Ne pas être qu'un "patient" ...

Une petite (fin d’année) et une grande faim à Quimperlé

Nous étions trente à notre tradi­tion­nel repas de crêpes, le mercredi 5 juin, au Préau à Moëlan sur mer.

Tout le monde avait le sourire. C’est avec beau­coup de plai­sir que nous avons reçu Odile et Domi­nique du point rencontre de Brest.

La jour­née a été très agréable, le temps était de la partie. Le repas s’est terminé par des chants diri­gés par Brigitte….mais aussi par des tickets à grat­ter que nous avons vendus au profit du Comité des fêtes de Kervar­del à Moëlan qui, ne l’oublions pas, nous a remis un chèque de 3200 € pour la Recherche en 2005. Il y a eu beau­coup de gagnants !!

Vers 15 h, nous avons rejoint la forêt de Toul­foen ou chacun a pu profi­ter de l’après midi enso­leillé : jeu de palets, chro­mino, prome­nades sous les ombrages ou petite sieste. La table « bar goûter » était dres­sée dans un coin de la clai­rière.

Vers 18h, nous nous sommes quit­tés, avec regret, le point rencontre ne fonc­tion­nant pas pendant l’été.

Rendez-​vous à Quim­perlé le mercredi 13 septembre de 14h à 17h, dans la salle n° 2 du Coat Kaer.

Comité des fêtes de Kervar­del
Le dimanche 6 août, le Comité des fêtes de Kervar­del à Moëlan sur mer nous a invi­tés à l’apéritif à l’occasion de leur fêtes annuelle.

Nous avons tenu a y assis­ter pour remer­cier chaleu­reu­se­ment 80 béné­voles qui travaillent pendant 2 jours pour rever­ser leurs béné­fices aux asso­cia­tions cari­ta­tives.

Nous étions les heureux élus en 2005. Nous avons reçu du Comité un chèque de 3200€ pour la Recherche.

L’association des Parkin­so­niens du Finis­tère les féli­citent tous encore et les remer­cie vrai­ment beau­coup, beau­coup….

Une cure à Ussat-​les-​bains …

Partis de Lorient, accom­pa­gné de mon épouse, le dimanche 25 juin 2006 à 08h17, après un voyage en train de près de douze heures avec deux chan­ge­ments (Bordeaux, et Toulouse), nous arri­vons dans les Pyré­nées, à Tarascon-​sur-​Ariège. Là, un taxi nous prend en charge pour nous dépo­ser à la loca­lité voisine, Ussat-​les-​bains.
Ussat se trouve aux pieds de majes­tueuses montagnes, et, l’hôtel des thermes, en face d’un grand parc boisé où, au fond de celui-​ci, coule l’Ariège. Mais aucun commerce, seul un petit bar fait un peu épice­rie, lavo­ma­tique, point inter­net (en panne), et quelques maisons inha­bi­tées.

Lundi 26, les choses sérieuses commencent, rendez-​vous chez le méde­cin ther­mal à 09h30, à un embran­che­ment, un parc après deux maisons, au fond du parc un immeuble ancien restauré avec, au rez de chaus­sée, le cabi­net médi­cal. Après avoir consti­tué mon dossier en me posant diverses ques­tions sur mes troubles et mon trai­te­ment, elle rédige l’ordonnance de soins. A l’issue, passage obli­ga­toire par le bureau des entrées de la station ther­male pour l’enregistrement du dossier et la confec­tion du plan­ning de soins. C’est parti, je débute ma cure à 11h30, facile car tout est sur place.

En effet, sans le savoir, nous avions réservé, en pension complète, à l’hôtel ther­mal du parc. Il comprend, au rez de chaus­sée, la salle à manger, au premier étage, les thermes, salle de gymnas­tique, piscine ther­male, et salle de repos, au deuxième, troi­sième, et quatrième étages les chambres, puis au cinquième et dernier, une piscine couverte avec sola­rium réser­vés aux rési­dents de l’hôtel.

Après m’être changé, dans notre chambre au quatrième face au parc, je descends au premier par l’ascenseur. Revêtu d’un peignoir blanc, une serviette blanche à la main, j’arpente les thermes. Premier soin, massage sous l’eau ther­male par Jean-​Louis, le kiné, puis instal­la­tion dans une baignoire, remplie d’eau ther­male à envi­ron 30°, mise en route d’un bain bouillon­nant pendant 10 mn, deuxième soin, puis à hydro­jets balayant par inter­mit­tence plantes des pieds, mollets, genoux, cuisses, hanches, côte, et dos pendant 10 mn, troi­sième soin, et, pour finir, pendant égale­ment 10 mn, comme quatrième soin, une douche sous-​marine : jet sous pres­sion promené, dans la baignoire, de façon rota­tive par la « baigneuse » sur les pieds, les chevilles, les mollets, les genoux, les cuisses alter­na­ti­ve­ment une jambe après l’autre. J’effectue donc ces quatre soins ther­maux tous les matins, de 09h30 à 10h45, du lundi au samedi inclus, puis repos jusqu’au déjeu­ner.

Quant aux après-​midi, iden­tiques chaque semaine selon le programme, ils sont bien remplis : lundi 15h45 gymnas­tique douce en piscine ther­male, mardi 14h00 atelier de psycho­mo­tri­cité, 15h15 séance de relaxation-​sophrologie, mercredi 14h30 excur­sion en auto­car, jeudi 15h00 atelier de psycho­mo­tri­cité, 16h30 séance de relaxation-​sophrologie, vendredi 16h45 gymnas­tique douce en piscine ther­male, samedi 16h00 atelier chant. Nous sommes répar­tis, en deux groupes de dix personnes compo­sés unique­ment de malades et d’accompagnants.

Tous les lundis et vendre­dis, pendant une heure, séance de gymnas­tique douce en piscine, remplie d’eau ther­male, par Gérome, un maître nageur sauve­teur exigeant et compé­tant. Il ne faut pas croire que se déver­rouiller les membres et arti­cu­la­tions sont chose facile, sachant que dans chaque groupe les malades ne sont pas au même stade évolu­tif de la mala­die, il faut tout réap­prendre les gestes natu­rels, marcher sur la pointe des pieds, sur les talons, marcher en levant les genoux, en montant les talons aux fesses, marcher en touchant le dessous de pied avec la main oppo­sée, marcher les jambes raides, puis toutes sortes d’étirements muscu­laires tout en se tenant heureu­se­ment à la barre qui fait le tour du bassin. La fatigue muscu­laire occa­sion­née, par cette gymnas­tique, ajou­tée à celle provo­quée par l’eau ther­male, vous oblige à vous repo­ser un peu avant d’aller dîner.

Le premier lundi, après une séance de gymnas­tique douce en piscine, à 18h00, à la salle d’animation, un cock­tail de bien­ve­nue spécial parkin­son orches­tré par le direc­teur de la station ther­male, Monsieur Sanfi­lippo, et l’animatrice, Emilie, réunis­sait tous les malades et accom­pa­gnants. Nous nous présen­tons chacun à notre tour, racon­tons nos diffi­cul­tés, la France entière est prati­que­ment repré­sen­tée, avec une personne des Landes nous sommes les plus jeunes, 50 ans, et la doyenne 84. Puis après ces présen­ta­tions, l’animatrice nous demande de faire un choix, à main levée, pour défi­nir trois excur­sions parmi les dix propo­sées. Le groupe décide de se prome­ner au plateau de « Beille », de visi­ter la carrière de talc, et la ville de Mire­poix. Ceci se termine, dans la bonne humeur, par la dégus­ta­tion d’un apéri­tif régio­nal « l’Hypocras », composé de plantes médi­ci­nales, fabri­qué à Taras­con sur Ariège.

Tous les mardis et jeudis, pour commen­cer, dans la salle de repos de la rési­dence « Napo­léon », par une grande chaleur, une heure de psycho­mo­tri­cité avec Jean-​Louis, kiné, qui nous recom­mande ferme­ment, mais genti­ment, surtout de bouger, le pire ennemi du parkin­so­nien étant l’immobilisme. A l’heure de l’ordinateur, le doigt sur la souris, la tête qui fixe trop long­temps l’écran, les parties du corps ne bougent plus suffi­sam­ment. Pendant ces trois semaines nous avons réap­pris, avec son aide, la marche, le balan­ce­ment des bras, la marche en arrière, la marche de côté, balan­ce­ment laté­ral, étire­ments, rota­tion tête-​tronc à droite et à gauche, comment s’asseoir et se lever, comment se rele­ver après une chute ou du lit, et plein d’autres « amuse­ments muscu­laires ». Après être bien rompus par cette gymnas­tique spéciale, nous rega­gnons la salle de repos des thermes au premier étage de l’hôtel, où nous attend Alain, sophro­logue. En six courtes séances il nous a appris, non sans mal, à respi­rer en trois temps : le ventre, le plexus, et les épaules, puis à essayer de se relaxer et de posi­ti­ver en mettant l’accent, comme il dit, sur les petits moments de bonheur simple, et enfin à essayer d’effectuer la toilette éner­gé­tique.

Le mercredi de la première semaine, les mercredi et samedi de la deuxième semaine, un car est venu nous cher­cher pour nous emme­ner en excur­sions. La première, décou­verte du plateau de Beille avec goûter en alti­tude : tarte à la myrtille et bois­son ; la deuxième, le temps peu clément nous a empê­ché de décou­vrir la carrière de talc, mais nous sommes allés visi­ter le parc de la préhis­toire ; et la troi­sième, par un soleil de plomb, nous avons donné libre cours à notre flâne­rie pour décou­vrir la ville moyen­na­geuse de Mire­poix.

Quant au mercredi après-​midi de la troi­sième semaine, une confé­rence suivie d’un débat, ques­tions réponses, conduite avec beau­coup de complai­sance par le docteur Brefel-​Courbon, neuro­logue au centre hospi­ta­lier urbain « Purpan » de Toulouse, a permis à chacun d’entre nous d’avoir une approche sur tous les médi­ca­ments exis­tants, et d’entendre parler des nouvelles recherches en cours, auxquelles la France ne parti­cipe pas.

Et tous les jours, après les soins du matin, l’obligation de boire un demi-​verre d’eau ther­male.

Pour termi­ner dans la gentillesse et la bonne humeur cette cure, nous avons dîné le troi­sième, et dernier vendredi, tous ensembles, échangé nos adresses avec promesse de s’écrire.

Pendant trois semaines, loin des soucis quoti­diens, dans un paysage magni­fique, au calme, sans le regard d’autrui, on peut penser à soi, se dépas­ser dans l’effort, se sentir dans un monde égali­taire entre amis, un vrai havre de paix où l’on oublie tout …

Fran­çois Bert habi­tué du Point rencontre de Quim­perlé, peut être joint au 02 90 98 12 52
Ou par mel : bert.francois@neuf.fr

Bien constituer son dossier médical quelle que soit la maladie

Consti­tu­tion d’un dossier géné­ral :

- Faire la liste de tous les événe­ments surve­nus depuis la nais­sance, tels que aller­gies, gros­sesses (noter comment ça s’est passé), tension arté­rielle en posi­tion couchée/​debout

- Deman­der au méde­cin les comptes-​rendus précis de leurs consta­ta­tions

- Faire des photo­co­pies en plusieurs exem­plaires des : lettres médi­cales, ordon­nances, arrêts de travail, image­ries (radios, scan­ners…), résul­tats d’analyses de sang, d’urines…

- Clas­ser tous ces docu­ments par ordre chro­no­lo­gique

- Even­tuel­le­ment faire un dossier infor­ma­tique de toutes ces pièces et sauve­gar­der le tout sur CD ou DVD

Concer­nant la mala­die de Parkin­son, faire un dossier à part dans lequel vous allez retra­cer :
 — L’historique de votre mala­die
 — L’évolution de la mala­die
 — L’évolution du trai­te­ment (toujours avec copie des ordon­nances)
 — Noter les résul­tats de toutes les ques­tions auxquelles vous avez répondu
 — Garder le double de votre suivi de médi­ca­ments (fiche ci-​dessous)
 — Obser­ver tous les effets secon­daires qui peuvent surve­nir après une prise médi­ca­men­teuse
 — Noter chaque fait impor­tant et chaque nouveau symp­tôme, tout au long de la jour­née.

Lors de chaque visite au neuro­logue, prépa­rer l’histoire de votre mala­die depuis votre précé­dente visite :
 — Lui appor­ter vos fiches de suivi de médi­ca­ments
 — Prépa­rer la liste, par ordre d’importance, de vos troubles les plus marquants et les plus gênants
 — Noter toutes les ques­tions que vous dési­rez lui poser.

Horaires Médi­ca­ment Quan­tité Médi­ca­ment Quan­tité Médi­ca­ment Quan­tité
 
 
  Modo­par xx       
 

Des troubles du sommeil aux conséquences multiples

Les troubles du sommeil dans la mala­die de Parkin­son combinent :

    une insom­nie d’endormissement et /​ou une frag­men­ta­tion du sommeil
    et /​ou
    un réveil mati­nal précoce et /​ou une somno­lence diurne exces­sive.

La frag­men­ta­tion du sommeil

Le trem­ble­ment de repos doit norma­le­ment s’estomper avec le début du sommeil, parfois il peut reprendre en cas d’éveils nocturnes et entraî­ner une frag­men­ta­tion du sommeil.

Mais aussi d’autres troubles moteurs peuvent être présents chez les patients parkin­so­niens dont certains sont liés aux compli­ca­tions motrices du trai­te­ment dopa­mi­ner­gique : les fluc­tua­tions motrices nocturnes, les dyski­né­sies et les dysto­nies doulou­reuses. Il faut aussi noter que des myoclo­nies nocturnes frag­men­taires des extré­mi­tés peuvent surve­nir pendant la phase de sommeil lent léger.

Le syndrome des mouve­ments pério­diques du sommeil touche envi­ron un tiers des patients parkin­so­niens. Il est souvent asso­cié au syndrome des jambes sans repos. Il se traduit par une exten­sion ryth­mique du gros orteil et une dorsi­flexion du pied surve­nant à des inter­valles plus ou moins régu­liers.

L’akathisie nocturne
C’est une sensa­tion subjec­tive d’impatience empê­chant le patient de rester immo­bile. Elle survient chez les patients qui bougent peu.

Sa carac­té­ris­tique prin­ci­pale est que, contrai­re­ment au syndrome des jambes sans repos, elle n’est pas soula­gée par le mouve­ment ou l’activité.

Les para­som­nies sont fréquentes dans la mala­die de Parkin­son :

cauche­mars, voca­li­sa­tions nocturnes, hallu­ci­na­tions nocturnes, épisodes de somnam­bu­lisme, terreurs nocturnes, attaques de panique et troubles du compor­te­ment en sommeil para­doxal. Ces phéno­mènes peuvent être en partie provo­qués par la prise de lévo­dopa et (ou) d’agonistes dopa­mi­ner­giques.

Les troubles du compor­te­ment en sommeil para­doxal
Ils se mani­festent par un compor­te­ment auto- et (ou) hétéro-​agressif expri­mant le vécu d’un rêve. Ils peuvent précé­der les troubles moteurs dans l’histoire de la mala­die.

Les troubles respi­ra­toires
Les apnées obstruc­tives et centrales sont fréquentes.

La somno­lence diurne exces­sive
Elle est la consé­quence des troubles du sommeil, des troubles de l’humeur et (ou) du trai­te­ment dopa­mi­ner­gique, peut être obser­vée, même en l’absence de troubles du sommeil. Elle est plus fréquente en cas de troubles du système nerveux auto­nome. Quelle que soit sa cause, la somno­lence exces­sive pendant la jour­née est respon­sable de la dété­rio­ra­tion de la qualité de vie des patients et parfois d’accidents de la voie publique, d’autant plus qu’elle peut se mani­fes­ter de manière brutale et irré­pres­sible (v. échelle Epworth).

La prise en charge de ces troubles du sommeil impose à la fois des mesures aspé­ci­fiques et spéci­fiques de la mala­die. Une consul­ta­tion au labo­ra­toire du sommeil peut vous être propo­sée par votre méde­cin.

Il est impor­tant de recom­man­der des mesures d’hygiène qui peuvent contri­buer à l’amélioration de la qualité du sommeil :

    - Exer­cice régu­lier pendant la jour­née.
     — Relaxa­tion le soir,
     — Eviter les bois­sons caféï­nées, les repas lourds, le tabac et l’alcool.
     — Limi­ter l’apport de liquide le soir en cas de besoins urinaires nocturnes.
     — Assou­plir les horaires du coucher, mais main­te­nir des horaires de réveil rela­ti­ve­ment fixes,
     — Quit­ter le lit en cas d’insomnie afin de réduire l’anxiété consé­quente et éviter les siestes prolon­gées.

La somno­lence patho­lo­gique — somno­lence diurne exces­sive — est la surve­nue d’endormissements à des moments où il faudrait rester éveillé. Elle doit être recher­chée systé­ma­ti­que­ment lors de tout inter­ro­ga­toire du patient et de son entou­rage. En effet, le sujet mini­mise souvent sa somno­lence et de plus peut ne pas prendre conscience de son endor­mis­se­ment. Cette somno­lence est plus évidente pour l’entourage. Elle peut être atté­nuée ou masquée lors de moments de forte moti­va­tion, concen­tra­tion, stimu­la­tion, Mais elle est rapi­de­ment démas­quée lors de situa­tions calmes ou mono­tones: tâche ennuyeuse, envi­ron­ne­ment calme, réunion, conduite auto­mo­bile… Il y a alors un risque d’endormissement brutal.

On parle d’ « attaques de sommeil ».

COMMENT OBJECTIVER LA SOMNOLENCE

Dans la mala­die de Parkin­son, la somno­lence exces­sive pendant la jour­née est fréquente.

Elle contri­bue à la dété­rio­ra­tion de la qualité de vie des patients et a été incri­mi­née dans la surve­nue d’accidents de la voie publique.

Les patients victimes de ces acci­dents ont décrit des accès brutaux de sommeil ou attaques de sommeil », suite à la prise de nouveaux agonistes dopa­mi­ner­giques.

En fait, ces accès de sommeil irré­pres­sible consti­tuent le point culmi­nant d’une somno­lence exces­sive préexis­tante qui se trouve exacer­bée par un effet séda­tif supplé­men­taire apporté par l’adjonction d’un agoniste dopa­mi­ner­gique quel qu’il soit.

L’échelle de somno­lence d’Epworth

Chaque patient parkin­so­nien doit avoir un carnet avec des échelles d’Epworth à remplir tous les trimestres et à montrer à son méde­cin trai­tant. C’est l’outil le plus utilisé en pratique clinique de routine pour quan­ti­fier de manière subjec­tive la somno­lence. Cette échelle comprend 8 situa­tions de votre vie quoti­dienne au cours desquelles vous devez évaluer le risque de vous assou­pir.

Elle est effi­cace pour prédire les endor­mis­se­ments au volant.

Une somno­lence patho­lo­gique doit être suspec­tée à partir d’un score de 10/​24 sur cette échelle.

UNE CONTRE-​INDICATION À LA CONDUITE AUTOMOBILE

Somno­lence au volant = danger !

Et la loi à cet égard est stricte.

En effet, l’hypovigilance, quelle que soit son origine, contre-​indique la conduite auto­mo­bile!

L’arrêté minis­té­riel du 7 mai 1997 du code de la route stipule que les patho­lo­gies du sommeil et les troubles de la vigi­lance (apnée du sommeil, narco­lep­sie, hyper­som­nie idio­pa­thique, …) sont en prin­cipe une contre-​indication à la conduite de tout véhi­cule. Il est du rôle du méde­cin trai­tant d’en infor­mer son patient afin d’évaluer les consé­quences de cette somno­lence sur ces apti­tudes profes­sion­nelles notam­ment en ce qui concerne la conduite auto­mo­bile.

Des troubles mictionnels, souvent dès le début de la maladie

Les troubles urinaires dans la mala­die de Parkin­son sont communs, souvent présents dès le début de la mala­die; ils ont tendance à s’accentuer au fur et à mesure que la mala­die évolue.

Le symp­tôme le plus fréquent est la multi­pli­ca­tion des urina­tions, en parti­cu­lier nocturnes.

Cette multi­pli­ca­tion des urina­tions (polla­kiu­rie) peut être compli­quée d’impériosités miction­nelles avec parfois perte d’urines, quand le patient ne peut atteindre rapi­de­ment les toilettes. Ces troubles sont liés à une vessie « instable » d’origine neuro­gène et, chez l’homme, ne doivent pas être attri­bués à tort à une patho­lo­gie pros­ta­tique.

La polla­kiu­rie parti­cipe à l’inconfort nocturne et au risque dû à des levers multiples.

La prise en charge par votre méde­cin repose sur un bilan de base consis­tant à véri­fier :

    - l’absence d’obstacle pros­ta­tique,
     — la stéri­lité des urines
     — l’absence de résidu urinaire (votre méde­cin prati­quera un toucher rectal, une écho­gra­phie vésico-​prostatique à la recherche d’un résidu post-​mictionnel et examen cyto­bac­té­rio­lo­gique des urines). 

En l’absence d’obstacle, d’infection, de résidu supé­rieur à 100 cm3 ou de troubles cogni­tifs expo­sant aux hallu­ci­na­tions, il faut utili­ser les petits moyens :

    - réduire les bois­sons du soir,
     — uriner avant le coucher et régu­liè­re­ment la nuit. 

Une stimu­la­tion dopa­mi­ner­gique plus conti­nue la nuit, agonistes dopa­mi­ner­giques, formes à libé­ra­tion prolon­gée de L-​dopa, contri­bue à dimi­nuer la polla­kiu­rie nocturne et améliore l’état moteur.

En cas de diffi­cul­tés pour uriner ou de réten­tion urinaire, vous enten­drez alors des termes tels que : hypo­ac­ti­vité du détru­sor, dyssy­ner­gie vésico-​sphinctrienne, phéno­mènes dysto­niques…

Dans ces cas, un bilan spécia­lisé (bilan urody­na­mique, élec­tro­phy­sio­lo­gie péri­néale) est néces­saire afin de déter­mi­ner la meilleure stra­té­gie théra­peu­tique qui peut vous être propo­sée.

Des troubles sexuels, souvent dès le début de la maladie

Les troubles de la sexua­lité

Ils sont très fréquents (2 /​ 3 des patients).

Ils ont un carac­tère multi­di­men­sion­nel ; cepen­dant, l’évolution de la mala­die, l’état moteur et la dépres­sion jouent un rôle impor­tant. Chez l’homme, 60 à 70 % des patients ont un dysfonc­tion­ne­ment érec­tile.

Il faut en parler à votre méde­cin. En effet la prise en charge repose sur un bilan étio­lo­gique non spéci­fique de la mala­die de Parkin­son, un meilleur contrôle de l’état moteur et de l’état psychique et la non utili­sa­tion de certains médi­ca­ments lorsque cela est possible.

Il faut vous rappe­ler que tous les médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques favo­risent l’éveil sexuel et les érec­tions. Un bon équi­libre théra­peu­tique améliore souvent la situa­tion et des dopa­mi­ner­giques à action rapide avant les rapports (Modo­par disper­sible, Apoki­non) peuvent rendre service.

Le Viagra, 50 à 100 mg, une heure avant les rapports, est effi­cace sur l’obtention et le main­tien de l’érection et sur la qualité de vie sexuelle.

Ce médi­ca­ment est bien toléré dans la mala­die de Parkin­son.

Bien qu’il n’y ait pas eu d’effet majeur sur la pres­sion arté­rielle, il est raison­nable d’en parler avec votre méde­cin, surtout si vous présen­tez des signes d’hypotension aux chan­ge­ments de posi­tion du corps. Discutez-​en avec lui. Il vous expli­quera la conduite à tenir.

À l’inverse, l’hypersexualité est un effet adverse à connaître du trai­te­ment anti­par­kin­so­nien (parti­cu­liè­re­ment des agonistes dopaminergiques).Il se carac­té­rise par une augmen­ta­tion de la libido et la surve­nue de conduites inap­pro­priées d’hypersexualité pouvant entraî­ner des consé­quences médi­co­lé­gales. Elle peut être isolée, mais aussi annon­cer ou émailler un état psycho-​hallucinatoire. L’arrêt du médi­ca­ment en cause s’impose.

Des cas d’érections prolon­gées asso­ciées à une hyper­sexua­lité ont aussi été décrits avec des agonistes ergo­tés (p. ex. pergo­lide).

La constipation

La consti­pa­tion atteint une majo­rité de patients (il faut aver­tir votre méde­cin)

La sévé­rité de la consti­pa­tion est paral­lèle à l’évolution de la mala­die.

Il faut surveiller :

    - une consti­pa­tion de tran­sit

    - une consti­pa­tion termi­nale (diffi­culté de défé­ca­tion) accom­pa­gnée ou non de dysto­nie du plan­cher pelvien. 

Des compli­ca­tions sérieuses de ces troubles peuvent surve­nir : féca­lome, volvu­lus du colon sigmoïde… La prise en charge théra­peu­tique de la consti­pa­tion dépend de la cause. Ici aussi, il faut noter tous ces signes et en parler régu­liè­re­ment avec votre méde­cin.

L’injection sous-​cutanée d’apomorphine (Apoki­non) ou les injec­tions locales de toxine botu­lique peuvent aider dans des cas sévères de troubles de 1’exonération. Il faut en parler avec votre méde­cin.

La préven­tion de la consti­pa­tion
La préven­tion de la consti­pa­tion par l’hydratation et l’administration systé­ma­tique de laxa­tifs doux, la mobi­li­sa­tion et éven­tuel­le­ment de petits lave­ments lors de passage diffi­cile.

La place du kiné est impor­tante dans la préven­tion de la consti­pa­tion.

La constipation du parkinsonien, fréquente et fréquemment négligée.

La mala­die de Parkin­son est une affec­tion neuro­dé­gé­né­ra­tive d’une grande fréquence. Ses stig­mates neuro­lo­giques et son évolu­tion sont bien connus, mais il est des domaines où les connais­sances sont beau­coup plus frag­men­taires. Les troubles du tran­sit intes­ti­nal, notam­ment la consti­pa­tion, ont tout lieu d’être plus fréquents chez le parkin­so­nien que chez le sujet sain, mais peu d’études se sont penchées sur le problème.

Un ques­tion­naire sur la consti­pa­tion a été distri­bué à la clien­tèle habi­tuelle des méde­cins géné­ra­listes britan­niques pendant 4 mois et deux groupes de sujets âgés de plus de 65 ans ont été consti­tués : 156 présen­taient une mala­die de Parkin­son et 148 n’avaient pas de mala­die neuro­lo­gique connue. De cette étude cas-​témoins, il ressort que les parkin­so­niens se plaignent plus fréquem­ment de consti­pa­tion que les témoins, si l’on se réfère aux trois indi­ca­teurs couram­ment utili­sés pour défi­nir cette dernière:

    1) les critères de Rome qui reposent sur une mesure objec­tive vali­dée du trouble du tran­sit, en l’occurrence 59 % des parkin­so­niens contre 20,9 % des témoins;
    2) la prise de laxa­tifs, indi­ca­teur compor­te­men­tal (38,4 % contre 14,2 %);
    3) le fait d’être souvent gêné par ce problème, selon une appré­cia­tion pure­ment subjec­tive (33,4 % contre 6,1 %).

Nombreux sont les parkin­so­niens concer­nés par la consti­pa­tion, mais rares sont ceux qui parlent ouver­te­ment de ce trouble à leur méde­cin. Des recherches supplé­men­taires sont à l’évidence néces­saires pour préci­ser les causes de la consti­pa­tion surve­nant au cours de cette affec­tion neuro­dé­gé­né­ra­tive. Il importe aussi de défi­nir les options théra­peu­tiques opti­males face à ce syndrome fréquent.

Dr Philippe Tellier

Kaye J et coll. : « Excess burden of consti­pa­tion in Parkinson’s disease: A pilot study. » Move­ment Disor­ders 2006; aop: 10.1002/mds.20942.
© Copy­right
2006 http://www.jim.fr

La polymédication

La poly­mé­di­ca­tion est un élément à prendre en consi­dé­ra­tion.

Souvent elle résulte de l’addition de médi­ca­ments lors de problème ponc­tuel non suivi de son retrait lorsque le problème pour lequel il a été pres­crit est résolu.

Au-​dessus de 5 spécia­li­tés diffé­rentes, les compli­ca­tions des médi­ca­ments sont très fréquentes. Il faut toujours en discu­ter avec votre méde­cin car il est parfois néces­saire d’envisager l’arrêt de certaines médi­ca­tions et de se limi­ter aux produits essen­tiels.

Cet aspect est crucial dans la mala­die de Parkin­son où le patient est déjà soumis à une théra­pie lourde.

Les escarres

La fréquence signi­fi­ca­tive d’escarres de décu­bi­tus s’explique par les facteurs de risque comme la déshy­dra­ta­tion, la dénu­tri­tion et l’immobilisation asso­ciée à une aggra­va­tion de la rigi­dité dès une désta­bi­li­sa­tion provo­quée par une affec­tion inter­cur­rente.

Les mesures de préven­tion doivent être renfor­cées.

Les soins de support dans la maladie de Parkinson

Les soins de support dans la mala­die de Parkin­son concernent :

1. Les troubles asso­ciés à la mala­die de Parkin­son qui sont fréquents et dété­riorent la qualité de vie des patients.

2. Parmi les troubles diges­tifs, les fausses routes et la consti­pa­tion qui peuvent engen­drer des compli­ca­tions sérieuses.

3. Les troubles urinaires (allers-​retours multiples aux toilettes la nuit), le dysfonc­tion­ne­ment érec­tile et l’hypotension aux chan­ge­ments de posi­tion du corps qui peuvent béné­fi­cier d’une prise en charge spéci­fique et effi­cace.

4. Les douleurs sensi­tives primaires qui sont à soigner.

5. Les troubles du sommeil qui sont d’origines multiples et doivent être explo­rés par un inter­ro­ga­toire minu­tieux et une explo­ra­tion dite « poly­som­no­gra­phique ». Elle se fait dans un labo­ra­toire de sommeil (Brest, Rennes). Une somno­lence exces­sive pendant la jour­née doit faire consi­dé­rer le risque pour la conduite auto­mo­bile.

6. Les troubles de la déglu­ti­tion

Signes de gravité :

    Faible effi­ca­cité de la toux
    Infec­tions pulmo­naires réci­di­vantes
    Durée des repas supé­rieure à l’heure
    Blocage du bol alimen­taire dans le pharynx ou l’ oeso­phage
    Hyper­sa­li­va­tion et « bavage » impor­tant

Signes d’alerte à recher­cher :

    Hyper­to­nie des muscles de la mâchoire
    Stag­na­tion buccale des aliments et de la salive
    Frac­tion­ne­ment de la déglu­ti­tion
    Reflux alimen­taire nasal et buccal
    Douleurs à la déglu­ti­tion
    Perte d’appétit

Les troubles de la déglutition

Les troubles sont en géné­ral mini­mi­sés par le patient et c’est une erreur.

Les troubles de la déglu­ti­tion sont fréquents dans la mala­die de Parkin­son, mais la diffi­culté d’avaler affecte surtout les stades avan­cés de la mala­die et accom­pagne les autres signes axiaux marquant le déclin moteur :

    troubles de l’articulation des mots, troubles de la marche et du contrôle de la station debout.

    chutes.

Votre méde­cin vous expli­quera que l’évolution des troubles de la déglu­ti­tion néces­site une démarche clinique précise visant à recon­naître les facteurs de gravité.

L’interrogatoire, par votre méde­cin, permet de préci­ser :

    la durée des repas,

    les habi­tudes alimen­taires,

    une sensa­tion de « blocage »,

    la surve­nue de toux et de fausses routes,

    des sensa­tions d’étouffement ou d’étranglement ou une perte de poids.

L’examen médi­cal permet surtout d’évaluer l’état dentaire, qui est complété par une naso­fi­bro­sco­pie et (ou) un tran­sit radio­sco­pique.

La prise en charge des troubles de la déglu­ti­tion (dyspha­gie) passe aussi par un meilleur équi­libre de l’état moteur.

Certains médi­ca­ments comme la lévo­dopa d’action rapide (p. ex. Modo­par disper­sible), ou l’apomorphine par voie sous-​cutanée (Apoki­non), peuvent entraî­ner un béné­fice chez certains patients.

Le contrôle d’un éven­tuel reflux gastro-​resophagien ou de nausées par un autre médi­ca­ment pres­crit par votre méde­cin, pris avant le repas, est très utile.

Il faut conser­ver un bon état bucco­den­taire et trai­ter de manière adap­tée l’édentation.

Des petits moyens sont parfois suffi­sants:

    ergo­no­mie des couverts,
    confort de l’installation pour les repas,
    frac­tion­ne­ment des repas,
    posture adap­tée (assise anté­flé­chie),
    modi­fi­ca­tion de texture (haché. mouliné)
    épais­sis­se­ment de l’eau, eau gazeuse et (ou) froide, paille, verre à bec verseur, etc.

Pour la prise en charge des troubles de la déglu­ti­tion, il ne faut pas négli­ger les retom­bées sur la déglu­ti­tion des méthodes de réédu­ca­tion, en parti­cu­lier ortho­pho­nique (méthode de Lee-​Silverman).

Quand l’alimentation orale n’est plus sûre, la gastro­sto­mie s’impose et doit être anti­ci­pée ou propo­sée en cas de signes de gravité. Tout doit être fait pour éviter l’infection pulmo­naire de déglu­ti­tion, une des causes de décès les plus fréquentes de la mala­die de Parkin­son avan­cée.

L’hypersalivation

L’hypersalivation avec bavage nocturne puis pendant le jour est très fréquente et ressen­tie comme dégra­dante par le patient et l’entourage. Elle est due à une dimi­nu­tion de la déglu­ti­tion auto­ma­tique de la salive et non à un excès de salive.

La prise en charge est souvent diffi­cile.

- De petits moyens permet­tant d’activer la déglu­ti­tion auto­ma­tique sont propo­sés (sucer un bonbon, mâcher un chewing-​gum), ainsi que des trai­te­ments pour tarir la sécré­tion sali­vaire :

  • soit locaux mais d’efficacité variable (collyres et sprays anti­cho­li­ner­giques)
  • soit géné­raux pres­crits par votre méde­cin.
  • Il faut savoir que les médi­ca­ments pres­crits ont des effets secon­daires psychiques.

    Le seul trai­te­ment ayant une effi­ca­cité prou­vée est l’injection guidée par écho­gra­phie de toxine botu­lique dans les paro­tides et sous-​maxillaires. Il existe une amélio­ra­tion subjec­tive et objec­tive chez la majo­rité des patients après une semaine, et au moins pendant un mois, avec peu d’effets adverses à type de séche­resse

    Association Fleur de Pomme

    Bien­ve­nue à l’association « Fleur de Pomme ». Nous allons régu­liè­re­ment publier leurs articles.

    Asso­cia­tion Fleur de Pomme (loi 1901) Asso­cia­tion décla­rée à la Sous-​Préfecture de Brest sous le n° 11238

    Buts : déve­lop­per les soins de support dans les mala­dies chro­niques et le neuro-​handicap.

    La conti­nuité et la globa­lité des soins sont inhé­rentes à la méde­cine moderne. Pour mettre en appli­ca­tion ces concepts, parti­cu­liè­re­ment impor­tants pour les personnes malades et pour les profes­sion­nels, l’organisation des soins de support est deve­nue indis­pen­sable.

    Les soins de support sont l’ensemble des soins et soutiens néces­saires aux personnes malades, en renfor­ce­ment des trai­te­ments spéci­fiques lorsqu’il y en a, tout au long des mala­dies graves et du neuro-​handicap.

    La struc­ture de soins de support est inter-​disciplinaire et inter-​professionnelle.

    L’asso­cia­tion Fleur de Pomme assure sur le Finis­tère le déve­lop­pe­ment des soins de support.

    Elle s’appuie sur son réseau de profes­sion­nels pour accom­pa­gner les patients : prise en charge des douleurs chro­niques rebelles, soutien socio-​psychologique pour le patient, son entou­rage et aux person­nels soignants…

    Ses buts :

  • Accom­pa­gner le malade dans les diffé­rentes étapes de la prise en charge de sa mala­die, à l’intérieur de l’Hôpital comme dans l’hospitalisation à domicile.>/li>
  • Déve­lop­per un réseau intra-​hospitalier, inter-​hospitalier, réseau Hôpital-​Ville.
  • Mettre en place un numéro d’appel télé­pho­nique unique.
  • Favo­ri­ser les liens avec les diffé­rentes ligues et asso­cia­tions.
  • Favo­ri­ser et assu­rer la forma­tion conti­nue médi­cale et para­mé­di­cale.
  • Parti­ci­per au maillage régio­nal et natio­nal dans les soins de support pour mieux aider le patient et son entou­rage dans la lutte contre les mala­dies chro­niques.
  • Colla­bo­ra­tion étroite avec les réseaux de soins pallia­tifs
  • Contact : Asso­cia­tion Fleur de Pomme,
    61, route de Kérou­men
    29480 LE RELECQ KERHUON

    adresses cour­riel :

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  • douleurchronique.bretagne@laposte.net
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