[vu sur le net] Pays de Quimperlé. Mieux vivre la maladie de Parkinson
Publié le 17 mars 2018 à 17:30Un point de rencontre est ouvert une fois par mois à la salle Ellé de l’espace Benoîte-Groult, à Quimperlé (Finistère), pour les personnes souffrant de la maladie de Parkinson.
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[vu sur le net] Vélo club. Un don de 2.512 € contre Parkinson
Publié le 01 mars 2018 à 09:50article trouvé sur le site du Télégramme
Le 11 février, la matinée sportive organisée par le Club de vélo et ses partenaires au profit de l’Association des parkinsoniens du Finistère avait établi un nouveau record de participation, en réunissant près de 900 cyclistes, traileurs, vététistes et marcheurs. Samedi, c’est donc un chèque au montant, lui aussi record, de 2.512 €, qu’ont reçu ses représentants.
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Matinée Parkinson. Une participation record !
Publié le 19 février 2018 à 11:31Cyclistes, vététistes, traileurs et marcheurs ont été quelque 900 à répondre, dimanche 11 février, à l’invitation du Vélo club à participer à sa traditionnelle matinée en faveur de la lutte contre la maladie de Parkinson. Soit une cinquantaine de plus que l’an passé. « C’est un nouveau record ! », s’est réjoui Stéphane Le Roux, le président, qui n’a pas manqué de saluer tous les participants mais aussi les bénévoles, à commencer par ceux qui, derrière les billigoù, ont confectionné 1.250 crêpes ! Le responsable a aussi souligné la convivialité de la manifestation. Elle permettra de faire un don conséquent à l’association des Parkinsoniens du Finistère. « Un chèque sera remis prochainement ». Un grand merci à toute l’équipe du vélo-club du Folgoët qui nous offre chaque année une des plus grandes manifestations sportives Finistériennes de collectes de fonds pour la recherche sur Parkinson.
Solidarité, Sportivité et Convivialité sont les mots qui déterminent le mieux l’esprit de la matinée dédiée pour la recherche sur la maladie de Parkinson, qui connait chaque année un immense succès. Vous étiez un peu plus de 900 Cyclistes, vététistes, coureurs, marcheurs, organisateurs, bénévoles, élus, sans oublier les crêpières. (Plus de 1200 crêpes furent distribuées) Vous donnez généreusement de votre temps, de votre énergie, un grand Merci pour votre engagement, votre enthousiasme.
Votre contribution servira à financer des travaux de recherche novateurs menés par des scientifiques et chercheurs de Nantes. Le but améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et un jour à trouver un remède à la maladie.
Face à la maladie de Parkinson chaque pas, chaque don est une conquête.
Votre engagement précieux nous va droit au cœur.
Au nom de tous les Parkinsoniens, Merci !
Dominique BONNE pour l’Association de Parkinsoniens du Finistère
[vu sur le net] Rando Parkinson. Rendez-vous dimanche (Le Folgoët)
Publié le 09 février 2018 à 20:01article trouvé sur le site du Télégramme
Coordonnée par le Vélo-club, la traditionnelle matinée sportive au profit de l’association des Parkinsoniens du Finistère se déroulera ce dimanche. « Quarante bénévoles soutiennent cette manifestation, dont plusieurs crêpières, qui vont confectionner quelque 1.500 crêpes, les traceurs de circuits, ainsi que ceux qui assurent les permanences au bar, aux inscriptions ou encore aux ravitaillements », note Stéphane Le Roux, le président.
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Randos contre la Parkinson : 11 Février, Le Folgoët
Publié le 02 février 2018 à 10:1929 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE
Publié le 25 janvier 2018 à 09:29Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71
Revoilà la fin de l’année avec la mauvaise saison que nous bretons, affrontons avec une détermination sans faille. Notre association continue son petit bonhomme de chemin avec les activités qui ont repris avec le même enthousiasme. Au moment où vous lirez ces lignes, l’émission sur la maladie de Parkinson que nous avons enregistrée au mois de septembre, est diffusée sur la chaîne TEBEO dans l’émission « Parlons Santé » de novembre
Courant octobre, une délégation finistérienne (moins importante que les années précédentes) a participé à la semaine CECAP à Erdeven, organisée de main de maître par nos amis du Morbihan. Un grand merci à eux et disons-le tout net, les absents ont eu tort (au moins ceux qui pouvaient venir).
Nous avons noté avec le plus grand intérêt l’engagement du professeur Derkinderen de recevoir les personnes suivies par le docteur Villafane, qui seraient livrés à eux même sans traitement prescrit.
Le programme ETPARK (éducation thérapeutique pour les malades de Parkinson) démarre progressivement avec la mise en place des ateliers thérapeutiques.
En février 2018, le cyclo-club du Folgoët organise son rassemblement annuel à notre profit, avec pour objectif d’atteindre les mille participants après les 800 de 2017.
Notre conférence annuelle « PARKINSON » aura lieu le 31 Mars 2018 avec pour l’instant comme intervenant le docteur Amélie Leblanc pour présenter le programme d’éducation thérapeutique réservé aux malades de Parkinson, diagnostiqués depuis moins de cinq ans.
Le 13 mai 2018, le club Redeg e Plougastel organise ses courses annuelles dans la magnifique localité de Plougastel-Daoulas, à notre profit. Venez nombreux et un grand merci pour eux.
D’ici là, nous vous souhaitons la meilleure fin d’année possible et à l’année prochaine.
Le Président : François Tosser
Vélo-club. Rando Parkinson le 11 février (Le Folgoët)
Publié le 18 janvier 2018 à 16:35article trouvé sur le site du Télegramme
Dimanche, une cinquantaine d’adhérents du Vélo-club a participé à la première sortie officielle de l’année. « Nous sommes très heureux de nous retrouver (d’autant que) la météo est enfin favorable », a noté Stéphane Le Roux qui, désormais, partage la présidence avec Odile Jacq.
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[vu sur le net] Parkinsoniens. Garder la joie de vivre
Publié le 17 janvier 2018 à 11:35article trouvé sur le site du Télegramme
Chaque deuxième lundi du mois, l’association de Parkinsoniens du Finistère se retrouve à l’Orpam. Certains membres sont atteints par la maladie, les autres accompagnent, soutiennent. Car le combat contre Parkinson ne se mène pas seul. Ni en broyant du noir. Il faut continuer à vivre. Et à rire.
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Parlons santé : deux parkinsoniens de l’association racontent …
Publié le 27 novembre 2017 à 08:51Émission trouvée sur le site de Tébéo (Télévision Bretagne Ouest)
Cliquez sur la photo pour lancer la vidéo.
Points rencontre de Brest, Morlaix, Quimperlé et Quimper (novembre 2017)
Publié le 26 novembre 2017 à 08:22point rencontre de Brest du 17 novembre
Nous n’avions pas d’intervenant prévu mais par surprise nous avons eu la visite de 2 journalistes ‑Ouest France et Télégramme — qui ont pris photos et récolté quelques infos sur les activités de l’Association. Des parutions devraient suivre.
Avant la réunion j’ai été appelé par la sœur d’un malade habitant St Pol de Léon et isolé. Je lui ai fait parvenir des infos sur nos activités.
Deux couples nouveaux venus dont l’un était des revenants : les hommes malades accompagnés de leurs épouses. Un malade a 14 ans de maladie dont 5 ans après SCP faite à Rennes et très satisfait.
J’avais préparé un questionnaire sur l’alimentation et la maladie, plus pour y faire réfléchir avant et lancer une discussion que pour les infos récoltées. Plusieurs personnes se sont exprimées sur leurs pratiques alimentaires et essais de changement. Le sujet est jugé important, beaucoup d’informations circulent et parfois contradictoires ! Comment s’y retrouver, ce n’est pas facile ! Quelques grands principes valables pour tous malades ou non et d’autant plus pour des malades dont le métabolisme doit être « boosté » pour ne pas charger un organisme déjà à la peine :
- variété des apports journaliers et sur la semaine. Un point de repère : la couleur des aliments fruits et légumes dont la variété est un bon indice des qualités intrinsèques.
- Les point de vue quantitatif et qualitatif : les macro nutriments (glucides lipides protides) et les micro nutriments (la micro nutrition se développe) : vitamines, sels minéraux, oligoéléments jouent un grand rôle notamment dans l’assimilation des nutriments et leur « bio disponibilité ».
- le petit déjeuner est souvent négligé alors que c’est le repas qui met en route la production endogène de dopamine qui même chez les malades n’est pas réduite à néant et n’a pas l’inconvénient de générer des problèmes de dyskinésie comme les apports de dopamine exogène par les traitements fortement dosés. Il faut essayer de le décaler de la prise de ces médicaments pour éviter la compétition entre ces apports.
- Vit C, D, PP (NADH), polyphénols, anti oxydants et anti inflammatoires, … ils sont apportés surtout par les fruits et légumes crus et bio de préférence. Il est utile de rechercher les produits locaux de qualité, frais, pas toujours plus chers que les produits d’hypermarché.
- Il a été question des sucres et des graisses dont la qualité est très importante et la question du bon rapport oméga 3 – 6‑9
- Le curcuma et la cannelle de Ceylan ont montré dans des études cliniques leurs effets positifs sur les symptômes moteurs : ne pas hésiter à en assaisonner les plats ; le curcuma s’assimile mieux avec de l’huile et/ou du poivre noir ;
- Le cas de personnes seules qui ne sont pas motivées pour se cuisiner des petits plats optent pour la facilité de produits consommables sans préparation : c’est une tentation contre laquelle il faut essayer de lutter. La saveur des aliments est un facteur de bonne humeur : un petit effort est toujours récompensé.
Pour la prochaine séance le 15/12 il est prévu la présence de François Tosser, Président, et d’une psychologue du centre d’accueil de jour de Keraudren, Marion Meynial (contact pris par Renée Péron)
Par ailleurs je dois voir une psychologue Julie Le Fur, qui travaille notamment à Parentâge, pour parler de groupes de parole malades et aidants, une initiative qui n’avait pas abouti l’an dernier.
A l’avenir nous essaierons de prévoir pour chaque mois un une intervenante qui apporte des compléments aux consultations de spécialistes qui sont jugées très brèves et peu fréquentes.
On peut penser à kiné, ergothérapeute, orthophoniste (LSVT), micro-nutritionniste, acupuncteur,…
Les suggestions de contact sont bienvenues.
–
Albert Mévellec
Tel : 0683413082
Le 13 novembre avait lieu le P.R. de Morlaix (17 personnes). Nous avons une configuration de salle très conviviale où chacun peut s’exprimer très facilement. Le traditionnel « tour de table permet de constater que le mois d’octobre a été « compliqué » pour les malades et leur entourage. Signe encourageant : il y avait peu d’absents. De quoi avons-nous parlé ? De beaucoup de choses au cours d’échanges animés. Signalons un témoignage particulièrement émouvant d’un couple nouveau venu qui reprend petit à petit goût à la vie après un passage très critique.
François Tosser
Tel : 0298725163
Point rencontre de Quimperlé
Notre point rencontre de Quimperlé a beaucoup de succès depuis le mois de septembre. Nous nous retrouvons à 20 voire 22 personnes à la salle Ellé de l’espace Benoîte Groux le 2ème mercredi du mois.
Les anciens sont heureux de se retrouver, les nouveaux se sont bien intégrés. Les langues se délient et chacun raconte son expérience… ou demande des renseignements puis place aux jeux dans la bonne humeur !
Certains (9 à ce jour) font part de leurs activités à l’accueil de jour à Ty Ma Bro à Querrien où ils sont bien entourés.
L’après- midi se termine par un goûter où on échange les recettes des gâteaux confectionnés par tous.
Au mois de Décembre, la salle municipale étant occupée, nous avons décidé à l’unanimité de faire notre point rencontre au restaurant!!!
Claire Ducros
Point rencontre de Quimper : quelques changements au point rencontre, nous n’avons plus d’animatrice de chant.
Des personnes du groupe animent des jeux (scrabble, nain jaune…) et il est prévu prochainement une initiation à la danse bretonne.
Rien n’est vraiment arrêté, le point rencontre évoluera suivant les envies des participants.
Nous sommes actuellement environ une dizaine de personnes.
A la gymnastique, nous sommes souvent à 17 personnes.
Une nouvelle kinésithérapeute, Aurélia le Dréau prendra la suite de Claire Evrain qui part à la retraite.
Denise Heydon PR Quimper
29 – Association de Parkinsoniens du Finistère
Publié le 29 octobre 2017 à 10:11Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
C’est la rentrée, il faut se remettre au travail. Dehors, le soleil brille et vous incite à tout sauf à s’installer devant l’ordinateur. Mais, il me suffit de penser à tous les malades de notre Association, à tous les aidants qui les entourent pour me donner du cœur à l’ouvrage. Signalons une innovation sur notre site internet : « GP 29 » où vous trouverez en haut et à droite de la page de garde 2 nouveaux liens « points-rencontres du GP 29 » et « responsables du GP 29 ». Vous trouverez ainsi toutes les informations pour nous joindre très rapidement.
La vie du groupe
Le 29 juin dernier, un groupe de plus de 40 personnes s’est réuni pour un pique-nique à Châteauneuf du Faou. Nous remercions la municipalité de la ville pour la mise à disposition gratuite d’une salle très fonctionnelle. En effet, la météo estivale des jours précédents avait laissé place à une pluie tenace. Mais comme le dit la chanson, le soleil était dans nos cœurs. Jeux, chansons et petites histoires ont agrémentés l’après-midi. Plus de quarante personnes sur plus de 220 adhérents, ce n’est pas beaucoup même en décomptant les personnes qui ne peuvent pas se déplacer. Il faudra faire mieux l’année prochaine.
Dans le courant de l’été, Claire Ducros et Jean Lion ont animé chacun de leur côté, une séance d’information sur la maladie de Parkinson qui ont vivement intéressé leur auditoire. Le 10 août dernier, le club de bridge de l’Aber a organisé un tournoi en notre faveur. Dominique Bonne et François Tosser ont essayé de comprendre en vain les subtilités du bridge. Merci à tous les participants pour leur générosité et leur accueil.
Le 5 septembre prochain, Claire Ducros, assistée de Denise Heydon, Annick & François Tosser intervient devant des bénévoles de l’hôpital de Quimper lors d’une journée de formation sur le rôle des bénévoles dans les hôpitaux avec des malades de Parkinson.
Le 8 septembre 2017, réunion de rentrée du C.A. de l’Association
Les 9 & 10 septembre prochain, lors d’un salon animalier, Louis Arzur, adhérent de notre association, met en vente des peluches fabriquées par ses soins.
Les activités reprennent aux jours habituels à partir du début du mois de septembre 2017 avec 2 changements et une incertitude :
- La première réunion du point-rencontre de Landivisiau aura lieu le 10 octobre ;
- La séance de sophrologie de Morlaix aura lieu le lundi au lieu du mardi et les séances de marche nordique auront lieu le lundi ;
- Nous sommes dans l’attente d’une réponse de la fondation ILDYS quant au financement d’une session de formation en sophrologie sur Landivisiau ;
- Le 3 octobre 2017, participation à une conférence sur la maladie de Parkinson animée par le docteur Kieffer, à l’initiative de la PRO-BTP, à la salle du Roudour à Saint-Martin des Champs ;
- Du 1 au 6 octobre 2017 : rassemblement CECAP à Erdeven à l’initiative de nos amis du Morbihan.
Le 14 Octobre 2017 : participation à une conférence sur la maladie de Parkinson organisée par le C.C.A.S. de Quimperlé.
Pour être complets, signalons le projet « ETPAR » qui suit son cours.
Comme vous pouvez le constater, les activités ne manquent pas : néanmoins l’équipe qui tient le dispositif, aurait un grand besoin de renfort.
Bonne rentrée à tous
Le Président : François TOSSER
Le point rencontre de Brest
Publié le 17 octobre 2017 à 17:42Le point rencontre de Brest s’est déroulée dans la grande salle du patronage du pilier rouge, ce vendredi 15 septembre.
Nous étions environ une vingtaine de personnes malades et aidants. Nous avions mis à disposition de la documentation sur la maladie de Parkinson.
Albert Mévellec responsable du Point rencontre de Brest étant souffrant, nous a demandé Odile et moi de le remplacer.
Nous avons donc accueillis trois malades dont deux que nous avions déjà vus, il y a environ 5 ans. Ces personnes n’étaient pas revenues aux points rencontre car elles ne se sentaient pas prêtes.
Une nouvelle dame déclarée malade depuis un mois et demi a expliqué le parcours de sa vie. Elle a décidé d’emblée de venir nous rejoindre au PR. Tous les trois viendrons rejoindre le groupe de gymnastique douce une fois par semaine au patronage laïque du pilier rouge.
Nous avons donc présenté les dernières informations, la reprise de la gym, des activités, et la mise en place de l’éducation thérapeutique du patient au CHRU hôpital de la cavale blanche à Brest, André un malade a pu d’ailleurs expliquer qu’il avait participé à un atelier d’éducation physique le matin-même au grand large,( port de commerce)
André nous a donc présenté l’organisation de l’atelier pour 9 personnes malades et aidants encadrés par un médecin et Audrey notre kiné du pilier rouge.
Ensuite toutes les personnes présentes ont pu discuter d’un café et thé préparé par notre fidèle Marceline.
[gp29] 19 ème Salon animalier floral et artisanal de Ploudaniel
Publié le 27 septembre 2017 à 08:24Le 23 septembre à 20h30 notre association Parkinson Finistère était invitée par l’Amicale des Oiseaux Exotiques d’Armorique (A.O.E.A) à la salle de gymnastique de Ploudaniel pour la remise d’un chèque au profit de notre association. Ce don fait suite à la 19e édition du salon animalier floral et artisanal de Ploudaniel ou 3500 visiteurs se sont présentés, ils fêteront l’année prochaine leur 20 ans.
Nous avons exprimé toute notre sympathie pour cette action caritative, en rappelant nos activités notamment la gymnastique douce une fois par semaine encadrée par un kiné de cette commune.
Louis Arzur et son épouse étaient présents lors de la remise du chèque
Nos actions actuelles et futures
- Cours de Sophrologie les mercredis tous les 15 jours de 15h00 à 16h00 à la maison de l’aidant de Landivisiau pour les malades de Parkinson
- Conférence sur la maladie de Parkinson le 3 octobre 2017 à Saint Martin des champs, organisée par le BTP Bretagne : Le Dr. Kieffer neurologue au CHU Cavale Blanche de Brest et à l’Hôpital de Morlaix, le CLIC de Morlaix et notre association, participeront à cet après midi d’informations.
- Le centre de répit de l’hôpital de Douarnenez, organise, sur inscriptions, des formations pour les accompagnants de malades de Parkinson. Voir la plaquette.
Rappel : Le CECAP regroupement national de 10 associations départementales de malades de Parkinson, dont les 5 départements bretons, organise son rassemblement annuel à Erdeven dans le Morbihan du 1er au 7 octobre 2017. - Le Vélo Club du Folgoët organisera sa journée annuelle « 1000 participants pour la recherche sur la maladie de Parkinson » le 11 ou 18 février 2018 (à confirmer). Au programme vélo route, Vtt, course à pieds et circuits de marche.
- Un reportage de TV résidences sera diffusé en octobre 2017 sur TEBEO dans l’émission « Parlons Santé » le thème accompagnants et aidants des malades de Parkinson dans le Finistère.
- Prochainement un reportage télévisé sur TEBEO sera consacré au programme d’éducation thérapeutique pour malades de Parkinson initié par le CHRU de Brest –Dr Amélie Leblanc neurologue- en partenariat avec Appui Santé Nord Finistère (professionnels libéraux du secteur) et notre association.
Dominique BONNE
[GP29] La vie du groupe
Publié le 15 septembre 2017 à 07:53Le 29 juin dernier, un groupe d’adhérents de plus de 40 personnes s’est réuni pour un pique-nique à Châteauneuf du Faou. Nous remercions la municipalité de la ville pour la mise à disposition gratuite d’une salle très fonctionnelle.
En effet, la météo estivale des jours précédents avait laissé place à une pluie tenace. Mais comme le dit la chanson, le soleil était dans nos cœurs. Jeux, chansons et petites histoires ont agrémentés l’après-midi.
Plus de quarante personnes sur plus de 220 adhérents, ce n’est pas beaucoup même en décomptant les personnes qui ne peuvent pas se déplacer. Il faudra faire mieux l’année prochaine.
Dans le courant de l’été, Claire DUCROS et Jean LION ont animé chacun de leur côté, une séance d’information sur la maladie de Parkinson qui ont vivement intéressé leur auditoire.
Le 10 août dernier, le club de bridge de l’Aber a organisé un tournoi en notre faveur. Dominique BONNE et François TOSSER ont essayé de comprendre en vain les subtilités du bridge. Merci à tous les participants pour leur générosité et leur accueil.
Le 5 septembre prochain, Claire DUCROS, assistée de Denise HEYDON, Annick & François TOSSER intervient devant des bénévoles de l’hôpital de Quimper lors d’une journée de formation sur le rôle des bénévoles dans les hôpitaux avec des malades de Parkinson.
Le 8 septembre 2017, réunion de rentrée du C.A. de l’Association
Les 9 & 10 septembre prochain, lors d’un salon animalier, Louis ARZUR, adhérent de notre association, met en vente des peluches fabriquées par ses soins.
Le premier atelier, réalisé fin juin pour une dizaine de malades et un aidant, a semble-t-il donné satisfaction aux animateurs et participants. Nous invitons donc les personnes concernées à interroger leur neurologue ou médecin traitant sur l’entrée dans le dispositif.
Les activités reprennent aux jours habituels à partir du début du mois de septembre 2017 avec les changements suivants :
- La première réunion du point-rencontre de Landivisiau aura lieu le 10 octobre ;
- La séance de sophrologie de Morlaix aura lieu le lundi au lieu du mardi et les séances de marche nordique auront lieu le lundi ;
- Suite à des tests lancés au printemps, une session de sophrologie démarre à la maison de l’Aidant – 9, rue des Marronniers à Landivisiau, de 15 h 00 à 16 h 00, le mercredi, une semaine sur 2 ;
Le 3 octobre 2017, participation à une conférence sur la maladie de Parkinson animée par le docteur KIEFFER, à l’initiative de la PRO-BTP, à la salle du Roudour à Saint-Martin des Champs.
Du 1 au 6 octobre 2017 : rassemblement CECAP à Erdeven à l’initiative de nos amis du Morbihan.
Le 14 Octobre 2017 : participation à une conférence sur la maladie de Parkinson organisée par le C.C.A.S. de Quimperlé.
Comme vous pouvez le constater, les activités ne manquent pas : néanmoins l’équipe qui tient le dispositif à grand peine aurait un grand besoin de renfort.
Le Président : François TOSSER
Le tournoi de bridge de Saint Pabu (AdPF)
Publié le 14 août 2017 à 11:05Le tournoi de bridge organisé le jeudi 10 aout 2017, au profit de notre association de Parkinsoniens du Finistère a connu une belle participation. Il a permis de collecter 1.472 €. Ces fonds serviront entre autre à financer la recherche sur Parkinson et les activités pour les parkinsoniens du Finistère. Quatre-vingts joueurs en provenance des clubs de Brest, Saint Renan, Landerneau, Lesneven, Portsall, Saint-Pabu et Landivisiau se sont affrontés. De nombreux lots ont été tirés au sort : homards, vins de Bourgogne et de Bordeaux, afin de remercier les participants.
Tournoi de Bridge au profit de l’AdPF à Saint Pabu le 10 Août !!
Publié le 01 août 2017 à 10:1329 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE
Publié le 21 juillet 2017 à 08:43Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69
Dans le Finistère, là où finit la terre, disent les pessimistes, où tout commence pour les optimistes que nous sommes, quoi de nouveau depuis le dernier numéro du Parkinsonien Indépendant ?
Le 18 mars 2017, nous avons tenu notre assemblée générale annuelle avec le renouvellement du conseil d’administration. Après 5 années à la présidence de l’Association, Dominique Bonne, malgré nos demandes, a maintenu sa décision de quitter le poste. Après de longues discussions, le Conseil d’Administration a entériné les mouvements suivants :
Entrées au C.A. : Michel Boudehen, Marie et Henri Louarn, Albert Mevellec (vice-président).
Départs du C.A. : Edmonde Le Hir.
Changements de postes : J.F. Le Hir redevient simple membre du C.A. ; Annick Tosser secrétaire ; François Tosser président.
Le 1 Avril 2017, l’Association a organisé sa traditionnelle conférence annuelle sur la maladie de Parkinson dans le cadre de la journée mondiale sur la maladie. Plus de 200 personnes avaient répondu à l’invitation pour entendre :
Aurélie Cojean du Clic de Concarneau qui a présenté les services de cet organisme très utile (trop méconnus du grand public).
Maud Lepetit, neurologue au C.H. de Cornouailles à Quimper, qui a montré l’intérêt du maintien d’une activité physique pour les personnes souffrant d’une maladie neurodégénérative.
Le professeur Derkinderen qui a fait le point sur les recherches entreprises par le C.H.U. de Nantes au sujet des influences de l’intestin sur la maladie de Parkinson.
Le public (très averti) a longuement questionné les intervenants. Hélas, les contingences horaires des uns et des autres nous ont obligés à limiter ces échanges.
Le 8 avril, nous avons organisé un fest-noz à Ploudaniel. Nous avons passé une excellente soirée malgré une faible affluence ; les absents ont eu tort !!! Toutefois, force est de constater que notre association répond difficilement aux exigences de manifestations de ce type.
Le 12 avril, notre président a inauguré son nouveau statut en participant à l’A.G. des Ainés ruraux du Finistère pour recueillir un chèque de plus de 2 400 € (25% affectés au fonctionnement de l’Association et 75 % à la recherche). A l’origine de ce don, un membre de leur organisme a participé en 2016, conjointement avec notre président au comité de pilotage du forum 2016 « bien vieillir en pays de Morlaix ».
Le 12 avril également, Jean Lion a animé une séance d’information sur la maladie de Parkinson devant des stagiaires, très intéressés par le sujet. 3 personnes de l’Association ont apporté leur témoignage sur la manière dont elles vivent la maladie.
Les réunions de travail sur l’ET Park se poursuivent et une première synthèse le 26 avril a montré la bonne avancée du projet, guetté par les médias locaux « Tébéo ». Dominique Bonne & Annick Tosser vont entamer la formation théorique E.T.P. pour permettre à notre association de s’impliquer dans l’ET Park.
Le 9 juin, se tient le premier conseil d’administration de la nouvelle équipe.
Les 10 et 11 juin, notre ami Jean Lion participe à une opération « portes ouvertes » dans un magnifique jardin au Nord de Brest (les bénéfices seront reversés à notre association).
Je voudrais terminer ce tour d’horizon par un grand merci à Dominique BONNE pour tout le travail accompli. Lui succéder est une lourde tâche mais je sais pouvoir compter sur toute l’équipe.
François Tosser président GP29
Compte-rendu point-rencontre de Brest (pilier rouge) du 28 avril 2017
Publié le 15 mai 2017 à 09:55Le Point rencontre de Brest a eu lieu le vendredi 28 avril 2017 au patronage laïque du pilier rouge à Brest, nous avons accueilli plus de 30 personnes, malades et aidants. Nous avions programmé une démonstration d’un dispositif de stimulation cérébrale par conduction osseuse aspirant à supprimer le freezing, ce symptôme de blocage de la marche à l’origine de nombreuses chutes.
Autonome et non invasif, le système est constitué d’un boîtier qui se fixe à la taille et d’un casque fonctionnant par conduction osseuse et exerçant une Stimulation Rythmique Auditive (SRA). Concrètement, l’analyse des signaux par les capteurs du boîtier permet de suivre l’évolution de la personne qui marche et de lui envoyer un stimulus audio régulier adapté à son rythme. Un bouton de réglage du tempo permet d’augmenter ou réduire la cadence de la marche de l’utilisateur. Plusieurs personnes présentes ont pu tester ce matériel.
L’impression générale est que le profil de malades pouvant être concerné est assez étroit entre les personnes qui ont assez de difficultés à la marche pour en souffrir au quotidien (à la maison ou à l’extérieur) mais pas de trop pour pouvoir profiter du système d’aide électronique. A ce stade de développement (des évolutions sont toujours en cours…), le produit n’a pas convaincu beaucoup de monde. Affaire à suivre
Éducation Thérapeutique du Patient (ETP):
Le sujet a été de nouveau abordé, un peu bousculé par le débordement de la partie consacrée au Walk-Me qui a pris plus de place que prévu.
L’ETP est un sujet important qui demande du temps et de la pédagogie pour que le message soit bien compris. Cela est vrai même pour les professionnels. Il faudra reprendre le sujet lors des prochains points rencontre.
Le programme ETP apportera un plus à l’accompagnement des malades, si nous prenons le temps de bien expliquer la logique complémentaire de la pratique médicale et professionnelle commune qui consiste souvent à poser au vu d’un simple examen clinique (il n’existe pas à ce jour de biomarqueurs de la maladie), rarement confirmé par Dat Scan, un diagnostic puis à établir une prescription de traitement. Les ateliers ETP ont pour buts :
- de parvenir à une meilleure homogénéité des suivis des malades par l’hôpital et en ville,
- de mobiliser les différents professionnels de ces deux secteurs (neurologues, médecins rééducateurs, infirmiers, diététicien(ne)s, assistants sociaux, kiné…
- d’établir des bilans éducatifs concertés (BEP : bilans éducatifs partagés initiaux et de suivi).
Ceci doit passer par une meilleure prise en compte des vécus, besoins et demandes des patients, ce qui suppose de la part des professionnels une certaine « abnégation » de leurs réflexes professionnels !…
Discussions autour d’un Café
Albert Mévellec, responsable du point-rencontre de Brest aidé de Christine Fidélius (travaille à la MAIA de Brest), souhaitent améliorer ces moment d’échanges. Le fait de pouvoir se retrouver dans la grande salle et d’avoir ces petites tables permet d’accueillir les participants dans de meilleures conditions. Il faut rappeler que le point rencontre est un lieu ouvert à toute personne désireuse de partager son vécu et les difficultés rencontrées avec d’autres personnes vivant les mêmes problèmes et ainsi rompre la solitude face à la maladie. Les échanges permettent d’aborder certaines problématiques auxquelles sont confrontées les personnes (accès aux droits, statut des malades encore en activité, isolement…) Nous avons évoqué la possibilité de mettre une boîte à idées pour les thématiques ou problématiques que les participants souhaitent aborder lors du point-rencontre. Cette préparation en amont, nous permettrait d’avoir un temps pour nous renseigner, trouver les bons interlocuteurs et éventuellement des intervenants pour apporter des propositions concrètes des idées et des solutions ! En particulier Christine Fidélius dans le cadre de son activité à la MAIA est en recherche d’un professionnel pour le soutien psychologique qui permettrait de mettre en place des groupes de paroles (pour les malades et pour les aidants indépendamment).Il y aurait une piste intéressante.
Dominique Bonne, Albert Mévellec, Christine Fidelius
29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE
Publié le 27 avril 2017 à 17:48Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68
Début janvier succès pour les traditionnelles galettes des rois dans les points rencontre et points gymnastique du Finistère, nous avons recensé dans la convivialité beaucoup de rois et de reines d’un jour !
Rando Parkinson : Un Grand Merci à toute l’équipe de bénévoles !Le dimanche 12 février 2017, quelque 850 sportifs Vététistes, cyclos, marcheurs, traileurs ont répondu à l’invitation du Vélo-club et de l’association de parkinsoniens du Finistère pour la 17e édition de la Rando Parkinson. Les vététistes ont été les plus nombreux, suivis par les amateurs de route, les marcheurs et les fans de course nature.
Tous ont pu apprécier la qualité des circuits proposés et aussi la chaleur de l’accueil (+ l’odeur des crêpes !) « En plus, pour une fois, il ne pleuvait pas ! », s’amusait un fidèle du rendez-vous. Dans la toute nouvelle halle de pétanque, les biligs tournaient à fond. Merci aux crêpières bénévoles. Ces gourmandises ont récompensé les participants. Plus de 1000 crêpes ont été distribuées. Dans les semaines à venir, le club remettra un chèque à l’association de Parkinsoniens du Finistère. Il s’était monté à 1.500 € l’an passé. « On sera plus proche des 2.000 €. Cet argent participera à la mise en place d’ateliers thérapeutiques » et au financement de la recherche sur Parkinson. Rendez-vous l’année prochaine, au deuxième dimanche de février…
Le Centre Hospitalier de Douarnenez organise régulièrement dans le cadre de « hôpital de jour » des rencontres pour les malades et aidants, notre association apporte son concours. Informations sur la plateforme de répit de l’hôpital de Douarnenez, ressources et limites de l’aidant, savoir identifier le rôle de l’entourage, le soutien associatif, connaitre les structures alternatives de soutien et les différentes aides financières. Plateforme de répit et d’accompagnement Centre Hospitalier de Douarnenez tél : 0298751401
La vente de carnets de tombola 100% Associations organisée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Associations a connu un franc succès ! Attendons maintenant le tirage qui aura lieu courant avril, nous aviserons les heureux gagnants.
1 avril 2017 à 14h00 Conférence sur Parkinson au centre des arts et de la culture à Concarneau par le Professeur Derkinderen et son équipe, le clic de Concarneau interviendra également.
Notre association organise un fest-noz caritatif le 8 avril 2017 à 21h00 à la salle des fêtes « Brocéliande » de Ploudaniel au profit de la recherche et de notre association. Les formations « fest-noz » de Breiz Storming, Paotred Pagan et le groupe « Bep Sort » animeront gracieusement cette soirée.
Éducation thérapeutique : Notre association participe à la formation de 4 groupes de travail pour la mise en place prochainement de l’éducation thérapeutique pour les Parkinsoniens au CHU de Brest.
- Atelier « représentations de la maladie » dont l’objectif est de travailler sur les aspects psycho-sociaux pour le patient et pour l’aidant
- Atelier « alimentation et maladie de Parkinson » dont l’objectif est d’évaluer les représentations des patients vis-à-vis de leur alimentation et d’essayer de réajuster le discours en cas de croyances erronées.
- Atelier « traitements de la maladie de Parkinson » dont l’objectif est de travailler sur les mécanismes d’action, les horaires de prises, les interactions avec l’alimentation, les effets secondaires.
- Atelier « activité physique dans la maladie de Parkinson ».
Un compte rendu plus précis sera diffusé dans le prochain parkinsonien indépendant.
Dominique Bonne, président de GP29
Fest-noz caritatif Association de Parkinsoniens du Finistère du 8 avril 2017
Publié le 13 avril 2017 à 09:24Nous étions une poignée de bénévoles à assurer la tenue d’une manifestation destinée au financement sur la recherche de la maladie dans le cadre de la journée mondiale pour Parkinson. Nous avons pu assister à une prestation de qualité lors du fest-noz caritatif. Les trois groupes de musiciens au grand cœur ont montré leurs talents et ont pu s’exprimer auprès d’un public conquis. Grand merci aux musiciens et chanteurs qui ont animé cette soirée gracieusement.
Les trois formations pour les citer : Paotred Pagan, Breizh Storming et BEP Sort sont venues en nombre !
Une concurrence d’un groupe de grande renommée (Sonerien Du) a aspiré quelques danseurs à Guilers, nous avons tout de même pu comptabiliser 110 entrées payantes.
Les danseurs étaient ravis de passer une bonne soirée pour une noble cause.
Dominique Bonne
Chargé de communication
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