Groupe Parkinson 29

Azilect refusé comme médicament contre Parkinson aux USA

Publié le 04 novembre 2011 à 13:31

L’administration améri­caine de certi­fi­ca­tion des aliments et des médi­ca­ments (FDA) a le 19 Octobre 2011 rejeté la demande des Indus­tries Phar­ma­ceu­tiques Teva pour étendre l’indication de Azilect, son médi­ca­ment anti­Par­kin­so­nien Azilect.

Le conseil consul­tatif au FDA est resté non convaincu qu’Azilect (rasa­gi­line) ralentit la progres­sion de la Maladie de Parkinson. Les conseillers ont unani­me­ment voté pour déclarer que les données du dernier essai de Teva ne démontrent pas de façon adéquate la capa­cité d’Azilect à retarder la progres­sion clinique de Parkinson, la maladie pour laquelle le médi­ca­ment a été développé.

Teva s’était adressé à FDA,pour étendre l’‘indication d’Azilect en se basant sur les résul­tats de ses essais cliniques « Adagio », qu’il a publiés au milieu de 2008.

Azilect, géné­ri­que­ment connu comme rasa­gi­line et déjà approuvé comme thérapie de Parkinson, est le premier médi­ca­ment à avoir cherché l’approbation FDA en tant que médi­ca­ment qui affecte le cours du trouble neuro­ge­ne­tique au lieu de simple­ment masquer ses symptômes.

Reuters

Un appel…

Publié le 09 février 2011 à 19:04

Je suis Didier JAMBART, la 1ère victime ayant fait recon­naître les effets indé­si­rables des AD (agonistes dopa­mi­ner­giques) en CRCI.
Vous l’avez vu dans les médias, j’intente la même démarche auprès de la justice civile du TGI de Nantes

Dans le cadre de mon appel (collecte de décla­ra­tion d’effets indé­si­rables lié au agonistes) de février 2011, je vous propo­sais d’être le porte-​​parole de tous ceux qui ont subis ou ont été témoins des effets indé­si­rables lors de leurs trai­te­ments anciens ou actuels sous AD (Agonistes Dopaminergiques).

Bref, une forme parti­cu­lière de péti­tion mais sans aucune déla­tion car je ne veux y voir en aucun cas le nom d’un neurologue

NOTA IMPORTANT
Aucun docu­ment ne sera infor­ma­tisé (ma démarche est déclarée auprès de la CNIL N° 1483272 du 07/​02/​2011 )

• Aucune asso­cia­tion de défense de victimes ne les démar­chera (sinon ce serait du raco­lage et c’est condam­nable), ces documents(comme déclaré auprès de la CNIL) reste­ront ma propriété
• Il n’est demandé aucun nom de médecin ou de neuro­logue (pas de délation)
• seuls les personnes( directes, conjoints, veufs ou veuves, etc.) ayant subis des effets indé­si­rables doivent répondre et ne dirent que la stricte vérité (ne pas mentir)

Afin de simpli­fier la parti­ci­pa­tion et le soutien de tous à ma démarche qui nous concerne tous ( tous ceux qui ont subis ou ont été témoins de personnes victimes d’effets indé­si­rables (troubles du compor­te­ment, etc..) lors de leurs trai­te­ments parkin­so­niens), je vous adresse ci-​​joint un docu­ment simplifié à la portée de tous qui est une attes­ta­tion pré-​​remplie que les personnes ont juste à compléter et à me retourner à mon adresse personnelle.

Je compte sur vous tous pour faire circuler et diffuser ce message, afin de faire connaître par ces attes­ta­tions auprès des instances de la santé le nombre le plus réel possible de cas de victime d’effets indésirables.

Merci beau­coup, sans vous, sans votre parti­ci­pa­tion je n’y arri­verai pas.

Bien cordia­le­ment.

Didier JAMBART.
6 rue de l’Allier
44610 INDRE
Tél. : 02.40.36.27.35
Port : 06.30.95.42.83

Nécessité de mettre en œuvre un plan Parkinson

Publié le 26 octobre 2010 à 08:21

À l’initiative du président de l’APIV (Asso­cia­tion Parkinson d’Ille et Vilaine), Jean-​​Claude Moraines, une ques­tion a été rédigée, et fina­le­ment posée à la ministre de la santé et des sports, au Sénat.

Néces­sité de mettre en oeuvre un plan Parkinson

13ème légis­la­ture
Ques­tion écrite n° 15568 de M. Domi­nique de Legge (Ille-​​et-​​Vilaine — UMP)
publiée dans le JO Sénat du 21/​10/​2010 — page 2723

M. Domi­nique de Legge attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la néces­sité de mettre en oeuvre un plan Parkinson, à l’instar de celui consacré à la maladie d’Alzheimer. En effet, les malades, les aidants et les profes­sion­nels de santé concernés par cette affec­tion de longue durée se retrouvent souvent démunis pour lui faire face. Le livre blanc issu de premiers états géné­raux des personnes touchées par la maladie de Parkinson propose des mesures desti­nées à améliorer l’information, l’accès aux soins, la prise en charge des malades, et à renforcer la recherche. Il la remercie de bien vouloir lui indi­quer si elle envi­sage la mise en oeuvre d’un tel plan Parkinson.

Vous pouvoir consulter le site Internet du Sénat en suivant ce lien.

La journée nationale des aidants : 6 octobre !!

Publié le 06 octobre 2010 à 13:25

Au GP29, nous savons l’importance des aidants. Le 6 octobre, la première journée natio­nale des aidants a lieu. Mais au delà de cette journée, de nombreuses mani­fes­ta­tions informent, et aident. Trouvez-​​les sur le site de la journée natio­nale des aidants !!

Entre autres : Table-​​ronde « Regards croisés aidants/​professionnel — Jeudi 21 octobre 2010 — de 15 h à 17 h à Rennes

Une table-​​ronde « Regards croisés aidants familiaux/​professionnels pour un choix de vie à domicile »

Rester à domi­cile le plus long­temps possible : un choix qu’il faut accom­pa­gner.
Comment permettre aux aidants parfois à la limite de l’épuisement de prendre un temps de pause pour se ressourcer ?
Comment les profes­sion­nels peuvent-​​ils agir en complé­men­ta­rité dans le respect du libre choix de la personne aidée ?

Des réponses concrètes seront appor­tées par des aidants fami­liaux et profes­sion­nels qui témoi­gne­ront de leur vécu et expérience.

Restau­rant « Four­chette et Compa­gnie », 1, place Simone de Beau­voir, 35 000 Rennes
« Regards croisés aidants familiaux/​professionnels pour un choix de vie à domicile »

Courrier adressé à la CNAM, à la DSS et à la HAS, portant sur le projet de décret ALD.

Publié le 05 octobre 2010 à 21:44

Cour­rier commun de : France Parkinson, Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens, Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens, Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire, et Franche-​​Comté Parkinson.

Parmi les reven­di­ca­tions prio­ri­taires du Livre blanc Parkinson figure une révi­sion de l’accès au régime de l’Affection de Longue Durée. Le décret en cours d’examen qui accorde pour la maladie de Parkinson le béné­fice de ce régime dès lors qu’une pres­crip­tion pendant au moins 6 mois de L-​​dopa ou trai­te­ment agoniste est constatée, constitue une avancée certaine.

Pour lire le docu­ment dans son inté­gra­lité, suivez ce lien.
Le docu­ment vous est proposé au format PDF

Réforme des retraites — Les Associations s’engagent dans le débat

Publié le 04 octobre 2010 à 09:36

Nous vous soumet­tons le texte de la lettre conjointe de nombreuses asso­cia­tions « Parkinson » (France Parkinson, CECAP, entre autres) envoyé au minis­tère du travail, dont le ministre (Éric Woerth) mène le débat au sujet de la réforme des retraites.

Notre demande revêt un carac­tère d’urgence car le projet de loi actuel, ne prend pas en compte les diffi­cultés inhé­rentes aux mala­dies qui relèvent, par leur gravité, du dispo­sitif de sécu­rité sociale dit des « affec­tions de longue durée ». Il nous semble en effet impos­sible, en termes humains et de santé publique, d’imposer de nouvelles contraintes aux sala­riés qui les subissent tout en faisant l’effort de conti­nuer à travailler.

Pour lire la lettre dans son inté­gra­lité, suivez ce lien

ATAXIES CÉRÉBELLEUSES et SUPPLÉANCE RÉCEPTIVE… Un handicapé moteur à la recherche d’informations.

Publié le 25 septembre 2010 à 06:47

Nous vous propo­sons ici un très inté­res­sant article. Même s’il ne concerne pas direc­te­ment la maladie de Parkinson, il peut vous intéresser…

La spécia­li­sa­tion des aires céré­brales est beau­coup moins rigide qu’on le croyait, elles consti­tuent un système
flexible de zones inter­con­nec­tées, pouvant traiter des infor­ma­tions de nature très diverse. Désor­mais on sait que
les aires céré­brales peuvent se rema­nier et que les zones du cortex « spécia­li­sées » dans telle ou telle fonc­tion
senso­rielle (tactile, visuelle, audi­tive…), ou dans la motri­cité, peuvent se remplacer l’une l’autre.

Pour lire l’article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien

Diminuer les effets secondaires liés au traitement de la maladie de Parkinson : c’est possible !

Publié le 25 avril 2010 à 07:44

Nous vous invi­tons à lire ce Commu­niqué de presse de l’INSERM :

Dimi­nuer les effets secon­daires liés au trai­te­ment de la maladie de Parkinson : c’est possible !
Des cher­cheurs de Bordeaux asso­ciant l’Inserm et le CNRS au sein du labo­ra­toire « Mouve­ment, adap­ta­tion, cogni­tion » (CNRS /​ Univer­sités Bordeaux 1 et 2) viennent de décou­vrir qu’il est possible de dimi­nuer les effets secon­daires liés au trai­te­ment de la maladie de Parkinson. Dans ce nouveau travail à paraitre dans la revue Science trans­la­tional medi­cine datée du 21 avril 2010, les cher­cheurs ont restauré la produc­tion d’une protéine qui contrôle le circuit des récep­teurs de la dopa­mine : la protéine GRK6, amélio­rant ainsi les symp­tômes parkinsoniens.

Commu­niqué de presse de l’INSERM (au format PDF)

Vu sur le net : Parkinson : les malades veulent sortir de l’isolement

Publié le 13 avril 2010 à 11:18

Article trouvé sur le site de Le Monde

Sortir la maladie de Parkinson de l’ombre. Tel est l’objectif de l’association France Parkinson et des asso­cia­tions de malades. Abou­tis­se­ment des premiers états géné­raux lancés il y a un an, un Livre blanc devait être remis, lundi 12 avril, Journée mondiale de la maladie de Parkinson, à la ministre de la santé, Rose­lyne Bachelot, afin de mieux faire connaître la maladie et demander un plan Parkinson.

Lire l’article entier : cliquer ici

Article trouvé sur le site de Le Figaro

«Quand je vais dans les super­mar­chés avec mon petit garçon, il y a des moments où je me fais insulter, où les gens disent que j’ai bu, que je suis droguée», raconte une malade. «Une péti­tion de parents d’élèves s’est faite, visant à ne plus nous revoir à l’école au prétexte que j’ai la maladie de Parkinson», s’insurge une autre, qui souhai­te­rait «un spot télé­visé pour sensi­bi­liser l’opinion publique et inciter les gens à tendre la main aux malades plutôt que de les enfoncer». Ces deux témoi­gnages, emblé­ma­tiques de la discri­mi­na­tion que subissent certains parkin­so­niens, sont issus d’un livre blanc remis le 12 avril à la ministre de la Santé, Rose­lyne Bachelot, à l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson (MP).

Lire l’article entier : cliquer ici

Article trouvé sur le site de la Mutua­lité Française

Au lende­main de la Journée mondiale sur la maladie de Parkinson, plusieurs initia­tives ont été me­nées en France pour que les auto­rités de santé se penchent sur cette patho­logie. L’une d’elles émane des premiers Etats géné­raux des personnes touchées, qui sont tenus à la Maison de la Mutua­lité, à Paris.

Lire l’article entier : cliquer ici

Un « Parkinson » solitaire et Internet

Publié le 22 mars 2010 à 11:23

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40  –  mars 2010

Le temps est maus­sade, il pleut depuis déjà plusieurs jours. J’habite un petit village isolé à 4 km du bourg ; aujourd’hui encore, je ne verrai personne. Une journée à vous donner le cafard et « j’enrage contre cette maladie qui ralentit tout dans ma vie ».

« Mais j’ai la rage de vivre !« 
  Internet est là qui me permet, sans me déplacer, d’explorer des domaines aussi divers que passion­nants. C’est ainsi que j’ai déjà pu m’intéresser aux signa­tures des empe­reurs chinois comme aux bouquins anciens. Cela aurait pu être moins farfelu par exemple la pêche à la mouche ou la généa­logie ou encore les derniers résul­tats de la recherche médi­cale… Pourvu que l’on choi­sisse ce qui nous passionne, qui soit à notre portée et que l’on travaille avec méthode, tout se trouve sur internet. Plus besoin de courir à la biblio­thèque ou à la gare cher­cher un billet de train. Quel compa­gnon merveilleux pour le parkin­so­nien soli­taire dans sa campagne profonde !

« Mais je me bats pour garder ma place dans la société « 
  Internet peut être un outil prolon­geant nos acti­vités passées. C’est le télé­tra­vail. Il peut être aussi un moyen de déve­lopper les talents que l’on n’a pu mettre en valeur en période d’activité et d’en faire connaître le fruit au plus grand nombre. Internet via le « blog » permet une large diffu­sion de mes pein­tures (voir pierrelemasne.over-blog.fr). Je sais qu’aujourd’hui encore quelques personnes le visi­te­ront. Peut-​​être apprécieront-​​elles ? Certains m’adresseront un message auquel je répon­drai s’il y a lieu mais que je ne repor­terai pas sur le livre d’or, déjà bien rempli.

Il y a environ un mois, un ami parkin­so­nien habi­tant le sud-​​est m’adressait un message incom­pré­hen­sible mais qu’il était facile de deviner déses­péré. Durant les 3 semaines suivantes, nous avons échangé plus de 20 messages internet. Progres­si­ve­ment, à chaque échange, je le sentais reprendre goût à la vie.

Internet est pour un parkin­so­nien un fabu­leux moyen de commu­ni­ca­tion, il permet de se faire de nombreux amis et rela­tions, de s’épauler, de travailler sur des sujets communs ou complé­men­taires… Quelqu’un a dit : la maladie de parkinson est comme un filtre qui me permet de passer du « faire » à « l’être » : nous autres parkin­so­niens pouvons apporter beau­coup à nos collègues malades comme aux biens portants.

Alors enfour­chons tous internet ? Atten­tion, s’il a du très bon, il a aussi du très mauvais. J’ai pu constater que certains médi­ca­ments me fragi­li­saient : Internet peut devenir une drogue…. Par ailleurs, l’ordinateur est coûteux, et se fami­lia­riser avec l’outil demande de la téna­cité. Alors à chacun de voir.

Dehors, il pleut toujours mais la journée sera pleine. Pour moi, « je sais que si je suis presqu’aussi vivant qu’avant », je le dois en partie à Internet et que lorsque viendra l’heure où je ne pourrai plus m’en servir, je devrai quitter « le doux pays de mon enfance » et m’inventer autre­ment.
Pierre LE MASNE

Éditorial

Publié le 26 novembre 2009 à 16:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Non, vous ne rêvez pas, c’est bien votre revue ! Mais elle a changé de look sans pour autant changer de contenu du moins nous l’espérons. C’est une propo­si­tion de présen­ta­tion que nous a faite genti­ment notre parte­naire, « La Contem­po­raine » et nous l’en remer­cions vivement.

Cet impri­meur qui fonc­tionne en scoop a été, dès l’origine, le soutien de nos actions puisqu’il éditait le journal La Page de la F.F.G.P., lors de sa créa­tion. Cette scoop a toujours voulu être proche de notre action d’information en nous assu­rant un coût calculé au plus juste et ce depuis plus de vingt ans.

Nous atten­dons vos réac­tions et vos remarques : nous essaie­rons d’en tenir compte pour le prochain numéro.

Vous trou­verez un certain nombre d’articles qui ont fait l’objet d’exposés lors de l’Assemblée Géné­rale de CECAP à Erquy (22). Nous y avons été fort bien accueillis par l’association d’Ille et Vilaine qui s’est donnée beau­coup de peine pour nous rece­voir. Nous tenions à les remer­cier de ce lourd travail.

L’un de nos adhé­rents expose son expé­rience de l’Azilect; nous l’en remer­cions vive­ment. Cela nous permet de vous rappeler que nous voulons être aussi l’écho de vos préoc­cu­pa­tions et propo­si­tions d’actions pour vivre avec Parkinson.

Nous avons aussi plaisir à valo­riser les articles soli­de­ment docu­mentés de nos amis suisses sur les actes de la vie quoti­dienne et plus excep­tion­nels comme préparer un voyage à l’étranger.

Enfin, la prési­dente de CECAP nous fait un bilan à mi-​​parcours de l’action engagée avec France Parkinson pour le livre blanc bâti à partir des enquêtes menées dans vos asso­cia­tions et les Etats Géné­raux de la maladie de Parkinson qui doivent se tenir en début d’année prochaine.

Et puis, comme il s’agit du dernier numéro de l’année, permettez-​​moi de vous souhaiter par avance, mes meilleurs vœux pour l’année 2010 ; qu’elle vous apporte bonheur, meilleure santé et espoir.

Jean GRAVELEAU

Semaine du cerveau à Nantes …

Publié le 18 octobre 2009 à 22:13

Le comité local nantais de la Société des Neuros­ciences orga­ni­sera comme chaque année une série de confé­rences dans le cadre de la Semaine du Cerveau 2010.

La Semaine du Cerveau est une campagne à l’échelle de toute l’Europe pour informer le grand public sur l’importance des recherches sur le cerveau.
Diffé­rents évène­ments seront orga­ni­sées dans une ving­taine de villes de France, sous la respon­sa­bi­lité de la Société des Neuros­ciences. Cette campagne est faite sous l’égide de l’European Dana Alliance for the Brain (EDAB) qui coor­donne toutes les mani­fes­ta­tions à l’échelle européenne.

Elle est faite égale­ment en parte­na­riat en France avec la Fédé­ra­tion pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) qui soutient les recherches sur le Cerveau en parti­cu­lier avec sa campagne natio­nale du Neurodon.
Les confé­rences nantaises auront lieu le mardi 16 mars 2010 de 14h à 17h, amphi­théâtre n°9 de la Faculté de Méde­cine de Nantes, 1 rue Gaston Veil, 44035 Nantes.
Le programme est en pièce jointe.
Ces confé­rences sont « tout public » et seront faites par des étudiant(e)s en thèse.
Les lycéens sont les bien­venus.
Si inté­ressé, veuillez contactez Laurent Lescau­dron à : Laurent.Lescaudron@univ-nantes.fr et tel: 02 40 08 46 56.

Programme mars 2010 Nantes Semaine cerveau au format pdf.

Association solidarités Parkinson 93

Publié le 27 septembre 2009 à 08:48

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009

Nous sommes une petite asso­cia­tion consti­tuée d’adhérents atteints de la maladie de Parkinson, de leur famille, aidants, sympa­thi­sants et amis. Nous remer­cions vive­ment le CECAP d’avoir permis notre adhé­sion car nous pour­sui­vons les mêmes objec­tifs dont les prin­ci­paux sont :

• Informer sur les ques­tions concer­nant la maladie.
• Déve­lopper des rela­tions avec les profes­sion­nels de santé.
• Améliorer la vie quoti­dienne des malades et de leurs aidants.
• Briser l’isolement en orga­ni­sant des réunions amicales et en appor­tant aide, soutien et solidarité.

La propo­si­tion d’adhésion au CECAP a été approuvée à l’unanimité au cours d’une Assem­blée Géné­rale où les statuts de celle-​​ci ont été lus intégralement.

Cher­chant à nous faire connaître un peu plus sur le dépar­te­ment de Seine Saint Denis, nous orga­ni­sons des confé­rences et expo­si­tions et tenons un point info sur un marché : nous parti­ci­pons à des brocantes, orga­ni­sons lote­ries et tombolas au cours desquelles nous distri­buons de la docu­men­ta­tion; le tout étant fait par des bénévoles.

Les béné­fices permettent de financer nos diffé­rentes activités.

La prési­dente, Lucie Michèle SALENTINY

Recherche