Ne pas être qu'un "patient" ...

Les liens du GP29

Voici une liste de sites à consul­ter régu­liè­re­ment. La liste sera mise à jour à chaque décou­verte d’un nouveau site inté­res­sant. N’hésitez surtout pas à ajou­ter vos propres décou­vertes dans les commen­taires, pour recom­men­der tel ou tel autre site qui nous aurait échappé…

Réseau Parkin­son : http://www.reseauparkinson-sudest.org/

ARAMISE : http://asso.orpha.net/ARAMISE/cgi-bin/index.php?lng=fr

Asso­cia­tion PSP France http://www.pspfrance.org

Un gène associé à Parkinson ?

À consul­ter aujourd’hui un article parlant d’une décou­verte effec­tuée par une équipe américaine :

Une équipe améri­caine a décou­vert une muta­tion géné­tique asso­ciée à la mala­die de Parkin­son. Une décou­verte impor­tante qui pour­rait expli­quer les 5% à 10% de formes fami­liales de la mala­die. En cause, un gène appelé LRRK2.

Ces travaux sont égale­ment mention­nés ici.

Cette percée pour­rait aider à détec­ter la mala­die plus tôt, et ainsi la trai­ter plus rapi­de­ment. De plus, elle pour­rait aider à déve­lop­per de nouveaux médicaments.

Information importante de pharmacovigilance

à paraître dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°20 — mars 2005

Celance (pergo­lide) et valvu­lo­pa­thies cardiaques 

Nous vous avions signalé dans notre précé­dent numéro, page 14, que des diffi­cul­tés rencon­trées par des patients sous Celance* impo­saient de revoir leur prati­cien pour des examens complémentaires.

Par cour­rier du 3 janvier 2005, le labo­ra­toire LILLY, en accord avec l’Agence fran­çaise de sécu­rité sani­taire des produits de santé (AFSSAPS), écrit aux profes­sion­nels de santé pour « appor­ter des modi­fi­ca­tions au Résumé des Carac­té­ris­tiques du Produit (RCP), concer­nant les indi­ca­tions, les poso­lo­gies, les contre-​indications et les mises en garde. Ces modi­fi­ca­tions font suite à l’augmentation du nombre de noti­fi­ca­tions de valvu­lo­pa­thies cardiaques surve­nues sous Celance* (pergo­lide), agoniste dopa­mi­ner­gique dérivé de l’ergot de seigle. »

Ces modi­fi­ca­tions sont résu­mées dans le tableau ci-dessous

Le pergo­lide est indi­qué en cas d’échec des autres trai­te­ments agonistes dopa­mi­ner­giques, en mono­thé­ra­pie ou en asso­cia­tion à la Lévodopa.

Le trai­te­ment doit être instauré par un méde­cin neurologue.

La poso­lo­gie quoti­dienne ne doit pas excé­der 5 mg.

Un bilan cardio­vas­cu­laire incluant une écho­car­dio­gra­phie doit être réalisé avant toute initia­tion de traitement.

Le pergo­lide est contre-​indiqué en cas de valvu­lo­pa­thie cardiaque anato­mi­que­ment confir­mée, quelle(s) que soi(en)t la ou les valvules impli­quées (par exemple : écho­gra­phie montrant un épais­sis­se­ment de la paroi valvu­laire, une sténose ou une atteinte valvu­laire mixte avec insuf­fi­sance et sténose).

Le pergo­lide est contre-​indiqué en cas d’antécédents de fibroses.

Un suivi clinique appro­prié est recom­mandé afin de détec­ter le déve­lop­pe­ment d’une atteinte valvu­laire ou d’une fibrose. Une écho­car­dio­gra­phie devra être réali­sée dans les 3 à 6 mois suivant l’initiation du trai­te­ment. La fréquence des contrôles écho­gra­phiques ulté­rieurs devra être déter­mi­née indi­vi­duel­le­ment pour chaque patient, en fonc­tion des signes et symp­tômes de valvu­lo­pa­thies et de fibrose, mais une écho­car­dio­gra­phie devra être prati­quée au moins tous les 6 à 12 mois.

Le trai­te­ment par pergo­lide devra être arrêté si l’examen écho­car­dio­gra­phique révèle la présence d’un épais­sis­se­ment de la paroi valvu­laire, une sténose ou une atteinte valvu­laire mixte avec insuf­fi­sance et sténose.

Le béné­fice de la pour­suite du trai­te­ment doit être régu­liè­re­ment rééva­lué compte tenu du risque de réac­tions fibreuses et de valvulopathies.

Le strict respect de ces recom­man­da­tions est impor­tant pour la sécu­rité des malades.

Nous vous rappe­lons qu’en raison du risque d’hallucinations et de syndrome confu­sion­nel, ou de tableau clinique évoquant un syndrome malin des neuro­lep­tiques lors du sevrage brutal de pergo­lide, il est conseillé de dimi­nuer progres­si­ve­ment les doses de pergo­lide même si le patient pour­suit le trai­te­ment par L-dopa.

Nous vous rappe­lons que tout effet indé­si­rable grave ou inat­tendu doit être signalé au Centre Régio­nal de Phar­ma­co­vi­gi­lance (CRPV) dont vous dépen­dez (coor­don­nées dispo­nibles sur le site Inter­net de l’AFSSAPS : www.afssaps.sante.fr ou dans les premières pages du Vidal).

Pour tout complé­ment d’information vous pouvez contac­ter le dépar­te­ment de phar­ma­co­vi­gi­lance du labo­ra­toire Lilly France au 0800 00 36 36.

Pour les patients actuel­le­ment sous Celance, il est impé­ra­tif de reprendre contact avec votre praticien.

Signalé par CECAP et Lu par Jean GRAVELEAU

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Stimulation magnétique cérébrale…

Un article à consul­ter, un sujet à suivre… cliquez ici

Extrait de l’article :

La méthode actuelle, qui consiste à stimu­ler le cerveau par l’application d’un champ magné­tique au niveau du crâne du sujet, a déjà fourni des résul­tats encou­ra­geants dans certaines affec­tions, telles que la dépres­sion, l’épilepsie ou la mala­die de Parkin­son. Néan­moins, les avan­tages liés à sa rela­tive inno­cuité et à son carac­tère non inva­sif sont obérés par la courte durée de ses effets, ces derniers n’excédant pas une tren­taine de minutes.

N’hésitez pas à nous faire part de vos réactions !

Microglie et Maladie de Parkinson

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

La micro­glie, le facteur clé de l’inflammation du cerveau

Des cellules trop souvent négligées.
Les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives sont carac­té­ri­sées par la destruc­tion irré­ver­sible des neurones du cerveau. C’est parti­cu­liè­re­ment la dégé­né­res­cence sélec­tive des neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire qui est respon­sable des troubles moteurs obser­vés chez le patient parkin­so­nien. Les premiers symp­tômes de la mala­die appa­raissent lorsque envi­ron 50% à 60% de ces neurones ont dégénérés.

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Point sur la recherche du docteur LECAVORZIN

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant — décembre 2004

Inter­ven­tion du 5 octobre 04 devant l’A.G. de CECAP

Le fond de recherche de CECAP parti­cipe aux travaux du docteur LECAVORZIN ; il lui avait donc été demandé d’intervenir pour expli­ci­ter sa recherche et donner un premier bilan de l’état d’avancement de ses travaux.

L’objectif est de créer un instru­ment de mesure du mouve­ment permet­tant ainsi de mettre en évidence, et de manière tout à fait objec­tive, les périodes d’akinésie, de dyski­né­sie et les périodes dites normales ceci afin d’équilibrer au mieux les poso­lo­gies des trai­te­ments médicamenteux.

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Épidémiologie : une base de données contre Parkinson

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

Epidé­mio­lo­gie : une base de données qui pour­rait déter­mi­ner les causes de la mala­die de Parkinson.

Une immense base de données de patients atteints de mala­die de Parkin­son a récem­ment été lancée en Cali­for­nie. Les cher­cheurs pensent que cette base de données sera essen­tielle pour traquer les causes de la mala­die. Une fois établie, cette base qui s’étendra sur tout l’état de Cali­for­nie, sera la plus grande du monde concer­nant la maladie.

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Clonage thérapeutique : Le débat reste vif à l’échelon mondial

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

La Croix du 9/​10 octobre 2004 — Par Laurent D’Ersu

Faut-​il ou non inter­dire tout clonage d’embryon humain ? Alors que la Grande Bretagne a levé fin août un tabou euro­péen en auto­ri­sant un labo­ra­toire à produire des cellules souches par la tech­nique du trans­fert de noyau (égale­ment appe­lée « clonage théra­peu­tique »), le débat reste vif à l’échelon mondial. L’Assemblée Géné­rale de l’O.N.U. devrait d’ici la fin du mois se pronon­cer sur une réso­lu­tion du Costa Rica appe­lant à une inter­dic­tion géné­rale de tout clonage. Un projet de conven­tion inter­na­tio­nale allant dans ce sens a été l’objet de plusieurs sessions de négo­cia­tion depuis 2001 à New York, sans qu’une majo­rité ait pu se déga­ger, ce qui prolonge le vide juri­dique à l’échelon mondial.

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2ème rencontre de l’INSERM et des associations

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

2ème rencontre de l’INSERM et des asso­cia­tions de malades, de personnes handi­ca­pées et de leurs familles
Le mercredi 17 novembre 2004

Un an après la première rencontre de Paris, l’INSERM a convié les asso­cia­tions pour faire le bilan des chan­tiers mis en Suvre pour impul­ser et déve­lop­per une poli­tique de dialogue et de parte­na­riat. Une mission a été créée pour coor­don­ner et mettre en Suvre les actions : un groupe de réflexion avec les asso­cia­tions vient d’être mis en place aux côtés du direc­teur pour le conseiller sur les orien­ta­tions stra­té­giques et les actions à développer.

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La Vie de Chercheur aux États-Unis

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

Le post-​doctorat : une étape obli­ga­toire pour le jeune chercheur.
Personne n’est dupe, il n’existe pas d’opportunité de carrière acadé­mique pour le jeune docto­rant fran­çais, bon ou moins bon, sans une solide expé­rience a l’étranger. Alors à choi­sir : les États-​Unis sont répu­tés pour leurs nombreuses insti­tu­tions de recherche et pour les innom­brables sources finan­cières, publiques ou privées. Pour exemple, le budget du NIH (Natio­nal Insti­tute of Health, l’équivalent améri­cain de l’INSERM en France) était de 27.3 milliards de dollars, soit plus de 70 fois celui de l’INSERM en 2003 (311 millions d’Euros), mais cela recourt d’un autre débat.
Pour plus d’information consul­ter le site de « sauvons la recherche »

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Interview de Gérard G.

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

Nous avons rencon­tré le 25 octobre 2004 Gérard G. neuro­sti­mulé en juin 2001 et qui a bien voulu nous dire comment il a vécu cette expé­rience et ce qu’il en retire aujourd’hui. Sa femme s’est jointe à notre entre­tien en fin d’interview.

Le rédac­teur : Racon­tez moi comment vous en êtes arrivé à accep­ter cette opéra­tion somme toute très impres­sion­nante, voire peut-​être un peu risquée ?

Gérard : Ma mala­die de Parkin­son a été déce­lée tout au début 1993. Jusqu’au début 1998, j’ai pu exer­cer sans trop de diffi­culté mes acti­vi­tés profes­sion­nelles, des enga­ge­ments multiples et vivre une vie sociale animée, grâce à un trai­te­ment judi­cieu­se­ment équilibré.

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Addiction aux jeux et traitements dopaminergiques

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 19 — décembre 2004

Nous avons reçu deux noti­fi­ca­tions d’addiction aux jeux surve­nue chez des patients trai­tés aux agonistes dopaminergiques.

Le premier cas concer­nait un homme de 58 ans sans anté­cé­dent psychia­trique, traité au Norpro­lac* (quina­go­lide) pour un adénome hypo­phy­saire. Ce patient a déve­loppé une addic­tion aux jeux de hasard (machines à sous) consta­tée après trois mois de trai­te­ment asso­ciée à une sexua­lité compul­sive 2 mois plus tard.

Le second cas concer­nait une femme de cinquante ans, sans anté­cé­dent psychia­trique trai­tée pour une mala­die de parkin­son. Cette patiente a présenté une addic­tion aux jeux de hasard (machines à sous, vidéo­po­ker) envi­ron six mois après le rempla­ce­ment du Réquip (ropi­ni­role) 12 mg/​j par Celance (pergo­lide) 2 mg/​j en asso­cia­tion à Modo­par 50 mg/​j et Comtan (enta­ca­pone) 1 g/​j non modifiés.

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Orthophonie : le point de vue d’un médecin

Commu­ni­quer est une des prin­ci­pales fonc­tions de l’homme vivant en société. Il utilise la parole et l’écrit, capa­ci­tés qui lui sont propres mais aussi l’expression gestuelle, les mimiques de la face qui se rapprochent de mode d’expression compor­te­men­tale commun à de nombreuses espèces animales.

Or l’appauvrissement de l’activité motrice liée à la mala­die de Parkin­son reten­tit inexo­ra­ble­ment sur la capa­cité de commu­ni­quer du malade par tous ces modes. Souvent inter­pré­tées comme un ralen­tis­se­ment intel­lec­tuel par un entou­rage non averti, l’inexpressivité du visage, les dimi­nu­tions des capa­ci­tés orales et graphiques ont des réper­cus­sions impor­tantes sur la qualité de vie des parkinsoniens.
L’atteinte de la commu­ni­ca­tion orale se carac­té­rise par une dyspho­nie (alté­ra­tiondes carac­té­ris­tiques acous­tiques de la voix) et une dysar­thrie (troubles de l’articulation de la parole). La triade clas­sique de la mala­die, trem­ble­ment, hypo et brady­ki­né­sie, hyper­to­nie se retrouve dans tout le proces­sus de la parole :

- diffi­culté de l’initialisation de l’acte
 — respi­ra­tion et phona­tion (expi­ra­tion, réso­nance, nasalisation)
 — arti­cu­la­tion labio-​linguo-​vélopharyngée (hauteur, inten­sité, timbre)
 — proso­die (mélo­die, durée, inten­sité, débit) (trem­ble­ment du larynx)

Les troubles du rythme s’intègrent aux dyski­né­sies (et évoluent donc avec les effets théra­peu­tiques on/​off). Le débit de parole se préci­pite (tachy­la­lie) à mesure que la capa­cité d’articulation dimi­nue rendant le propos incom­pré­hen­sible, asso­cié à une désor­ga­ni­sa­tion de la respi­ra­tion. L’articulation est gênée par la dyski­né­sie et l’hypertonie, avec incoor­di­na­tion entre l’émission sonore et le travail muscu­laire bucco-laryngo-facial.

On constate donc que le parkin­so­nien essaie de dire le plus de mots possible sur un seul souffle en arti­cu­lant peu pour essayer d’arriver au bout de sa phrase. Il en résulte une écono­mie de langage avec appau­vris­se­ment et réduc­tion essayant d’esquiver toutes les diffi­cul­tés lexi­cales et syntaxiques de la langue.

Les gestes de la parole dans leur versant non verbal vont être aussi alté­rés et aggravent les diffi­cul­tés de commu­ni­ca­tion : réduc­tion de la mimique, hypo­ex­pres­si­vité, fuites sali­vaires (hyper­to­nie de l’orbiculaire des lèvres donnant une fausse hyper sialor­rhée), déglu­ti­tion auto­ma­tique raré­fiée, trouble de la posture de la tête gênant une bonne projec­tion verbale.

Le trai­te­ment phar­ma­co­lo­gique, dans toutes ses compo­santes, peut amélio­rer tous ces symp­tômes, mais avec les même évolu­tions dans le temps que pour toutes les autres diffi­cul­tés motrices. Or on constate que la pres­crip­tion d’orthophonie aux parkin­so­niens reste excep­tion­nelle. Cette réédu­ca­tion néces­site un ou une ortho­pho­niste formé mais peut appor­ter une réelle amélio­ra­tion de la qualité de commu­ni­ca­tion et donc de la qualité de vie et de la préser­va­tion de l’autonomie.

La réédu­ca­tion ortho­pho­nique comprend plusieurs volets complémentaires :

- travail de relaxa­tion qui recon­quiert la maîtrise du tonus musculaire ;
 — travail de la méca­nique respi­ra­toire permet­tant une émis­sion vocale correcte et audible ;
 — travail de la voix (travail gnoso­praxique) force de la voix et timbre ;
 — travail de la motri­cité bucco faciale et des praxies (face au miroir,o uverture/​fermeture de la bouche, des lèvres, place de langue etc.);
 — travail sur la mélo­die et l’expressivité (lecture, chant);
 — travail de l’écriture ;
 — travail de la déglutition ;

Les séances doivent être courtes sans dépas­ser la demi-​heure, mais inten­sives et rappro­chées, idéa­le­ment quoti­diennes. Des cures de 15 à 20 séances, étalées donc sur deux à trois semaines, deux à trois fois par an apportent les meilleurs résultats

Alors que vous soyez malade ou méde­cin, en lisant ces lignes vous aurez compris tout l’intérêt de la prise en charge ortho­pho­nique de la mala­die de Parkin­son, à côté de la clas­sique kiné­si­thé­ra­pie et en complé­ment des médicaments

Ce texte écrit par le docteur Walu­sinski a été trans­mis par le Docteur Claude Mange sur le site de Parkliste

Parkinson sur Wikipedia

La mala­die de Parkin­son fait l’objet d’un article (à l’état d’ébauche) sur l’encyclopédie libre Wiki­pe­dia en fran­çais. N’hésitez pas à le lire et à faire part de vos impres­sions. L’article est ici.

Vous pouvez aussi consul­ter l’article sur le Wiki­pe­dia anglo­phone, beau­coup plus complet. Mais en anglais, natu­rel­le­ment. Ici.

L’ortophonie et Parkinson

L’orthophonie est très impor­tante par rapport à la préser­va­tion de la socia­bi­lité du malade. Les troubles de la commu­ni­ca­tion génèrent chez celui-​ci un isole­ment néfaste et préju­di­ciable à une évolu­tion plus ou moins rapide de la maladie.

Troubles de la voix

voix de faible inten­sité pouvant aller jusqu’au chucho­te­ment ; ou voix conver­sa­tion­nelle plus aiguë, plus rauque, avec des alté­ra­tions du timbre vocal qui devient voilé, couvert.

Troubles de la parole

perte de la chan­son du langage. Rythme irré­gu­lier ou lent ; le débit s’accélère progres­si­ve­ment et le discours devient incom­pré­hen­sible. Arti­cu­la­tion gênée par l’akinésie affec­tant les praxies buco-​faciales en parti­cu­lier lèvres et langues (dysar­thrie parkinsonienne)

Alté­ra­tion du réflexe de déglutition

La réédu­ca­tion ortho­pho­nique a pour but de recréer de nouveaux auto­ma­tismes suppléant ceux qui sont déficitaires 

La kinésithérapie et Parkinson

L’intérêt de la kiné­si­thé­ra­pie dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkinson
tiré du n°6 des « Amis du Finis­tère », bulle­tin bimes­triel du GP29

La réédu­ca­tion s’intéresse surtout aux consé­quences motrices de l’affection. Elle agit plus partiel­le­ment sur la rigi­dité et akiné­sie (absence ou manque de mouve­ment) qui s’associent pour réduire peu à peu le poten­tiel moteur.

Les troubles de la posture et de l’équilibre comme la rétro­pul­sion en station debout (posi­tion debout trop en arrière) et le déséqui­libre du corps vers l’avant à la marche, sont en géné­ral bien amélio­rés par la rééducation.

Une réédu­ca­tion spéci­fique s’applique aussi à certains troubles végé­ta­tifs comme la déglu­ti­tion, la miction ou la respiration.

La réédu­ca­tion de la marche a pour objet de repro­duire, sous la forme d’exercices, les prin­ci­paux mouve­ments du tronc et des membres infé­rieurs qui sont néces­saires à la marche.

Texte de Monsieur Bléton — neuro­logue — hôpi­tal sainte Anne

La maladie de Parkinson : description

La mala­die de PARKINSON est une affec­tion chro­nique dégé­né­ra­tive du système nerveux central qui se traduit par un défi­cit des neurones dopaminergiques.

Le neuro­trans­met­teur produit par ces cellules, la dopa­mine, joue un rôle essen­tiel en parti­cu­lier au niveau moteur, il est régu­la­teur du mouvement.

La mala­die peut se décla­rer dès l’âge de 30 ans (voire moins), avec une propor­tion plus élevée à partir de 50 — 60 ans. Son évolu­tion peut être lente ou rapide selon les personnes.

Cette patho­lo­gie fut indi­vi­dua­li­sée en 1817 par un méde­cin anglais James Parkin­son qui en décri­vit les prin­ci­paux symp­tômes et l’évolution. C’est Jean Martin Char­cot, pion­nier de la neuro­lo­gie, qui donna le nom du méde­cin anglais à la maladie.

Elle touche­rait 100 000 personnes en France.

Conti­nuer à lire La mala­die de Parkin­son : description…

Éditorial du numéro 19 — Le Parkinsonien Indépendant

Le Parkin­so­nien indé­pen­dant n°19 – décembre 2004

Tous nos vœux pour ce nouvel an 2005

Il est de tradi­tion de souhai­ter les vœux à nos proches, nos amis, nos rela­tions ; nous n’y manque­rons pas aujourd’hui surtout à vous amies lectrices et amis lecteurs, vous qui, par votre soutien renou­velé, nous encou­ra­gez à conti­nuer dans cette mission, que nous nous sommes donnés, de vous infor­mer et de vous divertir.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 19 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

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