Ne pas être qu'un "patient" ...

Le point rencontre de Brest

Le point rencontre de Brest s’est dérou­lée dans la grande salle du patro­nage du pilier rouge, ce vendredi 15 septembre.

Nous étions envi­ron une ving­taine de personnes malades et aidants. Nous avions mis à dispo­si­tion de la docu­men­ta­tion sur la mala­die de Parkinson.

Albert Mével­lec respon­sable du Point rencontre de Brest étant souf­frant, nous a demandé Odile et moi de le remplacer.

Nous avons donc accueillis trois malades dont deux que nous avions déjà vus, il y a envi­ron 5 ans. Ces personnes n’étaient pas reve­nues aux points rencontre car elles ne se sentaient pas prêtes.

Une nouvelle dame décla­rée malade depuis un mois et demi a expli­qué le parcours de sa vie. Elle a décidé d’emblée de venir nous rejoindre au PR. Tous les trois vien­drons rejoindre le groupe de gymnas­tique douce une fois par semaine au patro­nage laïque du pilier rouge.

Nous avons donc présenté les dernières infor­ma­tions, la reprise de la gym, des acti­vi­tés, et la mise en place de l’éducation théra­peu­tique du patient au CHRU hôpi­tal de la cavale blanche à Brest, André un malade a pu d’ailleurs expli­quer qu’il avait parti­cipé à un atelier d’éducation physique le matin-​même au grand large,( port de commerce)

André nous a donc présenté l’organisation de l’atelier pour 9 personnes malades et aidants enca­drés par un méde­cin et Audrey notre kiné du pilier rouge.

Ensuite toutes les personnes présentes ont pu discu­ter d’un café et thé préparé par notre fidèle Marceline.

Petite présentation du gp29 (.pdf)

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[gp29] 19 ème Salon animalier floral et artisanal de Ploudaniel

Le 23 septembre à 20h30 notre asso­cia­tion Parkin­son Finis­tère était invi­tée par l’Amicale des Oiseaux Exotiques d’Armorique (A.O.E.A) à la salle de gymnas­tique de Plou­da­niel pour la remise d’un chèque au profit de notre asso­cia­tion. Ce don fait suite à la 19e édition du salon anima­lier floral et arti­sa­nal de Plou­da­niel ou 3500 visi­teurs se sont présen­tés, ils fête­ront l’année prochaine leur 20 ans.

Nous avons exprimé toute notre sympa­thie pour cette action cari­ta­tive, en rappe­lant nos acti­vi­tés notam­ment la gymnas­tique douce une fois par semaine enca­drée par un kiné de cette commune.


Louis Arzur et son épouse étaient présents lors de la remise du chèque

Nos actions actuelles et futures

  • Cours de Sophro­lo­gie les mercre­dis tous les 15 jours de 15h00 à 16h00 à la maison de l’aidant de Landi­vi­siau pour les malades de Parkinson
  • Confé­rence sur la mala­die de Parkin­son le 3 octobre 2017 à Saint Martin des champs, orga­ni­sée par le BTP Bretagne : Le Dr. Kief­fer neuro­logue au CHU Cavale Blanche de Brest et à l’Hôpital de Morlaix, le CLIC de Morlaix et notre asso­cia­tion, parti­ci­pe­ront à cet après midi d’informations.
  • Le centre de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, orga­nise, sur inscrip­tions, des forma­tions pour les accom­pa­gnants de malades de Parkin­son. Voir la plaquette.
    Rappel : Le CECAP regrou­pe­ment natio­nal de 10 asso­cia­tions dépar­te­men­tales de malades de Parkin­son, dont les 5 dépar­te­ments bretons, orga­nise son rassem­ble­ment annuel à Erde­ven dans le Morbi­han du 1er au 7 octobre 2017.
  • Le Vélo Club du Folgoët orga­ni­sera sa jour­née annuelle « 1000 parti­ci­pants pour la recherche sur la mala­die de Parkin­son  » le 11 ou 18 février 2018 (à confir­mer). Au programme vélo route, Vtt, course à pieds et circuits de marche.
  • Un repor­tage de TV rési­dences sera diffusé en octobre 2017 sur TEBEO dans l’émission « Parlons Santé  » le thème accom­pa­gnants et aidants des malades de Parkin­son dans le Finistère.
  • Prochai­ne­ment un repor­tage télé­visé sur TEBEO sera consa­cré au programme d’éducation théra­peu­tique pour malades de Parkin­son initié par le CHRU de Brest –Dr Amélie Leblanc neurologue- en parte­na­riat avec Appui Santé Nord Finis­tère (profes­sion­nels libé­raux du secteur) et notre association.

Domi­nique BONNE

[GP29] La vie du groupe

Le 29 juin dernier, un groupe d’adhérents de plus de 40 personnes s’est réuni pour un pique-​nique à Château­neuf du Faou. Nous remer­cions la muni­ci­pa­lité de la ville pour la mise à dispo­si­tion gratuite d’une salle très fonctionnelle.

En effet, la météo esti­vale des jours précé­dents avait laissé place à une pluie tenace. Mais comme le dit la chan­son, le soleil était dans nos cœurs. Jeux, chan­sons et petites histoires ont agré­men­tés l’après-midi.

Plus de quarante personnes sur plus de 220 adhé­rents, ce n’est pas beau­coup même en décomp­tant les personnes qui ne peuvent pas se dépla­cer. Il faudra faire mieux l’année prochaine.

Dans le courant de l’été, Claire DUCROS et Jean LION ont animé chacun de leur côté, une séance d’information sur la mala­die de Parkin­son qui ont vive­ment inté­ressé leur auditoire.

Le 10 août dernier, le club de bridge de l’Aber a orga­nisé un tour­noi en notre faveur. Domi­nique BONNE et Fran­çois TOSSER ont essayé de comprendre en vain les subti­li­tés du bridge. Merci à tous les parti­ci­pants pour leur géné­ro­sité et leur accueil.

Le 5 septembre prochain, Claire DUCROS, assis­tée de Denise HEYDON, Annick & Fran­çois TOSSER inter­vient devant des béné­voles de l’hôpital de Quim­per lors d’une jour­née de forma­tion sur le rôle des béné­voles dans les hôpi­taux avec des malades de Parkinson.

Le 8 septembre 2017, réunion de rentrée du C.A. de l’Association

Les 9 & 10 septembre prochain, lors d’un salon anima­lier, Louis ARZUR, adhé­rent de notre asso­cia­tion, met en vente des peluches fabri­quées par ses soins.

Le premier atelier, réalisé fin juin pour une dizaine de malades et un aidant, a semble-​t-​il donné satis­fac­tion aux anima­teurs et parti­ci­pants. Nous invi­tons donc les personnes concer­nées à inter­ro­ger leur neuro­logue ou méde­cin trai­tant sur l’entrée dans le dispositif.

Les acti­vi­tés reprennent aux jours habi­tuels à partir du début du mois de septembre 2017 avec les chan­ge­ments suivants :

  • La première réunion du point-​rencontre de Landi­vi­siau aura lieu le 10 octobre ;
  • La séance de sophro­lo­gie de Morlaix aura lieu le lundi au lieu du mardi et les séances de marche nordique auront lieu le lundi ;
  • Suite à des tests lancés au prin­temps, une session de sophro­lo­gie démarre à la maison de l’Aidant – 9, rue des Marron­niers à Landi­vi­siau, de 15 h 00 à 16 h 00, le mercredi, une semaine sur 2 ;

Le 3 octobre 2017, parti­ci­pa­tion à une confé­rence sur la mala­die de Parkin­son animée par le docteur KIEFFER, à l’initiative de la PRO-​BTP, à la salle du Roudour à Saint-​Martin des Champs.

Du 1 au 6 octobre 2017 : rassem­ble­ment CECAP à Erde­ven à l’initiative de nos amis du Morbihan.

Le 14 Octobre 2017 : parti­ci­pa­tion à une confé­rence sur la mala­die de Parkin­son orga­ni­sée par le C.C.A.S. de Quimperlé.

Comme vous pouvez le consta­ter, les acti­vi­tés ne manquent pas : néan­moins l’équipe qui tient le dispo­si­tif à grand peine aurait un grand besoin de renfort. 

Le Président : Fran­çois TOSSER

Le tournoi de bridge de Saint Pabu (AdPF)

Le tour­noi de bridge orga­nisé le jeudi 10 aout 2017, au profit de notre asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère a connu une belle parti­ci­pa­tion. Il a permis de collec­ter 1.472 €. Ces fonds servi­ront entre autre à finan­cer la recherche sur Parkin­son et les acti­vi­tés pour les parkin­so­niens du Finis­tère. Quatre-​vingts joueurs en prove­nance des clubs de Brest, Saint Renan, Lander­neau, Lesne­ven, Port­sall, Saint-​Pabu et Landi­vi­siau se sont affron­tés. De nombreux lots ont été tirés au sort : homards, vins de Bour­gogne et de Bordeaux, afin de remer­cier les participants.

Domi­nique Bonne

Tournoi de Bridge au profit de l’AdPF à Saint Pabu le 10 Août !!

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Dans le Finis­tère, là où finit la terre, disent les pessi­mistes, où tout commence pour les opti­mistes que nous sommes, quoi de nouveau depuis le dernier numéro du Parkin­so­nien Indépendant ?

Le 18 mars 2017, nous avons tenu notre assem­blée géné­rale annuelle avec le renou­vel­le­ment du conseil d’administration. Après 5 années à la prési­dence de l’Association, Domi­nique Bonne, malgré nos demandes, a main­tenu sa déci­sion de quit­ter le poste. Après de longues discus­sions, le Conseil d’Administration a enté­riné les mouve­ments suivants :
Entrées au C.A. : Michel Boude­hen, Marie et Henri Louarn, Albert Mevel­lec (vice-​président).
Départs du C.A. : Edmonde Le Hir.
Chan­ge­ments de postes : J.F. Le Hir rede­vient simple membre du C.A. ; Annick Tosser secré­taire ; Fran­çois Tosser président. 

Le 1 Avril 2017, l’Association a orga­nisé sa tradi­tion­nelle confé­rence annuelle sur la mala­die de Parkin­son dans le cadre de la jour­née mondiale sur la mala­die. Plus de 200 personnes avaient répondu à l’invitation pour entendre : 

Auré­lie Cojean du Clic de Concar­neau qui a présenté les services de cet orga­nisme très utile (trop mécon­nus du grand public).
Maud Lepe­tit, neuro­logue au C.H. de Cornouailles à Quim­per, qui a montré l’intérêt du main­tien d’une acti­vité physique pour les personnes souf­frant d’une mala­die neurodégénérative. 

Le profes­seur Derkin­de­ren qui a fait le point sur les recherches entre­prises par le C.H.U. de Nantes au sujet des influences de l’intestin sur la mala­die de Parkinson.

Le public (très averti) a longue­ment ques­tionné les inter­ve­nants. Hélas, les contin­gences horaires des uns et des autres nous ont obli­gés à limi­ter ces échanges.

Le 8 avril, nous avons orga­nisé un fest-​noz à Plou­da­niel. Nous avons passé une excel­lente soirée malgré une faible affluence ; les absents ont eu tort !!! Toute­fois, force est de consta­ter que notre asso­cia­tion répond diffi­ci­le­ment aux exigences de mani­fes­ta­tions de ce type.

Le 12 avril, notre président a inau­guré son nouveau statut en parti­ci­pant à l’A.G. des Ainés ruraux du Finis­tère pour recueillir un chèque de plus de 2 400 € (25% affec­tés au fonc­tion­ne­ment de l’Association et 75 % à la recherche). A l’origine de ce don, un membre de leur orga­nisme a parti­cipé en 2016, conjoin­te­ment avec notre président au comité de pilo­tage du forum 2016 « bien vieillir en pays de Morlaix ». 

Le 12 avril égale­ment, Jean Lion a animé une séance d’information sur la mala­die de Parkin­son devant des stagiaires, très inté­res­sés par le sujet. 3 personnes de l’Association ont apporté leur témoi­gnage sur la manière dont elles vivent la maladie.

Les réunions de travail sur l’ET Park se pour­suivent et une première synthèse le 26 avril a montré la bonne avan­cée du projet, guetté par les médias locaux « Tébéo ». Domi­nique Bonne & Annick Tosser vont enta­mer la forma­tion théo­rique E.T.P. pour permettre à notre asso­cia­tion de s’impliquer dans l’ET Park.

Le 9 juin, se tient le premier conseil d’administration de la nouvelle équipe.

Les 10 et 11 juin, notre ami Jean Lion parti­cipe à une opéra­tion « portes ouvertes » dans un magni­fique jardin au Nord de Brest (les béné­fices seront rever­sés à notre association).

Je voudrais termi­ner ce tour d’horizon par un grand merci à Domi­nique BONNE pour tout le travail accom­pli. Lui succé­der est une lourde tâche mais je sais pouvoir comp­ter sur toute l’équipe.

Fran­çois Tosser président GP29

Compte-​rendu point-​rencontre de Brest (pilier rouge) du 28 avril 2017

Le Point rencontre de Brest a eu lieu le vendredi 28 avril 2017 au patro­nage laïque du pilier rouge à Brest, nous avons accueilli plus de 30 personnes, malades et aidants. Nous avions programmé une démons­tra­tion d’un dispo­si­tif de stimu­la­tion céré­brale par conduc­tion osseuse aspi­rant à suppri­mer le free­zing, ce symp­tôme de blocage de la marche à l’origine de nombreuses chutes.

Auto­nome et non inva­sif, le système est consti­tué d’un boîtier qui se fixe à la taille et d’un casque fonc­tion­nant par conduc­tion osseuse et exer­çant une Stimu­la­tion Ryth­mique Audi­tive (SRA). Concrè­te­ment, l’analyse des signaux par les capteurs du boîtier permet de suivre l’évolution de la personne qui marche et de lui envoyer un stimu­lus audio régu­lier adapté à son rythme. Un bouton de réglage du tempo permet d’augmenter ou réduire la cadence de la marche de l’utilisateur. Plusieurs personnes présentes ont pu tester ce matériel.

L’impression géné­rale est que le profil de malades pouvant être concerné est assez étroit entre les personnes qui ont assez de diffi­cul­tés à la marche pour en souf­frir au quoti­dien (à la maison ou à l’extérieur) mais pas de trop pour pouvoir profi­ter du système d’aide élec­tro­nique. A ce stade de déve­lop­pe­ment (des évolu­tions sont toujours en cours…), le produit n’a pas convaincu beau­coup de monde. Affaire à suivre

Éduca­tion Théra­peu­tique du Patient (ETP):
Le sujet a été de nouveau abordé, un peu bous­culé par le débor­de­ment de la partie consa­crée au Walk-​Me qui a pris plus de place que prévu.
L’ETP est un sujet impor­tant qui demande du temps et de la péda­go­gie pour que le message soit bien compris. Cela est vrai même pour les profes­sion­nels. Il faudra reprendre le sujet lors des prochains points rencontre.

Le programme ETP appor­tera un plus à l’accompagnement des malades, si nous prenons le temps de bien expli­quer la logique complé­men­taire de la pratique médi­cale et profes­sion­nelle commune qui consiste souvent à poser au vu d’un simple examen clinique (il n’existe pas à ce jour de biomar­queurs de la mala­die), rare­ment confirmé par Dat Scan, un diag­nos­tic puis à établir une pres­crip­tion de trai­te­ment. Les ateliers ETP ont pour buts :

  • de parve­nir à une meilleure homo­gé­néité des suivis des malades par l’hôpital et en ville,
  • de mobi­li­ser les diffé­rents profes­sion­nels de ces deux secteurs (neuro­logues, méde­cins réédu­ca­teurs, infir­miers, diététicien(ne)s, assis­tants sociaux, kiné…
  • d’établir des bilans éduca­tifs concer­tés (BEP : bilans éduca­tifs parta­gés initiaux et de suivi).

Ceci doit passer par une meilleure prise en compte des vécus, besoins et demandes des patients, ce qui suppose de la part des profes­sion­nels une certaine « abné­ga­tion » de leurs réflexes professionnels !…

Discus­sions autour d’un Café 
Albert Mével­lec, respon­sable du point-​rencontre de Brest aidé de Chris­tine Fidé­lius (travaille à la MAIA de Brest), souhaitent amélio­rer ces moment d’échanges. Le fait de pouvoir se retrou­ver dans la grande salle et d’avoir ces petites tables permet d’accueillir les parti­ci­pants dans de meilleures condi­tions. Il faut rappe­ler que le point rencontre est un lieu ouvert à toute personne dési­reuse de parta­ger son vécu et les diffi­cul­tés rencon­trées avec d’autres personnes vivant les mêmes problèmes et ainsi rompre la soli­tude face à la mala­die. Les échanges permettent d’aborder certaines problé­ma­tiques auxquelles sont confron­tées les personnes (accès aux droits, statut des malades encore en acti­vité, isole­ment…) Nous avons évoqué la possi­bi­lité de mettre une boîte à idées pour les théma­tiques ou problé­ma­tiques que les parti­ci­pants souhaitent abor­der lors du point-​rencontre. Cette prépa­ra­tion en amont, nous permet­trait d’avoir un temps pour nous rensei­gner, trou­ver les bons inter­lo­cu­teurs et éven­tuel­le­ment des inter­ve­nants pour appor­ter des propo­si­tions concrètes des idées et des solu­tions ! En parti­cu­lier Chris­tine Fidé­lius dans le cadre de son acti­vité à la MAIA est en recherche d’un profes­sion­nel pour le soutien psycho­lo­gique qui permet­trait de mettre en place des groupes de paroles (pour les malades et pour les aidants indépendamment).Il y aurait une piste intéressante.

Domi­nique Bonne, Albert Mével­lec, Chris­tine Fidelius

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Début janvier succès pour les tradi­tion­nelles galettes des rois dans les points rencontre et points gymnas­tique du Finis­tère, nous avons recensé dans la convi­via­lité beau­coup de rois et de reines d’un jour !

Rando Parkin­son : Un Grand Merci à toute l’équipe de béné­voles !Le dimanche 12 février 2017, quelque 850 spor­tifs Vété­tistes, cyclos, marcheurs, trai­leurs ont répondu à l’invitation du Vélo-​club et de l’association de parkin­so­niens du Finis­tère pour la 17e édition de la Rando Parkin­son. Les vété­tistes ont été les plus nombreux, suivis par les amateurs de route, les marcheurs et les fans de course nature. 

Tous ont pu appré­cier la qualité des circuits propo­sés et aussi la chaleur de l’accueil (+ l’odeur des crêpes !)  « En plus, pour une fois, il ne pleu­vait pas ! », s’amusait un fidèle du rendez-​vous. Dans la toute nouvelle halle de pétanque, les biligs tour­naient à fond. Merci aux crêpières béné­voles. Ces gour­man­dises ont récom­pensé les parti­ci­pants. Plus de 1000 crêpes ont été distri­buées. Dans les semaines à venir, le club remet­tra un chèque à l’association de Parkin­so­niens du Finis­tère. Il s’était monté à 1.500 € l’an passé.  « On sera plus proche des 2.000 €. Cet argent parti­ci­pera à la mise en place d’ateliers théra­peu­tiques  » et au finan­ce­ment de la recherche sur Parkin­son. Rendez-​vous l’année prochaine, au deuxième dimanche de février…

Le Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez orga­nise régu­liè­re­ment dans le cadre de « hôpi­tal de jour » des rencontres pour les malades et aidants, notre asso­cia­tion apporte son concours. Infor­ma­tions sur la plate­forme de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, ressources et limites de l’aidant, savoir iden­ti­fier le rôle de l’entourage, le soutien asso­cia­tif, connaitre les struc­tures alter­na­tives de soutien et les diffé­rentes aides finan­cières. Plate­forme de répit et d’accompagnement Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez tél : 0298751401

La vente de carnets de tombola 100% Asso­cia­tions orga­ni­sée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions a connu un franc succès ! Atten­dons main­te­nant le tirage qui aura lieu courant avril, nous avise­rons les heureux gagnants.

1 avril 2017 à 14h00 Confé­rence sur Parkin­son au centre des arts et de la culture à Concar­neau par le Profes­seur Derkin­de­ren et son équipe, le clic de Concar­neau inter­vien­dra également.

Notre asso­cia­tion orga­nise un fest-​noz cari­ta­tif le 8 avril 2017 à 21h00 à la salle des fêtes « Brocé­liande » de Plou­da­niel au profit de la recherche et de notre asso­cia­tion. Les forma­tions « fest-​noz » de Breiz Stor­ming, Paotred Pagan et le groupe « Bep Sort » anime­ront gracieu­se­ment cette soirée.

Éduca­tion théra­peu­tique : Notre asso­cia­tion parti­cipe à la forma­tion de 4 groupes de travail pour la mise en place prochai­ne­ment de l’éducation théra­peu­tique pour les Parkin­so­niens au CHU de Brest.

  1. Atelier « repré­sen­ta­tions de la mala­die » dont l’objectif est de travailler sur les aspects psycho-​sociaux pour le patient et pour l’aidant
  2. Atelier « alimen­ta­tion et mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est d’évaluer les repré­sen­ta­tions des patients vis-​à-​vis de leur alimen­ta­tion et d’essayer de réajus­ter le discours en cas de croyances erronées.
  3. Atelier « trai­te­ments de la mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est de travailler sur les méca­nismes d’action, les horaires de prises, les inter­ac­tions avec l’alimentation, les effets secondaires.
  4. Atelier « acti­vité physique dans la mala­die de Parkinson ».

Un compte rendu plus précis sera diffusé dans le prochain parkin­so­nien indépendant. 

Domi­nique Bonne, président de GP29

Fest-​noz caritatif Association de Parkinsoniens du Finistère du 8 avril 2017

Nous étions une poignée de béné­voles à assu­rer la tenue d’une mani­fes­ta­tion desti­née au finan­ce­ment sur la recherche de la mala­die dans le cadre de la jour­née mondiale pour Parkin­son. Nous avons pu assis­ter à une pres­ta­tion de qualité lors du fest-​noz cari­ta­tif. Les trois groupes de musi­ciens au grand cœur ont montré leurs talents et ont pu s’exprimer auprès d’un public conquis. Grand merci aux musi­ciens et chan­teurs qui ont animé cette soirée gracieusement.

Les trois forma­tions pour les citer : Paotred Pagan, Breizh Stor­ming et BEP Sort sont venues en nombre !

Une concur­rence d’un groupe de grande renom­mée (Sone­rien Du) a aspiré quelques danseurs à Guilers, nous avons tout de même pu comp­ta­bi­li­ser 110 entrées payantes.

Les danseurs étaient ravis de passer une bonne soirée pour une noble cause.

Domi­nique Bonne
Chargé de communication

Journée mondiale pour Parkinson à Concarneau 1er avril 2017

Cette année, nous avons choisi d’organiser notre confé­rence annuelle dans le cadre de la jour­née mondiale pour Parkin­son, à Concar­neau, avec le concours du CLIC de Concar­neau. Malgré des lacunes de la presse locale n’ayant pas diffusé toutes les annonces prévues, nous avons accueilli plus de 250 personnes. Le manque de parkings à proxi­mité de la salle n’a pas décou­ragé le public.

Ce fut un réel succès, l’organisation fût exem­plaire : réali­sa­tion d’affiches, accueil du public, distri­bu­tion de docu­men­ta­tions sur la mala­die, tout était parfait, merci à tous les acteurs de cette journée.

Après la présen­ta­tion de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère c’est Auré­lie COJEAN du CLIC qui nous a présenté son action sur le pays de Concar­neau. Les diffé­rentes aides à domi­cile, inter­lo­cu­teur de la maison du Handi­cap à Quim­per. Pour toute ques­tion pratique sur le sujet, merci de la contac­ter au 02.98.97.52.99, par voie postale au Clic de Concar­neau – Hôtel d’Agglomération -1, Rue Victor Schœl­cher 29900 CONCARNEAU ou par mail à l’adresse suivante : clic@cca.bzh.

Inter­ven­tion de Mme Lepe­tit Maud Méde­cin Neuro­logue au CHU de Quimper
Méde­cin neuro­logue nouvel­le­ment arri­vée à l’hôpital de Cornouailles de Quim­per elle nous a présenté comme thème : « la mala­die de Parkin­son et les diffé­rentes actions théra­peu­tiques spor­tives d’entretien » Le Tai chi , la marche nordique, la sophro­lo­gie, la kiné­si­thé­ra­pie de groupe…

Et pour termi­ner, vint le point d’orgue de la confé­rence : l’intervention du Profes­seur Pascal Derkin­de­ren- C’est dans une salle surchauf­fée que le Profes­seur Derkin­de­ren a présenté ses travaux (Alice Prigent est excu­sée — travail urgent au laboratoire.)

Le cerveau enté­rique : l’intelligence du ventre
La méde­cine connais­sait l’existence de neurones dans les intes­tins depuis déjà long­temps mais depuis les années 80 les cher­cheurs ont pu en préci­ser la taille (de l’ordre de 200 millions de neurones ou l’équivalent d’un cerveau de chien) et le mode de fonc­tion­ne­ment. Ces neurones dits « enté­riques » sont consti­tués en maillage sur la paroi du tube diges­tif en forme de « crépine ». Ce cerveau est plus ou moins auto­nome tout en commu­ni­quant dans les deux sens avec la partie basse du système nerveux central (SNC)

On se doutait depuis un certain temps qu’il pouvait y avoir un rapport entre Parkin­son et intes­tins (les malades P. ont souvent un intes­tin pares­seux) et qu’il pouvait donc y avoir une atteinte de ce côté. Mais récem­ment on a pu montrer que les neurones de l’intestin ont la même lésion que ceux du SNC (les « corps de Léwy ») le Parkin­son se carac­té­rise gros­siè­re­ment de deux façons :

  • des neurones à dopa­mine qui meurent
  • des corps de Léwy : amas de protéines anor­males au sein des neurones et qui les font mourir

Comment le sait-​on ? Par des autop­sies de malades Parkin­so­niens décédés.
La première hypo­thèse émise par un cher­cheur améri­cain sur la base de 100 autop­sies lui a fait consi­dé­rer que la mala­die nais­sait dans les intes­tins et ensuite, bien plus tard sans doute, remon­tait, par le nerf vague vers la partie basse du SNC.

Cette hypo­thèse a été contes­tée par un autre cher­cheur qui a travaillé sur 400 autop­sies. Il montre que l’atteinte diges­tive n’est pas toujours présente chez les malades…La migra­tion des corps de Léwy semble pouvoir aller de bas en haut comme de haut en bas.

On a pu détec­ter, à Nantes pour la première fois, des corps de Léwy dans des biop­sies d’intestins. Cette tech­nique de biop­sie par micro­scope est complexe et diffi­cile à mettre en œuvre. Une autre tech­nique « biochi­mique » est aussi utilisée.

La ques­tion de savoir si le tube diges­tif est la porte d’entrée de la mala­die reste donc assez ouverte.

Final : Les ques­tions du public ont été une fois de plus très nombreuses, démon­trant par là même, l’intérêt du sujet.
L’ouverture d’un point rencontre sur Douar­ne­nez a été évoquée, les moyens maté­riels sont en place, il reste à déter­mi­ner les moyens humains.

La rencontre s’est prolon­gée dans la salle de spec­tacle autour d’une bois­son rafraichissante.

Atten­dons main­te­nant les retom­bées de cette jour­née : nouveaux adhé­rents et surtout béné­voles prêts à s’investir dans l’association….

Un compte rendu plus complet de la recherche sur le cerveau enté­rique sera publié dans le prochain parkin­so­nien indépendant

Fran­çois TOSSER Président
Albert MEVELLEC Vice-président
Domi­nique BONNE, chargé de communication

Fest Noz le 8 avril à Ploudaniel au profit de l’Association de Parkinsoniens du Finistère !!

[vu sur le net] Parkinsoniens 29. Un nouveau président désigné

article trouvé sur le site du Télé­gramme

L’association des Parkin­so­niens du Finis­tère tenait son assem­blée géné­rale, samedi, au Juvé­nat. « Aider d’autres personnes permet de retrou­ver une place dans la société, de se sentir à nouveau utile, d’avoir des respon­sa­bi­li­tés, de prendre une fonc­tion, de mener à bien des projets en commun. L’objectif est main­te­nant de faire perdu­rer cette étin­celle de soli­da­rité et de faire de chaque parti­ci­pant un soutien pour l’autre.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien… 

La semaine du cerveau à Brest … et dans toute (ou presque) la France !

Cliquez sur l’affiche pour décou­vrir l’intégralité du programme (.pdf) à Brest de la semaine du cerveau !

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Voici déjà 2017 qui se profile à l’horizon, l’année 2016 aura été riche en événe­ments de toute sorte : les joies, les peines… Quoi de neuf « au bout de la terre » par une météo excep­tion­nel­le­ment clémente ? 

Des adhé­rents morlai­siens ont bien entamé la période en répon­dant présents à l’invitation pour un pique-​nique et une randon­née orga­ni­sée par nos amis des Côtes d’Armor. A nous de leur rendre la poli­tesse en 2017 !

Nous étions présents pour la réunion de synthèse sur la situa­tion de la nico­ti­no­thé­ra­pie à ce jour orga­ni­sée dans le Morbi­han par l’Asso­cia­tion A2N. Merci aux initia­teurs de ce débat. Il est extrê­me­ment regret­table (restons modé­rés) que les nombreux patients soignés par le docteur Villa­fane soient aujourd’hui livrés à eux-​mêmes. Face à cette situa­tion, l’automédication est très tentante. Toute­fois, il serait aujourd’hui tota­le­ment irres­pon­sable d’encourager nos adhé­rents à s’engager dans cette voie tout en compre­nant les espoirs susci­tés. Affaire à suivre… 

Début octobre a eu lieu le rassem­ble­ment annuel « CECAP  orga­nisé à Guitté dans les Côtes d’Armor à la limite de l’Ile et Vilaine, par nos amis d’Ille-et-Vilaine. La semaine a été riche en évène­ments de toute sorte. Le cadre cham­pêtre était très agréable, le temps splen­dide. Merci aux acteurs brétilliens ! 

Le 18 Octobre, l’Association a parti­cipé pour la deuxième année consé­cu­tive au « Forum ‘bien vieillir’ en pays de Morlaix », orga­nisé par le Grou­pe­ment Géron­to­lo­gique du Pays de Morlaix. Si l’affluence globale a été moindre que l’an passé (550 visi­teurs en 2016 contre 700 en 2015, le stand de notre asso­cia­tion a connu une fréquen­ta­tion sensi­ble­ment plus impor­tante que l’année dernière. Merci à tous ceux qui ont parti­cipé à cette journée. 

Dans le courant du 2° trimestre 2016, notre asso­cia­tion a parti­cipé au montage de deux projets d’Education Théra­peu­tique. A ce jour, il n’y a aucune réponse de l’A.R.S. Notre décep­tion est grande plus pour les malades chez qui les besoins sont grands dans ce domaine que pour l’énergie dépen­sée en pure perte par tous les parti­ci­pants à ces deux opérations.

Le point rencontre de Landi­vi­siau démarre tran­quille­ment mais sûrement. 

Le Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez orga­nise dans le cadre de « hôpi­tal de jour » une forma­tion pour les aidants à laquelle, notre asso­cia­tion apporte son concours. Infor­ma­tions sur la plate­forme de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, ressources et limites de l’aidant, savoir iden­ti­fier le rôle de l’entourage, le soutien asso­cia­tif, connaitre les struc­tures alter­na­tives de soutien et les diffé­rentes aides financières.

Début janvier 2017 vente de carnets de tombola orga­ni­sée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Associations
Après un thé dansant en 2016, notre asso­cia­tion orga­nise un fest-​noz cari­ta­tif le 8 avril 2017 à la salle des fêtes « Brocé­liande » de Plou­da­niel au profit de la Recherche et de notre asso­cia­tion. Les forma­tions fest-​noz de Paotred Pagan et le groupe « TAMM TAN » anime­ront gracieu­se­ment cette soirée.

1 avril 2017 (non ce n’est pas un pois­son d’avril) confé­rence sur Parkin­son au centre des arts et de la culture à Concarneau
Bonnes fêtes de fin d’année à tous !

Domi­nique Bonne, président de GP29

[vu sur le net] — Rando Parkinson. 850 participants

article trouvé sur le site du Télé­gramme

[Hier a eu lieu la rando Parkin­son du Folgoët (29) annon­cée ici orga­ni­sée, entre autres, par le gp29…]

Vété­tistes, cyclos, marcheurs, trai­leurs : hier matin, quelque 850 spor­tifs ont répondu à l’invitation du Vélo-​club [du Folgoët] pour la 17e édition de la rando Parkin­son. « Les vété­tistes ont été les plus nombreux, suivis par les amateurs de route, les marcheurs et les fans de course nature », préci­sait Stéphane Le Roux, le président du club

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[vu sur le net] L’Association de Parkinsoniens cherche des bénévoles dans le Finistère

article trouvé sur le site d’Ouest France

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère est à la recherche de béné­voles pour l’animation de « points rencontre », notam­ment en centre Finis­tère. Son président présente cette structure.

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29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le numéro de septembre 2016 annonce la rentrée. C’est l’occasion de faire le point sur les projets en cours et les évène­ments marquants du trimestre.

Educa­tion théra­peu­tique : Pour mémoire, l’éducation théra­peu­tique vise à aider le malade à vivre au mieux avec une mala­die chro­nique. Début juin nous avons concré­tisé les démarches enta­mées avec le CHRU de Brest et la clinique de Kerléna à Roscoff par la signa­ture d’un dossier d’appel à projets pour chaque entité, déposé à l’A.R.S. avant le 15 juin 2016. Nous connaî­trons début septembre les projets rete­nus. Si ces deux projets abou­tissent, quatre personnes de l’association seront formées par un orga­nisme d’état à l’éducation théra­peu­tique (le coût de cette forma­tion sera financé par l’ARS Bretagne). A partir de 2017, des membres de notre asso­cia­tion, devraient inter­ve­nir de façon ponc­tuelle dans ce programme.

Repas de l’association le 25 juin 2016 : après une inter­rup­tion en 2015, nous avons renoué avec la tradi­tion d’une rencontre convi­viale entre les membres de l’association, au début de l’été. Nous étions envi­ron 60 personnes autour d’un cochon grillé au restau­rant « Ty Glaz » à Saint Nic, en baie de Douar­ne­nez. Les parti­ci­pants ont appré­cié l’ambiance sympa­thique et le menu : petit kir, cochon grillé accom­pa­gné de gratin dauphi­nois, rata­touille et pour finir un bon gâteau breton au beurre !

Infor­ma­tion Parkin­son : Claire, Alain Ducros, Denise Heydon sont inter­ve­nus à Ploneour Lanvern pour une infor­ma­tion à l’AFPA pour des futurs auxi­liaires de vie. 

Le 9 septembre nous serons présents pour une réunion au centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle de Perha­ridy de Roscoff avec Monsieur BOU LAHDOU Joseph, méde­cin de réadap­ta­tion physique pour mettre en place des acti­vi­tés pour les malades de Parkin­son, en piscine eau de mer, anima­tion spor­tive (en douceur) en groupes de malades

Le 20 septembre, ouver­ture d’un nouveau point rencontre sur Landi­vi­siau à la maison de l’aidant

En Octobre, le centre Ty Ma Bro de Quer­rien devrait ouvrir pour Parkinson.
La meilleure théra­pie est de lais­ser les patients dans leur propre envi­ron­ne­ment : plus long­temps une personne reste active menta­le­ment et physi­que­ment, plus long­temps elle pourra tenir en échec les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son et conser­ver une bonne qualité de vie. Mais atten­tion : le danger de surme­ner les proches est très grand.

Vivre au quoti­dien avec les malades est très contrai­gnant, fati­guant, dérou­tant. Il est impor­tant de pouvoir faire des pauses pour garder un certain équi­libre. Une infor­ma­tion et un soutien psycho­lo­gique sont souvent néces­saires. L’accueil des malades doit se faire dans une struc­ture adap­tée avec du person­nel compé­tent (infir­mière, aide médico-​psychologique, méde­cin réfé­rent) et des béné­voles formés pour une prise en charge personnalisée. 

L’association Ty Ma Bro ouvrira un centre d’accueil de jour (Caj) qui vise à prendre en charge toute personne souf­frant de la mala­die de Parkin­son. Chaque personne inscrite pourra être reçue pendant une jour­née, chaque semaine, entre 9h30 et 17h30.

Un grand bravo à tous ceux d’entre nous qui ont œuvré à la réus­site de ce projet

Le 18 octobre 2016 : Forum au parc des expo­si­tions de Langol­vas à Morlaix. Thème retenu : AIDE aux Aidants (toutes patho­lo­gies confon­dues). Notre asso­cia­tion sera repré­sen­tée. Objec­tif : Donner les outils aux aidants pour leur permettre d’accompagner au mieux les personnes âgées.

Bonne rentrée à tous !
Domi­nique Bonne, président de GP29

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Quoi de neuf sous le ciel breton depuis la paru­tion du dernier numéro de la revue ?
Le concert de musique baroque du 28 février a attiré envi­ron 200 personnes et dégagé un excé­dent appréciable.

Le 19 mars, lors de l’Assemblée Géné­rale Annuelle de notre asso­cia­tion, un des temps forts de l’année, Marce­line Roc’h, tréso­rière de l’Association depuis plusieurs années, a souhaité céder sa place pour mieux se consa­crer à son mari. D’autres membres ont souhaité égale­ment quit­ter le conseil d’administration tout en conser­vant une part active dans le fonc­tion­ne­ment de l’Association. Le nouveau bureau de l’Association est ainsi constitué :
Président : Domi­nique Bonne
Vice-​présidents : Claire Ducros et Jean-​François Le Hir
Secré­taire : Fran­çois Tosser avec le soutien d’Émilienne Six
Tréso­rier : Chris­tian Le Bihan assisté de Gabriel Jacob.

Le 1 Avril, le docteur Amélie Leblanc a tenu une confé­rence sur l’éducation théra­peu­tique en lien avec la mala­die de Parkin­son. La confé­rence, suivie d’une table ronde, a rassem­blé plus de 180 personnes. Nous tenons à remer­cier l’équipe du CLIC de Landi­vi­siau pour son assis­tance dans la prépa­ra­tion de cette manifestation. 

Le 17 avril, l’Association des Randon­neurs de Landi­vi­siau a orga­nisé une randon­née autour de Landi­vi­siau. La recette de la jour­née a été inté­gra­le­ment rever­sée à notre asso­cia­tion. Nous les remer­cions pour leur accueil et leur générosité. 

Dans les jours à venir, nous lançons le point-​rencontre de Landi­vi­siau. Par ailleurs, nous sommes solli­ci­tés par le docteur Amélie Leblanc pour parti­ci­per à un projet d’éducation théra­peu­tique (2 membres de notre asso­cia­tion y sont conviés). Nous sommes égale­ment solli­ci­tés par la clinique de Roscoff pour une démarche identique.

Citons égale­ment la visite de certains membres de notre asso­cia­tion dans une rési­dence de personnes âgées de Douar­ne­nez, près de la plate­forme de répit lancée par l’hôpital de Douarnenez.
Une délé­ga­tion de notre asso­cia­tion est égale­ment impli­quée dans la prépa­ra­tion du forum « Bien Vieillir en Pays de Morlaix » qui aura lieu le 18 octobre 2016. 

Termi­nons par une note gaie : l’organisation d’un cochon grillé à Saint-​Nic le 25 juin prochain pour tous les membres de l’Association. Nous voulons saluer à notre manière l’arrivée de l’été.

Prenez bien soin de vous et sachons appré­cier l’instant présent.

Fran­çois Tosser, Secré­taire de l’Association.

Informations régionales — association de parkinsoniens du Finistère (29)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

« Thé dansant » orga­nisé pour les Parkin­so­niens du Finistère.
C’est la première fois que notre Asso­cia­tion orga­nise un thé dansant. Cela semblait diffi­cile sur le papier, il a fallu mobi­li­ser beau­coup de bras, trou­ver de l’énergie et de la persé­vé­rance. Eh bien le résul­tat était plus que béné­fique. Le ciel peu clément tout d’abord nous a bien aidé, les sorties à la plage au soleil se sont trans­for­mées en séances de danses. De plus il n’y avait aucun thé dansant à moins de 30 kilo­mètres à la ronde.

Un succès inat­tendu, rendu possible grâce aux nombreux béné­voles de l’Association, aux étudiantes du lycée du Cleus­meur de Lesne­ven, à leurs parents et à la parti­ci­pa­tion d’environ 350 « guin­cheurs », (malgré l’erreur du Télé­gramme de Brest qui n’a pas fait paraitre l’annonce de la mani­fes­ta­tion comme prévu initia­le­ment). Le bouche à oreille a fonc­tionné : les amis de mes amis sont mes amis… Iffic, l’animateur de « Romance Bleue », nous a quand même emmené ses 180 aficio­na­dos, de fervents habi­tués des dimanches dansants !

A peine le D’J Iffic a-​t-​il lancé les premières notes que des dizaines de couples se sont lancées sur la piste de danse : se succèdent valses, tangos, madi­son, cha-​cha… et autres danses tradi­tion­nelles ; tous étaient ravis de cet après-​midi festif auquel les amis des communes voisines ont pu parti­ci­per. Les personnes présentes ont très peu quitté la piste de danse, sauf pour un goûter qui a été l’occasion de faire une pause.

Les jour­na­listes de « TV rési­dence » étaient présents pour faire un repor­tage sur notre asso­cia­tion de malades et sur les jeunes filles en termi­nale BAC Pro du lycée du Cleus­meur de Lesne­ven. Ils ont inter­rogé quelques personnes présentes jeunes et moins jeunes, des ques­tions ciblées d’ordre festif et multi­gé­né­ra­tion­nel. Ce repor­tage passera sur la chaîne régio­nale de TEBEO courant mars/​avril 2016.

L’après-midi a été très appré­cié par les danseurs : l’ambiance était au rendez-​vous. Près de 303 entrées payantes ont été comptabilisées. 

Actions suivantes :
Le 14 février 2016 en mati­née, le vélo club du Folgoët orga­nise : des sorties vélo route et VTT, course à pied, randon­née, marche nordique, présence de chevaux. Ceci au profit de la recherche sur Parkinson.

Le 28 février 2016, un concert de musique Baroque à l’église de Bourg-​Blanc au profit de notre association.

Le 1er avril 2016, confé­rence orga­ni­sée par le CLIC de Landi­vi­siau et notre asso­cia­tion, animée par Mme Amélie Leblanc, Méde­cin Neuro­logue au CHRU de Brest et à l’Hôpital d’instruction des armées Clermont-​Tonnerre : thème retenu « l’éducation thérapeutique ». 

Domi­nique Bonne, président.

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