Ne pas être qu'un "patient" ...

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Semaine CECAP à Ples­tin les Grèves
Comme annoncé il y a un an, la semaine CECAP s’est dérou­lée du 4 au 10 octobre dans un cadre agréable, domi­nant la baie de Saint- Efflam, Le Manoir de Keral­lic dans des condi­tions très satis­fai­santes, qu’il s’agisse de l’accueil, de l’hébergement, des repas, des diver­tis­se­ments propo­sés, des salles de confé­rence, de l’organisation et de la program­ma­tion du séjour. Si quelques oublis ou malen­ten­dus ont pu se glis­ser ici ou là, il y a été remé­dié dans la bonne compré­hen­sion.

Selon les jours, nous étions entre 70 et 100 parti­ci­pants, 140 aux Confé­rences. C’est donc une réus­site. Comme à l’accoutumé, la semaine alliait travaux et loisirs.

Semaine récréa­tive
Lundi matin la semaine a commencé douce­ment par une heure de décou­verte du Qi gong les pieds ancrés au sol, la tête dans les nuages. L’après-midi l’autocar nous atten­dait pour une visite à la station de la LPO pour contem­pler le pano­rama des espèces d’oiseaux marins dont les impres­sion­nants, par leur taille et le nombre, « fou de bassan ». Nous nous sommes rendus ensuite à Plou­ma­nach, nouveau village préféré des fran­çais, pour un rapide aperçu du chaos de granit rose.

Mardi le mauvais temps s’est installé, la sortie prévue s’est trans­for­mée en après-​midi libre. Repos pour certains, la mati­née « aidants » était assez éprou­vante. Pour les autres, le covoi­tu­rage a permis une balade sur la corniche, visite des Thermes du Hogolo et pause-​café à Locqui­rec entre deux averses. L’occasion de véri­fier qu’en Bretagne, il fait beau plusieurs fois par jour.

Vendredi grâce au Plané­ta­rium, nous avons pu percer la couche de nuages pour une invi­ta­tion au rêve…. Après l’espace, un voyage dans le temps nous a fait revivre l’aventure des télé­com­mu­ni­ca­tions spatiales. Qu’il est loin le 22 à Asnières… Même si on a déjà vu, c’est toujours le grand fris­son que d’entendre sous le radome, la voix sidé­rale de Nana Mous­kouri.

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Nos soirées étaient bien occu­pées, prévues pour la détente, dans la bonne humeur et les éclats de rire… Diapo­rama docu­men­taire sur la Région, histoires de la pêche façon Coluche, loto en faveur de la recherche, soirée dansante ainsi qu’une initia­tion aux danses bretonnes très appré­ciée, cinéma avec présen­ta­tion d’un grand comique, pour clôtu­rer une semaine de rires et de convi­via­lité.

Semaine labo­rieuse
Le hasard avait placé la Jour­née Natio­nale des Aidants durant la semaine CECAP. C’est pour­quoi ce mardi 6 octobre était une paren­thèse consa­crée à la déli­cate problé­ma­tique des aidants.

Jour­née ponc­tuée d’un témoi­gnage dans la presse locale sur le couple à trois (le trouple) « couple + Parkin­son » où l’aidant doit trou­ver sa place.

Qu’est-ce que la mala­die de Parkin­son ? Qu’est-ce qu’être aidant ? De l’Aimant à l’Aidant… pas si natu­rel ! Parlons en, quoi de plus natu­rel. Comment ne pas y avoir pensé ? Mais la prio­rité c’est l’Aidé. Aidants et Aidés sont indis­so­ciables …Autant de ques­tions qui ressor­taient des inter­ven­tions program­mées ce mardi matin, avec : 

  • Valé­rie Bossis psycho­logue à l’hôpital de jour Tréguier
  • Morgan Rasle notre inter­lo­cu­teur auprès du Clic de Paim­pol
  • Hubert Colom­bel psycho­mo­tri­cien spécia­lisé dans la MP
  • Natha­lie Lorin­quer Sophro­logue à Ples­tin les Grèves

Mercredi 7 octobre Comme à l’habitude, l’Assemblée Géné­rale a été l’occasion de dres­ser le bilan de l’année écou­lée et d’évoquer les diffi­cul­tés à vivre pour un mouve­ment comme le nôtre, souvent contra­rié par la mala­die. L’ordre du jour était copieux : modi­fi­ca­tion du règle­ment inté­rieur, finances, coti­sa­tion, rapport d’activité des diverses asso­cia­tions dépar­te­men­tales, renou­vel­le­ment du bureau, …

Parmi les ques­tions débat­tues. Comment être mieux connus ? Comment exer­cer notre présence près des concer­nés, près des pouvoirs ? La solu­tion passe par la commu­ni­ca­tion, créer l’évènement, le décloi­son­ne­ment asso­cia­tif, collec­tif, …

Jeudi 8 octobre mati­née : le Dr Pasde­loup nous a présenté l’accueil de jour mis en place à Tréguier à l’intention des personnes atteintes par la MP. Accueil multi­dis­ci­pli­naire couvrant diffé­rents aspects de la MP : ortho­pho­nie, réédu­ca­tion motrice, il permet de remé­dier au trop peu d’échange chez le spécia­liste où les aspects péri­phé­riques manquent souvent d’être abor­dés.

S’en est suivi une expli­ca­tion du QI Gong par Gilles le Picard, sophro­logue à Saint Quay Perros.

L’après midi
La SNCF étant en grève, l’incertitude a long­temps plané sur les inter­ven­tions pour­tant très atten­dues des deux neuro­logues invi­tés et qui pour finir sont arri­vés en temps voulu. Ouf ! Quel après-​midi !

Après s’être atta­ché à expli­quer le plus simple­ment possible une mala­die compli­quée, le Pr Derkin­de­ren du CHU de Nantes a donné la parole à la salle. Les ques­tions ont alors fusé en tous sens, échange à bâtons rompus sur des aspects variés de la mala­die et ses trai­te­ments, qu’il est diffi­cile de résu­mer.

Parmi les inter­ven­tions, un témoi­gnage aussi coura­geux qu’inattendu, celui de Jo Velly, ancien coureur cycliste, de l’époque des plus grands, (dont Jacques Anque­til, André Darri­gade), et aujourd’hui atteint de la mala­die. Pour la circons­tance, il avait fait le voyage Crozon-​Plestin.

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Après quoi, le Dr Villa­fane est inter­venu pour nous expli­quer et faire le point sur ses recherches concer­nant la Nico­ti­no­thé­ra­pie, trai­te­ment de la MP par la nico­tine. Son inter­ven­tion étant accom­pa­gnée de deux témoi­gnages. A condi­tion de savoir attendre, les résul­tats sont là. Un exposé plein d’espoir.

Un après-​midi chaleu­reux et pour beau­coup, trop court… Mais le train n’attend pas ! 

CONCLUSION
L’an prochain, prévoir maté­riel de mobi­lité (fauteuils roulants)
Une semaine bien remplie et qui n’aurait pas été sans cette équipe moti­vée d’aidantes et leurs aidés… Kenavo

Rédac­teur : Yves Gicquel, vice-​Président APCA

Rencontres

Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens
(Asso­cia­tion loi 1901)
Siège Social : 5bis, rue du Bocage – 50660 QUETTREVILLE/​SIENNE
Tél : 02 50 52 90 92

Compte rendu de mes dépla­ce­ments du 2 mars et du 27 mars 2015 :

1. Rencontre du collec­tif Parkin­son le lundi 2 mars 2015

Nous avions été invi­tés par Mathilde Laede­rich, respon­sable de France Parkin­son (FP), à parti­ci­per à une rencontre du collec­tif Parkin­son pour se présen­ter et dire «  nos attentes  » vis-​à-​vis du collec­tif.

Présents :

  • Mathilde Laede­rich et Florence Dela­noye pour FP
  • Annie Auger ℗ pour Franche Comté Parkin­son
  • Gérard Sauvi­gnet ℗ et Daniel Dal Col (VP) pour l’association de La Loire
  • Jean Grave­leau ℗ pour CECAP

Absent non excusé : 

  • Jean Paul Wagner ℗ de la FFGP. Il vient d’écrire un mail où il s’étonne de ne pas avoir reçu de compte-​rendu (le 3 avril 2015).

Mathilde Laede­rich part en retraite fin avril; elle nous présente Florence Dela­noye qui, après un mois en doublure avec elle, devien­dra la nouvelle direc­trice de FP. Elle nous demande ensuite de nous présen­ter et de dire ce que nous atten­dons de ces rencontres. 

Annie Auger présente son asso­cia­tion : créée en 2003, elle est instal­lée à Besan­çon ; elle assure des actions assez semblables à celles prati­quées par nos asso­cia­tions dépar­te­men­tales.

Georges Sauvi­gnet présente à son tour son action locale. L’association, créée en 93, s’appuie sur un local qui permet l’accueil de jour pour les malades et ainsi de donner du temps de répits à leurs accom­pa­gnants. Les Parkin­so­niens sont entou­rés d’une équipe de béné­voles qui assurent leur accueil et les acti­vi­tés (gymnas­tique douce, yoga adapté, jeux de mémoire…) ; à propos de la gymnas­tique, une subven­tion permet de ne deman­der que 20€ au lieu des 30€ prix coûtant. L’association a aussi orga­nisé un sémi­naire pour les kinés et agit pour la forma­tion des aidants et l’information des aides fami­liaux. Créa­tion d’un numéro vert pour répondre aux attentes. 

France Parkin­son et l’association des malades de la Sclé­rose en Plaque ont défini une forma­tion : l’UTEPP (Unité d’Education Théra­peu­tique) de 40h et établi un programme.
Afin de permettre à Florence Dela­moye de se mettre au courant, nous abor­dons la ques­tion de savoir ce que l’on attend de ces rencontres.
Pour ma part je précise notre mission CECAP : faire le lien entre des asso­cia­tions essen­tiel­le­ment du grand Ouest et porter leurs demandes collec­tives. Par exemple, le Livre Blanc ou encore porter le dossier de la nico­ti­no­thé­ra­pie vers le minis­tère. De même nous pour­rions enga­ger la recherche à préci­ser les avan­tages et incon­vé­nients de la Macuna Pruriens ainsi que les poso­lo­gies à utili­ser. En effet, ne s’agissant pas de produits de l’industrie phar­ma­ceu­tique, il n’y a prati­que­ment pas de recherche dans ce domaine.
Mathilde Laede­rich fait état des premiers résul­tats de l’enquête en cours : ainsi elle précise que sur 1100 ques­tion­naires 400 ont subis une rupture de soins dans leur parcours. Qu’il y a 12% de malades qui se traitent par les méde­cines douces (la Macuna Pruriens en est un exemple). Elle nous soumet la liste non-​définitive des diffé­rentes mani­fes­ta­tions en France.
Elle nous invite à la jour­née mondiale qui se tien­dra le 18 avril à la Maison de la Chimie où seront données les premières approches de l’enquête sur les ruptures de soins.
Je fais remar­quer à Florence Dela­moye que nous pour­rions échan­ger nos abon­ne­ments : je l’inscrit pour le Parkin­so­nien Indé­pen­dant et en retour, elle m’abonne à «  L’Echos  ». Elle dit son accord sur le prin­cipe.

France Parkin­son nous invite à manger dans un restau­rant de proxi­mité.

2. Rencontre de l’association de La Loire à Saint Etienne

Georges Sauvi­gnet m’a invité le 2 mars à Paris à venir visi­ter son instal­la­tion à l’occasion de son A G le 27 mars 2015. Je l’en remer­cie et je lui propose que l’on voit ce qu’il serait possible de mettre en commun entre CECAP et son asso­cia­tion.

J’ai donc été invité à visi­ter son local du centre de Saint Étienne. Il s’agit d’un local de 150 m² envi­ron qui comporte une grande salle en L formant deux pièces jointes mais sépa­rées par les deux bureaux et la salle de repos où sont instal­lés en perma­nence de confor­tables rocking­chair ! (Je le sais : je les ai essayés !)
Je suis arrivé jeudi au moment de l’accueil de jour qui se tient toute la jour­née avec un repas pris en commun : repas servi par un trai­teur. La mati­née est utili­sée au yoga, ateliers divers ; l’après-midi, après une sieste ou des acti­vi­tés de mémoire plutôt calmes, une acti­vité spor­tive adap­tée est mise en route : une partie de pétanque avec des balles douces, un volley assis par terre ou sur des chaises… tout est fait pour être à la portée des plus handi­ca­pés d’entre nous. Deux personnes un peu déso­rien­tées ont du mal à comprendre les règles simples du jeu, telles que renvoyer la balle dans la cible ou jouer à son tour ! L’esprit est très fami­lial et convi­vial : on rit beau­coup, on se plai­sante…
Une atmo­sphère tout à fait accueillante pour le Parkin­so­nien et son entou­rage : je me suis senti moi-​même très proche de tout le monde. Tout est fait pour que l’on sente la chaleur des accueillants et les malades ne sont pas à se plaindre ou à récla­mer des soins parti­cu­liers : tout le monde est atten­tif à tout le monde. Sauf bien entendu, les personnes déso­rien­tées évidem­ment ! Mais je pense qu’elles ressentent l’atmosphère et elles parti­cipent avec toute leur bonne volonté aux diffé­rentes acti­vi­tés…
Cette struc­ture a été possible grâce à un legs qui a permis à l’association d’acheter son local et de l’aménager en consé­quence.

Le lende­main j’assiste à l’Assemblée Géné­rale au cours de laquelle je présente la péti­tion en préci­sant que, si nous en sommes les initia­teurs, elle demeure la déci­sion de chaque asso­cia­tion.

Rédac­tion de ce compte rendu Jean Grave­leau

Bilan des deux boursières soutenues par CECAP (2/​2)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55

Bilan de Julie Meffre : Rôle du Noyau Subtha­la­mique dans la Prise de Déci­sion

A — PROJET DE RECHERCHE
1. Contexte de l’étude
Alors que la mala­die de Parkin­son a été long­temps abor­dée sur la base de ses symp­tômes moteurs, les troubles non moteurs qui lui sont asso­ciés font, depuis quelques années seule­ment, l’objet de recherches plus appro­fon­dies. La stimu­la­tion à haute fréquence (SHF) du noyau subtha­la­mique (NST), utili­sée avec succès pour trai­ter les troubles moteurs, peut cepen­dant être à l’origine d’effets secon­daires cogni­tifs comme un compor­te­ment impul­sif ou risqué (tendance au jeu patho­lo­gique) chez certains patients. Il a été mis en évidence que la SHF altère la capa­cité à « frei­ner » la prise de déci­sion face à une situa­tion conflic­tuelle, condui­sant les patients à prendre une déci­sion hâtive et impul­sive (Frank et al. 2007). Parmi les ganglions de la base, le NST semble être impli­qué dans le contrôle de l’impulsivité/inhibition compor­te­men­tale (Frank 2006; Eagle and Baunez 2010). La voie hyper­di­recte, reliant les aires corti­cales fron­tales au NST pour­rait être à l’origine de la régu­la­tion des proces­sus déci­sion­nels. Le NST semble agir en élevant le seuil de déci­sion dans le cas d’une situa­tion conflic­tuelle ou ambi­guë, condui­sant ainsi à diffé­rer la prise de déci­sion, jusqu’à ce que suffi­sam­ment d’indices aient été accu­mu­lés.

2. But de l’étude
Afin de pouvoir amélio­rer l’anticipation d’éventuels effets secon­daires de la stimu­la­tion à haute fréquence du NST sur la prise de déci­sion chez les patients parkin­so­niens, il est indis­pen­sable de bien comprendre le rôle de cette struc­ture dans les proces­sus déci­sion­nels. L’objectif de notre travail de recherche, soutenu par la CECAP, a été de déter­mi­ner chez le rat 

  1. comment le NST contri­bue à la prise de déci­sion grâce à une approche compor­te­men­tale réali­sée chez des rats intacts versus des rats ayant subit une lésion du NST (mimant l’effet de la SHF du NST utili­sée chez le patient parkin­so­nien)
  2. quelle est l’influence du système dopa­mi­ner­gique dans ce proces­sus, et 
  3. le poten­tiel théra­peu­tique d’un trai­te­ment visant le système séro­to­ni­ner­gique, système impli­qué dans l’inhibition compor­te­men­tale.

3. Procé­dures expé­ri­men­tales utili­sées
Animaux : 10 rats mâles Long Evans, main­te­nus dans un cycle 12h jour/​nuit, ont été utili­sés pour ces expé­riences. Ils ont été soumis à une restric­tion alimen­taire, avec un accès à 85% de leur ration quoti­dienne. L’eau était acces­sible ad libi­tum.

Expé­rience : Mesure de la prise de déci­sion impli­quant l’évaluation d’un risque (en terme de proba­bi­lité de gain)
Les animaux sont placés dans une boîte opérante compor­tant trois leviers. Au démar­rage de l’essai, seul le levier central est sorti, et les rats ont été entraî­nés à main­te­nir leur patte sur le levier central pendant une durée fixe de 1 seconde. 400 ms après le début de l’appui et pendant 600 ms, une combi­nai­son de deux lumières s’allume au-​dessus des leviers et indique quelle sera la proba­bi­lité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32% en cas de choix du levier corres­pon­dant à la récom­pense en grande quan­tité mais incer­taine. Au bout de 600 ms, un signal sonore reten­tit, indi­quant la possi­bi­lité d’aller appuyer sur le levier de gauche ou de droite, au choix, afin d’obtenir une récom­pense (0.05 ml de sucrose 32 % toujours déli­vré ou 0.1 ml sucrose 32 % déli­vré avec une proba­bi­lité variable et indi­cée, respec­ti­ve­ment).
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Trois combi­nai­sons de deux lumières sont possibles, aléa­toi­re­ment. Il existe trois spots lumi­neux situés au-​dessus des leviers :

- Si la lumière de gauche et la lumière de droite s’allument, la proba­bi­lité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32 % en choi­sis­sant le levier de droite est de 100 %.

- Si la lumière de gauche et la lumière centrale s’allument, la proba­bi­lité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32 % en choi­sis­sant le levier de droite est de 50 %.

- Si la lumière de droite et la lumière centrale s’allument, la proba­bi­lité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32 % en choi­sis­sant le levier de droite est de 0 %.

A la fin de la seconde d’appui, le levier central se rétracte et les deux leviers laté­raux sortent.

- Si l’animal choi­sit le levier de droite, il appuie puis peut relâ­cher immé­dia­te­ment le levier et une dose de 0.05 ml de sucrose 32 % est déli­vrée dans la mangeoire dans 100 % des cas.

- Si l’animal choi­sit le levier de gauche, le résul­tat de cette action sera incer­tain, en fonc­tion de la proba­bi­lité d’obtenir 0.1 ml de sucrose 32%, indi­quée précé­dem­ment par la combi­nai­son de lumière. 

La condi­tion 100% et la condi­tion 0% permettent de véri­fier la bonne compré­hen­sion de la tâche par le rat. La condi­tion 50% permet d’évaluer le compor­te­ment à tendance risquée ou non de l’animal. Ainsi, si dans la condi­tion où la proba­bi­lité d’obtenir la grande récom­pense est de 50%, le rat choisi préfé­ren­tiel­le­ment le levier asso­cié à cette grande récom­pense, il sera consi­déré comme un indi­vidu au compor­te­ment risqué et joueur.
La moitié des animaux est condi­tion­née avec cette règle. Pour l’autre moitié, la petite récom­pense est déli­vrée lorsque l’animal choi­sit le levier droit.

Chirur­gie : Lésion du NST 
Lorsque les animaux ont atteint un niveau de perfor­mance stable durant au moins 5 sessions consé­cu­tives, ils ont été soumis au proto­cole chirur­gi­cal suivant :
Tous les animaux ont été anes­thé­siés avec de la kéta­mine (50 mg/​kg, i.m.) et de la médé­to­mi­dine (0.26 mg/​kg, i.m.) et posi­tion­nés dans un appa­reil de stéréo­taxie.
Les rats reçoivent une injec­tion bila­té­rale d’acide iboté­nique (9.4 µg/​µl (53 mM); rats avec lésion du NST) ou de solu­tion contrôle (tampon phos­phate, 0.1 M; rats intacts) aux coor­don­nées suivantes : anté­ro­pos­té­rieur, 3.8 mm (depuis le bregma); laté­ral, 2.4 mm; dorso­ven­tral, 8.35 mm (depuis le crâne). Le volume d’injection était de 0.5 micro­litres par côté injecté pendant 3 minutes avec une seringue Hamil­ton fixée sur une micro­pompe. A la fin de l’injection, les injec­teurs ont été lais­sés en place pendant 3 min pour permettre la diffu­sion de l’acide iboté­nique.
Les animaux ont récu­péré des suites de l’opération pendant une semaine avant d’être à nouveau soumis au test (dans la même tâche que celle précé­dent la chirur­gie)

B — RÉSULTATS PRÉLIMINAIRES
près appren­tis­sage de la tâche, les animaux ont été soumis au test de prise de déci­sion, et le pour­cen­tage de prise de déci­sion risquée (évaluée par le nombre d’appui sur le levier asso­cié à la grande récom­pense dans la condi­tion où la proba­bi­lité de l’obtenir est de 50%) a été mesuré. Nous avons ainsi mesuré le pour­cen­tage de prise de déci­sion risquée de base chez le rat, avant lésion du NST. Nous avons pu véri­fier que les perfor­mances moyennes des rats avant l’opération ne présen­taient pas de diffé­rences signi­fi­ca­tives, tous les indi­vi­dus choi­sis­sant de manière équi­va­lente la petite récom­pense certaine et la grande récom­pense risquée. 

Les animaux ont ensuite été soumis au proto­cole chirur­gi­cal. Après une période de récu­pé­ra­tion, ils ont été à nouveau soumis au même test que celui précé­dent la chirur­gie. Après lésion du NST, on observe une modi­fi­ca­tion profonde du compor­te­ment des rats, qui choi­sissent alors préfé­ren­tiel­le­ment la condi­tion risquée (dans 80% des cas envi­ron). Une alté­ra­tion du NST conduit donc à une alté­ra­tion de la prise de déci­sion, favo­ri­sant un compor­te­ment impul­sif et risqué. Ces résul­tats semblent donc indi­quer que les effets secon­daires cogni­tifs de type impul­si­vité et déve­lop­pe­ment du jeu patho­lo­gique chez les patients trai­tés par la SHF du NST pour­raient résul­ter de l’inactivation du NST. 

Afin d’évaluer l’influence du système dopa­mi­ner­gique, cible des trai­te­ments médi­ca­men­teux dans la mala­die de Parkin­son, dans ce proces­sus, nous avons procédé à une injec­tion intra­pé­ri­to­néale d’un inhi­bi­teur de recap­ture de dopa­mine, 20 minutes avant le début du test. De façon très inté­res­sante, nous avons pu obser­ver que ce trai­te­ment conduit, chez les rats intacts, à une très forte augmen­ta­tion du nombre de prise de déci­sion risquée, celui-​ci passant de 40% à 80% envi­ron après trai­te­ment phar­ma­co­lo­gique aigue avec un inhi­bi­teur de
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recap­ture de dopa­mine. Les rats intacts soumis à ce trai­te­ment dopa­mi­ner­gique présentent donc un compor­te­ment risqué simi­laire à celui des rats ayant subit une lésion totale du NST. Il semble­rait donc que le système dopa­mi­ner­gique et le noyau subtha­la­mique soient impli­qués dans ce proces­sus déci­sion­nel.
Suite à ce trai­te­ment, les animaux ont été à nouveau soumis au test avec après avoir subit une injec­tion de solu­tion contrôle (sérum physio­lo­gique), afin de véri­fier un retour à la normale (niveau de base) de leur perfor­mance compor­te­men­tale.
Il a été mis en évidence que la SHF du NST, de même que les trai­te­ments à la L-​DOPA, induisent une dimi­nu­tion du taux de séro­to­nine, système impli­qué dans l’inhibition compor­te­men­tale et dans la physio­pa­tho­lo­gie de diffé­rents troubles. Afin d’évaluer le poten­tiel théra­peu­tique d’un trai­te­ment visant ce système, nous avons suivi le même proto­cole en utili­sant cette fois un inhi­bi­teur sélec­tif de recap­ture de la séro­to­nine. Il s’agit de la fluoxé­tine, anti­dé­pres­seur couram­ment utilisé chez l’Homme. La fluoxé­tine a été admi­nis­trée par injec­tion aigue intra­pé­ri­to­néale, réali­sée 30 minutes avant le début du test. Nous avons pu obser­ver que ce trai­te­ment, condui­sant à une augmen­ta­tion du taux de séro­to­nine, a pour consé­quence de contre­car­rer l’effet délé­tère de la lésion du NST sur la prise de déci­sion : les animaux lésés présentent en effet un compor­te­ment semblable au compor­te­ment de base des animaux contrôles (c’est à dire un nombre d’appui envi­ron équi­valent entre le levier petite et grande récom­pense). La fluoxé­tine réduit donc les effets pro-​impulsifs induits par l’inactivation du NST. Le système séro­to­ni­ner­gique pour­rait donc égale­ment être impli­qué dans l’altération du proces­sus déci­sion­nel chez les patients parkin­so­niens. L’utilisation d’un inhi­bi­teur sélec­tif de séro­to­nine, déjà couram­ment utilisé pour traité la dépres­sion et d’autres troubles chez l’Homme, pour­rait donc poten­tiel­le­ment être une pers­pec­tive théra­peu­tique envi­sa­geable.

C — JUSTIFICATION DE L’ÉTUDE ET PERSPECTIVES
Cette étude nous a déjà permis de clari­fier le rôle du NST dans les proces­sus déci­sion­nels chez le rat, puisque nous avons pu montrer que la pertur­ba­tion de l’activité du NST par lésion de la struc­ture, conduit à un compor­te­ment plus risqué. 

Afin d’approfondir d’avantage cette étude, nous souhai­te­rions égale­ment étudier l’effet d’un trai­te­ment à la L-​Dopa sur cette tâche chez le rat. Ce trai­te­ment sera réalisé seul, ou en combi­nai­son avec un anta­go­niste des récep­teurs dopa­mi­ner­giques, mimant la déplé­tion dopa­mi­ner­gique présente chez le patient parkin­so­nien.
Avec pour objec­tif de confir­mer et appro­fon­dir nos recherches, nous souhai­te­rions véri­fier la repro­duc­ti­bi­lité de ces résul­tats sur un nouveau groupe de rats, qui sont d’ores et déjà en cours d’apprentissage de la tâche permet­tant de mesu­rer la prise de déci­sion.

La pour­suite de ce projet nous permet­trait une meilleure compré­hen­sion de l’implication du NST et des diffé­rents systèmes de neuro­trans­mis­sion dans les proces­sus de prise de déci­sion alté­rés chez certains patients parkin­so­niens. Pouvoir anti­ci­per et appor­ter une solu­tion théra­peu­tique aux troubles cogni­tifs qui pour­raient résul­ter du trai­te­ment chirur­gi­cal et dopa­mi­ner­gique chez le patient atteint de la mala­die de Parkin­son repré­sente un enjeu majeur.

Lu par Jean Grave­leau graveleau.jean2@orange.fr

Le tube digestif est-​il plus perméable chez les parkinsoniens ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Thomas Clai­rem­bault, Pascal Derkin­de­ren, Michel Neun­list
INSERM U913, Neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique et patho­lo­gies diges­tives, Nantes

Sous ce titre un peu mysté­rieux, se cache un projet de recherche qui est actuel­le­ment mené par Thomas Clai­rem­bault, étudiant en thèse à l’U913 (Neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique). Il est désor­mais bien établi que les patients parkin­so­niens ont des lésions dans leur tube diges­tif en tout point semblables à celles présentes dans le cerveau. Ces lésions, appe­lées corps de Lewy sont des petits agré­gats présents dans les neurones et sont consi­dé­rées comme la véri­table signa­ture de la mala­die. Il est impor­tant de souli­gner que ces corps de Lewy sont présents dans les neurones du tube diges­tif des patients parkin­so­niens et qu’ils appa­rai­traient très préco­ce­ment au cours de l’évolution de la mala­die. Il a même été proposé par Braak, un anato­miste alle­mand, que le tube diges­tif serait touché en premier par le proces­sus patho­lo­gique, le cerveau ne l’étant que secon­dai­re­ment, après propa­ga­tion via les connexions qui existent entre cerveau et intes­tin (on parle désor­mais de l’hypothèse de Braak). Cette hypo­thèse inté­res­sante est large­ment débat­tue. En faveur de cette hypo­thèse, nous retien­drons le fait que les signes diges­tifs, qui seraient liés à l’atteinte des neurones du tube diges­tif et en parti­cu­lier la consti­pa­tion sont très précoces au cours de l’évolution de la mala­die et peuvent précé­der de nombreuses années la surve­nue des signes moteurs clas­siques de la mala­die (trem­ble­ment, diffi­culté à effec­tuer les gestes alter­na­tifs rapides). Toute­fois, il existe aussi de nombreux argu­ments qui vont contre l’hypothèse de Braak et qui ont été avan­cés et discu­tés dans la litté­ra­ture scien­ti­fique. Nous retien­drons le fait que l’hypothèse de Braak ne s’appuie que sur quelques cas d’autopsie sélec­tion­nés et qu’il est diffi­cile d’étendre les conclu­sions à l’ensemble des cas de mala­die de Parkin­son.

L’organisation des neurones du tube diges­tif et plus large­ment du système nerveux enté­rique (SNE) est telle­ment proche de celle du cerveau que le SNE est parfois appelé « second cerveau ». Une des carac­té­ris­tiques de notre cerveau est d’être rela­ti­ve­ment imper­méable aux éléments présents dans la circu­la­tion et dans le sang, grâce à une barrière sang-​cerveau appe­lée barrière hémato-​encéphalée. Cette barrière est indis­pen­sable pour éviter que notre cerveau ne soit en contact avec des patho­gènes, des média­teurs de l’inflammation ou autres toxiques. De façon remar­quable, le SNE a la même orga­ni­sa­tion avec un système de barrière, appelé barrière épithé­liale intes­ti­nale. Cette barrière qui est contrô­lée par les neurones du tube diges­tif permet d’éviter que des patho­gènes ou des toxiques passent du tube diges­tif à la circu­la­tion sanguine et joue donc un rôle protec­teur. Si l’hypothèse de Braak est vrai et en parti­cu­lier si le tube diges­tif est une porte d’entrée vers le cerveau pour des toxiques ou des patho­gènes, il est logique d’avancer que la barrière épithé­liale intes­ti­nale des patients parkin­so­niens est plus poreuse que celle de personnes sans mala­die neuro­lo­gique et que l’intestin des parkin­so­niens serait donc plus perméable…Une équipe améri­caine diri­gée par Kath­leen Shan­non et Jeffrey Kordo­wer ont étudié ce sujet au cours d’un travail préli­mi­naire sur 9 patients. Leurs résul­tats sont discor­dants suivant les méthodes d’analyse de la perméa­bi­lité qui ont été utili­sées et ne permettent pas de conclure.

Nous avons donc décidé de lancer au labo­ra­toire un projet de recherche sur la perméa­bi­lité diges­tive des patients parkin­so­niens, à plus grande échelle et avec d’autres tech­niques d’analyse de cette perméa­bi­lité. La perméa­bi­lité diges­tive peut être analy­sée en utili­sant de simples biop­sies diges­tives (prélè­ve­ments de la taille d’un grain de riz) réali­sées en routine au cours d’une courte coloscopie.(figure) Les biop­sies sont placées dans une chambre appe­lée chambre d’Ussing dans laquelle la diffu­sion d’un produit fluo­res­cent peut être évaluée : plus le produit fluo­res­cent passe à travers la biop­sie, plus elle est poreuse, plus la barrière diges­tive est perméable.(figure). Ce projet appelé Perméa­Park inclura 30 patients parkin­so­niens et 15 témoins qui n’ont pas de mala­die neuro­lo­gique. Nous ferons des analyses complé­men­taires en biochi­mie sur des protéines impli­quées dans la perméa­bi­lité de la barrière et dans un modèle animal de mala­die de Parkin­son. Thomas a déjà analysé la perméa­bi­lité chez 10 patients parkin­so­niens et commence à étudier en biochi­mie les protéines d’intérêt

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Figure : Analyse de la perméa­bi­lité d’une biop­sie diges­tive

Ce projet nous semble indis­pen­sable et ce pour deux raisons prin­ci­pales. Il nous permet­tra de tran­cher la ques­tion toujours en suspens de l’existence ou non d’une augmen­ta­tion de la perméa­bi­lité diges­tive chez le patient parkin­so­nien. Ceci sera un élément impor­tant en faveur ou en défa­veur de l’origine diges­tive de la mala­die. De plus, s’il s’avère que des modi­fi­ca­tions de la perméa­bi­lité diges­tive sont présentes chez les parkin­so­niens, cette tech­nique pour­rait être utili­sée pour diag­nos­ti­quer la mala­die du vivant du patient sur une simple biop­sie.

Nous profi­tons de cette mise au point dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant pour remer­cier l’ADPLA et CECAP, qui financent nos travaux et la thèse de Thomas Clai­rem­bault.
Profes­seur Pascal Derkin­de­ren

Journée mondiale Parkinson du 12 avril : signez la pétition !

Parkin­son France lance une péti­tion natio­nale et beau­coup d’autres asso­cia­tions (dont le GP29) s’y asso­cient. Il est souhai­table que cette péti­tion ait un succès impor­tant pour accom­pa­gner la jour­née mondiale Parkin­son.

Petition Parkinson

Pour signer la péti­tion :

  • Cliquez sur l’image, puis impri­mez la péti­tion
  • ou bien suivez ce lien et impri­mez le fichier conte­nant la péti­tion
  • ou bien signez « online » sur le site de France Parkin­son

La péti­tion est au format .pdf

Un pas de géant : lancement d’un plan interministériel Parkinson

À l’initiative et en présence du ministre du Travail de l’Emploi et de la Santé, Xavier Bertrand et de la secré­taire d’Etat à la Santé Nora Berra, une réunion s’est tenue au minis­tère de la Santé le 11 juillet 2011, pour annon­cer le lance­ment d’un Plan d’action inter­mi­nis­té­riel Parkin­son.

La volonté poli­tique de tout mettre en œuvre pour que la mala­die de Parkin­son ne soit plus «  la plus oubliée des grandes mala­dies  » a été clai­re­ment affir­mée. Les ministres ont salué le travail préa­lable réalisé dans le cadre des Etats Géné­raux Parkin­son et valo­risé par le Livre blanc remis aux pouvoirs publics. La feuille de route du plan d’action annoncé sera élabo­rée à partir des 20 recom­man­da­tions du Livre blanc.

Les prin­ci­paux acteurs asso­cia­tifs, insti­tu­tion­nels, médi­caux et sociaux concer­nés avaient été conviés à cette réunion pour souli­gner que le Plan vise­rait à embras­ser toutes les facettes du problème évoqué au cours des Etats Géné­raux : prise en charge médi­cale, recherche, sociale et socié­tale.

Cette réunion a permis de fixer une métho­do­lo­gie et de dési­gner les respon­sables scien­ti­fiques et admi­nis­tra­tifs char­gés de la défi­ni­tion concrète, puis de la mise en œuvre des mesures inscrites dans ce Plan.

L’accent a été mis sur plusieurs points :

  • Néces­sité de cerner les spéci­fi­ci­tés de la mala­die de Parkin­son justi­fiant de mesures adap­tées
  • Prio­rité à l’organisation des soins pour encou­ra­ger la coor­di­na­tion entre les méde­cins hospi­ta­liers et les méde­cins libé­raux (neuro­logues et para médi­caux), mais aussi les acteurs du social par des dispo­si­tifs à conce­voir au plus près de la personne touchée par la mala­die et de son entou­rage
  • Obli­ga­tion d’impliquer les Agences Régio­nales de Santé 

Un certain nombre de mesures devraient être mises en place rapi­de­ment parmi lesquelles la double recon­nais­sance des centres experts et des filières de soins et la coor­di­na­tion avec les MDPH.

Le Direc­teur Géné­ral de la Santé, Monsieur Grall, est chargé du fonc­tion­ne­ment du comité de Pilo­tage inter­mi­nis­té­riel, lequel assu­rera le suivi des actions program­mées et le respect des échéances d’un calen­drier qui devrait être très resserré. Il sera assisté d’un chef de projet inter­mi­nis­té­riel.

La prochaine réunion, prévue dès le début de l’automne, doit revê­tir un carac­tère très opéra­tion­nel.

L’association France Parkin­son, au nom du Collec­tif, exprime sa satis­fac­tion et s’engage à parti­ci­per acti­ve­ment aux diffé­rents groupes de travail, pour que les personnes touchées et leurs familles béné­fi­cient plei­ne­ment de cette volonté poli­tique.

Faut-​il se méfier de nos médicaments et de leurs effets secondaires ?

De Bernard GEFFRAY
Membre d’honneur du CECAP et de l’ADPL
Co Fonda­teur d’AGP et du CECAP

Si la scan­da­leuse affaire du MEDIATOR, large­ment média­ti­sée n’en est qu’à ses débuts, il est déjà certain que le montant des indem­ni­tés récla­més à juste titre par les victimes et par les orga­nismes qui ont assuré le rembour­se­ment pendant une tren­taine d’années va être : fara­mi­neux.

Dans une toute autre propor­tion, vient d’être jugée à NANTES une affaire qui nous concerne plus parti­cu­liè­re­ment. Il s’agit de nos médi­ca­ments et de leurs effets secon­daires connus de longue date, ou qui se sont dévoi­lés à l’usage. Pour mémoire, nous en repre­nons la liste qui figure sur l’opuscule de l’AFSSAPS rédigé en Avril 2011, consul­table sur le site : www.afssaps.fr avec mise à dispo­si­tion aux Asso­cia­tions de Parkin­so­niens.

LISTE des MEDICAMENTS CONCERNES :
ADARTREL(ropinirole), APOKINON(apomorphine), AROLAC(lisuride), BROMOKIN(bromocriptine), DOPERGINE(lisuride), DOSTINEX(cabergoline), DOADOPA(lévodopa+carbidopa), MODOPAR(lévodopa+bensérazide), NEUPRO(rotigotine), NORPROLAC(quinagolide), PARLODEL(bromocriptine), REQUIP(ropinirole), SIFROL(pramipexole), SINEMET(lévodopa+carbidopa), STALEVO(lévodopa+carbidopa+entacapone), TRIVASTAL(piribédil)

Plusieurs de ces médi­ca­ments existent sous forme de Géné­riques : le nom du médi­ca­ment déli­vré par votre phar­ma­cien ou pres­crit par votre méde­cin est alors celui de la substance active (entre paren­thèses dans la liste ci-​dessus).
LISTE des EFFETS INDÉSIRABLES :
Nausées, vomis­se­ments. Baisses de tension(pression arté­rielle). Somno­lence.
Troubles du compor­te­ment : addic­tion au jeu, achats compul­sifs, hyper­sexua­lité.
Hallu­ci­na­tions ou percep­tions anor­males de la réalité.

Il est inté­res­sant de noter(probablement sous l’influence du procès de Nantes) que cet opus­cule a été rédigé en commun avec les Asso­cia­tions, ce qui est nouveau et promet­teur d’une colla­bo­ra­tion essen­tielle dans le domaine de la Santé. Par ailleurs toutes les notices accom­pa­gnants les Médi­ca­ments ont été revues et corri­gées en 2009. Ce qui fait que nous tombons main­te­nant dans l’excès d’informations concer­nant les effets «  possibles  ». La liste des effets secon­daires prédo­mine large­ment sur les effets posi­tifs ! C’est un véri­table cata­logue de mises en garde, aver­tis­se­ments, précau­tion d’emploi.

Par exemple la notice : Infor­ma­tion de l’utilisateur du SINEMET 100mg est longue de; 0,50 mètre et remplie recto-​verso de 50 lignes sur une face et 80 sur l’autre, le tout divisé en 6 para­graphes dont 2 de quelques lignes concer­nant la compo­si­tion du Médi­ca­ment, sa desti­na­tion, sa présen­ta­tion. C’est tout juste si l’on sait à quoi il sert ! Bien malin celui qui trou­vera une faille dans cette extra­or­di­naire cata­logue des défauts d’un médi­ca­ment vieux de 40 ans.
Inutile de préci­ser que tous les autres Médi­ca­ments ont conver­tis leurs notices de la même façon; Le SIFROL récem­ment arrivé sur le marché Euro­péen après les Etats-​Unis est doté d’une notice de : 0,60 mètre de long multi­plié 0,27 de large impri­mée recto-​verso ! Pour ceux qui aiment la lecture, bon courage.

Toutes ces précau­tions ne visent qu’à proté­ger les Labo­ra­toires de tout procès sans appor­ter grand-​chose aux malades qui demeurent dans l’ignorance du fonc­tion­ne­ment des médi­ca­ments qui sont ordon­nan­cés, encore trop souvent, de façon abusive. Certaine notice ne compor­tant pas d’indication de la poso­lo­gie dont la notice du SINEMET.

Nous sommes encore loin d’une véri­table éduca­tion théra­peu­tique des malades de longue durée Parkin­so­niens ou autres .Pour cela, il faudrait la mise en place d’un plan Parkin­son, dont les bases ont fait l’objet d’un «  Livre Blanc  » toujours en examen. Dans cette attente, espé­rons que le dialogue s’établisse entre le pres­crip­teur et le malade, que l’action de chaque spécia­lité soit clai­re­ment expli­quée.

Il est évident que le rôle des Asso­cia­tions demeure primor­dial dans cette éduca­tion. L’utilisation ration­nelle des médi­ca­ments est facteur de confort de vie. Les procès ne sont que le résul­tat d’une incom­pré­hen­sion de la mala­die et d’une totale non commu­ni­ca­tion à tous les endroits où elle devrait être. Quant au rôle de l’AFSSAPS, il n’est pas d’éditer des brochures conte­nant des aver­tis­se­ments même si cette façon d’opérer présente un certain inté­rêt a poste­riori, mais de se donner les moyens de travailler indé­pen­dam­ment des labo­ra­toires dans l’étude des nouvelles molé­cules présen­tées par ceux-​ci et leurs effets secon­daires consta­tés dans le temps.

Il existe encore bien des domaines à explo­rer dans diffé­rents endroits touchant à la santé publique et plus parti­cu­liè­re­ment les mala­dies neuro dégé­né­ra­tives. L’incidence de l’utilisation des produits Phyto­sa­ni­taires n’est toujours pas offi­ciel­le­ment étudiée malgré des données alar­mantes produites par la MSA depuis plusieurs années .L’introduction systé­ma­tique des Gluta­mates dans les plats prépa­rés, les Surimi, soupes, bouillons, conserves… Les Gluta­mates ou encore exhaus­teurs de goût de E621 à E625 consom­més régu­liè­re­ment par effet cumulé agissent sur les neurones. Utili­sés depuis plus de 50 ans, leur effet néfaste n’étant pas reconnu, jusqu’à présent du fait de leur rela­tive faible utili­sa­tion.

Il n’en est pas de même aujourd’hui puisque l’on en retrouve à peu près dans toute l’alimentation indus­trielle et même dans certains produits Bio ! L’association des Gluta­mates à notre nour­ri­ture n’est pas inno­cente, sans parler des énormes béné­fices reti­rés de la vente de ces produits dont la matière première est d’un coût insi­gni­fiant.

L’adjonction à la nour­ri­ture crée chez le consom­ma­teur un phéno­mène d’appétence en donnant l’illusion d’avoir dans son assiette un produit très goûteux, alors qu’en réalité, il n’y a qu’un produit médiocre. Une certaine fidé­lité commer­ciale, voire de dépen­dance s’en suit. Le cas le plus typique est le Surimi. Mis sur le marché il y a une tren­taine d’années ce produit n’est qu’un amal­game de chairs de pois­son de faible qualité gusta­tive à qui l’on donne un goût de crabe alors qu’il n’en contient au mieux que quelques traces.

Si l’on y ajoute certains colo­rants dits : alimen­taires et un édul­co­rant de synthèse tel l’ASPARTAME par ailleurs large­ment utilisé dans les produits « allé­gés » la ques­tion peut être posée sur la noci­vité réelle ou suppo­sée de ces arti­fices. Faudra-​t-​il, encore une fois, qu’il y ait scan­dale, procès, victimes réelles ou suppo­sées pour que la vérité éclate au grand jour.

En atten­dant, nos neurones subsis­tants, peuvent très bien se passer de tous ces leurres issus des mêmes labo­ra­toires que nos médi­ca­ments

La dépendance concerne les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

La dépen­dance concerne les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son.
Dans le cadre des travaux du collec­tif asso­cia­tif du Livre Blanc, après discus­sion avec les diffé­rents parte­naires, France Parkin­son a élaboré ce docu­ment approuvé par CECAP.

Compte-​rendu de la conférence-​débat du lundi 11 avril 2011

MALADIE DE PARKINSON
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Compte-​rendu de la conférence-​débat du lundi 11 avril 2011 

Présen­ta­tion et ouver­ture du colloque :

Réunion animée par Bruno ROUGIER, jour­na­liste sante (France Info)

Prési­dence de Bruno FAVIER, président de l’association France-​Parkinson, avec allo­cu­tion,

Présence de la marraine de FP, Madame Mady MESPLE, (grande chan­teuse d’opéra bien connue), parkin­so­nienne elle-​même, qui fait une courte inter­ven­tion et restera présente presque jusqu’à la fin de la confé­rence.

Annonce que 200 person­na­li­tés du monde médi­cal et poli­tique ont répondu favo­ra­ble­ment en renvoyant la péti­tion qui leur avait été adres­sée et qui seront remises ulté­rieu­re­ment à Mme la Secré­taire d’Etat à la cohé­sion sociale, proche colla­bo­ra­trice de Rose­line BACHELOT.

Inter­ven­tion vidéo de Nora BERRA, Secré­taire d’Etat à la Santé.

Inter­ven­tion de Didier AUSSIN, Direc­teur Géné­ral de la Santé qui rappelle les critères de mise en ALD depuis janvier 2011.

Montée sur scène de Jean-​Philippe RANDEL, neuro­logue à Paris, et de Pascal DERKINDEREN, neuro­logue et cher­cheur au CHU de Nantes, courtes allo­cu­tions concer­nant les recherches actuelles et notam­ment de la part du Dr DERKENDEREN qui explique briè­ve­ment ses recherches concer­nant un diag­nos­tique précoce grâce à la décou­verte du rapport entre le système nerveux central et les neurones des muqueuses des intes­tins. Le Dr RANDEL parle ensuite des progrès faits dans l’annonce aux malades de ce qui les frap­pait et déclare que dès le début de l’annonce de la mala­die une prise en charge psycho­lo­gique aussi bien que médi­ca­men­teuse et kiné­si­thé­ra­peu­tique est entre­prise (ce qui n’est pas forcé­ment le cas partout !)

Présen­ta­tion d’une vidéo d’une malade de 63 ans expli­quant qu’à l’annonce de Parkin­son alors qu’elle n’avait que 50 ans, le neuro­logue lui en a fait la décla­ra­tion sans ména­ge­ment, sans expli­ca­tion, la lais­sant dans le désar­rois le plus total.

Présen­ta­tion d’une vidéo : inter­ven­tion du Dr Marc ZIEGLER.

Inter­ven­tion de Fabienne DUROY, magis­trate hono­raire, experte de FP.

Inter­ven­tion de Mathilde LAEDERICH, prési­dente de FP, qui présente la mallette du nouveau diag­nos­ti­qué avec le contenu de celle-​ci (télé­char­geable sur le site de FP), et qui ne sera à dispo­si­tion des méde­cins que dans quelques mois.

Comment être mieux soigné :
Inter­ven­tion de Marie VIDAILHET, profes­seur spécia­liste MP et cher­cheur à la Salpé­trière à Paris. Elle parle des progrès faits dans la prise en charge de la mala­die mais souligne que l’équilibre de vie est :

50 % du fait du méde­cin
50 % du fait du malade.

Inter­ven­tion d’un psychiatre pour l’impact de MP, la néces­sité de faire comprendre au malade sa nouvelle vie et l’aider à trou­ver ses ressources inté­rieures par des échanges et une nouvelle repré­sen­ta­tion de sa person­na­lité vis-​à-​vis de sa famille aussi bien que de ses amis ou collègues de travail.

  • Aide éven­tuel­le­ment à la décou­verte et la révé­la­tion de nouvelles poten­tia­li­tés.
  • Indi­ca­tion que la pres­crip­tion d’antidépresseur ne doit être envi­sa­gée que tout à fait excep­tion­nel­le­ment car ils sont « non compa­tibles » avec les médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens.
  • La parole doit éviter le décou­ra­ge­ment et la dépres­sion.

Inter­ven­tion de Bernard DELORME de l’AFSSAPS sur les effets indé­si­rables des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens et surtout les agonistes qui ne sont pas les mêmes pour tous les malades et la balance doit être faite entre « bien­faits » et « risques », ceux-​ci ne devant pas être mini­mi­ser.

Inter­ven­tion de Jean-​Pierre BRETON, kiné­si­thé­ra­peute, qui rappelle les bien­faits de celle-​ci dès le début de la mala­die.
Inter­ven­tion de Peggy GATIGNOL, ortho­pho­niste, qui parle de la néces­sité d’avoir recourt à l’orthophonie pour la respi­ra­tion, la déglu­ti­tion etc..

Prise en charge :
Quelques ques­tions de parti­ci­pants :

  • Les médi­ca­ments psycho­tropes : leurs bien­faits momen­ta­nés et de leurs effets à long terme.
  • La tolé­rance fami­liale impos­sible lorsque le trai­te­ment se trouve inadapté après quelques mois ou années, les premiers effets amélio­rant l’état s’épuisant. Chan­ge­ment de trai­te­ment.
  • Les bien­faits que l’on peut attendre d’un trai­te­ment à la nico­tine.

Inter­ven­tion du Dr ZAGARO, neuro­logue CHU Henri Mondor Créteil, qui parle de nico­ti­no­thé­ra­pie et du double essai en aveugle en cours dont les résul­tats ne sont pas encore connus et des problèmes de tolé­rance.

Prise en charge finan­cière :
Ques­tions :

  • psycho­mo­tri­cité non rembour­sée ? pas de réponse
  • Ostéo­pa­thie non rembour­sée ? pas de réponse
  • Méde­cine person­na­li­sée ?

Éduca­tion théra­peu­tique :

  • Mieux comprendre sa mala­die
  • Soignants
  • Aidants
  • Avoir des projets.

Inter­ven­tion de Danielle VILCHIEN concer­nant la dépen­dance lors de l’altération de l’état du malade et le « 5ème risque ». Préven­tion de la dépen­dance avec aide aux aidants. Offre de services et d’hébergement avec un « reste à charge » impor­tant. Recherche de solu­tions.

Inter­ven­tion de Chris­tine MARTIN, psycho­logue concer­nant l’accueil de jour « spécia­lisé MP ».

Remise des diplômes pour l’appel d’activités :

  • Yves GOUACHER, malade en Haute Garonne, pour forma­tion sur Inter­net avec un blog avec actua­li­sa­tion de la recherche, réflexions entre parkin­so­niens.
  • Atelier « tango » pour les malades et aidants avec anima­trice toutes les 3 semaines avec valo­ri­sa­tion de l’hygiène de vie, service aux malades/​aidants profes­sion­nels.
  • Atelier « comé­die du langage » 1 fois par mois, avec impro­vi­sa­tions ou lecture.
  • Atelier avec anima­trice pour gymnas­tique volon­taire après forma­tion avec action sur la motri­cité, flui­dité des dépla­ce­ments, réac­ti­vité, exer­cices de mani­pu­la­tion engins de la vie courante et enchai­ne­ment d’actions et disant en même temps que l’action ce que le malade est en train de faire.
  • « Jardin de Sophia », struc­ture d’hébergement avec envi­ron­ne­ment médi­cal.
  • « Un chœur qui bat », orga­nisé par un chef de chœur au conser­va­toire de Boulogne-​Billancourt.
  • Recherches :
    Inter­ven­tion des Drs DERKENDIREN et NIEOULLON, sur la biop­sie du côlon pour un diag­nos­tic précoce de MP. Influence des éléments envi­ron­ne­men­taux sur les neurones avec muta­tions du génome des patients sur terrain favo­rable parkin­so­nien ou non.

    La neuro­sti­mu­la­tion et les avan­cées concer­nant le ciblage plus précis.
    Inno­va­tion théra­peu­tique en dépas­sant l’utilisation systé­ma­tique de la L DOPA. Meilleure utili­sa­tion des médi­ca­ments exis­tants et les dosages.

    Pistes non dopa­mi­ner­giques et études dans d’autres domaines.

    Problèmes d’hérédité, pas forcé­ment d’ordre géné­tique surtout dans la forme avec début précoce.

    Recherches sur les gènes très longues donc pas systé­ma­tiques. D’autres struc­tures dans le cerveau autres qu’au niveau dopa­mi­ner­gique.

    Présen­ta­tion des Prési­dents des asso­cia­tions de malades ayant parti­cipé à l’élaboration du livre Blanc et de la péti­tion (les orga­ni­sa­teurs auraient pu prévoir un temps de parole pour chacun d’eux car ils n’ont pas eu l’opportunité de s’exprimer pour mieux faire ressor­tir la notion du Collec­tif ainsi créé) 

    Inter­ven­tion et fin du colloque :
    Mme la Secré­taire d’Etat à la cohé­sion sociale à qui sont remise les 200 péti­tions pour le PLAN PARKINSON.

    Toujours 150 000 parkin­so­niens en France dont : 10 % de jeunes.

    Bonne note a été prise des 20 prin­ci­pales mesures du « LIVRE BLANC » lesquelles servent de feuille de route au gouver­ne­ment et surtout au Comité de Santé Publique. La loi du 02/​2005 doit être appli­quée à tous.

    L’accès aux droits rendus diffi­ciles à cause de la mécon­nais­sance de Parkin­son dans les diffé­rents services.

    Une exper­tise va être faite sur la faisa­bi­lité de l’éducation théra­peu­tique des inter­ve­nants sociaux avec une démarche de coor­di­na­tion.

    LE GOURVERNEMENT TOUT ENTIER SE MOBILISE

    Renée DUFANT
    SOLIDARITES PARKINSON 93

Intervention de clôture de Madame Marie-​Anne MONTCHAMP


Inter­ven­tion de clôture de Madame Marie-​Anne MONTCHAMP
Secré­taire d’Etat auprès de la ministre
des soli­da­ri­tés et de la cohé­sion sociale
A l’occasion de la Jour­née mondiale Parkin­son 2011
« 2011, chacun peut faire un pas »
Lundi 11 avril 2011 – Maison de la Chimie

Monsieur le Président [Bruno Favier],
Mesdames et Messieurs,

Je suis très heureuse d’intervenir en clôture de ce colloque orga­nisé par France Parkin­son à l’occasion de la Jour­née mondiale Parkin­son 2011. 

Des inter­ve­nants pres­ti­gieux se sont succédé tout au long de l’après-midi pour rappe­ler les enjeux de cette mala­die qui concerne quelque 150 000 personnes en France. La qualité de ces inter­ven­tions était à la hauteur de l’enjeu ainsi repré­senté par cette mala­die qui se trouve à la croi­sée de plusieurs poli­tiques publiques : 

  • la poli­tique de santé que ce soit par ses aspects de prise en charge médi­cale que ses corol­laires dans le champ de la recherche bio médi­cale dans le domaine de la neuro­lo­gie en parti­cu­lier,
  • la poli­tique à desti­na­tion des personnes dépen­dantes sur laquelle le Président de la Répu­blique a voulu invi­ter toute la société à débattre au début de cette année, et dont Rose­lyne Bache­lot et moi-​même avons la respon­sa­bi­lité. Nul n’ignore en effet qu’à un certain stade d’évolution, les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son peuvent venir entra­ver l’autonomie des personnes qu’elle touche.
  • elle concerne égale­ment la poli­tique du handi­cap, car si cette mala­die touche pour l’essentiel des personnes de plus de 60 ans, 10% des personnes concer­nées ont moins de 60 ans et peuvent voir leur vie sociale, person­nelle et profes­sion­nelle, affec­tée par ses consé­quences inva­li­dantes.

Pour répondre aux enjeux de cette mala­die, votre asso­cia­tion a lancé il y a deux ans des Etats géné­raux Parkin­son, qui ont donné lieu à un livre blanc conte­nant 20 préco­ni­sa­tions majeures. Il a été remis en avril 2010 à Rose­lyne Bache­lot, alors ministre de la santé.

1/​ Pour le Gouver­ne­ment, ces vingt mesures consti­tuent la feuille de route des pouvoirs publics pour répondre aux besoins des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et de leurs familles.

Comme tous les plans de santé publique, l’action que vous souhai­tez contient plusieurs volets; visi­bi­lité, recherche, soins et accom­pa­gne­ment. Elle trouve sa force dans cette cohé­rence.

L’articulation des diffé­rents inter­ve­nants est ainsi assu­rée par un comité inter­mi­nis­té­riel qui se réunit sous l’égide du direc­teur géné­ral de la santé.

La prise en compte de l’accompagnement social dans les plans de santé publique consti­tue un progrès qu’il s’agit de souli­gner. Est révo­lue l’époque où la ques­tion des besoins de soins venait trop souvent occul­ter les besoins d’accompagnement, igno­rant la réalité de la vie avec la mala­die. C’est le signe que commence à s’imposer l’approche de la santé perçue comme « un état de complet bien-​être physique, mental et social » telle que promue par l’Organisation mondiale de la santé.

Cette démarche est très symp­to­ma­tique des évolu­tions forte auxquelles notre système de santé fait face aujourd’hui : la place crois­sante des mala­dies chro­niques impose de consi­dé­rer les soins et la vie qui va avec.

2/​ La qualité de vie est votre seconde préoc­cu­pa­tion. En tant que secré­taire d’Etat auprès de la ministre des soli­da­ri­tés et de la cohé­sion sociale, c’est bien évidem­ment à ce titre que j’interviens aujourd’hui.

Rose­lyne Bache­lot et moi-​même avons souhaité, comme vous nous invi­tiez à le faire, que cette jour­née mondiale Parkin­son 2011 soit l’occasion de faire plusieurs pas pour amélio­rer la vie avec cette mala­die.

Vous qui êtes atteints de la mala­die de Parkin­son ou qui vivez quoti­dien­ne­ment avec des proches atteints de cette mala­die, vous nous rappe­lez qu’un patient ne saurait jamais être ramené à un objet de soins. Il doit être consi­déré avec son projet de vie. N’est-ce pas la raison d’être de tout ce qui est entre­pris pour ralen­tir les effets de la mala­die ?

Comme de nombreux autres malades chro­niques, les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son peuvent subir, en raison des consé­quences de leurs troubles, des limi­ta­tions d’activités dans leur vie quoti­dienne. Ils subissent, à ce titre, un handi­cap, selon la défi­ni­tion donnée par la loi du 11 février 2005 que je connais bien pour avoir œuvré à son adop­tion.

L’ensemble des droits ouverts aux personnes handi­ca­pées doivent pouvoir être acces­sibles aux personnes dont les inca­pa­ci­tés trouvent leur cause dans la mala­die de Parkin­son et se trou­vant dans les situa­tions prévues par la loi. En effet, la loi n’a pas voulu distin­guer selon la nature ou l’origine du handi­cap. La loi doit être appli­quée à tous, sans qu’il soit néces­saire de rappe­ler l’ensemble des mala­dies et de leurs consé­quences poten­tiel­le­ment concer­nées. Il n’est ainsi pas néces­saire de prévoir des droits spéci­fiques pour le main­tien dans l’emploi ou l’accès à la retraite anti­ci­pée des personnes handi­ca­pées du fait d’une mala­die de Parkin­son.

Il faut toute­fois recon­naître que l’accès aux droits exis­tants peut être rendu diffi­cile en raison d’une mauvaise connais­sance des consé­quences de la mala­die de Parkin­son par les personnes char­gées des dispo­si­tifs d’accompagnement des personnes handi­ca­pées, que ce soit dans les maisons dépar­te­men­tales des personnes handi­ca­pées – les MDPH-, dans les entre­prises ou les admi­nis­tra­tions ou les autres services sociaux. C’est ainsi que j’ai demandé que tous les efforts réali­sés en parti­cu­lier par la Caisse natio­nale de soli­da­rité pour l’autonomie en direc­tion des person­nels des MDPH dans le cadre du plan mala­dies chro­niques soient bien éten­dus à la ques­tion de la mala­die de Parkin­son.

Le deuxième pas que nous souhai­tons faire aujourd’hui vise à amélio­rer la forma­tion sur la mala­die de Parkin­son.

Si l’éducation théra­peu­tique des patients concerne le ministre de la santé, le minis­tère des soli­da­ri­tés et de la cohé­sion sociale est quant à lui aux premières lignes pour favo­ri­ser le déploie­ment de la forma­tion des profes­sion­nels médico-​sociaux et des aidants fami­liaux.

La forma­tion des profes­sion­nels des établis­se­ments et services médico-​sociaux est la garan­tie que l’accueil des personnes âgées atteintes de la mala­die de Parkin­son dans ces struc­tures se fasse dans les meilleures condi­tions. Une sensi­bi­li­sa­tion doit pouvoir être inté­grée aux dispo­si­tifs exis­tants de forma­tions profes­sion­na­li­santes. Plusieurs pistes sont aujourd’hui à l’étude. La démarche de forma­tion origi­nale et exigeante portée par la Société fran­çaise de géria­trie et de géron­to­lo­gie à travers le programme Mobi­qual et soute­nue par la CNSA pour­rait ainsi offrir un support adapté à la diffu­sion de connais­sances et de pratiques utiles aux person­nels des EHPAD. J’ai solli­cité une exper­tise de la part de la SFGG sur la faisa­bi­lité du déve­lop­pe­ment d’un module Parkin­son.

La forma­tion des aidants fami­liaux est quant à elle, de plus en plus solli­ci­tée par les asso­cia­tions de familles de personnes âgées ou handi­ca­pées. Comme France Parkin­son, elles souhaitent leur propo­ser des outils pour surmon­ter les diffi­cul­tés. Car, ce sont souvent les familles qui sont en première ligne lorsque la mala­die survint ou évolue, pour favo­ri­ser la vie à domi­cile dans les meilleures condi­tions. La loi Hôpi­tal Patients Santé et Terri­toires de juillet 2009 a étendu les compé­tences de la CNSA en matière de finan­ce­ment de la forma­tion des aidants fami­liaux. Un programme de forma­tion pourra ainsi être établi entre France Parkin­son et la CNSA donnant lieu à une conven­tion d’ici le début de l’année 2012.

Le troi­sième pas que Rose­lyne Bache­lot et moi-​même vous propo­sons de fran­chir ensemble est l’amélioration du parcours de soins et d’accompagnement des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son, sur le modèle imaginé pour les malades Alzhei­mer à travers les maisons pour l’autonomie et l’intégration de malades Alzhei­mer – les MAIA. Expé­ri­menté depuis 2010 et aujourd’hui en phase de géné­ra­li­sa­tion, ce modèle doit permettre une meilleure arti­cu­la­tion des inter­ven­tions autour des personnes, de la phase diag­nos­tique à l’accompagnement social, en passant par la prise en charge médi­cale. Nous souhai­tons que ce modèle puisse être étendu à d’autres mala­dies chro­niques, la mala­die d’Alzheimer ne résu­mant pas l’ensemble des situa­tions complexes auxquelles peuvent être confron­tées les personnes âgées et leurs familles. Cette exten­sion sera ainsi expé­ri­men­tée à partir de la situa­tion des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et accom­pa­gnée par l’équipe projet natio­nale, située à la CNSA, qui iden­ti­fiera, en lien avec France Parkin­son, le site le plus adapté et solli­ci­tera ses équipes et le porteur de projet compé­tent.

Monsieur le Président,
Mesdames, Messieurs,

Je veux vous assu­rer, en clôture de votre colloque, de la mobi­li­sa­tion du Gouver­ne­ment pour appor­ter aux personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et de leur famille des réponses pour favo­ri­ser leur qualité de vie et leur parti­ci­pa­tion sociale. C’est l’ambition du chan­tier ouvert par le Président de la Répu­blique sur la ques­tion de la dépen­dance auquel France Parkin­son est asso­ciée.

Les effets indésirables des traitements dopaminergiques : une enquête lancée par CECAP

Dans la liste des ques­tions posées par les parti­ci­pants aux réunions d’information que nous orga­ni­sons, le sujet rela­tif aux effets indé­si­rables des trai­te­ments prend main­te­nant la place de tête, d’abord timi­de­ment consa­crées aux nausées puis aux dyski­né­sies, les ques­tions abordent peu à peu les « troubles compul­sion­nels impul­sifs » tels que l’usage immo­déré de l’ordinateur, l’hyperactivité, la bouli­mie, les achats incon­si­dé­rés, les jeux d’argent et quelques fois même l’hyper sexua­lité. Les chiffres trou­vés dans la litté­ra­ture vont de quelques cas à des pour­cen­tages à deux chiffres assez inquié­tants.

La média­ti­sa­tion de l’affaire du Média­tor ainsi que la publi­ca­tion de la liste des médi­ca­ments sous surveillance de l’Afssaps ont délié les langues me semble t-​il et nous rece­vons de plus en plus de témoi­gnages de personnes qui en parlent main­te­nant de manière plus ouverte. Les personnes témoignent plus faci­le­ment de cette pous­sée à agir contre leur volonté et en dehors de toute raison. 

Nous n’avons pas ni les connais­sances ni le temps et encore moins l’argent pour nous lancer dans une étude forcé­ment complexe des effets indé­si­rables mais nous pouvons, avec votre appui, tenter de déter­mi­ner de manière arti­sa­nale un ordre de gran­deur des personnes connais­sant ces problèmes en essayant de distin­guer des liens éven­tuels avec la quan­tité de médi­ca­ments ingé­rés, la complexité du trai­te­ment… Une ques­tion a entrainé beau­coup de discus­sions au sein du groupe : « La tendance à ces conduites addic­tives préexistait-​elle ? », nous y avons répondu simple­ment : posons la ques­tion et nous verrons bien au dépouille­ment.

Compte tenu des consé­quences person­nelles, fami­liales et sociales des « troubles compul­sion­nels impul­sifs », qui peuvent atteindre des niveaux de gravité élevée, nous voulions égale­ment rappe­ler la néces­sité d’en parler à votre neuro­logue et à votre méde­cin trai­tant. La honte, le déni sont des freins puis­sants et il faut savoir les surpas­ser. Une autre atti­tude égale­ment me parait poten­tiel­le­ment dange­reuse, une jeune femme affec­tée de Parkin­son me télé­pho­nait il y a quelques temps et me disait que son couple trou­vait son compte dans une forme légère d’addiction sexuelle, atten­tion, ce qui peut paraître agréable aujourd’hui peut poser des drames demain, il faut donc y réflé­chir sérieu­se­ment.

Cela va sans le dire, mais ça va mieux en le disant cepen­dant, l’enquête est stric­te­ment anonyme, nous ne vous deman­dons que le N° du dépar­te­ment (simple­ment pour nous permettre de retrou­ver une fiche en cas d’erreur de saisie) et vous pouvez nous répondre en toute sécu­rité même si vous n’en avez pas encore parlé à votre méde­cin ! Nous vous encou­ra­geons toute­fois à lui en parler car une simple dimi­nu­tion du trai­te­ment ou un chan­ge­ment de médi­ca­ment peut faire cesser ces effets poten­tiel­le­ment dange­reux.

Que vous connais­siez ces problèmes ou non, il est très impor­tant d’y répondre afin que les chiffres rete­nus soient le plus exact possible pour que de justes mesures de préven­tion soient prises. 

Dans l’esprit de coopé­ra­tion du collec­tif asso­cia­tif Parkin­son ayant présidé à l’élaboration du Livre Blanc, nous invi­tons toutes les asso­cia­tions à parti­ci­per à cette enquête, quelques unes ont déjà répondu posi­ti­ve­ment et nous les en remer­cions sincè­re­ment, d’autres préfèrent se lancer dans d’autres voies, nous respec­tons leurs choix.

Nous espé­rons remettre le résul­tat de l’exploitation de ce ques­tion­naire au repré­sen­tant du Minis­tère de la Santé le 11 avril, à Paris, lors de la Jour­née Mondiale de Parkin­son.

Nous vous remer­cions donc de retour­ner le ques­tion­naire ci-​joint, dans les plus brefs délais, à l’adresse de votre asso­cia­tion dépar­te­men­tale ou à l’adresse de l’Association dépar­te­men­tale de la Manche (AP Manche. 16 rue de la Foire 5059 – Mont­mar­tin sur Mer e-​mail : apmanche@wanadoo.fr ) si vous n’adhérez à aucune asso­cia­tion ou si votre asso­cia­tion ne parti­cipe pas à cette aven­ture.
Bien cordia­le­ment à toutes et à tous
Raymonde Jacque­mart : Prési­dente de CECAP
Pierre Lemay : Asso­cia­tion Parkin­son de la Manche

Depuis l’affaire du Média­tor et la paru­tion de la liste des médi­ca­ments à surveiller de l’Afssaps, incluant les agonistes dopa­mi­ner­giques, les adhé­rents de nos asso­cia­tions s’interrogent sur les effets indé­si­rables des médi­ca­ments qu’ils ingèrent. En l’absence de statis­tiques fiables, nos asso­cia­tions ont décidé d’en savoir un peu plus par cette enquête flash. Répondez-​nous nombreux.
Pour vous confor­ter dans cette idée, voilà un texte trouvé sur Inter­net sur un groupe de discus­sion ratta­ché au blog http://jp31.unblog.fr dédiés tous deux aux jeunes adultes parkin­so­niens, je vous invite à prendre connais­sance de ce texte que je trouve person­nel­le­ment admi­rable de préci­sion et de conci­sion.
Pierre Lemay 

Je vais essayer à mon tour d’apporter quelques éléments utiles dans ce combat contre les effets secon­daires de nos chers médi­ca­ments. Voici ce que j’ai tiré de ma propre expé­rience :

1. Sifrol, Requip ou autre, pour ma part, il semble que c’est le dosage plus que le médi­ca­ment choisi qui fait la diffé­rence.

2. L’état géné­ral est prépon­dé­rant. Plus d’anxiété, de fatigue, de déprime, d’irrégularité dans l’hygiène de vie augmente la sensi­bi­lité à l’addiction.

3. Comme pour le reste des effets de ces médi­ca­ments, il y a des moments «  on  » et des moments «  off  ». D’où ce senti­ment d’être Dr Jekyll et Mr Hyde.

4. En phase d’addiction active (phase on), notre compor­te­ment est entiè­re­ment tourné vers l’assouvissement de nos désirs. Désin­hi­bés, sans foi ni loi, tous les moyens sont bons (mensonge, triche­rie, etc.). Nous nous sentons plus forts, la mala­die mieux maîtri­sée.

5. En phase off l’état psycho­lo­gique varie entre déni et culpa­bi­lité, ce qui a tendance à géné­rer de l’anxiété et de la tris­tesse. S’ajoute le senti­ment que la mala­die est à nouveau plus présente. Le prochain moment « on » n’en sera que d’autant plus actif.

6. C’est en phase «  off  » qu’on peut iden­ti­fier l’addiction.
Malheu­reu­se­ment le plus souvent par le constat des dégâts occa­sion­nés (compte en banque vide, choses futiles plutôt que choses utiles dans les placards, etc.)

7. Dr Jekyll et Mr Hyde ne se parlent pas, ne veulent pas se connaître. Il faut donc les forcer à commu­ni­quer (post-​it dans les lieux clés des phases addic­tives (porte­mon­naie, ordi­na­teur, …). C’est un peu trivial, mais c’est un moyen d’augmenter les petits moments de prise de conscience qu’on est en train de rentrer en phase addic­tive.

8. En avoir conscience ne suffit pas à résoudre le problème. Le problème se résout chez le neuro­logue en exigeant qu’il change les doses ou les médi­ca­ments. Il n’existe AUCUN autre moyen de tuer réel­le­ment l’addiction.

9. Arri­ver à résoudre le problème veut dire passer par dessus sa peur d’être pris pour un malade psychia­trique, sa honte d’avouer des choses inavouables, sa crainte de perdre la maîtrise de son exis­tence. Mais c’est aussi forcer le neuro­logue à empoi­gner un problème qu’il n’assume pas le plus souvent. Il est formé à gérer des problèmes de neurones et se trouve gêné et désem­paré face à des problèmes d’hypersexualité ou d’achats compul­sifs. Mais c’est son job, alors il doit le faire !

10. Même une fois la médi­ca­tion adap­tée, l’effet « addic­tion » demeure présent. Il s’agit de réus­sir à trou­ver le bon équi­libre entre effets posi­tifs et néga­tifs des médi­ca­ments. Cela peut prendre des mois. La bonne nouvelle c’est que, comme les autres effets secon­daires de ces médi­ca­ments, ils finissent par s’estomper. Reste à demeu­rer vigi­lant face à cet effet addic­tif qui s’est fait tout petit et inof­fen­sif, mais qui demeure un démon dont il faut se méfier.

11. On n’est pas obligé de parler à tout le monde de ses problèmes, surtout lorsqu’ils sont si person­nels. Mais on se doit à soi-​même de les livrer à ceux qui ont les moyens de nous aider !

Voilà, c’est un regard tout à fait person­nel, basé sur ma propre expé­rience. Chacun en fera ce qu’il voudra, si cela peut aider ne serait-​ce qu’une personne c’est déjà bien ;-).

Clément Colliard

Les agonistes dopaminergiques, sachons les maîtriser…

Après la diffu­sion par l’Afssaps de la liste des médi­ca­ments à surveiller incluant la famille des agonistes dopa­mi­ner­giques, les malades peuvent ressen­tir certaines inquié­tudes; pour les lever, France Parkin­son vient de mettre sur son site un commu­ni­qué de Pierre Pollak dont nous nous faisons l’écho.

CECAP compte égale­ment donner suite à cette diffu­sion en réali­sant rapi­de­ment une « enquête flash » permet­tant d’y voir un peu plus clair dans les troubles compor­te­men­taux induits par les agonistes car les chiffres de personnes atteintes varient dans de grandes propor­tions selon les sources. 

A bien­tôt et j’espère que vous serez nombreux à parti­ci­per à cette enquête
Raymonde Jacque­mart
Prési­dente de CECAP

Commu­ni­qué de Pr Pierre Pollak ,
vice-​président du Comité Scien­ti­fique de France Parkin­son
Ne soyons pas victimes des effets indé­si­rables
d’une classe de médi­ca­ments effi­caces.
Les agonistes dopa­mi­ner­giques
Sachons les maîtri­ser.
Si vous avez des compor­te­ments anor­maux,
il faut abso­lu­ment en réfé­rer au méde­cin trai­tant, immé­dia­te­ment.
4 conseils fonda­men­taux aux patients parkin­so­niens :

1) L-​dopa et agonistes dopa­mi­ner­giques ont une effi­ca­cité prou­vée sur l’état moteur du parkin­so­nien.
2) Néan­moins, à doses exces­sives, chez certains patients, les agonistes dopa­mi­ner­giques et, dans une moindre mesure, la L-​dopa, peuvent entraî­ner des troubles compor­te­men­taux redou­tables : compul­sions d’achat, addic­tion au jeu, hyper­sexua­lité…, mettant en danger la vie person­nelle et fami­liale du patient.
3) Si vous ou votre entou­rage remar­quez un chan­ge­ment de votre compor­te­ment, voire de votre person­na­lité, signalez-​le immé­dia­te­ment à votre méde­cin trai­tant. Ne lais­sez pas s’installer un déséqui­libre dans votre vie.
Un ajus­te­ment de dose est néces­saire.
4) Atten­tion, toute modi­fi­ca­tion de trai­te­ment ne peut se faire
que sur avis médi­cal.

Dernière minute ! Une grande conquête pour Parkinson…

La mala­die de Parkin­son est prise en ALD (affec­tion de longue durée) dès une ordon­nance de six mois de trai­te­ment.

C’est offi­ciel depuis le 19 janvier 2011.
Les statis­tiques de la Caisse Natio­nale d’Assurance Mala­die ont montré que beau­coup de personnes, touchées par la mala­die de parkin­son, ne béné­fi­ciaient pas du régime spéci­fique ALD malgré la gravité de la patho­lo­gie.

Face à cette situa­tion choquante, France Parkin­son et le collec­tif asso­cia­tif sont inter­ve­nus auprès des pouvoirs publics, dans le cadre des Etats géné­raux et ceci avec l’engagement très ferme de la commu­nauté scien­ti­fique, pour obte­nir que la mala­die de Parkin­son soit prise en charge en ALD dès le début du trai­te­ment. Nous avons été enten­dus : le Premier Ministre Fran­çois Fillon et le Ministre de la Santé Xavier Bertrand viennent de signer un décret daté du 19 janvier 2011, publié au Jour­nal Offi­ciel, permet­tant doré­na­vant aux malades de Parkin­son d’être exoné­rés du ticket modé­ra­teur pour les trai­te­ments qui leur sont pres­crits en lien avec cette patho­lo­gie.

Autre amélio­ra­tion : ce décret est appli­cable immé­dia­te­ment et partout en France. 

Parmi les 20 prio­ri­tés du Livre Blanc, l’obtention de cette mesure N° 6 consti­tue une avan­cée impor­tante, rendue possible grâce à la mobi­li­sa­tion de tous. 

Texte offi­ciel du décret : JORF n°0017 du 21 Janvier 2011 page 1287 texte n°20.

Décret n° 2011 – 77 du 19 janvier 2011 portant actua­li­sa­tion de la liste des critères médi­caux utili­sés pour la défi­ni­tion des affec­tions ouvrant droit à la suppres­sion de la parti­ci­pa­tion de l’assuré

Objet : ALD 16. Critères médi­caux utili­sés pour la défi­ni­tion de l’affection de longue durée « mala­die de Parkin­son »
« Relève de l’exonération du ticket modé­ra­teur toute affec­tion compor­tant un syndrome parkin­so­nien non réver­sible (mala­die de Parkin­son et syndromes parkin­so­niens atypiques) néces­si­tant l’administration de médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens pendant au moins 6 mois et/​ou un trai­te­ment chirur­gi­cal. L’exonération initiale est accor­dée pour une durée de 5 ans, renou­ve­lable »

Amélioration des conditions d’accès à l’ALD

Nous avons reçu une message de Raymonde Jacque­mart, prési­dente de CECAP :

Les statis­tiques de la CNAM ont montré que l’âge de la mise en ALD était tardive (74 ans) par rapport à l’âge du diag­nos­tic (60 ans), diffé­rant de façon domma­geable une prise en charge globale et perfor­mante.

Nous avons été enten­dus, comme le signi­fie [une] lettre du cabi­net du Ministre en charge de la Santé (le rema­nie­ment du gouver­ne­ment va retar­der quelque peu sa signa­ture mais ne va pas le remettre en cause.)

C’est la première mesure du Livre Blanc obte­nue grâce à la déter­mi­na­tion commune des asso­cia­tions de parkin­so­niens du collec­tif du Livre Blanc.
La méthode est bonne et nous devons conti­nuer ensemble !

Je profite de cette oppor­tu­nité pour présen­ter à tous les adhé­rents et lecteurs de Bonnes Fêtes de
Noël et une Bonne Année 2011.

« Cest aujourd’hui le nouvel an
Chacun oublie ses peines
Pour suivre la façon du vieux temps
Qu’à chacun ses étrennes

Une bonne année, pros­pé­rité
De grand coeur je vous souhaite »

La Prési­dente de CECAP
Raymonde Jacque­mart

Une journée à Limoges : soutenance de thèse

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010 

23 juin 2010 : Départ : 6 H du matin Desti­na­tion : Limoges. Pour­quoi Limoges ?
C’est une très longue histoire qui a commencé il y a 10 ans main­te­nant. Elle a débuté lors de la rencontre avec Bernard Geffray à Dijon en 1999. Ce fut un échange inté­res­sant !!! Il possé­dait un drôle de disque de station­ne­ment avec des couleurs. C’était la première approche de la phar­ma­co­ci­né­tique pour les prises de nos médi­ca­ments.

Puis en 2001 est arrivé Mr Rainon Emile après la créa­tion du CECAP; Il s’est plongé dans les livres de phar­ma­cie et nous a sorti un fasci­cule qui nous a permis de mieux comprendre comment fonc­tion­naient nos médi­ca­ments sur notre orga­nisme. Ce fasci­cule était le premier, sorti un 23 mai en 2001et c’était une annexe au projet qui devait être financé par l’URCAM Limou­sin, à hauteur de 100 000 euros avec Mme Chul­lia qui est profes­seur à la Faculté de Phar­ma­cie de Limoges; Ce projet était l’optimisation des trai­te­ments du Parkin­son.

Mais, car il a eu un mais, pour que ce projet soit exécuté il nous fallait trou­ver un neuro­logue pour porter le projet; nous avions le Dr JP Leven­toux, méde­cin géné­ra­liste dans le Limou­sin, qui nous avait aidé pour prépa­rer le projet mais pas de neuro­logues à l’horizon; si bien que le projet fut aban­donné. Hélas !!!

Depuis, on a réflé­chi et Pierre Lemay nous a présenté sa feuille de calcul pour nous aider à mieux voir les problèmes de surdo­sage et de sous-​dosage à l’aide de courbes. Seule­ment cette feuille n’était vali­dée par aucun orga­nisme; elle était seule­ment le fruit de toutes nos obser­va­tions avec des équi­va­lences un peu empi­riques. Nous l’avons présen­tée au Dr Lalle­ment qui a tout de suite été convaincu par son utilité. 

Après quelques mois d’utilisation il s’est avéré qu’il fallait faire quelque chose pour qu’elle soit utili­sée d’une manière plus offi­cielle.

C’est comme ça que l’idée d’en faire une thèse est appa­rue avec la faculté de phar­ma­cie de Limoges. Un gros problème allait surve­nir: il fallait trou­ver un étudiant inté­ressé par cette thèse et le sujet surtout. Cela fut très dur mais deux copines se sont déci­dées à faire cet énorme travail et de plus l’une d’entre elles avait son grand-​père Parkin­so­nien.

Elles sont entrées en contact avec le Dr Lalle­ment et ce fut le début d’une colla­bo­ra­tion avec Camille et Maeva.

Aujourd’hui c’est la soute­nance de thèse; pour les parkin­so­niens cela repré­sente l’aboutissement de 10 années de travail sur le sujet et nous avons hâte de voir ce projet se concré­ti­ser sous la forme d’une thèse. Ayant appris que le Dr Lalle­ment était membre du jury, je lui ai demandé s’il pouvait m’y emme­ner car je souhai­tais être présente pour la soute­nance de thèse. 

Et nous voilà partis à 6 heures du matin pour Limoges.

Le trajet s’est très bien passé et nous avons été récu­pé­rés avant Limoges par nos amis de Bellac. A 14 H c’est le grand moment tant attendu; je vois Bernard très atten­tif à la démons­tra­tion de nos 2 étudiantes en phar­ma­cie; je devrais plutôt dire de nos 2 phar­ma­ciennes car elles ont eu leur diplôme la veille (cela repré­sente 6 années d’études en faculté) et aujourd’hui cela repré­sente le titre de Docteur en phar­ma­cie si elles sont reçues. Après la présen­ta­tion très détaillée et l’objectif bien ciblé, le jury s’est retiré pour déli­bé­rer.

Ce ne fut pas très long; le temps de saluer quelques amis et de faire connais­sance avec le Dr Leven­toux avec qui j’avais travaillé par inter­net et voilà le jury qui revient avec les diplômes et la mention très bien pour toutes les deux. Ce fut un tonnerre d’applaudissement. Nous avons réussi !!! C’était un grand moment de bonheur !!! A 24 ans, elles sont Docteurs en phar­ma­cie, c’est beau; merci à Camille et à Maeva.
Leurs conclu­sions sont celles-​ci :

« L’optimisation des trai­te­ments est faci­li­tée grâce à la visua­li­sa­tion de la courbe théo­rique plas­ma­tique : les poso­lo­gies, les spécia­li­tés ou les horaires de prise peuvent être chan­gés afin d’obtenir la courbe la mieux adap­tée à chaque patient.

Dans l’état actuel des choses la feuille de calcul consti­tue une aide notable pour amélio­rer la qualité de vie des patients parkin­so­niens en fonc­tion de leur ressenti. Elle pour­rait être utili­sée par les patients eux-​mêmes ou leur famille, par les méde­cins ou les phar­ma­ciens dans ce même but. C’est un outil de ratio­na­li­sa­tion, face à une mala­die complexe, et une gestion toujours diffi­cile de la biodis­po­ni­bi­lité influen­cée par de nombreux facteurs. L’ajustement des trai­te­ments ne saurait être réduit à un espa­ce­ment chro­no­lo­gique de prises quan­ti­ta­tives, mais dans la mesure où de nombreux facteurs ne peuvent être maîtri­sés (liés à l’individu, aux varia­tions jour­na­lières, aux spéci­fi­ci­tés physio­lo­giques, aux patho­lo­gies asso­ciées, aux pratiques alimen­taires…), il est fonda­men­tal de conju­guer tous les efforts qui visent à contrô­ler les facteurs qui peuvent l’être. C’est le cas en amont, lors du déve­lop­pe­ment des médi­ca­ments. C’est le mérite aussi de la feuille de calcul, qui contri­bue au bon usage du médi­ca­ment, à la person­na­li­sa­tion des trai­te­ments, et fina­le­ment à l’optimisation théra­peu­tique. »

Ce travail consti­tue une première étape, et nous l’espérons, un encou­ra­ge­ment vers une étude à plus grande échelle, dans un milieu enca­dré, permet­tant l’évolution de la feuille de calcul en logi­ciel d’aide à la pres­crip­tion, au sens de la Haute Auto­rité de Santé. 
Rédigé par Colette VEGUER, Prési­dente du CECAP

Réciproques : Assise nationale de proximologie « Quelle place pour l’entourage des personnes malades dans le système de santé »

Les Assises Natio­nales de proxi­mo­lo­gie se sont dérou­lées le 7 avril 2010 à Paris, en présence d’acteurs natio­naux du monde de la santé et de Mme Nora Berra. Cet événe­ment a marqué l’aboutissement d’une démarche enga­gée depuis plus de 6 mois auprès de 400 déci­deurs de santé régio­naux.

Voici les dix points rete­nus (http://www.assisesdeproximologie.com/public ) dans cet ouvrage dense de 170 pages à lire abso­lu­ment :

A) Le point de vue médi­cal et soignant

  • Amélio­rer l’identification de l’aidant réfé­rent
  • Géné­ra­li­ser les outils d’évaluation et de suivi de l’accompagnement : analyse des situa­tions, des ressources, préven­tion des risques…
  • Aider les profes­sion­nels socio­sa­ni­taires à mettre en oeuvre des projets indi­vi­dua­li­sés d’accompagnement des proches
  • Inté­grer la problé­ma­tique du proche de la personne malade dans le cursus de forma­tion initiale ou conti­nue des profes­sion­nels de santé

B) Le point de vue social

  • Amélio­rer l’accès et la person­na­li­sa­tion de l’information pour les proches
  • Déve­lop­per des espaces de forma­tion de qualité, acces­sibles aux proches, au regard de leurs besoins et contraintes
  • Mettre en place une poli­tique de soutien aux aidants en vue de préve­nir leur épui­se­ment

C) Le point de vue poli­tique

  • Déve­lop­per des initia­tives natio­nales, relayées au plan régio­nal, de nature à favo­ri­ser la recon­nais­sance du rôle des proches dans la société
  • Favo­ri­ser l’émergence d’une repré­sen­ta­tion des proches dans la démo­cra­tie sani­taire
  • Favo­ri­ser l’intégration des proches dans le monde du travail

Livre blanc Parkinson : Les priorités

1 — SORTIR DE L’OMBRE
1. Deman­der aux pouvoirs publics une enquête pour iden­ti­fier le nombre de personnes touchées et leurs carac­té­ris­tiques.
2. Donner aux asso­cia­tions parkin­son les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visi­bi­lité, accès à des locaux, finan­ce­ment des mises en place de forma­tions experts)
3. Orga­ni­ser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la mala­die et des malades avec un finan­ce­ment des pouvoirs publics

2 — SOIGNER PLUS EFFICACEMENT et mettre fin aux inéga­li­tés
4. Assu­rer le droit pour tous à un diag­nos­tic précoce et certain par un neuro­logue.
5. Mettre en œuvre un dispo­si­tif d’annonce en deux temps : du neuro­logue au patient accom­pa­gné d’un proche si il le souhaite, puis vers les autres acteurs médi­caux, para­mé­di­caux et sociaux.
6. faci­li­ter la prise en charge en ALD dès le diag­nos­tic (ou après 6 mois de trai­te­ment) par le neuro­logue et avec tacite recon­duc­tion
7. Struc­tu­rer le système de soins Parkin­son avec ::

  • la créa­tion de réseaux terri­to­riaux assu­rant le suivi coor­donné des malades, la forma­tion conti­nue des profes­sion­nels.
  • des pôles de réfé­rence régio­naux pour la prise en charge de cas diffi­ciles comme les jeunes, les opéra­tions, la recherche.

8. Déve­lop­per la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire avec des profes­sion­nels formés à la mala­die de Parkin­son, la possi­bi­lité de réédu­ca­tions spéci­fiques collec­tives (kiné, ortho). Prévoir leur mode de rému­né­ra­tion
9. Mettre en place un numéro vert pour les profes­sion­nels
10. En urgence établir des recom­man­da­tions HAS sur les pres­crip­tions médi­ca­men­teuses et leur inter­ac­tion. Aler­ter sur les effets secon­daires des médi­ca­ments

3 — AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE

11. Mettre en œuvre les dispo­si­tions de la loi HPST sur l’Education théra­peu­tique, et déve­lop­per des actions concrètes : 

  • avec des expé­ri­men­ta­tions d’infirmières coor­di­na­trices Parkin­son (voir Toulouse)
  • la forma­tion de patients experts Parkin­son avec la CNAM (exten­sion du programme Sophia du diabète).

12. Donner aux aidants une place mieux recon­nue : parte­na­riat théra­peu­tique avec le méde­cin, instau­ra­tion d’un suivi médi­cal et psycho­lo­gique, forma­tion et valo­ri­sa­tion de son action
13. Aider les jeunes parkin­so­niens soit la moitié des personnes diag­nos­ti­quées à se main­te­nir dans l’emploi (forma­tion du méde­cin MDPH et du travail)
14, Leur permettre d’accéder à la retraite anti­ci­pée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handi­ca­pés appli­cables à Parkin­son, dans le public ouvrir droit au congé longue durée
15. Défi­nir et insti­tuer un label pour les struc­tures d’hébergement et d’accueil tempo­raires ainsi que les struc­tures d’aide à domi­cile en prévoyant des forma­tions des person­nels. Deman­der aux ARS d’évaluer les besoins.
16. Expé­ri­men­ter le guichet unique (dans trois MAIA, guichet parkin­son)

4 — RENFORCER LA RECHERCHE
17. Créer un GIS (grou­pe­ment d’Interet scien­tique) réunis­sant en réseau l’ensemble des équipes travaillant en France, en y asso­ciant les asso­cia­tions de malades.
18. Créer un obser­va­toire pour favo­ri­ser le recueil de données épidé­mio­lo­giques grâce à un échange de données entre CNAM et insti­tu­tions
19. Mobi­li­ser les équipes sur une étude de cohorte et postu­ler à son finan­ce­ment par le grand emprunt
20. Mettre en œuvre la direc­tive euro­péenne insti­tuant comme prio­rité la mala­die de Parkin­son au sein des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives.

S’IMPOSE DONC LA NÉCESSITÉ D’UN PLAN PARKINSON

12 avril : Etats Généraux de la maladie de Parkinson.

Notre Prési­dente, Colette Veguer, qui connaît quelques diffi­cul­tés médi­cales et person­nelles, m’avait demandé de la repré­sen­ter lors de cette mani­fes­ta­tion, c’est un honneur dont je me serais bien passé car je préfère travailler dans la soli­tude de mon bureau; j’ai accepté cepen­dant car, pour m’y être forte­ment impli­qué dés le début des travaux, j’avais une bonne connais­sance du sujet.

CECAP s’est déplacé en nombre pour assis­ter à la présen­ta­tion du Livre Blanc de la Mala­die de Parkin­son et je remer­cie les personnes qui avaient fait ce dépla­ce­ment long et fati­guant. Le théâtre de la Mutua­lité était quasi­ment rempli et c’est de l’ordre de 1500 personnes qui assis­taient à cette présen­ta­tion agréable qui mélan­geait témoi­gnages de malades, d’aidants et expo­sés de profes­sion­nels recon­nus. Le livre Blanc a été remis à la Ministre de la Santé qui a parti­cipé quelques temps à cette mani­fes­ta­tion.

Le livre Blanc est un pavé de 280 pages, il se lit cepen­dant assez faci­le­ment et j’encourage tous les adhé­rents à l’acheter (10 euros) et à le parcou­rir car, de fait, il repré­sente la ligne direc­trice des asso­cia­tions des 10 ans à venir.

CECAP s’est forte­ment impli­qué dans les États Géné­raux et notre travail a été reconnu car il figure dans une large partie dans le Livre Blanc. Je profite de ce message pour remer­cier toutes les personnes qui ont accepté de remplir ce ques­tion­naire : « Vivre avec Parkin­son », si long et parfois trop intime, vous avez été plus de 300 à répondre, je remer­cie égale­ment les respon­sables des asso­cia­tion dépar­te­men­tales qui ont effec­tué un premier dépouille­ment de l’enquête. Il faut égale­ment saluer le travail de l’association de la Loire Atlan­tique qui a mis sur pied la réunion de Nantes rela­tive au main­tien à domi­cile et qui a parti­cipé avec nous aux réflexions préa­lables.

L’avenir main­te­nant : comment prolon­ger ce travail ?

Tout d’abord, le petit miracle : les asso­cia­tions ont travaillé en commun dans un bon esprit de respect mutuel, il n’y a pas de raisons pour que ça s’arrête bruta­le­ment du jour au lende­main et nous devons conti­nuer dans cette voie. Pour­quoi pas un collec­tif asso­cia­tif Parkin­son où chaque asso­cia­tion conserve son indé­pen­dance et ses modes de travail ?

Il va nous falloir réflé­chir aux travaux auxquels nous avons envie de parti­ci­per en fonc­tion de nos effec­tifs et de nos moyens pour être une force de propo­si­tions pour le futur à court terme et à plus long terme. 

Une ques­tion : parmi les recom­man­da­tions du Livre Blanc, quelles actions choi­sir pour l’année prochaine ? C’est certai­ne­ment le débat qu’il faudra avoir lors de notre Assem­blée Géné­rale de septembre.

Je termi­ne­rai sur une note person­nelle : cela fait plus de dix ans que je milite au sein de nos asso­cia­tions, Danielle, mon épouse, connaît quelques diffi­cul­tés nouvelles et je suis parfois bien fati­gué de l’aide que je lui procure et du travail asso­cia­tif rela­ti­ve­ment impor­tant. Ce travail des Etats Géné­raux est le dernier travail asso­cia­tif que j’effectue, il est temps de céder la place aux jeunes, nous leur avons ouvert la voie de du travail commun avec les autres asso­cia­tions et je souhaite qu’ils s’y impliquent à leur tour. Je souhaite qu’ils s’impliquent égale­ment au niveau des ARS qui me semblent être un inter­lo­cu­teur incon­tour­nable au niveau régio­nal.

Vous trou­ve­rez ci-​après les 20 prio­ri­tés du Livre Blanc, elles méritent une lecture atten­tive avec l’idée en arrière-​fond de : « quelles prio­ri­tés demain pour CECAP ? »

Merci encore de votre parti­ci­pa­tion active et Bon Vent pour le futur.

Pierre Lemay
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche

Livre Blanc. Synthèse des recommandations CECAP

Un Plan Parkin­son pour :

  1. Une coor­di­na­tion des soins plus effi­cace :
    • Une égalité de trai­te­ment sur tout le terri­toire en renfor­çant le nombre de neuro­logues notoi­re­ment surchar­gés
    • Une chaîne de soins pluri­dis­ci­pli­naire sans discon­ti­nuité et bien coor­don­née par une entité unique
    • Un méde­cin trai­tant au rôle mieux défini et plus percep­tible
    • Un centre de réfé­rence par CHU
    • Un réseau de profes­sion­nels par Région
  2. Une meilleure prise en charge médi­cale :
    • Des réfé­ren­tiels de bonnes pratiques pour des profes­sion­nels (médi­caux, para­mé­di­caux, services à la personne…) mieux sensi­bi­li­sés et formés
    • Une prise en charge éduca­tive et psycho­lo­gique de la personne malade et de l’accompagnant dés le diag­nos­tic et évoluant selon les besoins
    • Des infir­mières spécia­li­sées Parkin­son, au plus près des malades, en charge de l’éducation théra­peu­tique, de l’annonce, des trai­te­ments…
    • Une prépa­ra­tion de la consul­ta­tion par les personnes malades, plus élabo­rée, pour des trai­te­ments mieux « opti­mi­sés » et des effets secon­daires, notam­ment addic­tifs, mieux maîtri­sés
    • La recon­nais­sance et la parti­ci­pa­tion des « malades et accom­pa­gnants experts »
  3. Une meilleure prise en charge sociale :
    • Chan­ger le regard par des campagnes d’information (« Parkin­son s’est invité chez nous », « Les jeunes aussi… »…)
    • Des profes­sion­nels sociaux mieux sensi­bi­li­sés et formés
    • Former, infor­mer et proté­ger les accom­pa­gnants pour en faire de réels colla­bo­ra­teurs de santé
    • Des struc­tures d’accueil adap­tées aux diffé­rents stades de la mala­die et en nombre suffi­sants
    • Une prise en charge sociale (humaine, tech­nique, finan­cière, loisirs…) en adéqua­tion avec les besoins
    • Des asso­cia­tions plus actives : donner aux asso­cia­tions les moyens pour assu­rer leur rôle social
  4. Les Jeunes aussi… :
    • Des méthodes et des struc­tures adap­tées aux Jeunes Adultes
  5. Une recherche plus concer­tée et plus visible

Pierre Lemay.
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche

Livre Blanc. Les recommandations CECAP

  1. Image et repré­sen­ta­tions
    • Bien faire ressor­tir les besoins diffé­rents selon les 3 stades de la mala­die et selon l’âge du diag­nos­tic :
      • L’apprentissage (la décou­verte)
      • La mala­die instal­lée (dyski­né­sies et fluc­tua­tions d’effet)
      • La mala­die sévère (les troubles cogni­tifs)
      • Les Jeunes Adultes parkin­so­niens
      • Les personnes très âgées
    • « Chan­ger le regard » par des campagnes d’information : « Parkin­son s’est invité chez nous », « Les Jeunes aussi… »… mises en œuvre par l’Etat, les Collec­ti­vi­tés terri­to­riales, les Méde­cins, les Asso­cia­tions…
  2. Annonces et diag­nos­tics
    • Une prise en charge éduca­tive de la personne malade et de son accom­pa­gnant dans un programme adapté d’éducation théra­peu­tique d’une part et psycho­lo­gique d’autre part à chaque chan­ge­ment de situa­tion notable (premier diag­nos­tic, dyski­né­sies et fluc­tua­tions d’effet, troubles cogni­tifs).
    • Remise d’un Livret d’Accueil élaboré par les méde­cins et l’ensemble des asso­cia­tions
    • Elabo­rer un docu­ment de réfé­rence des bonnes pratiques médi­cales rela­tives à l’annonce
    • L’ALD au plus tôt sur simple certi­fi­cat médi­cal du neuro­logue
  3. Les accom­pa­gnants fami­liaux (préfé­rer accom­pa­gnants à aidants)
    • S’appuyer sur le réseau de proxi­mité consti­tué par les CLIC (¹) pour l’aide aux accom­pa­gnants (renfort d’un psycho­logue)
    • Mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social)
    • S’appuyer sur « les malades et les accom­pa­gnants experts » formés, pour l’écoute et les conseils aux accom­pa­gnants
    • Former les accom­pa­gnants
      • Forma­tion médi­cale et para­mé­di­cale :
      • Forma­tion psycho­lo­gique :
        • La rela­tion d’aide, commu­ni­quer, résoudre les diffi­cul­tés rela­tion­nelles, les moti­va­tions, la culpa­bi­lité…
    • Infor­mer les accom­pa­gnants (les aides sociales, les CLIC, La MDPH….)
    • Proté­ger les accom­pa­gnants :
      • Détec­ter les accom­pa­gnants en diffi­culté en s’appuyant sur les réseaux de proxi­mité
      • Créer des centres d’écoute et de conseils (indi­vi­duels et collec­tifs) à la rencontre des accom­pa­gnants
      • Rempla­cer au quoti­dien (un tiers du temps de l’Accompagnant ?)
      • Donner du répit
      • Lutter contre l’épuisement :
        • Groupes de paroles
        • Prise en charge psycho­lo­gique
    • Répondre à l’urgence
  4. La coor­di­na­tion des soins
    • Une égalité de trai­te­ment sur tout le terri­toire en renfor­çant le nombre de neuro­logues notoi­re­ment surchar­gés (délai moyen d’obtention d’un rendez-​vous > 4 mois)
    • Repen­ser une chaîne de soins pluri­dis­ci­pli­naires sans discon­ti­nuité, notam­ment mieux défi­nir le rôle du méde­cin trai­tant
    • Renfor­cer la forma­tion des méde­cins trai­tants, du person­nel médi­cal et para­mé­di­cal, du person­nel de service (réfé­ren­tiel de bonnes pratiques)
    • Inci­ter les personnes malades à mieux prépa­rer leur consul­ta­tion
    • Mieux « opti­mi­ser » les trai­te­ments (les dyski­né­sies sont-​elles inéluc­tables& ?) et le plus possible à la maison avec l’aide du méde­cin trai­tant pour limi­ter les hospi­ta­li­sa­tions d’ajustement très souvent mal vécues par les personnes malades loin de chez elles.
    • Créer un centre de réfé­rence par CHU compor­tant notam­ment des infir­mières spécia­li­sées Parkin­son en charge de l’éducation théra­peu­tique, de l’annonce, des trai­te­ments…
    • Créer un réseau Parkin­son par Région
  5. Les Jeunes aussi…
    • S’appuyer sur le réseau de proxi­mité consti­tué par les CLIC(¹) pour renfor­cer la mission Jeunes Adultes parkin­so­niens (adjonc­tion d’un travailleur social) sur délé­ga­tion de la MDPH : 
      • Mieux connaître la popu­la­tion concer­née pour mieux prendre en compte ses besoins loca­le­ment
      • Infor­mer (vie profes­sion­nelle, aides sociales…)
      • Orga­ni­ser des rencontres régu­lières entre malades et entre malades et accom­pa­gnants
    • Prise en charge psycho­lo­gique de l’accompagnant
    • Prise en charge psycho­lo­gique des enfants
    • Elabo­rer un docu­ment de réfé­rence rela­tif à la problé­ma­tique du travail (aména­ge­ment du poste, mi-​temps théra­peu­tique, télé­tra­vail à domi­cile …) à desti­na­tion des personnes malades, des méde­cins du travail, des Services sociaux….
    • Renfor­cer les plans d’aide pour prendre en compte la dimi­nu­tion des ressources affec­tant la vie sociale, l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale…
    • Mettre à dispo­si­tion un site natio­nal : « Parkin­son : les Jeunes aussi… » pour renfor­cer l’éducation théra­peu­tique des Jeunes Adultes parkin­so­niens notam­ment sur le problème des effets secon­daires des trai­te­ments (dyski­né­sies, varia­tions d’effet sans oublier les addic­tions aux consé­quences drama­tiques sur la vie du couple).
  6. Main­tien à Domi­cile
    • Renfor­cer les aides sociales notoi­re­ment insuf­fi­santes :
      • Lever les freins qui limitent la demande d’aide par des campagnes d’information
      • Revoir l’APA à la hausse (couvrir un tiers du temps consa­cré par l’accompagnant ?)
      • Repen­ser la grille GIR qui évalue un niveau d’incapacité et non un besoin d’aide
      • Mieux prendre en compte les charges réelles lors du calcul de l’APA
      • Amélio­rer le temps de trai­te­ment et allé­ger les procé­dures de demande d’aide
    • Renfor­cer l’aide aux accom­pa­gnants pour amélio­rer leur dispo­ni­bi­lité et leur quali­fi­ca­tion
    • Aména­ger son loge­ment :
      • Mettre en oeuvre un bureau de conseils au niveau de chaque MDPH
      • Amélio­rer l’aide finan­cière trop juste (plafond et niveau trop bas, aides non dégres­sives…)
    • Renfor­cer la compé­tence des assis­tantes de vie notam­ment en augmen­tant le nombre de diplô­més (moins de 10% seraient diplô­més)
    • Renfor­cer les contrôles exer­cés par les asso­cia­tions d’aide à domi­cile pour favo­ri­ser la bien­trai­tance (ques­tion : qui exer­cera ces contrôles lorsque l’aide n’est pas four­nie par une asso­cia­tion d’aide à domi­cile – chèque emploi/​service par exemple ? Faut-​il alors créer un réseau de contrôle indé­pen­dant ?)
    • Mieux dimen­sion­ner les accueils de jour spéci­fiques parkin­son et l’hébergement tempo­raire, le manque de place est flagrant et il convient d’y remé­dier de manière urgente
  7. Educa­tion théra­peu­tique
    • Une inéga­lité flagrante sur le terri­toire
    • Des expé­riences éparses aux résul­tats inégaux
    • Tout est à penser et à mettre en œuvre, quelques idées géné­ra­trices :
      • Un réfé­ren­tiel natio­nal
      • Un groupe d’infirmière spécia­li­sée par centre de Réfé­rence de chaque Région (une infir­mière par dépar­te­ment serait l’optimum)
      • Aller à la rencontre des Personnes malades et des accom­pa­gnants en orga­ni­sant des séances décen­tra­li­sées ou prendre en charge les trans­ports (au-​delà de 20km, les personnes ne se déplacent pas)
      • S’appuyer sur les « malades et accom­pa­gnants experts »
  8. Modes d’accueil tempo­raire
    • Un manque de place flagrant en accueil de jour et héber­ge­ment tempo­raire
    • Une inéga­lité flagrante entre ville et campagne
    • Ne pas oublier le problème du trans­port des personnes pour l’accueil de jour notam­ment en campagne
    • Dans un premier temps, le nombre de places doit être sérieu­se­ment revu à la hausse
    • Des struc­tures d’accueil inadap­tées
    • L’accueil des malades parkin­son a des carac­té­ris­tiques propres et il faut à la fois adap­ter le mode d’hébergement et la forma­tion du person­nel
  9. Poli­tique de recherche médi­cale et études épidé­mio­lo­giques
    • La compé­tence de CECAP en la matière est trop faible pour donner une opinion mesu­rée. Il faut être du sérail pour donner un avis éclairé.

(¹) : La mise en œuvre de l’aide aux accom­pa­gnants, de l’accompagnement des jeunes Adultes parkin­so­niens, de l’éducation théra­peu­tique… doit être au plus près possible des personnes. L’échelle du réseau des CLIC nous paraît la mieux adap­tée pour ce réseau de proxi­mité, cepen­dant, les surcoûts de person­nels (2 postes de plus par CLIC) peuvent paraître prohi­bi­tifs et il faudra vrai­sem­bla­ble­ment une struc­ture aux mailles plus larges à l’échelle de chaque centre de neuro­lo­gie (par exemple, dépar­te­ment de la Manche : 9 CLIC et 3 centres de neuro­lo­gie)

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