Ne pas être qu'un "patient" ...

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°51 – décembre 2012

Tous mes vœux sincères pour cette nouvelle année qui va prochai­ne­ment débu­ter (à moins que les mystères de la Poste ne vous adressent cette revue qu’en tout début d’année !)… qu’elle vous soit la plus profi­table possible et que votre santé au moins se stabi­lise dans un statu quo équi­li­bré.

Je sais par expé­rience combien les évène­ments, le chan­ge­ment de poso­lo­gie ou de médi­ca­ment, mais aussi les chan­ge­ments dans la situa­tion sociale, un démé­na­ge­ment, enfin tout ce qui dérange notre précaire stabi­lité acquise de haute lutte… vont entraî­ner de boule­ver­se­ments provo­quant des senti­ments d’impuissance et de décou­ra­ge­ment devant cette lutte sans fin, de tous les jours, pour dépas­ser la dépres­sion passa­gère liée aux zigzags, souvent erra­tiques, de notre dosage chimique inté­rieur.

Une amie m’a rappelé combien il est impor­tant, dans ces moments de noir­ceur profonde, où les idées les plus folles viennent nous titiller, même les plus défi­ni­tives…, de se souve­nir des moments de bonheur ou tout simple­ment des répits que nous accorde la mala­die : nous avons encore des beaux jours devant nous, de belles heures à passer. Et ce n’est pas par excès d’optimisme que je vous dis : regar­dez les beau­tés du monde (il y en a !), la joie que vous pouvez encore trou­ver malgré tout.

C’est tout simple­ment que nous n’avons pas le choix si nous voulons vivre encore comme des personnes debout, respon­sables de notre destin.

« Facile à dire » me rétor­que­ront certains ! Mais je veux m’en persua­der le plus profon­dé­ment possible ne serait-​ce que pour ceux qui nous aiment ; nous n’avons pas le droit de les faire souf­frir plus que ce qu’ils subissent déjà de nos humeurs, elles aussi, erra­tiques et de nos inca­pa­ci­tés, parfois seule­ment tempo­raires mais qui pèsent de tout leur poids.

Alors, oui, sincè­re­ment, de tout mon cœur, je vous dis :

« Mes meilleurs vœux de bonheur pour cette nouvelle année !»

Jean GRAVELEAU

Le parkinsonien indépendant n° 50 : éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°50 – septembre2012

Une revue consa­crée à un rappel des éléments consti­tu­tifs de la mala­die :
En effet, il nous est apparu judi­cieux de « redire la mala­die et ses inci­dences » car un certain nombre des lecteurs sont de nouveaux « inté­res­sés», récem­ment diag­nos­ti­qués et qui n’ont pas eu l’occasion de lire nos précé­dentes publi­ca­tions. Et puis, ça ne fait pas de mal de refaire de temps en temps le point sur les descrip­tions de la mala­die avec de nouvelles voix qui ont le mérite de faire le point sur les dernières nouveau­tés.

Ainsi Thiphaine Rouaud, neuro­logue au CHU de Nantes, nous présente son regard sur la mala­die et les dispo­si­tifs pour la combattre. Elodie Mathieu, jeune cher­cheuse de l’INSERM U1064 finan­cée par CECAP Recherche, évoque le problème de la greffe intra­cé­ré­brale et de son rejet par l’organisme objet de sa recherche.

Jean Pierre Laga­dec et Renée Dufant évoquent un symp­tôme insuf­fi­sam­ment évoqué : le syndrome des jambes sans repos. Puis deux articles s’intéressent à des phéno­mènes psycho­lo­giques : Marie Bron­nec, psycho­logue au CHU de Nantes, nous parle du lien entre le trai­te­ment de la mala­die et le jeu patho­lo­gique et Guy Seguin nous commu­nique un article sur un phéno­mène quasi inconnu le Punding proche des T.O.C. (Troubles Obses­sion­nels Compul­sifs). Enfin, je vous évoque le phéno­mène de consti­pa­tion et un moyen de la combattre.

Ce n’est pas très « embal­lant » comme programme, je vous le concède. Mais il semblait impor­tant de faire le point sans promesse de décou­vertes sensa­tion­nelles – il n’y en a pas à ce jour ! – ou la mise sur le marché de nouvelles molé­cules. Pour­tant nous repro­dui­sons deux articles qui ouvrent des pers­pec­tives en matière de soin (la stimu­la­tion méca­nique plan­taire) et de préven­tion test d’un vaccin théra­peu­tique), propo­sés par Jean Claude Moraines.

Recherche adhé­rent motivé pour renfor­cer notre équipe !
L’âge fait ressor­tir les méfaits de la mala­die auprès de nos membres atteints par Parkin­son et ils demandent à être déchar­gés d’une respon­sa­bi­lité trop lourde : Jean Maigné, Henri Mina­ret et Jackie Auger souhaitent prendre une « retraite » bien méri­tée… Nous leur devons beau­coup – depuis plus de dix ans pour certains – en tant que soutien et accom­pa­gne­ment de notre épopée ! Qu’ils en soient ici remer­ciés avec chaleur.

Nos statuts nous permettent de conti­nuer notre route. Mais il est indis­pen­sable de penser la « relève » : un ou deux jeunes, diag­nos­ti­qués récem­ment, seraient les bien­ve­nus. Cela donne­rait du sang neuf à notre revue. Mais il faudra être coopté par les autres adhé­rents : c’est la spéci­fi­cité de notre asso­cia­tion. Qui seront les prochains équi­piers de l’AGP ? Nous en parle­rons à la prochaine Assem­blée Géné­rale qui se déroule le 2 octobre prochain.

Jean GRAVELEAU

Éditorial : Un accompagnement exemplaire

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012

Un accom­pa­gne­ment exem­plaire :
Tout d’abord et au nom des anciens qui l’ont bien connu, je voudrais témoi­gner de toute notre amitié et rendre hommage à Bernard Geffray pour son enga­ge­ment si impli­quant auprès de sa femme Yvette qu’il a entouré de son affec­tion pendant ces longs et doulou­reux mois d’hospitalisation.

Nous avons connu ce couple dans les enga­ge­ments très fermes qui étaient les leurs et tout parti­cu­liè­re­ment lors de la créa­tion de ce jour­nal. En effet, nous nous sommes rencon­trés et enga­gés ensemble pour la créa­tion de cette revue alors que nous étions très seuls à l’époque dans notre posi­tion­ne­ment poli­tique !

Qu’aujourd’hui, dans la peine qui est la sienne, il trouve notre soutien et notre amitié pour suppor­ter cette doulou­reuse épreuve qui repré­sente aussi une déli­vrance pour une situa­tion insup­por­table provo­quée par cette horreur d’Alzheimer.

Je veux ne garder que l’image de ce couple amou­reux où Yvette tentait de tempé­rer les empor­te­ments de son mari diffi­ci­le­ment compa­tibles avec son Parkin­son et lui propo­sait de prendre un peu de recul : c’est l’image que nous devrions garder d’un accom­pa­gne­ment exem­plaire dans les deux sens. Qu’ils en soient, tous les deux, ici remer­ciés !

Quoi de neuf dans ce trimestre ?
Des infor­ma­tions précieuses pour chacun telle que la recon­nais­sance du Parkin­son comme mala­die profes­sion­nelle liée à l’utilisation de pesti­cide ou sur les aspects psycho­lo­giques liés à la mala­die. Deux textes impor­tants : une analyse de la Neuro­sti­mu­la­tion Céré­brale Profonde (SCP) par l’association Parkin­son Suisse (nous leur emprun­tons régu­liè­re­ment des textes et nous les en remer­cions vive­ment !) et un autre sur le Lépo­nex écrit par Jean Pierre Laga­dec.

Un compte rendu de la jour­née mondiale du 11 avril où le point a été fait sur l’évolution de l’action en faveur du plan Parkin­son. Ce dossier va peut-​être retrou­ver un regain d’intérêt par les Pouvoirs Publics nouvel­le­ment inves­tis : espé­rons une démarche en ce sens qui nous ouvri­rait quelques espoirs…

Un rappel
Inscrivez-​vous nombreux pour les vacances et l’Assemblée Géné­rale : il n’y a pas de réel empres­se­ment. Ce serait dommage pour les orga­ni­sa­teurs qu’il n’y ait pas le succès escompté. Mais parions que les retar­da­taires vont se faire connaître très vite

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012

Voici revenu le temps du prin­temps. Après avoir vécu une période neigeuse et froide, la nature se réveille et nous allons en ressen­tir les effets béné­fiques dans notre corps et nos vies, du moins je l’espère pour tous…

Un nouvel article vient à nouveau mettre en avant notre système diges­tif comme un lieu privi­lé­gié pour l’origine de la mala­die de Parkin­son. Bien sûr, il est impor­tant de ne pas entrer dans une eupho­rie irra­tion­nelle : il faudra encore bien du temps pour abou­tir à des résul­tats signi­fi­ca­tifs. Mais il me semble que nous avons là une piste sérieuse sur l’origine de la mala­die qui pour­rait permettre d’envisager des trai­te­ments pouvant « guérir » une mala­die jusque là irré­ver­sible. C’est une décou­verte qui ne peut que soute­nir notre opti­misme et notre souhait de voir enfin s’ouvrir des pers­pec­tives d’avenir à nos trai­te­ments.

Nous ne dirons jamais assez combien l’accompagnement psycho­lo­gique peut soute­nir nos autres démarches de lutte contre les effets pervers de la mala­die. C’est ce que vient nous expli­quer Elsa Dehne-​Garcia qui est inter­ve­nue lors de notre Assem­blée Géné­rale d’octobre dernier. Il nous est apparu impor­tant de lui donner la parole afin d’éclairer les actions de ces spécia­listes trop souvent igno­rés voire craints : nous avons souvent des réti­cences à consul­ter les psycho­logues en leur prêtant des pouvoirs sur l’esprit des patients qu’ils n’ont heureu­se­ment pas ! N’ayons pas l’impression d’être « fou » si nous allons consul­ter ces prati­ciens qui ne peuvent que nous appor­ter du soula­ge­ment dans nos vies de malades ou d’accompagnants.

A propos de ces derniers, nous avons décou­vert qu’une caisse de retraite a mis en œuvre un programme de « Vacances répits Familles » qui devrait permettre aux parte­naires, malade et famille accom­pa­gnante, de vivre un moment de répit réel et de vacances auxquelles ils ont droit comme tout un chacun. Il est, en effet, impor­tant de vivre le plus natu­rel­le­ment possible même avec une mala­die avan­cée qui handi­cape sérieu­se­ment mais ne doit pas tout détruire : cette lutte de chaque jour est impor­tante pour remettre au plus tard possible la « déso­cia­li­sa­tion » que trop souvent nous rencon­trons autour de nous.

Un dernier mot sur votre colla­bo­ra­tion à cette revue : vous avez répondu présents en grand nombre à notre appel d’abonnement même s’il s’agit d’un effort finan­cier consé­quent ! Soyez-​en remer­ciés sincè­re­ment. En effet, nous ne vivons que par vos abon­ne­ments et, éven­tuel­le­ment, vos dons, et vous avez fait preuve, en l’occurrence, d’une réelle mobi­li­sa­tion. MERCI…

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°47 – janvier 2012
Le Père Noël serait-​il en avance cette année ?

La revue Sciences et Vie nous offre une pers­pec­tive très inté­res­sante sur l’évolution des recherches en matière de lutte contre la mala­die de Parkin­son : c’est l’incroyable hypo­thèse de Heiko Braak, anato­miste et profes­seur à l’université de Franc­fort. Il se pose, en effet, la ques­tion de l’origine de la mala­die qui exis­te­rait dans le système intes­ti­nal bien avant qu’elle n’apparaisse dans le cerveau. D’où sa ques­tion : s’agirait-il d’un virus ou d’une bacté­rie ? Auquel cas, nous saurions soigner le patient… C’est une véri­table révo­lu­tion dans l’approche de la mala­die !

Ne soyons pas trop opti­mistes mais il y a si long­temps que l’on n’a pas eu l’espoir d’une lumière au fond du tunnel que nous ne pouvions pas finir cette année sans faire état de cette hypo­thèse. D’ailleurs, nous rappe­lons que l’équipe du profes­seur Derkin­de­ren travaille déjà sur les neurones présents dans le système intes­ti­nal avec l’espoir de débou­cher sur une méthode simple de repé­rage de la mala­die de Parkin­son afin d’entamer des actions préven­tives de protec­tion des neurones…

De même, CECAP Recherche a subven­tionné en 2009 l’INSERM U 913 de Nantes pour sa recherche inti­tu­lée : Atteinte diges­tive au cours de la Mala­die de Parkin­son — carac­té­ri­sa­tion d’un modèle singe intoxi­qué par le M.P.T.P.

Nous ne pouvons que nous féli­ci­ter de voir que nous avons, avec nos modestes moyens, été précur­seur dans cette piste de recherche. J’en profite pour rappe­ler, en cette période de renou­vel­le­ment des abon­ne­ments et des adhé­sions, que les dons à la recherche sont toujours les bien­ve­nus d’autant plus dans cette période d’austérité qui s’annonce diffi­cile pour toutes les actions finan­cées par les Pouvoirs Publics.

Dans ce numéro, nous avons privi­lé­gié plusieurs témoi­gnages d’abonnés qui vivent la mala­die avec toutes les diffi­cul­tés inhé­rentes à la vie quoti­dienne mais qui essaient de lutter au mieux de leurs moyens.

Chers lecteurs, nous nous ferons un réel plai­sir d’être votre porte-​parole afin que cette revue soit aussi une caisse de réso­nance de vos préoc­cu­pa­tions quoti­diennes.

Tous nos vœux pour cette année 2012 qui s’ouvre sur des pers­pec­tives écono­miques diffi­ciles mais aussi sur un espoir éminem­ment impor­tant… !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°46 – octobre 2011

Nous avons été un peu en manque de textes et j’ai du puiser dans la produc­tion de l’association suisse qui réalise une excel­lente revue toujours bien infor­mée. Qu’elle en soit ici remer­ciée.

Il m’a semblé fort perti­nent de vous soumettre un texte du docteur Peter JENNER direc­teur d’une insti­tu­tion de Londres. Il souligne tout l’intérêt qu’il y aurait à ouvrir les recherches dans une direc­tion plus large qu’actuellement : car se fixer comme objec­tif le seul phéno­mène de la perte de neurones dopa­mi­ner­giques et les effets liés à la baisse de dopa­mine dans le cerveau, fait l’impasse sur de nombreux phéno­mènes complé­men­taires qui s’avèrent, à la longue, inva­li­dants. Cela ne veut pas dire aban­don­ner les recherches en cours bien au contraire mais tenter de trou­ver des réponses multi­fonc­tion­nelles aux diffé­rentes gênes qui perturbent notre vie quoti­dienne.

Ce n’est pas pour demain que l’on trou­vera ce remède « miracle » multi­fonc­tion­nel mais cela semble crédible de se donner les moyens d’une recherche plus ouverte sur les causes diverses qui touchent d’autres anoma­lies biochi­miques provo­quant des symp­tômes divers. Telle est la thèse de ce direc­teur d’un service de recherche.

La situa­tion écono­mique actuelle ne nous incite pas parti­cu­liè­re­ment à l’optimisme. J’en veux pour preuve la circu­laire que nous vous invi­tons à lire sur les rembour­se­ments des frais de trans­port en cas de longue mala­die. Ce n’est qu’un début, j’en ai peur ; d’autres mesures vont sûre­ment appa­raître liées à la néces­sité de faire des écono­mies ! Il est sans doute néces­saire de tout faire pour tenter de retrou­ver les équi­libres indis­pen­sables à la survie de notre système de santé. Mais ne va-​t-​on pas vers une Sécu­rité Sociale à plusieurs vitesses l’une réser­vée à ceux qui ont les moyens de se soigner et l’autre un mini­mum vital tout juste correct pour les plus pauvres ? Soyons vigi­lants !

Et je ne crois pas que le « Plan Parkin­son » annoncé à grands bruits média­tiques va permettre de rebon­dir. En effet, si l’on compare avec les résul­tats de la « grande cause natio­nale » (dixit le Président) de lutte contre la mala­die d’Alzheimer, il s’avère que les très bonnes inten­tions expri­mées par les parte­naires, se heurtent au mur de moyens finan­ciers inexis­tants ! Là aussi, soyons très vigi­lants et demeu­rons atten­tifs à tout ce qui va se dire et, surtout, se faire en la matière d’autant plus que nous allons entrer dans une période de « promesses élec­to­rales » diverses !

Nous saurons, avec nos asso­cia­tions prendre les moyens de réagir en temps et en heure ; c’est là tout l’intérêt d’être regroupé : à plusieurs nous sommes plus forts que seul dans son coin !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

Les aléas des infor­ma­tions reçues nous ont conduits à un numéro consa­cré presque exclu­si­ve­ment aux médi­ca­ments et à leurs effets secon­daires. Ce qui, par hasard (mais le hasard existe-​t-​il ?), corres­pond à l’actualité natio­nale : le « Média­tor®» qui a fait beau­coup parler de lui ; le juge­ment de Nantes dans l’affaire Jambart/​GSK [GlaxoS­mi­thK­line] à propos des effets secon­daires des agonistes ; la remise en cause du fonc­tion­ne­ment de l’AFSSAPS…

Les médi­ca­ments sont pour nous, malades, extrê­me­ment présents et influents au point d’en être indis­pen­sables à notre survie. Malheu­reu­se­ment, ils sont aussi source d’empoisonnement –notre orga­nisme réagit contre l’intrusion de corps étran­ger ou de substances chimiques– et d’effets secon­daires parfois redou­tables. Ils nous sont tout à la fois source de rédemp­tion et source de diffi­cul­tés extrêmes. C’est tout un art d’équilibrer l’apport chimique indis­pen­sable sans aller trop loin et ainsi provo­quer des dyski­né­sies insup­por­tables.

Tous, nous le savons bien dans notre vécu quoti­dien, un chan­ge­ment de régime, une contra­riété ou une erreur de poso­lo­gie ou un oubli de dose peuvent provo­quer une inca­pa­cité à exis­ter ou tout simple­ment à vivre autre­ment qu’un « légume » ou bien au contraire à nous rendre eupho­riques et incon­trô­lables… Nous sommes TOUS passés par ces phases diffi­ciles mais nous ne sommes pas tous restés dans ces stades ultimes : l’intervention d’un spécia­liste compé­tent, d’un entou­rage atten­tionné, sa propre connais­sance de ses réac­tions émotion­nelles, peuvent inter­ve­nir pour réta­blir un équi­libre instable, souvent précaire mais, ô combien, précieux pour notre vie quoti­dienne.

Mais bien évidem­ment, cela demande à chacun l’effort de se concen­trer sur sa mala­die sans deve­nir pour autant hypo­con­driaque ! Là aussi, il s’agit d’équilibre et de volonté à mettre en œuvre les moyens néces­saires d’analyse et de connais­sance de soi mais aussi d’être entou­rée par des accom­pa­gnants atten­tifs et suffi­sam­ment patients pour suppor­ter les réac­tions souvent extrêmes et diffi­ciles à comprendre tant leurs soudaines varia­tions surprennent les meilleures bonnes volon­tés.

C’est tout un art d’apprendre à vivre avec Parkin­son, ce compa­gnon indé­si­rable mais présent pour le reste de nos jours –tout au moins tant que l’on n’aura pas trouvé le remède capable d’enrayer la mala­die au lieu actuel­le­ment de simple­ment en pallier les manques. C’est une longue école diffi­cile et souvent ingrate mais payante, sachant tout de même qu’à terme nous serons de toute façon perdants !

Les quelques années gagnées en confort et en bien-​être méritent l’effort fourni pour appri­voi­ser la mala­die : être le plus possible « indé­pen­dant » tel est l’objectif à atteindre !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

« L’important, c’est de savoir ce qu’il faut obser­ver » (Edgar POE).

« A racon­ter ses maux souvent on en guérit »

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°44 – mars 2011

Cette fois-​ci, nous n’avons pas eu d’angoisse pour la réali­sa­tion du jour­nal. Il a fallu plutôt déter­mi­ner des prio­ri­tés entre les infor­ma­tions reçues : que les géné­reux lecteurs non rete­nus se rassurent, ils auront la primeur du prochain numéro. Entre autre, une publi­ca­tion parti­cu­liè­re­ment inté­res­sante du « Parkin­son suisse qui fête son 100ème numéro avec plusieurs articles impor­tants. Nous en profi­tons pour adres­ser toutes nos féli­ci­ta­tions à l’association suisse pour son 25ème anni­ver­saire.

En primeur, nous vous propo­sons un article de fonds faisant le point sur l’actualité de la Recherche, permet­tant ainsi d’avoir une vision plus large des avan­cées théra­peu­tiques et fonda­men­tales. Il est suivi d’une étude concer­nant la vita­mine D et d’une présen­ta­tion d’une tech­nique origi­nale : la Relaxa­tion Pneumo Phonique (RPP).

Nous pour­sui­vons l’information sur l’enquête conduite par la MACIF (cf. P.I. n°42) à propos des aidants/​aidés et qui a fait l’objet d’une réunion d’information et de débats impor­tants. Puis un certain nombre de témoi­gnages dont un qui a fait débat sur le Net et dans les jour­naux locaux et natio­naux.

Nous prenons acte d’une situa­tion parti­cu­liè­re­ment déli­cate : les effets pervers des agonistes dopa­mi­ner­giques recon­nus par la Justice. Le plai­gnant nous a inter­pel­lés pour l’aider dans sa recherche de cas simi­laires. Nous ne prenons pas partie dans ce dossier : ce n’est pas de notre compé­tence. Mais il nous semble, en effet, néces­saire d’engager nos lecteurs à s’intéresser à leurs « réac­tions inha­bi­tuelles » afin de pallier les diffi­cul­tés qu’ils pour­raient ressen­tir en rééqui­li­brant, avec leur neuro­logue, leur médi­ca­tion. Et, s’ils le souhaitent, d’aider la prise en compte réelle par les labo­ra­toires de ces effets induits, grâce à une démarche collec­tive. C’est l’objet du petit ques­tion­naire joint qui vous est proposé dans ce numéro.

Il n’est pas dans nos inten­tions de provo­quer des polé­miques inutiles mais de permettre à une action qui se veut collec­tive de se réali­ser dans les meilleures condi­tions. Nous pensons être dans le droit fil de notre enga­ge­ment : infor­mer, aider et soute­nir les actions en faveur d’une meilleure prise en charge de la mala­die.

Il est d’ailleurs impor­tant de souli­gner combien l’action collec­tive peut obte­nir des résul­tats impor­tants : la circu­laire sur l’ALD en est la preuve flagrante. A la suite du dépôt du Livre Blanc et des actions d’information auprès des Pouvoirs Publiques, une circu­laire vient préci­ser les condi­tions de mise en œuvre de cette mesure qui était, jusque là, assez diver­se­ment appli­quée.

Nous vous souhai­tons bonne lecture, en vous rappe­lant la date limite pour réser­ver vos vacances d’automne.

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°43 – décembre 2010

Voici revenu le temps des vœux : que tout un chacun puisse retrou­ver la joie des retrou­vailles des fêtes de fin d’année et l’espoir d’une année meilleure que la précé­dente ! N’est ce pas le vœu le plus cher pour chacun d’entre nous, malade et accom­pa­gnant ?
Je sais bien, on me rétor­quera qu’il s’agit d’une utopie ; mais n’est ce pas ce qui nous fait vivre et suppor­ter les lourdes diffi­cul­tés qui s’amoncellent parfois à notre corps défen­dant ? Ce qui me conduit à la réflexion suivante :

Mon amie kiné­si­thé­ra­peute, (cela fait main­te­nant 6 ans que nous nous rencon­trons chaque semaine), m’a suggéré, cet après-​midi, de parler de la concen­tra­tion et du « lâcher prise » qui devraient nous aider à maîtri­ser les diffi­cul­tés que nous impose la mala­die. Nous sommes plus ou moins conscients des réflexes et des habi­tudes néga­tives de notre corps et nous croyons, parfois, ne rien pouvoir faire pour aller contre. « Faux » me dit-​elle un peu provo­ca­trice, « vous pouvez toujours reprendre le contrôle en vous appli­quant à bon escient ; non pas en raison­nant comme un malade mais comme un indi­vidu qui a des diffi­cul­tés surmon­tables !».

Facile à dire me direz-​vous. Mais je crois qu’elle a vrai­ment raison d’insister sur notre capa­cité à refu­ser la dépen­dance et que, par un acte volon­taire, nous pouvons retrou­ver en nous les forces néces­saires pour pallier les diffi­cul­tés les plus criantes en étant un « homme debout»… Il est exact que l’arrivée du diag­nos­tic avec le stress que cela entraîne, le vieillis­se­ment de nos arti­cu­la­tions, les condi­tions de vie parfois diffi­ciles, et bien d’autres phéno­mènes de la vie courante qui n’ont pas forcé­ment à voir avec Parkin­son, peuvent engen­drer des diffi­cul­tés supplé­men­taires. Mais cela ne doit pas nous empê­cher de toujours réagir en « homme debout » (quand je dis homme, je pense aussi aux femmes évidem­ment ; c’est dans le sens univer­sel qu’il faut l’entendre).

Nous sommes nous éloi­gnés de mon propos d’origine ? Je ne le crois pas ; c’est mon vœu le plus profond (et ce qui me fait écrire dans ce jour­nal !) : repous­ser les limites de notre inca­pa­cité physique le plus loin possible même si le moral n’y est pas toujours et qu’il faut sans cesse remettre « l’ouvrage sur le métier ».
Je ne veux pas paraître mora­liste dans cette affaire : je suis comme vous, éprouvé par la mala­die. Mais le soutien sans faille de mon amie kiné vient à propos me rappe­ler que j’ai des ressources en moi qui ne demandent qu’à surgir pour appor­ter leur aide dans cette situa­tion diffi­cile. Je souhaite à tous de trou­ver la porte d’accès à ces ressources !

BONNE ANNÉE A TOUS, ACCOMPAGNANTS ET MALADES

Jean GRAVELEAU

Le Parkinsonien Indépendant n° 42 : Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010

Cher­chant un thème pour mon édito­rial, j’ai retrouvé le « meilleur guide de santé » reçu par Inter­net et que je m’empresse de vous diffu­ser à mon tour. Tout y est en 40 leçons ! C’est une véri­table bible de la « pensée posi­tive ».

Il m’arrive, comme à chacun d’entre nous j’en suis sûr, d’être, parfois, en phase « dépres­sive», de trou­ver que toute cette éner­gie utili­sée pour vivre à peu près norma­le­ment est épui­sante. Et puis un rayon de soleil, un clin d’œil de la vie, une lecture ou un mot gentil suffisent pour réta­blir le contact et à nouveau affron­ter les handi­caps de la mala­die.

Mais que cela est pénible parfois de se secouer, de se prendre en charge, de faire les exer­cices recom­man­dés par la kiné, de suppor­ter les incon­vé­nients d’une médi­ca­tion un peu sous dosée volon­tai­re­ment (même si je suis revenu à mon dosage d’il y a deux ans que j’avais réduit à l’époque)…

Et puis, un ami, pas vu depuis un certain temps, vient vous voir et vous dit que vous semblez en meilleure forme que trois ans en arrière ! Alors là, vous compre­nez tout l’intérêt de vos sacri­fices, de vos exer­cices, et vous rebon­dis­sez avec une éner­gie décu­plée.

C’est ainsi que je trouve parti­cu­liè­re­ment inté­res­sant l’article sur la neuro­réé­du­ca­tion des syndromes parkin­so­niens ; ce que nous sentons par expé­rience, se trouve confirmé par des études très sérieuses : le travail physique réédu­ca­tif est néces­saire en complé­ment des trai­te­ments chimiques !

Je ne veux pas paraître « mora­liste » ni assé­ner des « véri­tés » toutes faites ; je voulais simple­ment faire part de ma petite expé­rience et dire à tous ceux qui auraient envie de bais­ser les bras : ne renon­cez pas, pensez simple­ment qu’il y a sûre­ment quelqu’un pour lequel il est impor­tant de vous voir « debout » !

BONNE RENTRÉE À TOUS, ACCOMPAGNANT ET MALADE

Jean GRAVELEAU

Éditorial : Tempête monétaire et restrictions budgétaires

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°41 – juin 2010

Édito­rial

Tempête moné­taire et restric­tions budgé­taires

Le mistral souffle aujourd’hui en tempête sur le Vieux Port comme pour accom­pa­gner celle qui attaque notre monnaie, l’Euro. Des menaces commencent à se dessi­ner sur nos avenirs de sala­riés, chômeurs ou retrai­tés et malades : le gouver­ne­ment ne parle-​t-​il pas de restric­tions néces­saires, en un mot, de rigueur ?

Et c’est ce moment que choi­sit Alain Minc, conseiller spécial du Président de la Répu­blique, pour déve­lop­per une idée sur France-​Info : « La collec­ti­vité fran­çaise a dépensé 100 000 € pour un homme de 102 ans [son père], c’est un luxe immense, extra­or­di­naire, pour lui donner quelques mois ou, je l’espère quelques années de vie ». Il répon­dait à une ques­tion du jour­na­liste sur l’effet du vieillis­se­ment sur la hausse des dépenses d’assurance mala­die.

Je n’ai pas pour habi­tude d’utiliser cet édito pour déve­lop­per mes idées poli­tiques, ce n’est ni le lieu ni l’objectif de ce jour­nal. Pour­tant, j’ai tenu à tirer un signal d’alarme sur une menace que la jour­née du 12 avril a pu nous cacher : sommes-​nous sûrs du main­tien de notre « avan­tage » de la prise en charge à 100% de la plupart de nos trai­te­ments ? Ne va-​t-​on pas nous mettre en concur­rence, face aux autres malades, comme des « privi­lé­giés » béné­fi­ciant d’un « luxe immense » ?

Restons vigi­lants et atten­tifs aux évolu­tions de la séman­tique qui parle de privi­lé­gié quand certains béné­fi­cient de reve­nus annuels indé­cents repré­sen­tant plusieurs vies de travail de ce même sala­rié, certes avan­tagé quant à la prise en charge de sa mala­die ; mais ce n’est pas un choix de vie !

Ainsi se dessine progres­si­ve­ment une société à plusieurs vitesses où le Pouvoir surfe sur des oppo­si­tions arti­fi­ciel­le­ment provo­quées et utili­sées pour masquer la vacuité des propo­si­tions poli­tiques !

Nous laisserons-​nous abuser par une mani­fes­ta­tion, un peu « théâ­trale » au dire d’un parti­ci­pant, ou devront-​nous nous impli­quer pour éviter l’enterrement en « commis­sions de travail » ? Nous en donnons un compte rendu et aussi une « libre parole » à son propos !

N’oublions pas pour autant la Recherche qui, nous l’espérons, ne verra pas ses crédits ampu­tés du fait de la « rigueur » en voie d’installation. Nous redon­nons les coor­don­nées du fonds CECAP-​Recherche en vous rappe­lant : « un euro donné un euro distri­bué »

Nous avons aussi privi­lé­gié, dans cette revue, le point sur les cellules souches et les inter­ro­ga­tions qui se posent à la théra­pie cellu­laire : il nous semble que c’est notre avenir qui se joue là et les possibles voies de la guéri­son.

BONNES VACANCES A TOUS
Jean GRAVELEAU

Éditorial : Dix ans déjà !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°40 – mars 2010

Il y a dix ans nais­sait votre jour­nal de la volonté de quelques uns qui ne voulaient pas se lais­ser mener en bateau ; ils reven­di­quaient une indé­pen­dance farouche, d’où le titre proposé par un adhé­rent d’Angers !

Nous avons voulu créer une revue avec pour seul finan­ce­ment celui de ses abon­nés en dehors de tout autre aide ou soutien finan­cier. Elle n’aurait de compte à rendre à personne et n’existerait que parce que ses lecteurs y trou­ve­raient un inté­rêt.

Et ça a marché puisque nous en sommes au numéro 40 !

Le pari était ambi­tieux et pour­tant vous êtes fidèles dans votre enga­ge­ment. Vous nous appor­tez non seule­ment votre parti­ci­pa­tion mais aussi la matière première et le contenu : ce qui n’est pas un vain mot. Voyez la signa­ture des articles !

Bien sûr, chaque début de trimestre, l’angoisse de la « page blanche » monte mais vous répon­dez présent et nous sommes bien­tôt devant le dilemme des choix à faire pour ne pas dépas­ser la surface de la revue.

Dans ce numéro, l’article de Cécile BOYER, certes un peu ardu mais qui décrit bien les buts de sa recherche sur ce qui peut être un élément distinc­tif de la mala­die. Deux articles sur les dents et les pieds trop souvent négli­gés ; un autre sur la nouvelle théra­pie génique mise en œuvre par une équipe de l’hôpital Henri Mondor à Créteil.

Nous avons voulu aussi nous asso­cier, en repre­nant deux témoi­gnages parus sur le site GP29, à l’émotion susci­tée par le décès d’un homme qui a beau­coup apporté dans la recherche de solu­tions pour équi­li­brer nos médi­ca­tions : Emile RAINON resté très discret mais dont l’apport tech­nique a été consi­dé­rable ; qu’il soit ici remer­cié de son enga­ge­ment perma­nent.

Nos amis suisses ont été égale­ment mis à contri­bu­tion compte tenu du grand inté­rêt de leur article sur les propo­si­tions de trai­te­ment lorsqu’est mise en échec la médi­ca­tion habi­tuelle à base de L-​Dopa.

Enfin, plusieurs témoi­gnages diffé­rents (posi­tifs ou néga­tifs !) viennent appor­ter leur éclai­rage de la vie de chacun d’entre nous.

Merci à tous les contri­bu­teurs et à vous fidèles lecteurs.

Pour une réus­site de vos vacances en septembre, inscrivez-​vous très vite auprès des respon­sables du Morbi­han, orga­ni­sa­teurs cette année.

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009

Une fois n’est pas coutume, cette revue sera consa­crée parti­cu­liè­re­ment (8 pages sur 24 !) à un article impor­tant sur le Mouve­ment que nous ne voulions pas tron­quer et faire paraître sur deux numé­ros. Certes cela repré­sente près du tiers du jour­nal mais l’intérêt évident de ce texte pour tout un chacun nous a semblé le justi­fier.

Il n’en reste pas moins que nous avons aussi une contri­bu­tion très inté­res­sante sur les « impé­rio­si­tés urinaires », problème qui touche, malheu­reu­se­ment pour eux, bon nombre de nos collègues malades et les entraîne dans un retrait social péna­li­sant pour eux et pour leur entou­rage. Il est indis­pen­sable de consul­ter un spécia­liste et de tenter, si cela est encore possible, une gymnas­tique adap­tée des sphinc­ters et du péri­née.

Il faut en parler encore et toujours et ne pas se cloî­trer dans un retrait de la vie sociale. Je sais, c’est plus facile à dire qu’à faire mais je répé­te­rai sans cesse cette recom­man­da­tion : nous ne devons pas avoir honte de nos diffi­cul­tés mais bien au contraire provo­quer le respect de nos inter­lo­cu­teurs. Nul ne sait ce qui l’attend dans un avenir plus ou moins proche !

Et puis aussi, une recherche sur la stimu­la­tion de la moelle épinière qui pour­rait être une alter­na­tive à la stimu­la­tion céré­brale profonde beau­coup plus inva­sive.

Quant au nouvelles régio­nales, elles racontent la vie des asso­cia­tions de CECAP : les décès que nous déplo­rons – que leurs proches reçoivent nos condo­léances sincères – ; mais aussi la nais­sance d’une nouvelle asso­cia­tion dans le dépar­te­ment 93. Nos féli­ci­ta­tions et nos encou­ra­ge­ments à elle !

Et puis, enfin, le départ de Jacque­line que d’aucun ont eu envie de remer­cier pour son action si impor­tante pour le jour­nal. Je sais, je me répète mais cela n’est pas grave et c’est mon privi­lège d’avoir le droit de dire ce que je pense du travail tout à fait irrem­pla­çable qu’elle a accom­pli depuis presque dix ans main­te­nant pour le Parkin­so­nien Indé­pen­dant.

Bonne rentrée à chacun, repre­nons le rythme de nos acti­vi­tés néces­saires à notre bien-​être.

Jean GRAVELEAU

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT  N°37 – juin 2009

Nous essayons dans ce numéro de garder notre ligne édito­riale voulue dès l’origine : une infor­ma­tion la plus objec­tive possible et aussi opti­miste qu’elle puisse l’être. Ceci nous impose de garder l’attention ouverte sur la mala­die, les aides, les nouveau­tés (il y en a peu malheu­reu­se­ment !) et la recherche fonda­men­tale.

C’est ainsi que, ma modes­tie dût-​elle en souf­frir, des lecteurs m’ont poussé à prendre la plume pour expli­ci­ter ce que je tente de réali­ser avec mes modestes moyens. Il ne s’agit pas pour moi de tirer quelque profit que se soit mais de présen­ter à tous ceux qui le souhaite un chemin de vie pouvant retar­der les effets néfastes de la mala­die.

Et puis nos amis nous ont trans­mis le compte-​rendu d’une confé­rence sur la kiné­si­thé­ra­pie parti­cu­liè­re­ment inté­res­sante, le descrip­tif des mouve­ments anor­maux dans lequel nombre d’entre nous se recon­naî­tront ou, enfin, le descrip­tifs des symp­tômes « non moteurs ».

C’est véri­ta­ble­ment la couleur que nous voulons donner à cette revue dont l’intérêt témoi­gné par les lecteurs ne se dément pas d’année en année : leur nombre augmente même légè­re­ment malgré les départs des plus anciens.

C’est aussi ce qui nous fait agir et conti­nuer malgré l’usure du temps (déjà 9 ans que nous produi­sons ce trimes­triel avec les diffi­cul­tés que cela comporte pour «  remplir  » intel­li­gem­ment les colonnes de cette revue).

Une retraite bien méri­tée
Notre très modeste équipe de rédac­tion, deux personnes en dehors des corres­pon­dants, va se trou­ver confron­tée à un chan­ge­ment impor­tant : Jacque­line a souhaité que nous recher­chions une solu­tion de rempla­ce­ment. Elle a envie de s’occuper un peu plus de son jardin et de « souf­fler » un peu.

Je ne dirai jamais assez combien cette revue lui doit. Elle en assure la perma­nence, la gestion, la mise en forme : sans elle je ne crois pas que nous aurions tenu si long­temps ! Mais je comprends son envie de prendre une retraite bien méri­tée…

Tu vas me, nous, manquer Jacque­line ! Espé­rons que les solu­tions de rempla­ce­ment propo­sées vont trou­ver leur rythme. Mais j’ai bon espoir parce que ton départ ne se fera pas bruta­le­ment puisque tu as proposé d’accompagner cette évolu­tion.

Au nom de tous les lecteurs, je te dis merci chère Jacque­line pour ton enga­ge­ment de si longue haleine : tu as été, depuis l’origine, de tous les combats pour une asso­cia­tion indé­pen­dante et fière d’exister à côté de struc­tures beau­coup plus puis­santes. Tu es, parmi les « anciens », la mémoire de nos asso­cia­tions et, même si ça nous agace parfois, tu adores racon­ter les histoires du passé ! Les colonnes du jour­nal te seront toujours ouvertes si tu le veux.

Tous mes, nos, vœux de retraite : qu’elle te soit béné­fique

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Les Amis Du Finistère Penn Ar Bed Lettre D’Info 48 (Avril 2009)

ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE

Nous étions 51 ce samedi 14 mars pour notre Assem­blée Géné­rale annuelle. Elle s’est dérou­lée dans son atmo­sphère sympa­thique habi­tuelle. Nous avons eu le plai­sir d’admirer les œuvres de plusieurs d’entre vous notam­ment le diapo­rama des pein­tures de notre ami Pierre Le Masne dont vous lirez un récit dans ce jour­nal.

Le rapport d’activités de l’année 2008 a montré que nous avions eu un peu moins de mani­fes­ta­tions, nos efforts s’étant portés sur l’organisation de la semaine vacances, des AG CECAP et AGP ainsi que de la jour­née d’information. Cepen­dant il faut noter que les deux équipes qui assurent l’information auprès des AFPA ou ADMR ont répondu à toutes les demandes. Je crois que l’on peut dire que la semaine à Loctudy a été un beau succès dans tous les domaines.

Le rapport finan­cier dû au travail scru­pu­leux de notre tréso­rier a aussi montré la bonne santé de nos finances.

Cette Assem­blée Géné­rale a été ma dernière en tant que Prési­dente et vous trou­ve­rez dans ce jour­nal la compo­si­tion du nouveau Bureau et de tous les respon­sables auxquels vous pouvez vous adres­ser.

CONFÉRENCE DU 18 AVRIL 2010 – au Juvé­nat – Penn Feun­teun à Château­lin — à 14h30
Le docteur Lalle­ment, neuro­logue de l’hôpital de St Brieuc, parlera de la Mala­die de Parkin­son mais aussi de l’organisation du trai­te­ment. Faites votre possible pour être présent, vous y appren­drez certai­ne­ment beau­coup de choses.
Vous trou­ve­rez une affi­chette dans ce cour­rier, merci de la faire affi­cher chez un commer­çant de votre quar­tier.

VACANCES ET AG CECAP : la semaine vacances, les AG CECAP et AGP, la jour­née d’information sont orga­ni­sées cette année par l’Association de l’Ille et Vilaine.
La semaine se dérou­lera du 27 septembre au 3 octobre à ERQUY dans les Côtes d’Armor.
Vous avez le programme dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ainsi qu’un bulle­tin d’inscription.
Rete­nez cette semaine, inscri­vez vous rapi­de­ment – il serait bien que notre Asso­cia­tion soit bien repré­sen­tée à cette semaine qui s’annonce très agréable.

ADHÉSIONS — quelques oublis !!!!
Retar­da­taires renvoyez vite votre bulle­tin – sinon, cette lettre infos sera la dernière que vous rece­vrez. Si votre « oubli » est d’ordre finan­cier
renvoyez votre bulle­tin en le signa­lant tout simple­ment .

ETATS GÉNÉRAUX : Comme vous avez pu le consta­ter depuis quelques jours, presse, télé­vi­sion, radios parlent de la mala­die de Parkin­son !.…. enfin !!!
Certes il y a la Jour­née Mondiale mais surtout l’annonce des ÉTATS GÉNÉRAUX de la MALADIE DE PARKINSON orga­ni­sés par France-​Parkinson.

Toutes les Asso­cia­tions parti­cipent à cette grande enquête qui abou­tira à la paru­tion d’un livre blanc qui sera remis aux pouvoirs publics pour porter les reven­di­ca­tions des personnes touchées par la mala­die de Parkin­son et propo­ser des pistes d’actions.

Chacun a sa propre histoire qu’il resti­tue partiel­le­ment au cours de nos réunions. Il faut profi­ter de cette occa­sion pour témoi­gner en tota­lité de votre réalité : l’annonce de votre mala­die, les diffi­cul­tés quoti­diennes, la perte de vie sociale, la soli­tude, les rela­tions avec les méde­cins, les effets indé­si­rables de votre trai­te­ment etc…. N’oubliez pas les conjoints et les aidants qui sont souvent en première ligne et qui travaillent 365 jours par an sans week-​ends, ni congés, ni vacances, ils faut aussi qu’ils témoignent.

Vous qui étiez présents à l’Assemblée Géné­rale remplis­sez le ques­tion­naire qui vous a été remis, faites le, le plus sincè­re­ment possible chez vous ou rendez vous au point rencontre de votre secteur — vous pour­rez le faire en petit groupe, ce sera peut-​être plus facile.

Pour les absents à l’Assemblée, rendez-​vous à votre point rencontre ou prenez contact avec son respon­sable pour obte­nir un ques­tion­naire. Vous pouvez aussi me le deman­der.

Vos ques­tion­naires remplis peuvent être remis à vos respon­sables de points rencontre ou adres­sés à : Domi­nique Bonne – 3 place Glen­mor – 29260 Lesne­ven

Il faut abso­lu­ment que cette grande enquête soit un succès pour qu’enfin soit fait un état des problèmes, des besoins, des malades parkin­so­niens et qu’il en soit tenu compte et porté remède.

RAPPEL : LA MAISON DEPARTEMENTALE DU HANDICAP
12 rue Le Déan – 29000 Quim­per — tel : 02 98 90 50 50 — 

L’attribution de la carte de station­ne­ment pour personnes handi­ca­pées est doré­na­vant déci­dée en fonc­tion des diffi­cul­tés de dépla­ce­ment de la personne concer­née.
Le légis­la­teur a souhaité disso­cier l’attribution de la carte de station­ne­ment de la recon­nais­sance d’un taux d’incapacité de 80% afin de pouvoir prendre en compte la situa­tion de personnes ayant d’importantes diffi­cul­tés de dépla­ce­ment mais qui, n’étant pas titu­laire de la carte d’invalidité, ne pouvaient béné­fi­cier dans le cadre de la régle­men­ta­tion anté­rieure de la possi­bi­lité d’utiliser les empla­ce­ments de station­ne­ment réser­vés aux personnes handi­ca­pées.

La carte d’invalidité est déli­vrée, sur demande, à toute personne

  • dont le taux d’incapacité perma­nente est au moins de 80%
  • ou béné­fi­ciaire d’une pension d’invalidité clas­sée en 3ème caté­go­rie par la Sécu­rité Sociale.

La mention « besoin d’accompagnement » peut être portée sur la carte d’invalidité, si elle est attri­buée,

  • à un adulte béné­fi­ciaire d’une « aide humaine » dans le cadre de la pres­ta­tion de compen­sa­tion
  • à un adulte béné­fi­ciaire de la majo­ra­tion pour tierce personne (MTP) accor­dée à certains titu­laires de la pension d’invalidité

Pour termi­ner ma dernière lettre Info, je veux vous remer­cier de la confiance que vous m’avez accor­dée pendant ces dix années, de tous ces petits mots d’amitié qui ont souvent accom­pa­gnés vos bulle­tins d’adhésion ou vos cour­riers. Notre Asso­cia­tion est main­te­nant entre les mains d’un bon tandem, Claire Ducros votre nouvelle prési­dente, Domi­nique Bonne son adjoint, et toute l’équipe dont je fais toujours partie.
Émilienne Six

Éditorial

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009

Au moment où je vous écris cet édito­rial, c’est encore l’hiver mais un beau soleil proven­çal nous prépare à l’arrivée du prin­temps. Aujourd’hui je voudrais vous adres­ser plein de vœux d’espoir.
Nous vous avons préparé un numéro parti­cu­liè­re­ment tourné vers la préven­tion et la lutte contre les effets néfastes de la mala­die.

Nous avons retenu, chez nos amis suisses, un texte sur l’entraînement physique néces­saire pour main­te­nir nos capa­ci­tés et notre auto­no­mie.
Un ortho­pho­niste est venu, dans les Côtes d’Armor, faire un exposé pour expli­quer la déglu­ti­tion et décrire un geste simple pour aider nos amis les plus handi­ca­pés.

Des débats agitent le micro­cosme de la recherche et nous avons voulu vous en faire part, d’autant plus que vous avez été nombreux à réagir à propos de l’article du Nouvel Obser­va­teur sur la nico­tine. De même, la stimu­la­tion neuro­nale a des inci­dences et des effets secon­daires pas encore bien recon­nus. Restons donc vigi­lants face à une tech­nique de plus en plus propo­sée comme solu­tion en dernier recours.

Et puis nous évoquons des recherches plus person­nelles rele­vant des méde­cines dites natu­relles et des démarches impli­quant les phéno­mènes psycho­lo­giques, tels que le déco­dage biolo­gique ou la « stimu­la­tion consciente »

Bien sûr, il n’y a pas de remèdes miracles (ça se saurait vite !). Mais si nous pouvons aider chacun, à sa mesure, à trou­ver son chemin de « mieux-​être » en suivant l’exemple de tel ou tel prati­cien, nous aurons rempli nos objec­tifs.

Tout cela baigné dans la poésie et l’humour de nos lecteurs que nous remer­cions vive­ment de leur soutien et de leur aide : sans eux notre revue n’aurait pas la qualité qui lui est recon­nue, qu’ils en soient ici vive­ment remer­ciés …

Tous mes vœux à chacun pour qu’il trouve son chemin d’espoir au cours de cette année !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Pour le dernier numéro de l’année, plusieurs lueurs d’espoir. Et puisque c’est la période tradi­tion­nelle des cadeaux, voici le nôtre.

La plus grande nouvelle, vous la trou­ve­rez en page 11 : des cher­cheurs ont pu mettre en évidence la présence, en nombre impor­tant, de sites – j’allais dire de « nids » – de cellules souches dans le cerveau et qui permettent le déve­lop­pe­ment de « pièces de rechange », de neurones, venant rempla­cer ceux qui ont disparu ! Nous avons là une piste essen­tielle pour de futurs trai­te­ments de la mala­die et non plus seule­ment de ses symp­tômes.

Hasard ou évidence, deux articles viennent vous présen­ter à peu près les mêmes réflexions sur la dépres­sion inhé­rente à la plupart des mala­dies de Parkin­son. Ils insistent sur les approches psycho­lo­giques aussi impor­tantes – sinon plus – que le trai­te­ment des symp­tômes physiques. « Accep­ter sa mala­die », s’en « rendre maître » et ne plus en « être esclave », relève d’une néces­sité vitale pour l’avenir du patient et de son entou­rage.

Je suis ravi de voir cette approche psycho­lo­gique de plus en plus rete­nue par nos parte­naires : le docteur Lalle­ment ne dit pas autre chose dans son exposé repris dans cette revue. Elle me permet aujourd’hui d’affirmer qu’il est possible de non seule­ment « survivre » à cette mala­die mais aussi de la faire régres­ser : notre cerveau a des ressources insoup­çon­nées qu’il nous faut apprendre à utili­ser. Je me permets de l’affirmer avec force m’appuyant sur ma propre expé­rience. Ceux qui me connaissent ont pu le consta­ter et pour en appor­ter une preuve supplé­men­taire, je précise que j’ai commencé à réduire mon trai­te­ment suivi depuis déjà presque 15 ans, ceci sans séquelle appa­rente bien au contraire !

Vous me pardon­ne­rez, je l’espère, cette allu­sion à mon vécu person­nel. Je ne comprends pas tout ce qui m’arrive mais je voudrais vous dire à quel point j’ai le senti­ment d’une régres­sion de la mala­die et je voulais vous le faire parta­ger. La lecture de l’article sur les cellules souches dans le cerveau m’a rassuré sur mon état mental : je ne rêve pas, je ne fantasme pas. La guéri­son ou plutôt la rémis­sion est possible : il suffit d’en trou­ver la clé. Sûre­ment que mon enga­ge­ment dans cette lutte de tous les jours et les méthodes diverses utili­sées me permettent d’en accé­lé­rer la venue !

Je ne suis pas devenu « illu­miné » ni engagé dans des dérives irra­tion­nelles ; je suis tout simple­ment aujourd’hui persuadé que l’on peut battre sur son terrain la mala­die qui, si on n’y prend pas garde, nous envahi et nous rend esclave – je le sais pour l’avoir vécu au début comme tout un chacun. Mais je ne veux pas donner de leçon. Chacun se débrouille comme il peut pour vivre avec son Parkin­son : c’est un combat de longue durée qu’il faut atta­quer le plus tôt possible.

Tous mes vœux à chacun pour trou­ver son chemin d’espoir pour cette nouvelle année !

Jean Grave­leau

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°34 – septembre 2008

Voici reve­nue la rentrée, le retour des vacan­ciers à leurs préoc­cu­pa­tions quoti­diennes faites d’inquiétudes pour l’avenir, le pouvoir d’achat qui se délite, mais aussi la santé de son proche parent –ou la sienne– qui ne s’améliore pas … Enfin rien que des nouvelles pas très nouvelles et qui ne donnent pas un moral extra­or­di­naire.

Vous me trou­vez bien pessi­miste ? Je vous ai plus habi­tué à des édito dyna­miques voire opti­mistes … je dois, moi aussi, sans doute, vivre un passage à vide au moment de vous écrire mon pensum trimes­triel.

Il est vrai que nous avons eu quelques diffi­cul­tés, Jacque­line et moi, pour remplir intel­li­gem­ment ce numéro : l’inspiration n’était pas présente au rendez-​vous et nous avons du battre le rappel auprès de nos corres­pon­dants pour le construire : Qu’ils soient remer­ciés pour leur vigi­lance atten­tive à la lecture ardue des publi­ca­tions scien­ti­fiques ou sociales.

Il y a déjà presque neuf ans que nous avons lancé cette revue sans apport ni aide finan­cière ou tech­nique. Le pari n’était pas gagné d’avance et nous l’avons rempli pour vous et avec vous, nos lecteurs fidèles et assi­dus. Mais l’usure du temps se fait sentir malgré une volonté persis­tante de vous infor­mer le plus sérieu­se­ment possible.

Serais-​je à la croi­sée des chemins ? Ais-​je toujours la foi chevillée au corps que ce que nous faisons apporte un plus aux lecteurs ? Telle est bien la ques­tion que je me pose devant cette page blanche. Peut-​être ai-​je trop donné l’impression qu’il était facile de réali­ser cet objec­tif trimestre après trimestre ?

Et pour­tant, je conti­nue à croire qu’il m’est possible de trai­ter avec cette fichue compagne et que je peux la domi­ner par l’esprit. A ce propos, je vous redonne les réfé­rences d’un livre qui m’a fasciné : « La Solu­tion Inté­rieure » de Thierry Jans­sen chez Fayard.

Mais ce combat de chaque jour demeure très indi­vi­duel et ne peut être trans­mis aux autres : ce n’est pas un médi­ca­ment que l’on distri­bue avec une ordon­nance.

Et cela me déses­père d’autant plus devant la tâche que je me suis donné de vous trans­mettre un maxi­mum d’outils pour retar­der le plus long­temps possible les effets pervers de cette fichue mala­die.

Bonne rentrée malgré tout. Je vais garder cette phrase opti­miste de l’éditorial précé­dent :

« Je suis d’abord une personne avant d’être un malade.
Ce n’est pas marqué Parkin­son sur mon front » nous déclare une lectrice

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial : Le Parkinsonien Indépendant n° 33

Dans ce numéro, beau­coup d’articles lus et trans­mis par nos lecteurs très assi­dus qui nous donnent une revue de presse inté­res­sante sur l’évolution de la Recherche. Il n’y a pas de révo­lu­tion prochaine en pers­pec­tive mais on commence à mieux déter­mi­ner les raisons qui bloquent la produc­tion de dopa­mine, les marqueurs permet­tant de repé­rer en amont cette dispa­ri­tion.

Mais aussi qu’il n’est pas neutre de se soigner à L-​Dopa : c’est une forme de poison pour l’organisme et pour­tant le médi­ca­ment le plus effi­cace jusqu’à ce jour. N’en n’abusons donc pas et limi­tons autant que faire se peut nos doses de médi­ca­ment : c’est tout l’intérêt de la recherche de nos amis sur l’optimisation des pres­crip­tions (cf. le numéro 27).

A noter égale­ment la confé­rence de Nantes sur les problèmes de troubles diges­tifs et sur la stimu­la­tion du cortex moteur, une piste nouvelle de recherche complé­men­taire de la neuro­sti­mu­la­tion profonde qui, elle, est beau­coup plus inva­sive.

Et puis des témoi­gnages que nous avons l’impression d’avoir déjà lus telle­ment ils se répètent régu­liè­re­ment.

Voila, en somme, une revue où nous avons surtout joué le rôle de média­teur afin de permettre l’échange d’informations et d’expériences entre vous tous, nos lecteurs. Rôle modeste mais impor­tant pour chacun.

Nous tenons à garder cette volonté d’information la plus large possible mais aussi de main­te­nir un esprit posi­tif d’espoir en l’avenir. Nous devons nous prendre le plus possible en charge pour tenter de maîtri­ser cette vieille maîtresse, Miss P… comme l’appelle Fran­çois Nouris­sier dans «  Le prince des berlin­gots » !

Nous ne redi­rons jamais assez combien tous les complé­ments à la médi­ca­tion (kiné, gymnas­tique adap­tée, marche, ortho­pho­nie, chorale, etc…) peuvent être néces­saires pour repous­ser les limites que la mala­die risque de nous impo­ser si nous ne nous y oppo­sons pas ! Je peux en témoi­gner person­nel­le­ment : ma « lune de miel » s’est prolon­gée bien au-​delà de ce que l’on m’avait promis… !

N’oubliez pas non plus votre inscrip­tion pour la semaine de vacances à Loctudy du 27 septembre au 4 octobre : il reste encore quelques places !

« Je suis d’abord une personne avant d’être un malade. Ce n’est pas marqué Parkin­son sur mon front » nous déclare une lectrice

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2&@orange.fr

Lettre d’info 44 : éditorial

Voici déjà notre dernier contact avant cette période que l’on appelle « vacances ». Bien sûr pendant cette période vous pour­rez toujours trou­ver l’un ou l’autre de vos respon­sables, tous en perma­nence télé­pho­nique.

Mais d’ici là, toute l’équipe travaille à la prépa­ra­tion de la semaine de vacances de Loctudy qui aura lieu du 27 septembre au 4 octobre.

Le Finis­tère reçoit, cela veut dire que vous, vous, person­nel­le­ment vous rece­vez les adhé­rents des Asso­cia­tions sœurs. Il faut donc que vous fassiez l’effort d’être présents, pas forcé­ment à la semaine de vacances si vous ne le pouvez pas, mais en tous cas le mardi 30 septembre, jour de l’Assemblée Géné­rale de CECAP et d’AGP. Par CECAP vous connaî­trez ainsi tout ce qui est fait par notre instance supé­rieure. Par AGP la situa­tion de votre Jour­nal LE PARKINSONIEN INDEPENDANT. La mati­née du mercredi 1er octobre sera consa­crée à l’information et l’après midi sera bretonne. Je compte sur vous pour la réus­site de ces jour­nées.

Mais, cette prépa­ra­tion n’empêche pas les acti­vi­tés courantes :

  • le 16 mars a eu lieu la course cycliste orga­ni­sée par le vélo­club du Folgoët au béné­fice de la Recherche.
  • le 12 avril, la confé­rence donnée par le Docteur Cous­tans de l’hôpital de Quim­per concer­nait plus parti­cu­liè­re­ment la pompe Apoki­non – cette confé­rence a réuni 200 personnes. L’article que lui a consa­cré la Presse a eu un grand reten­tis­se­ment, qui s’est traduit par de nombreux appels télé­pho­niques.
  • les séances de forma­tion — les points rencontre – les écoutes télé­pho­niques – le site etc…etc…ont bien occupé toute l’équipe.

Comme vous le voyez en dernière page, la prochaine confé­rence aura lieu le 14 juin à Quim­perlé. Ne la manquez pas, elle sera certai­ne­ment très inté­res­sante, pleine d’enseignements et de conseils dont nous avons bien besoin pour faire face à la mala­die qui empoi­sonne notre vie.

Bien amica­le­ment —  E. Six

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