Ne pas être qu'un "patient" ...

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58

Notre jour­nal s’ouvre sur un texte qui n’est pas très atti­rant, je le recon­nais ! Nous n’aimons pas parler des incon­ti­nences, sans doute un vieux fond de notre enfance : c’est sale et malpropre ! Mais nous avons toujours voulu affron­ter la réalité de la mala­die même sous ses jours les moins inté­res­sants, j’ajouterais surtout sur ce qui fait problème à chacun et vous, lecteur, savez bien nous en remercier !

Donc, notre souci est de vous infor­mer le plus serei­ne­ment possible des réali­tés mais aussi des solu­tions qui existent même si elles ne sont pas toutes perfor­mantes. Ainsi, l’article qui suit fait état des méde­cines tradi­tion­nelles afri­caines qui utilisent les feuilles et l’écorce d’un arbuste local, le « Voacanga afri­cana » pour soigner les mala­dies type Parkin­son et Alzhei­mer : nous avons beau­coup à apprendre des socié­tés tradi­tion­nelles sur leurs expé­riences millénaires.

Nous nous penchons, ensuite sur la santé buccale qui peut être source de dénu­tri­tion si elle n’est pas rigou­reu­se­ment respec­tée. Nous appre­nons ensuite que des éléments exis­tant dans les yogourts, ont des proprié­tés neuro­pro­tec­trices. Et pour finir, même s’il ne s’agit que d’un cas isolé, nous rappe­lons que certains médi­ca­ments peuvent provo­quer des effets secon­daires désa­gréables. Il m’est apparu impor­tant de le faire passer même si cela ne concerne qu’une infime mino­rité de personnes : cela permet­tra d’aider celle qui se serait senti touchée par le phéno­mène sans vouloir en parler du fait de la honte que cela peut provoquer.

Un texte de loi dont on ne parle pas assez, à mon avis, est en cours de lecture à l’Assemblée Natio­nale. Elle nous concerne tous puisqu’il s’agit du vieillis­se­ment de la société fran­çaise et de l’augmentation des personnes âgées dépen­dantes par un phéno­mène natu­rel lié à la démo­gra­phie. A notre connais­sance, une seule parle­men­taire en a fait état provo­quant une rencontre dans le Finis­tère avec les asso­cia­tions pour véri­fier qu’il y avait une recon­nais­sance des besoins et de bonnes réponses à ceux-​ci. Pour­quoi ne pas inter­pel­ler nos élus de proxi­mité qui devraient plus souvent nous inter­ro­ger pour exécu­ter correc­te­ment leur mandat ?

Un pilier de l’action conduite dans le Morbi­han est décédé et des hommages appuyés viennent rappe­ler la mémoire de Gene­viève Perrault. Nous nous joignons à ces démarches rappe­lant combien nous est précieux l’engagement des béné­voles à tous les niveaux de notre vie de malade !
Enfin, le très beau témoi­gnage d’un prêtre qui s’interroge sur son avenir mais qui conclut : « personne n’est à l’abri. N’y aurait-​il de la place que pour les parfaits » dans la société ? Bien sûr que non…

Bonne reprise après ces vacances peut-​être pluvieuses ?
Mais ici, dans le sud ce n’est pas le cas !

Jean GRAVELEAU
« Je m’in­té­resse à l’ave­nir, car c’est là que j’ai décidé de passer le reste de mes jours »
Woody Allen.
« La seule chose qui puisse empê­cher un rêve d’abou­tir, c’est la peur d’échouer »
Paulo Coelho.
Trans­mis par Soize Vignon

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Plusieurs infor­ma­tions posi­tives viennent ouvrir des pistes d’avenir : une équipe du CHRU de Lille teste actuel­le­ment un trai­te­ment promet­teur à base de défé­ri­prone qui ralenti la progres­sion du handi­cap chez les parkin­so­niens trai­tés. Et la nico­ti­no­thé­ra­pie, élément qui fait débat actuel­le­ment, béné­fi­cie d’une série d’études posi­tives dont certaines très anciennes (une de 1966 confir­mée en 1971 !) reprises dans un article du Point du 16 avril dernier.

N’hésitez pas à adres­ser vos remarques à Madame la Ministre de la Santé (cf. ci-​dessous) d’autant plus que cette tech­nique réduit consi­dé­ra­ble­ment les prises de médi­ca­ment quand le trai­te­ment trouve son équilibre !

Par contre, nous sommes déso­lés de consta­ter les limites des projets gouver­ne­men­taux sur la dépen­dance et le plan Parkin­son : il est vrai que nous sommes dans une période de restric­tions budgé­taires mais elle ne doit pas faire oublier que le nombre des personnes dépen­dantes est en constante augmen­ta­tion avec l’arrivée de la géné­ra­tion « papy boomer » !

J’ai eu le plai­sir de faire un séjour en Marti­nique où j’ai décou­vert une toute jeune asso­cia­tion pleine de vita­lité qui souhaite échan­ger avec d’autres asso­cia­tions et faire part de leurs préoc­cu­pa­tions. Ils m’ont donné une belle leçon de vie face à une évolu­tion extrê­me­ment rapide de la mala­die qui fait l’objet d’une recherche compa­ra­tive avec les résul­tats de la métropole. 

Un lecteur m’a adressé quelques conseils de vie posi­tifs qui m’ont semblé, pour chacun d’entre nous malade ou accom­pa­gnant, suffi­sam­ment marquant pour justi­fier une place impor­tante dans ce journal.

Enfin, un poème de remer­cie­ment : « ADPM chemin d’espérance » touchant par sa descrip­tion des effets de la mala­die et surtout par sa vision de l’association qui l’a accueilli et qu’il souhai­tait remercier.

Nous recher­chons à valo­ri­ser tout ce qui peut sembler une démarche posi­tive dans la recherche comme dans les témoi­gnages : soyez acteur de votre vie n’hésitez pas à commu­ni­quer vos réac­tions, vos expé­riences, votre vie, nous nous ferons un plai­sir à trans­mettre votre témoi­gnage dans cette revue qui doit être aussi la vôtre !

Soyez des Parkin­so­niens Indépendants 

Bonnes vacances même si vous restez à domi­cile, voya­gez dans votre tête

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

Etre opti­miste
, le début d’une amélio­ra­tion de nos trai­te­ments théra­peu­tiques, c’est ce que déve­loppe notre premier article : il évoque les résul­tats d’expériences scien­ti­fiques sur les effets placebo et nocebo. Ces recherches viennent confir­mer ce que l’on ressent intui­ti­ve­ment comme malade : l’attitude posi­tive de notre inter­lo­cu­teur (méde­cin, neuro­logue, kiné­si­thé­ra­peute) nous amène à mieux réagir aux traitements…
Et puis, un coupable est décou­vert : il s’agit de l’A‑synucléine. Cette protéine déclenche, à elle seule, la neuro­dé­gé­né­res­cence asso­ciée à la mala­die de Parkin­son. « Nous rentrons dans une phase extrê­me­ment active pour décou­vrir des trai­te­ments qui s’at­taquent enfin aux méca­nismes de la mala­die, et non plus seule­ment à ses symp­tômes », conclut le cher­cheur B. Dehay.

Mais les cher­cheurs en neuros­ciences ont « soif de capi­taux » et votre parti­ci­pa­tion est vive­ment souhai­tée en propo­sant vos dons à notre fonds « CECAP Recherche ». Même modestes, vos dons sont indis­pen­sables : rappelez-​vous la fable du coli­bri. Face à un incen­die de forêt, un tout petit coli­bri prend dans son bec une gorgée d’eau et va la jeter sur le feu. Des spec­ta­teurs lui font remar­quer l’inutilité de son action, que ça n’apporte pas de résul­tats probants. Il leur répond que l’essentiel est de parti­ci­per ! Si tous, nous nous mettons en marche, les gouttes d’eau feront les grandes rivières…

Deux articles viennent nous rappe­ler les précau­tions à prendre en sus de nos trai­te­ments : savoir prendre contact très tôt avec l’orthophoniste en cas de dyspha­gie ou le podo­logue pour soigner notre instru­ment prin­ci­pal de dépla­ce­ment, nos pieds. Il ne s’agit pas de simples mesures de confort mais de néces­sité vitale à l’autonomie des malades et à leur mieux-être.
Je suis traité depuis 20 ans aujourd’hui et les symp­tômes se font ressen­tir de manière plus prégnante. Sur les conseils de ma kiné, j’ai rencon­tré un méde­cin micro­chro­no­nu­tri­tion­niste qui m’a conseillé de commen­cer un trai­te­ment sur mon hygiène alimen­taire. Cette théra­peu­tique nouvel­le­ment promue reprend des éléments déjà bien connus des personnes qui se préoc­cupent du bien-​être physique (les spor­tifs de haut niveau, les spécia­listes du vieillis­se­ment, …). Il s’agit de se nour­rir correc­te­ment, de manière équi­li­brée, en fonc­tion des heures de la jour­née et en fonc­tion de son propre orga­nisme. Elle a fait l’objet d’une recherche sur le Parkin­son. Toute une batte­rie d’analyses sanguines et urinaires, un régime alimen­taire consé­quent et une prise de complé­ments alimen­taires impor­tante m’ont été impo­sés : c’est très exigeant mais je commence à en ressen­tir les effets béné­fiques. Nous sommes là dans ce que nous avons précé­dem­ment évoqué sur le « deuxième cerveau » (P. I. N°53 page 5, cf. l’émission sur Arte de février) : la mala­die semble prendre sa source dans les intes­tins et donc elle serait parti­cu­liè­re­ment liée à notre manière de manger !… La suite dans un prochain numéro. 

La recherche progresse. N’attendons pas pour deve­nir des « Parkin­so­niens Indépendants » !

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

La molé­cule Anle138b : un espoir de guérison ?
Enfin une nouvelle porteuse de l’espoir réel de ralen­tir, sinon faire recu­ler, la mala­die de Parkin­son : la décou­verte par des équipes alle­mandes d’une molé­cule, la Anle138b, qui a réussi à faire rétro­gra­der la mala­die inocu­lée à des rats de labo­ra­toire. Bien sûr, il va se passer encore du temps et des essais nombreux pour vali­der cette expé­rience avant qu’elle n’atteigne les malades souf­frant de la mala­die de Parkin­son. Mais cela semble suffi­sam­ment impor­tant pour que nos amis de Parkin­son Suisse en fassent état et c’est leur article que nous repro­dui­sons ici ! 

Enfin, une lumière au bout du tunnel qui est encore bien long avant que l’on en retire tous les béné­fices, nous les malades en bout de chaîne…

Les patchs de nicotine
Le site Inter­net de nos amis http://gp29.org bruit d’un débat ouvert depuis déjà de nombreux mois (plus de 4 ans, cf. notre revue N°36 3/​2009) à propos d’une expé­rience avec les patchs de nico­tine menée par le docteur Villa­fane et qui semble donner des résul­tats parti­cu­liè­re­ment probants en matière de réduc­tion médi­ca­men­teuse. Pour­quoi cette expé­rience demeure-​t-​elle à l’état d’expérimentation et ne béné­fi­cie pas d’une plus grande publi­cité ? Ou au contraire, si elle n’est pas probante, pour­quoi la conti­nuer ? Il y a là un « mystère » ; et je ne peux m’empêcher de m’interroger sur d’éventuels « lobbys » faisant pres­sion pour main­te­nir leur « marché » médi­ca­men­teux ou chirur­gi­cal (Stimu­la­tion Céré­brale Profonde) à leur niveau maximum. 

Mais j’ai sans doute l’esprit « mal tourné »… Il n’empêche : une réponse objec­tive sur cette expé­rience répon­drait à cette ques­tion ! Mais peut-​être que nos asso­cia­tions qui ont su se mobi­li­ser pour le « Livre Blanc » trou­ve­ront inté­res­sant d’interpeler les Pouvoirs Public sur cette ques­tion – d’autant plus que cela pour­rait impli­quer de sérieuses économies !

Et puis diverses infor­ma­tions médicales :

  • Comment calcu­ler la L‑dopa réel­le­ment prise avec la Levo­dopa equi­va­lant dose (Led).
  • La caféine exer­ce­rait des effets posi­tifs sur les effets de la maladie. 
  • Ecra­ser les médi­ca­ments peut nuire à leur efficacité. 

Voilà quelques pistes de réflexion pour tous qui nous sont parve­nues par nos lecteurs toujours à l’affut des infor­ma­tions issues de diverses sources. Vous êtes, vous lecteurs, nos yeux et notre veille tech­no­lo­gique qui nous permettent d’être toujours au plus près de la réalité sans a priori ni contrainte externe.

Voici revenu la rentrée et le retour au quoti­dien pour tous ceux qui ont pu s’éloigner quelques moments en famille ou en voyage. Mais, hélas, cela n’a pas été le lot de tous, malades et accom­pa­gnants. Bon courage à chacun d’entre vous. 

Luttons, bougeons-​nous pour être des « Parkin­so­niens Indépendants »…

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Ce mois-​ci nous ouvrons nos colonnes aux cher­cheurs que CECAP-​Recherche finance : ainsi la stimu­la­tion du noyau sous­tha­la­mique permet­trait de réduire la dépen­dance au trai­te­ment dopa­mi­ner­gique ; c’est l’objet du dossier de La Timone à Marseille où une équipe se propose de le démon­trer. Quant à l’INSERM U913 de Nantes, sous l’égide du profes­seur Derkin­de­ren, il s’intéresse plus spéci­fi­que­ment au tube digestif.

Nous avons voulu aussi ouvrir notre regard sur les médi­ca­ments que nous utili­sons tous. C’est, tout d’abord, la fiche de l’Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment et des Produits de Santé (ANSMPS) qui résume les points essen­tiels à rete­nir de la phar­ma­co­pée dopa­mi­ner­gique. Puis, une ques­tion à propos des géné­riques : sont-​ils vrai­ment fiables ? Et enfin, un article de J P Laga­dec sur les théra­pies alter­na­tives et ce que l’on peut en penser.

Bernard Compère nous fait état de son impres­sion­nante recherche sur la qualité de vie des malades atteint de la mala­die de Parkin­son à partir des ques­tion­naires remplis par les malades et leur conjoint. Il a fait un travail de cher­cheur très précis qui méri­te­rait d’être large­ment diffusé : n’hésitons pas visi­ter son site et trans­mettre l’information autour de nous.
Autre démarche sur le mieux-​être des malades : le vélo assisté élec­tri­que­ment ! En effet, un cher­cheur a constaté les bien­faits de la pratique de cet instru­ment sur la posture et la marche de certains de ses patients. Ils retrouvent des réflexes et une atti­tude posi­tive ; d’où la démons­tra­tion de l’intérêt évident de l’exercice physique pour ralen­tir les méfaits de la maladie.

Nous ne le dirons jamais assez : bougez et exer­cez vous dans quelque pratique physique que ce soit (yoga, qi gong, vélo, gymnas­tique adap­tée…) et même tout simple­ment la marche à votre rythme, vous en tire­rez profit immé­dia­te­ment ! Notre corps a plus besoin que la plupart de nos conci­toyens, de se renfor­cer et de se défendre des contraintes de la mala­die. C’est le gage de condi­tions de vie résis­tantes aux troubles de notre corps !

J’en suis d’autant plus convaincu que l’on m’avait « prédit », comme à tout le monde, une lune de miel de quelques années (huit ans maximum !).
C’était, il y a main­te­nant 19 ans. Or, à ce jour, j’ai bien quelques désa­gré­ments tempo­raires surtout en fin d’après midi. Mais si je ne parle pas de la mala­die à mes inter­lo­cu­teurs, ils ne détectent aucun symp­tôme, si ce n’est mon utili­sa­tion régu­lière d’une petite boîte de pilules ! Les pratiques de la marche, de l’escalade, de la kiné adap­tée, du yoga et aussi du clavier de l’ordinateur (d’où je vous écris !), tout cela concoure à retar­der le handi­cap définitif. 

Mais peut-​être dira-​t-​on que j’ai une forme bénigne de la mala­die ? Je ne le crois pas : j’en veux pour preuve mon très grand mal-​être lorsque je suis obligé d’interrompre mes pratiques spor­tives : c’est tout à coup les trem­ble­ments irré­sis­tibles, les doigts de pieds en « griffes » ou les blocages qui attaquent immédiatement… 

Je ne me consi­dère pas comme un modèle : je dis tout simple­ment ma pratique de Parkin­son avec 19 ans d’expériences et l’âge qui joue aussi quelques tours ! J’ai d’ailleurs appré­cié le thème de la jour­née Parkin­son de La Timone à Marseille : l’activité physique et la mala­die de Parkin­son ; de la néces­sité de l’exercice physique pour résis­ter aux méfaits de la mala­die. Ce n’est pas en restant dans son fauteuil que l’on a quelques chances de vivre long­temps auto­nome bien au contraire. Ce sera la morale de cette histoire : 

Luttons, bougeons nous pour être des « Parkin­so­niens Indépendants »…

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52

Les cher­cheurs recherchent – et parfois trouvent – des outils pour mieux appré­hen­der la mala­die. Ainsi, les infor­ma­tions reçues ces derniers temps font état de décou­vertes en matière de diag­nos­tic pouvant nous permettre d’envisager repé­rer en amont les prémices de la mala­die afin de la trai­ter préven­ti­ve­ment. Pour les malades déjà inscrits depuis long­temps dans le cycle des trai­te­ments lourds et compli­qués, cela ne semble pas appor­ter de béné­fices évidents. Pour­tant, il faut envi­sa­ger que les décou­vertes le plus en amont possibles déter­mi­ne­ront des trai­te­ments que nous pour­rions aussi utili­ser pour allé­ger nos pres­crip­tions. C’est pour­quoi nous vous tenons infor­més des dernières décou­vertes en la matière.

Conduire ou ne plus conduire : telle est la ques­tion qui se pose à tous les conduc­teurs (dont je fais partie !), un peu respon­sables et qui sentent bien que le trai­te­ment de la mala­die n’est pas neutre dans l’état de vigi­lance néces­sité par la conduite. Les Pouvoirs Publics laissent libre choix aux citoyens de se déter­mi­ner tout en se prému­nis­sant de toute respon­sa­bi­lité en la matière : en cas d’accident, la recherche de respon­sa­bi­lité pourra être déter­mi­née en fonc­tion des trai­te­ments utili­sés par le conduc­teur ! Cela ne laisse donc pas grand choix à celui-​ci… Pour­tant, c’est de son auto­no­mie qu’il est ques­tion, de sa socia­bi­lité, de son indé­pen­dance. Charge à chacun de se prendre plei­ne­ment en charge tout en étant vigi­lant à ne pas se croire plus « fort que les autres » !

Vaste dilemme… que nous pouvons rappro­cher des troubles autres que moteurs (addic­tions diverses, psycho­lo­giques, cogni­tifs ou compor­te­men­taux…) : l’entourage peut être déter­mi­nant dans l’aide qu’il apporte tout en respec­tant l’individualité du « patient » (qui ne l’est pas toujours dans ces domaines particuliers !)…

Le dossier phar­ma­ceu­tique peut être d’une aide précieuse en cas de doute ou de perte d’ordonnance. Mais il met aussi le malade en « fiche » infor­ma­ti­sée sur le Net ce qui incite à une certaine prudence en la matière : nous sommes déjà telle­ment inscrits dans tout un réseau d’informations croi­sées ne serait-​ce que par nos télé­phones portables qui nous «  pistent  » en perma­nence ! Sommes- nous dans un monde à la Orwell – tel qu’il le décri­vait dans « 1984 » — où nous serions un indi­vidu fiché « parkin­so­nien » et donc béné­fi­ciaire de tel traitement ?
Je ne veux pas paraître «  rétro­grade  » (ou éter­nel bougon !) : moi aussi, je suis sur Inter­net et j’ai un portable ; c’est telle­ment pratique… Mais il me semble impor­tant de ne pas se lais­ser embar­quer sans précau­tion dans toute nouveauté qui nous déres­pon­sa­bi­lise de plus en plus.

Soyons des « Parkin­so­niens Indé­pen­dants » autant qu’il se peut !

Jean Graveleau

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°51 – décembre 2012 

Tous mes vœux sincères pour cette nouvelle année qui va prochai­ne­ment débu­ter (à moins que les mystères de la Poste ne vous adressent cette revue qu’en tout début d’année !)… qu’elle vous soit la plus profi­table possible et que votre santé au moins se stabi­lise dans un statu quo équilibré.

Je sais par expé­rience combien les évène­ments, le chan­ge­ment de poso­lo­gie ou de médi­ca­ment, mais aussi les chan­ge­ments dans la situa­tion sociale, un démé­na­ge­ment, enfin tout ce qui dérange notre précaire stabi­lité acquise de haute lutte… vont entraî­ner de boule­ver­se­ments provo­quant des senti­ments d’impuissance et de décou­ra­ge­ment devant cette lutte sans fin, de tous les jours, pour dépas­ser la dépres­sion passa­gère liée aux zigzags, souvent erra­tiques, de notre dosage chimique intérieur.

Une amie m’a rappelé combien il est impor­tant, dans ces moments de noir­ceur profonde, où les idées les plus folles viennent nous titiller, même les plus défi­ni­tives…, de se souve­nir des moments de bonheur ou tout simple­ment des répits que nous accorde la mala­die : nous avons encore des beaux jours devant nous, de belles heures à passer. Et ce n’est pas par excès d’optimisme que je vous dis : regar­dez les beau­tés du monde (il y en a !), la joie que vous pouvez encore trou­ver malgré tout.

C’est tout simple­ment que nous n’avons pas le choix si nous voulons vivre encore comme des personnes debout, respon­sables de notre destin.

« Facile à dire » me rétor­que­ront certains ! Mais je veux m’en persua­der le plus profon­dé­ment possible ne serait-​ce que pour ceux qui nous aiment ; nous n’avons pas le droit de les faire souf­frir plus que ce qu’ils subissent déjà de nos humeurs, elles aussi, erra­tiques et de nos inca­pa­ci­tés, parfois seule­ment tempo­raires mais qui pèsent de tout leur poids. 

Alors, oui, sincè­re­ment, de tout mon cœur, je vous dis : 

« Mes meilleurs vœux de bonheur pour cette nouvelle année ! »

Jean GRAVELEAU

Le parkinsonien indépendant n° 50 : éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°50 – septembre2012 

Une revue consa­crée à un rappel des éléments consti­tu­tifs de la maladie :
En effet, il nous est apparu judi­cieux de « redire la mala­die et ses inci­dences » car un certain nombre des lecteurs sont de nouveaux « inté­res­sés », récem­ment diag­nos­ti­qués et qui n’ont pas eu l’occasion de lire nos précé­dentes publi­ca­tions. Et puis, ça ne fait pas de mal de refaire de temps en temps le point sur les descrip­tions de la mala­die avec de nouvelles voix qui ont le mérite de faire le point sur les dernières nouveautés. 

Ainsi Thiphaine Rouaud, neuro­logue au CHU de Nantes, nous présente son regard sur la mala­die et les dispo­si­tifs pour la combattre. Elodie Mathieu, jeune cher­cheuse de l’INSERM U1064 finan­cée par CECAP Recherche, évoque le problème de la greffe intra­cé­ré­brale et de son rejet par l’organisme objet de sa recherche. 

Jean Pierre Laga­dec et Renée Dufant évoquent un symp­tôme insuf­fi­sam­ment évoqué : le syndrome des jambes sans repos. Puis deux articles s’intéressent à des phéno­mènes psycho­lo­giques : Marie Bron­nec, psycho­logue au CHU de Nantes, nous parle du lien entre le trai­te­ment de la mala­die et le jeu patho­lo­gique et Guy Seguin nous commu­nique un article sur un phéno­mène quasi inconnu le Punding proche des T.O.C. (Troubles Obses­sion­nels Compul­sifs). Enfin, je vous évoque le phéno­mène de consti­pa­tion et un moyen de la combattre. 

Ce n’est pas très « embal­lant » comme programme, je vous le concède. Mais il semblait impor­tant de faire le point sans promesse de décou­vertes sensa­tion­nelles – il n’y en a pas à ce jour ! – ou la mise sur le marché de nouvelles molé­cules. Pour­tant nous repro­dui­sons deux articles qui ouvrent des pers­pec­tives en matière de soin (la stimu­la­tion méca­nique plan­taire) et de préven­tion test d’un vaccin théra­peu­tique), propo­sés par Jean Claude Moraines. 

Recherche adhé­rent motivé pour renfor­cer notre équipe !
L’âge fait ressor­tir les méfaits de la mala­die auprès de nos membres atteints par Parkin­son et ils demandent à être déchar­gés d’une respon­sa­bi­lité trop lourde : Jean Maigné, Henri Mina­ret et Jackie Auger souhaitent prendre une « retraite » bien méri­tée… Nous leur devons beau­coup – depuis plus de dix ans pour certains – en tant que soutien et accom­pa­gne­ment de notre épopée ! Qu’ils en soient ici remer­ciés avec chaleur. 

Nos statuts nous permettent de conti­nuer notre route. Mais il est indis­pen­sable de penser la « relève » : un ou deux jeunes, diag­nos­ti­qués récem­ment, seraient les bien­ve­nus. Cela donne­rait du sang neuf à notre revue. Mais il faudra être coopté par les autres adhé­rents : c’est la spéci­fi­cité de notre asso­cia­tion. Qui seront les prochains équi­piers de l’AGP ? Nous en parle­rons à la prochaine Assem­blée Géné­rale qui se déroule le 2 octobre prochain.

Jean GRAVELEAU

Éditorial : Un accompagnement exemplaire

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Un accom­pa­gne­ment exemplaire :
Tout d’abord et au nom des anciens qui l’ont bien connu, je voudrais témoi­gner de toute notre amitié et rendre hommage à Bernard Geffray pour son enga­ge­ment si impli­quant auprès de sa femme Yvette qu’il a entouré de son affec­tion pendant ces longs et doulou­reux mois d’hospitalisation.

Nous avons connu ce couple dans les enga­ge­ments très fermes qui étaient les leurs et tout parti­cu­liè­re­ment lors de la créa­tion de ce jour­nal. En effet, nous nous sommes rencon­trés et enga­gés ensemble pour la créa­tion de cette revue alors que nous étions très seuls à l’époque dans notre posi­tion­ne­ment politique !

Qu’aujourd’hui, dans la peine qui est la sienne, il trouve notre soutien et notre amitié pour suppor­ter cette doulou­reuse épreuve qui repré­sente aussi une déli­vrance pour une situa­tion insup­por­table provo­quée par cette horreur d’Alzheimer.

Je veux ne garder que l’image de ce couple amou­reux où Yvette tentait de tempé­rer les empor­te­ments de son mari diffi­ci­le­ment compa­tibles avec son Parkin­son et lui propo­sait de prendre un peu de recul : c’est l’image que nous devrions garder d’un accom­pa­gne­ment exem­plaire dans les deux sens. Qu’ils en soient, tous les deux, ici remerciés !

Quoi de neuf dans ce trimestre ?
Des infor­ma­tions précieuses pour chacun telle que la recon­nais­sance du Parkin­son comme mala­die profes­sion­nelle liée à l’utilisation de pesti­cide ou sur les aspects psycho­lo­giques liés à la mala­die. Deux textes impor­tants : une analyse de la Neuro­sti­mu­la­tion Céré­brale Profonde (SCP) par l’association Parkin­son Suisse (nous leur emprun­tons régu­liè­re­ment des textes et nous les en remer­cions vive­ment !) et un autre sur le Lépo­nex écrit par Jean Pierre Lagadec.

Un compte rendu de la jour­née mondiale du 11 avril où le point a été fait sur l’évolution de l’action en faveur du plan Parkin­son. Ce dossier va peut-​être retrou­ver un regain d’intérêt par les Pouvoirs Publics nouvel­le­ment inves­tis : espé­rons une démarche en ce sens qui nous ouvri­rait quelques espoirs…

Un rappel
Inscrivez-​vous nombreux pour les vacances et l’Assemblée Géné­rale : il n’y a pas de réel empres­se­ment. Ce serait dommage pour les orga­ni­sa­teurs qu’il n’y ait pas le succès escompté. Mais parions que les retar­da­taires vont se faire connaître très vite

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012 

Voici revenu le temps du prin­temps. Après avoir vécu une période neigeuse et froide, la nature se réveille et nous allons en ressen­tir les effets béné­fiques dans notre corps et nos vies, du moins je l’espère pour tous…

Un nouvel article vient à nouveau mettre en avant notre système diges­tif comme un lieu privi­lé­gié pour l’origine de la mala­die de Parkin­son. Bien sûr, il est impor­tant de ne pas entrer dans une eupho­rie irra­tion­nelle : il faudra encore bien du temps pour abou­tir à des résul­tats signi­fi­ca­tifs. Mais il me semble que nous avons là une piste sérieuse sur l’origine de la mala­die qui pour­rait permettre d’envisager des trai­te­ments pouvant « guérir » une mala­die jusque là irré­ver­sible. C’est une décou­verte qui ne peut que soute­nir notre opti­misme et notre souhait de voir enfin s’ouvrir des pers­pec­tives d’avenir à nos traitements.

Nous ne dirons jamais assez combien l’accompagnement psycho­lo­gique peut soute­nir nos autres démarches de lutte contre les effets pervers de la mala­die. C’est ce que vient nous expli­quer Elsa Dehne-​Garcia qui est inter­ve­nue lors de notre Assem­blée Géné­rale d’octobre dernier. Il nous est apparu impor­tant de lui donner la parole afin d’éclairer les actions de ces spécia­listes trop souvent igno­rés voire craints : nous avons souvent des réti­cences à consul­ter les psycho­logues en leur prêtant des pouvoirs sur l’esprit des patients qu’ils n’ont heureu­se­ment pas ! N’ayons pas l’impression d’être « fou » si nous allons consul­ter ces prati­ciens qui ne peuvent que nous appor­ter du soula­ge­ment dans nos vies de malades ou d’accompagnants.

A propos de ces derniers, nous avons décou­vert qu’une caisse de retraite a mis en œuvre un programme de « Vacances répits Familles » qui devrait permettre aux parte­naires, malade et famille accom­pa­gnante, de vivre un moment de répit réel et de vacances auxquelles ils ont droit comme tout un chacun. Il est, en effet, impor­tant de vivre le plus natu­rel­le­ment possible même avec une mala­die avan­cée qui handi­cape sérieu­se­ment mais ne doit pas tout détruire : cette lutte de chaque jour est impor­tante pour remettre au plus tard possible la « déso­cia­li­sa­tion » que trop souvent nous rencon­trons autour de nous.

Un dernier mot sur votre colla­bo­ra­tion à cette revue : vous avez répondu présents en grand nombre à notre appel d’abonnement même s’il s’agit d’un effort finan­cier consé­quent ! Soyez-​en remer­ciés sincè­re­ment. En effet, nous ne vivons que par vos abon­ne­ments et, éven­tuel­le­ment, vos dons, et vous avez fait preuve, en l’occurrence, d’une réelle mobi­li­sa­tion. MERCI…

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°47 – janvier 2012 
Le Père Noël serait-​il en avance cette année ? 

La revue Sciences et Vie nous offre une pers­pec­tive très inté­res­sante sur l’évolution des recherches en matière de lutte contre la mala­die de Parkin­son : c’est l’incroyable hypo­thèse de Heiko Braak, anato­miste et profes­seur à l’université de Franc­fort. Il se pose, en effet, la ques­tion de l’origine de la mala­die qui exis­te­rait dans le système intes­ti­nal bien avant qu’elle n’apparaisse dans le cerveau. D’où sa ques­tion : s’agirait-il d’un virus ou d’une bacté­rie ? Auquel cas, nous saurions soigner le patient… C’est une véri­table révo­lu­tion dans l’approche de la maladie !

Ne soyons pas trop opti­mistes mais il y a si long­temps que l’on n’a pas eu l’espoir d’une lumière au fond du tunnel que nous ne pouvions pas finir cette année sans faire état de cette hypo­thèse. D’ailleurs, nous rappe­lons que l’équipe du profes­seur Derkin­de­ren travaille déjà sur les neurones présents dans le système intes­ti­nal avec l’espoir de débou­cher sur une méthode simple de repé­rage de la mala­die de Parkin­son afin d’entamer des actions préven­tives de protec­tion des neurones…

De même, CECAP Recherche a subven­tionné en 2009 l’IN­SERM U 913 de Nantes pour sa recherche inti­tu­lée : Atteinte diges­tive au cours de la Mala­die de Parkin­son — carac­té­ri­sa­tion d’un modèle singe intoxi­qué par le M.P.T.P.

Nous ne pouvons que nous féli­ci­ter de voir que nous avons, avec nos modestes moyens, été précur­seur dans cette piste de recherche. J’en profite pour rappe­ler, en cette période de renou­vel­le­ment des abon­ne­ments et des adhé­sions, que les dons à la recherche sont toujours les bien­ve­nus d’autant plus dans cette période d’austérité qui s’annonce diffi­cile pour toutes les actions finan­cées par les Pouvoirs Publics. 

Dans ce numéro, nous avons privi­lé­gié plusieurs témoi­gnages d’abonnés qui vivent la mala­die avec toutes les diffi­cul­tés inhé­rentes à la vie quoti­dienne mais qui essaient de lutter au mieux de leurs moyens.

Chers lecteurs, nous nous ferons un réel plai­sir d’être votre porte-​parole afin que cette revue soit aussi une caisse de réso­nance de vos préoc­cu­pa­tions quotidiennes. 

Tous nos vœux pour cette année 2012 qui s’ouvre sur des pers­pec­tives écono­miques diffi­ciles mais aussi sur un espoir éminem­ment important… !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°46 – octobre 2011 

Nous avons été un peu en manque de textes et j’ai du puiser dans la produc­tion de l’association suisse qui réalise une excel­lente revue toujours bien infor­mée. Qu’elle en soit ici remerciée.

Il m’a semblé fort perti­nent de vous soumettre un texte du docteur Peter JENNER direc­teur d’une insti­tu­tion de Londres. Il souligne tout l’intérêt qu’il y aurait à ouvrir les recherches dans une direc­tion plus large qu’actuellement : car se fixer comme objec­tif le seul phéno­mène de la perte de neurones dopa­mi­ner­giques et les effets liés à la baisse de dopa­mine dans le cerveau, fait l’impasse sur de nombreux phéno­mènes complé­men­taires qui s’avèrent, à la longue, inva­li­dants. Cela ne veut pas dire aban­don­ner les recherches en cours bien au contraire mais tenter de trou­ver des réponses multi­fonc­tion­nelles aux diffé­rentes gênes qui perturbent notre vie quotidienne.

Ce n’est pas pour demain que l’on trou­vera ce remède « miracle » multi­fonc­tion­nel mais cela semble crédible de se donner les moyens d’une recherche plus ouverte sur les causes diverses qui touchent d’autres anoma­lies biochi­miques provo­quant des symp­tômes divers. Telle est la thèse de ce direc­teur d’un service de recherche.

La situa­tion écono­mique actuelle ne nous incite pas parti­cu­liè­re­ment à l’optimisme. J’en veux pour preuve la circu­laire que nous vous invi­tons à lire sur les rembour­se­ments des frais de trans­port en cas de longue mala­die. Ce n’est qu’un début, j’en ai peur ; d’autres mesures vont sûre­ment appa­raître liées à la néces­sité de faire des écono­mies ! Il est sans doute néces­saire de tout faire pour tenter de retrou­ver les équi­libres indis­pen­sables à la survie de notre système de santé. Mais ne va-​t-​on pas vers une Sécu­rité Sociale à plusieurs vitesses l’une réser­vée à ceux qui ont les moyens de se soigner et l’autre un mini­mum vital tout juste correct pour les plus pauvres ? Soyons vigilants !

Et je ne crois pas que le « Plan Parkin­son » annoncé à grands bruits média­tiques va permettre de rebon­dir. En effet, si l’on compare avec les résul­tats de la « grande cause natio­nale » (dixit le Président) de lutte contre la mala­die d’Alzheimer, il s’avère que les très bonnes inten­tions expri­mées par les parte­naires, se heurtent au mur de moyens finan­ciers inexis­tants ! Là aussi, soyons très vigi­lants et demeu­rons atten­tifs à tout ce qui va se dire et, surtout, se faire en la matière d’autant plus que nous allons entrer dans une période de « promesses élec­to­rales » diverses ! 

Nous saurons, avec nos asso­cia­tions prendre les moyens de réagir en temps et en heure ; c’est là tout l’intérêt d’être regroupé : à plusieurs nous sommes plus forts que seul dans son coin !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011 

Les aléas des infor­ma­tions reçues nous ont conduits à un numéro consa­cré presque exclu­si­ve­ment aux médi­ca­ments et à leurs effets secon­daires. Ce qui, par hasard (mais le hasard existe-​t-​il ?), corres­pond à l’actualité natio­nale : le « Média­tor® » qui a fait beau­coup parler de lui ; le juge­ment de Nantes dans l’affaire Jambart/​GSK [GlaxoS­mi­thK­line] à propos des effets secon­daires des agonistes ; la remise en cause du fonc­tion­ne­ment de l’AFSSAPS…

Les médi­ca­ments sont pour nous, malades, extrê­me­ment présents et influents au point d’en être indis­pen­sables à notre survie. Malheu­reu­se­ment, ils sont aussi source d’empoisonnement –notre orga­nisme réagit contre l’intrusion de corps étran­ger ou de substances chimiques– et d’effets secon­daires parfois redou­tables. Ils nous sont tout à la fois source de rédemp­tion et source de diffi­cul­tés extrêmes. C’est tout un art d’équilibrer l’apport chimique indis­pen­sable sans aller trop loin et ainsi provo­quer des dyski­né­sies insupportables.

Tous, nous le savons bien dans notre vécu quoti­dien, un chan­ge­ment de régime, une contra­riété ou une erreur de poso­lo­gie ou un oubli de dose peuvent provo­quer une inca­pa­cité à exis­ter ou tout simple­ment à vivre autre­ment qu’un « légume » ou bien au contraire à nous rendre eupho­riques et incon­trô­lables… Nous sommes TOUS passés par ces phases diffi­ciles mais nous ne sommes pas tous restés dans ces stades ultimes : l’intervention d’un spécia­liste compé­tent, d’un entou­rage atten­tionné, sa propre connais­sance de ses réac­tions émotion­nelles, peuvent inter­ve­nir pour réta­blir un équi­libre instable, souvent précaire mais, ô combien, précieux pour notre vie quotidienne.

Mais bien évidem­ment, cela demande à chacun l’effort de se concen­trer sur sa mala­die sans deve­nir pour autant hypo­con­driaque ! Là aussi, il s’agit d’équilibre et de volonté à mettre en œuvre les moyens néces­saires d’analyse et de connais­sance de soi mais aussi d’être entou­rée par des accom­pa­gnants atten­tifs et suffi­sam­ment patients pour suppor­ter les réac­tions souvent extrêmes et diffi­ciles à comprendre tant leurs soudaines varia­tions surprennent les meilleures bonnes volontés.

C’est tout un art d’apprendre à vivre avec Parkin­son, ce compa­gnon indé­si­rable mais présent pour le reste de nos jours –tout au moins tant que l’on n’aura pas trouvé le remède capable d’enrayer la mala­die au lieu actuel­le­ment de simple­ment en pallier les manques. C’est une longue école diffi­cile et souvent ingrate mais payante, sachant tout de même qu’à terme nous serons de toute façon perdants !

Les quelques années gagnées en confort et en bien-​être méritent l’effort fourni pour appri­voi­ser la mala­die : être le plus possible « indé­pen­dant » tel est l’objectif à atteindre !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

« L’important, c’est de savoir ce qu’il faut obser­ver » (Edgar POE). 

« A racon­ter ses maux souvent on en guérit »

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°44 – mars 2011 

Cette fois-​ci, nous n’avons pas eu d’angoisse pour la réali­sa­tion du jour­nal. Il a fallu plutôt déter­mi­ner des prio­ri­tés entre les infor­ma­tions reçues : que les géné­reux lecteurs non rete­nus se rassurent, ils auront la primeur du prochain numéro. Entre autre, une publi­ca­tion parti­cu­liè­re­ment inté­res­sante du « Parkin­son suisse qui fête son 100ème numéro avec plusieurs articles impor­tants. Nous en profi­tons pour adres­ser toutes nos féli­ci­ta­tions à l’association suisse pour son 25ème anniversaire. 

En primeur, nous vous propo­sons un article de fonds faisant le point sur l’actualité de la Recherche, permet­tant ainsi d’avoir une vision plus large des avan­cées théra­peu­tiques et fonda­men­tales. Il est suivi d’une étude concer­nant la vita­mine D et d’une présen­ta­tion d’une tech­nique origi­nale : la Relaxa­tion Pneumo Phonique (RPP).

Nous pour­sui­vons l’information sur l’enquête conduite par la MACIF (cf. P.I. n°42) à propos des aidants/​aidés et qui a fait l’objet d’une réunion d’information et de débats impor­tants. Puis un certain nombre de témoi­gnages dont un qui a fait débat sur le Net et dans les jour­naux locaux et nationaux. 

Nous prenons acte d’une situa­tion parti­cu­liè­re­ment déli­cate : les effets pervers des agonistes dopa­mi­ner­giques recon­nus par la Justice. Le plai­gnant nous a inter­pel­lés pour l’aider dans sa recherche de cas simi­laires. Nous ne prenons pas partie dans ce dossier : ce n’est pas de notre compé­tence. Mais il nous semble, en effet, néces­saire d’engager nos lecteurs à s’intéresser à leurs « réac­tions inha­bi­tuelles » afin de pallier les diffi­cul­tés qu’ils pour­raient ressen­tir en rééqui­li­brant, avec leur neuro­logue, leur médi­ca­tion. Et, s’ils le souhaitent, d’aider la prise en compte réelle par les labo­ra­toires de ces effets induits, grâce à une démarche collec­tive. C’est l’objet du petit ques­tion­naire joint qui vous est proposé dans ce numéro. 

Il n’est pas dans nos inten­tions de provo­quer des polé­miques inutiles mais de permettre à une action qui se veut collec­tive de se réali­ser dans les meilleures condi­tions. Nous pensons être dans le droit fil de notre enga­ge­ment : infor­mer, aider et soute­nir les actions en faveur d’une meilleure prise en charge de la maladie. 

Il est d’ailleurs impor­tant de souli­gner combien l’action collec­tive peut obte­nir des résul­tats impor­tants : la circu­laire sur l’ALD en est la preuve flagrante. A la suite du dépôt du Livre Blanc et des actions d’information auprès des Pouvoirs Publiques, une circu­laire vient préci­ser les condi­tions de mise en œuvre de cette mesure qui était, jusque là, assez diver­se­ment appliquée. 

Nous vous souhai­tons bonne lecture, en vous rappe­lant la date limite pour réser­ver vos vacances d’automne.

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°43 – décembre 2010 

Voici revenu le temps des vœux : que tout un chacun puisse retrou­ver la joie des retrou­vailles des fêtes de fin d’année et l’espoir d’une année meilleure que la précé­dente ! N’est ce pas le vœu le plus cher pour chacun d’entre nous, malade et accompagnant ?
Je sais bien, on me rétor­quera qu’il s’agit d’une utopie ; mais n’est ce pas ce qui nous fait vivre et suppor­ter les lourdes diffi­cul­tés qui s’amoncellent parfois à notre corps défen­dant ? Ce qui me conduit à la réflexion suivante :

Mon amie kiné­si­thé­ra­peute, (cela fait main­te­nant 6 ans que nous nous rencon­trons chaque semaine), m’a suggéré, cet après-​midi, de parler de la concen­tra­tion et du « lâcher prise » qui devraient nous aider à maîtri­ser les diffi­cul­tés que nous impose la mala­die. Nous sommes plus ou moins conscients des réflexes et des habi­tudes néga­tives de notre corps et nous croyons, parfois, ne rien pouvoir faire pour aller contre. « Faux » me dit-​elle un peu provo­ca­trice, « vous pouvez toujours reprendre le contrôle en vous appli­quant à bon escient ; non pas en raison­nant comme un malade mais comme un indi­vidu qui a des diffi­cul­tés surmontables ! ».

Facile à dire me direz-​vous. Mais je crois qu’elle a vrai­ment raison d’insister sur notre capa­cité à refu­ser la dépen­dance et que, par un acte volon­taire, nous pouvons retrou­ver en nous les forces néces­saires pour pallier les diffi­cul­tés les plus criantes en étant un « homme debout »… Il est exact que l’arrivée du diag­nos­tic avec le stress que cela entraîne, le vieillis­se­ment de nos arti­cu­la­tions, les condi­tions de vie parfois diffi­ciles, et bien d’autres phéno­mènes de la vie courante qui n’ont pas forcé­ment à voir avec Parkin­son, peuvent engen­drer des diffi­cul­tés supplé­men­taires. Mais cela ne doit pas nous empê­cher de toujours réagir en « homme debout » (quand je dis homme, je pense aussi aux femmes évidem­ment ; c’est dans le sens univer­sel qu’il faut l’entendre).

Nous sommes nous éloi­gnés de mon propos d’origine ? Je ne le crois pas ; c’est mon vœu le plus profond (et ce qui me fait écrire dans ce jour­nal !) : repous­ser les limites de notre inca­pa­cité physique le plus loin possible même si le moral n’y est pas toujours et qu’il faut sans cesse remettre « l’ouvrage sur le métier ».
Je ne veux pas paraître mora­liste dans cette affaire : je suis comme vous, éprouvé par la mala­die. Mais le soutien sans faille de mon amie kiné vient à propos me rappe­ler que j’ai des ressources en moi qui ne demandent qu’à surgir pour appor­ter leur aide dans cette situa­tion diffi­cile. Je souhaite à tous de trou­ver la porte d’accès à ces ressources !

BONNE ANNÉE A TOUS, ACCOMPAGNANTS ET MALADES

Jean GRAVELEAU

Le Parkinsonien Indépendant n° 42 : Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010 

Cher­chant un thème pour mon édito­rial, j’ai retrouvé le « meilleur guide de santé » reçu par Inter­net et que je m’empresse de vous diffu­ser à mon tour. Tout y est en 40 leçons ! C’est une véri­table bible de la « pensée positive ». 

Il m’arrive, comme à chacun d’entre nous j’en suis sûr, d’être, parfois, en phase « dépres­sive », de trou­ver que toute cette éner­gie utili­sée pour vivre à peu près norma­le­ment est épui­sante. Et puis un rayon de soleil, un clin d’œil de la vie, une lecture ou un mot gentil suffisent pour réta­blir le contact et à nouveau affron­ter les handi­caps de la maladie.

Mais que cela est pénible parfois de se secouer, de se prendre en charge, de faire les exer­cices recom­man­dés par la kiné, de suppor­ter les incon­vé­nients d’une médi­ca­tion un peu sous dosée volon­tai­re­ment (même si je suis revenu à mon dosage d’il y a deux ans que j’avais réduit à l’époque)…

Et puis, un ami, pas vu depuis un certain temps, vient vous voir et vous dit que vous semblez en meilleure forme que trois ans en arrière ! Alors là, vous compre­nez tout l’intérêt de vos sacri­fices, de vos exer­cices, et vous rebon­dis­sez avec une éner­gie décuplée.

C’est ainsi que je trouve parti­cu­liè­re­ment inté­res­sant l’article sur la neuro­réé­du­ca­tion des syndromes parkin­so­niens ; ce que nous sentons par expé­rience, se trouve confirmé par des études très sérieuses : le travail physique réédu­ca­tif est néces­saire en complé­ment des trai­te­ments chimiques ! 

Je ne veux pas paraître « mora­liste » ni assé­ner des « véri­tés » toutes faites ; je voulais simple­ment faire part de ma petite expé­rience et dire à tous ceux qui auraient envie de bais­ser les bras : ne renon­cez pas, pensez simple­ment qu’il y a sûre­ment quelqu’un pour lequel il est impor­tant de vous voir « debout » !

BONNE RENTRÉE À TOUS, ACCOMPAGNANT ET MALADE

Jean GRAVELEAU

Éditorial : Tempête monétaire et restrictions budgétaires

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°41 – juin 2010 

Édito­rial

Tempête moné­taire et restric­tions budgétaires 

Le mistral souffle aujourd’hui en tempête sur le Vieux Port comme pour accom­pa­gner celle qui attaque notre monnaie, l’Euro. Des menaces commencent à se dessi­ner sur nos avenirs de sala­riés, chômeurs ou retrai­tés et malades : le gouver­ne­ment ne parle-​t-​il pas de restric­tions néces­saires, en un mot, de rigueur ?

Et c’est ce moment que choi­sit Alain Minc, conseiller spécial du Président de la Répu­blique, pour déve­lop­per une idée sur France-​Info : « La collec­ti­vité fran­çaise a dépensé 100 000 € pour un homme de 102 ans [son père], c’est un luxe immense, extra­or­di­naire, pour lui donner quelques mois ou, je l’espère quelques années de vie ». Il répon­dait à une ques­tion du jour­na­liste sur l’effet du vieillis­se­ment sur la hausse des dépenses d’assurance maladie.

Je n’ai pas pour habi­tude d’utiliser cet édito pour déve­lop­per mes idées poli­tiques, ce n’est ni le lieu ni l’objectif de ce jour­nal. Pour­tant, j’ai tenu à tirer un signal d’alarme sur une menace que la jour­née du 12 avril a pu nous cacher : sommes-​nous sûrs du main­tien de notre « avan­tage » de la prise en charge à 100% de la plupart de nos trai­te­ments ? Ne va-​t-​on pas nous mettre en concur­rence, face aux autres malades, comme des « privi­lé­giés » béné­fi­ciant d’un « luxe immense » ?

Restons vigi­lants et atten­tifs aux évolu­tions de la séman­tique qui parle de privi­lé­gié quand certains béné­fi­cient de reve­nus annuels indé­cents repré­sen­tant plusieurs vies de travail de ce même sala­rié, certes avan­tagé quant à la prise en charge de sa mala­die ; mais ce n’est pas un choix de vie !

Ainsi se dessine progres­si­ve­ment une société à plusieurs vitesses où le Pouvoir surfe sur des oppo­si­tions arti­fi­ciel­le­ment provo­quées et utili­sées pour masquer la vacuité des propo­si­tions politiques !

Nous laisserons-​nous abuser par une mani­fes­ta­tion, un peu « théâ­trale » au dire d’un parti­ci­pant, ou devront-​nous nous impli­quer pour éviter l’enterrement en « commis­sions de travail » ? Nous en donnons un compte rendu et aussi une « libre parole » à son propos !

N’oublions pas pour autant la Recherche qui, nous l’espérons, ne verra pas ses crédits ampu­tés du fait de la « rigueur » en voie d’installation. Nous redon­nons les coor­don­nées du fonds CECAP-​Recherche en vous rappe­lant : « un euro donné un euro distri­bué »

Nous avons aussi privi­lé­gié, dans cette revue, le point sur les cellules souches et les inter­ro­ga­tions qui se posent à la théra­pie cellu­laire : il nous semble que c’est notre avenir qui se joue là et les possibles voies de la guérison. 

BONNES VACANCES A TOUS
Jean GRAVELEAU

Éditorial : Dix ans déjà !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010 

Il y a dix ans nais­sait votre jour­nal de la volonté de quelques uns qui ne voulaient pas se lais­ser mener en bateau ; ils reven­di­quaient une indé­pen­dance farouche, d’où le titre proposé par un adhé­rent d’Angers !

Nous avons voulu créer une revue avec pour seul finan­ce­ment celui de ses abon­nés en dehors de tout autre aide ou soutien finan­cier. Elle n’aurait de compte à rendre à personne et n’existerait que parce que ses lecteurs y trou­ve­raient un intérêt.

Et ça a marché puisque nous en sommes au numéro 40 !

Le pari était ambi­tieux et pour­tant vous êtes fidèles dans votre enga­ge­ment. Vous nous appor­tez non seule­ment votre parti­ci­pa­tion mais aussi la matière première et le contenu : ce qui n’est pas un vain mot. Voyez la signa­ture des articles !

Bien sûr, chaque début de trimestre, l’angoisse de la « page blanche » monte mais vous répon­dez présent et nous sommes bien­tôt devant le dilemme des choix à faire pour ne pas dépas­ser la surface de la revue.

Dans ce numéro, l’article de Cécile BOYER, certes un peu ardu mais qui décrit bien les buts de sa recherche sur ce qui peut être un élément distinc­tif de la mala­die. Deux articles sur les dents et les pieds trop souvent négli­gés ; un autre sur la nouvelle théra­pie génique mise en œuvre par une équipe de l’hôpital Henri Mondor à Créteil.

Nous avons voulu aussi nous asso­cier, en repre­nant deux témoi­gnages parus sur le site GP29, à l’émotion susci­tée par le décès d’un homme qui a beau­coup apporté dans la recherche de solu­tions pour équi­li­brer nos médi­ca­tions : Emile RAINON resté très discret mais dont l’apport tech­nique a été consi­dé­rable ; qu’il soit ici remer­cié de son enga­ge­ment permanent.

Nos amis suisses ont été égale­ment mis à contri­bu­tion compte tenu du grand inté­rêt de leur article sur les propo­si­tions de trai­te­ment lorsqu’est mise en échec la médi­ca­tion habi­tuelle à base de L‑Dopa.

Enfin, plusieurs témoi­gnages diffé­rents (posi­tifs ou néga­tifs !) viennent appor­ter leur éclai­rage de la vie de chacun d’entre nous.

Merci à tous les contri­bu­teurs et à vous fidèles lecteurs.

Pour une réus­site de vos vacances en septembre, inscrivez-​vous très vite auprès des respon­sables du Morbi­han, orga­ni­sa­teurs cette année.

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009 

Une fois n’est pas coutume, cette revue sera consa­crée parti­cu­liè­re­ment (8 pages sur 24 !) à un article impor­tant sur le Mouve­ment que nous ne voulions pas tron­quer et faire paraître sur deux numé­ros. Certes cela repré­sente près du tiers du jour­nal mais l’intérêt évident de ce texte pour tout un chacun nous a semblé le justifier.

Il n’en reste pas moins que nous avons aussi une contri­bu­tion très inté­res­sante sur les « impé­rio­si­tés urinaires », problème qui touche, malheu­reu­se­ment pour eux, bon nombre de nos collègues malades et les entraîne dans un retrait social péna­li­sant pour eux et pour leur entou­rage. Il est indis­pen­sable de consul­ter un spécia­liste et de tenter, si cela est encore possible, une gymnas­tique adap­tée des sphinc­ters et du périnée. 

Il faut en parler encore et toujours et ne pas se cloî­trer dans un retrait de la vie sociale. Je sais, c’est plus facile à dire qu’à faire mais je répé­te­rai sans cesse cette recom­man­da­tion : nous ne devons pas avoir honte de nos diffi­cul­tés mais bien au contraire provo­quer le respect de nos inter­lo­cu­teurs. Nul ne sait ce qui l’attend dans un avenir plus ou moins proche !

Et puis aussi, une recherche sur la stimu­la­tion de la moelle épinière qui pour­rait être une alter­na­tive à la stimu­la­tion céré­brale profonde beau­coup plus invasive. 

Quant au nouvelles régio­nales, elles racontent la vie des asso­cia­tions de CECAP : les décès que nous déplo­rons – que leurs proches reçoivent nos condo­léances sincères – ; mais aussi la nais­sance d’une nouvelle asso­cia­tion dans le dépar­te­ment 93. Nos féli­ci­ta­tions et nos encou­ra­ge­ments à elle ! 

Et puis, enfin, le départ de Jacque­line que d’aucun ont eu envie de remer­cier pour son action si impor­tante pour le jour­nal. Je sais, je me répète mais cela n’est pas grave et c’est mon privi­lège d’avoir le droit de dire ce que je pense du travail tout à fait irrem­pla­çable qu’elle a accom­pli depuis presque dix ans main­te­nant pour le Parkin­so­nien Indépendant. 

Bonne rentrée à chacun, repre­nons le rythme de nos acti­vi­tés néces­saires à notre bien-être.

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT  N°37 – juin 2009 

Nous essayons dans ce numéro de garder notre ligne édito­riale voulue dès l’origine : une infor­ma­tion la plus objec­tive possible et aussi opti­miste qu’elle puisse l’être. Ceci nous impose de garder l’attention ouverte sur la mala­die, les aides, les nouveau­tés (il y en a peu malheu­reu­se­ment !) et la recherche fondamentale. 

C’est ainsi que, ma modes­tie dût-​elle en souf­frir, des lecteurs m’ont poussé à prendre la plume pour expli­ci­ter ce que je tente de réali­ser avec mes modestes moyens. Il ne s’agit pas pour moi de tirer quelque profit que se soit mais de présen­ter à tous ceux qui le souhaite un chemin de vie pouvant retar­der les effets néfastes de la maladie. 

Et puis nos amis nous ont trans­mis le compte-​rendu d’une confé­rence sur la kiné­si­thé­ra­pie parti­cu­liè­re­ment inté­res­sante, le descrip­tif des mouve­ments anor­maux dans lequel nombre d’entre nous se recon­naî­tront ou, enfin, le descrip­tifs des symp­tômes « non moteurs ». 

C’est véri­ta­ble­ment la couleur que nous voulons donner à cette revue dont l’intérêt témoi­gné par les lecteurs ne se dément pas d’année en année : leur nombre augmente même légè­re­ment malgré les départs des plus anciens. 

C’est aussi ce qui nous fait agir et conti­nuer malgré l’usure du temps (déjà 9 ans que nous produi­sons ce trimes­triel avec les diffi­cul­tés que cela comporte pour «  remplir  » intel­li­gem­ment les colonnes de cette revue). 

Une retraite bien méritée
Notre très modeste équipe de rédac­tion, deux personnes en dehors des corres­pon­dants, va se trou­ver confron­tée à un chan­ge­ment impor­tant : Jacque­line a souhaité que nous recher­chions une solu­tion de rempla­ce­ment. Elle a envie de s’occuper un peu plus de son jardin et de « souf­fler » un peu.

Je ne dirai jamais assez combien cette revue lui doit. Elle en assure la perma­nence, la gestion, la mise en forme : sans elle je ne crois pas que nous aurions tenu si long­temps ! Mais je comprends son envie de prendre une retraite bien méritée…

Tu vas me, nous, manquer Jacque­line ! Espé­rons que les solu­tions de rempla­ce­ment propo­sées vont trou­ver leur rythme. Mais j’ai bon espoir parce que ton départ ne se fera pas bruta­le­ment puisque tu as proposé d’accompagner cette évolution.

Au nom de tous les lecteurs, je te dis merci chère Jacque­line pour ton enga­ge­ment de si longue haleine : tu as été, depuis l’origine, de tous les combats pour une asso­cia­tion indé­pen­dante et fière d’exister à côté de struc­tures beau­coup plus puis­santes. Tu es, parmi les « anciens », la mémoire de nos asso­cia­tions et, même si ça nous agace parfois, tu adores racon­ter les histoires du passé ! Les colonnes du jour­nal te seront toujours ouvertes si tu le veux.

Tous mes, nos, vœux de retraite : qu’elle te soit bénéfique

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

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