Ne pas être qu'un "patient" ...

« ils ont oublié que je suis malade »

Nous avons lu sur la messa­ge­rie Park­liste un texte trai­tant des rela­tions malades-​environnement (aidants-​famille, amis).

Nous avons demandé à son auteur l’autorisation de le publier.
L’intérêt de la réponse étant égal à celui du texte, nous publions le tout , en remer­ciant bien sincè­re­ment Marie Pierre de sa gentillesse.

Ils ont oublié

Ils ont oublié que je suis malade. C’est une belle victoire sans doute.

« Ils » ce sont mes proches les personnes que j’aime le plus.

Il faut croire que j’arrive à donner le change : malade parfaite, même pas mal, même pas peur, gérant parfai­te­ment ma mala­die, la maîtri­sant même comme on dompte un lion.

Non ils ne la voient plus. Oubliée. Niée. Cette sale mala­die gênante. Ils ne voient que ce qu’ils veulent voir : la personne. C’est génial.

Mais un lion reste une bête sauvage. Même en cage, même dompté, un lion reste un lion et rugit quand ça lui chante.

Moi qui suis le domp­teur, je sais quelle éner­gie il faut au quoti­dien. Même un seul instant je ne peux l’oublier.

Le matin j’ai mal partout. Mon esprit a du mal à se concen­trer. Parler demande un effort. Trou­ver les mots. Aller aux toilettes c’est un effort. Penser à ce qu’on va faire dans la jour­née en écono­mi­sant son éner­gie. Jamais faim, jamais soif, plus d’odorat, toujours froid. Arrive 17h00, me voilà épui­sée. Lutter contre l’apathie, la lenteur d’esprit, de geste. Tout est diffi­cile et c’est diffi­cile d’expliquer exac­te­ment pour­quoi.

On n’a qu’un seul mot pour cela : la fatigue.

Un mot, juste un petit mot si faible, si faux, si trom­peur.

Oui mais c’est normal puisque tu es malade.

Ca fait 8 ans que t’es malade, c’est pas une nouveauté ?

Ta fatigue on connaît, ça ne t’empêche pas d’aller et venir .

Ne la ramène pas avec ta fatigue.

Tu n’as pas le privi­lège de la fatigue.

Et puis de temps en temps le lion rugit plus fort que d’habitude, il me fait « perdre la tête », oublier des évène­ments, les confondre avec d’autres. Oublier de signer un chèque, me trom­per sur les noms, me rend feignante comme je ne l’ai jamais été.

Mais tout va bien, je vous rassure, tout va bien. Même pas mal, même pas peur. Conti­nuez comme si de rien n’était.

Et puis, si ça ne va pas, j’augmente un peu la dose, n’en parlons plus.

Je vous déteste autant que je vous aime.

Ou plutôt n’est-ce pas plutôt la personne que je suis deve­nue que je déteste. Deve­nir domp­teuse m’a aigrie, endur­cie, chan­gée profon­dé­ment.

Même pas Mal, même pas Peur…

 
Message reçu de Marie-​Pierre :

J’ai main­te­nant 55 ans, j’en avais 47 lorsque j’ai écrit « Ils ont oublié »

Je suis main­te­nant neuro­sti­mu­lée depuis 1 an, je vais bien même si l’opération m’a laissé encore quelques « séquelles » dont j’espère pouvoir venir à bout progres­si­ve­ment :
problèmes de sommeil et petit trouble de la marche.

Je suis une guer­rière et je suis d’une nature du genre coriace et volon­taire.

Lorsque j’avais 47 ans, cela m’a aidée de crier mon ressenti sur le blog « park­pour­les­nuls  », c’était comme une théra­pie. Ce que j’ai écrit, corres­pond donc au ressenti de ce moment là, de cette époque.

Aujourd’hui, je sais que si mon opéra­tion a réussi c’est grâce à mon entou­rage, à ceux à qui était destiné l’article « ils ont oublié ».

Cet article est extrê­me­ment culpa­bi­li­sant pour l’entourage, et en même temps s’ils arrivent à passer au delà de cette culpa­bi­lité et vous regar­der encore comme une « vraie personne » cet article leur permet de mieux comprendre ce que ressentent les malades.

Aujourd’hui, mon ressenti est le suivant :

Je suis infi­ni­ment recon­nais­sante à ma famille, à mes amis , à tous ceux qui sont venus me voir lorsque j’étais hospi­ta­li­sée à Neuro. Chaque jour je me demande comment je vais faire pour les remer­cier à hauteur de ce qu’ils m’ont donné.

Je n’ai qu’une seule décep­tion. La réac­tion de ma sœur ainée méde­cin qui m’a dit un jour « Tu nies ta mala­die, sauf pour mani­pu­ler les autres » …

Alors je me suis dit que oui, j’avais bien fait d’écrire « ils ont oublié ».

Merci.

Marie-​Pierre.

L’échelle de Zarit (ou Inventaire du Fardeau)

Ce test vous permet de vous faire une idée de comment les gens se sentent parfois quand ils prennent soin d’autres personnes.

Télé­char­chez le fichier du test (au fichier PDF), imprimez-​le, et vous pour­rez réali­ser ce test.

Parkaidants : nous avons atteints les objectifs que nous nous étions fixé

Parkai­dants
Nous avons atteints les objec­tifs que nous nous étions fixés :

Devons-​nous conti­nuer ? L’essentiel a été dit et écrit, nous avons donc décidé d’arrêter cette aven­ture.
L’essentiel :

  • L’aidant doit, dés le diag­nos­tic, apprendre les mystères de la mala­die de Parkin­son car mieux il la connaît mieux il peut aider la personne malade à la gérer, notam­ment dans la recherche du trai­te­ment opti­mal
  • Pour chacun des aidants il existe un seuil de charge admis­sible au-​delà duquel l’aide externe est néces­saire, il faut donc être informé de toutes les formes d’aide pour les solli­ci­ter auprès des orga­nismes compé­tents.
  • L’aide externe est néces­saire mais elle n’est pas suffi­sante, si la mala­die de Parkin­son a de fortes réper­cus­sions sur la vie de la personne malade elle entraîne égale­ment des consé­quences notables sur celle de son conjoint. Il y a donc un travail impor­tant à faire pour mieux comprendre les motifs de son enga­ge­ment, l’aide d’un psycho­logue est souvent néces­saire.
  • La notion de culpa­bi­lité doit égale­ment être connue pour éviter l’agressivité envers la personne malade : la roue de la culpa­bi­lité
    1. La charge est impor­tante et lorsqu’elle devient trop lourde, je me sens impa­tient, frus­tré, je hausse le ton et je deviens agres­sif
    2. Mon agres­si­vité étant diri­gée vers quelqu’un de fragile : je culpa­bi­lise
    3. J’en fais encore davan­tage pour effa­cer ma culpa­bi­lité, retour en 1 et ainsi de suite.

    L’aidant doit deve­nir habile à trou­ver de nouvelles réponses, il n’a pas à tout faire lui-​même.
    Les besoins de l’aidant :

  • Comprendre et être compris
  • Besoin de forma­tion
  • Besoin d’information
  • Besoin d’un soutien psycho­lo­gique
  • Être remplacé :
    • Au quoti­dien (préser­ver sa vie person­nelle)
    • Répit (béné­fi­cier de temps de pause)
    • Renfort ponc­tuel (répondre aux situa­tions de crise ou d’urgence)
  • Protec­tion sociale et profes­sion­nelle (horaires adap­tés, congés…)
  • Pierre Lemay (Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche)

    Une journée bien ordinaire …

    Le rôle de l’aidant proche est souvent méconnu. Nos amis de la Manche se
    sont préoc­cu­pés de ce problème . Nous sommes heureux de vous commu­ni­quer
    le résul­tat de leur travail — Nul doute que ce docu­ment rendra service
    à beau­coup .

    Une jour­née bien ordi­naire

    L’aide à l’aidant de la personne atteinte de la maladie de Parkinson

    Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°27 – décembre 2006
    Note : le webmestre du GP29 a commis une erreur, qui a résulté dans le retard pour la publi­ca­tion de cet article. Nous nous excu­sons.

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    Cahier spécial : numéro 0
    Prix au numéro : 1€25 Abon­ne­ment à l’année 4€
    Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
    Président : Daniel LE BEURIER
    37, rue des Dunes
    50230 AGON-​COUTAINVILLE
    tél : 02 33 46 87 75
    E-​mail : asso.parkinsoniens.manche@wanadoo.fr

    Suite à l’appel à témoi­gnage lancé sur Média­park et le Parkin­so­nien Indé­pen­dant
    Analyse des résul­tats de l’enquête annon­cée dans notre numéro 25

    Ce travail très sérieu­se­ment mené à son terme par nos amis Emile et Pierre, a le mérite de mettre le doigt sur des réali­tés que trop souvent l’on veut « oublier » pour ne se fixer que sur les condi­tions de vie du malade, de ses besoins en matière médi­cale, éven­tuel­le­ment dans ses diffi­cul­tés quoti­diennes.

    Rare­ment nous nous préoc­cu­pons de son « accom­pa­gnant » ; et pour­tant sans l’apport « gratuit » de ses proches, et plus parti­cu­liè­re­ment de son conjoint, les coûts socié­taux en seraient beau­coup plus élevés. A ce propos, nous repro­dui­sons ci-​après trois articles dans ce sens et tout parti­cu­liè­re­ment l’un deux sur ce thème des coûts induits mais non quan­ti­fiés.

    Avec beau­coup de sensi­bi­lité et même parfois de « douleur », nos enquê­teurs nous parlent de la réalité quoti­dienne que les témoi­gnages ont pu révé­ler.

    Plusieurs chapitres permettent de défi­nir ce que l’on entend par « l’aide », la « rela­tion d’aide », ses limites et ses consé­quences. Il est ensuite ques­tion du rôle du conjoint : parte­naire ou soignant ? Ceci va débou­cher sur les diffi­cul­tés rencon­trées par celui-​ci et les pièges qu’il va lui falloir affron­ter. « Le capi­tal « patience » du conjoint s’use peu à peu et vivre la lenteur du malade devient chaque jour plus diffi­cile »…

    Autre piège : « Le conjoint refuse tout répit (culpa­bi­lité, crainte de paraître égoïste). Il refoule ses envies et néglige sa santé… Il refuse l’aide des enfants ou des parents (souci de les proté­ger)… »

    Un chapitre est alors consa­cré à l’aide psycho­lo­gique tant du malade que de l’aidant : « gérer les déprimes passa­gères de fin de dose » en expli­quant ce qu’est ce phéno­mène parti­cu­lier au Parkin­so­nien et quoi faire pour s’en sortir. « Aider la personne malade à gérer son anxiété,… à gérer son stress, …à gérer sa dépres­sion… »

    Mais ce n’est pas suffi­sant, il faut aussi aider maté­riel­le­ment la personne dans les tâches de la vie quoti­dienne, les plani­fier et apprendre à les faire. Ainsi en est-​il, par exemple, d’un homme, occupé large­ment par ses acti­vi­tés exté­rieures, qui n’avait jusques là que très rare­ment eu l’occasion de prendre en charge les tâches ména­gères dévo­lues, avant la mala­die, à son épouse et qui ne peut plus les assu­mer ou du moins beau­coup moins. Ceci, bien évidem­ment, peut égale­ment provo­quer les remarques acerbes de l’épouse qui appré­cie moyen­ne­ment le travail effec­tué : à la fois parce que diffé­rem­ment réalisé mais aussi, et surtout, par senti­ment d’échec et de perte d’autonomie. « Je ne suis plus capable de faire quoi que ce soit ! »

    Et puis la partie médi­cale des choses : la gestion des médi­ca­ments, leur « opti­mi­sa­tion », le plan­ning des rendez-​vous chez les divers prati­ciens en fonc­tion de la « dispo­ni­bi­lité » du malade. Il faut égale­ment se préoc­cu­per des condi­tions d’utilisation du loge­ment, l’adapter aux diffi­cul­tés nouvelles de dépla­ce­ment. Et aussi vivre avec les diffi­cul­tés de sommeil sans pour autant le « perdre » pour soi car on aura besoin de toutes ses forces le lende­main matin ! Penser aux loisirs que l’on ne s’accorde que parci­mo­nieu­se­ment comme si l’on « volait » du temps à son conjoint. Certains d’ailleurs peuvent avoir des réac­tions de « jalou­sie » : « toi tu peux avoir une vie sociale alors que moi je ne suis plus qu’un poids mort… ! »

    L’enquête se penche alors sur les diffi­cul­tés propres à l’aidant, sa santé mentale et physique, et les solu­tions que l’aide des parte­naires peut – et devrait – appor­ter. Un tableau en résume les prin­ci­paux points en fonc­tion de l’évolution de la mala­die depuis l’indifférence, en passant par l’apprentissage, la gestion, la maîtrise et allant jusqu’à la rési­gna­tion.

    Voici un « avant-​goût » de ce que ce travail, modeste dans sa forme, a voulu présen­ter à tout un chacun afin de dire : « Ne restez pas cloî­tré dans vos préoc­cu­pa­tions ; vous n’êtes pas seuls à vivre ces diffi­cul­tés ; vos réac­tions sont normales et ne doivent pas entraî­ner des culpa­bi­li­tés indues… ». C’est l’objectif de ce supplé­ment : vous donner la parole et vous propo­ser des solu­tions et des échanges d’expériences qui pour­ront vous aider à vivre ces trop longues jour­nées de « travail gratuit d’aidant », comme on l’écrit ci-​après.

    Vous pouvez obte­nir la tota­lité des résul­tats sous forme d’un diapo­rama en vous adres­sant à l’Association des Parkin­so­niens de la Manche.37 rue des Dunes 50230 AGON-​COUTAINVILLE ou : apmanche@wanadoo.fr

    Résumé par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr


    Témoi­gnage d’un enfant de Parkin­so­nien
    « Lettre à Monsieur Parkin­son »
    Monsieur, très cher Monsieur Parkin­son,
    Je suis polie car je ne vous connais pas bien, pas aussi bien que mon père qui vous côtoie chaque seconde de chaque jour — je vous respecte aussi, par la force des choses, comme on peut le faire avec un de ses plus vieux enne­mis… mais… je vous hais, d’une haine froide et sans appel. Je vous hais pour le coupe­ret que vous avez fait tomber un jour sur toute ma famille : mon père, bien entendu, qui à cause de vous, a du entre autres arrê­ter d’enseigner, ne pouvant plus écrire au tableau ni corri­ger ses élèves, mon père encore, que j’ai déjà vu trem­bler, tout seul, recro­que­villé, sur le quai d’une gare bretonne où je le lais­sais, mon père toujours, qui lutte chaque jour contre votre emprise pour conser­ver quelques espaces de liberté — et puis ma mère, qui se bat fidè­le­ment à ses côtés pour assu­rer le quoti­dien, ma mère encore, qui doit se priver d’une retraite paisible et tant méri­tée, ma mère toujours, qui des fois sourit, le visage plein de mélan­co­lie — et enfin, nous les enfants, qui ne pouvons pas profi­ter de notre papa, souvent fati­gué par vos assauts, nous encore, qui devons souvent faire bonne figure alors que la tris­tesse nous enva­hit et que l’envie de pleu­rer parfois surgit, nous toujours, qui souvent n’arrivons pas à en parler.…
    Du courage, certes, vous avez su nous insuf­fler mais dieu que le fardeau est parfois dur à porter et que d’innocence vous avez su nous enle­ver !

    Monsieur Parkin­son, dieu seul sait où vous vous logez, mais je suis sûre qu’un jour, nous allons vous trou­ver et vous.… tuer. En atten­dant ce jour…je vous hais, je vous hais, je vous hais…
    Salu­ta­tions
    Corinne


    1-​Les aidants natu­rels oubliés
    Bernard Viau, le 29 décembre 2003
    Coor­don­na­teur dans un centre de soins de longue durée : la maison Aloïs des Lauren­tides à Saint-​Jérôme.
    (Il écrit régu­liè­re­ment dans la presse du Québec)

    La tendance au vieillis­se­ment de nos socié­tés oblige depuis peu les gouver­ne­ments de tous les pays riches à exami­ner atten­ti­ve­ment les besoins et les coûts de leurs systèmes de santé. On prévoit pour 2025 une popu­la­tion de 1.2 milliards de vieux, deux fois plus qu’en 2000. Pour­tant, dans la comp­ta­bi­li­sa­tion du système de santé, un apport de millions de
    soignants demeure toujours ignoré. Ces mécon­nus du système de la santé s’appellent les aidants natu­rels, ceux qui prennent soin d’un malade, parent ou conjoint à la maison.

    Physi­que­ment leur travail est de s’occuper des besoins primaires comme l’habillement, les repas et l’hygiène person­nelle. Psycho­lo­gi­que­ment leur travail consiste à combattre la dépres­sion, la violence, le décou­ra­ge­ment et le suicide. Dans le cas de la seule mala­die d’Alzheimer, par exemple, des enquêtes ont démon­tré que 75 % des malades sont soignés à la maison.

    Étant donné qu’aux États-​Unis, on estime actuel­le­ment à quatre millions le nombre de malades d’Alzheimer, trois millions de soignants ne sont même pas comp­ta­bi­li­sés dans le système de santé. Toujours dans le cas de l’Alzheimer, on sait main­te­nant que la mala­die affecte deux personnes, le malade et son aidant natu­rel plongé rapi­de­ment dans une dépres­sion
    profonde car submergé par la charge émotion­nelle et physique de cette mala­die dans ses premiers stades. [1]

    L’aidant natu­rel est la deuxième victime de l’Alzheimer, ce fléau du XXI siècle comme titrait le Time Maga­zine en mars 2003. En effet, 80% des coûts de cette mala­die sont indi­rects et donc, suppor­tés par les familles [2]. On dit, pudi­que­ment, qu’ils vivent quoti­dien­ne­ment des défis, mais il serait plus juste de dire qu’ils vivent quoti­dien­ne­ment un enfer, car ils s’épuisent chaque jour un peu plus, de colère et de décou­ra­ge­ment ; frus­tra­tion, colère, parfois rage de se sentir impuis­sant, incom­pris et ignoré, d’être seul et sans ressources, de voir l’être cher mourir à petit feu à chaque jour.

    Les aidants ont un besoin d’aide. Lorsque l’aidant natu­rel n’en peut plus et craque, le système doit s’occuper en plus de son malade, d’où un double coût finan­cier. Le gouver­ne­ment devrait mettre en place un programme natio­nal d’aide aux aidants et ce, le plus tôt possible pour aider à frei­ner la hausse des coûts du système de santé actuel.

    Avant toute chose, recen­ser les aidants natu­rels en utili­sant les infor­ma­tions du réseau de la santé. Ensuite, les prendre en charge en leur assu­rant quatre choses essen­tielles : une forma­tion d’appoint, un suivi profes­sion­nel et psycho­lo­gique adéquat, une aide finan­cière plus substan­tielle qu’un crédit d’impôt et des services de répit pour éviter le « burnout ».

    « Quoi, ils travaillent ? »

    Oui, la vérité choquante est que les aidants natu­rels sont des travailleurs au noir du système de la santé, ils sont mécon­nus ou plutôt oubliés ; ils ne sont pas proté­gés ; ils sont mal payés et exploi­tés psycho­lo­gi­que­ment, à chaque jour ! Leur apport finan­cier au système de santé est pour­tant très faci­le­ment mesu­rable : ils retardent l’entrée dans les centres de soins de longue durée pour des malades chro­niques ce qui permet au système d’économiser des millions de dollars en soins insti­tu­tion­nels.

    Les aidants natu­rels travaillent 365 jours par an et, selon une enquête conser­va­trice, en moyenne 74 heures par semaines. Ce travail repré­sente $37,000 par patient au salaire mini­mum des prépo­sés du système de santé. Quel ministre de la santé, quel ministre des finances oserait contes­ter leur valeur écono­mique dans la société ?

    Pour faire une évalua­tion correcte de l’autonomie des personnes âgées à domi­cile, il est essen­tiel de déduire l’apport des aidants natu­rels car, seule­ment ainsi, leur apport au système pourra être reconnu.

    Il est pour­tant courant, dans le réseau de la santé, de retar­der l’admission d’un vieux dans un centre de soins de longue durée en prétex­tant qu’il a quelqu’un à la maison pour s’occuper de lui. Si l’apport de l’aidant n’est pas comp­ta­bi­lisé dans l’évaluation de l’autonomie, il pourra être reconnu et appré­cié en fonc­tion du travail accom­pli, c’est d’ailleurs l’approche adop­tée par l’Allemagne [3].

    Le gouver­ne­ment devrait égale­ment mettre sur pied un programme d’aide aux orga­nismes à buts non lucra­tifs qui supportent les aidants natu­rels, aident les malades à domi­cile ou hébergent des personnes en perte d’autonomie car, issus du milieu, ces orga­nismes répondent souvent mieux aux condi­tions des malades.

    Être un aidant natu­rel comporte des coûts multiples tant sur la santé géné­rale, par l’effet du stress et de la dépres­sion, que sur la situa­tion finan­cière, par une baisse de produc­ti­vité au travail si ce n’est un aban­don pur
    et simple du travail.

    Les gouver­ne­ments actuel­le­ment ne font presque rien pour les aidants natu­rels car ceux-​ci consti­tuent une main d’ouvre gratuite et de surcroît silen­cieuse.
    Les deux prochaines décen­nies risquent de coûter très cher car le sens du devoir et du respect des aînés est une valeur morale en voie d’extinction dans nos socié­tés : il est à prévoir que les aidants de demain seront moins nombreux et plus dispen­dieux pour une popu­la­tion vieillis­sante.

    En 2020, de nombreux experts indé­pen­dants prévoient une faillite des systèmes de santé natio­naux à cause de la seule mala­die d’Alzheimer.[4] Si les gouver­ne­ments actuels ne réagissent pas main­te­nant dans le dossier des aidants natu­rels, la seule solu­tion pour éviter la faillite dans 15 ans sera une déva­lua­tion moné­taire dégui­sée en infla­tion.

    [1] End-​of-​life
    Care and the Effects of Berea­ve­ment on Family Care­gi­vers of Persons with Demen­tia
    New England Jour­nal of Mede­cine, novem­ber 2003
    et De Volks­krant, Amster­dam, 31 mars 2003

    [2] Les coûts indi­rects de la mala­die d’Alzheimer.
    A.D. Castro, J.L. Alemany,
    Juin 2002, Revue Econo­mia Salud.

    [3] Evers, A.
    1998 The long-​term care insu­rance program in Germany.
    Jour­nal of Aging & Social Policy, 10, 1 – 22.

    [4] La mala­die d’Alzheimer menace le système de santé améri­cain.
    Jour­nal de Mont­réal,
    4 avril 2001.


    2 — Aider les aidants
    Source : UNAF, le 25 janvier 2006

    « Aider les aidants : 16 asso­cia­tions pour la recon­nais­sance des aidants fami­liaux »

    Défi­ni­tion de l‘aidant : « personne qui vient en aide à titre non profes­sion­nel, pour partie ou tota­le­ment, à une personne dépen­dante de son entou­rage,
    pour les acti­vi­tés de la vie quoti­dienne. Cette aide régu­lière peut être prodi­guée de façon perma­nente ou non
    . »

    Quelques chiffres :
    En France, au mini­mum, deux millions de personnes, en majo­rité des femmes, aident une personne proche ayant besoin d’aide.

    • 185.000 enfants handi­ca­pés (135.000 familles béné­fi­ciaires de l’AES –allo­ca­tion d’éducation spéciale-)
    • 185.000 aidants
  • 2 millions d’adultes handi­ca­pés avec un taux d’invalidité reconnu (760.000 sont aidés en raison de leur état de santé).
    • 1.3 millions apportent une aide exclu­sive
    • 0.5 millions conjoin­te­ment avec des profes­sion­nels
  • 1.3 millions de personnes âgées ont besoin d’une aide à la vie quoti­dienne (860.00 béné­fi­ciaires de l’APA -aide person­na­li­sée d’autonomie-)
    • 650.000 aidants Alzhei­mer
    • 100.000 ( ?) aidants Parkin­son

    Nature de l’aide appor­tée : Les aidants restent prin­ci­pa­le­ment des membres de la famille (conjoint, ascen­dants, ou descen­dants..).
    Les aides appor­tées à la personne, quel que soit son âge, varient selon la situa­tion du handi­cap, Il s’agit par exemple :

    • de donner des soins person­nels (toilette, habillage, repas…),
    • d’intervenir pour l’accès aux soins médi­caux et la conti­nuité de ces soins,
    • de créer les condi­tions pour permettre les dépla­ce­ments dans et en dehors du loge­ment,
    • d’assurer la gestion du budget et des démarches admi­nis­tra­tives,
    • d’apporter un soutien moral et affec­tif à la personne aidée,
    • d’intervenir pour l’accès à une vie sociale (loisirs, travail …),
    • d’apporter une présence, de la compa­gnie, et d’être vigi­lant,
    • de créer les condi­tions pour permettre la commu­ni­ca­tion (voir, entendre, parler, s’exprimer …),

    L’épuisement physique et la dépres­sion sont les prin­ci­paux risques encou­rus par les d’aidant (Cf. ci-​dessous : les risques asso­ciés au rôle d’aidant).

    Le para­doxe de l’aide aux aidants.
    Habi­tués à appor­ter une aide à un membre de leur entou­rage en situa­tion diffi­cile, les aidants fami­liaux pensent rare­ment à deman­der de l’aide pour eux-​mêmes. Beau­coup mettent même en péril leur état de santé, compro­met­tant ainsi la qualité de l’aide appor­tée et leur capa­cité à aider sur la durée.

    Ils doivent être soute­nus dans leur lourde tâche afin de pouvoir la mener au mieux.

    Les attentes des aidants
    Les aidants proches attendent une recon­nais­sance de leur place et de leur rôle pour être en mesure d’apporter leur aide dans les meilleures condi­tions possibles. Les aidants non-​professionnels exigent des mesures adap­tées pour :

    • conser­ver une vie person­nelle
    • main­te­nir, s’ils le souhaitent, une acti­vité profes­sion­nelle
    • préser­ver leur santé morale et physique.

    Les besoins des aidants et les réponses à appor­ter
    Inté­grer un volet « d’évaluation des besoins des aidants » au bilan d’évaluation des besoins de la personne dans le cadre du plan d’aide (plan d’évaluation
    ou plan APA) et des mesures d’aides pour les aidants dans le plan de compen­sa­tion indi­vi­duelle ou plan d’aide de l’Allocation Person­na­li­sée.

    Comprendre et être compris
    a) Besoin de soutien psycho­lo­gique
    La lour­deur de la charge de l’aidant entraîne parfois la néces­sité d’un soutien psycho­lo­gique pris en charge finan­ciè­re­ment dans les plans d’aide. L’aidant doit avoir le libre choix du mode de soutien.
    b) Besoin d’information
    Tout aidant doit pouvoir iden­ti­fier des sources d’information (pouvoirs publics et asso­cia­tions) et y avoir accès (Maison Dépar­te­men­tale des Personnes
    Handi­ca­pées, CLIC, CCAS.…)
    c) Besoin de forma­tion
    Les aidants fami­liaux doivent pouvoir expri­mer leurs besoins indi­vi­dua­li­sés en forma­tion et béné­fi­cier d’une forma­tion adap­tée sur tous les aspects de l’accompagnement.
    Cette forma­tion doit être prise en charge finan­ciè­re­ment et évoluer en fonc­tion de la patho­lo­gie et des modi­fi­ca­tions de l’état de la personne aidée.

    Etre remplacé :
    L’aidant doit pouvoir être remplacé de trois façons :
    a) suppléance au quoti­dien : pour préser­ver sa vie person­nelle et/​ou fami­liale (temps pour les autres enfants, période de forma­tion …)
    b) besoin de répit : béné­fi­cier de temps de pause (accueil tempo­raire, rempla­ce­ment au domi­cile, séjours en famille dans des centres adap­tés, séjour-​vacances de la personne aidée, familles d’accueil…)
    c) renfort ponc­tuel : pour appor­ter des réponses aux situa­tions de crise ou d’urgence (acci­dent, mala­die, hospi­ta­li­sa­tion, deuil, événe­ment inopiné …)

    Inser­tion, protec­tion sociale et profes­sion­nelle
    La recon­nais­sance des aidants passe par un certain nombre de droits et par une protec­tion sociale adap­tée :
    Protec­tion sociale pour l’aidant

    • affi­lia­tion person­nelle et gratuite de l’aidant au régime de sécu­rité sociale (assu­rance mala­die) et bilan de santé annuel,
    • droit à une complé­men­taire santé
    • retraite : affi­lia­tion gratuite à l’assurance vieillesse du régime géné­ral sans tenir compte des reve­nus du conjoint.

    Inser­tion et protec­tion profes­sion­nelle

    • Vali­da­tion des acquis de l’expérience pour l’aidant qui souhaite se recon­ver­tir dans la vie profes­sion­nelle,
    • Aména­ge­ment de la vie profes­sion­nelle (congés supplé­men­taires, horaires adap­tés, temps pour enfant malade, temps pour l’accompagnement de fin de vie …).

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    L’aide aux aidants : une propo­si­tion de l’Association des Parkin­so­niens de la Manche

    Dans le cadre des travaux du Conseil géné­ral de la manche rela­tif au schéma dépar­te­men­tal en faveur des personnes âgées, l’Association des Parkin­so­niens de la Manche, consta­tant que les demandes des asso­cia­tions étaient en grande partie simi­laires, a proposé de créer un collec­tif ayant a priori plus de poids.

    L’idée a été accueillie favo­ra­ble­ment par les autres asso­cia­tions (Alzhei­mer, APF…). Une première réunion va bien­tôt avoir lieu pour monter ce collec­tif. La plupart des ques­tions avaient trait à l’aide aux aidants. AP Manche, déjà sensi­bi­lisé sur le sujet se propo­sait d’orienter ses actions 2007 dans ce sens.

    Parmi une docu­men­ta­tion abon­dante trois textes ont retenu notre atten­tion car ils résument bien la problé­ma­tique.

    Partant du constat que les asso­cia­tions de malades intègrent de plus en plus les aidants : beau­coup d’entre elles sont passées peu à peu de l’aide au malade à l’aide à la famille, elles ont évolué et consi­dèrent main­te­nant que les problèmes posés au conjoint ne sont pas iden­tiques à ceux posés à un enfant ou un frère.

    Nous propo­sons, à titre expé­ri­men­tal pour un an, un nouveau dépar­te­ment inté­gré à CECAP :

    LES AIDANTS
    Objec­tifs : aider les aidants en infor­mant et en formant

    Les moyens :

    • Un site Web : « ParkAi­dants » pour :
    • Infor­mer sur ce qui se passe à l’étranger, en Europe voire dans le dépar­te­ment voisin…
    • Former aux mystères de la mala­die (symp­tômes, trai­te­ments, opti­mi­sa­tion…) et à la psycho­lo­gie
    • Témoi­gner
    • Reven­di­quer et agir
  • Un jour­nal auto­nome : « ParkAi­dants » (4 pages) parais­sant 4 fois par an
  • Une struc­ture en réseau où chaque membre a le même poids : consti­tué d’un corres­pon­dant dans chaque asso­cia­tion dépar­te­men­tale compo­sant le CECAP.
  • L’informatisation serait un plus pour faci­li­ter les échanges. La compo­si­tion du réseau devra tenir compte du fait que 80% des aidants sont des femmes
  • Les ressources :

    • Abon­ne­ment au jour­nal « Park Aidants » : 4 euros annuels (1 euro 25 le numéro y compris les frais d’envoi) proposé au même titre que l’abonnement au « Parkin­so­nien Indé­pen­dant » lors du renou­vel­le­ment annuel des adhé­sions.

    Pierre LEMAY
    Secré­taire de l’Association des Parkin­so­niens de la Manche

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