Ne pas être qu'un "patient" ...

Fest Noz le 8 avril à Ploudaniel au profit de l’Association de Parkinsoniens du Finistère !!

[vu sur le net] Parkinsoniens 29. Un nouveau président désigné

article trouvé sur le site du Télé­gramme

L’association des Parkin­so­niens du Finis­tère tenait son assem­blée géné­rale, samedi, au Juvé­nat. « Aider d’autres personnes permet de retrou­ver une place dans la société, de se sentir à nouveau utile, d’avoir des respon­sa­bi­li­tés, de prendre une fonc­tion, de mener à bien des projets en commun. L’objectif est main­te­nant de faire perdu­rer cette étin­celle de soli­da­rité et de faire de chaque parti­ci­pant un soutien pour l’autre.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Conférence : « Maladie de Parkinson — ce que l’intestin nous apprend » 1er avril à Concarneau

La semaine du cerveau à Brest … et dans toute (ou presque) la France !

Cliquez sur l’affiche pour décou­vrir l’intégralité du programme (.pdf) à Brest de la semaine du cerveau !

Programme de la Maison de l’Aidant de Landivisiau (29) — programme des mois de Mars et Avril 2017

Avec le secteur de Morlaix de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère, vous pouvez consul­ter le programme de la Maison de l’Aidant de Landi­vi­siau, où malades et aidants peuvent se rencon­trer.


Cliquez sur l’image pour avoir le programme complet au format .pdf

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Voici déjà 2017 qui se profile à l’horizon, l’année 2016 aura été riche en événe­ments de toute sorte : les joies, les peines… Quoi de neuf « au bout de la terre » par une météo excep­tion­nel­le­ment clémente ?

Des adhé­rents morlai­siens ont bien entamé la période en répon­dant présents à l’invitation pour un pique-​nique et une randon­née orga­ni­sée par nos amis des Côtes d’Armor. A nous de leur rendre la poli­tesse en 2017 !

Nous étions présents pour la réunion de synthèse sur la situa­tion de la nico­ti­no­thé­ra­pie à ce jour orga­ni­sée dans le Morbi­han par l’Asso­cia­tion A2N. Merci aux initia­teurs de ce débat. Il est extrê­me­ment regret­table (restons modé­rés) que les nombreux patients soignés par le docteur Villa­fane soient aujourd’hui livrés à eux-​mêmes. Face à cette situa­tion, l’automédication est très tentante. Toute­fois, il serait aujourd’hui tota­le­ment irres­pon­sable d’encourager nos adhé­rents à s’engager dans cette voie tout en compre­nant les espoirs susci­tés. Affaire à suivre…

Début octobre a eu lieu le rassem­ble­ment annuel « CECAP  orga­nisé à Guitté dans les Côtes d’Armor à la limite de l’Ile et Vilaine, par nos amis d’Ille-et-Vilaine. La semaine a été riche en évène­ments de toute sorte. Le cadre cham­pêtre était très agréable, le temps splen­dide. Merci aux acteurs brétilliens !

Le 18 Octobre, l’Association a parti­cipé pour la deuxième année consé­cu­tive au « Forum ‘bien vieillir’ en pays de Morlaix », orga­nisé par le Grou­pe­ment Géron­to­lo­gique du Pays de Morlaix. Si l’affluence globale a été moindre que l’an passé (550 visi­teurs en 2016 contre 700 en 2015, le stand de notre asso­cia­tion a connu une fréquen­ta­tion sensi­ble­ment plus impor­tante que l’année dernière. Merci à tous ceux qui ont parti­cipé à cette jour­née.

Dans le courant du 2° trimestre 2016, notre asso­cia­tion a parti­cipé au montage de deux projets d’Education Théra­peu­tique. A ce jour, il n’y a aucune réponse de l’A.R.S. Notre décep­tion est grande plus pour les malades chez qui les besoins sont grands dans ce domaine que pour l’énergie dépen­sée en pure perte par tous les parti­ci­pants à ces deux opéra­tions.

Le point rencontre de Landi­vi­siau démarre tran­quille­ment mais sûre­ment.

Le Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez orga­nise dans le cadre de « hôpi­tal de jour » une forma­tion pour les aidants à laquelle, notre asso­cia­tion apporte son concours. Infor­ma­tions sur la plate­forme de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, ressources et limites de l’aidant, savoir iden­ti­fier le rôle de l’entourage, le soutien asso­cia­tif, connaitre les struc­tures alter­na­tives de soutien et les diffé­rentes aides finan­cières.

Début janvier 2017 vente de carnets de tombola orga­ni­sée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions
Après un thé dansant en 2016, notre asso­cia­tion orga­nise un fest-​noz cari­ta­tif le 8 avril 2017 à la salle des fêtes « Brocé­liande » de Plou­da­niel au profit de la Recherche et de notre asso­cia­tion. Les forma­tions fest-​noz de Paotred Pagan et le groupe « TAMM TAN » anime­ront gracieu­se­ment cette soirée.

1 avril 2017 (non ce n’est pas un pois­son d’avril) confé­rence sur Parkin­son au centre des arts et de la culture à Concar­neau
Bonnes fêtes de fin d’année à tous !

Domi­nique Bonne, président de GP29

[vu sur le net] — Rando Parkinson. 850 participants

article trouvé sur le site du Télé­gramme

[Hier a eu lieu la rando Parkin­son du Folgoët (29) annon­cée ici orga­ni­sée, entre autres, par le gp29…]

Vété­tistes, cyclos, marcheurs, trai­leurs : hier matin, quelque 850 spor­tifs ont répondu à l’invitation du Vélo-​club [du Folgoët] pour la 17e édition de la rando Parkin­son. « Les vété­tistes ont été les plus nombreux, suivis par les amateurs de route, les marcheurs et les fans de course nature », préci­sait Stéphane Le Roux, le président du club

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Randonnées contre la maladie de Parkinson : Le Folgoët, 12 Février

12 Février 2017 : Randon­nées contre la mala­die de Parkin­son

Une orga­ni­sa­tion du Vélo Club du Folgoët en parte­na­riat avec l’association des Parkin­so­niens 29 et la FSGT 29

Pour les détails, cliquez sur l’affiche pour la voir en grand…


Après l’effort, le récon­fort : les adhé­rents du gp29 préparent la jour­née des spor­tifs !!

Programme de la Maison de l’Aidant de Landivisiau (29)

Avec le secteur de Morlaix de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère, vous pouvez consul­ter le programme de la Maison de l’Aidant, où malades et aidants peuvent se rencon­trer.

Cliquez pour voir l’intégralité du programme !

[vu sur le net] L’Association de Parkinsoniens cherche des bénévoles dans le Finistère

article trouvé sur le site d’Ouest France

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère est à la recherche de béné­voles pour l’animation de « points rencontre », notam­ment en centre Finis­tère. Son président présente cette struc­ture.

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29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le numéro de septembre 2016 annonce la rentrée. C’est l’occasion de faire le point sur les projets en cours et les évène­ments marquants du trimestre.

Educa­tion théra­peu­tique : Pour mémoire, l’éducation théra­peu­tique vise à aider le malade à vivre au mieux avec une mala­die chro­nique. Début juin nous avons concré­tisé les démarches enta­mées avec le CHRU de Brest et la clinique de Kerléna à Roscoff par la signa­ture d’un dossier d’appel à projets pour chaque entité, déposé à l’A.R.S. avant le 15 juin 2016. Nous connaî­trons début septembre les projets rete­nus. Si ces deux projets abou­tissent, quatre personnes de l’association seront formées par un orga­nisme d’état à l’éducation théra­peu­tique (le coût de cette forma­tion sera financé par l’ARS Bretagne). A partir de 2017, des membres de notre asso­cia­tion, devraient inter­ve­nir de façon ponc­tuelle dans ce programme.

Repas de l’association le 25 juin 2016 : après une inter­rup­tion en 2015, nous avons renoué avec la tradi­tion d’une rencontre convi­viale entre les membres de l’association, au début de l’été. Nous étions envi­ron 60 personnes autour d’un cochon grillé au restau­rant « Ty Glaz » à Saint Nic, en baie de Douar­ne­nez. Les parti­ci­pants ont appré­cié l’ambiance sympa­thique et le menu : petit kir, cochon grillé accom­pa­gné de gratin dauphi­nois, rata­touille et pour finir un bon gâteau breton au beurre !

Infor­ma­tion Parkin­son : Claire, Alain Ducros, Denise Heydon sont inter­ve­nus à Ploneour Lanvern pour une infor­ma­tion à l’AFPA pour des futurs auxi­liaires de vie.

Le 9 septembre nous serons présents pour une réunion au centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle de Perha­ridy de Roscoff avec Monsieur BOU LAHDOU Joseph, méde­cin de réadap­ta­tion physique pour mettre en place des acti­vi­tés pour les malades de Parkin­son, en piscine eau de mer, anima­tion spor­tive (en douceur) en groupes de malades

Le 20 septembre, ouver­ture d’un nouveau point rencontre sur Landi­vi­siau à la maison de l’aidant

En Octobre, le centre Ty Ma Bro de Quer­rien devrait ouvrir pour Parkin­son.
La meilleure théra­pie est de lais­ser les patients dans leur propre envi­ron­ne­ment : plus long­temps une personne reste active menta­le­ment et physi­que­ment, plus long­temps elle pourra tenir en échec les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son et conser­ver une bonne qualité de vie. Mais atten­tion : le danger de surme­ner les proches est très grand.

Vivre au quoti­dien avec les malades est très contrai­gnant, fati­guant, dérou­tant. Il est impor­tant de pouvoir faire des pauses pour garder un certain équi­libre. Une infor­ma­tion et un soutien psycho­lo­gique sont souvent néces­saires. L’accueil des malades doit se faire dans une struc­ture adap­tée avec du person­nel compé­tent (infir­mière, aide médico-​psychologique, méde­cin réfé­rent) et des béné­voles formés pour une prise en charge person­na­li­sée.

L’association Ty Ma Bro ouvrira un centre d’accueil de jour (Caj) qui vise à prendre en charge toute personne souf­frant de la mala­die de Parkin­son. Chaque personne inscrite pourra être reçue pendant une jour­née, chaque semaine, entre 9h30 et 17h30.

Un grand bravo à tous ceux d’entre nous qui ont œuvré à la réus­site de ce projet

Le 18 octobre 2016 : Forum au parc des expo­si­tions de Langol­vas à Morlaix. Thème retenu : AIDE aux Aidants (toutes patho­lo­gies confon­dues). Notre asso­cia­tion sera repré­sen­tée. Objec­tif : Donner les outils aux aidants pour leur permettre d’accompagner au mieux les personnes âgées.

Bonne rentrée à tous !
Domi­nique Bonne, président de GP29

Marche et jeux de solidarité samedi 1er octobre à Plouzévédé

Le club de loisirs du Ham, Géné­ra­tion mouve­ment, orga­nise samedi avec
les clubs du Haut-​Léon une randon­née pédestre au profit de la recherche
contre la mala­die d’Alzheimer et Parkin­son. Deux circuits seront propo­sés
(9,5 km et 4,5 km) autour du bourg. Pour les personnes ne souhai­tant pas
marcher, des jeux seront propo­sés dont la pétanque, les domi­nos et le
Scrabble. Une colla­tion sera servie à l’issue. Parti­ci­pa­tion : 5 €. Ouvert à
toutes les géné­ra­tions. Départ à 13 h 30, du Mil-​Ham.

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Quoi de neuf sous le ciel breton depuis la paru­tion du dernier numéro de la revue ?
Le concert de musique baroque du 28 février a attiré envi­ron 200 personnes et dégagé un excé­dent appré­ciable.

Le 19 mars, lors de l’Assemblée Géné­rale Annuelle de notre asso­cia­tion, un des temps forts de l’année, Marce­line Roc’h, tréso­rière de l’Association depuis plusieurs années, a souhaité céder sa place pour mieux se consa­crer à son mari. D’autres membres ont souhaité égale­ment quit­ter le conseil d’administration tout en conser­vant une part active dans le fonc­tion­ne­ment de l’Association. Le nouveau bureau de l’Association est ainsi consti­tué :
Président : Domi­nique Bonne
Vice-​présidents : Claire Ducros et Jean-​François Le Hir
Secré­taire : Fran­çois Tosser avec le soutien d’Émilienne Six
Tréso­rier : Chris­tian Le Bihan assisté de Gabriel Jacob.

Le 1 Avril, le docteur Amélie Leblanc a tenu une confé­rence sur l’éducation théra­peu­tique en lien avec la mala­die de Parkin­son. La confé­rence, suivie d’une table ronde, a rassem­blé plus de 180 personnes. Nous tenons à remer­cier l’équipe du CLIC de Landi­vi­siau pour son assis­tance dans la prépa­ra­tion de cette mani­fes­ta­tion.

Le 17 avril, l’Association des Randon­neurs de Landi­vi­siau a orga­nisé une randon­née autour de Landi­vi­siau. La recette de la jour­née a été inté­gra­le­ment rever­sée à notre asso­cia­tion. Nous les remer­cions pour leur accueil et leur géné­ro­sité.

Dans les jours à venir, nous lançons le point-​rencontre de Landi­vi­siau. Par ailleurs, nous sommes solli­ci­tés par le docteur Amélie Leblanc pour parti­ci­per à un projet d’éducation théra­peu­tique (2 membres de notre asso­cia­tion y sont conviés). Nous sommes égale­ment solli­ci­tés par la clinique de Roscoff pour une démarche iden­tique.

Citons égale­ment la visite de certains membres de notre asso­cia­tion dans une rési­dence de personnes âgées de Douar­ne­nez, près de la plate­forme de répit lancée par l’hôpital de Douar­ne­nez.
Une délé­ga­tion de notre asso­cia­tion est égale­ment impli­quée dans la prépa­ra­tion du forum « Bien Vieillir en Pays de Morlaix » qui aura lieu le 18 octobre 2016.

Termi­nons par une note gaie : l’organisation d’un cochon grillé à Saint-​Nic le 25 juin prochain pour tous les membres de l’Association. Nous voulons saluer à notre manière l’arrivée de l’été.

Prenez bien soin de vous et sachons appré­cier l’instant présent.

Fran­çois Tosser, Secré­taire de l’Association.

Vivre et accompagner le parkinsonien au quotidien, point de vue du neurologue

Texte de la confé­rence donnée par Dr Amélie Leblanc le 1er avril 2016, devant 200 personnes, à l’invitation par le GP29 à Landi­vi­siau.

Pour mieux vivre sa mala­die ou accom­pa­gner au mieux un patient parkin­so­nien en tant qu’aidant, il paraît indis­pen­sable de connaître la physio­pa­tho­lo­gie de la mala­die de Parkin­son, ses signes cliniques, les trai­te­ments et leurs effets secon­daires ainsi que les struc­tures d’aides médico-​sociales. C’était le but de la confé­rence du 1er avril dernier à Landi­vi­siau.

La mala­die de Parkin­son repré­sente la deuxième mala­die neuro-​dégénérative en France après la mala­die d’Alzheimer. Elle touche ainsi 150 000 personnes chaque année en France. Elle débute en moyenne vers 60 ans, plus rare­ment avant 40 ans et touche autant les hommes que les femmes. Elle est désor­mais inté­grée au plan des mala­dies neuro-​dégénératives (PMND) 2014 – 2019 visant à amélio­rer sa prise en charge.

La mala­die de Parkin­son est secon­daire à un dysfonc­tion­ne­ment des noyaux gris centraux, siège de la motri­cité auto­ma­tique. Du point de vue anato­mo­pa­tho­lo­gique, on peut obser­ver une dépig­men­ta­tion de la substance noire siégeant dans le mésen­cé­phale liée à la dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques. A un niveau plus micro­sco­pique on observe des corps de Lewy dans les neurones. De nombreuses struc­tures non dopa­mi­ner­giques sont égale­ment touchées par le proces­sus neuro­dé­gé­né­ra­tif. Les causes de cette perte neuro­nale sont la plupart du temps incon­nues même si la respon­sa­bi­lité des pesti­cides est main­te­nant établie et si des formes fami­liales sont décrites.

Signes cliniques
Il est désor­mais acquis qu’il existe une phase pré-​motrice précé­dant sûre­ment de plusieurs années l’apparition des symp­tômes moteurs. Cette phase comporte des signes cliniques variés tels que les troubles olfac­tifs, la consti­pa­tion ou les troubles du compor­te­ment en sommeil para­doxal. Une des hypo­thèses physio­pa­tho­lo­gique serait l’existence d’une progres­sion ascen­dante des lésions depuis le système nerveux diges­tif jusqu’au bulbe olfac­tif et au tronc céré­bral.

Les signes moteurs appa­raissent quant à eux lorsque les neurones dopa­mi­ner­giques ont dimi­nué de 70%. Ils comportent le trem­ble­ment de repos, l’akinésie et l’hypertonie extra-​pyramidale (rigi­dité) qui composent la triade parkin­so­nienne.

Les patients parkin­so­niens peuvent aussi se plaindre de symp­tômes non moteurs divers qui pour­raient être repré­sen­tés comme la partie immer­gée d’un iceberg. Ces symp­tômes souvent moins bien connus que les signes moteurs peuvent parfois être dérou­tants pour le patient et son entou­rage.
La mobi­lité peut être limi­tée par un free­zing et des chutes secon­daires à des troubles de l’équilibre, de la posture ou à une hypo­ten­sion ortho­sta­tique.
Les capa­ci­tés de commu­ni­ca­tion sont parfois dimi­nuées par une dysar­thrie avec hypo­pho­nie ou par une hyper­sa­li­va­tion.
Le sommeil est souvent agité avec un trouble du compor­te­ment en sommeil para­doxal ou un syndrome des jambes sans repos.
Outre un syndrome anxio-​dépressif fréquent, pouvant précé­der le diag­nos­tic, la mala­die de Parkin­son peut compor­ter d’autres signes psychia­triques au premier rang desquels les hallu­ci­na­tions visuelles, le trouble du contrôle des émotions ou l’apathie peuvent surprendre l’entourage.
A un stade évolué, des troubles cogni­tifs peuvent surve­nir avec notam­ment des troubles de l’attention, un ralen­tis­se­ment cogni­tif qui entraînent une alté­ra­tion de l’autonomie cogni­tive et compor­te­men­tale à des niveaux variables.
Beau­coup d’autres signes sont en fait liés à l’atteinte du système nerveux auto­nome : hyper­su­da­tion, troubles vésico-​sphinctériens, troubles sexuels, troubles de l’accommodation visuelle.

Les patients peuvent aussi présen­ter des signes plus géné­raux tels que des douleurs ostéo-​articulaires ou neuro­pa­thiques, une dermite sébor­rhéique, des troubles de la vision des contrastes, un syndrome respi­ra­toire restric­tif…

Trai­te­ments
Sur le plan théra­peu­tique, trois grandes voies sont employées. Le trai­te­ment médi­cal est utilisé en première inten­tion alors que le trai­te­ment chirur­gi­cal est réservé aux formes compli­quées. Quant à la réédu­ca­tion et la réadap­ta­tion, elles sont utiles à tous les stades de la mala­die.

Le trai­te­ment médi­cal repose sur le prin­cipe de la compen­sa­tion du défi­cit dopa­mi­ner­gique avec une multi­tude de médi­ca­ments dispo­nibles que l’on peut clas­ser dans 3 grandes voies théra­peu­tiques : apport d’un précur­seur exogène de la dopa­mine (Levo­dopa), stimu­la­tion directe des récep­teurs de la dopa­mine (agonistes dopa­mi­ner­giques), réduc­tion du cata­bo­lisme de la dopa­mine (IMAO, ICOMT). Dans la mesure du possible, les neuro­logues tendent à appor­ter une stimu­la­tion dopa­mi­ner­gique la plus conti­nue possible et s’appuient de plus en plus fréquem­ment sur des tech­niques de perfu­sion sous-​cutanée (pompe à Apomor­phine) ou intra-​duodénale (pompe à Duodopa).

La stimu­la­tion céré­brale profonde desti­née aux patients parkin­so­niens peut avoir plusieurs cibles : noyau ventral inter­mé­diaire médian du thala­mus pour le trem­ble­ment, noyau sub-​thalamique en cas de forme akinéto-​hypertonique et globus palli­dus interne si des dyski­né­sies inva­li­dantes viennent compli­quer le trai­te­ment oral. Dans tous les cas son prin­cipe est d’inhiber les neurones cibles en appli­quant une stimu­la­tion élec­trique à haute fréquence par le biais d’électrodes intra-​crâniennes reliées à un stimu­la­teur sous-​cutané. Du fait de la lour­deur de la procé­dure chirur­gi­cale, cette tech­nique néces­site une sélec­tion rigou­reuse des patients éligibles pour éviter de possibles compli­ca­tions post-​opératoires et des effets secon­daires de ce trai­te­ment.

La prise en charge réédu­ca­tive repose essen­tiel­le­ment sur la kiné­si­thé­ra­pie et l’orthophonie. Le kiné­si­thé­ra­peute s’attachera à prati­quer des étire­ments globaux ainsi qu’un travail à haute inten­sité contre résis­tance et de disso­cia­tion axiale. La tech­nique d’orthophonie la plus effi­cace dans la mala­die de Parkin­son est la Lee Silver­man Voice Treat­ment (LSVT) pour la dysar­thrie mais les séances sont égale­ment utiles pour la micro­gra­phie ou les éven­tuels troubles de la déglu­ti­tion. L’intervention d’un ergo­thé­ra­peute peut être néces­saire pour aména­ger le domi­cile dans les stades avan­cés.

Afin d’améliorer de nombreux para­mètres moteurs et non moteurs, il est main­te­nant recom­mandé aux patients une acti­vité physique quoti­dienne à type de marche nordique, Taï Chi, Qi Kong, tango… Cette prise en charge non médi­ca­men­teuse néces­site un inves­tis­se­ment person­nel de la part du patient et parfois de l’aidant mais apporte des béné­fices parfois insoup­çon­nés.

Il est impor­tant de savoir que les trai­te­ments médi­ca­men­teux peuvent provo­quer des effets secon­daires moteurs et non moteurs afin de pouvoir les dépis­ter et les prendre en charge préco­ce­ment. Au niveau moteur, on voit appa­raître des fluc­tua­tions d’efficacité motrice et des dyski­né­sies liées à une dimi­nu­tion d’efficacité après plusieurs années de trai­te­ment. Des effets secon­daires non moteurs peuvent aussi surve­nir : signes diges­tifs (nausées, vomis­se­ments, séche­resse buccale), hypo­ten­sion ortho­sta­tique, troubles psychia­triques (trouble du contrôle des impul­sions avec déve­lop­pe­ment d’addictions alimen­taires, au jeu, sexuelles … , hallu­ci­na­tions visuelles, troubles du compor­te­ment), somno­lence.

Pour mieux connaître la mala­die.
Selon l’OMS, l’éducation théra­peu­tique du patient. (ETP) vise à aider les patients à acqué­rir ou main­te­nir les compé­tences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une mala­die chro­nique. C’est une avan­cée dans la concep­tion de la prise en charge des mala­dies chro­niques dont fait partie la mala­die de Parkin­son, c’est pour­quoi l’ETP prend sa place dans les actions à déve­lop­per dans le PMND. Un projet est d’ailleurs en cours de rédac­tion par le service de neuro­lo­gie du CHRU de Brest, en asso­cia­tion avec l’association des parkin­so­niens du Finis­tère et sera déposé à l’Agence Régio­nale de Santé (ARS) de Bretagne courant juin.
Les patients et leur entou­rage font souvent des démarches person­nelles pour obte­nir des infor­ma­tions complé­men­taires sur la mala­die. Divers docu­ments édités par des orga­nismes d’Etat (Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment, Haute auto­rité de santé) ou des sites inter­net tels que le site du réseau Oniric http://www.neurobretagne-oniric.com sont à même d’apporter des infor­ma­tions fiables sur la mala­die et les trai­te­ments.

Comment se faire aider ?
Si un problème médi­cal ou social survient au cours de la prise en charge, le réseau de soins, médi­cal, para­mé­di­cal, et social qui s’est tissé autour du patient et de l’aidant doit être solli­cité. Les asso­cia­tions de malades peuvent parfois appor­ter une aide complé­men­taire. Pour répondre aux ques­tions plus sociales (aides finan­cières, mise en place d’aides à domi­cile, aména­ge­ment du domi­cile) les struc­tures sani­taires et sociales (CLIC = Centre Local d’Information et de Coor­di­na­tion, CCAS ou CDAS= Centre Commu­nal ou Dépar­te­men­tal d’Action Sociale, service APA = Allo­ca­tion Person­na­li­sée d’Autonomie, MAIA = Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer, Services d’aide à domi­cile, SSIAD = Services de Soins Infir­miers A Domi­cile) peuvent être solli­ci­tées. Par ailleurs, des struc­tures de répit existent afin d’éviter l’épuisement de l’aidant.
Pour conclure, il est impor­tant que le parkin­so­nien devienne l’acteur prin­ci­pal de sa prise en charge. Pour cela, l’ETP est d’un inté­rêt fonda­men­tal car elle a pour but d’induire une meilleure connais­sance de la mala­die et des trai­te­ments pour une meilleure gestion de la vie quoti­dienne. Le patient peut aussi s’impliquer dans sa prise en charge en prati­quant une acti­vité physique quoti­dienne.
La place des aidants est main­te­nant recon­nue et déve­lop­pée dans le PMND. L’accompagnement d’un patient au quoti­dien néces­site pour lui aussi une meilleure compré­hen­sion des symp­tômes de la mala­die afin d’entretenir la plus grande auto­no­mie possible.
Il est indis­pen­sable de mettre en place un réseau local centré sur le couple «  patient-​aidant  » mais dans les situa­tions diffi­ciles, le recours aux struc­tures d’aides et de répit peut être néces­saire.

Dr. Amélie Leblanc
Spécia­liste des hôpi­taux des armées
Service de neuro­lo­gie et unité neuro-​vasculaire
CHRU Cavale-​Blanche, Brest

Informations régionales — association de parkinsoniens du Finistère (29)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

« Thé dansant » orga­nisé pour les Parkin­so­niens du Finis­tère.
C’est la première fois que notre Asso­cia­tion orga­nise un thé dansant. Cela semblait diffi­cile sur le papier, il a fallu mobi­li­ser beau­coup de bras, trou­ver de l’énergie et de la persé­vé­rance. Eh bien le résul­tat était plus que béné­fique. Le ciel peu clément tout d’abord nous a bien aidé, les sorties à la plage au soleil se sont trans­for­mées en séances de danses. De plus il n’y avait aucun thé dansant à moins de 30 kilo­mètres à la ronde.

Un succès inat­tendu, rendu possible grâce aux nombreux béné­voles de l’Association, aux étudiantes du lycée du Cleus­meur de Lesne­ven, à leurs parents et à la parti­ci­pa­tion d’environ 350 « guin­cheurs », (malgré l’erreur du Télé­gramme de Brest qui n’a pas fait paraitre l’annonce de la mani­fes­ta­tion comme prévu initia­le­ment). Le bouche à oreille a fonc­tionné : les amis de mes amis sont mes amis… Iffic, l’animateur de « Romance Bleue », nous a quand même emmené ses 180 aficio­na­dos, de fervents habi­tués des dimanches dansants !

A peine le D’J Iffic a-​t-​il lancé les premières notes que des dizaines de couples se sont lancées sur la piste de danse : se succèdent valses, tangos, madi­son, cha-​cha… et autres danses tradi­tion­nelles ; tous étaient ravis de cet après-​midi festif auquel les amis des communes voisines ont pu parti­ci­per. Les personnes présentes ont très peu quitté la piste de danse, sauf pour un goûter qui a été l’occasion de faire une pause.

Les jour­na­listes de « TV rési­dence » étaient présents pour faire un repor­tage sur notre asso­cia­tion de malades et sur les jeunes filles en termi­nale BAC Pro du lycée du Cleus­meur de Lesne­ven. Ils ont inter­rogé quelques personnes présentes jeunes et moins jeunes, des ques­tions ciblées d’ordre festif et multi­gé­né­ra­tion­nel. Ce repor­tage passera sur la chaîne régio­nale de TEBEO courant mars/​avril 2016.

L’après-midi a été très appré­cié par les danseurs : l’ambiance était au rendez-​vous. Près de 303 entrées payantes ont été comp­ta­bi­li­sées.

Actions suivantes :
Le 14 février 2016 en mati­née, le vélo club du Folgoët orga­nise : des sorties vélo route et VTT, course à pied, randon­née, marche nordique, présence de chevaux. Ceci au profit de la recherche sur Parkin­son.

Le 28 février 2016, un concert de musique Baroque à l’église de Bourg-​Blanc au profit de notre asso­cia­tion.

Le 1er avril 2016, confé­rence orga­ni­sée par le CLIC de Landi­vi­siau et notre asso­cia­tion, animée par Mme Amélie Leblanc, Méde­cin Neuro­logue au CHRU de Brest et à l’Hôpital d’instruction des armées Clermont-​Tonnerre : thème retenu « l’éducation théra­peu­tique ».

Domi­nique Bonne, président.

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : 200 personnes à la conférence (du 1er avril à Landivisiau)

article trouvé sur le site de Ouest-​France

Ce rendez-​vous, vendredi après-​midi, était animé par le Dr Amélie Leblanc, neuro­logue au CHRU de la Cavale-​Blanche et à l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Elle a expli­qué cette mala­die qui touchait 195 000 personnes en France en 2013.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : conférence le 1er avril, salle Tournemine (Landivisiau)

article trouvé sur le site d’Ouest-​France

Vendredi 1er, les malades, aidants, profes­sion­nels (kinés, psycho­logues, ortho­pho­nistes…) sont invi­tés à une confé­rence animée par le docteur Amélie Leblanc, neuro­logue au CHRU de la Cavale-​Blanche et à l’hôpital d’instruction des Armées Clermont-​Tonnerre de Brest. Cette rencontre, orga­ni­sée à l’initiative du Clic du Pays de Morlaix et de l’Association des Parkin­so­niens du Finis­tère, se dérou­lera salle François-​de-​Tournemine, à 14 h.

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Des échos de notre thé dansant du 31 janvier…

Semaine du cerveau : du 14 au 20 mars

semaine

Cliquez sur l’image pour avoir le programme entier !

1er avril : conférence « Vivre son Parkinson au quotidien » à Landivisiau (CLIC) organisée par le GP29

Vendredi 1er Avril 2016, de 14:00 à 17:00

Salle Tour­ne­mine
(au dessus des Halles)
Landi­vi­siau

Entrée Gratuite

Confé­rence animée par :
Docteur AMÉLIE LEBLANC, Neuro­logue au
CHRU Cavale Blanche de Brest et à l’ Hôpi­tal
d’Instruction des Armées Clermont-​Tonnerre

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