Éditorial
Publié le 04 octobre 2014 à 10:32Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58
Notre journal s’ouvre sur un texte qui n’est pas très attirant, je le reconnais ! Nous n’aimons pas parler des incontinences, sans doute un vieux fond de notre enfance : c’est sale et malpropre ! Mais nous avons toujours voulu affronter la réalité de la maladie même sous ses jours les moins intéressants, j’ajouterais surtout sur ce qui fait problème à chacun et vous, lecteur, savez bien nous en remercier !
Donc, notre souci est de vous informer le plus sereinement possible des réalités mais aussi des solutions qui existent même si elles ne sont pas toutes performantes. Ainsi, l’article qui suit fait état des médecines traditionnelles africaines qui utilisent les feuilles et l’écorce d’un arbuste local, le « Voacanga africana » pour soigner les maladies type Parkinson et Alzheimer : nous avons beaucoup à apprendre des sociétés traditionnelles sur leurs expériences millénaires.
Nous nous penchons, ensuite sur la santé buccale qui peut être source de dénutrition si elle n’est pas rigoureusement respectée. Nous apprenons ensuite que des éléments existant dans les yogourts, ont des propriétés neuroprotectrices. Et pour finir, même s’il ne s’agit que d’un cas isolé, nous rappelons que certains médicaments peuvent provoquer des effets secondaires désagréables. Il m’est apparu important de le faire passer même si cela ne concerne qu’une infime minorité de personnes : cela permettra d’aider celle qui se serait senti touchée par le phénomène sans vouloir en parler du fait de la honte que cela peut provoquer.
Un texte de loi dont on ne parle pas assez, à mon avis, est en cours de lecture à l’Assemblée Nationale. Elle nous concerne tous puisqu’il s’agit du vieillissement de la société française et de l’augmentation des personnes âgées dépendantes par un phénomène naturel lié à la démographie. A notre connaissance, une seule parlementaire en a fait état provoquant une rencontre dans le Finistère avec les associations pour vérifier qu’il y avait une reconnaissance des besoins et de bonnes réponses à ceux-ci. Pourquoi ne pas interpeller nos élus de proximité qui devraient plus souvent nous interroger pour exécuter correctement leur mandat ?
Un pilier de l’action conduite dans le Morbihan est décédé et des hommages appuyés viennent rappeler la mémoire de Geneviève Perrault. Nous nous joignons à ces démarches rappelant combien nous est précieux l’engagement des bénévoles à tous les niveaux de notre vie de malade !
Enfin, le très beau témoignage d’un prêtre qui s’interroge sur son avenir mais qui conclut : « personne n’est à l’abri. N’y aurait-il de la place que pour les parfaits » dans la société ? Bien sûr que non…
Bonne reprise après ces vacances peut-être pluvieuses ?
Mais ici, dans le sud ce n’est pas le cas !
Jean GRAVELEAU
« Je m’intéresse à l’avenir, car c’est là que j’ai décidé de passer le reste de mes jours »
Woody Allen.
« La seule chose qui puisse empêcher un rêve d’aboutir, c’est la peur d’échouer »
Paulo Coelho.
Transmis par Soize Vignon
Éditorial
Publié le 29 juin 2014 à 13:52Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Plusieurs informations positives viennent ouvrir des pistes d’avenir : une équipe du CHRU de Lille teste actuellement un traitement prometteur à base de défériprone qui ralenti la progression du handicap chez les parkinsoniens traités. Et la nicotinothérapie, élément qui fait débat actuellement, bénéficie d’une série d’études positives dont certaines très anciennes (une de 1966 confirmée en 1971 !) reprises dans un article du Point du 16 avril dernier.
N’hésitez pas à adresser vos remarques à Madame la Ministre de la Santé (cf. ci-dessous) d’autant plus que cette technique réduit considérablement les prises de médicament quand le traitement trouve son équilibre !
Par contre, nous sommes désolés de constater les limites des projets gouvernementaux sur la dépendance et le plan Parkinson : il est vrai que nous sommes dans une période de restrictions budgétaires mais elle ne doit pas faire oublier que le nombre des personnes dépendantes est en constante augmentation avec l’arrivée de la génération « papy boomer » !
J’ai eu le plaisir de faire un séjour en Martinique où j’ai découvert une toute jeune association pleine de vitalité qui souhaite échanger avec d’autres associations et faire part de leurs préoccupations. Ils m’ont donné une belle leçon de vie face à une évolution extrêmement rapide de la maladie qui fait l’objet d’une recherche comparative avec les résultats de la métropole.
Un lecteur m’a adressé quelques conseils de vie positifs qui m’ont semblé, pour chacun d’entre nous malade ou accompagnant, suffisamment marquant pour justifier une place importante dans ce journal.
Enfin, un poème de remerciement : « ADPM chemin d’espérance » touchant par sa description des effets de la maladie et surtout par sa vision de l’association qui l’a accueilli et qu’il souhaitait remercier.
Nous recherchons à valoriser tout ce qui peut sembler une démarche positive dans la recherche comme dans les témoignages : soyez acteur de votre vie n’hésitez pas à communiquer vos réactions, vos expériences, votre vie, nous nous ferons un plaisir à transmettre votre témoignage dans cette revue qui doit être aussi la vôtre !
Soyez des Parkinsoniens Indépendants
Bonnes vacances même si vous restez à domicile, voyagez dans votre tête
Éditorial
Publié le 26 mars 2014 à 16:29Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Etre optimiste, le début d’une amélioration de nos traitements thérapeutiques, c’est ce que développe notre premier article : il évoque les résultats d’expériences scientifiques sur les effets placebo et nocebo. Ces recherches viennent confirmer ce que l’on ressent intuitivement comme malade : l’attitude positive de notre interlocuteur (médecin, neurologue, kinésithérapeute) nous amène à mieux réagir aux traitements…
Et puis, un coupable est découvert : il s’agit de l’A‑synucléine. Cette protéine déclenche, à elle seule, la neurodégénérescence associée à la maladie de Parkinson. « Nous rentrons dans une phase extrêmement active pour découvrir des traitements qui s’attaquent enfin aux mécanismes de la maladie, et non plus seulement à ses symptômes », conclut le chercheur B. Dehay.
Mais les chercheurs en neurosciences ont « soif de capitaux » et votre participation est vivement souhaitée en proposant vos dons à notre fonds « CECAP Recherche ». Même modestes, vos dons sont indispensables : rappelez-vous la fable du colibri. Face à un incendie de forêt, un tout petit colibri prend dans son bec une gorgée d’eau et va la jeter sur le feu. Des spectateurs lui font remarquer l’inutilité de son action, que ça n’apporte pas de résultats probants. Il leur répond que l’essentiel est de participer ! Si tous, nous nous mettons en marche, les gouttes d’eau feront les grandes rivières…
Deux articles viennent nous rappeler les précautions à prendre en sus de nos traitements : savoir prendre contact très tôt avec l’orthophoniste en cas de dysphagie ou le podologue pour soigner notre instrument principal de déplacement, nos pieds. Il ne s’agit pas de simples mesures de confort mais de nécessité vitale à l’autonomie des malades et à leur mieux-être.
Je suis traité depuis 20 ans aujourd’hui et les symptômes se font ressentir de manière plus prégnante. Sur les conseils de ma kiné, j’ai rencontré un médecin microchrononutritionniste qui m’a conseillé de commencer un traitement sur mon hygiène alimentaire. Cette thérapeutique nouvellement promue reprend des éléments déjà bien connus des personnes qui se préoccupent du bien-être physique (les sportifs de haut niveau, les spécialistes du vieillissement, …). Il s’agit de se nourrir correctement, de manière équilibrée, en fonction des heures de la journée et en fonction de son propre organisme. Elle a fait l’objet d’une recherche sur le Parkinson. Toute une batterie d’analyses sanguines et urinaires, un régime alimentaire conséquent et une prise de compléments alimentaires importante m’ont été imposés : c’est très exigeant mais je commence à en ressentir les effets bénéfiques. Nous sommes là dans ce que nous avons précédemment évoqué sur le « deuxième cerveau » (P. I. N°53 page 5, cf. l’émission sur Arte de février) : la maladie semble prendre sa source dans les intestins et donc elle serait particulièrement liée à notre manière de manger !… La suite dans un prochain numéro.
La recherche progresse. N’attendons pas pour devenir des « Parkinsoniens Indépendants » !
Éditorial
Publié le 24 septembre 2013 à 19:44Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54
La molécule Anle138b : un espoir de guérison ?
Enfin une nouvelle porteuse de l’espoir réel de ralentir, sinon faire reculer, la maladie de Parkinson : la découverte par des équipes allemandes d’une molécule, la Anle138b, qui a réussi à faire rétrograder la maladie inoculée à des rats de laboratoire. Bien sûr, il va se passer encore du temps et des essais nombreux pour valider cette expérience avant qu’elle n’atteigne les malades souffrant de la maladie de Parkinson. Mais cela semble suffisamment important pour que nos amis de Parkinson Suisse en fassent état et c’est leur article que nous reproduisons ici !
Enfin, une lumière au bout du tunnel qui est encore bien long avant que l’on en retire tous les bénéfices, nous les malades en bout de chaîne…
Les patchs de nicotine
Le site Internet de nos amis http://gp29.org bruit d’un débat ouvert depuis déjà de nombreux mois (plus de 4 ans, cf. notre revue N°36 3/2009) à propos d’une expérience avec les patchs de nicotine menée par le docteur Villafane et qui semble donner des résultats particulièrement probants en matière de réduction médicamenteuse. Pourquoi cette expérience demeure-t-elle à l’état d’expérimentation et ne bénéficie pas d’une plus grande publicité ? Ou au contraire, si elle n’est pas probante, pourquoi la continuer ? Il y a là un « mystère » ; et je ne peux m’empêcher de m’interroger sur d’éventuels « lobbys » faisant pression pour maintenir leur « marché » médicamenteux ou chirurgical (Stimulation Cérébrale Profonde) à leur niveau maximum.
Mais j’ai sans doute l’esprit « mal tourné »… Il n’empêche : une réponse objective sur cette expérience répondrait à cette question ! Mais peut-être que nos associations qui ont su se mobiliser pour le « Livre Blanc » trouveront intéressant d’interpeler les Pouvoirs Public sur cette question – d’autant plus que cela pourrait impliquer de sérieuses économies !
Et puis diverses informations médicales :
- Comment calculer la L‑dopa réellement prise avec la Levodopa equivalant dose (Led).
- La caféine exercerait des effets positifs sur les effets de la maladie.
- Ecraser les médicaments peut nuire à leur efficacité.
Voilà quelques pistes de réflexion pour tous qui nous sont parvenues par nos lecteurs toujours à l’affut des informations issues de diverses sources. Vous êtes, vous lecteurs, nos yeux et notre veille technologique qui nous permettent d’être toujours au plus près de la réalité sans a priori ni contrainte externe.
Voici revenu la rentrée et le retour au quotidien pour tous ceux qui ont pu s’éloigner quelques moments en famille ou en voyage. Mais, hélas, cela n’a pas été le lot de tous, malades et accompagnants. Bon courage à chacun d’entre vous.
Luttons, bougeons-nous pour être des « Parkinsoniens Indépendants »…
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Éditorial
Publié le 05 juillet 2013 à 16:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Ce mois-ci nous ouvrons nos colonnes aux chercheurs que CECAP-Recherche finance : ainsi la stimulation du noyau sousthalamique permettrait de réduire la dépendance au traitement dopaminergique ; c’est l’objet du dossier de La Timone à Marseille où une équipe se propose de le démontrer. Quant à l’INSERM U913 de Nantes, sous l’égide du professeur Derkinderen, il s’intéresse plus spécifiquement au tube digestif.
Nous avons voulu aussi ouvrir notre regard sur les médicaments que nous utilisons tous. C’est, tout d’abord, la fiche de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé (ANSMPS) qui résume les points essentiels à retenir de la pharmacopée dopaminergique. Puis, une question à propos des génériques : sont-ils vraiment fiables ? Et enfin, un article de J P Lagadec sur les thérapies alternatives et ce que l’on peut en penser.
Bernard Compère nous fait état de son impressionnante recherche sur la qualité de vie des malades atteint de la maladie de Parkinson à partir des questionnaires remplis par les malades et leur conjoint. Il a fait un travail de chercheur très précis qui mériterait d’être largement diffusé : n’hésitons pas visiter son site et transmettre l’information autour de nous.
Autre démarche sur le mieux-être des malades : le vélo assisté électriquement ! En effet, un chercheur a constaté les bienfaits de la pratique de cet instrument sur la posture et la marche de certains de ses patients. Ils retrouvent des réflexes et une attitude positive ; d’où la démonstration de l’intérêt évident de l’exercice physique pour ralentir les méfaits de la maladie.
Nous ne le dirons jamais assez : bougez et exercez vous dans quelque pratique physique que ce soit (yoga, qi gong, vélo, gymnastique adaptée…) et même tout simplement la marche à votre rythme, vous en tirerez profit immédiatement ! Notre corps a plus besoin que la plupart de nos concitoyens, de se renforcer et de se défendre des contraintes de la maladie. C’est le gage de conditions de vie résistantes aux troubles de notre corps !
J’en suis d’autant plus convaincu que l’on m’avait « prédit », comme à tout le monde, une lune de miel de quelques années (huit ans maximum !).
C’était, il y a maintenant 19 ans. Or, à ce jour, j’ai bien quelques désagréments temporaires surtout en fin d’après midi. Mais si je ne parle pas de la maladie à mes interlocuteurs, ils ne détectent aucun symptôme, si ce n’est mon utilisation régulière d’une petite boîte de pilules ! Les pratiques de la marche, de l’escalade, de la kiné adaptée, du yoga et aussi du clavier de l’ordinateur (d’où je vous écris !), tout cela concoure à retarder le handicap définitif.
Mais peut-être dira-t-on que j’ai une forme bénigne de la maladie ? Je ne le crois pas : j’en veux pour preuve mon très grand mal-être lorsque je suis obligé d’interrompre mes pratiques sportives : c’est tout à coup les tremblements irrésistibles, les doigts de pieds en « griffes » ou les blocages qui attaquent immédiatement…
Je ne me considère pas comme un modèle : je dis tout simplement ma pratique de Parkinson avec 19 ans d’expériences et l’âge qui joue aussi quelques tours ! J’ai d’ailleurs apprécié le thème de la journée Parkinson de La Timone à Marseille : l’activité physique et la maladie de Parkinson ; de la nécessité de l’exercice physique pour résister aux méfaits de la maladie. Ce n’est pas en restant dans son fauteuil que l’on a quelques chances de vivre longtemps autonome bien au contraire. Ce sera la morale de cette histoire :
Luttons, bougeons nous pour être des « Parkinsoniens Indépendants »…
Éditorial
Publié le 03 avril 2013 à 14:56Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52
Les chercheurs recherchent – et parfois trouvent – des outils pour mieux appréhender la maladie. Ainsi, les informations reçues ces derniers temps font état de découvertes en matière de diagnostic pouvant nous permettre d’envisager repérer en amont les prémices de la maladie afin de la traiter préventivement. Pour les malades déjà inscrits depuis longtemps dans le cycle des traitements lourds et compliqués, cela ne semble pas apporter de bénéfices évidents. Pourtant, il faut envisager que les découvertes le plus en amont possibles détermineront des traitements que nous pourrions aussi utiliser pour alléger nos prescriptions. C’est pourquoi nous vous tenons informés des dernières découvertes en la matière.
Conduire ou ne plus conduire : telle est la question qui se pose à tous les conducteurs (dont je fais partie !), un peu responsables et qui sentent bien que le traitement de la maladie n’est pas neutre dans l’état de vigilance nécessité par la conduite. Les Pouvoirs Publics laissent libre choix aux citoyens de se déterminer tout en se prémunissant de toute responsabilité en la matière : en cas d’accident, la recherche de responsabilité pourra être déterminée en fonction des traitements utilisés par le conducteur ! Cela ne laisse donc pas grand choix à celui-ci… Pourtant, c’est de son autonomie qu’il est question, de sa sociabilité, de son indépendance. Charge à chacun de se prendre pleinement en charge tout en étant vigilant à ne pas se croire plus « fort que les autres » !
Vaste dilemme… que nous pouvons rapprocher des troubles autres que moteurs (addictions diverses, psychologiques, cognitifs ou comportementaux…) : l’entourage peut être déterminant dans l’aide qu’il apporte tout en respectant l’individualité du « patient » (qui ne l’est pas toujours dans ces domaines particuliers !)…
Le dossier pharmaceutique peut être d’une aide précieuse en cas de doute ou de perte d’ordonnance. Mais il met aussi le malade en « fiche » informatisée sur le Net ce qui incite à une certaine prudence en la matière : nous sommes déjà tellement inscrits dans tout un réseau d’informations croisées ne serait-ce que par nos téléphones portables qui nous « pistent » en permanence ! Sommes- nous dans un monde à la Orwell – tel qu’il le décrivait dans « 1984 » — où nous serions un individu fiché « parkinsonien » et donc bénéficiaire de tel traitement ?
Je ne veux pas paraître « rétrograde » (ou éternel bougon !) : moi aussi, je suis sur Internet et j’ai un portable ; c’est tellement pratique… Mais il me semble important de ne pas se laisser embarquer sans précaution dans toute nouveauté qui nous déresponsabilise de plus en plus.
Soyons des « Parkinsoniens Indépendants » autant qu’il se peut !
Jean Graveleau
Éditorial
Publié le 09 janvier 2013 à 06:02Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°51 – décembre 2012
Tous mes vœux sincères pour cette nouvelle année qui va prochainement débuter (à moins que les mystères de la Poste ne vous adressent cette revue qu’en tout début d’année !)… qu’elle vous soit la plus profitable possible et que votre santé au moins se stabilise dans un statu quo équilibré.
Je sais par expérience combien les évènements, le changement de posologie ou de médicament, mais aussi les changements dans la situation sociale, un déménagement, enfin tout ce qui dérange notre précaire stabilité acquise de haute lutte… vont entraîner de bouleversements provoquant des sentiments d’impuissance et de découragement devant cette lutte sans fin, de tous les jours, pour dépasser la dépression passagère liée aux zigzags, souvent erratiques, de notre dosage chimique intérieur.
Une amie m’a rappelé combien il est important, dans ces moments de noirceur profonde, où les idées les plus folles viennent nous titiller, même les plus définitives…, de se souvenir des moments de bonheur ou tout simplement des répits que nous accorde la maladie : nous avons encore des beaux jours devant nous, de belles heures à passer. Et ce n’est pas par excès d’optimisme que je vous dis : regardez les beautés du monde (il y en a !), la joie que vous pouvez encore trouver malgré tout.
C’est tout simplement que nous n’avons pas le choix si nous voulons vivre encore comme des personnes debout, responsables de notre destin.
« Facile à dire » me rétorqueront certains ! Mais je veux m’en persuader le plus profondément possible ne serait-ce que pour ceux qui nous aiment ; nous n’avons pas le droit de les faire souffrir plus que ce qu’ils subissent déjà de nos humeurs, elles aussi, erratiques et de nos incapacités, parfois seulement temporaires mais qui pèsent de tout leur poids.
Alors, oui, sincèrement, de tout mon cœur, je vous dis :
« Mes meilleurs vœux de bonheur pour cette nouvelle année ! »
Le parkinsonien indépendant n° 50 : éditorial
Publié le 15 octobre 2012 à 10:34Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°50 – septembre2012
Une revue consacrée à un rappel des éléments constitutifs de la maladie :
En effet, il nous est apparu judicieux de « redire la maladie et ses incidences » car un certain nombre des lecteurs sont de nouveaux « intéressés », récemment diagnostiqués et qui n’ont pas eu l’occasion de lire nos précédentes publications. Et puis, ça ne fait pas de mal de refaire de temps en temps le point sur les descriptions de la maladie avec de nouvelles voix qui ont le mérite de faire le point sur les dernières nouveautés.
Ainsi Thiphaine Rouaud, neurologue au CHU de Nantes, nous présente son regard sur la maladie et les dispositifs pour la combattre. Elodie Mathieu, jeune chercheuse de l’INSERM U1064 financée par CECAP Recherche, évoque le problème de la greffe intracérébrale et de son rejet par l’organisme objet de sa recherche.
Jean Pierre Lagadec et Renée Dufant évoquent un symptôme insuffisamment évoqué : le syndrome des jambes sans repos. Puis deux articles s’intéressent à des phénomènes psychologiques : Marie Bronnec, psychologue au CHU de Nantes, nous parle du lien entre le traitement de la maladie et le jeu pathologique et Guy Seguin nous communique un article sur un phénomène quasi inconnu le Punding proche des T.O.C. (Troubles Obsessionnels Compulsifs). Enfin, je vous évoque le phénomène de constipation et un moyen de la combattre.
Ce n’est pas très « emballant » comme programme, je vous le concède. Mais il semblait important de faire le point sans promesse de découvertes sensationnelles – il n’y en a pas à ce jour ! – ou la mise sur le marché de nouvelles molécules. Pourtant nous reproduisons deux articles qui ouvrent des perspectives en matière de soin (la stimulation mécanique plantaire) et de prévention test d’un vaccin thérapeutique), proposés par Jean Claude Moraines.
Recherche adhérent motivé pour renforcer notre équipe !
L’âge fait ressortir les méfaits de la maladie auprès de nos membres atteints par Parkinson et ils demandent à être déchargés d’une responsabilité trop lourde : Jean Maigné, Henri Minaret et Jackie Auger souhaitent prendre une « retraite » bien méritée… Nous leur devons beaucoup – depuis plus de dix ans pour certains – en tant que soutien et accompagnement de notre épopée ! Qu’ils en soient ici remerciés avec chaleur.
Nos statuts nous permettent de continuer notre route. Mais il est indispensable de penser la « relève » : un ou deux jeunes, diagnostiqués récemment, seraient les bienvenus. Cela donnerait du sang neuf à notre revue. Mais il faudra être coopté par les autres adhérents : c’est la spécificité de notre association. Qui seront les prochains équipiers de l’AGP ? Nous en parlerons à la prochaine Assemblée Générale qui se déroule le 2 octobre prochain.
Éditorial : Un accompagnement exemplaire
Publié le 09 juillet 2012 à 08:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
Un accompagnement exemplaire :
Tout d’abord et au nom des anciens qui l’ont bien connu, je voudrais témoigner de toute notre amitié et rendre hommage à Bernard Geffray pour son engagement si impliquant auprès de sa femme Yvette qu’il a entouré de son affection pendant ces longs et douloureux mois d’hospitalisation.
Nous avons connu ce couple dans les engagements très fermes qui étaient les leurs et tout particulièrement lors de la création de ce journal. En effet, nous nous sommes rencontrés et engagés ensemble pour la création de cette revue alors que nous étions très seuls à l’époque dans notre positionnement politique !
Qu’aujourd’hui, dans la peine qui est la sienne, il trouve notre soutien et notre amitié pour supporter cette douloureuse épreuve qui représente aussi une délivrance pour une situation insupportable provoquée par cette horreur d’Alzheimer.
Je veux ne garder que l’image de ce couple amoureux où Yvette tentait de tempérer les emportements de son mari difficilement compatibles avec son Parkinson et lui proposait de prendre un peu de recul : c’est l’image que nous devrions garder d’un accompagnement exemplaire dans les deux sens. Qu’ils en soient, tous les deux, ici remerciés !
Quoi de neuf dans ce trimestre ?
Des informations précieuses pour chacun telle que la reconnaissance du Parkinson comme maladie professionnelle liée à l’utilisation de pesticide ou sur les aspects psychologiques liés à la maladie. Deux textes importants : une analyse de la Neurostimulation Cérébrale Profonde (SCP) par l’association Parkinson Suisse (nous leur empruntons régulièrement des textes et nous les en remercions vivement !) et un autre sur le Léponex écrit par Jean Pierre Lagadec.
Un compte rendu de la journée mondiale du 11 avril où le point a été fait sur l’évolution de l’action en faveur du plan Parkinson. Ce dossier va peut-être retrouver un regain d’intérêt par les Pouvoirs Publics nouvellement investis : espérons une démarche en ce sens qui nous ouvrirait quelques espoirs…
Un rappel
Inscrivez-vous nombreux pour les vacances et l’Assemblée Générale : il n’y a pas de réel empressement. Ce serait dommage pour les organisateurs qu’il n’y ait pas le succès escompté. Mais parions que les retardataires vont se faire connaître très vite
Éditorial
Publié le 06 avril 2012 à 17:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012
Voici revenu le temps du printemps. Après avoir vécu une période neigeuse et froide, la nature se réveille et nous allons en ressentir les effets bénéfiques dans notre corps et nos vies, du moins je l’espère pour tous…
Un nouvel article vient à nouveau mettre en avant notre système digestif comme un lieu privilégié pour l’origine de la maladie de Parkinson. Bien sûr, il est important de ne pas entrer dans une euphorie irrationnelle : il faudra encore bien du temps pour aboutir à des résultats significatifs. Mais il me semble que nous avons là une piste sérieuse sur l’origine de la maladie qui pourrait permettre d’envisager des traitements pouvant « guérir » une maladie jusque là irréversible. C’est une découverte qui ne peut que soutenir notre optimisme et notre souhait de voir enfin s’ouvrir des perspectives d’avenir à nos traitements.
Nous ne dirons jamais assez combien l’accompagnement psychologique peut soutenir nos autres démarches de lutte contre les effets pervers de la maladie. C’est ce que vient nous expliquer Elsa Dehne-Garcia qui est intervenue lors de notre Assemblée Générale d’octobre dernier. Il nous est apparu important de lui donner la parole afin d’éclairer les actions de ces spécialistes trop souvent ignorés voire craints : nous avons souvent des réticences à consulter les psychologues en leur prêtant des pouvoirs sur l’esprit des patients qu’ils n’ont heureusement pas ! N’ayons pas l’impression d’être « fou » si nous allons consulter ces praticiens qui ne peuvent que nous apporter du soulagement dans nos vies de malades ou d’accompagnants.
A propos de ces derniers, nous avons découvert qu’une caisse de retraite a mis en œuvre un programme de « Vacances répits Familles » qui devrait permettre aux partenaires, malade et famille accompagnante, de vivre un moment de répit réel et de vacances auxquelles ils ont droit comme tout un chacun. Il est, en effet, important de vivre le plus naturellement possible même avec une maladie avancée qui handicape sérieusement mais ne doit pas tout détruire : cette lutte de chaque jour est importante pour remettre au plus tard possible la « désocialisation » que trop souvent nous rencontrons autour de nous.
Un dernier mot sur votre collaboration à cette revue : vous avez répondu présents en grand nombre à notre appel d’abonnement même s’il s’agit d’un effort financier conséquent ! Soyez-en remerciés sincèrement. En effet, nous ne vivons que par vos abonnements et, éventuellement, vos dons, et vous avez fait preuve, en l’occurrence, d’une réelle mobilisation. MERCI…
Éditorial
Publié le 29 décembre 2011 à 08:46Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°47 – janvier 2012
Le Père Noël serait-il en avance cette année ?
La revue Sciences et Vie nous offre une perspective très intéressante sur l’évolution des recherches en matière de lutte contre la maladie de Parkinson : c’est l’incroyable hypothèse de Heiko Braak, anatomiste et professeur à l’université de Francfort. Il se pose, en effet, la question de l’origine de la maladie qui existerait dans le système intestinal bien avant qu’elle n’apparaisse dans le cerveau. D’où sa question : s’agirait-il d’un virus ou d’une bactérie ? Auquel cas, nous saurions soigner le patient… C’est une véritable révolution dans l’approche de la maladie !
Ne soyons pas trop optimistes mais il y a si longtemps que l’on n’a pas eu l’espoir d’une lumière au fond du tunnel que nous ne pouvions pas finir cette année sans faire état de cette hypothèse. D’ailleurs, nous rappelons que l’équipe du professeur Derkinderen travaille déjà sur les neurones présents dans le système intestinal avec l’espoir de déboucher sur une méthode simple de repérage de la maladie de Parkinson afin d’entamer des actions préventives de protection des neurones…
De même, CECAP Recherche a subventionné en 2009 l’INSERM U 913 de Nantes pour sa recherche intitulée : Atteinte digestive au cours de la Maladie de Parkinson — caractérisation d’un modèle singe intoxiqué par le M.P.T.P.
Nous ne pouvons que nous féliciter de voir que nous avons, avec nos modestes moyens, été précurseur dans cette piste de recherche. J’en profite pour rappeler, en cette période de renouvellement des abonnements et des adhésions, que les dons à la recherche sont toujours les bienvenus d’autant plus dans cette période d’austérité qui s’annonce difficile pour toutes les actions financées par les Pouvoirs Publics.
Dans ce numéro, nous avons privilégié plusieurs témoignages d’abonnés qui vivent la maladie avec toutes les difficultés inhérentes à la vie quotidienne mais qui essaient de lutter au mieux de leurs moyens.
Chers lecteurs, nous nous ferons un réel plaisir d’être votre porte-parole afin que cette revue soit aussi une caisse de résonance de vos préoccupations quotidiennes.
Tous nos vœux pour cette année 2012 qui s’ouvre sur des perspectives économiques difficiles mais aussi sur un espoir éminemment important… !
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Éditorial
Publié le 03 octobre 2011 à 10:08Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°46 – octobre 2011
Nous avons été un peu en manque de textes et j’ai du puiser dans la production de l’association suisse qui réalise une excellente revue toujours bien informée. Qu’elle en soit ici remerciée.
Il m’a semblé fort pertinent de vous soumettre un texte du docteur Peter JENNER directeur d’une institution de Londres. Il souligne tout l’intérêt qu’il y aurait à ouvrir les recherches dans une direction plus large qu’actuellement : car se fixer comme objectif le seul phénomène de la perte de neurones dopaminergiques et les effets liés à la baisse de dopamine dans le cerveau, fait l’impasse sur de nombreux phénomènes complémentaires qui s’avèrent, à la longue, invalidants. Cela ne veut pas dire abandonner les recherches en cours bien au contraire mais tenter de trouver des réponses multifonctionnelles aux différentes gênes qui perturbent notre vie quotidienne.
Ce n’est pas pour demain que l’on trouvera ce remède « miracle » multifonctionnel mais cela semble crédible de se donner les moyens d’une recherche plus ouverte sur les causes diverses qui touchent d’autres anomalies biochimiques provoquant des symptômes divers. Telle est la thèse de ce directeur d’un service de recherche.
La situation économique actuelle ne nous incite pas particulièrement à l’optimisme. J’en veux pour preuve la circulaire que nous vous invitons à lire sur les remboursements des frais de transport en cas de longue maladie. Ce n’est qu’un début, j’en ai peur ; d’autres mesures vont sûrement apparaître liées à la nécessité de faire des économies ! Il est sans doute nécessaire de tout faire pour tenter de retrouver les équilibres indispensables à la survie de notre système de santé. Mais ne va-t-on pas vers une Sécurité Sociale à plusieurs vitesses l’une réservée à ceux qui ont les moyens de se soigner et l’autre un minimum vital tout juste correct pour les plus pauvres ? Soyons vigilants !
Et je ne crois pas que le « Plan Parkinson » annoncé à grands bruits médiatiques va permettre de rebondir. En effet, si l’on compare avec les résultats de la « grande cause nationale » (dixit le Président) de lutte contre la maladie d’Alzheimer, il s’avère que les très bonnes intentions exprimées par les partenaires, se heurtent au mur de moyens financiers inexistants ! Là aussi, soyons très vigilants et demeurons attentifs à tout ce qui va se dire et, surtout, se faire en la matière d’autant plus que nous allons entrer dans une période de « promesses électorales » diverses !
Nous saurons, avec nos associations prendre les moyens de réagir en temps et en heure ; c’est là tout l’intérêt d’être regroupé : à plusieurs nous sommes plus forts que seul dans son coin !
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Éditorial
Publié le 30 juin 2011 à 09:06Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45 – juillet 2011
Les aléas des informations reçues nous ont conduits à un numéro consacré presque exclusivement aux médicaments et à leurs effets secondaires. Ce qui, par hasard (mais le hasard existe-t-il ?), correspond à l’actualité nationale : le « Médiator® » qui a fait beaucoup parler de lui ; le jugement de Nantes dans l’affaire Jambart/GSK [GlaxoSmithKline] à propos des effets secondaires des agonistes ; la remise en cause du fonctionnement de l’AFSSAPS…
Les médicaments sont pour nous, malades, extrêmement présents et influents au point d’en être indispensables à notre survie. Malheureusement, ils sont aussi source d’empoisonnement –notre organisme réagit contre l’intrusion de corps étranger ou de substances chimiques– et d’effets secondaires parfois redoutables. Ils nous sont tout à la fois source de rédemption et source de difficultés extrêmes. C’est tout un art d’équilibrer l’apport chimique indispensable sans aller trop loin et ainsi provoquer des dyskinésies insupportables.
Tous, nous le savons bien dans notre vécu quotidien, un changement de régime, une contrariété ou une erreur de posologie ou un oubli de dose peuvent provoquer une incapacité à exister ou tout simplement à vivre autrement qu’un « légume » ou bien au contraire à nous rendre euphoriques et incontrôlables… Nous sommes TOUS passés par ces phases difficiles mais nous ne sommes pas tous restés dans ces stades ultimes : l’intervention d’un spécialiste compétent, d’un entourage attentionné, sa propre connaissance de ses réactions émotionnelles, peuvent intervenir pour rétablir un équilibre instable, souvent précaire mais, ô combien, précieux pour notre vie quotidienne.
Mais bien évidemment, cela demande à chacun l’effort de se concentrer sur sa maladie sans devenir pour autant hypocondriaque ! Là aussi, il s’agit d’équilibre et de volonté à mettre en œuvre les moyens nécessaires d’analyse et de connaissance de soi mais aussi d’être entourée par des accompagnants attentifs et suffisamment patients pour supporter les réactions souvent extrêmes et difficiles à comprendre tant leurs soudaines variations surprennent les meilleures bonnes volontés.
C’est tout un art d’apprendre à vivre avec Parkinson, ce compagnon indésirable mais présent pour le reste de nos jours –tout au moins tant que l’on n’aura pas trouvé le remède capable d’enrayer la maladie au lieu actuellement de simplement en pallier les manques. C’est une longue école difficile et souvent ingrate mais payante, sachant tout de même qu’à terme nous serons de toute façon perdants !
Les quelques années gagnées en confort et en bien-être méritent l’effort fourni pour apprivoiser la maladie : être le plus possible « indépendant » tel est l’objectif à atteindre !
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
« A raconter ses maux souvent on en guérit »
Éditorial
Publié le 02 mars 2011 à 10:57Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°44 – mars 2011
Cette fois-ci, nous n’avons pas eu d’angoisse pour la réalisation du journal. Il a fallu plutôt déterminer des priorités entre les informations reçues : que les généreux lecteurs non retenus se rassurent, ils auront la primeur du prochain numéro. Entre autre, une publication particulièrement intéressante du « Parkinson suisse qui fête son 100ème numéro avec plusieurs articles importants. Nous en profitons pour adresser toutes nos félicitations à l’association suisse pour son 25ème anniversaire.
En primeur, nous vous proposons un article de fonds faisant le point sur l’actualité de la Recherche, permettant ainsi d’avoir une vision plus large des avancées thérapeutiques et fondamentales. Il est suivi d’une étude concernant la vitamine D et d’une présentation d’une technique originale : la Relaxation Pneumo Phonique (RPP).
Nous poursuivons l’information sur l’enquête conduite par la MACIF (cf. P.I. n°42) à propos des aidants/aidés et qui a fait l’objet d’une réunion d’information et de débats importants. Puis un certain nombre de témoignages dont un qui a fait débat sur le Net et dans les journaux locaux et nationaux.
Nous prenons acte d’une situation particulièrement délicate : les effets pervers des agonistes dopaminergiques reconnus par la Justice. Le plaignant nous a interpellés pour l’aider dans sa recherche de cas similaires. Nous ne prenons pas partie dans ce dossier : ce n’est pas de notre compétence. Mais il nous semble, en effet, nécessaire d’engager nos lecteurs à s’intéresser à leurs « réactions inhabituelles » afin de pallier les difficultés qu’ils pourraient ressentir en rééquilibrant, avec leur neurologue, leur médication. Et, s’ils le souhaitent, d’aider la prise en compte réelle par les laboratoires de ces effets induits, grâce à une démarche collective. C’est l’objet du petit questionnaire joint qui vous est proposé dans ce numéro.
Il n’est pas dans nos intentions de provoquer des polémiques inutiles mais de permettre à une action qui se veut collective de se réaliser dans les meilleures conditions. Nous pensons être dans le droit fil de notre engagement : informer, aider et soutenir les actions en faveur d’une meilleure prise en charge de la maladie.
Il est d’ailleurs important de souligner combien l’action collective peut obtenir des résultats importants : la circulaire sur l’ALD en est la preuve flagrante. A la suite du dépôt du Livre Blanc et des actions d’information auprès des Pouvoirs Publiques, une circulaire vient préciser les conditions de mise en œuvre de cette mesure qui était, jusque là, assez diversement appliquée.
Nous vous souhaitons bonne lecture, en vous rappelant la date limite pour réserver vos vacances d’automne.
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Éditorial
Publié le 07 décembre 2010 à 09:33Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°43 – décembre 2010
Voici revenu le temps des vœux : que tout un chacun puisse retrouver la joie des retrouvailles des fêtes de fin d’année et l’espoir d’une année meilleure que la précédente ! N’est ce pas le vœu le plus cher pour chacun d’entre nous, malade et accompagnant ?
Je sais bien, on me rétorquera qu’il s’agit d’une utopie ; mais n’est ce pas ce qui nous fait vivre et supporter les lourdes difficultés qui s’amoncellent parfois à notre corps défendant ? Ce qui me conduit à la réflexion suivante :
Mon amie kinésithérapeute, (cela fait maintenant 6 ans que nous nous rencontrons chaque semaine), m’a suggéré, cet après-midi, de parler de la concentration et du « lâcher prise » qui devraient nous aider à maîtriser les difficultés que nous impose la maladie. Nous sommes plus ou moins conscients des réflexes et des habitudes négatives de notre corps et nous croyons, parfois, ne rien pouvoir faire pour aller contre. « Faux » me dit-elle un peu provocatrice, « vous pouvez toujours reprendre le contrôle en vous appliquant à bon escient ; non pas en raisonnant comme un malade mais comme un individu qui a des difficultés surmontables ! ».
Facile à dire me direz-vous. Mais je crois qu’elle a vraiment raison d’insister sur notre capacité à refuser la dépendance et que, par un acte volontaire, nous pouvons retrouver en nous les forces nécessaires pour pallier les difficultés les plus criantes en étant un « homme debout »… Il est exact que l’arrivée du diagnostic avec le stress que cela entraîne, le vieillissement de nos articulations, les conditions de vie parfois difficiles, et bien d’autres phénomènes de la vie courante qui n’ont pas forcément à voir avec Parkinson, peuvent engendrer des difficultés supplémentaires. Mais cela ne doit pas nous empêcher de toujours réagir en « homme debout » (quand je dis homme, je pense aussi aux femmes évidemment ; c’est dans le sens universel qu’il faut l’entendre).
Nous sommes nous éloignés de mon propos d’origine ? Je ne le crois pas ; c’est mon vœu le plus profond (et ce qui me fait écrire dans ce journal !) : repousser les limites de notre incapacité physique le plus loin possible même si le moral n’y est pas toujours et qu’il faut sans cesse remettre « l’ouvrage sur le métier ».
Je ne veux pas paraître moraliste dans cette affaire : je suis comme vous, éprouvé par la maladie. Mais le soutien sans faille de mon amie kiné vient à propos me rappeler que j’ai des ressources en moi qui ne demandent qu’à surgir pour apporter leur aide dans cette situation difficile. Je souhaite à tous de trouver la porte d’accès à ces ressources !
BONNE ANNÉE A TOUS, ACCOMPAGNANTS ET MALADES
Le Parkinsonien Indépendant n° 42 : Éditorial
Publié le 28 août 2010 à 10:13Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010
Cherchant un thème pour mon éditorial, j’ai retrouvé le « meilleur guide de santé » reçu par Internet et que je m’empresse de vous diffuser à mon tour. Tout y est en 40 leçons ! C’est une véritable bible de la « pensée positive ».
Il m’arrive, comme à chacun d’entre nous j’en suis sûr, d’être, parfois, en phase « dépressive », de trouver que toute cette énergie utilisée pour vivre à peu près normalement est épuisante. Et puis un rayon de soleil, un clin d’œil de la vie, une lecture ou un mot gentil suffisent pour rétablir le contact et à nouveau affronter les handicaps de la maladie.
Mais que cela est pénible parfois de se secouer, de se prendre en charge, de faire les exercices recommandés par la kiné, de supporter les inconvénients d’une médication un peu sous dosée volontairement (même si je suis revenu à mon dosage d’il y a deux ans que j’avais réduit à l’époque)…
Et puis, un ami, pas vu depuis un certain temps, vient vous voir et vous dit que vous semblez en meilleure forme que trois ans en arrière ! Alors là, vous comprenez tout l’intérêt de vos sacrifices, de vos exercices, et vous rebondissez avec une énergie décuplée.
C’est ainsi que je trouve particulièrement intéressant l’article sur la neurorééducation des syndromes parkinsoniens ; ce que nous sentons par expérience, se trouve confirmé par des études très sérieuses : le travail physique rééducatif est nécessaire en complément des traitements chimiques !
Je ne veux pas paraître « moraliste » ni asséner des « vérités » toutes faites ; je voulais simplement faire part de ma petite expérience et dire à tous ceux qui auraient envie de baisser les bras : ne renoncez pas, pensez simplement qu’il y a sûrement quelqu’un pour lequel il est important de vous voir « debout » !
BONNE RENTRÉE À TOUS, ACCOMPAGNANT ET MALADE
Éditorial : Tempête monétaire et restrictions budgétaires
Publié le 22 juin 2010 à 13:46Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°41 – juin 2010
Éditorial
Tempête monétaire et restrictions budgétaires
Le mistral souffle aujourd’hui en tempête sur le Vieux Port comme pour accompagner celle qui attaque notre monnaie, l’Euro. Des menaces commencent à se dessiner sur nos avenirs de salariés, chômeurs ou retraités et malades : le gouvernement ne parle-t-il pas de restrictions nécessaires, en un mot, de rigueur ?
Et c’est ce moment que choisit Alain Minc, conseiller spécial du Président de la République, pour développer une idée sur France-Info : « La collectivité française a dépensé 100 000 € pour un homme de 102 ans [son père], c’est un luxe immense, extraordinaire, pour lui donner quelques mois ou, je l’espère quelques années de vie ». Il répondait à une question du journaliste sur l’effet du vieillissement sur la hausse des dépenses d’assurance maladie.
Je n’ai pas pour habitude d’utiliser cet édito pour développer mes idées politiques, ce n’est ni le lieu ni l’objectif de ce journal. Pourtant, j’ai tenu à tirer un signal d’alarme sur une menace que la journée du 12 avril a pu nous cacher : sommes-nous sûrs du maintien de notre « avantage » de la prise en charge à 100% de la plupart de nos traitements ? Ne va-t-on pas nous mettre en concurrence, face aux autres malades, comme des « privilégiés » bénéficiant d’un « luxe immense » ?
Restons vigilants et attentifs aux évolutions de la sémantique qui parle de privilégié quand certains bénéficient de revenus annuels indécents représentant plusieurs vies de travail de ce même salarié, certes avantagé quant à la prise en charge de sa maladie ; mais ce n’est pas un choix de vie !
Ainsi se dessine progressivement une société à plusieurs vitesses où le Pouvoir surfe sur des oppositions artificiellement provoquées et utilisées pour masquer la vacuité des propositions politiques !
Nous laisserons-nous abuser par une manifestation, un peu « théâtrale » au dire d’un participant, ou devront-nous nous impliquer pour éviter l’enterrement en « commissions de travail » ? Nous en donnons un compte rendu et aussi une « libre parole » à son propos !
N’oublions pas pour autant la Recherche qui, nous l’espérons, ne verra pas ses crédits amputés du fait de la « rigueur » en voie d’installation. Nous redonnons les coordonnées du fonds CECAP-Recherche en vous rappelant : « un euro donné un euro distribué »
Nous avons aussi privilégié, dans cette revue, le point sur les cellules souches et les interrogations qui se posent à la thérapie cellulaire : il nous semble que c’est notre avenir qui se joue là et les possibles voies de la guérison.
BONNES VACANCES A TOUS
Jean GRAVELEAU
Éditorial : Dix ans déjà !
Publié le 11 mars 2010 à 16:09Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010
Il y a dix ans naissait votre journal de la volonté de quelques uns qui ne voulaient pas se laisser mener en bateau ; ils revendiquaient une indépendance farouche, d’où le titre proposé par un adhérent d’Angers !
Nous avons voulu créer une revue avec pour seul financement celui de ses abonnés en dehors de tout autre aide ou soutien financier. Elle n’aurait de compte à rendre à personne et n’existerait que parce que ses lecteurs y trouveraient un intérêt.
Et ça a marché puisque nous en sommes au numéro 40 !
Le pari était ambitieux et pourtant vous êtes fidèles dans votre engagement. Vous nous apportez non seulement votre participation mais aussi la matière première et le contenu : ce qui n’est pas un vain mot. Voyez la signature des articles !
Bien sûr, chaque début de trimestre, l’angoisse de la « page blanche » monte mais vous répondez présent et nous sommes bientôt devant le dilemme des choix à faire pour ne pas dépasser la surface de la revue.
Dans ce numéro, l’article de Cécile BOYER, certes un peu ardu mais qui décrit bien les buts de sa recherche sur ce qui peut être un élément distinctif de la maladie. Deux articles sur les dents et les pieds trop souvent négligés ; un autre sur la nouvelle thérapie génique mise en œuvre par une équipe de l’hôpital Henri Mondor à Créteil.
Nous avons voulu aussi nous associer, en reprenant deux témoignages parus sur le site GP29, à l’émotion suscitée par le décès d’un homme qui a beaucoup apporté dans la recherche de solutions pour équilibrer nos médications : Emile RAINON resté très discret mais dont l’apport technique a été considérable ; qu’il soit ici remercié de son engagement permanent.
Nos amis suisses ont été également mis à contribution compte tenu du grand intérêt de leur article sur les propositions de traitement lorsqu’est mise en échec la médication habituelle à base de L‑Dopa.
Enfin, plusieurs témoignages différents (positifs ou négatifs !) viennent apporter leur éclairage de la vie de chacun d’entre nous.
Merci à tous les contributeurs et à vous fidèles lecteurs.
Pour une réussite de vos vacances en septembre, inscrivez-vous très vite auprès des responsables du Morbihan, organisateurs cette année.
Éditorial
Publié le 24 septembre 2009 à 07:13Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009
Une fois n’est pas coutume, cette revue sera consacrée particulièrement (8 pages sur 24 !) à un article important sur le Mouvement que nous ne voulions pas tronquer et faire paraître sur deux numéros. Certes cela représente près du tiers du journal mais l’intérêt évident de ce texte pour tout un chacun nous a semblé le justifier.
Il n’en reste pas moins que nous avons aussi une contribution très intéressante sur les « impériosités urinaires », problème qui touche, malheureusement pour eux, bon nombre de nos collègues malades et les entraîne dans un retrait social pénalisant pour eux et pour leur entourage. Il est indispensable de consulter un spécialiste et de tenter, si cela est encore possible, une gymnastique adaptée des sphincters et du périnée.
Il faut en parler encore et toujours et ne pas se cloîtrer dans un retrait de la vie sociale. Je sais, c’est plus facile à dire qu’à faire mais je répéterai sans cesse cette recommandation : nous ne devons pas avoir honte de nos difficultés mais bien au contraire provoquer le respect de nos interlocuteurs. Nul ne sait ce qui l’attend dans un avenir plus ou moins proche !
Et puis aussi, une recherche sur la stimulation de la moelle épinière qui pourrait être une alternative à la stimulation cérébrale profonde beaucoup plus invasive.
Quant au nouvelles régionales, elles racontent la vie des associations de CECAP : les décès que nous déplorons – que leurs proches reçoivent nos condoléances sincères – ; mais aussi la naissance d’une nouvelle association dans le département 93. Nos félicitations et nos encouragements à elle !
Et puis, enfin, le départ de Jacqueline que d’aucun ont eu envie de remercier pour son action si importante pour le journal. Je sais, je me répète mais cela n’est pas grave et c’est mon privilège d’avoir le droit de dire ce que je pense du travail tout à fait irremplaçable qu’elle a accompli depuis presque dix ans maintenant pour le Parkinsonien Indépendant.
Bonne rentrée à chacun, reprenons le rythme de nos activités nécessaires à notre bien-être.
Éditorial
Publié le 18 juin 2009 à 07:18Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 – juin 2009
Nous essayons dans ce numéro de garder notre ligne éditoriale voulue dès l’origine : une information la plus objective possible et aussi optimiste qu’elle puisse l’être. Ceci nous impose de garder l’attention ouverte sur la maladie, les aides, les nouveautés (il y en a peu malheureusement !) et la recherche fondamentale.
C’est ainsi que, ma modestie dût-elle en souffrir, des lecteurs m’ont poussé à prendre la plume pour expliciter ce que je tente de réaliser avec mes modestes moyens. Il ne s’agit pas pour moi de tirer quelque profit que se soit mais de présenter à tous ceux qui le souhaite un chemin de vie pouvant retarder les effets néfastes de la maladie.
Et puis nos amis nous ont transmis le compte-rendu d’une conférence sur la kinésithérapie particulièrement intéressante, le descriptif des mouvements anormaux dans lequel nombre d’entre nous se reconnaîtront ou, enfin, le descriptifs des symptômes « non moteurs ».
C’est véritablement la couleur que nous voulons donner à cette revue dont l’intérêt témoigné par les lecteurs ne se dément pas d’année en année : leur nombre augmente même légèrement malgré les départs des plus anciens.
C’est aussi ce qui nous fait agir et continuer malgré l’usure du temps (déjà 9 ans que nous produisons ce trimestriel avec les difficultés que cela comporte pour « remplir » intelligemment les colonnes de cette revue).
Une retraite bien méritée
Notre très modeste équipe de rédaction, deux personnes en dehors des correspondants, va se trouver confrontée à un changement important : Jacqueline a souhaité que nous recherchions une solution de remplacement. Elle a envie de s’occuper un peu plus de son jardin et de « souffler » un peu.
Je ne dirai jamais assez combien cette revue lui doit. Elle en assure la permanence, la gestion, la mise en forme : sans elle je ne crois pas que nous aurions tenu si longtemps ! Mais je comprends son envie de prendre une retraite bien méritée…
Tu vas me, nous, manquer Jacqueline ! Espérons que les solutions de remplacement proposées vont trouver leur rythme. Mais j’ai bon espoir parce que ton départ ne se fera pas brutalement puisque tu as proposé d’accompagner cette évolution.
Au nom de tous les lecteurs, je te dis merci chère Jacqueline pour ton engagement de si longue haleine : tu as été, depuis l’origine, de tous les combats pour une association indépendante et fière d’exister à côté de structures beaucoup plus puissantes. Tu es, parmi les « anciens », la mémoire de nos associations et, même si ça nous agace parfois, tu adores raconter les histoires du passé ! Les colonnes du journal te seront toujours ouvertes si tu le veux.
Tous mes, nos, vœux de retraite : qu’elle te soit bénéfique
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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