35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE ET VILAINE
Publié le 28 janvier 2019 à 11:12Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Les Échos du Park reparaissent…
Dans le numéro 36 de mai-juin 2018, le président Yves Boccou introduisait ainsi son mot d’accueil : « Voici un nouveau numéro des Échos du Park. Il ne se distinguera pas de ses aînés, tout au moins au niveau des questionnements… ».
Le premier numéro de notre petit bulletin d’information et de liaison date de janvier-février 2007. Après quelques années de parution sous la houlette de Gérard Heuzé et de Jean-Claude Moraines, il était tombé en léthargie en décembre 2014. Il paraissait selon le temps, les articles et leur nombre dont disposaient les responsables.
L’entrée au sein de notre conseil d’administration d’une nouvelle secrétaire, Isabelle Marcille, nous a permis d’envisager ce redémarrage inscrit dans nos projets lors de l’assemblée générale de février 2018. Après la deuxième sortie de cette reprise, avec l’aide de nos adhérents, nous espérons tenir le cap. En effet, un tel travail ne doit pas être seulement l’œuvre de deux ou trois personnes mais de tous les adhérents (malades et aidants) de l’APIV, tout au moins ceux et celles qui, animé(e)s par un esprit d’entraide, accepteraient d’apporter leur concours… et nous les espérons nombreux. Pourquoi l’expérience des uns ne servirait-elle pas aux autres ? Le deuxième numéro de cette reprise est riche des articles transmis par nos délégués locaux témoignant des activités dans leurs secteurs, activités organisées parfois avec les CLIC, GRETA, AFPA, … A ces articles s’ajoutent ceux de quelques malades nous faisant part de leurs expériences face à la maladie. Qu’ils en soient remerciés. Puisse cela se poursuivre. Forte de la participation de tous, notre modeste publication sera, alors, plus qu’un moyen d’information et de liaison. Elle sera devenue un moyen de solidarité, de partage.
C’est notre souhait.
Aujourd’hui, il nous semble intéressant de rappeler quelques dates et animations parues dans notre dernière édition : Galette des Rois (31 janvier 2019) — Assemblée Générale (23 février 2019). De plus, constatant le peu d’engouement suscité par les sorties annuelles, le conseil d’administration a commencé à réfléchir sur ce qui pourrait intéresser davantage nos adhérents.
C’est ainsi que le président a proposé d’organiser des conférences trimestrielles telles que : Sophrologie (mars 2019); Hypnothérapie (juin 2019); Posturologie (septembre 2019). La naturopathie présentée par Bernard AUBRÉE le 5 novembre dernier pourra faire l’objet d’un article dans notre prochaine édition.
29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE
Publié le 24 janvier 2019 à 11:19Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Passage de témoin : Président de l’association depuis avril 2017 à la suite de Dominique Bonne, j’ai malheureusement accumulé les ennuis de santé qui m’ont conduit à démissionner en septembre dernier pour laisser la place à Dominique tout en demeurant au conseil d’administration.
François Tosser
Lettre du président
Je vais commencer par une pensée pour tous ceux qui nous ont quittés cette année et tout particulièrement pour Joëlle Moniot qui faisait partie du bureau du Finistère. La vie est trop courte et injuste !
Je reprends la présidence jusqu’à l’assemblée générale 2019 en espérant qu’une personne motivée se déclare en avril 2019. Une réflexion par rapport au nom de l’association sera débattue lors du prochain conseil d’administration, proposition du nouveau nom : « Association Parkinson 29 », cela n’engage que moi-même et quelques personnes de l’association, à voir !
Rappel : Le point rencontre et sophrologie à la maison de l’aidant de Landivisiau sont supprimées faute de participants et de bénévoles. Nous gardons les activités gymnastiques adaptées, bien entendu les points rencontre, la sophrologie et la marche nordique à Morlaix, l’éducation thérapeutique des nouveaux malades et des aidants à l’hôpital CHRU de Brest. (Moins de 5 ans de maladie).
A la lettre info est annexée de plusieurs documents : bulletin d’adhésion 2019 de l’association, gym, sophrologie, le Parkinsonien Indépendant. Merci de renvoyer les documents demandés à l’adresse inscrite. Je vous rappelle l’obligation d’un certificat médical pour les personnes qui s’inscrivent à la gymnastique adaptée. Ceci pour une question d’assurance et de responsabilités.
Conférence : Je peux vous annoncer dès à présent la date de la conférence qui aura lieu au Juvénat à Châteaulin le 30 mars 2019, nous avons choisi cette date par rapport aux vacances scolaires. « La pharmacopée Parkinson » en espérant une réponse positive de Mme Victorri-Vigneau pharmacienne, formatrice à l’Université de Nantes. Il est important pour les malades et les aidants de bien comprendre l’action des médicaments sur le cerveau, le rôle de la lévodopa, (L‑dopa) le pourquoi des effets indésirables, comment les prendre en compte…bref nous serons ravis de l’accueillir avec d’autres intervenants.
CECAP 2020 Nous aurons la lourde charge de préparer la semaine de vacances CECAP en octobre 2020 dans notre département du Finistère. Nous pensons retourner au centre Hôtel Club Ker Beuz à Trégarvan en presqu’ile de Crozon.
INSERM : Les présidents (es) du CECAP ont décidé de remettre cette année 10000€ pour le programme de Cécile Voisset chercheuse INSERM à Brest. Une Convention sera signée sur trois ans. Une visite du laboratoire INSERM de Brest est prévue, la ou les dates seront connues prochainement.
Bonne lecture à tous, passez de joyeuses fêtes de fin d’année ! Prenez soin de vous !
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR
Publié le 23 janvier 2019 à 10:30Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
C’était le 16 Septembre, l’APCA avait convié ses adhérents à son désormais traditionnel pique-nique d’automne. Un rendez-vous bien rodé dit « à l’espagnol » ou chacun apporte sa contribution culinaire.
Cette année, nous avions retenu le cadre paisible de l’Etang de Gué Briand, un endroit idéal pour s’adonner à la marche. Nous étions une trentaine à savourer ainsi la lenteur retrouvée.
Mais au-delà de l’échange gastronomique c’est aussi un moment pour l’échange de nouvelles, d’amitiés, et aussi pour relancer les activités à l’occasion de la rentrée : Forums, Gym, Qi-gong, Groupes de paroles, Bien-être … vous connaissez … un calendrier aux apparences bien rodées, mais qui a aussi bien du mal à survivre face à toutes ces tâches annexes auxquelles toute association se voit confrontée et qui n’ont rien à voir avec la cause qui les soude : maintenir l’association en vie, la faire fonctionner, stimuler les adhésions, communiquer avec le public, informer, satisfaire aux obligations statutaires, présenter les rapports, la comptabilité, … à tout cela faut-il ajouter cette particularité qu’ont nos associations de s’adresser à des populations âgées et confrontées à la maladie, ce qui raccourcit d’autant le cycle de renouvellement des responsables et compromet la continuité de fonctionnement.
Le temps nous manque…
Yves Gicquel et Maïté Schivi
MON opération Neurostimulation !
Publié le 21 janvier 2019 à 07:39Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Je dis MON, car chaque MP à sa maladie à lui.
Ma MP : Blocages, dyskinésies, lenteur, tremblements
Mon généraliste, J.L. Roy, a fait un courrier au Pr Thobois de Lyon, (hôpital neurologique et neurochirurgical Pierre Wertheimer. Je suis convoqué au mois de mai 2013 pour passer les tests (Etre réactif à L‑dopa, être dans un bon état psychologique et physique) et voir si je suis opérable. Pas de problème. Après discussion et explications sur le déroulement de l’opé, je donne mon accord et suis inscrit sur la liste d’attente. (1 année). Je suis de nouveau convoqué au mois de décembre 2013 par Dr Donaila et par le Pr Martens, responsable du service chirurgical.
Entretien qui me conforte dans ma décision car la confiance s’est tout de suite installée avec ces médecins disponibles et qui ont répondu à toutes les questions que mon épouse et moi-même avons posées. Nouvelle convocation le 10 mars 2014 pour deux jours. Je vois, le Dr Polo qui doit opérer, l’anesthésiste, la psychologue (Hélène, super, je ne me rappelle plus son nom, je dis super, car elle a joué un très grand rôle lors de mon réveil) et le Dr Donaila. Ils me confirment mon opération pour le 2 avril 2014. Je commence à barrer les jours sur le calendrier tellement je suis pressé.
Je rentre à hôpital le 1er avril 2014. Je vois de nouveau tous les Pr et Dr qui me suivent et me confirment que l’opération durera 8h avec une phase de réveil, pour aider le Dr Polo à placer les électrodes.
7H le lendemain, descente au bloc, ils sont déjà prêts et viennent se présenter à moi, car sous leurs masques, je ne les reconnais pas. Après avoir vu l’anesthésiste me piquer, je ne vois plus rien. Après un certain temps, je sens une odeur de brûlé, je me dis que Polo est en train de souder les fils aux électrodes, faux, il me faisait deux trous (environ une pièce de 1€) pour placer 3 électrodes dans chaque trou. C’est à ce moment-là que je devais me réveiller afin de l’aider à choisir la bonne électrode, et pouvoir retirer les 4 autres. Ne pouvant pas tenir en place (crise de dyskinésies), je n’ai pas pu aider le Dre Polo, ils m’ont rendormi complètement. Polo a fait le travail sans moi. Merci Docteure et chapeau pour la réussite. A 16h, j’étais en salle de réveil.
17h, un peu dans les vapes, on m’emmène passer un scanner. Ce n’était pas prévu, Je commence à me poser des questions et on m’explique qu’il allait contrôler les électrodes puisque le chirurgien avait fait sans moi, à la suite de mes dyskinésies. D’après le scanner, tout va bien. Pour moi, dans ma tête, du fait que j’avais abandonné le Dre Polo en cours de route, mon opération est loupée. Affolement de ma part, une fois dans ma chambre, je téléphone à ma femme et je lui dis ce que je ressens. Mon fils téléphone aux infirmières qui rassurent tout le monde. Je vois arriver Hélène, ses paroles et son sourire me remontent le moral. Je m’endors pour une bonne nuit.
Le lendemain matin 8h, Le Pr Thobois vient vers moi avec son mini-ordinateur, il vient faire les essais pour savoir si les électrodes sont bien placées. Il a le sourire, c’est bon signe. Aussitôt qu’il branche le côté droit, des fourmis envahissent tout le côté. C’est bon, même chose à gauche, même résultat, tout est bon. OUF… Je téléphone à mon épouse : quel soulagement pour tous. Nous sommes le jeudi 3 avril, toujours les mêmes prises de médocs, Le vendredi 4, le Pr Thobois, après mise en route de la pile, et vu les dyskinésies que j’ai, me supprime la moitié des médicaments. Le samedi 5 au matin, Le Dr Donaila, après réglage de la pile et vu les tremblements qui reviennent, me demande de supprimer tous les médicaments ocs, ce que je fais, il revient le soir pour régler ma pile.
Depuis ce jour, je ne prends plus de médocs et je n’ai plus de blocages, plus de dyskinésies, légers tremblements lorsque je suis fatigué ou émotion. Matin et soir, le Dr Donaila vient vérifier ma pile et a finalement trouvé le bon réglage. Plus rien ne me retient, pas de douleur, les cicatrices tiennent bon, tout va pour le mieux, départ prévu pour samedi 14h. On doit enlever une partie des fils le vendredi 11 et le reste le samedi 12 avant de partir.
Je m’aperçois que j’ai encore de temps en temps, soit à droite soit à gauche de légers tremblements ou quelques dyskinésies. Malgré deux réglages par jour, ce n’est pas facile de trouver le bon et le juste. Voyant les difficultés pour ce réglage et enlever les fils, juste avant de partir, je demande au Pr Thobois si je peux rester 2 jours de plus, il est d’accord. Donc, départ différé à lundi 14 à 14h30. Après 16 années de MP, deux jours de plus ou de moins ! Les fils sont retirés le vendredi et le reste dimanche par l’infirmière de service. Dernier contrôle de la pile, le lundi à 13h30 (1.70 à droite, 2,85 à gauche).
Je me sens bien, plus de blocage, plus de dyskinésie, plus de tremblement, plus de douleur (cervicales et muscles du dos et des jambes) je me sens en forme et prêt à affronter une nouvelle vie. Aujourd’hui, 2 mai 2014, un mois après l’opération, je constate que j’ai par moments de légères dyskinésies ou de faibles tremblements, lorsque je force un peu (bricolage, jardinage et émotions). Mon épouse me confirme ce que m’avait dit Hélène, que je m’énerverais facilement. Je le constate aussi et j’essaie de me contrôler (pas facile). J’ai un rendez-vous le 14 mai 2014 vers le Dr Donaila pour contrôle et réglage de la pile. J’espère tenir une bonne dizaine d’années dans ces conditions, tout en sachant que je dois continuer à me battre contre cette p .de MP.
Texte paru dans Coeruleus de Médisite
Claude Choux
J’ai pris mon Parkinson en main !
Publié le 17 janvier 2019 à 11:56Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Avril 2012. Pour mon 65e anniversaire, mon médecin et le neurologue me diagnostiquent la maladie de Parkinson. Un super cadeau… Abasourdi pendant une dizaine de jours, je me fais à l’idée de prendre l’allopathie qui m’est prescrite quatre à cinq fois par jour ; Modopar 62.5 et 125 mg. Mes tremblements disparaissent.
Après une année, j’ai des contractures, dystonies, excès de salive, hésitation dans mes décisions, y compris au volant de mon véhicule. Mon sommeil est perturbé. J’ai la tête en vrac, Je découvre les souffrances d’un parkinsonien avec la fin du scénario bien morne, annoncé par mon neurologue.
Décembre 2015. J’ai une crise d’allergie qui dépasse l’ampleur des mois précédents : démangeaisons, petits boutons qui se transforment en prurits sur les fesses et cuisses (comme si j’étais tombé le derrière dans les orties), des sensations de brûlures en général après le repas dans une artère fémorale, Consultations diverses dont une me conduira aussi chez le cardiologue. Celui- ci mettra en cause mes Km parcourus chaque matin et mon âge…
Ma méfiance des convictions médicales ainsi que des médicaments de synthèses se renforce parce que je suis déçu du savoir des grands professeurs en dermatologie. Une autre désillusion médicale concernant la bévue d’un calcul important dans le canal cystique de la vésicule biliaire de mon épouse. Opérée d’urgence in extrémis, pour n’avoir jamais diagnostiqué ce problème, suite aux nombreuses consultations chez des spécialistes « renommés » pour des vomissements, perte de conscience pendant plusieurs années. Cette bévue d’irréalisme, me rendra méfiant de la compétence d’un médecin comme d’un garagiste…
À ce rythme, dans quelques temps, je suis dans un fauteuil mais pas au cinéma car j’ai un pied quelque fois qui racle le sol et manque de me faire trébucher lors de la marche rapide du matin.
Une nuit mon esprit frondeur, celui que je préfère et qui m’a accompagné toute ma vie est en éveil. Alors je prends conscience que je suis devenu davantage parkinsonien depuis que je suis sous traitement qui ne sert qu’à gommer le tremblement, bras doit et de la main en particulier.
Le passage à la phytothérapie.
Depuis plusieurs mois, j’avais l’idée de remplacer l’allopathie par la phytothérapie, bref, me prendre en main. Grâce à votre journal, mes connaissances se sont étoffées. Je me suis procuré des ouvrages qui traitent les neurosciences que j’étudie depuis plus de trois années. Encore aujourd’hui, ma conclusion est que cette maladie est créée par l’homme, sauf cas rare, endogène, la qualité de l’environnement dégradée, la nourriture, les conditions de travail et de vie.
Fin décembre 2015
Après avoir reçu le mucuna pruriens je supprime l’allopathie chimique : plus de démangeaisons, les sensations de brulures disparaissent. Je soigne mon intestin.
Maintenant sous Mucuna pruriens dosé à 15 %, gélule de 400 mg avec jus de citron — soit l’équivalence d’une Modopar en 62.5 mg. Je prends 4 gélules par jour aux heures de l’allopathie 7h-10h-17h-22h. Je n’ose pas encore changer les heures d’apport de L‑dopa. Je continue la marche de 6 à 8 km tous les matins, estomac vide, avec la prise uniquement de la L‑dopa mucuna. Une année plus tard, je prends le Mucuna Pruriens en poudre de chez Zumub 1 à 2 gr. (dosée à 15% en L‑Dopa) Puis j’alterne avec le mucuna de Solbia : 1 gélule de 400 mg dosé à 50 % en L- dopa, toujours le matin à jeun.
Depuis début 2017 J’ai remplacé la moitié du mucuna une gélule de Mucuna de chez Solbia associée avec une gélule de L tyrosine de chez Vitall +. Également associé d’une gélule de N- Acetyl-cystéine de chez SuperSmart.
Au petit déjeuner : Un œuf à la coque et porridge de sarrasin 40 gr avec huile de noix de coco (2 à 3 cuillères à café). Une gélule de coenzyme 10. Sans oublier 8 amandes, 3 noix d’Amazonie, fruits secs comme les abricots bio et raisins. Trois tasses de café filtre, léger (bio pur Arabica).
J’ai évidemment changé toute mon alimentation : régime méditerranéen (sans la tomate,) – ce qui cause beaucoup de tracas à mon épouse.
J’ai choisi une nourriture dédiée à mon cerveau comme les abats comme rognons, foie de veau. Poissons, maquereaux, sardines. J’équilibre les aliments dont je sélectionne les plus alcalins, moins oxydants, huitres ou moules de l’atlantique une fois par semaine, et compléments alimentaires. Un cocktail de vitamines B2, B3, B6, B9, B12, A et E. Fer uniquement par l’alimentation car trop de fer est oxydatif. Zinc en cure de deux semaines par trimestre. Chaque soir 2 gélules de Balcona Monnieri.
Aout 2017 Parki m’a laissé tomber (sans doute écœurée par mon régime) et je n’en suis pas fâché. Je continue à m’entretenir. Si je pars en voyage, j’emporte la tyrosine à prendre chaque matin et mucuna au cas où…Mon régime se trouve perturbé mais sans conséquence, je marche du mieux que je peux en visite ou avant s’il y a du transport, j’évite les laitages et le gluten, comme à la maison.
Actuellement fin 2018, je n’ose pas écrire que je suis guéri, je dis « rémission », recouvré un vieillissement cellulaire à une vitesse « normale ». Mon médecin (très ouvert) voulait savoir où « nous en étions » et m’a envoyé chez un autre neurologue :
— Monsieur vous n’avez pas de maladie dégénérative !
Je dois vous dire qu’il a fait fi de mon régime…
Comme dit mon médecin traitant :
— Alors, nous avons tous rêvé ! J’ai donc avec satisfaction modifié la fin du scénario pour voir grandir mes petits-enfants.
Ma critique
Je suis persuadé que, dans bien des cas, comme le mien, il y a une destruction relative des cellules dopaminergiques qui occasionnent un manque de productivité de dopamine une des conséquences du système cellulaire qui est entravé par l’oxydatif, formant des plaques, les nutriments apportés par les microfaisceaux sanguins dans notre cerveau, sont de moindre qualité, les cellules, les mitochondries ne reçoivent plus leur nutrition qualitative de base. Depuis que j’ai compris ce mécanisme je prends soin de bien nourrir mon cerveau.
La plasticité de notre « chef d’orchestre » est connue, ce laboratoire en chimie, un des plus complet et complexes au monde. Si perturbé par manque, ou excès d’un ou plusieurs nutriments et, plus grave, par empoisonnement (pesticides ou hydrocarbures) ou par un stress permanent. Le cellulaire se meurt (apoptose). Je pense avoir stoppé toutes les causes (Officiellement n’existent pas ! excepté les pesticides, traitement de la vigne, seule reconnue maladie professionnelle). L’excès de consommation de calcium, de fer, sucre, sel, les molécules de Maillard (viande grillée) le gaz carbonique des boissons gazeuses, certains médicaments. Toutes ces substances qui finissent par passer la barrière encéphalique sur certaines personnes, mettent à mal le capital neurone- dopaminergique.
Pour mon cas, ne rien attendre de l’allopathie antiparkinsonienne pour le long terme, car basée essentiellement sur la stimulation forcée, stimulant des récepteurs non concernés (comme D 1), qui perturbe le système physique et scientifique intrinsèque du cerveau pour la transformation tyrosine- L‑Dopa- dopamine et sa diffusion naturelle.
Quand un neurologue annonce au patient que cette maladie ne se guérit pas, l’inconscient enregistre par un choc ce diagnostic. Une démission à s’auto-soigner par le corps est fixée. Une résignation qui nuit au sujet et l’empêche de se battre. Le patient accroit lui-même le mal. La volonté de s’en sortir parait aberrante puisque le spécialiste a dit « incurable »!!! J’ai eu cette réflexion d’une amie et plusieurs connaissances, j’ai contredit, mais je ne suis pas cru. C’est peine perdue… cette affirmation par un spécialiste prend le dessus, c’est donc irresponsable!!!
J’ai sans doute la chance d’avoir une force mentale et à mes côtés une épouse aussi battante que moi : ensemble nous avons réagi face à la médecine conventionnelle. Trois années sont passées, maintenant ils me croient.
Comment espérer un jour un médicament complet pour « guérir » le Parkinson si tous les spécialistes s’accordent pour affirmer que la MP est incurable ? C’est tendre la perche aux laboratoires pour qu’ils ne soient pas tenus au résultat de guérison…
L’espoir
Puisque j’ai constaté un retour à la normal de mon état, je suis donc persuadé depuis trois années avec ce régime, que cette « maladie Parkinson » — que je qualifie : dérèglement neurologique par déplétion-en-dopamine avec oxydation du cellulaire. Traitée à temps afin de stopper la mort des neurones concernés, agir sur les causes, compenser naturellement le manque de L‑dopa, elle n’est pas dégénérative ni incurable si on se donne les moyens d’une prévention claire.
Évidemment, cette logique ne profite pas au commerce pharmaceutique ni aux maisons de placement. Mais ça, c’est un autre sujet…
Proches : améliorer la situation des proches
Publié le 15 janvier 2019 à 11:50Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Sollicitation des proches de parkinsoniens
Dans le cadre d’une étude, la Dre méd. Helene Lisitchkina a analysé la charge qui pèse sur les partenaires de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Dans ce but, elle a questionné 50 proches de manière approfondie.
La maladie de Parkinson a une évolution chronique et touche principalement les personnes âgées. Elle se caractérise par une atteinte progressive de l’autonomie au quotidien et de la qualité de vie des personnes concernées. Leurs proches sont eux aussi affectés par des répercussions négatives. L’entourage aidant – en particulier la compagne ou le compagnon de vie – est confronté à différents défis et contraintes. Le tableau clinique de la maladie est caractérisé par une atteinte progressive des séquences de mouvement. Différents problèmes psychologiques comme les dysphories dépressives ou les troubles du sommeil, ainsi que d’autres symptômes non moteurs comme l’incontinence urinaire, peuvent imposer un fardeau supplémentaire.
En définitive, l’expérience quotidienne d’un centre Parkinson le montre, le partenaire aidant subit des pressions qui sont au centre des préoccupations. Dans ce contexte, j’ai réalisé il y a une dizaine d’années au sein du centre Parkinson de Zihlschlacht une étude portant sur l’identification systématique de la charge pesant sur les proches avec le Prof. Dr méd. Hans-Peter Ludin et l’ancien médecin-chef, le Dr méd. Clemens Gutknecht. Au total, 50 conjoints(es) de patient(e)s parkinsonien(ne)s hospitalisé(e)s (38 femmes et 12 hommes) ont été interrogé(e)s à l’aide d’un questionnaire conçu spécialement à cet effet dans le cadre d’un entretien de 90 minutes. L’âge moyen des conjoint(e)s était de 68 ans (33 – 83 ans), celui des personnes concernées de 71 ans (50 – 81 ans). Le diagnostic de Parkinson avait été établi en moyenne 13 ans auparavant (± 5,2 ans) et au moment de l’entretien, le degré de gravité de la maladie était modéré à sévère (3,8 sur l’échelle de Hoehn et Yahr). La quasi-totalité des couples étaient mariés. Leur union datait en moyenne de 39 ans (8 – 54 ans). Aucun des patients n’était actif au moment de la collecte des données. En revanche, dix partenaires étaient encore en activité. 88 % des personnes interrogées ressentaient un poids psychologique, 78 % une pression temporelle et 62 % un stress physique.
Facteurs de poids psychologique
40 proches interrogés ont identifié comme étant la cause de leur fatigue mentale différents symptômes moteurs de leur partenaire malade. L’immobilité figure en tête de liste, les tremblements en queue de peloton. Pour 39 des 50 proches interrogés, principalement de sexe féminin, les problèmes psychologiques de leur partenaire étaient à l’origine du stress psychologique, en particulier les dépressions et le ralentissement cognitif. Les difficultés à communiquer, découlant notamment de l’élocution indistincte et de la voix basse des parkinsonien(ne)s, pesaient sur la moitié des personnes interrogées, les femmes étant plus affectées que les hommes, 66 % des personnes interrogées ont mentionné les problèmes sexuels au sein du couple. Un(e) répondant(e) sur trois considérait ces troubles comme pénibles, les femmes davantage que les hommes. L’hyposexualité et l’impuissance ont été fréquemment citées. Près de la moitié des personnes interrogées avaient peur de l’avenir et considéraient comme un problème le fait que le ou la partenaire souffre d’une maladie incurable.
Facteurs de stress physique
L’assistance immédiate dans la vie quotidienne était perçue comme physiquement pénible par la moitié des personnes interrogées. Les troubles de la marche, le ralentissement des mouvements, les troubles de l’équilibre et du sommeil, ainsi que les problèmes d’incontinence du ou de la partenaire parkinsonien(ne) motivaient ce besoin de soutien. Les proches de sexe masculin se sentaient un peu plus sollicités sur le plan physique que leurs homologues de sexe féminin.
Lors de la toilette et de l’habillage, les proches soutenaient parfois leur partenaire plus que nécessaire (selon leur propre appréciation), car celui ou celle-ci exécutait ces tâches trop lentement ou maladroitement. Toujours d’après l’évaluation des proches, l’autonomie de leur partenaire était réduite par une dépression et une léthargie dans 10 des 50 cas.
Facteurs de pression temporelle
Les hommes interrogés ressentaient davantage la pression du temps que leurs homologues féminins. En moyenne, 3,3 heures étaient passées aux soins du ou de la partenaire parkinsonien(ne). Les proches de sexe masculin y consacraient un peu plus de temps. La préparation de la prise ponctuelle de médicaments et l’assistance nocturne étaient aussi chronophages. Les proches disposaient en moyenne de 13,8 heures de liberté par semaine. Un tiers a déploré l’imprévisibilité de la charge temporelle, et donc du temps libre.
Changements d’habitudes de vie
12 des 50 proches ont signalé avoir des problèmes financiers en raison de la maladie de leur conjoint(e), mais ils ne menaçaient leur existence que dans un cas (selon l’appréciation subjective). Près de la moitié des répondants n’avait pas eu de vacances depuis longtemps. 20 d’entre eux ont indiqué avoir perdu des contacts sociaux en raison de la maladie. 14 proches, presque exclusivement des femmes, se sentaient isolés. Un tiers des hommes et deux tiers des femmes ont constaté un changement de rôles dans le couple. Par exemple, plus de la moitié se sentait surchargée par le fait de devoir prendre davantage de décisions. Les proches de sexe masculin se sentaient particulièrement accablés par la nécessité d’assumer de nouvelles tâches au foyer.
Questions concernant les perspectives d’avenir
42 des 50 personnes interrogées se demandaient ce qu’elles allaient faire au fil de la progression de la maladie, si les efforts requis pour assurer les soins devenaient insupportables. Dans ce cas, 14 proches pourraient compter sur l’aide de tiers, 11 recourraient à une aide-soignante privée et 33 devraient organiser un hébergement dans un établissement médico-social. Quatre personnes interrogées avaient déjà inscrit leur partenaire dans une institution par mesure de précaution.
33 des 50 proches interrogés seraient délestés d’un lourd fardeau s’ils pouvaient être déchargés de la responsabilité de leur partenaire pendant au moins une journée par semaine. Seuls sept proches avaient recours à un foyer de jour pour leur conjoint(e). Une personne interrogée sur trois avait déjà demandé une assistance professionnelle. Près de la moitié était membre d’un groupe de patients. Parmi les autres, sept aimeraient rejoindre un tel groupe si l’occasion se présentait près de leur domicile.
Résumé
Dans le cadre de notre étude, différents aspects de la sollicitation des partenaires ont été mis en évidence. Cette charge, sous toutes ses formes, peut entraîner des changements significatifs d’habitudes de vie, voire mener à des conflits au sein du couple. L’assistance de professionnels est un enjeu important pour l’avenir.
Dre Médecin. Helene Lisitchkina.
Parkinson Suisse N°130 September 2018
Lu par Jean Graveleau
Monsieur le Sénateur JP Decool — Rapporteur de la Mission sur la Pénurie de Médicaments …
Publié le 14 janvier 2019 à 10:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Ayant vu votre « mini » intervention TV et cherché vos coordonnées sur Internet, je me permets de vous écrire au sujet de la pénurie de Médicaments.
Je suis Présidente de l’antenne d’Association Parkinson Périgord Noir et évidemment perturbée par la pénurie de SINEMET.
Ayant depuis des mois déjà travaillé pour développer mes connaissances tant sur le parcours du médicament (dossier AMM) que sur le sujet des excipients (je connaissais déjà bien la question des additifs ayant travaillé 31 ans dans l’agroalimentaire et ayant géré les aspects réglementaires).
Pour moi la question de faire revenir le plus possible la fabrication des médicaments en France est aujourd’hui une question cruciale (problème de rupture effectivement mais aussi risques géopolitiques et géostratégiques multiples liés au caractère devenu aléatoire des relations internationales (crises économiques, guerre commerciale, relations sensibles à risques potentiels divers).
Par ailleurs je pense profondément que la question de la relocalisation des fabrications n’est qu’un des aspects du sujet. En effet nous savons que en particulier les 3/4 des excipients viennent d’ASIE ce qui crée une dépendance de facto.
Nous connaissons tous les problèmes générés par ces excipients dont la très grande majorité ont un caractère douteux (voir entre autres la position de ARTAC sur ce sujet). Ce que l’on sait peu c’est que les malades, bien que très peu informés sur ces ingrédients, ont aujourd’hui presque tous à l’esprit le fait qu’ils sont nocifs et aussi qu’ils sont à l’origine de la plupart des effets secondaires qu’ils rencontrent dans le cadre de leurs maladies sans compter les effets à moyen terme ou long terme qu’ils encourent.
Imaginons le malade du cancer qui lit la liste des ingrédients de son médicament, cherche à la comprendre et découvre qu’un certain nombre des excipients présents sont considérés comme potentiellement cancérogènes…
Or une bonne partie de ces excipients sont inutiles, parfois sont présents plusieurs fois dans le même médicament, sont effectivement très certainement nocifs et en outre ils pénalisent le coût du médicament. Aujourd’hui un certain nombre d’entreprises françaises commencent à proposer des excipients d’origine végétale.
Parallèlement d’autres problèmes sont liés à nos médicaments : la composition de l’enveloppe des gélules, les emballages en plastique ou encore la feuille d’alu qui recouvre les plaquettes. Même l’ANSM sait parfaitement qu’il y a potentiellement migration de résidus de métaux lourds vers le médicament. Là encore des entreprises françaises proposent aujourd’hui des alternatives possibles.
Pourquoi ne pas mettre le sujet dans sa globalité en chantier, bien sûr ramener des fabrications en France mais profiter de ce moment délicat des pénuries pour initier un plan très large d’innovation qui pourrait permettre à la France de se placer en tant que pays phare et promoteur d’une nouvelle génération de produits alliant bénéfice santé pour nos malades, créativité et innovation, incitation à la recherche, diminution des coûts(fabrication, transports…), développement assuré de l’emploi, diminution des coûts pour la SECU.
Un beau et vaste sujet qui ne peut ne pas être proposé. Il est toutefois évident que pour gagner du temps il faudrait seulement faire des études cliniques et passer par une simple modification d’AMM.
Je reste bien entendu à votre disposition. Je peux si vous le souhaites vous décrypter des médicaments et aussi vous communiquer des infos sur les entreprises qui proposent des nouveautés très intéressantes.
Bien respectueusement et avec l’espoir d’une écoute très bienveillante. Les malades attendent beaucoup.
Martine Delmond, présidente de l’APPN
Rupture de stock des médicaments !
Publié le 11 janvier 2019 à 11:22Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Face à la multiplication des problèmes d’approvisionnement ou de ruptures de stock, patients et médecins appellent l’État à agir.
(Article paru dans le journal Le parisien 28 oct. 2018).
Le Collectif Parkinson, qui regroupe sept associations de malades, lance, avec le soutien des neurologues, une pétition pour dénoncer les pénuries de médicaments pourtant essentiels pour les patients. Il publie également une tribune pour inviter les pouvoirs publics à agir. Voici leur texte dans son intégralité :
Le président de la République vient de dessiner la stratégie nationale de santé en fixant l’ambition d’un système de santé qui prévienne et protège contre les risques de santé d’aujourd’hui et de demain, mais aussi un système de santé qui puisse accompagner les parcours de vie de chacun de nos concitoyens, ajoutant que la première orientation, c’est de construire le système autour du patient, et d’abord, tout simplement, de lui permettre d’avoir accès aux soins dont il a besoin. C’est la priorité des priorités. Nous nous réjouissons de cette priorité. Mais nous ne nous en contentons pas !
Car il y a urgence à mettre le réel en cohérence avec les ambitions affichées. Les personnes atteintes par la maladie de Parkinson doivent trop fréquemment faire face à des discontinuités répétées dans leurs parcours de soins et de santé. Elles subissent en plus depuis quelques mois des ruptures graves dans l’approvisionnement de médicaments qui leur sont indispensables et dont ils ne peuvent pas se passer. Aujourd’hui, il s’agit du Sinemet, médicament de base dans le traitement de la maladie de Parkinson et dans certaines formes de syndromes parkinsoniens atypiques comme l’atrophie multi systématisée (dite AMS).
Les malades doivent se contenter des miettes que les laboratoires veulent bien accorder. Ou encore se contenter de suivre les recommandations de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) qui les oriente vers des médicaments plus ou moins équivalents dont les stocks sont eux-mêmes insuffisants pour compenser dans la durée les ruptures d’approvisionnement. Les pouvoirs publics régulièrement sollicités agissent, mais en réalité se révèlent impuissants !
Impuissants à rappeler avec force et efficacité aux dirigeants des laboratoires pharmaceutiques que leur responsabilité première est d’apporter les meilleures réponses possibles aux malades. Faut-il se résoudre à admettre que 200 000 malades de Parkinson français sont trop peu nombreux pour peser sur les choix stratégiques de l’industrie pharmaceutique ou des distributeurs de médicament ? Non ! La santé est affaire de soins, de prendre soin, de solidarité – c’est au nom de cette solidarité que la régulation du marché doit être bien contrôlée.
Il est plus que temps de donner leur plein effet aux textes législatifs et réglementaires qui établissent une liste de médicaments dits d’intérêt majeur et qui, à ce titre, doivent bénéficier de mesures permettant une disponibilité régulière. Le Sénat a constaté la gravité du phénomène et l’urgence d’actions pour endiguer ces ruptures inacceptables. Il vient d’établir plusieurs recommandations pour résoudre ces graves crises d’approvisionnement en médicaments et nous réclamons un plan d’action urgent du gouvernement, intégrant une action également européenne.
C’est à cette fin que le Collectif Parkinson lance une pétition à l’initiative des malades eux-mêmes, et soutenus par tous les sympathisants à cette cause touchés directement ou indirectement par ces faits récurrents. C’est un cri, c’est une alerte, c’est un appel pour non-assistance à personnes en danger ! »
A noter : la pétition et la vidéo qui l’accompagne sont sur le site GP29.net.
Pour ceux et celles qui ont internet je vous invite à vous inscrire en ligne par le lien :
https://www.change.org/p/parkinson-non-assistance-%C3%A0-personne-en-danger
Partager sur les réseaux sociaux également la vidéo du collectif Parkinson :
Dominique Bonne président de GP29
Les dommages cardiaques liés à la maladie de Parkinson
Publié le 10 janvier 2019 à 13:18Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Les chercheurs de l’université de Wisconsin-Madison décryptent ici les dommages cardiaques qui peuvent être causés par la maladie de Parkinson. Leurs travaux et leur nouvelle technique d’observation du stress et de l’inflammation dans le cœur, présentés dans le npj Parkinson’s Disease vont faciliter les essais de nouveaux médicaments et permettront de réduire les risques de chute et d’hospitalisation, chez les patients parkinsoniens.
Au moment où les patients atteints de la maladie de Parkinson sont diagnostiqués – généralement lors de l’apparition des tremblements et des symptômes de contrôle moteur — environ 60% d’entre eux présentent également et déjà de sérieux dommages aux connexions du système nerveux sympathique. Or ces nerfs exercent une fonction clé : ils stimulent le cœur pour accélérer si besoin son mouvement de pompage afin de permettre une adaptation rapide aux changements d’activité et de pression artérielle.
La dégénérescence neurale du cœur : ce processus déclenché par la maladie signifie que les patients sont moins capables de réagir au stress et aux changements de posture simples comme le fait de se mettre debout, explique l’auteur principal, le Dr Marina Emborg, professeur de physique médicale à l’Université du Wisconsin-Madison. A partir de là, c’est un risque accru de fatigue, d’évanouissement et de chute avec un risque concomitant de blessures et d’autres complications.
Une méthode pour suivre le processus qui endommage les cellules nerveuses du cœur : ces recherches ont été menées avec 10 singes macaques rhésus modèles de symptômes de la maladie de Parkinson. Ces singes ont en effet reçu des doses d’une neurotoxine qui a causé des dommages aux nerfs de la même manière que la maladie de Parkinson affecte les patients humains. Une fois avant ce traitement, et 2 fois dans les semaines qui ont suivi, les singes ont subi une tomographie par émission de positons afin de pouvoir suivre les processus chimiques en jeu dans le corps à l’aide de traceurs radioactifs.
Visualiser les dommages dans le cœur « parkinsonien »: jusque-là aucune équipe n’avait été en mesure d’observer aussi précisément le processus en cause. Ici, l’équipe a pu visualiser en détail où l’inflammation et le stress oxydatif se produisent dans le cœur et comment cela entraine, chez les patients parkinsoniens, une perte de connexions neuronales dans le cœur. La technique utilisée pour tracer la progression des lésions nerveuses et des causes potentielles de ces dommages pourra, au demeurant, être bien utile aussi pour tester l’efficacité de nouveaux traitements pour protéger les neurones qui régulent l’activité du cœur des patients. Enfin, lorsque les chercheurs donnent à une partie des singes un médicament, la pioglitazone, documenté comme prometteur pour protéger les cellules du système nerveux central contre l’inflammation et le stress oxydatif, la récupération de leur fonction nerveuse s’avère bien plus complète.
Une nouvelle technique de visualisation des dommages neuronaux dans le cœur : Les résultats suggèrent que les patients humains pourraient bénéficier de ces techniques d’imagerie pour mieux détecter, suivre et comprendre les mécanismes sous-jacents en jeu dans ces lésions précoces des nerfs cardiaques. Et cette option vaut également pour les crises cardiaques, le diabète et d’autres troubles qui causent des dommages similaires aux nerfs du cœur, et dont la prise en charge pourrait également bénéficier de cette nouvelle méthode de visualisation.
Extrait de Santelog Parkinson août 2018 »
Lu par Martine Delmond
L’appendice, point de départ du Parkinson ?
Publié le 09 janvier 2019 à 12:13Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Le risque de développer une maladie de Parkinson serait environ 20% moins élevé chez les personnes ayant subi une appendicectomie, d’après une vaste étude qui suggère de troublants liens entre système digestif et cerveau
Elle touche près de 10 millions de personnes dans le monde et quelque 15 000 individus en Suisse, pourtant ses causes restent encore largement inexpliquées. La maladie de Parkinson se caractérise principalement par une lenteur des mouvements associée à une raideur et des tremblements au repos. D’autres symptômes –comme des troubles digestifs – peuvent apparaître des dizaines d’années avant la survenue des premiers problèmes moteurs.
Publiée ce mercredi 31 octobre dans la revue Science Transnational Médicine, une étude vient pointer du doigt le rôle étonnant que l’appendice (une petite structure du système digestif agissant comme une fabrique de globules blancs, et comme réservoir de la flore bactérienne) pourrait avoir dans l’apparition de cette maladie. Réalisée sur une large cohorte de près de 1,7 million d’individus dans le monde, cette recherche a notamment démontré que le risque absolu de développer l’affection serait environ 20% moins élevé chez les personnes ayant subi une appendicectomie plus tôt dans leur vie.
Un coupable tout trouvé ?
Chez les personnes touchées par un parkinson, les neurones responsables de la production de dopamine, un neurotransmetteur impliqué dans le contrôle de la motricité, de la motivation et du plaisir, disparaissent progressivement du cerveau. En cause : la présence d’alphasynucléine, une protéine dont la fonction précise n’est pas connue, et qui, lorsqu’elle forme des agrégats, détruit progressivement les cellules nerveuses.
Depuis peu, il a été identifié que l’alphasynucléine pouvait non seulement voyager du tube digestif vers le cerveau, via le nerf vague, mais qu’elle était aussi présente dans le tube digestif longtemps avant le diagnostic de parkinson. En travaillant sur des rats, des chercheurs de l’Université de Lund, en Suède, ont ainsi émis l’hypothèse que le processus pathologique de la maladie de Parkinson pourrait débuter non pas dans le cerveau, mais dans le tractus gastro-intestinal.
Une excroissance méconnue
C’est sur cette base que l’équipe menée par Viviane Labrie, de l’Institut de recherche Van Andel (Michigan), a décidé d’explorer le rôle de l’appendice. « Si nous avons choisi de nous concentrer sur cette petite excroissance, c’est que nous savons désormais qu’elle joue un rôle important dans le système immunitaire du tube digestif et la régulation du microbiote intestinal [les dix mille milliards de bactéries et autres micro-organismes vivant dans notre organisme], explique l’auteure principale de l’étude. Or, chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, on a pu observer des modifications sensibles du microbiote, ce qui pourrait éventuellement expliquer l’apparition de la pathologie. »
Les résultats de l’étude démontrent deux points importants : d’une part, l’appendice serait, chez les sujets sains comme chez ceux atteints par la maladie de Parkinson, un réservoir où s’accumulent des agrégats d’alphasynucléine, et ce dès le plus jeune âge. Selon les chercheurs, la pathologie se déclencherait lorsque les mécanismes d’élimination de cette protéine sont déficients, ou si ceux empêchant la propagation d’alphasynucléine au cerveau dysfonctionnent. « Une connaissance plus approfondie de ce phénomène pourrait permettre de conduire à une meilleure compréhension de la maladie, mais aussi de trouver de nouvelles formes de thérapie », espère Viviane Labrie.
Un agrégat de protéines alphasynucléine au sein des neurones situés dans l’appendice. L’alphasynucléine joue un rôle important dans l’apparition de la maladie de Parkinson.
Le rôle des pesticides
Les auteurs montrent aussi que les bénéfices liés à une appendicectomie antérieure seraient plus élevés chez les personnes vivant dans les régions rurales et donc davantage enclines à être exposées aux pesticides. Leur risque absolu de contracter la maladie serait ainsi diminué de 25%.
« Cette recherche conforte deux hypothèses : la maladie de Parkinson débuterait tôt dans le tube digestif, et les facteurs environnementaux, comme l’exposition aux pesticides, ont un rôle dans l’apparition de la pathologie chez les personnes prédisposées génétiquement », constate Vanessa Fleury, neurologue aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG).
Si le système gastro-intestinal et le microbiote semblent jouer un rôle important dans la maladie de Parkinson, les mécanismes à l’œuvre sont toutefois encore très incertains. Afin de tester le rôle de la flore intestinale dans l’apparition de la maladie, une équipe des HUG, dont fait partie Vanessa Fleury, vient de lancer une étude pilote comparant le microbiote présent dans la cavité buccale de patients parkinsoniens et de sujets sains, et leur niveau d’inflammation buccale. « Nous pensons que ces deux facteurs pourraient favoriser l’agrégation d’alphasynucléine et son passage dans le cerveau », ajoute la neurologue. Pour le savoir, il faudra encore attendre quelques mois.
Courteys of Van Andel Research Institute
Transmis par Martine Delmond
Une étude confirme que les fumeurs ont moitié moins de risques d’avoir la maladie de Parkinson
Publié le 08 janvier 2019 à 12:45Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
Statistiquement, les fumeurs ont jusqu’à moitié moins de risques de contracter la maladie de Parkinson que les non-fumeurs. Une vaste étude, dirigée par une équipe de la Queen Mary University de Londres, le confirme à travers l’analyse des données du suivi NeuroEPIC4PD sur près de 220’000 personnes âgées de 37 à 70 ans dans sept pays européens (Suède, Royaume-Uni, Allemagne, Pays-Bas, Italie, Espagne, Grèce). Parmi eux, 715 cas de maladies de Parkinson ont été recensés. « Les anciens fumeurs présentaient un risque diminué de 20% et les fumeurs actuels un risque de développement de la maladie de Parkinson réduit de moitié par rapport aux non-fumeurs », explique l’étude parue dans l’International Journal of Epidemiology (IJE).
Y a‑t-il plus qu’une corrélation ?
L’objectif de la recherche était d’explorer la possibilité d’une causalité dans l’association inverse entre le tabagisme et la maladie de Parkinson. Des analyses épidémiologiques précédentes ont déjà montré le phénomène connu dès 1966. « Néanmoins, il y a toujours beaucoup de prudence à interpréter cette association comme protectrice », précise l’article signé de trente chercheurs, appartenant aussi à l’Imperial College London et à l’Université Luigi Vanvitelli de Campania, qui n’ont pas bénéficié de financement extérieur. Une des raisons à cette prudence est évidemment le bilan sanitaire désastreux de fumer pour toute une série d’autres maladies.
Une autre étude épidémiologique, parue en 2017 aussi dans l’IJE, a mis en évidence un effet similaire de la consommation de snus suédois, ce tabac à suçoter à faible taux de nitrosamines. « Les hommes non-fumeurs qui utilisent du snus ont un risque considérablement plus faible de contracter la maladie de Parkinson. Les résultats ont également indiqué une relation dose-réponse inverse entre l’utilisation de snus et le risque de maladie de Parkinson. Nos résultats suggèrent que la nicotine ou d’autres composants des feuilles de tabac pourraient influencer le développement de la maladie de Parkinson », résument les chercheurs menés par le Dr Fen Yang, de l’Institut Karolinska de Stockholm.
La nouvelle étude portant sur le tabagisme « classique » confirme non seulement une corrélation mais aussi « des relations fortes dose-réponse avec l’intensité et la durée du tabagisme », souligne la publication de l’équipe menée par la Dre Valentina Gallo, de la Queen Mary University. Un élément qui incline à un rapport causal. Cette relation dose-dépendante, aussi observée chez des jumeaux monozygotes, « s’oppose à un rôle majeur de la génétique et/ou de la personnalité ».
Nicotine ou IMAO ?
« Plusieurs substances présentes dans le tabac ont été proposées comme possibles responsables de l’association inverse entre tabagisme et maladie de Parkinson », rappellent les chercheurs. Ils citent la 2,3,6‑triméthyl‑l, 4‑naphtoquinone (TMN), un inhibiteur de l’activité de la monoamine oxydase (MAO) A et B.
« Un autre candidat est la nicotine elle-même, étant donné la relation anatomique étroite entre les systèmes de neurotransmetteurs nicotiniques cholinergiques et dopaminergiques dans le striatum. La nicotine influe également sur l’activité dopaminergique en agissant au niveau des récepteurs nicotiniques aux extrémités dopaminergiques et en modulant la libération de dopamine », précisent-ils.
Interviewée sur cette étude par le site I, la Dr Beckie Port, conseillère scientifique de l’association Parkinson’s UK, note que « nous ne savons toujours pas quelle substance pourrait être responsable, mais il est intéressant de noter que les légumes contenant de la nicotine appartenant à la même famille botanique [les solanacées] que le tabac peuvent également avoir des effets protecteurs » .
Abandon en France, recherches aux Etats-Unis
En France, le programme de traitement de malades de Parkinson par nicotinothérapie du Dr Gabriel Villafane à l’hôpital Mondor (AP-HP) a été clos, malgré les protestations des patients. Du côté des Etats-Unis, le Pr Paul Newhouse, de l’Université Vanderbilt, coordonne notamment une série d’études neuroscientifiques sur la nicotine. De son côté, la Dre Valentina Gallo insiste :
« Notre découverte est extrêmement importante d’un point de vue scientifique et devrait inciter à une recherche scientifique fondamentale ».
Transmis par le docteur Berry
Connaissez-vous le nerf vague ?
Publié le 03 janvier 2019 à 12:07Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
C’est la voie nerveuse la plus longue de notre organisme. Encore peu connue, elle pourrait bien devenir un nouvel outil de guérison et de prévention.
Une véritable autoroute de l’information.
Le nerf vague –en réalité nous en avons deux le gauche et le droit- relie le cerveau à tous nos organes principaux que sont le cœur, les poumons, les reins, le pancréas, le foie … jusqu’aux intestins. Et tout au long du trajet il assure de nombreuses fonctions : il influence la circulation des neurotransmetteurs (sérotonine, dopamine, ocytocine et noradrénaline) régulateurs de l’humeur, de la vigilance, de l’attention et de la motivation.il commande la motricité du tube digestif, stimule la sécrétion des sucs gastriques dans l’estomac, contrôle la satiété et participe au métabolisme du glucose dans le foie.
Un régulateur du rythme cardiaque.
Le nerf vague agit aussi au niveau des fonctions autonomes que sont la respiration et le rythme cardiaque. « Lorsque le cœur s’accélère au cours d’une séance de sport, après une émotion ou un stress important, la stimulation du nerf vague permet de le ramener au repos, par le biais de la sécrétion d’acétylcholine, une substance chimique qui ralentit la fréquence des battements cardiaques » explique le professeur Philippe Chevalier chef du service de rythmologie cardiaque au CHU de LYON. Le hic : c’est un régulateur si puissant qu’il suffit parfois d’une sollicitation plus importante, sous l’effet d’un effort intense, d’une émotion intense ou d’une station debout prolongée pour que se produise une chute de la fréquence cardiaque et de la tension artérielle. C’est le fameux malaise vagal un phénomène bénin mais qui peut être à l’origine de chutes. Tout naturellement, les cardiologues se sont intéressés à ce nerf qui innerve le cœur.
Pour renforcer l’action du nerf vague de façon naturelle , rien de plus facile : on opte pour l’activité physique, la méditation ou le yoga. Ces activités aident à ralentir le rythme cardiaque et à baisser la tension artérielle, et sont associées à une meilleure humeur, à moins d’anxiété et à mieux gérer son stress.
Une source de nouveaux traitements
Les chercheurs ont aussi découvert qu’activer le nerf vague par neuro-stimulation permet de diminuer la fréquence des crises d’épilepsie lorsque les traitements sont inefficaces. La neurostimulation vagale pourrait venir en aide aux patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde et de la maladie de Crohn. Les travaux menés par une équipe du CHU de Grenoble auprès de sept personnes souffrant de cette inflammation chronique du tube digestif après six mois de stimulation vagale, cinq d’entre eux étaient en rémission. De nouveaux essais menés chez l’animal et l’homme concernent l’effet potentiel du nerf vague dans le traitement des troubles moteurs de la maladie de Parkinson.
Sylvie Boistard magazine Fémina
Transmis par Nicole Lecouvey
Maladie de Parkinson : trois nouvelles pistes
Publié le 30 décembre 2018 à 08:56Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75
« Les médicaments actuels contre la maladie de Parkinson contrôlent les symptômes mais leurs effets s’estompent avec le temps », fait savoir Top Santé qui fait le point sur les recherches en cours avec le Pr Philippe Damier, neurologue, au CHU de Nantes et le Dr Erwan Bézard, neurobiologiste à l’Institut des maladies neurodégénératives de Bordeaux.
Piste 1 : un vaccin thérapeutique, évoque le magazine.
« Aujourd’hui, on suspecte principalement l’alphasynucléine [de faire disparaître les neurones] », poursuit-il. « Cette protéine, qui est habituellement présente dans les neurones, peut, pour une raison encore mal comprise, devenir indestructible en s’accumulant sous forme de dépôts potentiellement toxiques pour les neurones », précise le Pr Philippe Damier, neurologue, au CHU de Nantes. « Pour éliminer ces dépôts, deux types de médicaments sont développés : le premier est un vaccin favorisant la production d’anticorps dirigés contre l’alphasynucléine. Le second, plus avancé, repose sur l’injection directe de tels anticorps : deux traitements expérimentaux (PRX002 et BIIB054) sont aujourd’hui testés chez des patients en tout début de maladie, ne nécessitant pas encore de traitement », détaille l’article. « Leur efficacité sera démontrée si la progression de la maladie est retardée par rapport à celle de sujets sous placebo. Résultats d’ici à 4 à 5 ans », conclut-il.
Piste 2 : des greffes de cellules note Top Santé.
« Il y a quelques années, un essai clinique a été conduit chez des malades, qui ont reçu une greffe locale de cellules embryonnaires. Elles se sont développées en donnant bien de nouveaux neurones, mais elles étaient prélevées sur des embryons, une méthode complexe, incompatible avec une utilisation à grande échelle. Cette approche a donc été abandonnée », raconte le Dr Erwan Bézard. « Depuis, des chercheurs ont réussi à reprogrammer des cellules adultes en cellules-souches, ce qui a relancé l’intérêt pour cette technique : des études cliniques devraient être initiées par Nectar, réseau européen spécialiste de la thérapie cellulaire », poursuit le magazine.
Piste 3 : des gènes ‘médicaments’ , indique Top Santé.
« La thérapie génique repose sur une idée proche, mais il s’agit là d’injecter les gènes d’une protéine incontournable pour la survie ou le fonctionnement des neurones. Les essais menés avec des facteurs de croissance nerveuse n’ont pas été concluants », explique l’article. « En revanche, ceux ayant utilisé des gènes indispensables à la fabrication de la dopamine (Pro-Savin) ont réussi : cette première mondiale, conduite au CHU Henri Mondor (Créteil), a permis de diminuer les symptômes pendant la première année chez la quinzaine de patients traitée », souligne Top Santé. « Un suivi sur le long terme puis des études de confirmation sont maintenant nécessaires », conclut le magazine.
Top Santé 11 octobre 2018 Date de publication : 16 octobre 2018
Le tricycle électrique « Évasion »
Publié le 01 novembre 2018 à 12:33Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74
C’est l’alternative que Bernard DACCO a découverte en 2016 pour effectuer ses déplacements, lorsque ceux-ci sont devenus risqués voire impossibles en voiture.
Ce moyen de transport peu connu [et donc peu utilisé, ndlr] permet en effet des déplacements sur de courtes et moyennes distances. C’est un type de vélo à trois roues qui convient aux adultes, personnes âgées et que l’on peut équiper d’un panier, pour transporter des courses ou autres petits matériels.
Il permet de fluidifier les déplacements grâce à une excellente stabilité et permet également une activité physique en douceur, grâce à son assistance électrique.
Bernard qui a opté pour ce type de transport, s’est familiarisé progressivement avec son tricycle et à appris les techniques de conduite spécifiques à ce type d’engin pour ne pas faire de cabrioles …
Bernard a cependant fait deux cascades avant de maîtriser son tricycle. La conduite à adopter pour monter ou descendre d’un bateau, pour accéder à un trottoir ou pour négocier un virage serré, demande une certaine habitude. Elle nécessite d’avoir « une certaine force dans les bras pour actionner et maintenir le guidon qui est très mobile ».
L’expérience de Bernard et sa pugnacité lui ont permis en tous cas d’acquérir la maîtrise de son tricycle pour bénéficier de ses avantages, soit se balader ou/et faire des courses, en toute autonomie.
Bernard profite de son tricycle le plus souvent possible quand le temps et sa santé le permettent.
Si vous êtes intéressés par cet article et que vous souhaitez vous équiper d’un tricycle, vous pouvez contacter Bernard DACCO au 06 85 52 93 01 pour plus de renseignements.
Proposé par Yves Boccou
Sexualité et Parkinson
Publié le 28 octobre 2018 à 08:08Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74
Une question des lecteurs portait sur les effets du traitement Madopar® à forte dose : pouvait-il rendre quasiment impuissant ? le docteur Claudio Städler répond : « De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont sujettes à des troubles sexuels, ce qui peut entraîner une détérioration supplémentaire de leur qualité de vie. Les troubles érectiles peuvent accompagner les processus neurodégénératifs du système nerveux (végétatif) ou des maladies concomitantes, mais aussi résulter de la prise de certains médicaments comme les antihypertenseurs ou les antidépresseurs. Madopar et Requip n’en font pas partie. Au contraire, ils ont un effet plutôt positif sur les troubles de la fonction sexuelle, notamment si l’on entend par là la perte de libido. Certains médicaments peuvent atténuer ce problème. Il est essentiel d’en parler ouvertement avec votre neurologue et votre médecin traitant ».
Parkinson Suisse n°130 de juin 2018
Lu par Jean Graveleau
Les soignants réclament du temps pour s’occuper des malades
Publié le 26 octobre 2018 à 09:47Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74
Un sondage, réalisé pour MNH, Le Figaro et France Info, révèle le mécontentement des soignants concernant l’organisation de leur temps de travail. Ils estiment passer trop de temps pour des tâches administratives au détriment des patients.
A l’hôpital, les soignants et les médecins n’ont plus assez de temps à consacrer aux malades. Dans une enquête réalisée par Odoxa, les hospitaliers se plaignent de leurs journées à rallonge et de l’accumulation des tâches administratives qui les éloignent des patients et de leurs familles. Les 200 médecins interrogés rapportent passer en moyenne 47 heures par semaine dans leur service : tandis que les 1500 infirmiers et aides-soignants sondés travaillent environ 39 heures. Des semaines bien remplies qui laissent peu de place à « une relation patient-soignant satisfaisante », regrettent les professionnels. « Sept infirmiers et aides-soignants sur dix estiment, en effet, ne pas avoir suffisamment de temps pour parler aux malades. Les médecins sont près d’un sur deux ». Ces résultats s’appliquent aussi bien au milieu hospitalier qu’au monde libéral.
« Ces dernières décennies, ce temps a été réduit au profit des tâches administratives, des réunions … », commente le Dr Jean Thévenot, président du Programme Aide Solidarité Soignant (PASS), une fédération d’associations à destination des professionnels de santé en souffrance.
Ce temps médical et d’échange est « pourtant indispensable pour l’efficacité des soins. Quand le temps dédié aux soins commence à manquer, les médecins se consacrent moins à l’explication des médicaments ou d’un acte chirurgical, ce qui créé de la crispation chez le patient et menace sa bonne adhésion au traitement », soulève le Dr Thévenot.
Perte de sens et démotivation
Ce déséquilibre entre tâches administratives et temps de soins explique également « la démotivation rapportée par de nombreux soignants ». Une perte de sens à laquelle s’ajoute un sentiment d’abandon. La quasi-totalité des sondés estime que leur direction n’est pas à l’écoute de leurs problèmes et n’essaie pas d’agir pour les résoudre. Un malaise profond qui se traduit depuis plusieurs années par d’importantes manifestations, de pétitions et de témoignages dans les médias et les réseaux sociaux.
Or ce surmenage, mais aussi la démotivation des équipes, ont des conséquences lourdes en termes de risques psychosociaux. Epuisés, les soignants craignent également de commettre de graves erreurs médicales. Une situation de stress extrême qui explique, en partie, la multiplication des cas de suicide d’infirmiers et de médecins dans les hôpitaux.
Besoin de personnel hospitaliers
« Manquer de temps signifie aussi manquer de professionnels. Pendant des années, le nombre de soignants formés a été insuffisant. Des territoires sont maintenant confrontés à une importante pénurie », soulève le Dr Thévenot. L’embauche de personnels est d’ailleurs identifiée comme le levier principal par les soignants pour regagner du temps de soins.
En février dernier, le Premier ministre Edouard Philippe, a promis qu’il s’attaquerait au numerus clausus, qui fixe le nombre d’étudiants en médecine sélectionnés pour passer en deuxième année. Cette réforme devrait s ‘inscrire dans le cadre du plan de « transformation de l’offre de soins ». Il intégrera également « des questions sur le financement des hôpitaux et leur organisation. Le Président, Emmanuel Macron, s’est engagé à faire des annonces avant l’été »!!!
Article d’Anne-Laure Lebrun du Figaro Santé
Relevé par F. Vignon
MALTRAITANCE : Alarme sur les dysfonctionnements de notre système de santé
Publié le 24 octobre 2018 à 13:58Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74
Selon la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH), le système de santé français est devenu maltraitant. Du fait d’impératifs de rentabilité qui sévissent, notamment, dans les structures de soins. Les malades, dont ceux en situation de handicap, en font les frais.
Des maltraitances multiformes. Voilà ce qu’entraînent les dérives de notre système de santé. Parmi elles : humiliations quotidiennes, indisponibilité des traitements, dispositifs de soins non adaptés. Mais aussi manque d’écoute et d’orientation, non-respect des droits des patients et refus de soins.
Selon la CNCDH, ces maltraitances existent à toutes les étapes du parcours de soins. Et elles frappent d’avantage les personnes subissant discrimination et préjugés : « celles en situation de handicap ou de précarité, âgées ou obèses, LGBT, étrangères, etc… Patients, aidants et soignants en souffrent ». Voilà ce que pointe la CNCDH dans un avis officialisé le 22 mai et intitulé « Agir contre les maltraitances dans le système de santé. Une nécessité pour les droits fondamentaux »
Maltraitances à l’hôpital et dans le médico-social
Les causes ? Le manque de moyens et de temps dont disposent les professionnels de santé. L’oubli de la dimension humaine du soin au profit de sa dimension scientifique, soumise à des impératifs d’efficience. Et donc peu compatible avec une prise en charge humaine et bienveillante.
Une situation qui s’illustre notamment dans les hôpitaux et les établissements médico-sociaux, nombreux à fonctionner sous tension et où se répand « une maltraitance institutionnelle ». Des structures de soins souvent inadaptées pour les personnes handicapées (inaccessibilité, absence de table d’examen adaptée …) En outre, alors que l’aide d’un proche est vécue majoritairement comme une nécessité, ce soutien essentiel des aidants peine à être reconnu.
Respecter le droit des personnes handicapées d’accéder aux soins
Afin de « remettre l’humain au cœur du soin et garantir les droits fondamentaux de toutes et tous », la CNCDH formule trente-deux propositions. Parmi elles : « Créer des structures spécialisées adaptées à la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes, avec un taux d’encadrement supérieur à celui des EHPAD. » Ou encore : « Créer une commission paritaire patients-soignants en charge de la médiation et de la sanction des professionnels de santé impliqués dans les cas de manquement à l’éthique. » Sans oublier la nécessité de « veillez au maillage territorial » des lieux de soins accessibles aux personnes en situation de handicap. Objectif : « Faire respecter leur droit à l’accès aux soins », soulager et accompagner les aidants. Plus largement, la CNCDH exhorte le gouvernement à mettre en place une « véritable démocratie sanitaire », ce qui suppose une réforme en profondeur de notre système de santé.
Article d’Elise Jeanne relevé dans Faire Face de Juin 2018
Par F. Vignon
Aidants pensez aussi à votre propre santé : dépression, dénutrition, problèmes de soin
Publié le 20 octobre 2018 à 08:56Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74
Qui sont-ils ?
En France, 8,3 millions de personnes aident régulièrement un conjoint, un parent, un enfant, un frère ou une sœur en situation de handicap ou de perte d’autonomie à son domicile. Parmi elles, 4,3 millions sont aidantes de personnes de plus de 60 ans et 4 millions sont aidantes de personnes de moins de 60 ans, 11% des aidants ont moins de 30 ans, 32% ont entre 30 et 49 ans, 23% ont entre 50 et 59 ans, 24 ont entre 60 et 74 ans et 10% ont 75 ans ou plus.
La santé des aidants est un vrai problème de santé publique.
Ceux dont la charge est trop lourde ont des soucis de santé sur le plan physique et psychique.
- Environ 48% des aidants déclarent avoir des problèmes de santé qu’ils n’avaient pas avant d’être aidant ;
- 61% des répondants déclarent avoir des problèmes de sommeil depuis qu’ils sont aidants ;
- 63,5% déclarent avoir des douleurs physiques ;
- 50% des aidants ne parlent pas des difficultés liées à leur rôle d’aidant avec les professionnels de santé.
La santé des aidants est impactée d’abord par le stress : l’angoisse de ne pas bien faire, le manque de sommeil dû aux besoins de la personne aidée pendant la nuit, qui empêche de dormir. Viennent ensuite la mauvaise alimentation et l’isolement social, détaille Florence Leduc, présidente de l’Association Française des AIDANTS.
Les aidants renoncent fréquemment à des soins, faisant passer la santé de l’aidé avant la leur. Certaines études ont suggéré une surmortalité parmi les aidants les plus stressés par leurs tâches.
L’effet protecteur du rôle d’aidant
Toutefois des analyses ont pointé un effet protecteur lorsque la charge est modérée. Jean-François Buyck, médecin de santé publique, a nuancé quelque peu ces constats. « Les résultats de la cohorte GAZEL indiquent que, lorsque l’aidant accompagne un proche encore peu dépendant, les effets sur sa santé peuvent être positifs. La satisfaction personnelle d’apporter de l’aide à un proche en difficulté couplée à une augmentation modérée de l’activité physique et à l’adoption d’un mode de vie plus sain sont alors bénéfiques à l’aidant. Toutefois, ces situations restent marginales » nuance Jean-François Buyck.
Conclusion :
La Haute Autorité de Santé recommande une consultation médicale annuelle aux aidants de personnes ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentée pour être attentif à leur état psychique et nutritionnel. Elle conseille de s’assurer que les aides mises en place pour son aidé, correspondent aussi à ses besoins et préconise la proposition de solutions de répit.
L’Association Française des AIDANTS édite un livret « Aidants : et votre santé, si on en parlait ? » Ce livret, téléchargeable gratuitement, a pour objectif de vous permettre, en tant qu’aidant, « de faire le point sur votre santé et de trouver une ou des réponses, parmi les possibilités existantes qui vous permettraient de mieux concilier votre vie d’aidant et votre santé. »
Article relevé dans « Domidom » par F. Soize’
Nouveau gène impliqué dans le développement de la maladie de Parkinson et de la démence à corps de Lewy
Publié le 19 octobre 2018 à 07:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74
Discovery ouvre une nouvelle fenêtre sur les mécanismes et pourrait ouvrir la voie à de nouveaux biomarqueurs
Une équipe internationale dirigée par le professeur Vincenzo Bonifati, du Département de génétique clinique d’Erasmus Rotterdam à Rotterdam, a découvert pour la première fois des variantes d’un gène (appelé LRP10) chez des patients présentant des formes familiales de la maladie de Parkinson, la maladie de Parkinson et la démence avec des corps de Lewy. Le papier rapportant cette découverte sera publié dans The Lancet Neurology cette semaine. « Cette découverte ouvre une nouvelle fenêtre sur les mécanismes moléculaires de ces maladies neurodégénératives courantes et pourrait ouvrir la voie à l’identification de nouveaux biomarqueurs et de nouveaux traitements modificateurs de la maladie », déclare le professeur Bonifati.
La maladie de Parkinson et la démence sont des maladies neurodégénératives fréquentes et dévastatrices. Seuls des remèdes symptomatiques sont disponibles, mais aucun traitement curatif n’existe. En outre, la prévalence de ces maladies devrait augmenter dans les prochaines décennies en raison du vieillissement des populations du monde. Ces maladies représentent donc un énorme fardeau médical et économique pour la société.
L’équipe de recherche a identifié la première variante du gène LRP10 par des études cliniques et génétiques dans une famille nombreuse comprenant plusieurs personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ils ont par la suite détecté d’autres variants de LRP10 associés à la maladie chez des patients issus d’une vaste série internationale multicentrique diagnostiquant, cliniquement ou pathologiquement, la maladie de Parkinson, la démence liée à la maladie de Parkinson ou la démence à corps de Lewy.
Ils ont également effectué des études de pathologie cérébrale chez trois patients, chacun portant des variantes différentes de LRP10 associées à la maladie, montrant une accumulation importante de la protéine alphasynucléine, la caractéristique pathologique de ces maladies.
Enfin, ils ont réalisé des études in vitro utilisant des modèles cellulaires neuronaux obtenus par des cellules souches pluripotentes humaines, pour analyser la protéine codée par le gène LRP10, sa localisation cellulaire et l’effet des variants présents chez les patients. On sait très peu de choses sur la fonction normale de LRP10, et le rôle de ce gène dans le développement de la maladie de Parkinson et de la démence à corps de Lewy était jusqu’ici inconnu.
L’élucidation de la fonction cellulaire de la protéine LRP10 et de ses voies de signalisation pourrait offrir des informations nouvelles et cruciales sur les mécanismes moléculaires de ces maladies neurodégénératives courantes et ouvrir la voie à l’identification de nouveaux biomarqueurs et de nouvelles cibles pour les thérapies modificatrices.
Cette découverte est le résultat d’une collaboration internationale, menée par le département de génétique clinique Erasmus MC (chef d’équipe : le professeur Vincenzo Bonifati ; scientifiques chevronnés : Dr. Maria Luisa Quadri et Dr. Wim Mandemakers), et impliquant, entre autres, le département. de neurologie, Erasmus MC (Dr. Agnita Boon, Dr. Frank Jan de Jong, Prof. John van Swieten); le département d’anatomie et de neurosciences du centre médical universitaire VU d’Amsterdam (Dr Wilma van de Berg); le Dipartimento di Scienze Biomediche et NeuroMotorie, Université de Bologne, Italie (Prof. Pietro Cortelli); le département de neurologie et de psychiatrie de l’université de Rome (Prof. Giuseppe Meco); l’Unité de service et d’AVC en neurologie, Hôpital général de Brotzu, Cagliari, Italie (Dr. Giovanni Cossu); l’Instituto de Medicina Molecular, Université de Lisbonne, Portugal (Dr. Joaquim Ferreira); et le département de neurologie, hôpital Chang Gung Memorial, Taoyuan, Taiwan (Prof. Chin-Song Lu).
Cette recherche a été financée par Stichting Parkinson Fonds, Dorpmans-Wigmans Stichting, Erasmus Médical Center, programme ZonMw-Memorabel, Programme commun de recherche sur les maladies neurodégénératives (JPND), Parkinson UK, Avtal om Läkarutbildning och Forskning et Parkinsonfonden (Suède). Fondation Lijf et Leven et octroi transfrontalier d’Alzheimer Pays-Bas-Ligue européenne contre la maladie d’Alzheimer (LECMA).
Le professeur Vincenzo Bonifati , neurologue et généticien, s’intéresse depuis longtemps à l’élucidation des bases génétiques de la maladie de Parkinson et d’autres maladies neurodégénératives. Il est l’auteur de plus de 180 articles de recherche, qui ont été cités plus de 13 000 fois dans la littérature scientifique, et il a un indice H de 58 (source : Scopus). « Erasmus MC est le plus grand centre médical universitaire des Pays-Bas. Notre objectif principal est une population en bonne santé.
Près de 13 000 employés se consacrent chaque jour à fournir des soins exceptionnels, facilitant une éducation de classe mondiale et effectuant des recherches novatrices. Ces professionnels contribuent à développer une expertise sur la santé et la maladie. Ils associent les connaissances scientifiques les plus récentes à des traitements pratiques et à des mesures de prévention pour offrir un bénéfice maximal aux patients et permettre aux personnes en bonne santé de rester en bonne santé plus longtemps. Etre visiblement meilleur et montrer la voie dans les domaines des soins complexes, innovants et aigus en collaborant avec d’autres : ce sont des ambitions essentielles chez Erasmus MC. »
Communiqué de presse Erasmus MC Rotterdam, 08 juin 2018
Retenu par Martine Delmond
Immunothérapie
Publié le 16 octobre 2018 à 07:58Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74
Cette année en France, la journée mondiale du parkinson a mis l’accent sur une étude clinique internationale en cours, l’étude PASADENA, qui teste une immunothérapie contre la maladie de Parkinson. Devant les médias, le professeur Damiers, neurologue à l’Hôpital universitaire de Nantes et vice-président du comité spécialisé de Parkinson France, a fait état d’une « approche prometteuse ».
300 personnes atteintes de la maladie de Parkinson encore jeunes, sans traitement ou très peu médicamentées, participent à l’étude PASADENA dans le monde. Sept d’entre elles sont suivies à l‘Hôpital Universitaire de Nantes. Cette étude phase II randomisée en double aveugle est contrôlée contre placebo.
Son objectif consiste à ralentir, voire dans l’idéal de stopper l’évolution de la maladie de Parkinson le plus tôt possible afin d’éliminer les accumulations de protéines toxiques (dépôts d’alphasynucléine) dans certaines régions cérébrales. Le traitement des personnes testées consiste, pendant 52 semaines, en une injection mensuelle d’anticorps qui se lient aux protéines et signalent au système immunitaire qu’elles sont indésirables. Elles sont alors rendues inoffensives.
Les résultats sont attendus en 2020. Cette approche suscite un débat animé dans la communauté scientifique.
Source : Le Parisien du 6 avril 2018 : clinicaltrials.gov/c12//show/NCT03100149 ; www.movementdisorders.org/MDS/News.htmimmunotherapies
Lu dans Parkinson Suisse n°130 de juin 2018
Par Jean Graveleau
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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