Ne pas être qu'un "patient" ...

Changement d’adresse AGP et CECAP RECHERCHE

Atten­tion, une nouvelle addresse pour :

ACTUALITES GÉNÉRALES PARKINSONIENNES (A.G.P.) et CECAP RECHERCHE

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A.G.P : 10 rue du 8 mai – 44240 LA CHAPELLE s/​ERDRE
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Le point sur les « cellules souches » — Trois articles divergents mais complémentaires

Extrait de Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°22 – septembre 2005

1-« Déce­vantes cellules souches » 
Le Nouvel Observateur.28 avril /​ 4 mai 2005 par Fabien Gruhier

« On a cru qu’elles allaient venir à bout de tous nos maux. Hélas les cher­cheurs constatent que les merveilles consta­tées en éprou­vette ne se repro­duisent pas dans un corps humain ».

« Le bel enthou­siasme se serait-​il évanoui ? Voila cinq ans, un défer­le­ment de publi­ca­tions scien­ti­fiques lais­sait espé­rer que l’on allait bien­tôt pouvoir répa­rer à la carte nos organes défaillants et nos tissus endom­ma­gés. Ceci en utili­sant les cellules souches adultes, plus ou moins indif­fé­ren­ciées, que l’on ne cessait de décou­vrir un peu partout dans l’organisme. …Ayant conservé une certaine souplesse leur permet­tant, en cas de besoin, de donner nais­sance à des cellules spécia­li­sées de rempla­ce­ment. Grâce à elles, on allait donc faire repous­ser les neurones … et soigner les mala­dies dégé­né­ra­tives jusqu’ici incu­rables. Le tout sans inter­ven­tion lourde, puisqu’il s’agirait simple­ment de multi­plier in vitro ces cellules souches, de les diffé­ren­cier dans le modèle désiré, puis de les injec­ter là où elles seraient utiles. Les cellules de la moelle osseuse semblaient se prêter parti­cu­liè­re­ment bien à l’exercice : chez l’animal on a prouvé qu’elles conser­vaient un poten­tiel « multi-​tissulaire » compa­rable à celui des cellules souches de l’embryon, dites ES.

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Sortie annuelle de l’ADPLA

ASSOCIATION De PARKINSONIENS DE LOIRE ATLANTIQUE
A.D. P. L. A.

Notre sortie annuelle a eu lieu le 4 Juin à JANS, lieu choisi par une adhé­rente de longue date qui y est née, y a étudié et s’y est mariée ; elle avait obtenu, pour y assister,l’autorisation de sortie de l’hôpital de jour..

Jour­née réus­sie : nous étions 34 avec le Chauf­feur des Cars Brou­nais (très atten­tionné, serviable, il a rappro­ché au plus près le groupe du restau­rant, diffi­cile d’accès.

Le repas très bon, l’accueil sympa­thique, le cadre typique de la région, l’église, les maisons et le restau­rant en pierre « bleue » de Nozay.

La presse était présente (Presse Océan, Ouest-​France et l’Eclaireur de Chateau­briant) qui a inter­viewé notre Président. Le Maire de Jans nous a hono­rés de sa présence. Une photo de famille a été prise.

Les « Baccha­nales » pour leur 7ème édition ont apporté une ambiance musi­cale, de détente après le déjeu­ner.

Au retour nous avons fait une halte et pour certains une prome­nade diges­tive autour du Lac de Nozay. Il a fait beau, une tempé­ra­ture idéale.

Cette expé­rience est à renou­ve­ler – si possible avec les membres de la Chorale.

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A.D.P.L.A. était présente au Forum des Asso­cia­tions à Saint Herblain (Salle de la Carrière) le 10 septembre.

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Mi-​novembre nous orga­ni­sons une Jour­née « Parole et Echange » à Porni­chet ouverte aux parkin­so­niens et accom­pa­gnants, non seule­ment de Loire Atlan­tique mais aux dépar­te­ments limi­trophes. Les détails seront préci­sés dans le prochain Parkin’sonne Infos 44. Merci de nous contac­ter si ce projet vous inté­resse.
M. BERTHELOT, Secré­taire

La prise en charge à 100% des personnes reconnues en ALD

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°22

La mala­die de Parkin­son fait partie de la liste des 30 « affec­tions de longue durée » (ALD) établie par la sécu­rité sociale, impli­quant un trai­te­ment prolongé et une théra­peu­tique parti­cu­liè­re­ment coûteuse.

Le méde­cin (neuro­logue ou géné­ra­liste) remplit un imprimé qu’il adresse à la caisse primaire d’assurance mala­die. Les droits aux 100% sont alors ouverts pour les soins en rapport avec la prise en charge de la mala­die de Parkin­son (consul­ta­tions, examens, trai­te­ments médi­caux et para­mé­di­caux, trans­ports, …).

Pour les nouveaux entrants (depuis le 1er juillet 2005) un proto­cole est établi conjoin­te­ment entre le méde­cin et le médecin-​conseil de l’assurance-maladie, permet­tant d’entrer dans un parcours de soins coor­don­nés. Le patient devra signer ce proto­cole et le présen­ter à chaque consul­ta­tion liée à son ALD pour être pris en charge. Pour les patients déjà en ALD, cette nouvelle mesure s’appliquera lors du renou­vel­le­ment de la période d’exonération.

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C’est la rentrée

Edito­rial du Parkin­so­nien indé­pen­dant n°22 — septembre 2005

C’est la rentrée… Enfin c’est ce que tous les médias nous disent alors que nombre d’entre nous ne sont pas partis ou n’ont pas pu partir en vacances. Nous oublions trop souvent hélas que le rythme des vacances scolaires n’est pas forcé­ment celui de tout le monde !

Rentrée morose nous dit-​on : chômage, craintes pour l’avenir, consom­ma­tion en baisse, reve­nus stag­nant… La rentrée sera-​t-​elle agitée ou pas ? Du fait de notre mala­die, nous nous sentons peut-​être un peu éloi­gnés de ces préoc­cu­pa­tions. Pour­tant, nous parti­ci­pons à cette société de consom­ma­tion ne serait-​ce que par nos ordon­nances médi­cales.
Et puis ne pour­rions nous pas insis­ter sur les aides à la personne, leur prise en charge, leur mise en œuvre : il y a là un « créneau porteur » comme le disent les écono­mistes, une source d’emploi en pleine expan­sion.

Il y a juste un an,1 nous vous faisions part d’une lecture qui nous semblait instruc­tive au sujet de la réforme de la Sécu­rité Sociale dans l’ouvrage que publiait l’économiste Marc Guillaume : « Econo­mie de la santé : une réforme ? Non une révo­lu­tion ». Il faut arrê­ter de voir les dépenses de santé comme un coût mais, bien au contraire, y voir une acti­vité clé contri­buant à la crois­sance !

Les cellules souches
Nous avons voulu en repar­ler parce que de nombreuses inter­ven­tions ont eu tendance à frei­ner l’enthousiasme un peu exagéré qu’elles avaient susci­tées lors de leur décou­verte. Certes les résul­tats sont contras­tés et ne répondent pas aussi vite qu’on l’espérait à nos attentes et à nos impa­tiences de voir enfin trou­vée la théra­pie qui « guéri­rait » notre mala­die.

Hélas, nous en sommes encore loin. Mais malgré tout, des équipes conti­nuent d’y croire et tentent, par d’autres procé­dures, de trou­ver le Graal comme ils disent…

La vie des cellules nerveuses est si complexe, les inci­dences en jeu si impor­tantes, qu’il nous faudra encore attendre sans doute plusieurs dizaines d’années. Et hélas, notre beau pays sera sans doute devancé par les pays asia­tiques qui sont en train de prendre une avance certaine, la Corée en parti­cu­lier.

La vie asso­cia­tive se déve­loppe
Et oui, plusieurs regrou­pe­ments dépar­te­men­taux se sont consti­tués. Ils sont fragiles, débu­tants mais plein de bonne volonté. Ils frappent à la porte des asso­cia­tions plus anciennes, sans doute mieux struc­tu­rées et capables de les aider. Ont-​ils raison de le penser ?

Ce n’est pas si sûr car elles vieillissent et ne trouvent pas forcé­ment la relève néces­saire ou alors cette relève a besoin, elle aussi, de l’aide de plus anciens.

Voila un vrai chal­lenge pour les prochains mois : tenter de réunir tous ces mouve­ments divers dans une action inter­dé­par­te­men­tale de soutien et de coor­di­na­tion qui pour­rait avoir une « parole » réel­le­ment natio­nale.

C’est là, l’un des points de l’ordre du jour de CECAP dont l’assemblée géné­rale va se tenir début octobre. Gageons que cette réflexion vien­dra soute­nir ce mouve­ment de regrou­pe­ment et de soutien.

Nous avons besoin de nous retrou­ver à plusieurs :
Ainsi nous sommes plus forts.

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr

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