Ne pas être qu'un "patient" ...

L’aide à l’aidant de la personne atteinte de la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°27 – décembre 2006
Note : le webmestre du GP29 a commis une erreur, qui a résulté dans le retard pour la publi­ca­tion de cet article. Nous nous excu­sons.

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Cahier spécial : numéro 0
Prix au numéro : 1€25 Abon­ne­ment à l’année 4€
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
Président : Daniel LE BEURIER
37, rue des Dunes
50230 AGON-​COUTAINVILLE
tél : 02 33 46 87 75
E-​mail : asso.parkinsoniens.manche@wanadoo.fr

Suite à l’appel à témoi­gnage lancé sur Média­park et le Parkin­so­nien Indé­pen­dant
Analyse des résul­tats de l’enquête annon­cée dans notre numéro 25

Ce travail très sérieu­se­ment mené à son terme par nos amis Emile et Pierre, a le mérite de mettre le doigt sur des réali­tés que trop souvent l’on veut « oublier » pour ne se fixer que sur les condi­tions de vie du malade, de ses besoins en matière médi­cale, éven­tuel­le­ment dans ses diffi­cul­tés quoti­diennes.

Rare­ment nous nous préoc­cu­pons de son « accom­pa­gnant » ; et pour­tant sans l’apport « gratuit » de ses proches, et plus parti­cu­liè­re­ment de son conjoint, les coûts socié­taux en seraient beau­coup plus élevés. A ce propos, nous repro­dui­sons ci-​après trois articles dans ce sens et tout parti­cu­liè­re­ment l’un deux sur ce thème des coûts induits mais non quan­ti­fiés.

Avec beau­coup de sensi­bi­lité et même parfois de « douleur », nos enquê­teurs nous parlent de la réalité quoti­dienne que les témoi­gnages ont pu révé­ler.

Plusieurs chapitres permettent de défi­nir ce que l’on entend par « l’aide », la « rela­tion d’aide », ses limites et ses consé­quences. Il est ensuite ques­tion du rôle du conjoint : parte­naire ou soignant ? Ceci va débou­cher sur les diffi­cul­tés rencon­trées par celui-​ci et les pièges qu’il va lui falloir affron­ter. « Le capi­tal « patience » du conjoint s’use peu à peu et vivre la lenteur du malade devient chaque jour plus diffi­cile »…

Autre piège : « Le conjoint refuse tout répit (culpa­bi­lité, crainte de paraître égoïste). Il refoule ses envies et néglige sa santé… Il refuse l’aide des enfants ou des parents (souci de les proté­ger)… »

Un chapitre est alors consa­cré à l’aide psycho­lo­gique tant du malade que de l’aidant : « gérer les déprimes passa­gères de fin de dose » en expli­quant ce qu’est ce phéno­mène parti­cu­lier au Parkin­so­nien et quoi faire pour s’en sortir. « Aider la personne malade à gérer son anxiété,… à gérer son stress, …à gérer sa dépres­sion… »

Mais ce n’est pas suffi­sant, il faut aussi aider maté­riel­le­ment la personne dans les tâches de la vie quoti­dienne, les plani­fier et apprendre à les faire. Ainsi en est-​il, par exemple, d’un homme, occupé large­ment par ses acti­vi­tés exté­rieures, qui n’avait jusques là que très rare­ment eu l’occasion de prendre en charge les tâches ména­gères dévo­lues, avant la mala­die, à son épouse et qui ne peut plus les assu­mer ou du moins beau­coup moins. Ceci, bien évidem­ment, peut égale­ment provo­quer les remarques acerbes de l’épouse qui appré­cie moyen­ne­ment le travail effec­tué : à la fois parce que diffé­rem­ment réalisé mais aussi, et surtout, par senti­ment d’échec et de perte d’autonomie. « Je ne suis plus capable de faire quoi que ce soit ! »

Et puis la partie médi­cale des choses : la gestion des médi­ca­ments, leur « opti­mi­sa­tion », le plan­ning des rendez-​vous chez les divers prati­ciens en fonc­tion de la « dispo­ni­bi­lité » du malade. Il faut égale­ment se préoc­cu­per des condi­tions d’utilisation du loge­ment, l’adapter aux diffi­cul­tés nouvelles de dépla­ce­ment. Et aussi vivre avec les diffi­cul­tés de sommeil sans pour autant le « perdre » pour soi car on aura besoin de toutes ses forces le lende­main matin ! Penser aux loisirs que l’on ne s’accorde que parci­mo­nieu­se­ment comme si l’on « volait » du temps à son conjoint. Certains d’ailleurs peuvent avoir des réac­tions de « jalou­sie » : « toi tu peux avoir une vie sociale alors que moi je ne suis plus qu’un poids mort… ! »

L’enquête se penche alors sur les diffi­cul­tés propres à l’aidant, sa santé mentale et physique, et les solu­tions que l’aide des parte­naires peut – et devrait – appor­ter. Un tableau en résume les prin­ci­paux points en fonc­tion de l’évolution de la mala­die depuis l’indifférence, en passant par l’apprentissage, la gestion, la maîtrise et allant jusqu’à la rési­gna­tion.

Voici un « avant-​goût » de ce que ce travail, modeste dans sa forme, a voulu présen­ter à tout un chacun afin de dire : « Ne restez pas cloî­tré dans vos préoc­cu­pa­tions ; vous n’êtes pas seuls à vivre ces diffi­cul­tés ; vos réac­tions sont normales et ne doivent pas entraî­ner des culpa­bi­li­tés indues… ». C’est l’objectif de ce supplé­ment : vous donner la parole et vous propo­ser des solu­tions et des échanges d’expériences qui pour­ront vous aider à vivre ces trop longues jour­nées de « travail gratuit d’aidant », comme on l’écrit ci-​après.

Vous pouvez obte­nir la tota­lité des résul­tats sous forme d’un diapo­rama en vous adres­sant à l’Association des Parkin­so­niens de la Manche.37 rue des Dunes 50230 AGON-​COUTAINVILLE ou : apmanche@wanadoo.fr

Résumé par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr


Témoi­gnage d’un enfant de Parkin­so­nien
« Lettre à Monsieur Parkin­son »
Monsieur, très cher Monsieur Parkin­son,
Je suis polie car je ne vous connais pas bien, pas aussi bien que mon père qui vous côtoie chaque seconde de chaque jour — je vous respecte aussi, par la force des choses, comme on peut le faire avec un de ses plus vieux enne­mis… mais… je vous hais, d’une haine froide et sans appel. Je vous hais pour le coupe­ret que vous avez fait tomber un jour sur toute ma famille : mon père, bien entendu, qui à cause de vous, a du entre autres arrê­ter d’enseigner, ne pouvant plus écrire au tableau ni corri­ger ses élèves, mon père encore, que j’ai déjà vu trem­bler, tout seul, recro­que­villé, sur le quai d’une gare bretonne où je le lais­sais, mon père toujours, qui lutte chaque jour contre votre emprise pour conser­ver quelques espaces de liberté — et puis ma mère, qui se bat fidè­le­ment à ses côtés pour assu­rer le quoti­dien, ma mère encore, qui doit se priver d’une retraite paisible et tant méri­tée, ma mère toujours, qui des fois sourit, le visage plein de mélan­co­lie — et enfin, nous les enfants, qui ne pouvons pas profi­ter de notre papa, souvent fati­gué par vos assauts, nous encore, qui devons souvent faire bonne figure alors que la tris­tesse nous enva­hit et que l’envie de pleu­rer parfois surgit, nous toujours, qui souvent n’arrivons pas à en parler.…
Du courage, certes, vous avez su nous insuf­fler mais dieu que le fardeau est parfois dur à porter et que d’innocence vous avez su nous enle­ver !

Monsieur Parkin­son, dieu seul sait où vous vous logez, mais je suis sûre qu’un jour, nous allons vous trou­ver et vous.… tuer. En atten­dant ce jour…je vous hais, je vous hais, je vous hais…
Salu­ta­tions
Corinne


1-​Les aidants natu­rels oubliés
Bernard Viau, le 29 décembre 2003
Coor­don­na­teur dans un centre de soins de longue durée : la maison Aloïs des Lauren­tides à Saint-​Jérôme.
(Il écrit régu­liè­re­ment dans la presse du Québec)

La tendance au vieillis­se­ment de nos socié­tés oblige depuis peu les gouver­ne­ments de tous les pays riches à exami­ner atten­ti­ve­ment les besoins et les coûts de leurs systèmes de santé. On prévoit pour 2025 une popu­la­tion de 1.2 milliards de vieux, deux fois plus qu’en 2000. Pour­tant, dans la comp­ta­bi­li­sa­tion du système de santé, un apport de millions de
soignants demeure toujours ignoré. Ces mécon­nus du système de la santé s’appellent les aidants natu­rels, ceux qui prennent soin d’un malade, parent ou conjoint à la maison.

Physi­que­ment leur travail est de s’occuper des besoins primaires comme l’habillement, les repas et l’hygiène person­nelle. Psycho­lo­gi­que­ment leur travail consiste à combattre la dépres­sion, la violence, le décou­ra­ge­ment et le suicide. Dans le cas de la seule mala­die d’Alzheimer, par exemple, des enquêtes ont démon­tré que 75 % des malades sont soignés à la maison.

Étant donné qu’aux États-​Unis, on estime actuel­le­ment à quatre millions le nombre de malades d’Alzheimer, trois millions de soignants ne sont même pas comp­ta­bi­li­sés dans le système de santé. Toujours dans le cas de l’Alzheimer, on sait main­te­nant que la mala­die affecte deux personnes, le malade et son aidant natu­rel plongé rapi­de­ment dans une dépres­sion
profonde car submergé par la charge émotion­nelle et physique de cette mala­die dans ses premiers stades. [1]

L’aidant natu­rel est la deuxième victime de l’Alzheimer, ce fléau du XXI siècle comme titrait le Time Maga­zine en mars 2003. En effet, 80% des coûts de cette mala­die sont indi­rects et donc, suppor­tés par les familles [2]. On dit, pudi­que­ment, qu’ils vivent quoti­dien­ne­ment des défis, mais il serait plus juste de dire qu’ils vivent quoti­dien­ne­ment un enfer, car ils s’épuisent chaque jour un peu plus, de colère et de décou­ra­ge­ment ; frus­tra­tion, colère, parfois rage de se sentir impuis­sant, incom­pris et ignoré, d’être seul et sans ressources, de voir l’être cher mourir à petit feu à chaque jour.

Les aidants ont un besoin d’aide. Lorsque l’aidant natu­rel n’en peut plus et craque, le système doit s’occuper en plus de son malade, d’où un double coût finan­cier. Le gouver­ne­ment devrait mettre en place un programme natio­nal d’aide aux aidants et ce, le plus tôt possible pour aider à frei­ner la hausse des coûts du système de santé actuel.

Avant toute chose, recen­ser les aidants natu­rels en utili­sant les infor­ma­tions du réseau de la santé. Ensuite, les prendre en charge en leur assu­rant quatre choses essen­tielles : une forma­tion d’appoint, un suivi profes­sion­nel et psycho­lo­gique adéquat, une aide finan­cière plus substan­tielle qu’un crédit d’impôt et des services de répit pour éviter le « burnout ».

« Quoi, ils travaillent ? »

Oui, la vérité choquante est que les aidants natu­rels sont des travailleurs au noir du système de la santé, ils sont mécon­nus ou plutôt oubliés ; ils ne sont pas proté­gés ; ils sont mal payés et exploi­tés psycho­lo­gi­que­ment, à chaque jour ! Leur apport finan­cier au système de santé est pour­tant très faci­le­ment mesu­rable : ils retardent l’entrée dans les centres de soins de longue durée pour des malades chro­niques ce qui permet au système d’économiser des millions de dollars en soins insti­tu­tion­nels.

Les aidants natu­rels travaillent 365 jours par an et, selon une enquête conser­va­trice, en moyenne 74 heures par semaines. Ce travail repré­sente $37,000 par patient au salaire mini­mum des prépo­sés du système de santé. Quel ministre de la santé, quel ministre des finances oserait contes­ter leur valeur écono­mique dans la société ?

Pour faire une évalua­tion correcte de l’autonomie des personnes âgées à domi­cile, il est essen­tiel de déduire l’apport des aidants natu­rels car, seule­ment ainsi, leur apport au système pourra être reconnu.

Il est pour­tant courant, dans le réseau de la santé, de retar­der l’admission d’un vieux dans un centre de soins de longue durée en prétex­tant qu’il a quelqu’un à la maison pour s’occuper de lui. Si l’apport de l’aidant n’est pas comp­ta­bi­lisé dans l’évaluation de l’autonomie, il pourra être reconnu et appré­cié en fonc­tion du travail accom­pli, c’est d’ailleurs l’approche adop­tée par l’Allemagne [3].

Le gouver­ne­ment devrait égale­ment mettre sur pied un programme d’aide aux orga­nismes à buts non lucra­tifs qui supportent les aidants natu­rels, aident les malades à domi­cile ou hébergent des personnes en perte d’autonomie car, issus du milieu, ces orga­nismes répondent souvent mieux aux condi­tions des malades.

Être un aidant natu­rel comporte des coûts multiples tant sur la santé géné­rale, par l’effet du stress et de la dépres­sion, que sur la situa­tion finan­cière, par une baisse de produc­ti­vité au travail si ce n’est un aban­don pur
et simple du travail.

Les gouver­ne­ments actuel­le­ment ne font presque rien pour les aidants natu­rels car ceux-​ci consti­tuent une main d’ouvre gratuite et de surcroît silen­cieuse.
Les deux prochaines décen­nies risquent de coûter très cher car le sens du devoir et du respect des aînés est une valeur morale en voie d’extinction dans nos socié­tés : il est à prévoir que les aidants de demain seront moins nombreux et plus dispen­dieux pour une popu­la­tion vieillis­sante.

En 2020, de nombreux experts indé­pen­dants prévoient une faillite des systèmes de santé natio­naux à cause de la seule mala­die d’Alzheimer.[4] Si les gouver­ne­ments actuels ne réagissent pas main­te­nant dans le dossier des aidants natu­rels, la seule solu­tion pour éviter la faillite dans 15 ans sera une déva­lua­tion moné­taire dégui­sée en infla­tion.

[1] End-​of-​life
Care and the Effects of Berea­ve­ment on Family Care­gi­vers of Persons with Demen­tia
New England Jour­nal of Mede­cine, novem­ber 2003
et De Volks­krant, Amster­dam, 31 mars 2003

[2] Les coûts indi­rects de la mala­die d’Alzheimer.
A.D. Castro, J.L. Alemany,
Juin 2002, Revue Econo­mia Salud.

[3] Evers, A.
1998 The long-​term care insu­rance program in Germany.
Jour­nal of Aging & Social Policy, 10, 1 – 22.

[4] La mala­die d’Alzheimer menace le système de santé améri­cain.
Jour­nal de Mont­réal,
4 avril 2001.


2 — Aider les aidants
Source : UNAF, le 25 janvier 2006

« Aider les aidants : 16 asso­cia­tions pour la recon­nais­sance des aidants fami­liaux »

Défi­ni­tion de l‘aidant : « personne qui vient en aide à titre non profes­sion­nel, pour partie ou tota­le­ment, à une personne dépen­dante de son entou­rage,
pour les acti­vi­tés de la vie quoti­dienne. Cette aide régu­lière peut être prodi­guée de façon perma­nente ou non
. »

Quelques chiffres :
En France, au mini­mum, deux millions de personnes, en majo­rité des femmes, aident une personne proche ayant besoin d’aide.

  • 185.000 enfants handi­ca­pés (135.000 familles béné­fi­ciaires de l’AES –allo­ca­tion d’éducation spéciale-)
  • 185.000 aidants
  • 2 millions d’adultes handi­ca­pés avec un taux d’invalidité reconnu (760.000 sont aidés en raison de leur état de santé).
    • 1.3 millions apportent une aide exclu­sive
    • 0.5 millions conjoin­te­ment avec des profes­sion­nels
  • 1.3 millions de personnes âgées ont besoin d’une aide à la vie quoti­dienne (860.00 béné­fi­ciaires de l’APA -aide person­na­li­sée d’autonomie-)
    • 650.000 aidants Alzhei­mer
    • 100.000 ( ?) aidants Parkin­son

    Nature de l’aide appor­tée : Les aidants restent prin­ci­pa­le­ment des membres de la famille (conjoint, ascen­dants, ou descen­dants..).
    Les aides appor­tées à la personne, quel que soit son âge, varient selon la situa­tion du handi­cap, Il s’agit par exemple :

    • de donner des soins person­nels (toilette, habillage, repas…),
    • d’intervenir pour l’accès aux soins médi­caux et la conti­nuité de ces soins,
    • de créer les condi­tions pour permettre les dépla­ce­ments dans et en dehors du loge­ment,
    • d’assurer la gestion du budget et des démarches admi­nis­tra­tives,
    • d’apporter un soutien moral et affec­tif à la personne aidée,
    • d’intervenir pour l’accès à une vie sociale (loisirs, travail …),
    • d’apporter une présence, de la compa­gnie, et d’être vigi­lant,
    • de créer les condi­tions pour permettre la commu­ni­ca­tion (voir, entendre, parler, s’exprimer …),

    L’épuisement physique et la dépres­sion sont les prin­ci­paux risques encou­rus par les d’aidant (Cf. ci-​dessous : les risques asso­ciés au rôle d’aidant).

    Le para­doxe de l’aide aux aidants.
    Habi­tués à appor­ter une aide à un membre de leur entou­rage en situa­tion diffi­cile, les aidants fami­liaux pensent rare­ment à deman­der de l’aide pour eux-​mêmes. Beau­coup mettent même en péril leur état de santé, compro­met­tant ainsi la qualité de l’aide appor­tée et leur capa­cité à aider sur la durée.

    Ils doivent être soute­nus dans leur lourde tâche afin de pouvoir la mener au mieux.

    Les attentes des aidants
    Les aidants proches attendent une recon­nais­sance de leur place et de leur rôle pour être en mesure d’apporter leur aide dans les meilleures condi­tions possibles. Les aidants non-​professionnels exigent des mesures adap­tées pour :

    • conser­ver une vie person­nelle
    • main­te­nir, s’ils le souhaitent, une acti­vité profes­sion­nelle
    • préser­ver leur santé morale et physique.

    Les besoins des aidants et les réponses à appor­ter
    Inté­grer un volet « d’évaluation des besoins des aidants » au bilan d’évaluation des besoins de la personne dans le cadre du plan d’aide (plan d’évaluation
    ou plan APA) et des mesures d’aides pour les aidants dans le plan de compen­sa­tion indi­vi­duelle ou plan d’aide de l’Allocation Person­na­li­sée.

    Comprendre et être compris
    a) Besoin de soutien psycho­lo­gique
    La lour­deur de la charge de l’aidant entraîne parfois la néces­sité d’un soutien psycho­lo­gique pris en charge finan­ciè­re­ment dans les plans d’aide. L’aidant doit avoir le libre choix du mode de soutien.
    b) Besoin d’information
    Tout aidant doit pouvoir iden­ti­fier des sources d’information (pouvoirs publics et asso­cia­tions) et y avoir accès (Maison Dépar­te­men­tale des Personnes
    Handi­ca­pées, CLIC, CCAS.…)
    c) Besoin de forma­tion
    Les aidants fami­liaux doivent pouvoir expri­mer leurs besoins indi­vi­dua­li­sés en forma­tion et béné­fi­cier d’une forma­tion adap­tée sur tous les aspects de l’accompagnement.
    Cette forma­tion doit être prise en charge finan­ciè­re­ment et évoluer en fonc­tion de la patho­lo­gie et des modi­fi­ca­tions de l’état de la personne aidée.

    Etre remplacé :
    L’aidant doit pouvoir être remplacé de trois façons :
    a) suppléance au quoti­dien : pour préser­ver sa vie person­nelle et/​ou fami­liale (temps pour les autres enfants, période de forma­tion …)
    b) besoin de répit : béné­fi­cier de temps de pause (accueil tempo­raire, rempla­ce­ment au domi­cile, séjours en famille dans des centres adap­tés, séjour-​vacances de la personne aidée, familles d’accueil…)
    c) renfort ponc­tuel : pour appor­ter des réponses aux situa­tions de crise ou d’urgence (acci­dent, mala­die, hospi­ta­li­sa­tion, deuil, événe­ment inopiné …)

    Inser­tion, protec­tion sociale et profes­sion­nelle
    La recon­nais­sance des aidants passe par un certain nombre de droits et par une protec­tion sociale adap­tée :
    Protec­tion sociale pour l’aidant

    • affi­lia­tion person­nelle et gratuite de l’aidant au régime de sécu­rité sociale (assu­rance mala­die) et bilan de santé annuel,
    • droit à une complé­men­taire santé
    • retraite : affi­lia­tion gratuite à l’assurance vieillesse du régime géné­ral sans tenir compte des reve­nus du conjoint.

    Inser­tion et protec­tion profes­sion­nelle

    • Vali­da­tion des acquis de l’expérience pour l’aidant qui souhaite se recon­ver­tir dans la vie profes­sion­nelle,
    • Aména­ge­ment de la vie profes­sion­nelle (congés supplé­men­taires, horaires adap­tés, temps pour enfant malade, temps pour l’accompagnement de fin de vie …).

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    L’aide aux aidants : une propo­si­tion de l’Association des Parkin­so­niens de la Manche

    Dans le cadre des travaux du Conseil géné­ral de la manche rela­tif au schéma dépar­te­men­tal en faveur des personnes âgées, l’Association des Parkin­so­niens de la Manche, consta­tant que les demandes des asso­cia­tions étaient en grande partie simi­laires, a proposé de créer un collec­tif ayant a priori plus de poids.

    L’idée a été accueillie favo­ra­ble­ment par les autres asso­cia­tions (Alzhei­mer, APF…). Une première réunion va bien­tôt avoir lieu pour monter ce collec­tif. La plupart des ques­tions avaient trait à l’aide aux aidants. AP Manche, déjà sensi­bi­lisé sur le sujet se propo­sait d’orienter ses actions 2007 dans ce sens.

    Parmi une docu­men­ta­tion abon­dante trois textes ont retenu notre atten­tion car ils résument bien la problé­ma­tique.

    Partant du constat que les asso­cia­tions de malades intègrent de plus en plus les aidants : beau­coup d’entre elles sont passées peu à peu de l’aide au malade à l’aide à la famille, elles ont évolué et consi­dèrent main­te­nant que les problèmes posés au conjoint ne sont pas iden­tiques à ceux posés à un enfant ou un frère.

    Nous propo­sons, à titre expé­ri­men­tal pour un an, un nouveau dépar­te­ment inté­gré à CECAP :

    LES AIDANTS
    Objec­tifs : aider les aidants en infor­mant et en formant

    Les moyens :

    • Un site Web : « ParkAi­dants » pour :
    • Infor­mer sur ce qui se passe à l’étranger, en Europe voire dans le dépar­te­ment voisin…
    • Former aux mystères de la mala­die (symp­tômes, trai­te­ments, opti­mi­sa­tion…) et à la psycho­lo­gie
    • Témoi­gner
    • Reven­di­quer et agir
  • Un jour­nal auto­nome : « ParkAi­dants » (4 pages) parais­sant 4 fois par an
  • Une struc­ture en réseau où chaque membre a le même poids : consti­tué d’un corres­pon­dant dans chaque asso­cia­tion dépar­te­men­tale compo­sant le CECAP.
  • L’informatisation serait un plus pour faci­li­ter les échanges. La compo­si­tion du réseau devra tenir compte du fait que 80% des aidants sont des femmes
  • Les ressources :

    • Abon­ne­ment au jour­nal « Park Aidants » : 4 euros annuels (1 euro 25 le numéro y compris les frais d’envoi) proposé au même titre que l’abonnement au « Parkin­so­nien Indé­pen­dant » lors du renou­vel­le­ment annuel des adhé­sions.

    Pierre LEMAY
    Secré­taire de l’Association des Parkin­so­niens de la Manche

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