Ne pas être qu'un "patient" ...

Une lecture qui dérange …

Prince des Berlin­gots, de Fran­çois Nouris­sier — Paru chez
Galli­mard NRF février 2003

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°12 — mars 2003

Il s’agit du récit par un écri­vain connu – et même reconnu puisque membre de l’Académie Goncourt – de sa lente déchéance consé­cu­tive à celle qu’il appelle « miss P. » : la mala­die de Parkinson.

Très inté­rio­risé, le récit tourne autour de lui et de ses sensa­tions : nombri­liste, diront même certains. Il y a une certaine obscé­nité à s’étaler tout au long d’un récit sur ses misères physiques intimes.

Mais ô combien cela est proche d’une réalité que chaque malade connaît.

Dans cette lente dégra­da­tion, nous sommes seuls face à notre réalité et cela, il l’exprime forte­ment avec ses mots et son style parfois déroutant.

Voici la mala­die vue de l’intérieur qui s’exprime comme peu d’entre nous ne peuvent le faire : profi­tons de ce récit pour donner à lire à nos proches ce que nous ne savons pas toujours expri­mer avec des mots.

Urgent de le lire mais atten­tion il faut avoir le moral bien accro­ché, sinon c’est la déprime assu­rée ; je peux vous le dire d’expérience : je l’ai lu cloué dans un fauteuil par un lumbago et par un temps pluvieux : ça n’avait rien de réjouis­sant ! Mais cela ne doit pas vous empê­cher de le lire et de le faire lire autour de vous.

Jean GRAVELEAU, direc­teur de publication.

je précise que je ne connais pas person­nel­le­ment ce monsieur et n’ai aucune action dans l’édition !

Les rendez-​vous Santé de l’INSERM

Rencontre avec le Centre d’Investigation Clinique de Nantes
Le 23 janvier 2003

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°12 — mars 2003

En tant que membre d’une asso­cia­tion repré­sen­tant des malades, nous avons été invi­tés à parti­ci­per à cette rencontre. Il est bien évident que le rédac­teur de ce jour­nal ne pouvait pas s’empêcher de vous en faire un rapide – et « subjec­tif » – compte rendu !

Tout d’abord, pour situer l’objet de cette réunion, un extrait de la convocation :

« Cette rencontre s’inscrit dans le cadre des « rendez-​vous » santé de l’INSERM qui est, en France, le seul insti­tut public de recherche entiè­re­ment dédié à la recherche en biolo­gie, méde­cine et santé des popu­la­tions. Tout au long du mois de janvier, et dans toute la France, l’INSERM mobi­lise sa commu­nauté scien­ti­fique et médi­cale pour aller au devant du public. »

« Ses objec­tifs sont de deux ordres : mieux faire connaître sa mission qui est de déve­lop­per des recherches sur les mala­dies pour les comprendre, les trai­ter ou les préve­nir, et enga­ger une commu­ni­ca­tion ouverte au dialogue et atten­tive aux inter­ro­ga­tions de chacun sur les enjeux de la santé. »

« Les malades et leurs asso­cia­tions sont concer­nés tout parti­cu­liè­re­ment par les avan­cées de la connais­sance et de l’amélioration des soins. C’est pour­quoi un rendez-​vous spéci­fique leur est consa­cré pour faire le point sur la recherche clinique. Il est orga­nisé par les Centres d’Investigation Clinique que les INSERM et les CHU ont déve­lop­pés en France. »

Il est donc proposé aux asso­cia­tions invi­tées « d’aborder les enjeux de la recherche clinique aujourd’hui et de discu­ter des diffé­rentes ques­tions qui sont les leurs sur sa fina­lité, ses méthodes, son enca­dre­ment éthique et ses risques. »

Après une présen­ta­tion brillante, synthé­tique et très compré­hen­sible – pour les « usagers » que nous sommes – des thèmes de recherche de l’INSERM de Nantes, le débat a été ouvert avec les parti­ci­pants rela­ti­ve­ment nombreux et atten­tifs aux expli­ca­tions fournies.

Une ques­tion sur les greffes neuro­nales dans le cadre de la mala­die de Parkin­son, a permis à monsieur Damier de préci­ser que deux études améri­caines avaient fait appa­raître leurs rela­tives absences d’efficacité. Mais ces résul­tats méritent d’être confir­més et vérifiés.

Plusieurs repré­sen­tants de mala­dies rares dites « orphe­lines », parce que très souvent absentes des proto­coles de recherche du fait de leur rareté même, se sont expri­més souhai­tant que les cher­cheurs s’approprient leur domaine.

L’un des audi­teurs a exprimé son inter­ro­ga­tion face à l’absence, en France, de statis­tiques fiables sur la quan­tité de malades concer­nés par telle ou telle mala­die. Il lui a été répondu qu’effectivement il semble­rait néces­saire de déve­lop­per un centre d’épidémiologie au plan natio­nal qui se consa­cre­rait à ces statis­tiques utiles y compris pour les chercheurs.

D’autres ques­tions (la recherche en pédia­trie par exemple) ont permis aux cher­cheurs de l’INSERM d’indiquer que d’autres lieux en France s’approprient des sujets qui ne sont pas systé­ma­ti­que­ment repris par chacun d’entre eux. Ils ont alors précisé qu’un « cata­logue des thèmes de recherche » pouvait être consulté à ce sujet.

Quant à nous, nous nous sommes atta­chés – et c’est notre inter­ro­ga­tion perma­nente – à poser la ques­tion de la place des malades dans ce dispo­si­tif C.I.C. (Centre d’Investigation Clinique).

Il nous a été répondu que les malades sont bien évidem­ment au centre du dispo­si­tif puisque les proto­coles cliniques sont établis à partir de la réac­tion des « patients » aux trai­te­ments et que, pour certaines mala­dies, c’est bien le rôle des asso­cia­tions qui a été déter­mi­nant pour le choix des domaines de recherche, sur le HIV (sida) en parti­cu­lier. De même, toute recherche sur les condi­tions de vie des malades ne peut pas se faire sans une parti­ci­pa­tion active des malades.

Pour­tant, cela n’a pas empê­ché l’un des respon­sables d’exprimer, avec une certaine condes­cen­dance – pour ne pas dire un rela­tif mépris des connais­sances suppo­sées du « patient » – son scep­ti­cisme sur la place des malades : nous ne serions pas en capa­cité de comprendre les réali­tés scien­ti­fiques, les domaines étant telle­ment poin­tus qu’il n’y a pas de place pour que nous puis­sions y émettre un avis !

Sans doute, s’agit-il là d’une « incom­pré­hen­sion » de la ques­tion posée qui n’avait pas du tout l’intention de mettre en cause la qualité des cher­cheurs et leur bonne foi mais bien plutôt de propo­ser l’aide des parte­naires asso­cia­tifs et des malades.

Cela démontre combien le « dialogue » prôné dans la convo­ca­tion (cf. ci-​dessus) est diffi­cile à instau­rer et qu’il faudra encore quelques années pour faire sortir les « spécia­listes » de leur « tour d’ivoire » !

Cela ne doit pas, cepen­dant, nous empê­cher de recon­naître les efforts réali­sés dans le domaine de la commu­ni­ca­tion. Cela démontre aussi qu’il nous faut prendre toute notre place et ne pas craindre d’exprimer nos souhaits et nos reven­di­ca­tions face à la « toute puis­sance » de la Science.

Jean GRAVELEAU

Les questions et les réflexions…

… auxquelles vous n’avez pas pu échapper !

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°12 — mars 2003

Il paraît que le lait augmente les risques de mala­die de parkin­son pour les hommes :
Soyons sérieux ! Ce n’est pas parce qu’une soit — disante recherche aurait constaté une plus grande quan­tité de Parkin­so­niens mâles dans ses statis­tiques qu’il faut abso­lu­ment faire dispa­raître de notre alimen­ta­tion ce produit qui apporte par contre un certain nombre de bien­fait et en parti­cu­lier le calcium dont notre orga­nisme a grand besoin.

Conti­nuer à lire Les ques­tions et les réflexions……

Éditorial du numéro 12 — Le Parkinsonien Indépendant

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant — n° 12 — mars 2003

Un texte de loi en débat sur la bioéthique

Sujet d’actualité peu présent dans nos médias, il nous concerne parti­cu­liè­re­ment. En effet, « la théra­pie génique » et « le clonage théra­peu­tique » sont au cœur même de la recherche sur les « cellules souches » dans lesquelles nous pouvons inscrire de grand espoir.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 12 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

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