Ne pas être qu'un "patient" ...

Journée mondiale Parkinson Le 8 avril 2006 — en Bretagne et en Normandie

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

Les Asso­cia­tions de la Manche et de l’Ille et Vilaine avaient déjà orga­nisé une réunion d’information en commun et nous avons décidé de renou­ve­ler l’expérience en 2006 à l’occasion du Plan Parkin­son.

Nous avions égale­ment décidé d’y asso­cier les autres asso­cia­tions des dépar­te­ments limi­trophes (FFGP . Orne, Mayenne/​Sarthe, France Parkin­son . Calva­dos, Mayenne). Les premiers contacts télé­pho­niques étaient très encou­ra­geants puisque tous les respon­sables locaux donnaient leur accord.

Hélas, 15 jours après, il n’en était plus de même, les prési­dents dépar­te­men­taux avaient contacté leur fédé­ra­tion qui s’opposait à tout travail commun. Quel gâchis ! Perdre ainsi l’occasion d’œuvrer ensemble pour le seul bien des malades et de leurs familles sous de falla­cieux prétextes dissi­mu­lant de banales histoires de préséance, de conser­va­tion d’un statut person­nel ou autres fari­boles. Vous devriez avoir honte. Vous ne méri­tez pas la place que vous occu­pez ; il faut espé­rer que les malades de vos asso­cia­tions sauront vous le faire savoir un jour.

Reve­nons à notre réunion du 8 avril 06, nous avons privi­lé­gié deux axes de travail .

  • Infor­mer et convaincre les poli­tiques de nos dépar­te­ments du bien-​fondé du plan Parkin­son
  • Infor­mer les malades et leurs familles sur des sujets peu trai­tés à ce jour.

Après avoir synthé­tisé le plan Parkin­son, nous l’avons envoyé aux Dépu­tés et Séna­teurs de nos dépar­te­ments, nous avons ensuite rencon­tré certains Dépu­tés pour discu­ter du plan Parkin­son et les invi­ter à parti­ci­per à la réunion du 8 avril 06, leur emploi du temps est très chargé et seul monsieur René André, député d’Avranches, a réussi à se libé­rer.

Envi­ron 80 personnes ont parti­cipé à la jour­née entiè­re­ment consa­crée à Parkin­son avec un programme varié .

Matin Le Plan Parkin­son (les 2 Asso­cia­tions)
Problèmes
podo­lo­giques et appa­reillage
Mr Nicolle

(podo-​orthésiste
à Gran­ville)

Repas
Après-​midi L’évolution de la mala­die
de Parkin­son
Dr Philippe Busson

(Neuro­logue
hospi­ta­lier CHR Avranches/​Granville)

Inter­ven­tion
du Député René André
Prise en charge
des problèmes psycho­lo­giques posés par la mala­die de Parkin­son
Mary­vonne Roginski

(psycho­logue
à Rennes)

Il nous reste à remer­cier les CLIC locaux, notam­ment celui de Mortain qui nous a bien assisté dans la mise en oeuvre de cette jour­née

Pierre LEMAY
(AP Manche) Jean MAIGNE (APIV)

Journée mondiale Parkinson le 8 avril — à Marseille.

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

A l’initiative de quelques corres­pon­dants marseillais de Coeru­leus1, des Parkin­so­niens se sont réunis pour mettre en œuvre une action fêtant le dixième anni­ver­saire de la jour­née mondiale du Parkin­son le 11 avril 2006.
Nous avons inti­tulé notre jour­née . «  Mieux vivre avec Parkin­son  ».
Notre premier objec­tif étant de rassem­bler le maxi­mum de parte­naires inté­res­sés par la mala­die et son accom­pa­gne­ment médi­cal et social afin de donner des «  outils  » aux malades et à leur entou­rage, nous avons contacté les asso­cia­tions et les insti­tu­tions qui oeuvraient dans ce sens.

Le comité de pilo­tage ainsi consti­tué s’est réuni à plusieurs reprises, aidé dans son travail tech­nique par Anne Sophie et Marine, deux jeunes stagiaires en BTS action commer­ciale. Ce sont elles qui ont alors orga­nisé les contacts avec les médias, presse radio et télé­vi­sion – qu’elles soient ici remer­ciées de l’excellent travail fourni !

C’est ainsi que France Parkin­son, le Groupe Parkin­son Provence et le Réseau Parkin­son Sud-​Est ont inté­gré notre équipe de base pour appor­ter une large contri­bu­tion tant finan­cière que tech­nique. Nous avons pu appor­ter la preuve qu’il est possible, avec beau­coup de bonne volonté de part et d’autre, de réali­ser des actions communes sur un thème rassem­bleur pour tous . le «  Mieux vivre  » du parkin­so­nien et de son entou­rage.

Le samedi 8 avril donc nous avons pu rassem­bler jusqu’à près de 350 personnes dans l’amphithéâtre de la faculté de la Timone pour écou­ter des spécia­listes médi­caux (neuro­logue, neuro­chi­rur­gien, cher­cheur…), para médi­caux (kinés, infir­miers, ortho­pho­nistes, ergo­thé­ra­peute,
psycho­logue…), ainsi que les CLIC (Centre Local d’Information et de Coor­di­na­tion) et les asso­cia­tions.

Anne Frobert nous a présenté le Plan Parkin­son et les démarches effec­tués pour le faire approu­ver par le gouver­ne­ment.
Certes l’après midi a été forte­ment occu­pée et le minu­tage a du être respecté avec une certaine «  rigueur  » mais tout un chacun a pu s’exprimer pour présen­ter son action et les parti­ci­pants poser les ques­tions qui leur étaient impor­tantes.
Et puis, comme nous l’avions promis, une «  boîte à outil  » a été remise à chacun des parti­ci­pants . un dépliant repre­nant les adresses Inter­net d’informations et les coor­don­nées des diffé­rents parte­naires de la mani­fes­ta­tion, à quoi s’est ajouté le guide . «  Les mots pour le dire  » conçu par l’association Media­park.

Nous avons pu avoir une bonne couver­ture média­tique . la presse, la radio, FR3 et la télé­vi­sion de Marseille ont informé de cette mani­fes­ta­tion et couvert la jour­née du 11 avril en complé­ment des couver­tures natio­nales.

Une jour­née ambi­tieuse par son carac­tère «  œcumé­nique  » mais que la réelle volonté de quelques uns a rendu possible ; elle a pu ainsi répondre à l’attente du plus grand nombre et prou­ver, contrai­re­ment à ce que l’on peut rencon­trer parfois à un niveau plus impor­tant (natio­nal en parti­cu­lier), que les colla­bo­ra­tions sont tout à fait possibles !

Merci encore à tous et – qui sait – à l’année prochaine !

    1 Voir le site Inter­net . www.medicalistes.org/wws/​coeruleus

    La conduite automobile «  Comment te sens-​tu quand je roule ?  »

    Extrait de la revue Parkin­son (mars 06) de l’association suisse

    «  De nombreux patients parkin­so­niens ne veulent pas renon­cer à leur voiture.
    Est-​ce qu’ils sont encore aptes à conduire ? Il est impor­tant de prendre des mesures de précau­tion, de parler fran­che­ment et de faire preuve de bon sens. La revue
    Parkin­son évoque les risques qu’encourent les parkin­so­niens dans la circu­la­tion  ». Par Johannes KORNACHER.

    … «  De nombreux patients évaluent leur apti­tude à conduire avec des simu­la­teurs de conduite comme il en existe à la clinique de Valens (suisse germa­nique) et à la clinique Suva à Sion. Ces simu­la­teurs de conduite permettent égale­ment de prendre des leçons de conduite et de passer un examen. Car il est tout à fait possible de conduire en toute sécu­rité même en étant atteint de la mala­die de Parkin­son. D’après des études faites avec des simu­la­teurs, des cher­cheurs de Würz­burg (Alle­magne) ont constaté que les patients parkin­so­niens, au début de la mala­die, faisaient même moins de fautes que les sujets en bonne santé. Mais le nombre de fautes a évidem­ment augmenté avec la progres­sion de la mala­die.  »

    «  C’est pour cette raison que chaque auto­mo­bi­liste, mais surtout chaque patient parkin­so­nien, devrait régu­liè­re­ment se poser la ques­tion : «  au fait, je conduis de quelle façon ?  ». Notre parte­naire ou tout autre membre de la famille sont les meilleures personnes pouvant évaluer notre capa­cité à conduire, parce que notre percep­tion de la situa­tion est souvent défor­mée. On devrait alors deman­der : «  Comment te sens-​tu quand je roule ?  ».
    «  La somno­lence et les accès de sommeil repré­sentent un problème impor­tant pour les patients parkin­so­niens.
    Aux USA en 1999, des patients parkin­so­niens se sont forte­ment inquié­tés lorsqu’il a été fait état d’accidents de la route provo­qués par des accès de sommeil dus aux agonistes dopa­mi­ner­giques
    Sifrol* et Requip*. Le neuro­logue Fabio BARONTI confirme : «  Il existe un risque certain de s’endormir subi­te­ment avec cette classe de médi­ca­ments  ». Ces effets secon­daires sont égale­ment mention­nés avec le Modo­par* une prépa­ra­tion phar­ma­ceu­tique à base de L-​dopa  » …1

    «  Le neuro­logue BARONTI souligne que les patients parkin­so­niens qui conduisent une voiture devraient réagir instan­ta­né­ment lorsqu’ils ressentent les premiers signes de fatigue. «  Avant l’apparition de ce que l’on appelle un accès de sommeil, la personne avait déjà vécu une alerte même minime  » di-​il. Tous les auto­mo­bi­listes en bonne santé connaissent les accès de fatigue lorsque les yeux sont si lourds de fatigue qu’ils se ferment presque. A cet instant même, le patient parkin­so­nien n’a déjà plus de réserve.

    «  A la prochaine mani­fes­ta­tion de fatigue, il s’endort brus­que­ment. Le premier aver­tis­se­ment marque déjà la limite à ne pas fran­chir !  »
    Il est alors impé­ra­tif qu’il s’arrête de conduire.

    Fabio BARONTI conseille de bien réflé­chir si l’on veut conti­nuer de conduire et à quelle fréquence. Celui qui s’estime à la limite de ses possi­bi­li­tés doit passer un examen. On ne devrait plus conduire en présence de sommeil nocturne perturbé et de somno­lence occa­sion­nelle.
    «  Parlez ouver­te­ment de ce sujet avec votre méde­cin  », conseille-​t-​il.
    Et il nous livre encore un «  secret  » qui tient plus du carac­tère de chaque personne que de la mala­die de Parkin­son. Il arrive souvent que la parte­naire d’un patient lui dise :
    «  Veuillez inter­dire à mon mari de conduire  ». Mais on ne lui a encore jamais fait la demande inverse : «  Veuillez inter­dire à mon épouse… !  »

    1 Une circu­laire concer­nant les mentions de précau­tion à prendre pour la conduite sous médi­ca­ment est parue et doit prochai­ne­ment s’appliquer. Voir à ce sujet l’article rédigé par l’association du Limou­sin.

    Astuces pour une conduite plus sûre.

    • Vous ne devez pas chan­ger de vitesse avec une voiture munie d’une boîte auto­ma­tique.
    • Instal­lez un rétro­vi­seur pano­ra­mique pour une meilleure vue d’ensemble.
    • Des rétro­vi­seurs laté­raux à angle mort permettent de réduire le risque des angles
      morts.
    • Des poignées instal­lées spécia­le­ment ou un siège surélevé vous permettent de descendre plus faci­le­ment de voiture.
    • Une housse faite de boules en bois permet de réduire la trans­pi­ra­tion et de tour­ner plus faci­le­ment les jambes pour monter ou pour sortir de la voiture.
    • Veillez à être assis confor­ta­ble­ment ; enle­vez vos manteaux et vos vestes.
    • Evitez les longs trajets de jour comme de nuit ; ne faites pas de trajets inutiles.
    • Ne roulez si possible pas seul.
    • Ne soyez pas pressé ; faites de nombreuses haltes.

    Ce sont là quelques conseils de bon sens qu’il ne faut pas perdre de mémoire. Et surtout rappelons-​nous que la conduite, syno­nyme d’autonomie, ne doit pas pour autant nous entraî­ner à prendre des risques incon­si­dé­rés pour nos passa­gers ou les autres usagers de la route.

      Projet : Aide aux conjoints et accompagnants de personnes malades

      Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

      Avis de recherche

      Emile, Parkin­so­nien depuis plus de dix ans et Pierre, conjoint d’une Parkin­so­nienne diag­nos­ti­quée depuis 20 ans, après avoir travaillé ensemble sur l’optimisation des trai­te­ments aime­raient réali­ser une étude dans le but d’apporter de l’aide aux conjoints et accom­pa­gnants de personnes malades..

      Pour cela, ils recherchent des témoi­gnages de mari et de femme et ce, à divers stades de la mala­die :

      1. Le début : le diag­nos­tic est récent et les médi­ca­ments font leur plein effet.

      1. Les premières fluc­tua­tions d’effet : le diag­nos­tic est un peu plus ancien et les symp­tômes qui avaient tota­le­ment disparu réap­pa­raissent à certains moments

      1. La mala­die instal­lée : le diag­nos­tic est ancien et le malade connaît des alter­nances «  on  » et «  off  », deux cas :
      1. Le malade est encore auto­nome
      2. Le malade a perdu beau­coup de son auto­no­mie

      1. La mala­die sévère : le malade est diag­nos­ti­qué depuis long­temps et son auto­no­mie est sévè­re­ment
        réduite

      1. Cas parti­cu­lier des neuro­sti­mu­lés récents et plus anciens

      La forme du témoi­gnage : Pas de ques­tion orien­tant le discours

      • mais votre récit libre d’une jour­née type : la nuit, le réveil, le petit déjeu­ner, la toilette, les para­mé­di­caux (psycho­logue, kiné, ortho­pho­niste, orthop­tiste, pédi­cure…), les loisirs, les repas du midi et du soir, la soirée, le coucher.
      • sans oublier les événe­ments débor­dant du cadre de la vie quoti­dienne : la vie profes­sion­nelle, les enfants et petits enfants, les amis, les vacances… sans oublier la consul­ta­tion

      Cela va sans le dire mais ça va mieux en le disant :

      1. Les témoi­gnages se font dans le respect du plus strict anony­mat. Cepen­dant, si vous souhai­tez répondre aux quelques ques­tions complé­men­taires qui ne manque­ront pas de surve­nir, donnez-​nous les moyens de vous joindre.

      1. Il s’agit, bien sûr d’aider le conjoint à aider le malade, mais surtout de l’aider à vivre lui ou elle aussi : de ce fait, non seule­ment l’expression de tous vos problèmes et des éven­tuelles solu­tions trou­vées nous inté­ressent, mais aussi le témoi­gnage de la personne malade sur ce sujet.
        si cette personne a des diffi­cul­tés pour écrire, elle peut parler devant son magné­to­phone et nous envoyer une K7.

      Le docu­ment final n’utilisera pas de cita­tion, même partielle, de votre témoi­gnage si vous ne le souhai­tez pas.
      Nous avons besoin de vous, alors à vos plumes ou à vos K7 audio.

      C’est pour le bien commun et nous comp­tons sur vous.

      Emile Rainon Pierre Lemay
      Fâches 16, rue de la
      Foire

      58 270 – ANLEZY 50 590
      MONTMARTIN SUR MER

      Tél. : 03 86 60 29 02 Tél. :
      02 33 46 76 23

      E-​mail :
      apmanche@wanadoo.fr

      Communiqué : enquête en cours «  Parkinson et qualité de vie  »

      Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

      L’Association Dépar­te­men­tale des Parkin­so­niens du Limousin1 lance une grande enquête (500 réponses espé­rées) sur le thème «  Parkin­son et qualité de vie  ». Elle a pour ambi­tion l’élaboration d’un état des lieux de la situa­tion des Parkin­so­niens et de leurs accom­pa­gnants en France en 2006. «  Mieux connaître la mala­die pour mieux la combattre  » Cette enquête est diri­gée par le secré­taire, Bernard COMPERE, lui-​même PcP, docteur en psycho­lo­gie sociale (Sorbonne) et maître de confé­rences hono­raire à l’université. Il sera aidé dans son travail par deux adhé­rents, Irène PORCHER et Jacques PIASER, ainsi que son épouse Danièle.

      Vos asso­cia­tions ont sans doute été déjà contac­tées et tiennent à votre dispo­si­tion les ques­tion­naires à remplir (ques­tion­naire malade et ques­tion­naire accom­pa­gnant). Si ce n’est déjà fait, prenez contact avec l’association ADPL (adpl.limousin@wanadoo.fr ) ou avec Bernard COMPERE (compereb@wanadoo.fr ), qui se feront un plai­sir de vous les adres­ser.

      Soyez atten­tifs à répondre assez vite lorsque vous serez en leur posses­sion ; un cinquième des réponses atten­dues a été traité à ce jour.

      Évidem­ment, cette étude est stric­te­ment anonyme. Vous serez régu­liè­re­ment infor­més de l’état d’avancement des travaux. Soyez patients, le travail est énorme.

      Les ques­tion­naires sont à retour­ner à l’adresse suivante :

      Bernard COMPERE — 17, place saint Fortu­nat — 87 230 Flavi­gnac
      Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr

      Pensez à vos dents

      Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

      De nombreux malades parkin­so­niens ont en effet des problèmes dentaires et notam­ment la nuit ils grincent des dents ; ce qui a pour effet une usure préma­tu­rée des dents et une fragi­lité accen­tuée au niveau des gencives et des racines .Cela s’appelle le « bruxisme » et ce serait lié au sommeil. Le bruxisme du sommeil ferait partie d’une entité de la patho­lo­gie du contrôle des mouve­ments pendant le sommeil, notam­ment un dérè­gle­ment du système dopa­mi­ner­gique ou/​et du système neuro-​masticateur.

      Tout çà pour vous dire que ces grin­ce­ments de dents provoquent des alté­ra­tions dentaires (usure dentaire, fêlures et frac­tures verti­cales déchaus­se­ment dentaire) pouvant aller jusqu’à la néces­sité d’extraire la dent.

      La seule parade à cet état de choses est le port d’une gout­tière occlu­sale, la nuit, afin que les dents du haut et du bas n’entrent plus en contact.

      Atten­tion aux gingi­vites qui se mani­festent par une gencive rouge et gonflée qui saigne faci­le­ment .Elles peuvent se trans­for­mer en une paro­don­tite et l’un des symp­tômes les plus confon­dants est la mobi­lité de plus en plus grande des dents par destruc­tion des tissus de soutien.

      Si un de ces symp­tômes appa­raît, n’hésitez pas, allez consul­ter votre dentiste.

      Atten­tion, pour les anes­thé­sies, ne pas oublier qu’il ne faut pas d’adrénaline dans le produit anes­thé­siant, incom­pa­tible avec nos trai­te­ments.

      Colette VEGUER

      L’enquête sur la neurostimulation

      Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

      L’enquête sur la neurostimulation

      Lancée avec le numéro de décembre 2005, cette enquête n’avait d’autre ambi­tion que de sonder les béné­fi­ciaires de cette tech­nique médi­cale afin qu’ils nous disent leurs impres­sions, leur bien ou mal être après cette lourde opéra­tion chirur­gi­cale et s’ils se consi­dé­raient comme bien ou mal infor­més.

      Nous avons récolté 25 réponses ce qui peut sembler peu mais nous n’avions pas la préten­tion de tout savoir dans ce domaine et la tech­nique – un ques­tion­naire glissé dans la revue s’adressant à tous les lecteurs – ne pouvait pas permettre de recueillir l’avis de tous les opérés. Elle a le mérite, cepen­dant, de faire appa­raître des obser­va­tions qu’il pour­rait être judi­cieux de relayer auprès des inter­ve­nants et des asso­cia­tions concer­nées.

      A
      noter que pour la plupart, il s’agit d’opérations réali­sées depuis l’an 2000 à l’exception notable d’une patiente opérée en 1983, sans doute une des toutes premières !

      Avant l’opération

      50%,soit la moitié seule­ment des réponses déclarent être Bien ou Très Bien infor­més ; ce qui laisse tout de même 44% de Moyen ou Mal infor­més ; ce qui n’est pas négli­geable compte tenu de l’importance de cette opéra­tion.

      Qui désignent-​ils en prio­rité comme « infor­ma­teurs » ? A près des deux tiers (63%), l’équipe chirur­gi­cale et le neuro­logue, ce qui semble normal. Mais près d’un tiers désigne les « autres patients ».

      C’est d’ailleurs, pour près de la moitié des réponses, dans ce domaine qu’il y aurait des progrès à faire : amélio­rer l’information grâce aux témoi­gnages des patients déjà opérés qui peuvent trans­mettre leurs impres­sions et leurs « connais­sances du parcours ».

      De
      toutes les façons, ce qui ressort essen­tiel­le­ment c’est qu’il s’agit du «  dernier recours  » pour un «  mieux vivre  », que l’on n’a pas vrai­ment le choix et qu’une très grande inquié­tude s’exprime avant l’opération quant à la douleur et aux résul­tats. Une accom­pa­gna­trice se deman­dait même si le malade garde­rait toutes ses facul­tés.

      Pendant l’opération

      A nouveau 56% des opérés se disent bien infor­més par l’équipe chirur­gi­cale et le neuro­logue lors de l’intervention.

      Il y a quand même 33% Pas ou Mal infor­més et 11% Sans réponse, ce qui peut sembler impor­tant puisqu’il s’agit de l’information au moment de l’opération.

      Les infor­ma­tions deman­dées :

      • les rôles et fonc­tions de chacun dans l’équipe y compris de l’équipe hospi­ta­lière (par exemple : quel est le rôle de la surveillante géné­rale ?)
      • .A qui s’adresser pour les obser­va­tions et les ques­tions ?
      • Avoir des infor­ma­tions plus person­na­li­sées, adap­tées à son cas person­nel.
      • Préci­ser les risques, infec­tieux par exemple.

      Une propo­si­tion qui mérite atten­tion : la créa­tion d’une cellule d’information pouvant accom­pa­gner le malade mais aussi son entou­rage qui se pose beau­coup de ques­tions. Et amélio­rer l’accueil de l’accompagnant durant l’hopitalisation.

      Après l’opération :
      le S A V (service après vente)

      C’est
      près de 78% qui se disent Bien infor­més ou qui répondent Oui à la ques­tion. Mais il y a tout de même 17% de Mal infor­més.

      Cepen­dant, près de 56% souhaitent une amélio­ra­tion des condi­tions de suivi : en multi­pliant les fréquences des visites de contrôle et en augmen­tant leur durée pour avoir vrai­ment « le temps » d’être écouté. Et surtout, ne pas « passer de main en main » en ayant le senti­ment de ne pas obte­nir de réponses aux ques­tions posées.

      Les incon­vé­nients qui suivent l’opération, les plus souvent cités : pour un quart des réponses, les problèmes liées à la parole et à la marche. La diffi­culté à rééqui­li­brer les dosages de médi­ca­ments.
      Ainsi que des ques­tions sur la durée des amélio­ra­tions et la durée de vie de la pile.

      Conclu­sion

      C’est un plébis­cite de « satis­fac­tion » quant à cette opéra­tion : puisque 89% des neuro­sti­mu­lés se disent Satis­faits voir même Très satis­faits (28%) et ne regrettent aucu­ne­ment d’avoir accepté cette opéra­tion. Ceux qui se disent mécon­tents le sont à la suite d’opérations « ratées » ou qui n’ont pas données
      les résul­tats escomp­tés.

      Le béné­fice essen­tiel retiré de cette opéra­tion est surtout lié à la motri­cité et donc à une « indé­pen­dance retrou­vée ».

      Mais ils sont tous conscients que la mala­die conti­nue d’évoluer et qu’il ne s’agit que d’une « rémis­sion ».

      Plusieurs remarques concernent la durée de vie des piles et leur rempla­ce­ment pas toujours réussi qui provoque quel­que­fois des «  retours en arrière  » dans les condi­tions de vie des patients.

      Les conseils donnés pour de futurs candi­dats : être très déter­miné, s’informer le plus large­ment possible, être patient – les réglages peuvent être longs –, faire confiance aux équipes médi­cales, mais surtout ne pas hési­ter à accep­ter cette propo­si­tion pour les bien­faits qu’elle apporte.

      NOTRE CONCLUSION

      Même modeste quant à sa dimen­sion, cette enquête-​sondage souligne ce que nombre de neuro­sti­mu­lés ont déjà pu nous dire : il ne faut pas lési­ner sur l’information, qu’elle soit donnée par les prati­ciens mais aussi par les malades déjà opérés.

      C’est un gage de réus­site certain.

          Par
          Jean GRAVELEAU
          graveleau.jean2@wanadoo.fr

        Éditorial — Le Parkinsonien Indépendant — n° 25

        Nous sommes à l’entrée des grandes vacances d’été et chacun, quand il en a les moyens (finan­ciers ou physiques), de prépa­rer ses dépla­ce­ments proches ou loin­tains. Cepen­dant ces prépa­ra­tifs ne devraient pas nous faire oublier la soli­tude, la tris­tesse ou l’angoisse de nombre de nos proches, ou moins proches, qui voient avec inquié­tude cette longue plage de loisirs qui ne leur sont pas auto­ri­sés.

        Ne les oublions pas : rappelons-​nous que c’est à l’occasion d’une même période esti­vale que la « n cani­cu­len  » a le plus décimé les plus fragiles d’entre nous et qu’il a alors été souli­gné combien la soli­tude ou l’abandon ont été des facteurs aggra­vants.

        Voici, à nouveau, un numéro que nous avons préparé à votre inten­tion avec le concours de quelques uns, fidèles à leur poste de veille, pour vous donner au plus prés les derniers éléments d’information, les dernières tech­niques médi­cales.

        Vous lirez avec inté­rêt, j’en suis sûr, ce que nos amis suisses ont écrits sur la conduite auto­mo­bile, d’autant plus qu’une circu­laire minis­té­rielle vient préci­ser l’information qui doit appa­raître sur nos boîtes de médi­ca­ments. Lisez atten­ti­ve­ment les notices expli­ca­tives : il en va de votre sécu­rité et de celle de vos proches. Cepen­dant cela ne doit pas conduire le malade à perdre toute auto­no­mie quand il a encore la possi­bi­lité de se dépla­cer de manière auto­nome : la prudence ne veut pas dire le rejet de toute action indé­pen­dante et auto­nome.

        C’est, en effet, là tout l’art de l’accompagnant de savoir « n dosern  » ses conseils et ses recom­man­da­tionsn ! Un véri­table métier diffi­cile que celui d’accompagnant ! Soyez en remer­ciésn : nous ne le dirons jamais assez combien votre aide peut nous être précieuse.

        Plusieurs enquêtes sont en cours soit de réali­sa­tion soit de trai­te­ment – vous en trou­ve­rez l’annonce dans ce numéro – ; elles devraient nous en apprendre un peu plus ce qui fait le quoti­dien de chacun, malade ou accom­pa­gnantn ; alors soyez atten­tif et vigi­lant pour y répondre au plus vite et au mieux. Merci pour ceux qui s’en sont donnés la mission.

        Jean GRAVELEAU

        graveleau.jean2@wanadoo.fr

        Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
        Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.