Ne pas être qu'un "patient" ...

24 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du PERIGORD NOIR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Nous avons le plai­sir de vous annon­cer la nais­sance de la petite dernière :
L’ASSOCIATION PARKINSON PERIGORD NOIR 24 (APPN)

Mme. Martine Delmond
La Taille­fe­rie
24620 MARQUAY
Tel. : 05 53 30 46 32
Email : martinedelmond@orange.fr

Martine devrait rencon­trer prochai­ne­ment l’Agence Régio­nale de Santé dans le cadre de la consti­tu­tion d’un dossier sur les Mala­dies Neuro­lo­giques. Si vous avez des idées à lui soumettre, n’hésitez pas à la contac­ter rapi­de­ment, cela alimen­tera les débats.

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Depuis quelques années nous nous effor­çons de faire coïn­ci­der notre tradi­tion­nel pique-​nique d’automne avec le weekend consa­cré au patri­moine… Cette année, nous avions choisi le village verdoyant de Loc Envel où Mme le Maire Virgi­nie Doyen nous propo­sait la salle commu­nale. Nous nous sommes retrou­vés une bonne quaran­taine pour pique­ni­quer « à l’espagnole » comme nous savons si bien faire : Apéro, entrées, salades, desserts, vin, rien n’a manqué.

Puis place au patri­moine. Loc Envel, sa petite église de carac­tère, son très petit bistrot et son grand château perdu au cœur de la forêt de Coat-​an-​Noz et dont les pierres nous racontent, par la voix du proprié­taire actuel, comment il a entre­pris de sortir l’édifice de ses ruines, ainsi que l’incroyable histoire de Lady Mond (ex Marie Louise Le Manac’h) enfant du pays au parcours inso­lite. Née en 1869 d’une ména­gère et d’un meunier de Belle-​Isle-​en-​Terre. Peu enthou­sias­mée par la vie paysanne, elle part travailler à Saint Brieuc, puis Paris… puis Londres où elle rencontre un certain Robert Mond « Roi du Nickel » qui, d’un coup de foudre, la fait « Lady » et lui offre le château de Coat-​an-​Noz. Bijoux, palais, Rolls-​Royce, voyages, s’en suivi alors une longue vie de château.

Lady Mond repose à Belle-​Isle-​en-​Terre, dont elle fut bien­fai­trice, dans la crypte du mauso­lée. La dépouille de son époux a été, depuis, rapa­triée vers l’Angleterre. Des membres de la famille Le Manac’h sont inhu­més dans la crypte et autour du mauso­lée.

Merci à Mme le Maire de Loc Envel et à Mr Moreau nouveau proprié­taire du château dont nous avons aussi fait la connais­sance et qui, pour l’occasion, a bien voulu nous consa­crer une bonne part de l’après midi.
Yves Gicquel : Vice-​Président APCA

16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Le mercredi 20 juillet une ving­taine de Parkin­so­niens de Charente et leurs amis s’embarquent pour faire un bond de 100 ans en arrière, desti­na­tion Champ­niers dans la Vienne ; le Corme­nier, Musée, vivant nous invite à décou­vrir la vie d’un village rural au début du 20ème siècle.

L’épouvantail-conteur nous promène sur plus de 30 ans d’histoire, à l’école, aux travaux des champs, à la veillée sur son trac­teur avec l’arrivée de la méca­ni­sa­tion. Un parcours histo­rique et ludique de 1h30. Cette visite ayant éveillé nos sens et mis en appé­tit nous nous diri­geons vers la Vallée des singes à ROMAGNE située à quelques minutes, afin de nous restau­rer d’abord avant d’entamer la visite du parc zoolo­gique de la Vallée des singes.

Au cœur d’un parc boisé, verdoyant et ombragé, nous décou­vrons 400 singes évoluant sur 16 hectares en semi-​liberté, sans cage, ni barrière d’une tren­taine d’espèces diffé­rentes gorilles, macaques, ouis­ti­tis, mandrills, chim­pan­zés, bono­bos… Nous assis­tons au nour­ris­sage des animaux commenté par des anima­liers inté­res­sants, compé­tents, et passion­nés. Le parc accueille le 1er groupe de bono­bos de France, plus grand groupe du monde, espèce emblé­ma­tique parta­geant 98 % de son patri­moine géné­tique avec l’homme. Heureux et fati­gués notre jour­née ludique s’achève.

Le mardi 18 octobre c’est le restau­rant LA MARMITE à MANSLE qui nous accueille pour notre repas trimes­triel, repas animé par les blagou­nettes de Michel et la voix de Chris­tiane.

Henri Ribière secré­taire

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le 14 juin 2016, nous avons fêté un événe­ment impor­tant pour notre asso­cia­tion morbi­han­naise : Ses 25 ans d’existence.

25 années de mise en place de l’association, 25 années de recherches pour amélio­rer le sort de nos adhé­rents, 25 années de mise en place d’activités par les aidants et amis pour nous aider à travailler pour lutter contre la mala­die, 25 années de travail des respon­sables et aidants travaillant dans l’ombre pour nous appor­ter un peu de récon­fort.

Mais 25 années cela se fête et nous étions tous prêts à le faire.
Rendez-​vous à La Grange à Jules : c’est en effet une grange aména­gée, déco­rée avec des outils anciens. Selon la tradi­tion, notre prési­dente nous souhaite la bien­ve­nue et nous retrace les années passées.

D’autres inter­ve­nants nous font part de leur témoi­gnage.

Le repas est appré­cié. Entre chaque plat, des jeux divers nous occupent l’esprit : karaoké, quizz, Edouard et ses musi­ciens nous charment par leur talent ainsi que Jean-​Paul et son accor­déon qui inter­vient et la piste de danse permet à chacun de se défou­ler. Nous enton­nons nos chants favo­ris dont le fameux  « Bats toi » devenu notre hymne grâce à Edouard.

Voici 25 années digne­ment et joyeu­se­ment fêtés.

Nicole Lecou­vey

Un concert sera donné le Dimanche 06 Novembre à 16H30 en l’Eglise Ste Berna­dette du Kreis­ker à LORIENT, avec Edouard Loffi­cial, les Gabiers d’Artimon, les chorales de Guémené et Queven au profit de la cause Parkin­so­nienne.

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Assem­blée géné­rale du 17 mars 2016
Accueil et présen­ta­tion de la jour­née par la prési­dente Brigitte LEROUX. Elle donne la parole à Jean Grave­leau, président du CECAP (comité d’entente et de coor­di­na­tion de 9 asso­cia­tions de parkin­so­niens). Il nous indique que sa mala­die a été diag­nos­ti­quée en 1994. Il raconte l’origine de l’association créée par Mr Marcel Besnard et précise le rôle du Comité : leur permettre d’être mieux repré­senté et appuyer les dossiers auprès du Minis­tère de la Santé (ex. la nico­ti­no­thé­ra­pie). Il est aussi respon­sable du jour­nal trimes­triel, Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant, trait d’union entre les malades.

Ainsi dans le numéro 64, Jean Grave­leau nous parle des médi­ca­ments tel le Stalevo et le Modo­par dont Martine Delmond a étudié la compo­si­tion et tout parti­cu­liè­re­ment les exci­pients qui peuvent avoir des effets secon­daires plus néga­tifs que béné­fiques. Il nous a invité à en parler avec nos méde­cins et neuro­logues : il ne faut pas avoir peur de dire les choses.

Brigitte Leroux nous a présenté la semaine de vacances (2 au 8 octobre 16) à Ker Al Lann, pendant cette semaine aura lieu l’Assemblée Géné­rale du CECAP, diffé­rents ateliers confé­rences, avec méde­cins neuro­logues ainsi que les avan­cées sur la recherche et aussi visite de la région.

Bilan : besoin d’aide pour les malades qui ne peuvent se dépla­cer, se rensei­gner dans les mairies et les centres médi­caux sociaux de votre région (9 dans le dépar­te­ment).
Merci à Raymonde Jacque­mart et à Jean­nine Vastel pour leur travail en tant que prési­dente et tréso­rière. Rapport de la jour­née à Ville­dieu Les Poêles et autres acti­vi­tés.
Présen­ta­tion des comptes par Jean­nine Vastel. Remer­cie­ments aux familles ayant perdus l’un des leurs pour les dons offerts ainsi qu’aux adhé­rents ; merci aussi aux mairies pour leurs subven­tions. Jean­nine Vastel demande à être rempla­cée en tant que tréso­rière, mais reste membre du bureau.

Le quorum étant atteint : 25 présents et 10 pouvoirs sur 57 adhé­rents à ce jour, l’AG peut vala­ble­ment déli­bé­rée. Le bilan moral et finan­cier est accepté à l’unanimité, nous avons nommés deux commis­saires aux comptes : Alain Sellier et Chris­tine Mahu­zier.

Élec­tion du bureau :

  • Prési­dente Brigitte Leroux
  • Vice-​présidente : Raymonde Jacque­mart
  • Secré­taire : Thérèse Lebosse
  • Adjointe : Marie-​Line Lemee
  • Tréso­rier : Gilbert Lemee
  • Adjoint : Claude Cocque­let.

Conclu­sion de la Prési­dente : merci à tous d’être aussi nombreux n’ayons pas peur de la mala­die ne pas rester enfermé chez soi, sortez, bougez et n’oubliez pas : vous avez des numé­ros de télé­phone à votre dispo­si­tion surtout n’hésitez pas à appe­ler.

Le 12 avril, nous avons orga­nisé avec le clic de Caren­tan une jour­née d’information ouverte à tous avec, le matin, conférence-​débat avec le Dr Dress, neuro­logue à Saint-​Lô sur la mala­die de parkin­son, repas pris en commun, puis l’après-midi, confé­rence débat avec le Dr Lapoul­ve­rie interne au CHU sur la réédu­ca­tion fonc­tion­nelle, le tout avait lieu à l’auberge normande à Caren­tan.

Le 8 juin 2016, Nous nous sommes retrou­vés pour une jour­née rencontre à la ferme auberge de Bune­hou (près de Les Pieux).

Samedi 3 septembre 2016 à Coutances : sur les gestes de premiers secours avec la Croix Rouge. Présen­ta­tion de l’association Siel Bleu (gym parkin­son). Nous parle­rons aussi des petites astuces faciles à mettre en place pour aména­ger son loge­ment selon son degré de handi­cap et des aides qui peuvent être mises en place pour soula­ger l’aidant.

Du 2 au 8 octobre, nous nous retrou­ve­rons aussi à Guitte pour la semaine orga­ni­sée par l’association de l’Ille et Vilaine à l’occasion de l’assemblée géné­rale du CECAP avec une décou­verte de la région.

Nous vous espé­rons nombreux à ces mani­fes­ta­tions et comp­tons aussi sur vos propo­si­tions pour la suite et surtout n’hésitez pas à appe­ler si vous vous posez des ques­tions nous essaie­rons d’y répondre dans la mesure du possible ; quand vous appe­lez surtout n’oubliez pas de donner votre nom pour que nous puis­sions vous rappe­ler. Dans l’attente de se revoir portez-​vous le mieux possible. Sincères amitiés à tous et à bien­tôt.

Brigitte Leroux

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Une entre­prise rennaise Beyond Your Motion recher­chait des volon­taires pour tester son outil d’amélioration des capa­ci­tés de mouve­ments conçu pour les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son.

Les deux jeunes créa­teurs de Beyond Your Motion, ont en effet déve­loppé la première solu­tion de réédu­ca­tion sans fil sur « tablette IPAD » mêlant exer­cices physiques adap­tés et guide visuel inter­ac­tif à visée neuro­sti­mu­lante et faci­li­ta­teur de mouve­ment. La solu­tion de Beyond Your Motion a été déve­lop­pée suite à de nombreuses rencontres avec le corps médi­cal (méde­cins, kiné­si­thé­ra­peutes, neuro­logues…).

L’analyse des derniers travaux de recherche montrent deux choses :

  1. l’activité physique quoti­dienne est béné­fique pour une personne atteinte de la mala­die de Parkin­son.
  2. certaines moda­li­tés d’exercices permettent de faci­li­ter l’exécution des gestes. Beau­coup de travaux montrent que le guide visuel inter­ac­tif permet de stimu­ler l’amorçage, l’amplitude et la vitesse des mouve­ments. Les cher­cheurs parlent de neuro­réé­du­ca­tion.

Très concrè­te­ment, BYM propose une appli­ca­tion sur une tablette tactile et 2 capteurs sans fil. Soit un dispo­si­tif simple et utili­sable partout, y compris à la maison. Après avoir placé les deux capteurs sur la zone travaillée (jambes, bras ou tronc), le patient joue avec son mouve­ment. Chacun de ses gestes a pour effet d’interagir avec le jeu à l’écran, ce qui permet de stimu­ler le cerveau de manière inédite, de faci­li­ter l’initiation du geste et de s’exercer à des vitesses et des ampli­tudes plus impor­tantes.

L’application Beyond Your Motion a été pensée pour pouvoir être utili­sée par tous, avec le moins de contraintes possibles. 40 personnes, à des stades très diffé­rents de la mala­die, ont déjà pu tester l’outil.

Une démons­tra­tion sera faite lors de notre réunion prochaine à Guitté.

Yves Boccou Président

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le 22 Juin dernier, notre asso­cia­tion de l’APCA propo­sait à ses adhé­rents une jour­née détente dans le centre Bretagne. Nous avions pour cela réservé un auto­car. Le matin, nous avions rendez-​vous avec les saints bretons dans la « vallée des saints » (Traoñienn ar Sent en breton) sur la commune de Carnoët. En fait de vallée, c’est une colline d’où l’on embrasse un magni­fique pano­rama à 360°. Celle-​ci a été rete­nue par une équipe de sculp­teurs pour y dres­ser quelques Mille statues monu­men­tales d’authentiques saints bretons. L’Ile de Pâques au cœur de la Bretagne  « C’est fou, ils ne se rendent pas compte ! » aurait dit Obélix… sauf qu’ici chaque saint a son spon­sor…

Mais rien ne remplace les nour­ri­tures terrestres. Après avoir contem­plé les quelques soixante statues actuelles, nous avons rejoint l’auberge-expo du Youdig pour y dégus­ter un excellent Kig ha farz. Après cela nous avons eu tout le temps d’admirer l’expo du Youdig, recons­ti­tu­tion en minia­ture et en pierre d’un petit village breton. Une incroyable œuvre de patience entre­prise voici plus de 30 ans pour combler le vide laissé par la ferme­ture de la centrale nucléaire des Monts d’Arrée. Le tout accom­pa­gné du commen­taire saisis­sant de la réali­sa­trice elle-​même : art, émotion, gouaille, tradi­tion… une bouf­fée d’authenticité pour conclure une bien agréable jour­née.

Yves Gicquel : Vice-​Président APCA

16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le mercredi 25 Mai 2016 une tren­taine de parkin­so­niens de Charente et leurs amis, embar­quaient au port de l’Houmeau sur le bateau « La reine Margot » pour une croisière-​repas.

Confor­ta­ble­ment instal­lés par un équi­page accueillant, préve­nant, cour­tois et compé­tent, nous avons navi­gué jusqu’à Fléac tout en satis­fai­sant nos gorges et nos gosiers par un repas copieux, de qualité et très bien servi. Nous avons appré­cié les commen­taires de l’équipage et la décou­verte de la Charente vue sur l’eau.

Vers 14 heures, après la manœuvre des indis­pen­sables écluses nous avons mis pied à terre pour emprun­ter le petit train des Valois pour une visite de 2 heures du vieil Angou­lême ; celle-​ci fut très enri­chis­sante même pour des Charen­tais. Très satis­faits de cette jour­née buco­lique et ludique nous nous sommes sépa­rés vers 17 heures. Bravo et merci à Monique et Jean-​Noel.

Henri Ribière, secré­taire
Jean Noël Petit, président

Création du « Café des Aidants » à Landerneau

Nous (Commu­nauté des Communes du Pays de Landerneau-​Daoulas) avons le plai­sir de vous annon­cer la créa­tion d’un Café des Aidants® sur le terri­toire du pays de Landerneau-​Daoulas, en parte­na­riat avec l’Association Fran­çaise des aidants et CAP Retraite Bretagne.

Animées par une psycho­logue et une anima­trice sociale, les rencontres se déroulent au même rythme qu’un groupe de soutien, à savoir une fois par mois, autour d’un thème. Les parti­ci­pants y viennent libre­ment, sans inscrip­tion. Le Café des Aidants est ouvert à tous les aidants, quelque soit la situa­tion et l’âge de la personne aidée.

La première rencontre se tien­dra le jeudi 6 octobre, Jour­née Natio­nale des aidants, de 14h00 à 15h30, au 1er étage de la Maison des Services Publics, 59 rue de Brest à Lander­neau.

Le thème abordé sera le suivant : Aider ? Accom­pa­gner ? Prendre soin ?

cafe-des-aidants_affiche-a3_ccpld

réunion d’information sur la NEPT, organisée par les Asso ADPM (56) et A2N

flyer 24 sept 2016 der de der

Communication de l’association A2N (association Neurothérapie et Nicotine)

Suite à notre article du 29 juillet 2016 nous avons reçu cette ce message de A2N (asso­cia­tion Neuro­thé­ra­pie et Nico­tine)

Bonjour,
Beau­coup occupé par la situa­tion actuelle de la NEPT (trai­te­ment par la Nico­tine à l’Etat Pur par voie Trans­der­mique) Je n’ai pas remar­qué qu’une erreur sur mon N° de télé­phone avait été repro­duite. Les auteurs de l’article n’en sont pas respon­sables. Imprimé sur un millier de cartes de visite la correc­tion n’a pu être complète !
Pour me joindre faites les N° suivants : 06 83 71 30 12 ou 02 99 62 38 17.

Pour répondre aux demandes des uns et des autres quant à la réac­tion à avoir face à ces tenta­tives de suppres­sion, sachez que nous travaillons ferme au sein de l’association A2N sur plusieurs fronts : cour­riers envoyés aux prin­ci­paux déci­deurs (Martin HIRSCH, direc­teur géné­ral de l’AP-HP, Martine ORIO, direc­trice du CHU Henri Mondor, Pr A-​C BACHOUD-​LEVY, chef du seer­vice neuro­lo­gie, Pr Pilippe REMY, respon­sable du Centre Expert, Mari­sol TOURAINE, ministre de la santé…) D’autres types d’actions sont en cours de mise au point en direc­tion des élus, de la presse… auxquels l’ensemble des personnes concer­nées pour­ront s’associer (patients, proches et toutes personnes n’acceptant pas les diktats de l’administration et des person­nels médi­caux qui combattent les décou­vertes du Dr Villa­fane sans prendre en compte les résul­tats obte­nus sur le terrain.

Si vous avez des propo­si­tions d’interventions n’hésitez pas à les faire connaître.
DÉTERMINÉS et SOLIDAIRES.

Auguste Pous­set au nom d’A2N

56. Association de Parkinsoniens du Morbihan

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Le 22 mars se tenait notre Assem­blée Géné­rale à Lande­vant. A cette occa­sion nous avions invité Jean Grave­leau, Président du CECAP, qui nous a féli­ci­tés pour notre moti­va­tion et nos actions envers les malades et leurs aidants, a bien voulu refaire l’historique du CECAP et rappe­ler l’implication du Comité au sein du Collec­tif Parkin­son, son aide et écoute auprès des respon­sables dépar­te­men­taux.

L’ A.D.P.M. compte 58 adhé­rents pour 2015. Le quorum étant atteint, l’Assemblée a pu déli­bé­rer. Lecture des rapports pour 2015 et des prévi­sion­nels pour 2016, approu­vée par les adhé­rents. La Prési­dente rappelle l’importance du partage des idées pour élabo­rer de nouveaux projets, l’entraide pour que chaque adhé­rent puisse béné­fi­cier des moments de rencontre et ne pas rester isolés, l’écoute entre celles et ceux en diffi­culté, la portée des rela­tions avec nos divers parte­naires :
Asso­cia­tion + béné­voles = mots indis­so­ciables

Nous procé­dons à l’élection des membres du Conseil d’Administration ; Mme le Bechen­nec, Mr Bert ayant exprimé le désir de se reti­rer, et Mme Vignon étant démis­sion­naire du poste de secré­taire. Le Siège Social est trans­féré chez la Prési­dente.

Ballo­tins de choco­lat, mets appé­tis­sants nous invi­taient à rejoindre les tables déco­rées avec goût. Agréable jour­née, parta­gée entre rires, chan­sons, danses et le plai­sir de se retrou­ver.

Le 31 mars se forme le bureau qui s’étoffe de deux nouveaux membres :
Prési­dente : M. Made­leine Campre­don
Vice-​Présidents : Véro­nique Gamblin – Nicole Lecou­vey – Emile Collin.
Tréso­rière : Suzanne Collin
Tréso­rière adjointe : Danielle Barboux
Secré­taire : Hélène Le Dref
Secré­taires adjointes : M. Thérèse Le Marte­lot et Fran­çoise Vignon
Rela­tions Publiques : Henri Bron­nec – Bernard Dupont – Emile Le Dref
Social : Henri Bron­nec – Fran­çoise Vignon

le 03 Avril avec l’ARS, réunion des repré­sen­tants des usagers à Auray – Confé­rence de Terri­toire n°3&4.Plusieurs projets mis en avant après échanges entre les membres des confé­rences :

  • Créer et orga­ni­ser des cessions de forma­tion pour les repré­sen­tants des usagers.
  • Faire la promo­tion de la repré­sen­ta­tion des usagers, par le biais de débats publics.
  • Faire connaître le rôle et les actions des Confé­rences de Terri­toire et la CRSA.
  • Inter­pe­ler les élus afin qu’ils s’impliquent d’avantage, parti­cipent aux discus­sions dans le cadre des confé­rences et trans­mettre la parole des membres.
    Pour­suive les actions déjà enga­gées.
  • Orga­ni­ser un sémi­naire régio­nal des repré­sen­tants des usagers.

Un avis favo­rable de l’ARS et de la CRSA à l’appel à Projet 2015-​Démocratie en Santé- a été adressé aux Prési­dents des Terri­toires. Une enve­loppe a été allouée pour permettre de prio­ri­ser des actions : débats publics, sémi­naires des repré­sen­tants des usagers.

En juin, un sémi­naire régio­nal réunira l’ensemble des repré­sen­tants des usagers des huit Confé­rences de Terri­toire de Bretagne et de la CRSA, à St-​Brieuc.

  • Le 04 Avril, inter­ven­tion auprès de 14 stagiaires à l’AFPA de Lorient.
  • Le 14 juin, nous célé­brons avec nos adhé­rents et nos parte­naires les 25 ans de notre asso­cia­tion à « la Grange à Jules » à Arra­don.

A toutes et tous nous souhai­tons d’excellentes vacances « enso­leillées et repo­santes ».

Le Bureau de l’ADPM, F.Vignon

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Peu de choses à racon­ter en ce début d’année 2016 ….
L’organisation de notre AG qui s’est tenue le 19 mars a mono­po­lisé beau­coup de notre éner­gie. Au final : 30 adhé­rents présents – 14 pouvoirs sur un poten­tiel de 101 signa­tures : C’est peu et on ne peut que le regret­ter. Les diffé­rents rapports ont été approu­vés à l’unanimité.

Quelques remarques cepen­dant : certaines acti­vi­tés sont mutua­li­sées avec France Parkin­son dans le cadre d’un proto­cole de parte­na­riat mais seuls 2 adhé­rents de l’ADPLA parti­cipent à l’atelier voix et à l’atelier Qi-​Qong.

Le budget prévi­sion­nel 2016 permet de main­te­nir les acti­vi­tés orga­ni­sées en 2015 et pour­rait même finan­cer leur déve­lop­pe­ment. Les véri­fi­ca­teurs aux comptes ont donné leur quitus à une gestion recon­nue exacte et régu­lière.

Le fonc­tion­ne­ment du bureau avec 2 copré­si­dentes a été ressenti comme une lour­deur. Le prin­cipe d’une prési­dence et d’une vice-​présidence a été retenu pour le futur bureau.

Jean Grave­leau nous a rappelé l’historique du CECAP, la rupture en 2000 avec FFGP et la créa­tion du CECAP en 2001. Puis il a évoqué le collec­tif créé dans le cadre du livre blanc et celui récem­ment créé avec les diffé­rentes asso­cia­tions de parkin­so­niens de France pour faire un front uni face aux pouvoirs publics dans la mise en place du plan des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives.

Le Docteur Laforgue nous a entre­te­nus sur la psychia­trie de liai­son qui permet l’intervention d’une équipe mobile psychia­trique dans les services médi­caux des CHU. Rappel est fait que jusqu’en 1968, neuro­lo­gie et psychia­trie n’étaient pas disso­ciées. Il fait remar­quer que l’approche psychia­trique n’est pas vrai­ment inté­grée dans la prise en charge de la mala­die de parkin­son. Il importe donc d’organiser une meilleure coopé­ra­tion entre psychiatre et neuro­lo­gie. Le prin­cipe d’une consul­ta­tion conjointe est à défendre. Toute mala­die chro­nique induit sur le long terme une dépres­sion.

Lors de notre CA du 23 avril le nouveau bureau s’est ainsi consti­tué …non sans mal ! La préci­pi­ta­tion ? Le parkin­so­nien ne connaît pas… Normal ! Mais les aidants non plus …
Prési­dente : Annick Le Brun
Vice-​présidente : Fernande Auger
Secré­taire : André Le Meur
Tréso­rier : Philippe Auvray

Le 30 avril dans le cadre de la jour­née mondiale du Parkin­son, le Docteur Sauva­get, psychiatre de liai­son aux CHU de Nantes nous a orga­nisé une confé­rence «  grand public  » très appré­ciée, sur les reten­tis­se­ments de la mala­die de parkin­son sur les liens fami­liaux sociaux et profes­sion­nels … vision pas ou peu abor­dée chez le seul neuro­logue.
Notre « bureau » du 21 Mai se penchera tout parti­cu­liè­re­ment sur l’organisation de nos 30 ans d’existence ….
Bonnes vacances à tous et au plai­sir de vous voir ou revoir à Guitte.

Annick Le Brun, prési­dente et secré­taire

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Hello les retar­da­taires, vous avez un délai supplé­men­taire pour vous inscrire
L’APIV, Asso­cia­tion d’Ille et Vilaine, est char­gée cette année d’organiser l’assemblée géné­rale du CECAP et la semaine de vacances pour les adhé­rents. Le séjour, du 2 au 8 octobre, aura pour cadre les bords de la Rance à Guitte 22 au village de Ker Al Lann/​ Cap France.

A ce jour nous enre­gis­trons un peu moins de 50 parti­ci­pants pour le Mercredi et Jeudi, jours de l’Assemblée Géné­rale et de Rencontres. Compte tenu du nombre d’inscrits, nous avons décidé de repous­ser la date butoir d’inscription au 15 Juin.

Pour vous donner envie de vous inscrire, nous vous donnons les infor­ma­tions concer­nant les parti­ci­pants exté­rieurs :
Mercredi soir : Domi­nique Bertin, artiste Bréti­lien de renom­mée régio­nale, (voir Google). Il inter­prète des chan­sons fran­çaises : Lama, Sardou, Ferrat et d’autres surprises.

Jeudi Jour des Rencontres :

  • Profes­seur Marc Vérin du CHU de Rennes (voir Google)
  • Soizic Argaud, CHU de Rennes, recherche sur le compor­te­ment affec­tif, nous présen­tera les résul­tats de l’étude auxquels certains d’entre nous ont parti­cipé.
  • Sébas­tien Brault et Romain Flèche (BYM Beyond Your Motion) pour une présen­ta­tion de leur maté­riel de neuro réédu­ca­tion (voir Google).
  • Bernard Aubrée, Phar­ma­cien Natu­ro­pathe dont la répu­ta­tion dépasse les limites de notre Dépar­te­ment.
  • Et en réserve Chris­tine Le Pallec, délé­guée de la Perfu­sion (pompe Apoki­non).

Au total, ce sont des « poin­tures » qui ont accepté notre invi­ta­tion., Il ne s’agirait pas de les déce­voir en leur présen­tant un maigre public. A contra­rio, l’APIV est assu­rée d’avoir recher­ché et présenté des spécia­listes œuvrant pour notre plus grand bien, et dont les recherches sont un plus dans la lutte que nous menons au quoti­dien.

Yves Boccou Président

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HÉRAULT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Compte rendu de la jour­née Parkin­son du 23 avril 2016
Pour la jour­née Parkin­son que nous avons orga­nisé cette année le 23 avril, la muni­ci­pa­lité de Lignan sur Orb a mis à notre dispo­si­tion le centre cultu­rel Fran­çois Mitter­rand de la commune. Comme chaque année, tous les adhé­rents, famille, amis et béné­voles, se sont mobi­li­sés avec toute l’énergie néces­saire que demande la mise en œuvre d’une telle jour­née.

Avant que le spec­tacle ne commence, notre prési­dente Danièle Galan, a pris la parole pour présen­ter notre asso­cia­tion et a tenue à remer­cier Jean Grave­leau, qui cette année, nous a honoré de sa présence. Il a pu présen­ter sommai­re­ment le CECAP.

La présen­ta­tion du spec­tacle a été lancée et assu­rée par Sandrine Lenor­mand, toujours avec une belle assu­rance. Ce sont « Les Bala­dins » une asso­cia­tion biter­roise, formée de jeunes danseurs qui pratiquent du flamenco et des danses de caba­ret qui ont ouvert les festi­vi­tés. Un spec­tacle rythmé et haut en couleur.

Les chorales « Appas­sio­nata » et « La Musica », diri­gées respec­ti­ve­ment par Sandrine et Pascal Lenor­mand, nous ont ravis de part leur réper­toire divers et leur passion du chant choral. L’association « Arte­mime », avec leurs chan­sons signées, ont mis une chaude ambiance dans l’assistance.

Les membres de notre asso­cia­tion qui pratiquent le QI Gong, ont fait une démons­tra­tion diri­gée par Ghis­laine Millard. Pour les parkin­so­niens, cette disci­pline est très béné­fique.

Tout au long de l’après-midi, et pendant l’entracte, les ventes de billets de tombola, avec ses lots divers et attrac­tifs ont eu un franc succès, ainsi que l’ensemble des pâtis­se­ries, livres et autres objets. A la fin du spec­tacle, Danièle Galan a remer­cié tous les artistes béné­voles et tous ceux qui ont œuvré pour le bon dérou­le­ment de cette jour­née. C’est autour d’un apéri­tif que nous nous sommes tous retrou­vés, avec la satis­fac­tion d’avoir accom­pli une belle tache dans une chaleu­reuse ambiance.
Le montant de la vente des billets de lote­rie sera versé pour la recherche. Le résul­tat de la vente des pâtis­se­ries sera pour amélio­rer le quoti­dien de nos adhé­rents.
Pour termi­ner la soirée, avec quelques membres du bureau et Jean Grave­leau, que j’ai parti­cu­liè­re­ment eu le plai­sir de rencon­trer, famille et amis, sommes allés manger dans une pizzé­ria. Un bon moment de partage pour clôtu­rer cette longue jour­née.

Eliane Valls secré­taire

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Notre Assem­blée Géné­rale s’est tenue le 19 Mars dernier. Mary­vonne Sarra­be­zolles ayant souhaité se reti­rer, un nouveau Conseil s’est consti­tué autour de Maïté SCHIVI désor­mais prési­dente.

En cette année 2016, l’ACPA avait décidé de relayer la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son par un programme de confé­rences dans l’après-midi du 16 avril à Créhen dans les côtes d’Armor. Envi­ron 70 personnes avaient répondu à l’appel.

A cette occa­sion, Le Dr. Neuro­logue Mérienne, de l’hôpital de St. Malo a dressé un état des connais­sances sur la mala­die dont celles qui concernent la recherche d’un vaccin avec à la clé l’espoir d’en guérir un jour.

Mme Nour­ris­son, ortho­pho­niste a quant à elle souli­gné l’enjeu trop souvent sous-​estimé de la réédu­ca­tion de la déglu­ti­tion et l’importance d’une prise en charge précoce, puis elle a mobi­lisé l’assistance dans une démons­tra­tion « par l’exemple » de la méthode SLVT qui vise à redon­ner tout son relief à la voix.

Enfin, M Bouget ratta­ché à la poly­cli­nique de Dinan et qui s’est présenté comme un des plus grands kiné­si­thé­ra­peutes -par la taille- des côtes d’Armor. Il nous a parlé de la stimu­la­tion intense prati­quée à Lyon. Cette-​ci consiste en un stage de réédu­ca­tion intense durant cinq semaines. Son mot d’ordre est : bouger bouger, bouger… jusqu’à l’exagération pour retar­der l’évolution de la mala­die. Dans le même ordre d’idée, il nous a aussi fait part d’une méthode prati­quée à Mont­pel­lier de synchro­ni­sa­tion de la marche avec une stimu­la­tion ryth­mique audi­tive (SRA).

Bravo encore une fois à Pascale Char­lot et ses proches et amis qui sont pour beau­coup dans la réus­site de cet après-​midi. Merci aussi à Jean Grave­leau qui avait fait le grand voyage (depuis Marseille) pour nous appor­ter son précieux soutien.

Comme évène­ment marquant, il y a aussi eu la reprise des séances de piscine au centre Hélio­ma­rin de Tres­tel pour lesquelles il nous faut aussi remer­cier l’APF d’être parvenu à ressus­ci­ter ces rendez-​vous appré­ciés de tous où l’eau et l’ambiance sont parti­cu­liè­re­ment chaudes. « L’eau c’est magique »

Suite à notre Assem­blée Géné­rale, qui s’est dérou­lée samedi 19 mars, notre prési­dente Mary­vonne SARRABEZOLLES a donné sa démis­sion. Voici les coor­don­nées des nouveaux membres du Bureau :
Prési­dente : Maïté SCHIVI
4 Kersa­lic 22580 PLOUHA
Tel : 02 96 20 24 89 ou 06 81 21 84 26
marie-therese.marmolle@wanadoo.fr

Vice-​Président : Yves GICQUEL
4, rue des Joncs 22560 PLEUMEUR BODOU
Tel : 02 96 23 99 76
gicquel-y@orange.fr

Tréso­rière : Miche­line SARRADE
6, rue du Géné­ral de Gaulle 22580 PLOUHA
Tel : 02 96 22 44 07
mimisar@orange.fr

Secré­taire : Mary­vonne GICQUEL
4, rue des Joncs 22560 PLEUMEUR BODOU
Tel : 02 96 23 99 76

Y. Gicquel : Vice-​Président APCA

16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

C’est dans une routine bien rodée que notre asso­cia­tion a commencé la nouvelle année, on ne change pas une équipe qui gagne, c’est la raison pour laquelle la réunion mensuelle reste inchan­gée avec un taux de parti­ci­pa­tion à la hausse nous condui­sant à deman­der une salle de réunion plus vaste, nos vœux ont été exau­cés puisque les locaux de l’ancienne école d’Argence sont main­te­nant à notre dispo­si­tion.

C’est dans les même locaux que sont dispen­sées les séances bimen­suelles de sophro­lo­gie regrou­pant de 10 à 15 personnes assi­dues des séances de kiné sont égale­ment envi­sa­gées, nous en étudions la faisa­bi­lité, avant de mettre en œuvre cette acti­vité, affaire à suivre.

Le fait le plus marquant de ce début d’année a été, sans doute la parti­ci­pa­tion à notre assem­blée géné­rale de notre président natio­nal, Jean Grave­leau. Cet évène­ment a pu être monté en un lieu où charme et tradi­tion utilisent la puis­sance motrice de l’eau pour faire tour­ner la grande roue du moulin de Churet.

Merci à Michel et Monique, les proprié­taires des lieux, pour leur accueil, beau­coup garde­ront de cette jour­née l’image d’une rencontre chaleu­reuse et de qualité tant par le lieu que par le niveau des inter­ve­nants.

Qui dit Assem­blée Géné­rale dit bien sûr élec­tion et ce fut sans surprise que l’ancien bureau fut recon­duit complété de nouveaux venus en rempla­ce­ment de postes lais­sés vacants.
Prési­dente d’honneur : Carmen DEMAILLE
Président : Jean Noël PETIT
Vice-​présidente : Thérèse LAMOUREUX
Secré­taire : Henri RIBIERE
Secré­taire adjoint : Jean Jacques LOUIS
Tréso­rière : Léonide TESSIER
Tréso­rier adjoint : Jacky BOULEY

Centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle et mala­die de Parkin­son :
A la suite de l’AG 2015 du CECAP notre président avait retenu l’expérience bretonne dans la mise en place d’unités expertes MP prenant en charge en hospi­ta­li­sa­tion de jour des patients atteints de la mala­die de Parkin­son. Il fit part de cela à son méde­cin qui lui obtient un RDV aux Glamots (centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle local) qui après examen minu­tieux lui proposa une prise en charge de 5 semaines en hospi­ta­li­sa­tion de jour. Conclu­sions à l’issue de cette expé­rience : un peu long, fati­gant sur la durée, amélio­ra­tion des postures, de l’équilibre et de la marche, mieux être géné­ral. Mais dédié à un faible nombre de malades faute de moyens. Faites le forcing auprès de votre géné­ra­liste.

Jean Noël Petit, président

informations régionales — association de parkinsoniens de Haute-​Vienne (87)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le 04 février 2016 : Assem­blée Géné­rale.
Le Président retrace l’historique de cette toute nouvelle asso­cia­tion, qui a pris la suite de l’association du Limou­sin (ADPL) dissoute fin 2014, est repar­tie un 12 avril 2015 (9 adhé­rents réunis à Toque­nelle Mont­jo­vis) sous la Prési­dence de Mme Potron qui a démis­sionné en octobre 2015 après le décès de son mari en août 2015.

Repre­nant les mêmes objec­tifs que l’ADPL, l’AP87 se renforce après avoir parti­cipé au forum des asso­cia­tions de Limoges des 05 et 06 septembre 2015 et à celui du 10 octobre 2015 à l’Isle Jour­dain. Nous avons aussi béné­fi­cié d’une émis­sion sur France Bleue Limou­sin animée par Jean Claude Boules­teix et récem­ment d’un repor­tage vidéo sur FR3 Limou­sin grâce à Fran­çois Clapeau. Qu’ils soient remer­ciés pour leur concours à notre cause, et nous les solli­ci­te­rons lors d’événements impor­tants.

Cepen­dant il est toujours aussi diffi­cile de consti­tuer un bureau complet et équi­li­bré par manque de volon­taires, Benoit Dagès accepte la fonc­tion de Tréso­rier et Jacques Piaser cumule le Secré­ta­riat et la Prési­dence. Aucun volon­taire ne se mani­feste, le Président Secré­taire et le Tréso­rier sont recon­duits dans leurs fonc­tions à l’unanimité.

3 nouvelles adhé­sions sont enre­gis­trées ce qui porte l’effectif à 29 adhé­rents nous sommes en progres­sion mais encore loin des 1600 malades qui sont recen­sés en Limou­sin (Haute-​Vienne, Creuse, Corrèze) !

Le rendez-​vous mensuel de l’AP87 à la MDPH87 (Maison Dépar­te­men­tale du Handi­cap) est main­te­nant condi­tionné par la prise d’un rendez-​vous. En effet, nous passions notre temps en pure perte.

La lettre de l’AP87 doit être mise en service : elle corres­pond à une demande des adhé­rents. Ce ne sont pas les sujets qui manquent mais notre situa­tion finan­cière est précaire et dans l’immédiat nous n’avons pas les moyens de publier et diffu­ser ce docu­ment.

Réponse au ques­tion­naire sur les acti­vi­tés, 8 ques­tion­naires ont été resti­tués, il ressort qu’une majo­rité se retrouve pour la gymnas­tique adap­tée, le projet est en cours et nous devrions obte­nir une réponse pour l’attribution d’une salle adap­tée très prochai­ne­ment. La jour­née mondiale pour la mala­die de Parkin­son est fixée au 11 avril 2016, nous vous tien­drons au courant des mani­fes­ta­tions qui pour­rons avoir lieu.

Le Président a reçu une réponse posi­tive sur la péren­nité de la pour­suite de l’action du Centre Expert Parkin­son Régio­nal du CHU de Limoges, dans sa mission d’aide aux malades et aux aidants, par ses actions d’information sur la mala­die et de forma­tion théra­peu­tique des patients.

Le Président va se rensei­gner sur l’opportunité de notre adhé­sion au CISS (Comité Inter asso­cia­tif Sur la Santé en Limou­sin).
Rédigé par Jacques Piaser, président

informations régionales — association de parkinsoniens du Morbihan (56)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le dimanche 20 décembre 2015, Un dimanche convi­vial :
Notre asso­cia­tion avait orga­nisé un concert de chants, ouvert à tous. Des pros­pec­tus ont été distri­bués dans la ville. Nous nous sommes retrou­vés à Vannes en l’église Notre Dame de Lourdes (merci aux orga­ni­sa­teurs (trices) de Vannes. Nous étions envi­ron 150 personnes pour écou­ter le chœur d’hommes Grég’orian qui inter­pré­tait des chants grégo­riens, byzan­tins, de la musique sacrée d’orient et d’occident. Ces voix d’hommes qui voca­li­saient « a capella » ne pouvaient nous lais­ser insen­sibles.

Pendant la courte inter­rup­tion, Milène, notre prési­dente, présenta l’association et expli­qua ce qu’était la mala­die et comment nous réagis­sions avec des séances de gymnas­tique, des exer­cices de pronon­cia­tion, d’articulation, du chant. L’organisation de ce spec­tacle se faisait au profit de la recherche : le montant de la collecte de ce concert reversé à CECAP Recherche. Retour du chœur d’hommes pour une fin d’après-midi agréable, se termi­nant par le très connu «  amai­zing grace  ». Un «  pot de l’amitié  » nous a tous réunis ce dimanche.

Oublions 2015 pour abor­der 2016 avec séré­nité.
Dès la première semaine nous inter­ve­nons auprès des futures assis­tantes de vie, au Lycée Tech­nique Ampère de Josse­lin, puis le 14 janvier au CLPS de Vannes. Ces contacts prouvent l’intérêt de faire connaître la M.P. Car, lors de leurs stages en établis­se­ments ou chez des parti­cu­liers, il ressort que ces futures assis­tantes de vie se trouvent confron­tées à des situa­tions déli­cates, qu’elles ne savent ni ne peuvent pas toujours gérer.

Galette des Rois :
Nous étions une bonne tren­taine à nous retrou­ver avec joie salle St Eloi, et nous instal­ler autour des tables accueillantes. Jean-​Paul notre «  accor­déo­niste  » nous entraîne avec des chan­sons que nous fredon­nons tout en bavar­dant. A l’occasion de cette réunion, nous célé­brons l’anniversaire de notre « jeune  » amie Yvette qui vient d’atteindre ses 93 prin­temps ! et reste toujours aussi coquette, pimpante et souriante. C’est avec un grand plai­sir que nous lui chan­tons Bon Anni­ver­saire ! Nous faisons honneur aux galettes des rois, toujours aussi bonnes. Jean-​Paul entraîne les danseurs dans une série de tangos, de paso­dobles. Nous enton­nons quelques chants dont un « Kalinka  » endia­blé qui amène certains d’entre nous à montrer leur savoir-​faire en danses russes, sous les rires et applau­dis­se­ments. Heureux de nous être retrou­vés, nous termi­nons cet agréable après-​midi par des danses bretonnes.
Article rédigé par Nicole Lecou­vey
Le Bureau de l’ADPM

A noter : Notre Assem­blée Géné­rale le Mardi 22 Mars au Restau­rant «  La Fores­tière  » à Nostang route de Lande­vant et le 27 Avril anni­ver­saire de la créa­tion de notre asso­cia­tion en 1991 : 25 ans d’échanges, d’écoute, d’amitié, quelle belle aven­ture !
Nous vous la ferons revivre prochai­ne­ment.

informations régionales — association de parkinsoniens de la Manche (50)

Le jeudi 17 mars 2016 : Assem­blée Géné­rale à Saint-​Lô avec la parti­ci­pa­tion de Jean Grave­leau, président du CECAP. Le matin Assem­blée Géné­rale avec diffé­rents inter­ve­nants. Le midi repas pris en commun. Après-​midi, groupes de paroles aidants, aidés, avec un anima­teur diffé­rent dans chaque groupe. Nous comp­tons vive­ment sur votre présence.

Mardi 12 avril 2016 : jour­née Parkin­son, inter­ven­tion du Dr DRESS neuro­logue et autres inter­ve­nants avec la parti­ci­pa­tion du CLIC des Marais.
Juin jour­née rencontre dans la région des PIEUX à partir de 11 heures cause­ries, repas, décou­verte de la région en fonc­tion de chacun etc….

Nous avons pris contacts avec les nouveaux centres médi­caux sociaux avec docu­men­ta­tion à l’appui.

Nous avons repris des contacts physiques ou télé­pho­niques avec les adhé­rents qui ne peuvent se dépla­cer. Nous répon­dons à toutes demandes de rensei­gne­ments ou de visites dans la mesure du possible, nous commen­çons à orga­ni­ser des mini rencontres autour d’un goûter, d’un repas ou tout simple­ment d’un café : Saint Hilaire du Harcouet, Agneaux Jullou­ville et d’autres à venir.

Espé­rant vous voir nombreux à toutes ces mani­fes­ta­tions .et nous comp­tons sur vos propo­si­tions et vos attentes. N’hésitez pas à appe­ler, ne restez pas seul, sortez, bougez dans la mesure du possible et pour termi­ner tout le bureau vous souhaite une santé la meilleure possible.
Brigitte Leroux, prési­dente

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.