Conférence organisée par le GP29 le 13 mars 2010
Publié le 02 mars 2010 à 22:32L’Association de Parkinsoniens du Finistère (GP29) organise le samedi 13 mars 2010 une conférence pour faire le point sur les actualités thérapeutiques / recherche, présentée par le professeur Derkinderen du CHU de Nantes.
La conférence aura lieu au Juvénat Notre-Dame, Penn Feunteun, à Châteaulin, début à 14 heures (ouverture des portes à 13:30 heures), entrée libre.
Le GP29 : Adresse présidence : Mme Claire Ducros — Moguel Bras — 29310 Querrien
Tél : 02 98 71 36 71 – e-mail : acducros@aol.com
Siège Social et secrétariat :Mme E. Six — Larvor Huella — 29460 Logonna Daoulas
tél:/fax 02 98 20 61 85
GP29 — Association des parkinsoniens du Finistère
Publié le 26 septembre 2009 à 09:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009
Les vacances sont terminées. C’est la rentrée avec plusieurs manifestations prévues .
- le dimanche 27 Septembre à 16h, un concert de chant choral «la clé des chants»au profit de la recherche, programmé par notre équipe de Morlaix.
- le mercredi 30 Septembre à 14h30 à l’espace culturel à Saint Renan, une conférence sur la maladie organisé par le CLIC en partenariat avec le GP29. Elle sera animée par le docteur Bellard, neurologue à l’hôpital des armées à Brest.
- une autre conférence est prévue fin Octobre.
- des ateliers de «pratique corporelle constructiviste» et de «Mindfulness » ou de pleine conscience fonctionnent depuis le 23 Avril (voir article page 15).
- les points rencontre de Brest, Quimper, Morlaix, Quimperlé ouvrent leurs portes chaque mois à partir de Septembre. N’hésitez pas à nous rejoindre.
- 40 malades ont rempli le questionnaire des états généraux. Nous devons en tirer des conclusions pour le Finistère et aller présenter ce travail au conseil général.
Claire Ducros
Des nouvelles des régions : le Finistère
Publié le 28 juin 2009 à 16:03Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°37 – juin 2009
En 2009, après plus de 10 années de travail remarquable, en tant que présidente de notre association «GP 29», Emilienne Six lâche le gouvernail mais reste dans le bateau pour se consacrer au poste de secrétaire .Nous la remercions tous très sincèrement de poursuivre l’aventure avec nous. Bravo Emilienne !
Claire Ducros prend la barre en tant que présidente, secondée par Dominique Bonne comme vice président. Christian le Bihan reste fidèle au poste de trésorier (AG du 14/03 et CA du 3/04)
L’équipage est au grand complet, aucun poste n’est resté vacant.
Nous avons jeté l’ancre début Janvier à Brest pour partager un repas très convivial avec des adhérents de tout le département : repas, que François Bert nous avait si bien concocté au foyer des marins. Au mois de Mars, c’est au Folgoët que nous avons participé à l’organisation d’un brevet cyclo avec le vélo club qui nous convie chaque année. Ce fut un grand succès puisqu’un chèque de 1500 euros nous a été remis pour la Recherche.
En Avril, deux conférences se sont succédées. La conférence organisée par le CLIC de Lesneven le 7 Avril, animée par le docteur Zagnoli (neurologue à l’hôpital des armées de Brest) et GP 29, était une soirée d’information et d’échange sur la maladie de Parkinson .Elle a été suivie par environ 130 personnes : parkinsoniens, familles, amis et quelques personnes du milieu médical dont deux médecins généralistes.
Puis le 18 Avril, à Châteaulin dans le cadre de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, le docteur Lallement, neurologue à l’hôpital de Saint Brieuc, nous a donné une leçon de maître sur l’organisation et l’optimisation des traitements à partir du travail d’Emile Rainon, Pierre Lemay et de leur équipe. Le docteur, convaincu du bien fondé d’une telle méthode l’applique auprès de ses patients en utilisant la feuille de calcul .Près de 150 personnes ont suivi avec beaucoup d’attention les conseils du docteur et posé beaucoup de questions sur leurs médicaments.
L’association poursuit ses matinées d’information auprès des centres AFPA et ADMR avec des équipes plus étoffées.
Nous larguons les amarres cet été et reprendrons notre rythme de croisière dès le mois de septembre. Des dates sont déjà notées en rouge sur notre agenda : un concert à Plourin proposé par l’équipe de Morlaix, une conférence organisée par le CLIC de Saint Renan le 30 septembre…sans oublier Erquy où certains feront escale… Bon vent à tous !
Conférence du CLIC : «la MALADIE DE PARKINSON»
Publié le 17 juin 2009 à 05:55Le 7 avril 2009 à 20H30 à la salle Yves Bleunven sur la commune du FOLGOËT a eu lieu une réunion d’information sur la Maladie de Parkinson à l’initiative de Mme CONRAD du CLIC de LESNEVEN qui regroupe la communauté des communes (15 communes)
Participaient à cette soirée :
- Le Professeur Fabien ZAGNOLI Neurologue à l’hôpital des armées de Brest, Formateur à la faculté de médecine, Formateur des médecins généralistes
- Odile et Dominique BONNE représentaient le GP29
- Le docteur Broc’h, médecin généraliste de Lesneven
- Le docteur Conrad, médecin gériatre coordinateur à l’hôpital local de Lesneven
- Infirmières, aides-soignants, un médecin de l’hôpital des armées
Le Professeur Zagnoli a présenté la Maladie de Parkinson à l’aide d’un diaporama.
Ses explications ont démontré que la maladie de Parkinson est très complexe à diagnostiquer, qu’il n’y a pas une, mais des maladies de Parkinson.
Le professeur Zagnoli a mis en avant la difficulté de la posologie des médicaments et annoncé quelques avancées, notamment la sortie prochaine de la rasagiline sous le nom d’Azilect. Ce médicament sera présenté sous forme de cachets et devrait être normalement remboursé à partir de septembre. Il y a discussions entre l’agence du médicament et la CPAM.
Ensuite nous avons présenté notre association à l’aide du diaporama GP29, puis Odile a donné son témoignage.
L’émotion était grande dans l’assemblée.
Le Neurologue a repris la parole par une série de questions/réponses avec le public.
Après 2 heures 1/2 de réunion, les personnes étaient toujours à l’écoute !! Comme quoi, le besoin de savoir, était plus fort.
Mme Conrad, vu l’heure tardive, a interrompu le dialogue en remerciant les personnes présentes d’avoir participé si nombreux à cette conférence. (150 personnes)
Odile & Dominique BONNE
L’organisation du traitement dans la Maladie de Parkinson par le Docteur LALLEMENT, neurologue à l’hôpital de St Brieuc
Publié le 16 juin 2009 à 07:45Les trois phases de la Maladie de Parkinson fluctuante
Phase de la lune de miel : le Parkinsonien n’a plus que 30% de neurones dopaminergiques. Il prend des agonistes dopaminergiques (Trivastal,Célance,Sifrol,Réquip) ou de la dopamine, 3 fois par jour. Les neurones présents vont la capter, la stocker et la redistribuer quand nécessaire. Il y a régulation.
Phase des fluctuations : fluctuation entre les symptômes corrigés, corrigés avec dyskinésies, pas assez corrigés. Quand vous avalez un médicament, son absorption par les intestins induit une importante augmentation de son taux dans le sang. Il arrive au cerveau en 30 minutes. Puis il sera détruit par des enzymes et 2 à 3 heures plus tard, son taux dans le sang va redescendre. Quand on est au pic de l’absorption, 1 à 1h30 après la prise, les symptômes ont disparu, mais des mouvements incontrôlés apparaissent. Il n’y a plus régulation mais fluctuation .
Phase de déclin : (30% des cas) elle arrive quand, en plus des neurones de la substance noire, d’autres sont touchés et vont dégénérer. Apparaissent d’autres symptômes insensibles à la dopamine : freezing / instabilité posturale / chutes / festination / dysarthrie / troubles cognitifs / hallucinations.
Amélioration de la prise médicamenteuse à la phase des fluctuations : la modélisation
A chaque prise de médicament, on note son dosage et l’horaire dans un tableau. Une courbe de couleur se trace alors sur un graphique. A la fin de la journée, une courbe noire (synthèse des courbes de couleurs) met en évidence les moments de sur ou sous-dosage. On modulera les doses selon ses besoins. Voici un exemple de 2 courbes prises parmi les 12 que le Dr Lallement a commentées : (travail avec le logiciel de Pierre Le May et son équipe)
cliquez pour voir l’image en grand
Ce patient avait des symptômes vers 11 – 12 h et de nouveau en fin d’après-midi (graphique 1).On a diminué le Trivastal et augmenté le Sinémet en fractionnant le nombre de prises (6 au lieu de 3). On obtient un taux beaucoup plus régulier. L’amplitude de la fluctuation diminue (graphique 2).
cliquez pour voir l’image en grand
L’estomac du Parkinsonien : Pourquoi y a-t-il souvent un blocage dans la 1ère moitié de l’après-midi ?
L’estomac a du mal à se contracter pour chasser les aliments vers les intestins. Un médicament pris à 15h sera ralenti dans l’estomac encore plein et ne sera pas absorbé au moment prévu par les intestins. Il n’arrivera au cerveau que beaucoup plus tard. D’où blocage ! Un effet de cumul va se faire avec la prise suivante et il y aura un pic avec mouvements dyskinésiques. Comment pallier à cela ? en ne passant plus par l’estomac.
On peut faire des injections d’Apomorphine, au stylo, qui vont agir en moins de 10 minutes pour une durée d’action de 1 à 1h30. Il y a la pompe à Apomorphine qui régule et la pompe à Duodopa .
Présentation des différentes techniques d’amélioration des patients
La chirurgie : le patient doit passer des tests pour savoir s’il est opérable. La chirurgie nécessite 3 semaines d’hospitalisation : une journée pour l’implantation des électrodes, les autres pour les réglages, la surveillance …
le risque majeur étant celui d’une infection (1%). C’est au patient de décider.
La pompe à Apomorphine : l’Apomorphine va agir à peu près comme la Dopamine. Elle est injectée sous la peau, toute la journée. Elle améliore de 50% les performances motrice mais aussi intellectuelles et le moral des patients.
La pompe à Duodopa : (technique en cours d’évaluation) la Dopamine est amenée directement dans l’intestin où elle est délivrée en continu. Les patients sont améliorés sur le plan des fluctuations motrices, des dyskinésies ou de la dystonie.
Questions / Réponses
Les médicaments corrigent les symptômes mais n’influencent pas le cours évolutif de la MP. On retarde le plus possible la prise de Dopamine parce qu’elle accélère l’arrivée du stade des fluctuations.
Modopar et Apokinon ? le Modopar est en comprimés, l’Apokinon en injection (stylo ou pompe). Mêmes effets mais pas les mêmes délais ni durée d’action. L’injection va soulager beaucoup plus vite le symptôme de la griffe du lever ou le blocage d’après repas.
Sinémet 100 et un LP ? Le Sinémet 100 agit en 30 mn pour une action de 2h30 à 3h00. Le LP agit en 1h pour une action plus longue. Réquip est dans la modélisation, pas l’Apokinon qui a un flux continu.
Dosages : les patients qui prennent le plus de Dopa en ont 2 grammes par jour. Il faut moduler les prises en fonction de chacun. Il vaut mieux garder les mêmes intervalles quand on change d’horaire ( 3h en moyenne ).
Protéines et Dopa : supprimer les protéines à midi peut éviter le blocage. Mais si le blocage est dû à un estomac trop lent ou aux fluctuations quotidiennes des besoins en Dopa ça ne sera pas efficace non plus.
La nicotine : en association avec la Dopa améliore les Pk fluctuants à condition d’en prendre une très grosse dose. (stade expérimental)
L’Exélon peut améliorer la mémoire dans la MP.
Modélisation et analyses de sang ? le taux de Dopa dans le sang est très variable. Il vaut mieux confronter la modélisation à vos symptômes. Mettez vos journées en cases de demi-heure et notez votre état par case.
Les tremblements : symptôme excessivement sensible aux émotions. Augmenter le traitement est inutile.
Le Rivotril peut diminuer l’émotivité mais il est nocif pour la mémoire. Si les tremblements sont intenses et gênent la vie courante, penser à la chirurgie.
Syndrôme extra-pyramidal : terme générique qui regroupe tous les mouvements anormaux incontrôlables.
Les dyskinésies : celle de milieu de dose, au moment du pic, fait bouger le haut du corps. Celle de fin ou début de dose touche plutôt les jambes et sont douloureuses. Aucun remède efficace pour améliorer cela.
Les troubles de l’humeur : l’humeur suit les fluctuations de la motricité (émotivité, anxiété, dépression).
La douleur : induite par une carence en Dopa (tensions, pressions, crispations) elle est corrigée par la Dopa.
Le sommeil : les Parkinsoniens sont très agités pendant leurs rêves.
Salivation : le geste automatique de la déglutition étant plus rare, la salive s’accumule dans la bouche et finit par couler, surtout en phase de sous-dosage. L’orthophoniste apprend à avaler plus régulièrement.
Si vous avez la bouche sèche, la nuit, c’est que vous dormez la bouche ouverte.
Les médicaments : provoquent parfois des nausées, voire des vomissements, surtout en début de traitement
(> Motilium). Reflux gastro-oesophagien possible (brûlures), mais pas d’ulcère à l’estomac.
Autres symptômes subjectifs : la baisse de la Dopa, la nuit, induit diverses sensations : brûlures, impression d’eau qui court sur les jambes … Pour y remédier, prendre un LP le soir et un 2ème dans la nuit.
Maladie de Parkinson ou pas Maladie de Parkinson ?
Plusieurs maladies commencent comme une MP, mais elles répondent mal au traitement et d’autres symptômes apparaissent.
Conclusion
Nous sommes 2 neurologues à pratiquer la modélisation. Nous devons démontrer son efficacité aux autres neurologues qui s’interrogent sur le temps gagné ou perdu en consultation et sur le bénéfice qu’en tireront leurs patients .
Pour moi, la modélisation a une vertu éducative importante : quand je construis les courbes avec un patient, en consultation, il comprend mieux, ainsi que son conjoint, ce qui se passe.
Synthèse de la conférence donnée à Châteaulin, le 18 avril 2009, par le Docteur LALLEMENT, neurologue à l’hôpital de St Brieuc, dans le cadre de la journée mondiale de la maladie de Parkinson .
Synthèse faite par Joëlle Belot, du GP29 (Association de Parkinsoniens du Finistère)
Les deux graphiques avec les courbes, dans «La modélisation du traitement», proviennent du Diaporama fait par le Dr Lallement ( CH Y Le Foll).
Les Amis Du Finistère Penn Ar Bed Lettre D’Info 49 (Juin 2009)
Publié le 15 juin 2009 à 05:38ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE
Nous voilà déjà en Juin. Les beaux jours arrivent. Nous allons essayer d’en profiter, en famille peut-être, tenter d’oublier un tout petit peu la maladie au soleil, nous l’espérons.
Pendant deux mois, il n’y aura pas de points-rencontre mais vous pourrez toujours nous joindre aux numéros de téléphone habituels.
Plusieurs manifestations se sont déroulées au premier semestre.
- le 15 Mars, la course cycliste du vélo club du Folgoët au bénéfice de la recherche (1500 euros cette année quelle réussite !)
- le 7 Avril, une conférence organisée par le CLIC de Lesneven en partenariat avec l’association, animée par le docteur Zagnoli, neurologue à l’hôpital maritime de Brest. Près de 150 personnes y ont assisté.
- le 18 Avril, pour la journée mondiale de la maladie de Parkinson, le docteur Lallement, neurologue à l’hôpital de Saint Brieuc a réuni aussi près de 150 personnes au Juvénat de Châteaulin pour parler de l’organisation des traitements. Nos adhérents ont posé beaucoup de questions sur leurs médicaments.
Après les vacances !!!
- le 27 Septembre, un concert sera organisé par l’équipe de Morlaix
- le 30 Septembre, le CLIC de Saint Renan devrait organiser une autre conférence avec un neurologue. (à confirmer)
N’oublions pas la semaine de Vacances organisée par l’Ille et Vilaine qui se passe cette année à Erquy du 27 septembre au 3 octobre. Les Assemblées Générales de CECAP et AGP auront lieu le Mardi et le Mercredi de cette semaine. Il n’est pas encore trop tard pour s’y inscrire.
L’association remercie toutes les personnes qui ont bien voulu remplir les questionnaires «Vivre avec Parkinson». Nous commençons à les analyser et à en faire la synthèse. Nous encourageons fortement les personnes qui n’ont pas pensé à expédier leur questionnaire à le faire rapidement. Plus il y a de réponses, plus on comprend les problèmes des Parkinsoniens et de leur entourage. Les questionnaires sont à envoyer à Dominique BONNE, 3 place Glenmor, 29260 LESNEVEN.
Si vous n’avez pas eu le questionnaire rapprochez vous des responsables des points rencontre du département, il n’est jamais trop tard !!
Pour le dernier trimestre, nous préparons une autre intervention. Vous en serez informés dans la prochaine lettre info.
En attendant, nous vous souhaitons à tous, un bon été.
Claire Ducros
Présidente du GP29
Les Amis Du Finistère Penn Ar Bed Lettre D’Info 48 (Avril 2009)
Publié le 13 juin 2009 à 09:29ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE
Nous étions 51 ce samedi 14 mars pour notre Assemblée Générale annuelle. Elle s’est déroulée dans son atmosphère sympathique habituelle. Nous avons eu le plaisir d’admirer les œuvres de plusieurs d’entre vous notamment le diaporama des peintures de notre ami Pierre Le Masne dont vous lirez un récit dans ce journal.
Le rapport d’activités de l’année 2008 a montré que nous avions eu un peu moins de manifestations, nos efforts s’étant portés sur l’organisation de la semaine vacances, des AG CECAP et AGP ainsi que de la journée d’information. Cependant il faut noter que les deux équipes qui assurent l’information auprès des AFPA ou ADMR ont répondu à toutes les demandes. Je crois que l’on peut dire que la semaine à Loctudy a été un beau succès dans tous les domaines.
Le rapport financier dû au travail scrupuleux de notre trésorier a aussi montré la bonne santé de nos finances.
Cette Assemblée Générale a été ma dernière en tant que Présidente et vous trouverez dans ce journal la composition du nouveau Bureau et de tous les responsables auxquels vous pouvez vous adresser.
CONFÉRENCE DU 18 AVRIL 2010 – au Juvénat – Penn Feunteun à Châteaulin — à 14h30
Le docteur Lallement, neurologue de l’hôpital de St Brieuc, parlera de la Maladie de Parkinson mais aussi de l’organisation du traitement. Faites votre possible pour être présent, vous y apprendrez certainement beaucoup de choses.
Vous trouverez une affichette dans ce courrier, merci de la faire afficher chez un commerçant de votre quartier.
VACANCES ET AG CECAP : la semaine vacances, les AG CECAP et AGP, la journée d’information sont organisées cette année par l’Association de l’Ille et Vilaine.
La semaine se déroulera du 27 septembre au 3 octobre à ERQUY dans les Côtes d’Armor.
Vous avez le programme dans le Parkinsonien Indépendant ainsi qu’un bulletin d’inscription.
Retenez cette semaine, inscrivez vous rapidement – il serait bien que notre Association soit bien représentée à cette semaine qui s’annonce très agréable.
ADHÉSIONS — quelques oublis !!!!
Retardataires renvoyez vite votre bulletin – sinon, cette lettre infos sera la dernière que vous recevrez. Si votre «oubli» est d’ordre financier
renvoyez votre bulletin en le signalant tout simplement .
ETATS GÉNÉRAUX : Comme vous avez pu le constater depuis quelques jours, presse, télévision, radios parlent de la maladie de Parkinson !.…. enfin !!!
Certes il y a la Journée Mondiale mais surtout l’annonce des ÉTATS GÉNÉRAUX de la MALADIE DE PARKINSON organisés par France-Parkinson.
Toutes les Associations participent à cette grande enquête qui aboutira à la parution d’un livre blanc qui sera remis aux pouvoirs publics pour porter les revendications des personnes touchées par la maladie de Parkinson et proposer des pistes d’actions.
Chacun a sa propre histoire qu’il restitue partiellement au cours de nos réunions. Il faut profiter de cette occasion pour témoigner en totalité de votre réalité : l’annonce de votre maladie, les difficultés quotidiennes, la perte de vie sociale, la solitude, les relations avec les médecins, les effets indésirables de votre traitement etc…. N’oubliez pas les conjoints et les aidants qui sont souvent en première ligne et qui travaillent 365 jours par an sans week-ends, ni congés, ni vacances, ils faut aussi qu’ils témoignent.
Vous qui étiez présents à l’Assemblée Générale remplissez le questionnaire qui vous a été remis, faites le, le plus sincèrement possible chez vous ou rendez vous au point rencontre de votre secteur — vous pourrez le faire en petit groupe, ce sera peut-être plus facile.
Pour les absents à l’Assemblée, rendez-vous à votre point rencontre ou prenez contact avec son responsable pour obtenir un questionnaire. Vous pouvez aussi me le demander.
Vos questionnaires remplis peuvent être remis à vos responsables de points rencontre ou adressés à : Dominique Bonne – 3 place Glenmor – 29260 Lesneven
Il faut absolument que cette grande enquête soit un succès pour qu’enfin soit fait un état des problèmes, des besoins, des malades parkinsoniens et qu’il en soit tenu compte et porté remède.
RAPPEL : LA MAISON DEPARTEMENTALE DU HANDICAP
12 rue Le Déan – 29000 Quimper — tel : 02 98 90 50 50 —
L’attribution de la carte de stationnement pour personnes handicapées est dorénavant décidée en fonction des difficultés de déplacement de la personne concernée.
Le législateur a souhaité dissocier l’attribution de la carte de stationnement de la reconnaissance d’un taux d’incapacité de 80% afin de pouvoir prendre en compte la situation de personnes ayant d’importantes difficultés de déplacement mais qui, n’étant pas titulaire de la carte d’invalidité, ne pouvaient bénéficier dans le cadre de la réglementation antérieure de la possibilité d’utiliser les emplacements de stationnement réservés aux personnes handicapées.La carte d’invalidité est délivrée, sur demande, à toute personne
- dont le taux d’incapacité permanente est au moins de 80%
- ou bénéficiaire d’une pension d’invalidité classée en 3ème catégorie par la Sécurité Sociale.
La mention «besoin d’accompagnement» peut être portée sur la carte d’invalidité, si elle est attribuée,
- à un adulte bénéficiaire d’une «aide humaine» dans le cadre de la prestation de compensation
- à un adulte bénéficiaire de la majoration pour tierce personne (MTP) accordée à certains titulaires de la pension d’invalidité
Pour terminer ma dernière lettre Info, je veux vous remercier de la confiance que vous m’avez accordée pendant ces dix années, de tous ces petits mots d’amitié qui ont souvent accompagnés vos bulletins d’adhésion ou vos courriers. Notre Association est maintenant entre les mains d’un bon tandem, Claire Ducros votre nouvelle présidente, Dominique Bonne son adjoint, et toute l’équipe dont je fais toujours partie.
Émilienne Six
La vie du GP29 : assemblée générale du 14 mars 2009
Publié le 19 avril 2009 à 06:29Membres du C.A. Élus à l’A.G. du 14 mars 2009 : la liste est visible ici
Les points-rencontre : la liste est visible ici
Les points-rencontre du GP29
Publié le 19 avril 2009 à 06:20Nos permanences, pour vous permettre de vous prendre en charge et vous détendre en toute amitié.
Brest : 3ème vendredi du mois
patronage laïque du Pilier Rouge
2 rue Fleurus
de 14 h 30 à 16 h 30
Responsable : Bonne Odile
3 place Glenmor 29260 Lesneven
02 98 83 26 65
Châteaulin (permanence téléphonique)
Mme Marie Anne Gaonac’h 02 98 57 95 70
Morlaix : 2ème lundi du mois
Office des retraités de Morlaix (O.R.P.A.M.)
de 14 h 30 à 16 h 30
Responsable : Potard Jacques
25 rue Tanguy Prigent 29600 Plourin
02 98 72 64 97
Quimper : 1er mardi du mois
ancien foyer des châtaigniers
9 rue de l’île de Houat (quartier du braden)
de 14h 30 à 16h 30
Responsable : Briant Pierre
32 rue Pierre Allier 59000 Quimper
02 98 95 60 59
Quimperlé : 2ème mercredi du mois
salle annexe de la salle de fêtes Coat Ker
av. Coar-Ker
de 14 h 30 à 16 h 30
Responsable : Ducros Alain
Moguel Bras 29310 Querrien
02 98 71 36 71
Responsables du GP29
Publié le 19 avril 2009 à 06:05ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE
Membres du C.A. Élus à l’A.G. du 14 mars 2009
Présidente
Ducros Claire
Moguel Bras 29310 Querrien
02 98 71 36 71
Vice Président
Bonne Dominique
3 place Glenmor 29260 Lesneven
02 98 83 26 65
Secrétaire
Six Émilienne
Larvor Huella 29460 Logonna Daoulas
02 98 20 61 85
Secrétaire adjoint
Besnard Loïc
14 chemin du Quistillic 29460 Hanvec
02 98 81 98 88
Trésorier
Le Bihan Christian
7 impasse pen ar streat 29200 Brest
02 98 02 33 27
Trésorier Adjoint
Dagorn Liliane
Coat Kergunus 29910 Tregunc
02 98 97 78 10
Secrétaire Adjoint, chargé des relations extérieures
Bert François
rés.les Arcs-Bât.C, 1 pl.Ch de Gaulle 35653 Queven
02 97 05 15 87
Membres
Bonne Odile
3 place Glenmor 29260 Lesneven
02 98 83 26 65
Dagorn Louis
Coat Kergunus 29910 Tregunc
02 98 97 78 10
Gaonac’h Marie Anne
1 cité Yann Pargamou 29510 Briec
02 98 57 95 70
Hascoët Marguerite
8 rue du Manoir 29550 Saint Nic
02 98 26 50 17
Jaouen Annick
19 rue Kergollot 29640 Plougonven
Le Borgne Jeanne
3 rue Alain Fournier 29200 Brest
02 98 80 08 09
Margerte Michel
Carn ar Vern 29540 Spezet
02 98 93 88 79
Orvoen Brigitte
28 rue de Quimperlé 29350 Moëlan/mer
02 98 39 75 46
Potard Jacques
25 rue Tanguy Prigent 29600 Plourin
02 98 72 64 97
Rivoal Bernard
9 rue Général Gouraud 29400 Landivisiau
02 98 68 15 70
Responsables des points-rencontre
BREST
Bonne Odile
3 place Glenmor 29260 Lesneven
02 98 83 26 65
MORLAIX
Potard Jacques
25 rue Tanguy Prigent 29600 Plourin
02 98 72 64 97
QUIMPER
Briant Pierre
32 rue Pierre Allier 59000 Quimper
02 98 95 60 59
QUIMPERLE
Ducros Alain
Moguel Bras 29310 Querrien
02 98 71 36 71
Conférence : Samedi 18 avril 2009
Publié le 15 avril 2009 à 14:10Conférence organisée par le GP29, dans le cadre de la 13ème journée mondiale Maladie de Parkinson
La Maladie de Parkinson : l’organisation du traitement
par Mr le Dr Lallement, neurologue, hôpital de de St Brieuc
Samedi 18 avril 2009
au Juvénat Notre Dame
Penn Feunten
Châteaulin
Vous êtes tous les bienvenus, entrée libre
Parkinson: stimuler le cerveau réduit les symptômes
Publié le 28 mars 2009 à 09:38Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009
7 janv. 2009
WASHINGTON (AFP) — Des stimulations électriques en profondeur dans le cerveau réduisent les symptômes des personnes atteintes de la maladie de Parkinson mais cette procédure accroît les risques d’effets secondaires potentiellement graves, selon une étude clinique publiée mardi.
Les patients souffrant de Parkinson à un stade avancé à qui on a implanté chirurgicalement des électrodes en profondeur dans le cerveau ont connu, après six mois, une amélioration dans la coordination de leurs mouvements et la qualité de leur vie nettement plus grande que ceux ayant bénéficié d’autres thérapies, expliquent les auteurs de cette recherche parue dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) daté du 7 janvier.
Ainsi, 71% des malades de l’étude dont le cerveau a été stimulé par des électrodes ont connu après six mois une amélioration clinique très nette de leurs fonctions motrices avec moins de tremblements et de mouvements incontrôlés contre seulement 32% dans le groupe témoin traité avec des thérapies conventionnelles.
« Toutefois, de récentes informations mettant en lumière des effets secondaires inattendus de la stimulation cérébrale en profondeur indiquent que ce traitement qui améliore les fonctions motrices peut aussi avoir des conséquences indésirables », relève la Dr Frances Weaver, du Hines VA Hospital à Hines dans l’Illinois (nord), principal auteur de cette étude.
Le risque de subir des effets secondaires tels que des infections, des troubles du système nerveux ou des troubles cardiaques ou psychiatriques était 3,8 fois plus élevé dans le groupe ayant des électrodes cérébrales que chez les patients traités avec d’autres thérapies.
C’est ainsi que 45 sujets avec des électrodes implantées dans le cerveau, (soit 40% du total) ont subi 82 effets secondaires graves. Dans le groupe témoin, 15 sujets (11%) ont subi 19 effets secondaires de même gravité.
La prudence devrait être observée pour éviter d’exagérer ou de minimiser les risques de la stimulation du cerveau en profondeur avec des électrodes implantées chez les malades atteints de la maladie de Parkinson, estiment les auteurs de l’étude.
Les médecins doivent continuer à évaluer les risques potentiels à court et long terme de cette procédure par rapport aux effets bénéfiques pour chaque malade, concluent-ils.
Au total, 255 patients souffrant de la maladie de Parkinson à un stade avancé ont participé à cette étude clinique, dont 25% avaient plus de 70 ans.
Les électrodes ont été implantées dans différentes zones du cerveau, variables selon les patients.
Dans un éditorial également publié dans le JAMA, le Dr Günther Deuschl, de l’Universitätsklinikum Schleswig-Holstein à Kiel en Allemagne, juge que « les résultats de cette importante étude ont confirmé de façon convaincante l’efficacité après six mois de la stimulation cérébrale profonde pour les cas de Parkinson avancé dans le plus grand groupe de patients ayant à ce jour participé à un essai clinique ».
Il note toutefois que « cette étude combinée à des recherches antérieures sur cette thérapie, montre que de tels progrès dans le traitement ne peuvent se faire sans un prix en termes d’effets secondaires ».
On estime qu’au moins 500.000 personnes sont atteintes de Parkinson aux Etats-Unis et que 50.000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, selon les statistiques des Instituts nationaux américains de la santé (NIH).
Ces chiffres devraient augmenter avec l’accroissement de l’âge moyen de la population.
Les hommes paraissent être légèrement plus touchés que les femmes.
L’âge moyen d’apparition de la maladie, dont les causes restent obscures, est d’environ 60 ans.
Texte trouvé sur Internet Google
Transmis par Henri MINARET et lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
Lutter contre les périodes sombres
Publié le 09 janvier 2009 à 06:06Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008
Par Johannes KORNACHER, Lu dans le «PARKINSON Suisse» N°88
Chez les Parkinsoniens, le risque de dépression est élevé. Elle a des origines chimiques et psychiques. S’il est aidé par le malade et son entourage, le médecin a les moyens de l’endiguer.
Une fois de plus, Heinz F. a l’impression de tout faire de travers. Aujourd’hui, au volant de sa voiture automatique, il est entré en marche avant dans la porte de son garage, persuadé que la marche arrière était encore enclenchée après un moment d’inattention. «C’est tout moi. Depuis que je souffre du Parkinson, la guigne me colle aux basques», pense-t-il. Heinz F. a le sentiment d’être responsable de tous ses malheurs. Il considère sa maladie comme une punition.
Tout le monde le contredit. Toutefois Heinz F. ne souffre pas seulement du Parkinson. Il est également dépressif. On ne peut rien lui dire; actuellement, il vit dans ce que l’on appelle une spirale de pensées négatives. Le principe est le suivant : le Parkinsonien pense par exemple : «Je ne peux plus rien faire correctement», puis : «Je préfère ne pas essayer» et enfin conclut en constatant son échec : «Rien ne va plus». Ces derniers mois, Heinz F. s’est empêtré de plus en plus dans une spirale de pensées négatives. Chez le médecin, il se ressaisit, mais la remarque suivante lui échappe cependant : «Je fais tout de travers».
Souvent, comme c’est le cas pour Heinz F., les dépressions accompagnant la maladie de parkinson sont d’origine psychoréactive. Il s’agit de réaction à la maladie. Par exemple, alors que les handicaps physiques altèrent la qualité de vie : «on veut continuer à tout faire comme avant», indique Joachim Kohler, ancien neurologue. «En réalité, on n’accepte pas la maladie». La dépression remplace la colère, la rage ou la tristesse. Souvent on minimise le Parkinson dès la phase de démarrage. On met en doute la gravité de la nouvelle situation et on refuse toute aide. Les spécialistes rapportent qu’au cours de cette phase, cinq pour cent tout au plus des Parkinsoniens acceptent une aide psychologique. Cependant, ils doivent assimiler un point capital : la perte de leur ancien mode de vie.
Près de la moitié des Parkinsoniens développent une dépression. Il ne s’agit d’une réaction émotionnelle à la maladie que pour une partie d’entre eux. Souvent, les symptômes dépressifs accompagnant le Parkinson se manifestent par un déséquilibre de différents messagers chimiques et par la dégénérescence des liaisons nerveuses dans le cerveau. Les dépressions préexistent fréquemment à l’apparition des premiers symptômes visibles du Parkinson. Les médecins le savent depuis longtemps.
Cependant, ces derniers temps, on prête davantage attention aux dépressions. «Auparavant, les problèmes moteurs figuraient au premier plan», déclare le neurologue Stephan Hägele, médecin à l’hôpital cantonal de Saint-Gall. L’objectif thérapeutique principal consistait à éviter les fluctuations des performances motrices et les dyskinésies. «Aujourd’hui, nous savons que les symptômes non moteurs tels que la dépression jouent un rôle encore plus important pour la qualité de la vie». Entre-temps, les dépressions accompagnant la maladie de Parkinson ont fait l’objet de recherches et l’on dispose désormais de davantage de conclusions certaines, qui sont intégrées au traitement. Le thème de la dépression était-il négligé ? «Souvent, on ne l’a pas discernée car de nombreux symptômes visibles du Parkinson sont identiques à ceux de la dépression, comme par exemple l’expression du visage et le ralentissement», explique le docteur Hägele. Par ailleurs, les patients informent rarement leur médecin de leur état émotionnel. Si celui-ci ne pose pas de questions ciblées, la dépression peut passer inaperçue.
Le dialogue avec le médecin est décisif pour le diagnostic et le traitement. Il en va de même pour le partenaire et pour les proches. Ils peuvent faire part au médecin de leurs observations et de leurs expériences, notamment d’un récent changement de l’expression du visage ou de certaines déclarations du patient, ou lui indiquer au cours de quelle phase les états dépressifs se manifestent, par exemple en phase off. «La contribution des proches peut s’avérer précieuse lors de l’anamnèse», déclare le docteur Hägele. Cependant, le patient peut également s’observer et donner des indications à son médecin. Ce dernier doit alors l’interroger : «Ressentez-vous une sensation de vide ? Vous est-il impossible de vous réjouir véritablement ? Avez-vous déjà vécu des périodes dépressives ?».
Les dépressions des Parkinsoniens représentent un grand facteur de stress pour leurs partenaires également. Ils doivent trouver le juste milieu, encourager et inciter leur partenaire à s’activer sans toutefois le soumettre à un effort excessif. Parallèlement, ils ne doivent pas se mettre complètement en retrait, mais affirmer leurs besoins et leurs sentiments. Sous la pression, ils peuvent également finir par entrer en dépression. S’entretenir avec des personnes de confiance et des spécialistes peut aider à mieux s’en tirer.
L’aide du partenaire est d’une importance capitale, en particulier pour la stratégie non médicale du traitement ou de la prévention de la dépression. L’activité, la physiothérapie, la distraction, les contacts sociaux, les jeux, la culture : en cas de dépression, tout cela n’a plus grande efficacité. La motivation du partenaire peut activer beaucoup de choses. Le neurologue Stephan Hägele le sait, «Le rafraîchissement mental fait également partie du traitement». «Une personne qui pratique régulièrement un sport, par exemple, se sent assurément mieux». Dans le sport, le patient contrôle beaucoup de choses et peut faire ce qui lui plaît. Le bien-être psychique s’en trouve favorisé, car l’autonomie, limitée par la maladie, est renforcée. Malgré le petit nombre d’études à ce sujet, on présume que la physiothérapie aide à lutter contre les dépressions et peut contribuer à briser le cercle vicieux.
Naturellement, le traitement de la dépression peut être médicamenteux. «Il s’agit avant tout d’optimiser l’ajustement dopaminergique», retient M. Hägele. Pour ce faire, on peut avoir recours aux antidépresseurs. Un Parkinsonien dépressif doit cependant faire preuve de patience et se préparer à l’apparition d’éventuels effets secondaires avant l’action antidépressive. «C’est pénible», déclare M. Hägele. L’effet dure au moins trois semaines, parfois plus longtemps. Il recommande vivement de ne pas interrompre trop tôt, mais d’adapter la dose progressivement.
Les dépressions constituent un symptôme typique du Parkinson, déclare M. Hägele : «Nous n’en savons pas encore suffisamment», concède – t-il. «Cependant nos progrès sont remarquables depuis que nous accordons une plus grande importance à la dépression en cas de Parkinson, qui fait l’objet de davantage de recherches». Lorsque le patient collabore et parle de ses problèmes avec son médecin, les chances de vaincre la dépression sont grandes. Heinz F. a appris à vivre avec sa maladie au cours d’une psychothérapie par entretien de plusieurs semaines. Depuis il va beaucoup mieux. Malgré ses handicaps, il prend de nouveau plaisir à vivre : «Je suis heureux que la période sombre soit passée».
Lu par Jean GRAVELEAU
Éditorial
Publié le 08 janvier 2009 à 07:12Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008
Pour le dernier numéro de l’année, plusieurs lueurs d’espoir. Et puisque c’est la période traditionnelle des cadeaux, voici le nôtre.
La plus grande nouvelle, vous la trouverez en page 11 : des chercheurs ont pu mettre en évidence la présence, en nombre important, de sites – j’allais dire de «nids» – de cellules souches dans le cerveau et qui permettent le développement de «pièces de rechange», de neurones, venant remplacer ceux qui ont disparu ! Nous avons là une piste essentielle pour de futurs traitements de la maladie et non plus seulement de ses symptômes.
Hasard ou évidence, deux articles viennent vous présenter à peu près les mêmes réflexions sur la dépression inhérente à la plupart des maladies de Parkinson. Ils insistent sur les approches psychologiques aussi importantes – sinon plus – que le traitement des symptômes physiques. «Accepter sa maladie», s’en «rendre maître» et ne plus en «être esclave», relève d’une nécessité vitale pour l’avenir du patient et de son entourage.
Je suis ravi de voir cette approche psychologique de plus en plus retenue par nos partenaires : le docteur Lallement ne dit pas autre chose dans son exposé repris dans cette revue. Elle me permet aujourd’hui d’affirmer qu’il est possible de non seulement «survivre» à cette maladie mais aussi de la faire régresser : notre cerveau a des ressources insoupçonnées qu’il nous faut apprendre à utiliser. Je me permets de l’affirmer avec force m’appuyant sur ma propre expérience. Ceux qui me connaissent ont pu le constater et pour en apporter une preuve supplémentaire, je précise que j’ai commencé à réduire mon traitement suivi depuis déjà presque 15 ans, ceci sans séquelle apparente bien au contraire !
Vous me pardonnerez, je l’espère, cette allusion à mon vécu personnel. Je ne comprends pas tout ce qui m’arrive mais je voudrais vous dire à quel point j’ai le sentiment d’une régression de la maladie et je voulais vous le faire partager. La lecture de l’article sur les cellules souches dans le cerveau m’a rassuré sur mon état mental : je ne rêve pas, je ne fantasme pas. La guérison ou plutôt la rémission est possible : il suffit d’en trouver la clé. Sûrement que mon engagement dans cette lutte de tous les jours et les méthodes diverses utilisées me permettent d’en accélérer la venue !
Je ne suis pas devenu «illuminé» ni engagé dans des dérives irrationnelles ; je suis tout simplement aujourd’hui persuadé que l’on peut battre sur son terrain la maladie qui, si on n’y prend pas garde, nous envahi et nous rend esclave – je le sais pour l’avoir vécu au début comme tout un chacun. Mais je ne veux pas donner de leçon. Chacun se débrouille comme il peut pour vivre avec son Parkinson : c’est un combat de longue durée qu’il faut attaquer le plus tôt possible.
Tous mes vœux à chacun pour trouver son chemin d’espoir pour cette nouvelle année !
La lettre info (n°46) du Gp29
Publié le 12 décembre 2008 à 11:08LOCTUDY c’est fini !!!
Ce séjour a été l’opération phare de notre année. Vous en lirez par ailleurs deux textes, l’un d’Odile Bonne, l’autre de Marie Anne Gaonac’h.
63 participants pour le séjour, 21 aux 2 journées d’AG et information, un lieu de séjour idéal, l’aide totale de la Direction et de l’Équipe de Renouveau Vacances, des intervenants qui ont su captiver leur auditoire, un temps très agréable pour la saison ont fait que toutes les conditions étaient réunies pour un séjour réussi.
En conclusion toute l’équipe du Finistère peut se féliciter, être remerciée, et…. continuer
Voici les fêtes de fin d’année. Nous vous souhaitons de tout cœur de les vivre le plus heureusement possible.
Ensuite, pour nous retrouver, mieux nous connaître, passer un moment agréable, à la demande de certains d’entre vous, François Bert a prévu un excellent repas surprise avec apéritif, vin et café, le tout pour 15 € par personne.
Ce repas se prendra le 15 janvier 2009 à 12h00 précises au «Cercle de la Marine», rue Yves Collet à Brest. Pour vous inscrire, Écrire au Gp29 avant le 22 décembre
Pour ne pas oublier, inaugurez dès maintenant votre agenda 2009
notez :
- 15 janvier , le repas
- 14 mars, notre Assemblée Générale avec son goûter breton
- 18 avril, une conférence pour marquer la 13ème Journée Mondiale de la Maladie de Parkinson
(bien, dans le n°43 de mars 2008, je vous ai dit que c’était la onzième !! alors, il y a comme un défaut, mais sûr en 2009, ce sera bien la 13ième, puisque la 1ère était en 1997)
Bien amicalement,
Émilienne Six, présidente du GP29
La semaine de vacances à Loctudy, du 27/9 au 4/10
Publié le 12 décembre 2008 à 10:14Des quatre coins de la Bretagne ainsi que des départements limitrophes, une bonne soixantaine de malades, conjoints et amis ont fait le déplacement pour se retrouver au Village-Vacances «LE RENOUVEAU» à LOCTUDY (Finistère Sud).
Toute l’équipe «Le Renouveau» nous a accueilli de façon remarquable, soucieuse de notre bien-être, elle a fait preuve de professionnalisme, de générosité, disponibilité, s’informant sur la maladie de Parkinson afin de mieux comprendre nos besoins, nos attentes. CHAPEAU BAS!!
Ces vacances ont permis à bon nombre d’entre nous de sortir de l’isolement. Chacun, de par son histoire familiale, sa situation, sa personnalité, ses capacités, a donné toute son importance à cette semaine d’exception.
L’Assemblée Générale fut un moment fort, certains ont fait le voyage pour y participer. Nous avons eu connaissance de l’historique du C.E.C.A.P. , son fonctionnement, ses impératifs, pouvoir mettre un visage sur certains noms.
Des nouveaux liens entre les associations ont permis de mettre nos idées en commun, d’échanger des fichiers informatiques concernant l’information du monde médical, la recherche. «Travailler ensemble est la seule façon de poursuivre les projets en cours ou à venir.»
L’air iodé, le soleil, la sérénité… un cocktail explosif, qui nous a donné des ailes. De la musique à la danse, de l’harmonica au violon, de l’acceptation de ses limites, de la reconnaissance du conjoint, du visage triste au sourire retrouvé, de ces regards complices, de ces liens si fort, on en revient transformé.
Un grand merci à Émilienne, Claire, Alain, et tous ceux qui ont contribué au bon déroulement de cette semaine de vacances, soucieux du moindre détail, toujours à l’écoute des uns et des autres, ils n’ont pas ménagé leurs efforts.
Nous ne pouvons qu’encourager l’Ille et Vilaine qui nous concocte une semaine de vacances pour 2009.
Que ces séjours se renouvellent !!
27 septembre 2008 – LOCTUDY
Publié le 12 décembre 2008 à 09:22Nous y voilà par une belle journée d’automne au Renouveau dirigé par Monsieur Dubin dans ce cadre magnifique, à l’ombre des platanes.
Pour certains c’étaient des retrouvailles, d’autres faisaient connaissance. L’accueil était très cordial.
Loctudy a tout pour plaire, ce port de pêche côtier si joli et si bien aménagé pour recevoir vacancier ou autre. La vue est belle, autant la cité, son église romane et ses monuments.
Mais c’est au sein de l’association que tous se retrouvaient dans l’ambiance de chaque soirée. Animée par les talentueux musiciens, à chacun sa façon, les chorales, les danses du «Kost-ar-C’hoat» cercle de nos amis de Pouldergat.
La journée consacrée aux Assemblées Générales a été instructive concernant le CECAP, et pour l’A.G.P. la réalisation du Parkinsonien Indépendant, notre journal.
Celle de l’information par l’intervention des docteurs de l’hôpital de Quimperlé, du représentant de la maison du handicap, nous a appris beaucoup de choses. Les démonstrations de la kinésithérapeute et de l’orthophoniste ont enchanté tous les participants.
Les balades dans la région se sont succédées : la Pointe du Raz, site grandiose, la baie des trépassés, le port, le musée du Guilvinec et ses secrets, le charme de Locronan, Quimper, sa cathédrale si belle, son mont Fruggy, le plateau de la Déesse, l’Odet, plus belle rivière de France, en aval et en amont sur le bateau « l’aigrette »
Un beau choix pour vivre une belle semaine et emporter de beaux souvenirs.
Marie Anne Gaonac’h
La semaine de vacances à Loctudy du 27/9 au 4/10/08
Publié le 09 novembre 2008 à 10:07Des quatre coins de la Bretagne ainsi que des départements limitrophes, une bonne soixantaine de malades, conjoints et amis ont fait le déplacement pour se retrouver au Village-Vacances «LE RENOUVEAU» à LOCTUDY (Finistère Sud).
Toute l’équipe «Le Renouveau» nous a accueilli de façon remarquable, soucieux de notre bien-être, elle a fait preuve de professionnalisme, de générosité, disponibilité, s’informant sur la maladie de Parkinson afin de mieux comprendre nos besoins, nos attentes. CHAPEAU BAS !!
Ces vacances ont permis à bon nombre d’entre nous de sortir de l’isolement. Chacun, de par son histoire familiale, sa situation, sa personnalité, ses capacités, a donné toute son importance à cette semaine d’exception.
L’Assemblée Générale fut un moment fort, certains ont fait le voyage pour y participer. Nous avons eu connaissance de l’historique du C.E.C.A.P., son fonctionnement, ses impératifs, pouvoir mettre un visage sur certains noms.
Des nouveaux liens entre les associations ont permis de mettre nos idées en commun, d’échanger des fichiers informatiques, concernant l’information du monde médical, la recherche. «Travailler ensemble est la seule façon de poursuivre les projets en cours ou à venir.»
L’air iodé, le soleil, la sérénité … un cocktail explosif, qui nous a donné des ailes. De la musique à la danse, de l’harmonica au violon, de l’acceptation de ses limites, de la reconnaissance du conjoint, du visage triste au sourire retrouvé, de ces regards complices, de ces liens si fort, on en revient transformé.
Un grand merci à Emilienne, Claire, Alain, et tous ceux qui ont contribué au bon déroulement de cette semaine de vacances, soucieux du moindre détail, toujours à l’écoute des uns et des autres, ils n’ont pas ménagé leurs efforts.
Nous ne pouvons qu’encourager l’Ille et Vilaine qui nous concocte une semaine de vacances pour 2009.
Que ces séjours se renouvellent !!
Odile & Dominique BONNE Membres du bureau GP29
Lettre d’info 44 : Cure au centre de rééducation fonctionnelle de Tréboul
Publié le 13 juin 2008 à 10:39CURE AU CENTRE DE RÉÉDUCATION FONCTIONNELLE DE TRÉBOUL en MARS 2008
Situé au bord de la place des Sables Blancs en baie de Douarnenez, le centre accueille depuis plus de 40 ans, des patients relevant de la traumatologie, de l’orthopédie, de la neurologie et de la rhumatologie.
Quelques années avant la dernière guerre, Tréboul était déjà connue comme station balnéaire au micro-climat presque méditerranéen, avec ses grands hôtels et restaurants etc…
Dans ma jeunesse j’y venais souvent l’été, j’ai même dressé ma tente au camping municipal en haut du bois d’Ys qui domine la mer et protège la station. La nuit on s’endormait bercé par le bruit du ressac qui montait de la mer, le jour c’était le farniente sur le sable chaud, les bains dans une mer rafraîchissante et le soir musique et danse avant de remonter au bois d’Ys.
Ys la belle cité engloutie dans la baie de Douarnenez d’après la légende. Mon grand-père marin pêcheur m’affirmait qu’à certaines heures dans la baie, on pouvait entendre sonner les cloches de la ville engloutie avec Dahu tandis que son père, le bon roi Gradlon sur son cheval fuyait les vagues déferlantes puis galopait dans les terres pour s’arrêter sur un site où il créa la ville de Quimper.
Nostalgie !!! Mon grand-père n’est plus, nous sommes en mars 2008. Les deux grands hôtels en bordure de mer et leurs dépendances ont été transformés en appartements pour touristes et en centre de thalassothérapie voisinant avec un centre de rééducation fonctionnelle.
J’ai accepté de bon cœur la prescription du docteur Mimassi du CHU de Brest , lorsqu’il m’a dirigée vers le centre de Tréboul.
J’arrive vers 9h30 accueil, inscription, chambre….etc…., vers 10 h visite médicale avec le docteur qui me suivra pendant la cure (ils sont au nombre de 7); il programme ensuite les soins qui me seront donnés, puis passage au bureau où j’attends que l’on me remette mon planning individuel avec les horaires, le numéro des salles et les noms des soignants.
Après mon installation dans ma chambre et après le déjeuner, je commence ma vie de curiste.
Le Centre dispose de 3 piscines d’eau de mer chauffée à 31°, de 3 salles de rééducation, de nombreuses cabines de soins individuels tels massage, ergothérapie, physiothérapie (cataplasmes d’algues) et autres.
Tous ces soins sont donnés au rez-de-chaussée et au sous sol (escalier — ascenseur). La circulation en ces lieux est animée. Le personnel soignant est compétent, attentif et aimable.
Au rez-de-chaussée nous avons aussi les parties communes aux pensionnaires : un grand salon, lieu de passage qui se prolonge par une boutique puis par un salon de thé : boissons sous une véranda aux grandes baies vitrées (côté arrivée). Côté vue mer, un grand salon avec télé; très lumineux avec sa façade vitrée ouvrant sur une grande terrasse qui longe le salon et la salle à manger. Plus bas un chemin de ronde en bordure de plage.
Les repas sont pris dans une vaste salle dans une ambiance sympathique, les serveuses sont efficaces et affables, les repas satisfaisants et bien présentés.
On accède aux chambres par un grand escalier et un ascenseur dans chacune des deux ailes.
Les couloirs sont clairs, repeints à neuf, par contre les chambres et le sanitaire sont d’un autre temps mais avec télé et téléphone.
En conclusion : s’il le fallait, je retournerais volontiers dans ce Centre de cure, malgré ma chambre vieillotte, car, bien soignée, bien nourrie, bien entourée, dans une ambiance sympathique, que demander de plus ?
Suzanne Castrec
Lettre d’info 44 : Heureuse malgré Parkinson
Publié le 13 juin 2008 à 10:28Heureuse malgré Parkinson : témoignage
Cela fait maintenant six ans que le mot Parkinson a été prononcé. Les premiers temps n’ont pas été sans heurts ni pleurs, sans craintes ni désespoir. Le plus difficile, lire dans le regard de ses proches toute cette tristesse. Je culpabilisais de les entraîner avec moi dans ce tourbillon d’incertitude. Il fallait réagir, accepter de faire le deuil de ma vie d’avant pour pouvoir me projeter dans cette nouvelle vie. Pas facile, il faut du temps mais j’ai le privilège d’avoir un mari aimant, attentionné, une perle comme disent mes amis et trois enfants formidables qui sont toute ma fierté. Ma famille, mes amis, tous connaissent ma maladie, ils sont présents à juste dose Ils me font confiance et je leur suis reconnaissante de respecter ma façon d’être.
Maintenant que je suis en vacances à durée indéterminée, j’ai tout loisir pour rechercher des solutions pour améliorer mon quotidien. Un vrai défi à relever : vivre le plus agréablement possible en entretenant ma mobilité pour conserver au mieux toute mon autonomie. Une à deux fois par semaine, je retrouve ma kiné qui me guide dans les exercices d’entretien, d’assouplissement et d’étirement. Actuellement, seuls les massages se font à son cabinet; j’assume ma rééducation à la maison à savoir un quart d’heure à une demie heure de gymnastique quotidienne sans contrainte, à mon rythme, et le reste du temps, je vis normalement; j’ai la chance que ma maladie évolue lentement. Rien n’est acquis, il faut être rigoureux et savoir écouter son corps. Je me suis intéressée à l’auto massage, une façon très naturelle pour soulager douleurs et tensions musculaires.
Il y a deux ans, j’ai remarqué que je penchais vers la droite avec pertes d’équilibre, douleurs lombaires et raideur du genou. J’ai donc pris rendez-vous chez une posturologue. Elle a repéré lors de l’examen que l’entrée sensorielle plantaire était déficiente. Elle a prescrit le port de semelles de posture avec une surveillance de l’évolution toutes les trois semaines. Les stimulations podales ont eu un effet immédiat; au bout de quelques semaines, les semelles ont été retirées. Mon corps qui déviait de quatre centimètres s’est replacé dans l’axe. Au dernier contrôle, je n’avais perdu que cinq millimètres de déviation. Encourageant.
Cet automne, sur l’avis du Dr Mimassi que je remercie de ses précieux conseils, je suis allée consulter un acupuncteur pour des douleurs faciales avec difficultés pour mastiquer, des douleurs aux bras et des faiblesses dans les jambes. Six séances d’électroacupuncture ont suffit pour soulager ces désagréments. Même si certaines douleurs commencent à réapparaître, j’ai bénéficié de quelques mois de répit.
J’ai également suivi des séances de rééducation chez un orthoptiste : j’avais les yeux qui se fatiguaient très vite et mon champs visuel se rétrécissait. Je peux reprendre les exercices à la maison quand les besoins se font sentir.
J’ai pris conscience au travers de ces différentes méthodes de soins, de l’importance de se prendre en charge, de connaître son corps et d’être à l’écoute des changements qui s’opèrent au fil des années de maladie. Je suis actrice de ma thérapie, je recherche des solutions pour compenser ses dysfonctionnements. Je teste et je choisis ce qui me convient le mieux, mais toujours avec accord médical. Et si je prends le pouls de ma situation, je me sens mieux avec moi-même, j’ai retrouvé des sensations, diminué des raideurs, soulagé des douleurs, renoué avec mon corps qui m’échappait. Je dis un grand merci à toutes les personnes qui m’aident à vivre pleinement. Grâce à eux et pour eux je souris à la vie.
Odile Bonne
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