Ne pas être qu'un "patient" ...

Libre opinion : Changement d’heure

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 23 — décembre 2005

Réflexions nocturnes d’un patient impa­tient pendant une heure inexistante

Il est 5 heures du matin ou bien 4 heures, je ne sais plus très bien, durant cette folle nuit où les trains s’arrêtent et attendent que les aiguilles des pendules soient placées au bon endroit ! Inven­tion de nos tech­no­crates, le chan­ge­ment d’heure est la néga­tion du rythme solaire qui régit la nature tout entière.

Réveillé comme d’habitude par mon cerveau, qui ignore les subti­li­tés de l’heure dite d’hiver, je m’interroge sur la prise de mes médi­ca­ments : dois-​je les prendre tout de suite ou, au contraire, attendre une heure au risque de trem­bler un peu ?

Cruel dilemme, la jour­née risque d’être compro­mise et pour­tant il faut tout de même que je me plie aux fantai­sies de nos tech­no­crates spécia­listes en la matière ! Eux savent pour­quoi : l’heure doit chan­ger. Moi, vous, nous n’y compre­nons rien mais il parait que c’est économique !

Chers amis qui allez être pertur­bés, aidez-​moi ! Le fragile équi­libre mis en place pour absor­ber à peu près à l’heure dite les indis­pen­sables médi­ca­ments risque d’être compro­mis dans les jours à venir. Mais nos tech­no­crates s’en moquent. Le fonc­tion­ne­ment du cerveau et de l’ensemble du corps humain – comme d’ailleurs l’ensemble du monde végé­tal et animal – a ses propres règles qui n’ont rien à voir avec le fonc­tion­ne­ment des pendules : nous le consta­tons tous les jours à nos dépens. Je crains donc que mon appel reste sans réponse.

J’opte donc pour l’attente d’une heure, mise à profit pour écrire ces quelques lignes : après tout, une heure qui n’existe pas est toujours bonne à prendre pour réflé­chir. Cela me conduit à m’interroger sur le savoir, le pouvoir et surtout la vanité de ceux qui croient en possé­der les clés.

Au cours de mes péré­gri­na­tions, j’ai, nous avons, pu juger (et être jugé) les hommes et les femmes selon leurs appa­rences, leurs connais­sances, leur sincé­rité, leur courage et aussi la réalité de leurs convictions.

Main­te­nant que la mala­die nous joue des tours, l’hypersensibilité qui nous habite nous fait décou­vrir plus faci­le­ment toute la vanité de ceux qui prétendent savoir et nous diri­ger – ceci pour notre plus grand bien au nom de la Science. Qu’en est-​il exac­te­ment de ce savoir et les malades peuvent-​ils y souscrire ?

« Plus j’en sais, moins j’en sais » déclare une biolo­giste, grande amie des parkin­so­niens qu’elle a rencon­trés en grand nombre, et qui ne cesse de s’interroger sur les varia­tions de la mala­die de Parkin­son. Son honnê­teté face à toutes les incon­nues qu’elle rencontre lui fait honneur. Mais il n’en est pas toujours de même dans les milieux scien­ti­fiques. Toutes les géné­ra­tions ont connu des êtres excep­tion­nels qui se préten­daient déten­teurs de la Vérité ; hélas elle ne l’était plus à la géné­ra­tion suivante. Ainsi la Vérité du monde scien­ti­fique se modi­fie au jour le jour et de plus en plus vite : que faire face à cette évolu­tion si rapide ?

Pour nous les malades, pas grand-​chose sinon attendre et s’unir avec d’autres pour agir afin que, d’entre toutes « les véri­tés », soit rete­nues de préfé­rence celles qui amélio­re­ront nos condi­tions de vie dans l’attente de la vérité de demain.

Quant aux posses­seurs du soit disant savoir et qui conti­nuent de vouloir domi­ner le monde des malades, qu’ils deviennent plus humbles et plus modestes face à toutes les incon­nues qui restent à décou­vrir : c’est une néces­sité pour le plus grand bien de tous. Des rencontres ponc­tuelles avec le monde du « savoir médi­cal » me font augu­rer d’un progrès très net dans ce sens. Il reste cepen­dant, pour une meilleure compré­hen­sion réci­proque, beau­coup de chemin à parcou­rir des deux côtés.

La règle pour les parkin­so­niens qui ont gardé toutes leurs facul­tés intel­lec­tuelles : être aidés et infor­més OUI ; assis­tés et diri­gés NON ! Contrai­re­ment à ce que nous disent de « bonnes âmes » qui veulent se substi­tuer au patient – mot que j’ai en horreur tant il contient une conno­ta­tion d’asservissement – nous sommes main­te­nant nombreux à connaître notre mal et les moyens actuels de le combattre.

L’interdiction, qui nous est faite encore régu­liè­re­ment de ne pas nous occu­per des effets de la mala­die et surtout de nos trai­te­ments, me hérisse au plus haut point. Comment peut-​on, devant une science aussi évolu­tive et inexacte que la méde­cine où « vérité aujourd’hui est gros­sière erreur demain », vouloir empê­cher d’accéder aux connais­sances actuelles un tech­ni­cien ou un curieux de tout qui durant toute sa vie à évoluer au sein d’un monde de sciences dites « exactes » (mathé­ma­tique, physique ou chimie) ? Vouloir leur inter­dire de comprendre est à la limite du grotesque et du ridicule.

Pour ma part, tech­ni­cien auto­di­dacte, je conti­nue­rai à infor­mer mes semblables, dans le souci du respect des « véri­tés » les plus récentes en espé­rant les soula­ger, un peu,de leurs maux qui sont aussi les miens. Peu m’importe l’avis des « soucieux » du respect que l’on devrait, d’après eux, aux déten­teurs de la « vérité scien­ti­fique ». Autant nous pouvons prendre en consi­dé­ra­tion la masse des études et des recherches accom­plies, la volonté, voire le courage, des cher­cheurs, autant nous leur refu­sons le droit de contrô­ler et diri­ger notre façon d’aborder les problèmes qui se posent quoti­dien­ne­ment à nous.

Toute notre vie nous avons fait face et résolu, plus ou moins bien, quan­tité de problème d’ordre fami­lial, profes­sion­nel et autre. Aujourd’hui, nous pouvons, nous devons, avec l’aide des méde­cins et de notre entou­rage, résoudre nous-​même ceux posés par la mala­die. Du moins, tant que notre tête sera en état de fonc­tion­ner même si nos jambes ne sont plus trop vaillantes !

Nous faisons confiance à la Recherche pour décou­vrir tout ce qui peut être une amélio­ra­tion de nos trai­te­ments, la Méde­cine ayant à sa charge de nous dispen­ser, au mieux des connais­sances actuelles, les meilleurs remèdes. Une infor­ma­tion judi­cieuse, conjointe à la pres­crip­tion, établira la confiance mutuelle entre le méde­cin et le malade. Le doute qui s’installe, parfois, parmi nos « patients », impa­tients de sortir d’une situa­tion de plus en plus dure à vivre, en sera d’autant diminué.

L’aspect psycho­lo­gique de la mala­die de Parkin­son est énorme : nous le consta­tons tous les jours et une méde­cine moderne ne peut igno­rer ce fait.

Bon, ça y est : mon heure de déca­lage est (large­ment) comblée. Me voici, trem­blo­tant, ajusté à l’heure d’hiver ! Qu’importe à nos tech­no­crates que la jour­née des malades va être déran­gée ; que les vaches – pas aussi folles que l’on dit – vont être déso­rien­tées dans leurs habi­tudes de traite, elles qui vivent dans un monde sans pendule

Bernard GEFFRAY

Les amitiés fortifient la santé

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT
N°23 – décembre 2005

Les amitiés fortifient la santé

Le Parkinson suisse – septembre 2005

La compa­gnie et le soutien mutuel entre amis forti­fient la santé physique et psychique

Il est très impor­tant d’avoir de bons amis, surtout à un âge avancé. Grâce à leur soutien, l’espérance de vie peut s’élever jusqu’à 22%. C’est une étude austra­lienne qui est arri­vée à ces consta­ta­tions. Elle a été publiée sous http://jech.bmjjournals.com

« Plus encore que la famille, les amis sont un facteur impor­tant pour la santé émotion­nelle et psychique. Les discus­sions et les échanges conti­nus avec des personnes auxquelles nous sommes atta­chées ont des consé­quences posi­tives sur la santé », a expli­qué la respon­sable de l’étude Lynne GILES.

Les cher­cheurs ont surtout étudié l’environnement social, l’état de santé, le style de vie et l’espérance de vie de plus de 1 500 personnes âgées de plus de 70 ans. Elles ont été ques­tion­nées sur leurs contacts person­nels ou télé­pho­niques avec leurs amis, leurs enfants, leur parenté ou leur connais­sance.

Il a ainsi été constaté – pendant les dix années qu’a duré l’étude – qu’un impor­tant cercle d’amis dimi­nuait la morta­lité des parti­ci­pants de près d’un quart. « Les rela­tions volon­taires avec des amis et les intimes ont un effet nette­ment plus posi­tif sur la durée de la vie que celles, plutôt obli­ga­toires, avec les enfants et la parenté », selon GILES.

Les effets d’une amitié sont surtout à mettre au profit d’un soutien spon­tané et mutuel. Les experts pensent que la moti­va­tion réci­proque et le fait de prendre soin de sa santé réduisent l’apparition de dépres­sions ou d’état d’angoisse.

Source : pte-online

      Lu
      par Jean GRAVELEAU

    Deux nouveaux bouquins intéressants

    Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 23 — décembre 2005

    « La mala­die de Parkin­son : nous l’avons (dé)testée pour vous »

    Par Anne Frobert aux éditions Grünewald.

    Un bouquin (de 378 pages) remar­quable, bourré de rensei­gne­ments et bien struc­turé, complété par un glos­saire, un adres­sier et de nombreuses fiches techniques.
    Un but : « regrou­per tout ce qui peut répondre aux ques­tions et aux angoisses de ceux et celles qui débutent ou vivent la mala­die de parkin­son depuis quelques années dans un même livre repré­sente un formi­dable intérêt ».
    Une méthode : « Parce qu’aider n’est pas assis­ter mais faire prendre conscience à chacun qu’il est ou doit être le plus possible le maître de sa propre situa­tion et l’artisan de son propre bonheur, cet ouvrage évite de donner des conseils direc­tifs mais situe plutôt les problèmes ».
    Un mode de concep­tion : « Ce bouquin témoigne de l’amitié et de l’entraide entre personnes atteintes d’un même mal et unies dans leurs efforts quoti­diens, quelles que soient leurs diffé­rences d’origine ».

    « Parkin­son s’est invité chez nous »

    Par Lucette Hois­nard et Marianne Vanhecke aux éditions « mémo­grammes » sous l’égide de l’association Parkin­son belge APk.
    Paru­tion le 21 novembre 2005, en sous­crip­tion jusqu’au 10 novembre 2005
    Prix de vente public : 20 euros – prix en sous­crip­tion : 18 euros

    Un livre (de 192 pages) pour appré­hen­der la vie d’un Parkin­so­nien et de son conjoint.
    Ce récit, reflet fidèle de la réalité quoti­dienne d’un couple où Parkin­son s’est subi­te­ment invité, est inspiré des témoi­gnages de Parkin­so­niens et de leurs conjoints, ainsi que l’expérience de méde­cins et autres prati­ciens, que les auteurs ont longue­ment rencon­trés, à l’initiative de l’Association Parkin­son (Belgique francophone).
    Dans la longue tradi­tion des récits à quatre mains, « Parkin­son s’est invité chez nous » se présente comme les jour­naux intimes en miroir d’un homme atteint de la mala­die de parkin­son et de son épouse.
    Choc de l’annonce, déni, colère, dépres­sion, adap­ta­tion à une vie cham­bou­lée, évolu­tion physique et psycho­lo­gique du couple face à l’épreuve, appri­voi­se­ment de la mala­die, chemi­ne­ment vers la séré­nité… Autant d’étapes que les deux prota­go­nistes, Elise et Nico­las, évoquent chacun à leur façon, avec leur sensi­bi­lité et leur style propre, leur vécu et leurs ressources psychiques et personnelles.
    Il s’agit, bien sûr d’une fiction, mais inspi­rées de nombreux inter­views et rencontres avec des patients, membres de l’Association Parkin­son, et leurs soignants, afin « d’humaniser », par le biais de héros atta­chants, l’information plus scien­ti­fique qui complète l’ouvrage.

    Asso­cia­tion Parkin­son — rue Champ des Alouettes 30 — B-​4557 — FRAITRURE-​EN-​CONDROZ — Belgique
    mail : ass.parkinson.francophone@belgacom.net
    Site : http://users.belgacom.net/associatio.parkinson
    Fax : +32 (0) 85 51 91 44
    Tél 085 51 91 09

    Extrait de Dopa­mine 50 n°27
    Jour­nal de l’Association des Parkin­so­niens de la Manche

    Lu par Jean Graveleau

    L’ASSEMBLEE GENERALE DE CECAP

    L’ASSEMBLEE GENERALE DE CECAP à L’ABBAYE DE BASSAC – CHARENTE.
    (2 au 9 octobre 2005) — Une semaine mélan­geant travail et tourisme

    Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 23 — décembre 2005

    Comme tous les ans à même époque, le CECAP (Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens regrou­pant les dépar­te­ments : Charente, Côtes d’Armor, Finis­tère, Hérault, Ille et Vilaine, Loire-​Atlantique, Manche, Morbi­han, Deux-​Sèvres, Limou­sin) orga­nise son Assem­blée Géné­rale. Cette année, le Comité propo­sait à ses adhé­rents un séjour d’une semaine à l’Abbaye de Bassac mélan­geant travail et tourisme.
    Douze personnes du dépar­te­ment de la Manche ont répondu posi­ti­ve­ment, hélas, certains ont connu des problèmes de santé et nous nous sommes retrou­vés que 8 pendant cette semaine qui a été un petit moment de bonheur, fati­gant peut-​être compte tenu des acti­vi­tés propo­sées, mais pour le moins joyeux, convi­vial, heureux…

    Conti­nuer à lire L’ASSEMBLEE GENERALE DE CECAP…

    Informations sociales — Amélioration du confort de votre logement

    Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°23 — décembre 2005

    Votre handi­cap vous oblige à réali­ser des travaux d’accessibilité, d’équipement, de confort, de sécu­rité pour rendre votre loge­ment plus confor­table et mieux adapté au main­tien à domi­cile. Sachez que l’ANAH, Agence Natio­nale pour l’Amélioration de l’Habitat attri­bue des subven­tions pour amélio­rer le confort dans l’habitat privé.

    Les subven­tions sont attri­buées aux proprié­taires qui réalisent des travaux dans des loge­ments qu’ils occupent, s’ils remplissent les condi­tions de ressources, ou qu’ils louent.

    Les travaux doivent être réali­sés par des profes­sion­nels du bâti­ment, et il est impé­ra­tif d’attendre l’autorisation de l’ANAH pour entre­prendre les travaux.

    Le montant de la subven­tion est variable. A titre d’exemple, pour les proprié­taires occu­pants, il est géné­ra­le­ment de 20% du coût des travaux subven­tion­nables, plafon­nés à 13 000 euros.

    Le dossier complet (devis et plans) est à dépo­ser à la délé­ga­tion locale de l’ANAH dans le dépar­te­ment où est situé le logement.

    Votre demande est exami­née par la Commis­sion de l’Amélioration de l’Habitat compo­sée de repré­sen­tants des proprié­taires, des loca­taires et de personnes quali­fiée dans le domaine de l’habitat. La délé­ga­tion locale de l’ANAH vous informe de l’accord ou du rejet de la subven­tion, et donne l’autorisation de commen­cer les travaux. Les travaux termi­nés, le proprié­taire présente les factures à la délé­ga­tion locale qui contrôle l’achèvement des travaux et procède au paie­ment de la subvention.

    Pour tout rensei­gne­ment complé­men­taire, vous pouvez vous adres­ser à la délé­ga­tion locale de l’ANAH située à la Direc­tion Dépar­te­men­tale de l’Equipement (DDE) ou consul­ter le site : www.anah.fr

    (Source site Inter­net de l’ANAH)

    Fran­çoise BELLIOT-​NIGET de l’ADPLA

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