Ne pas être qu'un "patient" ...

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Après les fêtes de fin d’année, les tradi­tion­nels vœux du nouvel an, conti­nuons les festi­vi­tés.

Le 22 janvier nous sommes quarante à nous retrou­ver à Queven pour fêter les Rois, dégus­ter de déli­cieuses galettes, décou­vrir avec plai­sir, pour les fabo­philes, de quoi complé­ter leurs collec­tions.

Moments chaleu­reux d’échange où fusent rires et chan­sons. L’accordéon de Jean-​Paul nous entraîne dans la danse, oubliant pour un temps riche d’émotions, les soucis quoti­diens. L’heure tourne, il faut penser au retour. Nous nous quit­tons dans un joyeux brou­haha, à bien­tôt, merci à toutes et tous pour ce moment de convi­via­lité.

Le 1er Février, salle St Eloi, nous fêtons dans la bonne humeur et la gour­man­dise les anni­ver­saires des personnes nées en Novembre et Décembre. Celles nées en Janvier et Février auront leur anni­ver­saire célé­bré le 1er Mars.

Le 2 Février rencontre avec 12 stagiaires de l’AFPA, pour une jour­née d’information et d’échange sur la Mala­die de Parkin­son.

Noter : le 20 Mars Assem­blée Géné­rale de l’A.D.P.M. à LANDEVANT

Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

L’assemblée géné­rale des PARKINSONIENS DE LA MANCHE aura lieu le 22 mars 2018 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances. Nous espé­rons que vous vien­drez nombreux.
Dans l’attente de se revoir, portez-​vous le mieux possible

Le bureau
Brigitte Leroux

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des CÔTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Mala­die de Parkin­son : parlons-​en

C’était l’invitation de l’APCA faite à ses adhé­rents en ce dimanche de Chan­de­leur.

Parler de notre mala­die ? Vaste sujet ! Telle­ment il y a de choses à dire. En parler, c’est choi­sir parmi une foule d’aspects diffi­ciles à réunir derrière le seul nom d’une mala­die. Et puis, chacun a sa manière d’en parler, de réagir. Bref on s’y perd….

Mais en parler c’est aussi sortir de la mala­die, pour aller vers les autres, les invi­ter à parta­ger le théâtre du quoti­dien. D’où l’idée pour cela de faire appel à la comé­die des « quidams » pour une mise en scène origi­nale, et perti­nente où beau­coup se sont recon­nus. Un dialogue à bâton rompu selon deux actes : les « aidés » et les « aidants » et auxquels la salle était invi­tée à rebon­dir.

Côté aidé : pour­quoi en parler ? Avec qui ? Et que dire ?

Côté aidant : Savoir aider juste, ni trop, ni trop peu, une recherche d’équilibre où chacun est préoc­cupé de l’autre et où l’exigence n’a pas place…

Miche­line et Mélo­die, deux comé­diennes de la troupe « quidam »

Merci à la muni­ci­pa­lité de Pomme­rit Jaudy qui pour la deuxième fois nous prêtait la salle des fêtes, permet­tant à quelques 75 personnes de parta­ger un bien bel après-​midi.

Yves Gicquel

Communiqués de presse des associations du collectif parkinson /​ la réponse du Ministre intervient le lendemain de l’envoi de notre communiqué

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Rupture de médi­ca­ments pour les malades de Parkin­son. Trop, c’est trop !

Paris, le 28 février 2018 – Depuis des mois, les malades de Parkin­son subissent de façon régu­lière des ruptures de stocks des médi­ca­ments les plus courants ! Ces mêmes médi­ca­ments décla­rés par un arrêté du 27 juillet 2016 fixant la liste des classes théra­peu­tiques conte­nant des médi­ca­ments d’intérêt théra­peu­tique majeur mention­nés à l’article L. 5121 – 31 du code de la santé publique. Après avoir connu des crises succes­sives les années précé­dentes, les malades doivent encore faire face à des ruptures de stock de médi­ca­ments pres­cris habi­tuel­le­ment par les neuro­logues : trop, c’est trop !

Ce qui pour­rait être quali­fié d’ubuesque si nous ne parlions pas de trai­te­ments permet­tant aux malades de rester au mieux dans le contrôle de leur corps, c’est que les conseils donnés à ce sujet résident dans les sugges­tions de substi­tu­tion des médi­ca­ments entre eux. Effec­ti­ve­ment, cela devient kafkaïen lorsque les médi­ca­ments dits de substi­tu­tion deviennent eux-​mêmes en rupture de stock.

Rappe­lons l’importance de ces trai­te­ments et le niveau de stress engen­dré par leur absence pour un malade et des proches qui savent parfai­te­ment qu’en l’absence de leur prise toutes les 2 ou 3 heures, leur corps va rapi­de­ment deve­nir rigide et leurs mouve­ments de plus en plus lents.

Quelles sont les réponses appor­tées par l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM)? Aux demandes d’informations et surtout d’actions des asso­cia­tions de malades, il est proposé un calen­drier des ruptures, dont les dates annon­cées ne sont même pas tenues.

Que répondent les labo­ra­toires face à ces vagues de rupture ? Ils déclarent faire de leur mieux pour mini­mi­ser ces ruptures, évoquant parfois des problèmes de condi­tion­ne­ment, d’approvisionnement de la molé­cule, des arrêts de chaîne de fabri­ca­tion, …

Enfin, que répond la Ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, desti­na­taire depuis le mois d’octobre de deux cour­riers ? Rien, silence, dédain des écrits et des alertes des malades, igno­rance des appels au secours … même pas un accusé récep­tion !

Les 200 000 malades de Parkin­son repré­sen­tés par les asso­cia­tions de patients tirent la sonnette d’alarme sur cette situa­tion inac­cep­table ; malgré un arrêté, le pouvoir du poli­tique est de fait mis en cause, la crédi­bi­lité de nos instances est forte­ment inter­ro­gée ; est-​ce la raison du silence persis­tant de nos repré­sen­tants poli­tiques ?

Aucune sécu­rité sur le terrain pour appor­ter aux malades les soins théra­peu­tiques dont ils ont besoin.

Les asso­cia­tions de patients demandent le respect de la protec­tion des médi­ca­ments qui traitent la mala­die de Parkin­son. Des asso­cia­tions de malades qui demandent un respect des enga­ge­ments des poli­tiques et de la cohé­rence pour leur offrir les condi­tions de vie les plus accep­tables !

Membres du Collec­tif Parkin­son :
Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire (AGPL)
14, lotis­se­ment Le Maison­net
42650 St Jean Bonne­fonds
Président : Daniel DAL-​COL

Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP)
11, bd Vauban
13006 Marseille
Président : Jean GRAVELEAU

Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FFGP)
54, bd de Vaugi­rard
75015 Paris
Co-​Président : Jean-​Paul Wagner — Co-​Présidente : Mari­lyn RESSMER

France Parkin­son
18, rue des Terres au Curé
75013 Paris – Président : Didier ROBILIARD

Franche-​Comté Parkin­son (FPC)
2a, rue des Jardins
25000 Besan­çon
Prési­dente : Andrée GOUGET

Parkin­so­nia
12, rue Pépi­nière
71200 Le Creu­sot
Président : Roger BERTHIER

Contact Presse :
Julie Delé­glise, Respon­sable commu­ni­ca­tion et actions de plai­doyer France Parkin­son : 06 81 11 77 31

Surprise : la réponse du Ministre inter­vient le lende­main de l’envoi de notre commu­ni­qué

Minis­tere des Soli­da­rites et de la Santé
Nos réf. : D-​18 – 003900

Monsieur le Président,

Par cour­riers en dates des 19/​10/​2017 et 27/​12/​2017, vous m’avez solli­cité au sujet des ruptures de stock de médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens : Modo­par et son géné­rique Lévodopa/​bensérazide Teva ainsi que Sine­met et son géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva.

Vos cour­riers ont retenu toute mon atten­tion. Soyez assuré que je suis extrê­me­ment sensible aux problèmes que vous rencon­trez et conscient des impacts des ruptures de stock des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens. Je vous réaf­firme mon inté­rêt et mon enga­ge­ment en faveur de la protec­tion des malades de Parkin­son.

Concer­nant les ruptures que vous évoquez, je suis en mesure de vous appor­ter les éléments de réponse suivants.

La rupture de Lévodopa/​bensérazide Teva (labo­ra­toire Teva Santé), début 2017, a pour origine des diffi­cul­tés d’approvisionnement de la substance active bensé­ra­zide et des capa­ci­tés de produc­tion insuf­fi­santes du site de fabri­ca­tion du produit fini. Cette rupture a entraîné, par « effet domino », une tension d’approvisionnement de la spécia­lité Modo­par du labo­ra­toire Roche. Ce dernier a augmenté sa produc­tion de Modo­par afin d’approvisionner tota­le­ment le marché fran­çais à hauteur des besoins, avec un retour à la normale depuis fin 2017. En ce qui concerne la spécia­lité Lévodopa/​bensérazide Teva, une remise à dispo­si­tion progres­sive est en cours depuis début 2018.

Paral­lè­le­ment, suite à un retard de livrai­son, une rupture de stock sur la spécia­lité Sine­met du labo­ra­toire MSD a été enre­gis­trée en décembre 2017 et est en cours de réso­lu­tion. A la même période, une tension d’approvisionnement sur le géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva (labo­ra­toire Teva Santé) est appa­rue, avec retour à la normale en février 2018.

Des lettres d’information rédi­gées ont été adres­sées par les labo­ra­toires concer­nés aux profes­sion­nels de santé. De plus, l’ANSM leur a demandé d’améliorer la préven­tion de ces tensions et de veiller au respect de leurs obli­ga­tions légis­la­tives et régle­men­taires visant à assu­rer un appro­vi­sion­ne­ment continu et appro­prié du marché fran­çais.

La situa­tion est en cours de norma­li­sa­tion. L’ensemble des malades de Parkin­son dispose à ce jour d’un trai­te­ment adapté.

Les ruptures de stocks des médi­ca­ments ont des origines multi­fac­to­rielles suscep­tibles d’intervenir tout au long de la chaîne de produc­tion et de distri­bu­tion. Elles ne concernent pas unique­ment la France, mais égale­ment le marché euro­péen voire mondial. Aussi, la France a élaboré un système juri­dique lui permet­tant de lutter contre les ruptures d’approvisionnement des « médi­ca­ments d’intérêt théra­peu­tique majeur » (MITM) avec la mise en place, à partir du 22 janvier 2017, de plans de gestions des pénu­ries (PGP).

S’agissant du contenu des PGP, il ne se limite pas « à une autre piste de pres­crip­tion pour les initia­tions de trai­te­ment ». En effet, les PGP sont basés sur une analyse de risque du cycle de produc­tion et de distri­bu­tion, tenant compte des parts de marché, de l’utilisation théra­peu­tique du produit et de la présence ou non d’alternatives sur le marché fran­çais. Ils permettent aux indus­triels de propo­ser de manière anti­ci­pée des mesures préven­tives et correc­tives. Ces mesures peuvent être la créa­tion de stocks de sécu­rité, l’enregistrement de sites alter­na­tifs de fabri­ca­tion, ou l’identification de spécia­li­tés équi­va­lentes à l’étranger.

Afin de gérer les pénu­ries, en lien avec les PGP, l’ANSM recherche acti­ve­ment les alter­na­tives sur le marché natio­nal ou inter­na­tio­nal, établit des procé­dures de contin­gen­te­ment des lots dispo­nibles et des recom­man­da­tions en lien avec les socié­tés savantes.
D’autres pistes de protec­tion des MITM sont en cours d’étude au niveau fran­çais et euro­péen.

Concer­nant les problèmes de commu­ni­ca­tion que vous évoquez, sachez que l’ANSM apporte un soin tout parti­cu­lier à diffu­ser les risques de ruptures ou de tension d’approvisionnement via son site Inter­net, dans un souci de visi­bi­lité pour les patients concer­nés. C’est à ce titre que l’ANSM est désor­mais en contact étroit avec votre asso­cia­tion.
Mes services restent à votre dispo­si­tion pour tout échange sur ce sujet.

Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de ma consi­dé­ra­tion distin­guée.

Profes­seur Jérôme Salo­mon,
direc­teur géné­ral de la Santé

APCA (Association de Parkinsoniens des Côtes d’Armor) pour la journée mondiale de la maladie de Parkinson


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56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Le dernier trimestre 2017 a été riche en événe­ments :

9 Septembre : Nous étions présents au Forum des Asso­cia­tions à Vannes, Quéven et Pont-​Scorff. Jour­née très posi­tive, de belles rencontres avec le public en recherche de connais­sances sur la mala­die.

21 septembre : « Safari Breton ». Pour célé­brer le dernier jour de l’été et le début de notre nouvelle année d’activités, nous avions prévu une rencontre au Parc Aqua­na­ture du Stérou, écrin de verdure vallonné, ponc­tué de rivières, d’étang où vivent sur 80 hectares 140 cervi­dés à l’état natu­rel.
Comme de bien entendu, nous avons commencé cette rencontre par un apéro suivi d’un repas de spécia­li­tés du parc. Après ce moment d’échange et de partage, alors que le ciel était d’un bleu écla­tant, nous sommes partis à la décou­verte du site afin de réali­ser notre « safari breton ». Une fois le groupe installé dans les voitu­rettes élec­triques pouvant accueillir 4 personnes, le convoi démarre et, à nous les pistes et l’aventure !

Nous garde­rons de cet après-​midi, le souve­nir des rires cris­tal­lins qui reten­tis­saient dans la forêt et les chemins vallon­nés. Il faut dire qu’il fallait maîtri­ser les voitu­rettes capables de monter des côtes abruptes et qui, quel­que­fois, malgré le sang-​froid des conduc­teurs se mettaient sur trois roues dans les tour­nants.

Fina­le­ment, aucun inci­dent à déplo­rer. A la majo­rité, nous avons accordé le permis de la meilleure conduite des voitu­rettes élec­triques à Louise.
Texte d’Emile Le Dref

28/​29 septembre : Salon Auto­no­mic Grand Ouest à Rennes. Tous les deux ans, nous retrou­vons l’Association Parkin­son de l’Ille & Vilaine sur son stand. Ces deux jour­nées « fati­gantes », mais riches en échanges, nous permettent d’instruire un public très diver­si­fié et souvent peu informé, sur la mala­die et ses effets.

30 septembre : Forum Handi­cap au Parc des Expos à Lanes­ter. Nous parti­ci­pons à ce forum orga­nisé par la CPAM, la CAF, le Dépar­te­ment, l’ARS, et d’autres parte­naires : 80 asso­cia­tions repré­sen­taient toutes les formes du handi­cap. Trois thèmes rete­nus : l’enfance, le sport et les nouvelles tech­no­lo­gies. Sur notre stand, un grand nombre de visi­teurs (malades, aidants, profes­seurs et élèves de lycée « section des services à la personne » (public peu connais­seur de la mala­die de Parkin­son) en recherche de rensei­gne­ments et de conseils avisés sur le Parkin­son. Des contacts prévus pour début 2018. Cette jour­née a accueilli 2000 visi­teurs.

1er au 07 Octobre : A.G. CECAP à Erde­ven. Semaine très agréable, enso­leillée. Une cinquante de personnes présentes lors de cette rencontre, ont appré­cié les diverses acti­vi­tés propo­sées en mati­née, les soirées animées et convi­viales, décou­vert les paysages morbi­han­nais où les univers mari­times et terrestres se mêlent étroi­te­ment.

Délais­sant pendant 48 heures les festi­vi­tés, nous avons durant l’A.G. dressé le bilan de l’année 2016, échangé nos expé­riences, prévu nos futures actions pour être toujours à l’écoute des malades. Plusieurs inter­ve­nants nous ont entre­tenu sur : les avan­cées de la recherche depuis 10 ans, le savoir bien gérer ses médi­ca­ments pour éviter les effets secon­daires, le côté posi­tif d’une alimen­ta­tion saine et variée pour ne pas perdre de poids, les effets évidents de séances de kiné­si­thé­ra­pie et de réflexo­lo­gie.
Le 21 Octobre : Confé­rence. La Maison des Asso­cia­tion de Vannes accueillait une cinquante de personnes venues échan­ger avec le Dr Anani neuro­logue au CHB de Pontivy et une ortho­pho­niste. Le Dr Anani présente la mala­die de parkin­son, ses symp­tômes annon­cia­teurs et premiers, son évolu­tion, les trai­te­ments médi­ca­men­teux et chirur­gi­caux.

L’orthophoniste recom­mande une prise charge précoce, pour des diffi­cul­tés d’élocution, de déglu­ti­tion, d’écriture, afin d’éviter au malade de se mettre en retrait de la société. Cette réédu­ca­tion assez tonique, demande au patient et au soignant d’être moti­vés, il doit s’installer un climat de confiance, d’échange, d’écoute, de compli­cité entre eux.

Le 18 Novembre : Concert à Vannes. Un groupe de copains qui se réunit pour chan­ter des chan­sons de marins, et c’est la nais­sance de Douar­mor en 1995. Depuis 22 ans, leur réper­toire de « chants de mer », paroles et musique de Gilles Morvan, nous porte au gré du vent, des marées et du « chant des sirènes » de Paim­pol à Dublin et de l’Ile de Houat à Glas­gow, en s’arrêtant le temps des vacances dans la « Maison du bout de l’île ».

Ces « cheva­liers de la mer » ont besoin d’escales avant de reprendre la mer, les pubs enfu­més et le « whis­key dans les jarres » de l’Irlande et de l’Ecosse leur redon­ne­ront la force d’affronter l’océan. Arrive le temps de la retraite, le vieux marin qui tous les jours déam­bule sur les quais prend un jour le large sur « son vieux rafiot » pour un dernier voyage vers l’île sans vent. Voilà comment Douar­mor nous conte le monde de la mer.

Pendant deux heures, conteur, chan­teurs, musi­ciens, ovation­nés par un public conquis et parti­ci­pa­tif, nous ont fait voguer du Golfe du Morbi­han vers des contrées loin­taines.

Date à rete­nir : le 22 Janvier Galette des Rois à Quéven

Ensemble, la route nous paraî­tra moins longue en 2018.
Meilleurs Vœux à toutes et tous.

Texte de Fran­çoise Vignon

[nicotinotherapie] A2N en direct à la radio ce samedi !

A2N (Asso­cia­tion Neuro­thé­ra­pie et Nico­tine) sera, samedi 3 février de 12:00 à 13:00 sur l’antenne de Fréquence Plurielle (106.3 FM)

Égale­ment sur Inter­net : http://www.ecouterradioenligne.com/fpp-paris/

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Du premier au 7 octobre 2017 nous nous sommes retrou­vés à Erde­ven dans le Morbi­han. Nous avons passé une agréable semaine accueillis par toute l’équipe et une semaine bien remplie avec des anima­tions appro­priées et des soirées tout aussi sympa­thiques. Merci à tous.

Quant à nous ; nous nous sommes rencon­trés le 17 octobre à Jullou­ville pour une jour­née de convi­via­lité et d’information ou nous avons eu le matin la parti­ci­pa­tion d’environ 55 à 60 personnes. Puis le midi au restau­rant face à la mer nous étions 40. Après le repas nous avons eu la démons­tra­tion de l’appareil d’aide à la marche sur la digue avec un beau soleil et une belle amitié. Le concert à Coutances orga­nisé par monsieur Miller, pour l’association des parkin­so­niens de la manche a été un succès. Si vous avez des idées pour les prochaines rencontres dites le nous

Nous vous souhai­tons de joyeuses fêtes et surtout profi­tez des bonnes choses qui sont à votre portée et portez-​vous le mieux possible en atten­dant notre prochain rendez-​vous.

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Elles sont déjà loin, les vacances d’été!!!
Deux longs mois qui nous ont fait perdre le contact régu­lier avec les habi­tués de l’Association. C’est dans ce contexte que nous avons appris les décès de Jean, Domi­nique, jean Pierre, Michel, André… Sans comp­ter ceux qui s’en sont allés sans rien dire, discrè­te­ment et dont nous ne connaî­trons la dispa­ri­tion qu’au hasard des rencontres.

En septembre, les acti­vi­tés ont repris : Tout d’abord, notre jour­née festive le 14 septembre à Clis­son, autour d’un repas convi­vial suivi de la visite du musée du vignoble au Pallet. L’animation et la présen­ta­tion ont été assu­rées par un profes­sion­nel qui nous a trans­mis sa passion pour le métier : « La vigne et le vin » Puis, avant de partir, une dégus­ta­tion de musca­det et de jus de raisin nous a été géné­reu­se­ment offerte.

En octobre : AG CECAP et semaine de vacances à Erde­ven. Je tiens ici à remer­cier Mylène et son équipe de leur accueil convi­vial et de leur remar­quable orga­ni­sa­tion.
Nos séances de Gym ont repris dès le début septembre avec un petit groupe d’environ 12 personnes en moyenne et notre sympa­thique Hélène, notre kiné, toujours aussi dyna­mique et dyna­mi­sante. Nos « Cafés/​ADPLA », le samedi après-​midi 1 fois tous les deux mois, ont toujours autant de succès et nous apportent la preuve que les paroles ont besoin de se libé­rer pour évacuer parfois le stress, parfois des non-​dits, souvent aussi l’angoisse face à l’avenir incer­tain de la mala­die.

La prépa­ra­tion de notre semaine de vacances 2018 « bat son plein » en ce moment…Nous sommes sur tous les fronts et vous propo­sons donc de séjour­ner dans le sympa­thique petit village de « La côte d’Amour » : Piriac sur Mer. Un petit coin de para­dis qui a failli être classé « plus joli village de France ».

Nous vous espé­rons nombreux à parta­ger les moments de travail et à savou­rer une semaine de repos et de détente entre amis.

Plus vite votre inscrip­tion sera faite…. Meilleure sera l’organisation de votre accueil.

Bonnes fêtes de fin d’année, meilleurs vœux et dès janvier : En avant les galettes!!!
Amica­le­ment à tous.
Annick Lebrun

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HERAULT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Dans l’Hérault, l’été a été très chaud et très sec… La mala­die inexo­rable fait son chemin. Beau­coup d’entre nous ne pouvons plus faire ce que nous faisions …. Malgré ce, il nous faut garder le moral et avan­cer.

La reprise n’a pas été facile, mais nous avons tout de même sous un ciel incer­tain, tenu notre stand aux Allées des Asso­cia­tions le 9 Septembre 2017. Nous avons recruté deux adhé­rents.

Cette jour­née a été l’occasion de rencon­trer quatre asso­cia­tions de Béziers : Le Lien Asso­cia­tif, les Comi­tés des quar­tiers de la Crou­zette et de Monti­ma­ran – Bastit à Béziers et l’association des Parents et Enfants heureux.

Ils ont orga­nisé pour nous, un dîner parti­ci­pa­tif le 20 Octobre dernier. Nous y étions nombreux. Les béné­fices de la soirée vont être pour la recherche de la sclé­rose en plaques et pour la Mala­die de Parkin­son.

Nous assu­rons toujours nos perma­nences le 3ème lundi à la M.V.A de Béziers et le 4ème Mercredi dans le Hall d’accueil de l’Hôpital de Béziers.
Nos acti­vi­tés Qi-​Gong le Jeudi de 15h30à 16h30 et la musi­co­thé­ra­pie le Vendredi de 16h30 à 17h30 sont bien suivies.

Voilà ce que nous faisons et espé­rons que les nouveaux adhé­rents vont s’investir et que les anciens feront du mieux qu’ils pour­ront pour ne pas lâcher prise.

Nous avons tout de même fait appel à la Direc­tion de la Maison de la Vie Asso­cia­tive pour nous mettre en contact avec l’association du béné­vo­lat.

Nous espé­rons que des personnes qui ne sont pas concer­nées par la mala­die vien­dront nous rejoindre et que nous pour­rons conti­nuer à exis­ter.

La prési­dente Danielle Galan

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Saint Thélo… et nous, qu’aurons-nous à racon­ter ?
Cette année pour notre habi­tuel pique-​nique d’automne nous avions retenu le petit village de Saint Thélo. Vous connais­sez ? Après Loc Nevel, Saint Alban, Bosmé­léac… une décou­verte dont Maïté à le secret et qui chaque fois nous étonne… Cette fois, grâce à Loïc Roscouët, notre guide amou­reux de sa région, rencon­tré au Barrage de Bosmé­liac. Maisons de pierres du pays ornées de photos géantes, qui nous racontent leur histoire. Ça sentait bon la Bretagne profonde. Mais, d’abord, en dépit des routes étroites et sinueuses, il fallait trou­ver. Vive le GPS !

Nous étions une bonne quaran­taine réunie dans la salle commu­nale, gracieu­se­ment mise à notre dispo­si­tion pour parta­ger le buffet, échan­tillon de nos savoir-​faire : crudi­tés, salades, char­cu­te­rie fromage, tartes, crumble, café bien gour­mand, vin, cidre… tout y était.

Mais les « Saint Thélois » (peut-​être est-​ce ainsi qu’ils se nomment ?) n’oublient pas leur passé. Ainsi ont-​ils été parmi les premiers à faire parler les pierres de leur village pour rela­ter ce qui fut l’âge d’or de l’activité textile bretonne dans une ancienne demeure marchande, « la maison des toiles » où nous étions atten­dus pour une visite guidée.

Une aven­ture de plus de deux siècles (du 17ème au 19ème siècle) qui, comme beau­coup d’autres, ne résis­tera pas à la révo­lu­tion indus­trielle, et durant laquelle ce sont plus de 35.000 personnes qui vécurent des métiers de la trans­for­ma­tion et du commerce du lin, le monde rural n’offrant plus suffi­sam­ment de travail pour vivre au pays (déjà !). Le travail du lin, c’est toute une gamme de métiers depuis la graine jusqu’à ces centaines de mètres de tissu patiem­ment tissés, blan­chis et dont il ne reste aujourd’hui presque rien sinon quelques outils certes, mais qui ont le mérite d’exister pour nous racon­ter leur époque…
Mais nous, qu’aurons-nous à dire de nos objets intel­li­gents qui déjà s’accumulent ?

Café Bavard au Bar de la Marine :
Jeudi 12 octobre, c’était notre premier rendez-​vous « Café Bavard » au Bar de la Marine sur le Port du Légué à Saint-​Brieuc :

Tu viens, tu repères la table, « Salut les amis »
Tu t’installes, t’écoutes, tu causes, c’est comme tu vois, comme tu sens…
Ya pas de pilote, on parle de tout…une histoire, une chan­son, un truc…
Et puis on se dit à la prochaine…

Bien sûr, chacun paie sa consom­ma­tion plus on est, mieux c’est…alors viens !

Nous étions une quin­zaine, ce qui n’est pas si mal. C’est vrai que pour certains, cela fait des kms pour boire un coup…mais ce n’était pas le but recher­ché. Boire un coup c’est juste pour occu­per la salle. Il s’agissait de combler le vide laissé par les groupes de paroles qui ont du mal à survivre face aux incer­ti­tudes des aides finan­cières qui tardent à se mettre en place, mais aussi pour rompre avec la routine et nos habi­tudes.

Pour la première fois, il était diffi­cile d’envisager tout de suite une rencontre sur chaque secteur. Dans un premier temps, il est possible de l’envisager par trimestre en chan­geant de site. Consi­dé­rant que les Galettes des rois par secteur, peuvent tenir lieu de Café-​Bavard, çà sera l’occasion de recueillir les avis moti­vés pour prévoir une suite…
Yves Gicquel

Assemblée Générale CECAP à Erdeven 56 du 1er au 7 octobre.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

C’est un temps, disons « breton » qui nous accueille ce dimanche après-​midi 1er Octobre 2017. Il faut que nous soyons prêts pour rece­voir nos invi­tés, bien­heu­reux de se retrou­ver. Le vent change de cap et se tourne vers le beau temps. Nous allons vivre une semaine d’activités intenses.

Entre l’initiation imagée et amusante de la langue bretonne, et l’apprentissage de la marche nordique (n’a-t-on pas dû les appe­ler pour déjeu­ner !!!), les acti­vi­tés propo­sées sont très suivies et tentent un public qui parti­cipe et s’amuse. De plus, notre lieu de séjour propose des séances de remise en forme, avec piscine, sauna, spa … dont certains ont large­ment profité.

Toujours du beau temps ! Que dire de nos sorties ! Elles enchantent tout le groupe.

  • Lundi Saint-​Cado, le vent, la mer, l’église nous attendent sous le soleil puis Etel port de pêche et sa barre.
  • Mardi après-​midi, les aligne­ments de Carnac nous étonnent tous avec leur mystère. La Trinité-​sur-​Mer et ses voiliers gigan­tesques nous appe­lant vers le large et les hautes mers. Locma­ria­quer nous a fait décou­vrir son grand menhir brisé et sa table des marchands.
  • Mercredi nous sommes venus pour assis­ter à l’A.G. CECAP ! Le temps très beau a donné à certains l’idée de faire l’école buis­son­nière ! Soirée loto : les lots sont attrac­tifs, la séance est un peu bruyante pour certains, mais on rit et on aligne atten­ti­ve­ment. Encore une bonne soirée.
  • Jeudi, nous rece­vons des profes­sion­nels : Mme Raibault Diété­ti­cienne, Mme Vigneau Phar­ma­co­logue au CHU de Nantes, le Pr Derkin­de­ren neuro­logue au CHU de Nantes, Mr Stra­gliati kinésithérapeute-​réflexologue. Le soleil a encore frappé !! Quelques trous dans l’assistance. Soirée musique : nous avons entendu des chants de mer de Michel Tonnerre et d’autres ! Soirée inti­miste animée par Yann Le Nezet et ses musi­ciens.
  • Vendredi visite de la cité de la voile à Lorient : là encore beau­coup de ques­tions, et amuse­ment garanti avec les voiliers à diri­ger et la visite du poste de pilo­tage (arro­sage garanti!). Le groupe commence à être fati­gué, mais il y a une ambiance de chaude sympa­thie, de soli­da­rité, de gentillesse, de joie d’être là, un senti­ment de liesse, les compli­ments pleuvent, méri­tés certai­ne­ment. Puis c’est la soirée « la croi­sière s’amuse » et ses plateaux de fruits de mer. Les chants, les blagues soulèvent des houles de rires.

J’allais oublier les soirées animées par l’équipe de Kera­vel. Quelques commen­taires entre autres : « nous avons fait les folles », « qu’est-ce que j’ai pu rire » « quelles soirées » Mais jamais au-​delà de 23 heures !

Au cours de ces sorties et acti­vi­tés, nous nous sommes sentis tous soli­daires, comme issus d’une même famille avec la bonne humeur et le rire. On se donne rendez-​vous au petit déjeu­ner du samedi pour se dire : Kenavo à l’année prochaine !

Texte de Nicole Lecou­vey

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
En atten­dant l’arrivée des vacances, nous voici réunis en ce début de Mai, pour fêter les anni­ver­saires de celles et ceux qui sont nés (es) les deux mois précé­dents. La salle St Eloi à Queven reçoit une tren­taine d’amis (es), certains (es) venant de Vannes.

Après le chant souhai­tant « Bon Anni­ver­saire », les verres sont levés et chacun s’installe pour dégus­ter les bons gâteaux. Musique, histoires drôles et chants se suivent pendant que les bavar­dages vont bon train, nous avons telle­ment de chose à nous dire!!!
Vite, vite il est déjà l’heure de partir. On se donne rendez-​vous dans deux mois !

Nos adhé­rents appré­cient toujours les rencontres et les sorties, même pendant la période des vacances. Aussi, retrouvons-​nous le 17 Août vers 11 h 30 à la Chapelle Notre Dame de Bon Secours à Queven, pour un sympa­thique pique-​nique. Appor­tez le soleil!!!
Nos adhé­rents appré­cient toujours les rencontres et les sorties, même pendant la période des vacances.

Mardi 17 Août : c’est le jour de notre pique-​nique. Bien sûr il pleut, mais nous sommes 14 joyeux lurons à être là bravant les éléments.
Sous la tente, à l’abri, les tables recou­vertes de nappes sur lesquelles reposent divers plats tous appé­tis­sants, nous attendent. Le soleil est dans les regards, alors nous goûtons les plats, déli­cieux comme toujours, et bien­tôt la bonne humeur prend le dessus, on blague, on rit. Tout à coup plus de pluie, un beau soleil perce peu à peu les nuages et nous permet d’apprécier la fin du repas et parti­cu­liè­re­ment les desserts.

Les mordus du jeu de boules prennent leur casquette (eh oui ! il fait beau et même chaud) voilà un après-​midi agréable qui s’annonce. Mais il faut déjà ranger le maté­riel.
C’est une belle jour­née. Alors êtes-​vous prêts pour le prochain pique-​nique ?
Réponse : oui à bien­tôt en 2018.
Article de Nicole Lecou­vey

Des dates à rete­nir :
Jeudi 21 Septembre, sortie au Parc du Stérou à Priziac parmi les cervi­dés à l’état sauvage
Samedi 30 Septembre à partir de 10 heures, nous tien­drons un stand au Forum sur le Handi­cap au Parc des Expo­si­tions de Lanes­ter.
Samedi 21 Octobre à 14 h 30, à la Maison des Asso­cia­tions à Vannes, confé­rence du Dr Anani, Neuro­logue.
Le bureau de l’ADPM

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

L’été se termine, j’espère qu’il s’est bien passé pour tout le monde.
Prochain rendez-​vous nous nous retrou­ve­rons pour la semaine Parkin­son à Erde­ven.

Le mardi 17 octobre nous vous convions à parti­ci­per à une jour­née infor­ma­tion et rencontre avec le matin connaitre et comprendre la mala­die présenté par l’association en colla­bo­ra­tion avec le clic de Gran­ville. L’après-midi démons­tra­tion d’un appa­reil d’aide à la marche qui était prévue en juin mais qui n’a pu avoir lieu (cause manque de parti­ci­pant), cette jour­née aura lieu à Jullou­ville, le midi restau­rant face à la mer. Nous espé­rons que vous répon­drez nombreux à cette invi­ta­tion.
Bonne reprise d’activité à tous et à bien­tôt

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

En Loire Atlan­tique, nous avons bien pris conscience de la néces­sité des vacances, que nous soyons aidants ou aidés. Ce sont des temps privi­lé­giés de détente, de rupture avec le cadre habi­tuel, d’épanouissement. Elles peuvent appor­ter une réponse à l’épuisement des aidants fami­liaux mais il reste souvent à convaincre les aidants de l’importance des temps de répit …Et… pour un proche aidant, s’accorder un temps de répit ne va pas néces­sai­re­ment de soi. Il estime que l’aide appor­tée fait partie du quoti­dien et ne la vit pas comme lourde et fati­gante, ni comme un travail.

Et… que dire de la personne aidée ? Plus elle est âgée, plus elle a besoin de points de repères pour ne pas se sentir déso­rien­tée et elle refuse parfois de partir. Partir vers l’inconnu et rompre ses habi­tudes engendrent l’angoisse.

J’espère que pour chacun d’entre vous, ces problèmes, ces scru­pules, pas toujours évidents à abor­der mais enfin réso­lus, vous ont permis de parta­ger, lors du retour au domi­cile, des moments privi­lé­giés devant des photos, de se remé­mo­rer des visites, de s’émerveiller de nouveau face à des sites remar­quables et de les faire parta­ger aux amis.

Bonne rentrée, donc, à tous et à toutes et au plai­sir de vous revoir d’ici un mois à Erde­ven pour faire le bilan de nos acti­vi­tés de l’année et program­mer celles à venir avec beau­coup de courage et de nombreux projets.

Annick Lebrun

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Cette année, notre sortie annuelle avait lieu à la fron­tière de notre dépar­te­ment, à La Gacilly en Morbi­han où deux rendez-​vous nous étaient fixés.
Tout d’abord la commune de La Gacilly est deve­nue l’un des plus grands festi­vals de photo d’Europe. En effet chaque année ce sont près de 400.000 visi­teurs qui ont accès à une tren­taine de gale­ries de photos grand format et à ciel ouvert. Le tout repré­sen­tant 600 photos. Cette année le thème fort de l’exposition était l’Afrique. L’office du Tourisme ayant mis à notre dispo­si­tion un guide, la visite était donc animée, commen­tée, inté­res­sante.

Après un repas convi­vial situé dans un envi­ron­ne­ment boisé, nous étions invi­tés toujours à La Gacilly, à visi­ter le jardin bota­nique d’Yves Rocher. Ce jardin implanté sur plus de 2 hectares nous conte les rela­tions que tissent l’être humain et le végé­tal et nous invite au voyage senso­riel au travers des 1.100 plants, fleurs et divers végé­taux présen­tés. Une bambou­se­raie occupe l’espace et nous la traver­sons en symbo­li­sant une nature sauvage et exotique. L’entreprise Yves Rocher exploite égale­ment sur le site cinquante-​cinq hectares de bleuets et de coque­li­cots, arnica, camo­mille ces produc­tions servent à la créa­tion de parfums de base. L’espace étant égale­ment occupé par les abeilles vivant dans les deux cents ruches et sur le site on y recense égale­ment cinquante espèces d’oiseaux.

Chaque parti­ci­pant a pu profi­ter de cette jour­née de rencontre pour faire part de ses attentes ou pour parler de leur propre expé­rience. Voilà donc une sortie réus­sie, sous un temps clément, sortie propre à renfor­cer les rela­tions que nos adhé­rents tissent entre eux. Et c’est dans une ambiance chan­tante que nous avons terminé notre jour­née festive.

Yves Boccou président

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Les Cyclos de l’Entente de Saint-​Alban
Cette année la Randon­née de la Flora, orga­ni­sée chaque année par l’Entente Cyclo­tou­riste de Saint-​Alban a eu lieu le dimanche 21 mai au profit de APCA. Ils ont roulé pour nous, car deux cyclos de leur Club sont atteints de la Mala­die de Parkin­son. Une dizaine de nos adhé­rents ont égale­ment parti­cipé à leur marche ce jour-​là, jour­née très convi­viale, une équipe très sympa­thique.

Dimanche 2 juillet, nous étions à nouveau les invi­tés des cyclos de St Alban pour parta­ger cette fois leur pique-​nique d’été. A cette occa­sion un chèque de 600 € nous a donc été remis offi­ciel­le­ment. Bravo et merci les cyclos ! Pour cette somme bien sûr, mais aussi pour ce geste de soli­da­rité dont les cyclos sont coutu­miers. Relayer les bonnes causes, ils connaissent !

Ce buffet campa­gnard se dérou­lait dans le cadre de verdure trop méconnu du lac de « Bosmé­liac » dont peu savent qu’il est la source d’un ruis­seau arti­fi­ciel « la Rigole d’Hilvern », de quelques 70 kms, creusé par nos ancêtres pour alimen­ter en eau le canal de Nantes à Brest … Un autre ouvrage témoin de la lenteur, mais aussi de la persé­vé­rance d’une autre époque, racon­tée par le Conseiller Dépar­te­men­tal Loïc Roscoët, qui pour la circons­tance n’avait pas hésité à nous consa­crer son temps… encore une fois merci les amis.

Voyage Erquy et la Côte d’Emeraude
Cette année encore, nous avons réalisé un voyage en auto­car, une parti­ci­pa­tion finan­cière de l’association permet d’avoir une vrai jour­née de répit pour tous. C’est ainsi que le mercredi 22 juin, 50 parti­ci­pants des quatre coins du dépar­te­ment ont embar­qué à Erquy pour la visite guidée de cette belle côte très décou­pée, avec au passage le Cap d’Erquy, la grande plage des Sables d’Or, avant d’arriver au Cap Fréhel, impres­sion­nant vu de la mer. Le bateau a pu s’approcher au plus près de la réserve orni­tho­lo­gique. Entrée ensuite dans la baie de Frénaye, vue excep­tion­nelle sur l’imposant château fort de Fort la Latte. Le programme légè­re­ment décalé à cause de la marée, nous a permis d’assister au spec­tacle des dauphins. Repas frugal au Centre de vacances de Roz Armor, bien connu des habi­tués AG CECAP, Visite du Port avec un ancien patron pêcheur de Concar­neau, déjà rencon­tré à Ples­tin Les Grèves pour certains. Balade très appré­ciée de tous même de Brigitte notre chauf­feur.

Visite du petit Musée de Plou­baz­la­nec
Grâce à Gisèle, quelques adhé­rents du secteur de Paim­pol ont eu la chance de décou­vrir jeudi 20 juillet, avant son trans­fert, le petit Musée « Mémoire d’Islande ». Dans une petite maison de pêcheur à Plou­baz­la­nec, cette visite, très bien argu­men­tée nous a replongé dans une période très diffi­cile pour toutes ces familles de pêcheurs de Morue. Ils partaient très jeunes bon gré malgré, pour cette île loin­taine l’Islande depuis la région de Paim­pol. Cette dure vie de pêcheurs a été retra­cée dans le roman de Pierre Loti « Pêcheur d’Islande ».

Maïté Schivi prési­dente APCA

Compte rendu de la réunion du Collectif Parkinson du 2 juin 2017

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Le collec­tif Parkin­son s’est réuni le 2 juin 2017 au siège de France Parkin­son.
Présents :

  • Daniel DAL-​COL : Président de l’Association des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire (AGPL)
    Georges SAUVIGNET : membre de l’AGPL
  • Jean GRAVELEAU : Président du Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP)
  • Renée DUFANT : membre du CECAP
  • Jean-​Paul WAGNER : Président de la Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FFGP)

  • Fran­çoise AGUTTES : membre de la FFGP
  • Didier ROBILIARD : Président de France Parkin­son (FP)
  • Andrée GOUGET : Prési­dente de Franche-​Comté Parkin­son (FCP)
  • Roger BERTHIER : Président de Parkin­so­nia

Prise de notes assu­rée par France Parkin­son et Renée Dufant

Compte-​rendu :

  1. Rappel de l’entière indé­pen­dance des membres du Collec­tif les uns vis-​à-​vis des autres. Il n’y a pas un regrou­pe­ment plus impor­tant (sauf en taille!)
  2. PMND suivit par Florence Dela­moye, absente excu­sée, Didier Robi­liard en a fait un court résumé. Un comité de suivi se réunit une fois par mois.
  3. La jour­née « souf­france » le 13 juin prochain,
  4. La recherche en syner­gie avec l’étranger et notam­ment la Chine ; dossier suivit par Etienne Hirsch,
  5. Renfor­ce­ment des liens des asso­cia­tions et leur recon­nais­sance par les ARS,
  6. L’hébergement en EHPAD,
  7. Les centres experts Parkin­son et iden­ti­fi­ca­tion des centres auto­ri­sés à prati­quer la « neuro-​stimulation »,
  8. Les centres médico-​sociaux avec chan­ge­ment de statut,
  9. La Nico­ti­no­thé­ra­pie,

Déci­sions :
À la suite de ce tour d’horizon, diffé­rentes déci­sions ont été prises :

  • Vulga­ri­ser les avan­cées de la recherche pour permettre aux malades et à leurs proches une meilleure compré­hen­sion des progrès.
  • Exiger un suivi des projets de recherche, avec compte-​rendu à la clé.
  • Mettre en place des struc­tures spécia­li­sées pour la mala­die de Parkin­son (Ydes 15).
  • Faire agir les ARS au niveau local, qu’elles agissent davan­tage sur le terrain.
  • Trou­ver un parrain/​marraine qui sera l’image de la mala­die de Parkin­son. Il pour­rait s’agir d’une person­na­lité ou d’un proche (ex : enfant de malade).
  • Lors de la prochaine produc­tion des « cartes médi­cales Parkin­son », mettre en valeur le Collec­tif et pas seule­ment France Parkin­son.
  • Réflé­chir à un logo pour le Collec­tif.
  • Modi­fier la « mallette du nouveau diag­nos­ti­qué » en y mettant des docu­ments plus concis et la distri­buer non seule­ment auprès des centres hospi­ta­liers mais aussi auprès des neuro­logues en ville.
  • Écrire une lettre au Conseiller de santé à l’Élysée et mener une action parle­men­taire
  • Mettre en place une réunion le jeudi 28 septembre à 10h avec le profes­seur Philippe Remy pour qu’il présente son étude sur la nico­ti­no­thé­ra­pie.

A la suite de cette réunion du Collec­tif, Renée DUFANT a été nommée « corres­pon­dante anima­trice du Collec­tif ».

Fait à Paris le 7 juin 2017

Rédigé par Renée Dufant et super­visé par Didier Robillard

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Le 3 mars nous assis­tons à une Conférence-​débat sur « La santé des aidants, parlons-​en » orga­ni­sée par la Mutua­lité Fran­çaise Bretagne. Aujourd’hui en France, 8,3 millions de personnes sont aidants auprès d’un proche en situa­tion de mala­die ou de handi­cap, beau­coup d’entre eux sont encore en acti­vité. Ils doivent s’organiser pour allier leur acti­vité profes­sion­nelle et l’aide à leur proche. 74% des aidants sont des femmes, moyenne d’âge 58 ans, 47% ont une acti­vité profes­sion­nelle. On remarque que la santé des aidants se dégrade rapi­de­ment, qu’une fatigue morale et physique s’installe, 60% disent se sentir seuls. C’est pour­quoi lors de cette confé­rence, les inter­ve­nants ont insisté pour que l’aidant accepte de se faire aider et de s’accorder un moment de répit. Encore faut-​il trou­ver cette aide !!!

Notre Assem­blée Géné­rale a eu lieu le Mardi 28 mars 2017 à Lande­vant, 40 personnes présentes. Nous accueillons de nouveaux adhé­rents de la région vanne­taise. Puis lecture du bilan acti­vi­tés :

  • Sept inter­ven­tions auprès des orga­nismes de forma­tion d’aide à la personne
  • Conti­nuité des séances de gymnas­tique le lundi et jeudi à Queven
  • Tous les deux mois goûter pour fêter les anni­ver­saires
  • Acti­vi­tés exté­rieurs, pique-​nique avec le groupe de Queven
  • Parti­ci­pa­tion au marché de Noël à Queven
  • Créa­tion d’un nouveau logo pour notre asso­cia­tion, et d’un site : parkinson56.fr
  • Confé­rence sur la M.P.
  • Concert pour aider la recherche

En plus des cours de « tango argen­tin » nous venons de créer un « atelier de la voix ». Ces deux acti­vi­tés sont propo­sées sur Vannes – Salle Bohalgo. Nos finances sont équi­li­brées pour 2016. Des frais supplé­men­taires à prévoir pour 2017 avec l’Assemblée Géné­rale Natio­nale.

Consti­tu­tion du Bureau :
Prési­dente : M. Made­leine Campre­don
Vice-​Présidents : Véro­nique Gambin – Nicole Lecou­vey – Emile Collin
Secré­taire : Hélène Le Dref
Adjointes : M. Thérèse Marte­lot – Fran­çoise Vignon
Tréso­rière : Suzanne Collin
Tréso­rière Adjointe : Danie Barboux
Rela­tions Publiques : Henri Bron­nec – Bernard Dupont – Emile Le Dref
Social : Henri Bron­nec – Fran­çoise Vignon

Le 28 Avril, réunion avec la DGISS pour orga­ni­ser le Forum Handi­cap qui aura lieu le 30 Septembre 2017 à Lanes­ter. Trois thèmes rete­nus : Enfance/​Innovation/​Sport. Salon ciblant le grand public, les personnes handi­ca­pées, les aidants, les asso­cia­tions s’occupant du handi­cap.

Nicole Lecou­vey – Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

L’assemblée géné­rale de la Manche a eu lieu le 30 mars 2017 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances avec la présence du clic du coutan­çais en la personne de Mme Isabelle Bouquet. Bilan moral et finan­cier adopté à l’unanimité suivi du renou­vel­le­ment du bureau :

Prési­dente : Brigitte LEROUX
Vice-​Présidente : Raymonde JACQUEMART
Tréso­rier : Gilbert LEMEE
Trésorière-​Adjoint : Brigitte LEBOUTEILLER
Secré­taire : Thérèse LEBOSSE
Secrétaire-​Adjoint : Marie Line LEMEE

L’après midi après s’être restauré, tables rondes aidés/​aidants

Nous nous sommes retrou­vés le 20 avril à l’hôtel des 13 assiettes pour la jour­née parkin­son. Le matin confé­rence avec Mme Pier­rette BLANDIN sophro­logue à Avranches qui nous a fait faire quelques exer­cices de respi­ra­tion pour se décon­trac­ter et reprendre le contrôle de notre corps, repas, puis confé­rence avec le Dr Philippe BUSSON neuro­logue à l’hopital d’Avranches qui nous a parlé des diffé­rentes formes de la mala­die suivies d’un débat construc­tif.

Prochaine rencontre le 22 juin à la Haye du Puits avec démon­tra­tion d’un appa­reil d’aide à la marche, d’un dispo­si­tif de gym à faire à la maison pour rester actif etc…

1 au 7 octobre 2017 semaine de vacances parkin­son à Erde­ven (AG CECAP) et visites.

17 octobre (programme à défi­nir)
Région Gran­vil­laise dans le cadre de la semaine bleue sur le handi­cap cette année prin­ci­pa­le­ment axée sur l’aide aux aidants : une semaine riche en infor­ma­tions.

BONNES VACANCES et à bien­tôt.

Brigitte Leroux

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