Les Amis Du Finistère Penn Ar Bed Lettre D’Info 48 (Avril 2009)
Publié le 13 juin 2009 à 09:29ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE
Nous étions 51 ce samedi 14 mars pour notre Assemblée Générale annuelle. Elle s’est déroulée dans son atmosphère sympathique habituelle. Nous avons eu le plaisir d’admirer les œuvres de plusieurs d’entre vous notamment le diaporama des peintures de notre ami Pierre Le Masne dont vous lirez un récit dans ce journal.
Le rapport d’activités de l’année 2008 a montré que nous avions eu un peu moins de manifestations, nos efforts s’étant portés sur l’organisation de la semaine vacances, des AG CECAP et AGP ainsi que de la journée d’information. Cependant il faut noter que les deux équipes qui assurent l’information auprès des AFPA ou ADMR ont répondu à toutes les demandes. Je crois que l’on peut dire que la semaine à Loctudy a été un beau succès dans tous les domaines.
Le rapport financier dû au travail scrupuleux de notre trésorier a aussi montré la bonne santé de nos finances.
Cette Assemblée Générale a été ma dernière en tant que Présidente et vous trouverez dans ce journal la composition du nouveau Bureau et de tous les responsables auxquels vous pouvez vous adresser.
CONFÉRENCE DU 18 AVRIL 2010 – au Juvénat – Penn Feunteun à Châteaulin — à 14h30
Le docteur Lallement, neurologue de l’hôpital de St Brieuc, parlera de la Maladie de Parkinson mais aussi de l’organisation du traitement. Faites votre possible pour être présent, vous y apprendrez certainement beaucoup de choses.
Vous trouverez une affichette dans ce courrier, merci de la faire afficher chez un commerçant de votre quartier.
VACANCES ET AG CECAP : la semaine vacances, les AG CECAP et AGP, la journée d’information sont organisées cette année par l’Association de l’Ille et Vilaine.
La semaine se déroulera du 27 septembre au 3 octobre à ERQUY dans les Côtes d’Armor.
Vous avez le programme dans le Parkinsonien Indépendant ainsi qu’un bulletin d’inscription.
Retenez cette semaine, inscrivez vous rapidement – il serait bien que notre Association soit bien représentée à cette semaine qui s’annonce très agréable.
ADHÉSIONS — quelques oublis !!!!
Retardataires renvoyez vite votre bulletin – sinon, cette lettre infos sera la dernière que vous recevrez. Si votre « oubli » est d’ordre financier
renvoyez votre bulletin en le signalant tout simplement .
ETATS GÉNÉRAUX : Comme vous avez pu le constater depuis quelques jours, presse, télévision, radios parlent de la maladie de Parkinson !.…. enfin !!!
Certes il y a la Journée Mondiale mais surtout l’annonce des ÉTATS GÉNÉRAUX de la MALADIE DE PARKINSON organisés par France-Parkinson.
Toutes les Associations participent à cette grande enquête qui aboutira à la parution d’un livre blanc qui sera remis aux pouvoirs publics pour porter les revendications des personnes touchées par la maladie de Parkinson et proposer des pistes d’actions.
Chacun a sa propre histoire qu’il restitue partiellement au cours de nos réunions. Il faut profiter de cette occasion pour témoigner en totalité de votre réalité : l’annonce de votre maladie, les difficultés quotidiennes, la perte de vie sociale, la solitude, les relations avec les médecins, les effets indésirables de votre traitement etc…. N’oubliez pas les conjoints et les aidants qui sont souvent en première ligne et qui travaillent 365 jours par an sans week-ends, ni congés, ni vacances, ils faut aussi qu’ils témoignent.
Vous qui étiez présents à l’Assemblée Générale remplissez le questionnaire qui vous a été remis, faites le, le plus sincèrement possible chez vous ou rendez vous au point rencontre de votre secteur — vous pourrez le faire en petit groupe, ce sera peut-être plus facile.
Pour les absents à l’Assemblée, rendez-vous à votre point rencontre ou prenez contact avec son responsable pour obtenir un questionnaire. Vous pouvez aussi me le demander.
Vos questionnaires remplis peuvent être remis à vos responsables de points rencontre ou adressés à : Dominique Bonne – 3 place Glenmor – 29260 Lesneven
Il faut absolument que cette grande enquête soit un succès pour qu’enfin soit fait un état des problèmes, des besoins, des malades parkinsoniens et qu’il en soit tenu compte et porté remède.
RAPPEL : LA MAISON DEPARTEMENTALE DU HANDICAP
12 rue Le Déan – 29000 Quimper — tel : 02 98 90 50 50 —
L’attribution de la carte de stationnement pour personnes handicapées est dorénavant décidée en fonction des difficultés de déplacement de la personne concernée.
Le législateur a souhaité dissocier l’attribution de la carte de stationnement de la reconnaissance d’un taux d’incapacité de 80% afin de pouvoir prendre en compte la situation de personnes ayant d’importantes difficultés de déplacement mais qui, n’étant pas titulaire de la carte d’invalidité, ne pouvaient bénéficier dans le cadre de la réglementation antérieure de la possibilité d’utiliser les emplacements de stationnement réservés aux personnes handicapées.La carte d’invalidité est délivrée, sur demande, à toute personne
- dont le taux d’incapacité permanente est au moins de 80%
- ou bénéficiaire d’une pension d’invalidité classée en 3ème catégorie par la Sécurité Sociale.
La mention « besoin d’accompagnement » peut être portée sur la carte d’invalidité, si elle est attribuée,
- à un adulte bénéficiaire d’une « aide humaine » dans le cadre de la prestation de compensation
- à un adulte bénéficiaire de la majoration pour tierce personne (MTP) accordée à certains titulaires de la pension d’invalidité
Pour terminer ma dernière lettre Info, je veux vous remercier de la confiance que vous m’avez accordée pendant ces dix années, de tous ces petits mots d’amitié qui ont souvent accompagnés vos bulletins d’adhésion ou vos courriers. Notre Association est maintenant entre les mains d’un bon tandem, Claire Ducros votre nouvelle présidente, Dominique Bonne son adjoint, et toute l’équipe dont je fais toujours partie.
Émilienne Six
Éditorial
Publié le 25 mars 2009 à 16:31Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009
Au moment où je vous écris cet éditorial, c’est encore l’hiver mais un beau soleil provençal nous prépare à l’arrivée du printemps. Aujourd’hui je voudrais vous adresser plein de vœux d’espoir.
Nous vous avons préparé un numéro particulièrement tourné vers la prévention et la lutte contre les effets néfastes de la maladie.
Nous avons retenu, chez nos amis suisses, un texte sur l’entraînement physique nécessaire pour maintenir nos capacités et notre autonomie.
Un orthophoniste est venu, dans les Côtes d’Armor, faire un exposé pour expliquer la déglutition et décrire un geste simple pour aider nos amis les plus handicapés.
Des débats agitent le microcosme de la recherche et nous avons voulu vous en faire part, d’autant plus que vous avez été nombreux à réagir à propos de l’article du Nouvel Observateur sur la nicotine. De même, la stimulation neuronale a des incidences et des effets secondaires pas encore bien reconnus. Restons donc vigilants face à une technique de plus en plus proposée comme solution en dernier recours.
Et puis nous évoquons des recherches plus personnelles relevant des médecines dites naturelles et des démarches impliquant les phénomènes psychologiques, tels que le décodage biologique ou la « stimulation consciente »
Bien sûr, il n’y a pas de remèdes miracles (ça se saurait vite !). Mais si nous pouvons aider chacun, à sa mesure, à trouver son chemin de « mieux-être » en suivant l’exemple de tel ou tel praticien, nous aurons rempli nos objectifs.
Tout cela baigné dans la poésie et l’humour de nos lecteurs que nous remercions vivement de leur soutien et de leur aide : sans eux notre revue n’aurait pas la qualité qui lui est reconnue, qu’ils en soient ici vivement remerciés …
Tous mes vœux à chacun pour qu’il trouve son chemin d’espoir au cours de cette année !
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Éditorial
Publié le 08 janvier 2009 à 07:12Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008
Pour le dernier numéro de l’année, plusieurs lueurs d’espoir. Et puisque c’est la période traditionnelle des cadeaux, voici le nôtre.
La plus grande nouvelle, vous la trouverez en page 11 : des chercheurs ont pu mettre en évidence la présence, en nombre important, de sites – j’allais dire de « nids » – de cellules souches dans le cerveau et qui permettent le développement de « pièces de rechange », de neurones, venant remplacer ceux qui ont disparu ! Nous avons là une piste essentielle pour de futurs traitements de la maladie et non plus seulement de ses symptômes.
Hasard ou évidence, deux articles viennent vous présenter à peu près les mêmes réflexions sur la dépression inhérente à la plupart des maladies de Parkinson. Ils insistent sur les approches psychologiques aussi importantes – sinon plus – que le traitement des symptômes physiques. « Accepter sa maladie », s’en « rendre maître » et ne plus en « être esclave », relève d’une nécessité vitale pour l’avenir du patient et de son entourage.
Je suis ravi de voir cette approche psychologique de plus en plus retenue par nos partenaires : le docteur Lallement ne dit pas autre chose dans son exposé repris dans cette revue. Elle me permet aujourd’hui d’affirmer qu’il est possible de non seulement « survivre » à cette maladie mais aussi de la faire régresser : notre cerveau a des ressources insoupçonnées qu’il nous faut apprendre à utiliser. Je me permets de l’affirmer avec force m’appuyant sur ma propre expérience. Ceux qui me connaissent ont pu le constater et pour en apporter une preuve supplémentaire, je précise que j’ai commencé à réduire mon traitement suivi depuis déjà presque 15 ans, ceci sans séquelle apparente bien au contraire !
Vous me pardonnerez, je l’espère, cette allusion à mon vécu personnel. Je ne comprends pas tout ce qui m’arrive mais je voudrais vous dire à quel point j’ai le sentiment d’une régression de la maladie et je voulais vous le faire partager. La lecture de l’article sur les cellules souches dans le cerveau m’a rassuré sur mon état mental : je ne rêve pas, je ne fantasme pas. La guérison ou plutôt la rémission est possible : il suffit d’en trouver la clé. Sûrement que mon engagement dans cette lutte de tous les jours et les méthodes diverses utilisées me permettent d’en accélérer la venue !
Je ne suis pas devenu « illuminé » ni engagé dans des dérives irrationnelles ; je suis tout simplement aujourd’hui persuadé que l’on peut battre sur son terrain la maladie qui, si on n’y prend pas garde, nous envahi et nous rend esclave – je le sais pour l’avoir vécu au début comme tout un chacun. Mais je ne veux pas donner de leçon. Chacun se débrouille comme il peut pour vivre avec son Parkinson : c’est un combat de longue durée qu’il faut attaquer le plus tôt possible.
Tous mes vœux à chacun pour trouver son chemin d’espoir pour cette nouvelle année !
Éditorial
Publié le 26 septembre 2008 à 08:58Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°34 – septembre 2008
Voici revenue la rentrée, le retour des vacanciers à leurs préoccupations quotidiennes faites d’inquiétudes pour l’avenir, le pouvoir d’achat qui se délite, mais aussi la santé de son proche parent –ou la sienne– qui ne s’améliore pas … Enfin rien que des nouvelles pas très nouvelles et qui ne donnent pas un moral extraordinaire.
Vous me trouvez bien pessimiste ? Je vous ai plus habitué à des édito dynamiques voire optimistes … je dois, moi aussi, sans doute, vivre un passage à vide au moment de vous écrire mon pensum trimestriel.
Il est vrai que nous avons eu quelques difficultés, Jacqueline et moi, pour remplir intelligemment ce numéro : l’inspiration n’était pas présente au rendez-vous et nous avons du battre le rappel auprès de nos correspondants pour le construire : Qu’ils soient remerciés pour leur vigilance attentive à la lecture ardue des publications scientifiques ou sociales.
Il y a déjà presque neuf ans que nous avons lancé cette revue sans apport ni aide financière ou technique. Le pari n’était pas gagné d’avance et nous l’avons rempli pour vous et avec vous, nos lecteurs fidèles et assidus. Mais l’usure du temps se fait sentir malgré une volonté persistante de vous informer le plus sérieusement possible.
Serais-je à la croisée des chemins ? Ais-je toujours la foi chevillée au corps que ce que nous faisons apporte un plus aux lecteurs ? Telle est bien la question que je me pose devant cette page blanche. Peut-être ai-je trop donné l’impression qu’il était facile de réaliser cet objectif trimestre après trimestre ?
Et pourtant, je continue à croire qu’il m’est possible de traiter avec cette fichue compagne et que je peux la dominer par l’esprit. A ce propos, je vous redonne les références d’un livre qui m’a fasciné : « La Solution Intérieure » de Thierry Janssen chez Fayard.
Mais ce combat de chaque jour demeure très individuel et ne peut être transmis aux autres : ce n’est pas un médicament que l’on distribue avec une ordonnance.
Et cela me désespère d’autant plus devant la tâche que je me suis donné de vous transmettre un maximum d’outils pour retarder le plus longtemps possible les effets pervers de cette fichue maladie.
Bonne rentrée malgré tout. Je vais garder cette phrase optimiste de l’éditorial précédent :
« Je suis d’abord une personne avant d’être un malade.
Ce n’est pas marqué Parkinson sur mon front » nous déclare une lectrice
Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@orange.fr
Éditorial : Le Parkinsonien Indépendant n° 33
Publié le 25 juin 2008 à 09:45Dans ce numéro, beaucoup d’articles lus et transmis par nos lecteurs très assidus qui nous donnent une revue de presse intéressante sur l’évolution de la Recherche. Il n’y a pas de révolution prochaine en perspective mais on commence à mieux déterminer les raisons qui bloquent la production de dopamine, les marqueurs permettant de repérer en amont cette disparition.
Mais aussi qu’il n’est pas neutre de se soigner à L‑Dopa : c’est une forme de poison pour l’organisme et pourtant le médicament le plus efficace jusqu’à ce jour. N’en n’abusons donc pas et limitons autant que faire se peut nos doses de médicament : c’est tout l’intérêt de la recherche de nos amis sur l’optimisation des prescriptions (cf. le numéro 27).
A noter également la conférence de Nantes sur les problèmes de troubles digestifs et sur la stimulation du cortex moteur, une piste nouvelle de recherche complémentaire de la neurostimulation profonde qui, elle, est beaucoup plus invasive.
Et puis des témoignages que nous avons l’impression d’avoir déjà lus tellement ils se répètent régulièrement.
Voila, en somme, une revue où nous avons surtout joué le rôle de médiateur afin de permettre l’échange d’informations et d’expériences entre vous tous, nos lecteurs. Rôle modeste mais important pour chacun.
Nous tenons à garder cette volonté d’information la plus large possible mais aussi de maintenir un esprit positif d’espoir en l’avenir. Nous devons nous prendre le plus possible en charge pour tenter de maîtriser cette vieille maîtresse, Miss P… comme l’appelle François Nourissier dans « Le prince des berlingots » !
Nous ne redirons jamais assez combien tous les compléments à la médication (kiné, gymnastique adaptée, marche, orthophonie, chorale, etc…) peuvent être nécessaires pour repousser les limites que la maladie risque de nous imposer si nous ne nous y opposons pas ! Je peux en témoigner personnellement : ma « lune de miel » s’est prolongée bien au-delà de ce que l’on m’avait promis… !
N’oubliez pas non plus votre inscription pour la semaine de vacances à Loctudy du 27 septembre au 4 octobre : il reste encore quelques places !
« Je suis d’abord une personne avant d’être un malade. Ce n’est pas marqué Parkinson sur mon front » nous déclare une lectrice
Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@orange.fr
Lettre d’info 44 : éditorial
Publié le 13 juin 2008 à 10:18Voici déjà notre dernier contact avant cette période que l’on appelle « vacances ». Bien sûr pendant cette période vous pourrez toujours trouver l’un ou l’autre de vos responsables, tous en permanence téléphonique.
Mais d’ici là, toute l’équipe travaille à la préparation de la semaine de vacances de Loctudy qui aura lieu du 27 septembre au 4 octobre.
Le Finistère reçoit, cela veut dire que vous, vous, personnellement vous recevez les adhérents des Associations sœurs. Il faut donc que vous fassiez l’effort d’être présents, pas forcément à la semaine de vacances si vous ne le pouvez pas, mais en tous cas le mardi 30 septembre, jour de l’Assemblée Générale de CECAP et d’AGP. Par CECAP vous connaîtrez ainsi tout ce qui est fait par notre instance supérieure. Par AGP la situation de votre Journal LE PARKINSONIEN INDEPENDANT. La matinée du mercredi 1er octobre sera consacrée à l’information et l’après midi sera bretonne. Je compte sur vous pour la réussite de ces journées.
Mais, cette préparation n’empêche pas les activités courantes :
- le 16 mars a eu lieu la course cycliste organisée par le véloclub du Folgoët au bénéfice de la Recherche.
- le 12 avril, la conférence donnée par le Docteur Coustans de l’hôpital de Quimper concernait plus particulièrement la pompe Apokinon – cette conférence a réuni 200 personnes. L’article que lui a consacré la Presse a eu un grand retentissement, qui s’est traduit par de nombreux appels téléphoniques.
- les séances de formation — les points rencontre – les écoutes téléphoniques – le site etc…etc…ont bien occupé toute l’équipe.
Comme vous le voyez en dernière page, la prochaine conférence aura lieu le 14 juin à Quimperlé. Ne la manquez pas, elle sera certainement très intéressante, pleine d’enseignements et de conseils dont nous avons bien besoin pour faire face à la maladie qui empoisonne notre vie.
Bien amicalement — E. Six
Éditorial
Publié le 07 avril 2008 à 06:32Paru dans Le Parkinsonien Indépendant N°32 – mars 2008
Nous venons d’apprendre le décès volontaire de l’un de nos amis atteint de la maladie de Parkinson. Il avait été neurostimulé mais n’avait jamais retrouvé le plein exercice de ses moyens et sans doute ne l’a‑t-il plus supporté. Que sa femme et ses enfants sachent combien nous partageons leur douleur et voulons leur apporter notre soutien.
Pour les bien-portants ou les « bien dosés », il est sans doute difficile de comprendre que l’on puisse prendre une décision si définitive. Mais nous ne savons pas quelle serait notre attitude dans une situation qui nous dépasse, nous envahi.
Il n’est pas toujours facile de vivre au jour le jour avec ce poids et cette pression s’exercant sur nous jour après jour. Cependant nous avons des ressources en nous qu’il nous faut aller chercher au plus profond de nous-mêmes : elles nous permettent de réagir et de lutter pour donner moins prise à Parkinson.
Nous avons le souci de ne rien celer des difficultés inhérentes à cette maladie et nous évoquons deux sortes de difficultés spécifiques : le bruxisme et les hallucinations. Mais nous devons lutter pied à pied et garder espoir d’un mieux être possible. Des chercheurs nous disent leur volonté de trouver des réponses. Un poète décrit sa joie de courir. Je vous donne aussi une expérience qui m’est arrivée dans une balade en montagne.
Essayons de ne pas perdre le contrôle de notre vie. Gardons espoir pour tous les êtres chers qui nous entourent et qui comptent sur nos forces pour mieux vivre avec ce fidèle compagnon.
Le printemps est là, tout proche ; que la renaissance de la nature nous remplisse d’espoir et nous donne la force de vivre !
Bon courage et une fois encore notre soutien le plus sincère à tous !
Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@orange.fr
Editorial du PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°31 – décembre 2007
Publié le 16 janvier 2008 à 12:16MEILLEURS VŒUX A TOUS !
Voici revenus les vœux traditionnels que l’on se porte quelquefois sans vraiment y penser, par simple politesse ou habitude culturelle. C’est aussi la course aux cadeaux que l’on offre ou que l’on reçoit.
Nous ne dérogerons donc pas à cette tradition mais nous le faisons avec une grande sincérité : que tous nos vœux de bonheur, de meilleure santé – il faut y croire malgré ce que l’on ressent – et d’espoirs vous accompagnent tout au long de cette nouvelle année.
Pour aller dans ce sens nous avons lu et il nous a été adressé divers articles qui font état d’évolutions positives dans la recherche ; il faut en être vraiment persuadé : des progrès sont à l’aube d’être découverts ou vont être mis en œuvre prochainement.
Et puis nos amis suisses ont écrit un article que nous reproduisons intégralement tant il nous est apparu essentiel : il s’agit du phénomène de l’effet placebo. Il est prouvé (et nous pouvons le constater nous-mêmes dans notre vie de tous les jours) : dans certaines circonstances positives, nous sommes capables – tout au moins notre cerveau inconscient – de commander à nos neurones et aux producteurs de neurotransmetteurs (dopamine, noradrénaline, …) d’agir alors que nous en sommes démunis et que, consciemment, nous avons des difficultés à commander le mouvement !
Il faut nous installer dans une dynamique positive aidée en cela par tout ce qui peut nous apporter un mieux-être. C’est là notre vœu le plus sincère : prenons notre vie en main et devenons des Parkinsoniens Indépendants libres et positifs. C’est la clé de la guérison que nous appelons de tous nos vœux.
Ne baissons pas les bras, des améliorations de notre condition de « malade » sont possibles. Mais le chemin est difficile alors qu’il peut être plus facile de se laisser glisser dans l’inconfort (malgré tout confortable) du patient dépendant !
Certain vont trouver un peu exagéré mon propos et me rétorquerons que cela est difficile voire impossible compte tenu de l’évolution de leur maladie ou du contexte dans lequel ils évoluent. Je ne veux pas les blesser, je maintiens que nous pouvons, nous devons, tout faire pour redevenir maître d’une « saloperie » qui veut nous dominer.
Bon courage à tous et une fois encore nos vœux les plus sincères !
Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr
GP29 — Lettre d’info n° 41 — Octobre 2007
Publié le 16 novembre 2007 à 08:37Et voilà, nous n’avons pas eu à mettre en action le plan canicule, il va certainement nous manquer les bienfaits que nous devons au soleil, espérons que nous compenserons par un hiver bienveillant, ce qui sera bien pour nous et notre budget !!!
Tout cela ne nous a pas laissé inactifs,
- Les forums : des solidarités en septembre à Quimper, dans le cadre de la semaine de la santé à Brest en octobre – tous deux bien organisés, même si nous avons l’impression de n’aider qu’un petit nombre de personnes, il faut y être pour montrer notre existence.
- Septembre a vu aussi notre journée de rencontre avec les psychologues – vous en avez le compte rendu par ailleurs.
- Les interventions de formation ont recommencé, en octobre à Brest, bientôt à Morlaix.
Les points rencontre ont repris leur rythme mensuel. Hélas, nous avons dû prendre la décision de fermer Carhaix. Contrairement à ce que laissait espérer l’intérêt montré lors de la Porte Ouverte, la fréquentation du point rencontre a été nulle. Nos responsables se sont présentés chaque mois pendant plus d’une année, dans le local que la municipalité de Carhaix avait mis à notre disposition, et ce, sans le moindre résultat – dommage.
En octobre, nous avons assisté aux Assemblées Générales de CECAP et d’AGP à Hauteville dans la Manche. Les Associations qui composent CECAP ont pu faire le point sur les activités et sur la Recherche – Une excellente journée d’interventions de différents intervenants nous a fait aborder beaucoup de sujets (les pompes à Apokinon et Duodupa – la psychologie et la MP – l’aide aux Aidants.) Un certain nombre de finistériens ont vécu avec bonheur les 8 jours de vacances magistralement organisés par nos amis de la Manche.
Et la grande nouvelle : En 2008, c’est notre département qui recevra toutes les autres Associations. Réservez dès maintenant 8 jours de vos vacances pour participer à ce grand moment de la vie de notre Association.
date : 27 septembre au 4 octobre 2008 -
lieu : Loctudy
Cela ajouté à toutes nos autres activités nous promet une année bien remplie – ne manquez pas d’y participer –
Bien amicalement
Emilienne Six
Présidente du GP29
ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE
LES AMIS DU FINISTÉRE — PENN AR BED
gp29@altern.org
Éditorial du PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°30-septembre2007
Publié le 29 octobre 2007 à 06:51Merci de tous vos apports de lecture
Notre revue de rentrée s’est construite à partir de tous vos apports de lecture et nous avons du faire des choix entre les diverses propositions : c’est quelquefois difficile mais indispensable si l’on veut garder une unité éditoriale
Nous avons, tout d’abord, laissé une place importante à l’expression des chercheurs qui nous parlent de la création d’un modèle de laboratoire, de l’analyse du sommeil – en particulier celui très troublé du Parkinsonien – ou du 50ème anniversaire de la découverte de la Dopamine, essentielle dans notre maladie.
Nous avons voulu, ensuite, ouvrir nos colonnes aux techniques dites de « médecines parallèles » ou de « médecines douces » avec toutes les précautions d’usage qui s’imposent dans un domaine facilement investi par les dérives sectaires ou, disons le, « magiques ». C’est ainsi que nous avons souhaité promouvoir la lecture d’un livre qui nous a semblé très sérieux dans le domaine : « la Solution Intérieure » ; rédigé par un médecin, le docteur JANSSEN, il développe et analyse les techniques dites « médecines alternatives et complémentaires » telles l’acupuncture, présentée par nos amis du Limousin, ou le yoga par exemple.
Nos pages « découverte » ou « recherche en cours » évoquent deux sortes de traitements actuellement testés mais pas encore sur le marché bien sûr – ne nous en demandez pas les références ! – et les résultats statistiques d’études diverses sur la consommation de lait et les risques de développement de la maladie ou les prévisions du nombre de malade. Nous terminons par un glossaire de toutes les idées reçues – et souvent fausses – sur la maladie…
Vous trouverez, enfin, un encart pour vous donner les références d’un texte de loi très important pour une minorité d’entre nous : « La réforme des mesures de protection juridique des majeurs ».
Nous sommes donc très attachés à faire de ce journal votre caisse de résonance (j’allais écrire « raisonnance » !) pour tout ce qui vous semble négligé ou mis à l’écart des grands chemins de la connaissance. Sans oublier notre souci de liberté d’expression et d’indépendance, jalousement revendiqué vis-à-vis de tout pouvoir médical, financier ou politique.
Bonne lecture à tous et n’oubliez pas : c’est VOTRE journal !
Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr
Malade, patient, usage… ? Quel est notre « statut » ?
Publié le 18 octobre 2007 à 10:14Éditorial du PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°28 –mars 2007
Le hasard (mais y a‑t-il un hasard ?) de nos lectures nous a conduit, dans ce numéro, à privilégier notre statut face à la maladie :
- Avec la recherche médicale : la génétique va-t-elle nous « décréter » susceptible de développer la maladie avant tout effet indésirable et ainsi nous « stigmatiser » par avance ?
- Devant une enquête proposée par l’un d’entre nous : sommes nous prêts à nous investir personnellement dans ce travail qui nous concerne tous ?
- Dans nos engagements associatifs qui ont permis l’évolution de l’INSERM : longtemps bastion de la connaissance distanciée du malade considéré jusqu’alors comme un « objet » d’étude, il est devenu « sujet » et partenaire de cette recherche !
- Mais aussi, la loi qui vient à notre secours et nous permet aujourd’hui d’exiger de pouvoir obtenir les garanties d’une assurance, comme tout un chacun lorsqu’il demande un prêt…
- Et ces multiples témoignages des « aidants » qui nous disent leur désarroi, leur fatigue mais aussi leur joie et leurs espoirs…
Voila quelques thèmes de réflexion qui nous conduisent à nous poser la question du « comment je vis ma maladie » ? Suis-je le SUJET de ma vie ? Ou bien en suis-je devenu le jouet et donc l’OBJET de tous les soins de mon entourage ? Ce qui peut être confortable, avouons le… !
Il ne s’agit pas de porter un quelconque jugement de valeur sur les uns et sur les autres – je m’en garderais bien – mais d’aider la réflexion de chacun dans sa situation qui lui est singulière et dont il peut encore peut-être rester pleinement « acteur ».
Voilà ce que la relecture de cette revue m’a inspiré. Bonne chance à tous et merci à nos fidèles lecteurs qui nous apportent leur contribution.
Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr
Éditorial — tous nos vœux pour cette nouvelle année 2007
Publié le 06 janvier 2007 à 12:19Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°27 – décembre 2006
Nous sacrifions bien volontiers à cette agréable tradition : souhaiter à tout un chacun, malades, accompagnants, amis, médecins, professionnels de la santé, chercheurs…, enfin tous ceux qui nous accompagnent et nous permettent d’espérer vivre plus longtemps dans une vie décente et malgré tout remplie – c’est que nous souhaitons à chacun – d’espérance dans un avenir meilleur !
Vous allez trouver un numéro exceptionnellement « épais » par sa taille mais aussi dense par ses textes ! C’est notre cadeau de début d’année : vous trouverez au centre un « encart » d’une douzaine de pages que vous pourrez détacher et conserver comme le numéro zéro de « Park Aidants », une création de l’association de La Manche.
Nous avons voulu soutenir cette initiative qui veut s’adresser tout particulièrement à nos « accompagnants » qui sont appelés là des « Aidants », initiative qui insiste sur le côté « bénévole-professionnel » de nos conjoints, nos partenaires, qui sont à la « tâche » 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 !
Si les premières pages vous paraîtront ardues et denses dans leur contenu, n’y voyez pas malice de notre part : nous avons tout simplement voulu donner la parole à nos jeunes amis chercheurs que le CECAP soutient dans leurs travaux. C’est notre « cadeau » de début d’année : leur donner une tribune dans un journal qui – nous le savons – est lu par delà nos associations !
Nous avons aussi ouvert – ou plutôt rouvert – nos colonnes à l’ajustement de nos médications. Là aussi, nous avons voulu remercier nos amis Bernard GEFFRAY, Emile RAINON et Pierre LEMAY qui se sont dépensés sans compter pour faire avancer la recherche dans le domaine des incidences des horaires de prise de nos médicaments.
À ce propos, nous venons d’apprendre que le Ministère de la santé, lors d’une réunion de la Haute Autorité de la Santé réunie le 27 novembre dernier, a été avisé de cette recherche. Il est encore trop tôt pour savoir ce qu’il va en résulter. Mais les plus hautes instances nationales en ont donc été informées. Nous espérons vivement que ce travail, commencée dans le début des années 90, trouvent enfin son aboutissement !
Voila en quelques mots ce qui nous a semblé devoir être souligné en ce début d’année qui, nous l’espérons, vous trouvera encore suffisamment « vaillant » et « volontaire » pour affronter l’évolution, actuellement inéluctable, de cette « foutue saloperie » qui nous empoisonne la vie !
LE PARKINSONIEN INDEPENDANT — N°26 – octobre 2006 — Éditorial
Publié le 04 octobre 2006 à 13:58Je vous souhaitais bonnes vacances dans le dernier numéro, rappelant, dans le même temps, les risques de la solitude face à une éventuelle canicule. Celle-ci a bien eu lieu mais elle n’a pas engendré les mêmes effets catastrophiques qu’il y a trois ans : la prévention a joué à plein pour nous les éviter. Les leçons d’un passé récent ont donc été tirées et ont joué pleinement leur rôle de précaution.
Je me permets, sur les conseils avisés de membres du comité de lecture, de vous évoquer mes vacances ou tout du moins d’une expérience que j’ai vécu cet été : n’y voyez surtout pas la volonté de me mettre en avant ; j’ai voulu souligner combien il est important de nous « secouer » pour que nous dépassions notre statut de « malade » et que nous sommes tout à fait capables de nous confronter aux « bien-portants » !
J’aurais pu aussi vous parler d’un ami qui, connaissant ma tendance à souffrir du vertige depuis que je me soigne, a commencé mon initiation à l’escalade ; vous avez bien lu : l’escalade avec baudrier, cordes et tout l’équipement qui va avec ! Rien d’extraordinaire dans cette affaire, mais là aussi, le dépassement d’une difficulté peut s’appréhender avec des moyens que l’on ne croit pas à notre portée ; et pourtant !
Vous trouverez dans ce numéro les interventions, relatées par l’association de la Manche, d’une psychologue et d’un podo-orthésiste ; les explications d’une orthophoniste sur les difficultés liées à la déglutition et des gestes qui « sauvent » lors de « fausses routes » ; en un mot des moyens à notre disposition pour nous aider dans nos difficultés particulières.
Sachons s’informer mais aussi décrire les astuces que nous avons mises en œuvre pour combattre la dépendance et les méfaits de la maladie : nous sommes « preneurs » de toutes vos expérimentations qui pourraient apporter réconfort et soutien à tout un chacun, malade ou accompagnant.
Bonne rentrée à tous :
Reprenons les rythmes quotidiens avec l’espoir de voir des progrès se concrétiser
Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr
Éditorial — Le Parkinsonien Indépendant — n° 25
Publié le 02 juillet 2006 à 08:21Nous sommes à l’entrée des grandes vacances d’été et chacun, quand il en a les moyens (financiers ou physiques), de préparer ses déplacements proches ou lointains. Cependant ces préparatifs ne devraient pas nous faire oublier la solitude, la tristesse ou l’angoisse de nombre de nos proches, ou moins proches, qui voient avec inquiétude cette longue plage de loisirs qui ne leur sont pas autorisés.
Ne les oublions pas : rappelons-nous que c’est à l’occasion d’une même période estivale que la « n caniculen » a le plus décimé les plus fragiles d’entre nous et qu’il a alors été souligné combien la solitude ou l’abandon ont été des facteurs aggravants.
Voici, à nouveau, un numéro que nous avons préparé à votre intention avec le concours de quelques uns, fidèles à leur poste de veille, pour vous donner au plus prés les derniers éléments d’information, les dernières techniques médicales.
Vous lirez avec intérêt, j’en suis sûr, ce que nos amis suisses ont écrits sur la conduite automobile, d’autant plus qu’une circulaire ministérielle vient préciser l’information qui doit apparaître sur nos boîtes de médicaments. Lisez attentivement les notices explicatives : il en va de votre sécurité et de celle de vos proches. Cependant cela ne doit pas conduire le malade à perdre toute autonomie quand il a encore la possibilité de se déplacer de manière autonome : la prudence ne veut pas dire le rejet de toute action indépendante et autonome.
C’est, en effet, là tout l’art de l’accompagnant de savoir « n dosern » ses conseils et ses recommandationsn ! Un véritable métier difficile que celui d’accompagnant ! Soyez en remerciésn : nous ne le dirons jamais assez combien votre aide peut nous être précieuse.
Plusieurs enquêtes sont en cours soit de réalisation soit de traitement – vous en trouverez l’annonce dans ce numéro – ; elles devraient nous en apprendre un peu plus ce qui fait le quotidien de chacun, malade ou accompagnantn ; alors soyez attentif et vigilant pour y répondre au plus vite et au mieux. Merci pour ceux qui s’en sont donnés la mission.
Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr
Éditorial — Le Parkinsonien Indépendant — n° 24
Publié le 07 mai 2006 à 10:51 LE PARKINSONIEN INDEPENDANT
N°24 – mars 2006
Editorial
Votre rédacteur en chef a eu la lourde responsabilité de vous « représenter » à plusieurs niveaux importants pour la prise en charge de notre maladie ainsi que sa reconnaissance par la recherche et les pouvoirs publics. Vous retrouverez dans ce numéro plusieurs articles consacrés à ces démarches, de Bruxelles à Paris.
Un plan Parkinson est en cours de préparation
A l’initiative de Anne FROBERT, un texte a été élaboré par un petit groupe de parkinsoniens : assez semblable au « plan Alzheimer », il présente en dix points l’essentiel de ce que devrait être une prise en charge correcte de la maladie.
Nous avons donc eu l’honneur de porter au cabinet du Ministre de la Santé ce texte qui devrait être prochainement adopté, nous a‑t-on indiqué. Ce serait un grand pas pour la reconnaissance effective des besoins spécifiques de notre affection.
La vie associative se développe et veut se regrouper au plan national (suite)
A l’occasion du 11 avril, journée mondiale de la maladie de Parkinson*, un certain nombre d’actions vont voir le jour. Dans nombre de situations, des rapprochements entre les différents courants associatifs et institutionnels ont permis d’envisager des actions communes.
De nouvelles associations voient le jour. Cependant, il nous faut rappeler que pour environ 180 000 malades estimés à peine 8 000 sont inscrits dans une démarche associative soit moins de 5%… !
Pourquoi rappeler ces chiffres ? Et bien tout simplement parce que le renouvellement des « cadres associatifs » est de plus en plus difficile alors que les militants de la première heure s’essoufflent et que les « chantiers » se multiplient grâce à (ou à cause de !) la reconnaissance de notre maladie par les Pouvoirs Publics.
L’enquête sur la neurostimulation.
Rassurez-vous, nous ne l’oublions pas. Mais nous n’avons reçu à l’heure actuelle que 16 réponses sur près de 900 questionnaires diffusés : sans doute des « oublis » ! Nous attendons donc avec sérénité les « retardataires » qui vont s’empresser de corriger leur « oubli » !
Merci pour nous de votre réponse et de votre participation à ce petit questionnaire :
il fait état à ce jour d’une vraie approbation de cette technique chirurgicale même si des améliorations sont largement souhaitées particulièrement en matière d’accompagnement post-opératoire.
Nous évoquerons ces réponses dans le prochain numéro soit pour le mois
de juin 2006.
Meilleurs vœux de santé à tous, Parkinsoniens et Accompagnants.
Jean GRAVELEAU
C’est la rentrée
Publié le 17 novembre 2005 à 11:32Editorial du Parkinsonien indépendant n°22 — septembre 2005
C’est la rentrée… Enfin c’est ce que tous les médias nous disent alors que nombre d’entre nous ne sont pas partis ou n’ont pas pu partir en vacances. Nous oublions trop souvent hélas que le rythme des vacances scolaires n’est pas forcément celui de tout le monde !
Rentrée morose nous dit-on : chômage, craintes pour l’avenir, consommation en baisse, revenus stagnant… La rentrée sera-t-elle agitée ou pas ? Du fait de notre maladie, nous nous sentons peut-être un peu éloignés de ces préoccupations. Pourtant, nous participons à cette société de consommation ne serait-ce que par nos ordonnances médicales.
Et puis ne pourrions nous pas insister sur les aides à la personne, leur prise en charge, leur mise en œuvre : il y a là un « créneau porteur » comme le disent les économistes, une source d’emploi en pleine expansion.
Il y a juste un an,1 nous vous faisions part d’une lecture qui nous semblait instructive au sujet de la réforme de la Sécurité Sociale dans l’ouvrage que publiait l’économiste Marc Guillaume : « Economie de la santé : une réforme ? Non une révolution ». Il faut arrêter de voir les dépenses de santé comme un coût mais, bien au contraire, y voir une activité clé contribuant à la croissance !
Les cellules souches
Nous avons voulu en reparler parce que de nombreuses interventions ont eu tendance à freiner l’enthousiasme un peu exagéré qu’elles avaient suscitées lors de leur découverte. Certes les résultats sont contrastés et ne répondent pas aussi vite qu’on l’espérait à nos attentes et à nos impatiences de voir enfin trouvée la thérapie qui « guérirait » notre maladie.
Hélas, nous en sommes encore loin. Mais malgré tout, des équipes continuent d’y croire et tentent, par d’autres procédures, de trouver le Graal comme ils disent…
La vie des cellules nerveuses est si complexe, les incidences en jeu si importantes, qu’il nous faudra encore attendre sans doute plusieurs dizaines d’années. Et hélas, notre beau pays sera sans doute devancé par les pays asiatiques qui sont en train de prendre une avance certaine, la Corée en particulier.
La vie associative se développe
Et oui, plusieurs regroupements départementaux se sont constitués. Ils sont fragiles, débutants mais plein de bonne volonté. Ils frappent à la porte des associations plus anciennes, sans doute mieux structurées et capables de les aider. Ont-ils raison de le penser ?
Ce n’est pas si sûr car elles vieillissent et ne trouvent pas forcément la relève nécessaire ou alors cette relève a besoin, elle aussi, de l’aide de plus anciens.
Voila un vrai challenge pour les prochains mois : tenter de réunir tous ces mouvements divers dans une action interdépartementale de soutien et de coordination qui pourrait avoir une « parole » réellement nationale.
C’est là, l’un des points de l’ordre du jour de CECAP dont l’assemblée générale va se tenir début octobre. Gageons que cette réflexion viendra soutenir ce mouvement de regroupement et de soutien.
Nous avons besoin de nous retrouver à plusieurs :
Ainsi nous sommes plus forts.
Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr
LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°21 – juin 2005 — Editorial
Publié le 02 octobre 2005 à 17:16Vous avez été nombreux à réagir et nous interroger sur l’article concernant la plante utilisée en Afrique pour soigner le Parkinson en médecine traditionnelle. Cela nous fait dire que nombre d’entre nous espérons toujours dans les progrès de la recherche et surtout que nous souhaitons nous « libérer » de la chimie. Hélas, ce n’est pas pour demain bien au contraire : les laboratoires ont encore de beaux jours devant eux pour nous accompagner dans cette lutte continuelle.
Cela démontre, par contre, qu’il est indispensable d’éviter tous les « faux espoirs » que nous pourrions être amenés à diffuser si nous n’y prenions garde : le moral des malades est trop précieux pour se laisser distraire par ce type d’information.
Des progrès dans les techniques thérapeutiques.
Ainsi, une nouvelle technique, moins « invasive » que la stimulation profonde, est en train d’être expérimentée (cf. article du Monde du 3 décembre 2004) et son promoteur, le docteur Stéphane PALFI, nous fait l’honneur d’une communication dans ce numéro. Il s’agit de la « stimulation corticale » ; c’est-à-dire de la surface externe du cerveau : le cortex.
Par ailleurs, nous avons lu dernièrement, (NO du 26/5 au 1/6/2005), et entendu dans les médias, les progrès réalisés par l’équipe coréenne de WOO SUK HWANG pour obtenir des cultures de « cellules souches » plus nombreuses et ainsi de pouvoir développer la recherche dans le domaine du clonage thérapeutique dont nous avons évoqué précédemment l’intérêt en même temps que les limites.
Un communiqué de l’INSERM fait état également de l’intérêt de certaines enzymes pour la protection des neurones : le « Resvératrol ».
Un soutien à la Recherche
Tout ceci nous pousse, non pas à un optimisme béat, mais à garder la conviction que la Recherche continue son développement et que ce que nous connaissons aujourd’hui sera peut-être dans quelques années dépassé par les progrès enregistrés.
C’est du moins ce que nous espérons et que nous soutenons au travers de vos dons que nous essayons d’attribuer sous forme de bourses à de jeunes chercheurs suffisamment motivés pour se lancer dans ces recherches sans avoir l’assurance d’être au minimum indemnisés. Vous retrouverez ainsi, dans ce numéro, la présentation de notre dernière attribution à l’intention d’un jeune chercheur.
Un professeur neurologue répond aux questions des malades
La conférence organisée avec le professeur DERKINDEREN s’est en fait transformée, à sa demande, en un débat sans tabou avec une salle très attentive aux réponses qu’il a apportées ; sans tabou, parce qu’il n’a en aucune manière utilisé la « langue de bois » n’hésitant pas à indiquer les limites des thérapeutiques et les échecs qui existent.
Ce type d’échange avec les professionnels de la santé nous semble absolument indispensable : nous n’avons pas envie de nous laisser bercer d’illusions quant à l’évolution de notre maladie et celles des thérapies en cause.
Voici donc un numéro encore assez « dense » et peut-être parfois d’une lecture ardue. Nous nous sommes engagés dans une voie difficile mais nous ne voulons pas, sous prétexte de cette difficulté, reculer devant l’information de tous
C’est notre déontologie de parier sur l’intelligence de nos lecteurs et nous les remercions de nous accompagner dans cette recherche. Mais aussi de leurs contributions sous forme d’articles ou d’informations qu’ils nous transmettent.
Comme nous entrons dans cette saison d’été : BONNES VACANCES à tous
Jean GRAVELEAU
Éditorial du numéro 20 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 10 mars 2005 à 12:42Paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°20 — mars 2005
Cela fait déjà 5 ans que nous avons commencé ce pari de faire paraître chaque trimestre une revue d’information libre de toute contrainte, sans complaisance ni compromission, mais en toute confiance dans les progrès de la recherche médicale (extrait des statuts de l’A.G.P. l’association que nous avons fondée pour vous informer).
Ce pari nous l’avons réussi grâce aux différents rédacteurs des articles qui composent notre revue mais aussi et surtout grâce à votre confiance qui ne se dément pas au fil du temps : sans doute y trouvez-vous ce que vous y recherchez. Nous en sommes fiers mais en même temps toujours un peu inquiet avant la sortie de chaque numéro : saurons nous capter votre intérêt ?
Réforme de la Sécurité Sociale
Ça y est, les circulaires d’application se mettent en place : vous avez du recevoir l’avis de votre caisse de sécurité sociale pour désigner votre « médecin référent » entre autre information.
Sera-ce un progrès ? Cela diminuera-t-il nos factures médicales ? Je ne me permettrais pas de parler à la place des technocrates qui ont les éléments techniques pour répondre à ces questions.
Cependant qu’il me soit permis d’espérer que nous n’entrions pas trop vite ni trop fort dans une aire de « libéralisme avancé » créant une Sécurité Sociale à deux vitesses : celle de ceux qui peuvent se garantir auprès de mutuelles complémentaires importantes et celle de ceux qui bénéficieraient d’un traitement sanitaire au rabais.
L’exemple des Etats-Unis est intéressant à cet égard et peut nous faire prendre conscience des risques encourus par une recherche d’équilibre économique, certes indispensable, et des perversions du « libéralisme » en matière de protection sociale.
C’est avec intérêt que nous lirons vos réactions et que nous les publierons : ce débat fait partie de nos droits d’expression de citoyen, d’autant plus que nous sommes les premiers intéressés du fait de notre maladie !
Notre alimentation et les plantes
Dans ce numéro, nous avons lu pour vous un article concernant une plante utilisée en Afrique pour soigner la maladie et un livre pariant sur l’équilibre alimentaire pour aider et accompagner les médicaments.
Nous ne vous proposons pas pour autant d’interrompre vos traitements ! Mais cela peut être utile de savoir que des alternatives existent ou tout au moins qu’une meilleure hygiène de vie peut aider à nous maintenir dans une vie moins dépendante.
Jean GRAVELEAU
Éditorial du numéro 19 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 16 janvier 2005 à 18:31Le Parkinsonien indépendant n°19 – décembre 2004
Tous nos vœux pour ce nouvel an 2005
Il est de tradition de souhaiter les vœux à nos proches, nos amis, nos relations ; nous n’y manquerons pas aujourd’hui surtout à vous amies lectrices et amis lecteurs, vous qui, par votre soutien renouvelé, nous encouragez à continuer dans cette mission, que nous nous sommes donnés, de vous informer et de vous divertir.
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Éditorial du numéro 18 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 15 septembre 2004 à 12:00Le parkinsonien indépendant n° 18 – septembre 2004
A croire que l’on nous avait lu – c’est une boutade – des chercheurs viennent de publier un ouvrage sous le titre « Economie de la santé : une réforme ? Non une révolution » dans lequel ils abordent cette question récurrente de l’équilibre budgétaire de la Sécu sous un angle tout nouveau. Nous vous en proposons un résumé en page 12.
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