44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 01 novembre 2017 à 08:58Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
En Loire Atlantique, nous avons bien pris conscience de la nécessité des vacances, que nous soyons aidants ou aidés. Ce sont des temps privilégiés de détente, de rupture avec le cadre habituel, d’épanouissement. Elles peuvent apporter une réponse à l’épuisement des aidants familiaux mais il reste souvent à convaincre les aidants de l’importance des temps de répit …Et… pour un proche aidant, s’accorder un temps de répit ne va pas nécessairement de soi. Il estime que l’aide apportée fait partie du quotidien et ne la vit pas comme lourde et fatigante, ni comme un travail.
Et… que dire de la personne aidée ? Plus elle est âgée, plus elle a besoin de points de repères pour ne pas se sentir désorientée et elle refuse parfois de partir. Partir vers l’inconnu et rompre ses habitudes engendrent l’angoisse.
J’espère que pour chacun d’entre vous, ces problèmes, ces scrupules, pas toujours évidents à aborder mais enfin résolus, vous ont permis de partager, lors du retour au domicile, des moments privilégiés devant des photos, de se remémorer des visites, de s’émerveiller de nouveau face à des sites remarquables et de les faire partager aux amis.
Bonne rentrée, donc, à tous et à toutes et au plaisir de vous revoir d’ici un mois à Erdeven pour faire le bilan de nos activités de l’année et programmer celles à venir avec beaucoup de courage et de nombreux projets.
35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE
Publié le 30 octobre 2017 à 09:35Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Cette année, notre sortie annuelle avait lieu à la frontière de notre département, à La Gacilly en Morbihan où deux rendez-vous nous étaient fixés.
Tout d’abord la commune de La Gacilly est devenue l’un des plus grands festivals de photo d’Europe. En effet chaque année ce sont près de 400.000 visiteurs qui ont accès à une trentaine de galeries de photos grand format et à ciel ouvert. Le tout représentant 600 photos. Cette année le thème fort de l’exposition était l’Afrique. L’office du Tourisme ayant mis à notre disposition un guide, la visite était donc animée, commentée, intéressante.
Après un repas convivial situé dans un environnement boisé, nous étions invités toujours à La Gacilly, à visiter le jardin botanique d’Yves Rocher. Ce jardin implanté sur plus de 2 hectares nous conte les relations que tissent l’être humain et le végétal et nous invite au voyage sensoriel au travers des 1.100 plants, fleurs et divers végétaux présentés. Une bambouseraie occupe l’espace et nous la traversons en symbolisant une nature sauvage et exotique. L’entreprise Yves Rocher exploite également sur le site cinquante-cinq hectares de bleuets et de coquelicots, arnica, camomille ces productions servent à la création de parfums de base. L’espace étant également occupé par les abeilles vivant dans les deux cents ruches et sur le site on y recense également cinquante espèces d’oiseaux.
Chaque participant a pu profiter de cette journée de rencontre pour faire part de ses attentes ou pour parler de leur propre expérience. Voilà donc une sortie réussie, sous un temps clément, sortie propre à renforcer les relations que nos adhérents tissent entre eux. Et c’est dans une ambiance chantante que nous avons terminé notre journée festive.
Yves Boccou président
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 27 octobre 2017 à 07:55Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Les Cyclos de l’Entente de Saint-Alban
Cette année la Randonnée de la Flora, organisée chaque année par l’Entente Cyclotouriste de Saint-Alban a eu lieu le dimanche 21 mai au profit de APCA. Ils ont roulé pour nous, car deux cyclos de leur Club sont atteints de la Maladie de Parkinson. Une dizaine de nos adhérents ont également participé à leur marche ce jour-là, journée très conviviale, une équipe très sympathique.
Dimanche 2 juillet, nous étions à nouveau les invités des cyclos de St Alban pour partager cette fois leur pique-nique d’été. A cette occasion un chèque de 600 € nous a donc été remis officiellement. Bravo et merci les cyclos ! Pour cette somme bien sûr, mais aussi pour ce geste de solidarité dont les cyclos sont coutumiers. Relayer les bonnes causes, ils connaissent !
Ce buffet campagnard se déroulait dans le cadre de verdure trop méconnu du lac de « Bosméliac » dont peu savent qu’il est la source d’un ruisseau artificiel « la Rigole d’Hilvern », de quelques 70 kms, creusé par nos ancêtres pour alimenter en eau le canal de Nantes à Brest … Un autre ouvrage témoin de la lenteur, mais aussi de la persévérance d’une autre époque, racontée par le Conseiller Départemental Loïc Roscoët, qui pour la circonstance n’avait pas hésité à nous consacrer son temps… encore une fois merci les amis.
Voyage Erquy et la Côte d’Emeraude
Cette année encore, nous avons réalisé un voyage en autocar, une participation financière de l’association permet d’avoir une vrai journée de répit pour tous. C’est ainsi que le mercredi 22 juin, 50 participants des quatre coins du département ont embarqué à Erquy pour la visite guidée de cette belle côte très découpée, avec au passage le Cap d’Erquy, la grande plage des Sables d’Or, avant d’arriver au Cap Fréhel, impressionnant vu de la mer. Le bateau a pu s’approcher au plus près de la réserve ornithologique. Entrée ensuite dans la baie de Frénaye, vue exceptionnelle sur l’imposant château fort de Fort la Latte. Le programme légèrement décalé à cause de la marée, nous a permis d’assister au spectacle des dauphins. Repas frugal au Centre de vacances de Roz Armor, bien connu des habitués AG CECAP, Visite du Port avec un ancien patron pêcheur de Concarneau, déjà rencontré à Plestin Les Grèves pour certains. Balade très appréciée de tous même de Brigitte notre chauffeur.
Visite du petit Musée de Ploubazlanec
Grâce à Gisèle, quelques adhérents du secteur de Paimpol ont eu la chance de découvrir jeudi 20 juillet, avant son transfert, le petit Musée « Mémoire d’Islande ». Dans une petite maison de pêcheur à Ploubazlanec, cette visite, très bien argumentée nous a replongé dans une période très difficile pour toutes ces familles de pêcheurs de Morue. Ils partaient très jeunes bon gré malgré, pour cette île lointaine l’Islande depuis la région de Paimpol. Cette dure vie de pêcheurs a été retracée dans le roman de Pierre Loti « Pêcheur d’Islande ».
Maïté Schivi présidente APCA
Compte rendu de la réunion du Collectif Parkinson du 2 juin 2017
Publié le 20 octobre 2017 à 08:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Le collectif Parkinson s’est réuni le 2 juin 2017 au siège de France Parkinson.
Présents :
- Daniel DAL-COL : Président de l’Association des Groupements de Parkinsoniens de la Loire (AGPL)
Georges SAUVIGNET : membre de l’AGPL - Jean GRAVELEAU : Président du Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens (CECAP)
- Renée DUFANT : membre du CECAP
- Françoise AGUTTES : membre de la FFGP
- Didier ROBILIARD : Président de France Parkinson (FP)
- Andrée GOUGET : Présidente de Franche-Comté Parkinson (FCP)
- Roger BERTHIER : Président de Parkinsonia
Jean-Paul WAGNER : Président de la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens (FFGP)
Prise de notes assurée par France Parkinson et Renée Dufant
Compte-rendu :
- Rappel de l’entière indépendance des membres du Collectif les uns vis-à-vis des autres. Il n’y a pas un regroupement plus important (sauf en taille!)
- PMND suivit par Florence Delamoye, absente excusée, Didier Robiliard en a fait un court résumé. Un comité de suivi se réunit une fois par mois.
- La journée « souffrance » le 13 juin prochain,
- La recherche en synergie avec l’étranger et notamment la Chine ; dossier suivit par Etienne Hirsch,
- Renforcement des liens des associations et leur reconnaissance par les ARS,
- L’hébergement en EHPAD,
- Les centres experts Parkinson et identification des centres autorisés à pratiquer la « neuro-stimulation »,
- Les centres médico-sociaux avec changement de statut,
- La Nicotinothérapie,
Décisions :
À la suite de ce tour d’horizon, différentes décisions ont été prises :
- Vulgariser les avancées de la recherche pour permettre aux malades et à leurs proches une meilleure compréhension des progrès.
- Exiger un suivi des projets de recherche, avec compte-rendu à la clé.
- Mettre en place des structures spécialisées pour la maladie de Parkinson (Ydes 15).
- Faire agir les ARS au niveau local, qu’elles agissent davantage sur le terrain.
- Trouver un parrain/marraine qui sera l’image de la maladie de Parkinson. Il pourrait s’agir d’une personnalité ou d’un proche (ex : enfant de malade).
- Lors de la prochaine production des « cartes médicales Parkinson », mettre en valeur le Collectif et pas seulement France Parkinson.
- Réfléchir à un logo pour le Collectif.
- Modifier la « mallette du nouveau diagnostiqué » en y mettant des documents plus concis et la distribuer non seulement auprès des centres hospitaliers mais aussi auprès des neurologues en ville.
- Écrire une lettre au Conseiller de santé à l’Élysée et mener une action parlementaire
- Mettre en place une réunion le jeudi 28 septembre à 10h avec le professeur Philippe Remy pour qu’il présente son étude sur la nicotinothérapie.
A la suite de cette réunion du Collectif, Renée DUFANT a été nommée « correspondante animatrice du Collectif ».
Fait à Paris le 7 juin 2017
Rédigé par Renée Dufant et supervisé par Didier Robillard
56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN
Publié le 26 juillet 2017 à 10:59Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Le 3 mars nous assistons à une Conférence-débat sur « La santé des aidants, parlons-en » organisée par la Mutualité Française Bretagne. Aujourd’hui en France, 8,3 millions de personnes sont aidants auprès d’un proche en situation de maladie ou de handicap, beaucoup d’entre eux sont encore en activité. Ils doivent s’organiser pour allier leur activité professionnelle et l’aide à leur proche. 74% des aidants sont des femmes, moyenne d’âge 58 ans, 47% ont une activité professionnelle. On remarque que la santé des aidants se dégrade rapidement, qu’une fatigue morale et physique s’installe, 60% disent se sentir seuls. C’est pourquoi lors de cette conférence, les intervenants ont insisté pour que l’aidant accepte de se faire aider et de s’accorder un moment de répit. Encore faut-il trouver cette aide !!!
Notre Assemblée Générale a eu lieu le Mardi 28 mars 2017 à Landevant, 40 personnes présentes. Nous accueillons de nouveaux adhérents de la région vannetaise. Puis lecture du bilan activités :
- Sept interventions auprès des organismes de formation d’aide à la personne
- Continuité des séances de gymnastique le lundi et jeudi à Queven
- Tous les deux mois goûter pour fêter les anniversaires
- Activités extérieurs, pique-nique avec le groupe de Queven
- Participation au marché de Noël à Queven
- Création d’un nouveau logo pour notre association, et d’un site : parkinson56.fr
- Conférence sur la M.P.
- Concert pour aider la recherche
En plus des cours de « tango argentin » nous venons de créer un « atelier de la voix ». Ces deux activités sont proposées sur Vannes – Salle Bohalgo. Nos finances sont équilibrées pour 2016. Des frais supplémentaires à prévoir pour 2017 avec l’Assemblée Générale Nationale.
Constitution du Bureau :
Présidente : M. Madeleine Campredon
Vice-Présidents : Véronique Gambin – Nicole Lecouvey – Emile Collin
Secrétaire : Hélène Le Dref
Adjointes : M. Thérèse Martelot – Françoise Vignon
Trésorière : Suzanne Collin
Trésorière Adjointe : Danie Barboux
Relations Publiques : Henri Bronnec – Bernard Dupont – Emile Le Dref
Social : Henri Bronnec – Françoise Vignon
Le 28 Avril, réunion avec la DGISS pour organiser le Forum Handicap qui aura lieu le 30 Septembre 2017 à Lanester. Trois thèmes retenus : Enfance/Innovation/Sport. Salon ciblant le grand public, les personnes handicapées, les aidants, les associations s’occupant du handicap.
Nicole Lecouvey – Françoise Vignon
50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE
Publié le 24 juillet 2017 à 11:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
L’assemblée générale de la Manche a eu lieu le 30 mars 2017 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances avec la présence du clic du coutançais en la personne de Mme Isabelle Bouquet. Bilan moral et financier adopté à l’unanimité suivi du renouvellement du bureau :
Présidente : Brigitte LEROUX
Vice-Présidente : Raymonde JACQUEMART
Trésorier : Gilbert LEMEE
Trésorière-Adjoint : Brigitte LEBOUTEILLER
Secrétaire : Thérèse LEBOSSE
Secrétaire-Adjoint : Marie Line LEMEE
L’après midi après s’être restauré, tables rondes aidés/aidants
Nous nous sommes retrouvés le 20 avril à l’hôtel des 13 assiettes pour la journée parkinson. Le matin conférence avec Mme Pierrette BLANDIN sophrologue à Avranches qui nous a fait faire quelques exercices de respiration pour se décontracter et reprendre le contrôle de notre corps, repas, puis conférence avec le Dr Philippe BUSSON neurologue à l’hopital d’Avranches qui nous a parlé des différentes formes de la maladie suivies d’un débat constructif.
Prochaine rencontre le 22 juin à la Haye du Puits avec démontration d’un appareil d’aide à la marche, d’un dispositif de gym à faire à la maison pour rester actif etc…
1 au 7 octobre 2017 semaine de vacances parkinson à Erdeven (AG CECAP) et visites.
17 octobre (programme à définir)
Région Granvillaise dans le cadre de la semaine bleue sur le handicap cette année principalement axée sur l’aide aux aidants : une semaine riche en informations.
BONNES VACANCES et à bientôt.
44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 22 juillet 2017 à 11:55Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Les temps forts de notre deuxième trimestre 2017 ont été marqués par notre traditionnelle AG du 25 Mars avec le renouvellement de son conseil d’administration puis de son bureau. Toujours autant de précipitation à ne pas s’engager !!!!…. Mais nous réussissons malgré tout à tenir la route avec un peu de « sang neuf ».
Puis par notre conférence médicale animée par le professeur Derkinderen. Le thème proposé était le PMND (plan des maladies neurodégénératives 2014/2019 remis à jour le 12 mai 2016) et ses incidences sur le fonctionnement des services hospitaliers. S’en sont suivis bons nombres de questions toutes aussi intéressantes les unes que les autres, sans jamais tomber dans la consultation privée en public. Vous trouverez dans ce journal un résumé dense de son contenu, pas facile à élaborer…. Un grand remerciement à Guy pour ce travail remarquable.
Le professeur Derkinderen a répondu à notre attente et a su faire de cet après-midi un enrichissement pour chacun d’entre nous dans une atmosphère à la fois dynamique et sympathique sans jamais s’écarter du caractère sérieux de nos préoccupations et de nos questionnements. Les participants en ont été très satisfaits et de nombreux contacts ont été pris lors des permanences de l’association.
Actuellement nous organisons notre journée festive de septembre et pensons déjà à notre séjour CECAP 2018. Ci-dessous, notre nouveau bureau :
- Présidente Annick LE BRUN
- Vice-Présidente Marie Pierre GIRARD
- Trésorier Philippe AUVRAY
- Trésorière-adjointe Catherine AUVRAY
- Secrétaire Françoise JUBAULT
- Secrétaire-adjoint Jacques BOSSIS
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 20 juillet 2017 à 07:55Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Journée mondiale de la Maladie de Parkinson
A l’occasion de la journée mondiale de la maladie de parkinson, l’APCA organisait le 1ier avril 2017 une ½ journée d’information sur cette Maladie à Pommeret Jaudy où la salle nous était gracieusement prêtée par la commune. 120 personnes étaient Présentes. Après le petit mot d’accueil de la présidente, différentes interventions étaient programmées.
Le Dr Massengo, chef du service de neurologie à l’hôpital de Lannion
Il nous a exposé, non sans humour « Parkinson et ses idées reçues » rappelant que ce n’est pas une maladie de la personne âgée pas plus qu’elle n’est héréditaire – même si 5% à 10% des cas sont d’origine génétique.
Ses premiers signes : tremblements ou pas, problèmes olfactifs, troubles du sommeil, dépression… vous connaissez… l’évolution propre à chacun (respiratoires, équilibre…) l’effet loupe du stress qui en aggrave les symptômes. Un tout qui en fait une maladie difficile à diagnostiquer et à comprendre. « Parkinson est original ».
Les traitements aussi sont diversifiés et personnalisés. Différentes voies : médicamenteuses (attention aux interactions possibles comme avec les neuroleptiques, les anti-vomissements), par patch, injection, pompe programmée, voies chirurgicales où là encore différents choix sont possibles.
La recherche : médicaments contre le blocage, recherche d’un vaccin qui freinerait l’évolution.
La fatigue est aussi un élément important qui pour l’instant demeure sans réponse et qui fait appel à des solutions non médicamenteuses (yoga, sophrologie, relaxation, …)
Mme Vermillard Sophrologue (La Roche Derrien)
Présente les bienfaits de la sophrologie pour atténuer les effets de la maladie de parkinson : gestion du stress, relâchement, relaxation. Une discipline douce qui se pratique à tout âge, quel que soit le stade d’évolution de la maladie. Plutôt qu’un discours souvent difficile d’accès, elle a alors invité la salle à participer. La sophrologie peut aussi intervenir pour aider le patient avant et pendant les interventions chirurgicales dont la réussite nécessite une participation de l’opéré.
Le docteur Pasdeloup responsable l’hôpital de jour de Tréguier
a présenté l’aspect nutritionnel, notamment pour une bonne efficacité des traitements et aussi parer aux complications dues à la maladie (constipation, troubles de la déglutition, … veiller à une bonne hydratation, maintien de la masse musculaire, prévenir l’ostéoporose et les risques de chute
Collation finale
Et l’incontournable friture de poisson en chocolat du 1er Avril – Quelle journée !
Rédigé par Yves Gicquel
Création (par l’association A2N) d’un groupe Facebook fermé qui s appelle : Parkinson nicotine
Publié le 22 juin 2017 à 11:24à la demande de l’association A2N, nous vous annonçons la création (par l’association A2N) d’un groupe Facebook fermé qui s’appelle : Parkinson nicotine
Il s’adresse aux patients sous nicotine ou leurs aidants ou un membre de leur famille qui a accès à Facebook (enfants, par exemple) le but est de fédérer les patients . Ils ne s’agit pas de donner des informations médicales mais pouvoir donner aux personnes sous nicotine et ceux ayant déjà rencontré le Dr Villafane de faire le bilan et de donner des informations sur l évolution des soins qui les concernent et sur la situation au CHU Henri-Mondor à Créteil.
56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN
Publié le 10 mai 2017 à 11:31Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68
Au revoir 2016 – Bienvenue 2017 !! Nous débutons cette nouvelle année dans la joie, nous étions une quarantaine « de gourmand(es) » à nous retrouver salle St Eloi pour savourer les galettes et autres douceurs. Avec son entrain habituel Jean-Paul « notre accordéoniste » donne le « la ». Aussitôt les chansons reprises en chœur, et les danses se succèdent. Pour nous donner le temps de reprendre notre souffle, des conteurs prennent le relais, cascades de rires et applaudissements les remercient. Ravis(es) d’avoir partagé cet après-midi convivial, nous nous quittons dans l’attente d’une prochaine rencontre festive, ce qui ne saurait tarder !!!
Anniversaires : à nouveau nous nous retrouvons au local St Eloi, pour fêter les anniversaires de nos amis(es) nés (es) en janvier et février. Nous sommes une vingtaine, réunis autour des tables. Les tartes aux pommes et autres gourmandises appréciées à juste titre, merci aux pâtissières. Puis quelques histoires et beaucoup de chants nous permettent de rire tout en dégustant notre café dans la bonne humeur. Il est demandé de venir avec ses histoires, ses bons mots et ses chansons pour fêter les prochains anniversaires. A bientôt.
On danse : depuis un mois à Vannes, création d’un cours de tango argentin. Une douzaine de danseurs se retrouvent le vendredi après-midi avec un professeur et des bénévoles, pour le plus grand plaisir des « mordus » du tango. Cette activité aide à travailler sur le déplacement, l’équilibre, la coordination.
Noter que notre A.G. aura lieu le Mardi 28 Mars à partir de 10 heures, au restaurant « La Forestière » à Nostang route de Landevant.
Nicole Lecouvey – Françoise Vignon
50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE
Publié le 05 mai 2017 à 17:41Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68
L’hiver se termine, nous espérons que vous l’avez passé aussi bien que possible.
L’assemblée générale de notre association aura lieu le 30 mars 2017 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances (le matin) avec la participation du clic du coutançais puis repas partagé ensemble et l’après-midi tables rondes aidants, aidés, venez aussi avec vos idées et propositions.
Prévisions 2017 :
Le 20 avril journée parkinson avec la conférence du Dr Busson neurologue et un autre intervenant elle aura lieu à Avranches.
Journée rencontre dans la région de la HAYE DU PUITS en juin.
Et une autre dans le mortainais — programmes à définir avec vous.
Nous espérons que vous serez nombreux à participer à ces journées.
L’association c’est vous, c’est nous ; travaillons ensemble pour le bien-être de tous.
Amicalement, le bureau
44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 04 mai 2017 à 09:29Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68
Les vœux… les galettes…les couronnes… Les festivités s’en sont allées !
On se rappellera cependant une nouvelle version de notre bourriche traditionnelle. Cette année nous avons soupesé le baquet (cuvier de bois que chaque vendangeur se fabriquait pour aller couper les grappes de raisin et les y déposer). Nous avons parmi nos adhérents des spécialistes du vignoble qui nous ont fait partager la culture du terroir. Ce baquet a été rempli de légumes Bio ramassés chez l’un de nos amis et d’un appétissant morceau de bœuf pour cuisiner le traditionnel pot au feu.
Désormais nous songeons aux choses plus sérieuses à savoir notre AG du 25 Mars et notre conférence médicale annuelle qui se situe aux alentours de la journée mondiale du Parkinson. Cette année ce sera le 22 Avril après avoir éliminé les congés scolaires.
Le thème définitif n’est pas encore établi mais quelques questions nous préoccupent et mériteraient des compléments d’informations :
- Où en est-on de la recherche sur le deuxième cerveau ? Ses impacts sur le quotidien du malade ?
- Le fait d’inclure le Parkinson dans les maladies neurodégénératives ne va-t-il pas occulter ses spécificités ?
- Pour quelles raisons emploie-t-on désormais au niveau du diagnostic le terme de syndrome parkinsonien ? Quelles nouvelles découvertes ou prises en charge médicales ont joué en faveur de cette nouvelle terminologie ?
- Quid des malformations orthopédiques engendrées par la maladie ?
Nous avons sollicité le professeur Derkinderen pour intervenir le 22 avril : c’est toujours avec beaucoup de plaisir qu’il accepte d’être avec nous et que nous faisons appel à ses compétences.
Bon courage à toutes et à tous.
Annick Lebrun
35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de L’ILLE et VILAINE
Publié le 02 mai 2017 à 08:33Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68
Notre dernière assemblée générale avait lieu samedi 25 février 2017 avec 59 personnes présentes. Activités habituelles :
- la quarantaine de points-rencontre sur l’ensemble du département : ils sont l’occasion pour nous informer et échanger avec des praticiens et de rencontrer des personnalités politiques. Ce fut le cas à Redon le 13 avril lors de la journée des aidants où Gaby Le Bot interpela Madame Pascale Boistard, Secrétaire d’Etat chargée des personnes âgées et de l’autonomie, sur ce qui fait la vie au quotidien d’un malade et de son aidant.
- les 8 conférences dans les écoles d’infirmiers et de la santé, 7 interventions dans les lycées ont été l’occasion de faire connaître la maladie.
- les 30 séances handi-gym du jeudi à Chantepie : Bernadette Guérin en est l’animatrice.
- Les visites aux malades.
- Notre galette des rois le 26 janvier à Chantepie avec 50 participants au nombre desquels les adhérents à handi-gym et leurs bénévoles. N’oublions pas celle organisée par nos amis redonnais Gaby et Paulette dans leur secteur où, cette année, ils se retrouvèrent à 18 personnes.
La bibliothèque tenue par Eugène Louvel dernier ouvrage « Le charme discret de l’intestin ».
Abordant les activités ponctuelles ou occasionnelles, nous pouvons signaler :
- La réédition du dépliant APIV après sa mise à jour.
- La semaine et l’assemblée générale du CECAP à Guitté (2 au 8 octobre) Le mercredi, jour de l’assemblée générale, fut l’occasion de partager les réalisations de chaque département. Le jeudi, jour des conférences, fut très apprécié. Les intervenants en tout point excellents, dynamiques, aux exposés confortés par de très bons supports vidéo ont fortement intéressé l’assistance.
- Une aide à l’hébergement en cas de cure pour la maladie de Parkinson : 11 couples et personnes en individuel ont sollicité cette aide représentant un coût de 1.650 euros.
- L’achat du matériel de neurorééducation BYM (tablette et capteurs), matériel qui vous fut présenté à l’assemblée générale du CECAP à Guitté en octobre.
- Mail du Dr Sophie Drapier, éminente neurologue du CHU. Dans ce mail, le Dr Drapier nous présente un projet de lettre d’information destinée aux patients parkinsoniens qui souhaiteraient participer au protocole EARLYPUMP Il s’agit d’évaluer l’intérêt de la Pompe à Apomorphine dite Pompe Apokinon à un stade plus précoce de la maladie.
- Les défis sportifs du président : il y a l’entame de son 4ème Compostelle et sa participation à une marche nordique de 50 km dans le Pays de Fougères en juin laquelle a permis de financer le matériel BYM.
- Et pour terminer quelques adhérents et adhérentes ont accepté de participer aux tests servant à une étude de Soizic Argaud, chercheure du CHU.
Bernard PETTIER, secrétaire APIV
34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de L’HÉRAULT
Publié le 29 avril 2017 à 07:44Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68
Compte rendu de l’Assemblée Générale 2016
Le 14 janvier 2017 s’est tenue notre assemblée générale au restaurant « L’Écluse » à Villeneuve les Béziers. Notre présidente a tenu à saluer l’arrivée dans notre association de quatre nouveaux adhérents. Danielle Galan a aussi salué la mémoire de notre chère Maria qui nous a quittées début 2016.
Avant la lecture des divers rapports, notre présidente a eu à cœur de nous lire un poème très touchant écrit par une personne atteinte de la maladie de Parkinson. Après les lectures du rapport moral, d’activité et financier, qui ont été approuvés à l’unanimité par l’ensemble des adhérents présents, nous avons procédés à la composition suivante du bureau :
Présidente : Danielle Galan
Vices présidents : José Perez et Lyria Argento – Tolo
Secrétaire : Eliane Valls
Secrétaire adjointe : Mercedes Perez
Trésorière : Claude Vianes
Trésorier adjoint : Jean-Claude Galan
Déléguée à l’informatique : Georgette Segura
Déléguées à l’organisation : Claudette Laus, Agnès Quesnel, Anne-Marie Cajac, Noëlle Garcia
Tous les adhérents sont membres du bureau.
Notre vice président a tenu à prendre la parole pour encourager les aidants et leur rendre hommage en leur rappelant que leur rôle était très important. Il a aussi tenu à les remercier pour leur implication au sein de l’association.
Courant 2016 une réunion d’information nous a été proposée par M. Teissier, ingénieur et créateur, qui a mis au point un appareil appelé « WALKME », essentiellement conçu pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Un dispositif innovant de stimulation cérébrale électrique par conduction osseuse. Certains adhérents, après avoir essayé cet appareil et ayant constaté une nette amélioration de la marche et de l’équilibre, ont décidé d’en faire l’acquisition.
Prochainement, nous allons recevoir une personne qui va nous présenter « L’Aloe Vera ». Cette plante aux multiples vertus est connue pour agir favorablement sur certains symptômes de la maladie de Parkinson.
Le 29 avril 2017 nous organisons un après-midi théâtre avec la troupe « Les Roberts de N’Hérault » à la MVA de Béziers. Avec cette pièce « L’Expres », nous espérons attirer beaucoup de monde.
Au printemps prochain plusieurs sorties sont prévues :
- La visite du « Jardin d’Adrien » classé plus beau jardin de France. Un vrai enchantement de fleurs et de verdure que certains auront le plaisir de découvrir.
- Une croisière sur le canal du midi, classé au Patrimoine Mondial de L’Unesco. A la découverte de toutes les merveilles et ouvrages exceptionnels.
L’assemblée générale étant terminée, nous avons trinqué tous ensemble. Nous avons eu une pensée affectueuse pour les absents qui pour raison de mauvaise météo et raison de santé n’ont pas pu se joindre à nous.
Le déroulement du repas s’est passé dans une ambiance chaleureuse et comme toujours c’est terminé en chansons.
Eliane Valls secrétaire
24 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du PÉRIGORD NOIR
Publié le 26 avril 2017 à 08:05Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68
Nous avons le plaisir de vous annoncer la naissance de la petite dernière :
L’ASSOCIATION PARKINSON PERIGORD NOIR 24 (APPN)
Mme. Martine Delmond
La Tailleferie 24620 MARQUAY Tel. : 05 53 30 46 32
Email : martinedelmond@orange.fr
Martine devrait rencontrer prochainement l’Agence Régionale de Santé dans le cadre de la constitution d’un dossier sur les Maladies Neurologiques. Si vous avez des idées à lui soumettre, n’hésitez pas à la contacter rapidement, cela alimentera les débats.
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 25 avril 2017 à 18:41Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68
Quand les aidés se font aidants
Bien qu’anciennement répertoriée (sa première description remonte à 1817), la maladie de Parkinson conserve encore aujourd’hui une grande part de ses mystères qui en font une maladie difficile à comprendre et à prévoir.
Notamment ses multiples aspects fluctuants et ô combien déroutants auxquels s’ajoutent les traitements dont il faut savoir interpréter les effets secondaires, complique la tâche du personnel soignant souvent désemparé, ne sachant quelle attitude adopter face à des situations qu’il ne comprend pas et que seul le patient lui-même est en mesure d’expliquer. En cela, les associations s’avèrent de précieux lieux d’échanges entre aidants et aidés desquels émergent les « bons à savoir » du quotidien : cf. www.parkinson22.fr > vivre avec la maladie > trucs et astuces)
Ainsi depuis quelques années, nous sommes régulièrement sollicités pour témoigner sur le vécu de la Maladie de Parkinson que ce soit dans des centres de Formation Professionnelle comme le CLPS à LANNON ou encore dans les MAPA et EHPAD comme celui de la Roche Derrien (22) dont l’invitation réitérée témoigne de l’intérêt porté et du besoin en formation du personnel autre que purement médical
Rédigé par Yves Gicquel
50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE
Publié le 21 février 2017 à 08:21Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Nous nous sommes réunis le 3 septembre 2016 à Coutances au foyer des jeunes travailleurs pour une journée d’information sur les gestes de premiers secours présentés par Mr Patrick Lebouteiller de la croix rouge ; repas sur place qui permet à chacun de pouvoir discuter ; puis l’après-midi présentation de l’association « Siel Bleu » avec Mr Brunet (gymnastique spéciale Parkinson) en groupe ou à domicile ; enfin quelques conseils sur l’adaptation du logement au handicap.
Du 2 au 8 octobre, quelques adhérents sont allés à Guitté à l’occasion de l’assemblée générale du CECAP à Ker Alan, semaine organisée par l’APIV d’Ille et Vilaine avec, entre autres, une journée d’informations intéressante et des visites de la région, merci à l’équipe de l’APIV pour la qualité des intervenants, la bonne humeur et les échanges d’amitié.
Tous nos meilleurs vœux pour 2017 à tous et à toutes et une santé la meilleure possible et surtout : « Ne restez pas seuls sortez, bougez »
Brigitte Leroux
44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 20 février 2017 à 07:08Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Le 30ème anniversaire de l’ADPLA
Environ 80 personnes se sont réunies le jeudi 17 novembre 2016 pour fêter les 30 ans de l’association. Un repas somptueux, servi avec compétence par le traiteur retenu, est accompagné d’une prestation de music-hall animée par une association de Rezé : les étoiles lyriques. Le thème alliant opéra, paillettes et chansons françaises a ravi le public. Son chanteur aux talents créatifs, enthousiastes et dynamiques était accompagné de deux jeunes danseuses dont les costumes affriolants et sexys ont illuminé le regard de tous les participants.
La chorale « Un chœur des cœurs » créée en 2003 par l’ADPLA a donné un aperçu de son répertoire sous les bravos de l’assistance.
Un diaporama réalisé par Jacques Bossis et diffusé en boucle au moment de l’apéritif a su mettre en valeur la diversité de nos actions menées depuis 30 ans.
Cette manifestation est conduite avec beaucoup de courage et de compétence par Annick Lebrun, frappée par la perte de son mari une semaine auparavant : en effet, Michel est décédé à l’EHPAD où il était hébergé depuis près de deux ans. Un sanglot étouffé au moment de lire son message d’introduction et de remerciement sera la seule concession à sa douleur digne et courageuse.
Annick Lebrun et Jean Graveleau
24 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du PERIGORD NOIR
Publié le 13 février 2017 à 11:21Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Nous avons le plaisir de vous annoncer la naissance de la petite dernière :
L’ASSOCIATION PARKINSON PERIGORD NOIR 24 (APPN)
Mme. Martine Delmond
La Tailleferie
24620 MARQUAY
Tel. : 05 53 30 46 32
Email : martinedelmond@orange.fr
Martine devrait rencontrer prochainement l’Agence Régionale de Santé dans le cadre de la constitution d’un dossier sur les Maladies Neurologiques. Si vous avez des idées à lui soumettre, n’hésitez pas à la contacter rapidement, cela alimentera les débats.
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 09 février 2017 à 12:01Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Depuis quelques années nous nous efforçons de faire coïncider notre traditionnel pique-nique d’automne avec le weekend consacré au patrimoine… Cette année, nous avions choisi le village verdoyant de Loc Envel où Mme le Maire Virginie Doyen nous proposait la salle communale. Nous nous sommes retrouvés une bonne quarantaine pour piqueniquer « à l’espagnole » comme nous savons si bien faire : Apéro, entrées, salades, desserts, vin, rien n’a manqué.
Puis place au patrimoine. Loc Envel, sa petite église de caractère, son très petit bistrot et son grand château perdu au cœur de la forêt de Coat-an-Noz et dont les pierres nous racontent, par la voix du propriétaire actuel, comment il a entrepris de sortir l’édifice de ses ruines, ainsi que l’incroyable histoire de Lady Mond (ex Marie Louise Le Manac’h) enfant du pays au parcours insolite. Née en 1869 d’une ménagère et d’un meunier de Belle-Isle-en-Terre. Peu enthousiasmée par la vie paysanne, elle part travailler à Saint Brieuc, puis Paris… puis Londres où elle rencontre un certain Robert Mond « Roi du Nickel » qui, d’un coup de foudre, la fait « Lady » et lui offre le château de Coat-an-Noz. Bijoux, palais, Rolls-Royce, voyages, s’en suivi alors une longue vie de château.
Lady Mond repose à Belle-Isle-en-Terre, dont elle fut bienfaitrice, dans la crypte du mausolée. La dépouille de son époux a été, depuis, rapatriée vers l’Angleterre. Des membres de la famille Le Manac’h sont inhumés dans la crypte et autour du mausolée.
Merci à Mme le Maire de Loc Envel et à Mr Moreau nouveau propriétaire du château dont nous avons aussi fait la connaissance et qui, pour l’occasion, a bien voulu nous consacrer une bonne part de l’après midi.
Yves Gicquel : Vice-Président APCA
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