Ne pas être qu'un "patient" ...

Une journée particulière…

paru dans Le Parkin­so­nien indé­pen­dant n°11 — décembre 2002

« Malade, accom­pa­gnant … la parole est à vous »

Le 12 octobre dernier, l’association A.D.P.L.A. orga­ni­sait une rencontre – la troi­sième du genre – pour permettre à chacun d’exprimer son point de vue sur la vie avec « Parkin­son » :

« Quelle place la mala­die nous laisse-​t-​elle prendre dans la société ? »

Ce sont près de 50 personnes qui se sont retrou­vées pour échan­ger leur point de vue en ateliers, animés par deux repré­sen­tantes de « Psycho 44 » et des béné­voles de l’association, puis en regrou­pe­ment sous le regard et l’analyse de Mary­vonne ROGINSKI, psycho­logue à Rennes.

Les « groupes de parole » se sont consti­tués avec d’un côté les « jeunes » malades et les malades de plus de 10 ans et de l’autre les accom­pa­gnants des « jeunes » et des anciens. Cette sépa­ra­tion, voulue par les orga­ni­sa­teurs, a permis l’expression la plus libre possible du vécu des uns et des autres.

Une grille de ques­tions a été propo­sée aux parti­ci­pants :

La commu­ni­ca­tion :
 — Avons-​nous besoin de le dire ?
 — Avons-​nous informé notre entou­rage, nos collègues de travail, notre employeur ?
 — Quel regard ressentons-​nous (subjec­ti­ve­ment), supportons-​nous objec­ti­ve­ment) ?
Les acti­vi­tés :
 — Est-​ce que nous travaillons encore ? A-​t-​on aménagé notre poste de travail ?
 — Est-​ce que nous parti­ci­pons à des acti­vi­tés de loisir, des enga­ge­ments asso­cia­tifs ?
 — Avons-​nous limité nos sorties ? Si oui, dans quel domaine ?
Notre vie a-​t-​elle changé ? :
 — Parkin­son nous accom­pagne tous les jours : sommes-​nous diffé­rents ?
 — Notre parte­naire a-​t-​il changé depuis l’arrivée de cet indé­si­rable compa­gnon ?

Bien sûr, il ne s’agissait là que d’un fil conduc­teur pour aider l’expression de tous.

Atelier des « jeunes Parkin­so­niens »

Regrou­pant une douzaine de malades de moins de 10 ans, il a permis l’expression, souvent tein­tée d’émotion, de nouveaux arri­vants qui, pour bon nombre d’entre eux, ont encore une acti­vité profes­sion­nelle.

Ce qui les a frap­pés, tous, c’est l’annonce brutale du diag­nos­tic arri­vant après des recherches souvent longues des causes de leurs handi­caps (douleurs des arti­cu­la­tions, diffi­cul­tés à écrire ou à se mouvoir, etc…).

Le méde­cin, sans doute par mécon­nais­sance ou par diffi­culté à trou­ver l’expression juste, n’hésite pas à annon­cer sans précau­tion parti­cu­lière – c’est du moins ce que les malades disent – le diag­nos­tic qui « condamne » !

Certes, il est néces­saire d’utiliser les mots justes – l’un des parti­ci­pants faisait état, au contraire et à son grand regret, de l’absence d’information – mais il faut aussi savoir tout ce que cela provoque comme trau­ma­tismes :
 — Qu’est ce qu’on fait de cette infor­ma­tion ?
 — Que va-​t-​on deve­nir ?
 — Quelles évolu­tions pour la mala­die et le malade ?
 — Que dire à ses proches ? A son entou­rage ? A son employeur ?

Tous disent avoir vécu une période plus ou moins longue de « dépres­sion », de « refus d’admettre ». C’est le « trou noir », l’impression de « destruc­tion ».

Suivant l’expression de plusieurs, il est diffi­cile d’avouer sa mala­die comme s’il s’agissait d’être coupable de cette mala­die vis à vis des autres !

Face à la diffi­culté d’avoir une vie sociale normale – « J’ai l’impression d’avoir une pancarte dans le dos », disait l’un d’eux – l’entourage est très impor­tant, l’aide de quelqu’un indis­pen­sable : il est diffi­cile de vivre seul cette mala­die.

Et pour­tant, le regard de l’autre nous rend vulné­rable : on se sent dimi­nué d’autant plus que les symp­tômes sont de plus en plus prégnants. Ils sont inter­pré­tés par la société de manière incor­recte : alcoo­lisme, débi­lité, … « Pour être mieux perçu, je prends ma canne ! »

Atelier des accom­pa­gnants des « jeunes »

Leur premier constat fait état d’une majo­rité très impor­tante de femmes, épouses ou compagnes, comme s’il y avait plus d’hommes touchés que de femmes ! Pour­tant les statis­tiques ne vont pas dans ce sens. Mais peut-​être y a-​t-​il une expli­ca­tion à recher­cher dans la manière des uns et des autres d’aborder la mala­die ?

Suivant le carac­tère de chacun, les atti­tudes sont diffé­rentes :
 — Certains ont tendance à « s’approprier » la mala­die : « depuis notre mala­die ! »
 — D’autre prennent le sujet « mala­die » avec de l’humour, pour se ressour­cer.
 — Quelle est notre rôle : sommes-​nous conjointe ou infir­mière ?
 — Quelle place person­nelle nous reste-​t-​il dans ce rapport à trois avec « Parkin­son » ?

La rela­tion d’amour est indis­pen­sable pour accep­ter, suppor­ter, vivre avec ce compa­gnon supplé­men­taire.

Il faut que le malade comprenne le besoin de « souf­fler », de « lâcher la bride » de sa compagne : elle a le droit de vivre en dehors.

Pour survivre, on vit le moment présent, au jour le jour. Mais il est aussi indis­pen­sable d’avoir du recul.

Une aide psycho­lo­gique appa­raît indis­pen­sable à certains pour surmon­ter les diffi­cul­tés jour­na­lières.

Pour les enfants, la situa­tion est diffi­cile à appré­hen­der : on a du mal à admettre et à voir son parent décli­ner d’autant plus que les enfants sont tour­nés vers l’avenir avec opti­misme alors que le malade est plutôt pessi­miste sur le futur.

Une ques­tion : Être malade ou Avoir la mala­die ? La diffé­rence est impor­tante pour la manière d’appréhender la mala­die et d’accompagner le malade.

Atelier des malades de plus de dix ans.

Le groupe réunis­sait 13 malades égale­ment répar­tis entre hommes et femmes.

Là aussi, est reve­nue la bruta­lité de l’annonce du diag­nos­tic qui reprend les mêmes termes que le groupe des « jeunes » : cela a été vécu comme un trau­ma­tisme et demeure, même plus loin dans le temps, comme une date de rupture.

Il a fallu se proté­ger tant qu’on a pu vis à vis de l’extérieur en parti­cu­lier dans le cadre profes­sion­nel.

A quoi ça sert de « dire » puisque ça se voit ?
 — On évite ainsi les ques­tions embar­ras­santes.
 — On a des diffi­cul­tés à s’exprimer cumu­lées à des diffi­cul­tés physiques.
 — L’importance du regard de l’autre face à nos diffi­cul­tés.

Est-​ce que les autres me regardent comme je me l’imagine ?
 — Les symp­tômes sont propres à les inci­ter à inter­pré­ter les agis­se­ments du malade diffé­rem­ment de ce qu’il est.
 — Le regard de l’autre augmente les troubles physiques.
 — Les enfants ont un regard inter­ro­ga­tif.

Il y a beau­coup moins de sorties, de plus en plus de repli sur soi malgré les envies qui existent toujours. Et puis la grande fatigue est omni­pré­sente. On peut faire de moins en moins de choses : les diffi­cul­tés physiques entraînent des gênes et une perte d’autonomie.

Cette dépen­dance accrue entraîne une prise de pouvoir du conjoint que l’on a du mal à admettre. Ainsi, il devient impos­sible de conduire un véhi­cule et cette perte d’autonomie est très diffi­cile à suppor­ter. Mais pour autant, il ne faut pas trop entre­prendre pour éviter les situa­tions d’échec.

Suivant les tempé­ra­ments, la diffi­culté de plus en plus grande à s’exprimer est insup­por­table et l’on a tendance à s’isoler, ce qu’il faut éviter à tout prix.

Des mots diffi­ciles à entendre : « dégé­né­res­cence », « Parkin­son », que l’on relie trop faci­le­ment à « sénes­cence », « Alzhei­mer ».

Atelier des accom­pa­gnants des « plus de dix ans » de mala­die

Là aussi, l’annonce brutale du diag­nos­tic est ressen­tie comme un trau­ma­tisme : Une réelle diffi­culté à accep­ter « l’inacceptable », une perte de confiance dans le méde­cin.

Les premières années sont ressen­ties, avec le recul, comme posi­tives puis de plus en plus diffi­ciles avec l’arrivée des diffi­cul­tés. Au début, le conjoint ne réalise pas vrai­ment parce que la vie conti­nue comme par le passé. Mais au bout de 20 ans, les problèmes physiques se cumulent avec des problèmes psycho­lo­giques.

Le plus diffi­cile c’est de voir l’autre souf­frir sans pouvoir faire quelque chose pour le soula­ger.

Et progres­si­ve­ment, la vie sociale dimi­nue. Le malade devient exigeant parce que trop « materné » au début : une impres­sion « d’esclavage » s’installe ; le malade utilise la mala­die pour prendre le conjoint dans ses filets. Mais en cas de mala­die de l’accompagnant, le malade reprend un peu de son auto­no­mie !

On a peur de lais­ser son « Parkin­so­nien » sortir seul du fait des risques de chutes. Ne plus conduire entraîne une dimi­nu­tion de son statut et pour­tant la conduite devient dange­reuse. Des conflits surgissent que les deux conjoints regrettent ensuite

Le parkin­so­nien doit proté­ger son conjoint : il faut pouvoir prendre des vacances, avoir un temps indis­pen­sable de repos.
Inver­se­ment, il faut que le conjoint le stimule en perma­nence, le faire sortir de son isole­ment parce qu’il a tendance à se mettre en posi­tion de retrait et qu’il a diffi­culté à prendre des initia­tives.
C’était l’intérêt des vacances orga­ni­sées, il y a quelque temps, par l’association.

Les nuits sont diffi­ciles : sommeil écourté, se lever pour accom­pa­gner le malade.
Présence conti­nuelle du conjoint auprès du malade, perte de repères, agres­si­vité du mari qui commande sans prendre de respon­sa­bi­lité, diffi­culté à admettre le déam­bu­la­teur.
Autant de diffi­cul­tés cumu­lées qu’il faut trai­ter si l’on veut conti­nuer à être plei­ne­ment effi­cace et ne pas perdre son propre équi­libre.

Heureu­se­ment, c’est diffé­rent suivant les personnes et l’on est souvent ce que l’on était avant la mala­die : les traits de carac­tères en sont seule­ment accen­tués.

Des réflexions complé­men­taires lors du regrou­pe­ment

- Plus passe le temps, mieux j’accepte ma mala­die.
 — Nous sommes les meilleurs méde­cins pour nous-​mêmes : il faut savoir se connaître pour se soigner correc­te­ment et infor­mer son neuro­logue. — Dans certains cas, la présence du conjoint est indis­pen­sable parce que le malade n’est pas toujours à même d’exprimer clai­re­ment son ressenti.

Rester soi-​même le plus possible, c’est une vrai mise à l’épreuve parce qu’avec le temps il change, devient plus irri­table, plus triste. Il n’a plus d’envie.

Stimu­ler c’est une arme à double tran­chant parce qu’on risque de casser la volonté du malade et la rela­tion avec lui si l’on va trop loin.

Il manque de réels soutiens psycho­lo­giques pour le malade et le conjoint et de lieux adap­tés pour permettre au couple de souf­fler. On a besoin de struc­tures d’accueil de jour et de person­nels pouvant assu­rer des gardes de nuit.

La forma­tion des méde­cins et des person­nels soignants laisse appa­raître des lacunes pour ne pas dire des absences de connais­sances de la mala­die.

Eléments de synthèse de Mary­vonne Roginski

Le trau­ma­tisme de l’annonce :
 — Les méde­cins ne savent pas annon­cer les « mauvaises nouvelles »
 — On préfère les « précau­tions » de langage
 — Mais ça ne change rien à la violence de la « mauvaise nouvelle »
 — Il faut alors être entouré par les siens ou par un soutien psycho­lo­gique

Ce que dévoile la mala­die :
 — Elle touche au mythe de « l’éternelle » jeunesse
 — Elle annonce la perte d’autonomie
 — Se faire aider ou se gouver­ner soi-​même : un choix propre à chacun

L’accompagnement :
 — Les besoins des uns ne sont pas ceux des autres
 — Les demandes ne sont pas synchrones
 — La mala­die n’est pas constante suivant les moments de la jour­née
 — Les accom­pa­gnants doivent se trou­ver des soutiens

Le malade est avant tout un « être social » or la tendance médi­cale est de ne consi­dé­rer que l’aspect « malade » du patient et de ne répondre qu’avec une pres­crip­tion médi­cale, ce qui est la base de sa forma­tion.

L’aide et le soutien à chacun dans cette épreuve passent par des tech­ni­ciens mais aussi par les béné­voles qui savent écou­ter, d’où le rôle essen­tiel des asso­cia­tions.

Éditorial du numéro 11 — Le Parkinsonien Indépendant

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant — n° 11 — décembre 2002

La perte brutale d’un être cher est une épreuve que l’on ne peut pas imagi­ner sans l’avoir person­nel­le­ment subie : c’est un gouffre qui s’ouvre sous vos pieds et l’on ne sait plus à quoi, à qui se raccro­cher.

Et l’entourage se sent impuis­sant à soula­ger la peine immense qui vous enva­hit.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 11 — Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant…

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