Ne pas être qu'un "patient" ...

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le 22 Juin dernier, notre asso­cia­tion de l’APCA propo­sait à ses adhé­rents une jour­née détente dans le centre Bretagne. Nous avions pour cela réservé un auto­car. Le matin, nous avions rendez-​vous avec les saints bretons dans la « vallée des saints » (Traoñienn ar Sent en breton) sur la commune de Carnoët. En fait de vallée, c’est une colline d’où l’on embrasse un magni­fique pano­rama à 360°. Celle-​ci a été rete­nue par une équipe de sculp­teurs pour y dres­ser quelques Mille statues monu­men­tales d’authentiques saints bretons. L’Ile de Pâques au cœur de la Bretagne  « C’est fou, ils ne se rendent pas compte ! » aurait dit Obélix… sauf qu’ici chaque saint a son spon­sor…

Mais rien ne remplace les nour­ri­tures terrestres. Après avoir contem­plé les quelques soixante statues actuelles, nous avons rejoint l’auberge-expo du Youdig pour y dégus­ter un excellent Kig ha farz. Après cela nous avons eu tout le temps d’admirer l’expo du Youdig, recons­ti­tu­tion en minia­ture et en pierre d’un petit village breton. Une incroyable œuvre de patience entre­prise voici plus de 30 ans pour combler le vide laissé par la ferme­ture de la centrale nucléaire des Monts d’Arrée. Le tout accom­pa­gné du commen­taire saisis­sant de la réali­sa­trice elle-​même : art, émotion, gouaille, tradi­tion… une bouf­fée d’authenticité pour conclure une bien agréable jour­née.

Yves Gicquel : Vice-​Président APCA

16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le mercredi 25 Mai 2016 une tren­taine de parkin­so­niens de Charente et leurs amis, embar­quaient au port de l’Houmeau sur le bateau « La reine Margot » pour une croisière-​repas.

Confor­ta­ble­ment instal­lés par un équi­page accueillant, préve­nant, cour­tois et compé­tent, nous avons navi­gué jusqu’à Fléac tout en satis­fai­sant nos gorges et nos gosiers par un repas copieux, de qualité et très bien servi. Nous avons appré­cié les commen­taires de l’équipage et la décou­verte de la Charente vue sur l’eau.

Vers 14 heures, après la manœuvre des indis­pen­sables écluses nous avons mis pied à terre pour emprun­ter le petit train des Valois pour une visite de 2 heures du vieil Angou­lême; celle-​ci fut très enri­chis­sante même pour des Charen­tais. Très satis­faits de cette jour­née buco­lique et ludique nous nous sommes sépa­rés vers 17 heures. Bravo et merci à Monique et Jean-​Noel.

Henri Ribière, secré­taire
Jean Noël Petit, président

Création du « Café des Aidants » à Landerneau

Nous (Commu­nauté des Communes du Pays de Landerneau-​Daoulas) avons le plai­sir de vous annon­cer la créa­tion d’un Café des Aidants® sur le terri­toire du pays de Landerneau-​Daoulas, en parte­na­riat avec l’Association Fran­çaise des aidants et CAP Retraite Bretagne.

Animées par une psycho­logue et une anima­trice sociale, les rencontres se déroulent au même rythme qu’un groupe de soutien, à savoir une fois par mois, autour d’un thème. Les parti­ci­pants y viennent libre­ment, sans inscrip­tion. Le Café des Aidants est ouvert à tous les aidants, quelque soit la situa­tion et l’âge de la personne aidée.

La première rencontre se tien­dra le jeudi 6 octobre, Jour­née Natio­nale des aidants, de 14h00 à 15h30, au 1er étage de la Maison des Services Publics, 59 rue de Brest à Lander­neau.

Le thème abordé sera le suivant : Aider ? Accom­pa­gner ? Prendre soin ?

cafe-des-aidants_affiche-a3_ccpld

réunion d’information sur la NEPT, organisée par les Asso ADPM (56) et A2N

flyer 24 sept 2016 der de der

Communication de l’association A2N (association Neurothérapie et Nicotine)

Suite à notre article du 29 juillet 2016 nous avons reçu cette ce message de A2N (asso­cia­tion Neuro­thé­ra­pie et Nico­tine)

Bonjour,
Beau­coup occupé par la situa­tion actuelle de la NEPT (trai­te­ment par la Nico­tine à l’Etat Pur par voie Trans­der­mique) Je n’ai pas remar­qué qu’une erreur sur mon N° de télé­phone avait été repro­duite. Les auteurs de l’article n’en sont pas respon­sables. Imprimé sur un millier de cartes de visite la correc­tion n’a pu être complète!
Pour me joindre faites les N° suivants: 06 83 71 30 12 ou 02 99 62 38 17.

Pour répondre aux demandes des uns et des autres quant à la réac­tion à avoir face à ces tenta­tives de suppres­sion, sachez que nous travaillons ferme au sein de l’association A2N sur plusieurs fronts: cour­riers envoyés aux prin­ci­paux déci­deurs (Martin HIRSCH, direc­teur géné­ral de l’AP-HP, Martine ORIO, direc­trice du CHU Henri Mondor, Pr A-​C BACHOUD-​LEVY, chef du seer­vice neuro­lo­gie, Pr Pilippe REMY, respon­sable du Centre Expert, Mari­sol TOURAINE, ministre de la santé…) D’autres types d’actions sont en cours de mise au point en direc­tion des élus, de la presse… auxquels l’ensemble des personnes concer­nées pour­ront s’associer (patients, proches et toutes personnes n’acceptant pas les diktats de l’administration et des person­nels médi­caux qui combattent les décou­vertes du Dr Villa­fane sans prendre en compte les résul­tats obte­nus sur le terrain.

Si vous avez des propo­si­tions d’interventions n’hésitez pas à les faire connaître.
DÉTERMINÉS et SOLIDAIRES.

Auguste Pous­set au nom d’A2N

56. Association de Parkinsoniens du Morbihan

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Le 22 mars se tenait notre Assem­blée Géné­rale à Lande­vant. A cette occa­sion nous avions invité Jean Grave­leau, Président du CECAP, qui nous a féli­ci­tés pour notre moti­va­tion et nos actions envers les malades et leurs aidants, a bien voulu refaire l’historique du CECAP et rappe­ler l’implication du Comité au sein du Collec­tif Parkin­son, son aide et écoute auprès des respon­sables dépar­te­men­taux.

L’ A.D.P.M. compte 58 adhé­rents pour 2015. Le quorum étant atteint, l’Assemblée a pu déli­bé­rer. Lecture des rapports pour 2015 et des prévi­sion­nels pour 2016, approu­vée par les adhé­rents. La Prési­dente rappelle l’importance du partage des idées pour élabo­rer de nouveaux projets, l’entraide pour que chaque adhé­rent puisse béné­fi­cier des moments de rencontre et ne pas rester isolés, l’écoute entre celles et ceux en diffi­culté, la portée des rela­tions avec nos divers parte­naires :
Asso­cia­tion + béné­voles = mots indis­so­ciables

Nous procé­dons à l’élection des membres du Conseil d’Administration ; Mme le Bechen­nec, Mr Bert ayant exprimé le désir de se reti­rer, et Mme Vignon étant démis­sion­naire du poste de secré­taire. Le Siège Social est trans­féré chez la Prési­dente.

Ballo­tins de choco­lat, mets appé­tis­sants nous invi­taient à rejoindre les tables déco­rées avec goût. Agréable jour­née, parta­gée entre rires, chan­sons, danses et le plai­sir de se retrou­ver.

Le 31 mars se forme le bureau qui s’étoffe de deux nouveaux membres :
Prési­dente : M. Made­leine Campre­don
Vice-​Présidents : Véro­nique Gamblin – Nicole Lecou­vey – Emile Collin.
Tréso­rière : Suzanne Collin
Tréso­rière adjointe : Danielle Barboux
Secré­taire : Hélène Le Dref
Secré­taires adjointes : M. Thérèse Le Marte­lot et Fran­çoise Vignon
Rela­tions Publiques : Henri Bron­nec – Bernard Dupont – Emile Le Dref
Social : Henri Bron­nec – Fran­çoise Vignon

le 03 Avril avec l’ARS, réunion des repré­sen­tants des usagers à Auray – Confé­rence de Terri­toire n°3&4.Plusieurs projets mis en avant après échanges entre les membres des confé­rences :

  • Créer et orga­ni­ser des cessions de forma­tion pour les repré­sen­tants des usagers.
  • Faire la promo­tion de la repré­sen­ta­tion des usagers, par le biais de débats publics.
  • Faire connaître le rôle et les actions des Confé­rences de Terri­toire et la CRSA.
  • Inter­pe­ler les élus afin qu’ils s’impliquent d’avantage, parti­cipent aux discus­sions dans le cadre des confé­rences et trans­mettre la parole des membres.
    Pour­suive les actions déjà enga­gées.
  • Orga­ni­ser un sémi­naire régio­nal des repré­sen­tants des usagers.

Un avis favo­rable de l’ARS et de la CRSA à l’appel à Projet 2015-​Démocratie en Santé- a été adressé aux Prési­dents des Terri­toires. Une enve­loppe a été allouée pour permettre de prio­ri­ser des actions : débats publics, sémi­naires des repré­sen­tants des usagers.

En juin, un sémi­naire régio­nal réunira l’ensemble des repré­sen­tants des usagers des huit Confé­rences de Terri­toire de Bretagne et de la CRSA, à St-​Brieuc.

  • Le 04 Avril, inter­ven­tion auprès de 14 stagiaires à l’AFPA de Lorient.
  • Le 14 juin, nous célé­brons avec nos adhé­rents et nos parte­naires les 25 ans de notre asso­cia­tion à « la Grange à Jules » à Arra­don.

A toutes et tous nous souhai­tons d’excellentes vacances « enso­leillées et repo­santes ».

Le Bureau de l’ADPM, F.Vignon

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Peu de choses à racon­ter en ce début d’année 2016 ….
L’organisation de notre AG qui s’est tenue le 19 mars a mono­po­lisé beau­coup de notre éner­gie. Au final : 30 adhé­rents présents – 14 pouvoirs sur un poten­tiel de 101 signa­tures : C’est peu et on ne peut que le regret­ter. Les diffé­rents rapports ont été approu­vés à l’unanimité.

Quelques remarques cepen­dant : certaines acti­vi­tés sont mutua­li­sées avec France Parkin­son dans le cadre d’un proto­cole de parte­na­riat mais seuls 2 adhé­rents de l’ADPLA parti­cipent à l’atelier voix et à l’atelier Qi-​Qong.

Le budget prévi­sion­nel 2016 permet de main­te­nir les acti­vi­tés orga­ni­sées en 2015 et pour­rait même finan­cer leur déve­lop­pe­ment. Les véri­fi­ca­teurs aux comptes ont donné leur quitus à une gestion recon­nue exacte et régu­lière.

Le fonc­tion­ne­ment du bureau avec 2 copré­si­dentes a été ressenti comme une lour­deur. Le prin­cipe d’une prési­dence et d’une vice-​présidence a été retenu pour le futur bureau.

Jean Grave­leau nous a rappelé l’historique du CECAP, la rupture en 2000 avec FFGP et la créa­tion du CECAP en 2001. Puis il a évoqué le collec­tif créé dans le cadre du livre blanc et celui récem­ment créé avec les diffé­rentes asso­cia­tions de parkin­so­niens de France pour faire un front uni face aux pouvoirs publics dans la mise en place du plan des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives.

Le Docteur Laforgue nous a entre­te­nus sur la psychia­trie de liai­son qui permet l’intervention d’une équipe mobile psychia­trique dans les services médi­caux des CHU. Rappel est fait que jusqu’en 1968, neuro­lo­gie et psychia­trie n’étaient pas disso­ciées. Il fait remar­quer que l’approche psychia­trique n’est pas vrai­ment inté­grée dans la prise en charge de la mala­die de parkin­son. Il importe donc d’organiser une meilleure coopé­ra­tion entre psychiatre et neuro­lo­gie. Le prin­cipe d’une consul­ta­tion conjointe est à défendre. Toute mala­die chro­nique induit sur le long terme une dépres­sion.

Lors de notre CA du 23 avril le nouveau bureau s’est ainsi consti­tué …non sans mal ! La préci­pi­ta­tion ? Le parkin­so­nien ne connaît pas… Normal ! Mais les aidants non plus …
Prési­dente : Annick Le Brun
Vice-​présidente : Fernande Auger
Secré­taire : André Le Meur
Tréso­rier : Philippe Auvray 

Le 30 avril dans le cadre de la jour­née mondiale du Parkin­son, le Docteur Sauva­get, psychiatre de liai­son aux CHU de Nantes nous a orga­nisé une confé­rence «  grand public  » très appré­ciée, sur les reten­tis­se­ments de la mala­die de parkin­son sur les liens fami­liaux sociaux et profes­sion­nels … vision pas ou peu abor­dée chez le seul neuro­logue.
Notre « bureau » du 21 Mai se penchera tout parti­cu­liè­re­ment sur l’organisation de nos 30 ans d’existence ….
Bonnes vacances à tous et au plai­sir de vous voir ou revoir à Guitte.

Annick Le Brun, prési­dente et secré­taire

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Hello les retar­da­taires, vous avez un délai supplé­men­taire pour vous inscrire
L’APIV, Asso­cia­tion d’Ille et Vilaine, est char­gée cette année d’organiser l’assemblée géné­rale du CECAP et la semaine de vacances pour les adhé­rents. Le séjour, du 2 au 8 octobre, aura pour cadre les bords de la Rance à Guitte 22 au village de Ker Al Lann/​ Cap France.

A ce jour nous enre­gis­trons un peu moins de 50 parti­ci­pants pour le Mercredi et Jeudi, jours de l’Assemblée Géné­rale et de Rencontres. Compte tenu du nombre d’inscrits, nous avons décidé de repous­ser la date butoir d’inscription au 15 Juin.

Pour vous donner envie de vous inscrire, nous vous donnons les infor­ma­tions concer­nant les parti­ci­pants exté­rieurs :
Mercredi soir : Domi­nique Bertin, artiste Bréti­lien de renom­mée régio­nale, (voir Google). Il inter­prète des chan­sons fran­çaises : Lama, Sardou, Ferrat et d’autres surprises.

Jeudi Jour des Rencontres : 

  • Profes­seur Marc Vérin du CHU de Rennes (voir Google)
  • Soizic Argaud, CHU de Rennes, recherche sur le compor­te­ment affec­tif, nous présen­tera les résul­tats de l’étude auxquels certains d’entre nous ont parti­cipé.
  • Sébas­tien Brault et Romain Flèche (BYM Beyond Your Motion) pour une présen­ta­tion de leur maté­riel de neuro réédu­ca­tion (voir Google).
  • Bernard Aubrée, Phar­ma­cien Natu­ro­pathe dont la répu­ta­tion dépasse les limites de notre Dépar­te­ment.
  • Et en réserve Chris­tine Le Pallec, délé­guée de la Perfu­sion (pompe Apoki­non).

Au total, ce sont des « poin­tures » qui ont accepté notre invi­ta­tion., Il ne s’agirait pas de les déce­voir en leur présen­tant un maigre public. A contra­rio, l’APIV est assu­rée d’avoir recher­ché et présenté des spécia­listes œuvrant pour notre plus grand bien, et dont les recherches sont un plus dans la lutte que nous menons au quoti­dien.

Yves Boccou Président 

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HÉRAULT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Compte rendu de la jour­née Parkin­son du 23 avril 2016
Pour la jour­née Parkin­son que nous avons orga­nisé cette année le 23 avril, la muni­ci­pa­lité de Lignan sur Orb a mis à notre dispo­si­tion le centre cultu­rel Fran­çois Mitter­rand de la commune. Comme chaque année, tous les adhé­rents, famille, amis et béné­voles, se sont mobi­li­sés avec toute l’énergie néces­saire que demande la mise en œuvre d’une telle jour­née.

Avant que le spec­tacle ne commence, notre prési­dente Danièle Galan, a pris la parole pour présen­ter notre asso­cia­tion et a tenue à remer­cier Jean Grave­leau, qui cette année, nous a honoré de sa présence. Il a pu présen­ter sommai­re­ment le CECAP.

La présen­ta­tion du spec­tacle a été lancée et assu­rée par Sandrine Lenor­mand, toujours avec une belle assu­rance. Ce sont « Les Bala­dins » une asso­cia­tion biter­roise, formée de jeunes danseurs qui pratiquent du flamenco et des danses de caba­ret qui ont ouvert les festi­vi­tés. Un spec­tacle rythmé et haut en couleur.

Les chorales « Appas­sio­nata » et « La Musica », diri­gées respec­ti­ve­ment par Sandrine et Pascal Lenor­mand, nous ont ravis de part leur réper­toire divers et leur passion du chant choral. L’association « Arte­mime », avec leurs chan­sons signées, ont mis une chaude ambiance dans l’assistance.

Les membres de notre asso­cia­tion qui pratiquent le QI Gong, ont fait une démons­tra­tion diri­gée par Ghis­laine Millard. Pour les parkin­so­niens, cette disci­pline est très béné­fique.

Tout au long de l’après-midi, et pendant l’entracte, les ventes de billets de tombola, avec ses lots divers et attrac­tifs ont eu un franc succès, ainsi que l’ensemble des pâtis­se­ries, livres et autres objets. A la fin du spec­tacle, Danièle Galan a remer­cié tous les artistes béné­voles et tous ceux qui ont œuvré pour le bon dérou­le­ment de cette jour­née. C’est autour d’un apéri­tif que nous nous sommes tous retrou­vés, avec la satis­fac­tion d’avoir accom­pli une belle tache dans une chaleu­reuse ambiance.
Le montant de la vente des billets de lote­rie sera versé pour la recherche. Le résul­tat de la vente des pâtis­se­ries sera pour amélio­rer le quoti­dien de nos adhé­rents.
Pour termi­ner la soirée, avec quelques membres du bureau et Jean Grave­leau, que j’ai parti­cu­liè­re­ment eu le plai­sir de rencon­trer, famille et amis, sommes allés manger dans une pizzé­ria. Un bon moment de partage pour clôtu­rer cette longue jour­née.

Eliane Valls secré­taire

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Notre Assem­blée Géné­rale s’est tenue le 19 Mars dernier. Mary­vonne Sarra­be­zolles ayant souhaité se reti­rer, un nouveau Conseil s’est consti­tué autour de Maïté SCHIVI désor­mais prési­dente.

En cette année 2016, l’ACPA avait décidé de relayer la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son par un programme de confé­rences dans l’après-midi du 16 avril à Créhen dans les côtes d’Armor. Envi­ron 70 personnes avaient répondu à l’appel.

A cette occa­sion, Le Dr. Neuro­logue Mérienne, de l’hôpital de St. Malo a dressé un état des connais­sances sur la mala­die dont celles qui concernent la recherche d’un vaccin avec à la clé l’espoir d’en guérir un jour.

Mme Nour­ris­son, ortho­pho­niste a quant à elle souli­gné l’enjeu trop souvent sous-​estimé de la réédu­ca­tion de la déglu­ti­tion et l’importance d’une prise en charge précoce, puis elle a mobi­lisé l’assistance dans une démons­tra­tion « par l’exemple » de la méthode SLVT qui vise à redon­ner tout son relief à la voix.

Enfin, M Bouget ratta­ché à la poly­cli­nique de Dinan et qui s’est présenté comme un des plus grands kiné­si­thé­ra­peutes -par la taille- des côtes d’Armor. Il nous a parlé de la stimu­la­tion intense prati­quée à Lyon. Cette-​ci consiste en un stage de réédu­ca­tion intense durant cinq semaines. Son mot d’ordre est : bouger bouger, bouger… jusqu’à l’exagération pour retar­der l’évolution de la mala­die. Dans le même ordre d’idée, il nous a aussi fait part d’une méthode prati­quée à Mont­pel­lier de synchro­ni­sa­tion de la marche avec une stimu­la­tion ryth­mique audi­tive (SRA).

Bravo encore une fois à Pascale Char­lot et ses proches et amis qui sont pour beau­coup dans la réus­site de cet après-​midi. Merci aussi à Jean Grave­leau qui avait fait le grand voyage (depuis Marseille) pour nous appor­ter son précieux soutien.

Comme évène­ment marquant, il y a aussi eu la reprise des séances de piscine au centre Hélio­ma­rin de Tres­tel pour lesquelles il nous faut aussi remer­cier l’APF d’être parvenu à ressus­ci­ter ces rendez-​vous appré­ciés de tous où l’eau et l’ambiance sont parti­cu­liè­re­ment chaudes. « L’eau c’est magique »

Suite à notre Assem­blée Géné­rale, qui s’est dérou­lée samedi 19 mars, notre prési­dente Mary­vonne SARRABEZOLLES a donné sa démis­sion. Voici les coor­don­nées des nouveaux membres du Bureau :
Prési­dente : Maïté SCHIVI
4 Kersa­lic 22580 PLOUHA
Tel : 02 96 20 24 89 ou 06 81 21 84 26
marie-therese.marmolle@wanadoo.fr

Vice-​Président : Yves GICQUEL
4, rue des Joncs 22560 PLEUMEUR BODOU
Tel : 02 96 23 99 76
gicquel-y@orange.fr

Tréso­rière : Miche­line SARRADE
6, rue du Géné­ral de Gaulle 22580 PLOUHA
Tel : 02 96 22 44 07
mimisar@orange.fr

Secré­taire : Mary­vonne GICQUEL
4, rue des Joncs 22560 PLEUMEUR BODOU
Tel : 02 96 23 99 76 

Y. Gicquel : Vice-​Président APCA

16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

C’est dans une routine bien rodée que notre asso­cia­tion a commencé la nouvelle année, on ne change pas une équipe qui gagne, c’est la raison pour laquelle la réunion mensuelle reste inchan­gée avec un taux de parti­ci­pa­tion à la hausse nous condui­sant à deman­der une salle de réunion plus vaste, nos vœux ont été exau­cés puisque les locaux de l’ancienne école d’Argence sont main­te­nant à notre dispo­si­tion.

C’est dans les même locaux que sont dispen­sées les séances bimen­suelles de sophro­lo­gie regrou­pant de 10 à 15 personnes assi­dues des séances de kiné sont égale­ment envi­sa­gées, nous en étudions la faisa­bi­lité, avant de mettre en œuvre cette acti­vité, affaire à suivre.

Le fait le plus marquant de ce début d’année a été, sans doute la parti­ci­pa­tion à notre assem­blée géné­rale de notre président natio­nal, Jean Grave­leau. Cet évène­ment a pu être monté en un lieu où charme et tradi­tion utilisent la puis­sance motrice de l’eau pour faire tour­ner la grande roue du moulin de Churet.

Merci à Michel et Monique, les proprié­taires des lieux, pour leur accueil, beau­coup garde­ront de cette jour­née l’image d’une rencontre chaleu­reuse et de qualité tant par le lieu que par le niveau des inter­ve­nants.

Qui dit Assem­blée Géné­rale dit bien sûr élec­tion et ce fut sans surprise que l’ancien bureau fut recon­duit complété de nouveaux venus en rempla­ce­ment de postes lais­sés vacants.
Prési­dente d’honneur : Carmen DEMAILLE
Président : Jean Noël PETIT
Vice-​présidente : Thérèse LAMOUREUX
Secré­taire : Henri RIBIERE
Secré­taire adjoint : Jean Jacques LOUIS
Tréso­rière : Léonide TESSIER
Tréso­rier adjoint : Jacky BOULEY 

Centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle et mala­die de Parkin­son :
A la suite de l’AG 2015 du CECAP notre président avait retenu l’expérience bretonne dans la mise en place d’unités expertes MP prenant en charge en hospi­ta­li­sa­tion de jour des patients atteints de la mala­die de Parkin­son. Il fit part de cela à son méde­cin qui lui obtient un RDV aux Glamots (centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle local) qui après examen minu­tieux lui proposa une prise en charge de 5 semaines en hospi­ta­li­sa­tion de jour. Conclu­sions à l’issue de cette expé­rience : un peu long, fati­gant sur la durée, amélio­ra­tion des postures, de l’équilibre et de la marche, mieux être géné­ral. Mais dédié à un faible nombre de malades faute de moyens. Faites le forcing auprès de votre géné­ra­liste.

Jean Noël Petit, président

informations régionales — association de parkinsoniens de Haute-​Vienne (87)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le 04 février 2016 : Assem­blée Géné­rale.
Le Président retrace l’historique de cette toute nouvelle asso­cia­tion, qui a pris la suite de l’association du Limou­sin (ADPL) dissoute fin 2014, est repar­tie un 12 avril 2015 (9 adhé­rents réunis à Toque­nelle Mont­jo­vis) sous la Prési­dence de Mme Potron qui a démis­sionné en octobre 2015 après le décès de son mari en août 2015.

Repre­nant les mêmes objec­tifs que l’ADPL, l’AP87 se renforce après avoir parti­cipé au forum des asso­cia­tions de Limoges des 05 et 06 septembre 2015 et à celui du 10 octobre 2015 à l’Isle Jour­dain. Nous avons aussi béné­fi­cié d’une émis­sion sur France Bleue Limou­sin animée par Jean Claude Boules­teix et récem­ment d’un repor­tage vidéo sur FR3 Limou­sin grâce à Fran­çois Clapeau. Qu’ils soient remer­ciés pour leur concours à notre cause, et nous les solli­ci­te­rons lors d’événements impor­tants.

Cepen­dant il est toujours aussi diffi­cile de consti­tuer un bureau complet et équi­li­bré par manque de volon­taires, Benoit Dagès accepte la fonc­tion de Tréso­rier et Jacques Piaser cumule le Secré­ta­riat et la Prési­dence. Aucun volon­taire ne se mani­feste, le Président Secré­taire et le Tréso­rier sont recon­duits dans leurs fonc­tions à l’unanimité.

3 nouvelles adhé­sions sont enre­gis­trées ce qui porte l’effectif à 29 adhé­rents nous sommes en progres­sion mais encore loin des 1600 malades qui sont recen­sés en Limou­sin (Haute-​Vienne, Creuse, Corrèze) !

Le rendez-​vous mensuel de l’AP87 à la MDPH87 (Maison Dépar­te­men­tale du Handi­cap) est main­te­nant condi­tionné par la prise d’un rendez-​vous. En effet, nous passions notre temps en pure perte. 

La lettre de l’AP87 doit être mise en service : elle corres­pond à une demande des adhé­rents. Ce ne sont pas les sujets qui manquent mais notre situa­tion finan­cière est précaire et dans l’immédiat nous n’avons pas les moyens de publier et diffu­ser ce docu­ment.

Réponse au ques­tion­naire sur les acti­vi­tés, 8 ques­tion­naires ont été resti­tués, il ressort qu’une majo­rité se retrouve pour la gymnas­tique adap­tée, le projet est en cours et nous devrions obte­nir une réponse pour l’attribution d’une salle adap­tée très prochai­ne­ment. La jour­née mondiale pour la mala­die de Parkin­son est fixée au 11 avril 2016, nous vous tien­drons au courant des mani­fes­ta­tions qui pour­rons avoir lieu.

Le Président a reçu une réponse posi­tive sur la péren­nité de la pour­suite de l’action du Centre Expert Parkin­son Régio­nal du CHU de Limoges, dans sa mission d’aide aux malades et aux aidants, par ses actions d’information sur la mala­die et de forma­tion théra­peu­tique des patients.

Le Président va se rensei­gner sur l’opportunité de notre adhé­sion au CISS (Comité Inter asso­cia­tif Sur la Santé en Limou­sin).
Rédigé par Jacques Piaser, président

informations régionales — association de parkinsoniens du Morbihan (56)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le dimanche 20 décembre 2015, Un dimanche convi­vial :
Notre asso­cia­tion avait orga­nisé un concert de chants, ouvert à tous. Des pros­pec­tus ont été distri­bués dans la ville. Nous nous sommes retrou­vés à Vannes en l’église Notre Dame de Lourdes (merci aux orga­ni­sa­teurs (trices) de Vannes. Nous étions envi­ron 150 personnes pour écou­ter le chœur d’hommes Grég’orian qui inter­pré­tait des chants grégo­riens, byzan­tins, de la musique sacrée d’orient et d’occident. Ces voix d’hommes qui voca­li­saient « a capella » ne pouvaient nous lais­ser insen­sibles.

Pendant la courte inter­rup­tion, Milène, notre prési­dente, présenta l’association et expli­qua ce qu’était la mala­die et comment nous réagis­sions avec des séances de gymnas­tique, des exer­cices de pronon­cia­tion, d’articulation, du chant. L’organisation de ce spec­tacle se faisait au profit de la recherche : le montant de la collecte de ce concert reversé à CECAP Recherche. Retour du chœur d’hommes pour une fin d’après-midi agréable, se termi­nant par le très connu «  amai­zing grace  ». Un «  pot de l’amitié  » nous a tous réunis ce dimanche.

Oublions 2015 pour abor­der 2016 avec séré­nité.
Dès la première semaine nous inter­ve­nons auprès des futures assis­tantes de vie, au Lycée Tech­nique Ampère de Josse­lin, puis le 14 janvier au CLPS de Vannes. Ces contacts prouvent l’intérêt de faire connaître la M.P. Car, lors de leurs stages en établis­se­ments ou chez des parti­cu­liers, il ressort que ces futures assis­tantes de vie se trouvent confron­tées à des situa­tions déli­cates, qu’elles ne savent ni ne peuvent pas toujours gérer. 

Galette des Rois :
Nous étions une bonne tren­taine à nous retrou­ver avec joie salle St Eloi, et nous instal­ler autour des tables accueillantes. Jean-​Paul notre «  accor­déo­niste  » nous entraîne avec des chan­sons que nous fredon­nons tout en bavar­dant. A l’occasion de cette réunion, nous célé­brons l’anniversaire de notre « jeune  » amie Yvette qui vient d’atteindre ses 93 prin­temps ! et reste toujours aussi coquette, pimpante et souriante. C’est avec un grand plai­sir que nous lui chan­tons Bon Anni­ver­saire ! Nous faisons honneur aux galettes des rois, toujours aussi bonnes. Jean-​Paul entraîne les danseurs dans une série de tangos, de paso­dobles. Nous enton­nons quelques chants dont un « Kalinka  » endia­blé qui amène certains d’entre nous à montrer leur savoir-​faire en danses russes, sous les rires et applau­dis­se­ments. Heureux de nous être retrou­vés, nous termi­nons cet agréable après-​midi par des danses bretonnes.
Article rédigé par Nicole Lecou­vey
Le Bureau de l’ADPM

A noter : Notre Assem­blée Géné­rale le Mardi 22 Mars au Restau­rant «  La Fores­tière  » à Nostang route de Lande­vant et le 27 Avril anni­ver­saire de la créa­tion de notre asso­cia­tion en 1991 : 25 ans d’échanges, d’écoute, d’amitié, quelle belle aven­ture !
Nous vous la ferons revivre prochai­ne­ment.

informations régionales — association de parkinsoniens de la Manche (50)

Le jeudi 17 mars 2016 : Assem­blée Géné­rale à Saint-​Lô avec la parti­ci­pa­tion de Jean Grave­leau, président du CECAP. Le matin Assem­blée Géné­rale avec diffé­rents inter­ve­nants. Le midi repas pris en commun. Après-​midi, groupes de paroles aidants, aidés, avec un anima­teur diffé­rent dans chaque groupe. Nous comp­tons vive­ment sur votre présence. 

Mardi 12 avril 2016 : jour­née Parkin­son, inter­ven­tion du Dr DRESS neuro­logue et autres inter­ve­nants avec la parti­ci­pa­tion du CLIC des Marais.
Juin jour­née rencontre dans la région des PIEUX à partir de 11 heures cause­ries, repas, décou­verte de la région en fonc­tion de chacun etc….

Nous avons pris contacts avec les nouveaux centres médi­caux sociaux avec docu­men­ta­tion à l’appui.

Nous avons repris des contacts physiques ou télé­pho­niques avec les adhé­rents qui ne peuvent se dépla­cer. Nous répon­dons à toutes demandes de rensei­gne­ments ou de visites dans la mesure du possible, nous commen­çons à orga­ni­ser des mini rencontres autour d’un goûter, d’un repas ou tout simple­ment d’un café : Saint Hilaire du Harcouet, Agneaux Jullou­ville et d’autres à venir.

Espé­rant vous voir nombreux à toutes ces mani­fes­ta­tions .et nous comp­tons sur vos propo­si­tions et vos attentes. N’hésitez pas à appe­ler, ne restez pas seul, sortez, bougez dans la mesure du possible et pour termi­ner tout le bureau vous souhaite une santé la meilleure possible.
Brigitte Leroux, prési­dente

informations régionales — association de parkinsoniens de Loire Atlantique (44)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

L’année 2015 s’en est allée… Et avec elle…. Nous l’espérons tous… les horreurs qu’elle nous a fait connaitre et subir. Que cette année 2016 soit, pour tous, pleine de promesses, de projets et d’accomplissements de nos désirs les plus profonds. 

Pour nous, malades, parents, amis, ayons foi en la recherche : c’est grâce à elle que nous connai­trons le bonheur de la guéri­son. Ne prenons pas ce sourire désa­busé face à une patience qui s’éternise et une souf­france diffi­cile à suppor­ter et à combattre au quoti­dien.

Pour trou­ver, il faut cher­cher. Et si on ne cherche pas, on est sûr de ne pas trou­ver. Nous expri­mons le souhait de voir chacun d’entre nous appor­ter son obole dans l’escarcelle de la recherche et un grand remer­cie­ment à ceux qui l’ont déjà réalisé
.
En Loire Atlan­tique, notre galette tradi­tion­nelle a été savou­rée au rythme du groupe « Africa dance » avec son djembé et sa danseuse séné­ga­laise : un moment de trans­port dans un pays où la musique reste toujours un art de vivre.

Le 19 Mars aura lieu notre Assem­blée Géné­rale … Nous y travaillons actuel­le­ment.

Le 30 Avril nous orga­ni­sons dans le cadre de la jour­née du Parkin­son, une confé­rence publique animée par le Dr Sauva­get. Le sujet abordé sera : La mala­die de Parkin­son, inci­dences person­nelles, reten­tis­se­ment fami­lial, social, profes­sion­nel.

En mai nous fête­rons nos 30 ans d’existence l’évènement est en gesta­tion !

Bon courage à tous
small>Annick Le Brun, prési­dente et secré­taire

informations régionales — association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine (35)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Notre galette des rois du 28 janvier à Chan­te­pie avec 60 parti­ci­pants au nombre desquels les adhé­rents à handi-​gym et leurs béné­voles. N’oublions pas celle orga­ni­sée par nos amis redon­nais Gaby et Paulette dans leur secteur où, cette année, ils se retrou­vèrent à 18 personnes.

Du 4 au 10 octobre : à l’Assemblée Géné­rale du CECAP à Plestin-​les-​Grèves orga­ni­sée par l’association des Côtes d’Armor, l’APIV était repré­sen­tée par une dizaine d’entre nous. Nos amis y ont trouvé un bien-​être certain (accueil, repos, héber­ge­ment, restau­ra­tion) et appré­cié la qualité des inter­ve­nants de la jour­née du jeudi. 

Cette année, il appar­tient à l’APIV (c’est-à-dire à nous) d’organiser cette semaine. 

RAPPEL : Nous enre­gis­trons à ce jour quelques inscrip­tions, nous profi­tons donc de cette tribune pour indi­quer que la date d’inscription est le 15 Avril. Le bulle­tin d’inscription est joint à la revue du Parkin­so­nien Indé­pen­dant du précé­dent trimestre.

Le 1er et 2 octobre : Le Salon Auto­no­mic de Rennes où quelques-​uns d’entre nous y tenaient un stand. C’est l’occasion de nous montrer à ce salon destiné au handi­cap, d’avoir des contacts avec les écoles, le person­nel médi­cal et de la santé, de rensei­gner des parkin­so­niens sur la mala­die. Si ce ne sont pas des jours de repos, il en ressort une forte satis­fac­tion. Ce Salon a lieu tous les 2 ans. Le prochain aura donc lieu en 2017.

Le 9 novembre, une aide à l’hébergement pour une cure « Parkin­son », propo­sée par le Président elle est adop­tée. L’aide serait plafon­née à 150 € par ménage. Il est convenu de faire un essai sur une année et d’établir une prévi­sion budgé­taire. A cette fin, un sondage sera fait près des adhé­rents.

Les défis spor­tifs du président : le Tro Breiz (Tour de Bretagne) et un troi­sième chemin de Compos­telle réali­sés cette année rapportent quelques euros à l’APIV.

En mars 2015, une confé­rence du Prof. Vérin était orga­ni­sée à Chan­te­pie. Il était accom­pa­gné de 2 cher­cheurs sur le thème « Compor­te­ment et noyaux gris centraux sur les aspects non moteurs de la mala­die de Parkin­son ». Il solli­ci­tait des volon­taires pour un travail de recherche. L’un des cher­cheurs, Soizic ARGAUD, solli­cite de nouveaux candi­dats.

Notre nouvelle adresse e-​mail depuis octobre est la suivante : asso.apiv@outlook.fr

Tout irait bien dans le meilleur des mondes si nous n’avions pas à déplo­rer un manque d’effectif au sein de notre conseil d’administration et par consé­quent un vide au sein de notre bureau. 

Ce sera notre bémol final, mais force est de consta­ter que les béné­voles ne se préci­pitent pas pour renfor­cer l’équipe diri­geante.
Yves Boccou Président et Bernard Pettier, secré­taire

Informations régionales — association de parkinsoniens de l’Hérault (34)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le 25 janvier s’est tenue notre Assem­blée Géné­rale au restau­rant « Côté Canal » à Béziers. Ce fut l’occasion de parta­ger un très bon repas avec nos adhé­rents, leurs conjoints, enfants ou amis. Comme chaque année le repas s’est terminé en chan­sons. Un très agréable moment appré­cié de tous.

Avant la lecture des diffé­rents rapports, notre prési­dente Danièle GALAN, très touchée par les évène­ments qui nous ont tous ébran­lés durant l’année 2015, a tenue à nous lire le beau poème de Paul Eluard « Liberté ». 

Nous avons fait part à l’assistance, que durant l’année 2016, avec l’accord de l’hôpital de Béziers, nous tien­drons une perma­nence dans le hall de celui-​ci tous les 4èmes mercre­dis de chaque mois. Toujours dans l’intérêt de mieux faire connaître notre asso­cia­tion. Depuis septembre, les ateliers de musi­co­thé­ra­pie ont repris avec Sandrine Lenor­mand présente à l’A.G.

lpi643401

Voici la compo­si­tion de notre nouveau bureau :

  • Prési­dente : Danièle Galan
  • Vices prési­dents : José Perez, Lyria Argento-​Tolo
  • Secré­taire : Eliane Valls
  • Secré­taire adjointe : Mercedes Perez
  • Tréso­rière : Claude Vianes
  • Tréso­rier adjoint : Louis Gonzales

Le vendredi 29 janvier, notre vice-​président José Perez, a eu la gentillesse de nous invi­ter à un apéri­tif dîna­toire, à l’occasion de son départ à la retraite. Durant son discours, il a tenu à rendre hommage à notre asso­cia­tion. Il se sent d’autant plus concerné, car son épouse Mercedes, secré­taire adjointe, est atteinte de la mala­die. Nous étions heureux de sortir d’un quoti­dien dont la mala­die nous isole tant. 

Le samedi 6 février, nous sommes allés à Lama­lou les Bains, fêter le nouvel an chinois dont notre profes­seur de Qi Gong Chris­tian Millard était l’un des orga­ni­sa­teurs. Plusieurs démons­tra­tions de tai-​chi et de Qi Gong étaient au programme, et nous-​même avons fait une démons­tra­tion comme nous le prati­quons tous les jeudis. Pour le déjeu­ner nous avons goûté aux spécia­li­tés chinoises dans un très bon restau­rant de la ville. Cette mani­fes­ta­tion a été une très belle réus­site appré­ciée de nous tous.
Eliane Valls secré­taire

Informations régionales — association de parkinsoniens des Côtes d’Armor (22)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Comme c’est la tradi­tion l’APCA (Asso­cia­tion des Parkin­so­niens des Côtes d’Armor) orga­ni­sait ce dimanche après-​midi du 28 février un repas de crêpes sur le thème de la chan­de­leur, mais aussi du carna­val. L’idée est simple. Chacun vient déguisé en appor­tant sa contri­bu­tion : entrées, crêpes, desserts, bois­sons. Costumes, victuailles, tout est libre. Un après-​midi passé dans une ambiance chaleu­reuse qui permet de prendre des nouvelles de chacun et aussi d’échanger sur les préoc­cu­pa­tions communes… un groupe de paroles en somme…

lpi642201

Mais cette année, une jeune entre­prise était venue nous présen­ter BYM, un outil logi­ciel de réédu­ca­tion à la marche. 

Si les origines de la Mala­die de Parkin­son restent mécon­nues, il s’agit d’une mala­die évolu­tive dont nous connais­sons les troubles prévi­sibles. Nous savons aussi que ceux-​ci appa­raissent progres­si­ve­ment selon un ordre et un rythme propre à chacun, et il est probable qu’un jour, tous rencontrent les mêmes diffi­cul­tés. C’est pour­quoi, plutôt que d’attendre que les diffi­cul­tés soient là pour s’en préoc­cu­per, il est impor­tant d’aider le patient à se prépa­rer lui-​même à leur venue. D’où l’intérêt de préve­nir leur appa­ri­tion par une démarche réédu­ca­tive.
Y. Gicquel : Vice-​Président APCA 

Informations régionales : Association de parkinsoniens de Charente (16)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le 15 septembre, notre président J-​N Petit a super­be­ment animé une jour­née d’information sur la mala­die de Parkin­son pour les rési­dents du foyer rési­dence « Soleil » de Soyaux.

Le 16 septembre, sortie dans le Sud Charente à Guizen­geard dont le maire est notre ami Chris­tian Gadrat. Il nous a fait visi­ter les étangs bleus (anciennes carrières d’argiles) et le circuit de randon­née qu’il a créé. Pour termi­ner cette jour­née, un déli­cieux repas à l’ancienne (27 parti­ci­pants).
Le 22 octobre, confé­rence à Mornac du Dr Damon Perrière, neuro­logue au centre expert du CHU de Bordeaux.

Enfin, le 19 janvier, à la salle des fêtes Champ­niers (notre fief), a eu lieu notre repas du nouvel an, avec anima­tion musi­cale, tombola, et remise de cadeaux. Une quaran­taine de parti­ci­pants y assis­taient.
Jean Noël Petit, président

Quelques adresses d’associations CECAP

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.