Ne pas être qu'un "patient" ...

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Information importante : Rupture de stock de médicament pour le Sinemet® 

L’ANSM (Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment) vient de nous infor­mer des ruptures suivantes :

  • SINEMET 250mg/​25mg : rupture à comp­ter de fin août 2018
  • SINEMET 100mg/​10mg : rupture à comp­ter de mi-​septembre 2018
  • SINEMET LP 200mg/​50mg : une rupture risque de se produire à comp­ter de la 3ème semaine d’octobre 2018

Lisez en urgence le commu­ni­qué : suivez ce lien (au format .pdf) […] Lire la suite…

Immunothérapie

Cette année en France, la jour­née mondiale du parkin­son a mis l’accent sur une étude clinique inter­na­tio­nale en cours, l’étude PASADENA, qui teste une immu­no­thé­ra­pie contre la mala­die de Parkin­son. Devant les médias, le profes­seur Damiers, neuro­logue à l’Hôpital univer­si­taire de Nantes et vice-​président du comité spécia­lisé de Parkin­son France, a fait état d’une « approche promet­teuse ».
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Les effets positifs du Safinamide (Xadago®) sur la psyché

Depuis trois ans, le médi­ca­ment complé­men­taire Xadago® (safi­na­mide) est dispo­nible [sauf en France ndlr !] pour les parkinsonien(ne)s au stade avancé souf­frant de fluc­tua­tions motrices. Après un trai­te­ment de longue haleine par L-​Dopa, l’effet du précur­seur physio­lo­gique de la dopa­mine peut s’estomper et des compli­ca­tions motrices comme les fluc­tua­tions et les mouve­ments exces­sifs peuvent faire leur appa­ri­tion. Le safi­na­mide agit d’une part comme un inhi­bi­teur de la MAO-​B sur le méta­bo­lisme dopa­mi­ner­gique. D’autre part, à plus fortes doses (100 mg), il exerce un effet sur un autre système neuro­trans­met­teur. Grâce à l’inhibition de la MAO-​B, d’avantage de dopa­mine est mise à dispo­si­tion. La modu­la­tion du gluta­mate réduit, quant à elle, les compli­ca­tions motrices. […] Lire la suite…

Anosmie

Les atteintes de l’odorat consti­tuent un symp­tôme précoce fréquent de la mala­die de Parkin­son. Des cher­cheurs viennent d’identifier des diffé­rences entre les bulbes olfac­tifs des personnes en bonne santé et ceux des Parkinsonien(en)s. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Cie Ôchapô. 1 025 € pour lutter contre la maladie de Parkinson

Au début du mois dernier, 130 artistes béné­voles s’étaient succédé, dans un bel élan de soli­da­rité, sur une scène montée devant le manoir de Kera­zan, pour animer une jour­née contre la mala­die de Parkin­son. […] Lire la suite…

Prévoir l’évolution de la maladie

Des cher­cheurs russes ont mis au point un logi­ciel capable de prévoir avec prati­que­ment 100% d’exactitude l’évolution de la mala­die de Parkin­son chez un patient qui en présente les premiers symp­tômes. […] Lire la suite…

Mise en cause du rôle dévolu généralement à l’alphasynucléine

Une étude suisse remet en ques­tion une des causes possibles de la mala­die de Parkin­son. Une protéine soup­çon­née de former des fibrilles tueuses de neurones ne serait pas forcé­ment en cause, selon ces cher­cheurs.

Décrite il y a 200 ans par le méde­cin britan­nique James Parkin­son, cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive qui touche six millions de personnes dans le monde n’a toujours pas trouvé d’explication claire quant à ses causes, a indi­qué vendredi l’Université de Bâle dans un commu­ni­qué. […] Lire la suite…

Maladie de Parkinson : facteurs environnementaux et prévention

La mala­die de Parkin­son, deuxième mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive en termes de fréquence après la mala­die d’Alzheimer, concerne près de 170 000 personnes en France.

Vingt-​cinq mille nouveaux cas sont diag­nos­ti­qués chaque année dans notre pays. Dans la moitié des cas, elle débute avant soixante-​quinze ans ; elle est plus rare mais non excep­tion­nelle avant l’âge de 50 ans[1].

Les causes sont multiples, mais certains facteurs envi­ron­ne­men­taux pour­raient être impli­qués, en parti­cu­lier les agents phyto­sa­ni­taires (herbi­cides, insec­ti­cides, pesti­cides). Des mesures préven­tives collec­tives et indi­vi­duelles peuvent être envi­sa­gées. […] Lire la suite…

La Nicotine Pure En Patchs Transdermiques (NEPT) état des lieux !

En décembre 2014, d’anciens membres d’un collec­tif et de nouvelles personnes moti­vées concer­nées de près ou de loin par la mala­die de Parkin­son se sont fédé­rées en une Asso­cia­tion de loi 1901, leur moti­va­tion étant d’obtenir la recon­nais­sance de la Nico­tine Pure en Patch Trans­der­mique comme trai­te­ment adju­vant de cette mala­die neuro dégé­né­ra­tive !

Cette Asso­cia­tion a vu le jour en janvier 2015 ! Depuis, elle n’a cessé de cher­cher à convaincre ou tenter de persua­der les auto­ri­tés admi­nis­tra­tives, ou médi­cales compé­tentes et aussi de recher­cher des d’appuis divers, média­tiques, voire poli­tiques en prônant l’intérêt de ce trai­te­ment peu onéreux, facile d’accès et aux effets secon­daires réduits voire inexis­tants sous contrôle médi­cal. […] Lire la suite…

Message du Pr Ph Damier : « Un traitement antiparkinsonien ne doit jamais être arrêté brutalement »

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Même lors des périodes de rupture d’approvisionnement en médi­ca­ment, tout doit être fait pour éviter un arrêt brutal du trai­te­ment.

Les risques d’un arrêt brutal : Les trai­te­ments anti­par­kin­so­niens corrigent de façon effi­cace le défi­cit en dopa­mine céré­brale. Leur arrêt supprime cette correc­tion et fait réap­pa­raître les consé­quences du défi­cit en dopa­mine, à savoir l’essentiel de la symp­to­ma­to­lo­gie parkin­so­nienne. Chez certains patients, cette symp­to­ma­to­lo­gie peut être sévère : lenteur extrême, raideur doulou­reuse, trem­ble­ments. L’effet de sevrage est d’autant plus marqué que le trai­te­ment néces­saire à la correc­tion des symp­tômes est impor­tant et que ce trai­te­ment comporte des doses fortes de L-​DOPA (le trai­te­ment anti­par­kin­so­nien le plus puis­sant). Il existe aussi, lors d’un arrêt brutal de trai­te­ment anti­par­kin­so­nien, le risque d’un désordre dans les systèmes de régu­la­tion de la tempé­ra­ture corpo­relle ce qui peut se traduire par une fièvre impor­tante parfois compli­quée de destruc­tion de fibres muscu­laires et d’une atteinte rénale.

En pratique, face à la rupture d’un trai­te­ment à base de L-​DOPA, l’idéal est de prendre la même dose de L-​DOPA en utili­sant une autre spécia­lité médi­ca­men­teuse : les géné­riques ne posent aucun souci d’équivalence.

S’il n’y a pas d’autres possi­bi­li­tés, le passage à un médi­ca­ment qui ne contient pas le même produit asso­cié à la L-​DOPA (Carbi­dopa ou Bense­ra­zide)* est préfé­rable au sevrage en L-​DOPA. Il est par contre souhai­table de garder la même forme d’administration : le passage d’une forme stan­dard à une forme à libé­ra­tion prolon­gée risque pour de mêmes doses d’être moins effi­cace ; au contraire le passage à une forme disper­sible risque d’être plus effi­cace et avoir une durée d’action plus brève. Dans le cas extrême où le phar­ma­cien serait en rupture totale de toute forme de L-​DOPA pour quelques jours, il faut essayer de réduire les doses et éviter un arrêt total (par exemple, prendre une demie dose de trai­te­ment sur 8 jours est préfé­rable à la dose habi­tuelle sur 4 jours et rien sur 4 jours). Dans une période de trai­te­ment à moindres doses, les acti­vi­tés physiques doivent être réduites sans toute­fois les arrê­ter tota­le­ment et il faut veiller à une hydra­ta­tion régu­lière et abon­dante. Faisons toute­fois le vœu qu’aucun patient n’ait à connaître la gestion d’une période sans aucune L-​DOPA à dispo­si­tion.

Cathe­rine Chap­tal de France Parkin­son
* Carbi­dopa ou Bense­ra­zide sont des produits asso­ciés à la L-​DOPA pour réduire sa dégra­da­tion en dehors du cerveau et permettre ainsi d’avoir moins d’effets indé­si­rables et plus de L-​DOPA trans­for­mée en dopa­mine au niveau céré­bral.
Lu par Jean Grave­leau
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AIDANTS et ENTOURAGE des PATIENTS — Présentation

Afin de répondre au mieux à vos attentes, le Pôle MND met à dispo­si­tion un service dédié aux aidants et entou­rage des patients atteints de Mala­die Neuro­Dé­gé­né­ra­tive.

Vous venez d’apprendre la mala­die d’un proche, suite à une annonce de diag­nos­tic, ou vous êtes aux côtés d’un patient dans le quoti­dien de son parcours de soins ; vous souhai­tez en parler, vous avez besoin de conseils, de soutien… […] Lire la suite…

Éditorial

Autant je me féli­ci­tais, dans le dernier numéro, de la parti­ci­pa­tion des lecteurs à la construc­tion de notre revue autant nous avons eu du mal à construire ce numéro et nous avons dû « pêcher » dans les produc­tions de nos parte­naires. Ne vous éton­nez donc pas de retrou­ver autant de textes émis par France Parkin­son ou Parkin­son Suisse.
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Journée nationale des aidants — 5 octobre 2018 —

De 14 à 17 heures, à l’auditorium de la média­thèque à Douar­ne­nez. Entrée gratuite. Rensei­gne­ments et inscrip­tions au 06 80 11 82 85. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : vers des traitements plus personnalisés

La mala­die de Parkin­son touche 25 000 nouvelles personnes chaque année. Le point sur les trai­te­ments dispo­nibles et tout ce qui aide à la tenir à distance. […] Lire la suite…

[vu sur le net] — Un cours en ligne pour mieux comprendre la maladie de Parkinson

Pour aider les parti­cu­liers à mieux comprendre la mala­die, l’université de Nantes lance un cours en ligne gratuit (mooc) sur la mala­die de Parkin­son, élaboré en parte­na­riat avec France Parkin­son. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Parkinson : la zone du cerveau responsable des douleurs chroniques des malades a été identifiée

Sensa­tions de brûlures, de four­mille­ments ou de coups de poignards, les douleurs chro­niques ressen­ties par les malades de Parkin­son seraient dues à une vitesse de trans­mis­sion accé­lé­rée de l’information de douleur dans une zone de leur cerveau, d’après une nouvelle étude. […] Lire la suite…

Formations 2018 du centre hospi­ta­lier Michel Mazéas (Plateforme de répit et d’accompagnement)

Voici le programme de la Forma­tion 2018 des binômes aidants-​aidés
à la mala­die de Parkin­son
du centre hospi­ta­lier Michel Mazéas (Plate­forme de répit et d’accompagnement) et l’annonce d’une Forma­tion alimen­ta­tion aidants fami­liaux

Cliquez sur l’image pour avoir le programme complet (format .pdf) de la Forma­tion (gratuite) des binômes aidants-​aidés, cette année à Plomo­diern à partir du 13 septembre, et pour pouvoir vous inscrire !

Cliquez sur l’image pour avoir le programme complet (format .pdf) de la Forma­tion (gratuite) alimen­ta­tion aidants fami­liaux, cette année à Plomo­diern le 5 septembre, et pour pouvoir vous inscrire !


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ÔCHAPÔ SURPRISES ! (1er Septembre 2018, manoir de Kérezan — Loctudy)

Fédé­rer l’art au profit l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère
Regrou­pant du théâtre, du chant, de la musique,
de la danse, des ateliers clowns, pein­ture.

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[vu sur le net] Parkinson : des troubles du contrôle des impulsions fréquents chez près de la moitié des patients traités

Une étude menée par des méde­cins et cher­cheurs de l’hôpital Pitié-​Salpêtrière, AP-​HP, Sorbonne Univer­sité et du Centre de recherche en Epidé­mio­lo­gie et Santé des Popu­la­tions, Inserm, a analysé les données d’une cohorte, coor­don­née par l’AP-HP, de 400 patients atteints de la mala­die de Parkin­son. Elle révèle que les troubles des impul­sions, des effets secon­daires obser­vés tels que des addic­tions aux jeux et aux achats ou une hyper­sexua­lité, sont fréquents chez les patients trai­tés. Ils touchent près de la moitié des patients suivis 5 ans plus tard, et sont forte­ment asso­ciés à la dose et à la durée du trai­te­ment par agoniste dopa­mi­ner­gique.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien … […] Lire la suite…

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