Ne pas être qu'un "patient" ...

Assemblée générale du Réseau Parkinson Sud-​estLe 11 décembre 2004 à Saint Cyr sur mer

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 20 — mars 2005

Invité à parti­ci­per à l’assemblée géné­rale, nous avons pu rencon­trer les respon­sables de cette asso­cia­tion origi­nale et entendre le rapport d’activités de l’année 2004.

A ce jour le Réseau compte 306 membres venus d’horizon divers. Des conven­tions de parte­na­riat ont été signées avec le CH du pays d’Aix et le CHU de Nice. Un projet de parte­na­riat est en cours avec les CHG de Bastia et d’Ajaccio et une négo­cia­tion avec l’APHM de Marseille.

Diffé­rentes commis­sions de travail ont réali­sées un certain nombre d’actions au cours de l’année écou­lée :

- Créa­tion d’un site Inter­net : www.reseauparkinson-sudest.org qui compte envi­ron 37 connexions par jour et 10 contacts par Email mensuel­le­ment.

- Consen­te­ment des patients : 220 en 2002, 153 en 2003, 35 en 2004 soit un total de 408

- La commis­sion commu­ni­ca­tion a réalisé une confé­rence « grand public » à Marseille le 10 juin 2004 : elle a réuni 135 parti­ci­pants (cf. le numéro 18). Elle prévoit une même confé­rence en 2005 sur Nice et en Corse.

- La commis­sion étique a rencon­tré le Conseil de l’Ordre pour véri­fier les condi­tions de mise en œuvre du dossier « consen­te­ments des patients » : il néces­site l’accord écrit des inté­res­sés. Elle précise qu’elle peut être consul­tée pour chacune des ques­tions qui se posent en la matière.

- Une forma­tion des kiné­si­thé­ra­peutes est orga­nisé à Nice le 17 novembre 2004 : sur 2400 invi­ta­tions, 115 se sont inscrits. Propo­si­tion de réali­ser un fichier des kiné formés par le Réseau et d’organiser une nouvelle forma­tion en 2006. Il serait bon de prévoir un cahier de recom­man­da­tions repre­nant les infor­ma­tions données en cours.

Dota­tion Régio­nale pour le Déve­lop­pe­ment des Réseaux :

Le projet a été accepté et une dota­tion de 410 000 € a été attri­buée pour la région PACA et 12 600 € pour la Corse pour trois ans (2005 – 2007). Ce finan­ce­ment devrait permettre de réali­ser les objec­tifs prévus et de parta­ger l’action avec la Corse.

- Coopé­ra­tion avec les orga­nismes sociaux de la région.

- Forma­li­sa­tion de la prise en charge du parkin­so­nien au sein du réseau.

- Élabo­ra­tion de stan­dards de pres­crip­tion de soins para­mé­di­caux.

- Réali­sa­tion d’un programme de forma­tion pour les profes­sion­nels.

- Rédac­tion d’une conduite à tenir avant un acte chirur­gi­cal.

- Rédac­tion d’une grille de présé­lec­tion des candi­dats à la chirur­gie.

- Élabo­ra­tion d’un carnet de suivi patient commun et partagé.

- Élabo­ra­tion d’une grille des signes atypiques de la mala­die de Parkin­son.

- Confé­rence grand public et ateliers de forma­tion en Corse.

Les labo­ra­toires Lylli, Euthé­ra­pie, Novar­tis et G.S.K. sont impli­qués dans ce proces­sus.

I>Création de nouvelles commis­sions :

- Suivi et éduca­tion du patient : carnet de suivi et élabo­ra­tions de recom­man­da­tions pour assu­rer l’information des profes­sion­nels et avoir une vision globale de la prise en charge : un outil pour centra­li­ser et coor­don­ner les soins.

- Dossiers de soins parta­gés : échéance septembre 2005.

- Commis­sion stan­dard de pres­crip­tions pour défi­nir des pres­crip­tions de soins para­mé­di­caux et libel­ler une ordon­nance de kiné­si­thé­ra­pie. Echéance janvier 2005.

- Commis­sion anes­thé­sie pour établir des recom­man­da­tions aux anes­thé­sistes.

- Commis­sion chirur­gie.

- Commis­sion signes atypiques.

- Commis­sion forma­tion des profes­sion­nels : objec­tif trois par an pour les méde­cins géné­ra­listes, les kiné­si­thé­ra­peutes et les ortho­pho­nistes.

- Commis­sion infor­ma­tion : réali­sa­tion d’affiches et d’un trip­tyque d’information.

Les déro­ga­tions tari­faires :

Ce sont des rému­né­ra­tions d’actes non prévus à la NAGP. Elles peuvent être attri­buées à des profes­sion­nels conven­tion­nés ou non. Elles se décom­posent en deux types : le forfait d’inclusion du patient dans le réseau et le forfait annuel de suivi. Des barèmes sont prévus pour les neuro­logues libé­raux, les ergo­thé­ra­peutes, les kiné­si­thé­ra­peutes, les psycho­logues. Ces rému­né­ra­tions sont gérées par le Réseau.

Le président donne ensuite la parole aux inter­ve­nants du Centre de Phar­ma­co­lo­gie Clinique et d’Evaluations Théra­peu­tiques (CPCET) qui réalisent une enquête sur : L’évaluation de la qualité de vie des aidants de patients atteints de la mala­die de Parkin­son

Ils demandent le soutien du Réseau pour remettre les ques­tion­naires et aider les familles à le remplir afin de déter­mi­ner les besoins et le suivi des accom­pa­gnants.

L’assemblée géné­rale se termine par un repas.

Compte rendu rédigé par Jean GRAVELEAU

La Macuna Pruriens diminue les tremblements et la rigidité

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°20 — mars 2005

Lecture d’un article paru dans « Plantes et Santé » N°42 décembre 2004

La Macuna Pruriens (pois Mascate) est une plante qui peut atteindre six mètres de haut. Ses fleurs pourpres donnent des gousses qui contiennent chacune trois à cinq graines. La Macuna Pruriens est préco­ni­sée depuis long­temps en Afrique, mais aussi en méde­cine ayur­vé­dique pour le trai­te­ment des mala­dies du système nerveux central.

Ses graines contiennent en effet de la dihy­droxy­phé­ny­la­la­nine, ou lévo­dopa (L-​dopa), un acide aminé précur­seur de la dopa­mine dans l’organisme.

Or la mala­die de Parkin­son est due à la déplé­tion en dopa­mine des corps striés du cerveau. En méde­cine clas­sique, la lévo­dopa consti­tue, en dimi­nuant signi­fi­ca­ti­ve­ment les trem­ble­ments et la rigi­dité, le trai­te­ment de base de la mala­die de Parkin­son, ce qui confirme la perti­nence des tradi­tions afri­caines et ayur­vé­dique.

Les scien­ti­fiques ont cher­ché à mesu­rer l’efficacité de la Macuna Pruriens par rapport à celle de la L-​dopa pure dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son. Les résul­tats de leurs expé­ri­men­ta­tions ont dépassé leurs espé­rances, puisqu’ils ont montré que, pour la même dose de L-​dopa, la prépa­ra­tion à base de graines de Macuna Pruriens est deux fois plus active que la L-​dopa seule.

Ils en sont arri­vés à la conclu­sion qu’il existe dans la plante entière des compo­sés qui poten­tia­lisent l’activité de la L-​dopa.

Donner chaque jour 7,5 grammes de graines pulvé­ri­sées aux personnes atteintes de la mala­die.

Lu pour vous par Jean GRAVELEAU

Éditorial du numéro 20 — Le Parkinsonien Indépendant

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°20 — mars 2005

Cela fait déjà 5 ans que nous avons commencé ce pari de faire paraître chaque trimestre une revue d’information libre de toute contrainte, sans complai­sance ni compro­mis­sion, mais en toute confiance dans les progrès de la recherche médi­cale (extrait des statuts de l’A.G.P. l’association que nous avons fondée pour vous infor­mer).

Ce pari nous l’avons réussi grâce aux diffé­rents rédac­teurs des articles qui composent notre revue mais aussi et surtout grâce à votre confiance qui ne se dément pas au fil du temps : sans doute y trouvez-​vous ce que vous y recher­chez. Nous en sommes fiers mais en même temps toujours un peu inquiet avant la sortie de chaque numéro : saurons nous capter votre inté­rêt ?

Réforme de la Sécu­rité Sociale

Ça y est, les circu­laires d’application se mettent en place : vous avez du rece­voir l’avis de votre caisse de sécu­rité sociale pour dési­gner votre « méde­cin réfé­rent » entre autre infor­ma­tion.

Sera-​ce un progrès ? Cela diminuera-​t-​il nos factures médi­cales ? Je ne me permet­trais pas de parler à la place des tech­no­crates qui ont les éléments tech­niques pour répondre à ces ques­tions.

Cepen­dant qu’il me soit permis d’espérer que nous n’entrions pas trop vite ni trop fort dans une aire de « libé­ra­lisme avancé » créant une Sécu­rité Sociale à deux vitesses : celle de ceux qui peuvent se garan­tir auprès de mutuelles complé­men­taires impor­tantes et celle de ceux qui béné­fi­cie­raient d’un trai­te­ment sani­taire au rabais.

L’exemple des Etats-​Unis est inté­res­sant à cet égard et peut nous faire prendre conscience des risques encou­rus par une recherche d’équilibre écono­mique, certes indis­pen­sable, et des perver­sions du « libé­ra­lisme » en matière de protec­tion sociale.

C’est avec inté­rêt que nous lirons vos réac­tions et que nous les publie­rons : ce débat fait partie de nos droits d’expression de citoyen, d’autant plus que nous sommes les premiers inté­res­sés du fait de notre mala­die !

Notre alimen­ta­tion et les plantes

Dans ce numéro, nous avons lu pour vous un article concer­nant une plante utili­sée en Afrique pour soigner la mala­die et un livre pariant sur l’équilibre alimen­taire pour aider et accom­pa­gner les médi­ca­ments.

Nous ne vous propo­sons pas pour autant d’interrompre vos trai­te­ments ! Mais cela peut être utile de savoir que des alter­na­tives existent ou tout au moins qu’une meilleure hygiène de vie peut aider à nous main­te­nir dans une vie moins dépen­dante.

Jean GRAVELEAU

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