Ne pas être qu'un "patient" ...

Le tournoi de bridge de Saint Pabu (AdPF)

Le tour­noi de bridge orga­nisé le jeudi 10 aout 2017, au profit de notre asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère a connu une belle parti­ci­pa­tion. Il a permis de collec­ter 1.472 €. Ces fonds servi­ront entre autre à finan­cer la recherche sur Parkin­son et les acti­vi­tés pour les parkin­so­niens du Finis­tère. Quatre-​vingts joueurs en prove­nance des clubs de Brest, Saint Renan, Lander­neau, Lesne­ven, Port­sall, Saint-​Pabu et Landi­vi­siau se sont affron­tés. De nombreux lots ont été tirés au sort : homards, vins de Bour­gogne et de Bordeaux, afin de remer­cier les parti­ci­pants.

Domi­nique Bonne

Tournoi de Bridge au profit de l’AdPF à Saint Pabu le 10 Août !!

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Dans le Finis­tère, là où finit la terre, disent les pessi­mistes, où tout commence pour les opti­mistes que nous sommes, quoi de nouveau depuis le dernier numéro du Parkin­so­nien Indé­pen­dant ?

Le 18 mars 2017, nous avons tenu notre assem­blée géné­rale annuelle avec le renou­vel­le­ment du conseil d’administration. Après 5 années à la prési­dence de l’Association, Domi­nique Bonne, malgré nos demandes, a main­tenu sa déci­sion de quit­ter le poste. Après de longues discus­sions, le Conseil d’Administration a enté­riné les mouve­ments suivants :
Entrées au C.A. : Michel Boude­hen, Marie et Henri Louarn, Albert Mevel­lec (vice-​président).
Départs du C.A. : Edmonde Le Hir.
Chan­ge­ments de postes : J.F. Le Hir rede­vient simple membre du C.A. ; Annick Tosser secré­taire ; Fran­çois Tosser président. 

Le 1 Avril 2017, l’Association a orga­nisé sa tradi­tion­nelle confé­rence annuelle sur la mala­die de Parkin­son dans le cadre de la jour­née mondiale sur la mala­die. Plus de 200 personnes avaient répondu à l’invitation pour entendre : 

Auré­lie Cojean du Clic de Concar­neau qui a présenté les services de cet orga­nisme très utile (trop mécon­nus du grand public).
Maud Lepe­tit, neuro­logue au C.H. de Cornouailles à Quim­per, qui a montré l’intérêt du main­tien d’une acti­vité physique pour les personnes souf­frant d’une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive.

Le profes­seur Derkin­de­ren qui a fait le point sur les recherches entre­prises par le C.H.U. de Nantes au sujet des influences de l’intestin sur la mala­die de Parkin­son.

Le public (très averti) a longue­ment ques­tionné les inter­ve­nants. Hélas, les contin­gences horaires des uns et des autres nous ont obli­gés à limi­ter ces échanges.

Le 8 avril, nous avons orga­nisé un fest-​noz à Plou­da­niel. Nous avons passé une excel­lente soirée malgré une faible affluence; les absents ont eu tort !!! Toute­fois, force est de consta­ter que notre asso­cia­tion répond diffi­ci­le­ment aux exigences de mani­fes­ta­tions de ce type.

Le 12 avril, notre président a inau­guré son nouveau statut en parti­ci­pant à l’A.G. des Ainés ruraux du Finis­tère pour recueillir un chèque de plus de 2 400 € (25% affec­tés au fonc­tion­ne­ment de l’Association et 75 % à la recherche). A l’origine de ce don, un membre de leur orga­nisme a parti­cipé en 2016, conjoin­te­ment avec notre président au comité de pilo­tage du forum 2016 « bien vieillir en pays de Morlaix ». 

Le 12 avril égale­ment, Jean Lion a animé une séance d’information sur la mala­die de Parkin­son devant des stagiaires, très inté­res­sés par le sujet. 3 personnes de l’Association ont apporté leur témoi­gnage sur la manière dont elles vivent la mala­die.

Les réunions de travail sur l’ET Park se pour­suivent et une première synthèse le 26 avril a montré la bonne avan­cée du projet, guetté par les médias locaux « Tébéo ». Domi­nique Bonne & Annick Tosser vont enta­mer la forma­tion théo­rique E.T.P. pour permettre à notre asso­cia­tion de s’impliquer dans l’ET Park.

Le 9 juin, se tient le premier conseil d’administration de la nouvelle équipe.

Les 10 et 11 juin, notre ami Jean Lion parti­cipe à une opéra­tion « portes ouvertes » dans un magni­fique jardin au Nord de Brest (les béné­fices seront rever­sés à notre asso­cia­tion).

Je voudrais termi­ner ce tour d’horizon par un grand merci à Domi­nique BONNE pour tout le travail accom­pli. Lui succé­der est une lourde tâche mais je sais pouvoir comp­ter sur toute l’équipe.

Fran­çois Tosser président GP29

[gp29 lettre infos]Journée mondiale pour Parkinson à Concarneau 1er avril 2017

Après la présen­ta­tion de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère c’est Auré­lie COJEAN du CLIC qui nous a présenté son action sur le pays de Concar­neau. Les diffé­rentes aides à domi­cile, inter­lo­cu­teur de la maison du Handi­cap à Quim­per. Pour toute ques­tion pratique sur le sujet, merci de la contac­ter au 02.98.97.52.99, par voie postale au Clic de Concar­neau – Hôtel d’Agglomération – 1, Rue Victor Schœl­cher 29900 CONCARNEAU ou par mail à l’adresse suivante : clic@cca.bzh

Inter­ven­tion de Mme Lepe­tit Maud Méde­cin Neuro­logue au C. H. de Quim­per : elle nous a présenté comme thème « la mala­die de Parkin­son et les diffé­rentes actions théra­peu­tiques spor­tives d’entretien » Le Tai chi, la marche nordique, la sophro­lo­gie, la kiné­si­thé­ra­pie de groupe…

Inter­ven­tion du Profes­seur Pascal Derkin­de­ren : le cerveau enté­rique, l’intelligence du ventre
La méde­cine connais­sait l’existence de neurones dans les intes­tins mais depuis les années 80 les cher­cheurs ont pu en préci­ser la taille (de l’ordre de 200 millions de neurones ou l’équivalent d’un cerveau de chien) et le mode de fonc­tion­ne­ment. Ces neurones dits « enté­riques » sont consti­tués en maillage sur la paroi du tube diges­tif en forme de « crépine ». Ce cerveau est plus ou moins auto­nome tout en commu­ni­quant dans les deux sens avec la partie basse du système nerveux central (SNC) ; On se doutait depuis un certain temps qu’il pouvait y avoir un rapport entre Parkin­son et intes­tins (les malades P. ont souvent un intes­tin pares­seux) et qu’il pouvait donc y avoir une atteinte de ce côté. Mais, récem­ment, on a pu montrer que les neurones de l’intestin ont la même lésion que ceux du SNC (les « corps de Lewy ») le Parkin­son se carac­té­rise gros­siè­re­ment de deux façons : des neurones à dopa­mine qui meurent des corps de Lewy : amas de protéines anor­males au sein des neurones et qui les font mourir. Comment le sait-​on ? Par des autop­sies de malades Parkin­so­niens décé­dés. La première hypo­thèse émise par un cher­cheur améri­cain sur la base de 100 autop­sies a consi­déré que la mala­die nais­sait dans les intes­tins et ensuite, bien plus tard sans doute, remon­tait, par le nerf vague ? vers la partie basse du SNC. Cette hypo­thèse a été contes­tée par un autre cher­cheur qui a travaillé sur 400 autop­sies. Il montre que l’atteinte diges­tive n’est pas toujours présente chez les malades…La migra­tion des corps de Lewy semble pouvoir aller de bas en haut comme de haut en bas. On a pu détec­ter, à Nantes pour la première fois, des corps de Lewy dans des biop­sies d’intestins. Cette tech­nique de biop­sie par micro­scope est complexe et diffi­cile à mettre en œuvre. Une autre tech­nique « biochi­mique » est aussi utili­sée. La ques­tion de savoir si le tube diges­tif est la porte d’entrée de la mala­die reste donc assez ouverte.

[gp29 lettre infos] le XADAGO

Dans son numéro 61 notre jour­nal Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant nous parlait d’un médi­ca­ment LE XADAGO –

Il nous disait les démarches faites auprès de la ministre de la santé pour faire accé­lé­rer les proces­sus de déci­sions d’AMM (Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché)

Il faut savoir que ce médi­ca­ment a obtenu l’accord de la Commis­sion Euro­péenne, qu’il est distri­bué dans tous les pays qui nous entourent.
En France il est toujours bloqué par un désac­cord sur le prix de vente et donc de la prise en charge par l’Assurance Mala­die.

Nul doute que les démarches vont être reprises auprès de la nouvelle ministre de la santé avec l’espoir que ce problème trou­vera rapi­de­ment la solu­tion qui permet­tra enfin aux malades fran­çais l’utilisation de ce médi­ca­ment

Quelques mots sur ce médi­ca­ment – (extrait de l’article du ParK.Ind) trans­mis par Claude Delmond

Qu’est-ce que le Xadago et dans quel cas est-​il utilisé ?

Xadago est un médi­ca­ment utilisé pour le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son (MP), une affec­tion évolu­tive du cerveau qui provoque des trem­ble­ments, un ralen­tis­se­ment des mouve­ments et une rigi­dité muscu­laire. Il est utilisé en plus de la Lévo­dopa (un médi­ca­ment couram­ment utilisé pour trai­ter les symp­tômes de la MP) seule ou asso­ciée à d’autres médi­ca­ments, chez les patients atteints à un stade inter­mé­diaire ou avancé qui présentent des « fluc­tua­tions motrices ». Ces fluc­tua­tions surviennent lorsque l’effet de la Lévo­dopa se dissipe et que le malade passe soudai­ne­ment d’un état »on » où il est capable de se mouvoir à un état dit « off », où il a du mal à se mouvoir. Xadago contient le prin­cipe actif safi­na­mide

Le prin­cipe actif de Xadago, le safi­na­mide, est un « inhi­bi­teur de la mono­amine oxydase B (MAO-​B). Il bloque l’enzyme mono­amine oxydase B qui dégrade la dopa­mine), ce qui contri­bue à réta­blir les taux de dopa­mine dans le cerveau et améliore les symp­tômes du patient. 

Relevé par Emilienne Six

[gp29 lettre infos] projets en cours…

30 et 31 mai 2017 : forma­tion théo­rique E.T.P. pour Annick TOSSER et Domi­nique BONNE (seconde session les 27 & 28 juin 2017, dernière phase en septembre 2017)

9 juin 2017 : réunion du C. A.

10 & 11 juin 2017 : portes ouvertes dans le jardin de Monsieur RICHARD au Folgoët

29 juin 2017 : pique-​nique pour tous les membres de l’Association à Château­neuf du Faou à la salle de Pen Ar Pont à partir de 12 h 00. Le prin­cipe : chacun envoie son pique-​nique, l’Association offre l’apéritif. S’il fait beau, nous pouvons nous instal­ler à l’extérieur sur les tables four­nies. S’il pleut, nous dispo­sons d’une grande salle.
Prévoyez les boules de pétanque, instru­ments de musique… pour passer l’après-midi. Il y a des possi­bi­li­tés de prome­nade le long de l’eau, au domaine de Tréva­rez tout proche. Merci de vous inscrire auprès du respon­sable de groupe le plus proche de chez vous (voir plus haut). N’oubliez surtout pas la bonne humeur !!

Août 2017 : tour­noi de bridge orga­nisé par le club de Saint-​Pabu

Octobre 2017 : confé­rence sur la Mala­die de Parkin­son au Roudour à Saint-​Martin des Champs orga­ni­sée à l’initiative de la PRO-​BTP.

Du 1 au 7 octobre 2017 : rassem­ble­ment CECAP à Erde­ven à l’initiative de nos amis du Morbi­han. Pour les personnes inté­res­sées, merci de vous inscrire au moyen du bulle­tin d’inscription inséré dans le numéro 67 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant.

[gp29 lettre infos] le mot du président

Voilà le prin­temps, époque de renou­veau après un long hiver sinistre, époque égale­ment de l’Assemblée Géné­rale Annuelle de notre Asso­cia­tion marquée cette année par la démis­sion du président : Domi­nique BONNE. Il souhai­tait en effet se reti­rer après 5 années très char­gées. Un grand merci à Domi­nique pour tout ce qu’il a fait. N’oublions pas d’y asso­cier Odile, qui l’a assisté toutes ses années. Il demeure au conseil d’administration en tant que respon­sable de la commu­ni­ca­tion. Signa­lons égale­ment l’entrée d’Albert MEVELLEC qui devient vice-​président.

Succé­der à Domi­nique est un défi redou­table auquel je vais m’efforcer d’y faire face.

L’équipe renou­ve­lée en partie conti­nuera à œuvrer dans le même état d’esprit et en conser­vant les valeurs qui font la force de l’Association.

Espé­rant vous voir nombreux à notre pique-​nique de fin de saison à Château­neuf du Faou le 29 juin 2017, je vous souhaite de bonnes vacances pour ceux qui en prennent et en tout cas, un bel été.

Compo­si­tion du nouveau conseil d’administration
Président : TOSSER Fran­çois
Vice-​présidents : DUCROS Claire — MEVELLEC Albert
Secré­taire : TOSSER Annick Secré­taire adj : MONIOT Joelle
Tréso­rier : LE BIHAN Chris­tian Tréso­rier adj. JACOB Gabriel
Respon­sable site inter­net : SIX Émilienne
Membres : BONNE Domi­nique Respon­sable commu­ni­ca­tion, BOUDEHEN Michel, DAGORN Louis, DUCROS Alain, HASCOET Margue­rite, HEYDON Denise, JAOUEN Annick, LE HIR Jean-​François, LOUARN Marie & Henri, PERON Andrée, QUEMENER Annie

Fran­çois TOSSER
Président de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère.

Compte-​rendu point-​rencontre de Brest (pilier rouge) du 28 avril 2017

Le Point rencontre de Brest a eu lieu le vendredi 28 avril 2017 au patro­nage laïque du pilier rouge à Brest, nous avons accueilli plus de 30 personnes, malades et aidants. Nous avions programmé une démons­tra­tion d’un dispo­si­tif de stimu­la­tion céré­brale par conduc­tion osseuse aspi­rant à suppri­mer le free­zing, ce symp­tôme de blocage de la marche à l’origine de nombreuses chutes.

Auto­nome et non inva­sif, le système est consti­tué d’un boîtier qui se fixe à la taille et d’un casque fonc­tion­nant par conduc­tion osseuse et exer­çant une Stimu­la­tion Ryth­mique Audi­tive (SRA). Concrè­te­ment, l’analyse des signaux par les capteurs du boîtier permet de suivre l’évolution de la personne qui marche et de lui envoyer un stimu­lus audio régu­lier adapté à son rythme. Un bouton de réglage du tempo permet d’augmenter ou réduire la cadence de la marche de l’utilisateur. Plusieurs personnes présentes ont pu tester ce maté­riel.

L’impression géné­rale est que le profil de malades pouvant être concerné est assez étroit entre les personnes qui ont assez de diffi­cul­tés à la marche pour en souf­frir au quoti­dien (à la maison ou à l’extérieur) mais pas de trop pour pouvoir profi­ter du système d’aide élec­tro­nique. A ce stade de déve­lop­pe­ment (des évolu­tions sont toujours en cours…), le produit n’a pas convaincu beau­coup de monde. Affaire à suivre

Éduca­tion Théra­peu­tique du Patient (ETP):
Le sujet a été de nouveau abordé, un peu bous­culé par le débor­de­ment de la partie consa­crée au Walk-​Me qui a pris plus de place que prévu.
L’ETP est un sujet impor­tant qui demande du temps et de la péda­go­gie pour que le message soit bien compris. Cela est vrai même pour les profes­sion­nels. Il faudra reprendre le sujet lors des prochains points rencontre.

Le programme ETP appor­tera un plus à l’accompagnement des malades, si nous prenons le temps de bien expli­quer la logique complé­men­taire de la pratique médi­cale et profes­sion­nelle commune qui consiste souvent à poser au vu d’un simple examen clinique (il n’existe pas à ce jour de biomar­queurs de la mala­die), rare­ment confirmé par Dat Scan, un diag­nos­tic puis à établir une pres­crip­tion de trai­te­ment. Les ateliers ETP ont pour buts :

  • de parve­nir à une meilleure homo­gé­néité des suivis des malades par l’hôpital et en ville,
  • de mobi­li­ser les diffé­rents profes­sion­nels de ces deux secteurs (neuro­logues, méde­cins réédu­ca­teurs, infir­miers, diététicien(ne)s, assis­tants sociaux, kiné…
  • d’établir des bilans éduca­tifs concer­tés (BEP : bilans éduca­tifs parta­gés initiaux et de suivi).

Ceci doit passer par une meilleure prise en compte des vécus, besoins et demandes des patients, ce qui suppose de la part des profes­sion­nels une certaine « abné­ga­tion » de leurs réflexes profes­sion­nels !…

Discus­sions autour d’un Café 
Albert Mével­lec, respon­sable du point-​rencontre de Brest aidé de Chris­tine Fidé­lius (travaille à la MAIA de Brest), souhaitent amélio­rer ces moment d’échanges. Le fait de pouvoir se retrou­ver dans la grande salle et d’avoir ces petites tables permet d’accueillir les parti­ci­pants dans de meilleures condi­tions. Il faut rappe­ler que le point rencontre est un lieu ouvert à toute personne dési­reuse de parta­ger son vécu et les diffi­cul­tés rencon­trées avec d’autres personnes vivant les mêmes problèmes et ainsi rompre la soli­tude face à la mala­die. Les échanges permettent d’aborder certaines problé­ma­tiques auxquelles sont confron­tées les personnes (accès aux droits, statut des malades encore en acti­vité, isole­ment…) Nous avons évoqué la possi­bi­lité de mettre une boîte à idées pour les théma­tiques ou problé­ma­tiques que les parti­ci­pants souhaitent abor­der lors du point-​rencontre. Cette prépa­ra­tion en amont, nous permet­trait d’avoir un temps pour nous rensei­gner, trou­ver les bons inter­lo­cu­teurs et éven­tuel­le­ment des inter­ve­nants pour appor­ter des propo­si­tions concrètes des idées et des solu­tions ! En parti­cu­lier Chris­tine Fidé­lius dans le cadre de son acti­vité à la MAIA est en recherche d’un profes­sion­nel pour le soutien psycho­lo­gique qui permet­trait de mettre en place des groupes de paroles (pour les malades et pour les aidants indépendamment).Il y aurait une piste inté­res­sante.

Domi­nique Bonne, Albert Mével­lec, Chris­tine Fide­lius

En Finistère — Les « CLIC » la « MAIA » ces organismes encore méconnus

Le Lundi 3 juin 2013, nous étions invi­tés Odile et moi à une réunion du comité de pilo­tage du CLIC à l’hôpital local de Lesne­ven en présence de la respon­sable du CLIC du pays des abers, de la MAIA de Brest, des inter­ve­nants du conseil géné­ral, Ephads régions de Lesne­ven, SSIAD, ADS, pres­ta­taires de services à domi­cile.…..

Ce qui nous inté­res­sait prin­ci­pa­le­ment à cette réunion c’était le premier contact avec la respon­sable de la MAIA afin de mieux connaître cet orga­nisme.

L’origine de la créa­tion de MAIA nous vient du plan Alzhei­mer 2008 – 2012, qui a été recon­duit fin 2012 et éten­due à d’autres patho­lo­gies de mala­dies neuro­lo­giques (dont Parkin­son), mais avec le même budget !!

Nouvel acro­nyme de MAIA : mission pour l’autonomie et l’intégration des services d’aides et de soins pour les personnes âgées (+ 60ans)dépend de l’Agence Régio­nale de Santé de Rennes, de la Caisse Natio­nale pour la Soli­da­rité et l’Autonomie et du Conseil Géné­ral.

Pour Brest il y a trois gestion­naires de cas, une infir­mière, une assis­tante sociale, une respon­sable de la struc­ture, 3 profes­sion­nels pour 120 personnes

son rôle : Renfor­cer le rôle des clics. (Un Clic est un lieu d’accueil de proxi­mité, d’information et de conseil pour les retrai­tés, les personnes âgées de plus de 60 ans et leur entou­rage. Il s’adresse égale­ment aux profes­sion­nels et à toute personne concer­née par des ques­tions liées au vieillis­se­ment.

Les Clic sont finan­cés par le Conseil géné­ral et les Communes de leur terri­toire d’intervention.
Leur rôle : coor­don­ner la prise en charge des personnes âgées de plus de 60 ans, le but étant de rester à son domi­cile le plus long­temps possible.Lorsque la personne ne peut plus subve­nir à ses besoins la MAIA fait la rela­tion avec le clic concerné pour la prise en charge en struc­tures : hôpi­tal local, SSIAD,EPHAD, struc­tures d’accueil de jour.…. 

Pour une personne âgée qui a besoin d’une aide quel­conque il faut dans un premier temps se rappro­cher du CLIC de sa commu­nauté de communes pour établir un projet admi­nis­tra­tif.

rôles de CLIC :

  • faire connaître vos droits,
  • guider dans vos démarches,
  • rensei­gner sur le soutien à domi­cile (services d’aide et/​ou de soins à domi­cile, services de portage de repas, télé-​alarme…),
  • pour vous infor­mer sur les struc­tures d’hébergement, les aides finan­cières, les trans­ports, les loisirs, les échanges inter­gé­né­ra­tion­nels…
    faci­li­ter l’accès à des aides exis­tantes,
  • évaluer votre situa­tion et vous conseiller dans la mise en œuvre des plans d’aide à domi­cile,
  • faire le lien avec des profes­sion­nels spécia­li­sés dans la géron­to­lo­gie, afin de vous propo­ser une visite à domi­cile,
  • déve­lop­per des actions de préven­tion des effets du vieillis­se­ment  (préven­tion des chutes, ateliers mémoire…) et des projets d’accompagnement des aidants sur le terri­toire.

Article Télé­gramme de Brest (16 mai 2013)
Une Maia, mission pour l’autonomie et l’intégration des services d’aides et de soins pour les personnes âgées, a été créée fin septembre, en pays de Brest. Desti­née aux profes­sion­nels, elle offre des solu­tions aux cas les plus complexes.

La Maia du pays de Brest est la seconde créée en Finis­tère après celle de Morlaix. Issue du plan Alzhei­mer 2008 – 2012, elle offre aux profes­sion­nels une prise en charge des malades qui posent des problèmes complexes de main­tien à domi­cile : santé, perte d’autonomie, diffi­cul­tés sociales ou envi­ron­ne­men­tales, refus ou échec des aides au domi­cile.

Trois gestion­naires de cas
« Toutes les patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives, chez les plus de 60 ans et la mala­die d’Alzheimer précoce, avant 60 ans, sont concer­nées par notre service. Nous abor­dons les aspects sociaux, médico-​sociaux et sani­taires de la prise en charge », précise Anne-​Laure Le Coz, respon­sable de cette Maia qui couvre un terri­toire vaste : BMO, Crozon, Daou­las, Lander­neau et les commu­nau­tés de communes du Pays d’Iroise, des Abers et de la Côtes des Légendes.

La Maia de Brest a été créée pour trois ans, sous l’égide du réseau géron­to­lo­gique de BMO qui a répondu à un appel d’offres de l’Agence régio­nale de Santé (ARS). Ce sont unique­ment les profes­sion­nels qui peuvent faire appel à la Maia, pas les familles. Celles-​ci peuvent s’adresser à leur méde­cin trai­tant et aux diffé­rents CLIC. 

Visites à domi­cile
« Lorsque l’on reçoit une demande, on commence par évaluer la situa­tion en contac­tant tous les profes­sion­nels qui inter­viennent autour du patient. Parfois, il suffit d’impulser un peu de coor­di­na­tion. Si la personne entre dans nos critères, la gestion­naire de cas se rend à son domi­cile, en compa­gnie du parte­naire qui a solli­cité notre inter­ven­tion ». Une visite par semaine, en géné­ral, est assu­rée au domi­cile du patient. Le temps de mettre en place des soutiens ou d’en faire accep­ter le prin­cipe. « Il faut créer un lien de confiance avec la personne qui refuse par exemple toute inter­ven­tion à domi­cile. Parfois c’est la famille qui refuse ou met en échec toute prise en charge. Derniè­re­ment, nous avons pu, au bout de quelques mois, faire accep­ter une aide à domi­cile ». L’objectif de la Maia est de consti­tuer un réseau autour du patient. La gestion­naire de cas dispose du temps néces­saire pour trou­ver des solu­tions et stabi­li­ser la situa­tion de façon durable.

Listes des clic du Finis­tère en cliquant sur ce lien

Domi­nique Bonne

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Début janvier succès pour les tradi­tion­nelles galettes des rois dans les points rencontre et points gymnas­tique du Finis­tère, nous avons recensé dans la convi­via­lité beau­coup de rois et de reines d’un jour !

Rando Parkin­son : Un Grand Merci à toute l’équipe de béné­voles !Le dimanche 12 février 2017, quelque 850 spor­tifs Vété­tistes, cyclos, marcheurs, trai­leurs ont répondu à l’invitation du Vélo-​club et de l’association de parkin­so­niens du Finis­tère pour la 17e édition de la Rando Parkin­son. Les vété­tistes ont été les plus nombreux, suivis par les amateurs de route, les marcheurs et les fans de course nature. 

Tous ont pu appré­cier la qualité des circuits propo­sés et aussi la chaleur de l’accueil (+ l’odeur des crêpes !)  « En plus, pour une fois, il ne pleu­vait pas ! », s’amusait un fidèle du rendez-​vous. Dans la toute nouvelle halle de pétanque, les biligs tour­naient à fond. Merci aux crêpières béné­voles. Ces gour­man­dises ont récom­pensé les parti­ci­pants. Plus de 1000 crêpes ont été distri­buées. Dans les semaines à venir, le club remet­tra un chèque à l’association de Parkin­so­niens du Finis­tère. Il s’était monté à 1.500 € l’an passé.  « On sera plus proche des 2.000 €. Cet argent parti­ci­pera à la mise en place d’ateliers théra­peu­tiques  » et au finan­ce­ment de la recherche sur Parkin­son. Rendez-​vous l’année prochaine, au deuxième dimanche de février…

Le Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez orga­nise régu­liè­re­ment dans le cadre de « hôpi­tal de jour » des rencontres pour les malades et aidants, notre asso­cia­tion apporte son concours. Infor­ma­tions sur la plate­forme de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, ressources et limites de l’aidant, savoir iden­ti­fier le rôle de l’entourage, le soutien asso­cia­tif, connaitre les struc­tures alter­na­tives de soutien et les diffé­rentes aides finan­cières. Plate­forme de répit et d’accompagnement Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez tél : 0298751401

La vente de carnets de tombola 100% Asso­cia­tions orga­ni­sée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions a connu un franc succès ! Atten­dons main­te­nant le tirage qui aura lieu courant avril, nous avise­rons les heureux gagnants.

1 avril 2017 à 14h00 Confé­rence sur Parkin­son au centre des arts et de la culture à Concar­neau par le Profes­seur Derkin­de­ren et son équipe, le clic de Concar­neau inter­vien­dra égale­ment.

Notre asso­cia­tion orga­nise un fest-​noz cari­ta­tif le 8 avril 2017 à 21h00 à la salle des fêtes « Brocé­liande » de Plou­da­niel au profit de la recherche et de notre asso­cia­tion. Les forma­tions « fest-​noz » de Breiz Stor­ming, Paotred Pagan et le groupe « Bep Sort » anime­ront gracieu­se­ment cette soirée.

Éduca­tion théra­peu­tique : Notre asso­cia­tion parti­cipe à la forma­tion de 4 groupes de travail pour la mise en place prochai­ne­ment de l’éducation théra­peu­tique pour les Parkin­so­niens au CHU de Brest.

  1. Atelier « repré­sen­ta­tions de la mala­die » dont l’objectif est de travailler sur les aspects psycho-​sociaux pour le patient et pour l’aidant
  2. Atelier « alimen­ta­tion et mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est d’évaluer les repré­sen­ta­tions des patients vis-​à-​vis de leur alimen­ta­tion et d’essayer de réajus­ter le discours en cas de croyances erro­nées.
  3. Atelier « trai­te­ments de la mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est de travailler sur les méca­nismes d’action, les horaires de prises, les inter­ac­tions avec l’alimentation, les effets secon­daires.
  4. Atelier « acti­vité physique dans la mala­die de Parkin­son ».

Un compte rendu plus précis sera diffusé dans le prochain parkin­so­nien indé­pen­dant.

Domi­nique Bonne, président de GP29

Fest-​noz caritatif Association de Parkinsoniens du Finistère du 8 avril 2017

Nous étions une poignée de béné­voles à assu­rer la tenue d’une mani­fes­ta­tion desti­née au finan­ce­ment sur la recherche de la mala­die dans le cadre de la jour­née mondiale pour Parkin­son. Nous avons pu assis­ter à une pres­ta­tion de qualité lors du fest-​noz cari­ta­tif. Les trois groupes de musi­ciens au grand cœur ont montré leurs talents et ont pu s’exprimer auprès d’un public conquis. Grand merci aux musi­ciens et chan­teurs qui ont animé cette soirée gracieu­se­ment.

Les trois forma­tions pour les citer : Paotred Pagan, Breizh Stor­ming et BEP Sort sont venues en nombre !

Une concur­rence d’un groupe de grande renom­mée (Sone­rien Du) a aspiré quelques danseurs à Guilers, nous avons tout de même pu comp­ta­bi­li­ser 110 entrées payantes.

Les danseurs étaient ravis de passer une bonne soirée pour une noble cause.

Domi­nique Bonne
Chargé de commu­ni­ca­tion

Journée mondiale pour Parkinson à Concarneau 1er avril 2017

Cette année, nous avons choisi d’organiser notre confé­rence annuelle dans le cadre de la jour­née mondiale pour Parkin­son, à Concar­neau, avec le concours du CLIC de Concar­neau. Malgré des lacunes de la presse locale n’ayant pas diffusé toutes les annonces prévues, nous avons accueilli plus de 250 personnes. Le manque de parkings à proxi­mité de la salle n’a pas décou­ragé le public.

Ce fut un réel succès, l’organisation fût exem­plaire : réali­sa­tion d’affiches, accueil du public, distri­bu­tion de docu­men­ta­tions sur la mala­die, tout était parfait, merci à tous les acteurs de cette jour­née.

Après la présen­ta­tion de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère c’est Auré­lie COJEAN du CLIC qui nous a présenté son action sur le pays de Concar­neau. Les diffé­rentes aides à domi­cile, inter­lo­cu­teur de la maison du Handi­cap à Quim­per. Pour toute ques­tion pratique sur le sujet, merci de la contac­ter au 02.98.97.52.99, par voie postale au Clic de Concar­neau – Hôtel d’Agglomération -1, Rue Victor Schœl­cher 29900 CONCARNEAU ou par mail à l’adresse suivante : clic@cca.bzh.

Inter­ven­tion de Mme Lepe­tit Maud Méde­cin Neuro­logue au CHU de Quim­per
Méde­cin neuro­logue nouvel­le­ment arri­vée à l’hôpital de Cornouailles de Quim­per elle nous a présenté comme thème : « la mala­die de Parkin­son et les diffé­rentes actions théra­peu­tiques spor­tives d’entretien » Le Tai chi , la marche nordique, la sophro­lo­gie, la kiné­si­thé­ra­pie de groupe…

Et pour termi­ner, vint le point d’orgue de la confé­rence : l’intervention du Profes­seur Pascal Derkin­de­ren- C’est dans une salle surchauf­fée que le Profes­seur Derkin­de­ren a présenté ses travaux (Alice Prigent est excu­sée — travail urgent au labo­ra­toire.)

Le cerveau enté­rique : l’intelligence du ventre
La méde­cine connais­sait l’existence de neurones dans les intes­tins depuis déjà long­temps mais depuis les années 80 les cher­cheurs ont pu en préci­ser la taille (de l’ordre de 200 millions de neurones ou l’équivalent d’un cerveau de chien) et le mode de fonc­tion­ne­ment. Ces neurones dits « enté­riques » sont consti­tués en maillage sur la paroi du tube diges­tif en forme de « crépine ». Ce cerveau est plus ou moins auto­nome tout en commu­ni­quant dans les deux sens avec la partie basse du système nerveux central (SNC)

On se doutait depuis un certain temps qu’il pouvait y avoir un rapport entre Parkin­son et intes­tins (les malades P. ont souvent un intes­tin pares­seux) et qu’il pouvait donc y avoir une atteinte de ce côté. Mais récem­ment on a pu montrer que les neurones de l’intestin ont la même lésion que ceux du SNC (les « corps de Léwy ») le Parkin­son se carac­té­rise gros­siè­re­ment de deux façons :

  • des neurones à dopa­mine qui meurent
  • des corps de Léwy : amas de protéines anor­males au sein des neurones et qui les font mourir

Comment le sait-​on ? Par des autop­sies de malades Parkin­so­niens décé­dés.
La première hypo­thèse émise par un cher­cheur améri­cain sur la base de 100 autop­sies lui a fait consi­dé­rer que la mala­die nais­sait dans les intes­tins et ensuite, bien plus tard sans doute, remon­tait, par le nerf vague vers la partie basse du SNC.

Cette hypo­thèse a été contes­tée par un autre cher­cheur qui a travaillé sur 400 autop­sies. Il montre que l’atteinte diges­tive n’est pas toujours présente chez les malades…La migra­tion des corps de Léwy semble pouvoir aller de bas en haut comme de haut en bas.

On a pu détec­ter, à Nantes pour la première fois, des corps de Léwy dans des biop­sies d’intestins. Cette tech­nique de biop­sie par micro­scope est complexe et diffi­cile à mettre en œuvre. Une autre tech­nique « biochi­mique » est aussi utili­sée.

La ques­tion de savoir si le tube diges­tif est la porte d’entrée de la mala­die reste donc assez ouverte.

Final : Les ques­tions du public ont été une fois de plus très nombreuses, démon­trant par là même, l’intérêt du sujet.
L’ouverture d’un point rencontre sur Douar­ne­nez a été évoquée, les moyens maté­riels sont en place, il reste à déter­mi­ner les moyens humains.

La rencontre s’est prolon­gée dans la salle de spec­tacle autour d’une bois­son rafrai­chis­sante.

Atten­dons main­te­nant les retom­bées de cette jour­née : nouveaux adhé­rents et surtout béné­voles prêts à s’investir dans l’association….

Un compte rendu plus complet de la recherche sur le cerveau enté­rique sera publié dans le prochain parkin­so­nien indé­pen­dant

Fran­çois TOSSER Président
Albert MEVELLEC Vice-​président
Domi­nique BONNE, chargé de commu­ni­ca­tion

Fest Noz le 8 avril à Ploudaniel au profit de l’Association de Parkinsoniens du Finistère !!

[vu sur le net] Parkinsoniens 29. Un nouveau président désigné

article trouvé sur le site du Télé­gramme

L’association des Parkin­so­niens du Finis­tère tenait son assem­blée géné­rale, samedi, au Juvé­nat. « Aider d’autres personnes permet de retrou­ver une place dans la société, de se sentir à nouveau utile, d’avoir des respon­sa­bi­li­tés, de prendre une fonc­tion, de mener à bien des projets en commun. L’objectif est main­te­nant de faire perdu­rer cette étin­celle de soli­da­rité et de faire de chaque parti­ci­pant un soutien pour l’autre.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien… 

Conférence : «Maladie de Parkinson — ce que l’intestin nous apprend» 1er avril à Concarneau

La semaine du cerveau à Brest … et dans toute (ou presque) la France !

Cliquez sur l’affiche pour décou­vrir l’intégralité du programme (.pdf) à Brest de la semaine du cerveau !

Programme de la Maison de l’Aidant de Landivisiau (29) — programme des mois de Mars et Avril 2017

Avec le secteur de Morlaix de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère, vous pouvez consul­ter le programme de la Maison de l’Aidant de Landi­vi­siau, où malades et aidants peuvent se rencon­trer.


Cliquez sur l’image pour avoir le programme complet au format .pdf

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Voici déjà 2017 qui se profile à l’horizon, l’année 2016 aura été riche en événe­ments de toute sorte : les joies, les peines… Quoi de neuf « au bout de la terre » par une météo excep­tion­nel­le­ment clémente ? 

Des adhé­rents morlai­siens ont bien entamé la période en répon­dant présents à l’invitation pour un pique-​nique et une randon­née orga­ni­sée par nos amis des Côtes d’Armor. A nous de leur rendre la poli­tesse en 2017 !

Nous étions présents pour la réunion de synthèse sur la situa­tion de la nico­ti­no­thé­ra­pie à ce jour orga­ni­sée dans le Morbi­han par l’Asso­cia­tion A2N. Merci aux initia­teurs de ce débat. Il est extrê­me­ment regret­table (restons modé­rés) que les nombreux patients soignés par le docteur Villa­fane soient aujourd’hui livrés à eux-​mêmes. Face à cette situa­tion, l’automédication est très tentante. Toute­fois, il serait aujourd’hui tota­le­ment irres­pon­sable d’encourager nos adhé­rents à s’engager dans cette voie tout en compre­nant les espoirs susci­tés. Affaire à suivre… 

Début octobre a eu lieu le rassem­ble­ment annuel « CECAP  orga­nisé à Guitté dans les Côtes d’Armor à la limite de l’Ile et Vilaine, par nos amis d’Ille-et-Vilaine. La semaine a été riche en évène­ments de toute sorte. Le cadre cham­pêtre était très agréable, le temps splen­dide. Merci aux acteurs brétilliens ! 

Le 18 Octobre, l’Association a parti­cipé pour la deuxième année consé­cu­tive au « Forum ‘bien vieillir’ en pays de Morlaix », orga­nisé par le Grou­pe­ment Géron­to­lo­gique du Pays de Morlaix. Si l’affluence globale a été moindre que l’an passé (550 visi­teurs en 2016 contre 700 en 2015, le stand de notre asso­cia­tion a connu une fréquen­ta­tion sensi­ble­ment plus impor­tante que l’année dernière. Merci à tous ceux qui ont parti­cipé à cette jour­née.

Dans le courant du 2° trimestre 2016, notre asso­cia­tion a parti­cipé au montage de deux projets d’Education Théra­peu­tique. A ce jour, il n’y a aucune réponse de l’A.R.S. Notre décep­tion est grande plus pour les malades chez qui les besoins sont grands dans ce domaine que pour l’énergie dépen­sée en pure perte par tous les parti­ci­pants à ces deux opéra­tions.

Le point rencontre de Landi­vi­siau démarre tran­quille­ment mais sûre­ment.

Le Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez orga­nise dans le cadre de « hôpi­tal de jour » une forma­tion pour les aidants à laquelle, notre asso­cia­tion apporte son concours. Infor­ma­tions sur la plate­forme de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, ressources et limites de l’aidant, savoir iden­ti­fier le rôle de l’entourage, le soutien asso­cia­tif, connaitre les struc­tures alter­na­tives de soutien et les diffé­rentes aides finan­cières.

Début janvier 2017 vente de carnets de tombola orga­ni­sée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions
Après un thé dansant en 2016, notre asso­cia­tion orga­nise un fest-​noz cari­ta­tif le 8 avril 2017 à la salle des fêtes « Brocé­liande » de Plou­da­niel au profit de la Recherche et de notre asso­cia­tion. Les forma­tions fest-​noz de Paotred Pagan et le groupe « TAMM TAN » anime­ront gracieu­se­ment cette soirée.

1 avril 2017 (non ce n’est pas un pois­son d’avril) confé­rence sur Parkin­son au centre des arts et de la culture à Concar­neau
Bonnes fêtes de fin d’année à tous !

Domi­nique Bonne, président de GP29

[vu sur le net] — Rando Parkinson. 850 participants

article trouvé sur le site du Télé­gramme

[Hier a eu lieu la rando Parkin­son du Folgoët (29) annon­cée ici orga­ni­sée, entre autres, par le gp29…]

Vété­tistes, cyclos, marcheurs, trai­leurs : hier matin, quelque 850 spor­tifs ont répondu à l’invitation du Vélo-​club [du Folgoët] pour la 17e édition de la rando Parkin­son. « Les vété­tistes ont été les plus nombreux, suivis par les amateurs de route, les marcheurs et les fans de course nature », préci­sait Stéphane Le Roux, le président du club

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Randonnées contre la maladie de Parkinson : Le Folgoët, 12 Février

12 Février 2017 : Randon­nées contre la mala­die de Parkin­son

Une orga­ni­sa­tion du Vélo Club du Folgoët en parte­na­riat avec l’association des Parkin­so­niens 29 et la FSGT 29

Pour les détails, cliquez sur l’affiche pour la voir en grand…


Après l’effort, le récon­fort : les adhé­rents du gp29 préparent la jour­née des spor­tifs !!

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