Ne pas être qu'un "patient" ...

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Le 3 mars nous assis­tons à une Conférence-​débat sur  « La santé des aidants, parlons-​en » orga­ni­sée par la Mutua­lité Fran­çaise Bretagne. Aujourd’hui en France, 8,3 millions de personnes sont aidants auprès d’un proche en situa­tion de mala­die ou de handi­cap, beau­coup d’entre eux sont encore en acti­vité. Ils doivent s’organiser pour allier leur acti­vité profes­sion­nelle et l’aide à leur proche. 74% des aidants sont des femmes, moyenne d’âge 58 ans, 47% ont une acti­vité profes­sion­nelle. On remarque que la santé des aidants se dégrade rapi­de­ment, qu’une fatigue morale et physique s’installe, 60% disent se sentir seuls. C’est pour­quoi lors de cette confé­rence, les inter­ve­nants ont insisté pour que l’aidant accepte de se faire aider et de s’accorder un moment de répit. Encore faut-​il trou­ver cette aide !!!

Notre Assem­blée Géné­rale a eu lieu le Mardi 28 mars 2017 à Lande­vant, 40 personnes présentes. Nous accueillons de nouveaux adhé­rents de la région vanne­taise. Puis lecture du bilan acti­vi­tés :

  • Sept inter­ven­tions auprès des orga­nismes de forma­tion d’aide à la personne 
  • Conti­nuité des séances de gymnas­tique le lundi et jeudi à Queven 
  • Tous les deux mois goûter pour fêter les anni­ver­saires
  • Acti­vi­tés exté­rieurs, pique-​nique avec le groupe de Queven 
  • Parti­ci­pa­tion au marché de Noël à Queven 
  • Créa­tion d’un nouveau logo pour notre asso­cia­tion, et d’un site : parkinson56.fr
  • Confé­rence sur la M.P.
  • Concert pour aider la recherche

En plus des cours de « tango argen­tin » nous venons de créer un « atelier de la voix ». Ces deux acti­vi­tés sont propo­sées sur Vannes – Salle Bohalgo. Nos finances sont équi­li­brées pour 2016. Des frais supplé­men­taires à prévoir pour 2017 avec l’Assemblée Géné­rale Natio­nale.

Consti­tu­tion du Bureau :
Prési­dente : M. Made­leine Campre­don
Vice-​Présidents : Véro­nique Gambin – Nicole Lecou­vey – Emile Collin
Secré­taire : Hélène Le Dref
Adjointes : M. Thérèse Marte­lot – Fran­çoise Vignon
Tréso­rière : Suzanne Collin
Tréso­rière Adjointe : Danie Barboux
Rela­tions Publiques : Henri Bron­nec – Bernard Dupont – Emile Le Dref
Social : Henri Bron­nec – Fran­çoise Vignon

Le 28 Avril, réunion avec la DGISS pour orga­ni­ser le Forum Handi­cap qui aura lieu le 30 Septembre 2017 à Lanes­ter. Trois thèmes rete­nus : Enfance/​Innovation/​Sport. Salon ciblant le grand public, les personnes handi­ca­pées, les aidants, les asso­cia­tions s’occupant du handi­cap.

Nicole Lecou­vey – Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

L’assemblée géné­rale de la Manche a eu lieu le 30 mars 2017 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances avec la présence du clic du coutan­çais en la personne de Mme Isabelle Bouquet. Bilan moral et finan­cier adopté à l’unanimité suivi du renou­vel­le­ment du bureau : 

Prési­dente : Brigitte LEROUX
Vice-​Présidente : Raymonde JACQUEMART
Tréso­rier : Gilbert LEMEE
Trésorière-​Adjoint : Brigitte LEBOUTEILLER
Secré­taire : Thérèse LEBOSSE
Secrétaire-​Adjoint : Marie Line LEMEE

L’après midi après s’être restauré, tables rondes aidés/​aidants

Nous nous sommes retrou­vés le 20 avril à l’hôtel des 13 assiettes pour la jour­née parkin­son. Le matin confé­rence avec Mme Pier­rette BLANDIN sophro­logue à Avranches qui nous a fait faire quelques exer­cices de respi­ra­tion pour se décon­trac­ter et reprendre le contrôle de notre corps, repas, puis confé­rence avec le Dr Philippe BUSSON neuro­logue à l’hopital d’Avranches qui nous a parlé des diffé­rentes formes de la mala­die suivies d’un débat construc­tif.

Prochaine rencontre le 22 juin à la Haye du Puits avec démon­tra­tion d’un appa­reil d’aide à la marche, d’un dispo­si­tif de gym à faire à la maison pour rester actif etc… 

1 au 7 octobre 2017 semaine de vacances parkin­son à Erde­ven (AG CECAP) et visites. 

17 octobre (programme à défi­nir)
Région Gran­vil­laise dans le cadre de la semaine bleue sur le handi­cap cette année prin­ci­pa­le­ment axée sur l’aide aux aidants : une semaine riche en infor­ma­tions.

BONNES VACANCES et à bien­tôt.

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Les temps forts de notre deuxième trimestre 2017 ont été marqués par notre tradi­tion­nelle AG du 25 Mars avec le renou­vel­le­ment de son conseil d’administration puis de son bureau. Toujours autant de préci­pi­ta­tion à ne pas s’engager !!!!…. Mais nous réus­sis­sons malgré tout à tenir la route avec un peu de « sang neuf ».

Puis par notre confé­rence médi­cale animée par le profes­seur Derkin­de­ren. Le thème proposé était le PMND (plan des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives 2014/​2019 remis à jour le 12 mai 2016) et ses inci­dences sur le fonc­tion­ne­ment des services hospi­ta­liers. S’en sont suivis bons nombres de ques­tions toutes aussi inté­res­santes les unes que les autres, sans jamais tomber dans la consul­ta­tion privée en public. Vous trou­ve­rez dans ce jour­nal un résumé dense de son contenu, pas facile à élabo­rer…. Un grand remer­cie­ment à Guy pour ce travail remar­quable.

Le profes­seur Derkin­de­ren a répondu à notre attente et a su faire de cet après-​midi un enri­chis­se­ment pour chacun d’entre nous dans une atmo­sphère à la fois dyna­mique et sympa­thique sans jamais s’écarter du carac­tère sérieux de nos préoc­cu­pa­tions et de nos ques­tion­ne­ments. Les parti­ci­pants en ont été très satis­faits et de nombreux contacts ont été pris lors des perma­nences de l’association.

Actuel­le­ment nous orga­ni­sons notre jour­née festive de septembre et pensons déjà à notre séjour CECAP 2018. Ci-​dessous, notre nouveau bureau :

  • Prési­dente Annick LE BRUN
  • Vice-​Présidente Marie Pierre GIRARD
  • Tréso­rier Philippe AUVRAY
  • Trésorière-​adjointe Cathe­rine AUVRAY 
  • Secré­taire Fran­çoise JUBAULT
  • Secrétaire-​adjoint Jacques BOSSIS

Annick Lebrun

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Jour­née mondiale de la Mala­die de Parkin­son
A l’occasion de la jour­née mondiale de la mala­die de parkin­son, l’APCA orga­ni­sait le 1ier avril 2017 une ½ jour­née d’information sur cette Mala­die à Pomme­ret Jaudy où la salle nous était gracieu­se­ment prêtée par la commune. 120 personnes étaient Présentes. Après le petit mot d’accueil de la prési­dente, diffé­rentes inter­ven­tions étaient program­mées.

Le Dr Massengo, chef du service de neuro­lo­gie à l’hôpital de Lannion
Il nous a exposé, non sans humour « Parkin­son et ses idées reçues » rappe­lant que ce n’est pas une mala­die de la personne âgée pas plus qu’elle n’est héré­di­taire – même si 5% à 10% des cas sont d’origine géné­tique.

Ses premiers signes : trem­ble­ments ou pas, problèmes olfac­tifs, troubles du sommeil, dépres­sion… vous connais­sez… l’évolution propre à chacun (respi­ra­toires, équi­libre…) l’effet loupe du stress qui en aggrave les symp­tômes. Un tout qui en fait une mala­die diffi­cile à diag­nos­ti­quer et à comprendre. « Parkin­son est origi­nal ».

Les trai­te­ments aussi sont diver­si­fiés et person­na­li­sés. Diffé­rentes voies : médi­ca­men­teuses (atten­tion aux inter­ac­tions possibles comme avec les neuro­lep­tiques, les anti-​vomissements), par patch, injec­tion, pompe program­mée, voies chirur­gi­cales où là encore diffé­rents choix sont possibles. 

La recherche : médi­ca­ments contre le blocage, recherche d’un vaccin qui frei­ne­rait l’évolution.
La fatigue est aussi un élément impor­tant qui pour l’instant demeure sans réponse et qui fait appel à des solu­tions non médi­ca­men­teuses (yoga, sophro­lo­gie, relaxa­tion, …)

Mme Vermillard Sophro­logue (La Roche Derrien)
Présente les bien­faits de la sophro­lo­gie pour atté­nuer les effets de la mala­die de parkin­son : gestion du stress, relâ­che­ment, relaxa­tion. Une disci­pline douce qui se pratique à tout âge, quel que soit le stade d’évolution de la mala­die. Plutôt qu’un discours souvent diffi­cile d’accès, elle a alors invité la salle à parti­ci­per. La sophro­lo­gie peut aussi inter­ve­nir pour aider le patient avant et pendant les inter­ven­tions chirur­gi­cales dont la réus­site néces­site une parti­ci­pa­tion de l’opéré.

Le docteur Pasde­loup respon­sable l’hôpital de jour de Tréguier
a présenté l’aspect nutri­tion­nel, notam­ment pour une bonne effi­ca­cité des trai­te­ments et aussi parer aux compli­ca­tions dues à la mala­die (consti­pa­tion, troubles de la déglu­ti­tion, … veiller à une bonne hydra­ta­tion, main­tien de la masse muscu­laire, préve­nir l’ostéoporose et les risques de chute

Colla­tion finale 
Et l’incontournable friture de pois­son en choco­lat du 1er Avril – Quelle jour­née !

Rédigé par Yves Gicquel

Création (par l’association A2N) d’un groupe Facebook fermé qui s appelle : Parkinson nicotine

à la demande de l’association A2N, nous vous annon­çons la créa­tion (par l’association A2N) d’un groupe Face­book fermé qui s’appelle : Parkin­son nico­tine

Il s’adresse aux patients sous nico­tine ou leurs aidants ou un membre de leur famille qui a accès à Face­book (enfants, par exemple) le but est de fédé­rer les patients . Ils ne s’agit pas de donner des infor­ma­tions médi­cales mais pouvoir donner aux personnes sous nico­tine et ceux ayant déjà rencon­tré le Dr Villa­fane de faire le bilan et de donner des infor­ma­tions sur l évolu­tion des soins qui les concernent et sur la situa­tion au CHU Henri-​Mondor à Créteil.

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Au revoir 2016 – Bien­ve­nue 2017 !! Nous débu­tons cette nouvelle année dans la joie, nous étions une quaran­taine  « de gourmand(es) » à nous retrou­ver salle St Eloi pour savou­rer les galettes et autres douceurs. Avec son entrain habi­tuel Jean-​Paul « notre accor­déo­niste » donne le  « la ». Aussi­tôt les chan­sons reprises en chœur, et les danses se succèdent. Pour nous donner le temps de reprendre notre souffle, des conteurs prennent le relais, cascades de rires et applau­dis­se­ments les remer­cient. Ravis(es) d’avoir partagé cet après-​midi convi­vial, nous nous quit­tons dans l’attente d’une prochaine rencontre festive, ce qui ne saurait tarder !!!

Anni­ver­saires : à nouveau nous nous retrou­vons au local St Eloi, pour fêter les anni­ver­saires de nos amis(es) nés (es) en janvier et février. Nous sommes une ving­taine, réunis autour des tables. Les tartes aux pommes et autres gour­man­dises appré­ciées à juste titre, merci aux pâtis­sières. Puis quelques histoires et beau­coup de chants nous permettent de rire tout en dégus­tant notre café dans la bonne humeur. Il est demandé de venir avec ses histoires, ses bons mots et ses chan­sons pour fêter les prochains anni­ver­saires. A bien­tôt.

On danse : depuis un mois à Vannes, créa­tion d’un cours de tango argen­tin. Une douzaine de danseurs se retrouvent le vendredi après-​midi avec un profes­seur et des béné­voles, pour le plus grand plai­sir des « mordus » du tango. Cette acti­vité aide à travailler sur le dépla­ce­ment, l’équilibre, la coor­di­na­tion.

Noter que notre A.G. aura lieu le Mardi 28 Mars à partir de 10 heures, au restau­rant « La Fores­tière » à Nostang route de Lande­vant.

Nicole Lecou­vey – Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

L’hiver se termine, nous espé­rons que vous l’avez passé aussi bien que possible. 

L’assemblée géné­rale de notre asso­cia­tion aura lieu le 30 mars 2017 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances (le matin) avec la parti­ci­pa­tion du clic du coutan­çais puis repas partagé ensemble et l’après-midi tables rondes aidants, aidés, venez aussi avec vos idées et propo­si­tions.

Prévi­sions 2017 :
Le 20 avril jour­née parkin­son avec la confé­rence du Dr Busson neuro­logue et un autre inter­ve­nant elle aura lieu à Avranches.
Jour­née rencontre dans la région de la HAYE DU PUITS en juin.
Et une autre dans le mortai­nais —  programmes à défi­nir avec vous.
Nous espé­rons que vous serez nombreux à parti­ci­per à ces jour­nées.
L’association c’est vous, c’est nous; travaillons ensemble pour le bien-​être de tous.
Amica­le­ment, le bureau 

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Les vœux… les galettes…les couronnes… Les festi­vi­tés s’en sont allées ! 
On se rappel­lera cepen­dant une nouvelle version de notre bour­riche tradi­tion­nelle. Cette année nous avons soupesé le baquet (cuvier de bois que chaque vendan­geur se fabri­quait pour aller couper les grappes de raisin et les y dépo­ser). Nous avons parmi nos adhé­rents des spécia­listes du vignoble qui nous ont fait parta­ger la culture du terroir. Ce baquet a été rempli de légumes Bio ramas­sés chez l’un de nos amis et d’un appé­tis­sant morceau de bœuf pour cuisi­ner le tradi­tion­nel pot au feu.

Désor­mais nous songeons aux choses plus sérieuses à savoir notre AG du 25 Mars et notre confé­rence médi­cale annuelle qui se situe aux alen­tours de la jour­née mondiale du Parkin­son. Cette année ce sera le 22 Avril après avoir éliminé les congés scolaires.

Le thème défi­ni­tif n’est pas encore établi mais quelques ques­tions nous préoc­cupent et méri­te­raient des complé­ments d’informations :

  • Où en est-​on de la recherche sur le deuxième cerveau ? Ses impacts sur le quoti­dien du malade ?
  • Le fait d’inclure le Parkin­son dans les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ne va-​t-​il pas occul­ter ses spéci­fi­ci­tés ?
  • Pour quelles raisons emploie-​t-​on désor­mais au niveau du diag­nos­tic le terme de syndrome parkin­so­nien ? Quelles nouvelles décou­vertes ou prises en charge médi­cales ont joué en faveur de cette nouvelle termi­no­lo­gie ?
  • Quid des malfor­ma­tions ortho­pé­diques engen­drées par la mala­die ?

Nous avons solli­cité le profes­seur Derkin­de­ren pour inter­ve­nir le 22 avril : c’est toujours avec beau­coup de plai­sir qu’il accepte d’être avec nous et que nous faisons appel à ses compé­tences.

Bon courage à toutes et à tous.
Annick Lebrun

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de L’ILLE et VILAINE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Notre dernière assem­blée géné­rale avait lieu samedi 25 février 2017 avec 59 personnes présentes. Acti­vi­tés habi­tuelles :

  • la quaran­taine de points-​rencontre sur l’ensemble du dépar­te­ment : ils sont l’occasion pour nous infor­mer et échan­ger avec des prati­ciens et de rencon­trer des person­na­li­tés poli­tiques. Ce fut le cas à Redon le 13 avril lors de la jour­née des aidants où Gaby Le Bot inter­pela Madame Pascale Bois­tard, Secré­taire d’Etat char­gée des personnes âgées et de l’autonomie, sur ce qui fait la vie au quoti­dien d’un malade et de son aidant. 
  • les 8 confé­rences dans les écoles d’infirmiers et de la santé, 7 inter­ven­tions dans les lycées ont été l’occasion de faire connaître la mala­die.
  • les 30 séances handi-​gym du jeudi à Chan­te­pie : Berna­dette Guérin en est l’animatrice.
  • Les visites aux malades.
  • La biblio­thèque tenue par Eugène Louvel dernier ouvrage « Le charme discret de l’intestin ».

  • Notre galette des rois le 26 janvier à Chan­te­pie avec 50 parti­ci­pants au nombre desquels les adhé­rents à handi-​gym et leurs béné­voles. N’oublions pas celle orga­ni­sée par nos amis redon­nais Gaby et Paulette dans leur secteur où, cette année, ils se retrou­vèrent à 18 personnes.

Abor­dant les acti­vi­tés ponc­tuelles ou occa­sion­nelles, nous pouvons signa­ler :

  • La réédi­tion du dépliant APIV après sa mise à jour.
  • La semaine et l’assemblée géné­rale du CECAP à Guitté (2 au 8 octobre) Le mercredi, jour de l’assemblée géné­rale, fut l’occasion de parta­ger les réali­sa­tions de chaque dépar­te­ment. Le jeudi, jour des confé­rences, fut très appré­cié. Les inter­ve­nants en tout point excel­lents, dyna­miques, aux expo­sés confor­tés par de très bons supports vidéo ont forte­ment inté­ressé l’assistance.
  • Une aide à l’hébergement en cas de cure pour la mala­die de Parkin­son : 11 couples et personnes en indi­vi­duel ont solli­cité cette aide repré­sen­tant un coût de 1.650 euros.
  • L’achat du maté­riel de neuro­réé­du­ca­tion BYM (tablette et capteurs), maté­riel qui vous fut présenté à l’assemblée géné­rale du CECAP à Guitté en octobre.
  • Mail du Dr Sophie Drapier, éminente neuro­logue du CHU. Dans ce mail, le Dr Drapier nous présente un projet de lettre d’information desti­née aux patients parkin­so­niens qui souhai­te­raient parti­ci­per au proto­cole EARLYPUMP Il s’agit d’évaluer l’intérêt de la Pompe à Apomor­phine dite Pompe Apoki­non à un stade plus précoce de la mala­die.
  • Les défis spor­tifs du président : il y a l’entame de son 4ème Compos­telle et sa parti­ci­pa­tion à une marche nordique de 50 km dans le Pays de Fougères en juin laquelle a permis de finan­cer le maté­riel BYM. 
  • Et pour termi­ner quelques adhé­rents et adhé­rentes ont accepté de parti­ci­per aux tests servant à une étude de Soizic Argaud, cher­cheure du CHU.

Bernard PETTIER, secré­taire APIV

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de L’HÉRAULT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Compte rendu de l’Assemblée Géné­rale 2016
Le 14 janvier 2017 s’est tenue notre assem­blée géné­rale au restau­rant « L’Écluse » à Ville­neuve les Béziers. Notre prési­dente a tenu à saluer l’arrivée dans notre asso­cia­tion de quatre nouveaux adhé­rents. Danielle Galan a aussi salué la mémoire de notre chère Maria qui nous a quit­tées début 2016.
Avant la lecture des divers rapports, notre prési­dente a eu à cœur de nous lire un poème très touchant écrit par une personne atteinte de la mala­die de Parkin­son. Après les lectures du rapport moral, d’activité et finan­cier, qui ont été approu­vés à l’unanimité par l’ensemble des adhé­rents présents, nous avons procé­dés à la compo­si­tion suivante du bureau :
Prési­dente : Danielle Galan
Vices prési­dents : José Perez et Lyria Argento – Tolo
Secré­taire : Eliane Valls
Secré­taire adjointe : Mercedes Perez
Tréso­rière : Claude Vianes
Tréso­rier adjoint : Jean-​Claude Galan
Délé­guée à l’informatique : Geor­gette Segura
Délé­guées à l’organisation : Clau­dette Laus, Agnès Ques­nel, Anne-​Marie Cajac, Noëlle Garcia

Tous les adhé­rents sont membres du bureau.

Notre vice président a tenu à prendre la parole pour encou­ra­ger les aidants et leur rendre hommage en leur rappe­lant que leur rôle était très impor­tant. Il a aussi tenu à les remer­cier pour leur impli­ca­tion au sein de l’association.

Courant 2016 une réunion d’information nous a été propo­sée par M. Teis­sier, ingé­nieur et créa­teur, qui a mis au point un appa­reil appelé « WALKME », essen­tiel­le­ment conçu pour les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Un dispo­si­tif inno­vant de stimu­la­tion céré­brale élec­trique par conduc­tion osseuse. Certains adhé­rents, après avoir essayé cet appa­reil et ayant constaté une nette amélio­ra­tion de la marche et de l’équilibre, ont décidé d’en faire l’acquisition.
Prochai­ne­ment, nous allons rece­voir une personne qui va nous présen­ter « L’Aloe Vera ». Cette plante aux multiples vertus est connue pour agir favo­ra­ble­ment sur certains symp­tômes de la mala­die de Parkin­son.

Le 29 avril 2017 nous orga­ni­sons un après-​midi théâtre avec la troupe  « Les Roberts de N’Hérault » à la MVA de Béziers. Avec cette pièce « L’Expres », nous espé­rons atti­rer beau­coup de monde.

Au prin­temps prochain plusieurs sorties sont prévues : 

  • La visite du « Jardin d’Adrien » classé plus beau jardin de France. Un vrai enchan­te­ment de fleurs et de verdure que certains auront le plai­sir de décou­vrir.
  • Une croi­sière sur le canal du midi, classé au Patri­moine Mondial de L’Unesco. A la décou­verte de toutes les merveilles et ouvrages excep­tion­nels.

L’assemblée géné­rale étant termi­née, nous avons trin­qué tous ensemble. Nous avons eu une pensée affec­tueuse pour les absents qui pour raison de mauvaise météo et raison de santé n’ont pas pu se joindre à nous.

Le dérou­le­ment du repas s’est passé dans une ambiance chaleu­reuse et comme toujours c’est terminé en chan­sons.
Eliane Valls secré­taire

24 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du PÉRIGORD NOIR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Nous avons le plai­sir de vous annon­cer la nais­sance de la petite dernière : 

L’ASSOCIATION PARKINSON PERIGORD NOIR 24 (APPN)

Mme. Martine Delmond
La Taille­fe­rie 24620 MARQUAY Tel. : 05 53 30 46 32
Email : martinedelmond@orange.fr

Martine devrait rencon­trer prochai­ne­ment l’Agence Régio­nale de Santé dans le cadre de la consti­tu­tion d’un dossier sur les Mala­dies Neuro­lo­giques. Si vous avez des idées à lui soumettre, n’hésitez pas à la contac­ter rapi­de­ment, cela alimen­tera les débats.

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Quand les aidés se font aidants

Bien qu’anciennement réper­to­riée (sa première descrip­tion remonte à 1817), la mala­die de Parkin­son conserve encore aujourd’hui une grande part de ses mystères qui en font une mala­die diffi­cile à comprendre et à prévoir.

Notam­ment ses multiples aspects fluc­tuants et ô combien dérou­tants auxquels s’ajoutent les trai­te­ments dont il faut savoir inter­pré­ter les effets secon­daires, complique la tâche du person­nel soignant souvent désem­paré, ne sachant quelle atti­tude adop­ter face à des situa­tions qu’il ne comprend pas et que seul le patient lui-​même est en mesure d’expliquer. En cela, les asso­cia­tions s’avèrent de précieux lieux d’échanges entre aidants et aidés desquels émergent les « bons à savoir » du quoti­dien : cf. www.parkinson22.fr > vivre avec la mala­die > trucs et astuces)

Ainsi depuis quelques années, nous sommes régu­liè­re­ment solli­ci­tés pour témoi­gner sur le vécu de la Mala­die de Parkin­son que ce soit dans des centres de Forma­tion Profes­sion­nelle comme le CLPS à LANNON ou encore dans les MAPA et EHPAD comme celui de la Roche Derrien (22) dont l’invitation réité­rée témoigne de l’intérêt porté et du besoin en forma­tion du person­nel autre que pure­ment médi­cal

Rédigé par Yves Gicquel

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Nous nous sommes réunis le 3 septembre 2016 à Coutances au foyer des jeunes travailleurs pour une jour­née d’information sur les gestes de premiers secours présen­tés par Mr Patrick Lebou­teiller de la croix rouge ; repas sur place qui permet à chacun de pouvoir discu­ter ; puis l’après-midi présen­ta­tion de l’association « Siel Bleu » avec Mr Brunet (gymnas­tique spéciale Parkin­son) en groupe ou à domi­cile; enfin quelques conseils sur l’adaptation du loge­ment au handi­cap.

Du 2 au 8 octobre, quelques adhé­rents sont allés à Guitté à l’occasion de l’assemblée géné­rale du CECAP à Ker Alan, semaine orga­ni­sée par l’APIV d’Ille et Vilaine avec, entre autres, une jour­née d’informations inté­res­sante et des visites de la région, merci à l’équipe de l’APIV pour la qualité des inter­ve­nants, la bonne humeur et les échanges d’amitié.

Tous nos meilleurs vœux pour 2017 à tous et à toutes et une santé la meilleure possible et surtout :  « Ne restez pas seuls sortez, bougez » 
Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Le 30ème anni­ver­saire de l’ADPLA
Envi­ron 80 personnes se sont réunies le jeudi 17 novembre 2016 pour fêter les 30 ans de l’association. Un repas somp­tueux, servi avec compé­tence par le trai­teur retenu, est accom­pa­gné d’une pres­ta­tion de music-​hall animée par une asso­cia­tion de Rezé : les étoiles lyriques. Le thème alliant opéra, paillettes et chan­sons fran­çaises a ravi le public. Son chan­teur aux talents créa­tifs, enthou­siastes et dyna­miques était accom­pa­gné de deux jeunes danseuses dont les costumes affrio­lants et sexys ont illu­miné le regard de tous les parti­ci­pants.

La chorale « Un chœur des cœurs  » créée en 2003 par l’ADPLA a donné un aperçu de son réper­toire sous les bravos de l’assistance.

Un diapo­rama réalisé par Jacques Bossis et diffusé en boucle au moment de l’apéritif a su mettre en valeur la diver­sité de nos actions menées depuis 30 ans.

Cette mani­fes­ta­tion est conduite avec beau­coup de courage et de compé­tence par Annick Lebrun, frap­pée par la perte de son mari une semaine aupa­ra­vant : en effet, Michel est décédé à l’EHPAD où il était hébergé depuis près de deux ans. Un sanglot étouffé au moment de lire son message d’introduction et de remer­cie­ment sera la seule conces­sion à sa douleur digne et coura­geuse.
Annick Lebrun et Jean Grave­leau

24 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du PERIGORD NOIR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Nous avons le plai­sir de vous annon­cer la nais­sance de la petite dernière :
L’ASSOCIATION PARKINSON PERIGORD NOIR 24 (APPN)

Mme. Martine Delmond
La Taille­fe­rie
24620 MARQUAY
Tel. : 05 53 30 46 32
Email : martinedelmond@orange.fr

Martine devrait rencon­trer prochai­ne­ment l’Agence Régio­nale de Santé dans le cadre de la consti­tu­tion d’un dossier sur les Mala­dies Neuro­lo­giques. Si vous avez des idées à lui soumettre, n’hésitez pas à la contac­ter rapi­de­ment, cela alimen­tera les débats.

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Depuis quelques années nous nous effor­çons de faire coïn­ci­der notre tradi­tion­nel pique-​nique d’automne avec le weekend consa­cré au patri­moine… Cette année, nous avions choisi le village verdoyant de Loc Envel où Mme le Maire Virgi­nie Doyen nous propo­sait la salle commu­nale. Nous nous sommes retrou­vés une bonne quaran­taine pour pique­ni­quer « à l’espagnole » comme nous savons si bien faire : Apéro, entrées, salades, desserts, vin, rien n’a manqué.

Puis place au patri­moine. Loc Envel, sa petite église de carac­tère, son très petit bistrot et son grand château perdu au cœur de la forêt de Coat-​an-​Noz et dont les pierres nous racontent, par la voix du proprié­taire actuel, comment il a entre­pris de sortir l’édifice de ses ruines, ainsi que l’incroyable histoire de Lady Mond (ex Marie Louise Le Manac’h) enfant du pays au parcours inso­lite. Née en 1869 d’une ména­gère et d’un meunier de Belle-​Isle-​en-​Terre. Peu enthou­sias­mée par la vie paysanne, elle part travailler à Saint Brieuc, puis Paris… puis Londres où elle rencontre un certain Robert Mond « Roi du Nickel » qui, d’un coup de foudre, la fait « Lady » et lui offre le château de Coat-​an-​Noz. Bijoux, palais, Rolls-​Royce, voyages, s’en suivi alors une longue vie de château.

Lady Mond repose à Belle-​Isle-​en-​Terre, dont elle fut bien­fai­trice, dans la crypte du mauso­lée. La dépouille de son époux a été, depuis, rapa­triée vers l’Angleterre. Des membres de la famille Le Manac’h sont inhu­més dans la crypte et autour du mauso­lée.

Merci à Mme le Maire de Loc Envel et à Mr Moreau nouveau proprié­taire du château dont nous avons aussi fait la connais­sance et qui, pour l’occasion, a bien voulu nous consa­crer une bonne part de l’après midi.
Yves Gicquel : Vice-​Président APCA

16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Le mercredi 20 juillet une ving­taine de Parkin­so­niens de Charente et leurs amis s’embarquent pour faire un bond de 100 ans en arrière, desti­na­tion Champ­niers dans la Vienne ; le Corme­nier, Musée, vivant nous invite à décou­vrir la vie d’un village rural au début du 20ème siècle.

L’épouvantail-conteur nous promène sur plus de 30 ans d’histoire, à l’école, aux travaux des champs, à la veillée sur son trac­teur avec l’arrivée de la méca­ni­sa­tion. Un parcours histo­rique et ludique de 1h30. Cette visite ayant éveillé nos sens et mis en appé­tit nous nous diri­geons vers la Vallée des singes à ROMAGNE située à quelques minutes, afin de nous restau­rer d’abord avant d’entamer la visite du parc zoolo­gique de la Vallée des singes.

Au cœur d’un parc boisé, verdoyant et ombragé, nous décou­vrons 400 singes évoluant sur 16 hectares en semi-​liberté, sans cage, ni barrière d’une tren­taine d’espèces diffé­rentes gorilles, macaques, ouis­ti­tis, mandrills, chim­pan­zés, bono­bos… Nous assis­tons au nour­ris­sage des animaux commenté par des anima­liers inté­res­sants, compé­tents, et passion­nés. Le parc accueille le 1er groupe de bono­bos de France, plus grand groupe du monde, espèce emblé­ma­tique parta­geant 98 % de son patri­moine géné­tique avec l’homme. Heureux et fati­gués notre jour­née ludique s’achève.

Le mardi 18 octobre c’est le restau­rant LA MARMITE à MANSLE qui nous accueille pour notre repas trimes­triel, repas animé par les blagou­nettes de Michel et la voix de Chris­tiane.

Henri Ribière secré­taire

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le 14 juin 2016, nous avons fêté un événe­ment impor­tant pour notre asso­cia­tion morbi­han­naise : Ses 25 ans d’existence.

25 années de mise en place de l’association, 25 années de recherches pour amélio­rer le sort de nos adhé­rents, 25 années de mise en place d’activités par les aidants et amis pour nous aider à travailler pour lutter contre la mala­die, 25 années de travail des respon­sables et aidants travaillant dans l’ombre pour nous appor­ter un peu de récon­fort.

Mais 25 années cela se fête et nous étions tous prêts à le faire.
Rendez-​vous à La Grange à Jules : c’est en effet une grange aména­gée, déco­rée avec des outils anciens. Selon la tradi­tion, notre prési­dente nous souhaite la bien­ve­nue et nous retrace les années passées.

D’autres inter­ve­nants nous font part de leur témoi­gnage.

Le repas est appré­cié. Entre chaque plat, des jeux divers nous occupent l’esprit : karaoké, quizz, Edouard et ses musi­ciens nous charment par leur talent ainsi que Jean-​Paul et son accor­déon qui inter­vient et la piste de danse permet à chacun de se défou­ler. Nous enton­nons nos chants favo­ris dont le fameux  « Bats toi » devenu notre hymne grâce à Edouard.

Voici 25 années digne­ment et joyeu­se­ment fêtés.

Nicole Lecou­vey

Un concert sera donné le Dimanche 06 Novembre à 16H30 en l’Eglise Ste Berna­dette du Kreis­ker à LORIENT, avec Edouard Loffi­cial, les Gabiers d’Artimon, les chorales de Guémené et Queven au profit de la cause Parkin­so­nienne.

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Assem­blée géné­rale du 17 mars 2016
Accueil et présen­ta­tion de la jour­née par la prési­dente Brigitte LEROUX. Elle donne la parole à Jean Grave­leau, président du CECAP (comité d’entente et de coor­di­na­tion de 9 asso­cia­tions de parkin­so­niens). Il nous indique que sa mala­die a été diag­nos­ti­quée en 1994. Il raconte l’origine de l’association créée par Mr Marcel Besnard et précise le rôle du Comité : leur permettre d’être mieux repré­senté et appuyer les dossiers auprès du Minis­tère de la Santé (ex. la nico­ti­no­thé­ra­pie). Il est aussi respon­sable du jour­nal trimes­triel, Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant, trait d’union entre les malades.

Ainsi dans le numéro 64, Jean Grave­leau nous parle des médi­ca­ments tel le Stalevo et le Modo­par dont Martine Delmond a étudié la compo­si­tion et tout parti­cu­liè­re­ment les exci­pients qui peuvent avoir des effets secon­daires plus néga­tifs que béné­fiques. Il nous a invité à en parler avec nos méde­cins et neuro­logues : il ne faut pas avoir peur de dire les choses.

Brigitte Leroux nous a présenté la semaine de vacances (2 au 8 octobre 16) à Ker Al Lann, pendant cette semaine aura lieu l’Assemblée Géné­rale du CECAP, diffé­rents ateliers confé­rences, avec méde­cins neuro­logues ainsi que les avan­cées sur la recherche et aussi visite de la région.

Bilan : besoin d’aide pour les malades qui ne peuvent se dépla­cer, se rensei­gner dans les mairies et les centres médi­caux sociaux de votre région (9 dans le dépar­te­ment).
Merci à Raymonde Jacque­mart et à Jean­nine Vastel pour leur travail en tant que prési­dente et tréso­rière. Rapport de la jour­née à Ville­dieu Les Poêles et autres acti­vi­tés.
Présen­ta­tion des comptes par Jean­nine Vastel. Remer­cie­ments aux familles ayant perdus l’un des leurs pour les dons offerts ainsi qu’aux adhé­rents ; merci aussi aux mairies pour leurs subven­tions. Jean­nine Vastel demande à être rempla­cée en tant que tréso­rière, mais reste membre du bureau.

Le quorum étant atteint : 25 présents et 10 pouvoirs sur 57 adhé­rents à ce jour, l’AG peut vala­ble­ment déli­bé­rée. Le bilan moral et finan­cier est accepté à l’unanimité, nous avons nommés deux commis­saires aux comptes : Alain Sellier et Chris­tine Mahu­zier.

Élec­tion du bureau : 

  • Prési­dente Brigitte Leroux
  • Vice-​présidente : Raymonde Jacque­mart
  • Secré­taire : Thérèse Lebosse
  • Adjointe : Marie-​Line Lemee
  • Tréso­rier : Gilbert Lemee
  • Adjoint : Claude Cocque­let.

Conclu­sion de la Prési­dente : merci à tous d’être aussi nombreux n’ayons pas peur de la mala­die ne pas rester enfermé chez soi, sortez, bougez et n’oubliez pas : vous avez des numé­ros de télé­phone à votre dispo­si­tion surtout n’hésitez pas à appe­ler.

Le 12 avril, nous avons orga­nisé avec le clic de Caren­tan une jour­née d’information ouverte à tous avec, le matin, conférence-​débat avec le Dr Dress, neuro­logue à Saint-​Lô sur la mala­die de parkin­son, repas pris en commun, puis l’après-midi, confé­rence débat avec le Dr Lapoul­ve­rie interne au CHU sur la réédu­ca­tion fonc­tion­nelle, le tout avait lieu à l’auberge normande à Caren­tan.

Le 8 juin 2016, Nous nous sommes retrou­vés pour une jour­née rencontre à la ferme auberge de Bune­hou (près de Les Pieux). 

Samedi 3 septembre 2016 à Coutances : sur les gestes de premiers secours avec la Croix Rouge. Présen­ta­tion de l’association Siel Bleu (gym parkin­son). Nous parle­rons aussi des petites astuces faciles à mettre en place pour aména­ger son loge­ment selon son degré de handi­cap et des aides qui peuvent être mises en place pour soula­ger l’aidant.

Du 2 au 8 octobre, nous nous retrou­ve­rons aussi à Guitte pour la semaine orga­ni­sée par l’association de l’Ille et Vilaine à l’occasion de l’assemblée géné­rale du CECAP avec une décou­verte de la région.

Nous vous espé­rons nombreux à ces mani­fes­ta­tions et comp­tons aussi sur vos propo­si­tions pour la suite et surtout n’hésitez pas à appe­ler si vous vous posez des ques­tions nous essaie­rons d’y répondre dans la mesure du possible; quand vous appe­lez surtout n’oubliez pas de donner votre nom pour que nous puis­sions vous rappe­ler. Dans l’attente de se revoir portez-​vous le mieux possible. Sincères amitiés à tous et à bien­tôt.

Brigitte Leroux

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Une entre­prise rennaise Beyond Your Motion recher­chait des volon­taires pour tester son outil d’amélioration des capa­ci­tés de mouve­ments conçu pour les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son.

Les deux jeunes créa­teurs de Beyond Your Motion, ont en effet déve­loppé la première solu­tion de réédu­ca­tion sans fil sur « tablette IPAD » mêlant exer­cices physiques adap­tés et guide visuel inter­ac­tif à visée neuro­sti­mu­lante et faci­li­ta­teur de mouve­ment. La solu­tion de Beyond Your Motion a été déve­lop­pée suite à de nombreuses rencontres avec le corps médi­cal (méde­cins, kiné­si­thé­ra­peutes, neuro­logues…).

L’analyse des derniers travaux de recherche montrent deux choses : 

  1. l’activité physique quoti­dienne est béné­fique pour une personne atteinte de la mala­die de Parkin­son.
  2. certaines moda­li­tés d’exercices permettent de faci­li­ter l’exécution des gestes. Beau­coup de travaux montrent que le guide visuel inter­ac­tif permet de stimu­ler l’amorçage, l’amplitude et la vitesse des mouve­ments. Les cher­cheurs parlent de neuro­réé­du­ca­tion.

Très concrè­te­ment, BYM propose une appli­ca­tion sur une tablette tactile et 2 capteurs sans fil. Soit un dispo­si­tif simple et utili­sable partout, y compris à la maison. Après avoir placé les deux capteurs sur la zone travaillée (jambes, bras ou tronc), le patient joue avec son mouve­ment. Chacun de ses gestes a pour effet d’interagir avec le jeu à l’écran, ce qui permet de stimu­ler le cerveau de manière inédite, de faci­li­ter l’initiation du geste et de s’exercer à des vitesses et des ampli­tudes plus impor­tantes.

L’application Beyond Your Motion a été pensée pour pouvoir être utili­sée par tous, avec le moins de contraintes possibles. 40 personnes, à des stades très diffé­rents de la mala­die, ont déjà pu tester l’outil.

Une démons­tra­tion sera faite lors de notre réunion prochaine à Guitté.

Yves Boccou Président

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