Groupe Parkinson 29

Journée mondiale Parkinson du 12 avril : signez la pétition !

Publié le 21 mars 2013 à 06:29

Parkinson France lance une péti­tion natio­nale et beau­coup d’autres asso­cia­tions (dont le GP29) s’y asso­cient. Il est souhai­table que cette péti­tion ait un succès impor­tant pour accom­pa­gner la journée mondiale Parkinson.

Pour signer la pétition :

• Cliquez sur l’image, puis imprimez la pétition
• ou bien suivez ce lien et imprimez le fichier conte­nant la pétition
• ou bien signez « online » sur le site de France Parkinson

La péti­tion est au format .pdf

Informations régionales : Association Parkinson du Morbihan (56)

Publié le 20 septembre 2012 à 07:35

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49  –  juin 2012

3 Février, Mr STAGLIATI kiné­si­thé­ra­peute, nous infor­mait des bien­faits de la Réflexo­thé­rapie chez le Parkin­so­nien.
29 Février, l’Agence Régio­nale de Santé de Rennes, nous conviait à un débat sur la «  place du patient dans la recherche clinique  ». Occa­sion de préciser le rôle du patient et sa néces­saire contri­bu­tion dans le déve­lop­pe­ment de la recherche clinique, pour aboutir demain, aux possi­bi­lités de guérison. Le patient est « cher­cheur », c’est à partir des besoins qu’il exprime que se fait le travail, la progres­sion, l’échange avec les profes­sion­nels de santé.

16 Mars, Journée du Sommeil à Rennes, les inter­ve­nants (pneu­mo­logue, psychiatre, neuro­logue) nous ont démontré que le sommeil est indis­pen­sable à la vie, qu’il a une fonc­tion restau­ra­trice de l’organisme, du système nerveux central, qu’il joue un rôle impor­tant dans la concen­tra­tion, l’apprentissage, la mémo­ri­sa­tion, l’attention. Un bon sommeil est un facteur de perfor­mance physique et spor­tive mais aussi intel­lec­tuelle et cognitive.

24 Mars, parti­ci­pons au Neurodon au Carre­four Le Fourchêne/​Vannes, mani­fes­ta­tion pour sensi­bi­liser le public sur les diffé­rentes patho­lo­gies neuro­lo­giques et le besoin de finances pour la recherche.

31 Mars, invités par l’ARSEP à la 5ème rencontre sur la Sclé­rose en plaques. Maladie inva­li­dante touchant des patients très jeunes. Certains symp­tômes sont simi­laires à ceux du Parkinson. Le Centre de Secours de Lorient propo­sait une forma­tion gratuite sur la méthode de «  Heim­lich  ». Un repré­sen­tant de l’association y assistait.

14 Avril, France Parkinson nous invi­tait à la journée mondiale Parkinson. Le Dr Drapier du CHRU Pont­chaillou à Rennes, nous a entre­tenu sur la pompe à apomor­phine, son utili­sa­tion, ses béné­fices, ses effets secondaires.

10 Mai, notre Assem­blée Géné­rale s’est tenue à NOSTANG. Le quorum étant atteint (8 pouvoirs, 34 présents) lecture a été faite des diffé­rents rapports, et ceux-​​ci adoptés à l’unanimité. Le bilan 2011 est satis­fai­sant, nos actions auprès des services d’aide à la personne, du milieu hospi­ta­lier portent leurs fruits et nous encou­ragent à mettre en place d’autres inter­ven­tions pour 2012, bon résultat de nos réunions malades/​aidants. Le Bureau est recon­duit dans ses fonc­tions. Un succu­lent repas, des chan­sons, la danse clôtu­raient cette journée, maus­sade à l’extérieur, mais telle­ment chaleu­reuse à l’intérieur.
BONNES VACANCES A TOUS
La Secré­taire ADPM – Fran­çoise Vignon

Informations régionales : Association de parkinsoniens de Loire-​​Atlantique (44)

Publié le 26 août 2012 à 10:53

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49  –  juin 2012

Le 31 mars, nous avons eu la parti­ci­pa­tion la plus faible pour notre assem­blée géné­rale. Une cinquan­taine de personnes présente dont 41 adhé­rents (plus 12 pouvoirs). Est-​​ce la nouvelle formule ? La réunion se tenait le matin pour pouvoir ensuite partager le repas du midi. Ceux qui sont restés ont apprécié cette manière de faire. Encore une fois nous devons recon­naître qu’il n’est pas facile de trouver de la relève au conseil d’administration : une seule personne, Fernande Auger, s’est présentée pour quatre membres sortants. Nous repar­tons donc avec un CA de 11 admi­nis­tra­teurs, le bureau reste inchangé.

Laurent Lescau­dron est inter­venu pour nous parler de la recherche et plus spécia­le­ment des modi­fi­ca­tions au niveau de l’INSERM de Nantes. Pour des raisons budgé­taires, l’équipe qu’il anime n’est pas recon­duite afin de mieux regrouper les lieux de recherche. Se défi­nis­sant comme « trans­plan­teur », il va conti­nuer sa recherche sur la méde­cine répa­ra­trice et régé­né­ra­trice à partir des cellules souches mais cette fois-​​ci au niveau du disque inter­ver­té­bral en inté­grant l’unité 791, située à la faculté d’odontologie de Nantes. Quant à ce qui concerne les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives (Parkinson-​​Huntington), il va pour­suivre son travail aux USA, au sein de l’université de Central Michigan où il est profes­seur associé depuis une dizaine d’années. La recherche n’est pas close à Nantes, Philippe Naveilhan et Isabelle Neveu vont rejoindre l’U913 où Michel Neun­list et Pascal Derkin­deren travaillent sur les neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique (cf. le deuxième cerveau et la décou­verte d’agrégats anor­maux d’alphasynucléine dans les neurones du système digestif). De son coté, le Pr. Philippe Damier continue la recherche clinique au sein du Centre d’Investigation Clinique de Nantes.

Quatre-​​vingt personnes ont assisté à la confé­rence sur la maladie de parkinson et les addic­tions. Le Dr Marie Bronnec qui travaille au centre d’addictologie de l’hôpital St Jacques dans le service du Dr Vénisse était accom­pa­gnée du Dr Caro­line Vigneau, phar­ma­cien maître de confé­rences au service de phar­ma­co­logie du Pr. Jolliet au CHU de Nantes. Le sujet abor­dait les troubles du contrôle des impul­sions, en parti­cu­lier le jeu patho­lo­gique, pouvant être en lien avec les trai­te­ments anti­par­kin­so­niens (voir l’article dans ce numéro). Dans les troubles du compor­te­ment phar­maco– induit communs à la L-​​Dopa et aux agonistes, avec une sévé­rité plus grande pour ces derniers, on trouve : le jeu patho­lo­gique, l’hypersexualité, l’augmentation de la libido, le « punding » (compor­te­ment répé­titif sans but), les achats compul­sifs. Ces effets de classe des médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques sont inscrits comme effets indé­si­rables sur les notices. Toute­fois il a été bien précisé dans la discus­sion, si l’on soup­çonne un effet secon­daire à la prise d’un médi­ca­ment, ne pas hésiter à en parler avec son médecin géné­ra­liste et à remonter l’information auprès du centre de pharmacovigilance.

L’association orga­nise des rencontres pour ces adhé­rents : le 16 juin une sortie festive à Sucé Sur Erdre et le 15 septembre la journée « Paroles et Echanges » avec pour thème l’ergothérapie et les aides tech­niques.
Guy Seguin, président<

Informations régionales : Association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine (35)

Publié le 16 août 2012 à 07:14

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49  –  juin 2012

Le 3 mars avait lieu notre Assem­blée Géné­rale habi­tuelle suivie d’un bon repas habi­tuel avec anima­tion de chants de marins. 51 adhé­rents avaient répondu présent. Une minute de silence a été observée pour nos adhé­rents décédés depuis la dernière AG. Les rapports habi­tuels ont été lus et acceptés à l’unanimité des présents ou repré­sentés. Nous souli­gnons la présence du CECAP, Raymonde et son mari, et de notre Asso­cia­tion au Salon Auto­nomic de Rennes en septembre 2011. Le Pr. Vérin est venu présenter la créa­tion de l’Institut de Recherches Neuros­ciences pour l’Ouest. Il s’agit d’un projet pour améliorer l’accueil des malades, l’accompagnement pendant les hospi­ta­li­sa­tions et le regrou­pe­ment des inter­ve­nants médi­caux pour une meilleure prise en charge des malades concernés par les affec­tions du cerveau. La recherche de mécénat est surtout prio­ri­taire pour mettre en place et faire fonc­tionner cette insti­tu­tion. Puis Mme Neumager, sophro­logue est venue présenter la sophro­logie qui est aussi utilisée dans le cadre de la neuro­sti­mu­la­tion. Nous notons la présence de Raymonde Jacque­mart et de son époux à notre AG et nous les remer­cions d’avoir fait le déplacement.

Président de l’Association de Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine (APIV), j’ai promis à Thérèse, mon épouse, que je quit­terai la Prési­dence en 2012. Promettre est une chose, tenir sa promesse en est une autre et le lecteur sait qu’il est diffi­cile de mettre la main sur celui ou celle qui donnera de son temps pour une suppléance, un poste d’administrateur, une présidence…

La diffi­culté est encore plus grande lorsqu’il s’agit d’une asso­cia­tion comme la nôtre, car cette asso­cia­tion reven­dique l’aide, la défense et le soutien aux malades, loin de toute consi­dé­ra­tion de flat­terie ou de flagor­nerie. En un mot il me fallait trouver, à défaut d’une perle rare, l’homme ou la femme qui me remplacerait.

En fait je l’ai désigné, ce qui est encore plus simple. Il a bien voulu accepter et a pris ses fonc­tions lors de notre AG de mars. Le nouveau conseil d’administration se compose ainsi pour les postes principaux :

• Président : Yves Boccou
• Vice-​​présidents : Jean Maigné, Bernard Marchand
• Tréso­rier : Raymond Le Seyec
• Tréso­rière adjointe : Berna­dette Guérin
• Secré­taire : Jean-​​Claude Moraines
• Secré­taire adjointe : Clau­dine Bodin.

Il est à noter que nous avons un nouveau secteur couvert par Bernard Daco et Fran­çois de l’Espinay pour le secteur de Brocé­liande jusqu’alors non couvert. Les secteurs de Rennes, Vitré, Saint-​​Malo, Redon, Fougères conti­nue­ront de voir notre présence.

Ex-​​Président et nouveau secré­taire de l’APIV, je lui mets le pied à l’étrier en espé­rant qu’il aura soin de défendre nos valeurs communes en soute­nant toute initia­tive ayant pour but d’apporter le bien­fait à nos adhé­rents. Je conti­nuerai, en compa­gnie des membres de l’équipe statu­taire à lui apporter notre aide en ce sens.
Jean-​​Claude Moraines

Je suis donc Yves Boccou, jeune retraité, atteint de la maladie depuis six ans et qui profite de « sa lune de miel » pour donner du temps à notre asso­cia­tion. Vous saurez tout de moi en appre­nant que je me soigne, outre les médi­ca­ments, par la pratique quoti­dienne de la marche (je reviens d’un périple : Puy-​​en-​​Velay/​Saint-​​Jacques-​​de-​​Compostelle) et par de multiples acti­vités asso­cia­tives qui m’ont fait hésiter à m’engager dans l’Association. Je compte sur l’appui du Conseil d’Administration pour conti­nuer les actions de notre mouve­ment asso­ciatif et béné­vole. Reste à concré­tiser !
Yves Boccou

Informations régionales : Association de parkinsoniens de l’Hérault

Publié le 14 août 2012 à 09:14

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49  –  juin 2012

Notre « petit » comité de BEZIERS s’agrandit de nouveaux adhé­rents : 6 de plus ! Avec nous, ils font du qi gong et à partir du 17 février de la Musi­co­thé­rapie; la plupart viennent avec leur conjoint. Nous envi­sa­geons la reprise des randon­nées… Sous notre beau soleil ! (nous, la neige, elle nous oublie, tant mieux).

Le 3 février 2012, nous avons tenu notre ASSEMBLEE GENERALE (au Vésuvio, restau­rant de SERVIAN); après lecture du rapport moral par Mme GALAN Dany, notre prési­dente, et quelques mots de bien­venue, la lecture du rapport d’activité a été suivie du rapport finan­cier par la tréso­rière, Mme VIANES Claude. Le bureau sortant étant démis­sion­naire, il a été fait appel aux bonnes volontés. Sur propo­si­tion, l’ancien bureau est réélu à la majo­rité, Lundi 20 février 2012, il sera procédé à l’attribution des diffé­rents postes.

• Prési­dente : Mme Galan Danièle
• Vice-​​président : Mr Vianes Sylvain
• Secré­taire : Mme Argento-​​Tolo Lyria
• Secré­taire adjointe : Mme Perez Mercédès
• Tréso­rier : Mme Vianes Claude
• Tréso­rier adjoint : Mme Quesnel Agnès
• Membres du bureau : Mme Garcia Noëlle et Mme Segura-​​Font Georgette
• Membre d’honneur de l’association biter­roise : Mr Dagany Jean

Nous avons pas mal d’occupations à venir, prépa­rant la JOURNEE MONDIALE de PARKINSON pour nous le 14 avril 2012 avec un spec­tacle encore plus impor­tant que l’an passé ! De quoi faire parler de nous…

Journée maladie de Parkinson
Cela faisait des mois que nous prépa­rions cet après-​​midi récréatif, et ça y est le jour était arrivée ! Nous nous sommes beau­coup démenés afin d’obtenir des lots pour une belle tombola (surtout Agnès, bravo !) plusieurs groupes artis­tiques se sont proposés, l’orchestre HARMONIE inter­com­mu­nale de SERVIAN, les chorales LA MUSICA et IVORIA le groupe IBERIA danses sévil­lanes ont retenu notre atten­tion, et nous n’avons pas été déçus, le public ravi, enchanté ! Les pâtis­se­ries faites par nous-​​mêmes couvraient une grande table, les bois­sons au frais, quel bonheur tout a été vendu. Sur une autre table de la docu­men­ta­tion sur la MP et des photos de nous dans nos activités.

14 H 30 quelques personnes ont pris place sur les chaises, nous avons une certaine angoisse, allons-​​nous réussir à faire se déplacer 30, 50 personnes ? (la salle en contient 200 !) 15 H la salle est pleine, plus une chaise libre. Le spec­tacle commence avec 3 « sévil­lanes » très applau­dies, puis, nous sommes 15 à monter sur scène et faire une démons­tra­tion de 10 mn de QI GONG avec Chris­tian notre profes­seur et Béa. Puis ce sont les chorales, l’orchestre avec ses cuivres, ses cordes : gran­diose ! C’est le mot que j’ai entendu dire par un spec­ta­teur. Un grand succès pour les artistes, et pour nous. Nous avons pu verser 765€ au fond Reherche CECAP.
Nous avions réussi notre but : nous faire connaître, montrer aussi que nous malades nous ne bais­sons pas les bras et que nous pouvons avec des moments comme celui-​​ci, allumer des lumières dans les yeux comme cela en a allumé dans les nôtres. Merci à tous, au public nombreux, aux collègues Parkin­so­niens et accom­pa­gnants de notre comité de BEZIERS, et aux artistes qui béné­vo­le­ment nous ont fait tous rêver…

A P H Béziers MVA rue Général Margue­ritte 34500 BEZIERS Tel 06 81 96 55 54 /​/​ 06 72 61 70 23
La secré­taire Lyria Argento Tolo

Informations régionales : Côte d’Armor (22)

Publié le 03 août 2012 à 09:08

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49  –  juin 2012

L’Association a tenu son assem­blée géné­rale annuelle le 30 avril 2012 à LANNION, 50 personnes y assis­taient. A cette occa­sion, nous avons pu remettre aux adhé­rents, la plaquette de l’association que nous souhai­tions réaliser depuis déjà un certain temps, voilà qui est fait !

Depuis le prin­temps, l’hôpital de Tréguier, après des rencontres avec l’association, a mis en place sous la forme d’hôpital de jour, des ateliers destinés aux parkin­so­niens. Les malades sont pris en charge une journée par semaine, pendant 3 mois, durée qui peut être renou­velée. Prise en charge par des méde­cins, kiné, ortho­pho­nistes, psycho­logues, nutri­tion­nistes, en groupe ou indi­vi­duel­le­ment, Les premiers adhé­rents qui ont parti­cipés à ces jour­nées, sont très satis­faits. Cette pres­ta­tion s’adresse à tous les malades du dépar­te­ment atteints de la MP, après établis­se­ment d’un bilan réalisé par l’hôpital sur une journée.

L’an dernier, nous avions mis en place des groupes de paroles pour les malades et des groupes de paroles pour les aidants qui se tenaient au même moment dans 2 salles diffé­rentes. Chaque séance était ponc­tuée d’un goûter pris en commun, et assuré à tour de rôles par les adhé­rents. Ces groupes étaient animés par une psycho­logue et un ortho­pho­niste; une centaine de personnes par groupe de 12 ont pu y parti­ciper. Ces échanges ont été très béné­fiques notam­ment au niveau des couples. Cette année nous voudrions y apporter quelque chose de nouveau telle que la mise en place d’ateliers de bien-​​être, relaxa­tion (sophro­logie, qi gong, massage…). Actuel­le­ment nous avons obtenu de la part du Conseil Général, un finan­ce­ment pour le groupe  « aidants ». Avec l’aide du CLIC, nous consti­tuons des dossiers afin de trouver un finan­ce­ment pour le groupe « malades ». Ce n’est pas gagné…

Pour parti­ciper au finan­ce­ment de ces actions, nous avions orga­nisé un concert et des vide-​​greniers, ce qui nous permet égale­ment de commu­ni­quer sur la maladie et sur notre association.

• Le 11 avril, nous avons parti­cipé à une confé­rence sur la maladie qui s’est tenue à Corlay, à l’initiative du Clic et de la MSA, 50 personnes étaient présentes.
• Le 17 juin nous nous retrou­ve­rons vers 12 H au plan d’eau de Saint Carreuc qui se trouve à quelques kilo­mètres de Saint Brieuc pour un pique-​​nique/​auberge espa­gnole (sous abri). Un cour­rier expli­catif va être envoyé à chaque adhérent.

A la rentrée, nous prévoyons mettre en place une confé­rence animée par le docteur Della-​​Negra urologue qui nous parlera des troubles liés à la MP.

Il s’avère, qu’il est de plus en plus diffi­cile pour les malades, d’assurer la gestion de l’association, l’implication des aidants est indis­pen­sable.
Joëlle Guenanen

Informations régionales : association de parkinsoniens de Charente

Publié le 02 août 2012 à 10:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49  –  juin 2012

L’association est très occupée à orga­niser du 30.09 au 6.10.2012 les Vacances et les Assem­blées Géné­rales de CECAP 2012 : le fonc­tion­ne­ment de cette prépa­ra­tion se limite à six personnes dont 3 malades et 2 octo­gé­naires. Nous avons accepté cette orga­ni­sa­tion mais nous consta­tons malheu­reu­se­ment que la maladie empêche une majo­rité d’adhérents de se déplacer. Nous mettons cepen­dant toute notre meilleure volonté à donner une entière satis­fac­tion aux personnes qui seront présentes.

Mesdames et Messieurs les Prési­dents et adhé­rents des Asso­cia­tions, il n’est pas trop tard de venir nous rejoindre. La date limite d’inscription a été repoussée au 25 mai 2012. Après cette date vous pourrez contacter le respon­sable de l’hostellerie : Monsieur THYBAUD Rémi au 0545685322. Nous comp­tons sur vous et vous en remercions.

Nous avons orga­nisé un après midi théâ­tral le 11 mars 2012 ce qui a rapporté 315€ pour la Recherche. Nous nous sommes retrouvés autour d’une sortie repas à Puyreaux en Charente dans une très bonne ambiance, regrou­pant 32 convives.

Au plaisir de nous retrouver bientôt.

Carmen Demaille —  Marie-​​Claire Aupy

Un pas de géant : lancement d’un plan interministériel Parkinson

Publié le 15 juillet 2011 à 12:18

À l’initiative et en présence du ministre du Travail de l’Emploi et de la Santé, Xavier Bertrand et de la secré­taire d’Etat à la Santé Nora Berra, une réunion s’est tenue au minis­tère de la Santé le 11 juillet 2011, pour annoncer le lance­ment d’un Plan d’action inter­mi­nis­té­riel Parkinson.

La volonté poli­tique de tout mettre en œuvre pour que la maladie de Parkinson ne soit plus « la plus oubliée des grandes mala­dies » a été clai­re­ment affirmée. Les ministres ont salué le travail préa­lable réalisé dans le cadre des Etats Géné­raux Parkinson et valo­risé par le Livre blanc remis aux pouvoirs publics. La feuille de route du plan d’action annoncé sera élaborée à partir des 20 recom­man­da­tions du Livre blanc.

Les prin­ci­paux acteurs asso­cia­tifs, insti­tu­tion­nels, médi­caux et sociaux concernés avaient été conviés à cette réunion pour souli­gner que le Plan vise­rait à embrasser toutes les facettes du problème évoqué au cours des Etats Géné­raux : prise en charge médi­cale, recherche, sociale et sociétale.

Cette réunion a permis de fixer une métho­do­logie et de dési­gner les respon­sables scien­ti­fiques et admi­nis­tra­tifs chargés de la défi­ni­tion concrète, puis de la mise en œuvre des mesures inscrites dans ce Plan.

L’accent a été mis sur plusieurs points :

• Néces­sité de cerner les spéci­fi­cités de la maladie de Parkinson justi­fiant de mesures adaptées
• Prio­rité à l’organisation des soins pour encou­rager la coor­di­na­tion entre les méde­cins hospi­ta­liers et les méde­cins libé­raux (neuro­logues et para médi­caux), mais aussi les acteurs du social par des dispo­si­tifs à conce­voir au plus près de la personne touchée par la maladie et de son entourage
• Obli­ga­tion d’impliquer les Agences Régio­nales de Santé

Un certain nombre de mesures devraient être mises en place rapi­de­ment parmi lesquelles la double recon­nais­sance des centres experts et des filières de soins et la coor­di­na­tion avec les MDPH.

Le Direc­teur Général de la Santé, Monsieur Grall, est chargé du fonc­tion­ne­ment du comité de Pilo­tage inter­mi­nis­té­riel, lequel assu­rera le suivi des actions program­mées et le respect des échéances d’un calen­drier qui devrait être très resserré. Il sera assisté d’un chef de projet interministériel.

La prochaine réunion, prévue dès le début de l’automne, doit revêtir un carac­tère très opérationnel.

L’association France Parkinson, au nom du Collectif, exprime sa satis­fac­tion et s’engage à parti­ciper acti­ve­ment aux diffé­rents groupes de travail, pour que les personnes touchées et leurs familles béné­fi­cient plei­ne­ment de cette volonté politique.

Faut-​​il se méfier de nos médicaments et de leurs effets secondaires ?

Publié le 28 juin 2011 à 10:13

De Bernard GEFFRAY
Membre d’honneur du CECAP et de l’ADPL
Co Fonda­teur d’AGP et du CECAP

Si la scan­da­leuse affaire du MEDIATOR, large­ment média­tisée n’en est qu’à ses débuts, il est déjà certain que le montant des indem­nités réclamés à juste titre par les victimes et par les orga­nismes qui ont assuré le rembour­se­ment pendant une tren­taine d’années va être : faramineux.

Dans une toute autre propor­tion, vient d’être jugée à NANTES une affaire qui nous concerne plus parti­cu­liè­re­ment. Il s’agit de nos médi­ca­ments et de leurs effets secon­daires connus de longue date, ou qui se sont dévoilés à l’usage. Pour mémoire, nous en repre­nons la liste qui figure sur l’opuscule de l’AFSSAPS rédigé en Avril 2011, consul­table sur le site : www.afssaps.fr avec mise à dispo­si­tion aux Asso­cia­tions de Parkinsoniens.

LISTE des MEDICAMENTS CONCERNES :
ADARTREL(ropinirole), APOKINON(apomorphine), AROLAC(lisuride), BROMOKIN(bromocriptine), DOPERGINE(lisuride), DOSTINEX(cabergoline), DOADOPA(lévodopa+carbidopa), MODOPAR(lévodopa+bensérazide), NEUPRO(rotigotine), NORPROLAC(quinagolide), PARLODEL(bromocriptine), REQUIP(ropinirole), SIFROL(pramipexole), SINEMET(lévodopa+carbidopa), STALEVO(lévodopa+carbidopa+entacapone), TRIVASTAL(piribédil)

Plusieurs de ces médi­ca­ments existent sous forme de Géné­riques : le nom du médi­ca­ment délivré par votre phar­ma­cien ou pres­crit par votre médecin est alors celui de la substance active (entre paren­thèses dans la liste ci-​​dessus).
LISTE des EFFETS INDÉSIRABLES :
Nausées, vomis­se­ments. Baisses de tension(pression arté­rielle). Somno­lence.
Troubles du compor­te­ment : addic­tion au jeu, achats compul­sifs, hyper­sexua­lité.
Hallu­ci­na­tions ou percep­tions anor­males de la réalité.

Il est inté­res­sant de noter(probablement sous l’influence du procès de Nantes) que cet opus­cule a été rédigé en commun avec les Asso­cia­tions, ce qui est nouveau et promet­teur d’une colla­bo­ra­tion essen­tielle dans le domaine de la Santé. Par ailleurs toutes les notices accom­pa­gnants les Médi­ca­ments ont été revues et corri­gées en 2009. Ce qui fait que nous tombons main­te­nant dans l’excès d’informations concer­nant les effets « possibles ». La liste des effets secon­daires prédo­mine large­ment sur les effets posi­tifs ! C’est un véri­table cata­logue de mises en garde, aver­tis­se­ments, précau­tion d’emploi.

Par exemple la notice : Infor­ma­tion de l’utilisateur du SINEMET 100mg est longue de; 0,50 mètre et remplie recto-​​verso de 50 lignes sur une face et 80 sur l’autre, le tout divisé en 6 para­graphes dont 2 de quelques lignes concer­nant la compo­si­tion du Médi­ca­ment, sa desti­na­tion, sa présen­ta­tion. C’est tout juste si l’on sait à quoi il sert ! Bien malin celui qui trou­vera une faille dans cette extra­or­di­naire cata­logue des défauts d’un médi­ca­ment vieux de 40 ans.
Inutile de préciser que tous les autres Médi­ca­ments ont convertis leurs notices de la même façon; Le SIFROL récem­ment arrivé sur le marché Euro­péen après les Etats-​​Unis est doté d’une notice de : 0,60 mètre de long multi­plié 0,27 de large imprimée recto-​​verso ! Pour ceux qui aiment la lecture, bon courage.

Toutes ces précau­tions ne visent qu’à protéger les Labo­ra­toires de tout procès sans apporter grand-​​chose aux malades qui demeurent dans l’ignorance du fonc­tion­ne­ment des médi­ca­ments qui sont ordon­nancés, encore trop souvent, de façon abusive. Certaine notice ne compor­tant pas d’indication de la poso­logie dont la notice du SINEMET.

Nous sommes encore loin d’une véri­table éduca­tion théra­peu­tique des malades de longue durée Parkin­so­niens ou autres .Pour cela, il faudrait la mise en place d’un plan Parkinson, dont les bases ont fait l’objet d’un « Livre Blanc » toujours en examen. Dans cette attente, espé­rons que le dialogue s’établisse entre le pres­crip­teur et le malade, que l’action de chaque spécia­lité soit clai­re­ment expliquée.

Il est évident que le rôle des Asso­cia­tions demeure primor­dial dans cette éduca­tion. L’utilisation ration­nelle des médi­ca­ments est facteur de confort de vie. Les procès ne sont que le résultat d’une incom­pré­hen­sion de la maladie et d’une totale non commu­ni­ca­tion à tous les endroits où elle devrait être. Quant au rôle de l’AFSSAPS, il n’est pas d’éditer des brochures conte­nant des aver­tis­se­ments même si cette façon d’opérer présente un certain intérêt a poste­riori, mais de se donner les moyens de travailler indé­pen­dam­ment des labo­ra­toires dans l’étude des nouvelles molé­cules présen­tées par ceux-​​ci et leurs effets secon­daires constatés dans le temps.

Il existe encore bien des domaines à explorer dans diffé­rents endroits touchant à la santé publique et plus parti­cu­liè­re­ment les mala­dies neuro dégé­né­ra­tives. L’incidence de l’utilisation des produits Phyto­sa­ni­taires n’est toujours pas offi­ciel­le­ment étudiée malgré des données alar­mantes produites par la MSA depuis plusieurs années .L’introduction systé­ma­tique des Gluta­mates dans les plats préparés, les Surimi, soupes, bouillons, conserves… Les Gluta­mates ou encore exhaus­teurs de goût de E621 à E625 consommés régu­liè­re­ment par effet cumulé agissent sur les neurones. Utilisés depuis plus de 50 ans, leur effet néfaste n’étant pas reconnu, jusqu’à présent du fait de leur rela­tive faible utilisation.

Il n’en est pas de même aujourd’hui puisque l’on en retrouve à peu près dans toute l’alimentation indus­trielle et même dans certains produits Bio ! L’association des Gluta­mates à notre nour­ri­ture n’est pas inno­cente, sans parler des énormes béné­fices retirés de la vente de ces produits dont la matière première est d’un coût insignifiant.

L’adjonction à la nour­ri­ture crée chez le consom­ma­teur un phéno­mène d’appétence en donnant l’illusion d’avoir dans son assiette un produit très goûteux, alors qu’en réalité, il n’y a qu’un produit médiocre. Une certaine fidé­lité commer­ciale, voire de dépen­dance s’en suit. Le cas le plus typique est le Surimi. Mis sur le marché il y a une tren­taine d’années ce produit n’est qu’un amal­game de chairs de poisson de faible qualité gusta­tive à qui l’on donne un goût de crabe alors qu’il n’en contient au mieux que quelques traces.

Si l’on y ajoute certains colo­rants dits : alimen­taires et un édulco­rant de synthèse tel l’ASPARTAME par ailleurs large­ment utilisé dans les produits « allégés » la ques­tion peut être posée sur la noci­vité réelle ou supposée de ces arti­fices. Faudra-​​t-​​il, encore une fois, qu’il y ait scan­dale, procès, victimes réelles ou suppo­sées pour que la vérité éclate au grand jour.

En atten­dant, nos neurones subsis­tants, peuvent très bien se passer de tous ces leurres issus des mêmes labo­ra­toires que nos médicaments

La dépendance concerne les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Publié le 18 mai 2011 à 15:48

La dépen­dance concerne les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Dans le cadre des travaux du collectif asso­ciatif du Livre Blanc, après discus­sion avec les diffé­rents parte­naires, France Parkinson a élaboré ce docu­ment approuvé par CECAP.

Compte-​​rendu de la conférence-​​débat du lundi 11 avril 2011

Publié le 20 avril 2011 à 09:31

MALADIE DE PARKINSON
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Compte-​​rendu de la conférence-​​débat du lundi 11 avril 2011

Présen­ta­tion et ouver­ture du colloque :

Réunion animée par Bruno ROUGIER, jour­na­liste sante (France Info)

Prési­dence de Bruno FAVIER, président de l’association France-​​Parkinson, avec allocution,

Présence de la marraine de FP, Madame Mady MESPLE, (grande chan­teuse d’opéra bien connue), parkin­so­nienne elle-​​même, qui fait une courte inter­ven­tion et restera présente presque jusqu’à la fin de la conférence.

Annonce que 200 person­na­lités du monde médical et poli­tique ont répondu favo­ra­ble­ment en renvoyant la péti­tion qui leur avait été adressée et qui seront remises ulté­rieu­re­ment à Mme la Secré­taire d’Etat à la cohé­sion sociale, proche colla­bo­ra­trice de Rose­line BACHELOT.

Inter­ven­tion vidéo de Nora BERRA, Secré­taire d’Etat à la Santé.

Inter­ven­tion de Didier AUSSIN, Direc­teur Général de la Santé qui rappelle les critères de mise en ALD depuis janvier 2011.

Montée sur scène de Jean-​​Philippe RANDEL, neuro­logue à Paris, et de Pascal DERKINDEREN, neuro­logue et cher­cheur au CHU de Nantes, courtes allo­cu­tions concer­nant les recherches actuelles et notam­ment de la part du Dr DERKENDEREN qui explique briè­ve­ment ses recherches concer­nant un diag­nos­tique précoce grâce à la décou­verte du rapport entre le système nerveux central et les neurones des muqueuses des intes­tins. Le Dr RANDEL parle ensuite des progrès faits dans l’annonce aux malades de ce qui les frap­pait et déclare que dès le début de l’annonce de la maladie une prise en charge psycho­lo­gique aussi bien que médi­ca­men­teuse et kiné­si­thé­ra­peu­tique est entre­prise (ce qui n’est pas forcé­ment le cas partout !)

Présen­ta­tion d’une vidéo d’une malade de 63 ans expli­quant qu’à l’annonce de Parkinson alors qu’elle n’avait que 50 ans, le neuro­logue lui en a fait la décla­ra­tion sans ména­ge­ment, sans expli­ca­tion, la lais­sant dans le désar­rois le plus total.

Présen­ta­tion d’une vidéo : inter­ven­tion du Dr Marc ZIEGLER.

Inter­ven­tion de Fabienne DUROY, magis­trate hono­raire, experte de FP.

Inter­ven­tion de Mathilde LAEDERICH, prési­dente de FP, qui présente la mallette du nouveau diag­nos­tiqué avec le contenu de celle-​​ci (télé­char­geable sur le site de FP), et qui ne sera à dispo­si­tion des méde­cins que dans quelques mois.

Comment être mieux soigné :
Inter­ven­tion de Marie VIDAILHET, profes­seur spécia­liste MP et cher­cheur à la Salpé­trière à Paris. Elle parle des progrès faits dans la prise en charge de la maladie mais souligne que l’équilibre de vie est :

50 % du fait du médecin
50 % du fait du malade.

Inter­ven­tion d’un psychiatre pour l’impact de MP, la néces­sité de faire comprendre au malade sa nouvelle vie et l’aider à trouver ses ressources inté­rieures par des échanges et une nouvelle repré­sen­ta­tion de sa person­na­lité vis-​​à-​​vis de sa famille aussi bien que de ses amis ou collègues de travail.

• Aide éventuel­le­ment à la décou­verte et la révé­la­tion de nouvelles potentialités.
• Indi­ca­tion que la pres­crip­tion d’antidépresseur ne doit être envi­sagée que tout à fait excep­tion­nel­le­ment car ils sont « non compa­tibles » avec les médi­ca­ments antiparkinsoniens.
• La parole doit éviter le décou­ra­ge­ment et la dépression.

Inter­ven­tion de Bernard DELORME de l’AFSSAPS sur les effets indé­si­rables des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens et surtout les agonistes qui ne sont pas les mêmes pour tous les malades et la balance doit être faite entre « bien­faits » et « risques », ceux-​​ci ne devant pas être minimiser.

Inter­ven­tion de Jean-​​Pierre BRETON, kiné­si­thé­ra­peute, qui rappelle les bien­faits de celle-​​ci dès le début de la maladie.
Inter­ven­tion de Peggy GATIGNOL, ortho­pho­niste, qui parle de la néces­sité d’avoir recourt à l’orthophonie pour la respi­ra­tion, la déglu­ti­tion etc..

Prise en charge :
Quelques ques­tions de participants :

• Les médi­ca­ments psycho­tropes : leurs bien­faits momen­tanés et de leurs effets à long terme.
• La tolé­rance fami­liale impos­sible lorsque le trai­te­ment se trouve inadapté après quelques mois ou années, les premiers effets amélio­rant l’état s’épuisant. Chan­ge­ment de traitement.
• Les bien­faits que l’on peut attendre d’un trai­te­ment à la nicotine.

Inter­ven­tion du Dr ZAGARO, neuro­logue CHU Henri Mondor Créteil, qui parle de nico­ti­no­thé­rapie et du double essai en aveugle en cours dont les résul­tats ne sont pas encore connus et des problèmes de tolérance.

Prise en charge finan­cière :
Questions :

• psycho­mo­tri­cité non remboursée ? pas de réponse
• Ostéo­pa­thie non remboursée ? pas de réponse
• Méde­cine personnalisée ?

Éduca­tion thérapeutique :

• Mieux comprendre sa maladie
• Soignants
• Aidants
• Avoir des projets.

Inter­ven­tion de Danielle VILCHIEN concer­nant la dépen­dance lors de l’altération de l’état du malade et le « 5ème risque ». Préven­tion de la dépen­dance avec aide aux aidants. Offre de services et d’hébergement avec un « reste à charge » impor­tant. Recherche de solutions.

Inter­ven­tion de Chris­tine MARTIN, psycho­logue concer­nant l’accueil de jour « spécia­lisé MP ».

Remise des diplômes pour l’appel d’activités :

• Yves GOUACHER, malade en Haute Garonne, pour forma­tion sur Internet avec un blog avec actua­li­sa­tion de la recherche, réflexions entre parkinsoniens.
• Atelier « tango » pour les malades et aidants avec anima­trice toutes les 3 semaines avec valo­ri­sa­tion de l’hygiène de vie, service aux malades/​aidants professionnels.
• Atelier « comédie du langage » 1 fois par mois, avec impro­vi­sa­tions ou lecture.
• Atelier avec anima­trice pour gymnas­tique volon­taire après forma­tion avec action sur la motri­cité, flui­dité des dépla­ce­ments, réac­ti­vité, exer­cices de mani­pu­la­tion engins de la vie courante et enchai­ne­ment d’actions et disant en même temps que l’action ce que le malade est en train de faire.
• « Jardin de Sophia », struc­ture d’hébergement avec envi­ron­ne­ment médical.
• « Un chœur qui bat », orga­nisé par un chef de chœur au conser­va­toire de Boulogne-​​Billancourt.

Recherches :
Inter­ven­tion des Drs DERKENDIREN et NIEOULLON, sur la biopsie du côlon pour un diag­nostic précoce de MP. Influence des éléments envi­ron­ne­men­taux sur les neurones avec muta­tions du génome des patients sur terrain favo­rable parkin­so­nien ou non.

La neuro­sti­mu­la­tion et les avan­cées concer­nant le ciblage plus précis.
Inno­va­tion théra­peu­tique en dépas­sant l’utilisation systé­ma­tique de la L DOPA. Meilleure utili­sa­tion des médi­ca­ments exis­tants et les dosages.

Pistes non dopa­mi­ner­giques et études dans d’autres domaines.

Problèmes d’hérédité, pas forcé­ment d’ordre géné­tique surtout dans la forme avec début précoce.

Recherches sur les gènes très longues donc pas systé­ma­tiques. D’autres struc­tures dans le cerveau autres qu’au niveau dopaminergique.

Présen­ta­tion des Prési­dents des asso­cia­tions de malades ayant parti­cipé à l’élaboration du livre Blanc et de la péti­tion (les orga­ni­sa­teurs auraient pu prévoir un temps de parole pour chacun d’eux car ils n’ont pas eu l’opportunité de s’exprimer pour mieux faire ressortir la notion du Collectif ainsi créé)

Inter­ven­tion et fin du colloque :
Mme la Secré­taire d’Etat à la cohé­sion sociale à qui sont remise les 200 péti­tions pour le PLAN PARKINSON.

Toujours 150 000 parkin­so­niens en France dont : 10 % de jeunes.

Bonne note a été prise des 20 prin­ci­pales mesures du « LIVRE BLANC » lesquelles servent de feuille de route au gouver­ne­ment et surtout au Comité de Santé Publique. La loi du 02/​2005 doit être appli­quée à tous.

L’accès aux droits rendus diffi­ciles à cause de la mécon­nais­sance de Parkinson dans les diffé­rents services.

Une exper­tise va être faite sur la faisa­bi­lité de l’éducation théra­peu­tique des inter­ve­nants sociaux avec une démarche de coordination.

LE GOURVERNEMENT TOUT ENTIER SE MOBILISE

Renée DUFANT
SOLIDARITES PARKINSON 93

Intervention de clôture de Madame Marie-​​Anne MONTCHAMP

Publié le 19 avril 2011 à 08:06

Inter­ven­tion de clôture de Madame Marie-​​Anne MONTCHAMP
Secré­taire d’Etat auprès de la ministre
des soli­da­rités et de la cohé­sion sociale
A l’occasion de la Journée mondiale Parkinson 2011
« 2011, chacun peut faire un pas« 
  Lundi 11 avril 2011 – Maison de la Chimie

Monsieur le Président [Bruno Favier],
Mesdames et Messieurs,

Je suis très heureuse d’intervenir en clôture de ce colloque orga­nisé par France Parkinson à l’occasion de la Journée mondiale Parkinson 2011.

Des inter­ve­nants pres­ti­gieux se sont succédé tout au long de l’après-midi pour rappeler les enjeux de cette maladie qui concerne quelque 150 000 personnes en France. La qualité de ces inter­ven­tions était à la hauteur de l’enjeu ainsi repré­senté par cette maladie qui se trouve à la croisée de plusieurs poli­tiques publiques :

• la poli­tique de santé que ce soit par ses aspects de prise en charge médi­cale que ses corol­laires dans le champ de la recherche bio médi­cale dans le domaine de la neuro­logie en particulier,
• la poli­tique à desti­na­tion des personnes dépen­dantes sur laquelle le Président de la Répu­blique a voulu inviter toute la société à débattre au début de cette année, et dont Rose­lyne Bachelot et moi-​​même avons la respon­sa­bi­lité. Nul n’ignore en effet qu’à un certain stade d’évolution, les symp­tômes de la maladie de Parkinson peuvent venir entraver l’autonomie des personnes qu’elle touche.
• elle concerne égale­ment la poli­tique du handicap, car si cette maladie touche pour l’essentiel des personnes de plus de 60 ans, 10% des personnes concer­nées ont moins de 60 ans et peuvent voir leur vie sociale, person­nelle et profes­sion­nelle, affectée par ses consé­quences invalidantes.

Pour répondre aux enjeux de cette maladie, votre asso­cia­tion a lancé il y a deux ans des Etats géné­raux Parkinson, qui ont donné lieu à un livre blanc conte­nant 20 préco­ni­sa­tions majeures. Il a été remis en avril 2010 à Rose­lyne Bachelot, alors ministre de la santé.

1/​ Pour le Gouver­ne­ment, ces vingt mesures consti­tuent la feuille de route des pouvoirs publics pour répondre aux besoins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs familles.

Comme tous les plans de santé publique, l’action que vous souhaitez contient plusieurs volets; visi­bi­lité, recherche, soins et accom­pa­gne­ment. Elle trouve sa force dans cette cohérence.

L’articulation des diffé­rents inter­ve­nants est ainsi assurée par un comité inter­mi­nis­té­riel qui se réunit sous l’égide du direc­teur général de la santé.

La prise en compte de l’accompagnement social dans les plans de santé publique constitue un progrès qu’il s’agit de souli­gner. Est révolue l’époque où la ques­tion des besoins de soins venait trop souvent occulter les besoins d’accompagnement, igno­rant la réalité de la vie avec la maladie. C’est le signe que commence à s’imposer l’approche de la santé perçue comme « un état de complet bien-​​être physique, mental et social » telle que promue par l’Organisation mondiale de la santé.

Cette démarche est très symp­to­ma­tique des évolu­tions forte auxquelles notre système de santé fait face aujourd’hui : la place crois­sante des mala­dies chro­niques impose de consi­dérer les soins et la vie qui va avec.

2/​ La qualité de vie est votre seconde préoc­cu­pa­tion. En tant que secré­taire d’Etat auprès de la ministre des soli­da­rités et de la cohé­sion sociale, c’est bien évidem­ment à ce titre que j’interviens aujourd’hui.

Rose­lyne Bachelot et moi-​​même avons souhaité, comme vous nous invi­tiez à le faire, que cette journée mondiale Parkinson 2011 soit l’occasion de faire plusieurs pas pour améliorer la vie avec cette maladie.

Vous qui êtes atteints de la maladie de Parkinson ou qui vivez quoti­dien­ne­ment avec des proches atteints de cette maladie, vous nous rappelez qu’un patient ne saurait jamais être ramené à un objet de soins. Il doit être consi­déré avec son projet de vie. N’est-ce pas la raison d’être de tout ce qui est entre­pris pour ralentir les effets de la maladie ?

Comme de nombreux autres malades chro­niques, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent subir, en raison des consé­quences de leurs troubles, des limi­ta­tions d’activités dans leur vie quoti­dienne. Ils subissent, à ce titre, un handicap, selon la défi­ni­tion donnée par la loi du 11 février 2005 que je connais bien pour avoir œuvré à son adoption.

L’ensemble des droits ouverts aux personnes handi­ca­pées doivent pouvoir être acces­sibles aux personnes dont les inca­pa­cités trouvent leur cause dans la maladie de Parkinson et se trou­vant dans les situa­tions prévues par la loi. En effet, la loi n’a pas voulu distin­guer selon la nature ou l’origine du handicap. La loi doit être appli­quée à tous, sans qu’il soit néces­saire de rappeler l’ensemble des mala­dies et de leurs consé­quences poten­tiel­le­ment concer­nées. Il n’est ainsi pas néces­saire de prévoir des droits spéci­fiques pour le main­tien dans l’emploi ou l’accès à la retraite anti­cipée des personnes handi­ca­pées du fait d’une maladie de Parkinson.

Il faut toute­fois recon­naître que l’accès aux droits exis­tants peut être rendu diffi­cile en raison d’une mauvaise connais­sance des consé­quences de la maladie de Parkinson par les personnes char­gées des dispo­si­tifs d’accompagnement des personnes handi­ca­pées, que ce soit dans les maisons dépar­te­men­tales des personnes handi­ca­pées – les MDPH-​​, dans les entre­prises ou les admi­nis­tra­tions ou les autres services sociaux. C’est ainsi que j’ai demandé que tous les efforts réalisés en parti­cu­lier par la Caisse natio­nale de soli­da­rité pour l’autonomie en direc­tion des person­nels des MDPH dans le cadre du plan mala­dies chro­niques soient bien étendus à la ques­tion de la maladie de Parkinson.

Le deuxième pas que nous souhai­tons faire aujourd’hui vise à améliorer la forma­tion sur la maladie de Parkinson.

Si l’éducation théra­peu­tique des patients concerne le ministre de la santé, le minis­tère des soli­da­rités et de la cohé­sion sociale est quant à lui aux premières lignes pour favo­riser le déploie­ment de la forma­tion des profes­sion­nels médico-​​sociaux et des aidants familiaux.

La forma­tion des profes­sion­nels des établis­se­ments et services médico-​​sociaux est la garantie que l’accueil des personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson dans ces struc­tures se fasse dans les meilleures condi­tions. Une sensi­bi­li­sa­tion doit pouvoir être inté­grée aux dispo­si­tifs exis­tants de forma­tions profes­sion­na­li­santes. Plusieurs pistes sont aujourd’hui à l’étude. La démarche de forma­tion origi­nale et exigeante portée par la Société fran­çaise de géria­trie et de géron­to­logie à travers le programme Mobi­qual et soutenue par la CNSA pour­rait ainsi offrir un support adapté à la diffu­sion de connais­sances et de pratiques utiles aux person­nels des EHPAD. J’ai solli­cité une exper­tise de la part de la SFGG sur la faisa­bi­lité du déve­lop­pe­ment d’un module Parkinson.

La forma­tion des aidants fami­liaux est quant à elle, de plus en plus solli­citée par les asso­cia­tions de familles de personnes âgées ou handi­ca­pées. Comme France Parkinson, elles souhaitent leur proposer des outils pour surmonter les diffi­cultés. Car, ce sont souvent les familles qui sont en première ligne lorsque la maladie survint ou évolue, pour favo­riser la vie à domi­cile dans les meilleures condi­tions. La loi Hôpital Patients Santé et Terri­toires de juillet 2009 a étendu les compé­tences de la CNSA en matière de finan­ce­ment de la forma­tion des aidants fami­liaux. Un programme de forma­tion pourra ainsi être établi entre France Parkinson et la CNSA donnant lieu à une conven­tion d’ici le début de l’année 2012.

Le troi­sième pas que Rose­lyne Bachelot et moi-​​même vous propo­sons de fran­chir ensemble est l’amélioration du parcours de soins et d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, sur le modèle imaginé pour les malades Alzheimer à travers les maisons pour l’autonomie et l’intégration de malades Alzheimer – les MAIA. Expé­ri­menté depuis 2010 et aujourd’hui en phase de géné­ra­li­sa­tion, ce modèle doit permettre une meilleure arti­cu­la­tion des inter­ven­tions autour des personnes, de la phase diag­nos­tique à l’accompagnement social, en passant par la prise en charge médi­cale. Nous souhai­tons que ce modèle puisse être étendu à d’autres mala­dies chro­niques, la maladie d’Alzheimer ne résu­mant pas l’ensemble des situa­tions complexes auxquelles peuvent être confron­tées les personnes âgées et leurs familles. Cette exten­sion sera ainsi expé­ri­mentée à partir de la situa­tion des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et accom­pa­gnée par l’équipe projet natio­nale, située à la CNSA, qui iden­ti­fiera, en lien avec France Parkinson, le site le plus adapté et solli­ci­tera ses équipes et le porteur de projet compétent.

Monsieur le Président,
Mesdames, Messieurs,

Je veux vous assurer, en clôture de votre colloque, de la mobi­li­sa­tion du Gouver­ne­ment pour apporter aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leur famille des réponses pour favo­riser leur qualité de vie et leur parti­ci­pa­tion sociale. C’est l’ambition du chan­tier ouvert par le Président de la Répu­blique sur la ques­tion de la dépen­dance auquel France Parkinson est associée.

Les effets indésirables des traitements dopaminergiques : une enquête lancée par CECAP

Publié le 01 mars 2011 à 08:05

Dans la liste des ques­tions posées par les parti­ci­pants aux réunions d’information que nous orga­ni­sons, le sujet relatif aux effets indé­si­rables des trai­te­ments prend main­te­nant la place de tête, d’abord timi­de­ment consa­crées aux nausées puis aux dyski­né­sies, les ques­tions abordent peu à peu les « troubles compul­sion­nels impul­sifs » tels que l’usage immo­déré de l’ordinateur, l’hyperactivité, la boulimie, les achats incon­si­dérés, les jeux d’argent et quelques fois même l’hyper sexua­lité. Les chiffres trouvés dans la litté­ra­ture vont de quelques cas à des pour­cen­tages à deux chiffres assez inquiétants.

La média­ti­sa­tion de l’affaire du Médiator ainsi que la publi­ca­tion de la liste des médi­ca­ments sous surveillance de l’Afssaps ont délié les langues me semble t-​​il et nous rece­vons de plus en plus de témoi­gnages de personnes qui en parlent main­te­nant de manière plus ouverte. Les personnes témoignent plus faci­le­ment de cette poussée à agir contre leur volonté et en dehors de toute raison.

Nous n’avons pas ni les connais­sances ni le temps et encore moins l’argent pour nous lancer dans une étude forcé­ment complexe des effets indé­si­rables mais nous pouvons, avec votre appui, tenter de déter­miner de manière arti­sa­nale un ordre de gran­deur des personnes connais­sant ces problèmes en essayant de distin­guer des liens éventuels avec la quan­tité de médi­ca­ments ingérés, la complexité du trai­te­ment… Une ques­tion a entrainé beau­coup de discus­sions au sein du groupe : « La tendance à ces conduites addic­tives préexistait-​​elle ? », nous y avons répondu simple­ment : posons la ques­tion et nous verrons bien au dépouillement.

Compte tenu des consé­quences person­nelles, fami­liales et sociales des « troubles compul­sion­nels impul­sifs », qui peuvent atteindre des niveaux de gravité élevée, nous voulions égale­ment rappeler la néces­sité d’en parler à votre neuro­logue et à votre médecin trai­tant. La honte, le déni sont des freins puis­sants et il faut savoir les surpasser. Une autre atti­tude égale­ment me parait poten­tiel­le­ment dange­reuse, une jeune femme affectée de Parkinson me télé­pho­nait il y a quelques temps et me disait que son couple trou­vait son compte dans une forme légère d’addiction sexuelle, atten­tion, ce qui peut paraître agréable aujourd’hui peut poser des drames demain, il faut donc y réflé­chir sérieusement.

Cela va sans le dire, mais ça va mieux en le disant cepen­dant, l’enquête est stric­te­ment anonyme, nous ne vous deman­dons que le N° du dépar­te­ment (simple­ment pour nous permettre de retrouver une fiche en cas d’erreur de saisie) et vous pouvez nous répondre en toute sécu­rité même si vous n’en avez pas encore parlé à votre médecin ! Nous vous encou­ra­geons toute­fois à lui en parler car une simple dimi­nu­tion du trai­te­ment ou un chan­ge­ment de médi­ca­ment peut faire cesser ces effets poten­tiel­le­ment dangereux.

Que vous connais­siez ces problèmes ou non, il est très impor­tant d’y répondre afin que les chiffres retenus soient le plus exact possible pour que de justes mesures de préven­tion soient prises.

Dans l’esprit de coopé­ra­tion du collectif asso­ciatif Parkinson ayant présidé à l’élaboration du Livre Blanc, nous invi­tons toutes les asso­cia­tions à parti­ciper à cette enquête, quelques unes ont déjà répondu posi­ti­ve­ment et nous les en remer­cions sincè­re­ment, d’autres préfèrent se lancer dans d’autres voies, nous respec­tons leurs choix.

Nous espé­rons remettre le résultat de l’exploitation de ce ques­tion­naire au repré­sen­tant du Minis­tère de la Santé le 11 avril, à Paris, lors de la Journée Mondiale de Parkinson.

Nous vous remer­cions donc de retourner le ques­tion­naire ci-​​joint, dans les plus brefs délais, à l’adresse de votre asso­cia­tion dépar­te­men­tale ou à l’adresse de l’Association dépar­te­men­tale de la Manche (AP Manche. 16 rue de la Foire 5059 – Mont­martin sur Mer e-​​mail : apmanche@wanadoo.fr ) si vous n’adhérez à aucune asso­cia­tion ou si votre asso­cia­tion ne parti­cipe pas à cette aven­ture.
Bien cordia­le­ment à toutes et à tous
Raymonde Jacque­mart : Prési­dente de CECAP
Pierre Lemay : Asso­cia­tion Parkinson de la Manche

Depuis l’affaire du Médiator et la paru­tion de la liste des médi­ca­ments à surveiller de l’Afssaps, incluant les agonistes dopa­mi­ner­giques, les adhé­rents de nos asso­cia­tions s’interrogent sur les effets indé­si­rables des médi­ca­ments qu’ils ingèrent. En l’absence de statis­tiques fiables, nos asso­cia­tions ont décidé d’en savoir un peu plus par cette enquête flash. Répondez-​​nous nombreux.
Pour vous conforter dans cette idée, voilà un texte trouvé sur Internet sur un groupe de discus­sion rattaché au blog http://jp31.unblog.fr dédiés tous deux aux jeunes adultes parkin­so­niens, je vous invite à prendre connais­sance de ce texte que je trouve person­nel­le­ment admi­rable de préci­sion et de conci­sion.
Pierre Lemay

Je vais essayer à mon tour d’apporter quelques éléments utiles dans ce combat contre les effets secon­daires de nos chers médi­ca­ments. Voici ce que j’ai tiré de ma propre expérience :

1. Sifrol, Requip ou autre, pour ma part, il semble que c’est le dosage plus que le médi­ca­ment choisi qui fait la différence.

2. L’état général est prépon­dé­rant. Plus d’anxiété, de fatigue, de déprime, d’irrégularité dans l’hygiène de vie augmente la sensi­bi­lité à l’addiction.

3. Comme pour le reste des effets de ces médi­ca­ments, il y a des moments « on » et des moments « off ». D’où ce senti­ment d’être Dr Jekyll et Mr Hyde.

4. En phase d’addiction active (phase on), notre compor­te­ment est entiè­re­ment tourné vers l’assouvissement de nos désirs. Désin­hibés, sans foi ni loi, tous les moyens sont bons (mensonge, tricherie, etc.). Nous nous sentons plus forts, la maladie mieux maîtrisée.

5. En phase off l’état psycho­lo­gique varie entre déni et culpa­bi­lité, ce qui a tendance à générer de l’anxiété et de la tris­tesse. S’ajoute le senti­ment que la maladie est à nouveau plus présente. Le prochain moment « on » n’en sera que d’autant plus actif.

6. C’est en phase « off » qu’on peut iden­ti­fier l’addiction.
Malheu­reu­se­ment le plus souvent par le constat des dégâts occa­sionnés (compte en banque vide, choses futiles plutôt que choses utiles dans les placards, etc.)

7. Dr Jekyll et Mr Hyde ne se parlent pas, ne veulent pas se connaître. Il faut donc les forcer à commu­ni­quer (post-​​it dans les lieux clés des phases addic­tives (porte­mon­naie, ordi­na­teur, …). C’est un peu trivial, mais c’est un moyen d’augmenter les petits moments de prise de conscience qu’on est en train de rentrer en phase addictive.

8. En avoir conscience ne suffit pas à résoudre le problème. Le problème se résout chez le neuro­logue en exigeant qu’il change les doses ou les médi­ca­ments. Il n’existe AUCUN autre moyen de tuer réel­le­ment l’addiction.

9. Arriver à résoudre le problème veut dire passer par dessus sa peur d’être pris pour un malade psychia­trique, sa honte d’avouer des choses inavouables, sa crainte de perdre la maîtrise de son exis­tence. Mais c’est aussi forcer le neuro­logue à empoi­gner un problème qu’il n’assume pas le plus souvent. Il est formé à gérer des problèmes de neurones et se trouve gêné et désem­paré face à des problèmes d’hypersexualité ou d’achats compul­sifs. Mais c’est son job, alors il doit le faire !

10. Même une fois la médi­ca­tion adaptée, l’effet « addic­tion » demeure présent. Il s’agit de réussir à trouver le bon équilibre entre effets posi­tifs et néga­tifs des médi­ca­ments. Cela peut prendre des mois. La bonne nouvelle c’est que, comme les autres effets secon­daires de ces médi­ca­ments, ils finissent par s’estomper. Reste à demeurer vigi­lant face à cet effet addictif qui s’est fait tout petit et inof­fensif, mais qui demeure un démon dont il faut se méfier.

11. On n’est pas obligé de parler à tout le monde de ses problèmes, surtout lorsqu’ils sont si person­nels. Mais on se doit à soi-​​même de les livrer à ceux qui ont les moyens de nous aider !

Voilà, c’est un regard tout à fait personnel, basé sur ma propre expé­rience. Chacun en fera ce qu’il voudra, si cela peut aider ne serait-​​ce qu’une personne c’est déjà bien ;-).

Clément Colliard

Les agonistes dopaminergiques, sachons les maîtriser…

Publié le 07 février 2011 à 22:04

Après la diffu­sion par l’Afssaps de la liste des médi­ca­ments à surveiller incluant la famille des agonistes dopa­mi­ner­giques, les malades peuvent ressentir certaines inquié­tudes; pour les lever, France Parkinson vient de mettre sur son site un commu­niqué de Pierre Pollak dont nous nous faisons l’écho.

CECAP compte égale­ment donner suite à cette diffu­sion en réali­sant rapi­de­ment une « enquête flash » permet­tant d’y voir un peu plus clair dans les troubles compor­te­men­taux induits par les agonistes car les chiffres de personnes atteintes varient dans de grandes propor­tions selon les sources.

A bientôt et j’espère que vous serez nombreux à parti­ciper à cette enquête
Raymonde Jacque­mart
Prési­dente de CECAP

Commu­niqué de Pr Pierre Pollak ,
vice-​​président du Comité Scien­ti­fique de France Parkinson
Ne soyons pas victimes des effets indé­si­rables
d’une classe de médi­ca­ments effi­caces.
Les agonistes dopa­mi­ner­giques
Sachons les maîtriser.
Si vous avez des compor­te­ments anor­maux,
il faut abso­lu­ment en référer au médecin trai­tant, immé­dia­te­ment.
4 conseils fonda­men­taux aux patients parkinsoniens :

1) L-​​dopa et agonistes dopa­mi­ner­giques ont une effi­ca­cité prouvée sur l’état moteur du parkin­so­nien.
2) Néan­moins, à doses exces­sives, chez certains patients, les agonistes dopa­mi­ner­giques et, dans une moindre mesure, la L-​​dopa, peuvent entraîner des troubles compor­te­men­taux redou­tables : compul­sions d’achat, addic­tion au jeu, hyper­sexua­lité…, mettant en danger la vie person­nelle et fami­liale du patient.
3) Si vous ou votre entou­rage remar­quez un chan­ge­ment de votre compor­te­ment, voire de votre person­na­lité, signalez-​​le immé­dia­te­ment à votre médecin trai­tant. Ne laissez pas s’installer un déséqui­libre dans votre vie.
Un ajus­te­ment de dose est néces­saire.
4) Atten­tion, toute modi­fi­ca­tion de trai­te­ment ne peut se faire
que sur avis médical.

Dernière minute ! Une grande conquête pour Parkinson…

Publié le 29 janvier 2011 à 08:53

La maladie de Parkinson est prise en ALD (affec­tion de longue durée) dès une ordon­nance de six mois de traitement.

C’est offi­ciel depuis le 19 janvier 2011.
Les statis­tiques de la Caisse Natio­nale d’Assurance Maladie ont montré que beau­coup de personnes, touchées par la maladie de parkinson, ne béné­fi­ciaient pas du régime spéci­fique ALD malgré la gravité de la pathologie.

Face à cette situa­tion choquante, France Parkinson et le collectif asso­ciatif sont inter­venus auprès des pouvoirs publics, dans le cadre des Etats géné­raux et ceci avec l’engagement très ferme de la commu­nauté scien­ti­fique, pour obtenir que la maladie de Parkinson soit prise en charge en ALD dès le début du trai­te­ment. Nous avons été entendus : le Premier Ministre Fran­çois Fillon et le Ministre de la Santé Xavier Bertrand viennent de signer un décret daté du 19 janvier 2011, publié au Journal Offi­ciel, permet­tant doré­na­vant aux malades de Parkinson d’être exonérés du ticket modé­ra­teur pour les trai­te­ments qui leur sont pres­crits en lien avec cette pathologie.

Autre amélio­ra­tion : ce décret est appli­cable immé­dia­te­ment et partout en France.

Parmi les 20 prio­rités du Livre Blanc, l’obtention de cette mesure N° 6 constitue une avancée impor­tante, rendue possible grâce à la mobi­li­sa­tion de tous.

Texte offi­ciel du décret : JORF n°0017 du 21 Janvier 2011 page 1287 texte n°20.

Décret n° 2011 – 77 du 19 janvier 2011 portant actua­li­sa­tion de la liste des critères médi­caux utilisés pour la défi­ni­tion des affec­tions ouvrant droit à la suppres­sion de la parti­ci­pa­tion de l’assuré

Objet : ALD 16. Critères médi­caux utilisés pour la défi­ni­tion de l’affection de longue durée « maladie de Parkinson« 
  « Relève de l’exonération du ticket modé­ra­teur toute affec­tion compor­tant un syndrome parkin­so­nien non réver­sible (maladie de Parkinson et syndromes parkin­so­niens atypiques) néces­si­tant l’administration de médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens pendant au moins 6 mois et/​ou un trai­te­ment chirurgical. L’exonération initiale est accordée pour une durée de 5 ans, renouvelable« 

Lu sur le net : La sophrologie, en soutien des malades de Parkinson

Publié le 14 janvier 2011 à 08:50

Article trouvé sur le site de Ouest-​​France.

A l’APIV, Asso­cia­tion des Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine, nous sommes à l’écoute de toutes les tech­niques et théra­pies aptes à améliorer les condi­tions de vie des personnes atteintes de cette maladie. Le profes­seur Marc Vérin, neuro­logue, nous a proposé de recourir à la sophro­logie, en tant que trai­te­ment complé­men­taire aux théra­pies exis­tantes. C’est ainsi que nous sommes entrés en contact avec Christel Neumager, élève à l’Institut de Sophro­logie de Rennes.

Pour lire l’article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Amélioration des conditions d’accès à l’ALD

Publié le 02 janvier 2011 à 09:27

Nous avons reçu une message de Raymonde Jacque­mart, prési­dente de CECAP :

Les statis­tiques de la CNAM ont montré que l’âge de la mise en ALD était tardive (74 ans) par rapport à l’âge du diag­nostic (60 ans), diffé­rant de façon domma­geable une prise en charge globale et performante.

Nous avons été entendus, comme le signifie [une] lettre du cabinet du Ministre en charge de la Santé (le rema­nie­ment du gouver­ne­ment va retarder quelque peu sa signa­ture mais ne va pas le remettre en cause.)

C’est la première mesure du Livre Blanc obtenue grâce à la déter­mi­na­tion commune des asso­cia­tions de parkin­so­niens du collectif du Livre Blanc.
La méthode est bonne et nous devons conti­nuer ensemble !

Je profite de cette oppor­tu­nité pour présenter à tous les adhé­rents et lecteurs de Bonnes Fêtes de
Noël et une Bonne Année 2011.

« Cest aujourd’hui le nouvel an
Chacun oublie ses peines
Pour suivre la façon du vieux temps
Qu’à chacun ses étrennes

Une bonne année, pros­pé­rité
De grand coeur je vous souhaite »

La Prési­dente de CECAP
Raymonde Jacquemart

Une journée à Limoges : soutenance de thèse

Publié le 19 septembre 2010 à 12:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42  –  septembre 2010

23 juin 2010 : Départ : 6 H du matin Desti­na­tion : Limoges. Pour­quoi Limoges ?
C’est une très longue histoire qui a commencé il y a 10 ans main­te­nant. Elle a débuté lors de la rencontre avec Bernard Geffray à Dijon en 1999. Ce fut un échange inté­res­sant !!! Il possé­dait un drôle de disque de station­ne­ment avec des couleurs. C’était la première approche de la phar­ma­co­ci­né­tique pour les prises de nos médicaments.

Puis en 2001 est arrivé Mr Rainon Emile après la créa­tion du CECAP; Il s’est plongé dans les livres de phar­macie et nous a sorti un fasci­cule qui nous a permis de mieux comprendre comment fonc­tion­naient nos médi­ca­ments sur notre orga­nisme. Ce fasci­cule était le premier, sorti un 23 mai en 2001et c’était une annexe au projet qui devait être financé par l’URCAM Limousin, à hauteur de 100 000 euros avec Mme Chullia qui est profes­seur à la Faculté de Phar­macie de Limoges; Ce projet était l’optimisation des trai­te­ments du Parkinson.

Mais, car il a eu un mais, pour que ce projet soit exécuté il nous fallait trouver un neuro­logue pour porter le projet; nous avions le Dr JP Leven­toux, médecin géné­ra­liste dans le Limousin, qui nous avait aidé pour préparer le projet mais pas de neuro­logues à l’horizon; si bien que le projet fut aban­donné. Hélas !!!

Depuis, on a réfléchi et Pierre Lemay nous a présenté sa feuille de calcul pour nous aider à mieux voir les problèmes de surdo­sage et de sous-​​dosage à l’aide de courbes. Seule­ment cette feuille n’était validée par aucun orga­nisme; elle était seule­ment le fruit de toutes nos obser­va­tions avec des équiva­lences un peu empi­riques. Nous l’avons présentée au Dr Lalle­ment qui a tout de suite été convaincu par son utilité.

Après quelques mois d’utilisation il s’est avéré qu’il fallait faire quelque chose pour qu’elle soit utilisée d’une manière plus officielle.

C’est comme ça que l’idée d’en faire une thèse est apparue avec la faculté de phar­macie de Limoges. Un gros problème allait survenir: il fallait trouver un étudiant inté­ressé par cette thèse et le sujet surtout. Cela fut très dur mais deux copines se sont déci­dées à faire cet énorme travail et de plus l’une d’entre elles avait son grand-​​père Parkinsonien.

Elles sont entrées en contact avec le Dr Lalle­ment et ce fut le début d’une colla­bo­ra­tion avec Camille et Maeva.

Aujourd’hui c’est la soute­nance de thèse; pour les parkin­so­niens cela repré­sente l’aboutissement de 10 années de travail sur le sujet et nous avons hâte de voir ce projet se concré­tiser sous la forme d’une thèse. Ayant appris que le Dr Lalle­ment était membre du jury, je lui ai demandé s’il pouvait m’y emmener car je souhai­tais être présente pour la soute­nance de thèse.

Et nous voilà partis à 6 heures du matin pour Limoges.

Le trajet s’est très bien passé et nous avons été récu­pérés avant Limoges par nos amis de Bellac. A 14 H c’est le grand moment tant attendu; je vois Bernard très attentif à la démons­tra­tion de nos 2 étudiantes en phar­macie; je devrais plutôt dire de nos 2 phar­ma­ciennes car elles ont eu leur diplôme la veille (cela repré­sente 6 années d’études en faculté) et aujourd’hui cela repré­sente le titre de Docteur en phar­macie si elles sont reçues. Après la présen­ta­tion très détaillée et l’objectif bien ciblé, le jury s’est retiré pour délibérer.

Ce ne fut pas très long; le temps de saluer quelques amis et de faire connais­sance avec le Dr Leven­toux avec qui j’avais travaillé par internet et voilà le jury qui revient avec les diplômes et la mention très bien pour toutes les deux. Ce fut un tonnerre d’applaudissement. Nous avons réussi !!! C’était un grand moment de bonheur !!! A 24 ans, elles sont Docteurs en phar­macie, c’est beau; merci à Camille et à Maeva.
Leurs conclu­sions sont celles-​​ci :

« L’optimisation des trai­te­ments est faci­litée grâce à la visua­li­sa­tion de la courbe théo­rique plas­ma­tique : les poso­lo­gies, les spécia­lités ou les horaires de prise peuvent être changés afin d’obtenir la courbe la mieux adaptée à chaque patient.

Dans l’état actuel des choses la feuille de calcul constitue une aide notable pour améliorer la qualité de vie des patients parkin­so­niens en fonc­tion de leur ressenti. Elle pour­rait être utilisée par les patients eux-​​mêmes ou leur famille, par les méde­cins ou les phar­ma­ciens dans ce même but. C’est un outil de ratio­na­li­sa­tion, face à une maladie complexe, et une gestion toujours diffi­cile de la biodis­po­ni­bi­lité influencée par de nombreux facteurs. L’ajustement des trai­te­ments ne saurait être réduit à un espa­ce­ment chro­no­lo­gique de prises quan­ti­ta­tives, mais dans la mesure où de nombreux facteurs ne peuvent être maîtrisés (liés à l’individu, aux varia­tions jour­na­lières, aux spéci­fi­cités physio­lo­giques, aux patho­lo­gies asso­ciées, aux pratiques alimen­taires…), il est fonda­mental de conju­guer tous les efforts qui visent à contrôler les facteurs qui peuvent l’être. C’est le cas en amont, lors du déve­lop­pe­ment des médi­ca­ments. C’est le mérite aussi de la feuille de calcul, qui contribue au bon usage du médi­ca­ment, à la person­na­li­sa­tion des trai­te­ments, et fina­le­ment à l’optimisation thérapeutique. »

Ce travail constitue une première étape, et nous l’espérons, un encou­ra­ge­ment vers une étude à plus grande échelle, dans un milieu encadré, permet­tant l’évolution de la feuille de calcul en logi­ciel d’aide à la pres­crip­tion, au sens de la Haute Auto­rité de Santé. 
Rédigé par Colette VEGUER, Prési­dente du CECAP

Ensemble jusqu’au bout, livre à découvrir — Journée Parkinson de l’Avranchin

Publié le 08 septembre 2010 à 08:35

Pierre Lemay, dont le nom n’est pas inconnu aux lecteurs de ce site, nous a recom­mandé un livre, Ensemble jusqu’au bout, qu’il a décou­vert lors de la prépa­ra­tion de la Journée Parkinson de l’Avranchin. Nous avons décidé de présenter le livre… et la journée, en publiant les deux textes que Pierre Lemay nous a envoyés.

Ensemble jusqu’au bout
Nous avons décou­vert ce livre à l’occasion de la Journée Parkinson du 16 septembre 2010, nous avons beau­coup apprécié l’auteur et son livre et nous vous le recom­man­dons.
Laissons-​​lui le soin de la présentation :

Je m’appelle Marie No Vallée. Benja­mine et unique fille d’une fratrie de cinq enfants, je suis née en 1957  dans une famille d’agriculteurs du Nord Finis­tère.
Mariée et mère de trois grands enfants, je suis assis­tante mater­nelle depuis 1982 et durant vingt quatre années, j’ai égale­ment été aidant fami­lial auprès de ma mère.
Après son décès en février 2009, j’ai commencé à écrire pour garder une trace de toute son histoire… les 24 années d’accompagnement, la maladie de Parkinson, la fin de vie à domicile…

 

Au bout du compte j’en ai fait un bouquin et je l’ai fait publier sous le titre de « Ensemble jusqu’au bout ». En voici le résumé:
« En 1964, Maman n’a que 38 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson.
Vingt et un ans plus tard, à l’issue d’une énième hospi­ta­li­sa­tion, elle quitte son Finis­tère natal et arrive dans ce joli coin de Normandie où nous l’accueillons dans notre foyer.  Elle y vivra fina­le­ment jusqu’à sa mort, le 10 février 2009.
Coha­biter tout ce temps avec Maman et la maladie de Parkinson ne fut pas une mince affaire.
Prendre soin d’elle tout en me préser­vant m’a obligée à déve­lopper nombre d’aptitudes nouvelles… un véri­table chal­lenge en défi­ni­tive.
 Après toutes ces années d’accompagnement, mon souhait le plus cher était de veiller sur elle  jusqu’au bout…et j’y suis parvenue. Ma plus belle récompense. »

Ce livre est publié aux Éditions EDILIVRE, il est possible de le commander chez n’importe quel libraire ou en ligne sur le site de l’éditeur.

Les jour­nées Parkinson
Problé­ma­tique :
Géné­ra­le­ment, l’Association des Parkin­so­niens de la Manche orga­nise trois réunions d’information par an à proxi­mité des 3 centres de neuro­logie : Cher­bourg, Saint-​​Lô et Granville/​Avranches. Nous rassem­blons environ 50 personnes par réunion soit 150 par an alors que le dépar­te­ment compte de l’ordre de 800 Parkin­so­niens. Une des raisons prin­ci­pales évoquées par les malades lorsque nous les inter­ro­geons sur cette faible parti­ci­pa­tion est l’éloignement, les personnes inter­ro­gées n’osent pas s’aventurer sur des trajets supé­rieurs à 20 kilo­mètres. Les 9 CLIC du dépar­te­ment consti­tuent un maillage plus fin et nous avons décidé d’organiser ces réunions à l’échelle des CLIC.

La diffi­culté de trans­mettre les infor­ma­tions :
Une autre raison évoquée égale­ment lors de notre enquête est « je n’ai pas été prévenu » malgré les annonces préa­lables dans les jour­naux et le dépôt d’affiches et d’invitations en grand nombre dans les phar­ma­cies (en passant par le réseau de distri­bu­tion des médi­ca­ments par exemple) et les cabi­nets de méde­cins. Nous avons décidé de mieux cerner la popu­la­tion Parkinson en faisant distri­buer les invi­ta­tions par le personnel des aides à domi­cile et les infir­mières libé­rale. Nous avons testé cette solu­tion lors d’une « journée Parkinson » orga­nisée, sur nos fonds propres, en 2008 à Pont-​​Hébert avec l’aide du CLIC de Saint-​​Lô, le résultat a été très positif car nous avons ainsi touché un plus grand nombre de Parkinsoniens.

Mieux faire connaître les CLIC :
Travailler en parte­na­riat avec les CLIC permet égale­ment de mieux faire connaître ces insti­tu­tions rela­ti­ve­ment récentes (Gran­ville en 2008 et Coutances en février 2009). Lors de notre enquête, nous avons été surpris par le nombre rela­ti­ve­ment impor­tant de Parkin­so­niens qui n’avaient pas fait de demande de carte d’invalidité et d’aide sociale, parmi les raisons évoquées on peut citer prin­ci­pa­le­ment : « être aidé et avoir sa carte d’invalidité c’est être vrai­ment inva­lide », « je ne me voyais pas aussi inva­lide du fait de la lente évolu­tion de la maladie » et enfin « je ne savais pas ».

Mieux informer :
Il y a encore beau­coup de Parkin­so­niens qui ne sont soignés que par le Géné­ra­liste de proxi­mité, sans mettre en doute la capa­cité des méde­cins géné­ra­listes, un neuro­logue qui rencontre plus de 20 patients parkin­so­niens par jour a quand même une plus grande expé­rience et les soins qu’ils prodiguent sont de meilleur qualité.
Lors de ces « grandes messes » que nous orga­ni­sions, les malades n’osaient pas inter­rompre le confé­ren­cier pour poser la ques­tion, impor­tante à leurs yeux, qu’ils avaient oublié lors de la séance des ques­tions. Une réunion à taille plus humaine permettra un échange plus inter­actif.
La mécon­nais­sance entraîne souvent une prise exces­sive de médi­ca­ments, beau­coup de malades (géné­ra­le­ment des hommes) consi­dèrent que plus on prend de médi­ca­ments mieux on se soigne, c’est hélas oublier que ces surdo­sages entraînent rapi­de­ment des effets secon­daires (mouve­ments invo­lon­taires ou dyski­né­sies) aux effets encore plus redou­tables que la maladie elle-​​même, il faut donc informer les patients Parkin­so­niens dés le début de leur maladie.
Il faut égale­ment informer les « jeunes » (c’est-à-dire récem­ment diag­nos­ti­qués) patients parkin­so­niens, de l’effet positif de l’exercice physique et de la néces­sité de consulter un kiné­si­thé­ra­peute au moins deux fois par semaine.
Il convient d’arrêter là la liste de recom­man­da­tions car il y en aurait encore un grand nombre à formuler.
Ces infor­ma­tions bien comprises permettent de mieux se soigner et de rester le plus long­temps possible au domi­cile, domi­cile qui doit égale­ment être aménagé pour éviter les chutes trop nombreuses et bien souvent invalidantes.

Rompre l’isolement et aider les aidants pour prévenir l’épuisement
Au fur et à mesure de la progres­sion de la maladie, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson voient se raré­fier la visite des amis, la marche devient diffi­cile et sortir demande de plus en plus d’efforts, le regard des autres est cruel, la foule fait peur… et peu à peu, le couple s’enferme dans l’isolement.
Il faut donc faire retrouver la vie sociale que la maladie a fait perdre en asso­ciant à ces « Jour­nées Parkinson »:

• Un spec­tacle pour recou­vrer le plaisir de la sortie et de la fête ainsi que pour donner du répit aux aidants
• Des Groupes de paroles permet­tant de partager les expé­riences et de s’exprimer. Il faut notam­ment expli­quer la spirale de la culpa­bi­lité qui amplifie le fardeau afin de prévenir l’épuisement des aidants familiaux.

Quelques adresses d’associations CECAP (mises à jour en octobre 2011)

Publié le 18 août 2010 à 08:58

Asso­cia­tions « CECAP »

Asso­cia­tion de CHARENTE
Mme Carmen DEMAILLE
Argence — 16430 CHAMPNIERS
Tél. : 05 45 69 98 32
cour­riel : mc.aupy@wanadoo.fr

Asso­cia­tion du FINISTÈRE
Domi­nique Bonne
3 place Glenmor 29260 Lesneven
Tél.: 02 98 83 26 65
cour­riel : dominique.bonne@gmail.com

Asso­cia­tion d’ILLE-ET-VILAINE
M. Jean-​​Claude MORAINES
52 avenue de Cara­deuc
35510 CESSON-​​SÉVIGNÉ
Tél. : 02 99 83 25 22 — 0 979 322 679
cour­riel : assopark35@orange.fr

M. Jean MAIGNÉ
tél. : 02 99 64 56 51

Asso­cia­tion de la MANCHE
Mme Raymonde JACQUEMART
39 ter Le Haut de la Rue
50770 PIROU
Tél. : 02 50 52 90 92
cour­riel : jray@sfr.fr

Asso­cia­tion des DEUX-​​SÈVRES
Mme Nicole DURET
7 allée Bains de Canes
79000 BESSINES
Tél. : 05 49 09 10 54
cour­riel : nicole.imenez@orage.fr

Asso­cia­tion des CÔTES-d’ARMOR
M. Sylvain BIELLE
9 rue Pasteur — 22950 TRÉGUEUX
Tél.: 02 96 71 19 52
cour­riel : s.bielle@laposte.net

CECAP RECHERCHE
M. Raoul GRIFFAULT
13 rue de La Moinau­derie
79120 LEZAY
Tél./Fax : 05 49 29 41 51
cour­riel : ginetteetraoul.griffault@sfr.fr

Asso­cia­tion de l’HÉRAULT
Mme GALAN Danielle
MVA rue Général Margue­rite
34500 BÉZIERS
Tél. 04 67 98 36 75
cour­riel : dagalanbonet@orange.fr

Asso­cia­tion de LOIRE-​​ATLANTIQUE
M. Guy SEGUIN
14 rue de La Barbi­nais -
44100 NANTES
Tél./Fax : 02 40 48 23 44
cour­riel : ass.adpla@wanadoo.fr

Asso­cia­tion du MORBIHAN
Mme Gene­viève PERRAUD
Pont Tourzic
56540 St Tugdual
Tél. : 02 97 39 46 54
cour­riel : rene.perraud@wanadoo.fr

Mme Fran­çoise VIGNON
21, rue de Bellevue — 56000 VANNES
Tél. : 02 97 47 65 30
cour­riel : soize.vignon@orange.fr

Asso­cia­tion du LIMOUSIN
M. Gérard LIBOUTHET
215 route de Chas­sagne
87480 ST PRIEST TAURION
Tél. : 05 55 39 68 63
cour­riel : gerard.libouthet@live.fr

Mme Marie-​​Cécile RICOUX
5, rue Auguste Renoir
87000 LIMOGES
Tél : 05 55 33 64 37
cour­riel : mc.r554@orange.fr

M. Henri MINARET
cour­riel : henri.minaret@wanadoo.fr

Ass SOLIDARITE PARKINSON 93
Mme Lucie SALEN­TINy BESNARD
10, allée Marcel Sembat
93140 BONDY – tel.: 09 53 15 33 87
cour­riel 1 : luciemichel193@free.fr
cour­riel 2 : solpark93@free.fr

Autres asso­cia­tions et/​ou publications

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant
Édité par : «Actua­lités Géné­rales Parkin­so­niennes» En la mémoire de Marcel Besnard

Dans un langage simple, précis, il vous donne toutes les infor­ma­tions concer­nant la maladie de Parkinson. Les connais­sances acquises par l’équipe de rédac­tion tant auprès des neuro­logues, des méde­cins et des para­mé­di­caux, lui permettent de vous informer sérieu­se­ment, de vous aider à comprendre, à vous prendre en charge person­nel­le­ment, rendre ainsi plus facile, votre vie et celle de vos proches.

Rensei­gne­ments et abon­ne­ment :
A.G.P : 42 rue de l’Aubisque 44220 Couéron
tel/​fax — 02 40 97 83 89

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