Les liens du GP29
Publié le 24 janvier 2005 à 21:39Voici une liste de sites à consulter régulièrement. La liste sera mise à jour à chaque découverte d’un nouveau site intéressant. N’hésitez surtout pas à ajouter vos propres découvertes dans les commentaires, pour recommender tel ou tel autre site qui nous aurait échappé…
Réseau Parkinson : http://www.reseauparkinson-sudest.org/
ARAMISE : http://asso.orpha.net/ARAMISE/cgi-bin/index.php?lng=fr
Association PSP France http://www.pspfrance.org
Un gène associé à Parkinson ?
Publié le 22 janvier 2005 à 08:09À consulter aujourd’hui un article parlant d’une découverte effectuée par une équipe américaine :
Une équipe américaine a découvert une mutation génétique associée à la maladie de Parkinson. Une découverte importante qui pourrait expliquer les 5% à 10% de formes familiales de la maladie. En cause, un gène appelé LRRK2.
Ces travaux sont également mentionnés ici.
Cette percée pourrait aider à détecter la maladie plus tôt, et ainsi la traiter plus rapidement. De plus, elle pourrait aider à développer de nouveaux médicaments.
Information importante de pharmacovigilance
Publié le 21 janvier 2005 à 21:45à paraître dans Le Parkinsonien Indépendant n°20 — mars 2005
Celance (pergolide) et valvulopathies cardiaques
Nous vous avions signalé dans notre précédent numéro, page 14, que des difficultés rencontrées par des patients sous Celance* imposaient de revoir leur praticien pour des examens complémentaires.
Par courrier du 3 janvier 2005, le laboratoire LILLY, en accord avec l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), écrit aux professionnels de santé pour « apporter des modifications au Résumé des Caractéristiques du Produit (RCP), concernant les indications, les posologies, les contre-indications et les mises en garde. Ces modifications font suite à l’augmentation du nombre de notifications de valvulopathies cardiaques survenues sous Celance* (pergolide), agoniste dopaminergique dérivé de l’ergot de seigle. »
Ces modifications sont résumées dans le tableau ci-dessous
Le pergolide est indiqué en cas d’échec des autres traitements agonistes dopaminergiques, en monothérapie ou en association à la Lévodopa.
Le traitement doit être instauré par un médecin neurologue.
La posologie quotidienne ne doit pas excéder 5 mg.
Un bilan cardiovasculaire incluant une échocardiographie doit être réalisé avant toute initiation de traitement.
Le pergolide est contre-indiqué en cas de valvulopathie cardiaque anatomiquement confirmée, quelle(s) que soi(en)t la ou les valvules impliquées (par exemple : échographie montrant un épaississement de la paroi valvulaire, une sténose ou une atteinte valvulaire mixte avec insuffisance et sténose).
Le pergolide est contre-indiqué en cas d’antécédents de fibroses.
Un suivi clinique approprié est recommandé afin de détecter le développement d’une atteinte valvulaire ou d’une fibrose. Une échocardiographie devra être réalisée dans les 3 à 6 mois suivant l’initiation du traitement. La fréquence des contrôles échographiques ultérieurs devra être déterminée individuellement pour chaque patient, en fonction des signes et symptômes de valvulopathies et de fibrose, mais une échocardiographie devra être pratiquée au moins tous les 6 à 12 mois.
Le traitement par pergolide devra être arrêté si l’examen échocardiographique révèle la présence d’un épaississement de la paroi valvulaire, une sténose ou une atteinte valvulaire mixte avec insuffisance et sténose.
Le bénéfice de la poursuite du traitement doit être régulièrement réévalué compte tenu du risque de réactions fibreuses et de valvulopathies.
Le strict respect de ces recommandations est important pour la sécurité des malades.
Nous vous rappelons qu’en raison du risque d’hallucinations et de syndrome confusionnel, ou de tableau clinique évoquant un syndrome malin des neuroleptiques lors du sevrage brutal de pergolide, il est conseillé de diminuer progressivement les doses de pergolide même si le patient poursuit le traitement par L-dopa.
Nous vous rappelons que tout effet indésirable grave ou inattendu doit être signalé au Centre Régional de Pharmacovigilance (CRPV) dont vous dépendez (coordonnées disponibles sur le site Internet de l’AFSSAPS : www.afssaps.sante.fr ou dans les premières pages du Vidal).
Pour tout complément d’information vous pouvez contacter le département de pharmacovigilance du laboratoire Lilly France au 0800 00 36 36.
Pour les patients actuellement sous Celance, il est impératif de reprendre contact avec votre praticien.
Signalé par CECAP et Lu par Jean GRAVELEAU
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Stimulation magnétique cérébrale…
Publié le 21 janvier 2005 à 21:40Un article à consulter, un sujet à suivre… cliquez ici
Extrait de l’article :
La méthode actuelle, qui consiste à stimuler le cerveau par l’application d’un champ magnétique au niveau du crâne du sujet, a déjà fourni des résultats encourageants dans certaines affections, telles que la dépression, l’épilepsie ou la maladie de Parkinson. Néanmoins, les avantages liés à sa relative innocuité et à son caractère non invasif sont obérés par la courte durée de ses effets, ces derniers n’excédant pas une trentaine de minutes.
N’hésitez pas à nous faire part de vos réactions !
Microglie et Maladie de Parkinson
Publié le 17 janvier 2005 à 12:15paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°19 — décembre 2004
La microglie, le facteur clé de l’inflammation du cerveau
Des cellules trop souvent négligées.
Les maladies neurodégénératives sont caractérisées par la destruction irréversible des neurones du cerveau. C’est particulièrement la dégénérescence sélective des neurones dopaminergiques de la substance noire qui est responsable des troubles moteurs observés chez le patient parkinsonien. Les premiers symptômes de la maladie apparaissent lorsque environ 50% à 60% de ces neurones ont dégénérés.
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Point sur la recherche du docteur LECAVORZIN
Publié le 17 janvier 2005 à 12:12paru dans Le Parkinsonien Indépendant — décembre 2004
Intervention du 5 octobre 04 devant l’A.G. de CECAP
Le fond de recherche de CECAP participe aux travaux du docteur LECAVORZIN ; il lui avait donc été demandé d’intervenir pour expliciter sa recherche et donner un premier bilan de l’état d’avancement de ses travaux.
L’objectif est de créer un instrument de mesure du mouvement permettant ainsi de mettre en évidence, et de manière tout à fait objective, les périodes d’akinésie, de dyskinésie et les périodes dites normales ceci afin d’équilibrer au mieux les posologies des traitements médicamenteux.
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Épidémiologie : une base de données contre Parkinson
Publié le 17 janvier 2005 à 12:11paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°19 — décembre 2004
Epidémiologie: une base de données qui pourrait déterminer les causes de la maladie de Parkinson.
Une immense base de données de patients atteints de maladie de Parkinson a récemment été lancée en Californie. Les chercheurs pensent que cette base de données sera essentielle pour traquer les causes de la maladie. Une fois établie, cette base qui s’étendra sur tout l’état de Californie, sera la plus grande du monde concernant la maladie.
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Clonage thérapeutique : Le débat reste vif à l’échelon mondial
Publié le 17 janvier 2005 à 12:06paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°19 — décembre 2004
La Croix du 9/10 octobre 2004 — Par Laurent D’Ersu
Faut-il ou non interdire tout clonage d’embryon humain ? Alors que la Grande Bretagne a levé fin août un tabou européen en autorisant un laboratoire à produire des cellules souches par la technique du transfert de noyau (également appelée « clonage thérapeutique »), le débat reste vif à l’échelon mondial. L’Assemblée Générale de l’O.N.U. devrait d’ici la fin du mois se prononcer sur une résolution du Costa Rica appelant à une interdiction générale de tout clonage. Un projet de convention internationale allant dans ce sens a été l’objet de plusieurs sessions de négociation depuis 2001 à New York, sans qu’une majorité ait pu se dégager, ce qui prolonge le vide juridique à l’échelon mondial.
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2ème rencontre de l’INSERM et des associations
Publié le 17 janvier 2005 à 12:01Paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°19 — décembre 2004
2ème rencontre de l’INSERM et des associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles
Le mercredi 17 novembre 2004
Un an après la première rencontre de Paris, l’INSERM a convié les associations pour faire le bilan des chantiers mis en Suvre pour impulser et développer une politique de dialogue et de partenariat. Une mission a été créée pour coordonner et mettre en Suvre les actions : un groupe de réflexion avec les associations vient d’être mis en place aux côtés du directeur pour le conseiller sur les orientations stratégiques et les actions à développer.
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La Vie de Chercheur aux États-Unis
Publié le 16 janvier 2005 à 23:53paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°19 — décembre 2004
Le post-doctorat: une étape obligatoire pour le jeune chercheur.
Personne n’est dupe, il n’existe pas d’opportunité de carrière académique pour le jeune doctorant français, bon ou moins bon, sans une solide expérience a l’étranger. Alors à choisir : les États-Unis sont réputés pour leurs nombreuses institutions de recherche et pour les innombrables sources financières, publiques ou privées. Pour exemple, le budget du NIH (National Institute of Health, l’équivalent américain de l’INSERM en France) était de 27.3 milliards de dollars, soit plus de 70 fois celui de l’INSERM en 2003 (311 millions d’Euros), mais cela recourt d’un autre débat.
Pour plus d’information consulter le site de « sauvons la recherche »
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Interview de Gérard G.
Publié le 16 janvier 2005 à 23:43paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°19 — décembre 2004
Nous avons rencontré le 25 octobre 2004 Gérard G. neurostimulé en juin 2001 et qui a bien voulu nous dire comment il a vécu cette expérience et ce qu’il en retire aujourd’hui. Sa femme s’est jointe à notre entretien en fin d’interview.
Le rédacteur : Racontez moi comment vous en êtes arrivé à accepter cette opération somme toute très impressionnante, voire peut-être un peu risquée ?
Gérard : Ma maladie de Parkinson a été décelée tout au début 1993. Jusqu’au début 1998, j’ai pu exercer sans trop de difficulté mes activités professionnelles, des engagements multiples et vivre une vie sociale animée, grâce à un traitement judicieusement équilibré.
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Addiction aux jeux et traitements dopaminergiques
Publié le 16 janvier 2005 à 23:39paru dans Le Parkinsonien Indépendant n° 19 — décembre 2004
Nous avons reçu deux notifications d’addiction aux jeux survenue chez des patients traités aux agonistes dopaminergiques.
Le premier cas concernait un homme de 58 ans sans antécédent psychiatrique, traité au Norprolac* (quinagolide) pour un adénome hypophysaire. Ce patient a développé une addiction aux jeux de hasard (machines à sous) constatée après trois mois de traitement associée à une sexualité compulsive 2 mois plus tard.
Le second cas concernait une femme de cinquante ans, sans antécédent psychiatrique traitée pour une maladie de parkinson. Cette patiente a présenté une addiction aux jeux de hasard (machines à sous, vidéopoker) environ six mois après le remplacement du Réquip (ropinirole) 12 mg/j par Celance (pergolide) 2 mg/j en association à Modopar 50 mg/j et Comtan (entacapone) 1 g/j non modifiés.
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Orthophonie : le point de vue d’un médecin
Publié le 16 janvier 2005 à 19:32Communiquer est une des principales fonctions de l’homme vivant en société. Il utilise la parole et l’écrit, capacités qui lui sont propres mais aussi l’expression gestuelle, les mimiques de la face qui se rapprochent de mode d’expression comportementale commun à de nombreuses espèces animales.
Or l’appauvrissement de l’activité motrice liée à la maladie de Parkinson retentit inexorablement sur la capacité de communiquer du malade par tous ces modes. Souvent interprétées comme un ralentissement intellectuel par un entourage non averti, l’inexpressivité du visage, les diminutions des capacités orales et graphiques ont des répercussions importantes sur la qualité de vie des parkinsoniens.
L’atteinte de la communication orale se caractérise par une dysphonie (altérationdes caractéristiques acoustiques de la voix) et une dysarthrie (troubles de l’articulation de la parole). La triade classique de la maladie, tremblement, hypo et bradykinésie, hypertonie se retrouve dans tout le processus de la parole :
- difficulté de l’initialisation de l’acte
– respiration et phonation (expiration, résonance, nasalisation)
– articulation labio-linguo-vélopharyngée (hauteur, intensité, timbre)
– prosodie (mélodie, durée, intensité, débit) (tremblement du larynx)
Les troubles du rythme s’intègrent aux dyskinésies (et évoluent donc avec les effets thérapeutiques on/off). Le débit de parole se précipite (tachylalie) à mesure que la capacité d’articulation diminue rendant le propos incompréhensible, associé à une désorganisation de la respiration. L’articulation est gênée par la dyskinésie et l’hypertonie, avec incoordination entre l’émission sonore et le travail musculaire bucco-laryngo-facial.
On constate donc que le parkinsonien essaie de dire le plus de mots possible sur un seul souffle en articulant peu pour essayer d’arriver au bout de sa phrase. Il en résulte une économie de langage avec appauvrissement et réduction essayant d’esquiver toutes les difficultés lexicales et syntaxiques de la langue.
Les gestes de la parole dans leur versant non verbal vont être aussi altérés et aggravent les difficultés de communication : réduction de la mimique, hypoexpressivité, fuites salivaires (hypertonie de l’orbiculaire des lèvres donnant une fausse hyper sialorrhée), déglutition automatique raréfiée, trouble de la posture de la tête gênant une bonne projection verbale.
Le traitement pharmacologique, dans toutes ses composantes, peut améliorer tous ces symptômes, mais avec les même évolutions dans le temps que pour toutes les autres difficultés motrices. Or on constate que la prescription d’orthophonie aux parkinsoniens reste exceptionnelle. Cette rééducation nécessite un ou une orthophoniste formé mais peut apporter une réelle amélioration de la qualité de communication et donc de la qualité de vie et de la préservation de l’autonomie.
La rééducation orthophonique comprend plusieurs volets complémentaires :
- travail de relaxation qui reconquiert la maîtrise du tonus musculaire;
– travail de la mécanique respiratoire permettant une émission vocale correcte et audible;
– travail de la voix (travail gnosopraxique) force de la voix et timbre;
– travail de la motricité bucco faciale et des praxies (face au miroir,o uverture/fermeture de la bouche, des lèvres, place de langue etc.);
– travail sur la mélodie et l’expressivité (lecture, chant);
– travail de l’écriture;
– travail de la déglutition;
Les séances doivent être courtes sans dépasser la demi-heure, mais intensives et rapprochées, idéalement quotidiennes. Des cures de 15 à 20 séances, étalées donc sur deux à trois semaines, deux à trois fois par an apportent les meilleurs résultats
Alors que vous soyez malade ou médecin, en lisant ces lignes vous aurez compris tout l’intérêt de la prise en charge orthophonique de la maladie de Parkinson, à côté de la classique kinésithérapie et en complément des médicaments
Ce texte écrit par le docteur Walusinski a été transmis par le Docteur Claude Mange sur le site de Parkliste
Séances de gymnastique — rééducation du GP29
Publié le 16 janvier 2005 à 19:24Tout le monde a avantage à pratiquer chaque jour la gymnastique d’entretien, c’est donc d’autant plus recommandé aux malades parkinsoniens, elle ne remplace pas la kinésithérapie spécifique à la maladie de Parkinson, elle la complète.
Nos cours de gymnastique sont assurés par des kinésithérapeutes qui connaissent bien la maladie de Parkinson et peuvent ainsi faire exécuter à chacun les mouvements les mieux appropriés.
Quimper : le vendredi de 9 h 30 à 12 h
(1er cours de 9 h 30 à 10 h 30 — 2ème cours de 10 h 45 à 11 h 45)
ancien foyer des châtaigniers
9 rue de l’île d’Houat (quartier du Braden)
renseignements : 02 98 95 60 59
Brest : Le jeudi de 15 h à 16 h
Maison pour tous de Pen ar Creach
1 rue du Pr Chrétien
renseignements : 02 98 45 20 22
Parkinson sur Wikipedia
Publié le 16 janvier 2005 à 18:46La maladie de Parkinson fait l’objet d’un article (à l’état d’ébauche) sur l’encyclopédie libre Wikipedia en français. N’hésitez pas à le lire et à faire part de vos impressions. L’article est ici.
Vous pouvez aussi consulter l’article sur le Wikipedia anglophone, beaucoup plus complet. Mais en anglais, naturellement. Ici.
L’ortophonie et Parkinson
Publié le 16 janvier 2005 à 18:45L’orthophonie est très importante par rapport à la préservation de la sociabilité du malade. Les troubles de la communication génèrent chez celui-ci un isolement néfaste et préjudiciable à une évolution plus ou moins rapide de la maladie.
Troubles de la voix
voix de faible intensité pouvant aller jusqu’au chuchotement ; ou voix conversationnelle plus aiguë, plus rauque, avec des altérations du timbre vocal qui devient voilé, couvert.
Troubles de la parole
perte de la chanson du langage. Rythme irrégulier ou lent ; le débit s’accélère progressivement et le discours devient incompréhensible. Articulation gênée par l’akinésie affectant les praxies buco-faciales en particulier lèvres et langues (dysarthrie parkinsonienne)
Altération du réflexe de déglutition
La rééducation orthophonique a pour but de recréer de nouveaux automatismes suppléant ceux qui sont déficitaires
La kinésithérapie et Parkinson
Publié le 16 janvier 2005 à 18:44L’intérêt de la kinésithérapie dans le traitement de la maladie de Parkinson
tiré du n°6 des « Amis du Finistère », bulletin bimestriel du GP29
La rééducation s’intéresse surtout aux conséquences motrices de l’affection. Elle agit plus partiellement sur la rigidité et akinésie (absence ou manque de mouvement) qui s’associent pour réduire peu à peu le potentiel moteur.
Les troubles de la posture et de l’équilibre comme la rétropulsion en station debout (position debout trop en arrière) et le déséquilibre du corps vers l’avant à la marche, sont en général bien améliorés par la rééducation.
Une rééducation spécifique s’applique aussi à certains troubles végétatifs comme la déglutition, la miction ou la respiration.
La rééducation de la marche a pour objet de reproduire, sous la forme d’exercices, les principaux mouvements du tronc et des membres inférieurs qui sont nécessaires à la marche.
Texte de Monsieur Bléton — neurologue — hôpital sainte Anne
La maladie de Parkinson : description
Publié le 16 janvier 2005 à 18:42La maladie de PARKINSON est une affection chronique dégénérative du système nerveux central qui se traduit par un déficit des neurones dopaminergiques.
Le neurotransmetteur produit par ces cellules, la dopamine, joue un rôle essentiel en particulier au niveau moteur, il est régulateur du mouvement.
La maladie peut se déclarer dès l’âge de 30 ans (voire moins), avec une proportion plus élevée à partir de 50 — 60 ans. Son évolution peut être lente ou rapide selon les personnes.
Cette pathologie fut individualisée en 1817 par un médecin anglais James Parkinson qui en décrivit les principaux symptômes et l’évolution. C’est Jean Martin Charcot, pionnier de la neurologie, qui donna le nom du médecin anglais à la maladie.
Elle toucherait 100 000 personnes en France.
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Éditorial du numéro 19 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 16 janvier 2005 à 18:31Le Parkinsonien indépendant n°19 – décembre 2004
Tous nos vœux pour ce nouvel an 2005
Il est de tradition de souhaiter les vœux à nos proches, nos amis, nos relations ; nous n’y manquerons pas aujourd’hui surtout à vous amies lectrices et amis lecteurs, vous qui, par votre soutien renouvelé, nous encouragez à continuer dans cette mission, que nous nous sommes donnés, de vous informer et de vous divertir.
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