Ne pas être qu'un "patient" ...

Saint Jacut de la mer

Charles est allé se repo­ser et nous parle de son séjour (décembre 2003) :

Chers amis,

Comme convenu lors d’une des dernières réunions, je suis allé à ST JACUT DE LA MER. Je me suis trouvé la-​bas pour les fêtes de Noël avec enfants et petits-​enfants !…. La soirée du 24 fût calme bien que nous étions 131 personnes !!! Le 25, au repas de midi, quelle opulence !!!

Conti­nuer à lire Saint Jacut de la mer…

Une journée entre nous,malades, accompagnants

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°15 — décembre 2003

Samedi 22 novembre 2003

Comme chaque année, depuis main­te­nant trois ans, l’association de Loire Atlan­tique propose à ses adhé­rents une jour­née « parti­cu­lière » où se retrouvent, en groupes de travail sépa­rés, les malades et leurs accom­pa­gnants. La mise en commun de l’après midi permet de se
dire le « vécu » de chacun et, quel­que­fois, des réflexions qui ne se disent pas entre les parte­naires.

Le diag­nos­tic :

Cette année, sur une cinquan­taine de personnes, plus des trois quarts étaient « nouvel­le­ment affec­tées » par la mala­die. Elles ont redit ce que chacun d’entre nous a vécu dans son histoire person­nelle : la violence du diag­nos­tic et les réac­tions de « fuite », d’agressivité ou de « refus » qu’il a provo­qué.

L’un des signes avant-​coureur le plus fréquent : la douleur dans l’épaule ressem­blant à de l’arthrose et les diffi­cul­tés à écrire pour laquelle la recherche ne va pas s’orienter de prime abord vers le neuro­logue mais plutôt vers le rhuma­to­logue ou le scan­ner.

Lorsque la rencontre se produit avec le neuro­logue, les tests cliniques – qui paraissent d’une simpli­cité presque sommaire – lui permettent d’annoncer le diag­nos­tic qui s’avère juste quand l’utilisation des médi­ca­ments apporte un soula­ge­ment quasi immé­diat.

Mais tous nous avons d’énormes diffi­cul­tés à l’entendre prononcé d’autant qu’il nous projette dans un avenir de « dégé­né­res­cence » des neurones et donc de notre acti­vité ! C’est du moins ce qu’on imagine immé­dia­te­ment. Et puis on est confronté à son propre vieillis­se­ment : il faut faire le « deuil » de sa vie rêvée.

Accom­pa­gner un malade :

Les accom­pa­gnants soulignent alors l’espèce de subtile sépa­ra­tion qui s’instaure entre le malade et le monde qui les entoure : certains ne veulent pas infor­mer leur entou­rage – y compris leurs enfants – pour ne pas être « plaints » et accueillis comme des malades.

Ils soulignent aussi la « culpa­bi­lité » qu’ils subissent, ou qu’ils s’infligent, de ne pas être malade ! Et les atti­tudes dépri­mantes quel­que­fois agres­sives de leur compa­gnon ou de leur compagne.

Ils insistent sur la néces­sité de se proté­ger, de trou­ver des acti­vi­tés qui les fassent sortir du cycle infer­nal de la mala­die que leur impose leur parte­naire. Mais en même temps, là aussi, ils se culpa­bi­lisent d’agir en dehors de leur « malade » ou d’être obligé de faire appel à des aides exté­rieures pouvant aller jusqu’au « place­ment » dans un établis­se­ment spécia­lisé!

Qu’est ce que la mala­die m’a apporté de posi­tif ?

Voila une ques­tion que nous n’avions pas envi­sa­gée et qu’un malade a propo­sée au groupe. Ce fût éton­nant de voir combien elle a permis de sortir des « recettes de cuisine » habi­tuelles : quel est votre trai­te­ment ? Combien de ceci ou de cela ? Est-​ce que je suis bien soigné ? Des ques­tions auxquelles nous ne pouvons pas – et ne voulons pas – répondre parce que ce n’est pas de notre compé­tence et que chaque cas est unique.
Pour certains d’entre nous, la mala­die a amené à rela­ti­vi­ser les choses, à remettre en pers­pec­tive les préoc­cu­pa­tions de la vie courante. Il nous faut aller à l’essentiel. Et puis lorsque la mala­die est asso­ciée à d’autres affec­tions, pour certaines à l’issue éven­tuel­le­ment plus fatales (cancer par exemple), des prio­ri­tés se dégagent.

Elle permet de revoir sa propre échelle des valeurs.

Elle entraîne la rencontre d’autres personnes – à l’exemple de cette jour­née – de parta­ger des situa­tions simi­laires. Le partage, l’humour, la prise de distance, un ensemble de mots ou d’attitudes qui nous font évoluer et avan­cer dans notre quoti­dien ainsi que de mieux se connaître soi-​même.

Pour d’autres, elle a permis de se décou­vrir des talents cachés : l’écriture par exemple ou la randon­née, la marche, la décou­verte de nouveaux hori­zons.

De toutes les façons, elle a amené le couple à s’interroger sur son avenir et sur ce qui le faisait vivre. Pour certains, cette épreuve de vérité a entraîné la rupture pour d’autres le rappro­che­ment, pour d’autres, enfin, la décou­verte d’un nouvel amour. (Retrou­vez l’éditorial du numéro 10 : « un médi­ca­ment toujours effi­cace : l’amour »).

La prise en compte de la mala­die :

L’un d’entre nous a parlé de la notion de « chef d’équipe » défi­nis­sant ainsi le rôle dans lequel il se voit : c’est à lui de coor­don­ner les diffé­rents tech­ni­ciens qui l’entourent (neuro­logue, kiné­si­thé­ra­peute, etc.…). Il se veut respon­sable à part entière de son trai­te­ment.

Lorsqu’elle ne se voit pas, la mala­die est plus suppor­table pour l’entourage ; mais inver­se­ment, on ne comprend pas bien les défaillances du parkin­so­nien lorsqu’elles se produisent.

Pour autant, il appa­raît judi­cieux d’éviter de trop verser dans le « cocoo­ning », le mater­nage : ce n’est pas une bonne chose pour accom­pa­gner le malade qui, au contraire, a besoin d’être stimulé et mis en confiance sur ces capa­ci­tés à agir.

Quant aux trai­te­ments phar­ma­co­lo­giques, ils sont et devraient être adap­tés au plus juste par rapport à chaque cas qui évolue diffé­rem­ment suivant les personnes. Ainsi a été évoquée l’homéopathie dont certaines personnes ressentent une réelle effi­ca­cité. On ne peut pas se pronon­cer en la matière d’autant plus que la mala­die de Parkin­son est sujette à varia­tions en fonc­tion du contexte psycho­lo­gique qui entoure le malade.

Parkin­son et sexua­lité :
Plusieurs couples ont tenu à expri­mer leur désar­roi devant un phéno­mène abso­lu­ment caché par les tech­ni­ciens qui pres­crivent des médi­ca­ments qui, en fait, ont des effets sur la libido ou sur l’érection.

Ils regrettent avec viva­cité que personne n’en parle. Bien sûr on évoque l’impuissance mais comme une réac­tion normale due au vieillis­se­ment. Par contre, on n’évoque pas ou très rare­ment les effets inverses de certains médi­ca­ments, ce qui peut poser des problèmes très vifs dans le couple.

En forme de conclu­sion

Chacun a pu s’exprimer tran­quille­ment en étant écouté par les autres et toutes les ques­tions même inat­ten­dues ont pu être évoquées : c’est là la réus­site de ces jour­nées dont on nous demande la reprise chaque année même si, en tant que respon­sables, nous pour­rions penser usure et répé­ti­tion de la formule.

Compte rendu proposé par Jean GRAVELEAU
En colla­bo­ra­tion avec :
Mary­vonne ROGINSKI, psycho­logue

Danser, c’est bon pour la santé

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°15 — décembre 2003

Extrait de la revue « Bien-​être » décembre 2003
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« De salon, ou latine, la danse est une source de plai­sir incom­pa­rable qui permet de faire travailler le corps en douceur. »

« Vous délais­sez les salles de gym pour les pistes de danse ? Bien vous en prenne car c’est un excellent remède pour garder tonus et vita­lité. Que vous bougiez sur des airs d’accordéons, des rythmes sud-​américains ou des mélo­dies orien­tales, votre corps travaille, se remo­dèle, se raffer­mit, se toni­fie. Les tensions se relâchent. Les muscles, les arti­cu­la­tions et l’appareil cardio-​vasculaire sont solli­ci­tés en douceur. L’effort est dosé et progres­sif. Et la danse est l’une des rares acti­vi­tés physiques que l’on peut commen­cer tard et prati­quer long­temps, sans prédis­po­si­tions parti­cu­lières.

« Quatre conseils pour en profi­ter :

- 1 Dansez, quel que soit votre âge. C’est l’un des meilleurs trai­te­ments préven­tifs de l’insuffisance veineuse. Autre béné­fice, en dansant régu­liè­re­ment on obtient faci­le­ment une augmen­ta­tion de ses capa­ci­tés respi­ra­toires de l’ordre de 15%.
 — 2 Il n’existe pas de contre-​indication à la pratique de la danse, sauf en cas de patho­lo­gie cardiaque grave. Néan­moins, il est impor­tant de toujours rester dans la limite de ses capa­ci­tés.
 — Privi­lé­giez les danses qui ne solli­citent pas trop la respi­ra­tion ni le cœur, notam­ment les danses dites « stan­dard » ou de « salon », surtout si vous êtes débu­tant.
 — Les personnes qui souffrent d’arthrose peuvent danser mais sans forcer. Dans ces condi­tions, la danse est même béné­fique, car elle améliore progres­si­ve­ment la mobi­lité de certaines arti­cu­la­tions
-
Notre avis : ceci s’applique d’autant mieux à la mala­die de Parkin­son que la danse s’intéresse égale­ment à l’équilibre et la coor­di­na­tion des mouve­ments.

La valse améliore le souffle
Basée sur un mouve­ment de rota­tion du couple, la valse demande un certain équi­libre. Musette, elle se danse à petits pas rapides, très pivo­tés ; vien­noise, les pas sont plus amples et les jambes exécutent une succes­sion de flexions-​extensions avec incli­nai­son du corps à droite, puis à gauche. Toutes deux sont excel­lentes pour muscler le souffle. Le rythme y est très soutenu. La valse lente ou valse anglaise, au tempo plus tran­quille, est moins physique. Il est facile de doser l’effort et le corps travaille de façon complète.

Notre avis : très éprou­vante sur le plan cardiaque, la valse se révèle souvent plus physique qu’on ne le croit. Commen­cez par la valse lente puis avisez en fonc­tion de vos capa­ci­tés respi­ra­toires.

Le tango muscle les jambes.
Né en Argen­tine à la fin du XIXème siècle, le tango intègre une large gamme de figures : pivo­tées rota­tives, déboîtées…voire renver­sées pour les plus souples ! Il se danse en contact étroit avec le parte­naire et demande un impor­tant travail de coor­di­na­tion. Les jambes sont très solli­ci­tées. Prati­qué régu­liè­re­ment, il galbe les mollets et les cuisses de façon spec­ta­cu­laire. Il toni­fie les abdo­mi­naux et affine la taille par ses mouve­ments en diago­nale. Enfin, les bras toujours en contrac­tion se musclent peu à peu.

Notre avis : danse très tech­nique. Mémoires et jambes sont énor­mé­ment solli­ci­tées. Persé­vé­rez et comp­tez un an avant de vous sentir à l’aise, le jeu en vaut la chan­delle. Cette danse déve­loppe aussi la sensua­lité.

La salsa pour le dos, les épaules…
Un air de salsa et c’est le soleil qui fait son appa­ri­tion. Sur un rythme plus ou moins rapide, la salsa, aussi bien en solo qu’en couple, se pratique en souplesse, genoux fléchis, dans une suite de déhan­chés et de mouve­ments chalou­pés des épaules. Dyna­mique, elle fait appel à l’ensemble des muscles du corps. Jambes, fessiers, abdo­mi­naux se toni­fient, le dos se redresse, les hanches se délient. Les personnes raides retrou­ve­ront une vraie souplesse. Atten­tion si vous avez les arti­cu­la­tions fragiles.

Notre avis : un excellent remède contre la moro­sité. Le dos, les lombaires, les épaules et le bassin travaillent en douceur et le main­tien s’améliore. A éviter cepen­dant si vous souf­frez des genoux.

Lu pour vous par Jean GRAVELEAU 

Sexualité et maladie de Parkinson

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°15 — décembre 2003

Nous lisons régu­liè­re­ment des infor­ma­tions suggé­rant des diffi­cul­tés inhé­rentes à la perte de libido ou au manque d’érection pour le malade atteint de la mala­die de Parkin­son. Ainsi que des sugges­tions ou des conseils pour accom­pa­gner ces diffi­cul­tés.

Mais nous n’avons pas encore lu de publi­ca­tions qui s’interrogent sur le phéno­mène inverse.

Pour­quoi ? Serait-​ce par pudi­bon­de­rie ou parce que la sexua­lité est plutôt consi­dé­rée comme posi­tive quand elle se déve­loppe même trop large­ment ?

Pour autant, ce n’est pas toujours le cas ; nous en voulons pour preuve les confi­dences que nous disent rece­voir les psycho­logues ou les réac­tions enten­dues lors de notre rencontre du 22 novembre et dont vous trou­ve­rez un compte rendu dans cette revue.

En effet, comment un couple qui a déjà quelques années de vie commune et une acti­vité sexuelle rela­ti­ve­ment calme, peut réagir à une « libido » exacer­bée pour la femme ou des érec­tions de « jeune homme » pour l’homme ?

Le risque est grand d’un déca­lage impor­tant entre les deux parte­naires dont l’un, malade, est traité par des médi­ca­ments qui ont un effet sur la sexua­lité mais qui n’a pas toujours (je dirais même rare­ment) été informé de ce phéno­mène.

De même, les person­nels des établis­se­ments d’accueil ne peuvent pas toujours comprendre ce qui fait réagir leur « patients », un peu impa­tients dans ce domaine, alors qu’une infor­ma­tion simple et un peu de compré­hen­sion évite­rait de sauter direc­te­ment à la conclu­sion sommaire de la « perver­sité » de leur client !

Il faut savoir – et là les notices d’accompagnement des médi­ca­ments ne comportent pas toujours ce type d’information – que certains agonistes dopa­mi­ner­giques sont égale­ment utili­sés pour trai­ter des troubles de l’érection (la Doper­gine par exemple) ou de la « libido ».

Un médi­ca­ment qui a récem­ment été retiré de la commer­cia­li­sa­tion pour trai­ter la mala­die de Parkin­son devrait revoir le jour, sous un autre nom et peut-​être une légère modi­fi­ca­tion de consti­tu­tion chimique, pour concur­ren­cer le trop célèbre « Viagra » !

Cette infor­ma­tion mini­mum du malade nous la reven­di­quons y compris dans ces éléments les moins faciles à abor­der pour les méde­cins, les neuro­logues, ou tout autre person­nel soignant.

C’est, en effet, trop simple de lais­ser le malade, ou le couple, seul face à sa (leur) détresse devant des phéno­mènes qu’il n’arrive pas toujours à abor­der y compris avec son conjoint.

Or la détresse que nous ont expri­mée certains couples – ceux qui parlent – est très profonde. Les deux parte­naires ne se comprennent plus et se culpa­bi­lisent ou au contraire font le reproche à l’autre de ne pas, plus, répondre à leurs attentes ou de ne pas respec­ter leur demande de « calme ».

Ils se posent des ques­tions sur leurs senti­ments, leurs rela­tions dans le couple, alors qu’une infor­ma­tion mini­mum sur les effets du trai­te­ment suivi par le malade dans le domaine de la sexua­lité leur permet­trait de remettre les ques­tions à leur juste place.

Bien évidem­ment, cela ne résou­dra pas toutes leurs ques­tions ; mais compte tenu de l’importance de la sexua­lité dans le couple, cela permet­trait d’adoucir des échanges souvent très vifs quant ils concernent ce domaine parti­cu­lier.

Nous ne voulons pas suggé­rer au travers de cet article que tous les phéno­mènes de débor­de­ment sexuels s’expliqueraient de cette manière. Nous voulons simple­ment atti­rer l’attention de chacun sur le fait que les trai­te­ments chimiques que nous ingur­gi­tons jour­nel­le­ment n’ont pas que des effets sur la mala­die de Parkin­son : ils peuvent égale­ment produire d’autres effets qu’il est utile de connaître.
Jean GRAVELEAU, direc­teur de publi­ca­tion.
En colla­bo­ra­tion avec :
Mary­vonne ROGINSKI, psycho­logue

Éditorial du numéro 15 — Le Parkinsonien Indépendant

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant – n° 15 – décembre 2003

Bonne et heureuse année

C’est le moment où nous allons adres­ser nos vœux à nos proches, nos amis et même à des incon­nus à qui nous allons dire : « meilleurs vœux » !

Et bien que nos lecteurs trouvent ici notre grati­tude pour le soutien qu’ils nous apportent tout au long de l’année et qu’ils acceptent nos meilleurs vœux de bonheur, de santé – eh oui, on a le droit de leur souhai­ter une santé qui, au mieux, se main­tienne correc­te­ment – et de réus­site dans ce qu’ils entre­pren­dront.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 15 — Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant…

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