Groupe Parkinson 29

Réciproques : Assise nationale de proximologie « Quelle place pour l’entourage des personnes malades dans le système de santé »

Publié le 27 avril 2010 à 08:21

Les Assises Natio­nales de proxi­mo­logie se sont dérou­lées le 7 avril 2010 à Paris, en présence d’acteurs natio­naux du monde de la santé et de Mme Nora Berra. Cet événe­ment a marqué l’aboutissement d’une démarche engagée depuis plus de 6 mois auprès de 400 déci­deurs de santé régionaux.

Voici les dix points retenus (http://www.assisesdeproximologie.com/public ) dans cet ouvrage dense de 170 pages à lire absolument :

A) Le point de vue médical et soignant

• Améliorer l’identification de l’aidant référent
• Géné­ra­liser les outils d’évaluation et de suivi de l’accompagnement : analyse des situa­tions, des ressources, préven­tion des risques…
• Aider les profes­sion­nels socio­sa­ni­taires à mettre en oeuvre des projets indi­vi­dua­lisés d’accompagnement des proches
• Inté­grer la problé­ma­tique du proche de la personne malade dans le cursus de forma­tion initiale ou continue des profes­sion­nels de santé

B) Le point de vue social

• Améliorer l’accès et la person­na­li­sa­tion de l’information pour les proches
• Déve­lopper des espaces de forma­tion de qualité, acces­sibles aux proches, au regard de leurs besoins et contraintes
• Mettre en place une poli­tique de soutien aux aidants en vue de prévenir leur épuisement

C) Le point de vue politique

• Déve­lopper des initia­tives natio­nales, relayées au plan régional, de nature à favo­riser la recon­nais­sance du rôle des proches dans la société
• Favo­riser l’émergence d’une repré­sen­ta­tion des proches dans la démo­cratie sanitaire
• Favo­riser l’intégration des proches dans le monde du travail

Livre blanc Parkinson : Les priorités

Publié le 13 avril 2010 à 11:15

1 — SORTIR DE L’OMBRE
1. Demander aux pouvoirs publics une enquête pour iden­ti­fier le nombre de personnes touchées et leurs carac­té­ris­tiques.
2. Donner aux asso­cia­tions parkinson les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visi­bi­lité, accès à des locaux, finan­ce­ment des mises en place de forma­tions experts)
3. Orga­niser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la maladie et des malades avec un finan­ce­ment des pouvoirs publics

2 — SOIGNER PLUS EFFICACEMENT et mettre fin aux inéga­lités
4. Assurer le droit pour tous à un diag­nostic précoce et certain par un neuro­logue.
5. Mettre en œuvre un dispo­sitif d’annonce en deux temps : du neuro­logue au patient accom­pagné d’un proche si il le souhaite, puis vers les autres acteurs médi­caux, para­mé­di­caux et sociaux.
6. faci­liter la prise en charge en ALD dès le diag­nostic (ou après 6 mois de trai­te­ment) par le neuro­logue et avec tacite recon­duc­tion
7. Struc­turer le système de soins Parkinson avec ::

• la créa­tion de réseaux terri­to­riaux assu­rant le suivi coor­donné des malades, la forma­tion continue des professionnels.
• des pôles de réfé­rence régio­naux pour la prise en charge de cas diffi­ciles comme les jeunes, les opéra­tions, la recherche.

8. Déve­lopper la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire avec des profes­sion­nels formés à la maladie de Parkinson, la possi­bi­lité de réédu­ca­tions spéci­fiques collec­tives (kiné, ortho). Prévoir leur mode de rému­né­ra­tion
9. Mettre en place un numéro vert pour les profes­sion­nels
10. En urgence établir des recom­man­da­tions HAS sur les pres­crip­tions médi­ca­men­teuses et leur inter­ac­tion. Alerter sur les effets secon­daires des médi­ca­ments

3 — AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE
11. Mettre en œuvre les dispo­si­tions de la loi HPST sur l’Education théra­peu­tique, et déve­lopper des actions concrètes :

• avec des expé­ri­men­ta­tions d’infirmières coor­di­na­trices Parkinson (voir Toulouse)
• la forma­tion de patients experts Parkinson avec la CNAM (exten­sion du programme Sophia du diabète).

12. Donner aux aidants une place mieux reconnue : parte­na­riat théra­peu­tique avec le médecin, instau­ra­tion d’un suivi médical et psycho­lo­gique, forma­tion et valo­ri­sa­tion de son action
13. Aider les jeunes parkin­so­niens soit la moitié des personnes diag­nos­ti­quées à se main­tenir dans l’emploi (forma­tion du médecin MDPH et du travail)
14, Leur permettre d’accéder à la retraite anti­cipée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handi­capés appli­cables à Parkinson, dans le public ouvrir droit au congé longue durée
15. Définir et insti­tuer un label pour les struc­tures d’hébergement et d’accueil tempo­raires ainsi que les struc­tures d’aide à domi­cile en prévoyant des forma­tions des person­nels. Demander aux ARS d’évaluer les besoins.
16. Expé­ri­menter le guichet unique (dans trois MAIA, guichet parkinson)

4 — RENFORCER LA RECHERCHE
17. Créer un GIS (grou­pe­ment d’Interet scien­tique) réunis­sant en réseau l’ensemble des équipes travaillant en France, en y asso­ciant les asso­cia­tions de malades.
18. Créer un obser­va­toire pour favo­riser le recueil de données épidé­mio­lo­giques grâce à un échange de données entre CNAM et insti­tu­tions
19. Mobi­liser les équipes sur une étude de cohorte et postuler à son finan­ce­ment par le grand emprunt
20. Mettre en œuvre la direc­tive euro­péenne insti­tuant comme prio­rité la maladie de Parkinson au sein des mala­dies neurodégénératives.

S’IMPOSE DONC LA NÉCESSITÉ D’UN PLAN PARKINSON

12 avril : Etats Généraux de la maladie de Parkinson.

Publié le 13 avril 2010 à 10:53

Notre Prési­dente, Colette Veguer, qui connaît quelques diffi­cultés médi­cales et person­nelles, m’avait demandé de la repré­senter lors de cette mani­fes­ta­tion, c’est un honneur dont je me serais bien passé car je préfère travailler dans la soli­tude de mon bureau; j’ai accepté cepen­dant car, pour m’y être forte­ment impliqué dés le début des travaux, j’avais une bonne connais­sance du sujet.

CECAP s’est déplacé en nombre pour assister à la présen­ta­tion du Livre Blanc de la Maladie de Parkinson et je remercie les personnes qui avaient fait ce dépla­ce­ment long et fati­guant. Le théâtre de la Mutua­lité était quasi­ment rempli et c’est de l’ordre de 1500 personnes qui assis­taient à cette présen­ta­tion agréable qui mélan­geait témoi­gnages de malades, d’aidants et exposés de profes­sion­nels reconnus. Le livre Blanc a été remis à la Ministre de la Santé qui a parti­cipé quelques temps à cette manifestation.

Le livre Blanc est un pavé de 280 pages, il se lit cepen­dant assez faci­le­ment et j’encourage tous les adhé­rents à l’acheter (10 euros) et à le parcourir car, de fait, il repré­sente la ligne direc­trice des asso­cia­tions des 10 ans à venir.

CECAP s’est forte­ment impliqué dans les États Géné­raux et notre travail a été reconnu car il figure dans une large partie dans le Livre Blanc. Je profite de ce message pour remer­cier toutes les personnes qui ont accepté de remplir ce ques­tion­naire : « Vivre avec Parkinson », si long et parfois trop intime, vous avez été plus de 300 à répondre, je remercie égale­ment les respon­sables des asso­cia­tion dépar­te­men­tales qui ont effectué un premier dépouille­ment de l’enquête. Il faut égale­ment saluer le travail de l’association de la Loire Atlan­tique qui a mis sur pied la réunion de Nantes rela­tive au main­tien à domi­cile et qui a parti­cipé avec nous aux réflexions préalables.

L’avenir main­te­nant : comment prolonger ce travail  ?

Tout d’abord, le petit miracle : les asso­cia­tions ont travaillé en commun dans un bon esprit de respect mutuel, il n’y a pas de raisons pour que ça s’arrête bruta­le­ment du jour au lende­main et nous devons conti­nuer dans cette voie. Pour­quoi pas un collectif asso­ciatif Parkinson où chaque asso­cia­tion conserve son indé­pen­dance et ses modes de travail ?

Il va nous falloir réflé­chir aux travaux auxquels nous avons envie de parti­ciper en fonc­tion de nos effec­tifs et de nos moyens pour être une force de propo­si­tions pour le futur à court terme et à plus long terme.

Une ques­tion : parmi les recom­man­da­tions du Livre Blanc, quelles actions choisir pour l’année prochaine ? C’est certai­ne­ment le débat qu’il faudra avoir lors de notre Assem­blée Géné­rale de septembre.

Je termi­nerai sur une note person­nelle : cela fait plus de dix ans que je milite au sein de nos asso­cia­tions, Danielle, mon épouse, connaît quelques diffi­cultés nouvelles et je suis parfois bien fatigué de l’aide que je lui procure et du travail asso­ciatif rela­ti­ve­ment impor­tant. Ce travail des Etats Géné­raux est le dernier travail asso­ciatif que j’effectue, il est temps de céder la place aux jeunes, nous leur avons ouvert la voie de du travail commun avec les autres asso­cia­tions et je souhaite qu’ils s’y impliquent à leur tour. Je souhaite qu’ils s’impliquent égale­ment au niveau des ARS qui me semblent être un inter­lo­cu­teur incon­tour­nable au niveau régional.

Vous trou­verez ci-​​après les 20 prio­rités du Livre Blanc, elles méritent une lecture atten­tive avec l’idée en arrière-​​fond de : « quelles prio­rités demain pour CECAP ? »

Merci encore de votre parti­ci­pa­tion active et Bon Vent pour le futur.

Pierre Lemay
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche

Livre Blanc. Synthèse des recommandations CECAP

Publié le 29 mars 2010 à 16:00

Un Plan Parkinson pour :

1. Une coor­di­na­tion des soins plus effi­cace :
   • Une égalité de trai­te­ment sur tout le terri­toire en renfor­çant le nombre de neuro­logues notoi­re­ment surchargés
   • Une chaîne de soins pluri­dis­ci­pli­naire sans discon­ti­nuité et bien coor­donnée par une entité unique
   • Un médecin trai­tant au rôle mieux défini et plus perceptible
   • Un centre de réfé­rence par CHU
   • Un réseau de profes­sion­nels par Région
2. Une meilleure prise en charge médi­cale :
   • Des réfé­ren­tiels de bonnes pratiques pour des profes­sion­nels (médi­caux, para­mé­di­caux, services à la personne…) mieux sensi­bi­lisés et formés
   • Une prise en charge éduca­tive et psycho­lo­gique de la personne malade et de l’accompagnant dés le diag­nostic et évoluant selon les besoins
   • Des infir­mières spécia­li­sées Parkinson, au plus près des malades, en charge de l’éducation théra­peu­tique, de l’annonce, des traitements…
   • Une prépa­ra­tion de la consul­ta­tion par les personnes malades, plus élaborée, pour des trai­te­ments mieux « opti­misés » et des effets secon­daires, notam­ment addic­tifs, mieux maîtrisés
   • La recon­nais­sance et la parti­ci­pa­tion des « malades et accom­pa­gnants experts »
3. Une meilleure prise en charge sociale :
   • Changer le regard par des campagnes d’information (« Parkinson s’est invité chez nous », « Les jeunes aussi… »…)
   • Des profes­sion­nels sociaux mieux sensi­bi­lisés et formés
   • Former, informer et protéger les accom­pa­gnants pour en faire de réels colla­bo­ra­teurs de santé
   • Des struc­tures d’accueil adap­tées aux diffé­rents stades de la maladie et en nombre suffisants
   • Une prise en charge sociale (humaine, tech­nique, finan­cière, loisirs…) en adéqua­tion avec les besoins
   • Des asso­cia­tions plus actives : donner aux asso­cia­tions les moyens pour assurer leur rôle social
4. Les Jeunes aussi… :
   • Des méthodes et des struc­tures adap­tées aux Jeunes Adultes
5. Une recherche plus concertée et plus visible

Pierre Lemay.
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche

Livre Blanc. Les recommandations CECAP

Publié le 28 mars 2010 à 06:49

1. Image et repré­sen­ta­tions
   • Bien faire ressortir les besoins diffé­rents selon les 3 stades de la maladie et selon l’âge du diagnostic :
     • L’apprentissage (la découverte)
     • La maladie installée (dyski­né­sies et fluc­tua­tions d’effet)
     • La maladie sévère (les troubles cognitifs)
     • Les Jeunes Adultes parkinsoniens
     • Les personnes très âgées
   • « Changer le regard » par des campagnes d’information : « Parkinson s’est invité chez nous », « Les Jeunes aussi… »… mises en œuvre par l’Etat, les Collec­ti­vités terri­to­riales, les Méde­cins, les Associations…
2. Annonces et diag­nos­tics
   • Une prise en charge éduca­tive de la personne malade et de son accom­pa­gnant dans un programme adapté d’éducation théra­peu­tique d’une part et psycho­lo­gique d’autre part à chaque chan­ge­ment de situa­tion notable (premier diag­nostic, dyski­né­sies et fluc­tua­tions d’effet, troubles cognitifs).
   • Remise d’un Livret d’Accueil élaboré par les méde­cins et l’ensemble des associations
   • Elaborer un docu­ment de réfé­rence des bonnes pratiques médi­cales rela­tives à l’annonce
   • L’ALD au plus tôt sur simple certi­ficat médical du neurologue
3. Les accom­pa­gnants fami­liaux (préférer accom­pa­gnants à aidants)
   • S’appuyer sur le réseau de proxi­mité constitué par les CLIC (¹) pour l’aide aux accom­pa­gnants (renfort d’un psychologue)
   • Mieux connaître la popu­la­tion concernée (obser­va­toire social)
   • S’appuyer sur «les malades et les accom­pa­gnants experts » formés, pour l’écoute et les conseils aux accompagnants
   • Former les accompagnants
     • Forma­tion médi­cale et paramédicale :
     • Forma­tion psychologique :
       • La rela­tion d’aide, commu­ni­quer, résoudre les diffi­cultés rela­tion­nelles, les moti­va­tions, la culpabilité…
   • Informer les accom­pa­gnants (les aides sociales, les CLIC, La MDPH….)
   • Protéger les accompagnants :
     • Détecter les accom­pa­gnants en diffi­culté en s’appuyant sur les réseaux de proximité
     • Créer des centres d’écoute et de conseils (indi­vi­duels et collec­tifs) à la rencontre des accompagnants
     • Remplacer au quoti­dien (un tiers du temps de l’Accompagnant ?)
     • Donner du répit
     • Lutter contre l’épuisement :
       • Groupes de paroles
       • Prise en charge psychologique
   • Répondre à l’urgence
4. La coor­di­na­tion des soins
   • Une égalité de trai­te­ment sur tout le terri­toire en renfor­çant le nombre de neuro­logues notoi­re­ment surchargés (délai moyen d’obtention d’un rendez-​​vous > 4 mois)
   • Repenser une chaîne de soins pluri­dis­ci­pli­naires sans discon­ti­nuité, notam­ment mieux définir le rôle du médecin traitant
   • Renforcer la forma­tion des méde­cins trai­tants, du personnel médical et para­mé­dical, du personnel de service (réfé­ren­tiel de bonnes pratiques)
   • Inciter les personnes malades à mieux préparer leur consultation
   • Mieux « opti­miser » les trai­te­ments (les dyski­né­sies sont-​​elles inéluctables&nbsp?) et le plus possible à la maison avec l’aide du médecin trai­tant pour limiter les hospi­ta­li­sa­tions d’ajustement très souvent mal vécues par les personnes malades loin de chez elles.
   • Créer un centre de réfé­rence par CHU compor­tant notam­ment des infir­mières spécia­li­sées Parkinson en charge de l’éducation théra­peu­tique, de l’annonce, des traitements…
   • Créer un réseau Parkinson par Région
5. Les Jeunes aussi…
   • S’appuyer sur le réseau de proxi­mité constitué par les CLIC(¹) pour renforcer la mission Jeunes Adultes parkin­so­niens (adjonc­tion d’un travailleur social) sur délé­ga­tion de la MDPH :
     • Mieux connaître la popu­la­tion concernée pour mieux prendre en compte ses besoins localement
     • Informer (vie profes­sion­nelle, aides sociales…)
     • Orga­niser des rencontres régu­lières entre malades et entre malades et accompagnants
   • Prise en charge psycho­lo­gique de l’accompagnant
   • Prise en charge psycho­lo­gique des enfants
   • Elaborer un docu­ment de réfé­rence relatif à la problé­ma­tique du travail (aména­ge­ment du poste, mi-​​temps théra­peu­tique, télé­tra­vail à domi­cile …) à desti­na­tion des personnes malades, des méde­cins du travail, des Services sociaux….
   • Renforcer les plans d’aide pour prendre en compte la dimi­nu­tion des ressources affec­tant la vie sociale, l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale…
   • Mettre à dispo­si­tion un site national : « Parkinson : les Jeunes aussi… » pour renforcer l’éducation théra­peu­tique des Jeunes Adultes parkin­so­niens notam­ment sur le problème des effets secon­daires des trai­te­ments (dyski­né­sies, varia­tions d’effet sans oublier les addic­tions aux consé­quences drama­tiques sur la vie du couple).
6. Main­tien à Domi­cile
   • Renforcer les aides sociales notoi­re­ment insuffisantes :
     • Lever les freins qui limitent la demande d’aide par des campagnes d’information
     • Revoir l’APA à la hausse (couvrir un tiers du temps consacré par l’accompagnant ?)
     • Repenser la grille GIR qui évalue un niveau d’incapacité et non un besoin d’aide
     • Mieux prendre en compte les charges réelles lors du calcul de l’APA
     • Améliorer le temps de trai­te­ment et alléger les procé­dures de demande d’aide
   • Renforcer l’aide aux accom­pa­gnants pour améliorer leur dispo­ni­bi­lité et leur qualification
   • Aménager son logement :
     • Mettre en oeuvre un bureau de conseils au niveau de chaque MDPH
     • Améliorer l’aide finan­cière trop juste (plafond et niveau trop bas, aides non dégressives…)
   • Renforcer la compé­tence des assis­tantes de vie notam­ment en augmen­tant le nombre de diplômés (moins de 10% seraient diplômés)
   • Renforcer les contrôles exercés par les asso­cia­tions d’aide à domi­cile pour favo­riser la bien­trai­tance (ques­tion : qui exer­cera ces contrôles lorsque l’aide n’est pas fournie par une asso­cia­tion d’aide à domi­cile – chèque emploi/​service par exemple ? Faut-​​il alors créer un réseau de contrôle indépendant ?)
   • Mieux dimen­sionner les accueils de jour spéci­fiques parkinson et l’hébergement tempo­raire, le manque de place est flagrant et il convient d’y remé­dier de manière urgente
7. Educa­tion théra­peu­tique
   • Une inéga­lité flagrante sur le territoire
   • Des expé­riences éparses aux résul­tats inégaux
   • Tout est à penser et à mettre en œuvre, quelques idées génératrices :
     • Un réfé­ren­tiel national
     • Un groupe d’infirmière spécia­lisée par centre de Réfé­rence de chaque Région (une infir­mière par dépar­te­ment serait l’optimum)
     • Aller à la rencontre des Personnes malades et des accom­pa­gnants en orga­ni­sant des séances décen­tra­li­sées ou prendre en charge les trans­ports (au-​​delà de 20km, les personnes ne se déplacent pas)
     • S’appuyer sur les « malades et accom­pa­gnants experts »
8. Modes d’accueil tempo­raire
   • Un manque de place flagrant en accueil de jour et héber­ge­ment temporaire
   • Une inéga­lité flagrante entre ville et campagne
   • Ne pas oublier le problème du trans­port des personnes pour l’accueil de jour notam­ment en campagne
   • Dans un premier temps, le nombre de places doit être sérieu­se­ment revu à la hausse
   • Des struc­tures d’accueil inadaptées
   • L’accueil des malades parkinson a des carac­té­ris­tiques propres et il faut à la fois adapter le mode d’hébergement et la forma­tion du personnel
9. Poli­tique de recherche médi­cale et études épidé­mio­lo­giques
   • La compé­tence de CECAP en la matière est trop faible pour donner une opinion mesurée. Il faut être du sérail pour donner un avis éclairé.

(¹) : La mise en œuvre de l’aide aux accom­pa­gnants, de l’accompagnement des jeunes Adultes parkin­so­niens, de l’éducation théra­peu­tique… doit être au plus près possible des personnes. L’échelle du réseau des CLIC nous paraît la mieux adaptée pour ce réseau de proxi­mité, cepen­dant, les surcoûts de person­nels (2 postes de plus par CLIC) peuvent paraître prohi­bi­tifs et il faudra vrai­sem­bla­ble­ment une struc­ture aux mailles plus larges à l’échelle de chaque centre de neuro­logie (par exemple, dépar­te­ment de la Manche : 9 CLIC et 3 centres de neurologie)

Vu sur le net : L’association de parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine (Apiv) organise, mardi 9 mars, une conférence-​​débat.

Publié le 23 février 2010 à 12:05

Article trouvé sur le site de Ouest-​​France

Objectif : lutter contre l’isolement des malades et de leurs familles.
Pour­quoi ? Comment ?

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?

Pour lire le reste de l’article, cliquez ici

Préci­sions appor­tées à l’article par l’APIV :
Mardi 9 mars, à 15 h 30, conférence-​​débat animée par les repré­sen­tants de l’APIV, par le Dr Rivier, neuro­logue, du centre de géria­trie de Chan­tepie, et M. Tréglos, kiné­si­thé­ra­peute. Aux Ateliers, 9 rue des Frères-​​Déveria à Fougères. Rensei­gne­ments : 02 99 00 30 48.

Vu sur le net : Maladie de Parkinson : une journée pour en parler

Publié le 22 février 2010 à 22:33

Article trouvé sur le site de Ouest-​​France.

L’association des Parkin­so­niens de la Manche orga­nise une journée d’information jeudi 4 mars à Coude­ville. Une tren­taine de malades devraient y prendre part : ils pour­ront rencon­trer un neuro­logue et parti­ciper à un groupe de paroles animé par une psychologue.

Cette journée est ouverte à tous : accom­pa­gnants de malades, personnes dési­reuses de s’informer sur cette maladie, peuvent égale­ment venir. La réunion se termi­nera par une anima­tion musi­cale, donnée par un groupe dont l’un des membres est touché par cette maladie.

Pour lire l’article entier, Cliquez ici.

Compte-​​rendu de la conférence du professeur POLLAK donnée à l’AG de l’AP Loire

Publié le 10 février 2010 à 20:44

Avec l’autorisation de Mr Georges Sauvi­gnet, Président de l’Association de Parkin­so­niens de la Loire, que nous remer­cions, nous publions ici le compte rendu de la confé­rence tenue par le Profes­seur Pollak.

Pour le lire, cliquez sur ce lien (format PDF)

Association de Parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine : annonce de l’Assemblée générale

Publié le 06 février 2010 à 10:34

L’APIV (Asso­cia­tion de Parkin­so­niens d’Ille-et-Villaine) tiendra son assem­blée géné­rale ordi­naire le samedi 6 mars 2010 à Rennes.

Pour tous les détails (ordre du jour, compo­si­tion du CA, réser­va­tions, candi­da­tures, et pouvoir pour l’élection au CA), vous pouvez voir et télé­charger les deux pages du programme que l’APIV nous a envoyé (au format .pdf) :

première page

deuxième page

Au revoir, Émile…

Publié le 30 décembre 2009 à 17:47

Emile Rainon est décédé le 21 décembre 2009 et j’ai beau­coup de peine car c’était un grand bonhomme.

Malgré notre longue rela­tion amicale, j’ai toujours refusé de tutoyer cet homme que je respec­tais du fait de son âge, de sa grande culture et de ses qualités humaines.

Nous avons beau­coup travaillé sur l’ajustement des trai­te­ments (Colette Veguer, Bernard Geffray et moi nous souve­nons du grand nombre de fois où nous avons repris les docu­ments car il était très exigeant et les trou­vait trop petits ou trop grands ou trop ceci ou trop cela…).

J’ai estimé qu’il aurait aimé encore publier un texte diffi­cile comme d’habitude mais si utile pour un meilleur trai­te­ment, j’ai inti­tulé le texte : « Il vaut mieux répéter les doses qu’augmenter leur valeur » comme il le disait si juste­ment et si souvent.

Ce petit docu­ment, extrait d’un texte beau­coup plus impor­tant que nous avions commis ensemble il y a quelques années, est un hommage et j’ose espérer qu’il sera utile à la jeune génération.

Pierre Lemay

• Né en 1929.
• Ingé­nieur géophy­si­cien, ENSAM et ENSPM, la recherche pétro­lière m’a permis de visiter la planète bleue du Nord au Sud et d’Est en Ouest.
• Diag­nostic Parkinson tardif (1997), symp­tômes précoces (1992).
• Retraité en 1989 ; acti­vités asso­cia­tives, marche, pêche, chasse, lecture, recherches archéo­lo­giques, randonnée… diffi­ciles ou aban­don­nées en raison de la maladie de Parkinson qui péna­lise aussi l’art d’être grand-​​père.

Groupe de « retour d’expérience » Jeunes Parkinsoniens : un message

Publié le 29 décembre 2009 à 08:15

En travaillant sur le problème des « Jeunes Parkin­so­niens » dans le cadre des Etats Géné­raux de la maladie de Parkinson, nous sommes quelques uns à perce­voir que nous n’avons pas fait grand chose pour eux, ils ont des problèmes spéci­fiques que ceux qui ont été affectés jeunes ont affronté égale­ment et je pense néces­saire et utile de monter un groupe de « retour d’expérience » pour leur trans­mettre ce que nous avons connu : les erreurs que nous avons commises, les bonnes pratiques égale­ment, les diffi­cultés de compré­hen­sion rencon­trées auprès des orga­nismes de tutelle, les lenteurs de certaines admi­nis­tra­tions, les diffi­cultés rencon­trées dans le cadre du travail, de la famille et dans l’éducation des enfants, la dimi­nu­tion des revenus… Je propose donc de consti­tuer un groupe indé­pen­dant chargé de consti­tuer des fiches de « retour d’expérience » mises à dispo­si­tion des plus jeunes sur le site du GP29.

Je vous demande de trans­mettre le fichier joint aux adhé­rents de votre asso­cia­tion ayant connu ou connais­sant des problèmes de « jeune Parkin­so­nien » et ayant envie de trans­mettre leur expé­rience. Le mode de travail choisi est l’échange de mails, il convient donc égale­ment que la personne dispose d’un ordinateur.

Merci par avance,
Très cordialement

Fichier à télé­charger : Consti­tuer un groupe de réflexion jeunes Parkinsoniens-​​1

Pierre Lemay
Secré­taire Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
16 rue de la Foire
50590 — Mont­martin sur Mer
Tel : 02 33 46 76 23
E-​​mail : apmanche@wanadoo.fr »

La problématique des jeunes Parkinsoniens et quelques pistes de solution

Publié le 02 décembre 2009 à 09:49

Jeunes Parkin­so­niens
Article de Corinne Belmudes et Pierre Lemay

1– « Renforcer la mission handicap des jeunes adultes (sur délé­ga­tion de la MDPH) au sein de chaque CLIC »
La MDPH est la seule struc­ture étatique se préoc­cu­pant des « Jeunes Parkin­so­niens », elle est en surcharge perma­nente (délai moyen de trai­te­ment d’une demande d’aide de l’ordre de 9 mois ?), il nous semble que le CLIC, par son maillage de proxi­mité pour­rait être le lieu idéal pour traiter le cas des jeunes adultes Parkinson, l’embauche d’un travailleur social permet­trait de mieux connaître la popu­la­tion concernée (obser­va­toire social) et de mieux l’informer.

2– Les dix condi­tions d’une bonne prise en compte des Jeunes Adultes Parkinsoniens

1. Une prise en charge éduca­tive de la personne malade et de son conjoint dans un programme d’éducation théra­peu­tique d’une part et psycho­lo­gique d’autre part, adapté et suivi
2. Une meilleure infor­ma­tion des jeunes malades et de leurs conjoints relatives à :
   • la vie professionnelle
   • les aides sociales (tech­niques, finan­cières et humaines)
3. Des rencontres régu­lières entre malades et conjoints de malades animés par des « malades  experts» et des « aidants experts »
4. « Coaching » de la personne malade par un « malade expert » et du conjoint par un « aidant expert »
5. Prise en charge psycho­lo­gique de la personne et du conjoint
6. Prise en charge psycho­lo­gique des enfants
7. Renforcer les plans d’aide pour prendre en compte l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale, les vacances…
8. Élaborer une campagne d’information « les jeunes aussi » mis en œuvre par l’Etat, les collec­ti­vités terri­to­riales et les associations
9. Mettre à dispo­si­tion un « télé­phone vert » national et un « site » national égale­ment, dédié aux « jeunes Parkin­so­niens » pour évoquer entres autres les problèmes des effets secon­daires des médi­ca­ments aux consé­quences drama­tiques sur la vie du couple.
10. Une délé­ga­tion de certaines missions de la MDPH au CLIC pour permettre de mieux connaître la popu­la­tion concernée (obser­va­toire social) et une meilleure prise en compte locale des problèmes spéci­fiques des jeunes Adultes Handi­capés, notam­ment des Jeunes Adultes Parkinsoniens

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États généraux de la maladie de Parkinson

Publié le 15 novembre 2009 à 20:40

Réunion de Nantes du 16 novembre 2009 rela­tive au « main­tien à domi­cile« 
Réflexions préa­lables
La réunion de Nantes du 16 novembre 09 a pour objet d’examiner les condi­tions d’un bon main­tien à domi­cile en asso­ciant des « experts » du domaine et un groupe de malades/​aidants. Un grand merci à Guy Seguin, le respon­sable de l’Association de Loire-​​Atlantique, qui a beau­coup donné pour orga­niser cette réunion tripar­tite réunis­sant les trois fédé­ra­tions prin­ci­pales de la maladie de Parkinson : France-​​Parkinson, FFGP et nous CECAP. C’est déjà un petit miracle que ces trois Fédé­ra­tions acceptent de travailler ensemble et il faut remer­cier égale­ment les respon­sables de ces fédé­ra­tions d’avoir provoqué l’événement.

Le matin, après que les experts se soient exprimés, l’animateur lance les débats entre les inter­ve­nants et le groupe des personnes malades et proches. L’après-midi, un atelier de travail permet aux personnes malades et proches d’élaborer leurs recom­man­da­tions pour remé­dier aux problèmes détectés.

Il nous a semblé néces­saire de réflé­chir avant la réunion aux critères permet­tant un bon main­tien à domi­cile, nous avons donc demandé à chaque asso­cia­tion compo­sant CECAP de nous faire parvenir l’état de leurs réflexions sur le sujet, merci à toutes les asso­cia­tions qui l’ont fait. Voilà l’état de nos réflexions avant la réunion. 

Pierre Lemay

Conditions d’un maintien à domicile satisfaisant

Publié le 15 novembre 2009 à 19:10

Condi­tions d’un main­tien à domi­cile satis­fai­sant. Lisez le docu­ment impor­tant écrit par Pierre Lemay.

Une initiative de la fondation d’entreprise Novartis

Publié le 05 novembre 2009 à 21:04

1– Défi­ni­tion de la proxi­mo­logie :
Le terme proxi­mo­logie est un néolo­gisme composé du préfixe ‘proximo’ du terme latin ‘proximus’ signi­fiant « proche » et du suffixe ‘logie’ du mot grec ancien ‘logos’, signi­fiant « discours, parole » scientifique.

La proxi­mo­logie est une aire de recherche qui se consacre à l’étude des rela­tions entre le malade et ses proches. Cette approche pluri­dis­ci­pli­naire au carre­four de la méde­cine, socio­logie, psycho­logie ou bien encore de l’anthropologie, fait de l’entourage des personnes malades ou dépen­dantes un objet central d’étude et de réflexion.

Son origi­na­lité est d’envisager la présence et le rôle de l’entourage comme des éléments déter­mi­nants de l’environnement du patient, donc de l’efficacité des soins et de sa « prise en charge ».

Au-​​delà de l’intérêt de ses ques­tion­ne­ments poli­tiques, philo­so­phiques ou anthro­po­lo­giques, la proxi­mo­logie vise à traduire la réflexion en action. A travers des recherches appli­quées qui peuvent conduire à des services ou des solu­tions pratiques, elle souhaite contri­buer à une meilleure adéqua­tion de l’aide apportée par la soli­da­rité natio­nale ou locale avec les besoins des aidats.

2– Les assises de la proxi­mo­logie
Aujourd’hui, plus de 3 millions de Fran­çais accom­pagnent un proche malade ou dépen­dant. Leur rôle est souvent essen­tiel et leur situa­tion parfois diffi­cile : problèmes finan­ciers et rela­tion­nels, fragi­li­sa­tion de leur propre santé, etc. Dans le cadre de l’évolution du système de santé, la Fonda­tion d’entreprise Novartis initie les Assises Natio­nales de proxi­mo­logie, autour de la place des proches de personnes malades ou dépen­dantes dans le système de soins.

Vos idées et expé­riences sont précieuses : faites avancer le débat en propo­sant dès main­te­nant vos suggestions !

Sur le site : http://www.assisesdeproximologie.com/public/ vous trou­verez 7 points sur lesquels vous pouvez exprimer le constat des problèmes posés aux aidants fami­liaux et vos recom­man­da­tions pour y remé­dier , vous pouvez égale­ment voter pour chacune des propo­si­tions émises par les participants :

1. discus­sion générale
2. les proches dans le parcours de soins
3. les rela­tions entre l’entourage de la personne malade et les professionnels
4. la vulné­ra­bi­lité de l’entourage
5. rela­tions entre la personne malade ou dépen­dante et son proche
6. prise en charge des patients sans entourage
7. impact socio-​​économique de l’aide informelle

J’encourage les aidants fami­liaux à émettre leurs propo­si­tions, c’est une occa­sion assez rare de se faire entendre.

Pierre Lemay (Asso­cia­tion des parkin­so­niens de la Manche)

Les échos du «Park», Feuille de liaison du Parkinsonien d’Ille-et-Vilaine  –  novembre-​​décembre 2009  –  N° 20

Publié le 28 octobre 2009 à 08:57

Après les vacances et la semaine bien employée de Roz Armor, je remercie les 25 parti­ci­pants d’Ille-et-Vilaine qui ont contribué à la bonne réus­site de ce temps de rencontre amicale. Merci égale­ment aux adhé­rents de Redon qui ont su gérer le point rencontre des deux derniers mois. Bravo à tous. Main­te­nant il nous reste à conti­nuer jusqu’à la fin de l’année les diverses inter­ven­tions habi­tuelles avec le dévoue­ment de chacun qui fait que l’Association est un vrai terrain de rencontre et d’amitié.

Pour lire ce numéro dans son inté­gra­lité, cliquez sur ce lien : Les échos du «Park» n° 20

CECAP et son Assemblée Générale

Publié le 19 octobre 2009 à 17:30

Depuis main­te­nant 6 ans, CECAP orga­nise une semaine de loisirs à l’occasion de son Assem­blée géné­rale. Parmi les nombreuses raisons qui ont poussé les respon­sables de CECAP à mettre en œuvre et main­tenir ce qui est main­te­nant une tradi­tion, nous retien­drons prin­ci­pa­le­ment, outre le plaisir de se rencon­trer, le partage des infor­ma­tions rela­tives aux trai­te­ments, aux aides sociales, à l’aménagement du loge­ment… l’échange de «trucs» de la vie quoti­dienne et bien d’autres choses encore.
A tour de rôle, chaque asso­cia­tion qui compose CECAP orga­nise cette mani­fes­ta­tion, c’est une rude tâche que d’accueillir plus d’une centaine de personnes dans un même lieu mais c’est égale­ment un moment privi­légié pour mieux se faire connaître dans le dépar­te­ment tant par les personnes malades et leurs familles du fait des inter­views dans les jour­naux, de la venue de person­na­lités du monde médical ou para­mé­dical pour animer des réunions d’information… que par les auto­rités du domaine social, poli­tique… de proxi­mité du fait des demandes de toutes natures formu­lées à cette occa­sion (subven­tions spéci­fiques, anima­tion de réunions d’information du domaine social…)

Une journée est consa­crée aux Assem­blées Géné­rales AGP et CECAP : appro­ba­tion des rapports –moral et finan­cier– bilan finan­cier du compte Recherche, ques­tions diverses… Chaque Respon­sable des Asso­cia­tions compo­sant CECAP présentes à l’Assemblée Géné­rale commente ensuite les actions de l’année.
Une deuxième journée est ensuite consa­crée à des réunions d’information géné­ra­le­ment orien­tées sur les travaux internes ou financés par CECAP.

Un regard sur quelques sujets traités depuis quelques années nous permet de dire que nous avons bien travaillé :

• L’ajustement des traitements
• La mesure ambu­la­toire des symp­tômes parkinson
• Les aidants
• Les Etats Géné­raux en parte­na­riat avec France Parkinson, la FFGP et d’autres asso­cia­tions Parkinson indé­pen­dantes (enquête CECAP, prise en charge de la réunion de Nantes rela­tive au «main­tien à domi­cile» entre profes­sion­nels et malades/​aidants).

Vous avez su vous mobi­liser sur les sujets impor­tants et amener votre expé­rience et votre énergie pour traiter vite et bien les projets que nous vous avons soumis, merci à tous pour votre dynamisme.

Chaque asso­cia­tion orga­ni­sa­trice présente égale­ment des réunions d’informations animées par des acteurs locaux du domaine médical ou para­mé­dical (neuro­logues, kinés, ortho­pho­niste…) ou du domaine social (aides diverses, la bientraitance…).

Les autres jour­nées sont consa­crées au tourisme (décou­verte de la région) et aux anima­tions diverses.

Parmi ces anima­tions, il en est une qui devient égale­ment une tradi­tion : le concert de «Houle ma Poule ». Ce groupe de la Manche a été constitué autour de Richard, affecté de la maladie de Parkinson depuis bientôt 15 ans, qui consi­dère que la musique est toute sa vie et qu’il ne peut vivre sans. Une bande d’amis musi­ciens sont venus l’épauler dans son projet pour consti­tuer un groupe de musique folk qui anime des ateliers de danses et effectue des concerts. Il fallait un nom qui évoque les chants de marin et la joie de vivre qu’ils cherchent à trans­mettre, ce fut «Houle ma Poule», cet «à peu prés» est main­te­nant bien connu dans leur région.

Le groupe est constitué de :

• Richard Elie (violon, harmonica)
• Chris­tian Cantrelle (guitare)
• Daniel Dela­place (percussions)
• Jean-​​François Catelin (flûtes et violon alto)
• Pierre Lemay (accor­déons diatoniques).

Quelques mots de Richard : «Vous êtes un public que nous appré­cions beau­coup, c’est un bonheur de jouer et de chanter pour vous et nous le ferons chaque fois que l’occasion se présen­tera avec beau­coup de joie. Nous sommes des gens joyeux qui aimons partager le rire et la joie de vivre, vous en avez beau­coup en dépit de votre handicap et c’est un plaisir de voir vos visages illu­minés par la joie, d’entendre vos rires et de voir certains danser, merci de nous avoir accueilli parmi vous à Erquy».

Vous avez certai­ne­ment pris des photos numé­riques lors du séjour d’Erquy, vous pouvez en sélec­tionner quelques unes que vous envoyez à GP29 qui pourra en mettre certaines en ligne, les photos prennent beau­coup de place mémoire et nous serons peut-​​être obligés de limiter le nombre…

Nous remer­cions sincè­re­ment tous ceux qui se sont déjà impli­qués dans la prépa­ra­tion et la mise en œuvre de ces jour­nées et nous souhai­tons bon courage à ceux du Morbihan qui prennent en charge l’organisation de 2010.

Colette Véguer
Pierre Lemay

Association de parkinsoniens du Limousin (ADPL)

Publié le 27 septembre 2009 à 08:55

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009

L’article suivant d’ADPL nous a été transmis pour le dernier journal malheu­reu­se­ment nous n’avions plus de place pour l’insérer. Nous prions nos amis de bien vouloir nous excuser et répa­rons aujourd’hui ce contretemps .

Rapide regard sur l’année 2008
L’année a débuté, pour notre asso­cia­tion avec la mise en place, en janvier, d’une perma­nence à la MDPH (Maison Dépar­te­men­tale des Personnes Handi­ca­pées de Haute-​​Vienne)
Cette perma­nence est tenue par un membre de l’association (la plupart du temps par notre dévouée secré­taire Marie-​​Cécile), le troi­sième vendredi de chaque mois.

En février, la dégus­ta­tion de la tradi­tion­nelle Galette des Rois avait permis de réunir une tren­taine d’adhérents. Une causerie sur l’orthophonie, assurée par Madame Teysan­dier Maury, s’ensuivait.

En mars, deux membres du Bureau ont assisté à une réunion orga­nisée par la CAF, ayant pour but d’informer les asso­cia­tions sur la mise en place, à la MDPH, d’une bonne infor­ma­tion. Cette dernière permettra aux béné­fi­ciaires et utili­sa­teurs de consulter leurs dossiers à la CAF, mais aussi d’obtenir des infor­ma­tions auprès de divers autres orga­nismes ( CPAM, URSSAF, MSA, «ANPE, ASSEDIC» ces deux dernières ayant fusionné sous le vocable de Pôle Emploi ….)

Le 23 mai se tenait notre Assem­blée Géné­rale : trente adhé­rents présents porteurs de vingt-​​et-​​un pouvoirs. Au cours de cette séance était élu un Conseil d’Administration composé de 13 membres.

Le 10 juin à la Faculté de Phar­macie de Limoges, nous étions 4 membres adhé­rents d’ADPL à parti­ciper à une réunion animée par Madame le Profes­seur CHULIA, pour élaborer un proto­cole d’accord, permet­tant de déve­lopper le procédé d’Optimisation des trai­te­ments anti-​​parkinsoniens. Les deux étudiants en phar­macie, char­gées de présenter une thèse sur le procédé, étaient égale­ment présentes.

Puis à la rentrée en octobre, étaient orga­nisée une causerie sur l’alimentation dans la maladie de Parkinson. Elle était assurée par Madame MEUNIER, diété­ti­cienne.

Au cours de cette réunion, Bernard Geffray et moi-​​même avons été amenés à ouvrir une discus­sion sur l’ajustement des trai­te­ments. J’ai pour ma part exposé cette méthode d’utilisation de la «feuille de calcul» mis au point par Pierre LEMAY et utilisée avec succès par le Docteur LALLEMENT.

Ce procédé que je teste depuis trois ans main­te­nant avec les conseils de P. Lemay est abso­lu­ment remar­quable. Il résulte, faut-​​il le rappeler, des travaux de recherche qu’ont mené conjoin­te­ment : Bernard GEFFRAY, Pierre LEMAY, Emile RAINON avec la colla­bo­ra­tion active de Colette VEGUER. Ils ont fait là un travail consi­dé­rable permet­tant d’améliorer la qualité de vie des malades parkin­so­niens, tout en évitant le surdo­sage, donc une réduc­tion des effets néfastes pour la santé.

Dommage que cette méthode ne soit pas davan­tage utilisée par les Neurologues.

Enfin notre «Réseau Soli­da­rités» dont la mission est de visiter nos adhé­rents avait comp­ta­bi­lisé fin décembre dernier 31 visites. Si l’on consi­dère que nos adhé­rents se répar­tissent géogra­phi­que­ment de la façon suivante : Haute-​​Vienne : 49, Corrèze : 8 – Creuse : 2, Dordogne : 1, nous faisons appel à toutes les bonnes volontés pour conti­nuer notre mission consi­dérée comme l’un des plus impor­tantes parmi celles que nous nous sommes fixées.

Henri MINARET

Association de parkinsoniens des Deux Sèvres (APDS)

Publié le 27 septembre 2009 à 08:44

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009

Nous avons pris nos quar­tiers d’été. Nous avons changé d’air, bref nous nous sommes ressourcés Certains ont même très sérieu­se­ment travaillé à l’élaboration de notre site. Ce qui est récon­for­tant c’est que chacun apporte sa petite pierre à l’édifice et peu à peu il commence à prendre forme.

D’autres ont réalisé une plaquette d’information sur l’association, plaquette qui permettra de mieux nous faire connaître auprès du grand public. Cette plaquette a demandé beau­coup de travail collectif

Une bonne nouvelle n’arrivant jamais seule : la ville de NIORT va aider les handi­capés dans leurs dépla­ce­ments. Il suffira de télé­phoner quelques jours à l’avance pour aller chez le spécia­liste ou tout autre chose pour qu’on vienne vous cher­cher et que l’on vous ramène : pour toute infor­ma­tion : appelez le 05 49 09 10 54

Le 17 octobre grand concours de belote et tombola dont les béné­fices iront à la recherche. Venez nombreux avec vos amis.
Nicole DURET

Association de parkinsoniens du Morbihan (A.D.P.M)

Publié le 27 septembre 2009 à 08:37

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°38 – septembre 2009

Fin Mai à CRAC’H, nous avons accueilli nos adhé­rents au restau­rant «Le TOURBILLON»  pour l’Assemblée Générale.

Les divers rapports ont été adoptés à l’unanimité, les projets étudiés et retenus. Le Bureau et les Membres actifs recon­duits pour un an.

Cette réunion se clôtu­rait par un déli­cieux repas, et un petit présent pour chacun.

Le 3 Juin, avec les autres asso­cia­tions de CECAP, nous étions invités à visiter les locaux de l’INSERM à NANTES.

Cela nous a permis de rencon­trer les Profes­seurs LESCAUDRON et DERKINDEREN ainsi que leurs équipes de chercheurs.

Nous avons pris connais­sance des résul­tats de leurs recherches.

Un projet auquel nous nous sommes asso­ciés, vient de voir le jour à LANESTER. Il s’agit de créer un pôle d’entraide neuro­lo­gique au service des malades touchés par une affec­tion neuro-​​dégénérative (Maladie d’Alzheimer, de Parkinson, Sclé­rose en plaques) de leurs familles, des profes­sion­nels de santé, des struc­tures existantes.

Chaque Asso­cia­tion a un repré­sen­tant au Conseil d’Administration. La mise en route de cette chaîne d’entraide se met en place doucement.

Merci à nos adhé­rents pour leur colla­bo­ra­tion à l’enquête « Vivre avec PARKINSON » Ces témoi­gnages et réflexions permet­tront d’établir un livre blanc qui sera remis aux pouvoirs publics.

BONNE RENTREE A TOUS.

Fran­çoise VIGNON

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