Ne pas être qu'un "patient" ...

Marche et jeux de solidarité samedi 1er octobre à Plouzévédé

Le club de loisirs du Ham, Géné­ra­tion mouve­ment, orga­nise samedi avec
les clubs du Haut-​Léon une randon­née pédestre au profit de la recherche
contre la mala­die d’Alzheimer et Parkin­son. Deux circuits seront propo­sés
(9,5 km et 4,5 km) autour du bourg. Pour les personnes ne souhai­tant pas
marcher, des jeux seront propo­sés dont la pétanque, les domi­nos et le
Scrabble. Une colla­tion sera servie à l’issue. Parti­ci­pa­tion : 5 €. Ouvert à
toutes les géné­ra­tions. Départ à 13 h 30, du Mil-​Ham.

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Quoi de neuf sous le ciel breton depuis la paru­tion du dernier numéro de la revue ?
Le concert de musique baroque du 28 février a attiré envi­ron 200 personnes et dégagé un excé­dent appré­ciable.

Le 19 mars, lors de l’Assemblée Géné­rale Annuelle de notre asso­cia­tion, un des temps forts de l’année, Marce­line Roc’h, tréso­rière de l’Association depuis plusieurs années, a souhaité céder sa place pour mieux se consa­crer à son mari. D’autres membres ont souhaité égale­ment quit­ter le conseil d’administration tout en conser­vant une part active dans le fonc­tion­ne­ment de l’Association. Le nouveau bureau de l’Association est ainsi consti­tué :
Président : Domi­nique Bonne
Vice-​présidents : Claire Ducros et Jean-​François Le Hir
Secré­taire : Fran­çois Tosser avec le soutien d’Émilienne Six
Tréso­rier : Chris­tian Le Bihan assisté de Gabriel Jacob.

Le 1 Avril, le docteur Amélie Leblanc a tenu une confé­rence sur l’éducation théra­peu­tique en lien avec la mala­die de Parkin­son. La confé­rence, suivie d’une table ronde, a rassem­blé plus de 180 personnes. Nous tenons à remer­cier l’équipe du CLIC de Landi­vi­siau pour son assis­tance dans la prépa­ra­tion de cette mani­fes­ta­tion.

Le 17 avril, l’Association des Randon­neurs de Landi­vi­siau a orga­nisé une randon­née autour de Landi­vi­siau. La recette de la jour­née a été inté­gra­le­ment rever­sée à notre asso­cia­tion. Nous les remer­cions pour leur accueil et leur géné­ro­sité.

Dans les jours à venir, nous lançons le point-​rencontre de Landi­vi­siau. Par ailleurs, nous sommes solli­ci­tés par le docteur Amélie Leblanc pour parti­ci­per à un projet d’éducation théra­peu­tique (2 membres de notre asso­cia­tion y sont conviés). Nous sommes égale­ment solli­ci­tés par la clinique de Roscoff pour une démarche iden­tique.

Citons égale­ment la visite de certains membres de notre asso­cia­tion dans une rési­dence de personnes âgées de Douar­ne­nez, près de la plate­forme de répit lancée par l’hôpital de Douar­ne­nez.
Une délé­ga­tion de notre asso­cia­tion est égale­ment impli­quée dans la prépa­ra­tion du forum « Bien Vieillir en Pays de Morlaix » qui aura lieu le 18 octobre 2016. 

Termi­nons par une note gaie : l’organisation d’un cochon grillé à Saint-​Nic le 25 juin prochain pour tous les membres de l’Association. Nous voulons saluer à notre manière l’arrivée de l’été.

Prenez bien soin de vous et sachons appré­cier l’instant présent.

Fran­çois Tosser, Secré­taire de l’Association.

Vivre et accompagner le parkinsonien au quotidien, point de vue du neurologue

Texte de la confé­rence donnée par Dr Amélie Leblanc le 1er avril 2016, devant 200 personnes, à l’invitation par le GP29 à Landi­vi­siau.

Pour mieux vivre sa mala­die ou accom­pa­gner au mieux un patient parkin­so­nien en tant qu’aidant, il paraît indis­pen­sable de connaître la physio­pa­tho­lo­gie de la mala­die de Parkin­son, ses signes cliniques, les trai­te­ments et leurs effets secon­daires ainsi que les struc­tures d’aides médico-​sociales. C’était le but de la confé­rence du 1er avril dernier à Landi­vi­siau.

La mala­die de Parkin­son repré­sente la deuxième mala­die neuro-​dégénérative en France après la mala­die d’Alzheimer. Elle touche ainsi 150 000 personnes chaque année en France. Elle débute en moyenne vers 60 ans, plus rare­ment avant 40 ans et touche autant les hommes que les femmes. Elle est désor­mais inté­grée au plan des mala­dies neuro-​dégénératives (PMND) 2014 – 2019 visant à amélio­rer sa prise en charge.

La mala­die de Parkin­son est secon­daire à un dysfonc­tion­ne­ment des noyaux gris centraux, siège de la motri­cité auto­ma­tique. Du point de vue anato­mo­pa­tho­lo­gique, on peut obser­ver une dépig­men­ta­tion de la substance noire siégeant dans le mésen­cé­phale liée à la dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques. A un niveau plus micro­sco­pique on observe des corps de Lewy dans les neurones. De nombreuses struc­tures non dopa­mi­ner­giques sont égale­ment touchées par le proces­sus neuro­dé­gé­né­ra­tif. Les causes de cette perte neuro­nale sont la plupart du temps incon­nues même si la respon­sa­bi­lité des pesti­cides est main­te­nant établie et si des formes fami­liales sont décrites.

Signes cliniques
Il est désor­mais acquis qu’il existe une phase pré-​motrice précé­dant sûre­ment de plusieurs années l’apparition des symp­tômes moteurs. Cette phase comporte des signes cliniques variés tels que les troubles olfac­tifs, la consti­pa­tion ou les troubles du compor­te­ment en sommeil para­doxal. Une des hypo­thèses physio­pa­tho­lo­gique serait l’existence d’une progres­sion ascen­dante des lésions depuis le système nerveux diges­tif jusqu’au bulbe olfac­tif et au tronc céré­bral.

Les signes moteurs appa­raissent quant à eux lorsque les neurones dopa­mi­ner­giques ont dimi­nué de 70%. Ils comportent le trem­ble­ment de repos, l’akinésie et l’hypertonie extra-​pyramidale (rigi­dité) qui composent la triade parkin­so­nienne.

Les patients parkin­so­niens peuvent aussi se plaindre de symp­tômes non moteurs divers qui pour­raient être repré­sen­tés comme la partie immer­gée d’un iceberg. Ces symp­tômes souvent moins bien connus que les signes moteurs peuvent parfois être dérou­tants pour le patient et son entou­rage.
La mobi­lité peut être limi­tée par un free­zing et des chutes secon­daires à des troubles de l’équilibre, de la posture ou à une hypo­ten­sion ortho­sta­tique.
Les capa­ci­tés de commu­ni­ca­tion sont parfois dimi­nuées par une dysar­thrie avec hypo­pho­nie ou par une hyper­sa­li­va­tion.
Le sommeil est souvent agité avec un trouble du compor­te­ment en sommeil para­doxal ou un syndrome des jambes sans repos.
Outre un syndrome anxio-​dépressif fréquent, pouvant précé­der le diag­nos­tic, la mala­die de Parkin­son peut compor­ter d’autres signes psychia­triques au premier rang desquels les hallu­ci­na­tions visuelles, le trouble du contrôle des émotions ou l’apathie peuvent surprendre l’entourage.
A un stade évolué, des troubles cogni­tifs peuvent surve­nir avec notam­ment des troubles de l’attention, un ralen­tis­se­ment cogni­tif qui entraînent une alté­ra­tion de l’autonomie cogni­tive et compor­te­men­tale à des niveaux variables.
Beau­coup d’autres signes sont en fait liés à l’atteinte du système nerveux auto­nome : hyper­su­da­tion, troubles vésico-​sphinctériens, troubles sexuels, troubles de l’accommodation visuelle.

Les patients peuvent aussi présen­ter des signes plus géné­raux tels que des douleurs ostéo-​articulaires ou neuro­pa­thiques, une dermite sébor­rhéique, des troubles de la vision des contrastes, un syndrome respi­ra­toire restric­tif…

Trai­te­ments
Sur le plan théra­peu­tique, trois grandes voies sont employées. Le trai­te­ment médi­cal est utilisé en première inten­tion alors que le trai­te­ment chirur­gi­cal est réservé aux formes compli­quées. Quant à la réédu­ca­tion et la réadap­ta­tion, elles sont utiles à tous les stades de la mala­die.

Le trai­te­ment médi­cal repose sur le prin­cipe de la compen­sa­tion du défi­cit dopa­mi­ner­gique avec une multi­tude de médi­ca­ments dispo­nibles que l’on peut clas­ser dans 3 grandes voies théra­peu­tiques : apport d’un précur­seur exogène de la dopa­mine (Levo­dopa), stimu­la­tion directe des récep­teurs de la dopa­mine (agonistes dopa­mi­ner­giques), réduc­tion du cata­bo­lisme de la dopa­mine (IMAO, ICOMT). Dans la mesure du possible, les neuro­logues tendent à appor­ter une stimu­la­tion dopa­mi­ner­gique la plus conti­nue possible et s’appuient de plus en plus fréquem­ment sur des tech­niques de perfu­sion sous-​cutanée (pompe à Apomor­phine) ou intra-​duodénale (pompe à Duodopa). 

La stimu­la­tion céré­brale profonde desti­née aux patients parkin­so­niens peut avoir plusieurs cibles : noyau ventral inter­mé­diaire médian du thala­mus pour le trem­ble­ment, noyau sub-​thalamique en cas de forme akinéto-​hypertonique et globus palli­dus interne si des dyski­né­sies inva­li­dantes viennent compli­quer le trai­te­ment oral. Dans tous les cas son prin­cipe est d’inhiber les neurones cibles en appli­quant une stimu­la­tion élec­trique à haute fréquence par le biais d’électrodes intra-​crâniennes reliées à un stimu­la­teur sous-​cutané. Du fait de la lour­deur de la procé­dure chirur­gi­cale, cette tech­nique néces­site une sélec­tion rigou­reuse des patients éligibles pour éviter de possibles compli­ca­tions post-​opératoires et des effets secon­daires de ce trai­te­ment.

La prise en charge réédu­ca­tive repose essen­tiel­le­ment sur la kiné­si­thé­ra­pie et l’orthophonie. Le kiné­si­thé­ra­peute s’attachera à prati­quer des étire­ments globaux ainsi qu’un travail à haute inten­sité contre résis­tance et de disso­cia­tion axiale. La tech­nique d’orthophonie la plus effi­cace dans la mala­die de Parkin­son est la Lee Silver­man Voice Treat­ment (LSVT) pour la dysar­thrie mais les séances sont égale­ment utiles pour la micro­gra­phie ou les éven­tuels troubles de la déglu­ti­tion. L’intervention d’un ergo­thé­ra­peute peut être néces­saire pour aména­ger le domi­cile dans les stades avan­cés.

Afin d’améliorer de nombreux para­mètres moteurs et non moteurs, il est main­te­nant recom­mandé aux patients une acti­vité physique quoti­dienne à type de marche nordique, Taï Chi, Qi Kong, tango… Cette prise en charge non médi­ca­men­teuse néces­site un inves­tis­se­ment person­nel de la part du patient et parfois de l’aidant mais apporte des béné­fices parfois insoup­çon­nés.

Il est impor­tant de savoir que les trai­te­ments médi­ca­men­teux peuvent provo­quer des effets secon­daires moteurs et non moteurs afin de pouvoir les dépis­ter et les prendre en charge préco­ce­ment. Au niveau moteur, on voit appa­raître des fluc­tua­tions d’efficacité motrice et des dyski­né­sies liées à une dimi­nu­tion d’efficacité après plusieurs années de trai­te­ment. Des effets secon­daires non moteurs peuvent aussi surve­nir : signes diges­tifs (nausées, vomis­se­ments, séche­resse buccale), hypo­ten­sion ortho­sta­tique, troubles psychia­triques (trouble du contrôle des impul­sions avec déve­lop­pe­ment d’addictions alimen­taires, au jeu, sexuelles … , hallu­ci­na­tions visuelles, troubles du compor­te­ment), somno­lence.

Pour mieux connaître la mala­die.
Selon l’OMS, l’éducation théra­peu­tique du patient. (ETP) vise à aider les patients à acqué­rir ou main­te­nir les compé­tences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une mala­die chro­nique. C’est une avan­cée dans la concep­tion de la prise en charge des mala­dies chro­niques dont fait partie la mala­die de Parkin­son, c’est pour­quoi l’ETP prend sa place dans les actions à déve­lop­per dans le PMND. Un projet est d’ailleurs en cours de rédac­tion par le service de neuro­lo­gie du CHRU de Brest, en asso­cia­tion avec l’association des parkin­so­niens du Finis­tère et sera déposé à l’Agence Régio­nale de Santé (ARS) de Bretagne courant juin.
Les patients et leur entou­rage font souvent des démarches person­nelles pour obte­nir des infor­ma­tions complé­men­taires sur la mala­die. Divers docu­ments édités par des orga­nismes d’Etat (Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment, Haute auto­rité de santé) ou des sites inter­net tels que le site du réseau Oniric http://www.neurobretagne-oniric.com sont à même d’apporter des infor­ma­tions fiables sur la mala­die et les trai­te­ments.

Comment se faire aider ?
Si un problème médi­cal ou social survient au cours de la prise en charge, le réseau de soins, médi­cal, para­mé­di­cal, et social qui s’est tissé autour du patient et de l’aidant doit être solli­cité. Les asso­cia­tions de malades peuvent parfois appor­ter une aide complé­men­taire. Pour répondre aux ques­tions plus sociales (aides finan­cières, mise en place d’aides à domi­cile, aména­ge­ment du domi­cile) les struc­tures sani­taires et sociales (CLIC = Centre Local d’Information et de Coor­di­na­tion, CCAS ou CDAS= Centre Commu­nal ou Dépar­te­men­tal d’Action Sociale, service APA = Allo­ca­tion Person­na­li­sée d’Autonomie, MAIA = Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer, Services d’aide à domi­cile, SSIAD = Services de Soins Infir­miers A Domi­cile) peuvent être solli­ci­tées. Par ailleurs, des struc­tures de répit existent afin d’éviter l’épuisement de l’aidant.
Pour conclure, il est impor­tant que le parkin­so­nien devienne l’acteur prin­ci­pal de sa prise en charge. Pour cela, l’ETP est d’un inté­rêt fonda­men­tal car elle a pour but d’induire une meilleure connais­sance de la mala­die et des trai­te­ments pour une meilleure gestion de la vie quoti­dienne. Le patient peut aussi s’impliquer dans sa prise en charge en prati­quant une acti­vité physique quoti­dienne.
La place des aidants est main­te­nant recon­nue et déve­lop­pée dans le PMND. L’accompagnement d’un patient au quoti­dien néces­site pour lui aussi une meilleure compré­hen­sion des symp­tômes de la mala­die afin d’entretenir la plus grande auto­no­mie possible.
Il est indis­pen­sable de mettre en place un réseau local centré sur le couple «  patient-​aidant  » mais dans les situa­tions diffi­ciles, le recours aux struc­tures d’aides et de répit peut être néces­saire.

Dr. Amélie Leblanc
Spécia­liste des hôpi­taux des armées
Service de neuro­lo­gie et unité neuro-​vasculaire
CHRU Cavale-​Blanche, Brest

Informations régionales — association de parkinsoniens du Finistère (29)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

« Thé dansant » orga­nisé pour les Parkin­so­niens du Finis­tère.
C’est la première fois que notre Asso­cia­tion orga­nise un thé dansant. Cela semblait diffi­cile sur le papier, il a fallu mobi­li­ser beau­coup de bras, trou­ver de l’énergie et de la persé­vé­rance. Eh bien le résul­tat était plus que béné­fique. Le ciel peu clément tout d’abord nous a bien aidé, les sorties à la plage au soleil se sont trans­for­mées en séances de danses. De plus il n’y avait aucun thé dansant à moins de 30 kilo­mètres à la ronde.

Un succès inat­tendu, rendu possible grâce aux nombreux béné­voles de l’Association, aux étudiantes du lycée du Cleus­meur de Lesne­ven, à leurs parents et à la parti­ci­pa­tion d’environ 350 « guin­cheurs », (malgré l’erreur du Télé­gramme de Brest qui n’a pas fait paraitre l’annonce de la mani­fes­ta­tion comme prévu initia­le­ment). Le bouche à oreille a fonc­tionné : les amis de mes amis sont mes amis… Iffic, l’animateur de « Romance Bleue », nous a quand même emmené ses 180 aficio­na­dos, de fervents habi­tués des dimanches dansants !

A peine le D’J Iffic a-​t-​il lancé les premières notes que des dizaines de couples se sont lancées sur la piste de danse : se succèdent valses, tangos, madi­son, cha-​cha… et autres danses tradi­tion­nelles ; tous étaient ravis de cet après-​midi festif auquel les amis des communes voisines ont pu parti­ci­per. Les personnes présentes ont très peu quitté la piste de danse, sauf pour un goûter qui a été l’occasion de faire une pause.

Les jour­na­listes de « TV rési­dence » étaient présents pour faire un repor­tage sur notre asso­cia­tion de malades et sur les jeunes filles en termi­nale BAC Pro du lycée du Cleus­meur de Lesne­ven. Ils ont inter­rogé quelques personnes présentes jeunes et moins jeunes, des ques­tions ciblées d’ordre festif et multi­gé­né­ra­tion­nel. Ce repor­tage passera sur la chaîne régio­nale de TEBEO courant mars/​avril 2016.

L’après-midi a été très appré­cié par les danseurs : l’ambiance était au rendez-​vous. Près de 303 entrées payantes ont été comp­ta­bi­li­sées.

Actions suivantes :
Le 14 février 2016 en mati­née, le vélo club du Folgoët orga­nise : des sorties vélo route et VTT, course à pied, randon­née, marche nordique, présence de chevaux. Ceci au profit de la recherche sur Parkin­son.

Le 28 février 2016, un concert de musique Baroque à l’église de Bourg-​Blanc au profit de notre asso­cia­tion.

Le 1er avril 2016, confé­rence orga­ni­sée par le CLIC de Landi­vi­siau et notre asso­cia­tion, animée par Mme Amélie Leblanc, Méde­cin Neuro­logue au CHRU de Brest et à l’Hôpital d’instruction des armées Clermont-​Tonnerre : thème retenu « l’éducation théra­peu­tique ».

Domi­nique Bonne, président.

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : 200 personnes à la conférence (du 1er avril à Landivisiau)

article trouvé sur le site de Ouest-​France

Ce rendez-​vous, vendredi après-​midi, était animé par le Dr Amélie Leblanc, neuro­logue au CHRU de la Cavale-​Blanche et à l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Elle a expli­qué cette mala­die qui touchait 195 000 personnes en France en 2013.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : conférence le 1er avril, salle Tournemine (Landivisiau)

article trouvé sur le site d’Ouest-​France

Vendredi 1er, les malades, aidants, profes­sion­nels (kinés, psycho­logues, ortho­pho­nistes…) sont invi­tés à une confé­rence animée par le docteur Amélie Leblanc, neuro­logue au CHRU de la Cavale-​Blanche et à l’hôpital d’instruction des Armées Clermont-​Tonnerre de Brest. Cette rencontre, orga­ni­sée à l’initiative du Clic du Pays de Morlaix et de l’Association des Parkin­so­niens du Finis­tère, se dérou­lera salle François-​de-​Tournemine, à 14 h.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Des échos de notre thé dansant du 31 janvier…

Semaine du cerveau : du 14 au 20 mars

semaine

Cliquez sur l’image pour avoir le programme entier !

1er avril : conférence « Vivre son Parkinson au quotidien » à Landivisiau (CLIC) organisée par le GP29

Vendredi 1er Avril 2016, de 14:00 à 17:00

Salle Tour­ne­mine
(au dessus des Halles)
Landi­vi­siau

Entrée Gratuite

Confé­rence animée par :
Docteur AMÉLIE LEBLANC, Neuro­logue au
CHRU Cavale Blanche de Brest et à l’ Hôpi­tal
d’Instruction des Armées Clermont-​Tonnerre

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[lu dans la presse] Randonnée Parkinson au Folgoët. Une somme de 1.500 € collectée

article trouvé dans le Télé­gramme du 15 février

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Dimanche 15 février 2016, Domi­nique Bonne, le président du GP29, a reçu un chèque de 1.500 € de Stéphane Le Roux Président du vélo club du Folgoët

Ce sont plus de 530 spor­tifs, dont quelque 400 vété­tistes ou cyclo­tou­ristes, qui ont pris part à la 14e édition de la rando Parkin­son, orga­ni­sée par le vélo-​club, en colla­bo­ra­tion de l’association de marcheurs « War Roudou Salaun » et de coureurs à pied de La Foulée. Une parti­ci­pa­tion saluée par tous. « Ça fait chaud au cœur ! », a lancé Domi­nique Bonne, président de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère (GP29). Il s’est vu remettre un chèque de 1.500 €. « La moitié sera rever­sée aux labo­ra­toires de recherche des hôpi­taux de La Timone, à Marseille et de Saint-​Herblain; l’autre servira à finan­cer les acti­vi­tés de notre asso­cia­tion, en parti­cu­lier les inter­ven­tions en sophro­lo­gie et kiné­si­thé­ra­pie ou encore la marche nordique », a précisé Domi­nique Bonne.

Plusieurs autres rendez-​vous sont d’ores et déjà program­més pour collec­ter des fonds et rensei­gner sur cette mala­die qui touche près de 192 500 personnes en France :

  • Concert « Barok à l’Ouest », le dimanche 28 février, en l’église de Bourg-​Blanc
    (À 16 h ; parti­ci­pa­tion libre)
  • Confé­rence d’Amélie Le Blanc, Méde­cin Neuro­logue au CHRU et à l’HIA de Brest, le vendredi 1er avril, à la salle Tour­ne­mine de Landi­vi­siau (dès 14 h ; entrée gratuite)
  • Randon­nées pédestres, le dimanche 17 avril, à Landi­vi­siau égale­ment.
    Orga­ni­sa­tion : RANDONNEURS DU PAYS DE LANDI

28 février : concert baroque au profit de l’Association de Parkinsoniens du Finistère

Concert : Barok à l’ouest
Endroit : église de Bourg-​Blanc
Heure : 16:00

Entrée libre & chapeau, concert orga­nisé avec le soutien des Amis de Saint-​Urfold

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14 Février au Folgoët : randonnées au profit de la recherche contre la maladie de Parkinson !

Des randon­nées (Vélo, marche, course à pieds, V.T.T.) seront orga­ni­sées le 14 Février au Folgoët par (entre autres) le Vélo Club du Folgoët, la FSGT et le GP29.

Lieu : complexe spor­tif du Folgoët (FINISTÈRE : 29260 Le Folgoët)

Vélo : 08h45
Marche : 09h00
Course à pieds : 10h00
V.T.T : libre

Tarif : 5€ (don à la recherche)

folgoet

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Nous avons eu une rentrée riche avec la semaine de Vacances CECAP au manoir de Keral­lic de Ples­tin les grèves, accueillis comme il se doit par une équipe des côtes d’Armor enga­gée, à l’écoute. 100 parti­ci­pants étaient inscrits dont 22 du Finis­tère. L’Association du CECAP comp­tait 753 adhé­rents en août 2015 en baisse constante comme toutes les asso­cia­tions sans savoir pour­quoi, c’est géné­ral nous dit-​on. Encore un Grand Merci à toute l’équipe de l’APCA !

Propo­sée dans le cadre de la Semaine bleue, la confé­rence sur la mala­die de Parkin­son a réuni le 15 octobre 2015 une quaran­taine de personnes, à l’Espace Ti Kastel­liz. Animée par Fran­çois Tosser et quelques membres de l’Association des Parkin­so­niens du Finis­tère, complé­tée par des témoi­gnages et des échanges, elle a permis de mieux cerner cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive.

Rappel de dates impor­tantes :
Pour les dépar­te­ments limi­trophes notre asso­cia­tion orga­nise le 31 janvier 2016 de 14h00 à 19h00 un Thé dansant à Plou­da­niel salle Brocé­liande animé par « Romance Bleue » et le concours du lycée Cleus­meur de Lesne­ven (3 élèves en action bac pro).

Début février une action pour la recherche sur Parkin­son orga­ni­sée par le vélo club du Folgoët.

Dimanche 28 février 2016 à 16h00 en l’église de Bourg-​Blanc concert baroque au profit de la recherche sur Parkin­son, avec le groupe  « Barok à l’ouest »

Avril 2016 confé­rence à la salle des fêtes de la maison de retraite Saint Vincent de Lannou­chen de Landi­vi­siau, inter­ven­tion d’un neuro­logue, impor­tance de l’intérêt de la maison de l’aidant, créa­tion d’un sixième point rencontre sur le Finis­tère.

Je souhaite à tous de merveilleuses fêtes de Noël et de fin d’année, prenez soin de vous !

Domi­nique Bonne, Président de GP29

Thé dansant du GP29 animé par Romance Bleue le 31 Janvier !

Le 31 Janvier, l’association des parkin­so­niens du Finis­tère et les élèves du lycée du Cleus­meur orga­nisent, à l’Espace Brocé­liande de Plou­da­niel un thé dansant, animé par Romance Bleue.

Réser­va­tions :
06 24 10 83 58
09 60 36 57 68

Pour plus de détails, télé­char­gez l’affiche thé dansant (au format .pdf).

29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

C’est la rentrée, fini les vacances !! 

Je ne sais pas si vous avez passé la fron­tière des intem­pé­ries, le Finis­tère étant resté bloqué dans une bulle de frai­cheur, ambiance humide, espé­rons que septembre nous apporte de la chaleur et pour­quoi pas l’été indien.

La rentrée pour notre asso­cia­tion commence par le conseil d’administration le 11 septembre pour défi­nir nos futures tâches, par exemple notre parti­ci­pa­tion au forum «  bien vieillir au pays de Morlaix  » le jeudi 17 septembre de 9h30 à 17h30 à l’Espace Lango — Z.A. Parc Langol­vas à MORLAIX ouvert au public.
Bien entendu nous n’oublions pas la semaine de vacances CECAP. Nous serons 22 personnes pour repré­sen­ter le Finis­tère.

Le 15 octobre à l’occasion de la semaine bleue inter­ven­tion GP29 de 14h30 à 16h30 à l’espace socio-​culturel « Ty Kastel­lys » 1, rue de Ploué­nan à Saint Pol de Léon. Présen­ta­tion d’un diapo­rama sur la mala­die de Parkin­son et les trai­te­ments en cours, une présen­ta­tion de notre asso­cia­tion et des acti­vi­tés propo­sées à l’année, des témoi­gnages, un temps d’échange avec les parti­ci­pants. Des Flyers d’informations et affiches publi­ci­taires seront réali­sées et mis à la dispo­si­tion du public.

Nous avons égale­ment deux projets cari­ta­tifs : un concert baroque en novembre 2015 et un thé dansant sur Plou­da­niel en janvier 2016. Nous espé­rons bien sûr que cela se concré­tise.

Nous avons eu quelques contacts avec la société ORKYN afin de propo­ser une confé­rence sur la pompe à Apoki­non courant avril 2016 sur Château­lin.
Impor­tant !

Nous étions invi­tés derniè­re­ment comme tous les ans au comité de pilo­tage du CLIC de Lesne­ven, (Centre Local d’Information et de Coor­di­na­tion), il y a un CLIC dans chaque commu­nauté de communes.
Les missions du CLIC :

  • Infor­ma­tion person­na­li­sée à desti­na­tion des usagers et des profes­sion­nels
  • Soutien aux aidants et personnes âgées
  • Etre à l’écoute
  • Evaluer les besoins, accom­pa­gner (indi­vi­duel et collec­tif), orien­ter
  • Aide aux démarches admi­nis­tra­tives
  • Infor­ma­tion grand public (forma­tion, groupe de parole, confé­rence…)
  • Orga­ni­sa­tion d’ateliers, actions de préven­tion
  • Coor­di­na­tion entre parte­naires, mutua­li­sa­tion des moyens
  • Préven­tion de la perte d’autonomie à domi­cile
  • Lien social
  • Accès aux droits et infor­ma­tion sur la légis­la­tion, struc­tures, aides finan­cières, coût des héber­ge­ments
  • Amélio­ra­tion du parcours de l’usager

Il en ressort que nous ne solli­ci­tons pas assez ces struc­tures. Elles sont là pour aider à trou­ver des réponses à nos problèmes. Bien entendu pour les personnes de plus de 60 ans. Pour les moins de 60 ans, c’est la MDPH du dépar­te­ment qui est l’interlocuteur.
Je vous souhaite à tous une bonne rentrée, prenez soin de vous !
Domi­nique Bonne, Président de GP29

Une femme découvre que la maladie de Parkinson a une odeur

C’est ce que titre Le Figaro, qui indique qu’« à l’aide de son seul nez, cette Écos­saise a été capable de poser un diag­nos­tic correct sur 12 personnes, certaines malades, d’autres pas ».

Le jour­nal relève ainsi que « Joy Milne, 65 ans, a expli­qué aux médias britan­niques avoir remar­qué un chan­ge­ment de l’odeur de son mari plusieurs années avant qu’il ne déve­loppe les symp­tômes de la mala­die neuro­lo­gique dégé­né­ra­tive ».

La Britan­nique a déclaré : « Son odeur a changé de façon subtile 5 ou 6 ans avant sa mort, c’est diffi­cile à décrire. C’était une odeur musquée. Mais comme il travaillait comme anes­thé­siste et qu’il peut faire chaud au bloc, je pensais qu’il trans­pi­rait juste davan­tage ».

Le Figaro précise que « Joy Milne s’est rendu compte de la spéci­fi­cité de cette odeur en la sentant sur d’autres malades rencon­trés via la fonda­tion Parkin­son UK ».
Le quoti­dien note que « pour véri­fier l’hypothèse, des cher­cheurs inves­tis dans la fonda­tion ont demandé à Joy de clas­ser 12 tee-​shirts qui avaient été portés toute une jour­née par 6 personnes malades et 6 personnes ‘saines’. À l’issue du test, Joy avait iden­ti­fié à l’aveugle 5 personnes saines et 7 malades. Joli score, donc, mais pas parfait. Sauf que 8 mois plus tard, la personne saine iden­ti­fiée comme malade par Joy rappe­lait l’équipe pour dire qu’elle avait à son tour été diag­nos­ti­quée comme parkin­so­nienne. »

Le Figaro fait savoir que « cette expé­rience a donné lieu au lance­ment […] d’un projet de recherche de la fonda­tion Parkin­son UK pour établir si la mala­die et l’odeur sont liées. Les cher­cheurs s’interrogent notam­ment sur une possible modi­fi­ca­tion du sébum causée par la mala­die ».

« L’étude portera sur 200 personnes, certaines souf­frant de Parkin­son et d’autres pas. Leurs prélè­ve­ments seront analy­sés au niveau molé­cu­laire, et «  respi­rés » par Joy Milne et une équipe d’experts de l’odorat issue de l’industrie alimen­taire », précise le jour­nal.

Le Figaro rappelle que « baser le diag­nos­tic médi­cal sur l’odorat n’est pas une idée nouvelle. Il a déjà été prouvé que des chiens dres­sés sont capables de ‘reni­fler’ une tumeur de la pros­tate avec beau­coup de préci­sion. De la même manière, plusieurs dispo­si­tifs, bapti­sés ‘nez élec­tro­niques’ sont en déve­lop­pe­ment pour détec­ter des micro-​particules vola­tiles émanant de cancers du poumon, de l’estomac, du côlon ou du sein, émises par le souffle ».

Le Pari­sien évoque égale­ment ces « nouvelles recherches sur Parkin­son après la décou­verte qu’une femme peut ‘sentir’ la mala­die ». Le jour­nal observe que « l’odorat pour­rait deve­nir un outil de dépis­tage de la mala­die de Parkin­son, si l’hypothèse d’une odeur symp­to­ma­tique est confir­mée ».

Le quoti­dien cite Arthur Roach, direc­teur de recherche de la fonda­tion britan­nique, qui indique que « nous sommes dans les prémisses de la recherche, mais s’il est prouvé qu’il y a une odeur unique asso­ciée à la mala­die de Parkin­son, notam­ment aux origines de la mala­die, cela pour­rait avoir un impact énorme. Pas seule­ment pour les diag­nos­tics précoces. Cela rendrait aussi beau­coup plus facile l’identification des malades et les tests de médi­ca­ments ».

lu dans Le Figaro et Le Pari­sien par Domi­nique Bonne
Président de l’association de Parkin­so­niens du Finis­tère

[GP29 — vu sur le net] Maladie de Parkinson. Rompre l’isolement

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Propo­sée dans le cadre de la Semaine bleue, la confé­rence sur la mala­die de Parkin­son a réuni une quaran­taine de personnes, hier après-​midi, à l’Espace Ti Kastel­liz. Animée par Fran­çois Tosser et quelques membres de l’Association des Parkin­so­niens du Finis­tère, complé­tée par des témoi­gnages et des échanges, elle a permis de mieux cerner cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive.

pour lire l’article dans son inté­gra­lité suivez ce lien…

[vu sur le net] Parkinson. Des raisons d’espérer

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Cette semaine, l’association des Parkin­so­niens des Côtes-d’Armor réunis­sait ses adhé­rents pendant une période de vacances au manoir de Keral­lic. Un temps de loisirs fait de jeux et de tourisme mais aussi de confé­rences d’information sur la mala­die, livrées par des psycho­logues, psycho­mo­tri­ciens et sophro­logues spécia­li­sés dans le suivi et la recherche. Vendredi, le profes­seur Derkin­de­ren, du CHU de Nantes, a ainsi présenté les actua­li­tés sur la mala­die, suivi de son collègue, le docteur Villa­fane, de l’Institut Henri-​Mondor, évoquant la nico­ti­no­thé­ra­pie, tout cela en des termes simples, dans une louable démarche péda­go­gique.

Pour lire l’article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

GP29 — Forum « bien vieillir en pays de Morlaix » — 17 septembre 2015

Nous vous invi­tons à visi­ter le Forum « bien vieillir en pays de Morlaix », auquel nous parti­ci­pons acti­ve­ment.

Jeudi 17 septembre 2015
de 09:30 à 17:30
Espace Lango
Z.A. Parc Langol­vas
Morlaix

Ouvert aux parti­cu­liers et aux profes­sion­nels — entrée gratuite

Pour tout savoir (plan, programme), Télé­char­gez le dépliant d’information en suivant ce lien

29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

La Tombola orga­ni­sée par le Crédit Mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions bretonnes.
Notre Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère a gagné 9 lots sur 800 tickets vendus et rapporté un peu plus de 1000 € à notre tréso­re­rie.

Confé­rence à Château­lin du 11 avril 2015. L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère a orga­nisé lors de la jour­née mondiale annuelle dédiée à Parkin­son, une confé­rence au Juvé­nat de Château­lin, animée par le Profes­seur Zagnoli de l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Le Profes­seur ZAGNOLI était accom­pa­gné d’une infir­mière, Madame PLESS, spécia­li­sée dans l’éducation théra­peu­tique liée à la mala­die de parkin­son. Plus de 220 malades aidants et profes­sion­nels de santé ont montré leur inté­rêt dans l’implication de la mala­die.

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Le thème qui avait été retenu: l’éducation théra­peu­tique, la gestion des compli­ca­tions dans la mala­die et la recherche sur la mala­die de Parkin­son.

Une docu­men­ta­tion, « réédu­ca­tion et mala­die de Parkin­son » a été mise à la dispo­si­tion du public. Cet ouvrage, très bien conçu, reflète les besoins jour­na­liers d’un Parkin­so­nien. « Être parkin­so­nien c’est un métier à part entière, il faut constam­ment travailler sur ses acquis afin de préser­ver sa mobi­lité, sa vie, bien connaître sa mala­die pour mieux la gérer ! »

lpi61_06Le 7 mai 2015 Fran­çois Tosser, Odile et moi étions invi­tés par Mme Corinne Le Derout respon­sable MAIA du pays de Morlaix, elle souhai­tait nous rencon­trer pour la signa­ture d’une charte de coopé­ra­tion MAIA des services de soins d’aides et d’accompagnement du pays de Morlaix en faveur des personnes âgées. Nous sommes donc deve­nus offi­ciel­le­ment  parte­naire de ce grou­pe­ment.

La Maison de l’Aidant est une struc­ture auto­nome ratta­chée au Centre Saint Vincent Lannou­chen. Grâce à ce lieu spéci­fique, l’accompagnant habi­tuel (aidant) peut « souf­fler » et peut béné­fi­cier sur place de conseils, de soutien psycho­lo­gique par des inter­ve­nants profes­sion­nels ou béné­voles. La visite de la maison de l’aidant (appar­tient à l’EPHAD de Lannou­chen, Landi­vi­siau), nous a permis de décou­vrir l’espace consa­cré aux aidants, une belle salle de réunion, un salon, une biblio­thèque de docu­men­ta­tion, le bureau du « CLIC  du Pays de Morlaix », une psycho­logue, un respon­sable d’activités.

Ces salles sont mises gracieu­se­ment à dispo­si­tion des asso­cia­tions parte­naires, bien entendu après soumis­sion de projets à la respon­sable EPHAD Lannou­chen de Landi­vi­siau.
Un comité de coor­di­na­tion (réunion de tous les parte­naires) aura lieu en fin d’année, nous parti­ci­pe­rons à cette réunion. Par ailleurs il nous a été proposé un projet de confé­rence sur le pays de Morlaix/​Landivisiau orga­nisé par tuto­rat avec des futurs travailleurs sociaux. Nous aurions à l’issue de cette confé­rence une esti­ma­tion des besoins locaux. Possi­bi­lité d’une créa­tion d’un point-​rencontre sur Landi­vi­siau et pour­quoi pas un point gymnas­tique ?
www.bien-vieillir-pays-de-morlaix.fr
http://maison-retraite.ehpadhospiconseil.fr/ehpad/290002757/ehpad-saint-vincent-lannouchen-landivisiau

Bonnes vacances à tous
Domi­nique Bonne, Président de GP29 

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