Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] Un laboratoire israélien veut traiter Parkinson avec des faibles courants électriques

article trouvé sur le site The times of Israel

Selon des scien­ti­fiques israé­liens, la fixa­tion de faibles courants élec­triques dans une partie du cerveau pour­rait permettre de trai­ter la mala­die de Parkinson.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

Les Samedis Infos Parkinson

Le 22 Janvier à Roscan­vel de 15:30 à 17:00

Cliquez sur l’image pour la voir dans son inté­gra­lité ! (format : ‚pdf)

[vu sur le net] Parkinson : un écouvillon nasal pour détecter précocement la maladie

article trouvé sur le site Pour­quoi Docteur ?

La synu­cléine défec­tueuse, en cause dans la mala­die de Parkin­son, pour­rait être dépis­tée faci­le­ment et très préco­ce­ment. Ainsi, les patients seraient mieux pris en charge, avant le déve­lop­pe­ment des premiers symp­tômes de cette pathologie.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

[vu sur le net] Un chèque de 200 € remis au Groupe Parkinson 29

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Samedi 7 décembre, les adhé­rents de l’Amicale des oiseaux exotiques d’Armorique (AOEA), basée à Plou­da­niel, se sont retrou­vés au restau­rant « Le Valen­tin », à Saint-​Thonan, pour leur repas annuel. L’occasion de remettre un chèque de 200 € à GP29, asso­cia­tion de parkin­so­niens du Finis­tère, qui propose des points rencontre et des acti­vi­tés pour les malades (www.gp29.net).

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

[vu sur le net] Santé : la marche nordique en rythme contre Parkinson

article trouvé sur le site actu.fr

La marche nordique fait de plus en plus d’adeptes parmi les randon­neurs. Tant mieux puis­qu’il est désor­mais reconnu qu’elle allège les symp­tômes liés à la mala­die de Parkinson.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Notre assem­blée géné­rale dépar­te­men­tale est fixée au 17 mars et chacun, en fonc­tion de ses respon­sa­bi­li­tés s’adonne à la gestion des bilans 2017.
Force est de consta­ter que l’effectif de notre asso­cia­tion dimi­nue. La moyenne d’âge augmente et les rangs s’éclaircissent. Nous avons regretté la dispa­ri­tion de plusieurs de nos amis adhé­rents ainsi que l’évolution de la mala­die chez certains autres.

Les jeunes parkin­so­niens qui seraient suscep­tibles d’animer des acti­vi­tés de l’association, hésitent en début de mala­die à se recon­naitre dans un collec­tif de malades et préfèrent garder le plus long­temps possible leurs liens sociaux et profes­sion­nels. Il leur est diffi­cile et démo­ra­li­sant de se voir confron­tés à cet univers de cannes, de déam­bu­la­teurs et de fauteuils qui ne peut être que le leur dans le cadre d’une mala­die évolu­tive et invalidante.

Malgré tout, notre asso­cia­tion se doit de conti­nuer son action d’information et de soutien avec nos moyens humains modestes et notre déter­mi­na­tion à résoudre bien des problèmes.

En Octobre, nous nous retrou­ve­rons à Piriac sur Mer. Nous vous espé­rons nombreux à parta­ger cette semaine de repos et de répit ainsi que les moments de travail qui guide­ront notre péren­nité. N’hésitez pas à vous inscrire rapi­de­ment … En cas de désis­te­ment vous êtes garan­tis par une assu­rance « annulation ».

Bon courage à tous et nos vœux enso­leillés que nous avons certai­ne­ment oublié de formu­ler à l’aube du nouvel an.
Annick Lebrun

Vaincre la maladie de Parkinson ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Livre de André Nieoullon

Voici la quatrième de couver­ture de l’ouvrage du Profes­seur André Nieoul­lon paru en mars 2017 chez Deboeck supé­rieur. Il présente remar­qua­ble­ment son travail de collecte d’informations et de descrip­tion de la situa­tion des connais­sances sur la mala­die de Parkin­son, connais­sances liées à son travail de cher­cheur à l’université de Aix-​Marseille. Aujourd’hui à la retraite, il a tenu à adres­ser une forme de bilan-​état des lieux pour servir à tous les parte­naires de réfé­rence dans leurs actions. 

Très péda­go­gique, il est parfois pas facile à lire, surtout dans la partie « recherche » qui fait appel à des connais­sances que le commun des mortels n’a pas à sa dispo­si­tion habi­tuel­le­ment. Mais cela ne doit pas rebu­ter le lecteur qui trou­vera très certai­ne­ment des réponses ou des confir­ma­tions dans sa connais­sance de la maladie. 

Quatrième de couverture:-
Pourra-​t-​on un jour guérir la mala­die de Parkinson ?
Cet ouvrage permet d’aborder de manière didac­tique les diffé­rents aspects de la mala­die de Parkin­son, de sa décou­verte aux avan­cés des connais­sances les plus récentes sur sa physio­pa­tho­lo­gie et sa prise en charge. Les progrès sont immenses et pour­tant on ne guérit toujours pas cette mala­die.

Que fait donc la recherche ?
Cher­cheur depuis une quaran­taine d’années, l’auteur tente de réunir ici les réponse aux ques­tions les plus fréquentes que les patients adressent à la recherche neuro­lo­gique. Il décrit en parti­cu­lier comment l’implication de la dopa­mine a été à l’origine des prin­ci­paux trai­te­ments, et comment la recherche peut aujourd’hui rendre des comptes des causes et des méca­nismes de la dégé­né­res­cence des neurones, ce qui augure de la mise au point de nouveaux trai­te­ments, en parti­cu­lier à visée neuro­pro­tec­trice, pour enfin stop­per la mala­die de Parkin­son.

Pour­quoi l’innovation théra­peu­tique est-​elle en « panne » ?
L’ouvrage inté­res­sera les méde­cins géné­ra­listes et neuro­logues ainsi que les profes­sion­nels de la prise en charge des patients parkin­so­niens (kiné­si­thé­ra­peute, ergo­thé­ra­peutes, ortho­pho­nistes, infir­mières, etc.). il se veut égale­ment acces­sible pour les nombreux malades et asso­cia­tions de malades souhai­tant s’informer sur la mala­die et en parti­cu­lier sur les avan­cées de la recherche et les pers­pec­tives thérapeutiques.

Lu et résumé par jean Grave­leau

Forum « bien vieillir en pays de Morlaix avec ses proches et ses aidants »

bien_vieillir

Forum : 18 octobre 2016, de 9h30 à 17h30
Espace lango Z:A : parc Langol­vas Morlaix

formu­laire à remplir pour s’inscrire

pétition pour une Prise en Charge de la Nicotinothérapie

Atteint depuis 4 ans de la mala­die de Parkin­son (61 ans aujourd’­hui), voici une péti­tion pour une Prise en Charge de la Nico­ti­no­thé­ra­pie dans la Mala­die de Parkin­son et bien d’autres pathologies …

pour signer la péti­tion, cliquez ici…

[vu sur le net] Prévention : un test de la peau pour détecter les maladies d’Alzheimer et de Parkinson

article trouvé sur le site de Santé magazine.fr

Des cher­cheurs mexi­cains proposent une nouvelle tech­nique pour préve­nir les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives et mieux les trai­ter : une simple biop­sie de la peau.

pour lire l’ar­ticle dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Des objets pour maîtriser ses tremblements

article trouvé sur le site de allodocteurs.fr

Il nous est tous arrivé de trem­bler de peur à la veille d’un grand oral, de stress, de fatigue… Mais des milliers de personnes tremblent aussi en raison d’une mala­die (Parkin­son, sclé­rose en plaques…). Pour aider ces personnes à maîtri­ser leurs trem­ble­ments, des solu­tions existent.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Azilect refusé comme médicament contre Parkinson aux USA

L’administration améri­caine de certi­fi­ca­tion des aliments et des médi­ca­ments (FDA) a le 19 Octobre 2011 rejeté la demande des Indus­tries Phar­ma­ceu­tiques Teva pour étendre l’in­di­ca­tion de Azilect, son médi­ca­ment anti­Par­kin­so­nien Azilect.

Le conseil consul­ta­tif au FDA est resté non convaincu qu’A­zi­lect (rasa­gi­line) ralen­tit la progres­sion de la Mala­die de Parkin­son. Les conseillers ont unani­me­ment voté pour décla­rer que les données du dernier essai de Teva ne démontrent pas de façon adéquate la capa­cité d’Azi­lect à retar­der la progres­sion clinique de Parkin­son, la mala­die pour laquelle le médi­ca­ment a été développé.

Teva s’était adressé à FDA,pour étendre l’‘indication d’Azi­lect en se basant sur les résul­tats de ses essais cliniques « Adagio », qu’il a publiés au milieu de 2008.

Azilect, géné­ri­que­ment connu comme rasa­gi­line et déjà approuvé comme théra­pie de Parkin­son, est le premier médi­ca­ment à avoir cher­ché l’ap­pro­ba­tion FDA en tant que médi­ca­ment qui affecte le cours du trouble neuro­ge­ne­tique au lieu de simple­ment masquer ses symptômes. 

Reuters

Un appel…

Je suis Didier JAMBART, la 1ère victime ayant fait recon­naître les effets indé­si­rables des AD (agonistes dopa­mi­ner­giques) en CRCI.
Vous l’avez vu dans les médias, j’in­tente la même démarche auprès de la justice civile du TGI de Nantes

Dans le cadre de mon appel (collecte de décla­ra­tion d’effets indé­si­rables lié au agonistes) de février 2011, je vous propo­sais d’être le porte-​parole de tous ceux qui ont subis ou ont été témoins des effets indé­si­rables lors de leurs trai­te­ments anciens ou actuels sous AD (Agonistes Dopaminergiques).

Bref, une forme parti­cu­lière de péti­tion mais sans aucune déla­tion car je ne veux y voir en aucun cas le nom d’un neurologue

NOTA IMPORTANT
Aucun docu­ment ne sera infor­ma­tisé (ma démarche est décla­rée auprès de la CNIL N° 1483272 du 07/​02/​2011 )

  • Aucune asso­cia­tion de défense de victimes ne les démar­chera (sinon ce serait du raco­lage et c’est condam­nable), ces documents(comme déclaré auprès de la CNIL) reste­ront ma propriété
  • Il n’est demandé aucun nom de méde­cin ou de neuro­logue (pas de délation)
  • seuls les personnes( directes, conjoints, veufs ou veuves, etc.) ayant subis des effets indé­si­rables doivent répondre et ne dirent que la stricte vérité (ne pas mentir)

Afin de simpli­fier la parti­ci­pa­tion et le soutien de tous à ma démarche qui nous concerne tous ( tous ceux qui ont subis ou ont été témoins de personnes victimes d’ef­fets indé­si­rables (troubles du compor­te­ment, etc..) lors de leurs trai­te­ments parkin­so­niens), je vous adresse ci-​joint un docu­ment simpli­fié à la portée de tous qui est une attes­ta­tion pré-​remplie que les personnes ont juste à complé­ter et à me retour­ner à mon adresse personnelle.

Je compte sur vous tous pour faire circu­ler et diffu­ser ce message, afin de faire connaître par ces attes­ta­tions auprès des instances de la santé le nombre le plus réel possible de cas de victime d’effets indésirables.

Merci beau­coup, sans vous, sans votre parti­ci­pa­tion je n’y arri­ve­rai pas.

Bien cordia­le­ment.

Didier JAMBART.
6 rue de l’Allier
44610 INDRE
Tél. : 02.40.36.27.35
Port : 06.30.95.42.83

Nécessité de mettre en œuvre un plan Parkinson

À l’ini­tia­tive du président de l’APIV (Asso­cia­tion Parkin­son d’Ille et Vilaine), Jean-​Claude Moraines, une ques­tion a été rédi­gée, et fina­le­ment posée à la ministre de la santé et des sports, au Sénat.

Néces­sité de mettre en oeuvre un plan Parkinson

13ème légis­la­ture
Ques­tion écrite n° 15568 de M. Domi­nique de Legge (Ille-​et-​Vilaine — UMP)
publiée dans le JO Sénat du 21/​10/​2010 — page 2723

M. Domi­nique de Legge attire l’at­ten­tion de Mme la ministre de la santé et des sports sur la néces­sité de mettre en oeuvre un plan Parkin­son, à l’ins­tar de celui consa­cré à la mala­die d’Alz­hei­mer. En effet, les malades, les aidants et les profes­sion­nels de santé concer­nés par cette affec­tion de longue durée se retrouvent souvent dému­nis pour lui faire face. Le livre blanc issu de premiers états géné­raux des personnes touchées par la mala­die de Parkin­son propose des mesures desti­nées à amélio­rer l’in­for­ma­tion, l’ac­cès aux soins, la prise en charge des malades, et à renfor­cer la recherche. Il la remer­cie de bien vouloir lui indi­quer si elle envi­sage la mise en oeuvre d’un tel plan Parkinson. 

Vous pouvoir consul­ter le site Inter­net du Sénat en suivant ce lien.

La journée nationale des aidants : 6 octobre !!

Au GP29, nous savons l’im­por­tance des aidants. Le 6 octobre, la première jour­née natio­nale des aidants a lieu. Mais au delà de cette jour­née, de nombreuses mani­fes­ta­tions informent, et aident. Trouvez-​les sur le site de la jour­née natio­nale des aidants !!

Entre autres : Table-​ronde « Regards croi­sés aidants/​professionnel — Jeudi 21 octobre 2010 — de 15 h à 17 h à Rennes

Une table-​ronde « Regards croi­sés aidants familiaux/​professionnels pour un choix de vie à domicile »

Rester à domi­cile le plus long­temps possible : un choix qu’il faut accompagner.
Comment permettre aux aidants parfois à la limite de l’épui­se­ment de prendre un temps de pause pour se ressourcer ?
Comment les profes­sion­nels peuvent-​ils agir en complé­men­ta­rité dans le respect du libre choix de la personne aidée ?

Des réponses concrètes seront appor­tées par des aidants fami­liaux et profes­sion­nels qui témoi­gne­ront de leur vécu et expérience.

Restau­rant « Four­chette et Compa­gnie », 1, place Simone de Beau­voir, 35 000 Rennes
« Regards croi­sés aidants familiaux/​professionnels pour un choix de vie à domicile » 

Courrier adressé à la CNAM, à la DSS et à la HAS, portant sur le projet de décret ALD.

Cour­rier commun de : France Parkin­son, Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens, Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens, Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire, et Franche-​Comté Parkinson.

Parmi les reven­di­ca­tions prio­ri­taires du Livre blanc Parkin­son figure une révi­sion de l’accès au régime de l’Affection de Longue Durée. Le décret en cours d’examen qui accorde pour la mala­die de Parkin­son le béné­fice de ce régime dès lors qu’une pres­crip­tion pendant au moins 6 mois de L‑dopa ou trai­te­ment agoniste est consta­tée, consti­tue une avan­cée certaine.

Pour lire le docu­ment dans son inté­gra­lité, suivez ce lien.
Le docu­ment vous est proposé au format PDF

Réforme des retraites — Les Associations s’engagent dans le débat

Nous vous soumet­tons le texte de la lettre conjointe de nombreuses asso­cia­tions « Parkin­son » (France Parkin­son, CECAP, entre autres) envoyé au minis­tère du travail, dont le ministre (Éric Woerth) mène le débat au sujet de la réforme des retraites.

Notre demande revêt un carac­tère d’urgence car le projet de loi actuel, ne prend pas en compte les diffi­cul­tés inhé­rentes aux mala­dies qui relèvent, par leur gravité, du dispo­si­tif de sécu­rité sociale dit des « affec­tions de longue durée ». Il nous semble en effet impos­sible, en termes humains et de santé publique, d’imposer de nouvelles contraintes aux sala­riés qui les subissent tout en faisant l’effort de conti­nuer à travailler.

Pour lire la lettre dans son inté­gra­lité, suivez ce lien

ATAXIES CÉRÉBELLEUSES et SUPPLÉANCE RÉCEPTIVE… Un handicapé moteur à la recherche d’informations.

Nous vous propo­sons ici un très inté­res­sant article. Même s’il ne concerne pas direc­te­ment la mala­die de Parkin­son, il peut vous intéresser…

La spécia­li­sa­tion des aires céré­brales est beau­coup moins rigide qu’on le croyait, elles consti­tuent un système
flexible de zones inter­con­nec­tées, pouvant trai­ter des infor­ma­tions de nature très diverse. Désor­mais on sait que
les aires céré­brales peuvent se rema­nier et que les zones du cortex « spécia­li­sées » dans telle ou telle fonction
senso­rielle (tactile, visuelle, audi­tive…), ou dans la motri­cité, peuvent se rempla­cer l’une l’autre. 

Pour lire l’ar­ticle dans son inté­gra­lité, suivez ce lien

Diminuer les effets secondaires liés au traitement de la maladie de Parkinson : c’est possible !

Nous vous invi­tons à lire ce Commu­ni­qué de presse de l’IN­SERM :

Dimi­nuer les effets secon­daires liés au trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son : c’est possible !
Des cher­cheurs de Bordeaux asso­ciant l’Inserm et le CNRS au sein du labo­ra­toire « Mouve­ment, adap­ta­tion, cogni­tion » (CNRS /​ Univer­si­tés Bordeaux 1 et 2) viennent de décou­vrir qu’il est possible de dimi­nuer les effets secon­daires liés au trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son. Dans ce nouveau travail à paraitre dans la revue Science trans­la­tio­nal medi­cine datée du 21 avril 2010, les cher­cheurs ont restauré la produc­tion d’une protéine qui contrôle le circuit des récep­teurs de la dopa­mine : la protéine GRK6, amélio­rant ainsi les symp­tômes parkinsoniens. 

Commu­ni­qué de presse de l’IN­SERM (au format PDF)

Vu sur le net : Parkinson : les malades veulent sortir de l’isolement

Article trouvé sur le site de Le Monde

Sortir la mala­die de Parkin­son de l’ombre. Tel est l’ob­jec­tif de l’as­so­cia­tion France Parkin­son et des asso­cia­tions de malades. Abou­tis­se­ment des premiers états géné­raux lancés il y a un an, un Livre blanc devait être remis, lundi 12 avril, Jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son, à la ministre de la santé, Rose­lyne Bache­lot, afin de mieux faire connaître la mala­die et deman­der un plan Parkinson.

Lire l’ar­ticle entier : cliquer ici

Article trouvé sur le site de Le Figaro

« Quand je vais dans les super­mar­chés avec mon petit garçon, il y a des moments où je me fais insul­ter, où les gens disent que j’ai bu, que je suis droguée », raconte une malade. « Une péti­tion de parents d’élèves s’est faite, visant à ne plus nous revoir à l’école au prétexte que j’ai la mala­die de Parkin­son », s’in­surge une autre, qui souhai­te­rait « un spot télé­visé pour sensi­bi­li­ser l’opi­nion publique et inci­ter les gens à tendre la main aux malades plutôt que de les enfon­cer ». Ces deux témoi­gnages, emblé­ma­tiques de la discri­mi­na­tion que subissent certains parkin­so­niens, sont issus d’un livre blanc remis le 12 avril à la ministre de la Santé, Rose­lyne Bache­lot, à l’oc­ca­sion de la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son (MP).

Lire l’ar­ticle entier : cliquer ici

Article trouvé sur le site de la Mutua­lité Française

Au lende­main de la Jour­née mondiale sur la mala­die de Parkin­son, plusieurs initia­tives ont été me­nées en France pour que les auto­ri­tés de santé se penchent sur cette patho­lo­gie. L’une d’elles émane des premiers Etats géné­raux des personnes touchées, qui sont tenus à la Maison de la Mutua­lité, à Paris.

Lire l’ar­ticle entier : cliquer ici

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.