Ne pas être qu'un "patient" ...

[gp29 lettre infos]Journée mondiale pour Parkinson à Concarneau 1er avril 2017

Après la présen­ta­tion de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère c’est Auré­lie COJEAN du CLIC qui nous a présenté son action sur le pays de Concar­neau. Les diffé­rentes aides à domi­cile, inter­lo­cu­teur de la maison du Handi­cap à Quim­per. Pour toute ques­tion pratique sur le sujet, merci de la contac­ter au 02.98.97.52.99, par voie postale au Clic de Concar­neau – Hôtel d’Agglomération – 1, Rue Victor Schœl­cher 29900 CONCARNEAU ou par mail à l’adresse suivante : clic@cca.bzh

Inter­ven­tion de Mme Lepe­tit Maud Méde­cin Neuro­logue au C. H. de Quim­per : elle nous a présenté comme thème « la mala­die de Parkin­son et les diffé­rentes actions théra­peu­tiques spor­tives d’entretien » Le Tai chi, la marche nordique, la sophro­lo­gie, la kiné­si­thé­ra­pie de groupe…

Inter­ven­tion du Profes­seur Pascal Derkin­de­ren : le cerveau enté­rique, l’intelligence du ventre
La méde­cine connais­sait l’existence de neurones dans les intes­tins mais depuis les années 80 les cher­cheurs ont pu en préci­ser la taille (de l’ordre de 200 millions de neurones ou l’équivalent d’un cerveau de chien) et le mode de fonc­tion­ne­ment. Ces neurones dits « enté­riques » sont consti­tués en maillage sur la paroi du tube diges­tif en forme de « crépine ». Ce cerveau est plus ou moins auto­nome tout en commu­ni­quant dans les deux sens avec la partie basse du système nerveux central (SNC) ; On se doutait depuis un certain temps qu’il pouvait y avoir un rapport entre Parkin­son et intes­tins (les malades P. ont souvent un intes­tin pares­seux) et qu’il pouvait donc y avoir une atteinte de ce côté. Mais, récem­ment, on a pu montrer que les neurones de l’intestin ont la même lésion que ceux du SNC (les « corps de Lewy ») le Parkin­son se carac­té­rise gros­siè­re­ment de deux façons : des neurones à dopa­mine qui meurent des corps de Lewy : amas de protéines anor­males au sein des neurones et qui les font mourir. Comment le sait-​on ? Par des autop­sies de malades Parkin­so­niens décé­dés. La première hypo­thèse émise par un cher­cheur améri­cain sur la base de 100 autop­sies a consi­déré que la mala­die nais­sait dans les intes­tins et ensuite, bien plus tard sans doute, remon­tait, par le nerf vague ? vers la partie basse du SNC. Cette hypo­thèse a été contes­tée par un autre cher­cheur qui a travaillé sur 400 autop­sies. Il montre que l’atteinte diges­tive n’est pas toujours présente chez les malades…La migra­tion des corps de Lewy semble pouvoir aller de bas en haut comme de haut en bas. On a pu détec­ter, à Nantes pour la première fois, des corps de Lewy dans des biop­sies d’intestins. Cette tech­nique de biop­sie par micro­scope est complexe et diffi­cile à mettre en œuvre. Une autre tech­nique « biochi­mique » est aussi utili­sée. La ques­tion de savoir si le tube diges­tif est la porte d’entrée de la mala­die reste donc assez ouverte.

[gp29 lettre infos] le XADAGO

Dans son numéro 61 notre jour­nal Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant nous parlait d’un médi­ca­ment LE XADAGO –

Il nous disait les démarches faites auprès de la ministre de la santé pour faire accé­lé­rer les proces­sus de déci­sions d’AMM (Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché)

Il faut savoir que ce médi­ca­ment a obtenu l’accord de la Commis­sion Euro­péenne, qu’il est distri­bué dans tous les pays qui nous entourent.
En France il est toujours bloqué par un désac­cord sur le prix de vente et donc de la prise en charge par l’Assurance Mala­die.

Nul doute que les démarches vont être reprises auprès de la nouvelle ministre de la santé avec l’espoir que ce problème trou­vera rapi­de­ment la solu­tion qui permet­tra enfin aux malades fran­çais l’utilisation de ce médi­ca­ment

Quelques mots sur ce médi­ca­ment – (extrait de l’article du ParK.Ind) trans­mis par Claude Delmond

Qu’est-ce que le Xadago et dans quel cas est-​il utilisé ?

Xadago est un médi­ca­ment utilisé pour le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son (MP), une affec­tion évolu­tive du cerveau qui provoque des trem­ble­ments, un ralen­tis­se­ment des mouve­ments et une rigi­dité muscu­laire. Il est utilisé en plus de la Lévo­dopa (un médi­ca­ment couram­ment utilisé pour trai­ter les symp­tômes de la MP) seule ou asso­ciée à d’autres médi­ca­ments, chez les patients atteints à un stade inter­mé­diaire ou avancé qui présentent des « fluc­tua­tions motrices ». Ces fluc­tua­tions surviennent lorsque l’effet de la Lévo­dopa se dissipe et que le malade passe soudai­ne­ment d’un état »on » où il est capable de se mouvoir à un état dit « off », où il a du mal à se mouvoir. Xadago contient le prin­cipe actif safi­na­mide

Le prin­cipe actif de Xadago, le safi­na­mide, est un « inhi­bi­teur de la mono­amine oxydase B (MAO-​B). Il bloque l’enzyme mono­amine oxydase B qui dégrade la dopa­mine), ce qui contri­bue à réta­blir les taux de dopa­mine dans le cerveau et améliore les symp­tômes du patient. 

Relevé par Emilienne Six

[gp29 lettre infos] projets en cours…

30 et 31 mai 2017 : forma­tion théo­rique E.T.P. pour Annick TOSSER et Domi­nique BONNE (seconde session les 27 & 28 juin 2017, dernière phase en septembre 2017)

9 juin 2017 : réunion du C. A.

10 & 11 juin 2017 : portes ouvertes dans le jardin de Monsieur RICHARD au Folgoët

29 juin 2017 : pique-​nique pour tous les membres de l’Association à Château­neuf du Faou à la salle de Pen Ar Pont à partir de 12 h 00. Le prin­cipe : chacun envoie son pique-​nique, l’Association offre l’apéritif. S’il fait beau, nous pouvons nous instal­ler à l’extérieur sur les tables four­nies. S’il pleut, nous dispo­sons d’une grande salle.
Prévoyez les boules de pétanque, instru­ments de musique… pour passer l’après-midi. Il y a des possi­bi­li­tés de prome­nade le long de l’eau, au domaine de Tréva­rez tout proche. Merci de vous inscrire auprès du respon­sable de groupe le plus proche de chez vous (voir plus haut). N’oubliez surtout pas la bonne humeur !!

Août 2017 : tour­noi de bridge orga­nisé par le club de Saint-​Pabu

Octobre 2017 : confé­rence sur la Mala­die de Parkin­son au Roudour à Saint-​Martin des Champs orga­ni­sée à l’initiative de la PRO-​BTP.

Du 1 au 7 octobre 2017 : rassem­ble­ment CECAP à Erde­ven à l’initiative de nos amis du Morbi­han. Pour les personnes inté­res­sées, merci de vous inscrire au moyen du bulle­tin d’inscription inséré dans le numéro 67 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant.

[gp29 lettre infos] le mot du président

Voilà le prin­temps, époque de renou­veau après un long hiver sinistre, époque égale­ment de l’Assemblée Géné­rale Annuelle de notre Asso­cia­tion marquée cette année par la démis­sion du président : Domi­nique BONNE. Il souhai­tait en effet se reti­rer après 5 années très char­gées. Un grand merci à Domi­nique pour tout ce qu’il a fait. N’oublions pas d’y asso­cier Odile, qui l’a assisté toutes ses années. Il demeure au conseil d’administration en tant que respon­sable de la commu­ni­ca­tion. Signa­lons égale­ment l’entrée d’Albert MEVELLEC qui devient vice-​président.

Succé­der à Domi­nique est un défi redou­table auquel je vais m’efforcer d’y faire face.

L’équipe renou­ve­lée en partie conti­nuera à œuvrer dans le même état d’esprit et en conser­vant les valeurs qui font la force de l’Association.

Espé­rant vous voir nombreux à notre pique-​nique de fin de saison à Château­neuf du Faou le 29 juin 2017, je vous souhaite de bonnes vacances pour ceux qui en prennent et en tout cas, un bel été.

Compo­si­tion du nouveau conseil d’administration
Président : TOSSER Fran­çois
Vice-​présidents : DUCROS Claire — MEVELLEC Albert
Secré­taire : TOSSER Annick Secré­taire adj : MONIOT Joelle
Tréso­rier : LE BIHAN Chris­tian Tréso­rier adj. JACOB Gabriel
Respon­sable site inter­net : SIX Émilienne
Membres : BONNE Domi­nique Respon­sable commu­ni­ca­tion, BOUDEHEN Michel, DAGORN Louis, DUCROS Alain, HASCOET Margue­rite, HEYDON Denise, JAOUEN Annick, LE HIR Jean-​François, LOUARN Marie & Henri, PERON Andrée, QUEMENER Annie

Fran­çois TOSSER
Président de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère.

Conférence du CLIC : « la MALADIE DE PARKINSON »

Le 7 avril 2009 à 20H30 à la salle Yves Bleun­ven sur la commune du FOLGOËT a eu lieu une réunion d’information sur la Mala­die de Parkin­son à l’initiative de Mme CONRAD du CLIC de LESNEVEN qui regroupe la commu­nauté des communes (15 communes)

Parti­ci­paient à cette soirée :

  • Le Profes­seur Fabien ZAGNOLI Neuro­logue à l’hôpital des armées de Brest, Forma­teur à la faculté de méde­cine, Forma­teur des méde­cins géné­ra­listes
  • Odile et Domi­nique BONNE repré­sen­taient le GP29
  • Le docteur Broc’h, méde­cin géné­ra­liste de Lesne­ven
  • Le docteur Conrad, méde­cin gériatre coor­di­na­teur à l’hôpital local de Lesne­ven
  • Infir­mières, aides-​soignants, un méde­cin de l’hôpital des armées 

Le Profes­seur Zagnoli a présenté la Mala­die de Parkin­son à l’aide d’un diapo­rama.

Ses expli­ca­tions ont démon­tré que la mala­die de Parkin­son est très complexe à diag­nos­ti­quer, qu’il n’y a pas une, mais des mala­dies de Parkin­son.

Le profes­seur Zagnoli a mis en avant la diffi­culté de la poso­lo­gie des médi­ca­ments et annoncé quelques avan­cées, notam­ment la sortie prochaine de la rasa­gi­line sous le nom d’Azilect. Ce médi­ca­ment sera présenté sous forme de cachets et devrait être norma­le­ment remboursé à partir de septembre. Il y a discus­sions entre l’agence du médi­ca­ment et la CPAM.

Ensuite nous avons présenté notre asso­cia­tion à l’aide du diapo­rama GP29, puis Odile a donné son témoi­gnage.

L’émotion était grande dans l’assemblée.

Le Neuro­logue a repris la parole par une série de questions/​réponses avec le public.

Après 2 heures 1/​2 de réunion, les personnes étaient toujours à l’écoute !! Comme quoi, le besoin de savoir, était plus fort.

Mme Conrad, vu l’heure tardive, a inter­rompu le dialogue en remer­ciant les personnes présentes d’avoir parti­cipé si nombreux à cette confé­rence. (150 personnes)

Odile & Domi­nique BONNE

L’organisation du traitement dans la Maladie de Parkinson par le Docteur LALLEMENT, neurologue à l’hôpital de St Brieuc

Les trois phases de la Mala­die de Parkin­son fluc­tuante

Phase de la lune de miel : le Parkin­so­nien n’a plus que 30% de neurones dopa­mi­ner­giques. Il prend des agonistes dopa­mi­ner­giques (Trivastal,Célance,Sifrol,Réquip) ou de la dopa­mine, 3 fois par jour. Les neurones présents vont la capter, la stocker et la redis­tri­buer quand néces­saire. Il y a régu­la­tion.

Phase des fluc­tua­tions : fluc­tua­tion entre les symp­tômes corri­gés, corri­gés avec dyski­né­sies, pas assez corri­gés. Quand vous avalez un médi­ca­ment, son absorp­tion par les intes­tins induit une impor­tante augmen­ta­tion de son taux dans le sang. Il arrive au cerveau en 30 minutes. Puis il sera détruit par des enzymes et 2 à 3 heures plus tard, son taux dans le sang va redes­cendre. Quand on est au pic de l’absorption, 1 à 1h30 après la prise, les symp­tômes ont disparu, mais des mouve­ments incon­trô­lés appa­raissent. Il n’y a plus régu­la­tion mais fluc­tua­tion .

Phase de déclin : (30% des cas) elle arrive quand, en plus des neurones de la substance noire, d’autres sont touchés et vont dégé­né­rer. Appa­raissent d’autres symp­tômes insen­sibles à la dopa­mine : free­zing /​ insta­bi­lité postu­rale /​ chutes /​ festi­na­tion /​ dysar­thrie /​ troubles cogni­tifs /​ hallu­ci­na­tions.

Amélio­ra­tion de la prise médi­ca­men­teuse à la phase des fluc­tua­tions : la modé­li­sa­tion

A chaque prise de médi­ca­ment, on note son dosage et l’horaire dans un tableau. Une courbe de couleur se trace alors sur un graphique. A la fin de la jour­née, une courbe noire (synthèse des courbes de couleurs) met en évidence les moments de sur ou sous-​dosage. On modu­lera les doses selon ses besoins. Voici un exemple de 2 courbes prises parmi les 12 que le Dr Lalle­ment a commen­tées : (travail avec le logi­ciel de Pierre Le May et son équipe)


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Ce patient avait des symp­tômes vers 11 – 12 h et de nouveau en fin d’après-midi (graphique 1).On a dimi­nué le Trivas­tal et augmenté le Siné­met en frac­tion­nant le nombre de prises (6 au lieu de 3). On obtient un taux beau­coup plus régu­lier. L’amplitude de la fluc­tua­tion dimi­nue (graphique 2). 


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L’estomac du Parkin­so­nien : Pour­quoi y a-​t-​il souvent un blocage dans la 1ère moitié de l’après-midi ?
L’estomac a du mal à se contrac­ter pour chas­ser les aliments vers les intes­tins. Un médi­ca­ment pris à 15h sera ralenti dans l’estomac encore plein et ne sera pas absorbé au moment prévu par les intes­tins. Il n’arrivera au cerveau que beau­coup plus tard. D’où blocage ! Un effet de cumul va se faire avec la prise suivante et il y aura un pic avec mouve­ments dyski­né­siques. Comment pallier à cela ? en ne passant plus par l’estomac.
On peut faire des injec­tions d’Apomorphine, au stylo, qui vont agir en moins de 10 minutes pour une durée d’action de 1 à 1h30. Il y a la pompe à Apomor­phine qui régule et la pompe à Duodopa . 

Présen­ta­tion des diffé­rentes tech­niques d’amélioration des patients
La chirur­gie : le patient doit passer des tests pour savoir s’il est opérable. La chirur­gie néces­site 3 semaines d’hospitalisation : une jour­née pour l’implantation des élec­trodes, les autres pour les réglages, la surveillance …
le risque majeur étant celui d’une infec­tion (1%). C’est au patient de déci­der.
La pompe à Apomor­phine : l’Apomorphine va agir à peu près comme la Dopa­mine. Elle est injec­tée sous la peau, toute la jour­née. Elle améliore de 50% les perfor­mances motrice mais aussi intel­lec­tuelles et le moral des patients.
La pompe à Duodopa : (tech­nique en cours d’évaluation) la Dopa­mine est amenée direc­te­ment dans l’intestin où elle est déli­vrée en continu. Les patients sont amélio­rés sur le plan des fluc­tua­tions motrices, des dyski­né­sies ou de la dysto­nie.

Ques­tions /​ Réponses
Les médi­ca­ments corrigent les symp­tômes mais n’influencent pas le cours évolu­tif de la MP. On retarde le plus possible la prise de Dopa­mine parce qu’elle accé­lère l’arrivée du stade des fluc­tua­tions.
Modo­par et Apoki­non ? le Modo­par est en compri­més, l’Apokinon en injec­tion (stylo ou pompe). Mêmes effets mais pas les mêmes délais ni durée d’action. L’injection va soula­ger beau­coup plus vite le symp­tôme de la griffe du lever ou le blocage d’après repas.
Siné­met 100 et un LP ? Le Siné­met 100 agit en 30 mn pour une action de 2h30 à 3h00. Le LP agit en 1h pour une action plus longue. Réquip est dans la modé­li­sa­tion, pas l’Apokinon qui a un flux continu.
Dosages : les patients qui prennent le plus de Dopa en ont 2 grammes par jour. Il faut modu­ler les prises en fonc­tion de chacun. Il vaut mieux garder les mêmes inter­valles quand on change d’horaire ( 3h en moyenne ). 

Protéines et Dopa : suppri­mer les protéines à midi peut éviter le blocage. Mais si le blocage est dû à un esto­mac trop lent ou aux fluc­tua­tions quoti­diennes des besoins en Dopa ça ne sera pas effi­cace non plus.
La nico­tine : en asso­cia­tion avec la Dopa améliore les Pk fluc­tuants à condi­tion d’en prendre une très grosse dose. (stade expé­ri­men­tal)
L’Exélon peut amélio­rer la mémoire dans la MP.

Modé­li­sa­tion et analyses de sang ? le taux de Dopa dans le sang est très variable. Il vaut mieux confron­ter la modé­li­sa­tion à vos symp­tômes. Mettez vos jour­nées en cases de demi-​heure et notez votre état par case.
Les trem­ble­ments : symp­tôme exces­si­ve­ment sensible aux émotions. Augmen­ter le trai­te­ment est inutile.
Le Rivo­tril peut dimi­nuer l’émotivité mais il est nocif pour la mémoire. Si les trem­ble­ments sont intenses et gênent la vie courante, penser à la chirur­gie.
Syndrôme extra-​pyramidal : terme géné­rique qui regroupe tous les mouve­ments anor­maux incon­trô­lables.
Les dyski­né­sies : celle de milieu de dose, au moment du pic, fait bouger le haut du corps. Celle de fin ou début de dose touche plutôt les jambes et sont doulou­reuses. Aucun remède effi­cace pour amélio­rer cela. 

Les troubles de l’humeur : l’humeur suit les fluc­tua­tions de la motri­cité (émoti­vité, anxiété, dépres­sion).
La douleur : induite par une carence en Dopa (tensions, pres­sions, cris­pa­tions) elle est corri­gée par la Dopa.
Le sommeil : les Parkin­so­niens sont très agités pendant leurs rêves.
Sali­va­tion : le geste auto­ma­tique de la déglu­ti­tion étant plus rare, la salive s’accumule dans la bouche et finit par couler, surtout en phase de sous-​dosage. L’orthophoniste apprend à avaler plus régu­liè­re­ment.
Si vous avez la bouche sèche, la nuit, c’est que vous dormez la bouche ouverte.

Les médi­ca­ments : provoquent parfois des nausées, voire des vomis­se­ments, surtout en début de trai­te­ment
(> Moti­lium). Reflux gastro-​oesophagien possible (brûlures), mais pas d’ulcère à l’estomac.
Autres symp­tômes subjec­tifs : la baisse de la Dopa, la nuit, induit diverses sensa­tions : brûlures, impres­sion d’eau qui court sur les jambes … Pour y remé­dier, prendre un LP le soir et un 2ème dans la nuit. 

Mala­die de Parkin­son ou pas Mala­die de Parkin­son ?
Plusieurs mala­dies commencent comme une MP, mais elles répondent mal au trai­te­ment et d’autres symp­tômes appa­raissent.

Conclu­sion
Nous sommes 2 neuro­logues à prati­quer la modé­li­sa­tion. Nous devons démon­trer son effi­ca­cité aux autres neuro­logues qui s’interrogent sur le temps gagné ou perdu en consul­ta­tion et sur le béné­fice qu’en tire­ront leurs patients .
Pour moi, la modé­li­sa­tion a une vertu éduca­tive impor­tante : quand je construis les courbes avec un patient, en consul­ta­tion, il comprend mieux, ainsi que son conjoint, ce qui se passe. 

Synthèse de la confé­rence donnée à Château­lin, le 18 avril 2009, par le Docteur LALLEMENT, neuro­logue à l’hôpital de St Brieuc, dans le cadre de la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son .

Synthèse faite par Joëlle Belot, du GP29 (Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère)
Les deux graphiques avec les courbes, dans « La modé­li­sa­tion du trai­te­ment », proviennent du Diapo­rama fait par le Dr Lalle­ment ( CH Y Le Foll).

Les Amis Du Finistère Penn Ar Bed Lettre D’Info 49 (Juin 2009)

ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE

Nous voilà déjà en Juin. Les beaux jours arrivent. Nous allons essayer d’en profi­ter, en famille peut-​être, tenter d’oublier un tout petit peu la mala­die au soleil, nous l’espérons.

Pendant deux mois, il n’y aura pas de points-​rencontre mais vous pour­rez toujours nous joindre aux numé­ros de télé­phone habi­tuels.

Plusieurs mani­fes­ta­tions se sont dérou­lées au premier semestre.

  • le 15 Mars, la course cycliste du vélo club du Folgoët au béné­fice de la recherche (1500 euros cette année quelle réus­site !)
  • le 7 Avril, une confé­rence orga­ni­sée par le CLIC de Lesne­ven en parte­na­riat avec l’association, animée par le docteur Zagnoli, neuro­logue à l’hôpital mari­time de Brest. Près de 150 personnes y ont assisté.
  • le 18 Avril, pour la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son, le docteur Lalle­ment, neuro­logue à l’hôpital de Saint Brieuc a réuni aussi près de 150 personnes au Juvé­nat de Château­lin pour parler de l’organisation des trai­te­ments. Nos adhé­rents ont posé beau­coup de ques­tions sur leurs médi­ca­ments.

Après les vacances !!!

  • le 27 Septembre, un concert sera orga­nisé par l’équipe de Morlaix
  • le 30 Septembre, le CLIC de Saint Renan devrait orga­ni­ser une autre confé­rence avec un neuro­logue. (à confir­mer)

N’oublions pas la semaine de Vacances orga­ni­sée par l’Ille et Vilaine qui se passe cette année à Erquy du 27 septembre au 3 octobre. Les Assem­blées Géné­rales de CECAP et AGP auront lieu le Mardi et le Mercredi de cette semaine. Il n’est pas encore trop tard pour s’y inscrire.

L’association remer­cie toutes les personnes qui ont bien voulu remplir les ques­tion­naires « Vivre avec Parkin­son ». Nous commen­çons à les analy­ser et à en faire la synthèse. Nous encou­ra­geons forte­ment les personnes qui n’ont pas pensé à expé­dier leur ques­tion­naire à le faire rapi­de­ment. Plus il y a de réponses, plus on comprend les problèmes des Parkin­so­niens et de leur entou­rage. Les ques­tion­naires sont à envoyer à Domi­nique BONNE, 3 place Glen­mor, 29260 LESNEVEN.

Si vous n’avez pas eu le ques­tion­naire rappro­chez vous des respon­sables des points rencontre du dépar­te­ment, il n’est jamais trop tard !!
Pour le dernier trimestre, nous prépa­rons une autre inter­ven­tion. Vous en serez infor­més dans la prochaine lettre info.
En atten­dant, nous vous souhai­tons à tous, un bon été.

Claire Ducros
Prési­dente du GP29

Les Amis Du Finistère Penn Ar Bed Lettre D’Info 48 (Avril 2009)

ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE

Nous étions 51 ce samedi 14 mars pour notre Assem­blée Géné­rale annuelle. Elle s’est dérou­lée dans son atmo­sphère sympa­thique habi­tuelle. Nous avons eu le plai­sir d’admirer les œuvres de plusieurs d’entre vous notam­ment le diapo­rama des pein­tures de notre ami Pierre Le Masne dont vous lirez un récit dans ce jour­nal.

Le rapport d’activités de l’année 2008 a montré que nous avions eu un peu moins de mani­fes­ta­tions, nos efforts s’étant portés sur l’organisation de la semaine vacances, des AG CECAP et AGP ainsi que de la jour­née d’information. Cepen­dant il faut noter que les deux équipes qui assurent l’information auprès des AFPA ou ADMR ont répondu à toutes les demandes. Je crois que l’on peut dire que la semaine à Loctudy a été un beau succès dans tous les domaines.

Le rapport finan­cier dû au travail scru­pu­leux de notre tréso­rier a aussi montré la bonne santé de nos finances.

Cette Assem­blée Géné­rale a été ma dernière en tant que Prési­dente et vous trou­ve­rez dans ce jour­nal la compo­si­tion du nouveau Bureau et de tous les respon­sables auxquels vous pouvez vous adres­ser.

CONFÉRENCE DU 18 AVRIL 2010 – au Juvé­nat – Penn Feun­teun à Château­lin — à 14h30
Le docteur Lalle­ment, neuro­logue de l’hôpital de St Brieuc, parlera de la Mala­die de Parkin­son mais aussi de l’organisation du trai­te­ment. Faites votre possible pour être présent, vous y appren­drez certai­ne­ment beau­coup de choses.
Vous trou­ve­rez une affi­chette dans ce cour­rier, merci de la faire affi­cher chez un commer­çant de votre quar­tier.

VACANCES ET AG CECAP : la semaine vacances, les AG CECAP et AGP, la jour­née d’information sont orga­ni­sées cette année par l’Association de l’Ille et Vilaine.
La semaine se dérou­lera du 27 septembre au 3 octobre à ERQUY dans les Côtes d’Armor.
Vous avez le programme dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ainsi qu’un bulle­tin d’inscription.
Rete­nez cette semaine, inscri­vez vous rapi­de­ment – il serait bien que notre Asso­cia­tion soit bien repré­sen­tée à cette semaine qui s’annonce très agréable.

ADHÉSIONS — quelques oublis !!!!
Retar­da­taires renvoyez vite votre bulle­tin – sinon, cette lettre infos sera la dernière que vous rece­vrez. Si votre « oubli » est d’ordre finan­cier
renvoyez votre bulle­tin en le signa­lant tout simple­ment .

ETATS GÉNÉRAUX : Comme vous avez pu le consta­ter depuis quelques jours, presse, télé­vi­sion, radios parlent de la mala­die de Parkin­son !.…. enfin !!!
Certes il y a la Jour­née Mondiale mais surtout l’annonce des ÉTATS GÉNÉRAUX de la MALADIE DE PARKINSON orga­ni­sés par France-​Parkinson.

Toutes les Asso­cia­tions parti­cipent à cette grande enquête qui abou­tira à la paru­tion d’un livre blanc qui sera remis aux pouvoirs publics pour porter les reven­di­ca­tions des personnes touchées par la mala­die de Parkin­son et propo­ser des pistes d’actions.

Chacun a sa propre histoire qu’il resti­tue partiel­le­ment au cours de nos réunions. Il faut profi­ter de cette occa­sion pour témoi­gner en tota­lité de votre réalité : l’annonce de votre mala­die, les diffi­cul­tés quoti­diennes, la perte de vie sociale, la soli­tude, les rela­tions avec les méde­cins, les effets indé­si­rables de votre trai­te­ment etc…. N’oubliez pas les conjoints et les aidants qui sont souvent en première ligne et qui travaillent 365 jours par an sans week-​ends, ni congés, ni vacances, ils faut aussi qu’ils témoignent.

Vous qui étiez présents à l’Assemblée Géné­rale remplis­sez le ques­tion­naire qui vous a été remis, faites le, le plus sincè­re­ment possible chez vous ou rendez vous au point rencontre de votre secteur — vous pour­rez le faire en petit groupe, ce sera peut-​être plus facile.

Pour les absents à l’Assemblée, rendez-​vous à votre point rencontre ou prenez contact avec son respon­sable pour obte­nir un ques­tion­naire. Vous pouvez aussi me le deman­der.

Vos ques­tion­naires remplis peuvent être remis à vos respon­sables de points rencontre ou adres­sés à : Domi­nique Bonne – 3 place Glen­mor – 29260 Lesne­ven

Il faut abso­lu­ment que cette grande enquête soit un succès pour qu’enfin soit fait un état des problèmes, des besoins, des malades parkin­so­niens et qu’il en soit tenu compte et porté remède.

RAPPEL : LA MAISON DEPARTEMENTALE DU HANDICAP
12 rue Le Déan – 29000 Quim­per — tel : 02 98 90 50 50 — 

L’attribution de la carte de station­ne­ment pour personnes handi­ca­pées est doré­na­vant déci­dée en fonc­tion des diffi­cul­tés de dépla­ce­ment de la personne concer­née.
Le légis­la­teur a souhaité disso­cier l’attribution de la carte de station­ne­ment de la recon­nais­sance d’un taux d’incapacité de 80% afin de pouvoir prendre en compte la situa­tion de personnes ayant d’importantes diffi­cul­tés de dépla­ce­ment mais qui, n’étant pas titu­laire de la carte d’invalidité, ne pouvaient béné­fi­cier dans le cadre de la régle­men­ta­tion anté­rieure de la possi­bi­lité d’utiliser les empla­ce­ments de station­ne­ment réser­vés aux personnes handi­ca­pées.

La carte d’invalidité est déli­vrée, sur demande, à toute personne

  • dont le taux d’incapacité perma­nente est au moins de 80%
  • ou béné­fi­ciaire d’une pension d’invalidité clas­sée en 3ème caté­go­rie par la Sécu­rité Sociale.

La mention « besoin d’accompagnement » peut être portée sur la carte d’invalidité, si elle est attri­buée,

  • à un adulte béné­fi­ciaire d’une « aide humaine » dans le cadre de la pres­ta­tion de compen­sa­tion
  • à un adulte béné­fi­ciaire de la majo­ra­tion pour tierce personne (MTP) accor­dée à certains titu­laires de la pension d’invalidité

Pour termi­ner ma dernière lettre Info, je veux vous remer­cier de la confiance que vous m’avez accor­dée pendant ces dix années, de tous ces petits mots d’amitié qui ont souvent accom­pa­gnés vos bulle­tins d’adhésion ou vos cour­riers. Notre Asso­cia­tion est main­te­nant entre les mains d’un bon tandem, Claire Ducros votre nouvelle prési­dente, Domi­nique Bonne son adjoint, et toute l’équipe dont je fais toujours partie.
Émilienne Six

La lettre info (n°46) du Gp29

LOCTUDY c’est fini !!!
Ce séjour a été l’opération phare de notre année. Vous en lirez par ailleurs deux textes, l’un d’Odile Bonne, l’autre de Marie Anne Gaonac’h.

63 parti­ci­pants pour le séjour, 21 aux 2 jour­nées d’AG et infor­ma­tion, un lieu de séjour idéal, l’aide totale de la Direc­tion et de l’Équipe de Renou­veau Vacances, des inter­ve­nants qui ont su capti­ver leur audi­toire, un temps très agréable pour la saison ont fait que toutes les condi­tions étaient réunies pour un séjour réussi.

En conclu­sion toute l’équipe du Finis­tère peut se féli­ci­ter, être remer­ciée, et…. conti­nuer

Voici les fêtes de fin d’année. Nous vous souhai­tons de tout cœur de les vivre le plus heureu­se­ment possible.

Ensuite, pour nous retrou­ver, mieux nous connaître, passer un moment agréable, à la demande de certains d’entre vous, Fran­çois Bert a prévu un excellent repas surprise avec apéri­tif, vin et café, le tout pour 15 € par personne.
Ce repas se pren­dra le 15 janvier 2009 à 12h00 précises au « Cercle de la Marine », rue Yves Collet à Brest. Pour vous inscrire, Écrire au Gp29 avant le 22 décembre

Pour ne pas oublier, inau­gu­rez dès main­te­nant votre agenda 2009

notez :

  • 15 janvier , le repas
  • 14 mars, notre Assem­blée Géné­rale avec son goûter breton
  • 18 avril, une confé­rence pour marquer la 13ème Jour­née Mondiale de la Mala­die de Parkin­son

(bien, dans le n°43 de mars 2008, je vous ai dit que c’était la onzième !! alors, il y a comme un défaut, mais sûr en 2009, ce sera bien la 13ième, puisque la 1ère était en 1997)

Bien amica­le­ment,

Émilienne Six, prési­dente du GP29

Lettre d’info 44 : Cure au centre de rééducation fonctionnelle de Tréboul

CURE AU CENTRE DE RÉÉDUCATION FONCTIONNELLE DE TRÉBOUL en MARS 2008

Situé au bord de la place des Sables Blancs en baie de Douar­ne­nez, le centre accueille depuis plus de 40 ans, des patients rele­vant de la trau­ma­to­lo­gie, de l’orthopédie, de la neuro­lo­gie et de la rhuma­to­lo­gie.

Quelques années avant la dernière guerre, Tréboul était déjà connue comme station balnéaire au micro-​climat presque médi­ter­ra­néen, avec ses grands hôtels et restau­rants etc…

Dans ma jeunesse j’y venais souvent l’été, j’ai même dressé ma tente au camping muni­ci­pal en haut du bois d’Ys qui domine la mer et protège la station. La nuit on s’endormait bercé par le bruit du ressac qui montait de la mer, le jour c’était le farniente sur le sable chaud, les bains dans une mer rafraî­chis­sante et le soir musique et danse avant de remon­ter au bois d’Ys.

Ys la belle cité englou­tie dans la baie de Douar­ne­nez d’après la légende. Mon grand-​père marin pêcheur m’affirmait qu’à certaines heures dans la baie, on pouvait entendre sonner les cloches de la ville englou­tie avec Dahu tandis que son père, le bon roi Grad­lon sur son cheval fuyait les vagues défer­lantes puis galo­pait dans les terres pour s’arrêter sur un site où il créa la ville de Quim­per.

Nostal­gie !!! Mon grand-​père n’est plus, nous sommes en mars 2008. Les deux grands hôtels en bordure de mer et leurs dépen­dances ont été trans­for­més en appar­te­ments pour touristes et en centre de thalas­so­thé­ra­pie voisi­nant avec un centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle.

J’ai accepté de bon cœur la pres­crip­tion du docteur Mimassi du CHU de Brest , lorsqu’il m’a diri­gée vers le centre de Tréboul.

J’arrive vers 9h30   accueil, inscrip­tion, chambre….etc…., vers 10 h visite médi­cale avec le docteur qui me suivra pendant la cure (ils sont au nombre de 7); il programme ensuite les soins qui me seront donnés, puis passage au bureau où j’attends que l’on me remette mon plan­ning indi­vi­duel avec les horaires, le numéro des salles et les noms des soignants.

Après mon instal­la­tion dans ma chambre et après le déjeu­ner, je commence ma vie de curiste.

Le Centre dispose de 3 piscines d’eau de mer chauf­fée à 31°, de 3 salles de réédu­ca­tion, de nombreuses cabines de soins indi­vi­duels tels massage, ergo­thé­ra­pie, physio­thé­ra­pie (cata­plasmes d’algues) et autres.

Tous ces soins sont donnés au rez-​de-​chaussée et au sous sol (esca­lier — ascen­seur). La circu­la­tion en ces lieux est animée. Le person­nel soignant est compé­tent, atten­tif et aimable.

Au rez-​de-​chaussée nous avons aussi les parties communes aux pension­naires : un grand salon, lieu de passage qui se prolonge par une boutique puis par un salon de thé : bois­sons sous une véranda aux grandes baies vitrées (côté arri­vée). Côté vue mer, un grand salon avec télé; très lumi­neux avec sa façade vitrée ouvrant sur une grande terrasse qui longe le salon et la salle à manger. Plus bas un chemin de ronde en bordure de plage.

Les repas sont pris dans une vaste salle dans une ambiance sympa­thique, les serveuses sont effi­caces et affables, les repas satis­fai­sants et bien présen­tés.

On accède aux chambres par un grand esca­lier et un ascen­seur dans chacune des deux ailes.
Les couloirs sont clairs, repeints à neuf, par contre les chambres et le sani­taire sont d’un autre temps mais avec télé et télé­phone.

En conclu­sion : s’il le fallait, je retour­ne­rais volon­tiers dans ce Centre de cure, malgré ma chambre vieillotte, car, bien soignée, bien nour­rie, bien entou­rée, dans une ambiance sympa­thique, que deman­der de plus ?

Suzanne Castrec

Lettre d’info 44 : Heureuse malgré Parkinson

Heureuse malgré Parkin­son : témoi­gnage

Cela fait main­te­nant six ans que le mot Parkin­son a été prononcé. Les premiers temps n’ont pas été sans heurts ni pleurs, sans craintes ni déses­poir. Le plus diffi­cile, lire dans le regard de ses proches toute cette tris­tesse. Je culpa­bi­li­sais de les entraî­ner avec moi dans ce tour­billon d’incertitude. Il fallait réagir, accep­ter de faire le deuil de ma vie d’avant pour pouvoir me proje­ter dans cette nouvelle vie. Pas facile, il faut du temps mais j’ai le privi­lège d’avoir un mari aimant, atten­tionné, une perle comme disent mes amis et trois enfants formi­dables qui sont toute ma fierté. Ma famille, mes amis, tous connaissent ma mala­die, ils sont présents à juste dose Ils me font confiance et je leur suis recon­nais­sante de respec­ter ma façon d’être.

Main­te­nant que je suis en vacances à durée indé­ter­mi­née, j’ai tout loisir pour recher­cher des solu­tions pour amélio­rer mon quoti­dien. Un vrai défi à rele­ver : vivre le plus agréa­ble­ment possible en entre­te­nant ma mobi­lité pour conser­ver au mieux toute mon auto­no­mie. Une à deux fois par semaine, je retrouve ma kiné qui me guide dans les exer­cices d’entretien, d’assouplissement et d’étirement. Actuel­le­ment, seuls les massages se font à son cabi­net; j’assume ma réédu­ca­tion à la maison à savoir un quart d’heure à une demie heure de gymnas­tique quoti­dienne sans contrainte, à mon rythme, et le reste du temps, je vis norma­le­ment; j’ai la chance que ma mala­die évolue lente­ment. Rien n’est acquis, il faut être rigou­reux et savoir écou­ter son corps. Je me suis inté­res­sée à l’auto massage, une façon très natu­relle pour soula­ger douleurs et tensions muscu­laires.

Il y a deux ans, j’ai remar­qué que je penchais vers la droite avec pertes d’équilibre, douleurs lombaires et raideur du genou. J’ai donc pris rendez-​vous chez une postu­ro­logue. Elle a repéré lors de l’examen que l’entrée senso­rielle plan­taire était défi­ciente. Elle a pres­crit le port de semelles de posture avec une surveillance de l’évolution toutes les trois semaines. Les stimu­la­tions podales ont eu un effet immé­diat; au bout de quelques semaines, les semelles ont été reti­rées. Mon corps qui déviait de quatre centi­mètres s’est replacé dans l’axe. Au dernier contrôle, je n’avais perdu que cinq milli­mètres de dévia­tion. Encou­ra­geant.

Cet automne, sur l’avis du Dr Mimassi que je remer­cie de ses précieux conseils, je suis allée consul­ter un acupunc­teur pour des douleurs faciales avec diffi­cul­tés pour masti­quer, des douleurs aux bras et des faiblesses dans les jambes. Six séances d’électroacupuncture ont suffit pour soula­ger ces désa­gré­ments. Même si certaines douleurs commencent à réap­pa­raître, j’ai béné­fi­cié de quelques mois de répit.

J’ai égale­ment suivi des séances de réédu­ca­tion chez un orthop­tiste : j’avais les yeux qui se fati­guaient très vite et mon champs visuel se rétré­cis­sait. Je peux reprendre les exer­cices à la maison quand les besoins se font sentir.

J’ai pris conscience au travers de ces diffé­rentes méthodes de soins, de l’importance de se prendre en charge, de connaître son corps et d’être à l’écoute des chan­ge­ments qui s’opèrent au fil des années de mala­die. Je suis actrice de ma théra­pie, je recherche des solu­tions pour compen­ser ses dysfonc­tion­ne­ments. Je teste et je choi­sis ce qui me convient le mieux, mais toujours avec accord médi­cal. Et si je prends le pouls de ma situa­tion, je me sens mieux avec moi-​même, j’ai retrouvé des sensa­tions, dimi­nué des raideurs, soulagé des douleurs, renoué avec mon corps qui m’échappait. Je dis un grand merci à toutes les personnes qui m’aident à vivre plei­ne­ment. Grâce à eux et pour eux je souris à la vie.

Odile Bonne

Lettre d’info 44 : éditorial

Voici déjà notre dernier contact avant cette période que l’on appelle « vacances ». Bien sûr pendant cette période vous pour­rez toujours trou­ver l’un ou l’autre de vos respon­sables, tous en perma­nence télé­pho­nique.

Mais d’ici là, toute l’équipe travaille à la prépa­ra­tion de la semaine de vacances de Loctudy qui aura lieu du 27 septembre au 4 octobre.

Le Finis­tère reçoit, cela veut dire que vous, vous, person­nel­le­ment vous rece­vez les adhé­rents des Asso­cia­tions sœurs. Il faut donc que vous fassiez l’effort d’être présents, pas forcé­ment à la semaine de vacances si vous ne le pouvez pas, mais en tous cas le mardi 30 septembre, jour de l’Assemblée Géné­rale de CECAP et d’AGP. Par CECAP vous connaî­trez ainsi tout ce qui est fait par notre instance supé­rieure. Par AGP la situa­tion de votre Jour­nal LE PARKINSONIEN INDEPENDANT. La mati­née du mercredi 1er octobre sera consa­crée à l’information et l’après midi sera bretonne. Je compte sur vous pour la réus­site de ces jour­nées.

Mais, cette prépa­ra­tion n’empêche pas les acti­vi­tés courantes :

  • le 16 mars a eu lieu la course cycliste orga­ni­sée par le vélo­club du Folgoët au béné­fice de la Recherche.
  • le 12 avril, la confé­rence donnée par le Docteur Cous­tans de l’hôpital de Quim­per concer­nait plus parti­cu­liè­re­ment la pompe Apoki­non – cette confé­rence a réuni 200 personnes. L’article que lui a consa­cré la Presse a eu un grand reten­tis­se­ment, qui s’est traduit par de nombreux appels télé­pho­niques.
  • les séances de forma­tion — les points rencontre – les écoutes télé­pho­niques – le site etc…etc…ont bien occupé toute l’équipe.

Comme vous le voyez en dernière page, la prochaine confé­rence aura lieu le 14 juin à Quim­perlé. Ne la manquez pas, elle sera certai­ne­ment très inté­res­sante, pleine d’enseignements et de conseils dont nous avons bien besoin pour faire face à la mala­die qui empoi­sonne notre vie.

Bien amica­le­ment —  E. Six

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