Groupe Parkinson 29

Conférence du CLIC : «la MALADIE DE PARKINSON»

Publié le 17 juin 2009 à 05:55

Le 7 avril 2009 à 20H30 à la salle Yves Bleunven sur la commune du FOLGOËT a eu lieu une réunion d’information sur la Maladie de Parkinson à l’initiative de Mme CONRAD du CLIC de LESNEVEN qui regroupe la commu­nauté des communes (15 communes)

Parti­ci­paient à cette soirée :

• Le Profes­seur Fabien ZAGNOLI Neuro­logue à l’hôpital des armées de Brest, Forma­teur à la faculté de méde­cine, Forma­teur des méde­cins généralistes
• Odile et Domi­nique BONNE repré­sen­taient le GP29
• Le docteur Broc’h, médecin géné­ra­liste de Lesneven
• Le docteur Conrad, médecin gériatre coor­di­na­teur à l’hôpital local de Lesneven
• Infir­mières, aides-​​soignants, un médecin de l’hôpital des armées

Le Profes­seur Zagnoli a présenté la Maladie de Parkinson à l’aide d’un diaporama.

Ses expli­ca­tions ont démontré que la maladie de Parkinson est très complexe à diag­nos­ti­quer, qu’il n’y a pas une, mais des mala­dies de Parkinson.

Le profes­seur Zagnoli a mis en avant la diffi­culté de la poso­logie des médi­ca­ments et annoncé quelques avan­cées, notam­ment la sortie prochaine de la rasa­gi­line sous le nom d’Azilect. Ce médi­ca­ment sera présenté sous forme de cachets et devrait être norma­le­ment remboursé à partir de septembre. Il y a discus­sions entre l’agence du médi­ca­ment et la CPAM.

Ensuite nous avons présenté notre asso­cia­tion à l’aide du diapo­rama GP29, puis Odile a donné son témoignage.

L’émotion était grande dans l’assemblée.

Le Neuro­logue a repris la parole par une série de questions/​réponses avec le public.

Après 2 heures 1/​2 de réunion, les personnes étaient toujours à l’écoute !! Comme quoi, le besoin de savoir, était plus fort.

Mme Conrad, vu l’heure tardive, a inter­rompu le dialogue en remer­ciant les personnes présentes d’avoir parti­cipé si nombreux à cette confé­rence. (150 personnes)

Odile & Domi­nique BONNE

L’organisation du traitement dans la Maladie de Parkinson par le Docteur LALLEMENT, neurologue à l’hôpital de St Brieuc

Publié le 16 juin 2009 à 07:45

Les trois phases de la Maladie de Parkinson fluctuante

Phase de la lune de miel : le Parkin­so­nien n’a plus que 30% de neurones dopa­mi­ner­giques. Il prend des agonistes dopa­mi­ner­giques (Trivastal,Célance,Sifrol,Réquip) ou de la dopa­mine, 3 fois par jour. Les neurones présents vont la capter, la stocker et la redis­tri­buer quand néces­saire. Il y a régulation.

Phase des fluc­tua­tions : fluc­tua­tion entre les symp­tômes corrigés, corrigés avec dyski­né­sies, pas assez corrigés. Quand vous avalez un médi­ca­ment, son absorp­tion par les intes­tins induit une impor­tante augmen­ta­tion de son taux dans le sang. Il arrive au cerveau en 30 minutes. Puis il sera détruit par des enzymes et 2 à 3 heures plus tard, son taux dans le sang va redes­cendre. Quand on est au pic de l’absorption, 1 à 1h30 après la prise, les symp­tômes ont disparu, mais des mouve­ments incon­trôlés appa­raissent. Il n’y a plus régu­la­tion mais fluctuation .

Phase de déclin : (30% des cas) elle arrive quand, en plus des neurones de la substance noire, d’autres sont touchés et vont dégé­nérer. Appa­raissent d’autres symp­tômes insen­sibles à la dopa­mine : free­zing /​ insta­bi­lité postu­rale /​ chutes /​ festi­na­tion /​ dysar­thrie /​ troubles cogni­tifs /​ hallu­ci­na­tions.

Amélio­ra­tion de la prise médi­ca­men­teuse à la phase des fluc­tua­tions : la modé­li­sa­tion
A chaque prise de médi­ca­ment, on note son dosage et l’horaire dans un tableau. Une courbe de couleur se trace alors sur un graphique. A la fin de la journée, une courbe noire (synthèse des courbes de couleurs) met en évidence les moments de sur ou sous-​​dosage. On modu­lera les doses selon ses besoins. Voici un exemple de 2 courbes prises parmi les 12 que le Dr Lalle­ment a commen­tées : (travail avec le logi­ciel de Pierre Le May et son équipe)

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Ce patient avait des symp­tômes vers 11 – 12 h et de nouveau en fin d’après-midi (graphique 1).On a diminué le Trivastal et augmenté le Sinémet en frac­tion­nant le nombre de prises (6 au lieu de 3). On obtient un taux beau­coup plus régu­lier. L’amplitude de la fluc­tua­tion diminue (graphique 2).

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L’estomac du Parkin­so­nien : Pour­quoi y a-​​t-​​il souvent un blocage dans la 1ère moitié de l’après-midi ?
L’estomac a du mal à se contracter pour chasser les aliments vers les intes­tins. Un médi­ca­ment pris à 15h sera ralenti dans l’estomac encore plein et ne sera pas absorbé au moment prévu par les intes­tins. Il n’arrivera au cerveau que beau­coup plus tard. D’où blocage ! Un effet de cumul va se faire avec la prise suivante et il y aura un pic avec mouve­ments dyski­né­siques. Comment pallier à cela ? en ne passant plus par l’estomac.
On peut faire des injec­tions d’Apomorphine, au stylo, qui vont agir en moins de 10 minutes pour une durée d’action de 1 à 1h30. Il y a la pompe à Apomor­phine qui régule et la pompe à Duodopa .

Présen­ta­tion des diffé­rentes tech­niques d’amélioration des patients
La chirurgie : le patient doit passer des tests pour savoir s’il est opérable. La chirurgie néces­site 3 semaines d’hospitalisation : une journée pour l’implantation des électrodes, les autres pour les réglages, la surveillance …
le risque majeur étant celui d’une infec­tion (1%). C’est au patient de décider.
La pompe à Apomor­phine : l’Apomorphine va agir à peu près comme la Dopa­mine. Elle est injectée sous la peau, toute la journée. Elle améliore de 50% les perfor­mances motrice mais aussi intel­lec­tuelles et le moral des patients.
La pompe à Duodopa : (tech­nique en cours d’évaluation) la Dopa­mine est amenée direc­te­ment dans l’intestin où elle est déli­vrée en continu. Les patients sont améliorés sur le plan des fluc­tua­tions motrices, des dyski­né­sies ou de la dystonie.

Ques­tions /​ Réponses
Les médi­ca­ments corrigent les symp­tômes mais n’influencent pas le cours évolutif de la MP. On retarde le plus possible la prise de Dopa­mine parce qu’elle accé­lère l’arrivée du stade des fluc­tua­tions.
Modopar et Apokinon ? le Modopar est en comprimés, l’Apokinon en injec­tion (stylo ou pompe). Mêmes effets mais pas les mêmes délais ni durée d’action. L’injection va soulager beau­coup plus vite le symp­tôme de la griffe du lever ou le blocage d’après repas.
Sinémet 100 et un LP ? Le Sinémet 100 agit en 30 mn pour une action de 2h30 à 3h00. Le LP agit en 1h pour une action plus longue. Réquip est dans la modé­li­sa­tion, pas l’Apokinon qui a un flux continu.
Dosages : les patients qui prennent le plus de Dopa en ont 2 grammes par jour. Il faut moduler les prises en fonc­tion de chacun. Il vaut mieux garder les mêmes inter­valles quand on change d’horaire ( 3h en moyenne ).

Protéines et Dopa : supprimer les protéines à midi peut éviter le blocage. Mais si le blocage est dû à un estomac trop lent ou aux fluc­tua­tions quoti­diennes des besoins en Dopa ça ne sera pas effi­cace non plus.
La nico­tine : en asso­cia­tion avec la Dopa améliore les Pk fluc­tuants à condi­tion d’en prendre une très grosse dose. (stade expé­ri­mental)
L’Exélon peut améliorer la mémoire dans la MP.

Modé­li­sa­tion et analyses de sang ? le taux de Dopa dans le sang est très variable. Il vaut mieux confronter la modé­li­sa­tion à vos symp­tômes. Mettez vos jour­nées en cases de demi-​​heure et notez votre état par case.
Les trem­ble­ments : symp­tôme exces­si­ve­ment sensible aux émotions. Augmenter le trai­te­ment est inutile.
Le Rivo­tril peut dimi­nuer l’émotivité mais il est nocif pour la mémoire. Si les trem­ble­ments sont intenses et gênent la vie courante, penser à la chirurgie.
Syndrôme extra-​​pyramidal : terme géné­rique qui regroupe tous les mouve­ments anor­maux incon­trô­lables.
Les dyski­né­sies : celle de milieu de dose, au moment du pic, fait bouger le haut du corps. Celle de fin ou début de dose touche plutôt les jambes et sont doulou­reuses. Aucun remède effi­cace pour améliorer cela. 

Les troubles de l’humeur : l’humeur suit les fluc­tua­tions de la motri­cité (émoti­vité, anxiété, dépres­sion).
La douleur : induite par une carence en Dopa (tensions, pres­sions, cris­pa­tions) elle est corrigée par la Dopa.
Le sommeil : les Parkin­so­niens sont très agités pendant leurs rêves.
Sali­va­tion : le geste auto­ma­tique de la déglu­ti­tion étant plus rare, la salive s’accumule dans la bouche et finit par couler, surtout en phase de sous-​​dosage. L’orthophoniste apprend à avaler plus régu­liè­re­ment.
Si vous avez la bouche sèche, la nuit, c’est que vous dormez la bouche ouverte.

Les médi­ca­ments : provoquent parfois des nausées, voire des vomis­se­ments, surtout en début de trai­te­ment
(> Moti­lium). Reflux gastro-​​oesophagien possible (brûlures), mais pas d’ulcère à l’estomac.
Autres symp­tômes subjec­tifs : la baisse de la Dopa, la nuit, induit diverses sensa­tions : brûlures, impres­sion d’eau qui court sur les jambes … Pour y remé­dier, prendre un LP le soir et un 2ème dans la nuit.

Maladie de Parkinson ou pas Maladie de Parkinson ?
Plusieurs mala­dies commencent comme une MP, mais elles répondent mal au trai­te­ment et d’autres symp­tômes apparaissent.

Conclu­sion
Nous sommes 2 neuro­logues à prati­quer la modé­li­sa­tion. Nous devons démon­trer son effi­ca­cité aux autres neuro­logues qui s’interrogent sur le temps gagné ou perdu en consul­ta­tion et sur le béné­fice qu’en tire­ront leurs patients .
Pour moi, la modé­li­sa­tion a une vertu éduca­tive impor­tante : quand je construis les courbes avec un patient, en consul­ta­tion, il comprend mieux, ainsi que son conjoint, ce qui se passe.

Synthèse de la confé­rence donnée à Châteaulin, le 18 avril 2009, par le Docteur LALLEMENT, neuro­logue à l’hôpital de St Brieuc, dans le cadre de la journée mondiale de la maladie de Parkinson .

Synthèse faite par Joëlle Belot, du GP29 (Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère)
Les deux graphiques avec les courbes, dans «La modé­li­sa­tion du trai­te­ment», proviennent du Diapo­rama fait par le Dr Lalle­ment ( CH Y Le Foll).

Les Amis Du Finistère Penn Ar Bed Lettre D’Info 49 (Juin 2009)

Publié le 15 juin 2009 à 05:38

ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE

Nous voilà déjà en Juin. Les beaux jours arrivent. Nous allons essayer d’en profiter, en famille peut-​​être, tenter d’oublier un tout petit peu la maladie au soleil, nous l’espérons.

Pendant deux mois, il n’y aura pas de points-​​rencontre mais vous pourrez toujours nous joindre aux numéros de télé­phone habituels.

Plusieurs mani­fes­ta­tions se sont dérou­lées au premier semestre.

• le 15 Mars, la course cycliste du vélo club du Folgoët au béné­fice de la recherche (1500 euros cette année quelle réussite !)
• le 7 Avril, une confé­rence orga­nisée par le CLIC de Lesneven en parte­na­riat avec l’association, animée par le docteur Zagnoli, neuro­logue à l’hôpital mari­time de Brest. Près de 150 personnes y ont assisté.
• le 18 Avril, pour la journée mondiale de la maladie de Parkinson, le docteur Lalle­ment, neuro­logue à l’hôpital de Saint Brieuc a réuni aussi près de 150 personnes au Juvénat de Châteaulin pour parler de l’organisation des trai­te­ments. Nos adhé­rents ont posé beau­coup de ques­tions sur leurs médicaments.

Après les vacances !!!

• le 27 Septembre, un concert sera orga­nisé par l’équipe de Morlaix
• le 30 Septembre, le CLIC de Saint Renan devrait orga­niser une autre confé­rence avec un neuro­logue. (à confirmer)

N’oublions pas la semaine de Vacances orga­nisée par l’Ille et Vilaine qui se passe cette année à Erquy du 27 septembre au 3 octobre. Les Assem­blées Géné­rales de CECAP et AGP auront lieu le Mardi et le Mercredi de cette semaine. Il n’est pas encore trop tard pour s’y inscrire.

L’association remercie toutes les personnes qui ont bien voulu remplir les ques­tion­naires «Vivre avec Parkinson». Nous commen­çons à les analyser et à en faire la synthèse. Nous encou­ra­geons forte­ment les personnes qui n’ont pas pensé à expé­dier leur ques­tion­naire à le faire rapi­de­ment. Plus il y a de réponses, plus on comprend les problèmes des Parkin­so­niens et de leur entou­rage. Les ques­tion­naires sont à envoyer à Domi­nique BONNE, 3 place Glenmor, 29260 LESNEVEN.

Si vous n’avez pas eu le ques­tion­naire rappro­chez vous des respon­sables des points rencontre du dépar­te­ment, il n’est jamais trop tard !!
Pour le dernier trimestre, nous prépa­rons une autre inter­ven­tion. Vous en serez informés dans la prochaine lettre info.
En atten­dant, nous vous souhai­tons à tous, un bon été.

Claire Ducros
Prési­dente du GP29

Les Amis Du Finistère Penn Ar Bed Lettre D’Info 48 (Avril 2009)

Publié le 13 juin 2009 à 09:29

ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE

Nous étions 51 ce samedi 14 mars pour notre Assem­blée Géné­rale annuelle. Elle s’est déroulée dans son atmo­sphère sympa­thique habi­tuelle. Nous avons eu le plaisir d’admirer les œuvres de plusieurs d’entre vous notam­ment le diapo­rama des pein­tures de notre ami Pierre Le Masne dont vous lirez un récit dans ce journal.

Le rapport d’activités de l’année 2008 a montré que nous avions eu un peu moins de mani­fes­ta­tions, nos efforts s’étant portés sur l’organisation de la semaine vacances, des AG CECAP et AGP ainsi que de la journée d’information. Cepen­dant il faut noter que les deux équipes qui assurent l’information auprès des AFPA ou ADMR ont répondu à toutes les demandes. Je crois que l’on peut dire que la semaine à Loctudy a été un beau succès dans tous les domaines.

Le rapport finan­cier dû au travail scru­pu­leux de notre tréso­rier a aussi montré la bonne santé de nos finances.

Cette Assem­blée Géné­rale a été ma dernière en tant que Prési­dente et vous trou­verez dans ce journal la compo­si­tion du nouveau Bureau et de tous les respon­sables auxquels vous pouvez vous adresser.

CONFÉRENCE DU 18 AVRIL 2010 – au Juvénat – Penn Feun­teun à Châteaulin — à 14h30
Le docteur Lalle­ment, neuro­logue de l’hôpital de St Brieuc, parlera de la Maladie de Parkinson mais aussi de l’organisation du trai­te­ment. Faites votre possible pour être présent, vous y appren­drez certai­ne­ment beau­coup de choses.
Vous trou­verez une affi­chette dans ce cour­rier, merci de la faire affi­cher chez un commer­çant de votre quartier.

VACANCES ET AG CECAP : la semaine vacances, les AG CECAP et AGP, la journée d’information sont orga­ni­sées cette année par l’Association de l’Ille et Vilaine.
La semaine se dérou­lera du 27 septembre au 3 octobre à ERQUY dans les Côtes d’Armor.
Vous avez le programme dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ainsi qu’un bulletin d’inscription.
Retenez cette semaine, inscrivez vous rapi­de­ment – il serait bien que notre Asso­cia­tion soit bien repré­sentée à cette semaine qui s’annonce très agréable.

ADHÉSIONS — quelques oublis !!!!
Retar­da­taires renvoyez vite votre bulletin – sinon, cette lettre infos sera la dernière que vous rece­vrez. Si votre «oubli» est d’ordre finan­cier
renvoyez votre bulletin en le signa­lant tout simplement .

ETATS GÉNÉRAUX : Comme vous avez pu le constater depuis quelques jours, presse, télé­vi­sion, radios parlent de la maladie de Parkinson !.…. enfin !!!
Certes il y a la Journée Mondiale mais surtout l’annonce des ÉTATS GÉNÉRAUX de la MALADIE DE PARKINSON orga­nisés par France-​​Parkinson.

Toutes les Asso­cia­tions parti­cipent à cette grande enquête qui abou­tira à la paru­tion d’un livre blanc qui sera remis aux pouvoirs publics pour porter les reven­di­ca­tions des personnes touchées par la maladie de Parkinson et proposer des pistes d’actions.

Chacun a sa propre histoire qu’il restitue partiel­le­ment au cours de nos réunions. Il faut profiter de cette occa­sion pour témoi­gner en tota­lité de votre réalité : l’annonce de votre maladie, les diffi­cultés quoti­diennes, la perte de vie sociale, la soli­tude, les rela­tions avec les méde­cins, les effets indé­si­rables de votre trai­te­ment etc…. N’oubliez pas les conjoints et les aidants qui sont souvent en première ligne et qui travaillent 365 jours par an sans week-​​ends, ni congés, ni vacances, ils faut aussi qu’ils témoignent.

Vous qui étiez présents à l’Assemblée Géné­rale remplissez le ques­tion­naire qui vous a été remis, faites le, le plus sincè­re­ment possible chez vous ou rendez vous au point rencontre de votre secteur — vous pourrez le faire en petit groupe, ce sera peut-​​être plus facile.

Pour les absents à l’Assemblée, rendez-​​vous à votre point rencontre ou prenez contact avec son respon­sable pour obtenir un ques­tion­naire. Vous pouvez aussi me le demander.

Vos ques­tion­naires remplis peuvent être remis à vos respon­sables de points rencontre ou adressés à : Domi­nique Bonne – 3 place Glenmor – 29260 Lesneven

Il faut abso­lu­ment que cette grande enquête soit un succès pour qu’enfin soit fait un état des problèmes, des besoins, des malades parkin­so­niens et qu’il en soit tenu compte et porté remède.

RAPPEL : LA MAISON DEPARTEMENTALE DU HANDICAP
12 rue Le Déan – 29000 Quimper — tel : 02 98 90 50 50 — 

L’attribution de la carte de station­ne­ment pour personnes handi­ca­pées est doré­na­vant décidée en fonc­tion des diffi­cultés de dépla­ce­ment de la personne concernée.
Le légis­la­teur a souhaité disso­cier l’attribution de la carte de station­ne­ment de la recon­nais­sance d’un taux d’incapacité de 80% afin de pouvoir prendre en compte la situa­tion de personnes ayant d’importantes diffi­cultés de dépla­ce­ment mais qui, n’étant pas titu­laire de la carte d’invalidité, ne pouvaient béné­fi­cier dans le cadre de la régle­men­ta­tion anté­rieure de la possi­bi­lité d’utiliser les empla­ce­ments de station­ne­ment réservés aux personnes handicapées.

La carte d’invalidité est déli­vrée, sur demande, à toute personne

• dont le taux d’incapacité perma­nente est au moins de 80%
• ou béné­fi­ciaire d’une pension d’invalidité classée en 3ème caté­gorie par la Sécu­rité Sociale.

La mention «besoin d’accompagnement» peut être portée sur la carte d’invalidité, si elle est attribuée,

• à un adulte béné­fi­ciaire d’une «aide humaine» dans le cadre de la pres­ta­tion de compensation
• à un adulte béné­fi­ciaire de la majo­ra­tion pour tierce personne (MTP) accordée à certains titu­laires de la pension d’invalidité

Pour terminer ma dernière lettre Info, je veux vous remer­cier de la confiance que vous m’avez accordée pendant ces dix années, de tous ces petits mots d’amitié qui ont souvent accom­pa­gnés vos bulle­tins d’adhésion ou vos cour­riers. Notre Asso­cia­tion est main­te­nant entre les mains d’un bon tandem, Claire Ducros votre nouvelle prési­dente, Domi­nique Bonne son adjoint, et toute l’équipe dont je fais toujours partie.
Émilienne Six

La lettre info (n°46) du Gp29

Publié le 12 décembre 2008 à 11:08

LOCTUDY c’est fini !!!
Ce séjour a été l’opération phare de notre année. Vous en lirez par ailleurs deux textes, l’un d’Odile Bonne, l’autre de Marie Anne Gaonac’h.

63 parti­ci­pants pour le séjour, 21 aux 2 jour­nées d’AG et infor­ma­tion, un lieu de séjour idéal, l’aide totale de la Direc­tion et de l’Équipe de Renou­veau Vacances, des inter­ve­nants qui ont su captiver leur audi­toire, un temps très agréable pour la saison ont fait que toutes les condi­tions étaient réunies pour un séjour réussi.

En conclu­sion toute l’équipe du Finis­tère peut se féli­citer, être remer­ciée, et…. continuer

Voici les fêtes de fin d’année. Nous vous souhai­tons de tout cœur de les vivre le plus heureu­se­ment possible.

Ensuite, pour nous retrouver, mieux nous connaître, passer un moment agréable, à la demande de certains d’entre vous, Fran­çois Bert a prévu un excellent repas surprise avec apéritif, vin et café, le tout pour 15 € par personne.
Ce repas se prendra le 15 janvier 2009 à 12h00 précises au «Cercle de la Marine», rue Yves Collet à Brest. Pour vous inscrire, Écrire au Gp29 avant le 22 décembre

Pour ne pas oublier, inau­gurez dès main­te­nant votre agenda 2009

notez :

• 15 janvier , le repas
• 14 mars, notre Assem­blée Géné­rale avec son goûter breton
• 18 avril, une confé­rence pour marquer la 13ème Journée Mondiale de la Maladie de Parkinson

(bien, dans le n°43 de mars 2008, je vous ai dit que c’était la onzième !! alors, il y a comme un défaut, mais sûr en 2009, ce sera bien la 13ième, puisque la 1ère était en 1997)

Bien amica­le­ment,

Émilienne Six, prési­dente du GP29

Lettre d’info 44 : Cure au centre de rééducation fonctionnelle de Tréboul

Publié le 13 juin 2008 à 10:39

CURE AU CENTRE DE RÉÉDUCATION FONCTIONNELLE DE TRÉBOUL en MARS 2008

Situé au bord de la place des Sables Blancs en baie de Douar­nenez, le centre accueille depuis plus de 40 ans, des patients rele­vant de la trau­ma­to­logie, de l’orthopédie, de la neuro­logie et de la rhumatologie.

Quelques années avant la dernière guerre, Tréboul était déjà connue comme station balnéaire au micro-​​climat presque médi­ter­ra­néen, avec ses grands hôtels et restau­rants etc…

Dans ma jeunesse j’y venais souvent l’été, j’ai même dressé ma tente au camping muni­cipal en haut du bois d’Ys qui domine la mer et protège la station. La nuit on s’endormait bercé par le bruit du ressac qui montait de la mer, le jour c’était le farniente sur le sable chaud, les bains dans une mer rafraî­chis­sante et le soir musique et danse avant de remonter au bois d’Ys.

Ys la belle cité engloutie dans la baie de Douar­nenez d’après la légende. Mon grand-​​père marin pêcheur m’affirmait qu’à certaines heures dans la baie, on pouvait entendre sonner les cloches de la ville engloutie avec Dahu tandis que son père, le bon roi Gradlon sur son cheval fuyait les vagues défer­lantes puis galo­pait dans les terres pour s’arrêter sur un site où il créa la ville de Quimper.

Nostalgie !!! Mon grand-​​père n’est plus, nous sommes en mars 2008. Les deux grands hôtels en bordure de mer et leurs dépen­dances ont été trans­formés en appar­te­ments pour touristes et en centre de thalas­so­thé­rapie voisi­nant avec un centre de réédu­ca­tion fonctionnelle.

J’ai accepté de bon cœur la pres­crip­tion du docteur Mimassi du CHU de Brest , lorsqu’il m’a dirigée vers le centre de Tréboul.

J’arrive vers 9h30   accueil, inscrip­tion, chambre….etc…., vers 10 h visite médi­cale avec le docteur qui me suivra pendant la cure (ils sont au nombre de 7); il programme ensuite les soins qui me seront donnés, puis passage au bureau où j’attends que l’on me remette mon plan­ning indi­vi­duel avec les horaires, le numéro des salles et les noms des soignants.

Après mon instal­la­tion dans ma chambre et après le déjeuner, je commence ma vie de curiste.

Le Centre dispose de 3 piscines d’eau de mer chauffée à 31°, de 3 salles de réédu­ca­tion, de nombreuses cabines de soins indi­vi­duels tels massage, ergo­thé­rapie, physio­thé­rapie (cata­plasmes d’algues) et autres.

Tous ces soins sont donnés au rez-​​de-​​chaussée et au sous sol (esca­lier — ascen­seur). La circu­la­tion en ces lieux est animée. Le personnel soignant est compé­tent, attentif et aimable.

Au rez-​​de-​​chaussée nous avons aussi les parties communes aux pension­naires : un grand salon, lieu de passage qui se prolonge par une boutique puis par un salon de thé : bois­sons sous une véranda aux grandes baies vitrées (côté arrivée). Côté vue mer, un grand salon avec télé; très lumi­neux avec sa façade vitrée ouvrant sur une grande terrasse qui longe le salon et la salle à manger. Plus bas un chemin de ronde en bordure de plage.

Les repas sont pris dans une vaste salle dans une ambiance sympa­thique, les serveuses sont effi­caces et affables, les repas satis­fai­sants et bien présentés.

On accède aux chambres par un grand esca­lier et un ascen­seur dans chacune des deux ailes.
Les couloirs sont clairs, repeints à neuf, par contre les chambres et le sani­taire sont d’un autre temps mais avec télé et téléphone.

En conclu­sion : s’il le fallait, je retour­ne­rais volon­tiers dans ce Centre de cure, malgré ma chambre vieillotte, car, bien soignée, bien nourrie, bien entourée, dans une ambiance sympa­thique, que demander de plus ?

Suzanne Castrec

Lettre d’info 44 : Heureuse malgré Parkinson

Publié le 13 juin 2008 à 10:28

Heureuse malgré Parkinson : témoignage

Cela fait main­te­nant six ans que le mot Parkinson a été prononcé. Les premiers temps n’ont pas été sans heurts ni pleurs, sans craintes ni déses­poir. Le plus diffi­cile, lire dans le regard de ses proches toute cette tris­tesse. Je culpa­bi­li­sais de les entraîner avec moi dans ce tour­billon d’incertitude. Il fallait réagir, accepter de faire le deuil de ma vie d’avant pour pouvoir me projeter dans cette nouvelle vie. Pas facile, il faut du temps mais j’ai le privi­lège d’avoir un mari aimant, atten­tionné, une perle comme disent mes amis et trois enfants formi­dables qui sont toute ma fierté. Ma famille, mes amis, tous connaissent ma maladie, ils sont présents à juste dose Ils me font confiance et je leur suis recon­nais­sante de respecter ma façon d’être.

Main­te­nant que je suis en vacances à durée indé­ter­minée, j’ai tout loisir pour recher­cher des solu­tions pour améliorer mon quoti­dien. Un vrai défi à relever : vivre le plus agréa­ble­ment possible en entre­te­nant ma mobi­lité pour conserver au mieux toute mon auto­nomie. Une à deux fois par semaine, je retrouve ma kiné qui me guide dans les exer­cices d’entretien, d’assouplissement et d’étirement. Actuel­le­ment, seuls les massages se font à son cabinet; j’assume ma réédu­ca­tion à la maison à savoir un quart d’heure à une demie heure de gymnas­tique quoti­dienne sans contrainte, à mon rythme, et le reste du temps, je vis norma­le­ment; j’ai la chance que ma maladie évolue lente­ment. Rien n’est acquis, il faut être rigou­reux et savoir écouter son corps. Je me suis inté­ressée à l’auto massage, une façon très natu­relle pour soulager douleurs et tensions musculaires.

Il y a deux ans, j’ai remarqué que je penchais vers la droite avec pertes d’équilibre, douleurs lombaires et raideur du genou. J’ai donc pris rendez-​​vous chez une postu­ro­logue. Elle a repéré lors de l’examen que l’entrée senso­rielle plan­taire était défi­ciente. Elle a pres­crit le port de semelles de posture avec une surveillance de l’évolution toutes les trois semaines. Les stimu­la­tions podales ont eu un effet immé­diat; au bout de quelques semaines, les semelles ont été reti­rées. Mon corps qui déviait de quatre centi­mètres s’est replacé dans l’axe. Au dernier contrôle, je n’avais perdu que cinq milli­mètres de dévia­tion. Encourageant.

Cet automne, sur l’avis du Dr Mimassi que je remercie de ses précieux conseils, je suis allée consulter un acupunc­teur pour des douleurs faciales avec diffi­cultés pour masti­quer, des douleurs aux bras et des faiblesses dans les jambes. Six séances d’électroacupuncture ont suffit pour soulager ces désa­gré­ments. Même si certaines douleurs commencent à réap­pa­raître, j’ai béné­ficié de quelques mois de répit.

J’ai égale­ment suivi des séances de réédu­ca­tion chez un orthop­tiste : j’avais les yeux qui se fati­guaient très vite et mon champs visuel se rétré­cis­sait. Je peux reprendre les exer­cices à la maison quand les besoins se font sentir.

J’ai pris conscience au travers de ces diffé­rentes méthodes de soins, de l’importance de se prendre en charge, de connaître son corps et d’être à l’écoute des chan­ge­ments qui s’opèrent au fil des années de maladie. Je suis actrice de ma thérapie, je recherche des solu­tions pour compenser ses dysfonc­tion­ne­ments. Je teste et je choisis ce qui me convient le mieux, mais toujours avec accord médical. Et si je prends le pouls de ma situa­tion, je me sens mieux avec moi-​​même, j’ai retrouvé des sensa­tions, diminué des raideurs, soulagé des douleurs, renoué avec mon corps qui m’échappait. Je dis un grand merci à toutes les personnes qui m’aident à vivre plei­ne­ment. Grâce à eux et pour eux je souris à la vie.

Odile Bonne

Lettre d’info 44 : éditorial

Publié le 13 juin 2008 à 10:18

Voici déjà notre dernier contact avant cette période que l’on appelle «vacances». Bien sûr pendant cette période vous pourrez toujours trouver l’un ou l’autre de vos respon­sables, tous en perma­nence téléphonique.

Mais d’ici là, toute l’équipe travaille à la prépa­ra­tion de la semaine de vacances de Loctudy qui aura lieu du 27 septembre au 4 octobre.

Le Finis­tère reçoit, cela veut dire que vous, vous, person­nel­le­ment vous recevez les adhé­rents des Asso­cia­tions sœurs. Il faut donc que vous fassiez l’effort d’être présents, pas forcé­ment à la semaine de vacances si vous ne le pouvez pas, mais en tous cas le mardi 30 septembre, jour de l’Assemblée Géné­rale de CECAP et d’AGP. Par CECAP vous connaî­trez ainsi tout ce qui est fait par notre instance supé­rieure. Par AGP la situa­tion de votre Journal LE PARKINSONIEN INDEPENDANT. La matinée du mercredi 1er octobre sera consa­crée à l’information et l’après midi sera bretonne. Je compte sur vous pour la réus­site de ces journées.

Mais, cette prépa­ra­tion n’empêche pas les acti­vités courantes :

• le 16 mars a eu lieu la course cycliste orga­nisée par le vélo­club du Folgoët au béné­fice de la Recherche.
• le 12 avril, la confé­rence donnée par le Docteur Cous­tans de l’hôpital de Quimper concer­nait plus parti­cu­liè­re­ment la pompe Apokinon – cette confé­rence a réuni 200 personnes. L’article que lui a consacré la Presse a eu un grand reten­tis­se­ment, qui s’est traduit par de nombreux appels téléphoniques.
• les séances de forma­tion — les points rencontre – les écoutes télé­pho­niques – le site etc…etc…ont bien occupé toute l’équipe.

Comme vous le voyez en dernière page, la prochaine confé­rence aura lieu le 14 juin à Quim­perlé. Ne la manquez pas, elle sera certai­ne­ment très inté­res­sante, pleine d’enseignements et de conseils dont nous avons bien besoin pour faire face à la maladie qui empoi­sonne notre vie.

Bien amica­le­ment —  E. Six

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