Ne pas être qu'un "patient" ...

L’espace des usagers du CHU de Nantes

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°26 – septembre 2006

En 2001, à la demande de la Direc­tion du CHU et de deux repré­sen­tants des Usagers siégeant au Conseil d’administration, un groupe d’Usagers a été amené à réflé­chir et à poser des recom­man­da­tions dans le cadre du Projet d’Etablissement 2003 – 2007.Puis la volonté du groupe est d’aller plus loin et de créer une struc­ture recon­nue au sein du CHU de Nantes : « un Espace des Usagers » ayant pour mission d’écouter , d’accompagner et d’informer , en parte­na­riat avec les profes­sion­nels du CHU .

Aujourd’hui, c’est une asso­cia­tion compo­sée d’associations (30 actuel­le­ment, comme l’association des Poly­ar­thri­tiques, Vaincre la muco­vis­ci­dose, les Diabé­tiques, la Croix d’Or, l’UNAFAM, l’ADPLA) et une quin­zaine d’usagers indi­vi­duels.

Depuis mars 2003, une conven­tion lie la Direc­tion du CHU de Nantes et l’Espace des Usagers afin de mieux orga­ni­ser un parte­na­riat d’action en faveur des Usagers.

L’association parti­cipe à l’accréditation : procé­dure qui à lieu tous les quatre ans où il est demandé aux profes­sion­nels de s’interroger sur leur pratique, la prise en charge des patients et des risques. C’est un travail sérieux qui s’inscrit dans une démarche de progrès (déjà 4 000 heures de béné­vo­lat au comp­teur !).

L’association mène une réflexion perma­nente sur l’accueil -parti­cu­liè­re­ment aux Urgences-, sur la signa­li­sa­tion –spécia­le­ment pour les handicapés-. Elle parti­cipe et inter­vient dans de nombreux forums et ateliers de réflexion. A la rentrée, un travail mené auprès de la TAN et de Nantes Métro­pole va débou­cher sur l’amélioration de la desserte de l’Hôpital Nord (ligne 93). Un atelier d’écriture, pour une meilleure compré­hen­sion, retra­duit les docu­men­ta­tions d’information remises aux usagers. Aujourd’hui, l’association parti­cipe au Projet d’Etablissement 2008 – 2012.

Une perma­nence au CHU Nord est tenue par Gisèle CHIFFOLLEAU (tel. 02 40 16 50 71) :

  • Lundi : 13H30 – 17H00
  • Mardi et jeudi : 9H30 – 17H00
  • Vendredi : 9H30 – 13H00

Il a été crée un Livret d’Accueil que chaque usager doit pouvoir trou­ver dans la chambre à chaque hospi­ta­li­sa­tion : voici un docu­ment assez complet qui présente les établis­se­ments hospi­ta­liers, les forma­li­tés admi­nis­tra­tives, le séjour, le règle­ment inté­rieur, mais aussi la charte du patient, les droits et les obli­ga­tions. En annexe, on trouve un ques­tion­naire de sortie où il est demandé l’avis de l’usager sur son séjour.

En fait il y a un sérieux manque de retour pour bien mesu­rer le niveau de satis­fac­tion des usagers. Evidem­ment, on comprend bien que lorsque l’on quitte l’hôpital, le souci premier est d’oublier ce « mauvais moment » plutôt que de se replon­ger sur un ques­tion­naire de satis­fac­tion. Cepen­dant, l’association ne cesse d’inciter chacun à commu­ni­quer ses impres­sions afin de dispo­ser de témoi­gnages pour conti­nuer à faire évoluer les choses.

Pour conclure, je crois que l’on ne peut que saluer tout ce travail mené par l’association, travail qui porte ses fruits et qui permet que Nantes soit reconnu exem­plaire parmi les autres établis­se­ments hospi­ta­liers pour la place accor­dée aux Usagers : bilan posi­tif résul­tant d’une volonté de la Direc­tion de l’Etablissement d’une part et de la dispo­ni­bi­lité et de l’engagement de béné­voles d’autre part.

L’ADPLA reste membre de l’association des Usagers du CHU de Nantes, pour le moment nous ne prenons pas de parti­ci­pa­tion plus impor­tante, notre désir étant de consa­crer notre éner­gie à déve­lop­per la présence de notre asso­cia­tion dans les diffé­rents secteurs du dépar­te­ment. Toute­fois nous ne refu­se­rons aucune bonne volonté dési­rant s’engager plus parti­cu­liè­re­ment auprès de « l’A.E.U ».

Cour­riel : asso.espacedesusagers@chu-nantes.fr

Rédigé par Guy SEGUIN, Président de l’ADPLA

Randonnée autour du Mont Blanc

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT -N°26 — septembre 2006

Invité par une amie à me joindre à un groupe de randon­neurs, je me suis retrouvé embar­qué dans une aven­ture que je ne croyais pas à ma portée. Et pour­tant…

Il faut dire que régu­liè­re­ment je pratique la marche avec des amis : départ pour la jour­née dans le Lube­ron ou les Alpilles. C’est excellent pour coor­don­ner les mouve­ments et ça entre­tient le cœur et le corps. Mais là il s’agissait d’un autre défi : 7 jours de marche de six à huit heures par jour ; soit, pour donner un ordre d’idée, 120 Kms et 3 000 mètres de déni­ve­lée (le cumul de toutes les montées).

Je me suis donc préparé à cette épreuve en faisant plus régu­liè­re­ment des parcours acci­den­tés dans les Calanques et un week-​end dans la Vallée des Merveilles située dans le Mercan­tour au-​dessus de Nice, une balade avec 1 100 mètres de déni­velé.

Je crai­gnais l’intervention impromp­tue de Parkin­son qui m’aurait cloué, coincé dans une impasse. Je ne voulais pas obli­ger tout le groupe à suppor­ter cette diffi­culté et le retar­der dans ses dépla­ce­ments…

En fait, le guide, prévenu de mon éven­tuelle appré­hen­sion, s’est tout autant inté­ressé à ma situa­tion qu’à chacun des membres de l’équipe ; elle était consti­tuée de couples avec de jeunes adoles­cents qui savaient marcher vite mais n’avaient pas toujours la résis­tance sur la durée.

Pour les connais­seurs, nous sommes partis des Houches pour atteindre les Conta­mines ; le lende­main nous sommes montés au col du Bonhomme (2 329 m.) pour atteindre, le troi­sième jour, Cour­mayeur en Italie après avoir traversé la Ville des Glaciers. Le quatrième jour nous fran­chis­sons le col Ferret (2 537 m.) pour entrer en Suisse et grim­per à la Fenêtre d’Arpette (2 665 m.) ; puis retour le sixième jour dans la vallée de Chamo­nix par le col de Balme…

Nous avons eu la chance de béné­fi­cier d’un temps splen­dide sans une goutte de pluie ni d’orage comme souvent en haute montagne : toutes les condi­tions étaient réunies pour une réus­site de cette randon­née.

L’hébergement en gîtes collec­tifs ne m’a pas posé de problèmes parti­cu­liers.

Ce fût un périple magni­fique dans un cadre gran­diose où la prin­ci­pale diffi­culté que je rencon­trais s’est portée sur mes genoux dans les descentes, problème qui peut toucher n’importe qui et n’est pas lié au Parkin­son.

En décri­vant sommai­re­ment ce voyage, je ne veux qu’indiquer à tout un chacun que, en sachant doser son effort, en se prépa­rant sérieu­se­ment comme pour toute épreuve spor­tive et en étant assuré d’un enca­dre­ment correct, rien ne nous est inter­dit ; bien au contraire…

C’est le véri­table ensei­gne­ment que j’en ai tiré. Il faut savoir ne pas s’installer dans la mala­die comme dans un cocon trop précieux et qui rend impos­sible toute action soi-​disant réser­vée à des « bien-​portants » !

Mais ne croyez que je veuille « donner une leçon » : c’est à chacun de mesu­rer sa capa­cité et ce qu’il peut accom­plir pour se dépas­ser. Je voulais juste indi­quer à nos « accom­pa­gnants » qu’ils peuvent, quel­que­fois, savoir prendre – et nous faire prendre – des risques limi­tés pour nous sortir de nos habi­tudes anky­lo­santes !

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr

La Mucuna Pruriens ou Pois Mascate

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°26 – septembre 2006

Dans le numéro 20 de notre revue, nous vous avions présenté cette plante en résu­mant un article de la revue « Plante et Santé » paru en décembre 2004.

Depuis, de nombreux lecteurs nous ont inter­pel­lés pour en savoir plus. Par ailleurs, plusieurs articles nous ont été adres­sés toujours dans le sens d’une expli­ca­tion des bien­faits de cette plante dans le cadre de notre mala­die.

Une recherche simple sur Google, (moteur de recherche sur Inter­net), permet de décou­vrir 289 pages en fran­çais sur le sujet, y compris pour l’achat de ce produit ! Encore faut-​il être utili­sa­teur d’Internet !

Nous ne souhai­tons pas faire une publi­cité maladroite pour cette utili­sa­tion d’une plante natu­relle. Cepen­dant, nous souhai­te­rions vive­ment que des spécia­listes en phar­ma­co­lo­gie se penchent sur cette ques­tion d’autant plus qu’il semble­rait – au dire des diverses commu­ni­ca­tions – que les effets indé­si­rables de L-​dopa* (dyski­né­sie en parti­cu­lier) n’existeraient pas en cas d’utilisation de cette plante.

Je sais bien que le « fonds de commerce » de la L-​dopa* est parti­cu­liè­re­ment inté­res­sant pour les divers labo­ra­toires qui la produisent. Cepen­dant, ne serait-​il pas souhai­table qu’une étude sérieuse vienne préci­ser pour tous les bien­faits et les limites d’utilisation de cette plante connue depuis plus de 4 500 ans par les méde­cines indiennes (ayur­vé­diques) ?

Peut-​être connaissez-​vous un proche, un cher­cheur, voire un labo­ra­toire, qui pour­rait être inté­ressé par cette recherche, source – espé­rons le – d’un progrès réel dans notre vie quoti­dienne ?

Par Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr

Le rat : Un bon modèle de la maladie de Parkinson ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT -N°26 – septembre 2006

Le rat : Un bon modèle de la mala­die de Parkin­son ?

Les études portant sur la mala­die de Parkin­son (comme les autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives) requièrent l’utilisation de modèles animaux. L’utilisation d’un modèle animal perfor­mant, et le plus proche possible de la mala­die humaine, est une des clés de la compré­hen­sion de la mala­die de Parkin­son et de l’amélioration de ses trai­te­ments.
L’absence de « mala­die de Parkin­son animale spon­ta­née » rend néces­saire l’utilisation de modèles d’étude « arti­fi­ciels ». De façon sché­ma­tique, la mala­die de Parkin­son peut se résu­mer en l’expression clinique (symp­tômes parkin­so­niens) de la destruc­tion des neurones dopa­mi­ner­giques de la Substance Noire (SN). Ainsi des modèles animaux ont été obte­nus, soit par chirur­gie, soit par trai­te­ment, ayant pour but de détruire ces neurones de manière spéci­fique.
Ces modèles animaux sont utili­sés depuis main­te­nant plus de 30 ans, et ont sans cesse été amélio­rés au cours des années.
Parmi les modèles animaux (rat, souris, singe), le rat repré­sente un modèle de choix pour plusieurs raisons :
La taille du rat est opti­male (assez grande pour faire de la chirur­gie stéréo­taxique avec préci­sion, et suffi­sam­ment petite pour faci­li­ter le stockage).
Son génome est bien carac­té­risé, ce qui permet d’utiliser tous les outils de la biolo­gie molé­cu­laire (PCR, puces à ADN…)
Il est possible d’utiliser des animaux prati­que­ment iden­tiques CAD de même poids, de même âge et surtout géné­ti­que­ment semblables permet­tant d’avoir des résul­tats repro­duc­tibles.
La neuroa­na­to­mie du rat est égale­ment bien carac­té­ri­sée et présente des simi­li­tudes avec celle de l’homme.

Le modèle de rat 6-​OHDA
Le modèle de rat 6-​OHDA obtenu par une injec­tion unila­té­rale de cette toxine dans une zone spéci­fique du cerveau appe­lée : fais­ceau médian du télen­cé­phale (FMT), est incon­tes­ta­ble­ment le modèle animal qui a le plus contri­bué à la recherche précli­nique sur la MP. Ce modèle a été utilisé pour la première fois dans les années 70 et corres­pond à une dégé­né­res­cence unila­té­rale quasi-​totale des neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire, asso­cié à un syndrome bien décrit :

  • Un défi­cit quasi-​total en dopa­mine au niveau de la struc­ture cible des neurones de la SN : le stria­tum
  • Une akiné­sie et une brady­ki­né­sie (diffi­culté à se dépla­cer et à initier les mouve­ments) qui peuvent être quan­ti­fiés en utili­sant diffé­rents tests compor­te­men­taux (stepping-​test, rota­rod, open-​field …).

Ce modèle permet donc d’étudier la perte de motri­cité due au manque de dopa­mine dans le cerveau. De plus, un trai­te­ment à la lévo­dopa permet d’améliorer la motri­cité des rats sur ces tests.
Cepen­dant, ces rats développent-​ils des dyski­né­sies (ou mouve­ments anor­maux invo­lon­taires qui sont les compli­ca­tions motrices du trai­te­ment de la mala­die, pouvant être plus inva­li­dantes que la mala­die elle-​même) sous ce trai­te­ment et comment les quan­ti­fier ?

Cet aspect a été étudié par le groupe du docteur A. Cenci (en Suède). Ces cher­cheurs ont mis au point une tech­nique pour quan­ti­fier ces dyski­né­sies, induites par une injec­tion biquo­ti­dienne de lévo­dopa. Pour quan­ti­fier ces dyski­né­sies, ils ont utilisé une échelle ressem­blant à celle utili­sée chez l’Homme. Ainsi, sur le plan clinique, ces rats présentent une akiné­sie du membre anté­rieur (une diffi­culté à initier le mouve­ment) mise en évidence par diffé­rents tests compor­te­men­taux ; de plus, la récu­pé­ra­tion fonc­tion­nelle entraî­née par le trai­te­ment à la lévo­dopa s’accompagnent (dans 50% des cas) des dyski­né­sies.

Ce modèle de rat est à présent utilisé, entre autres, pour analy­ser les dyski­né­sies. Ces dernières résultent proba­ble­ment de puis­sants méca­nismes adap­ta­tifs stria­taux consé­cu­tifs à la perte des affé­rences dopa­mi­ner­giques. En effet, chez l’Homme, les primates non-​humains et les rongeurs, le stria­tum est impli­qué, avec d’autres struc­tures céré­brales, dans un circuit neuro­nal impor­tant pour l’apprentissage de tâches motrices et de mémo­ri­sa­tion. Le manque de dopa­mine ou son apport exogène par le trai­te­ment à la lévo­dopa perturbe cette plas­ti­cité. Afin de comprendre ces méca­nismes, la modu­la­tion de la plas­ti­cité synap­tique stria­tale est étudiée sur ce modèle en utili­sant des tech­niques élabo­rées d’enregistrements élec­tro­phy­sio­lo­giques. Ainsi, depuis plus de 10 ans l’équipe du profes­seur Cala­bresi, à Rome, a contri­bué à amélio­rer la compré­hen­sion de ces phéno­mènes complexes de plas­ti­ci­tés dans la mala­die de Parkin­son, pouvant être la base de nouveaux trai­te­ments.

Pour finir, ce modèle peut être la base de déve­lop­pe­ment des stra­té­gies théra­peu­tiques de demain :

  • Stra­té­gies de neuro­pro­tec­tion, ayant pour but d’empêcher les neurones dopa­mi­ner­giques encore présents de dégé­né­rer.
  • Stra­té­gies de rempla­ce­ment, visant à rempla­cer les neurones morts par des cellules souches, cellules géné­ti­que­ment modi­fiées …

Ce modèle de rat de la mala­die de Parkin­son, même s’il est impar­fait, est d’un inté­rêt majeur pour comprendre les méca­nismes de la mala­die et la manière dont le cerveau s’adapte à cette mala­die (plas­ti­cité). Ce modèle peut être égale­ment la base d’étude de nouveaux trai­te­ments. Cepen­dant, avant d’envisager des nouveaux trai­te­ments chez l’Homme, des études sont d’abord effec­tuées chez les primates, repré­sen­tant le modèle ultime de la recherche précli­nique.

Par Vincent PAILLE vincent_paille@yahoo.fr
Dr es-​Sciences de l’European Brain Reserch Insti­tute à Rome

NB- Nous rappe­lons que ce cher­cheur a été, en partie, financé par CECAP , lors de la présen­ta­tion de sa thèse de docto­rat.

Le « chaussage » pour Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°26 – septembre 2006

Mortain – 8 avril 06
Confé­rence animée par Olivier NICOLLE,
Podo-​orthésiste à Gran­ville.

Quelques mots d’introduction
J’appareille un certain nombre de Parkin­so­niens dans la région Gran­vil­laise et beau­coup d’entre eux refusent d’adhérer à des asso­cia­tions comme la vôtre, deux causes prin­ci­pales motivent leur refus : la crainte du futur et l’isolement.
La crainte du futur n’est pas unique­ment le fait du malade, c’est parfois aussi celui du conjoint : l’une de mes patientes devait venir aujourd’hui et je ne l’ai pas aper­çue, son mari refuse de l’emmener aux réunions d’informations que vous orga­ni­sez par crainte de perce­voir l’état qu’elle serait suscep­tible d’avoir dans quelques années.
La mala­die de Parkin­son est une mala­die inva­li­dante physi­que­ment et socia­le­ment, je me déplace chez beau­coup de Parkin­so­niens qui ne sortent plus de chez eux soit parce qu’ils sont en fauteuil roulant et que les dépla­ce­ments posent trop de problèmes soit parce qu’ils ne supportent plus le regard des autres.

La confé­rence
Le membre infé­rieur est l’objet prin­ci­pal de mon travail et je traite prin­ci­pa­le­ment deux problèmes : le « chaus­sage » et la défor­ma­tion.
Il faut éviter d’amplifier les problèmes du Parkin­so­nien qui a du mal à initier le mouve­ment et dont les pieds connaissent des défor­ma­tions et traînent un peu, des chaus­sures mal adap­tées accroissent le risque de chutes.

Le chaus­sage

  • Le chaus­sage homme
    Deux critères sont impor­tants dans la chaus­sure homme : la largeur et la souplesse.
    Le déroulé est le devant de la chaus­sure, il est impor­tant d’avoir un bon déroulé afin d’éviter les chutes provo­quées par l’extrémité du pied qui accroche un obstacle.
    L’intérieur de la chaus­sure est égale­ment impor­tant car le cuir a tendance à durcir sous l’effet de la trans­pi­ra­tion exces­sive et un bloc chaus­sure rigide va accroître les diffi­cul­tés du Parkin­so­nien, il convient de noter égale­ment que cette rigi­dité risque de provo­quer des petites bles­sures parti­ci­pant aux diffi­cul­tés de la marche.
  • Le chaus­sage femme

  • La chaus­sure femme pose deux problèmes : la hauteur du talon et l’esthétique.
    Le pied fémi­nin est un pied cambré et l’adoption de chaus­sures plates risque d’entraîner des problèmes de dos. La hauteur du talon idéale se situe entre 2 et 4 centi­mètres. Les petites femmes ont tendance à choi­sir des talons plus hauts. Modi­fier la hauteur du talon chez une personne habi­tuée à cette hauteur pendant toute sa vie risque de poser de sérieux problèmes d’adaptation.
    Pour des raisons essen­tiel­le­ment esthé­tiques, beau­coup de femmes portent durant leur vie des chaus­sures un peu étroites et serrées, les pieds qui ont été ainsi malme­nés pendant long­temps ont plus de cors et de durillons qui ajoutent encore aux diffi­cul­tés ;

Pour avoir un bon déroulé, l’extrémité de la chaus­sure doit être plus rele­vée, ce qui n’est pas sans poser quelques problèmes d’esthétique.

Les défor­ma­tions
Le pied équin, en exten­sion et en rota­tion par rapport à la jambe, et la rétrac­tion des orteils sont les deux prin­ci­paux problèmes qui affectent les pieds du Parkin­so­nien.

  • Le pied équin
    Il faut trou­ver le juste équi­libre entre la contrainte et le confort, il vaut mieux « conseiller aux pieds » ce que l’on aime­rait qu’ils fassent plutôt que leurs impo­ser.
    Le rele­veur est une pièce dispo­sée sous la chaus­sure qui a pour effet de main­te­nir la cheville à « angle droit » par rapport au pied pour lui éviter de tomber ou de tour­ner et par consé­quent d’accrocher au premier passage. Le rele­veur métal­lique est trop rigide et on peut lui préfé­rer des maté­riaux plus souples.
  • La rétrac­tion des orteils
    Pour ce qui concerne la rétrac­tion des orteils, on peut consi­dé­rer deux stades :
    • au début de la mala­die, lorsque cette rétrac­tion n’est pas trop impor­tante et qu’il y a encore une certaine souplesse, on peut dispo­ser un petit bour­re­let juste en arrière des arti­cu­la­tions (barre recto-​capitale) qui a pour effet d’étirer les orteils
    • lorsque la mala­die est plus évoluée avec une rétrac­tion très impor­tante et une forte tension tendi­neuse qui ne permet plus un étire­ment total des orteils, on va travailler le confort en donnant plus de hauteur de chaus­sage et en utili­sant un maté­riau plus souple pour la semelle.

Pour le pouce en erec­tus qui se relève à la moindre solli­ci­ta­tion, la hauteur est limi­tée dans l’habitacle da la chaus­sure ; en utili­sant des maté­riaux thermo-​formables on peut lui donner la place suffi­sante, la forme des chaus­sures sera peu ordi­naire mais elles seront confor­tables.
La recherche du confort passe égale­ment par la qualité de l’orthèse plan­taire (la semelle). Un pied repose sur envi­ron 1/​3 de sa surface, l’utilisation de matières thermo-​formables lui permet de repo­ser sur la surface entière, ce qui procure un réel confort.
Il faut évoquer égale­ment le Parkin­so­nien très évolué en fauteuil roulant. Du fait de son immo­bi­li­sa­tion et de la fonte muscu­laire, les malléoles vont faci­le­ment s’abimer sur les cale-​pieds et il est néces­saire d’appareiller ces patients pour proté­ger le pied.

Quelques mots sur ma profes­sion :
La profes­sion est rela­ti­ve­ment récente (1976) et nous ne sommes que 150 en France.
Sur les trois ans de forma­tion, moins de 10 minutes ont été consa­crées à Parkin­son, j’exerce depuis 8 ans et j’ai du recher­cher toutes les infor­ma­tions possibles pour mieux appa­reiller mes patients parkin­so­niens.
Le dialogue avec les méde­cins pres­crip­teurs, assez pauvre il y a encore peu temps, a tendance à s’amplifier et je souhaite qu’il s’améliore encore.

Confé­rence du Docteur Olivier NICOLLE
Commu­ni­quée par l’association de La Manche

Les problèmes psychologiques posés la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°26 – septembre 2006

Mortain – 8 avril 06
Confé­rence animée par Mary­vonne ROGINSKI,
Psycho­logue à Rennes :

« Les problèmes psycho­lo­giques posés la mala­die de Parkin­son »

Voilà 15 années que j’accompagne des Parkin­so­niens et leurs familles à Rennes
Je dis leurs familles car il est impor­tant de penser à l’entourage : ses diffi­cul­tés et ses besoins parti­cu­liers doivent égale­ment être pris en compte. J’ai une pensée parti­cu­lière pour les personnes qui vivent seules cette mala­die car son évolu­tion entraîne des moments de déses­poir et de décou­ra­ge­ment parti­cu­liè­re­ment diffi­ciles à vivre dans la soli­tude.
Les personnes viennent à la consul­ta­tion à trois moments clés de la mala­die : l’annonce du diag­nos­tic, le début de période des fluc­tua­tions d’effet et lors de la prise de déci­sion d’une neuro­sti­mu­la­tion.

L’annonce du diag­nos­tic
Les patients évoquent souvent la bruta­lité de l’annonce. Certains me disent que le méde­cin a pris des précau­tions et leur a présenté en même temps les diffé­rentes possi­bi­li­tés théra­peu­tiques. D’un point de vue psycho­lo­gique il semble que ces patients ont mieux supporté l’annonce faite avec ména­ge­ment, mais il n’en reste pas moins que cette annonce reste une mauvaise nouvelle que chacun va devoir « encais­ser » à sa façon.

Je me souviens d’une dame qui avait parti­cu­liè­re­ment mal vécu cette annonce, son mari ne savait plus quoi faire car elle était pros­trée et ne voulait plus vivre : elle se voyait dépen­dante, graba­taire et quasi mourante alors que ses symp­tômes étaient encore très légers.

L’annonce de la mala­die est main­te­nant plus accom­pa­gnée que par le passé ; les neuro­logues présentent les diffé­rentes possi­bi­li­tés théra­peu­tiques ce qui permet de limi­ter les peurs des malades géné­rés par la repré­sen­ta­tion qu’ils se font de cette mala­die bien mysté­rieuse.

La déci­sion de l’intervention
Les neuro­logues proposent beau­coup plus d’interventions que par le passé et ils m’adressent souvent leurs patients car la déci­sion n’est pas facile à prendre. Beau­coup me posent la ques­tion : « vous qui voyez beau­coup de Parkin­so­niens, j’ai inté­rêt à me faire opérer ou pas ? ». Bien évidem­ment, je ne peux pas répondre à cette ques­tion car chaque cas est parti­cu­lier et chacun doit envi­sa­ger les béné­fices et les incon­vé­nients avec son neuro­logue avant de prendre sa propre déci­sion.

En ce moment je travaille avec une dame qui n’arrive pas à prendre sa déci­sion. Elle a connu 12 ans de Parkin­son avec un trai­te­ment bien adapté qu’elle suppor­tait bien. Son neuro­logue lui a proposé le prin­cipe d’une inter­ven­tion, elle s’est inscrite sur la liste des « consen­tants » mais elle a reculé chaque fois qu’on lui a proposé une date d’intervention. J’ai donc cher­ché à connaître les raisons de ses craintes. Elle pensait que la maîtrise de ses symp­tômes pendant les 12 années écou­lées prove­nait de sa seule volonté. Elle était persua­dée que c’était une ques­tion de mental : elle y était parve­nue et il n’y avait pas de raison pour que cela ne conti­nue pas comme ça. Je lui ai rappelé que la mala­die de Parkin­son est une mala­die neuro­lo­gique évolu­tive et que si le moral joue un rôle impor­tant, l’évolution elle, est indé­pen­dante de sa volonté. La mala­die l’a rattra­pée de manière trop brutale, les symp­tômes qu’elle ressen­tait de nouveau ainsi que la future inter­ven­tion ont été vécus comme un échec de sa volonté. Il fallait lui lais­ser plus de temps pour digé­rer tout cela.

Il y a quelques temps, les délais entre le prin­cipe de l’intervention et l’intervention elle-​même étaient plus longs ce qui lais­sait plus de temps pour envi­sa­ger la déci­sion plus serei­ne­ment. Le raccour­cis­se­ment des délais semble préci­pi­ter la prise de déci­sion qui semble hâtive et prise dans l’urgence.

Le début de la période des fluc­tua­tions d’effet
Pendant la « lune de miel » le trai­te­ment fait son plein effet et les symp­tômes sont peu percep­tibles. Lorsque les diffi­cul­tés commencent à se faire sentir, les symp­tômes sont plus visibles et le regard des autres pose un certain nombre de ques­tions notam­ment : « comment vivre la mala­die avec son entou­rage fami­lial et profes­sion­nel ? » et « quelles sont les réper­cus­sions sociales et comment les surmon­ter ? ».

Beau­coup de Parkin­so­niens cherchent à cacher les symp­tômes qu’ils estiment gênants pour les « biens-​portants », il ne faut pas inver­ser les rôles, c’est aux « biens-​portants » de s’adapter et d’accepter les malades tels qu’ils sont.

L’attitude de l’entourage a beau­coup d’importance et je remarque fréquem­ment que les causes des souf­frances ressen­ties par le malade et par son entou­rage ne sont pas iden­tiques et surtout qu’elles ne sont pas synchrones ce qui entraînent souvent des compli­ca­tions rela­tion­nelles.
Les malades expriment souvent cette remarque : « mon conjoint ne me comprend pas » alors que le conjoint rapporte plutôt : « on demande toujours des nouvelles du malade et on ne s’occupe pas de moi » ou « le malade ne voit pas tout ce que je fais pour lui ».

Chaque couple a son histoire, l’irruption de la mala­die va modi­fier la percep­tion de l’un et de l’autre et les réponses aux problèmes posés ne peuvent être qu’individuelles. On distingue cepen­dant quelques atti­tudes et situa­tions typiques : la surpro­tec­tion, la néga­tion, le miroir, l’abandon, l’isolement, l’arrêt de la conduite auto­mo­bile…

« La surpro­tec­tion »
Le conjoint a tendance à surpro­té­ger le malade qui perd peu à peu son auto­no­mie.

« La néga­tion »
Le conjoint nie la mala­die et fait comme si elle n’existait pas.
La bonne atti­tude se situe vrai­sem­bla­ble­ment entre ces deux atti­tudes oppo­sées : pas trop de protec­tion, pas trop de déni pour que Parkin­son ne prenne pas trop de place dans la maison

« Le miroir »
Trou­ver la bonne atti­tude n’est pas facile pour certains et j’ai encore en mémoire le cas d’une épouse d’un Parkin­so­nien qui faisait un effet de miroir : « s’il va bien, je vais bien, s’il mange, je mange, s’il ne mange pas, je ne mange pas… », cela faisait en fait deux malades. Cette personne avait besoin d’aide pour trou­ver la bonne distance.

« L’abandon »
L’abandon existe malheu­reu­se­ment dans beau­coup de mala­dies chro­niques. Certains conjoints ne supportent pas cette situa­tion. Il n’y a pas de juge­ment à porter car chaque couple a son histoire et la mala­die peut surve­nir à un moment parti­cu­liè­re­ment diffi­cile de la vie du couple.

Il existe égale­ment une forme d’abandon plus tardif, pour l’illustrer je cite­rai le cas d’une infir­mière conjointe d’un Parkin­so­nien. Du fait de son métier, elle aidait d’autres malades au cours de la jour­née et lorsqu’elle rentrait le soir à la maison, elle aidait son mari et elle trou­vait cette situa­tion parfai­te­ment normale. Elle a trouvé la tâche de plus en plus lourde et petit à petit elle a délé­gué son rôle aux enfants qui ont pris une place qui ne leur appar­te­nait pas. L’appel à une aide externe (soins à domi­cile, assis­tante de vie…) a permis à chacun de retrou­ver sa vraie place.

« L’isolement »
Pour beau­coup de malades et leurs familles, l’isolement est ressenti doulou­reu­se­ment. Devant les diffi­cul­tés géné­rées par les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son dans la vie sociale, beau­coup de malades ne veulent plus sortir de chez eux. Ils cherchent à se proté­ger en s’éloignant des situa­tions où ils seraient suscep­tibles d’être en situa­tion d’échec.

L’époque a le culte de la bonne santé et la mala­die est souvent mal tolé­rée, beau­coup d’amis désertent et n’invitent plus : « je croyais que l’on avait plus de vrais amis que ça » me disait récem­ment une de mes patientes.
Dans la mala­die de Parkin­son, le rejet peut provo­quer plus de souf­frances que la mala­die elle-​même, les modi­fi­ca­tions des rela­tions affec­tives peuvent être plus destruc­trices que les blocages et les dyski­né­sies.

« L’arrêt de la conduite auto­mo­bile »
La personne qui est obligé de s’arrêter de conduire le ressent comme une véri­table catas­trophe car c’est réel­le­ment une perte d’autonomie. Je connais un monsieur qui adorait conduire, c’était chez lui une véri­table passion, obligé de s’arrêter, il a d’abord criti­qué son épouse : « j’ai peur, tu conduis trop mal » puis il a préféré ne plus sortir pour ne pas lui lais­ser le volant.

Le rôle du psycho­logue
La mala­die est la réalité et chacun doit s’adapter à cette réalité.
Le rôle du psycho­logue ne consiste pas à trou­ver des solu­tions aux problèmes posés par la mala­die mais elle consiste à aider les personnes à les trou­ver : comment allez-​vous faire pour suppor­ter cette réalité ?

On sait très bien l’influence du moral sur le vécu des personnes, je connais un monsieur parkin­so­nien qui vivait seul et qui a rencon­tré la femme de sa vie, c’est bien connu, l’amour donne des ailes et de l’énergie, sa mala­die était toujours présente mais il surmon­tait tous les problèmes.

Au fur et à mesure de la progres­sion de la mala­die chacun exprime ses peurs pour l’avenir, en parler avec quelqu’un de neutre permet de les ration­na­li­ser et de les remettre à leur juste place. Parler c’est aussi expri­mer des émotions, faire sortir ses émotions fait le plus grand bien, il faut donc parler de ses problèmes.

Nous sommes tenus au secret, cepen­dant j’aimerais bien parfois dire quelques mots au neuro­logue, je le fais de temps à autre avec l’accord du malade mais je reste très prudente pour ne pas pertur­ber la rela­tion théra­peu­tique entre malade et neuro­logue.

Confé­rence de Mary­vonne ROGINSKI
Commu­ni­quée par l’association de La Manche

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT — N°26 – octobre 2006 — Éditorial

Je vous souhai­tais bonnes vacances dans le dernier numéro, rappe­lant, dans le même temps, les risques de la soli­tude face à une éven­tuelle cani­cule. Celle-​ci a bien eu lieu mais elle n’a pas engen­dré les mêmes effets catas­tro­phiques qu’il y a trois ans : la préven­tion a joué à plein pour nous les éviter. Les leçons d’un passé récent ont donc été tirées et ont joué plei­ne­ment leur rôle de précau­tion.

Je me permets, sur les conseils avisés de membres du comité de lecture, de vous évoquer mes vacances ou tout du moins d’une expé­rience que j’ai vécu cet été : n’y voyez surtout pas la volonté de me mettre en avant ; j’ai voulu souli­gner combien il est impor­tant de nous « secouer » pour que nous dépas­sions notre statut de « malade » et que nous sommes tout à fait capables de nous confron­ter aux « bien-​portants » !

J’aurais pu aussi vous parler d’un ami qui, connais­sant ma tendance à souf­frir du vertige depuis que je me soigne, a commencé mon initia­tion à l’escalade ; vous avez bien lu : l’escalade avec baudrier, cordes et tout l’équipement qui va avec ! Rien d’extraordinaire dans cette affaire, mais là aussi, le dépas­se­ment d’une diffi­culté peut s’appréhender avec des moyens que l’on ne croit pas à notre portée ; et pour­tant !

Vous trou­ve­rez dans ce numéro les inter­ven­tions, rela­tées par l’association de la Manche, d’une psycho­logue et d’un podo-​orthésiste ; les expli­ca­tions d’une ortho­pho­niste sur les diffi­cul­tés liées à la déglu­ti­tion et des gestes qui « sauvent » lors de « fausses routes » ; en un mot des moyens à notre dispo­si­tion pour nous aider dans nos diffi­cul­tés parti­cu­lières.

Sachons s’informer mais aussi décrire les astuces que nous avons mises en œuvre pour combattre la dépen­dance et les méfaits de la mala­die : nous sommes « preneurs » de toutes vos expé­ri­men­ta­tions qui pour­raient appor­ter récon­fort et soutien à tout un chacun, malade ou accom­pa­gnant.

Bonne rentrée à tous :

Repre­nons les rythmes quoti­diens avec l’espoir de voir des progrès se concré­ti­ser

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2&@wanadoo.fr

Carte de stationnement

L’article 65 de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la parti­ci­pa­tion et la citoyen­neté des personnes handi­ca­pées a intro­duit de nouvelles dispo­si­tions en matière d’attribution de carte de station­ne­ment pour personnes handi­ca­pées.

Désor­mais, les cartes attri­buées aux personnes handi­ca­pées quels que soient leur âge et leur carac­té­ris­tique le sont par la « Commis­sion dépar­te­men­tale des droits et de l’autonomie des personnes handi­ca­pées » Elles sont au nombre de trois.

  • la carte d’invalidité attri­buée aux personnes atteintes d’une inca­pa­cité perma­nente d’au moins 80%
  • la carte prio­rité pour personne handi­ca­pée
    • elle remplace la carte « station debout pénible »
    • elle est attri­buée aux personnes atteintes d’une inca­pa­cité infé­rieure à 80% rendant la station debout pénible
  • la carte de station­ne­ment pour personne handi­ca­pée — La carte de station­ne­ment pour personnes handi­ca­pées permet à son titu­laire ou à la tierce personne l’accompagnant d’utiliser, dans les lieux de station­ne­ment ouverts au public, les places réser­vées et aména­gées à cet effet. Elle permet, dans les mêmes condi­tions, de béné­fi­cier des autres dispo­si­tions qui peuvent être prises en faveur des personnes handi­ca­pées par les auto­ri­tés compé­tentes en matière de circu­la­tion et de station­ne­ment.

La demande doit être adres­sée à :
la maison dépar­te­men­tale des personnes handi­ca­pées
12 rue Le Déan
29000 QUIMPER
Tél : 02 98 90 50 50
accueil du lundi au vendredi de 9h à 12h et de 13h30 à 16h30

Pièces justi­fi­ca­tives à four­nir :

  • un certi­fi­cat médi­cal daté de moins de trois mois ou le cas échéant une photo­co­pie de justi­fi­ca­tif d’attribution de pensions d’invalidité de 3ème caté­go­rie.
  • Une photo­co­pie de la carte natio­nale d’identité (ou du livret de famille, ou du passe­port, ou un extrait d’acte de nais­sance)
  • si tutelle ou cura­telle = attes­ta­tion de ‚juge­ment
  • justi­fi­ca­tif de domi­cile ( ex : facture EDF)
  • une photo d’identité

LA MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES (MDPH)
La loi du 11 février 2005 crée un lieu unique destiné à faci­li­ter les démarches des personnes handi­ca­pées : la Maison dépar­te­men­tale des personnes handi­ca­pées. Celle-​ci offre, dans chaque dépar­te­ment, un accès unifié aux droits et pres­ta­tions prévus pour les personnes handi­ca­pées.

  • Elle informe et accom­pagne les personnes handi­ca­pées et leur famille dès l’annonce du handi­cap et tout au long de son évolu­tion
  • Elle met en place et orga­nise l’équipe pluri­dis­ci­pli­naire qui évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie et propose un plan person­na­lisé de compen­sa­tion du handi­cap
  • Elle reçoit toutes les demandes de droits ou pres­ta­tions qui relèvent de la compé­tence de la Commis­sion des droits et de l’autonomie
  • Elle orga­nise une mission de conci­lia­tion par des personnes quali­fiées
  • Elle assure le suivi de la mise en œuvre des déci­sions prises
  • Elle orga­nise des actions de coor­di­na­tion avec les dispo­si­tifs sani­taires et médico-​sociaux et désigne en son sein un réfé­rent pour l’insertion profes­sion­nelle
  • Elle met en place un numéro télé­pho­nique pour les appels d’urgence et une équipe de veille pour les soins infir­miers

Source : Minis­tère de la Santé et des Soli­da­ri­tés (27/​06/​2006) et Maison Dépar­te­men­tale des personnes handi­ca­pées de Quim­per

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