Les Amis Du Finistère Penn Ar Bed Lettre D’Info 48 (Avril 2009)

Publié le 13 juin 2009 à 09:29

ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE

Nous étions 51 ce samedi 14 mars pour notre Assem­blée Géné­rale annuelle. Elle s’est dérou­lée dans son atmo­sphère sympa­thique habi­tuelle. Nous avons eu le plai­sir d’admirer les œuvres de plusieurs d’entre vous notam­ment le diapo­rama des pein­tures de notre ami Pierre Le Masne dont vous lirez un récit dans ce journal.

Le rapport d’activités de l’année 2008 a montré que nous avions eu un peu moins de mani­fes­ta­tions, nos efforts s’étant portés sur l’organisation de la semaine vacances, des AG CECAP et AGP ainsi que de la jour­née d’information. Cepen­dant il faut noter que les deux équipes qui assurent l’information auprès des AFPA ou ADMR ont répondu à toutes les demandes. Je crois que l’on peut dire que la semaine à Loctudy a été un beau succès dans tous les domaines.

Le rapport finan­cier dû au travail scru­pu­leux de notre tréso­rier a aussi montré la bonne santé de nos finances.

Cette Assem­blée Géné­rale a été ma dernière en tant que Prési­dente et vous trou­ve­rez dans ce jour­nal la compo­si­tion du nouveau Bureau et de tous les respon­sables auxquels vous pouvez vous adresser.

CONFÉRENCE DU 18 AVRIL 2010 – au Juvé­nat – Penn Feun­teun à Château­lin — à 14h30
Le docteur Lalle­ment, neuro­logue de l’hôpital de St Brieuc, parlera de la Mala­die de Parkin­son mais aussi de l’organisation du trai­te­ment. Faites votre possible pour être présent, vous y appren­drez certai­ne­ment beau­coup de choses.
Vous trou­ve­rez une affi­chette dans ce cour­rier, merci de la faire affi­cher chez un commer­çant de votre quartier.

VACANCES ET AG CECAP : la semaine vacances, les AG CECAP et AGP, la jour­née d’information sont orga­ni­sées cette année par l’Association de l’Ille et Vilaine.
La semaine se dérou­lera du 27 septembre au 3 octobre à ERQUY dans les Côtes d’Armor.
Vous avez le programme dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ainsi qu’un bulle­tin d’inscription.
Rete­nez cette semaine, inscri­vez vous rapi­de­ment – il serait bien que notre Asso­cia­tion soit bien repré­sen­tée à cette semaine qui s’annonce très agréable.

ADHÉSIONS — quelques oublis !!!!
Retar­da­taires renvoyez vite votre bulle­tin – sinon, cette lettre infos sera la dernière que vous rece­vrez. Si votre « oubli » est d’ordre financier
renvoyez votre bulle­tin en le signa­lant tout simplement .

ETATS GÉNÉRAUX : Comme vous avez pu le consta­ter depuis quelques jours, presse, télé­vi­sion, radios parlent de la mala­die de Parkin­son !.…. enfin !!!
Certes il y a la Jour­née Mondiale mais surtout l’annonce des ÉTATS GÉNÉRAUX de la MALADIE DE PARKINSON orga­ni­sés par France-Parkinson.

Toutes les Asso­cia­tions parti­cipent à cette grande enquête qui abou­tira à la paru­tion d’un livre blanc qui sera remis aux pouvoirs publics pour porter les reven­di­ca­tions des personnes touchées par la mala­die de Parkin­son et propo­ser des pistes d’actions.

Chacun a sa propre histoire qu’il resti­tue partiel­le­ment au cours de nos réunions. Il faut profi­ter de cette occa­sion pour témoi­gner en tota­lité de votre réalité : l’annonce de votre mala­die, les diffi­cul­tés quoti­diennes, la perte de vie sociale, la soli­tude, les rela­tions avec les méde­cins, les effets indé­si­rables de votre trai­te­ment etc…. N’oubliez pas les conjoints et les aidants qui sont souvent en première ligne et qui travaillent 365 jours par an sans week-​ends, ni congés, ni vacances, ils faut aussi qu’ils témoignent.

Vous qui étiez présents à l’Assemblée Géné­rale remplis­sez le ques­tion­naire qui vous a été remis, faites le, le plus sincè­re­ment possible chez vous ou rendez vous au point rencontre de votre secteur — vous pour­rez le faire en petit groupe, ce sera peut-​être plus facile.

Pour les absents à l’Assemblée, rendez-​vous à votre point rencontre ou prenez contact avec son respon­sable pour obte­nir un ques­tion­naire. Vous pouvez aussi me le demander.

Vos ques­tion­naires remplis peuvent être remis à vos respon­sables de points rencontre ou adres­sés à : Domi­nique Bonne – 3 place Glen­mor – 29260 Lesneven

Il faut abso­lu­ment que cette grande enquête soit un succès pour qu’enfin soit fait un état des problèmes, des besoins, des malades parkin­so­niens et qu’il en soit tenu compte et porté remède.

RAPPEL : LA MAISON DEPARTEMENTALE DU HANDICAP
12 rue Le Déan – 29000 Quim­per — tel : 02 98 90 50 50 — 

L’attribution de la carte de station­ne­ment pour personnes handi­ca­pées est doré­na­vant déci­dée en fonc­tion des diffi­cul­tés de dépla­ce­ment de la personne concernée.
Le légis­la­teur a souhaité disso­cier l’attribution de la carte de station­ne­ment de la recon­nais­sance d’un taux d’incapacité de 80% afin de pouvoir prendre en compte la situa­tion de personnes ayant d’importantes diffi­cul­tés de dépla­ce­ment mais qui, n’étant pas titu­laire de la carte d’invalidité, ne pouvaient béné­fi­cier dans le cadre de la régle­men­ta­tion anté­rieure de la possi­bi­lité d’utiliser les empla­ce­ments de station­ne­ment réser­vés aux personnes handicapées.

La carte d’invalidité est déli­vrée, sur demande, à toute personne

• dont le taux d’incapacité perma­nente est au moins de 80%
• ou béné­fi­ciaire d’une pension d’invalidité clas­sée en 3ème caté­go­rie par la Sécu­rité Sociale.

La mention « besoin d’accompagnement » peut être portée sur la carte d’invalidité, si elle est attribuée, 

• à un adulte béné­fi­ciaire d’une « aide humaine » dans le cadre de la pres­ta­tion de compensation
• à un adulte béné­fi­ciaire de la majo­ra­tion pour tierce personne (MTP) accor­dée à certains titu­laires de la pension d’invalidité

Pour termi­ner ma dernière lettre Info, je veux vous remer­cier de la confiance que vous m’avez accor­dée pendant ces dix années, de tous ces petits mots d’amitié qui ont souvent accom­pa­gnés vos bulle­tins d’adhésion ou vos cour­riers. Notre Asso­cia­tion est main­te­nant entre les mains d’un bon tandem, Claire Ducros votre nouvelle prési­dente, Domi­nique Bonne son adjoint, et toute l’équipe dont je fais toujours partie.
Émilienne Six

Éditorial

Publié le 25 mars 2009 à 16:31

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Au moment où je vous écris cet édito­rial, c’est encore l’hiver mais un beau soleil proven­çal nous prépare à l’arrivée du prin­temps. Aujourd’hui je voudrais vous adres­ser plein de vœux d’espoir.
Nous vous avons préparé un numéro parti­cu­liè­re­ment tourné vers la préven­tion et la lutte contre les effets néfastes de la maladie.

Nous avons retenu, chez nos amis suisses, un texte sur l’entraînement physique néces­saire pour main­te­nir nos capa­ci­tés et notre autonomie.
Un ortho­pho­niste est venu, dans les Côtes d’Armor, faire un exposé pour expli­quer la déglu­ti­tion et décrire un geste simple pour aider nos amis les plus handicapés.

Des débats agitent le micro­cosme de la recherche et nous avons voulu vous en faire part, d’autant plus que vous avez été nombreux à réagir à propos de l’article du Nouvel Obser­va­teur sur la nico­tine. De même, la stimu­la­tion neuro­nale a des inci­dences et des effets secon­daires pas encore bien recon­nus. Restons donc vigi­lants face à une tech­nique de plus en plus propo­sée comme solu­tion en dernier recours. 

Et puis nous évoquons des recherches plus person­nelles rele­vant des méde­cines dites natu­relles et des démarches impli­quant les phéno­mènes psycho­lo­giques, tels que le déco­dage biolo­gique ou la « stimu­la­tion consciente » 

Bien sûr, il n’y a pas de remèdes miracles (ça se saurait vite !). Mais si nous pouvons aider chacun, à sa mesure, à trou­ver son chemin de « mieux-​être » en suivant l’exemple de tel ou tel prati­cien, nous aurons rempli nos objectifs.

Tout cela baigné dans la poésie et l’humour de nos lecteurs que nous remer­cions vive­ment de leur soutien et de leur aide : sans eux notre revue n’aurait pas la qualité qui lui est recon­nue, qu’ils en soient ici vive­ment remerciés …

Tous mes vœux à chacun pour qu’il trouve son chemin d’espoir au cours de cette année !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Publié le 08 janvier 2009 à 07:12

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Pour le dernier numéro de l’année, plusieurs lueurs d’espoir. Et puisque c’est la période tradi­tion­nelle des cadeaux, voici le nôtre. 

La plus grande nouvelle, vous la trou­ve­rez en page 11 : des cher­cheurs ont pu mettre en évidence la présence, en nombre impor­tant, de sites – j’allais dire de « nids » – de cellules souches dans le cerveau et qui permettent le déve­lop­pe­ment de « pièces de rechange », de neurones, venant rempla­cer ceux qui ont disparu ! Nous avons là une piste essen­tielle pour de futurs trai­te­ments de la mala­die et non plus seule­ment de ses symptômes. 

Hasard ou évidence, deux articles viennent vous présen­ter à peu près les mêmes réflexions sur la dépres­sion inhé­rente à la plupart des mala­dies de Parkin­son. Ils insistent sur les approches psycho­lo­giques aussi impor­tantes – sinon plus – que le trai­te­ment des symp­tômes physiques. « Accep­ter sa mala­die », s’en « rendre maître » et ne plus en « être esclave », relève d’une néces­sité vitale pour l’avenir du patient et de son entourage.

Je suis ravi de voir cette approche psycho­lo­gique de plus en plus rete­nue par nos parte­naires : le docteur Lalle­ment ne dit pas autre chose dans son exposé repris dans cette revue. Elle me permet aujourd’hui d’affirmer qu’il est possible de non seule­ment « survivre » à cette mala­die mais aussi de la faire régres­ser : notre cerveau a des ressources insoup­çon­nées qu’il nous faut apprendre à utili­ser. Je me permets de l’affirmer avec force m’appuyant sur ma propre expé­rience. Ceux qui me connaissent ont pu le consta­ter et pour en appor­ter une preuve supplé­men­taire, je précise que j’ai commencé à réduire mon trai­te­ment suivi depuis déjà presque 15 ans, ceci sans séquelle appa­rente bien au contraire ! 

Vous me pardon­ne­rez, je l’espère, cette allu­sion à mon vécu person­nel. Je ne comprends pas tout ce qui m’arrive mais je voudrais vous dire à quel point j’ai le senti­ment d’une régres­sion de la mala­die et je voulais vous le faire parta­ger. La lecture de l’article sur les cellules souches dans le cerveau m’a rassuré sur mon état mental : je ne rêve pas, je ne fantasme pas. La guéri­son ou plutôt la rémis­sion est possible : il suffit d’en trou­ver la clé. Sûre­ment que mon enga­ge­ment dans cette lutte de tous les jours et les méthodes diverses utili­sées me permettent d’en accé­lé­rer la venue !

Je ne suis pas devenu « illu­miné » ni engagé dans des dérives irra­tion­nelles ; je suis tout simple­ment aujourd’hui persuadé que l’on peut battre sur son terrain la mala­die qui, si on n’y prend pas garde, nous envahi et nous rend esclave – je le sais pour l’avoir vécu au début comme tout un chacun. Mais je ne veux pas donner de leçon. Chacun se débrouille comme il peut pour vivre avec son Parkin­son : c’est un combat de longue durée qu’il faut atta­quer le plus tôt possible. 

Tous mes vœux à chacun pour trou­ver son chemin d’espoir pour cette nouvelle année !

Jean Grave­leau

Éditorial

Publié le 26 septembre 2008 à 08:58

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°34 – septembre 2008

Voici reve­nue la rentrée, le retour des vacan­ciers à leurs préoc­cu­pa­tions quoti­diennes faites d’inquiétudes pour l’avenir, le pouvoir d’achat qui se délite, mais aussi la santé de son proche parent –ou la sienne– qui ne s’améliore pas … Enfin rien que des nouvelles pas très nouvelles et qui ne donnent pas un moral extraordinaire.

Vous me trou­vez bien pessi­miste ? Je vous ai plus habi­tué à des édito dyna­miques voire opti­mistes … je dois, moi aussi, sans doute, vivre un passage à vide au moment de vous écrire mon pensum trimestriel.

Il est vrai que nous avons eu quelques diffi­cul­tés, Jacque­line et moi, pour remplir intel­li­gem­ment ce numéro : l’inspiration n’était pas présente au rendez-​vous et nous avons du battre le rappel auprès de nos corres­pon­dants pour le construire : Qu’ils soient remer­ciés pour leur vigi­lance atten­tive à la lecture ardue des publi­ca­tions scien­ti­fiques ou sociales.

Il y a déjà presque neuf ans que nous avons lancé cette revue sans apport ni aide finan­cière ou tech­nique. Le pari n’était pas gagné d’avance et nous l’avons rempli pour vous et avec vous, nos lecteurs fidèles et assi­dus. Mais l’usure du temps se fait sentir malgré une volonté persis­tante de vous infor­mer le plus sérieu­se­ment possible.

Serais-​je à la croi­sée des chemins ? Ais-​je toujours la foi chevillée au corps que ce que nous faisons apporte un plus aux lecteurs ? Telle est bien la ques­tion que je me pose devant cette page blanche. Peut-​être ai-​je trop donné l’impression qu’il était facile de réali­ser cet objec­tif trimestre après trimestre ?

Et pour­tant, je conti­nue à croire qu’il m’est possible de trai­ter avec cette fichue compagne et que je peux la domi­ner par l’esprit. A ce propos, je vous redonne les réfé­rences d’un livre qui m’a fasciné : « La Solu­tion Inté­rieure » de Thierry Jans­sen chez Fayard. 

Mais ce combat de chaque jour demeure très indi­vi­duel et ne peut être trans­mis aux autres : ce n’est pas un médi­ca­ment que l’on distri­bue avec une ordonnance. 

Et cela me déses­père d’autant plus devant la tâche que je me suis donné de vous trans­mettre un maxi­mum d’outils pour retar­der le plus long­temps possible les effets pervers de cette fichue maladie.

Bonne rentrée malgré tout. Je vais garder cette phrase opti­miste de l’éditorial précédent :

« Je suis d’abord une personne avant d’être un malade.
Ce n’est pas marqué Parkin­son sur mon front » nous déclare une lectrice

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial : Le Parkinsonien Indépendant n° 33

Publié le 25 juin 2008 à 09:45

Dans ce numéro, beau­coup d’articles lus et trans­mis par nos lecteurs très assi­dus qui nous donnent une revue de presse inté­res­sante sur l’évolution de la Recherche. Il n’y a pas de révo­lu­tion prochaine en pers­pec­tive mais on commence à mieux déter­mi­ner les raisons qui bloquent la produc­tion de dopa­mine, les marqueurs permet­tant de repé­rer en amont cette disparition.

Mais aussi qu’il n’est pas neutre de se soigner à L‑Dopa : c’est une forme de poison pour l’organisme et pour­tant le médi­ca­ment le plus effi­cace jusqu’à ce jour. N’en n’abusons donc pas et limi­tons autant que faire se peut nos doses de médi­ca­ment : c’est tout l’intérêt de la recherche de nos amis sur l’optimisation des pres­crip­tions (cf. le numéro 27).

A noter égale­ment la confé­rence de Nantes sur les problèmes de troubles diges­tifs et sur la stimu­la­tion du cortex moteur, une piste nouvelle de recherche complé­men­taire de la neuro­sti­mu­la­tion profonde qui, elle, est beau­coup plus invasive.

Et puis des témoi­gnages que nous avons l’impression d’avoir déjà lus telle­ment ils se répètent régulièrement.

Voila, en somme, une revue où nous avons surtout joué le rôle de média­teur afin de permettre l’échange d’informations et d’expériences entre vous tous, nos lecteurs. Rôle modeste mais impor­tant pour chacun.

Nous tenons à garder cette volonté d’information la plus large possible mais aussi de main­te­nir un esprit posi­tif d’espoir en l’avenir. Nous devons nous prendre le plus possible en charge pour tenter de maîtri­ser cette vieille maîtresse, Miss P… comme l’appelle Fran­çois Nouris­sier dans «  Le prince des berlingots » !

Nous ne redi­rons jamais assez combien tous les complé­ments à la médi­ca­tion (kiné, gymnas­tique adap­tée, marche, ortho­pho­nie, chorale, etc…) peuvent être néces­saires pour repous­ser les limites que la mala­die risque de nous impo­ser si nous ne nous y oppo­sons pas ! Je peux en témoi­gner person­nel­le­ment : ma « lune de miel » s’est prolon­gée bien au-​delà de ce que l’on m’avait promis… !

N’oubliez pas non plus votre inscrip­tion pour la semaine de vacances à Loctudy du 27 septembre au 4 octobre : il reste encore quelques places !

« Je suis d’abord une personne avant d’être un malade. Ce n’est pas marqué Parkin­son sur mon front » nous déclare une lectrice

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2&#064orange.fr

Lettre d’info 44 : éditorial

Publié le 13 juin 2008 à 10:18

Voici déjà notre dernier contact avant cette période que l’on appelle « vacances ». Bien sûr pendant cette période vous pour­rez toujours trou­ver l’un ou l’autre de vos respon­sables, tous en perma­nence téléphonique.

Mais d’ici là, toute l’équipe travaille à la prépa­ra­tion de la semaine de vacances de Loctudy qui aura lieu du 27 septembre au 4 octobre.

Le Finis­tère reçoit, cela veut dire que vous, vous, person­nel­le­ment vous rece­vez les adhé­rents des Asso­cia­tions sœurs. Il faut donc que vous fassiez l’effort d’être présents, pas forcé­ment à la semaine de vacances si vous ne le pouvez pas, mais en tous cas le mardi 30 septembre, jour de l’Assemblée Géné­rale de CECAP et d’AGP. Par CECAP vous connaî­trez ainsi tout ce qui est fait par notre instance supé­rieure. Par AGP la situa­tion de votre Jour­nal LE PARKINSONIEN INDEPENDANT. La mati­née du mercredi 1er octobre sera consa­crée à l’information et l’après midi sera bretonne. Je compte sur vous pour la réus­site de ces journées.

Mais, cette prépa­ra­tion n’empêche pas les acti­vi­tés courantes :

• le 16 mars a eu lieu la course cycliste orga­ni­sée par le vélo­club du Folgoët au béné­fice de la Recherche.
• le 12 avril, la confé­rence donnée par le Docteur Cous­tans de l’hôpital de Quim­per concer­nait plus parti­cu­liè­re­ment la pompe Apoki­non – cette confé­rence a réuni 200 personnes. L’article que lui a consa­cré la Presse a eu un grand reten­tis­se­ment, qui s’est traduit par de nombreux appels téléphoniques.
• les séances de forma­tion — les points rencontre – les écoutes télé­pho­niques – le site etc…etc…ont bien occupé toute l’équipe.

Comme vous le voyez en dernière page, la prochaine confé­rence aura lieu le 14 juin à Quim­perlé. Ne la manquez pas, elle sera certai­ne­ment très inté­res­sante, pleine d’enseignements et de conseils dont nous avons bien besoin pour faire face à la mala­die qui empoi­sonne notre vie.

Bien amica­le­ment —  E. Six

Éditorial

Publié le 07 avril 2008 à 06:32

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°32 – mars 2008

Nous venons d’apprendre le décès volon­taire de l’un de nos amis atteint de la mala­die de Parkin­son. Il avait été neuro­sti­mulé mais n’avait jamais retrouvé le plein exer­cice de ses moyens et sans doute ne l’a‑t-il plus supporté. Que sa femme et ses enfants sachent combien nous parta­geons leur douleur et voulons leur appor­ter notre soutien.

Pour les bien-​portants ou les « bien dosés », il est sans doute diffi­cile de comprendre que l’on puisse prendre une déci­sion si défi­ni­tive. Mais nous ne savons pas quelle serait notre atti­tude dans une situa­tion qui nous dépasse, nous envahi.

Il n’est pas toujours facile de vivre au jour le jour avec ce poids et cette pres­sion s’exercant sur nous jour après jour. Cepen­dant nous avons des ressources en nous qu’il nous faut aller cher­cher au plus profond de nous-​mêmes : elles nous permettent de réagir et de lutter pour donner moins prise à Parkinson.

Nous avons le souci de ne rien celer des diffi­cul­tés inhé­rentes à cette mala­die et nous évoquons deux sortes de diffi­cul­tés spéci­fiques : le bruxisme et les hallu­ci­na­tions. Mais nous devons lutter pied à pied et garder espoir d’un mieux être possible. Des cher­cheurs nous disent leur volonté de trou­ver des réponses. Un poète décrit sa joie de courir. Je vous donne aussi une expé­rience qui m’est arri­vée dans une balade en montagne.

Essayons de ne pas perdre le contrôle de notre vie. Gardons espoir pour tous les êtres chers qui nous entourent et qui comptent sur nos forces pour mieux vivre avec ce fidèle compagnon.

Le prin­temps est là, tout proche ; que la renais­sance de la nature nous remplisse d’espoir et nous donne la force de vivre !

Bon courage et une fois encore notre soutien le plus sincère à tous !

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@orange.fr

Editorial du PARKINSONIEN INDÉPENDANT  N°31 – décembre 2007

Publié le 16 janvier 2008 à 12:16

MEILLEURS VŒUX A TOUS !

Voici reve­nus les vœux tradi­tion­nels que l’on se porte quel­que­fois sans vrai­ment y penser, par simple poli­tesse ou habi­tude cultu­relle. C’est aussi la course aux cadeaux que l’on offre ou que l’on reçoit.

Nous ne déro­ge­rons donc pas à cette tradi­tion mais nous le faisons avec une grande sincé­rité : que tous nos vœux de bonheur, de meilleure santé – il faut y croire malgré ce que l’on ressent – et d’espoirs vous accom­pagnent tout au long de cette nouvelle année.
Pour aller dans ce sens nous avons lu et il nous a été adressé divers articles qui font état d’évolutions posi­tives dans la recherche ; il faut en être vrai­ment persuadé : des progrès sont à l’aube d’être décou­verts ou vont être mis en œuvre prochainement.

Et puis nos amis suisses ont écrit un article que nous repro­dui­sons inté­gra­le­ment tant il nous est apparu essen­tiel : il s’agit du phéno­mène de l’effet placebo. Il est prouvé (et nous pouvons le consta­ter nous-​mêmes dans notre vie de tous les jours) : dans certaines circons­tances posi­tives, nous sommes capables – tout au moins notre cerveau incons­cient – de comman­der à nos neurones et aux produc­teurs de neuro­trans­met­teurs (dopa­mine, nora­dré­na­line, …) d’agir alors que nous en sommes dému­nis et que, consciem­ment, nous avons des diffi­cul­tés à comman­der le mouvement !

Il faut nous instal­ler dans une dyna­mique posi­tive aidée en cela par tout ce qui peut nous appor­ter un mieux-​être. C’est là notre vœu le plus sincère : prenons notre vie en main et deve­nons des Parkin­so­niens Indé­pen­dants libres et posi­tifs. C’est la clé de la guéri­son que nous appe­lons de tous nos vœux.

Ne bais­sons pas les bras, des amélio­ra­tions de notre condi­tion de « malade » sont possibles. Mais le chemin est diffi­cile alors qu’il peut être plus facile de se lais­ser glis­ser dans l’inconfort (malgré tout confor­table) du patient dépendant !

Certain vont trou­ver un peu exagéré mon propos et me rétor­que­rons que cela est diffi­cile voire impos­sible compte tenu de l’évolution de leur mala­die ou du contexte dans lequel ils évoluent. Je ne veux pas les bles­ser, je main­tiens que nous pouvons, nous devons, tout faire pour rede­ve­nir maître d’une «  salo­pe­rie  » qui veut nous dominer.

Bon courage à tous et une fois encore nos vœux les plus sincères !

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr

GP29 — Lettre d’info n° 41 — Octobre 2007

Publié le 16 novembre 2007 à 08:37

Et voilà, nous n’avons pas eu à mettre en action le plan cani­cule, il va certai­ne­ment nous manquer les bien­faits que nous devons au soleil, espé­rons que nous compen­se­rons par un hiver bien­veillant, ce qui sera bien pour nous et notre budget !!!

Tout cela ne nous a pas laissé inactifs,

• Les forums : des soli­da­ri­tés en septembre à Quim­per, dans le cadre de la semaine de la santé à Brest en octobre – tous deux bien orga­ni­sés, même si nous avons l’impression de n’aider qu’un petit nombre de personnes, il faut y être pour montrer notre existence.
• Septembre a vu aussi notre jour­née de rencontre avec les psycho­logues – vous en avez le compte rendu par ailleurs.
• Les inter­ven­tions de forma­tion ont recom­mencé, en octobre à Brest, bien­tôt à Morlaix.

Les points rencontre ont repris leur rythme mensuel. Hélas, nous avons dû prendre la déci­sion de fermer Carhaix. Contrai­re­ment à ce que lais­sait espé­rer l’intérêt montré lors de la Porte Ouverte, la fréquen­ta­tion du point rencontre a été nulle. Nos respon­sables se sont présen­tés chaque mois pendant plus d’une année, dans le local que la muni­ci­pa­lité de Carhaix avait mis à notre dispo­si­tion, et ce, sans le moindre résul­tat – dommage.

En octobre, nous avons assisté aux Assem­blées Géné­rales de CECAP et d’AGP à Haute­ville dans la Manche. Les Asso­cia­tions qui composent CECAP ont pu faire le point sur les acti­vi­tés et sur la Recherche – Une excel­lente jour­née d’interventions de diffé­rents inter­ve­nants nous a fait abor­der beau­coup de sujets (les pompes à Apoki­non et Duodupa – la psycho­lo­gie et la MP – l’aide aux Aidants.) Un certain nombre de finis­té­riens ont vécu avec bonheur les 8 jours de vacances magis­tra­le­ment orga­ni­sés par nos amis de la Manche.

Et la grande nouvelle : En 2008, c’est notre dépar­te­ment qui rece­vra toutes les autres Asso­cia­tions. Réser­vez dès main­te­nant 8 jours de vos vacances pour parti­ci­per à ce grand moment de la vie de notre Association.

date : 27 septembre au 4 octobre 2008 -
lieu : Loctudy

Cela ajouté à toutes nos autres acti­vi­tés nous promet une année bien remplie – ne manquez pas d’y participer –

Bien amica­le­ment
Emilienne Six
Prési­dente du GP29
ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE
LES AMIS DU FINISTÉRE — PENN AR BED
gp29@altern.org

Éditorial du PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°30-septembre2007

Publié le 29 octobre 2007 à 06:51

Merci de tous vos apports de lecture

Notre revue de rentrée s’est construite à partir de tous vos apports de lecture et nous avons du faire des choix entre les diverses propo­si­tions : c’est quel­que­fois diffi­cile mais indis­pen­sable si l’on veut garder une unité éditoriale

Nous avons, tout d’abord, laissé une place impor­tante à l’expression des cher­cheurs qui nous parlent de la créa­tion d’un modèle de labo­ra­toire, de l’analyse du sommeil – en parti­cu­lier celui très trou­blé du Parkin­so­nien – ou du 50ème anni­ver­saire de la décou­verte de la Dopa­mine, essen­tielle dans notre maladie.

Nous avons voulu, ensuite, ouvrir nos colonnes aux tech­niques dites de « méde­cines paral­lèles » ou de « méde­cines douces » avec toutes les précau­tions d’usage qui s’imposent dans un domaine faci­le­ment investi par les dérives sectaires ou, disons le, « magiques ». C’est ainsi que nous avons souhaité promou­voir la lecture d’un livre qui nous a semblé très sérieux dans le domaine : « la Solu­tion Inté­rieure » ; rédigé par un méde­cin, le docteur JANSSEN, il déve­loppe et analyse les tech­niques dites « méde­cines alter­na­tives et complé­men­taires » telles l’acupuncture, présen­tée par nos amis du Limou­sin, ou le yoga par exemple.

Nos pages « décou­verte » ou « recherche en cours » évoquent deux sortes de trai­te­ments actuel­le­ment testés mais pas encore sur le marché bien sûr – ne nous en deman­dez pas les réfé­rences ! – et les résul­tats statis­tiques d’études diverses sur la consom­ma­tion de lait et les risques de déve­lop­pe­ment de la mala­die ou les prévi­sions du nombre de malade. Nous termi­nons par un glos­saire de toutes les idées reçues – et souvent fausses – sur la maladie…

Vous trou­ve­rez, enfin, un encart pour vous donner les réfé­rences d’un texte de loi très impor­tant pour une mino­rité d’entre nous : « La réforme des mesures de protec­tion juri­dique des majeurs ».

Nous sommes donc très atta­chés à faire de ce jour­nal votre caisse de réso­nance (j’allais écrire « raison­nance » !) pour tout ce qui vous semble négligé ou mis à l’écart des grands chemins de la connais­sance. Sans oublier notre souci de liberté d’expression et d’indépendance, jalou­se­ment reven­di­qué vis-​à-​vis de tout pouvoir médi­cal, finan­cier ou politique.

Bonne lecture à tous et n’oubliez pas : c’est VOTRE journal !

Jean GRAVELEAU

graveleau.jean2@wanadoo.fr

Malade, patient, usage… ? Quel est notre « statut » ?

Publié le 18 octobre 2007 à 10:14

Édito­rial du PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°28 –mars 2007

Le hasard (mais y a‑t-​il un hasard ?) de nos lectures nous a conduit, dans ce numéro, à privi­lé­gier notre statut face à la maladie :

• Avec la recherche médi­cale : la géné­tique va-​t-​elle nous « décré­ter » suscep­tible de déve­lop­per la mala­die avant tout effet indé­si­rable et ainsi nous « stig­ma­ti­ser » par avance ?
• Devant une enquête propo­sée par l’un d’entre nous : sommes nous prêts à nous inves­tir person­nel­le­ment dans ce travail qui nous concerne tous ?
• Dans nos enga­ge­ments asso­cia­tifs qui ont permis l’évolution de l’INSERM : long­temps bastion de la connais­sance distan­ciée du malade consi­déré jusqu’alors comme un « objet » d’étude, il est devenu « sujet » et parte­naire de cette recherche !
• Mais aussi, la loi qui vient à notre secours et nous permet aujourd’hui d’exiger de pouvoir obte­nir les garan­ties d’une assu­rance, comme tout un chacun lorsqu’il demande un prêt…
• Et ces multiples témoi­gnages des « aidants » qui nous disent leur désar­roi, leur fatigue mais aussi leur joie et leurs espoirs…

Voila quelques thèmes de réflexion qui nous conduisent à nous poser la ques­tion du « comment je vis ma mala­die » ? Suis-​je le SUJET de ma vie ? Ou bien en suis-​je devenu le jouet et donc l’OBJET de tous les soins de mon entou­rage ? Ce qui peut être confor­table, avouons le… !

Il ne s’agit pas de porter un quel­conque juge­ment de valeur sur les uns et sur les autres – je m’en garde­rais bien – mais d’aider la réflexion de chacun dans sa situa­tion qui lui est singu­lière et dont il peut encore peut-​être rester plei­ne­ment « acteur ».

Voilà ce que la relec­ture de cette revue m’a inspiré. Bonne chance à tous et merci à nos fidèles lecteurs qui nous apportent leur contribution.

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr

Éditorial — tous nos vœux pour cette nouvelle année 2007

Publié le 06 janvier 2007 à 12:19

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°27 – décembre 2006

Nous sacri­fions bien volon­tiers à cette agréable tradi­tion : souhai­ter à tout un chacun, malades, accom­pa­gnants, amis, méde­cins, profes­sion­nels de la santé, cher­cheurs…, enfin tous ceux qui nous accom­pagnent et nous permettent d’espérer vivre plus long­temps dans une vie décente et malgré tout remplie – c’est que nous souhai­tons à chacun – d’espérance dans un avenir meilleur !

Vous allez trou­ver un numéro excep­tion­nel­le­ment « épais » par sa taille mais aussi dense par ses textes ! C’est notre cadeau de début d’année : vous trou­ve­rez au centre un « encart » d’une douzaine de pages que vous pour­rez déta­cher et conser­ver comme le numéro zéro de « Park Aidants », une créa­tion de l’association de La Manche.

Nous avons voulu soute­nir cette initia­tive qui veut s’adresser tout parti­cu­liè­re­ment à nos « accom­pa­gnants » qui sont appe­lés là des « Aidants », initia­tive qui insiste sur le côté « bénévole-​professionnel » de nos conjoints, nos parte­naires, qui sont à la « tâche » 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 !

Si les premières pages vous paraî­tront ardues et denses dans leur contenu, n’y voyez pas malice de notre part : nous avons tout simple­ment voulu donner la parole à nos jeunes amis cher­cheurs que le CECAP soutient dans leurs travaux. C’est notre « cadeau » de début d’année : leur donner une tribune dans un jour­nal qui – nous le savons – est lu par delà nos associations !

Nous avons aussi ouvert – ou plutôt rouvert – nos colonnes à l’ajustement de nos médi­ca­tions. Là aussi, nous avons voulu remer­cier nos amis Bernard GEFFRAY, Emile RAINON et Pierre LEMAY qui se sont dépen­sés sans comp­ter pour faire avan­cer la recherche dans le domaine des inci­dences des horaires de prise de nos médicaments.

À ce propos, nous venons d’apprendre que le Minis­tère de la santé, lors d’une réunion de la Haute Auto­rité de la Santé réunie le 27 novembre dernier, a été avisé de cette recherche. Il est encore trop tôt pour savoir ce qu’il va en résul­ter. Mais les plus hautes instances natio­nales en ont donc été infor­mées. Nous espé­rons vive­ment que ce travail, commen­cée dans le début des années 90, trouvent enfin son aboutissement !

Voila en quelques mots ce qui nous a semblé devoir être souli­gné en ce début d’année qui, nous l’espérons, vous trou­vera encore suffi­sam­ment « vaillant » et « volon­taire » pour affron­ter l’évolution, actuel­le­ment inéluc­table, de cette « foutue salo­pe­rie » qui nous empoi­sonne la vie !

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT — N°26 – octobre 2006 — Éditorial

Publié le 04 octobre 2006 à 13:58

Je vous souhai­tais bonnes vacances dans le dernier numéro, rappe­lant, dans le même temps, les risques de la soli­tude face à une éven­tuelle cani­cule. Celle-​ci a bien eu lieu mais elle n’a pas engen­dré les mêmes effets catas­tro­phiques qu’il y a trois ans : la préven­tion a joué à plein pour nous les éviter. Les leçons d’un passé récent ont donc été tirées et ont joué plei­ne­ment leur rôle de précaution.

Je me permets, sur les conseils avisés de membres du comité de lecture, de vous évoquer mes vacances ou tout du moins d’une expé­rience que j’ai vécu cet été : n’y voyez surtout pas la volonté de me mettre en avant ; j’ai voulu souli­gner combien il est impor­tant de nous « secouer » pour que nous dépas­sions notre statut de « malade » et que nous sommes tout à fait capables de nous confron­ter aux « bien-portants » !

J’aurais pu aussi vous parler d’un ami qui, connais­sant ma tendance à souf­frir du vertige depuis que je me soigne, a commencé mon initia­tion à l’escalade ; vous avez bien lu : l’escalade avec baudrier, cordes et tout l’équipement qui va avec ! Rien d’extraordinaire dans cette affaire, mais là aussi, le dépas­se­ment d’une diffi­culté peut s’appréhender avec des moyens que l’on ne croit pas à notre portée ; et pourtant !

Vous trou­ve­rez dans ce numéro les inter­ven­tions, rela­tées par l’association de la Manche, d’une psycho­logue et d’un podo-​orthésiste ; les expli­ca­tions d’une ortho­pho­niste sur les diffi­cul­tés liées à la déglu­ti­tion et des gestes qui « sauvent » lors de « fausses routes » ; en un mot des moyens à notre dispo­si­tion pour nous aider dans nos diffi­cul­tés particulières.

Sachons s’informer mais aussi décrire les astuces que nous avons mises en œuvre pour combattre la dépen­dance et les méfaits de la mala­die : nous sommes « preneurs » de toutes vos expé­ri­men­ta­tions qui pour­raient appor­ter récon­fort et soutien à tout un chacun, malade ou accompagnant.

Bonne rentrée à tous :

Repre­nons les rythmes quoti­diens avec l’espoir de voir des progrès se concrétiser

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2&#064wanadoo.fr

Éditorial — Le Parkinsonien Indépendant — n° 25

Publié le 02 juillet 2006 à 08:21

Nous sommes à l’entrée des grandes vacances d’été et chacun, quand il en a les moyens (finan­ciers ou physiques), de prépa­rer ses dépla­ce­ments proches ou loin­tains. Cepen­dant ces prépa­ra­tifs ne devraient pas nous faire oublier la soli­tude, la tris­tesse ou l’angoisse de nombre de nos proches, ou moins proches, qui voient avec inquié­tude cette longue plage de loisirs qui ne leur sont pas autorisés.

Ne les oublions pas : rappelons-​nous que c’est à l’occasion d’une même période esti­vale que la « n cani­cu­len  » a le plus décimé les plus fragiles d’entre nous et qu’il a alors été souli­gné combien la soli­tude ou l’abandon ont été des facteurs aggravants.

Voici, à nouveau, un numéro que nous avons préparé à votre inten­tion avec le concours de quelques uns, fidèles à leur poste de veille, pour vous donner au plus prés les derniers éléments d’information, les dernières tech­niques médicales.

Vous lirez avec inté­rêt, j’en suis sûr, ce que nos amis suisses ont écrits sur la conduite auto­mo­bile, d’autant plus qu’une circu­laire minis­té­rielle vient préci­ser l’information qui doit appa­raître sur nos boîtes de médi­ca­ments. Lisez atten­ti­ve­ment les notices expli­ca­tives : il en va de votre sécu­rité et de celle de vos proches. Cepen­dant cela ne doit pas conduire le malade à perdre toute auto­no­mie quand il a encore la possi­bi­lité de se dépla­cer de manière auto­nome : la prudence ne veut pas dire le rejet de toute action indé­pen­dante et autonome.

C’est, en effet, là tout l’art de l’accompagnant de savoir « n dosern  » ses conseils et ses recom­man­da­tionsn ! Un véri­table métier diffi­cile que celui d’accompagnant ! Soyez en remer­ciésn : nous ne le dirons jamais assez combien votre aide peut nous être précieuse.

Plusieurs enquêtes sont en cours soit de réali­sa­tion soit de trai­te­ment – vous en trou­ve­rez l’annonce dans ce numéro – ; elles devraient nous en apprendre un peu plus ce qui fait le quoti­dien de chacun, malade ou accom­pa­gnantn ; alors soyez atten­tif et vigi­lant pour y répondre au plus vite et au mieux. Merci pour ceux qui s’en sont donnés la mission.

Jean GRAVELEAU

graveleau.jean2@wanadoo.fr

Éditorial — Le Parkinsonien Indépendant — n° 24

Publié le 07 mai 2006 à 10:51

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT
N°24 – mars 2006

Editorial

Votre rédac­teur en chef a eu la lourde respon­sa­bi­lité de vous « repré­sen­ter » à plusieurs niveaux impor­tants pour la prise en charge de notre mala­die ainsi que sa recon­nais­sance par la recherche et les pouvoirs publics. Vous retrou­ve­rez dans ce numéro plusieurs articles consa­crés à ces démarches, de Bruxelles à Paris.

Un plan Parkin­son est en cours de prépa­ra­tion

A l’initiative de Anne FROBERT, un texte a été élaboré par un petit groupe de parkin­so­niens : assez semblable au « plan Alzhei­mer », il présente en dix points l’essentiel de ce que devrait être une prise en charge correcte de la mala­die.

Nous avons donc eu l’honneur de porter au cabi­net du Ministre de la Santé ce texte qui devrait être prochai­ne­ment adopté, nous a‑t-​on indi­qué. Ce serait un grand pas pour la recon­nais­sance effec­tive des besoins spéci­fiques de notre affec­tion.

La vie asso­cia­tive se déve­loppe et veut se regrou­per au plan natio­nal (suite)

A l’occasion du 11 avril, jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son^*, un certain nombre d’actions vont voir le jour. Dans nombre de situa­tions, des rappro­che­ments entre les diffé­rents courants asso­cia­tifs et insti­tu­tion­nels ont permis d’envisager des actions communes.

De nouvelles asso­cia­tions voient le jour. Cepen­dant, il nous faut rappe­ler que pour envi­ron 180 000 malades esti­més à peine 8 000 sont inscrits dans une démarche asso­cia­tive soit moins de 5%… !

Pour­quoi rappe­ler ces chiffres ? Et bien tout simple­ment parce que le renou­vel­le­ment des « cadres asso­cia­tifs » est de plus en plus diffi­cile alors que les mili­tants de la première heure s’essoufflent et que les « chan­tiers » se multi­plient grâce à (ou à cause de !) la recon­nais­sance de notre mala­die par les Pouvoirs Publics.

L’enquête sur la neuro­sti­mu­la­tion.

Rassurez-​vous, nous ne l’oublions pas. Mais nous n’avons reçu à l’heure actuelle que 16 réponses sur près de 900 ques­tion­naires diffu­sés : sans doute des « oublis » ! Nous atten­dons donc avec séré­nité les « retar­da­taires » qui vont s’empresser de corri­ger leur « oubli » !

Merci pour nous de votre réponse et de votre parti­ci­pa­tion à ce petit questionnaire :
il fait état à ce jour d’une vraie appro­ba­tion de cette tech­nique chirur­gi­cale même si des amélio­ra­tions sont large­ment souhai­tées parti­cu­liè­re­ment en matière d’accompagnement post-​opératoire.

Nous évoque­rons ces réponses dans le prochain numéro soit pour le mois
de juin 2006.

Meilleurs vœux de santé à tous, Parkin­so­niens et Accom­pa­gnants.

Jean GRAVELEAU

graveleau.jean2@wanadoo.fr

C’est la rentrée

Publié le 17 novembre 2005 à 11:32

Edito­rial du Parkin­so­nien indé­pen­dant n°22 — septembre 2005

C’est la rentrée… Enfin c’est ce que tous les médias nous disent alors que nombre d’entre nous ne sont pas partis ou n’ont pas pu partir en vacances. Nous oublions trop souvent hélas que le rythme des vacances scolaires n’est pas forcé­ment celui de tout le monde !

Rentrée morose nous dit-​on : chômage, craintes pour l’avenir, consom­ma­tion en baisse, reve­nus stag­nant… La rentrée sera-​t-​elle agitée ou pas ? Du fait de notre mala­die, nous nous sentons peut-​être un peu éloi­gnés de ces préoc­cu­pa­tions. Pour­tant, nous parti­ci­pons à cette société de consom­ma­tion ne serait-​ce que par nos ordon­nances médicales.
Et puis ne pour­rions nous pas insis­ter sur les aides à la personne, leur prise en charge, leur mise en œuvre : il y a là un « créneau porteur » comme le disent les écono­mistes, une source d’emploi en pleine expansion.

Il y a juste un an,1 nous vous faisions part d’une lecture qui nous semblait instruc­tive au sujet de la réforme de la Sécu­rité Sociale dans l’ouvrage que publiait l’économiste Marc Guillaume : « Econo­mie de la santé : une réforme ? Non une révo­lu­tion ». Il faut arrê­ter de voir les dépenses de santé comme un coût mais, bien au contraire, y voir une acti­vité clé contri­buant à la croissance !

Les cellules souches
Nous avons voulu en repar­ler parce que de nombreuses inter­ven­tions ont eu tendance à frei­ner l’enthousiasme un peu exagéré qu’elles avaient susci­tées lors de leur décou­verte. Certes les résul­tats sont contras­tés et ne répondent pas aussi vite qu’on l’espérait à nos attentes et à nos impa­tiences de voir enfin trou­vée la théra­pie qui « guéri­rait » notre maladie.

Hélas, nous en sommes encore loin. Mais malgré tout, des équipes conti­nuent d’y croire et tentent, par d’autres procé­dures, de trou­ver le Graal comme ils disent…

La vie des cellules nerveuses est si complexe, les inci­dences en jeu si impor­tantes, qu’il nous faudra encore attendre sans doute plusieurs dizaines d’années. Et hélas, notre beau pays sera sans doute devancé par les pays asia­tiques qui sont en train de prendre une avance certaine, la Corée en particulier.

La vie asso­cia­tive se développe
Et oui, plusieurs regrou­pe­ments dépar­te­men­taux se sont consti­tués. Ils sont fragiles, débu­tants mais plein de bonne volonté. Ils frappent à la porte des asso­cia­tions plus anciennes, sans doute mieux struc­tu­rées et capables de les aider. Ont-​ils raison de le penser ?

Ce n’est pas si sûr car elles vieillissent et ne trouvent pas forcé­ment la relève néces­saire ou alors cette relève a besoin, elle aussi, de l’aide de plus anciens.

Voila un vrai chal­lenge pour les prochains mois : tenter de réunir tous ces mouve­ments divers dans une action inter­dé­par­te­men­tale de soutien et de coor­di­na­tion qui pour­rait avoir une « parole » réel­le­ment nationale.

C’est là, l’un des points de l’ordre du jour de CECAP dont l’assemblée géné­rale va se tenir début octobre. Gageons que cette réflexion vien­dra soute­nir ce mouve­ment de regrou­pe­ment et de soutien.

Nous avons besoin de nous retrou­ver à plusieurs :
Ainsi nous sommes plus forts.

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°21 – juin 2005 — Editorial

Publié le 02 octobre 2005 à 17:16

Vous avez été nombreux à réagir et nous inter­ro­ger sur l’article concer­nant la plante utili­sée en Afrique pour soigner le Parkin­son en méde­cine tradi­tion­nelle. Cela nous fait dire que nombre d’entre nous espé­rons toujours dans les progrès de la recherche et surtout que nous souhai­tons nous « libé­rer » de la chimie. Hélas, ce n’est pas pour demain bien au contraire : les labo­ra­toires ont encore de beaux jours devant eux pour nous accom­pa­gner dans cette lutte continuelle.

Cela démontre, par contre, qu’il est indis­pen­sable d’éviter tous les « faux espoirs » que nous pour­rions être amenés à diffu­ser si nous n’y prenions garde : le moral des malades est trop précieux pour se lais­ser distraire par ce type d’information.

Des progrès dans les tech­niques thérapeutiques.

Ainsi, une nouvelle tech­nique, moins « inva­sive » que la stimu­la­tion profonde, est en train d’être expé­ri­men­tée (cf. article du Monde du 3 décembre 2004) et son promo­teur, le docteur Stéphane PALFI, nous fait l’honneur d’une commu­ni­ca­tion dans ce numéro. Il s’agit de la « stimu­la­tion corti­cale » ; c’est-​à-​dire de la surface externe du cerveau : le cortex.

Par ailleurs, nous avons lu derniè­re­ment, (NO du 26/​5 au 1/​6/​2005), et entendu dans les médias, les progrès réali­sés par l’équipe coréenne de WOO SUK HWANG pour obte­nir des cultures de « cellules souches » plus nombreuses et ainsi de pouvoir déve­lop­per la recherche dans le domaine du clonage théra­peu­tique dont nous avons évoqué précé­dem­ment l’intérêt en même temps que les limites.

Un commu­ni­qué de l’INSERM fait état égale­ment de l’intérêt de certaines enzymes pour la protec­tion des neurones : le « Resvératrol ».

Un soutien à la Recherche

Tout ceci nous pousse, non pas à un opti­misme béat, mais à garder la convic­tion que la Recherche conti­nue son déve­lop­pe­ment et que ce que nous connais­sons aujourd’hui sera peut-​être dans quelques années dépassé par les progrès enregistrés.

C’est du moins ce que nous espé­rons et que nous soute­nons au travers de vos dons que nous essayons d’attribuer sous forme de bourses à de jeunes cher­cheurs suffi­sam­ment moti­vés pour se lancer dans ces recherches sans avoir l’assurance d’être au mini­mum indem­ni­sés. Vous retrou­ve­rez ainsi, dans ce numéro, la présen­ta­tion de notre dernière attri­bu­tion à l’intention d’un jeune chercheur.

Un profes­seur neuro­logue répond aux ques­tions des malades

La confé­rence orga­ni­sée avec le profes­seur DERKINDEREN s’est en fait trans­for­mée, à sa demande, en un débat sans tabou avec une salle très atten­tive aux réponses qu’il a appor­tées ; sans tabou, parce qu’il n’a en aucune manière utilisé la « langue de bois » n’hésitant pas à indi­quer les limites des théra­peu­tiques et les échecs qui existent.

Ce type d’échange avec les profes­sion­nels de la santé nous semble abso­lu­ment indis­pen­sable : nous n’avons pas envie de nous lais­ser bercer d’illusions quant à l’évolution de notre mala­die et celles des théra­pies en cause.

Voici donc un numéro encore assez « dense » et peut-​être parfois d’une lecture ardue. Nous nous sommes enga­gés dans une voie diffi­cile mais nous ne voulons pas, sous prétexte de cette diffi­culté, recu­ler devant l’information de tous

C’est notre déon­to­lo­gie de parier sur l’intelligence de nos lecteurs et nous les remer­cions de nous accom­pa­gner dans cette recherche. Mais aussi de leurs contri­bu­tions sous forme d’articles ou d’informations qu’ils nous transmettent.

Comme nous entrons dans cette saison d’été : BONNES VACANCES à tous
Jean GRAVELEAU

Éditorial du numéro 20 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 10 mars 2005 à 12:42

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°20 — mars 2005

Cela fait déjà 5 ans que nous avons commencé ce pari de faire paraître chaque trimestre une revue d’information libre de toute contrainte, sans complai­sance ni compro­mis­sion, mais en toute confiance dans les progrès de la recherche médi­cale (extrait des statuts de l’A.G.P. l’association que nous avons fondée pour vous informer).

Ce pari nous l’avons réussi grâce aux diffé­rents rédac­teurs des articles qui composent notre revue mais aussi et surtout grâce à votre confiance qui ne se dément pas au fil du temps : sans doute y trouvez-​vous ce que vous y recher­chez. Nous en sommes fiers mais en même temps toujours un peu inquiet avant la sortie de chaque numéro : saurons nous capter votre intérêt ?

Réforme de la Sécu­rité Sociale

Ça y est, les circu­laires d’application se mettent en place : vous avez du rece­voir l’avis de votre caisse de sécu­rité sociale pour dési­gner votre « méde­cin réfé­rent » entre autre information.

Sera-​ce un progrès ? Cela diminuera-​t-​il nos factures médi­cales ? Je ne me permet­trais pas de parler à la place des tech­no­crates qui ont les éléments tech­niques pour répondre à ces questions.

Cepen­dant qu’il me soit permis d’espérer que nous n’entrions pas trop vite ni trop fort dans une aire de « libé­ra­lisme avancé » créant une Sécu­rité Sociale à deux vitesses : celle de ceux qui peuvent se garan­tir auprès de mutuelles complé­men­taires impor­tantes et celle de ceux qui béné­fi­cie­raient d’un trai­te­ment sani­taire au rabais.

L’exemple des Etats-​Unis est inté­res­sant à cet égard et peut nous faire prendre conscience des risques encou­rus par une recherche d’équilibre écono­mique, certes indis­pen­sable, et des perver­sions du « libé­ra­lisme » en matière de protec­tion sociale.

C’est avec inté­rêt que nous lirons vos réac­tions et que nous les publie­rons : ce débat fait partie de nos droits d’expression de citoyen, d’autant plus que nous sommes les premiers inté­res­sés du fait de notre maladie !

Notre alimen­ta­tion et les plantes

Dans ce numéro, nous avons lu pour vous un article concer­nant une plante utili­sée en Afrique pour soigner la mala­die et un livre pariant sur l’équilibre alimen­taire pour aider et accom­pa­gner les médicaments.

Nous ne vous propo­sons pas pour autant d’interrompre vos trai­te­ments ! Mais cela peut être utile de savoir que des alter­na­tives existent ou tout au moins qu’une meilleure hygiène de vie peut aider à nous main­te­nir dans une vie moins dépendante.

Jean GRAVELEAU

Éditorial du numéro 19 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 16 janvier 2005 à 18:31

Le Parkin­so­nien indé­pen­dant n°19 – décembre 2004

Tous nos vœux pour ce nouvel an 2005

Il est de tradi­tion de souhai­ter les vœux à nos proches, nos amis, nos rela­tions ; nous n’y manque­rons pas aujourd’hui surtout à vous amies lectrices et amis lecteurs, vous qui, par votre soutien renou­velé, nous encou­ra­gez à conti­nuer dans cette mission, que nous nous sommes donnés, de vous infor­mer et de vous divertir.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 19 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

Éditorial du numéro 18 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 septembre 2004 à 12:00

Le parkin­so­nien indé­pen­dant n° 18 – septembre 2004

A croire que l’on nous avait lu – c’est une boutade – des cher­cheurs viennent de publier un ouvrage sous le titre « Econo­mie de la santé : une réforme ? Non une révo­lu­tion » dans lequel ils abordent cette ques­tion récur­rente de l’équilibre budgé­taire de la Sécu sous un angle tout nouveau. Nous vous en propo­sons un résumé en page 12.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 18 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

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