Ne pas être qu'un "patient" ...

La Protéine de la Maladie de Parkinson migre du cerveau à l’estomac

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

La protéine alpha-​synucléine est l’ennemi n°1 dans la mala­die de Parkin­son. C’est elle, en effet, qui s’agrège en amas dans les neurones à dopa­mine du cerveau et les dété­riore. Ce qui provoque les symp­tômes (troubles moteurs) de la mala­die. Les premiers agré­gats d’alpha-synucléine, se forment à la base du tronc céré­bral (qui relie l’encéphale et la moelle épinière) puis remontent progres­si­ve­ment, avant de se répandre dans les diffé­rentes régions du cerveau. 

Les cher­cheurs du German Center for neuro­de­ge­ne­ra­tive Diseases (DZNE) de Bonn (Alle­magne) asso­ciés à l’Univer­sité Perdues (États Unis) ont fait une décou­verte éton­nante, publiée dans Acta Neuro­pa­tho­lo­gica& ;: l’alpha-synucléine serait aussi capable de voya­ger du cerveau jusqu’à l’estomac, et ce, via une auto­route, le nerf vague.

La diffu­sion de l’alpha-synucléine demeure encore mal connue mais des études anté­rieures ont montré qu’elle pouvait « sauter » d’un neurone à l’autre et se retrou­vait dans des organes péri­phé­riques comme l’intestin des malades. Mieux, en 2014 une équipe de l’Université de Lund (Suède) montrait que la protéine pouvait remon­ter de l’intestin vers le tronc céré­bral chez le rat. Elle emprun­tait pour cela le nerf vague, le nerf crânien reliant de nombreux organes et muscles du système cardiaque, diges­tif et respi­ra­toire. « En partant de ces obser­va­tions intri­gantes, l’hypothèse a été faite que le proces­sus patho­lo­gique sous-​jacent de la M.P. pouvait en fait débu­ter dans le trac­tus gastro-​intestinal, puis se dépla­cer vers le cerveau  » explique le Pr. Donato Di Monte, cher­cheur au DZNE, co-​auteur de l’étude.  « Notre approche actuelle a été d’observer cette trans­mis­sion longue distance dans l’autre sens, cher­chant la possi­bi­lité, que l’alpha-synucléine puisse voya­ger du cerveau à l’intestin ».

Six mois pour passer du tronc céré­bral jusqu’à l’estomac
Avec l’aide d’un vecteur viral, l’équipe a donc déclen­ché la produc­tion d’alpha-synucléine humaine dans les neurones de la partie supé­rieure du tronc céré­bral de rats. Puis elle a observé son dépla­ce­ment par l’analyse des tissus, et le voyage a lieu, sous leurs yeux. La protéine est d’abord descen­due le long du tronc céré­bral, puis a été détec­tée à l’embouchure du nerf vague. Progres­si­ve­ment, elle a migré le long des longues fibres du nerf, jusqu’à atteindre la paroi gastrique. Temps du parcours tronc céré­bral – esto­mac : six mois ! Pour­quoi cette protéine est-​elle si voya­geuse ?  « Nous n’en savons rien », répond Ronal Melki co-​auteur de la publi­ca­tion de 2014 de l’Université de Lund. « Cela peut être dû au fait qu’elle est impli­quée dans une voie de signa­li­sa­tion dont nous igno­rons tout. Cela peut aussi être du trafic passif, c’est-à-dire une protéine qui se lie à autre chose qui est acti­ve­ment trans­porté par des moteurs molé­cu­laires le long des axones  ».

Reste que l’étude alle­mande a précisé quelles fibres parti­cu­lières préfé­raient emprun­ter l’alpha-synucléine au sein du nerf vague. « Certains neurones semblent avoir une propen­sion parti­cu­lière à prendre, trans­fé­rer et accu­mu­ler l’alpha-synucléine  », souligne Donato Di Monte.  « Nous ne connais­sons pas les méca­nismes précis qui sous-​tendent ce compor­te­ment neuro­nal sélec­tif. Cepen­dant, il est probable que ces méca­nismes pour­raient expli­quer pour­quoi, certaines popu­la­tions neuro­nales et certaines régions du cerveau, sont parti­cu­liè­re­ment sensibles à la patho­lo­gie ».

Cette nouvelle donnée pour­rait avoir des impli­ca­tions inté­res­santes pour les futurs trai­te­ments qui cible­raient le blocage de la trans­mis­sion d’alpha-synucléine. Donato Di Monte, cite une étude récente qui montre que le risque de mala­die de Parkin­son a été signi­fi­ca­ti­ve­ment réduit, chez les personnes ayant subi une vago­to­mie (abla­tion du nerf vague) pour des raisons médi­cales.  « Bien sûr, nous ne préco­ni­sons pas la vago­to­mie comme trai­te­ment géné­ral de la M.P. », commente le profes­seur.  « Les études futures pour­raient toute­fois iden­ti­fier des méca­nismes spéci­fiques de trans­fert inter et intra-​neuronal d’alpha-synucléine qui pour­raient être ciblés pour le déve­lop­pe­ment de médi­ca­ments et, fina­le­ment, pour le trai­te­ment de la mala­die ».

Elena Sender relevé dans Sciences et Avenir Par Fran­çoise Vignon

Maladie de Parkinson : sur la piste du microbiote

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Pour la première fois, des scien­ti­fiques améri­cains ont établi un lien entre la nature des bacté­ries intes­ti­nales et le risque de déve­lop­per la mala­die de Parkin­son. Le déséqui­libre du micro­biote fragi­li­se­rait en effet les compé­tences motrices. 

Le micro­biome est colo­nisé par une multi­tude de bacté­ries intes­ti­nales, certaines béné­fiques d’autres nocives pour l’organisme. L’équilibre de ce micro­biome joue un rôle essen­tiel dans le déve­lop­pe­ment et le fonc­tion­ne­ment du système immu­ni­taire et nerveux. Tout s’explique : 70% des neurones du système nerveux péri­phé­rique sont loca­li­sés dans les intes­tins. Et le système nerveux intes­ti­nal est direc­te­ment connecté au système nerveux central par le nerf vague. Raisons pour lesquelles le ventre est commu­né­ment appelé… deuxième cerveau !

Des cher­cheurs de l’Institut de tech­no­lo­gie de Cali­for­nie se sont juste­ment penchés sur le lien entre micro­biote et risque de déve­lop­per une patho­lo­gie impac­tant le cerveau : la mala­die de Parkin­son. Ils ont travaillé sur des souris ayant des taux anor­ma­le­ment élevés de protéines αSyn. au niveau du cerveau, carac­té­ris­tique de cette atteinte neuro­dé­gé­né­ra­tive. Les rongeurs présen­taient par ailleurs les symp­tômes asso­ciés à la mala­die de Parkin­son : des trem­ble­ments et des diffi­cul­tés à la marche.

Evaluer l’habilité motrice
La moitié des souris avait donc un micro­biote intes­ti­nal perturbé. Le reste, dénué de tout germe, était plon­gée dans un envi­ron­ne­ment stérile. Chaque rongeur a ensuite été soumis à des exer­cices de course sur tapis roulant et de traver­sée d’obstacles, dans le but d’évaluer ses compé­tences motrices.
Résul­tats, le groupe sous envi­ron­ne­ment stérile s’est avéré bien plus habile comparé aux souris dotées d’un micro­biote perturbé. « Les modi­fi­ca­tions de la popu­la­tion bacté­rienne intes­ti­nale sont, à elles seules, respon­sables de la dimi­nu­tion des capa­ci­tés motrices  », expliquent les cher­cheurs. D’ailleurs, « malgré la surpro­duc­tion de la protéine αSyn. au niveau du cerveau, la modi­fi­ca­tion du micro­biote suffit à arrê­ter les symp­tômes  ».

Et chez l’homme ?
Pour aller plus loin, les scien­ti­fiques ont prélevé des échan­tillons fécaux de patients diag­nos­ti­qués pour la mala­die de Parkin­son et auprès de personnes indemnes. Les micro­biotes des patients ont été trans­plan­tés chez les souris dotées d’un micro­biote ne compor­tant aucun germe, provo­quant ainsi les symp­tômes asso­ciés à la mala­die de Parkin­son. Les micro­biotes sains n’ont, quant à eux, déclen­ché aucun symp­tôme chez les rongeurs. « Cette décou­verte ouvre la voie au déve­lop­pe­ment de nouvelles molé­cules agis­sant sur le micro­biote plutôt que sur le cerveau.  »

A noter : bien en amont du diag­nos­tic de la mala­die de Parkin­son, les patients présentent des troubles gastro-​intestinaux, en parti­cu­lier une consti­pa­tion.

destinationsanté.com [19 décembre 2016 — 09h55]
Trans­mis par Domi­nique Bonne

Une thérapie cellulaire contre la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Une société cali­for­nienne annonce le début du trai­te­ment à base de cellules souches d’un second patient.
La biotech cali­for­nienne Inter­na­tio­nal Stem Cell (ISC), spécia­li­sée dans le déve­lop­pe­ment de théra­pies à base de cellules souches, a annoncé, le 7 décembre, le trai­te­ment d’un second patient dans l’essai clinique austra­lien destiné à évaluer le poten­tiel cura­tif de cellules souches dans la mala­die de Parkin­son. Le patient, auquel 30 millions de cellules souches neurales – ISC-​hpNSC : Human parthé­no­gé­né­tique Neural Stem Cells – ont été injec­tées, est actuel­le­ment en rémis­sion. L’opération ne s’était pour­tant dérou­lée que quelques jours aupa­ra­vant, le 4 décembre, à l’Hôpital royal de Melbourne, lieu du premier trai­te­ment, impli­quant les mêmes neuro­chi­rur­giens.

Bien que l’opération ait été retar­dée suite à un problème logis­tique, ce second essai a donc pu être réalisé et les clini­ciens ont pu « iden­ti­fier les patients qui pour­ront être enrô­lés dans l’essai  » et qu’il est prévu de « trai­ter en 2017  », comme l’explique Russell Kern, vice-​président exécu­tif et direc­teur scien­ti­fique d’ISCO. Cette première phase de test clinique vise à déter­mi­ner la dose maxi­male de cellules à admi­nis­trer et à évaluer l’efficacité préli­mi­naire d’une injec­tion intra­crâ­nienne d’ISC-hpNSC à des patients souf­frant d’une mala­die de Parkin­son modé­rée à sévère.

L’essai évaluera trois doses diffé­rentes, de 30 millions à 70 millions de cellules souches neurales. Au total, 12 parti­ci­pants atteints de mala­die de Parkin­son seront trai­tés. Après la trans­plan­ta­tion, les patients seront suivis pendant 12 mois. Les cellules d’ISC-hpNSC sont une popu­la­tion de cellules souches neurales déri­vées de cellules souches humaines parthé­no­gé­né­tiques. Les tests précli­niques chez des rongeurs des primates non humains ont montré une amélio­ra­tion des symp­tômes de la mala­die de Parkin­son et une augmen­ta­tion des niveaux de dopa­mine dans le cerveau aussi­tôt après l’administration intra­crâ­nienne du produit. Les ISC-​hpNSC aident au rempla­ce­ment des neurones dopa­mi­ner­giques mourants des patients. Chez les modèles animaux, elles semblent bien tolé­rées et n’entraînent pas d’effets secon­daires, tels que des mouve­ments anor­maux (dyski­né­sie), de toxi­cité ou de tumeurs. Selon les clini­ciens d’ISC, ces cellules pour­raient avoir de nombreuses appli­ca­tions théra­peu­tiques, notam­ment pour le trai­te­ment de patho­lo­gies neuro­lo­giques touchant le cerveau, la moelle épinière et les yeux. 

Mercredi 7 décembre 2016 par Safi Douhi
Trans­mis par Milène Campre­don

Témoignage d’une lectrice sur l’AtreMorine

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Diag­nos­ti­quée depuis 2 ans, je repousse pour le moment tout trai­te­ment chimique et je me suis évidem­ment préci­pi­tée pour essayer d’en savoir plus sur ce produit…

Le site offi­ciel https://fr.atremorine-viaphyt.com/ fait rêver… Sauf que le prix de cette merveille est exor­bi­tant : 1 boite : 97€ !!!! Selon le service client : « …Une boite contient 75g de poudre. La dose mini­male est de 5g par jour, idéa­le­ment le matin. Cela peut varier en fonc­tion des besoins de votre orga­nisme (5 – 20g par jour). La majo­rité de nos clients prend la dose de 5g par jour. » Appa­rem­ment, les frais d’envoi ne sont pas inclus, même pour 4 boites (prix dégres­sif de 248€). Tant pis pour les malades désar­gen­tés…

N’ayant pas envie de payer aussi cher pour tester ce produit, j’ai cher­ché du côté de la féve­role, son compo­sant prin­ci­pal. La féve­role (vicia faba, dont la haute teneur en Lévo­dopa est connue depuis plus de 100 ans) se trouve être un « engrais vert » utilisé en agri­cul­ture bio. Les prix, en bio, vont de 3,90€ TTC les 500g à 90€ HT les 50 kg… soit à peine le prix d’une boite de 75g d’Atremorine (non bio) sur le site offi­ciel…

Des études démontrent que le taux de Lévo­dopa de la féve­role augmente à la germi­na­tion. Une améri­caine, Aunt Bean, soigne son Parkin­son (sans chimie) en consom­mant tous les jours des graines de féve­role germées : http://www.favabeans.parkinsonsrecovery.com [site exclu­si­ve­ment anglo­phone].

Jour 1 : trem­per les féve­roles (sèches) 24h. J2 : égout­ter, rincer, égout­ter et conser­ver dans une passoire (ou un germoir). J3 : idem, les fèves sont déjà consom­mables. Il vaut mieux leur enle­ver la peau qui peut être indi­geste.

La féve­role germée contien­drait envi­ron 2 mg de Lévo­dopa. Je me suis donc mise à consom­mer de la féve­role germée de 3 – 4 jours, sans les peaux (à recra­cher), une quin­zaine de graines 2 ou 3 fois/​jour. Goût pas mauvais, pas d’effets indé­si­rables, rien de spec­ta­cu­laire mais déjà sur moins d’une semaine, j’ai constaté un léger mieux-​être, un bon tran­sit, plus d’énergie. Depuis 2 mois, pas de miracle mais les effets sur le moral et le tonus m’encouragent à conti­nuer, d’autant que, contrai­re­ment à l’Atremorine, ça ne coûte vrai­ment pas cher. 

Complé­ments d’information et réfé­rences sur mon blog :
https://parkinsonailleurs.wordpress.com/2016/12/15/les-feves-sont-riches-en-l-dopa/

Parki­nette

Traitements de la maladie de Parkinson en médecine naturelle

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68
Paru dans Alter­na­tive Santé de décembre 2016 n°41

La prise en charge de la mala­die, quel qu’en soit le stade, consiste à compen­ser le manque de dopa­mine par un apport exogène. Les précur­seurs de la dopa­mine (L-​Dopa) sont très effi­caces pour réduire les troubles moteurs liées à la mala­die. Cepen­dant lorsque la L-​Dopa chimique est pres­crite pendant de longues années à des doses très élevées, elle induit une certaine toxi­cité pour le patient.

Les dopa­mi­ner­giques ne sont pas sans effets secon­daires indé­si­rables. Préve­nir le patient des risques d’un tel trai­te­ment allo­pa­thique est une prio­rité pour un suivi adéquat.

Les troubles secon­daires peuvent toucher le patient, mais égale­ment sa famille, qui devra faire face aux impré­vus et aux chan­ge­ments de compor­te­ments probables : addic­tions aux jeux d’argent, pulsions alimen­taires et risques d’une hyper­sexua­lité gênante se tradui­sant par des compor­te­ments inap­pro­priés.

Dès lors, dans le domaine des théra­pies natu­relles, plusieurs trai­te­ments peuvent soute­nir le malade dans la progres­sion de sa mala­die.

La phyto­thé­ra­pie :

  • La rhodiole (Rhodiola rosea) est une plante médi­ci­nale adap­to­gène qui s’adapte aux besoins de l’organisme. Elle stimu­le­rait la dopa­mine de façon natu­relle en évitant sa dégra­da­tion. Son effi­ca­cité en tant que précur­seur de la L-​Dopa aurait aujourd’hui été prou­vée. Idéa­le­ment utili­sée en préven­tion, la rhodiole prévien­drait l’apparition des premiers troubles.
  • Le Mucuna Pruriens, autre précur­seur natu­rel de la dopa­mine, est plus commu­né­ment appelé pois mascate ou pois à grat­ter. La méde­cine ayur­vé­dique soigne depuis des siècles la mala­die de Parkin­son avec la partie interne de la plante. En effet, l’acide aminé indis­pen­sable à la produc­tion de dopa­mine se trou­ve­rait dans la gousse. Egale­ment active comme anti­dé­pres­seur, elle jouera alors un rôle global dans le suivi de la mala­die de Parkin­son.

La phyto­thé­ra­pie n’apporte pas toujours une solu­tion cura­tive à une mala­die grave et dégé­né­ra­tive. Cepen­dant les plantes et végé­taux peuvent soute­nir l’organisme, empê­chant ou inhi­bant ainsi une crois­sance trop rapide ou une dégra­da­tion trop viru­lente.

Les complé­men­taires nutri­tion­nels peuvent appor­ter, eux aussi, un soutien théra­peu­tique inté­res­sant.
La célèbre et très utile huile de coco, la prise d’oméga-3 au quoti­dien, les anti­oxy­dants, tel le resvé­ra­trol, sont autant de complé­ments indis­pen­sables pendant un suivi théra­peu­tique lourd. Dans le cadre d’un trai­te­ment natu­rel effi­cace, notons aussi l’importance de régé­né­rer les nerfs, de renfor­cer leurs gaines de myéline et de favo­ri­ser la crois­sance des cellules. Le cham­pi­gnon médi­ci­nal Heri­cium erina­ceus pourra jouer ce rôle natu­rel. Grâce à ses proprié­tés multiples sur le bien-​être global, ce cham­pi­gnon pour­rait être inté­gré à un trai­te­ment complet et effi­cace.

Un trai­te­ment natu­rel néces­site bien entendu d’être suivi par un théra­peute confirmé, qui pourra vous pres­crire les dosages adap­tés à votre situa­tion. Les conseils natu­rels pour pallier les désordres de Parkin­son sont nombreux et pullulent sur diffé­rents sites inter­net, nous vous recom­man­dons une vigi­lance parti­cu­lière.

L’AtreMorine
De nos jours, de nombreux labo­ra­toires et cher­cheurs s’efforcent d’améliorer les trai­te­ments déjà dispo­nibles pour ralen­tir la progres­sion de la mala­die. Ils proposent régu­liè­re­ment de nouvelles stra­té­gies, de nouveaux médi­ca­ments ainsi que de nouvelles théra­pies, mais les résul­tats ne sont pas toujours probants.

Or, le trai­te­ment de beau­coup le plus effi­cace nous vient, depuis peu, de la méde­cine natu­relle. C’est un cher­cheur espa­gnol, le profes­seur Ramon Caca­be­los, qui nous propose cette solu­tion natu­relle ayant fait l’objet de plusieurs études cliniques dans son centre de recherche : l’AtreMorine. Les résul­tats sont incroya­ble­ment posi­tifs, tant sur l’évolution de la mala­die que sur l’amélioration des symp­tômes. Nous n’avions, à ce jour, aucune solu­tion véri­ta­ble­ment cura­tive. Complé­ment nutri­tion­nel 100% natu­rel fabri­qué à partir de la fève des marais (Vicia faba), son procédé tech­no­lo­gique permet une préser­va­tion inté­grale des proprié­tés et prin­cipes actifs de la plante.

Les études cliniques prouvent que l’AtreMorine est effi­cace dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son grâce à deux actions : elle possède un effet neuro­pro­tec­teur indé­niable sur les neurones dopa­mi­ner­giques et augmente le taux de dopa­mine dans le sang. Grâce à ces indi­ca­tions, la prise d’AtreMorine permet­trait d’améliorer la mobi­lité du patient tout en rendant ses mouve­ments fluides. Son action protec­trice sur les neurones dopa­mi­ner­giques permet égale­ment de bloquer l’aggravation de la mala­die, ce qui est une première mondiale !

La prise en charge d’un trai­te­ment à l’AtreMorine est envi­sa­geable quel que soit le stade d’évolution de la mala­die. Il convien­dra alors d’adapter les dosages pour répondre le plus effi­ca­ce­ment possible aux besoins de chacun. Le trai­te­ment allo­pa­thique clas­sique pourra dès lors être revu et dimi­nué petit à petit par votre méde­cin, pour abou­tir à la suppres­sion totale du trai­te­ment de base.

Il ressort des études entre­prises que 250 mg de cosses fraîches de Vicia faba équi­valent à 125 mg de L-​Dopa au niveau du dosage plas­ma­tique. Cela ne signi­fie pas qu’il y ait 125 mg de L-​Dopa dans 250 mg de fèves ; contrai­re­ment à une substance chimique comme la L-​Dopa, la plante est un ensemble très complexe qui contient d’autres molé­cules, plus ou moins bien iden­ti­fiées. Une fois ingé­rées, celles-​ci vont boos­ter l’organisme humain afin d’augmenter sa produc­tion de dopa­mine. La quan­tité de L-​Dopa présente dans l’AtreMorine importe donc peu. Il faut parler d’équivalence théra­peu­tique : 10 g d’AtreMorine contiennent plus ou moins 16 mg de L-​Dopa, mais l’activité de 10g d’AtreMorine abou­tit globa­le­ment au même résul­tat que 50 mg de L-​Dopa.

Lu et repris par Jean Grave­leau

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

La lecture de la revue Alter­na­tive Santé, m’a amené à débu­ter notre revue par les trai­te­ments natu­rels utili­sés par nombre d’entre nous. Sur les conseils d’une lectrice, j’ai lu le livre de la québé­coise Diane Pate­naude « mala­die de Parkin­son, un bouquet d’Espoir » édition Marcel Broquet. Je vous conseille vive­ment d’en prendre connais­sance : il est superbe d’optimisme et fait du bien dans la recherche de mieux-​être de chacun et ouvre des pers­pec­tives de soins. 

Comme un fait exprès nos corres­pon­dants semblent s’être donné le mot pour me trans­mettre des articles allant presque tous dans le même sens : les recherches pour s’attaquer à la progres­sion de l’alphasynucléine, marqueur reconnu de la mala­die de Parkin­son entre autres (on en trouve égale­ment dans la sclé­rose en plaque et Alzhei­mer).

Mais nous appre­nons aussi que, sous certaines condi­tions, nous fabri­quons des neurones toute notre vie ce qui va à l’encontre de tout ce que nous avions appris jusque-​là : à savoir que notre stock de neurones étaient déter­mi­nés à la nais­sance et que nous en perdions régu­liè­re­ment ce qui condui­sait à la surve­nue des effets Parkin­son lorsque la perte dépasse un certain seuil. Il serait donc possible de « guérir » de cette mala­die !

La nico­ti­no­thé­ra­pie est en train d’être détour­née par une mesure de restric­tion déci­dée unila­té­ra­le­ment par les respon­sables de Mondor avec l’argument que son effi­ca­cité n’a pas été prou­vée. Mais comment le serait-​il puisque la situa­tion voulait que l’on s’achemine sur l’action de phase III sous forme d’un trai­te­ment en double aveugle ? L’association des « patchés » A2N a rencon­tré les respon­sables et se propose d’agir plus ferme­ment pour dénon­cer « la rupture de soins » que cela sous-​entend.

Deux infor­ma­tions viennent appor­ter une aide aux « aidants » : la carte unique pour l’invalidité et le crédit d’impôt pour l’emploi à domi­cile.

Restent à connaître les propo­si­tions des candi­dats à l’élection prési­den­tielle sur notre situa­tion de malade et d’accompagnant vis-​à-​vis de la prise en charge de nos soins et de nos diffi­cul­tés. Il est à craindre que la situa­tion finan­cière des orga­nismes sociaux étant de plus en plus pres­su­rée pour faire des « écono­mies » sous prétexte de « renta­bi­lité ». Mais comment parler de renta­bi­lité en la matière ? Nos asso­cia­tions vont faire la démarche d’interroger systé­ma­ti­que­ment les candi­dats quand ils seront tous connus sous forme d’un ques­tion­naire unique. Nous verrons bien qui répon­dra et ce qu’ils diront de leurs projets en matière de santé.

Le prin­temps est là : profi­tons des beaux jours qui viennent pour nous ressour­cer et sortir marcher au soleil. 

Bonne chance à tous patients et accom­pa­gnants.

Jean Grave­leau

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67
Nous nous sommes réunis le 3 septembre 2016 à Coutances au foyer des jeunes travailleurs pour une jour­née d’information sur les gestes de premiers secours présen­tés par Mr Patrick Lebou­teiller de la croix rouge ; repas sur place qui permet à chacun de pouvoir discu­ter ; puis l’après-midi présen­ta­tion de l’association « Siel Bleu » avec Mr Brunet (gymnas­tique spéciale Parkin­son) en groupe ou à domi­cile; enfin quelques conseils sur l’adaptation du loge­ment au handi­cap.

Du 2 au 8 octobre, quelques adhé­rents sont allés à Guitté à l’occasion de l’assemblée géné­rale du CECAP à Ker Alan, semaine orga­ni­sée par l’APIV d’Ille et Vilaine avec, entre autres, une jour­née d’informations inté­res­sante et des visites de la région, merci à l’équipe de l’APIV pour la qualité des inter­ve­nants, la bonne humeur et les échanges d’amitié.

Tous nos meilleurs vœux pour 2017 à tous et à toutes et une santé la meilleure possible et surtout :  « Ne restez pas seuls sortez, bougez » 
Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Le 30ème anni­ver­saire de l’ADPLA
Envi­ron 80 personnes se sont réunies le jeudi 17 novembre 2016 pour fêter les 30 ans de l’association. Un repas somp­tueux, servi avec compé­tence par le trai­teur retenu, est accom­pa­gné d’une pres­ta­tion de music-​hall animée par une asso­cia­tion de Rezé : les étoiles lyriques. Le thème alliant opéra, paillettes et chan­sons fran­çaises a ravi le public. Son chan­teur aux talents créa­tifs, enthou­siastes et dyna­miques était accom­pa­gné de deux jeunes danseuses dont les costumes affrio­lants et sexys ont illu­miné le regard de tous les parti­ci­pants.

La chorale « Un chœur des cœurs  » créée en 2003 par l’ADPLA a donné un aperçu de son réper­toire sous les bravos de l’assistance.

Un diapo­rama réalisé par Jacques Bossis et diffusé en boucle au moment de l’apéritif a su mettre en valeur la diver­sité de nos actions menées depuis 30 ans.

Cette mani­fes­ta­tion est conduite avec beau­coup de courage et de compé­tence par Annick Lebrun, frap­pée par la perte de son mari une semaine aupa­ra­vant : en effet, Michel est décédé à l’EHPAD où il était hébergé depuis près de deux ans. Un sanglot étouffé au moment de lire son message d’introduction et de remer­cie­ment sera la seule conces­sion à sa douleur digne et coura­geuse.
Annick Lebrun et Jean Grave­leau

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Voici déjà 2017 qui se profile à l’horizon, l’année 2016 aura été riche en événe­ments de toute sorte : les joies, les peines… Quoi de neuf « au bout de la terre » par une météo excep­tion­nel­le­ment clémente ? 

Des adhé­rents morlai­siens ont bien entamé la période en répon­dant présents à l’invitation pour un pique-​nique et une randon­née orga­ni­sée par nos amis des Côtes d’Armor. A nous de leur rendre la poli­tesse en 2017 !

Nous étions présents pour la réunion de synthèse sur la situa­tion de la nico­ti­no­thé­ra­pie à ce jour orga­ni­sée dans le Morbi­han par l’Asso­cia­tion A2N. Merci aux initia­teurs de ce débat. Il est extrê­me­ment regret­table (restons modé­rés) que les nombreux patients soignés par le docteur Villa­fane soient aujourd’hui livrés à eux-​mêmes. Face à cette situa­tion, l’automédication est très tentante. Toute­fois, il serait aujourd’hui tota­le­ment irres­pon­sable d’encourager nos adhé­rents à s’engager dans cette voie tout en compre­nant les espoirs susci­tés. Affaire à suivre… 

Début octobre a eu lieu le rassem­ble­ment annuel « CECAP  orga­nisé à Guitté dans les Côtes d’Armor à la limite de l’Ile et Vilaine, par nos amis d’Ille-et-Vilaine. La semaine a été riche en évène­ments de toute sorte. Le cadre cham­pêtre était très agréable, le temps splen­dide. Merci aux acteurs brétilliens ! 

Le 18 Octobre, l’Association a parti­cipé pour la deuxième année consé­cu­tive au « Forum ‘bien vieillir’ en pays de Morlaix », orga­nisé par le Grou­pe­ment Géron­to­lo­gique du Pays de Morlaix. Si l’affluence globale a été moindre que l’an passé (550 visi­teurs en 2016 contre 700 en 2015, le stand de notre asso­cia­tion a connu une fréquen­ta­tion sensi­ble­ment plus impor­tante que l’année dernière. Merci à tous ceux qui ont parti­cipé à cette jour­née.

Dans le courant du 2° trimestre 2016, notre asso­cia­tion a parti­cipé au montage de deux projets d’Education Théra­peu­tique. A ce jour, il n’y a aucune réponse de l’A.R.S. Notre décep­tion est grande plus pour les malades chez qui les besoins sont grands dans ce domaine que pour l’énergie dépen­sée en pure perte par tous les parti­ci­pants à ces deux opéra­tions.

Le point rencontre de Landi­vi­siau démarre tran­quille­ment mais sûre­ment.

Le Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez orga­nise dans le cadre de « hôpi­tal de jour » une forma­tion pour les aidants à laquelle, notre asso­cia­tion apporte son concours. Infor­ma­tions sur la plate­forme de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, ressources et limites de l’aidant, savoir iden­ti­fier le rôle de l’entourage, le soutien asso­cia­tif, connaitre les struc­tures alter­na­tives de soutien et les diffé­rentes aides finan­cières.

Début janvier 2017 vente de carnets de tombola orga­ni­sée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions
Après un thé dansant en 2016, notre asso­cia­tion orga­nise un fest-​noz cari­ta­tif le 8 avril 2017 à la salle des fêtes « Brocé­liande » de Plou­da­niel au profit de la Recherche et de notre asso­cia­tion. Les forma­tions fest-​noz de Paotred Pagan et le groupe « TAMM TAN » anime­ront gracieu­se­ment cette soirée.

1 avril 2017 (non ce n’est pas un pois­son d’avril) confé­rence sur Parkin­son au centre des arts et de la culture à Concar­neau
Bonnes fêtes de fin d’année à tous !

Domi­nique Bonne, président de GP29

24 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du PERIGORD NOIR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Nous avons le plai­sir de vous annon­cer la nais­sance de la petite dernière :
L’ASSOCIATION PARKINSON PERIGORD NOIR 24 (APPN)

Mme. Martine Delmond
La Taille­fe­rie
24620 MARQUAY
Tel. : 05 53 30 46 32
Email : martinedelmond@orange.fr

Martine devrait rencon­trer prochai­ne­ment l’Agence Régio­nale de Santé dans le cadre de la consti­tu­tion d’un dossier sur les Mala­dies Neuro­lo­giques. Si vous avez des idées à lui soumettre, n’hésitez pas à la contac­ter rapi­de­ment, cela alimen­tera les débats.

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Depuis quelques années nous nous effor­çons de faire coïn­ci­der notre tradi­tion­nel pique-​nique d’automne avec le weekend consa­cré au patri­moine… Cette année, nous avions choisi le village verdoyant de Loc Envel où Mme le Maire Virgi­nie Doyen nous propo­sait la salle commu­nale. Nous nous sommes retrou­vés une bonne quaran­taine pour pique­ni­quer « à l’espagnole » comme nous savons si bien faire : Apéro, entrées, salades, desserts, vin, rien n’a manqué.

Puis place au patri­moine. Loc Envel, sa petite église de carac­tère, son très petit bistrot et son grand château perdu au cœur de la forêt de Coat-​an-​Noz et dont les pierres nous racontent, par la voix du proprié­taire actuel, comment il a entre­pris de sortir l’édifice de ses ruines, ainsi que l’incroyable histoire de Lady Mond (ex Marie Louise Le Manac’h) enfant du pays au parcours inso­lite. Née en 1869 d’une ména­gère et d’un meunier de Belle-​Isle-​en-​Terre. Peu enthou­sias­mée par la vie paysanne, elle part travailler à Saint Brieuc, puis Paris… puis Londres où elle rencontre un certain Robert Mond « Roi du Nickel » qui, d’un coup de foudre, la fait « Lady » et lui offre le château de Coat-​an-​Noz. Bijoux, palais, Rolls-​Royce, voyages, s’en suivi alors une longue vie de château.

Lady Mond repose à Belle-​Isle-​en-​Terre, dont elle fut bien­fai­trice, dans la crypte du mauso­lée. La dépouille de son époux a été, depuis, rapa­triée vers l’Angleterre. Des membres de la famille Le Manac’h sont inhu­més dans la crypte et autour du mauso­lée.

Merci à Mme le Maire de Loc Envel et à Mr Moreau nouveau proprié­taire du château dont nous avons aussi fait la connais­sance et qui, pour l’occasion, a bien voulu nous consa­crer une bonne part de l’après midi.
Yves Gicquel : Vice-​Président APCA

16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Le mercredi 20 juillet une ving­taine de Parkin­so­niens de Charente et leurs amis s’embarquent pour faire un bond de 100 ans en arrière, desti­na­tion Champ­niers dans la Vienne ; le Corme­nier, Musée, vivant nous invite à décou­vrir la vie d’un village rural au début du 20ème siècle.

L’épouvantail-conteur nous promène sur plus de 30 ans d’histoire, à l’école, aux travaux des champs, à la veillée sur son trac­teur avec l’arrivée de la méca­ni­sa­tion. Un parcours histo­rique et ludique de 1h30. Cette visite ayant éveillé nos sens et mis en appé­tit nous nous diri­geons vers la Vallée des singes à ROMAGNE située à quelques minutes, afin de nous restau­rer d’abord avant d’entamer la visite du parc zoolo­gique de la Vallée des singes.

Au cœur d’un parc boisé, verdoyant et ombragé, nous décou­vrons 400 singes évoluant sur 16 hectares en semi-​liberté, sans cage, ni barrière d’une tren­taine d’espèces diffé­rentes gorilles, macaques, ouis­ti­tis, mandrills, chim­pan­zés, bono­bos… Nous assis­tons au nour­ris­sage des animaux commenté par des anima­liers inté­res­sants, compé­tents, et passion­nés. Le parc accueille le 1er groupe de bono­bos de France, plus grand groupe du monde, espèce emblé­ma­tique parta­geant 98 % de son patri­moine géné­tique avec l’homme. Heureux et fati­gués notre jour­née ludique s’achève.

Le mardi 18 octobre c’est le restau­rant LA MARMITE à MANSLE qui nous accueille pour notre repas trimes­triel, repas animé par les blagou­nettes de Michel et la voix de Chris­tiane.

Henri Ribière secré­taire

Alzheimer, Parkinson… Les bretons lancent un plan d’actions

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Sclé­rose en plaques, Parkin­son, Alzhei­mer, Sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique… En Bretagne 80 000 personnes sont touchées. Autour de ces mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, les asso­cia­tions de patients, d’aidants et les profes­sion­nels de santé comme l’agence régio­nale de santé (ARS) s’organisent. Ils ont établi un plan d’actions pour « unir [leurs] forces et avan­cer grâce aux expé­riences qui ont déjà porté leurs fruits sur certaines patho­lo­gies. »

Mercredi 12 octobre, les acteurs de ce projet, comme France Alzhei­mer ou France Parkin­son, se réunis­saient pour leurs premières assises régio­nales. Le but ? Préci­ser les stra­té­gies d’accompagnement, de recherche et de soins pour ces mala­dies touchant le système nerveux central. 

Le plan d’actions vise à :

  1. Favo­ri­ser un diag­nos­tic de qualité et éviter les situa­tions d’errance. Avec notam­ment des centres spécia­li­sés.
  2. Renfor­cer le rôle de la personne malade et de ses proches grâce à des forma­tions
  3. Garan­tir une prise en charge partout sur le terri­toire
  4. Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un levier de la conduite du chan­ge­ment
  5. Faci­li­ter la vie avec la mala­die grâce à une société respec­tueuse et inté­gra­tive 

Les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives en quelques chiffres :

Trans­mis par Renée Dufant

L’admission au régime de l’ALD simplifiée

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Les moda­li­tés d’entrée dans le régime des affec­tions de longue durée (ALD) vont être simpli­fiées. C’est le sens d’un décret qui vient d’être publié au « Jour­nal offi­ciel ».

La procé­dure d’admission des patients au régime des affec­tions de longue durée (ALD) est faci­li­tée. Des mesures d’allégement des procé­dures vont ainsi être mises en place à partir du 15 octobre, selon un décret publié au « Jour­nal offi­ciel ».

Ces simpli­fi­ca­tions concernent « notam­ment l’établissement du proto­cole de soins par le méde­cin trai­tant exclu­si­ve­ment, et la suppres­sion de la signa­ture de ce proto­cole par le patient  ».

De même, la recon­nais­sance de l’ALD sera accé­lé­rée au niveau du service de contrôle médi­cal. Ce dernier aura deux semaines pour trai­ter les demandes d’admission en ALD. Au-​delà de ce délai, « l’avis de ce service est réputé favo­rable  ».

Source : Char­lotte Demarti Lequotidiendupharmacien.fr
Trans­mis par Renée Dufant

Les frais de maison de retraite donnent-​ils droit à une réduction d’impôt ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

« Une personne deve­nue dépen­dante entre en EHPAD. A-​t-​elle droit à une réduc­tion d’impôt pour la part des frais qui va rester à sa charge ?  »

Oui. L’accueil, en raison de son état de santé, dans un établis­se­ment héber­geant des personnes dépen­dantes, lui ouvre droit à une réduc­tion d’impôt. Elle s’élève à 25% des dépenses payées rete­nues dans la limite de 10 000 € par an et par personne héber­gée, soit une réduc­tion maxi­male de 2 500 € par an. 

Ce plafond de 10 000 € s’applique même si la personne n’a pas été héber­gée toute l’année.

Atten­tion, il faut décla­rer aux impôts les dépenses effec­ti­ve­ment suppor­tées, c’est-à-dire déduc­tion faite des aides perçues : aide sociale à l’hébergement, aides au loge­ment et APA (allo­ca­tion person­na­li­sée d’autonomie).

Quelles sont les dépenses prises en compte ?
Les dépenses rete­nues sont les sommes restées à la charge du rési­dant durant l’année précé­dant celle de la décla­ra­tion de reve­nus. Il s’agit unique­ment des frais d’hébergement et des frais liés à sa dépen­dance (c’est-à-dire l’accompagnement par du person­nel formé, par exemple pour l’aide à la toilette, aux dépla­ce­ments, etc..). Cette réduc­tion d’impôt ne peut s’appliquer si le résident supporte unique­ment des frais d’hébergement et pas de frais de dépen­dance.

Par exemple :
En 2015, Mr P. a payé 8000€ de frais d’hébergement et de dépen­dance, déduc­tion faite des aides au loge­ment et l’APA. En 2016, il a mentionné cette dépense dans sa décla­ra­tion de reve­nus de 2015. Avant déduc­tion, le montant de son impôt est de 500 €. Comme il a dépensé 8 000 €, il peut obte­nir jusqu’à 2 000 € de réduc­tion d’impôt (25% des 8 000 € payés). Après déduc­tion, le montant de son impôt est donc de 0€.

Impor­tant : le montant de réduc­tion d’impôt non utilisé n’est pas remboursé par le fisc. En consé­quence, seules les personnes impo­sables en béné­fi­cient.

Bon à savoir ! Cet avan­tage fiscal peut se cumu­ler avec celui prévu pour l’emploi d’un sala­rié à domi­cile. Si dans un couple marié (ou parte­naire lié par un Pacs), l’un des conjoints est hébergé dans un Epad tandis que l’autre emploie un sala­rié à son domi­cile pour la réali­sa­tion de tâches de carac­tère fami­lial ou ména­ger, le couple peut béné­fi­cier des deux réduc­tions d’impôt.

Article de A.M. Le Gall du 08/​07/​16 relevé dans Notre Temps
Lu par Fran­çoise Vignon

Le nouveau « congé proche aidant »

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Le congé de proche aidant succède au congé de soutien fami­lial. Pour quels chan­ge­ments ?
La loi d’adaptation de la société au vieillis­se­ment du 28 décembre 2015 a rendu plus souple le congé de soutien fami­lial, et l’a rebap­tisé « congé de proche aidant ». Pour prétendre à ce droit, les sala­riés devront toujours justi­fier d’au moins deux ans d’ancienneté dans leur entre­prise. Et ce congé reste non rému­néré par l’employeur et non indem­nisé par la Sécu­rité Sociale.

Une cible plus large :
Jusqu’à présent, le sala­rié pouvait prendre ce congé pour soute­nir un membre de sa famille (conjoint, concu­bin, parte­naire Pacsé, parent, enfant…) présen­tant un handi­cap ou une perte d’autonomie sévère. Désor­mais la loi élar­git les béné­fi­ciaires puisqu’elle précise que, le congé permet de s’occuper « d’une personne âgée ou handi­ca­pée avec laquelle le sala­rié réside ou entre­tient des liens étroits et stables, et à qui il vient en aide de manière régu­lière et fréquente, à titre non profes­sion­nel, pour accom­plir tout ou partie des actes ou des acti­vi­tés de la vie quoti­dienne  ». Ce sont donc les proches aidants au sens large (famille ou amis) qui sont visés. 

Autre nouveauté :
Le fait que la personne réside en établis­se­ment ou maison de retraite, ou chez une personne autre que le sala­rié ne sera plus un obstacle au béné­fice du congé.

Possi­bi­lité d’un temps partiel et d’un frac­tion­ne­ment :
La durée du congé reste la même : trois mois renou­ve­lables sans pouvoir excé­der un an pour l’ensemble de la carrière. Mais désor­mais, le congé pourra, avec l’accord de l’employeur, être trans­formé en période d’activité à temps partiel. Il pourra aussi être frac­tionné. Le sala­rié devra alors aver­tir son employeur, au moins 48 heures avant la date à laquelle il souhaite prendre chaque période de congé.

Atten­tion : un décret doit venir préci­ser les moda­li­tés de mise en œuvre du congé de proche aidant, notam­ment pour le frac­tion­ne­ment du congé.

Article d’Anne-Marie Le Gall relevé dans Notre Temps
Lu par F. Vignon 

1991 – 2016 : L’historique de nos 25 ans d’existence ! (ADPM)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Avril 1991 : Une confé­rence à Auray, orga­ni­sée par Mr Marcel Besnard (Parkin­so­nien) Président Natio­nal, fonda­teur en 1984 de l’Association des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (AGP) et Mme Jacque­line Géfard Tréso­rière Natio­nale et Prési­dente du grou­pe­ment de Loire-​Atlantique, nous motive pour créer le Grou­pe­ment des Parkin­so­niens du Morbi­han (GPM). Mr Roger Goudy, lui-​même parkin­so­nien, épaulé par quatre personnes accepte la prési­dence du grou­pe­ment.

Le but du GPM : se mobi­li­ser pour faire connaître la mala­die et mieux la combattre, mais aussi : 

  • Aider, infor­mer le malade et son entou­rage sur les effets de la mala­die et des trai­te­ments
  • Éviter l’isolement par l’écoute et les rencontres
  • Sensi­bi­li­ser les pouvoirs publics aux besoins des malades et des accom­pa­gnants
  • Conver­ser avec le corps médi­cal et para­mé­di­cal
  • Aider finan­ciè­re­ment la Recherche

1994 : Au niveau natio­nal, l’AGP s’intitule à présent Fédé­ra­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FGP). Les 23 grou­pe­ments adoptent le nouveau nom et ses statuts. Première parti­ci­pa­tion à « Vannes 100 Loisirs »

1995 : Elec­tion d’un nouveau Président : Mr René Lecointe

1998 : La FGP, devient la Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FFGP)

1999 : Mr Alain Kervella prend la prési­dence de l’association, le bureau se renou­velle

2000 :Suite à l’AG de février 2000, nous quit­tons la FFGP. Deve­nons membre du Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP) qui vient de se créer. Son but :

  • Défendre les droits des malades et aidants
  • Coor­don­ner les actions entre dépar­te­ments – Aider, soute­nir les nouvelles asso­cia­tions CECAP
  • Se faire connaître auprès du Minis­tère de la Santé et diverses instances, mais rester indé­pen­dant

Créa­tion d’un nouveau jour­nal « Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant  » édité par Actua­li­tés Géné­rales Parkin­so­niennes (AGP) est proposé aux adhé­rents. Il diffuse des infor­ma­tions médi­cales, sociales, des témoi­gnages, des conseils pratiques, des nouvelles sur la vie des asso­cia­tions CECAP. Il est indé­pen­dant de tout finan­ce­ment public ou privé. Son finan­ce­ment est assuré unique­ment par les abon­ne­ments.

2001 : L’Association change d’intitulé et se nomme jusqu’à aujourd’hui Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Morbi­han (A.D.P.M.)
Première parti­ci­pa­tion au salon sur le handi­cap « Mieux Vivre Grand Ouest » à Rennes.
Mme Vignon devient corres­pon­dante du Morbi­han pour le Parkin­so­nien Indé­pen­dant

2004 : Début d’un parte­na­riat avec l’AFPA. Inter­ven­tions auprès des EHPAD, des hôpi­taux, des centres et écoles de forma­tion aux carrières sociales, pour infor­mer le person­nel soignant et futures aides de vie, sur la mala­die. Nous siégeons au Comité Régio­nal des Usagers (CRU)

2005 : Sommes manda­tés par l’ARS, en qualité de Membre de la Confé­rence de Terri­toire de Santé n°4, secteur Vannes/​Malestroit/​Ploërmel

2007 : Le Pôle d’Entraide Neuro­lo­gique de Lanes­ter nous accueille pour quatre ans, en tant que membre du Conseil d’Administration et parte­naire sur certaines actions. L’A.D.P.M. parti­cipe à la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son à Carhaix, animée par le Pr Mérienne.

2010 : nous orga­ni­sons l’Assemblée Géné­rale de CECAP et d’AGP à St-​Gildas de Rhuys. Semaine très prisée par les adhé­rents pour ses jour­nées de rencontres, d’échange, la présence des inter­ve­nants.
Nous parti­ci­pons à la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son à Paris, prési­dée par Mme Bachelot-​Narquin, Ministre de la Santé et des Sports. Présen­ta­tion des Premiers Etats Géné­raux des personnes touchées par la mala­die, et du Livre Blanc (auquel CECAP a large­ment contri­bué) ouvrage de réfé­rence pour faire recon­naître les droits, les attentes, et de faire entendre la parole des malades et des aidants, auprès des pouvoirs publics. 

2011 : Mme Gene­viève Perraud élue Prési­dente de l’A.D.P.M., et Tréso­rière Adjointe au Conseil d’Administration du CLIC de Pontivy

2014 : Elec­tion de Mme Marie-​Madeleine Campre­don au poste de Prési­dente, de nouveaux membres rentrent au Conseil d’Administration. Décès de Mme Gene­viève Perraud.

2016 : L’A.D.P.M. conti­nue ses actions et acti­vi­tés, sera présente à diverses mani­fes­ta­tions, reste à l’écoute des malades.

Pendant ces 25 ans, nous avons parcouru un long chemin semé d’embûches que nous avons pu surmon­ter grâce à l’engagement sans limite des béné­voles, de nos parte­naires, de tous ceux qui de près ou de loin se sont mobi­li­sés pour la pour­suite de notre mission : faire connaître la mala­die et mieux la combattre. Alors soyez remer­cié du fond du cœur pour vos actions et votre parti­ci­pa­tion.

La Secré­taire Adjointe Fran­çoise Vignon

Action de groupe en matière de santé : conditions de mise en œuvre

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Pour les patients qui s’estiment victimes d’accidents liés à des produits de santé, il est désor­mais possible de se défendre collec­ti­ve­ment devant les tribu­naux.

La possi­bi­lité de mener une action de groupe en matière de santé a été intro­duite par la loi du 26 janvier 2016 de moder­ni­sa­tion du système de santé. Le décret publié au Jour­nal offi­ciel du 27 septembre 2016 précise les condi­tions de mise en œuvre de cette action de groupe, notam­ment les condi­tions d’information des usagers en cas de condam­na­tion de l’auteur des préju­dices, la nature des infor­ma­tions qui doivent leur être four­nies, la compo­si­tion de la commis­sion de média­tion, les moda­li­tés de mise en œuvre du juge­ment et d’indemnisation.

En matière de santé, l’action de groupe permet à une asso­cia­tion d’usagers du système de santé d’agir en justice, pour le compte d’un groupe de patients victimes d’un dommage corpo­rel simi­laire, en vue d’obtenir répa­ra­tion de leur préju­dice.

Le juge, saisi de l’action de groupe :

  • défi­nit le groupe des usagers à l’égard desquels la respon­sa­bi­lité de l’auteur des dommages est enga­gée et fixe les critères de ratta­che­ment à ce groupe;
  • déter­mine les dommages corpo­rels suscep­tibles d’être répa­rés;
  • lorsqu’il recon­naît la respon­sa­bi­lité de l’auteur des dommages, ordonne, à sa charge, les mesures de publi­cité du juge­ment pour infor­mer de cette déci­sion les personnes suscep­tibles d’avoir subi un dommage;

  • fixe le délai dont disposent les patients, remplis­sant les critères de ratta­che­ment au groupe et souhai­tant se préva­loir du juge­ment, pour adhé­rer au groupe afin d’obtenir la répa­ra­tion de leurs préju­dices.

    Le juge peut, avec l’accord des parties, char­ger un média­teur, éven­tuel­le­ment assisté d’une commis­sion, d’établir une conven­tion réglant les condi­tions de l’indemnisation amiable des dommages qui font l’objet de l’action de groupe.

    Rappel : En matière de consom­ma­tion, l’action de groupe a été créée par la loi du 17 mars 2014 rela­tive à la consom­ma­tion. Il s’agissait de permettre à des consom­ma­teurs, victimes d’un même préju­dice de la part d’un profes­sion­nel, de se regrou­per et d’agir en justice.

    Textes de réfé­rence : Décret rela­tif à l’action de groupe en matière de santé

    Trans­mis par Annick Lebrun

Le premier neurone artificiel

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Une équipe de cher­cheurs suédois a conçu un micro appa­reil repro­dui­sant parfai­te­ment la fonc­tion des neurones biolo­giques. Ce système apporte un espoir notam­ment dans la mala­die de Parkin­son.

Biomi­mé­tique : disci­pline scien­ti­fique qui vise à s’inspirer du vivant pour tirer parti des solu­tions et inven­tions produites par la nature.

Neurone : cellule de base du système nerveux, elle reçoit, analyse et trans­met des infor­ma­tions sous forme de signaux élec­triques (influx nerveux).

Neuro­trans­met­teur (ou neuro­mé­dia­teur) : molé­cule chimique synthé­ti­sée et libé­rée par un neurone qui assure la trans­mis­sion des messages d’un neurone à l’autre. Il en existe de plusieurs sortes : dopa­mine, gluta­mate Gaba…

En 2025, le patient atteint de la mala­die de Parkin­son est installé au bloc opéra­toire. Par une petite inci­sion dans le crâne, le neuro­chi­rur­gien lui implante un tout nouveau dispo­si­tif, une sorte de bouquet d’aiguilles micro­sco­piques en plas­tique qu’il va ficher, sous micro­scope, dans une zone du cerveau. Puis il insère, à quelques centi­mètres, un autre bouquet, fait de micro tubes. Appe­lés neurones biomi­mé­tiques, ces micro­dis­po­si­tifs sont en fait des neurones arti­fi­ciels, qui repro­duisent parfai­te­ment la fonc­tion des cellules nerveuses biolo­giques. De quoi pallier les manques du cerveau malade en lui distri­buant, lorsqu’il en a besoin, les substances qui lui font défaut. 

Sorti du bloc opéra­toire, le patient se réveille quelques instants plus tard sans aucun des symp­tômes de sa mala­die, en parti­cu­lier les trem­ble­ments. Une révo­lu­tion. !!! Cette scène d’anticipation pour­rait deve­nir réalité dans les dix ans à venir. C’est ce à quoi travaille une équipe de l’institut Karo­linska en Suède et qui décerne chaque année les prix Nobel de physio­lo­gie et de méde­cine.

Déli­vrer des molé­cules au cerveau de façon contrô­lée :
Avec un premier succès d’envergure : la mise au point en juin 2015 du premier proto­type de neurone biomi­mé­tique. Pour en savoir plus allons au Swedish Médi­cal Nanos­cience Center près de Stock­holm. Le labo­ra­toire affiche sa profes­sion de foi sur la porte d’entrée : « notre objec­tif : répondre aux besoins médi­caux qui néces­sitent une nouvelle tech­no­lo­gie  ». Tout est dit. Trou­ver des appli­ca­tions concrètes est ici la règle.

Deux jeunes cher­cheurs, Suzanne Lôffler et Benja­min Libber­ton, y travaillent avec la fonda­trice Agneta Richter-​Dahlfors. Fiers de leur réus­site « Il nous semblait crucial de parve­nir à trou­ver enfin un dispo­si­tif implan­table dans le cerveau qui puisse déli­vrer des molé­cules de façon non pas conti­nue mais contrô­lée selon les besoins pour­suit Suzanne Lôffler. Cette commu­ni­ca­tion est chimio-​électrochimique.  » Pour comprendre, rappe­lons que le cerveau grâce à ses cent milliards de neurones qui ne cessent de commu­ni­quer entre eux. Autre­ment dit, pour trans­mettre une infor­ma­tion, un neurone émet un neuro­mé­dia­teur (molé­cule chimique), le neurone voisin capte cette molé­cule, ce qui déclenche une impul­sion élec­trique le long de sa termi­nai­son nerveuse, l’axone. Il retrans­met l’information en émet­tant à son tour un neuro­trans­met­teur .et ainsi de suite « C’est ce procédé que nous avons repro­duit !  »

Tout le génie du système tient en une pompe à ions :
Comment ? Les cher­cheurs présentent leur « neurone » posé sur une table de bureau. Rien de bien spec­ta­cu­laire puisqu’on découvre alors deux dispo­si­tifs reliés par un fil élec­trique. Et pour­tant ! Il s’agit là d’un concen­tré inédit de tech­no­lo­gies. A l’une des extré­mi­tés se situe un biocap­teur : « Une pointe métal­lique, entou­rée d’enzymes, ces enzymes détectent la présence de neuro­mé­dia­teurs, ce qui entraîne une réac­tion chimique qui abou­tit à un signal élec­trique. Celui-​ci parcourt le fil jusqu’à l’autre extré­mité où se trouve une pompe à ions et c’est bien cette pompe qui consti­tue l’originalité du système. La pompe à ions reçoit l’influx élec­trique et largue des neurotransmetteurs-​glutamate, acétyl­cho­line ou Gaba- en réponse.  »

Une opéra­tion rendue possible par l’étrange plas­tique dont elle est consti­tuée. Celui-​ci est en effet conduc­teur (il laisse passer le courant élec­trique). Agneta Richter-​Dahlfors a eu l’idée de s’en servir voici plus de dix ans avec Magnus Berg­gren, prix Nobel de chimie en l’an 2000. Tous les deux ont uni leurs efforts pour créer un implant en plas­tique qui puisse trans­mettre un signal élec­trique vers un réser­voir qui largue­rait des molé­cules de manière contrô­lée en fonc­tion de l’influx élec­trique reçu. 

La minia­tu­ri­sa­tion n’est pas une diffi­culté en soi :
Aujourd’hui la démons­tra­tion de faisa­bi­lité est faite ! Il reste à minia­tu­ri­ser le dispo­si­tif pour déve­lop­per des appli­ca­tions viables. Ce système appor­te­rait alors un véri­table espoir notam­ment dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son, dont la cause est la dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire. Pour l’heure, certains patients résis­tants au trai­te­ment sont soignés par l’implantation dans le cerveau d’électrodes qui, reliées à une batte­rie, envoient des impul­sions élec­triques pour trai­ter certaines zones respon­sables des symp­tômes (trem­ble­ments). Avec le neurone mimé­tique, il s’agirait de « rempla­cer les neurones manquants en envoyant des neuro­mé­dia­teurs là et quand il le faut.  »

« Le neurone biomé­trique est une inven­tion promet­teuse  » recon­naît le docteur Benaz­zouz, direc­teur de recherche Inserm à l’institut des mala­dies neuro­vé­gé­ta­tives (CNRS-​université de Bordeaux) spécia­liste des stimu­la­tions céré­brales profondes dans la mala­die de Parkin­son. Lui-​même se prend à rêver du futur dispo­si­tif idéal : « les neurones biomi­mé­tiques pour­raient juste­ment être implan­tés dans la substance noire, où l’on constate une perte de cellules nerveuses capables de synthé­ti­ser de la dopa­mine, ces neurones, en commu­ni­quant entre eux, pour­raient libé­rer de la dopa­mine dans une autre struc­ture (le stria­tum) située à quelques centi­mètres de là. Il est impor­tant que la libé­ra­tion de la dopa­mine se fasse de façon adap­tée, comme c’est le cas où elle n’est jamais libé­rée en perma­nence; elle est sous le contrôle des diffé­rents neuro­trans­met­teurs, en fonc­tion des tâches exécu­tées par l’organisme  »

« Nous voulons faire connaître notre système à la commu­nauté scien­ti­fique inter­na­tio­nale afin que d’autres cher­cheurs s’en emparent et le façonnent à leurs mains  » s’exclame Suzanne Lôffler. « Bref ! nous atten­dons leurs idées  »

« Nous aime­rions main­te­nant minia­tu­ri­ser cet outil pour pouvoir l’implanter dans le corps humain  » signale Agneta Richter-​Dalfors profes­seure de micro­bio­lo­gie cellu­laire direc­trice du SWEDISH MEDICAL NANOSCIENCE CENTER.

Article rédigé par Eléna Sender, envoyée spéciale à Stock­holm pour le maga­zine Sciences et Avenir
Lu par Nicole Lecou­vey

BIOCORP et Aguettant s’allient contre Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Les deux entre­prises, respec­ti­ve­ment basées à Issoire et Lyon, nouent une colla­bo­ra­tion avec, en vue, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de la mala­die de Parkin­son.

Dans la conti­nuité de son déve­lop­pe­ment dans la santé connec­tée, BIOCORP (Issoire) étend son exper­tise à une nouvelle indi­ca­tion théra­peu­tique, la mala­die de Parkin­son. Cette entre­prise spécia­li­sée dans le déve­lop­pe­ment et la fabri­ca­tion de dispo­si­tifs médi­caux et de systèmes d’administration de médi­ca­ments injec­tés, annonce ce mardi le lance­ment d’Apokon­nect, en parte­na­riat avec le labo­ra­toire lyon­nais Aguet­tant, spécia­lisé dans le déve­lop­pe­ment, la fabri­ca­tion et la commer­cia­li­sa­tion de médi­ca­ments essen­tiels à l’hôpital.

Ce projet a été retenu par l’Agence Régio­nale de Santé Rhône-​Alpes, la Région Auvergne-​Rhône-​Alpes et Bpifrance. Apokon­nect s’appuiera d’une part sur le stylo auto-​injecteur d’apomorphine APOKINON® déve­loppé par le labo­ra­toire Aguet­tant, et d’autre part sur le dispo­si­tif de connec­ti­vité Easy­log déve­loppé par BIOCORP. Il doit permettre l’amélioration de la prise en charge et de la gestion du trai­te­ment par apomor­phine en ambu­la­toire, en connec­tant le patient aux profes­sion­nels de santé impli­qués dans sa prise en charge.

L’étude menée dans le cadre du projet s’étendra sur dix-​neuf mois et compor­tera l’intégration du système, l’évaluation de l’usage par le biais d’études et la prépa­ra­tion du déploie­ment. Les tests qui seront menés au niveau régio­nal, seront ensuite déployés à plus grande échelle. Le projet est financé par le Fonds d’intervention régio­nal (FIR) de l’ARS Auvergne-​Rhône-​Alpes, le Fonds d’innovation Rhône-​Alpes, notam­ment le FISO (Fonds d’Innovation Sociale) ainsi que par les dispo­si­tifs finan­ciers de Bpifrance pour les entre­prises.

Trans­mis par Emilienne Six

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