Ne pas être qu'un "patient" ...

Rencontres

Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkinsoniens
(Asso­cia­tion loi 1901)
Siège Social : 5bis, rue du Bocage – 50660 QUETTREVILLE/​SIENNE
Tél : 02 50 52 90 92

Compte rendu de mes dépla­ce­ments du 2 mars et du 27 mars 2015 :

1. Rencontre du collec­tif Parkin­son le lundi 2 mars 2015

Nous avions été invi­tés par Mathilde Laede­rich, respon­sable de France Parkin­son (FP), à parti­ci­per à une rencontre du collec­tif Parkin­son pour se présen­ter et dire «  nos attentes  » vis-​à-​vis du collectif.

Présents :

  • Mathilde Laede­rich et Florence Dela­noye pour FP
  • Annie Auger ℗ pour Franche Comté Parkinson
  • Gérard Sauvi­gnet ℗ et Daniel Dal Col (VP) pour l’association de La Loire
  • Jean Grave­leau ℗ pour CECAP

Absent non excusé : 

  • Jean Paul Wagner ℗ de la FFGP. Il vient d’écrire un mail où il s’étonne de ne pas avoir reçu de compte-​rendu (le 3 avril 2015).

Mathilde Laede­rich part en retraite fin avril ; elle nous présente Florence Dela­noye qui, après un mois en doublure avec elle, devien­dra la nouvelle direc­trice de FP. Elle nous demande ensuite de nous présen­ter et de dire ce que nous atten­dons de ces rencontres. 

Annie Auger présente son asso­cia­tion : créée en 2003, elle est instal­lée à Besan­çon ; elle assure des actions assez semblables à celles prati­quées par nos asso­cia­tions départementales. 

Georges Sauvi­gnet présente à son tour son action locale. L’association, créée en 93, s’appuie sur un local qui permet l’accueil de jour pour les malades et ainsi de donner du temps de répits à leurs accom­pa­gnants. Les Parkin­so­niens sont entou­rés d’une équipe de béné­voles qui assurent leur accueil et les acti­vi­tés (gymnas­tique douce, yoga adapté, jeux de mémoire…) ; à propos de la gymnas­tique, une subven­tion permet de ne deman­der que 20€ au lieu des 30€ prix coûtant. L’association a aussi orga­nisé un sémi­naire pour les kinés et agit pour la forma­tion des aidants et l’information des aides fami­liaux. Créa­tion d’un numéro vert pour répondre aux attentes. 

France Parkin­son et l’association des malades de la Sclé­rose en Plaque ont défini une forma­tion : l’UTEPP (Unité d’Education Théra­peu­tique) de 40h et établi un programme.
Afin de permettre à Florence Dela­moye de se mettre au courant, nous abor­dons la ques­tion de savoir ce que l’on attend de ces rencontres.
Pour ma part je précise notre mission CECAP : faire le lien entre des asso­cia­tions essen­tiel­le­ment du grand Ouest et porter leurs demandes collec­tives. Par exemple, le Livre Blanc ou encore porter le dossier de la nico­ti­no­thé­ra­pie vers le minis­tère. De même nous pour­rions enga­ger la recherche à préci­ser les avan­tages et incon­vé­nients de la Macuna Pruriens ainsi que les poso­lo­gies à utili­ser. En effet, ne s’agissant pas de produits de l’industrie phar­ma­ceu­tique, il n’y a prati­que­ment pas de recherche dans ce domaine.
Mathilde Laede­rich fait état des premiers résul­tats de l’enquête en cours : ainsi elle précise que sur 1100 ques­tion­naires 400 ont subis une rupture de soins dans leur parcours. Qu’il y a 12% de malades qui se traitent par les méde­cines douces (la Macuna Pruriens en est un exemple). Elle nous soumet la liste non-​définitive des diffé­rentes mani­fes­ta­tions en France.
Elle nous invite à la jour­née mondiale qui se tien­dra le 18 avril à la Maison de la Chimie où seront données les premières approches de l’enquête sur les ruptures de soins.
Je fais remar­quer à Florence Dela­moye que nous pour­rions échan­ger nos abon­ne­ments : je l’inscrit pour le Parkin­so­nien Indé­pen­dant et en retour, elle m’abonne à «  L’Echos  ». Elle dit son accord sur le principe. 

France Parkin­son nous invite à manger dans un restau­rant de proximité.

2. Rencontre de l’association de La Loire à Saint Etienne

Georges Sauvi­gnet m’a invité le 2 mars à Paris à venir visi­ter son instal­la­tion à l’occasion de son A G le 27 mars 2015. Je l’en remer­cie et je lui propose que l’on voit ce qu’il serait possible de mettre en commun entre CECAP et son association. 

J’ai donc été invité à visi­ter son local du centre de Saint Étienne. Il s’agit d’un local de 150 m² envi­ron qui comporte une grande salle en L formant deux pièces jointes mais sépa­rées par les deux bureaux et la salle de repos où sont instal­lés en perma­nence de confor­tables rocking­chair ! (Je le sais : je les ai essayés !)
Je suis arrivé jeudi au moment de l’accueil de jour qui se tient toute la jour­née avec un repas pris en commun : repas servi par un trai­teur. La mati­née est utili­sée au yoga, ateliers divers ; l’après-midi, après une sieste ou des acti­vi­tés de mémoire plutôt calmes, une acti­vité spor­tive adap­tée est mise en route : une partie de pétanque avec des balles douces, un volley assis par terre ou sur des chaises… tout est fait pour être à la portée des plus handi­ca­pés d’entre nous. Deux personnes un peu déso­rien­tées ont du mal à comprendre les règles simples du jeu, telles que renvoyer la balle dans la cible ou jouer à son tour ! L’esprit est très fami­lial et convi­vial : on rit beau­coup, on se plaisante…
Une atmo­sphère tout à fait accueillante pour le Parkin­so­nien et son entou­rage : je me suis senti moi-​même très proche de tout le monde. Tout est fait pour que l’on sente la chaleur des accueillants et les malades ne sont pas à se plaindre ou à récla­mer des soins parti­cu­liers : tout le monde est atten­tif à tout le monde. Sauf bien entendu, les personnes déso­rien­tées évidem­ment ! Mais je pense qu’elles ressentent l’atmosphère et elles parti­cipent avec toute leur bonne volonté aux diffé­rentes activités…
Cette struc­ture a été possible grâce à un legs qui a permis à l’association d’acheter son local et de l’aménager en conséquence. 

Le lende­main j’assiste à l’Assemblée Géné­rale au cours de laquelle je présente la péti­tion en préci­sant que, si nous en sommes les initia­teurs, elle demeure la déci­sion de chaque association. 

Rédac­tion de ce compte rendu Jean Graveleau

Le tube digestif est-​il plus perméable chez les parkinsoniens ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Thomas Clai­rem­bault, Pascal Derkin­de­ren, Michel Neunlist
INSERM U913, Neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique et patho­lo­gies diges­tives, Nantes

Sous ce titre un peu mysté­rieux, se cache un projet de recherche qui est actuel­le­ment mené par Thomas Clai­rem­bault, étudiant en thèse à l’U913 (Neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique). Il est désor­mais bien établi que les patients parkin­so­niens ont des lésions dans leur tube diges­tif en tout point semblables à celles présentes dans le cerveau. Ces lésions, appe­lées corps de Lewy sont des petits agré­gats présents dans les neurones et sont consi­dé­rées comme la véri­table signa­ture de la mala­die. Il est impor­tant de souli­gner que ces corps de Lewy sont présents dans les neurones du tube diges­tif des patients parkin­so­niens et qu’ils appa­rai­traient très préco­ce­ment au cours de l’évolution de la mala­die. Il a même été proposé par Braak, un anato­miste alle­mand, que le tube diges­tif serait touché en premier par le proces­sus patho­lo­gique, le cerveau ne l’étant que secon­dai­re­ment, après propa­ga­tion via les connexions qui existent entre cerveau et intes­tin (on parle désor­mais de l’hypothèse de Braak). Cette hypo­thèse inté­res­sante est large­ment débat­tue. En faveur de cette hypo­thèse, nous retien­drons le fait que les signes diges­tifs, qui seraient liés à l’atteinte des neurones du tube diges­tif et en parti­cu­lier la consti­pa­tion sont très précoces au cours de l’évolution de la mala­die et peuvent précé­der de nombreuses années la surve­nue des signes moteurs clas­siques de la mala­die (trem­ble­ment, diffi­culté à effec­tuer les gestes alter­na­tifs rapides). Toute­fois, il existe aussi de nombreux argu­ments qui vont contre l’hypothèse de Braak et qui ont été avan­cés et discu­tés dans la litté­ra­ture scien­ti­fique. Nous retien­drons le fait que l’hypothèse de Braak ne s’appuie que sur quelques cas d’autopsie sélec­tion­nés et qu’il est diffi­cile d’étendre les conclu­sions à l’ensemble des cas de mala­die de Parkinson.

L’organisation des neurones du tube diges­tif et plus large­ment du système nerveux enté­rique (SNE) est telle­ment proche de celle du cerveau que le SNE est parfois appelé « second cerveau ». Une des carac­té­ris­tiques de notre cerveau est d’être rela­ti­ve­ment imper­méable aux éléments présents dans la circu­la­tion et dans le sang, grâce à une barrière sang-​cerveau appe­lée barrière hémato-​encéphalée. Cette barrière est indis­pen­sable pour éviter que notre cerveau ne soit en contact avec des patho­gènes, des média­teurs de l’inflammation ou autres toxiques. De façon remar­quable, le SNE a la même orga­ni­sa­tion avec un système de barrière, appelé barrière épithé­liale intes­ti­nale. Cette barrière qui est contrô­lée par les neurones du tube diges­tif permet d’éviter que des patho­gènes ou des toxiques passent du tube diges­tif à la circu­la­tion sanguine et joue donc un rôle protec­teur. Si l’hypothèse de Braak est vrai et en parti­cu­lier si le tube diges­tif est une porte d’entrée vers le cerveau pour des toxiques ou des patho­gènes, il est logique d’avancer que la barrière épithé­liale intes­ti­nale des patients parkin­so­niens est plus poreuse que celle de personnes sans mala­die neuro­lo­gique et que l’intestin des parkin­so­niens serait donc plus perméable…Une équipe améri­caine diri­gée par Kath­leen Shan­non et Jeffrey Kordo­wer ont étudié ce sujet au cours d’un travail préli­mi­naire sur 9 patients. Leurs résul­tats sont discor­dants suivant les méthodes d’analyse de la perméa­bi­lité qui ont été utili­sées et ne permettent pas de conclure.

Nous avons donc décidé de lancer au labo­ra­toire un projet de recherche sur la perméa­bi­lité diges­tive des patients parkin­so­niens, à plus grande échelle et avec d’autres tech­niques d’analyse de cette perméa­bi­lité. La perméa­bi­lité diges­tive peut être analy­sée en utili­sant de simples biop­sies diges­tives (prélè­ve­ments de la taille d’un grain de riz) réali­sées en routine au cours d’une courte coloscopie.(figure) Les biop­sies sont placées dans une chambre appe­lée chambre d’Ussing dans laquelle la diffu­sion d’un produit fluo­res­cent peut être évaluée : plus le produit fluo­res­cent passe à travers la biop­sie, plus elle est poreuse, plus la barrière diges­tive est perméable.(figure). Ce projet appelé Perméa­Park inclura 30 patients parkin­so­niens et 15 témoins qui n’ont pas de mala­die neuro­lo­gique. Nous ferons des analyses complé­men­taires en biochi­mie sur des protéines impli­quées dans la perméa­bi­lité de la barrière et dans un modèle animal de mala­die de Parkin­son. Thomas a déjà analysé la perméa­bi­lité chez 10 patients parkin­so­niens et commence à étudier en biochi­mie les protéines d’intérêt

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Figure : Analyse de la perméa­bi­lité d’une biop­sie digestive

Ce projet nous semble indis­pen­sable et ce pour deux raisons prin­ci­pales. Il nous permet­tra de tran­cher la ques­tion toujours en suspens de l’existence ou non d’une augmen­ta­tion de la perméa­bi­lité diges­tive chez le patient parkin­so­nien. Ceci sera un élément impor­tant en faveur ou en défa­veur de l’origine diges­tive de la mala­die. De plus, s’il s’avère que des modi­fi­ca­tions de la perméa­bi­lité diges­tive sont présentes chez les parkin­so­niens, cette tech­nique pour­rait être utili­sée pour diag­nos­ti­quer la mala­die du vivant du patient sur une simple biopsie. 

Nous profi­tons de cette mise au point dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant pour remer­cier l’ADPLA et CECAP, qui financent nos travaux et la thèse de Thomas Clairembault.
Profes­seur Pascal Derkin­de­ren

La dépendance concerne les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

La dépen­dance concerne les personnes atteintes de la mala­die de Parkinson.
Dans le cadre des travaux du collec­tif asso­cia­tif du Livre Blanc, après discus­sion avec les diffé­rents parte­naires, France Parkin­son a élaboré ce docu­ment approuvé par CECAP.

Les agonistes dopaminergiques, sachons les maîtriser…

Après la diffu­sion par l’Afssaps de la liste des médi­ca­ments à surveiller incluant la famille des agonistes dopa­mi­ner­giques, les malades peuvent ressen­tir certaines inquié­tudes ; pour les lever, France Parkin­son vient de mettre sur son site un commu­ni­qué de Pierre Pollak dont nous nous faisons l’écho.

CECAP compte égale­ment donner suite à cette diffu­sion en réali­sant rapi­de­ment une « enquête flash » permet­tant d’y voir un peu plus clair dans les troubles compor­te­men­taux induits par les agonistes car les chiffres de personnes atteintes varient dans de grandes propor­tions selon les sources. 

A bien­tôt et j’espère que vous serez nombreux à parti­ci­per à cette enquête
Raymonde Jacque­mart
Prési­dente de CECAP

Commu­ni­qué de Pr Pierre Pollak ,
vice-​président du Comité Scien­ti­fique de France Parkinson
Ne soyons pas victimes des effets indé­si­rables
d’une classe de médi­ca­ments efficaces.
Les agonistes dopaminergiques
Sachons les maîtriser.
Si vous avez des compor­te­ments anormaux,
il faut abso­lu­ment en réfé­rer au méde­cin trai­tant, immédiatement.
4 conseils fonda­men­taux aux patients parkinsoniens :

1) L-​dopa et agonistes dopa­mi­ner­giques ont une effi­ca­cité prou­vée sur l’état moteur du parkinsonien.
2) Néan­moins, à doses exces­sives, chez certains patients, les agonistes dopa­mi­ner­giques et, dans une moindre mesure, la L-​dopa, peuvent entraî­ner des troubles compor­te­men­taux redou­tables : compul­sions d’achat, addic­tion au jeu, hyper­sexua­lité…, mettant en danger la vie person­nelle et fami­liale du patient.
3) Si vous ou votre entou­rage remar­quez un chan­ge­ment de votre compor­te­ment, voire de votre person­na­lité, signalez-​le immé­dia­te­ment à votre méde­cin trai­tant. Ne lais­sez pas s’installer un déséqui­libre dans votre vie.
Un ajus­te­ment de dose est nécessaire.
4) Atten­tion, toute modi­fi­ca­tion de trai­te­ment ne peut se faire
que sur avis médical.

Dernière minute ! Une grande conquête pour Parkinson…

La mala­die de Parkin­son est prise en ALD (affec­tion de longue durée) dès une ordon­nance de six mois de traitement.

C’est offi­ciel depuis le 19 janvier 2011.
Les statis­tiques de la Caisse Natio­nale d’Assurance Mala­die ont montré que beau­coup de personnes, touchées par la mala­die de parkin­son, ne béné­fi­ciaient pas du régime spéci­fique ALD malgré la gravité de la pathologie. 

Face à cette situa­tion choquante, France Parkin­son et le collec­tif asso­cia­tif sont inter­ve­nus auprès des pouvoirs publics, dans le cadre des Etats géné­raux et ceci avec l’engagement très ferme de la commu­nauté scien­ti­fique, pour obte­nir que la mala­die de Parkin­son soit prise en charge en ALD dès le début du trai­te­ment. Nous avons été enten­dus : le Premier Ministre Fran­çois Fillon et le Ministre de la Santé Xavier Bertrand viennent de signer un décret daté du 19 janvier 2011, publié au Jour­nal Offi­ciel, permet­tant doré­na­vant aux malades de Parkin­son d’être exoné­rés du ticket modé­ra­teur pour les trai­te­ments qui leur sont pres­crits en lien avec cette pathologie.

Autre amélio­ra­tion : ce décret est appli­cable immé­dia­te­ment et partout en France. 

Parmi les 20 prio­ri­tés du Livre Blanc, l’obtention de cette mesure N° 6 consti­tue une avan­cée impor­tante, rendue possible grâce à la mobi­li­sa­tion de tous. 

Texte offi­ciel du décret : JORF n°0017 du 21 Janvier 2011 page 1287 texte n°20.

Décret n° 2011 – 77 du 19 janvier 2011 portant actua­li­sa­tion de la liste des critères médi­caux utili­sés pour la défi­ni­tion des affec­tions ouvrant droit à la suppres­sion de la parti­ci­pa­tion de l’assuré

Objet : ALD 16. Critères médi­caux utili­sés pour la défi­ni­tion de l’affection de longue durée « mala­die de Parkinson »
« Relève de l’exonération du ticket modé­ra­teur toute affec­tion compor­tant un syndrome parkin­so­nien non réver­sible (mala­die de Parkin­son et syndromes parkin­so­niens atypiques) néces­si­tant l’administration de médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens pendant au moins 6 mois et/​ou un trai­te­ment chirur­gi­cal. L’exonération initiale est accor­dée pour une durée de 5 ans, renouvelable » 

Amélioration des conditions d’accès à l’ALD

Nous avons reçu une message de Raymonde Jacque­mart, prési­dente de CECAP :

Les statis­tiques de la CNAM ont montré que l’âge de la mise en ALD était tardive (74 ans) par rapport à l’âge du diag­nos­tic (60 ans), diffé­rant de façon domma­geable une prise en charge globale et performante.

Nous avons été enten­dus, comme le signi­fie [une] lettre du cabi­net du Ministre en charge de la Santé (le rema­nie­ment du gouver­ne­ment va retar­der quelque peu sa signa­ture mais ne va pas le remettre en cause.)

C’est la première mesure du Livre Blanc obte­nue grâce à la déter­mi­na­tion commune des asso­cia­tions de parkin­so­niens du collec­tif du Livre Blanc.
La méthode est bonne et nous devons conti­nuer ensemble !

Je profite de cette oppor­tu­nité pour présen­ter à tous les adhé­rents et lecteurs de Bonnes Fêtes de
Noël et une Bonne Année 2011.

« Cest aujourd’hui le nouvel an
Chacun oublie ses peines
Pour suivre la façon du vieux temps
Qu’à chacun ses étrennes

Une bonne année, prospérité
De grand coeur je vous souhaite »

La Prési­dente de CECAP
Raymonde Jacquemart 

Réciproques : Assise nationale de proximologie « Quelle place pour l’entourage des personnes malades dans le système de santé »

Les Assises Natio­nales de proxi­mo­lo­gie se sont dérou­lées le 7 avril 2010 à Paris, en présence d’acteurs natio­naux du monde de la santé et de Mme Nora Berra. Cet événe­ment a marqué l’aboutissement d’une démarche enga­gée depuis plus de 6 mois auprès de 400 déci­deurs de santé régionaux.

Voici les dix points rete­nus (http://www.assisesdeproximologie.com/public ) dans cet ouvrage dense de 170 pages à lire absolument :

A) Le point de vue médi­cal et soignant

  • Amélio­rer l’identification de l’aidant référent
  • Géné­ra­li­ser les outils d’évaluation et de suivi de l’accompagnement : analyse des situa­tions, des ressources, préven­tion des risques…
  • Aider les profes­sion­nels socio­sa­ni­taires à mettre en oeuvre des projets indi­vi­dua­li­sés d’accompagnement des proches
  • Inté­grer la problé­ma­tique du proche de la personne malade dans le cursus de forma­tion initiale ou conti­nue des profes­sion­nels de santé

B) Le point de vue social

  • Amélio­rer l’accès et la person­na­li­sa­tion de l’information pour les proches
  • Déve­lop­per des espaces de forma­tion de qualité, acces­sibles aux proches, au regard de leurs besoins et contraintes
  • Mettre en place une poli­tique de soutien aux aidants en vue de préve­nir leur épuisement

C) Le point de vue politique

  • Déve­lop­per des initia­tives natio­nales, relayées au plan régio­nal, de nature à favo­ri­ser la recon­nais­sance du rôle des proches dans la société
  • Favo­ri­ser l’émergence d’une repré­sen­ta­tion des proches dans la démo­cra­tie sanitaire
  • Favo­ri­ser l’intégration des proches dans le monde du travail

Livre blanc Parkinson : Les priorités

1 — SORTIR DE L’OMBRE
1. Deman­der aux pouvoirs publics une enquête pour iden­ti­fier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.
2. Donner aux asso­cia­tions parkin­son les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visi­bi­lité, accès à des locaux, finan­ce­ment des mises en place de forma­tions experts)
3. Orga­ni­ser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la mala­die et des malades avec un finan­ce­ment des pouvoirs publics

2 — SOIGNER PLUS EFFICACEMENT et mettre fin aux inégalités
4. Assu­rer le droit pour tous à un diag­nos­tic précoce et certain par un neurologue.
5. Mettre en œuvre un dispo­si­tif d’annonce en deux temps : du neuro­logue au patient accom­pa­gné d’un proche si il le souhaite, puis vers les autres acteurs médi­caux, para­mé­di­caux et sociaux.
6. faci­li­ter la prise en charge en ALD dès le diag­nos­tic (ou après 6 mois de trai­te­ment) par le neuro­logue et avec tacite reconduction
7. Struc­tu­rer le système de soins Parkin­son avec ::

  • la créa­tion de réseaux terri­to­riaux assu­rant le suivi coor­donné des malades, la forma­tion conti­nue des professionnels. 
  • des pôles de réfé­rence régio­naux pour la prise en charge de cas diffi­ciles comme les jeunes, les opéra­tions, la recherche.

8. Déve­lop­per la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire avec des profes­sion­nels formés à la mala­die de Parkin­son, la possi­bi­lité de réédu­ca­tions spéci­fiques collec­tives (kiné, ortho). Prévoir leur mode de rémunération
9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels
10. En urgence établir des recom­man­da­tions HAS sur les pres­crip­tions médi­ca­men­teuses et leur inter­ac­tion. Aler­ter sur les effets secon­daires des médicaments

3 — AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE

11. Mettre en œuvre les dispo­si­tions de la loi HPST sur l’Education théra­peu­tique, et déve­lop­per des actions concrètes : 

  • avec des expé­ri­men­ta­tions d’infirmières coor­di­na­trices Parkin­son (voir Toulouse)
  • la forma­tion de patients experts Parkin­son avec la CNAM (exten­sion du programme Sophia du diabète).

12. Donner aux aidants une place mieux recon­nue : parte­na­riat théra­peu­tique avec le méde­cin, instau­ra­tion d’un suivi médi­cal et psycho­lo­gique, forma­tion et valo­ri­sa­tion de son action
13. Aider les jeunes parkin­so­niens soit la moitié des personnes diag­nos­ti­quées à se main­te­nir dans l’emploi (forma­tion du méde­cin MDPH et du travail)
14, Leur permettre d’accéder à la retraite anti­ci­pée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handi­ca­pés appli­cables à Parkin­son, dans le public ouvrir droit au congé longue durée
15. Défi­nir et insti­tuer un label pour les struc­tures d’hébergement et d’accueil tempo­raires ainsi que les struc­tures d’aide à domi­cile en prévoyant des forma­tions des person­nels. Deman­der aux ARS d’évaluer les besoins.
16. Expé­ri­men­ter le guichet unique (dans trois MAIA, guichet parkinson)

4 — RENFORCER LA RECHERCHE
17. Créer un GIS (grou­pe­ment d’Interet scien­tique) réunis­sant en réseau l’ensemble des équipes travaillant en France, en y asso­ciant les asso­cia­tions de malades.
18. Créer un obser­va­toire pour favo­ri­ser le recueil de données épidé­mio­lo­giques grâce à un échange de données entre CNAM et institutions
19. Mobi­li­ser les équipes sur une étude de cohorte et postu­ler à son finan­ce­ment par le grand emprunt
20. Mettre en œuvre la direc­tive euro­péenne insti­tuant comme prio­rité la mala­die de Parkin­son au sein des mala­dies neurodégénératives. 

S’IMPOSE DONC LA NÉCESSITÉ D’UN PLAN PARKINSON

12 avril : Etats Généraux de la maladie de Parkinson.

Notre Prési­dente, Colette Veguer, qui connaît quelques diffi­cul­tés médi­cales et person­nelles, m’avait demandé de la repré­sen­ter lors de cette mani­fes­ta­tion, c’est un honneur dont je me serais bien passé car je préfère travailler dans la soli­tude de mon bureau ; j’ai accepté cepen­dant car, pour m’y être forte­ment impli­qué dés le début des travaux, j’avais une bonne connais­sance du sujet.

CECAP s’est déplacé en nombre pour assis­ter à la présen­ta­tion du Livre Blanc de la Mala­die de Parkin­son et je remer­cie les personnes qui avaient fait ce dépla­ce­ment long et fati­guant. Le théâtre de la Mutua­lité était quasi­ment rempli et c’est de l’ordre de 1500 personnes qui assis­taient à cette présen­ta­tion agréable qui mélan­geait témoi­gnages de malades, d’aidants et expo­sés de profes­sion­nels recon­nus. Le livre Blanc a été remis à la Ministre de la Santé qui a parti­cipé quelques temps à cette manifestation.

Le livre Blanc est un pavé de 280 pages, il se lit cepen­dant assez faci­le­ment et j’encourage tous les adhé­rents à l’acheter (10 euros) et à le parcou­rir car, de fait, il repré­sente la ligne direc­trice des asso­cia­tions des 10 ans à venir.

CECAP s’est forte­ment impli­qué dans les États Géné­raux et notre travail a été reconnu car il figure dans une large partie dans le Livre Blanc. Je profite de ce message pour remer­cier toutes les personnes qui ont accepté de remplir ce ques­tion­naire : « Vivre avec Parkin­son », si long et parfois trop intime, vous avez été plus de 300 à répondre, je remer­cie égale­ment les respon­sables des asso­cia­tion dépar­te­men­tales qui ont effec­tué un premier dépouille­ment de l’enquête. Il faut égale­ment saluer le travail de l’association de la Loire Atlan­tique qui a mis sur pied la réunion de Nantes rela­tive au main­tien à domi­cile et qui a parti­cipé avec nous aux réflexions préalables.

L’avenir main­te­nant : comment prolon­ger ce travail ?

Tout d’abord, le petit miracle : les asso­cia­tions ont travaillé en commun dans un bon esprit de respect mutuel, il n’y a pas de raisons pour que ça s’arrête bruta­le­ment du jour au lende­main et nous devons conti­nuer dans cette voie. Pour­quoi pas un collec­tif asso­cia­tif Parkin­son où chaque asso­cia­tion conserve son indé­pen­dance et ses modes de travail ?

Il va nous falloir réflé­chir aux travaux auxquels nous avons envie de parti­ci­per en fonc­tion de nos effec­tifs et de nos moyens pour être une force de propo­si­tions pour le futur à court terme et à plus long terme. 

Une ques­tion : parmi les recom­man­da­tions du Livre Blanc, quelles actions choi­sir pour l’année prochaine ? C’est certai­ne­ment le débat qu’il faudra avoir lors de notre Assem­blée Géné­rale de septembre.

Je termi­ne­rai sur une note person­nelle : cela fait plus de dix ans que je milite au sein de nos asso­cia­tions, Danielle, mon épouse, connaît quelques diffi­cul­tés nouvelles et je suis parfois bien fati­gué de l’aide que je lui procure et du travail asso­cia­tif rela­ti­ve­ment impor­tant. Ce travail des Etats Géné­raux est le dernier travail asso­cia­tif que j’effectue, il est temps de céder la place aux jeunes, nous leur avons ouvert la voie de du travail commun avec les autres asso­cia­tions et je souhaite qu’ils s’y impliquent à leur tour. Je souhaite qu’ils s’impliquent égale­ment au niveau des ARS qui me semblent être un inter­lo­cu­teur incon­tour­nable au niveau régional.

Vous trou­ve­rez ci-​après les 20 prio­ri­tés du Livre Blanc, elles méritent une lecture atten­tive avec l’idée en arrière-​fond de : « quelles prio­ri­tés demain pour CECAP ? »

Merci encore de votre parti­ci­pa­tion active et Bon Vent pour le futur.

Pierre Lemay
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche

Livre Blanc. Synthèse des recommandations CECAP

Un Plan Parkin­son pour :

  1. Une coor­di­na­tion des soins plus efficace :
    • Une égalité de trai­te­ment sur tout le terri­toire en renfor­çant le nombre de neuro­logues notoi­re­ment surchargés
    • Une chaîne de soins pluri­dis­ci­pli­naire sans discon­ti­nuité et bien coor­don­née par une entité unique
    • Un méde­cin trai­tant au rôle mieux défini et plus perceptible
    • Un centre de réfé­rence par CHU
    • Un réseau de profes­sion­nels par Région
  2. Une meilleure prise en charge médicale :
    • Des réfé­ren­tiels de bonnes pratiques pour des profes­sion­nels (médi­caux, para­mé­di­caux, services à la personne…) mieux sensi­bi­li­sés et formés
    • Une prise en charge éduca­tive et psycho­lo­gique de la personne malade et de l’accompagnant dés le diag­nos­tic et évoluant selon les besoins
    • Des infir­mières spécia­li­sées Parkin­son, au plus près des malades, en charge de l’éducation théra­peu­tique, de l’annonce, des traitements…
    • Une prépa­ra­tion de la consul­ta­tion par les personnes malades, plus élabo­rée, pour des trai­te­ments mieux « opti­mi­sés » et des effets secon­daires, notam­ment addic­tifs, mieux maîtrisés
    • La recon­nais­sance et la parti­ci­pa­tion des « malades et accom­pa­gnants experts »
  3. Une meilleure prise en charge sociale :
    • Chan­ger le regard par des campagnes d’information (« Parkin­son s’est invité chez nous », « Les jeunes aussi… »…)
    • Des profes­sion­nels sociaux mieux sensi­bi­li­sés et formés
    • Former, infor­mer et proté­ger les accom­pa­gnants pour en faire de réels colla­bo­ra­teurs de santé
    • Des struc­tures d’accueil adap­tées aux diffé­rents stades de la mala­die et en nombre suffisants
    • Une prise en charge sociale (humaine, tech­nique, finan­cière, loisirs…) en adéqua­tion avec les besoins
    • Des asso­cia­tions plus actives : donner aux asso­cia­tions les moyens pour assu­rer leur rôle social
  4. Les Jeunes aussi… :
    • Des méthodes et des struc­tures adap­tées aux Jeunes Adultes
  5. Une recherche plus concer­tée et plus visible

Pierre Lemay.
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche

La problématique des jeunes Parkinsoniens et quelques pistes de solution

Jeunes Parkin­so­niens
Article de Corinne Belmudes et Pierre Lemay

1- «  Renfor­cer la mission handi­cap des jeunes adultes (sur délé­ga­tion de la MDPH) au sein de chaque CLIC »
La MDPH est la seule struc­ture étatique se préoc­cu­pant des «  Jeunes Parkin­so­niens  », elle est en surcharge perma­nente (délai moyen de trai­te­ment d’une demande d’aide de l’ordre de 9 mois ?), il nous semble que le CLIC, par son maillage de proxi­mité pour­rait être le lieu idéal pour trai­ter le cas des jeunes adultes Parkin­son, l’embauche d’un travailleur social permet­trait de mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social) et de mieux l’informer.

2- Les dix condi­tions d’une bonne prise en compte des Jeunes Adultes Parkinsoniens

  1. Une prise en charge éduca­tive de la personne malade et de son conjoint dans un programme d’éducation théra­peu­tique d’une part et psycho­lo­gique d’autre part, adapté et suivi
  2. Une meilleure infor­ma­tion des jeunes malades et de leurs conjoints rela­tives à : 
    • la vie professionnelle
    • les aides sociales (tech­niques, finan­cières et humaines)
  3. Des rencontres régu­lières entre malades et conjoints de malades animés par des «  malades  experts » et des «  aidants experts » 
  4. «  Coaching  » de la personne malade par un «  malade expert  » et du conjoint par un «  aidant expert »
  5. Prise en charge psycho­lo­gique de la personne et du conjoint
  6. Prise en charge psycho­lo­gique des enfants
  7. Renfor­cer les plans d’aide pour prendre en compte l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale, les vacances… 
  8. Élabo­rer une campagne d’information «  les jeunes aussi  » mis en œuvre par l’Etat, les collec­ti­vi­tés terri­to­riales et les associations
  9. Mettre à dispo­si­tion un «  télé­phone vert  » natio­nal et un «  site  » natio­nal égale­ment, dédié aux «  jeunes Parkin­so­niens  » pour évoquer entres autres les problèmes des effets secon­daires des médi­ca­ments aux consé­quences drama­tiques sur la vie du couple.
  10. Une délé­ga­tion de certaines missions de la MDPH au CLIC pour permettre de mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social) et une meilleure prise en compte locale des problèmes spéci­fiques des jeunes Adultes Handi­ca­pés, notam­ment des Jeunes Adultes Parkinsoniens

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CECAP et son Assemblée Générale

Depuis main­te­nant 6 ans, CECAP orga­nise une semaine de loisirs à l’occasion de son Assem­blée géné­rale. Parmi les nombreuses raisons qui ont poussé les respon­sables de CECAP à mettre en œuvre et main­te­nir ce qui est main­te­nant une tradi­tion, nous retien­drons prin­ci­pa­le­ment, outre le plai­sir de se rencon­trer, le partage des infor­ma­tions rela­tives aux trai­te­ments, aux aides sociales, à l’aménagement du loge­ment… l’échange de « trucs » de la vie quoti­dienne et bien d’autres choses encore.
A tour de rôle, chaque asso­cia­tion qui compose CECAP orga­nise cette mani­fes­ta­tion, c’est une rude tâche que d’accueillir plus d’une centaine de personnes dans un même lieu mais c’est égale­ment un moment privi­lé­gié pour mieux se faire connaître dans le dépar­te­ment tant par les personnes malades et leurs familles du fait des inter­views dans les jour­naux, de la venue de person­na­li­tés du monde médi­cal ou para­mé­di­cal pour animer des réunions d’information… que par les auto­ri­tés du domaine social, poli­tique… de proxi­mité du fait des demandes de toutes natures formu­lées à cette occa­sion (subven­tions spéci­fiques, anima­tion de réunions d’information du domaine social…) 

Une jour­née est consa­crée aux Assem­blées Géné­rales AGP et CECAP : appro­ba­tion des rapports -moral et financier- bilan finan­cier du compte Recherche, ques­tions diverses… Chaque Respon­sable des Asso­cia­tions compo­sant CECAP présentes à l’Assemblée Géné­rale commente ensuite les actions de l’année.
Une deuxième jour­née est ensuite consa­crée à des réunions d’information géné­ra­le­ment orien­tées sur les travaux internes ou finan­cés par CECAP.

Un regard sur quelques sujets trai­tés depuis quelques années nous permet de dire que nous avons bien travaillé :

  • L’ajustement des traitements
  • La mesure ambu­la­toire des symp­tômes parkinson
  • Les aidants
  • Les Etats Géné­raux en parte­na­riat avec France Parkin­son, la FFGP et d’autres asso­cia­tions Parkin­son indé­pen­dantes (enquête CECAP, prise en charge de la réunion de Nantes rela­tive au « main­tien à domi­cile » entre profes­sion­nels et malades/​aidants).

Vous avez su vous mobi­li­ser sur les sujets impor­tants et amener votre expé­rience et votre éner­gie pour trai­ter vite et bien les projets que nous vous avons soumis, merci à tous pour votre dynamisme.

Chaque asso­cia­tion orga­ni­sa­trice présente égale­ment des réunions d’informations animées par des acteurs locaux du domaine médi­cal ou para­mé­di­cal (neuro­logues, kinés, ortho­pho­niste…) ou du domaine social (aides diverses, la bientraitance…).

Les autres jour­nées sont consa­crées au tourisme (décou­verte de la région) et aux anima­tions diverses. 

Parmi ces anima­tions, il en est une qui devient égale­ment une tradi­tion : le concert de « Houle ma Poule  ». Ce groupe de la Manche a été consti­tué autour de Richard, affecté de la mala­die de Parkin­son depuis bien­tôt 15 ans, qui consi­dère que la musique est toute sa vie et qu’il ne peut vivre sans. Une bande d’amis musi­ciens sont venus l’épauler dans son projet pour consti­tuer un groupe de musique folk qui anime des ateliers de danses et effec­tue des concerts. Il fallait un nom qui évoque les chants de marin et la joie de vivre qu’ils cherchent à trans­mettre, ce fut « Houle ma Poule », cet « à peu prés » est main­te­nant bien connu dans leur région. 

Houle ma Poule !!

Le groupe est consti­tué de :

  • Richard Elie (violon, harmonica)
  • Chris­tian Cantrelle (guitare)
  • Daniel Dela­place (percus­sions)
  • Jean-​François Cate­lin (flûtes et violon alto)
  • Pierre Lemay (accor­déons diatoniques).

P1050799 - Orchestre Erquy

Quelques mots de Richard : « Vous êtes un public que nous appré­cions beau­coup, c’est un bonheur de jouer et de chan­ter pour vous et nous le ferons chaque fois que l’occasion se présen­tera avec beau­coup de joie. Nous sommes des gens joyeux qui aimons parta­ger le rire et la joie de vivre, vous en avez beau­coup en dépit de votre handi­cap et c’est un plai­sir de voir vos visages illu­mi­nés par la joie, d’entendre vos rires et de voir certains danser, merci de nous avoir accueilli parmi vous à Erquy ».

Erquy danse ...

Vous avez certai­ne­ment pris des photos numé­riques lors du séjour d’Erquy, vous pouvez en sélec­tion­ner quelques unes que vous envoyez à GP29 qui pourra en mettre certaines en ligne, les photos prennent beau­coup de place mémoire et nous serons peut-​être obli­gés de limi­ter le nombre…

Nous remer­cions sincè­re­ment tous ceux qui se sont déjà impli­qués dans la prépa­ra­tion et la mise en œuvre de ces jour­nées et nous souhai­tons bon courage à ceux du Morbi­han qui prennent en charge l’organisation de 2010.

Colette Véguer
Pierre Lemay

Les états généraux de la maladie de Parkinson : la participation de CECAP

Extrait du texte de la prési­dente du CECAP, en entrée des « états géné­raux de la mala­die de Parkinson » :

J’ai pensé que l’idée était excel­lente et j’avais demandé à chaque asso­cia­tion compo­sant CECAP comment nous pour­rions parti­ci­per à cette vaste enquête.
Nous n’avions pas les moyens finan­ciers pour nous lancer dans une aven­ture paral­lèle (France Parkin­son réalise cette enquête avec des cabi­nets spécia­li­sés), cepen­dant, la volonté et l’énergie ne nous font pas défaut, nous l’avons déjà prouvé par le passé et nous pouvions appor­ter notre contri­bu­tion à ce projet.
Je voulais en effet porter la stricte parole des adhé­rents sans distor­sion et sans y ajou­ter ni reti­rer quoi que ce soit.
Vous avez tous répondu présent et je vous en remercie. 

Vous pouvez lire le docu­ment en cliquant sur le lien : Etats Géné­raux — contri­bu­tion de CECAP

Enquête CECAP « Vivre avec Parkinson »

Enquête effec­tuée par les Asso­cia­tions de Parkin­so­niens des dépar­te­ments : Charente, Deux-​Sèvres, Finis­tère, Ille et Vilaine, Loire-​Atlantique, Manche, Morbi­han et Seine-​Saint-​Denis compo­sant en partie CECAP, de mars à juillet 2009 auprès de leurs adhérents.
La base de données comporte 305 personnes.

22 – 08-​09 — enquête CECAP août 09 – 1. Cliquez sur le lien pour lire le docu­ment « en ligne ». Pour le lire « à tête repo­sée », télé­char­gez le docu­ment en faisant un « clic-​droit » (cliquer avec le bouton droit de la souris) et choi­sis­sez « enre­gis­trer sous… ».

Pharmacocinétique appliquée : notions élémentaires

Aucun médi­ca­ment effi­cace n’est anodin (Aspi­rine comprise)

L’utilisation prolon­gée, dans le trai­te­ment des mala­dies chro­niques, entraîne des effets indé­si­rables parfois sévères qui justi­fient l’observation d’une théra­pie aussi prudente et réflé­chie que possible.

Beau­coup de pres­crip­teurs, souvent sous la pres­sion des malades eux-​mêmes, ont tendance à forcer les doses et à simpli­fier leur admi­nis­tra­tion. C’est le danger de la pratique du « qui peut le plus, peut le moins » et du « matin, midi et soir ». N’accablons pas les méde­cins, la routine guette toutes les profes­sions tech­niques et la méde­cine n’est pas seule­ment un art !

Beau­coup de méde­cins de familles et de spécia­listes connaissent très bien leurs patients et savent les soigner, aussi notre inten­tion n’est pas d’interférer dans cette rela­tion de confiance.

Si cela peut être utile, nous donnons ici quelques rudi­ments pour faci­li­ter le dialogue entre le prati­cien et le malade et obte­nir un trai­te­ment satis­fai­sant, évoluant de façon prudente avec la maladie.

Le livre de J.P Labaune : « Phar­ma­co­ci­né­tique », Edit. Masson, est la source essen­tielle des notions de base résu­mées ci-après.

1) Trajec­toire du médi­ca­ment vers la cible et perte en route (fig. 1)
La figure 1 résume le sort du médi­ca­ment admi­nis­tré par voie orale.
Une partie seule­ment parvient à la circu­la­tion géné­rale (41 % dans notre exemple), c’est la biodisponibilité.
Véhi­cu­lée par le sang, cette partie dispo­nible, en partie fixée et neutra­li­sée est distri­buée dans tous les organes et tissus, dont l’organe cible (qui reçoit seule­ment 6.1 % de la dose dans notre exemple).
L’organisme se débar­rasse du produit par la fonc­tion d’excrétion. Cette « auto-​épuration » se carac­té­rise par le para­mètre de clai­rance. La ½ vie est l’intervalle de temps durant lequel une concen­tra­tion X de médi­ca­ment est réduite de moitié.

Géné­ra­le­ment, ces para­mètres sont indé­pen­dants de la dose admi­nis­trée, la ciné­tique est dite linéaire, mais varient avec les individus.

2) Dose admi­nis­trée (fig. 2)
L’effet théra­peu­tique d’un médi­ca­ment est surtout lié à la valeur des concen­tra­tions plas­ma­tiques. On peut définir :
-Un seuil théra­peu­tique, en dessous duquel aucun effet n’est obtenu,
-Une limite supé­rieure, au delà de laquelle appa­raissent des effets indésirables,
-Entre les deux, un inter­valle théra­peu­tique dans lequel les concen­tra­tions sont actives et non toxiques.

3) Fréquence d’administration (fig. 3)
Problème posé :
-Parve­nir rapi­de­ment à l’efficacité thérapeutique.
-Main­te­nir une concen­tra­tion active, dans l’intervalle thérapeutique.
-Eviter les accu­mu­la­tions toxiques.



Règle géné­rale :

La dose unitaire étant bien adap­tée, l’intervalle entre deux prises doit être proche de la ½ vie du produit.
4) Facteurs influen­çant la phar­ma­co­ci­né­tique (fig. 4,5 et 6)
De nombreux facteurs influencent les para­mètres phar­ma­co­ci­né­tiques : âge, insuf­fi­sance rénale et hépa­tique, facteurs géné­tiques, inter­ac­tions médi­ca­men­teuses… Nous évoque­rons seule­ment ici l’alimentation et les rythmes biologiques.
Alimentation.
Elle peut influen­cer l’absorption et l’effet de premier passage, c’est à dire la biodisponibilité :
-On peut en faire un bon usage : ainsi dans le cas de la cimé­ti­dine (trai­te­ment de l’ulcère gastrique), l’alimentation ne modi­fie pas le coef­fi­cient d’absorption mais retarde le premier pic d’absorption et élimine le second(fig. 4). Pour être plus effi­cace, la cimé­ti­dine doit être admi­nis­trée au cours du repas, de manière que le pic de concen­tra­tion coïn­cide avec le pic de sécré­tion gastrique.

-A l’inverse, il faut privi­lé­gier la prise de L-​Dopa (trai­te­ment du Parkin­son) en dehors des repas pour éviter d’en ralen­tir la vidange gastrique et pour limi­ter sa dégra­da­tion dans l’estomac.
Pour la sieste ou le coucher suivant de près les repas, se coucher sur le côté droit faci­lite et accé­lère la vidange gastrique

Rythmes biolo­giques. Chronocinétique.

Les plus fami­liers concernent le carac­tère saison­nier du déve­lop­pe­ment des espèces animales et végé­tales (rythme circan­nuel) et l’alternance veille/​sommeil (rythme circa­dien, de période 24 heures).

Ce phéno­mène affecte bien des fonc­tions et la méde­cine a appris à les connaître et à les utili­ser (en chimio­thé­ra­pie par exemple).

Sur l’exemple de la figure 5, entre les prises de 07 heures et 23 heures, les para­mètres phar­ma­co­ci­né­tiques : pic de concen­tra­tion, temps de montée au pic : T max et demi-​vie : T ½, varient dans un rapport de 1 à 2. La dose unitaire peut être insuf­fi­sante à certaines heures.

L’exemple de la figure 6, donne les résul­tats pour un Parkin­so­nien en cours de trai­te­ment. Les six prises de sang ne permettent pas une analyse complète et détaillée, on retiendra :

-La confir­ma­tion du diag­nos­tic par le dosage de 08 heures à J+1 : pas de dopa­mine natu­relle ou endogène.

-La plus grande effi­ca­cité rela­tive de la L-​Dopa prise à 10 heures.

-La briè­veté rela­tive de son action

5) Appli­ca­tion pratique (fig. 7 et 8)
Dans cet exemple réel, pour adap­ter le trai­te­ment à l’évolution de la mala­die, il s’agissait de tirer le meilleur profit d’une augmen­ta­tion de 25 % de la dose jour­na­lière, établie depuis 3 ans et ½ et de passer de 4x125 mg Modo­par soit 500 mg/​jour à 625 mg/​jour, soit en L-​Dopa, de 400 mg à 500 mg/​jour. Passons sur le détail des essais succes­sifs, toujours prolon­gés sur 5 jours pour bien juger de leur effet, pour en arri­ver à la solu­tion préfé­rée par le malade et vali­dée par le neuro­logue (Cf. fig. 8) :
-Main­tien des horaires des prises et des repas (le labo­ra­toire fabri­cant recom­mande un délai mini­mum de ½ heure avant le repas et 1 heure après)
-Main­tien de 4 prises.
-Modu­la­tion des doses unitaires.



Le choix est basé sur les mani­fes­ta­tions de la mala­die et les consi­dé­ra­tions tech­niques expo­sées dans les para­graphes précé­dents, trai­tés dans le graphique que nous préco­ni­sons (fig.7).

Pour un tracé plus facile, la courbe en cloche repré­sen­ta­tive de l’effet de tout médi­ca­ment absorbé, est sché­ma­ti­sée par 4 segments de droite (voir exemple sur la prise de 18 heures. Fig. 7b).

Les valeurs de base : temps de montée au pic : T max et ½ vie : T ½ , ne sont géné­ra­le­ment pas four­nies sur les notices d’utilisation, mais elles sont dans le Vidal que vous pouvez deman­der au méde­cin ou au phar­ma­cien de consulter.

La ciné­tique du médi­ca­ment étant linéaire, l’effet total © est la somme des effets des doses succes­sives (A+B). Le passage de 4 à 5 doses par jour de Modo­par 125, donne en prin­cipe un meilleur effet total, plus élevé et plus lisse que la théra­pie anté­rieure : 4x125 mg, deve­nue insuf­fi­sante. Son essai a été infructueux.

Les données des figures 5 et 6 invi­taient dès lors à penser que la dose unitaire de Modo­par, de 125 mg, était insuf­fi­sante à certaines heures, passant à un effet infé­rieur au seuil théra­peu­tique, ce qui fait inter­ve­nir la chro­no­ci­né­tique, repré­sen­tant une effi­ca­cité variable des prises (e).

On peut prendre en compte cette varia­tion d’efficacité (e) comme indi­qué sur les figures 7 et 8, l’effet (E) de chaque prise (d) résul­tant du produit (e x d).
E = e x d
Cette correc­tion permet de se réfé­rer à un seuil théra­peu­tique inva­riable dans la journée.
Le dosage plas­ma­tique (figure 6) indique pour ce patient, une effi­ca­cité infé­rieure de la première prise par rapport à la seconde (dosage de la dopa­mine circulante).
En compen­sa­tion, on a ajouté une gélule de 62.5 mg deMo­do­par à cette première prise et, sans justi­fi­ca­tif parti­cu­lier, un second supplé­ment de 62.5 mg de Modo­par à la troi­sième prise. L’amélioration a été très sensible et les doses succes­sives 187.5, 125, 187.5 et 125 mg, ont été adop­tées pendant 1 mois envi­ron, avec satis­fac­tion (fig. 8a).

Le neuro­logue et le patient voulurent dès lors s’assurer que l’augmentation de la dose jour­na­lière (2x50 mg de L-​Dopa) était plei­ne­ment justi­fiée. Le doute concer­nait la prise addi­tion­nelle de 62.5 mg de L-​Dopa à 14 heures. Elle a pu être suppri­mée sans consé­quence (fig. 8b).

Ce constat est en accord avec l’hypothèse d’une varia­tion d’effet circa­dienne simple, pseu­do­si­nu­soï­dale, sché­ma­ti­sée sur la figure 8. Cette hypo­thèse méri­te­rait d’être confir­mée par une étude plus complète du dosage plasmatique.

La dose jour­na­lière fina­le­ment adop­tée n’est donc que de 450 mg de L-​Dopa. L’amélioration ressen­tie semble surtout résul­ter de l’effet de « boos­ter » de la dose addi­tion­nelle de 50 mg de L-​Dopa le matin, qui évite un long sous-​dosage, péna­li­sant toute la jour­née du patient.

L’inconfort nocturne étant jugé accep­table, il reste une courte période de manque le matin pendant une demi-​heure, accep­tée égale­ment et il est conseillé de se coucher avant 21 heures 30.

Avril 2002, modi­fié en octobre 2002. E. Rainon 
Émile Rainon
27bis route de Limours
78470 Saint Rémy Les Chevreuse
Tél. : 01 30 52 94 82

Prin­ci­pales sources :
§J.P Labaune. Dr en Phar­ma­cie. Phar­ma­co­ci­né­tique. Edit. Masson.
§A. Rein­berg. Dr de recherche au CNRS. Les rythmes biolo­giques. P.U.F (Que sais-je ?)
§Vidal profes­sion­nel 2000.

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