Ne pas être qu'un "patient" ...

Action de formation au CHRU de Brest

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Action de forma­tion au CHRU de Brest par Domi­nique Bonne
Usagers : Publié le 02/​02/​18 — 12h44 – Hospi­me­dia

Une recherche-​action, asso­ciant patients, usagers, profes­sion­nels de santé, forma­teurs en éduca­tion théra­peu­tique et cher­cheurs, a mis en lumière une série de préco­ni­sa­tions pour faire de l’éducation théra­peu­tique une acti­vité au service de l’empowerment des patients. La mise en œuvre d’un entre­tien de compré­hen­sion en ressort notam­ment.

La ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, Agnès Buzyn, souhaite que la démo­cra­tie sani­taire dépasse la seule repré­sen­ta­ti­vité des usagers dans les instances et faire du patient un parte­naire, coau­teur et expert de sa prise en charge, a-​t-​elle rappelé à l’occasion d’un colloque sur le pouvoir d’agir des patients le 31 janvier. Elle s’emparera donc vrai­sem­bla­ble­ment des préco­ni­sa­tions issues d’une recherche-​action enga­gée voilà deux ans sur l’éducation théra­peu­tique à la lumière du concept d’empowerment ou pouvoir d’agir pour quatre popu­la­tions vulné­rables, et dont les résul­tats ont été resti­tués ce 31 janvier. Ce travail inté­grera le plan natio­nal de santé publique, a-​t-​elle assuré à l’auditoire. 

Vers une méde­cine plus humaine
Co-​construction, savoirs utiles, expé­rience patient, empo­werment du patient… ces notions ont été large­ment employées à la tribune lors de ce colloque. Jean-​Luc Roelandt, direc­teur du Centre Colla­bo­ra­teur de l’Organisation Mondiale de la Santé (CCOMS), en avant-​propos, a même utilisé le terme de « soignant-​professionnel » en asso­cia­tion avec celui de « soignant-​patient ». A contra­rio, aucune notion de coût ni ques­tion finan­cière n’ont été évoquées. L’idée consis­tant unique­ment à sortir les uns et les autres de leurs idées reçues et de leur pré carré pour reve­nir aux fonda­men­taux de la méde­cine. Une méde­cine plus humaine. Ce qui n’est pas sans consé­quence sur la forma­tion initiale et conti­nue des soignants, a pointé Jean-​Luc Roelandt.

Former à l’entretien de compré­hen­sion
« L’expression du patient, enfin promue comme parole et non comme simple réponse à des ques­tions, peut être pensée comme un élément de soin, capable de dénouer des rapports conflic­tuels à soi, aux autres, à la mala­die et au trai­te­ment. » Extrait du rapport Le pouvoir d’agir (empo­werment) des patients ques­tionne l’éducation théra­peu­tique et ses acteurs.

Et pour illus­trer cette ambi­tion d’un retour à une méde­cine huma­niste, quelles meilleures préco­ni­sa­tions que celles rela­tives aux entre­tiens de compré­hen­sion. Des « incon­tour­nables », selon les promo­teurs de ce travail, à savoir l’université Paris-​Diderot, l’unité épidé­mio­lo­gie clinique et évalua­tion écono­mique appli­quées aux popu­la­tions de l’Institut natio­nal de la santé et de la recherche médi­cale, l’École des hautes études en santé publique. Cette notion s’inscrit « dans une pers­pec­tive qui consi­dère le soin davan­tage comme suivi et accom­pa­gne­ment que comme acte ou succes­sion d’actes pure­ment théra­peu­tiques ou cura­tifs », écrivent-​ils. Dès lors ces entre­tiens de compré­hen­sion « proposent au méde­cin de quit­ter ponc­tuel­le­ment son rôle pres­crip­tif de contrô­lant et de sachant pour se mettre libre­ment à l’écoute de la parole du patient ». Ce cadre souple d’expression aborde ainsi le quoti­dien de la vie avec la mala­die. Et c’est une occa­sion de parta­ger les connais­sances expé­rien­tielles du patient. « Ces entre­tiens ont pour mission d’établir, d’entretenir ou de réta­blir la confiance entre les parte­naires de la rela­tion de soins », insistent-​ils. Et de permettre aussi de « revi­si­ter les diag­nos­tics éduca­tifs pour qu’ils sortent du cadre étroit de l’évaluation du patient et évoluent vers une écoute active de sa parole ». Mais les auteurs de consi­dé­rer que pour mettre en œuvre ses entre­tiens de compré­hen­sion, il faut former les profes­sion­nels de santé à grande échelle.

Au-​delà de l’ETP, l’autonomie en santé
Les données dispo­nibles sur les programmes d’éducation théra­peu­tique du patient (ETP) soulignent une pratique forte­ment hospi­ta­lière, centrée sur certaines patho­lo­gies (diabète, mala­dies cardio­vas­cu­laires et respi­ra­toires concentrent plus de la moitié d’entre eux), dont certains patients se plaignent car peu acces­sibles au plan géogra­phique, stan­dar­di­sés et biomé­di­caux centrés. Or « l’éducation théra­peu­tique doit être géné­ra­li­sée sans être stan­dar­di­sée », selon le discours prononcé par Agnès Buzyn, ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, dont Hospi­me­dia a eu copie. Et elle n’est « pas le seul vecteur de promo­tion de l’empowerment dans notre système de santé », a-​t-​elle ajouté, rappe­lant que 28 projets-​pilotes d’accompagnement à l’autonomie en santé sont actuel­le­ment en expé­ri­men­ta­tion.

Biblio­gra­phie : http://empowerment-etp.fr/ Pia Hémery
« L’avenir n’est pas ce qui va arri­ver, mais ce que nous allons en faire »
Henri BERGSON (1859 – 1941), philo­sophe fran­çais, prix Nobel de litté­ra­ture (1927)
Rédigé par Domi­nique Bonne

Médicament pour l’asthme peut contrecarrer la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Les médi­ca­ments contre l’asthme joue­raient un rôle protec­teur contre la mala­die de Parkin­son. Dans Science, des cher­cheurs de l’université de méde­cine Baylor et Harvard (Etats-​Unis) ont montré que les patients asth­ma­tiques trai­tés avec des hautes doses de salbu­ta­mol ont un risque réduit de moitié de déve­lop­per cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive.

La mala­die de Parkin­son est provo­quée par l’accumulation toxique d’une protéine appe­lée alpha-​synucléine. Ces agré­gats entraînent la mort des neurones dopa­mi­ner­giques char­gés de la motri­cité. Limi­ter la présence de cette protéine dans le cerveau est donc une piste de recherche sérieuse.

Jusqu’à main­te­nant, les scien­ti­fiques ont tenté de déve­lop­per des molé­cules capables d’éliminer ces agré­gats mais aucun médi­ca­ment ne donne des résul­tats satis­fai­sants.

Les cher­cheurs améri­cains ont donc opté pour une autre voie : bloquer la produc­tion de l’alpha-synucléine. Et pour ce faire, ils ont testé plus de 1 100 médi­ca­ments, vita­mines, complé­ments alimen­taires déjà présents sur le marché des neurones culti­vés en labo­ra­toire.

Lu par Annick Lebrun

Le Crémant d’Alsace

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

La vraie méde­cine, tous au régime « Crémant d’Alsace » BON A SAVOIR

A votre santé. Ils auraient pu le dire plus tôt. Le Crémant d’Alsace, c’est à remettre à son cardio­logue lors de la prochaine visite. Avec tous ces effets béné­fiques, ce devrait être remboursé par la Sécu!…

Le Crémant d’Alsace, vin excep­tion­nel­le­ment riche en sels miné­raux : sodium, calcium, magné­sium, et surtout en bitar­trate de potas­sium (30 à 100mg/​l). La nature est bien faite!… Non !… Ce composé miné­ral a la propriété de favo­ri­ser la toni­cité et la contrac­tion des fibres muscu­laires lisses et striées. Il renforce la systole cardiaque. Riche en phos­phore, aliment du système nerveux, il est un eupho­ri­sant natu­rel. Bacté­ri­cide, surtout intes­ti­nal. Il a une action tonique sur l’estomac. Par son acidité natu­relle, il combat le coli­ba­cille qui se déve­loppe en milieu alca­lin. Par son action désin­toxi­quant, il nettoie les vais­seaux les dépôts calcaires et les parois vascu­laires et fait obstacle à la sénes­cence et aux rhuma­tismes. Agit contre l’aérophagie et l’estomac pares­seux. On dit de lui qu’il est le « lait du vieillard ». On l’utilise contre les affec­tions coro­na­riennes et aide ceux qui relèvent d’un infarc­tus. Égale­ment contre l’arthrose et la goutte.

Et c’est seule­ment à notre âge qu’on nous informe …. La honte !

Un autre article démontre les mêmes effets pour le cham­pagne ! à chacun de choi­sir son « médi­ca­ment ». à consom­mer avec modé­ra­tion évidem­ment!!!

Domi­nique Bonne /​small>

Quels effets des patchs transdermiques de rotigotine (Neupro) sur le sommeil des patients parkinsoniens ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Les patients parkin­so­niens rapportent de nombreux troubles du sommeil au cours de l’évolution de leur mala­die. Une meilleure connais­sance de la prise en charge de ces troubles du sommeil pour­rait permettre de limi­ter leurs effets sur la qualité de vie des patients. Les réveils nocturnes, les insom­nies, le syndrome des jambes sans repos et les douleurs nocturnes font partie des plaintes les plus fréquentes rappor­tées par les patients parkin­so­niens. Ces troubles du sommeil (au premier desquels figure la frag­men­ta­tion du sommeil) ont un impact sur la qualité de leur sommeil, mais aussi sur les fonc­tions cogni­tives et sur le bien-​être des patients. La dégra­da­tion de la qualité du sommeil est égale­ment asso­ciée à une somno­lence diurne accrue.

Rosa-​Grilo et al. (2017) rapportent que les études sur les effets de la supplé­men­ta­tion en dopa­mine et notam­ment par une déli­vrance conti­nue n’avaient pas démon­tré d’effets réels sur le sommeil. Dans cette revue de litté­ra­ture, Rosa-​Grilo et al. (2017) ont fait un point sur les effets de l’usage de patchs trans­der­miques de roti­go­tine sur les troubles du sommeil des patients. Il appa­raît que la stimu­la­tion conti­nue induite par la prise non-​orale de la roti­go­tine et l’effet spéci­fique de ce trai­te­ment sur diffé­rents types de récep­teurs dopa­mi­ner­giques, contri­buent à une amélio­ra­tion du sommeil des patients.
Les études réali­sées en aveugle ont permis de démon­trer les effets béné­fiques du patch trans­der­mique sur les insom­nies et le syndrome des jambes sans repos chez les patients parkin­so­niens. Les études ouvertes ont confirmé ces résul­tats mais ont aussi démon­tré des effets sur la nyctu­rie [La nyctu­rie est défi­nie comme la plainte d’un patient d’avoir à se réveiller une ou plusieurs fois au cours de la nuit pour uriner, chaque miction étant précé­dée et suivie d’une période de sommeil.] et les douleurs nocturnes.

En conclu­sion, les auteurs précisent que la plupart des données de la litté­ra­ture chez les patients parkin­so­niens font état d’une plainte moins impor­tante de troubles du sommeil en réponse au trai­te­ment par des patchs de roti­go­tine. Cepen­dant, d’un point de vue neuro­phy­sio­lo­gique, la complexité du dysfonc­tion­ne­ment du sommeil de ces patients (qui n’implique pas que le système dopa­mi­ner­gique) ne permet pas d’envisager un trai­te­ment systé­ma­tique des troubles du sommeil par ces patchs de roti­go­tine. L’efficacité du trai­te­ment des troubles du sommeil par ce trai­te­ment néces­site d’être étudiée plus en détail.

Source : Natio­nal Parkin­son Foun­da­tion (NPF) Inter­na­tio­nal Center of Excel­lence at King’s College Hospi­tal, London, UK.

Proposé par Domi­nique Bonne

Microbiote et cerveau : une inégalité des sexes

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Avant même la nais­sance, au moment où l’on pensait qu’il n’existait pas encore de diffé­rence entre les embryons fémi­nins et mascu­lins, les cellules immu­ni­taires du cerveau montrent pour­tant une réac­tion diffé­rente selon le sexe. Une décou­verte qui pour­rait contri­buer à expli­quer la sensi­bi­lité plus grande à certains troubles ou patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives, selon que l’on est une femme ou un homme.

Les hommes et les femmes ne sont pas sensibles au déséqui­libre du micro­biote aux mêmes stades de leur vie. La faute aux micro­glies, cellules protec­trices du cerveau, qui ne répondent pas de la même manière dans les deux sexes, d’après une nouvelle étude franco-​singapourienne. Ainsi, le cerveau des hommes serait plus vulné­rable à certaines patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives ou troubles du déve­lop­pe­ment et, selon les auteurs, l’importance de prendre en compte ces diffé­rences de sexe dans les études cliniques, même sur des sujets en période préna­tale.

Le dysfonc­tion­ne­ment des cellules immu­ni­taires du cerveau peut amener à des patho­lo­gies déve­lop­pe­men­tales et neuro­dé­gé­né­ra­tives. Les micro­glies sont de petites cellules immu­ni­taires de forme étoi­lées qui protègent les neurones au niveau du cerveau et de la moelle épinière dès le stade embryon­naire. Capables de détec­ter trau­ma­tismes et signaux inflam­ma­toires et de lutter contre les infec­tions, elles sont égale­ment impli­quées dans le déve­lop­pe­ment et le fonc­tion­ne­ment du cerveau.

La défaillance des micro­glies est en effet liée à l’apparition ou à la progres­sion de plusieurs mala­dies du déve­lop­pe­ment ou neuro­dé­gé­né­ra­tives, dont les troubles du spectre autis­tique, la schi­zo­phré­nie, la mala­die d’Alzheimer, la mala­die de Parkin­son, plusieurs mala­dies auto-​immunes et la sclé­rose en plaques. Notoi­re­ment pertur­bées par le déséqui­libre du micro­biote (aussi appelé flore intes­ti­nale), qui a lui aussi été reconnu comme un régu­la­teur clé des circuits céré­braux, de la neuro­phy­sio­lo­gie et du compor­te­ment, les cher­cheurs ont voulu tester la réponse des micro­glies en cas d’absence de cette flore.

Les micro­glies réagissent diffé­rem­ment à l’absence de micro­biotes selon le sexe, même au stade embryon­naire. Les cher­cheurs ont ainsi analysé les micro­glies de souris dépour­vues de micro­biote à diffé­rentes phases de leur déve­lop­pe­ment. Résul­tat : l’absence de micro­biote entraî­nait une modi­fi­ca­tion de l’expression des gènes, de la densité et de la colo­ni­sa­tion des tissus par les micro­glies, ce qui dimi­nuait leur effi­ca­cité protec­trice.

Mais ça ne s’arrête pas là : car selon le sexe des souris, ces dysfonc­tion­ne­ments appa­rais­saient à des stades diffé­rents de la vie. Ils étaient ainsi plus suscep­tibles d’apparaître à l’âge adulte chez la femelle, alors que les souris mâles montraient des dysfonc­tion­ne­ments des micro­glies dès le stade embryon­naire qui semblaient ensuite se réta­blir à l’âge adulte. Les mêmes résul­tats ont ensuite été véri­fiés sur les fœtus humains.

« Dans beau­coup d’études, on consi­dère qu’au stade embryon­naire il n’y a pas de diffé­rences entre les sexes car l’imprégnation hormo­nale n’a pas encore eu lieu », commente Morgane Thion, co-​auteure de la publi­ca­tion, « Pour­tant nous avons montré que cette diffé­rence exis­tait, et qu’il faut abso­lu­ment la prendre en compte ».

Un déséqui­libre du micro­biote mater­nel pour­rait être lié à de futurs dysfonc­tion­ne­ments du cerveau. Ces résul­tats pour­raient en partie expli­quer pour­quoi lors d’un déséqui­libre du micro­biote (dysbiose), certains troubles touche­raient plus les hommes tels que l’autisme, ou plus les femmes, tels que les mala­dies auto-​immunes comme la sclé­rose en plaques, selon que les patho­lo­gies en ques­tion corres­pon­draient plus aux « fenêtres de suscep­ti­bi­lité » tempo­relles mascu­line ou fémi­nine.

« Dans la mesure où l’embryon ne possède pas de micro­biote, il est évident que l’équilibre du micro­biote mater­nel a un impact impor­tant sur la fonc­tion des micro­glies dès le stade embryon­naire », ajoute Sonia Garel, Direc­trice de recherche Inserm et co-​auteure de ces travaux. Bien sûr, ces résul­tats doivent être repro­duits et confir­més sur un modèle unique­ment humain. Prochain défi des cher­cheurs : comprendre l’origine de cette diffé­rence de réac­tion des micro­glies entre les mâles et les femelles, alors même que les embryons sont en appa­rence tota­le­ment iden­tiques.

Article de Camille Gaubert relevé dans Sciences et Avenir
Par Fran­çoise Vignon

Cellules gliales : l’autre moitié méconnue de notre cerveau

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

On a inter­rogé le Pr Yves Agid sur le rôle primor­dial de ces cellules du cerveau. Tout le monde sait ce qu’est un neurone. Mais pouvons-​nous dire la même chose des cellules gliales ? Plus nombreuses que les consti­tuants de la matière grise, ces cellules sont pour­tant indis­pen­sables au bon fonc­tion­ne­ment de notre cerveau. C’est ce qu’explique le Pr Yves Agid, neuro­logue et Membre fonda­teur de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière.

A quoi servent les cellules gliales ?
A l’instar des neurones, les cellules gliales jouent un rôle primor­dial dans les fonc­tions céré­brales, telles que la pensée, la percep­tion, la mémoire ou encore la conscience. Neurones et cellules gliales travaillent d’ailleurs ensemble. Ces dernières font notam­ment la synthèse des infor­ma­tions envoyées par les neurones afin de les synchro­ni­ser et les trans­for­mer en un seul courant élec­trique.

Il faut cepen­dant savoir qu’il en existe plusieurs types. Par exemple, les micro­glies défendent le cerveau contre les inflam­ma­tions, alors que les oligo­den­dro­cytes sont des cellules consti­tu­tives de la myéline (une gaine qui entoure les neurones et accé­lère la conduc­tion nerveuse).

Enfin, les astro­cytes nour­rissent et éliminent les déchets des neurones. Le cerveau est en effet « bran­ché » sur le corps grâce à quatre gros vais­seaux qui amènent des nutri­ments, notam­ment du glucose (sucre) et de l’oxygène, aux cellules nerveuses. Ces nutri­ments sont pompés par les astro­cytes et passent dans les neurones. Les déchets, eux, passent en sens inverse. Les astro­cytes sont à la fois les nour­ri­ciers et les éboueurs des neurones.

Pour­quoi n’entendons-nous jamais parler de ces cellules ?
La commu­nauté scien­ti­fique a décou­vert ces cellules gliales en même temps que les neurones. Mais nous avons toujours consi­déré que la pensée décou­lait unique­ment de ces derniers. Car les cellules gliales, à l’inverse des neurones, ne produisent pas de courant élec­trique. Leur acti­vité ne pouvait donc pas être mesu­rée.

Les scien­ti­fiques pensaient, à tort, que ces cellules étaient inertes et servaient simple­ment de liant physique aux neurones. Autre­ment dit, qu’il s’agissait d’une sorte de tissu de soutien aux neurones. Puis, nous nous sommes aper­çus que c’était beau­coup plus complexe qu’on ne le croyait.

De combien de cellules gliales est composé notre cerveau ?
Nous avons plus de cellules gliales que de neurones dans notre cerveau. Heureu­se­ment, car cela signi­fie que nous sommes les plus intel­li­gents dans la chaîne de l’évolution. Ainsi, pour donner un exemple très concret, la limace a une cellule gliale pour six neurones. Chez l’homme, il y en a envi­ron 1,5 fois plus. Soit près de 120 milliards cellules gliales, contre « seule­ment » 85 milliards de neurones !

Article d’Aurélie Franc du Figaro Santé
Lu par F. Vignon

Un test écrit pour voir si vous êtes à risque de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Une étude publiée dans la revue Fron­tiers of Tech­no­logy, révèle qu’il existe un test rela­ti­ve­ment simple pour déce­ler la mala­die de Parkin­son de façon précoce. Il suffi­rait de dessi­ner une spirale sur une feuille de papier.

Mode d’emploi
Les cher­cheurs de l’Univer­sité de Melbourne (Austra­lie) ont mis au point un logi­ciel capable de mesu­rer la vitesse d’écriture et la pres­sion du stylo. Lorsque l’on souffre de la mala­die de Parkin­son, la pres­sion exer­cée par le stylo est moindre et la vitesse de dessin est lente. Pour cette étude, les cher­cheurs austra­liens ont demandé à 55 personnes de dessi­ner une spirale sur une feuille de format A3. 27 d’entre elles étaient atteintes de la mala­die de Parkin­son. La pres­sion et la vitesse du stylo ont ensuite été analy­sées par le logi­ciel pour obte­nir leur corres­pon­dance avec le niveau d’avancée de la mala­die. Il s’agit du premier outil qui peut diag­nos­ti­quer la mala­die de Parkin­son alors qu’il n’y a pas de symp­tômes physiques.

Dessi­ner une forme simple
Le choix de faire dessi­ner une spirale a une expli­ca­tion. Cette forme simple peut être dessi­née par tout le monde et ne demande pas néces­sai­re­ment un certain niveau de langue ou d’éducation. Le choix de la forme a été fait afin que le test soit acces­sible au plus grand nombre. Selon les cher­cheurs, ce test pour­rait être un trem­plin pour de nouveaux essais cliniques pour le diag­nos­tic de la mala­die. Selon l’Association France Parkin­son : « la mala­die touche plus de 200 000 personnes en France. » Cet outil de diag­nos­tic pour­rait donc contri­buer à aider dans la recherche d’un trai­te­ment plus effi­cace de la mala­die.

Un lien entre mouve­ments des yeux et troubles de l’équilibre
En compa­rant des patients parkin­so­niens à des sujets sains, des scien­ti­fiques de l’hôpital de la Pitié Salpê­trière et l’Institut du cerveau et de la moelle épinière, ont iden­ti­fié un lien entre plusieurs symp­tômes de la Mala­die de Parkin­son. Les patients présentent souvent une posture instable, ce qui consti­tue chez eux le prin­ci­pal risque de chutes.

Dans le même temps, ils souffrent d’anomalies de certains mouve­ments volon­taires des yeux, qui se traduisent par un temps de réac­tion plus long. Selon Claire Ewenc­zyk, Cécile Gallea et Sophie Rivaud, sous la direc­tion du Pr Marie Vidail­het et Stéphane Léhé­ricy, il existe une cause commune à ces diffé­rents symp­tômes : une atteinte de struc­tures céré­brales impli­quées à la fois dans le contrôle de la posture et des mouve­ments des yeux. Faciles à mesu­rer, ces anoma­lies des mouve­ments oculaires pour­raient donc être utili­sées pour évaluer le risque de chutes des malades.

Article relevé dans Recherche et Santé – 4ème trimestre 2017
Par Fran­çoise Vignon

Diagnostiquée en moyenne à 58 ans, la maladie de Parkinson touche plus de 200.000 personnes en France

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Vous pleu­rez ?
L’analyse de vos larmes permet­tra (peut-​être) un jour de diag­nos­ti­quer une mala­die de Parkin­son.L’idée inno­vante est celle de l’équipe du Dr Mark Lew de la Keck School of Medi­cine de l’Université de Cali­for­nie du Sud (États-​Unis).

Tout est parti d’un constat. Les cher­cheurs se sont dit que dans la mesure où les lésions dues à la mala­die de Parkin­son n’étaient pas toutes d’origine centrale mais aussi péri­phé­riques, il était probable que les nerfs comman­dant la sécré­tion des glandes lacry­males soient concer­nés et que leur alté­ra­tion se traduise donc par une modi­fi­ca­tion du contenu des larmes.

D’autre part, on sait depuis quelques années que l’alpha-synucléine, une protéine consti­tuée de 140 acides aminés, est le consti­tuant majeur des corps de Lewy, ces agré­gats anor­maux céré­braux qui « signent » la mala­die de Parkin­son. D’autres travaux franco-​belges, plus récents, ont eux aussi montré l’importance de cette protéine.

Les cher­cheurs améri­cains ont donc recueilli des échan­tillons de larmes de 55 personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et les ont compa­rés à ceux de 27 volon­taires non malades, de même âge et de même sexe. Les résul­tats montrent que des diffé­rences signi­fi­ca­tives ont été iden­ti­fiées au niveau de l’alpha-synucléine et d’un de ses déri­vés, une forme dite oligo­mé­rique, respec­ti­ve­ment dimi­nuée et augmen­tée chez les patients parkin­so­niens.

Un marqueur biolo­gique fiable et peu coûteux

« Nous croyons que notre recherche est la première à montrer que les larmes peuvent être un marqueur biolo­gique fiable, peu coûteux et non inva­sif de la mala­die de Parkin­son » a déclaré l’auteur prin­ci­pal de ces travaux. « Savoir que quelque chose d’aussi simple que les larmes pour­raient consti­tuer une aide au diag­nos­tic est exci­tant », a aussi déclaré Mark Lew. Et le cher­cheur de pour­suivre : « On sait aujourd’hui que la mala­die de Parkin­son peut commen­cer des années ou des décen­nies avant même l’apparition des symp­tômes, donc un marqueur biolo­gique comme celui-​ci pour­rait être utile préco­ce­ment, tant pour le diag­nos­tic que pour le trai­te­ment »

Peu d’informations sont encore dispo­nibles sur la procé­dure exacte de réali­sa­tion des dosages d’alpha-synucléine, mais l’étude doit être présen­tée plus en détail fin avril à l’occasion de la 70e assem­blée annuelle de l’American Academy of Neuro­logy, à Los Angeles

Lu par Martine Delmond

Pourquoi le vieillissement cérébral ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Les consé­quences
La première réponse à cette ques­tion de la dégé­né­res­cence du cerveau du « Parkin­so­nien » et de « l’Alzheimerien » est la consta­ta­tion de la dimi­nu­tion des neurones et cellules gliales situées dans la substance noire, locus Niger pour la première patho­lo­gie, le stress cellu­laire qui forment les fibrilles en région tempo­rale et de l’hippocampe, pour la seconde. Certains parkin­so­niens ont malheu­reu­se­ment le risque de déve­lop­per aussi cette dimi­nu­tion avec la dégé­né­res­cence neuro­fi­brille. Le stockage mnésique est perturbé puis bloqué par les plaques Amyloïdes qui entravent les connexions et l’hippocampe est privé de commu­ni­ca­tions ainsi que la perte des neuro­fibres. La cellule intrin­sèque sera rempla­cée un temps par la protéine Amyloïde puis béta-​Amyloïde puis la plaque du même nom faisant écran. Un éclai­rage supplé­men­taire sur l’Alzheimer, cette patho­lo­gie chez les anglo-​saxons est appe­lée diabète type 3, simple à comprendre et nous met tout de suite « la puce à l’oreille » par un excès de certains nutri­ments et le manque d’élimination vont occa­sion­ner un stock cyto­toxique.

Le scéna­rio des causes au commen­ce­ment de la mala­die de Parkin­son est quasi iden­tique à l’Alzhei­mer même si la fron­tière paraît encore floue pour de nombreux spécia­listes car ils se foca­lisent sur l’origine physio­lo­gique des symp­tômes, à mon humble avis le commen­ce­ment n’est pas aux premiers signes mais bien avant, pour­quoi ? Les zones touchées sont seule­ment diffé­rentes par le fait du hasard. Les récep­teurs dopa­mi­ner­giques ne sont plus récep­tifs, une carence en dopa­mine progres­sive, car le cellu­laire se meurt par l’inclusion des intrus (ex : excès de calcium d’origine mammi­fère). Les cellules dopa­mi­ner­giques ont moins de protec­tion. Les cellules du mouve­ment sont défaillantes comme les cellules nerveuses de la mémoire. Il faut noter que ce scéna­rio est « joué » avec une grande varia­bi­lité d’un sujet à l’autre avec une réponse allant de « gravité » à « sévère ».

Les causes
La seconde réponse rare­ment déve­lop­pée vient étayer la première car, en moyenne le désordre appa­rait 40 à 50 ans après l’adolescence, suite d’une consom­ma­tion déséqui­li­brée en nutri­ments essen­tiels et sans équi­libre ACIDO-​BASIQUE. Pour les offi­ciels : « nous vivons plus long­temps qu’autrefois, [et ces mala­dies sont le] résul­tat d’une fata­lité du vieillis­se­ment ». Cela plaît aux poli­tiques et arrange bien les lobbies de l’agroalimentaire qui douce­ment nous empoi­sonnent par profits. Les années ont passé, la qualité nutri­tive des légumes et des fruits s’est appau­vrie par les croi­se­ments, la produc­ti­vité. Une pomme d’un verger à grand rende­ment 100 fois moins de vita­mine C que la même variété produite il y a 50 ans. Sans vous détailler les pesti­cides, fongi­cides et engrais chimiques pour ces deux groupes. Le lait de vache (sauf lait cru bio) sous toutes ses formes, après la puberté est à bannir, car respon­sable de nombreux troubles. Eviter l’alimentation acidi­fiante et oxydante, les barbe­cues, viandes grillées du week-​end (carbo­nées = molé­cules de Maillard), alcool, ciga­rettes et les bois­sons avec ajout de gaz carbo­nique qui se balade dans le sang et ne sera pas expec­toré en tota­lité. L’acidose que génèrent les barres sucrées choco­la­tées cara­mé­li­sées. (Conte­nant bien souvent des nano parti­cules d’aluminium, pour exemple : la mini surface de la coupe d’un cheveu repré­sente équi­valent de cent nano parti­cules).

Quand l’acidose tissu­laire devient chro­nique
Il faut impé­ra­ti­ve­ment équi­li­brer la consom­ma­tion d’aliments acides oxyda­tifs par d’autres basiques alca­lins [Exemple d’aliments Anti­oxy­dants : Goyave, cassis, fraises, orange, citron, poivron rouge, bette­rave, brocoli, chou-​fleur, noix, noisette, épinard, carotte, patate douce, tomate crue (de saison), foie de veau, bœuf rôti ou cru, blanc de poulet, œuf, gingembre, cacao, thé vert…]. Dans toute patho­lo­gie le pH[pH Poten­tiel Hydro­gène, faci­le­ment contrô­lable avec des languettes de papier dédiées, vendues en phar­ma­cie] urinaire est acide, alors que pour le bien portant le pH est neutre, proche du pH sanguin. L’acidose tissu­laire complexe peut se défi­nir comme l’évidence de l’intoxication des tissus et de l’encrassage de l’organisme surtout d’origine alimen­taire, ainsi que la produc­tion exces­sive d’acides endo­gènes, comme l’acide lactique produit par un effort spor­tif intense.

Les acides sont libé­rés par la fermen­ta­tion dans l’intestin due à la consom­ma­tion exces­sive de protéines animales et de produits laitiers géné­ra­trice d’acide sulfu­rique. L’excès de ce mauvais calcium sur les neurones dopa­mi­ner­giques agit comme un empoi­son­ne­ment, ils deviennent donc plus vulné­rables à l’oxydation. La caséine, les peptides et débris bacté­riens dans l’intestin vont pertur­ber le système immu­ni­taire, celui-​ci va donc fabri­quer des anti­corps, or ces anti­corps vont finir par faire la confu­sion avec les struc­tures de l’individu, et vont se retour­ner contre elles créant ainsi une affec­tion auto-​immune.

La gravité même, puisque ces cellules blanches vont s’attaquer à certains organes et empê­cher l’absorption de miné­raux. D’autres acides vien­dront ampli­fier le problème. Mais il existe la parade, l’équilibre se main­tient par l’apport norma­le­ment de ions alca­lins, comme le potas­sium ou le magné­sium prove­nant des légumes et des fruits d’une bonne qualité nutri­tive.

Or l’alimentation dite moderne n’apporte plus suffi­sam­ment de micro­nu­tri­ments, comme les miné­raux alca­li­ni­sant ainsi que toute la pano­plie des vita­mines et enzymes. Par contre, le Bio est notre salut ainsi que le jardin pota­ger sans ajout, dit phyto­sa­ni­taire, sans oublier les maraî­chers enga­gés dans l’agriculture dite respon­sable.

Le corps devient un produc­teur d’acides pour le cerveau bien que l’acidose soit méta­bo­li­que­ment régu­lée par tout un système tampon (Gluta­thion), l’organisme s’acidifie avec les années et ne s’alcalinise que très rare­ment pour les raisons expli­quées plus avant. Les cata­ly­seurs acti­va­teurs des enzymes sont caren­cés en vita­mines et micro­nu­tri­ments, les acides aminés ne parviennent plus aux cellules de notre cerveau, ces acides ne sont pas évacués car non recon­nus ; ils se fixent sur les fibres des tissus conjonc­tifs – la struc­ture tissu­laire de soutien de tous les organes – empê­chant une bonne oxygé­na­tion et l’alimentation des cellules.
Cette fixa­tion des déchets bloque les échanges indis­pen­sables avec les cellules des organes. L’acidification tissu­laire provoque un enrai­dis­se­ment géné­ra­lisé bloquant en partie les échanges de la nutri­tion : des fibrilles, des corps de Lewy, des protéines Tau, vont former une enve­loppe de gel qui tend à se rigi­di­fier plus ou moins hermé­ti­que­ment, bloquant en partie les échanges de la nutri­tion, et privant ainsi le cerveau de « carbu­rant protéines-​glucose ». Avec les années, le dérou­le­ment de ce scéna­rio provoque une dimi­nu­tion du cerveau : la séni­lité en sera malheu­reu­se­ment la fin.

Conclu­sion : il se produit, alors, petit à petit un état de souf­france des organes avec anoxie, malnu­tri­tion, auto-​intoxication cellu­laire qui abou­tissent à cette mort cellu­laire des neurones et cellules nerveuses. Pour une expli­ca­tion plus simple nos cellules baignent dans une lymphe toxique acidi­fiée avec déchets. C’est le proces­sus de dégé­né­res­cence, le méca­nisme du vieillis­se­ment accé­léré (sénes­cence), Alzhei­mer, Parkin­son, Sclé­rose en Plaques, douleurs arti­cu­laires, arthrose, mala­dies auto-​immunes, asthme, aller­gies, diabète type 1, 2, 3 ! Etc.

Et notre patri­moine géné­tique alors ?
Le patri­moine géné­tique a une infime part de « respon­sa­bi­lité de protec­tion ou pas », la grande majo­rité des personnes est proté­gée, le génome va retar­der au maxi­mum le déséqui­libre de cette inflam­ma­tion chro­nique, à condi­tion de ne pas abuser d’une mauvaise hygiène de vie. Il existe une excep­tion que je quali­fie de malheu­reuse : « les sujets porteurs d’une muta­tion mono­gé­niques de la mala­die de Parkin­son, la muta­tion dite PARK2 sur le gène d’une protéine du nom de parkine et de la muta­tion PARK6 protéine du nom de PINK1. Dans ces deux cas la mala­die à un début très précoce, vers la ving­tième année, l’évolution est très lente et répond bien à la L-​Dopa », (Profes­seur A. Nieoul­lon).

Une seule solu­tion nour­ris­sez bien votre cerveau.

Rédigé par Jean Claude Prevost

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Le dernier trimestre 2017 a été riche en événe­ments :

9 Septembre : Nous étions présents au Forum des Asso­cia­tions à Vannes, Quéven et Pont-​Scorff. Jour­née très posi­tive, de belles rencontres avec le public en recherche de connais­sances sur la mala­die.

21 septembre : « Safari Breton ». Pour célé­brer le dernier jour de l’été et le début de notre nouvelle année d’activités, nous avions prévu une rencontre au Parc Aqua­na­ture du Stérou, écrin de verdure vallonné, ponc­tué de rivières, d’étang où vivent sur 80 hectares 140 cervi­dés à l’état natu­rel.
Comme de bien entendu, nous avons commencé cette rencontre par un apéro suivi d’un repas de spécia­li­tés du parc. Après ce moment d’échange et de partage, alors que le ciel était d’un bleu écla­tant, nous sommes partis à la décou­verte du site afin de réali­ser notre « safari breton ». Une fois le groupe installé dans les voitu­rettes élec­triques pouvant accueillir 4 personnes, le convoi démarre et, à nous les pistes et l’aventure !

Nous garde­rons de cet après-​midi, le souve­nir des rires cris­tal­lins qui reten­tis­saient dans la forêt et les chemins vallon­nés. Il faut dire qu’il fallait maîtri­ser les voitu­rettes capables de monter des côtes abruptes et qui, quel­que­fois, malgré le sang-​froid des conduc­teurs se mettaient sur trois roues dans les tour­nants.

Fina­le­ment, aucun inci­dent à déplo­rer. A la majo­rité, nous avons accordé le permis de la meilleure conduite des voitu­rettes élec­triques à Louise.
Texte d’Emile Le Dref

28/​29 septembre : Salon Auto­no­mic Grand Ouest à Rennes. Tous les deux ans, nous retrou­vons l’Association Parkin­son de l’Ille & Vilaine sur son stand. Ces deux jour­nées « fati­gantes », mais riches en échanges, nous permettent d’instruire un public très diver­si­fié et souvent peu informé, sur la mala­die et ses effets.

30 septembre : Forum Handi­cap au Parc des Expos à Lanes­ter. Nous parti­ci­pons à ce forum orga­nisé par la CPAM, la CAF, le Dépar­te­ment, l’ARS, et d’autres parte­naires : 80 asso­cia­tions repré­sen­taient toutes les formes du handi­cap. Trois thèmes rete­nus : l’enfance, le sport et les nouvelles tech­no­lo­gies. Sur notre stand, un grand nombre de visi­teurs (malades, aidants, profes­seurs et élèves de lycée « section des services à la personne » (public peu connais­seur de la mala­die de Parkin­son) en recherche de rensei­gne­ments et de conseils avisés sur le Parkin­son. Des contacts prévus pour début 2018. Cette jour­née a accueilli 2000 visi­teurs.

1er au 07 Octobre : A.G. CECAP à Erde­ven. Semaine très agréable, enso­leillée. Une cinquante de personnes présentes lors de cette rencontre, ont appré­cié les diverses acti­vi­tés propo­sées en mati­née, les soirées animées et convi­viales, décou­vert les paysages morbi­han­nais où les univers mari­times et terrestres se mêlent étroi­te­ment.

Délais­sant pendant 48 heures les festi­vi­tés, nous avons durant l’A.G. dressé le bilan de l’année 2016, échangé nos expé­riences, prévu nos futures actions pour être toujours à l’écoute des malades. Plusieurs inter­ve­nants nous ont entre­tenu sur : les avan­cées de la recherche depuis 10 ans, le savoir bien gérer ses médi­ca­ments pour éviter les effets secon­daires, le côté posi­tif d’une alimen­ta­tion saine et variée pour ne pas perdre de poids, les effets évidents de séances de kiné­si­thé­ra­pie et de réflexo­lo­gie.
Le 21 Octobre : Confé­rence. La Maison des Asso­cia­tion de Vannes accueillait une cinquante de personnes venues échan­ger avec le Dr Anani neuro­logue au CHB de Pontivy et une ortho­pho­niste. Le Dr Anani présente la mala­die de parkin­son, ses symp­tômes annon­cia­teurs et premiers, son évolu­tion, les trai­te­ments médi­ca­men­teux et chirur­gi­caux.

L’orthophoniste recom­mande une prise charge précoce, pour des diffi­cul­tés d’élocution, de déglu­ti­tion, d’écriture, afin d’éviter au malade de se mettre en retrait de la société. Cette réédu­ca­tion assez tonique, demande au patient et au soignant d’être moti­vés, il doit s’installer un climat de confiance, d’échange, d’écoute, de compli­cité entre eux.

Le 18 Novembre : Concert à Vannes. Un groupe de copains qui se réunit pour chan­ter des chan­sons de marins, et c’est la nais­sance de Douar­mor en 1995. Depuis 22 ans, leur réper­toire de « chants de mer », paroles et musique de Gilles Morvan, nous porte au gré du vent, des marées et du « chant des sirènes » de Paim­pol à Dublin et de l’Ile de Houat à Glas­gow, en s’arrêtant le temps des vacances dans la « Maison du bout de l’île ».

Ces « cheva­liers de la mer » ont besoin d’escales avant de reprendre la mer, les pubs enfu­més et le « whis­key dans les jarres » de l’Irlande et de l’Ecosse leur redon­ne­ront la force d’affronter l’océan. Arrive le temps de la retraite, le vieux marin qui tous les jours déam­bule sur les quais prend un jour le large sur « son vieux rafiot » pour un dernier voyage vers l’île sans vent. Voilà comment Douar­mor nous conte le monde de la mer.

Pendant deux heures, conteur, chan­teurs, musi­ciens, ovation­nés par un public conquis et parti­ci­pa­tif, nous ont fait voguer du Golfe du Morbi­han vers des contrées loin­taines.

Date à rete­nir : le 22 Janvier Galette des Rois à Quéven

Ensemble, la route nous paraî­tra moins longue en 2018.
Meilleurs Vœux à toutes et tous.

Texte de Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Du premier au 7 octobre 2017 nous nous sommes retrou­vés à Erde­ven dans le Morbi­han. Nous avons passé une agréable semaine accueillis par toute l’équipe et une semaine bien remplie avec des anima­tions appro­priées et des soirées tout aussi sympa­thiques. Merci à tous.

Quant à nous ; nous nous sommes rencon­trés le 17 octobre à Jullou­ville pour une jour­née de convi­via­lité et d’information ou nous avons eu le matin la parti­ci­pa­tion d’environ 55 à 60 personnes. Puis le midi au restau­rant face à la mer nous étions 40. Après le repas nous avons eu la démons­tra­tion de l’appareil d’aide à la marche sur la digue avec un beau soleil et une belle amitié. Le concert à Coutances orga­nisé par monsieur Miller, pour l’association des parkin­so­niens de la manche a été un succès. Si vous avez des idées pour les prochaines rencontres dites le nous

Nous vous souhai­tons de joyeuses fêtes et surtout profi­tez des bonnes choses qui sont à votre portée et portez-​vous le mieux possible en atten­dant notre prochain rendez-​vous.

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Elles sont déjà loin, les vacances d’été!!!
Deux longs mois qui nous ont fait perdre le contact régu­lier avec les habi­tués de l’Association. C’est dans ce contexte que nous avons appris les décès de Jean, Domi­nique, jean Pierre, Michel, André… Sans comp­ter ceux qui s’en sont allés sans rien dire, discrè­te­ment et dont nous ne connaî­trons la dispa­ri­tion qu’au hasard des rencontres.

En septembre, les acti­vi­tés ont repris : Tout d’abord, notre jour­née festive le 14 septembre à Clis­son, autour d’un repas convi­vial suivi de la visite du musée du vignoble au Pallet. L’animation et la présen­ta­tion ont été assu­rées par un profes­sion­nel qui nous a trans­mis sa passion pour le métier : « La vigne et le vin » Puis, avant de partir, une dégus­ta­tion de musca­det et de jus de raisin nous a été géné­reu­se­ment offerte.

En octobre : AG CECAP et semaine de vacances à Erde­ven. Je tiens ici à remer­cier Mylène et son équipe de leur accueil convi­vial et de leur remar­quable orga­ni­sa­tion.
Nos séances de Gym ont repris dès le début septembre avec un petit groupe d’environ 12 personnes en moyenne et notre sympa­thique Hélène, notre kiné, toujours aussi dyna­mique et dyna­mi­sante. Nos « Cafés/​ADPLA », le samedi après-​midi 1 fois tous les deux mois, ont toujours autant de succès et nous apportent la preuve que les paroles ont besoin de se libé­rer pour évacuer parfois le stress, parfois des non-​dits, souvent aussi l’angoisse face à l’avenir incer­tain de la mala­die.

La prépa­ra­tion de notre semaine de vacances 2018 « bat son plein » en ce moment…Nous sommes sur tous les fronts et vous propo­sons donc de séjour­ner dans le sympa­thique petit village de « La côte d’Amour » : Piriac sur Mer. Un petit coin de para­dis qui a failli être classé « plus joli village de France ».

Nous vous espé­rons nombreux à parta­ger les moments de travail et à savou­rer une semaine de repos et de détente entre amis.

Plus vite votre inscrip­tion sera faite…. Meilleure sera l’organisation de votre accueil.

Bonnes fêtes de fin d’année, meilleurs vœux et dès janvier : En avant les galettes!!!
Amica­le­ment à tous.
Annick Lebrun

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HERAULT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Dans l’Hérault, l’été a été très chaud et très sec… La mala­die inexo­rable fait son chemin. Beau­coup d’entre nous ne pouvons plus faire ce que nous faisions …. Malgré ce, il nous faut garder le moral et avan­cer.

La reprise n’a pas été facile, mais nous avons tout de même sous un ciel incer­tain, tenu notre stand aux Allées des Asso­cia­tions le 9 Septembre 2017. Nous avons recruté deux adhé­rents.

Cette jour­née a été l’occasion de rencon­trer quatre asso­cia­tions de Béziers : Le Lien Asso­cia­tif, les Comi­tés des quar­tiers de la Crou­zette et de Monti­ma­ran – Bastit à Béziers et l’association des Parents et Enfants heureux.

Ils ont orga­nisé pour nous, un dîner parti­ci­pa­tif le 20 Octobre dernier. Nous y étions nombreux. Les béné­fices de la soirée vont être pour la recherche de la sclé­rose en plaques et pour la Mala­die de Parkin­son.

Nous assu­rons toujours nos perma­nences le 3ème lundi à la M.V.A de Béziers et le 4ème Mercredi dans le Hall d’accueil de l’Hôpital de Béziers.
Nos acti­vi­tés Qi-​Gong le Jeudi de 15h30à 16h30 et la musi­co­thé­ra­pie le Vendredi de 16h30 à 17h30 sont bien suivies.

Voilà ce que nous faisons et espé­rons que les nouveaux adhé­rents vont s’investir et que les anciens feront du mieux qu’ils pour­ront pour ne pas lâcher prise.

Nous avons tout de même fait appel à la Direc­tion de la Maison de la Vie Asso­cia­tive pour nous mettre en contact avec l’association du béné­vo­lat.

Nous espé­rons que des personnes qui ne sont pas concer­nées par la mala­die vien­dront nous rejoindre et que nous pour­rons conti­nuer à exis­ter.

La prési­dente Danielle Galan

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Revoilà la fin de l’année avec la mauvaise saison que nous bretons, affron­tons avec une déter­mi­na­tion sans faille. Notre asso­cia­tion conti­nue son petit bonhomme de chemin avec les acti­vi­tés qui ont repris avec le même enthou­siasme. Au moment où vous lirez ces lignes, l’émission sur la mala­die de Parkin­son que nous avons enre­gis­trée au mois de septembre, est diffu­sée sur la chaîne TEBEO dans l’émission « Parlons Santé » de novembre

Courant octobre, une délé­ga­tion finis­té­rienne (moins impor­tante que les années précé­dentes) a parti­cipé à la semaine CECAP à Erde­ven, orga­ni­sée de main de maître par nos amis du Morbi­han. Un grand merci à eux et disons-​le tout net, les absents ont eu tort (au moins ceux qui pouvaient venir).

Nous avons noté avec le plus grand inté­rêt l’engagement du profes­seur Derkin­de­ren de rece­voir les personnes suivies par le docteur Villa­fane, qui seraient livrés à eux même sans trai­te­ment pres­crit.

Le programme ETPARK (éduca­tion théra­peu­tique pour les malades de Parkin­son) démarre progres­si­ve­ment avec la mise en place des ateliers théra­peu­tiques.

En février 2018, le cyclo-​club du Folgoët orga­nise son rassem­ble­ment annuel à notre profit, avec pour objec­tif d’atteindre les mille parti­ci­pants après les 800 de 2017.

Notre confé­rence annuelle « PARKINSON » aura lieu le 31 Mars 2018 avec pour l’instant comme inter­ve­nant le docteur Amélie Leblanc pour présen­ter le programme d’éducation théra­peu­tique réservé aux malades de Parkin­son, diag­nos­ti­qués depuis moins de cinq ans.

Le 13 mai 2018, le club Redeg e Plou­gas­tel orga­nise ses courses annuelles dans la magni­fique loca­lité de Plougastel-​Daoulas, à notre profit. Venez nombreux et un grand merci pour eux.

D’ici là, nous vous souhai­tons la meilleure fin d’année possible et à l’année prochaine.
Le Président : Fran­çois Tosser

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Saint Thélo… et nous, qu’aurons-nous à racon­ter ?
Cette année pour notre habi­tuel pique-​nique d’automne nous avions retenu le petit village de Saint Thélo. Vous connais­sez ? Après Loc Nevel, Saint Alban, Bosmé­léac… une décou­verte dont Maïté à le secret et qui chaque fois nous étonne… Cette fois, grâce à Loïc Roscouët, notre guide amou­reux de sa région, rencon­tré au Barrage de Bosmé­liac. Maisons de pierres du pays ornées de photos géantes, qui nous racontent leur histoire. Ça sentait bon la Bretagne profonde. Mais, d’abord, en dépit des routes étroites et sinueuses, il fallait trou­ver. Vive le GPS !

Nous étions une bonne quaran­taine réunie dans la salle commu­nale, gracieu­se­ment mise à notre dispo­si­tion pour parta­ger le buffet, échan­tillon de nos savoir-​faire : crudi­tés, salades, char­cu­te­rie fromage, tartes, crumble, café bien gour­mand, vin, cidre… tout y était.

Mais les « Saint Thélois » (peut-​être est-​ce ainsi qu’ils se nomment ?) n’oublient pas leur passé. Ainsi ont-​ils été parmi les premiers à faire parler les pierres de leur village pour rela­ter ce qui fut l’âge d’or de l’activité textile bretonne dans une ancienne demeure marchande, « la maison des toiles » où nous étions atten­dus pour une visite guidée.

Une aven­ture de plus de deux siècles (du 17ème au 19ème siècle) qui, comme beau­coup d’autres, ne résis­tera pas à la révo­lu­tion indus­trielle, et durant laquelle ce sont plus de 35.000 personnes qui vécurent des métiers de la trans­for­ma­tion et du commerce du lin, le monde rural n’offrant plus suffi­sam­ment de travail pour vivre au pays (déjà !). Le travail du lin, c’est toute une gamme de métiers depuis la graine jusqu’à ces centaines de mètres de tissu patiem­ment tissés, blan­chis et dont il ne reste aujourd’hui presque rien sinon quelques outils certes, mais qui ont le mérite d’exister pour nous racon­ter leur époque…
Mais nous, qu’aurons-nous à dire de nos objets intel­li­gents qui déjà s’accumulent ?

Café Bavard au Bar de la Marine :
Jeudi 12 octobre, c’était notre premier rendez-​vous « Café Bavard » au Bar de la Marine sur le Port du Légué à Saint-​Brieuc :

Tu viens, tu repères la table, « Salut les amis »
Tu t’installes, t’écoutes, tu causes, c’est comme tu vois, comme tu sens…
Ya pas de pilote, on parle de tout…une histoire, une chan­son, un truc…
Et puis on se dit à la prochaine…

Bien sûr, chacun paie sa consom­ma­tion plus on est, mieux c’est…alors viens !

Nous étions une quin­zaine, ce qui n’est pas si mal. C’est vrai que pour certains, cela fait des kms pour boire un coup…mais ce n’était pas le but recher­ché. Boire un coup c’est juste pour occu­per la salle. Il s’agissait de combler le vide laissé par les groupes de paroles qui ont du mal à survivre face aux incer­ti­tudes des aides finan­cières qui tardent à se mettre en place, mais aussi pour rompre avec la routine et nos habi­tudes.

Pour la première fois, il était diffi­cile d’envisager tout de suite une rencontre sur chaque secteur. Dans un premier temps, il est possible de l’envisager par trimestre en chan­geant de site. Consi­dé­rant que les Galettes des rois par secteur, peuvent tenir lieu de Café-​Bavard, çà sera l’occasion de recueillir les avis moti­vés pour prévoir une suite…
Yves Gicquel

Maladie de Parkinson : ce que je peux faire en plus de mon traitement.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Je ne vais pas reprendre la descrip­tion de la mala­die de Parkin­son que vous connais­sez mais plutôt m’attarder sur une approche globale des facteurs alté­rant la bonne santé. La première bonne nouvelle c’est que cela s’adresse aux personnes atteintes de Parkin­son mais c’est aussi béné­fique pour tous. Donc vous pouvez mettre en pratique en famille. Je n’avais aucune de ces notions quand j’étais jeune méde­cin géné­ra­liste, jamais entendu parler à la fac. Donc ne soyez pas étonné si votre méde­cin est perplexe, et amenez le sujet avec déli­ca­tesse (certains sont suscep­tibles!).

4 hypo­thèses liées entre elle seraient respon­sables du méca­nisme de mort cellu­laire :

  • Inter­ven­tion des radi­caux libres : stress oxydant (molé­cule instable par perte d’un élec­tron entraî­nant un stress oxyda­tif lors de réac­tions avec le dioxy­gène dans les cellules).
  • Défi­cit éner­gé­tique via les mito­chon­dries (rôle essen­tiel dans la produc­tion d’énergie néces­saire au fonc­tion­ne­ment cellu­laire récu­péré à partir des protéines, des graisses et des glucides oxydés)
  • Proces­sus inflam­ma­toire = destruc­tion des neurones
  • Défi­cit méta­bo­lite accu­mu­la­tion de protéine comme l’alpha-synucléine, forma­tion des corps de Loewy

Trois points prin­ci­paux sont à prendre en compte :
L’inflammation : comment savoir si je suis en état inflam­ma­toire : avec une prise de sang, en dosant la CRP ultra­sen­sible. A ne pas faire si on a une arti­cu­la­tion enflée ou un épisode infec­tieux cela faus­se­rait les résul­tats. Elle donne le résul­tat en fonc­tion d’un risque cardio­vas­cu­laire. Mais si votre CRP ultra­sen­sible est supé­rieur à 1, vous êtes en état inflam­ma­toire. Cela se corrige avec l’alimentation. (Person­nel­le­ment, je suis passée de 4,43 mg/​L à 0, 51 en chan­geant d’alimentation).

(illus­tra­tion d’après Branco et al .2010)

L’acidose : pour savoir si je suis en acidose, il suffit d’acheter des bande­lettes de ph urinaire à la phar­ma­cie, le ph doit être à 7. Les valeurs en dessous de 7 corres­pondent à l’acidité. Vous pouvez corri­ger votre ph, en mangeant des châtaignes, en buvant de la vichy Céles­tin.
Les radi­caux libres : pour limi­ter les radi­caux libres il faut modi­fier sa façon de manger et cuisi­ner, et consom­mer des anti­oxy­dants.

Petites modi­fi­ca­tions alimen­taire simple à mettre en pratique que tout le monde devrait faire : Si vous pouvez manger bio bien sûr c’est vrai­ment mieux (jusqu’à 60 % d’antioxydant en plus). Pour cuisi­ner utili­ser l’huile de coco riche en acides gras satu­rés. Elle ne se déna­ture pas à la chaleur contrai­re­ment aux autres huiles qui s’oxydent et fabriquent des radi­caux. (Ex : cuire la rata­touille à l’huile de coco déso­do­risé, puis avant de servir rajou­ter une cuillère d’huile d’olive).

Deux autres choses à véri­fier :
La vita­mine D : 80 % des fran­çais sont caren­cés en vita­mine D (issue de la trans­for­ma­tion des molé­cules de choles­té­rol par les UV au niveau de la peau). Donc il est utile de faire un dosage sanguin de vita­mine D et de se complé­men­ter.
http://www.ifss.fr/fr/actualites/paroles-experts/des-francais-ont-deficit-vitamine-une-synthese-des-dernieres-publications,13518.html

La vita­mine B12 : La préva­lence de la carence en vita­mine B12 est esti­mée de 1 à 2% de la popu­la­tion géné­rale, jusqu’à 10% chez les plus de 65ans. Le seuil sérique de 200ng/​L notre orga­nisme ne fabrique pas de vita­mine B12, il lui faut des apports exté­rieurs.

Elle joue notam­ment un rôle incon­tour­nable en tant que co-​enzyme dans le cadre des proces­sus essen­tiels du méta­bo­lisme. Parmi eux on trouve les méca­nismes fonda­men­taux comme :

  • Protec­tion et régé­né­ra­tion des nerfs (système nerveux et cerveau)
  • Respi­ra­tion cellu­laire (alimen­ta­tion en oxygène des mito­chon­dries)
  • Synthèse des neuro­trans­met­teurs (émis­sion de substances sémio chimiques messa­gères)

Faire égale­ment un dosage sanguin pour voir s’il y a besoin d’une complé­men­ta­tion : Préva­lence de la carence en vita­mine B12 dans un service de méde­cine interne. G. Urbanski Chu Angers.

Pour finir je rappelle ici les 6 Règles d’or pour que votre cerveau conti­nue à fabri­quer de nouveaux neurones (Sciences et Avenir du 12/​9/​2016)

  1. Fuir la routine
  2. Lutter contre l’infobésité : ne pas rester devant son écran de télé.
  3. Bannir anxio­ly­tique et somni­fère avec accord de son méde­cin
  4. Bouger
  5. Culti­ver l’altérité
  6. Soigner le micro­biote intes­ti­nal

Rédigé par Corinne Turpin

Carte d’invalidité, bon à savoir

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Certains ont du mal à faire le pas de deman­der la carte de station­ne­ment ou d’invalidité, je le comprends, cela nous colle une étiquette vis à vis d’autrui et un senti­ment d’évolution irré­mé­diable pour nous. Mais peut être pouvons-​nous prendre du recul et voir le bon côté des choses. C’est vrai c’est diffi­cile de dire qu’on a moins de rides à cause ou grâce à l’amimie (perte des mimiques) mais fina­le­ment c’est une réplique que j’ai du plai­sir à dire quand on me dit que je fais plus jeune que mon âge.

La carte euro­péenne de station­ne­ment devient la carte de mobi­lité inclu­sion (CMI)
Les condi­tions d’attribution :
La personne a un péri­mètre de marche limité et infé­rieur à 200 mètres, (quand elle est en OFF) ; si vous dites que vous faites de la marche active en ON ça ne fonc­tionne pas il faut consi­dé­rer votre état quand vous allez moins bien.

Une personne qui doit systé­ma­ti­que­ment utili­ser un fauteuil roulant remplit d’office les condi­tions d’attribution, y compris lorsqu’elle manœuvre le fauteuil roulant seule et sans diffi­culté. Le certi­fi­cat médi­cal peut être remplit par votre méde­cin trai­tant ou votre neuro­logue.

La carte de station­ne­ment permet de se garer gratui­te­ment et sans limi­ta­tion de durée sur toutes les places de station­ne­ment ouvertes au public. La durée de station­ne­ment peut être limi­tée sur déci­sion de la commune sans toute­fois pouvoir être infé­rieure à 12 heures. Bien sûr vous n’êtes pas obli­gée de station­ner sur les places bleues tout le temps mais ça peut dépan­ner quand on est en OFF.

Atten­tion tout de même : le titu­laire de la carte peut être soumis au paie­ment d’une rede­vance pour se garer dans les parcs de station­ne­ment munis de bornes d’entrée et de sortie acces­sibles aux personnes handi­ca­pées depuis leur véhi­cule.

Impôts sur le revenu :
Pour pouvoir béné­fi­cier d’une demi-​part supplé­men­taire pour inva­li­dité, vous devez être titu­laire : d’une carte pour une inva­li­dité au moins égale à 80% ou, à comp­ter du 01/​01/​2017, de la carte mobi­lité inclu­sion avec la mention « inva­li­dité ». Si vous remplis­sez ces condi­tions, il faudra cocher la case P de la rubrique rela­tive à la situa­tion du foyer fiscal de votre décla­ra­tion des reve­nus. Si votre conjoint remplit ces condi­tions, (ou si votre conjoint décédé l’année précé­dente les remplis­sait), cochez la case F de cette rubrique.
Vous pouvez béné­fi­cier de cette demi-​part dès l’année où vous avez déposé votre demande de carte d’invalidité ou de carte mobi­lité inclu­sion avec la mention « inva­li­dité », même si elle n’est pas encore attri­buée. Vous devrez, alors, être en mesure de four­nir le justi­fi­ca­tif lorsqu’elle vous sera déli­vrée.
Si elle n’est pas accor­dée, une décla­ra­tion des reve­nus recti­fi­ca­tive devra être dépo­sée. https://www.impots.gouv.fr/portail.

Taxe d’habitation :
Si vous êtes infirme ou inva­lide et que vous ne pouvez pas subve­nir à vos besoins par votre travail, vous pouvez béné­fi­cier d’une exoné­ra­tion de taxe d’habitation rela­tive à votre habi­ta­tion prin­ci­pale. Vous devez dispo­ser d’un revenu fiscal de réfé­rence infé­rieur à certaines limites. Cf. le site : https://www.impots.gouv.fr/portail.

S N C F :
Les personnes handi­ca­pées (taux d’invalidité de 80% et plus) ont la possi­bi­lité de béné­fi­cier des réduc­tions tari­faires pour leur accom­pa­gna­teur en fonc­tion des mentions portées sur leur carte d’invalidité.

Gratuité du billet : Votre accom­pa­gna­teur voyage gratui­te­ment si votre carte d’invalidité (Taux supé­rieur ou égal à 80 %) comporte la mention suivante : Besoin d’accompagnement.

Tarifs réduits de 50%: Votre accom­pa­gna­teur béné­fi­cie d’une réduc­tion de 50% si votre carte d’invalidité (taux supé­rieur ou égal à 80 %) est sans mention ou comporte la mention suivante : Station debout pénible.

Loisirs :
La carte d’invalidité permet des réduc­tions dans les ciné­mas, musées, stations de skis etc. … voir la gratuité (comme au musée du Louvre ou à la station de ski de Cham­rousse).

Article proposé par Corinne Tarpin

Consultations médicales : les augmentations qui vous attendent

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Depuis le 1er mai 2017, la consul­ta­tion chez le géné­ra­liste est passée de 23 à 25 euros. D’autres augmen­ta­tions sont prévues dans les mois à venir.

  • Consul­ta­tion coor­don­née : A partir du 1er juillet 2017, lorsqu’un méde­cin trai­tant adres­sera un patient à un spécia­liste adhé­rent au Contrat d’accès aux soins CAS*, le prix de cette consul­ta­tion coor­don­née passera de 28 à 30 €.
  • Avis médi­cal : à partir du 1er octobre 2017, l’avis médi­cal ponc­tuel d’un spécia­liste corres­pon­dant (hors psychiatre ou neuro­logue) sur demande du méde­cin trai­tant sera facturé 48 € (au lieu de 46). Ce montant passera à 50 € au 1er janvier 2018.
  • Consul­ta­tions complexes et très complexes : à partir du 1er novembre 2017, votre méde­cin pourra récla­mer 46€, pour un certain nombre de consul­ta­tions complexes, concer­nant par exemple les patho­lo­gies suivantes : la sclé­rose en plaques, la mala­die de Parkin­son, l’épilepsie, une première consul­ta­tion pour une tuber­cu­lose, la prise en charge d’une patho­lo­gie oculaire grave, une fibrose pulmo­naire

A la même date, le tarif pourra atteindre 60 € en cas de consul­ta­tion très complexe, par exemple : lorsqu’un méde­cin informe un patient de la défi­ni­tion de son trai­te­ment face à un cancer ou une mala­die neuro­lo­gique ou neuro­dé­gé­né­ra­tive ….

Bon à savoir ! Le méde­cin trai­tant qui orien­tera l’un de ses patients vers un méde­cin corres­pon­dant accep­tant de le rece­voir en moins de 48 heures, pourra majo­rer sa consul­ta­tion de 5€, et le méde­cin corres­pon­dant de 15€, quels que soient leurs secteurs d’activités. Ces majo­ra­tions ont pour but, de limi­ter le recours à l’hospitalisation pour des patho­lo­gies pouvant être prises en charge en ville.

* CAS :
Si le prati­cien s’est engagé à modé­rer ses hono­raires, en signant un « contrat d’accès aux soins », les rembour­se­ments ne sont pas plafon­nés. En revanche, s’il n’est pas signa­taire du CAS, vos rembour­se­ments de mutuelle sont limi­tés à l’équivalent de la part Sécu­rité Sociale. Problème : peu de méde­cins ont signé le CAS permet­tant le rembour­se­ment total du patient. Les deux tiers des prati­ciens rejettent cet enca­dre­ment de leurs hono­raires par l’Etat. Pour repé­rer les méde­cins du secteur 2 qui ont accepté le CAS, inter­ro­gez votre Caisse d’Assurance Mala­die, ou consul­tez la liste des signa­taires sur ameli.fr.

Article relevé dans AG2R la Mondiale par Fran­çoise Vignon

Les vacances, une nécessité !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

En Loire Atlan­tique, nous avons bien pris conscience de la néces­sité des vacances que nous soyons aidants ou aidés. Ce sont des temps privi­lé­giés de détente, de rupture avec le cadre habi­tuel, d’épanouissement. Elles apportent une réponse à l’épuisement des aidants fami­liaux qu’il faut souvent convaincre de l’importance des moments de répit car, pour un proche aidant, s’accorder du repos ne va pas néces­sai­re­ment de soi.

Il estime que l’aide appor­tée fait partie du quoti­dien et il ne la vit pas comme lourde et fati­gante, ni comme un travail. Et… que dire de la personne aidée ? Plus elle est âgée, plus elle a besoin de points de repère pour ne pas se sentir déso­rien­tée, Partir vers l’inconnu et rompre ses habi­tudes engendrent l’angoisse.

J’espère que pour chacun d’entre vous, ces problèmes, ces scru­pules, pas toujours évidents à abor­der mais enfin réso­lus, vous ont permis de parta­ger lors du retour au domi­cile des moments privi­lé­giés en regar­dant des photos, en vous émer­veillant de nouveau face à des sites para­di­siaques, de les parta­ger avec vos amis, en écou­tant de la musique et pour­quoi pas un petit air de tango : Il paraît que Monsieur Parkin­son aime ça …et …ça lui fait du bien !

Je plai­sante mais un peu d’humour me permet de mettre de la distance face au quoti­dien. Les vacances, c’est aussi deux longs mois qui nous ont fait perdre un contact régu­lier avec les habi­tués de l’Association.

Rédigé par Annick Lebrun

Une cure à Lamalou les Bains

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

« Hé, Philippe, je cherche un parte­naire pour aller en cure à Lama­lou les Bains » C’est ainsi que Didier m’interpelle lors d’une séance de gym. Je n’étais jamais allé en cure. Et j’étais plutôt scep­tique quant à leur effi­ca­cité. Mais, je ne sais pour­quoi j’ai accepté la propo­si­tion de Didier. Et nous nous sommes inscrits à la cure de Lama­lou les Bains.

Nous avons choisi une cure dite « Neuro­lo­gique » avec une exten­sion Parkin­son. Et ces 3 semaines de cure étaient program­mées du 23/​08 au 12/​09/​17. Nous avons donc débuté notre cure le mercredi 23 à 10h00. En ce qui me concerne, les soins (au nombre de 4), avaient lieu de 11h00 à 13h00. Il s’agissait de soins « neuro » : cata­plasme, douches péné­trantes, trombes, douches sous-​marines, pedi­douches, piscine de mobi­li­sa­tion. Et le matin de 10h00 à 11h00 ou l’après-midi vers 16h00 avaient lieu les acti­vi­tés Parkin­son :

  • très inté­res­sante confé­rence « Vivre avec la mala­die de Parkin­son » par le Dr Gény
  • atelier « Mieux vivre chez soi » très riche en infor­ma­tions (sécu­rité, adap­ta­tion loge­ment, aides au mouve­ment)
  • 7 ateliers « Adresse et Équi­libre » : une approche nouvelle de la mobi­lité.

Pour ne pas avoir à gérer les repas et ainsi se trans­for­mer en maitre queux, nous (Didier et moi) avions choisi la pension complète dans la Rési­dence « Du Bois De Lon », rési­dence inté­grée aux Thermes.

Grand bien nous a pris, les 3 repas par jour (petit déjeu­ner, déjeu­ner, diner) étaient excel­lents. Ils étaient prépa­rés par un restau­rant de Lama­lou « Les Marron­niers » et ils nous étaient livrés à l’appartement ! Il ne nous restait plus qu’à tour­ner le bouton du micro-​onde. Nous ne dispo­sions pas de véhi­cule. Nous étions donc canton­nés à Lama­lou qui est certes agréable mais nous en avons vite fait le tour. Heureu­se­ment, nous avons sympa­thisé avec quelques curistes qui dispo­saient d’un véhi­cule. Notre séjour s’est pour­suivi de façon très agréable avec des balades, des parties de pétanque ou de tarot et de joyeux repas. Nous sommes très satis­faits de notre séjour et envi­sa­geons d’y retour­ner l’année prochaine.

Le seul point néga­tif concerne les soins. Il y a une ambiance spéciale dans les thermes : la lumière, les odeurs, le bruit, la densité de curiste font penser à une « usine » à soin. Au fil des jours, on s’habitue. Les person­nels soignants, sauf de rares excep­tions, sont aimables, compé­tents.

Mais compte tenu de l’organisation « taylo­riste » mise en place, ce sont des opéra­teurs dédiés à un poste de travail. Lors des soins, vous avez peu de chance de rencon­trer plusieurs fois la même personne. Et il est très diffi­cile d’avoir des échanges de type « médi­caux » avec ce person­nel. Toute­fois, si vous le souhai­tez, il est toujours possible de rencon­trer un des méde­cins de cure des thermes.

Quant à la ques­tion prin­ci­pale : « La cure est-​elle béné­fique ? », je ne peux que donner mon ressenti person­nel. Comme beau­coup de curistes, j’ai été tout de suite mieux. En parti­cu­lier, en 2ème semaine, ce fut formi­dable : la plupart de mes symp­tômes avaient disparu, en parti­cu­lier je n’avais plus de douleurs, le bonheur !

Malheu­reu­se­ment, il fallut déchan­ter : dès la troi­sième semaine, les symp­tômes et les douleurs revinrent. De plus, après mon retour à Nantes, une très grande fatigue m’a envahi. Je n’avais plus aucun ressort. Puis, petit à petit, j’ai retrouvé un état géné­ral satis­fai­sant, en tout cas supé­rieur à l’état de forme qui était le mien avant la cure, De l’avis géné­ral, il faut attendre plusieurs semaines avant de ressen­tir les bien­faits de la cure. Donc, j’attends…

Rédigé par Philippe Auvray

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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