Ne pas être qu'un "patient" ...

Entre révolte et espérance

Un texte de Bernard Dupont, récité lors d’un concert orga­nisé à QUEVEN par l’association des parkin­so­niens du Morbi­han (A.D.P.M.) avec la parti­ci­pa­tion des « GABIERS D’ARTIMON » de LORIENT.

Chemin d’un parkinsonien

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
Inter­ve­nant, Cent personnes devant, une légère brise me traversant,
Non ce n’est pas le vent, Mais ma main me disant, Mon petit Jean, Te voilà tremblotant.
Puis au fil du temps, Le dos se voutant, L’écriture se déformant
Le tour­ne­vis s’échappant, Au repos le trem­ble­ment, Devient courant
L’odorat depuis long­temps, Etait déjà partant et le bras droit perdant, Son balancement
C’est évident, Un compa­gnon s’imposant, Dans mon corps encore bien portant.
Le diag­nos­tic tombant,
Il y avait un avant. Il y a un main­te­nant Et un après dont je suis ignorant,
Mais que cet ami sera toujours présent.
Heureu­se­ment, les effets s’estompent. Avec les traitements.
Déjà dix ans, toujours présent, Profi­tant des bons moments, Restant bon vivant,
Dans le quoti­dien de la vie, pas de chan­ge­ment, Tout en écou­tant mon corps évoluant
Avec ce copain bien encombrant.
Résis­tant, vaillant, battant, Il faut lui montrer les dents à cet animal fort gênant.
Toujours marchant, jardi­nant comme au bon vieux temps,
Parlant aux plantes comme les savants, Et conseillant les amateurs de fleurs au printemps.
Cuisi­nant comme les chefs d’antan, Toujours partant,
Voya­geant du soleil levant au soleil couchant, Chas­sant la photo au moindre événement,
Ne perdant pas un instant des plai­sirs et des bons moments.
Croyant, la foi m’aidant, A marcher en espé­rant que demain je serai toujours allant
Malgré mon corps m’échappant.
Avec les amis, la famille chaque instant, Et un bonheur enchanté et fortifiant
Souriant, oubliant, Que ce serpent insidieusement,
S’infiltre dans l’intimité de mon corps souffrant
Je me dois d‘être vigi­lant, Lui m’aimant et moi le repoussant.
Toujours en avan­çant, le regard droit devant,
Luttant contre les agis­se­ments du collègue malveillant.
En me disant que je suis toujours bien portant
Conti­nuant mon chemin dans le monde des vivants.
Accom­pa­gnant mon épouse et parta­geant avec elle les joies des vieux amants dans le jardin des parfums du bonheur présent. J’arrête ici le bavar­dage d’un manant, Tout en espérant
En de beaux jours d’un soleil hila­rant Et réconfortant.

Un texte de Jean Lion

« La voix du corps », vivre avec Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58
Mady Mesplé dans le Parkin­son Suisse n°114

Soprano célèbre, Mady (Magde­leine) Mesplé (née le 7 mars 1931 à Toulouse) a triom­phé à l’Opéra de Paris, à la Scala de Milan comme au Métro­po­li­tain Opéra de New York dans les rôles les plus pres­ti­gieux du réper­toire fran­çais, italien ou alle­mand. Elle est aujourd’hui un profes­seur de chant très demandé et … la marraine de France Parkinson. 

Car ce mal l’a frap­pée, elle parmi tant d’autres… Mais elle a décidé de lutter et, surtout, de soute­nir tous ceux qui sont touchés par ce fléau inva­li­dant. Ils sont nombreux : plus de 150 000 en France et plus de 15 000 en Suisse.

Avec en toile de fond le récit intime de sa carrière de canta­trice, de ses joies et de ses drames, Mady Mesplé nous offre un témoi­gnage unique sur cette affec­tion, ses signes précur­seurs, les souf­frances quoti­diennes qu’elle inflige, mais aussi sur les soins néces­saires au confort des patients, les moyens de les soula­ger et de leur redon­ner de l’espoir.

L’humour et la sensi­bi­lité de Mady Mesplé sont présents à chaque page de ce livre. Elle accorde une grande place au témoi­gnage sur la mala­die de parkin­son. Son livre est un hymne à la vie :  « Oui, être heureux malgré la mala­die de Parkin­son est possible ».

Ref. : La voix du corps — vivre avec la mala­die de Parkin­son, Mady Mesplé ; édition Michel Laffon ISBN 13 : 978 – 2749912776, dispo­nible en librairie.

Lu par Jean Grave­leau

Vivre avec Parkinson : un beau témoignage

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58
Pascal Bovet

Tout va pour le mieux jusqu’au jour où… Des petits signes sur ma route, comme des cailloux dans ma chaus­sure : raideur de la nuque, écri­ture approxi­ma­tive, jambe récal­ci­trante à certains ordres et gestes non comman­dés… Les indices sont là et la sentence médi­cale confirme les soup­çons : Parkinson. 

Senti­ment de fragi­lité, déclas­se­ment social, dégé­né­res­cence… C’est une réalité.

L’interrogation : que va-​t-​il se passer ?
Réponse claire : c’est irré­ver­sible, mais on ne peut pas prévoir le déve­lop­pe­ment. Senti­ment d’insécurité. La réac­tion. Utili­ser les moyens médi­caux actuels, diver­si­fiés, mais à effet compen­sa­toire unique­ment : limi­ter les dégâts. Senti­ment d’être assisté. La prise de contact. Enga­ge­ment dans un groupe de soutien et anima­tion de ce groupe. Senti­ment de désen­cla­ve­ment, de dépassement.

La vie conti­nue mais diminuée.
Retour au réalisme : je ne peux pas tout mais ça va aussi.
Cette descrip­tion sommaire met en évidence des phases psycho­lo­giques. A y regar­der de plus près, chacune de ces phases comporte sa face spiri­tuelle. En tant que prêtre, de qui on attend beau­coup, première ques­tion : puis-​je encore servir à ce poste ? Réponse, un peu par défit : et pour­quoi pas ? Même avec cette fragi­lité n’y en a-​t-​il pas d’autres dans l’Eglise ?

Insé­cu­rité ? Qui est sûr de son lende­main ? Absence de maîtrise. Allons-​y on verra bien. 

Confiance. Inca­pable ? Assisté ? Personne n’est à l’abri. Et il n’y aurait de la place que pour les parfaits ? 

Isole­ment ? Une tenta­tion : cacher sa faiblesse, la vivre en soli­taire. Mais quand on prêche la commu­nauté, l’être ensemble, il faut revoir des choses… Réagis­sons ensemble – notam­ment au sein des groupes Parkin­son. Et grâce à l’échange avec d’autres on récolte rela­ti­vi­sa­tion de la situa­tion, stimu­la­tion, résurrection. 

Proces­sus d’abandon, mais pas de la lutte, accep­ta­tion de la réalité, en se donnant quelques moyens et en tirant des consé­quences. Aller chaque jour son chemin, parfois en trem­blant, mais en étant sûr que la vie en vaut la peine. 

Lu dans Parkin­son suisse N°114 juillet 2014
Par Jean Grave­leau

L’Éveil : un film à (re-)voir.

A l’ occa­sion de la dispa­ri­tion de Robin Williams, Henri DAVID (32 ans de Parkin­son), nous a recom­mandé de voir ou de revoir le film « L’ éveil », film de Penny Marshall, avec un scéna­rio de Steven Zaillian, d’ après le livre éponyme d’ Oliver Sacks.

Acteurs prin­ci­paux : Robert De Niro & Robin Williams. (Sortie en 1990 aux états-​Unis), en France le 20 février 1991.

Ce film parle de l’ avène­ment de la dopa­thé­ra­pie, de ses bien­faits et de ses effets psychiques secondaires. 

Ce film a été tiré du livre « Awake­nings » d’ Oliver Sacks, première édition 1973 par Gerald Duck­worth & Co, édition revue en 1976 et 1982 par Pan Books 

Traduit en fran­çais aux éditions du Seuil, avril 1987, avec comme titre : « L’ éveil » d’ Oliver Sacks, Pierre POLLAK en prend réfé­rence dans son livre « La mala­die de parkin­son au quoti­dien », page 104/​105 aux éditions Odile Jacob, août 1993. (On peut trou­ver ces deux ouvrages sur inter­net, ainsi que le DVD).

ADPM, chemin d’espérance …

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
APDM = Asso­cia­tion des parkin­so­niens du Morbihan
Parkin­son a pris son manteau de velours pour chas­ser, Se dit lune de miel mais c’est pour mieux briser tous les endroits du corps, ou elle va se nicher.

Depuis quelques années qu’elle est entrée chez moi
Un petit trem­ble­ment, vrai­ment un petit rien,
Se fait presqu’oublier, bref, on ne la sent plus
Mais l’écriture se fait petite, diminue
Puis parfois je piétine, je perds mon équilibre,
Sour­noise elle m’envahit, m’agresse de toutes parts,
Elle s’attache à moi et ne me quitte plus,
Empri­sonne mon corps mais mon esprit s’envole
Il veut croire en la vie, mais elle, elle en rigole !!!

Je voulais vivre encore dans mon ancien décor
Rire avec les amis sans avoir de soucis, sans avoir à penser qu’il me faudra lutter, Lutter contre mon corps devenu prisonnier.
Qui me déli­vrera de ce cycle infernal
Qui cherche à déré­gler mon être tout entier ?
La vie était si belle, je voulais la chanter
Et je voulais crier mais je perdais ma voix,

Alors je veux lutter, je veux me révolter
Car la vie m’a blessé ;
Mais en me révol­tant, j’ai fait bouillir mon sang !
Elle s’était embus­quée, elle m’a provoqué
Alors j’ai juré de vouloir la briser…

Et tu m’as tendu la main, toi l’A.D.P.M. que je ne connais­sais pas et derrière toi, toute une famille de béné­voles ou d’aidants :
Frères, sœurs, ou conjoints de malades….
Cette main tendue, mon ÉPOUSE et MOI, ne l’oublierons JAMAIS :
Elle a tracé notre chemin, et désor­mais, c’est une équipe qui se bat,
Nous ne serons PLUS jamais seuls.
MERCI A VOUS TOUS, car en ce jour est née l’ESPÉRANCE…
B D, Un malade parkinsonien 

De la part d’un lecteur de notre revue une vision de la vie : L’esprit humain est un jardin, La pensée positive, la recherche de notre idéal

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

L’esprit de l’être humain peut être comparé à un jardin, qui peut être intel­li­gem­ment cultivé ou laissé à l’abandon. Mais qu’il soit cultivé ou négligé, il doit produire et produira. Si aucun grain utile n’est mis à l’intérieur, des grains de mauvaises herbes y pous­se­ront en abon­dance et conti­nue­ront à se propager. 

Tout comme un jardi­nier cultive son terrain, le proté­geant des mauvaises herbes, et y faisant pous­ser des fruits et des fleurs, un être humain peut être le jardi­nier de son esprit : il suffit de se débar­ras­ser des mauvaises, inutiles et fausses pensées, et de culti­ver les fleurs et les fruits des bonnes, utiles et pures pensées. 

En pour­sui­vant ce proces­sus, un être humain découvre tôt ou tard qu’il est le maître jardi­nier de son âme, le metteur en scène de sa vie. Il découvre par lui-​même les imper­fec­tions de la pensée, et comprend avec une préci­sion toujours gran­dis­sante comment les pensées-​forces et les éléments de l’esprit opèrent dans la forma­tion du carac­tère, des circons­tances et de la destinée. 

La pensée et le carac­tère font un, et comme le carac­tère peut seule­ment se mani­fes­ter et se décou­vrir lui-​même à travers l’environnement et les circons­tances, les condi­tions exté­rieures de la vie d’une personne seront toujours en rela­tion harmo­nieuse avec son état intérieur. 

Mais les circons­tances de la vie d’un être humain ne sont pas toujours une indi­ca­tion de son carac­tère dans son ensemble. Disons plutôt que ces circons­tances sont inti­me­ment connec­tées à certaines pensées vitales à l’intérieur de lui-​même, au point d’être indis­pen­sables à son développement. 

Chaque être humain est où il est par la loi de son être. Les pensées qu’il a construites à l’intérieur de son carac­tère l’ont amené là : la chance n’interfère aucu­ne­ment dans le dérou­le­ment de sa vie, où est le résul­tat d’une loi qui ne peut se tromper. 

C’est aussi vrai pour ceux qui sont en désac­cord avec leurs entou­rages, que ceux qui en sont contents. En tant qu’être capable de progres­sion et d’élaboration, l’être humain, quel que soit le contexte, est capable d’apprendre à croître. 

Elimi­ner la néga­ti­vité est la pierre d’angle à la fois de la pensée posi­tive et de la loi d’attraction. Mais comment faire ? Comment trans­for­mer toutes vos pensées de manière posi­tive pour fuir toute forme néga­tive ? Eh bien, c’est rela­ti­ve­ment facile. Il suffit de le faire. Voilà une réponse d’une très haute pers­pi­ca­cité, me direz-​vous. Mais c’est en effet la meilleure est néga­tive ou pas. Si oui, attrapez-​la au passage et transformez-​la en une pensée positive. 

Voici quelques exemples. 

  • exemple néga­tif : « Pour­quoi cette personne a-​t-​elle été promue, ce n’est pas juste ! » Réponse posi­tive : « j’aurais souhaité cette promo­tion, mais elle a bien plus travaillé cette année et, l’année prochaine, c’est moi qui serais promu ».
  • Exemple néga­tif : « j’abandonne, je n’y arri­ve­rai jamais ! » Réponse posi­tive « je n’y suis pas arrivé cette fois-​ci, mais en persé­vé­rant je devrais y parvenir »
  • Exemple néga­tif 3 : « je suis stupide, pour­quoi ai-​je fait ça ! » Réponse posi­tive « j’ai fait une erreur et je me sens mal d’avoir fait cela. Je vais l’utiliser comme une leçon et de cette manière j’éviterais de refaire cette erreur la prochaine fois ! »

Comme vous pouvez le consta­ter à partir de ces exemples, il est rela­ti­ve­ment facile de tour­ner toutes vos pensées néga­tives en pensées positives. 

Vous n’avez même pas besoin de croire en votre décla­ra­tion lorsque vous la formu­lez. Si vous répé­tez le proces­sus à plusieurs reprises, vous tendrez à y croire de plus en plus. 

Fixez vos pensées vers vos rêves avec foi :
Ayez constam­ment présente à votre esprit la vision de l’homme idéal ou de la femme idéale que vous voudriez être. Croyez que vous pouvez le deve­nir, et repous­sez instan­ta­né­ment toute idée de mala­die ou toute sugges­tion d’infériorité.

Ne vous permet­tez jamais de vous appe­san­tir sur vos faiblesses, vos défauts ou vos manque­ments. Rete­nir ferme­ment votre idéal et lutter coura­geu­se­ment pour l’atteindre, vous aide­ront à vous élever jusqu’à lui. Vous construi­rez votre vie, vous devien­drez la vision que vous glori­fiez dans votre esprit, l’idéal que vous faites naître de votre cœur. 

Il y a une grande force dans la croyance ferme que nos ambi­tions seront réali­sées, que nos rêves devien­dront des réali­tés. Rien n’aide davan­tage que de croire que les choses tour­ne­ront bien et non pas mal, que nous réus­si­rons au lieu d’échouer, et qu’en dépit de tout ce qui pourra arri­ver ou ne pas arri­ver, nous serons heureux. 

Rien n’est plus encou­ra­geant que cette atti­tude opti­miste qui croit toujours à ce qu’il y a de meilleur, de plus élevé, de plus heureux, et qui ne laisse aucune place au pessi­misme et au découragement. 

Croyez de tout votre cœur que vous serez capable de faire ce que vous devez faire. Ne vous permet­tez aucun doute à cet égard. Chassez-​le s’il essaye de péné­trer en vous. N’entretenez que de bonnes pensées et des idées élevées, et soyez déter­miné à les réali­ser. Reje­tez toute pensée enne­mie, tout décou­ra­ge­ment, tout ce qui pour­rait vous faire croire à l’insuccès et au malheur. 

Peu importe ce que vous essayez de faire ou d’être, si votre atti­tude reste toujours opti­miste, soyez certain que vous attein­drez le but. Vous serez surpris de voir combien vos facul­tés se déve­lop­pe­ront, et combien votre être tout entier progressera.

Roland Poirier

Mon voyage en Martinique

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Ça fait 37 ans que nous nous connais­sons, Alyxe et moi, et elle m’invitait à venir passer quelques jours avec elle et sa fille ; j’avais déjà effec­tué le voyage à plusieurs reprises. Mais cette année, je ne me sentais pas capable d’affronter seul les chan­ge­ments d’avions, les contrôles de la douane, enfin tout ce stress inhé­rent à ce type de voyage sans comp­ter la gestion des médi­ca­ments et le déca­lage horaire (6 heures !).

Ma sœur Martine a eu envie de visi­ter cette île superbe ; elle m’a donc proposé de m’accompagner avec son mari, Jean Yves, et m’a rassuré en prévi­sion de mes moments de blocage de plus en plus fréquents. C’est très impor­tant de se rassu­rer dans une « expé­di­tion » pareille. Nous sommes si sensibles aux moindres écarts dans un programme préparé à l’avance.

Ainsi j’ai eu la désa­gréable surprise de consta­ter, au dernier moment, que mon billet Marseille/​Paris était programmé pour le 28 alors que nous partions pour la Marti­nique le 26 avril ! J’ai voulu le modi­fier ou me faire rembour­ser : ça me coûtait une taxe de 137 € pour un achat de 157.63 € !

On peut imagi­ner mes réac­tions de trem­ble­ments incoer­cibles et très handi­ca­pants : mais c’était au télé­phone et ça n’était évidem­ment pas visible ! Alors que, pour le retour, je me présen­tais au guichet d’Air France Marti­nique pour enre­gis­trer mon Paris/​Marseille, j’apprends que le billet est annulé parce que je n’ai pas utilisé l’aller –infor­ma­tion à rete­nir– réac­tion immé­diate, un trem­ble­ment que je ne peux répri­mer et qui attire le regard des autres usagers. La présence de ma sœur va me permettre de reprendre le dessus. Nous ne dirons jamais assez combien les accom­pa­gnants peuvent être une aide précieuse pour le malade dans le soutien et la bien­veillance dont ils font preuve. Je vais bien­tôt le décou­vrir ici sur mon lieu de villégiature.

J’avais décou­vert que nous avions un abonné dans ce dépar­te­ment éloi­gné de la Métro­pole et je m’étais muni des coor­don­nées de ce lecteur, me propo­sant de prendre contact avec lui, ce que je fis rapi­de­ment, dès le programme des visites établi avec mes compa­gnons de voyage.

Rendez-​vous pris avec Marie-​Alice qui m’invitait à venir déjeu­ner chez elle afin de rencon­trer son mari, notre abonné. Je fus un peu gêné par cette simpli­cité d’une invi­ta­tion que je pensais limi­ter à un échange plus formel. Je décou­vris, alors, une vie de couple pleine d’attention malgré le poids extrê­me­ment lourd de la mala­die qui frappe Raphaël : diag­nos­ti­quée il y a à peine 8 ans, elle s’est déve­lop­pée avec une rapi­dité qui, je l’avoue, m’a frappé de plein fouet lorsque je rencon­trais cet homme très dépendant.

Et pour­tant, quelle intel­li­gence brille dans son regard lumi­neux. Malgré le handi­cap de la parole que, n’étant pas fami­lier de cette diffi­culté, j’ai eu du mal à comprendre, nous échan­geons sur cette évolu­tion et les douleurs qui l’accompagnent tant physiques que, et surtout, morales. Marie Alice, pleine de préve­nance, est là, présente, mais sans empê­cher la parole de son mari : elle traduit ce que je ne comprends pas en refor­mu­lant ses réponses avec déli­ca­tesse et respect.

Ce couple va me donner une bonne leçon, moi qui me plains, au bout de 20ans de trai­te­ment, des petits handi­caps qui me frappent à inter­valles régu­liers mais pas en perma­nence comme je le vois ici. La séré­nité –puis-​je dire le bonheur ?– existe même au milieu d’une situa­tion diffi­cile et pas évidente à vivre.

Mon hôtesse me parle de l’association Marti­ni­quaise des Parkin­so­niens de Marti­nique et Accom­pa­gnants (APMA) et me propose d’organiser une rencontre avec les respon­sables avant mon départ. Elle reprend contact avec moi dès le lende­main et une rencontre est program­mée chez mon amie qui se fait un plai­sir de les recevoir.

Cette rencontre me permet de décou­vrir une toute jeune asso­cia­tion de 90 adhé­rents, née il y a trois ans. Elle recherche à entrer en rela­tion avec d’autres et pour­quoi pas se rappro­cher d’un regrou­pe­ment tel que le CECAP dont je fais état évidem­ment ! L’esprit du Parkin­so­nien Indé­pen­dant les inté­resse vive­ment. Une étude, initiée par le Profes­seur Lannu­zel, est actuel­le­ment en cours dans la Caraïbe pour compa­rer les Parkin­so­niens de Métro­pole et des îles Caraïbes, Marti­nique et Guade­loupe. En effet, et le Président le confirme avec l’exemple de sa mère (diag­nos­ti­quée il y a seule­ment quelques années et très rapi­de­ment deve­nue dépen­dante), la mala­die est d’une telle rapi­dité dans son évolu­tion qu’une ques­tion se pose sur les éléments qui diffé­ren­cient les popu­la­tions étudiées. Grâce à l’association, j’espère obte­nir une présen­ta­tion de son travail prochai­ne­ment. Bien entendu, mon profil et mes réac­tions physiques si modestes à leurs yeux les inté­ressent vive­ment après un si long traitement.

Nous échan­geons nos coor­don­nées et l’engagement de se revoir, voire de s’engager mutuel­le­ment pour se soute­nir dans les actions conduites, déve­lop­pe­ment en direc­tion d’autres dépar­te­ments, apport d’intervenants, etc… Les pages du jour­nal vont leur être ouvertes au même titre que d’autres associations.

Ce fut un grand moment de se décou­vrir les uns et les autres aussi préoc­cu­pés des mêmes ques­tions à 7 heures d’avion, dans une île para­di­siaque qui fait plutôt penser vacances et farniente !!!

Voilà, je me suis permis de m’attarder un peu sur mon cas person­nel, qui n’a rien de très parti­cu­lier en lui-​même, mais il m’a permis de souli­gner combien peut être rela­tive la gêne occa­sion­née par la mala­die. C’est facile à écrire bien moins évident à vivre au jour le jour !!!
Ecrit par Jean Grave­leau graveleau.jean2@orange.fr

La douleur d’un deuil profond mais apaisé par G. S.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55

Jamais, elle ne se serait mise en avant. Mais, aujourd’hui, je me permets de retra­cer ses douze années avec la mala­die et son combat au quoti­dien pour conser­ver au mieux sa dignité.

Nous étions ensemble depuis 10 ans lorsque peu à peu tu t‘es sentie moins bien, tu es deve­nue plus fati­gable et sujet à la dépres­sion. Tu as fini par consul­ter. Le diag­nos­tic est tombé : « Parkin­son ». Quelques mois plus tard, en raison de fortes hallu­ci­na­tions, une scin­ti­gra­phie venait confir­mer les soup­çons de Mala­die du Corps de Lewy. Nous étions en 2002 mais la mala­die était déjà présente depuis plusieurs années.

Avec méthode, tu t’es rensei­gnée sur cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive ; mais c’était diffi­cile d’obtenir des infor­ma­tions précises, cette patho­lo­gie attei­gnant en géné­ral des sujets plus âgés. Très rapi­de­ment, tu as pris contact avec l’association de Parkin­so­niens. Dans un souci d’honnêteté et de clarté, tu as tenu à infor­mer toi-​même ton entou­rage car tu savais que tes fonc­tions cogni­tives allaient s’altérer progres­si­ve­ment. Plus tard, tu expri­me­ras le désir d’adhérer à l’ADMD (asso­cia­tion pour le droit à mourir dans la dignité).

Nous avons été amenés à revoir nos projets à la baisse : moins de randon­nées, rempla­cer le petit camion par un camping-​car plus confor­table. Les jour­nées étaient ryth­mées par la prise de médi­ca­ments : « tes petites graines » comme on disait.

Malgré tout, en 2005, nous avons fait un super voyage en Guyane avec ton fils Ronan.

En 2006, nous devions aller dans les Alpes, nous n’avons pas été plus loin que la Bour­gogne : c’étaient nos dernières grandes vacances…

En 2007, tout s’est préci­pité, tout est devenu soudain compli­qué. Tu étais deve­nue inco­hé­rente, tu te mettais en danger : le matin, je partais au travail en veillant à bien fermer l’arrivée du gaz. Il a fallu élabo­rer un plan d’aide dans l’urgence.

En 2008, les neuro­lep­tiques (LEPONEX) ont permis de retrou­ver un peu d’apaisement mais j’ai quand même quitté mon travail pour pouvoir être dispo­nible auprès de toi.

Depuis, on pour­rait presque dire que ta vie se dérou­lait au rythme de tes chutes. Pour reprendre l’expression du neuro­logue, « tu avais la tension dans les chaus­settes », ce qui entraî­nait des malaises, des petites syncopes. La maison garde des traces de tes nombreuses chutes : lampes rafis­to­lées, rideaux déchi­rés, poignée du Frigo arra­chée… deux cuvettes de WC explo­sées inon­dant à chaque fois la maison. Mais aussi, bien avant, deux voitures trans­for­mées en épaves : deux acci­dents auxquels tu as eu la chance de t’en sortir indemne.

Mais tu n’as pas échappé aux séjours à l’hôpital : mai 2010 frac­ture à la cheville, septembre 2011 col du fémur. La mala­die n’a jamais cessé de progres­ser, avec parfois des paliers qui donnaient l’impression de répit. Le passage par les stades de GIR 3, GIR 2, GIR 1, venait confir­mer ta perte d’autonomie.

Jamais tu ne t’es expri­mée sur ton ressenti.

A plusieurs reprises, tu as fait des tenta­tives mais à chaque fois tu buttais, tu disais que tu ne trou­vais pas les mots justes pour expri­mer ce que tu vivais.

En août 2010, j’ai écrit quelques mots, des « bouts de phrases pour essayer de te rejoindre », pour t’inciter à en dire plus. Bien sûr, cela n’a pas eu l’effet escompté mais je sais que tu as relu à plusieurs reprises le petit cahier d’écolier. Peut-​être y as-​tu trouvé un peu de réconfort ?

Voici quelques unes de ces réflexions.

Elles donnent un éclai­rage sur ta mala­die, sur ton quotidien… 

Devant ton silence, je m’interroge :
Impres­sion d’être condamné
A trou­ver tout seul les réponses
Quitte à me trom­per totalement. 

Parce que les mots ne sont plus tes alliés
Tu les as remisés
Comme les outils d’un autre temps

Reste ton regard : il faut y plonger
Pour trou­ver des mondes incertains.
La nuit, dans tes rêves agités,
Tu libères le trop-​plein d’inquiétude
Tout le jour contenu. 

Ton silence tes silences sont lourds de sens
Ta douceur est déroutante,
Jamais tu ne te rebelles.
Soumis­sion, résignation
Ou profonde sagesse ?
De la patience, tu es la rude école.

Te bous­cu­ler ne sert à rien.
Une chose à la fois
Le temps pour chaque chose. 

Derrière ton silence, tu es une énigme.
Comment t’en vouloir ?
Personne n’est à l’abri d’une sale maladie.
A travers ton silence,
Tu es encore plus touchante.

Parfois on dirait que tu traînes ton corps
Comme un fardeau telle­ment lourd
Qu’il emporte ton esprit.

Obsé­dée du mot juste, tu n’arrives plus
A expri­mer ce que tu ressens. 

Peut-​être qu’il n’y a plus
De mots pour décrire ce que tu vis.

Dans tes yeux, je vois
Toute ta force, toute ta fragilité.
Rési­gnée à la dépendance,
Tu consacres toute ton énergie
Pour conser­ver ta dignité.

Que d’humilité requiert le handicap :
Accep­ter l’aide,
Lais­ser son corps au soin des autres
Toujours plus de simplicité. 

Autre­fois, nous vivions de voyages.
Désor­mais, nous nous contentons
De la qualité d’une présence

Que saurai-​je de tes angoisses ?
Ces réveils diffi­ciles où tu avoues
Pudi­que­ment avoir de mauvais rêves.
Mais bloquée derrière la barrière des mots,
Tu n’as d’autre recours qu’à un comprimé
Pour bais­ser la tension

Drapée de ton silence, tu as la noblesse
Des grandes dames.
Et moi, qui suis-​je ? Tantôt bouffon, 

Agité autour de sa reine.
Tantôt moine domestique
Consa­cré aux tâches répétitives

Mille façons de célé­brer l’amour toujours. 

Dans ton monde la tendresse n’a nul besoin
De s’extérioriser. Les mots, les caresses
Seraient un luxe pour bien-portants

Seule une lueur dans ton regard exprime
Ta recon­nais­sance, ta gentillesse. 

Alors, comment te rejoindre
Lorsque baisers et caresses
Sont mon mode d’expression ?

Depuis j’ai été amené à me poser la ques­tion suivante : Et si ton silence était ton dernier espace de liberté ? Alors, j’ai décidé de le respecter.

Il ne nous restait plus qu’un geste, un regard pour commu­ni­quer. De la tendresse, beau­coup de tendresse, des over­doses de tendresse… à tel point que je me suis demandé si la tendresse n’était pas une drogue. Cela nous a permis de tenir jusqu’au bout.

A la fin, tout était devenu compli­qué, surtout les repas. Tu dormais de plus en plus et les moments où tu étais présente se faisaient de plus en plus rares. La mala­die nous a appris à vivre au présent, à profi­ter de l’instant. Aux premiers beaux jours, nous avons fait le tour de l’étang de Gruel­lau. A Pâques, tu as été un peu mieux pendant quelques jours ce qui t’a permis de parti­ci­per à l’AG de l’association et de parta­ger le repas avec nos amis parkinsoniens.

A la pente­côte, une infec­tion pulmo­naire a failli t’emporter. Depuis, tu étais en soins pallia­tifs. Tu as pris ton temps pour partir ; tes amis, tes proches ont pu ainsi te dire au revoir.
Depuis, au fond d’un tiroir, j’ai trouvé un papier plié en quatre au dos duquel tu avais écrit ces quelques mots au crayon :

« Soyez atten­tifs à ce que vous vivez, à ce que vous ressen­tez. C’est comme cela que vous allez vous construire petit à petit, vous connaître, connaître les senti­ments qui sont en vous, les capa­ci­tés, et c’est à partir de cela que vous allez les enri­chir, les déve­lop­per, écar­tant les erreurs, les recon­nais­sant, allant toujours plus loin.

Respectez-​vous, écoutez-​vous, ne vous lais­sez pas aller dans quelque chose qui n’est pas vous, qui est contre votre « sens », votre route, votre nature. Chacun est diffé­rent, ne vous compa­rez pas, ne cher­chez pas à être comme… Pour plaire vous vous détrui­riez. Ne vous sentez ni moins ni plus, sentez-​vous vous-​mêmes. Chacun a sa propre valeur.

Si vous vous recon­nais­sez vous-​mêmes, vous accep­tez vous-​mêmes, vous serez recon­nus, accep­tés, vous serez heureux. Sinon vous serez toujours malheu­reux. Mais tout ceci n’est pas facile, sachez le. Cela néces­site un travail sur soi. Plus vous le ferez régu­liè­re­ment, mieux vous vivrez. »

C’était comme un dernier cadeau. Cette ligne de vie, tu te l’aies toujours appli­quée, veillant à être juste en toute circons­tance. Merci pour cette leçon de vie.

Parmi les nombreux mots de sympa­thie que j’ai reçus, je voudrais citer cette phrase de l’équipe de Vivre à Domi­cile, les aides soignant(e)s qui l’ont accom­pa­gnée pendant cinq ans et demi : « Nous garde­rons l’image de son huma­nité et la bien­veillance de son regard ».

Oui, c’est bien ce souve­nir que nous voulons garder d’elle.

Rédigé par G. S.

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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