Ne pas être qu'un "patient" ...

Des cellules immunitaires deviennent des tueuses de neurones

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009

Une décou­verte de deux cher­cheurs fran­çais, Etienne Hirsch et Stéphane Hunot, ouvre de nouvelles pistes pour lutter contre la maladie de Parkinson. Des cellules du système immu­ni­taire sont impli­quées dans le déve­lop­pe­ment de la maladie, car en s’infiltrant dans le cerveau, elles se trans­forment en «tueuses de neurones». Leurs travaux devraient permettre d’affiner le déve­lop­pe­ment de médi­ca­ments plus ciblés.

Stéphane Hunot explique l’intérêt théra­peu­tique de ses recherches.

Les deux cher­cheurs de l’université Pierre & Marie Curie (Paris VI) ont décou­vert ce méca­nisme au cours d’autopsie : «Nous avons observé qu’une popu­la­tion parti­cu­lière de globules blancs circu­lant dans le sang, LES LYMPHOCYTES T, était présente en grand nombre dans le cerveau des patients atteints de la maladie de Parkinson»

Ils ont ensuite établi l’action des ces cellules, norma­le­ment exclues du cerveau. Leurs travaux montrent qu’elles contri­buent à l’inflammation céré­brale, et tuent les neurones. Les globules infil­trés dans le cerveau utilisent une molé­cule, dénommée «FasL» pour se lier à une cellule nerveuse, et provo­quer sa mort.

Stéphane Hunot précise qu’il n’envisage pas que cette décou­verte permette de soigner défi­ni­ti­ve­ment la maladie de Parkinson, mais unique­ment d’en ralentir l’évolution : «Notre hypo­thèse la plus sérieuse est que cette infil­tra­tion de lympho­cytes T dans le cerveau soit une consé­quence des premières morts de cellules dues à la maladie. Ce méca­nisme serait donc un facteur de déve­lop­pe­ment de la maladie, pas la cause première».

Article relevé dans Le Monde du 16/​02/​09.
Par Soize VIGNON soize.vignon@orange.fr

Garder une bouche saine

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Indis­pen­sable à tout âge, une bonne hygiène bucco-​​dentaire s’avère d’autant plus impor­tante quand l’âge fragi­lise notre bouche.

Se servir d’une brosse à dents demande a la fois de la dexté­rité, de la force et de la coor­di­na­tion… Si une personne ne peut plus effec­tuer ce geste, il va falloir l’aider car, aux problèmes bucco-​​dentaires que nous connais­sons tous, l’âge ajoute des facteurs aggravants.

La rétrac­tion de la gencive, par exemple, qui favo­rise l’apparition de caries au niveau des racines ; la dimi­nu­tion de la produc­tion de salive, qui s’accélère encore avec la prise de médi­ca­ments. Non seule­ment la sensa­tion de bouche sèche est désa­gréable mais, surtout, la salive ne joue plus son rôle protec­teur et auto­net­toyant; le port d’une prothèse, totale ou partielle, qui augmente le risque d’irritation ou d’inflammation.

Le Pr Mary­sette FOLLIGUET, chef du Service d’odontologie de l’hôpital Louis Mourier à Colombes (92), estime indis­pen­sable de veiller à la toilette buccale des personnes âgées, autant pour leur santé (inflam­ma­tion mais aussi risque de dénu­tri­tion) que pour leur vie fami­liale et sociale (troubles de la parole et replie­ment sur soi)…

Suivons ses conseils : après chaque repas, se rincer la bouche avec un verre d’eau, ou si cela est plus facile, simple­ment boire un verre d’eau; brosser les dents, mais aussi la langue, le palais, les gencives avec une brosse souple et douce; utiliser une brosse électrique si néces­saire; enlever les prothèses et les nettoyer soigneu­se­ment; enfin, si une personne supporte mal l’usage de la brosse, utiliser une compresse humide sur les faces des dents et des muqueuses, et boire suffisamment.

Ces mesures simples sont parfois diffi­ciles à appli­quer, recon­naît le Dr FOLLIGUET : Brosser les dents de quelqu’un est un geste malaisé à effec­tuer, non seule­ment tech­ni­que­ment, mais aussi psycho­lo­gi­que­ment. Certaines personnes âgées ne supportent pas «cette intru­sion». Le chirurgien-​​dentiste peut donner des conseils, montrer la façon d’enlever une prothèse sans blesser ou comment éviter les réflexes nauséeux.

Le soin des dents et de la bouche ne doit pas consti­tuer une épreuve triquo­ti­dienne. Mieux vaut un seul bros­sage, le soir, bien accepté et bien effectué, que trois tenta­tives stressantes.

«L’important aujourd’hui est de sensi­bi­liser les personnes et leur entou­rage à la néces­sité d’une hygiène quoti­dienne et d’un suivi dentaire».

Extrait d’un article de «Notre Temps», Octobre 2008
Lu par Fran­çoise VIGNON

Exposé d’une orthophoniste — rédigé par Jean Pierre Lagadec

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Lors de l’assemblée géné­rale du CECAP, à Loctudy, une ortho­pho­niste a fait un exposé sur les troubles et la réédu­ca­tion de la parole, de la déglu­ti­tion et de l’écriture dans la maladie de Parkinson.

Cet exposé est résumé dans le texte qui suit.

1. Troubles de la parole (Dysar­thrie)
Ces troubles sont très fréquents chez les sujets parkinsoniens

Ils se carac­té­risent par une réduc­tion de l’intensité vocale, une voix rauque et mono­tone et une arti­cu­la­tion imprécise.

Les troubles de la parole appa­raissent souvent au début de la maladie, mais peuvent rester assez long­temps, ignorés ou incom­pris du patient. Lors de la première consul­ta­tion ortho­pho­nique, on peut entendre ce genre de phrases: «on ne m’écoute pas!», «on me coupe la parole», «je ne peux pas prendre la parole en réunion», «ma femme est sourde» etc…

Les troubles de la parole sont pour­tant péna­li­sants et handi­capent le patient dans la vie sociale et profes­sion­nelle. Ils doivent donc être traités le plus préco­ce­ment possible.

Que proposer comme traitement ?

  • les trai­te­ments médi­ca­men­teux anti­par­kin­so­niens clas­siques (L Dopa, agonistes dopa­mi­ner­giques..) effi­caces pour l’amélioration de la motri­cité des membres, sont très peu ou pas du tout effi­caces dans le trai­te­ment de la dysar­thrie. Il en est de même des trai­te­ments neurochirurgicaux.
  • les trai­te­ments ortho­pho­niques tradi­tion­nels, souvent fasti­dieux pour le sujet, n’ont pas non plus démontré leur effi­ca­cité dans le trai­te­ment de la dysar­thrie parkin­so­nienne. Pour réédu­quer la parole, il faut parler et non se limiter à des exer­cices devant une glace.

C’est pour­quoi, cette ortho­pho­niste préco­nise une méthode, qu’elle applique avec succès depuis plusieurs années, la LSVT (Lee Silverman Voice Treat­ment) ou méthode de Lee Silverman.

Cette méthode est spéci­fique au trai­te­ment de la dysar­thrie parkin­so­nienne. Pour être plei­ne­ment effi­cace, il faut respecter les condi­tions suivantes :

  • la réédu­ca­tion doit être précoce et intensive
  • chaque session de réédu­ca­tion comprend 16 séances de 1 heure, à raison de 4 séances hebdo­ma­daires sur 4 semaines consécutives.
  • les sessions sont à renou­veler dans le temps (voire tous les ans)
  • la réédu­ca­tion demande de l’énergie et la parti­ci­pa­tion active du patient
  • après chaque séance jour­na­lière, le patient fait des exer­cices à domi­cile avant la séance suivante.

Au cours des séances, le travail de réédu­ca­tion (simple et précis) est porté parti­cu­liè­re­ment sur l’augmentation de la produc­tion phona­toire.
Cette méthode LSVT d’origine améri­caine est prati­quée en France par des ortho­pho­nistes agréés.

2. Troubles de la déglu­ti­tion (Dysphagie)
Les troubles de la déglu­ti­tion touchent presque tous les patients parkin­so­niens à des degrés divers, et appa­raissent souvent dès le début de la maladie.

Les symp­tômes des troubles de déglu­ti­tion sont en parti­cu­lier une mobi­lité réduite de la langue, une forma­tion diffi­cile du bol alimen­taire, une perte du réflexe pharyngé et une contrac­tion pharyngée insuf­fi­sante.
La dysphagie a pour consé­quences une perte d’appétit du patient entraî­nant souvent une perte de poids, des diffi­cultés à avaler ses médi­ca­ments, Dans les derniers stades de la maladie, elle peut provo­quer des « fausses routes», à l’origine de pneu­mo­pa­thies d’aspiration pouvant entraîner le décès du patient.

Enfin, la dysphagie empêche que la salive produite régu­liè­re­ment par les glandes sali­vaires soit absorbée auto­ma­ti­que­ment (de l’ordre de 2000 fois par jour norma­le­ment). La salive non absorbée s’accumule alors dans la bouche, et comme le patient a géné­ra­le­ment la tête baissée finit par déborder et couler à la commis­sure des lèvres (bavage).

Le trai­te­ment de la dysphagie par l’orthophoniste consiste d’abord à travailler sur un redres­se­ment de la posture du patient et une modi­fi­ca­tion de son régime alimen­taire.
Ensuite des exer­cices spéci­fiques de motri­cité orale peuvent être proposés au patient pour améliorer la toni­cité muscu­laire. Et asso­ciés à la LSVT pour améliorer la fonc­tion de déglu­ti­tion.

3. Troubles de l’écriture (Micro­gra­phie)

Le trai­te­ment des troubles de l’écriture fait aussi partie de la compé­tence de l’orthophoniste.

La micro­gra­phie est un trouble de l’écriture souvent présent dès le début de la maladie de Parkinson. Elle se carac­té­rise par une écriture qui devient de plus en plus petite à mesure que la main progresse vers la fin d’un mot ou d’une ligne.

L’écriture peut n’être que légè­re­ment ralentie ou micro­gra­phique et rester lisible. Mais elle peut être perturbée au point que la phrase entière soit illi­sible. Ce trouble a des consé­quences néga­tives sur la vie sociale et professionnelle

En réédu­ca­tion, l’accent est mis sur l’exagération de l’amplitude du mouve­ment et la gros­seur des lettres à tracer. On peut par exemple, en bougeant le bras et l’épaule, mimer le tracé d’énormes ”0” ou de “8”. Par ailleurs l’orthophoniste dispose d’autres tech­niques pour ralentir la progres­sion du trouble.

Une session de réédu­ca­tion peut être faite en 15 séances.

Enfin le patient peut par l’utilisation de certaines recettes (choix de papier quadrillé de crayons et de stylos adaptés; écriture en lettres déta­chées de préfé­rence à l’écriture cursive) pallier les incon­vé­nients de la micrographie

Le patient devra s’entrainer à écrire régu­liè­re­ment, en pensant à ce qu’il fait. Et écrire le plus souvent possible, par exemple il faut qu’il continue à commu­ni­quer par écrit avec ses proches.

Par Jean Pierre LAGADEC

Une découverte fondamentale : Une nouvelle source de neurones dans le cerveau adulte

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Lu sur Google, lundi 27 octobre 08

Des cher­cheurs de l’Institut Pasteur et du CNRS viennent d’identifier une nouvelle source de produc­tion de neurones dans le cerveau adulte. Leurs travaux, publiés dans le Journal of Neuros­cience, apportent la preuve des capa­cités intrin­sèques du cerveau à s’auto-réparer. Ils ouvrent ainsi des pers­pec­tives inat­ten­dues pour le déve­lop­pe­ment de théra­pies, notam­ment pour le trai­te­ment des patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives, comme la maladie de Parkinson ou la Chorée de Huntington.

En 2003, alors que les neuro­bio­lo­gistes consi­dé­raient depuis toujours que le cerveau et la moelle épinière ne pouvaient se réparer, en cas de lésion ou de maladie, la décou­verte de cellules souches au cœur du cerveau adulte par Pierre-​​Marie Lledo et son équipe, à l’Institut Pasteur (unité Percep­tion et mémoire, CNRS URA 2182), avait boule­versé le dogme central en neuro­bio­logie. Les cher­cheurs avaient en effet montré que certaines cellules non-​​neuronales, appe­lées cellules gliales, pouvaient se trans­former en neurones, eux-​​mêmes capables d’intégrer des réseaux cellu­laires exis­tants. L’année suivante, la même unité avait iden­tifié une molé­cule chargée d’attirer ces néo-​​neurones depuis leur zone de forma­tion jusque dans le bulbe olfactif, une autre région du cerveau.

Aujourd’hui, Pierre-​​Marie Lledo et son équipe apportent de nouveaux espoirs pour les stra­té­gies théra­peu­tiques qui visent à réparer le cerveau. En colla­bo­ra­tion avec l’unité de Viro­logie molé­cu­laire et vecto­ro­logie, dirigée à l’Institut Pasteur par Pierre Char­neau, les cher­cheurs prouvent en effet que ces cellules souches de type glial, capables de se trans­former en neurones, sont loca­li­sées non seule­ment dans la zone de forma­tion qu’ils ont iden­ti­fiée en 2003, mais égale­ment tout le long d’un tunnel dans lequel migrent les nouveaux neurones, ainsi que dans le bulbe olfactif.

Les cher­cheurs ont pu observer et prouver direc­te­ment ce phéno­mène grâce à la mise au point d’un vecteur viral capable de cibler spéci­fi­que­ment les cellules gliales et de les rendre fluo­res­centes. Après avoir injecté ce vecteur dans la zone neuro­gé­nique déjà connue, puis dans de nouveaux terri­toires, ils ont constaté que de nombreuses régions du cerveau deve­naient fluo­res­centes, et possé­daient donc la capa­cité unique à produire des neurones.

L’équipe a en outre observé que l’absence de stimu­la­tion olfac­tive, à la suite d’une lésion de l’organe senso­riel, inten­si­fiait la trans­for­ma­tion des cellules gliales en neurones. Cette forma­tion des néo-​​neurones ainsi exacerbée prouve donc que le cerveau possède des propriétés intrin­sèques d’autoréparation.

«Ces travaux donnent un nouvel éclai­rage sur les fonc­tions répa­ra­trices du système nerveux central, souligne Pierre-​​Marie Lledo. En détour­nant des neurones nouvel­le­ment formés depuis leur zone germi­na­tive vers les régions lésées, on pour­rait en effet espérer contri­buer à élaborer de nouvelles stra­té­gies théra­peu­tiques, pour le trai­te­ment des patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives comme la Chorée de Huntington ou la maladie de Parkinson».

Source: CNRS (Ct Nal RecherchesScientifiques)

La Rasagiline : un nouvel espoir pour limiter la progression de la maladie ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Un récent essai clinique suggère que la Rasa­gi­line (Azilect) pour­rait limiter la progres­sion de la maladie de Parkinson.

Un essai clinique de phase III qui a été conçu pour évaluer si la Rasa­gi­line (commer­cia­lisé sous le nom d’Azilect) pouvait ralentir la progres­sion de la maladie de Parkinson a montré un grand succès. Les premiers résul­tats de l’étude ont indiqué des avan­tages de la Rasa­gi­line si le trai­te­ment est pris à un stade précoce de la maladie. Les résul­tats sont plus mitigés si le médi­ca­ment est pris dans les phases plus avan­cées de la maladie. Cela est le premier essai clinique de cette enver­gure, en double aveugle qui montre l’efficacité d’un médi­ca­ment qui peut freiner la progres­sion de la maladie.

La Rasa­gi­line est un puis­sant inhi­bi­teur irré­ver­sible de la mono­amine oxydase de type B (MAO-​​B). La Rasa­gi­line et ses analogues font aussi l’objet d’une étude pour le trai­te­ment de la maladie d’Alzheimer. Selon des cher­cheurs, la Rasa­gi­line amélio­re­rait aussi la mémoire et les capa­cités d’apprentissage. La Rasa­gi­line pour­rait aussi améliorer l’humeur, la moti­va­tion et le déclin de la mémoire durant le vieillissement.

Les signes déclarés de la maladie de Parkinson sont asso­ciés à une perte de 80% ou plus de neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire du mésen­cé­phale. Certains cher­cheurs pensent que tout le monde est amené à déve­lopper des symp­tômes parkin­so­niens si nous vivons assez long­temps. Cette hypo­thèse peut s’expliquer par la perte dispro­por­tionnée de cellules dopa­mi­ner­giques à chaque décennie de notre vie d’adulte. L’augmentation du cata­bo­lisme de la dopa­mine est aussi asso­ciée au stress oxydatif et à la mort neuronale.

Les inhi­bi­teurs de la MAO-​​B retardent ce processus, mais les méca­nismes molé­cu­laires de neuro­pro­tec­tion de la Rasa­gi­line semblent être indé­pen­dants de l’inhibition de la MAO-​​B. En effet, l’isomère de la Rasa­gi­line, TVP1022, a des effets neuro­pro­tec­teurs simi­laires mais n’est pas un inhi­bi­teur de la MAO-​​B, ce qui suggère que l’effet neuro­pro­tec­teur de la Rasa­gi­line n’est pas lié à la fonc­tion inhi­bi­trice de la MAO-​​B.

Les facteurs respon­sables de l’effet du médi­ca­ment restent encore à élucider. Selon des études, la Rasa­gi­line augmen­te­rait la quan­tité de la protéine de survie cellu­laire BCL2 et dans le même temps rédui­rait la quan­tité de molé­cules destruc­trices comme BAX, BAD et BIM. La Rasa­gi­line limi­te­rait aussi la perméa­bi­lité des mito­chon­dries, un signe précoce de la maladie. De plus, des études préli­mi­naires suggèrent que la Rasa­gi­line augmen­te­rait aussi les taux de facteurs neuro­tro­phiques BDNF et GDNF lesquels favo­risent la neurorégénération.

En inhi­bant la MAO-​​B, la Rasa­gi­line limite le désa­mi­na­tion des deux mono­amines que sont la dopa­mine et la phéne­thy­la­mine, en augmen­tant ainsi leur concen­tra­tion dans la synapse et en rédui­sant la produc­tion des espèces oxygé­nées réac­tives. En effet, de fortes concen­tra­tions de peroxyde d’hydrogène sont asso­ciées à l’augmentation du stress oxydatif. Ainsi, la Rasa­gi­line augmente à la fois le niveau de dopa­mine dans le striatum (en synergie avec la levo­dopa) mais aussi améliore la survie des neurones dopa­mi­ner­giques eux-​​mêmes. Cet effet salva­teur permet de resti­tuer une loco­mo­tion normale et une coor­di­na­tion des mouve­ments chez le patient parkinsonien.

Les avan­tages de la Rasa­gi­line, tant en mono­thé­rapie qu’en co-​​traitement avec la levo­dopa, s’étendent au-​​delà de la resti­tu­tion de l’activité motrice. La Rasa­gi­line amélio­rait aussi modes­te­ment la perfor­mance cogni­tive et suggère un rôle dans l’amélioration de la fonc­tion de choli­ner­gique mais dont le méca­nisme d’action reste encore obscur.

La Rasa­gi­line a été d’abord synthé­tisée et déve­loppée par le profes­seur Moussa YOUDIM un cher­cheur israé­lien d’origine iranienne, profes­seur de phar­ma­co­logie à la Faculté de Méde­cine Technion-​​Rappaport d’Haïfa. Le médi­ca­ment est produit par la compa­gnie phar­ma­ceu­tique Teva Neuros­ciences sous le nom de marque Azilect. Le 16 mai 2006, une Auto­ri­sa­tion de mise sur le marché (AMM) a été accordée aux Etats-​​Unis à Azilect. La FDA (American Food & Drug Admi­nis­tra­tion) a approuvé Azilect tant en mono­thé­rapie dans les phases précoces de la maladie qu’en thérapie conjointe à la levo­dopa dans le trai­te­ment des formes plus avancées.

En Europe, Azilect est co-​​produit par le géant du médi­ca­ment danois Lund­beck. La Rasa­gi­line est devenu dispo­nible au Royaume-​​Uni en juin 2005. D’autres pays de la commu­nauté euro­péenne ont rapi­de­ment suivi.

A ce jour en France, l’Azilect a reçu une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché mais n’est pas encore dispo­nible, «faute d’accord sur le prix de vente», souligne le Pano­rama du Médecin.

Le profes­seur YOUDIM croit que dans quelques années nous pour­rons mélanger une cuillerée de ce médi­ca­ment dans nos céréales quoti­diennes pour protéger le cerveau des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives. «Peut-​​être à l’avenir prendrons-​​nous un cock­tail de comprimés neuro­pro­tec­teurs pour retarder le processus de vieillis­se­ment lui-​​même». Le profes­seur YOUDIM s’avère sans doute très opti­miste; mais ni la sénes­cence ni les mala­dies liées à l’âge ne sont inévi­tables.
En savoir plus : http://www.tevapharm.com/pr/2008/pr_782.asp

Dr Benoît Melchior,
La Jolla Bioen­gi­nee­ring Insti­tute,
La Jolla (CA) USA.

Lu dans la presse …

«Maladie de Parkinson – Un autre regard»
Pleine Vie avril 2008

Dans le cadre de la Journée mondiale contre la maladie de Parkinson, le 11 avril, Pleine Vie constate sur 2 pages que «sains d’esprit mais prison­niers de leur corps, les parkin­so­niens se mobi­lisent pour changer les menta­lités sur cette affec­tion mal connue».

Le maga­zine relève en effet que «si 98 % de l’opinion publique déclare connaître cette maladie, un impor­tant travail d’information reste à établir pour combattre les idées reçues et mobi­liser les pouvoirs publics. La Journée mondiale va s’y employer».

Pleine Vie cite notam­ment le Pr Pierre Cesaro, chef de service de neuro­logie au CHU Henri-​​Mondor (Créteil), qui observe que cette Journée sera l’occasion d’évoquer non pas «la mais les mala­dies de Parkinson. Chaque cas est diffé­rent, ce qui rend complexes les diag­nos­tics en début de maladie et les trai­te­ments à adapter au malade».

Le maga­zine explique à ses lecteurs «quels sont les symp­tômes évoca­teurs», «comment se fait le diag­nostic» et rappelle qu’«actuel­le­ment, les médi­ca­ments dispo­nibles ne guérissent pas la maladie : ils n’agissent que sur les symp­tômes».

Pleine Vie note enfin qu’«à l’exemple du Plan Alzheimer, les malades et leurs familles attendent un plan d’envergure pour lutter contre la maladie».

Parkinson : «De nouveaux médi­ca­ments améliorent le confort des malades»
Femme Actuelle mars 2008

Femme Actuelle livre les résul­tats d’un sondage réalisé sur son site Internet, selon lequel «maladie de Parkinson, gros­sesse et cancer du sein sont vos prio­rités santé».

L’hebdomadaire se penche ainsi sur Parkinson, notant que «de nouveaux médi­ca­ments améliorent le confort des malades». Femme Actuelle livre les propos du Pr Pierre Cesaro, neuro­logue à l’hôpital Henri-​​Mondor, qui indique que «de nouveaux médi­ca­ments à libé­ra­tion prolongée permettent, moyen­nant la prise d’un seul comprimé par jour, de réguler la dopa­mine sur 24 heures. On évite ainsi les baisses du neuro­trans­met­teur mais aussi l’usage de pompes à dopa­mine».

Le spécia­liste ajoute que «d’autres médi­ca­ments devraient bientôt appa­raître sur le marché. Ils complè­te­raient par leur action celle de la dopa­mine ou bien ils agiraient comme neuro­pro­tec­teur, permet­tant ainsi d’accroître l’efficacité des trai­te­ments».

Le Pr Cesaro observe que «la thérapie génique avance elle aussi : très prochai­ne­ment en France, on tentera d’implanter dans le cerveau un gène qui fabri­quera de la dopa­mine en continu».

Articles repérés par
Nagi MIMASSI

Bien constituer son dossier médical quelle que soit la maladie

Consti­tu­tion d’un dossier général :

- Faire la liste de tous les événe­ments survenus depuis la nais­sance, tels que aller­gies, gros­sesses (noter comment ça s’est passé), tension arté­rielle en posi­tion couchée/​debout

- Demander au médecin les comptes-​​rendus précis de leurs constatations

- Faire des photo­co­pies en plusieurs exem­plaires des : lettres médi­cales, ordon­nances, arrêts de travail, image­ries (radios, scan­ners…), résul­tats d’analyses de sang, d’urines…

- Classer tous ces docu­ments par ordre chronologique

- Even­tuel­le­ment faire un dossier infor­ma­tique de toutes ces pièces et sauve­garder le tout sur CD ou DVD

Concer­nant la maladie de Parkinson, faire un dossier à part dans lequel vous allez retracer :
 – L’historique de votre maladie
 – L’évolution de la maladie
 – L’évolution du trai­te­ment (toujours avec copie des ordon­nances)
 – Noter les résul­tats de toutes les ques­tions auxquelles vous avez répondu
 – Garder le double de votre suivi de médi­ca­ments (fiche ci-​​dessous)
 – Observer tous les effets secon­daires qui peuvent survenir après une prise médi­ca­men­teuse
 – Noter chaque fait impor­tant et chaque nouveau symp­tôme, tout au long de la journée.

Lors de chaque visite au neuro­logue, préparer l’histoire de votre maladie depuis votre précé­dente visite :
 – Lui apporter vos fiches de suivi de médi­ca­ments
 – Préparer la liste, par ordre d’importance, de vos troubles les plus marquants et les plus gênants
 – Noter toutes les ques­tions que vous désirez lui poser.

Horaires Médi­ca­ment Quan­tité Médi­ca­ment Quan­tité Médi­ca­ment Quan­tité
 
 
  Modopar xx       
 

Des troubles du sommeil aux conséquences multiples

Les troubles du sommeil dans la maladie de Parkinson combinent :

    une insomnie d’endormissement et /​ou une frag­men­ta­tion du sommeil
    et /​ou
    un réveil matinal précoce et /​ou une somno­lence diurne excessive.

La frag­men­ta­tion du sommeil

Le trem­ble­ment de repos doit norma­le­ment s’estomper avec le début du sommeil, parfois il peut reprendre en cas d’éveils nocturnes et entraîner une frag­men­ta­tion du sommeil.

Mais aussi d’autres troubles moteurs peuvent être présents chez les patients parkin­so­niens dont certains sont liés aux compli­ca­tions motrices du trai­te­ment dopa­mi­ner­gique : les fluc­tua­tions motrices nocturnes, les dyski­né­sies et les dysto­nies doulou­reuses. Il faut aussi noter que des myoclo­nies nocturnes frag­men­taires des extré­mités peuvent survenir pendant la phase de sommeil lent léger.

Le syndrome des mouve­ments pério­diques du sommeil touche environ un tiers des patients parkin­so­niens. Il est souvent associé au syndrome des jambes sans repos. Il se traduit par une exten­sion ryth­mique du gros orteil et une dorsi­flexion du pied surve­nant à des inter­valles plus ou moins réguliers.

L’akathisie nocturne
C’est une sensa­tion subjec­tive d’impatience empê­chant le patient de rester immo­bile. Elle survient chez les patients qui bougent peu.

Sa carac­té­ris­tique prin­ci­pale est que, contrai­re­ment au syndrome des jambes sans repos, elle n’est pas soulagée par le mouve­ment ou l’activité.

Les para­som­nies sont fréquentes dans la maladie de Parkinson :

cauche­mars, voca­li­sa­tions nocturnes, hallu­ci­na­tions nocturnes, épisodes de somnam­bu­lisme, terreurs nocturnes, attaques de panique et troubles du compor­te­ment en sommeil para­doxal. Ces phéno­mènes peuvent être en partie provo­qués par la prise de lévo­dopa et (ou) d’agonistes dopaminergiques.

Les troubles du compor­te­ment en sommeil para­doxal
Ils se mani­festent par un compor­te­ment auto– et (ou) hétéro-​​agressif expri­mant le vécu d’un rêve. Ils peuvent précéder les troubles moteurs dans l’histoire de la maladie.

Les troubles respi­ra­toires
Les apnées obstruc­tives et centrales sont fréquentes.

La somno­lence diurne exces­sive
Elle est la consé­quence des troubles du sommeil, des troubles de l’humeur et (ou) du trai­te­ment dopa­mi­ner­gique, peut être observée, même en l’absence de troubles du sommeil. Elle est plus fréquente en cas de troubles du système nerveux auto­nome. Quelle que soit sa cause, la somno­lence exces­sive pendant la journée est respon­sable de la dété­rio­ra­tion de la qualité de vie des patients et parfois d’accidents de la voie publique, d’autant plus qu’elle peut se mani­fester de manière brutale et irré­pres­sible (v. échelle Epworth).

La prise en charge de ces troubles du sommeil impose à la fois des mesures aspé­ci­fiques et spéci­fiques de la maladie. Une consul­ta­tion au labo­ra­toire du sommeil peut vous être proposée par votre médecin.

Il est impor­tant de recom­mander des mesures d’hygiène qui peuvent contri­buer à l’amélioration de la qualité du sommeil :

    - Exer­cice régu­lier pendant la journée.
     – Relaxa­tion le soir,
     – Eviter les bois­sons caféï­nées, les repas lourds, le tabac et l’alcool.
     – Limiter l’apport de liquide le soir en cas de besoins urinaires nocturnes.
     – Assou­plir les horaires du coucher, mais main­tenir des horaires de réveil rela­ti­ve­ment fixes,
     – Quitter le lit en cas d’insomnie afin de réduire l’anxiété consé­quente et éviter les siestes prolongées.

La somno­lence patho­lo­gique — somno­lence diurne exces­sive — est la survenue d’endormissements à des moments où il faudrait rester éveillé. Elle doit être recher­chée systé­ma­ti­que­ment lors de tout inter­ro­ga­toire du patient et de son entou­rage. En effet, le sujet mini­mise souvent sa somno­lence et de plus peut ne pas prendre conscience de son endor­mis­se­ment. Cette somno­lence est plus évidente pour l’entourage. Elle peut être atté­nuée ou masquée lors de moments de forte moti­va­tion, concen­tra­tion, stimu­la­tion, Mais elle est rapi­de­ment démas­quée lors de situa­tions calmes ou mono­tones: tâche ennuyeuse, envi­ron­ne­ment calme, réunion, conduite auto­mo­bile… Il y a alors un risque d’endormissement brutal.

On parle d’ «attaques de sommeil ».

COMMENT OBJECTIVER LA SOMNOLENCE

Dans la maladie de Parkinson, la somno­lence exces­sive pendant la journée est fréquente.

Elle contribue à la dété­rio­ra­tion de la qualité de vie des patients et a été incri­minée dans la survenue d’accidents de la voie publique.

Les patients victimes de ces acci­dents ont décrit des accès brutaux de sommeil ou attaques de sommeil », suite à la prise de nouveaux agonistes dopaminergiques.

En fait, ces accès de sommeil irré­pres­sible consti­tuent le point culmi­nant d’une somno­lence exces­sive préexis­tante qui se trouve exacerbée par un effet sédatif supplé­men­taire apporté par l’adjonction d’un agoniste dopa­mi­ner­gique quel qu’il soit.

L’échelle de somno­lence d’Epworth

Chaque patient parkin­so­nien doit avoir un carnet avec des échelles d’Epworth à remplir tous les trimestres et à montrer à son médecin trai­tant. C’est l’outil le plus utilisé en pratique clinique de routine pour quan­ti­fier de manière subjec­tive la somno­lence. Cette échelle comprend 8 situa­tions de votre vie quoti­dienne au cours desquelles vous devez évaluer le risque de vous assoupir.

Elle est effi­cace pour prédire les endor­mis­se­ments au volant.

Une somno­lence patho­lo­gique doit être suspectée à partir d’un score de 10/​24 sur cette échelle.

UNE CONTRE-​​INDICATION À LA CONDUITE AUTOMOBILE

Somno­lence au volant = danger !

Et la loi à cet égard est stricte.

En effet, l’hypovigilance, quelle que soit son origine, contre-​​indique la conduite automobile!

L’arrêté minis­té­riel du 7 mai 1997 du code de la route stipule que les patho­lo­gies du sommeil et les troubles de la vigi­lance (apnée du sommeil, narco­lepsie, hyper­somnie idio­pa­thique, …) sont en prin­cipe une contre-​​indication à la conduite de tout véhi­cule. Il est du rôle du médecin trai­tant d’en informer son patient afin d’évaluer les consé­quences de cette somno­lence sur ces apti­tudes profes­sion­nelles notam­ment en ce qui concerne la conduite automobile.

Des troubles mictionnels, souvent dès le début de la maladie

Les troubles urinaires dans la maladie de Parkinson sont communs, souvent présents dès le début de la maladie; ils ont tendance à s’accentuer au fur et à mesure que la maladie évolue.

Le symp­tôme le plus fréquent est la multi­pli­ca­tion des urina­tions, en parti­cu­lier nocturnes.

Cette multi­pli­ca­tion des urina­tions (polla­kiurie) peut être compli­quée d’impériosités miction­nelles avec parfois perte d’urines, quand le patient ne peut atteindre rapi­de­ment les toilettes. Ces troubles sont liés à une vessie «instable» d’origine neuro­gène et, chez l’homme, ne doivent pas être attri­bués à tort à une patho­logie prostatique.

La polla­kiurie parti­cipe à l’inconfort nocturne et au risque dû à des levers multiples.

La prise en charge par votre médecin repose sur un bilan de base consis­tant à vérifier :

    - l’absence d’obstacle pros­ta­tique,
     – la stéri­lité des urines
     – l’absence de résidu urinaire (votre médecin prati­quera un toucher rectal, une échogra­phie vésico-​​prostatique à la recherche d’un résidu post-​​mictionnel et examen cyto­bac­té­rio­lo­gique des urines).

En l’absence d’obstacle, d’infection, de résidu supé­rieur à 100 cm3 ou de troubles cogni­tifs expo­sant aux hallu­ci­na­tions, il faut utiliser les petits moyens :

    - réduire les bois­sons du soir,
     – uriner avant le coucher et régu­liè­re­ment la nuit.

Une stimu­la­tion dopa­mi­ner­gique plus continue la nuit, agonistes dopa­mi­ner­giques, formes à libé­ra­tion prolongée de L-​​dopa, contribue à dimi­nuer la polla­kiurie nocturne et améliore l’état moteur.

En cas de diffi­cultés pour uriner ou de réten­tion urinaire, vous enten­drez alors des termes tels que : hypo­ac­ti­vité du détrusor, dyssy­nergie vésico-​​sphinctrienne, phéno­mènes dystoniques…

Dans ces cas, un bilan spécia­lisé (bilan urody­na­mique, électro­phy­sio­logie péri­néale) est néces­saire afin de déter­miner la meilleure stra­tégie théra­peu­tique qui peut vous être proposée.

Des troubles sexuels, souvent dès le début de la maladie

Les troubles de la sexualité

Ils sont très fréquents (2 /​ 3 des patients).

Ils ont un carac­tère multi­di­men­sionnel ; cepen­dant, l’évolution de la maladie, l’état moteur et la dépres­sion jouent un rôle impor­tant. Chez l’homme, 60 à 70 % des patients ont un dysfonc­tion­ne­ment érectile.

Il faut en parler à votre médecin. En effet la prise en charge repose sur un bilan étiolo­gique non spéci­fique de la maladie de Parkinson, un meilleur contrôle de l’état moteur et de l’état psychique et la non utili­sa­tion de certains médi­ca­ments lorsque cela est possible.

Il faut vous rappeler que tous les médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques favo­risent l’éveil sexuel et les érections. Un bon équilibre théra­peu­tique améliore souvent la situa­tion et des dopa­mi­ner­giques à action rapide avant les rapports (Modopar disper­sible, Apokinon) peuvent rendre service.

Le Viagra, 50 à 100 mg, une heure avant les rapports, est effi­cace sur l’obtention et le main­tien de l’érection et sur la qualité de vie sexuelle.

Ce médi­ca­ment est bien toléré dans la maladie de Parkinson.

Bien qu’il n’y ait pas eu d’effet majeur sur la pres­sion arté­rielle, il est raison­nable d’en parler avec votre médecin, surtout si vous présentez des signes d’hypotension aux chan­ge­ments de posi­tion du corps. Discutez-​​en avec lui. Il vous expli­quera la conduite à tenir.

À l’inverse, l’hypersexualité est un effet adverse à connaître du trai­te­ment anti­par­kin­so­nien (parti­cu­liè­re­ment des agonistes dopaminergiques).Il se carac­té­rise par une augmen­ta­tion de la libido et la survenue de conduites inap­pro­priées d’hypersexualité pouvant entraîner des consé­quences médi­co­lé­gales. Elle peut être isolée, mais aussi annoncer ou émailler un état psycho-​​hallucinatoire. L’arrêt du médi­ca­ment en cause s’impose.

Des cas d’érections prolon­gées asso­ciées à une hyper­sexua­lité ont aussi été décrits avec des agonistes ergotés (p. ex. pergolide).

La constipation

La consti­pa­tion atteint une majo­rité de patients (il faut avertir votre médecin)

La sévé­rité de la consti­pa­tion est paral­lèle à l’évolution de la maladie.

Il faut surveiller :

    - une consti­pa­tion de transit

    - une consti­pa­tion termi­nale (diffi­culté de défé­ca­tion) accom­pa­gnée ou non de dystonie du plan­cher pelvien.

Des compli­ca­tions sérieuses de ces troubles peuvent survenir : féca­lome, volvulus du colon sigmoïde… La prise en charge théra­peu­tique de la consti­pa­tion dépend de la cause. Ici aussi, il faut noter tous ces signes et en parler régu­liè­re­ment avec votre médecin.

L’injection sous-​​cutanée d’apomorphine (Apokinon) ou les injec­tions locales de toxine botu­lique peuvent aider dans des cas sévères de troubles de 1’exonération. Il faut en parler avec votre médecin.

La préven­tion de la consti­pa­tion
La préven­tion de la consti­pa­tion par l’hydratation et l’administration systé­ma­tique de laxa­tifs doux, la mobi­li­sa­tion et éventuel­le­ment de petits lave­ments lors de passage difficile.

La place du kiné est impor­tante dans la préven­tion de la constipation.

La constipation du parkinsonien, fréquente et fréquemment négligée.

La maladie de Parkinson est une affec­tion neuro­dé­gé­né­ra­tive d’une grande fréquence. Ses stig­mates neuro­lo­giques et son évolu­tion sont bien connus, mais il est des domaines où les connais­sances sont beau­coup plus frag­men­taires. Les troubles du transit intes­tinal, notam­ment la consti­pa­tion, ont tout lieu d’être plus fréquents chez le parkin­so­nien que chez le sujet sain, mais peu d’études se sont penchées sur le problème.

Un ques­tion­naire sur la consti­pa­tion a été distribué à la clien­tèle habi­tuelle des méde­cins géné­ra­listes britan­niques pendant 4 mois et deux groupes de sujets âgés de plus de 65 ans ont été consti­tués : 156 présen­taient une maladie de Parkinson et 148 n’avaient pas de maladie neuro­lo­gique connue. De cette étude cas-​​témoins, il ressort que les parkin­so­niens se plaignent plus fréquem­ment de consti­pa­tion que les témoins, si l’on se réfère aux trois indi­ca­teurs couram­ment utilisés pour définir cette dernière:

    1) les critères de Rome qui reposent sur une mesure objec­tive validée du trouble du transit, en l’occurrence 59 % des parkin­so­niens contre 20,9 % des témoins;
    2) la prise de laxa­tifs, indi­ca­teur compor­te­mental (38,4 % contre 14,2 %);
    3) le fait d’être souvent gêné par ce problème, selon une appré­cia­tion pure­ment subjec­tive (33,4 % contre 6,1 %).

Nombreux sont les parkin­so­niens concernés par la consti­pa­tion, mais rares sont ceux qui parlent ouver­te­ment de ce trouble à leur médecin. Des recherches supplé­men­taires sont à l’évidence néces­saires pour préciser les causes de la consti­pa­tion surve­nant au cours de cette affec­tion neuro­dé­gé­né­ra­tive. Il importe aussi de définir les options théra­peu­tiques opti­males face à ce syndrome fréquent.

Dr Philippe Tellier

Kaye J et coll. : « Excess burden of consti­pa­tion in Parkinson’s disease: A pilot study. » Move­ment Disor­ders 2006; aop: 10.1002/mds.20942.
© Copy­right
2006 http://www.jim.fr

La polymédication

La poly­mé­di­ca­tion est un élément à prendre en considération.

Souvent elle résulte de l’addition de médi­ca­ments lors de problème ponc­tuel non suivi de son retrait lorsque le problème pour lequel il a été pres­crit est résolu.

Au-​​dessus de 5 spécia­lités diffé­rentes, les compli­ca­tions des médi­ca­ments sont très fréquentes. Il faut toujours en discuter avec votre médecin car il est parfois néces­saire d’envisager l’arrêt de certaines médi­ca­tions et de se limiter aux produits essentiels.

Cet aspect est crucial dans la maladie de Parkinson où le patient est déjà soumis à une thérapie lourde.

Les escarres

La fréquence signi­fi­ca­tive d’escarres de décu­bitus s’explique par les facteurs de risque comme la déshy­dra­ta­tion, la dénu­tri­tion et l’immobilisation asso­ciée à une aggra­va­tion de la rigi­dité dès une désta­bi­li­sa­tion provo­quée par une affec­tion intercurrente.

Les mesures de préven­tion doivent être renforcées.

Les soins de support dans la maladie de Parkinson

Les soins de support dans la maladie de Parkinson concernent :

1. Les troubles asso­ciés à la maladie de Parkinson qui sont fréquents et dété­riorent la qualité de vie des patients.

2. Parmi les troubles diges­tifs, les fausses routes et la consti­pa­tion qui peuvent engen­drer des compli­ca­tions sérieuses.

3. Les troubles urinaires (allers-​​retours multiples aux toilettes la nuit), le dysfonc­tion­ne­ment érectile et l’hypotension aux chan­ge­ments de posi­tion du corps qui peuvent béné­fi­cier d’une prise en charge spéci­fique et efficace.

4. Les douleurs sensi­tives primaires qui sont à soigner.

5. Les troubles du sommeil qui sont d’origines multiples et doivent être explorés par un inter­ro­ga­toire minu­tieux et une explo­ra­tion dite «poly­som­no­gra­phique». Elle se fait dans un labo­ra­toire de sommeil (Brest, Rennes). Une somno­lence exces­sive pendant la journée doit faire consi­dérer le risque pour la conduite automobile.

6. Les troubles de la déglutition

Signes de gravité :

    Faible effi­ca­cité de la toux
    Infec­tions pulmo­naires réci­di­vantes
    Durée des repas supé­rieure à l’heure
    Blocage du bol alimen­taire dans le pharynx ou l’ oeso­phage
    Hyper­sa­li­va­tion et « bavage » important

Signes d’alerte à rechercher :

    Hyper­tonie des muscles de la mâchoire
    Stag­na­tion buccale des aliments et de la salive
    Frac­tion­ne­ment de la déglu­ti­tion
    Reflux alimen­taire nasal et buccal
    Douleurs à la déglu­ti­tion
    Perte d’appétit

Les troubles de la déglutition

Les troubles sont en général mini­misés par le patient et c’est une erreur.

Les troubles de la déglu­ti­tion sont fréquents dans la maladie de Parkinson, mais la diffi­culté d’avaler affecte surtout les stades avancés de la maladie et accom­pagne les autres signes axiaux marquant le déclin moteur :

    troubles de l’articulation des mots, troubles de la marche et du contrôle de la station debout.

    chutes.

Votre médecin vous expli­quera que l’évolution des troubles de la déglu­ti­tion néces­site une démarche clinique précise visant à recon­naître les facteurs de gravité.

L’interrogatoire, par votre médecin, permet de préciser :

    la durée des repas,

    les habi­tudes alimentaires,

    une sensa­tion de «blocage»,

    la survenue de toux et de fausses routes,

    des sensa­tions d’étouffement ou d’étranglement ou une perte de poids.

L’examen médical permet surtout d’évaluer l’état dentaire, qui est complété par une naso­fi­bro­scopie et (ou) un transit radioscopique.

La prise en charge des troubles de la déglu­ti­tion (dysphagie) passe aussi par un meilleur équilibre de l’état moteur.

Certains médi­ca­ments comme la lévo­dopa d’action rapide (p. ex. Modopar disper­sible), ou l’apomorphine par voie sous-​​cutanée (Apokinon), peuvent entraîner un béné­fice chez certains patients.

Le contrôle d’un éventuel reflux gastro-​​resophagien ou de nausées par un autre médi­ca­ment pres­crit par votre médecin, pris avant le repas, est très utile.

Il faut conserver un bon état bucco­den­taire et traiter de manière adaptée l’édentation.

Des petits moyens sont parfois suffi­sants:

    ergo­nomie des couverts,
    confort de l’installation pour les repas,
    frac­tion­ne­ment des repas,
    posture adaptée (assise anté­flé­chie),
    modi­fi­ca­tion de texture (haché. mouliné)
    épais­sis­se­ment de l’eau, eau gazeuse et (ou) froide, paille, verre à bec verseur, etc.

Pour la prise en charge des troubles de la déglu­ti­tion, il ne faut pas négliger les retom­bées sur la déglu­ti­tion des méthodes de réédu­ca­tion, en parti­cu­lier ortho­pho­nique (méthode de Lee-​​Silverman).

Quand l’alimentation orale n’est plus sûre, la gastro­stomie s’impose et doit être anti­cipée ou proposée en cas de signes de gravité. Tout doit être fait pour éviter l’infection pulmo­naire de déglu­ti­tion, une des causes de décès les plus fréquentes de la maladie de Parkinson avancée.

L’hypersalivation

L’hypersalivation avec bavage nocturne puis pendant le jour est très fréquente et ressentie comme dégra­dante par le patient et l’entourage. Elle est due à une dimi­nu­tion de la déglu­ti­tion auto­ma­tique de la salive et non à un excès de salive.

La prise en charge est souvent difficile.

- De petits moyens permet­tant d’activer la déglu­ti­tion auto­ma­tique sont proposés (sucer un bonbon, mâcher un chewing-​​gum), ainsi que des trai­te­ments pour tarir la sécré­tion salivaire :

  • soit locaux mais d’efficacité variable (collyres et sprays anticholinergiques)
  • soit géné­raux pres­crits par votre médecin.
  • Il faut savoir que les médi­ca­ments pres­crits ont des effets secon­daires psychiques.

    Le seul trai­te­ment ayant une effi­ca­cité prouvée est l’injection guidée par échogra­phie de toxine botu­lique dans les paro­tides et sous-​​maxillaires. Il existe une amélio­ra­tion subjec­tive et objec­tive chez la majo­rité des patients après une semaine, et au moins pendant un mois, avec peu d’effets adverses à type de sécheresse

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