Ne pas être qu'un "patient" ...

Un diaporama pas comme les autres

J’ai trouvé ce diapo­rama sur Inter­net, je l’ai trouvé très inté­res­sant car il présente la mala­die de Parkin­son de manière plus humaine et plus acces­sible aux biens portants me semble t-​il. J’ai trans­crit ce diapo­rama en texte pour qu’il soit lu par un plus grand nombre de personnes, son auteur me le pardon­nera, c’est pour la bonne cause.
Pierre Lemay (Asso­cia­tion des parkin­so­niens de la Manche)

LETTRE OUVERTE D’UNE MALADE DE PARKINSON À CEUX QUI NE LE SONT PAS

« Afin que tu chantes avec moi »
Comme je voulais être sûre de béné­fi­cier d’une certaine indul­gence, je me suis « préfa­cée » moi-​même… J’ai réalisé ce diapo­rama pour racon­ter ce que je vis et comment je le vis. Très concrè­te­ment, je crois qu’il est juste que les malades s’expriment : après tout, il sont les acteurs invo­lon­taires de cette « farce ».
« Afin que tu chantes avec moi » est le diapo­rama (parfai­te­ment impar­fait) sorti de ma tête, de mes mains et de mon cœur de Personne atteinte de la mala­die de Parkin­son, dilet­tante et inex­pé­ri­men­tée, afin que vous chan­tiez avec moi « c’est beau la vie ».

Qu’est-ce la mala­die de Parkin­son ?
La mala­die de Parkin­son est une mala­die neuro-​dégénérative attei­gnant géné­ra­le­ment l’homme après 50 ans. Elle se mani­feste par un trem­ble­ment de repos, des troubles du tonus et une akiné­sie (rigi­dité, manque de force et mouve­ment diver­se­ment asso­ciés…)
Elle affecte égale­ment l’élocution et le « langage corpo­rel ». Comme beau­coup d’autres troubles neuro­lo­giques, la mala­die de Parkin­son est chro­nique, évolu­tive et incu­rable pour le moment. Elle est d’étiologie (partie de la méde­cine qui recherche les causes des mala­dies) incon­nue.
Je traduis : la mala­die de Parkin­son ? C’est une mala­die du cerveau qui provoque des trem­ble­ments, des blocages et des mouve­ments invo­lon­taires brusques et désor­don­nés, des diffi­cul­tés pour parler, marcher et faire les mouve­ments normaux que nous avons appris depuis notre enfance.
La déglu­ti­tion peut deve­nir un problème = fausse route : le bol alimen­taire passe par la trachée, non par l’œsophage.
Cette mala­die n’est pas guéris­sable et son origine est incon­nue. Les trai­te­ments médi­ca­men­teux servent à atté­nuer les symp­tômes et à essayer de soula­ger les malades mais les effets colla­té­raux sont très impor­tants et l’équilibre diffi­cile à trou­ver.

Autres symp­tômes
De la dépres­sion et de l’anxiété.
Des troubles du sommeil.
Une diffi­culté à avaler.
Une diffi­culté à conte­nir la salive (la personne bave) ou manque de salive : bouche en carton.
Une écri­ture incer­taine en raison de la perte de dexté­rité, micro­gra­phie, l’écriture rétré­cit.
Une voix chevro­tante, sans expres­sion, et une diffi­culté à arti­cu­ler, voix basse, mono­corde, diffi­cile à comprendre.
Une incon­ti­nence et une consti­pa­tion résul­tant d’un mauvais fonc­tion­ne­ment des intes­tins et de la vessie.
De la confu­sion, des pertes de mémoire et d’autres désordres mentaux assez impor­tants.
Des chan­ge­ments de posi­tion malai­sés, il peut être diffi­cile de sortir de son lit ou de son fauteuil, par exemple, et dans certains cas, il devient impos­sible de se mouvoir.

Qui était James PARKINSON (1755 — 1824) ?
C’est en 1817, à l’âge de 62 ans, qu’il publie sous forme d’une simple brochure, la plus remar­quable de ses œuvres médi­cales :« An essay on the shaking palsy » (essai sur la para­ly­sie agitante).
Il la défi­nit comme un trem­ble­ment invo­lon­taire, en certaines parties du corps, avec dimi­nu­tion de la force muscu­laire, trem­ble­ments n’ayant pas lieu durant le mouve­ment, mais se produi­sant alors même que ces parties sont au repos, avec tendance à plier le tronc en avant et à passer invo­lon­tai­re­ment de la marche à la course. La mala­die est affli­geante, mais elle conserve l’intégrité des sens et de l’intelligence.
Parmi des dizaines de mala­dies neuro­logues graves très ressem­blantes et diffi­ciles à cerner il a isolé cette mala­die. A 62 ans, il a publié un livret où il la décri­vait et lui donnait le nom de « para­ly­sie agitante ». C’est le docteur Char­cot qui lui a donné le nom du docteur Parkin­son. Ce nom a été égale­ment donné à une variété de tulipes par un hollan­dais atteint de la mala­die. C’est une belle tulipe rouge foncé…

C’est la douzième fois que l’on célèbre la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son. Pour­quoi cette célé­bra­tion ? La première raison est de montrer que, si les Personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son, sont parfois bizarres ou même déran­geantes à cause des gestes sacca­dés et inco­hé­rents dont ils ne sont pas respon­sables, ils sont des gens tout à fait normaux au point de vue mental
Il n’y a aucune raison de les craindre, ni de les fuir. Une atti­tude plus natu­relle et amicale les aide­rait beau­coup à ne pas se sentir reje­tés.
L’autre raison ? Mais… votre porte­feuille. L’assistance aux malades et la recherche vous remer­cient pour votre contri­bu­tion.

Parkin­son agent double
Je ne donne de leçon à personne, je précise juste ceci Vous avez certai­ne­ment entendu parler de cette mala­die comme d’une mala­die physique faite de trem­ble­ments et mouve­ments invo­lon­taires. Oui ?
Le côté mental est très impor­tant. La dépres­sion et des troubles mentaux (anodins pour les autres) font partie de la mala­die car tout ce qui touche au cerveau d’une personne touche aussi à son âme, à sa person­na­lité à ses senti­ments, à ses facul­tés, à sa façon de réagir, à son compor­te­ment.

Le couvre-​feu des protéines
Parmi les divers jeux de société auxquels la Mala­die de Parkin­son nous convie à jouer, celui-​ci est très drôle et excellent pour la santé… Comme une molé­cule, dont nous avalons tous les jours quelques milli­grammes, ne se sent pas à l’aise avec les protéines, elle fait la grève du zèle si nous en mangeons… Nous sommes donc priés de manger nos protéines le soir. Je vous laisse le plai­sir de vous faire : 

  • un inven­taire des aliments conte­nant des protéines
  • de prépa­rer votre liste de menus de la semaine en les évitant jusqu’au soir…

Les délices de Capoue
Si le jeu des protéines vous a plu…Les pages suivantes vous enchan­te­ront. C’est une liste des délices de Capoue revus et corri­gés par la mala­die de Parkin­son pour notre bonheur.
J’ai certai­ne­ment oublié quelque suave taqui­ne­rie mais, ne vous en faites pas,il y en a déjà bien assez comme ça !
Trem­ble­ments, Troubles du sommeil, Dépres­sion, Obsti­na­tion, Suscep­ti­bi­lité à fleur de peau, Alté­ra­tion du sens critique, Coups de sommeil, Alté­ra­tion de la notion du temps, Dimi­nu­tion de l’odorat et du goût, Dimi­nu­tion de la mémoire, distrac­tion trous de mémoires, Consti­pa­tion, Diar­rhée, Incon­ti­nences, Sali­va­tion exces­sive ou insuf­fi­sante, Alté­ra­tions du contrôle des mouve­ments, Alté­ra­tions du contrôle de l’expression du visage, Lenteur, Douleurs, Doigts de pieds en griffe, œdème (forte réten­tion d’eau), effets On — Off (=peut/​peut pas), Dyski­né­sies (= mouve­ments sacca­dés invo­lon­taires et incon­trô­lables), Akiné­sies (=Blocages), Dysto­nies (=Crampes)…

Savoir :
Entrée chez le neuro­logue le 8 juin 2004 : femme de 57 ans.
Reve­nue chez le neuro­logue le 28 juin 2004 : Parkin­so­nienne de 57 ans
Savoir !
Avoir Parkin­son et le savoir : Qu’est-ce qui a changé ? Rien.
Ce n’est pas un choix : vous n’avez pas le choix mais vous savez. Ce n’est ni mieux ni pire. C’est offi­ciel, approuvé, adjugé, classé, décidé, admis, accepté, confirmé.
Le fait de SAVOIR va chan­ger beau­coup de choses dans votre vie et pas en mieux.
Comprendre VRAIMENT.
Vous le savez depuis quelques jours, semaines, mois, années ? Un matin, vous vous réveillez dans votre lit et vous compre­nez. Non, ce n’est pas un cauche­mar. Vous êtes bloquée, pas moyen de vous lever. Vous n’êtes plus un être humain adulte : vous n’êtes plus auto­nome.
Vous êtes une Parkin­so­nienne, une Personne atteinte de la mala­die de Parkin­son, une handi­ca­pée. NON !
Vous ne pouvez sortir toute seule de votre lit NON !
Vous êtes une handi­ca­pée. NON !
Vous dépen­dez de quelqu’un. OUI !
Vous êtes un insecte rampant. NON !
Une tortue sur le dos ? EUH … Si vous préfé­rez…

La vie à deux :
Cette nouvelle a réduit en cendres l’espoir que je culti­vais amou­reu­se­ment pour notre avenir vermeil. Nous avons été jeunes ensembles, nous avons fait les 400 coups et nous nous sommes bien amusés. Nous vieillis­sons ensemble, nous ferons les coups que, raison­na­ble­ment, nous pensons de pouvoir encore faire et on va encore bien s’amuser nous deux.
Eh bien, non. C’est raté

Les médi­ca­ments
Il y en a tant et tant. La rose ronde est pour midi, la jaune plate pour le matin et la verte trouée pour le soir.…Voilà ne te trompe pas et n’oublie pas de les prendre !

Prison à perpé­tuité
Je connais un endroit où on est très mal et qu’on ne peut quit­ter : le corps d’une Personne atteinte de la mala­die de Parkin­son raidi de crampes ou agité de mouve­ments invo­lon­taires est une prison à perpé­tuité. Nous sommes condam­nés aux travaux forcés. Un geste, un pas : un combat. Ce qui est un travail « léger » pour vous est une fatigue massa­crante pour nous.
Passez la jour­née avec moi et faisons les mêmes choses en paral­lèle. Chaque opéra­tion me prend le double du temp. Lenteur et Maladresse sont mes compagnes ainsi que Trous de mémoires. Nous subis­sons la perte de l’automatisme des gestes de tous les jours.
Je fais tout tomber… Certes, j’ai une pince pour récu­pé­rer mais quand j’ai réussi à faire tomber celle-​ci… On fait comment ?

Tranches de vie et réflexions 
La nuit est courte, souvent agitée. Il m’arrive souvent de crier, gémir, parler, deman­der du secours dans mon sommeil. Mon mari me caresse la main ou la joue et, norma­le­ment, je me calme. Il m’arrive de le repous­ser car il entre dans mon rêve et devient auto­ma­ti­que­ment un ennemi.
Il y a la crampe de nuit, celle qui fait mal à hurler. Person­nel­le­ment, j’ai la sensa­tion qu’un requin m’arrache la jambe. Non que j’en sache quelque choses mais j’ai vu « les dents de la mer’ » hé hé hé, comme tout le monde.
Il y a le cortège des nuits blanches…Il faut apprendre à gérer ces longues heures. Il fait nuit, pas un bruit, enfin tout est rela­tif car les chiennes me font fête, elles font une « petite prome­nade hygié­nique » dans le jardin et reviennent dormir.
La nuit, tous les chats sont gris.
Si tous les insom­niaques pouvaient se donner la main… On n’aurait plus un instant de paix voyons !
La nuit porte conseil ? Pas sûr si on dort trop peu…
Mais c’est mon royaume désor­mais
Quand vous « ramez » pour essayer de sortir du lit, pensez à Kafka… « La méta­mor­phose »
« Gregor Samsa se réveille un matin et se trouve trans­formé en un « insecte mons­trueux », une espèce de gros cafard, retourné sur le dos et doté d’une grande quan­tité de petites pattes grêles qu’il agite furieu­se­ment sans aucun résul­tat appré­ciable… »
L’image vous dit quelque chose ?

La première fois que :

  • J’ai été réveillée par un requin qui tentait de m’arracher une jambe
  • J’ai pris une canne pour sortir
  • mes doigts ont « fait les morts »

F., une de mes amies, termine un mail qu’elle m’adresse en écri­vant : le temps rétré­cit… Oui, pour nous, tout rétré­cit, notre corps « rétré­cit » sur nous et nous étouffe car il est devenu une PRISON

  1. Il est diffi­cile de se proje­ter dans l’avenir. Prendre un rendez-​vous pour une sortie, un petit voyage etc… est problé­ma­tique car il suffit que quelque chose soit décidé pour que Miss Parkin­son fasse des siennes, ce qui vous oblige plutôt à rester chez vous, voire au lit ! (mauvais pour le moral)
  2. Il faut prêter une atten­tion perma­nente aux défaillances du corps, c’est pour­quoi il semble que l’on fasse tous les gestes avec lenteur et précau­tions à la vitesse de l’escargot.
  3. Il faut égale­ment ralen­tir sa pensée pour que la main, les jambes, le corps entier suivent !
  4. Il faut sans cesse jouer la comé­die du mieux, pour se montrer accep­table, c’est pour­quoi nous nous sentons mieux entre Personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Souvent le désir d’abandon nous guette, pour souf­fler,  et là danger, c’est la dégra­da­tion et la chute certaine qui vous guette. Il arri­vera un jour que l’on restera immo­bile pour écou­ter notre mémoire.
  5. Il semble que nous soyons dans une prison qu’il vaut mieux connaître pour combattre, mais atten­tion à l’épuisement il faut savoir ralen­tir et goûter à la soli­tude.
  6. J’oublie, nous n’aimons pas du tout l’apitoiement

Une Personne atteinte de la mala­die de Parkin­son est choquée par une affir­ma­tion faite par un méde­cin, vous affir­mez « qu’ainsi, faisant ce qu’il faut, la Personne atteinte de la mala­die de Parkin­son, lorsque la mala­die débute, peut mener pendant des années une vie tout à fait normale ».

Une vie tout à fait normale ? NON ! FAUX
A partir du moment où vous êtes recon­nus atteints de mala­die de Parkin­son, vous perdez le contrôle. Le trai­te­ment qui apporte aide au malade lui apporte aussi une quan­tité d’effets secon­daires inva­li­dants et très visibles.
Moi, Personne atteinte de la mala­die de Parkin­son, je me sens profon­dé­ment flouée par cette affir­ma­tion. Je la trouve tota­le­ment décon­necté de la réalité de cette mala­die qui ne nous quitte pas un instant parce que, soit elle mani­feste ses symp­tômes, soit nous sommes en train de la contrer par nos efforts en tous genres. 
Nous sommes en perma­nence en train de « plier notre vie » à ce que la mala­die nous impose. Je crois que nous cher­chons tous à exis­ter, en tant qu’individus pour qui on a changé les règles du jeu sans préavis sur la grande scène de la société et en tant que mino­rité avec une langue à nous sans traduc­teur avec une sensi­bi­lité plus exacer­bée que celle de la majo­rité silen­cieuse mais sans aucun pouvoir et avec  des compor­te­ments qui nous sont propres et qui ne sont pas toujours compré­hen­sibles pour les autres et que de toutes façons nous nous appli­quons à cacher.
La diffé­rence, un mot éminem­ment tendance, voilà ce que nous cher­chons à faire comprendre et à faire accep­ter, comme la diffé­rence avec les gens de culture diffé­rente de la nôtre et qui ne sont pas en posi­tion de force, comme une mino­rité ethnique avec son souci de s’intégrer ou non, avec sa puis­sance de désir de survie et sa violence.

Parkin­son ne fait pas de prison­niers, c’est une mala­die neuro-​dégénérative chro­nique et incu­rable, ce qui signi­fie que, chaque jour qui passe, Parkin­son nous « bouffe », prend posses­sion de nous, de notre corps. Il enva­hit notre vie sans pitié; il détruit notre auto­no­mie selon son bon plai­sir. Le « jeu » des fluc­tua­tions lui permet de nous tenir en laisse, brave toutou toujours à sa dispo­si­tion.

Trahie par mon corps,

  • Je suis obli­gée d’inventer tout le temps de nouvelles solu­tions pour qu’il me réponde
  • Je le fais travailler à doses homéo­pa­thiques
  • Je change d’occupation, de posi­tion
  • J’essaye de l’obliger à réagir

Ça marche ? Pas toujours. Le revers de la médaille est un désordre fou car j’ai toujours 1000 choses en train, et éprou­vant des diffi­cul­tés à bouger, je les rassemble autour de moi. Si je les finis ? pas toujours. Je dirais souvent, mais ne me deman­dez pas combien de temps il m’a fallu !

Qu’est-ce qu’on risque ?
La vie sexuelle
Le conjoint, encore amou­reux, risque de deve­nir un infir­mier qui aide, soigne, masse… mais ne prend plus dans ses bras avec désir. Ce qui ne favo­rise pas les rapports sexuels ! Le risque : déve­lop­per des rapports frater­nels. Il faut beau­coup de finesse, une grande déli­ca­tesse, et le désir de tous les deux de vivre encore cet amour si long, si fort, si beau, si fidèle. Il faut une immense confiance pour rendre possible de « faire la tendresse ». Crampes, douleurs, malaises (avant, pendant, après…?). Chacun a ses petits trucs, rien de bien sorcier. Si on a l’intelligence d’en sourire et même d’en rire, on trouve, en pleine compli­cité amou­reuse et sans mal, comment s’ y prendre avec bonne humeur et bon humour. Pas facile? Cela n’en vaut-​il pas la peine ?
Amour et humour, un bon cock­tail !
Il faut conser­ver la même façon d’aimer la personne atteinte d’une grave mala­die car elle reste une personne entière. Son besoin d’amour est énorme, mais elle ne recherche pas la pitié.
Et la/​le malade aussi a ses respon­sa­bi­li­tés dans la bonne conti­nua­tion du rapport amou­reux. Garder le sourire, être aimant(e), ne pas se poser en victime du destin. Une fois expri­mées, il serait bon d’éviter de ressas­ser les évidences et vivre avec joie notre présent.

Vous qui me soignez, soyez prudents
Prenons un exemple : chez le dentiste…
L’adrénaline nous est défen­due pour incom­pa­ti­bi­lité avec une de nos molé­cules.
Je parie que vous pensez « ah bon » parce que vous igno­rez ce qu’on vous injecte pour les anes­thé­sies locales. Savez-​vous que l’adrénaline est la base de l’anesthésie locale que fait le dentiste ? Sans adré­na­line… C’est beau­coup moins effi­cace.
Il va falloir serrer les dents… Non ? Ce n’est pas ce qu’il faut faire chez le dentiste ? « ah bon »…

CHAQUE JOUR QUI PASSE, NOUS PERDONS DES NEURONES, DES FORCES, DE LA JOIE DE VIVRE, DES APPRENTISSAGES, DE L’ASSURANCE, DE LA CONFIANCE EN NOUS, DE L’ENTRAIN, DE L’AUTONOMIE ET DU TEMPS PRECIEUX, DE LA SOUPLESSE PHYSIQUE ET MENTALE,.
NOUS SOMMES PERDANTS MÊME SI NOUS SOMMES DES BATTANTS

Merci de lire ce commen­taire un peu amer qui décrit notre situa­tion vrai­ment diffi­cile. Ce diapo­rama a été réalisé pour vous, pour nous présen­ter à vous, pour que vous puis­siez regar­der au-​delà des appa­rences.

Hommes et femmes bles­sés par la mala­die, conjoints aidants aban­don­nés à eux-​mêmes par un Etat qui ne sait qu’en faire. On a beau être pleins de courage et de dignité, il arrive le moment où l’on a un besoin urgent d’être aidés et soute­nus.

Car main­te­nant, vous serez notre Ambas­sa­deur, n’est-ce pas ?

Ayant le privi­lège d’en savoir plus que d’autres, vous pour­rez parler de nous avec sympa­thie et non avec pitié, avec le sens de notre réalité, vous pour­rez parler « juste ». Vous pour­rez nous aider en nous décri­vant tels que nous sommes : des êtres humains et leurs familles qui souffrent et sont épui­sés par le manque de prise en charge du malade par des struc­tures qui n’existent que sur le papier ! Et même pas sur le papier, PARKINSON : inconnu au bataillon.

Je ne suis pas diffé­rente des autres quand je vous dis que moi aussi je vise droit au porte­feuille !
Je sais qu’on demande toujours de l’argent… Mais c’est parce qu’il en faut tant pour les malades.
Nous sommes tous des béné­voles ici y compris les Personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son qui sont en première ligne.
De l’argent et du volon­ta­riat, nous avons besoin des deux.
Merci de tout cœur.

Ch 08

Trouvé sur le net : parkinson —  une pompe alternative à la chirurgie

Article trouvé sur le Télé­gramme

La nuit – vue par des parkinsoniens

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°32 –mars 2008

LA NUIT – vue par des parkin­so­niens
Jour­née « Paroles-​Echanges » d’ADPLA

La nuit est majo­ri­tai­re­ment un temps diffi­cile pour les parkin­so­niens (17 insom­niaques sur 19 parti­ci­pants)
L’endormissement est facile mais le sommeil est frac­tionné. Le recours à des somni­fères pour la reprise du sommeil est fréquent.

La nuit est source d’angoisse. C’est un moment de soli­tude, qui suscite la peur du malaise sans aide.
La nuit s’accompagne d’une perte de repères dans le temps, l’insomnie favo­ri­sant la somno­lence diurne.
Mais la période de sommeil est un moment de récu­pé­ra­tion. Moment de repos psychique et d’oubli : Le malade ne se pose plus de ques­tions. Certains parlent même de lumière.

La soli­tude de la nuit accen­tue la conscience des blocages.
Les diffi­cul­tés : pour se tour­ner dans le lit, pour recher­cher des points d’accrochage pour se mouvoir dans les draps sont souvent évoqués, avec des solu­tions pratiques (mate­las sanglé). Le lit appa­raît, pour certains, comme un carcan pour le corps. Douleurs, sèche­resse de la bouche ou excès de salive, hallu­ci­na­tions ou cauche­mars, cris, sont plus ou moins évoqués selon l’évolution de la mala­die.
Le réveil est souvent compli­qué : le retour à la verti­ca­lité, la reprise du mouve­ment, sont diffi­ciles et lents.

La nuit favo­rise les déam­bu­la­tions
Certains parkin­so­niens se quali­fient de bons clients pour EDF !.…Ce sont les artistes de la nuit : lecture, musique, mots croi­sés, inter­net. La nuit peut même être un moment heureux, un des malades parlant ainsi de ses acti­vi­tés de pein­ture lors de la « lune de miel » de la mala­die.

La nuit accen­tue la spéci­fi­cité de la rela­tion du parkin­so­nien avec le conjoint.
La présence de l’autre est à la fois rassu­rante et pesante.
Le souci de ne pas réveiller le conjoint est revenu fréquem­ment dans les propos.
L’évolution des condi­tions du sommeil –lit partagé, puis mate­las sépa­rés, puis lits sépa­rés, puis chambres sépa­rées – est un sujet diffi­cile à abor­der, l’acceptation de cette évolu­tion n’allant pas de soi chez le malade.
De même l’évolution des rela­tions conju­gales est peu abor­dée. Les moments, les désirs sont diffé­rents désor­mais. L’amour sacré est préservé, l’amour profane est rendu diffi­cile.

Comment bien prépa­rer sa nuit ?
Chacun a sa recette : acti­vi­tés de détente, acti­vi­tés physiques juste avant le sommeil.
Le respect de l’horloge biolo­gique est néces­saire. Mieux se connaître, s’écouter,dormir lorsque le sommeil gagne, ne pas lutter contre les insom­nies et occu­per agréa­ble­ment ce temps par des acti­vi­tés person­nelles.
Mais égale­ment apprendre à adap­ter son rythme de sommeil à ses désirs de vie : apprendre à se lever tôt le matin pour pouvoir se prome­ner seul dehors, loin de la vue des autres, apprendre à se coucher plus tard pour parta­ger plus de temps avec son conjoint.

Source : « Parkin’Sonne – Infos 4 »
(Assoc. de Parkin­so­niens Loire-​Atlantique)

Les Hallucinations dans la maladie de Parkinson

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°32 – mars 2008

Un sujet très diffi­cile à abor­der pour bien des raisons !
Par Stéphane Thobois neuro­logue – Service du Pr Brous­solle
Hôpi­tal neuro­lo­gique Pierre Werthei­mer – Lyon

La personne qui souffre d’hallucinations croit qu’elle est en train de perdre la tête et craint d’en parler à son entou­rage. Elle vit une souf­france intime qu’elle redoute de dévoi­ler autant par pudeur que par peur de l’incompréhension ou du ridi­cule.

Pour la personne qui vit avec le malade, le conjoint en parti­cu­lier, une profonde inquié­tude s’installe, avec un senti­ment d’impuissance devant une situa­tion incon­nue, décon­cer­tante…

Que faire ? Comment réagir ? Quelle atti­tude avoir ? Peut-​on y remé­dier ?
Ces hallu­ci­na­tions sont-​elles le signe annon­cia­teur d’une mala­die cachée ? Peut-​on les soigner ?

Autant de ques­tions que l’on se pose mais que l’on hésite à expri­mer. Les malades eux-​mêmes n’en parlent que très peu, mais combien de plaintes et d’inquiétudes de la part des conjoints.

Cet article a pour but de dédra­ma­ti­ser ce sujet diffi­cile.

INTRODUCTION
Les hallu­ci­na­tions dans la mala­die de Parkin­son ont été décrites depuis de nombreuses années. Elles étaient, en géné­ral, consi­dé­rées comme rares et tardives dans l’évolution de la mala­die. En réalité des études plus récentes centrées sur ces phéno­mènes montrent que, si l’on consi­dère les formes mineures et majeures d’hallucinations, elles touchent envi­ron 25% des patients.

Le vécu diffi­cile du patient – qui n’ose pas parler de ses hallu­ci­na­tions car il les consi­dère « honteuses »- explique certai­ne­ment les diffi­cul­tés à évaluer ces problèmes avec préci­sions. Ce vécu souligne d’emblée l’intérêt d’un inter­ro­ga­toire soigneux par le méde­cin pour déce­ler ces hallu­ci­na­tions et propo­ser une prise en charge théra­peu­tique adap­tée. Il faut aussi souli­gner que toutes les hallu­ci­na­tions ne néces­sitent pas forcé­ment un trai­te­ment mais seule­ment une surveillance si elles restent discrètes et bien obser­vées par le patient.

Dans cet article, nous déve­lop­pe­rons les aspects cliniques, les facteurs favo­ri­sants, les facteurs déclen­chants et la prise en charge des hallu­ci­na­tions.

DESCRIPTION CLINIQUE
On distingue sous le terme d’hallucinations plusieurs phéno­mènes plus ou moins élabo­rés, dont le patient réalise plus ou moins le carac­tère irréel. Il ne voit pas nette­ment la personne, parfois connue (un parent décédé par exemple) mais il en ressent unique­ment la présence. Lorsqu’il se retourne, il ne voit rien. Il peut aussi s’agir d’hallucinations visuelles très fugaces (ombre qui passe….) Les illu­sions peuvent consis­ter en la trans­for­ma­tion par le malade d’un objet bien réel en un animal (par exemple une miette de pain prise pour un insecte…) Il s’agit donc d’une inter­pré­ta­tion anor­male d’un élément exis­tant.

Hallu­ci­na­tions audi­tives
Elles sont plus rares, le plus souvent asso­ciées aux hallu­ci­na­tions visuelles.

Hallu­ci­na­tions tactiles
Elles sont encore plus rares, en géné­ral, combi­nées aux hallu­ci­na­tions visuelles, par exemple, le patient sent de l’eau couler sur l’un de ses membres, ou il a l’impression qu’un insecte – qu’il peut d’ailleurs visua­li­ser – court sur sa peau.

FACTEURS FAVORISANT L’APPARITION D’HALLUCINATIONS
Ils sont nombreux et parfois intri­qués. Il faut tout d’abord distin­guer les facteurs liés au patient lui-​même puis les facteurs indé­pen­dants du patient.

Facteurs intrin­sèques au patient
L’existence de troubles des fonc­tions supé­rieures (troubles de la mémoire, du raison­ne­ment…) favo­risent l’émergence d’hallucinations. L’existence d’hallucinations doit rendre prudent quant à l’utilisation de certains médi­ca­ments anti-​parkinsoniens qui peuvent alors les déclen­cher. Ceci n’implique pas le fait que tout patient présen­tant des hallu­ci­na­tions soit dément.

Il ne faut surtout pas confondre hallu­ci­na­tion et démence. La démence est une alté­ra­tion progres­sive des fonc­tions mentales (mémoire, raison­ne­ment, langage, juge­ment) asso­ciée à une modi­fi­ca­tion de la person­na­lité.

Les troubles du sommeil consti­tuent égale­ment un facteur favo­ri­sant les hallu­ci­na­tions. Il s’agit de modi­fi­ca­tion de l’architecture normale du sommeil que l’on peut parfois rappro­cher de celles décrites dans des patho­lo­gies du sommeil indé­pen­dantes de la mala­die de Parkin­son et pas toujours, loin s’en faut, asso­ciés à des hallu­ci­na­tions.

De même, il semble exis­ter un lien entre l’existence d’une dépres­sion et l’apparition des hallu­ci­na­tions. Ce lien est toute­fois incons­tant selon les études et demande à être confirmé vu la fréquence de la dépres­sion dans cette affec­tion.

L’existence de troubles visuels favo­rise égale­ment l’apparition des hallu­ci­na­tions visuelles, ce qui sous-​entend la néces­sité de corri­ger – chez tout patient présen­tant des hallucinations- ces patho­lo­gies oculaires ou d’entreprendre un examen ophtal­mo­lo­gique.

Le dernier point concerne l’état moteur et la durée d’évolution de la mala­die. Il semble clair que plus la durée d’évolution s’allonge, plus les risques d’hallucination augmentent. De même la sévé­rité de la mala­die – en terme moteur – favo­rise ces phéno­mènes.

Facteurs indé­pen­dants du patient
Les hallu­ci­na­tions et les syndromes confu­sion­nels sont le plus souvent en rapport avec les trai­te­ments anti-​parkinsoniens. Tous les médi­ca­ments anti-​parkinsoniens sont concer­nés.

  • Les anti-​cholinergiques (Artane®,Parkinane®,Lepticur®….) sont le plus souvent incri­mi­nés, ce qui tend d’ailleurs à réduire leur utili­sa­tion, d’autant plus que le sujet est âgé.

Viennent ensuite :

  • Les agonistes dopa­mi­ner­giques : (Parlo­del®, Réquip®,Trivastal®,Célance®,Dopergine®
  • Le Manta­dix®, le Dépré­nyl®
  • Enfin, la dopa (Modo­par® ou Sine­met®) est aussi capable d’entraîner l’apparition d’hallucinations.

Concer­nant les facteurs médi­ca­men­teux, il faut égale­ment souli­gner le rôle possible d’autres trai­te­ments, notam­ment les psycho­tropes (anti­dé­pres­seurs…)
L’implication de ces divers trai­te­ments dépend néan­moins du patient. La tolé­rance neuro­psy­chique est très variable d’un patient à l’autre et ne dépend pas toujours de la dose reçue. Un inter­ro­ga­toire soigneux, avant de débu­ter un trai­te­ment anti-​parkinsonien, est toujours utile afin de recher­cher d’éventuels épisodes confuso-​hallucinatoires dans le passé, ce qui impo­se­rait une prudence accrue.

Par ailleurs, il convient d’éliminer systé­ma­ti­que­ment les facteurs déclen­chant ou aggra­vant ces hallu­ci­na­tions, notam­ment des épisodes infec­tieux (urinaires, bron­chiques, ménin­gite….), une déshy­dra­ta­tion, des troubles ioniques (glycé­mie, sodium…)ou une anes­thé­sie géné­rale.

Enfin il faut élimi­ner toute lésion intra­cé­ré­brale, en parti­cu­lier un héma­tome sous-​dural qui peut appa­raître en cas de chute et entraî­ner l’apparition d’hallucinations et/​ou l’apparition d’un syndrome confu­sion­nel.

CONDUITE A TENIR FACE AUX HALLUCINATIONS
Préven­tion
Il est néces­saire tout d’abord de préve­nir les hallu­ci­na­tions dans la mesure du possible. On se méfiera de l’utilisation de certains médi­ca­ments anti-​parkinsoniens (en parti­cu­lier les anti-​cholinergiques) chez le patient âgé souf­frant de troubles des fonc­tions supé­rieures, ou en cas de longue durée d’évolution. De même, il faut éviter les modi­fi­ca­tions théra­peu­tiques brutales ou les asso­cia­tions médi­ca­men­teuses pouvant être néfastes. Enfin lorsque le patient n’est pas connu de longue date, un inter­ro­ga­toire précis recher­chera des anté­cé­dents confu­sion­nels ou hallu­ci­na­toires, ce qui doit conduire à la prudence dans les pres­crip­tions médi­ca­men­teuses.

Le diag­nos­tic
Il est rare que les patients parkin­so­niens se plaignent spon­ta­né­ment de leurs hallu­ci­na­tions, parfois par peur d’être cata­lo­gués comme patient rele­vant du domaine psychia­trique ou présen­tant une mala­die d’Alzheimer. Il faut en réalité dédra­ma­ti­ser cette ques­tion, en expli­quant notam­ment la fréquence de ce problème — indé­pen­dam­ment de toute démence – et les possi­bi­li­tés de le faire dispa­raître, si ces phéno­mènes sont pris suffi­sam­ment tôt. Le méde­cin doit donc poser les ques­tions ; le patient et sa famille ne doivent pas hési­ter à mention­ner la présence d’hallucinations.

Recherche d’un facteur favo­ri­sant

  • Recher­cher une déshy­dra­ta­tion ou un trouble ionique (sodium…) par un examen clinique et une simple prise de sang.
  • Effec­tuer un scan­ner céré­bral en présence d’une phéno­mène nouveau et inha­bi­tuel
  • Déce­ler une infec­tion en cours – en parti­cu­lier urinaire – par un examen clinique, une analyse cyto­bac­té­rio­lo­gique des urines et une radio­gra­phie pulmo­naire.
  • Pres­crire un examen ophtal­mo­lo­gique en présence d’hallucinations visuelles, les patho­lo­gies oculaires repré­sen­tant des facteurs aggra­vants clas­siques.

PRISE EN CHARGE MÉDICAMENTEUSE
Il convient en premier lieu, de réduire les doses de médi­ca­ments anti-​parkinsoniens, voire d’un suppri­mer certains (anti­cho­li­ner­giques). Ces adap­ta­tions théra­peu­tiques doivent se faire sous contrôle médi­cal, être progres­sives et lentes afin que la situa­tion ne se dégrade pas sur le plan moteur.
On lais­sera ensuite passer un peu de temps et on évitera, si possible, l’hospitalisation. Dans 50% des cas, cela suffit. Il arrive que cette réduc­tion dans la poso­lo­gie aille jusqu’au main­tien de la dopa­thé­ra­pie unique­ment.
En cas de résis­tance aux mesures théra­peu­tiques et après avoir éliminé tous les facteurs favo­ri­sants, il est souvent néces­saire d’hospitaliser le sujet et d’entreprendre des mesures plus impor­tantes. Il s’agit- de l’utilisation de neuro­lep­tiques atypiques (c’est-à-dire n’aggravant pas les syndromes parkin­so­niens). La première pres­crip­tion de certains d’entre eux est hospi­ta­lière (clozapine®,Leponex®).

CONCLUSION
Plusieurs points méritent d’être souli­gnés concer­nant les hallu­ci­na­tions :

  • Dédra­ma­ti­sa­tion de ce problème souvent très diffi­ci­le­ment vécu par le patient et son entou­rage.
  • Impor­tance du diag­nos­tic
  • Néces­sité pour le patient d’en parler à son entou­rage et à son méde­cin pour permettre une prise en charge précoce et adap­tée. Les solu­tions théra­peu­tiques sont d’autant plus effi­caces que le trai­te­ment débute tôt.

Source : La Lettre de l’A.D.P.L.
(Assoc. de Parkin­so­niens du Limou­sin)

Les Médicaments De L’Avenir

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°32 – mars 2008
d’après une inter­view de Cathe­rine VINCENT
Paru dans « Le Monde.fr » du 1/​12/​07
Trans­mis par Henri MINARET

Daniel Cohen, profes­seur de géné­tique et président d’un groupe phar­ma­ceu­tique, évoque les molé­cules qui permet­tront demain de soigner la plupart des mala­dies complexes. Selon lui, elles existent déjà.

Ques­tion : Cancers, hyper­ten­sion, dépres­sion, mala­die d’Alzheimer ou de Parkin­son, schi­zo­phré­nie, sclé­rose en plaques, saurons-​nous guérir ces mala­dies dans vingt ans ? Avec quel type de médi­ca­ments ?
Réponse : On commence à faire l’inventaire des gènes impli­qués dans toutes ces affec­tions complexes. On peut donc espé­rer, d’ici vingt ou trente ans, avoir mis au point une phar­ma­co­pée effi­cace pour les trai­ter. Mais ces médi­ca­ments ne seront sans doute rien d’autre … que ceux que nous connais­sons déjà. Simple­ment, ils seront utili­sés autre­ment. Comme la nature, on fera du neuf avec de l’ancien.

Ques­tion : Malgré les efforts de la Recherche phar­ma­ceu­tique, le nombre de molé­cules nouvelles mises sur le marché dimi­nue drama­ti­que­ment depuis une quin­zaine d’année. Pour­quoi ?
Réponse : Parce que la biolo­gie se révèle bien plus complexe qu’on ne pensait.

Il y a trente ans, on croyait que de nombreuses patho­lo­gies étaient déclen­chées par le mauvais fonc­tion­ne­ment d’un seul gène. On sait aujourd’hui qu’il n’en est rien. Hormis les mala­dies à propre­ment parler héré­di­taires (dans lesquelles un seul gène est impli­qué), qui sont très rares, les affec­tions humaines les plus courantes ont une compo­sante envi­ron­ne­men­tale. De plus chacun des gènes suscep­tibles d’intervenir dans une mala­die commande la fabri­ca­tion non pas d’une seule protéine, mais de plusieurs. Et chacune de ces protéines n’a elle-​même non pas une seule fonc­tion, mais plusieurs !

Si l’on ajoute qu’une mala­die résulte de l’effet combiné de centaines de protéines, on comprend qu’il est illu­soire d’espérer trou­ver un unique prin­cipe actif capable de la soigner. De fait, sur 100 médi­ca­ments qui fran­chissent le stade des essais sur l’homme, trois seule­ment vont être mis sur le marché. Les autres se révè­le­ront toxiques ou inef­fi­caces. Peut-​être parce que toutes les « bonnes » cibles sur lesquelles un médi­ca­ment peut exer­cer un effet ont déjà été trou­vées. Ce qui suggère que pour faire de nouveaux médi­ca­ments, il faut reve­nir aux anciens.

Ques­tion : Les recherches menées sur le génome humain n’ont donc pas tenu leurs promesses ?
Réponse : Si, mais il est encore trop tôt pour en recueillir les fruits. Pour étudier la compo­sante géné­tique des mala­dies humaines, il suffit de la cher­cher là où elle se trouve : dans l’ADN. Grâce au séquen­çage du génome humain (dont le gros œuvre a été terminé aux alen­tours de l’an 2000), on peut désor­mais scan­ner très rapi­de­ment l’ensemble de nos gènes. De même il est devenu facile de « lire » dans ce génome, les endroits qui diffèrent entre vous et moi. Autre­ment dit de repé­rer, en compa­rant les génomes de sujets malades et de sujets sains, les 100, voire les 1000 gènes impli­qués dans une patho­lo­gie.

Ques­tion : Mille gènes ?… Quelle stra­té­gie théra­peu­tique peut-​on imagi­ner face à une telle complexité ?
Réponse : De grands groupes phar­ma­ceu­tiques sont en train d’adopter une nouvelle stra­té­gie : celle du drug repo­si­tion­ning – c’est-à-dire l’extension d’indication des prin­cipes actifs déjà exis­tants. Pour­quoi ceux-​ci donnent-​ils de bons résul­tats, alors qu’on ne parvient pas à en fabri­quer de nouveaux ? Tout simple­ment parce qu’une protéine cible d’un médi­ca­ment peut inter­ve­nir dans plusieurs mala­dies diffé­rentes. Et c’est préci­sé­ment ce constat qui permet d’entrevoir de nouvelles solu­tions.

… Cette stra­té­gie a déjà donné quelques résul­tats qui permettent de confir­mer que cette voie de recherche est promet­teuse. Une expé­ri­men­ta­tion menée sur la mala­die de Charcot-​Marie Tooth, mala­die neuro-​musculaire inva­li­dante qui implique 30 gènes a été évaluée à 30% de succès et a signi­fié qu’une quin­zaine de médi­ca­ments déjà exis­tants ont une action poten­tielle sur cette patho­lo­gie; et la plupart ont égale­ment un effet sur les neuro­pa­thies plus communes que sont les mala­dies d’Alzheimer ou de Parkin­son.

Bien sûr, il ne s’agit que d’un début. Mais si l’on suit cette piste, on peut espé­rer, d’ici vingt ou trente ans, guérir la plupart des mala­dies avec quelques centaines de médi­ca­ments de base. Y compris, peut-​être, avec ceux que la méde­cine chinoise utilise depuis des millé­naires.

Ques­tion : Ce serait la fin de la rupture entre méde­cine occi­den­tale et méde­cine tradi­tion­nelle ?
Réponse : Aujourd’hui encore, celle-​ci se fonde sur de très vieilles molé­cules natu­relles, dont l’efficacité est bien plus grande lorsqu’elles sont asso­ciées entre elles. Des socié­tés chinoises exportent désor­mais ces mélanges en Occi­dent, pour trai­ter l’hypertension, le cancer, l’attaque céré­bra le, et des recherches très pous­sées sont menées pour déter­mi­ner quels sont les prin­cipes actifs à l’œuvre dans ces mélanges. Le temps est peut-​être venu où nous devons douter de nos certi­tudes péremp­toires et cesser de mépri­ser les méde­cines qui ne sont pas occi­den­tales. Des médi­ca­ments qui sont toujours pres­crits après cinq mille ans d’histoire ont forcé­ment quelque chose à nous apprendre.

Revu par :
Jacque­line GÉFARD-​LE BIDEAU

Lu dans la presse …

« Mala­die de Parkin­son – Un autre regard »
Pleine Vie avril 2008

Dans le cadre de la Jour­née mondiale contre la mala­die de Parkin­son, le 11 avril, Pleine Vie constate sur 2 pages que « sains d’esprit mais prison­niers de leur corps, les parkin­so­niens se mobi­lisent pour chan­ger les menta­li­tés sur cette affec­tion mal connue ».

Le maga­zine relève en effet que « si 98 % de l’opinion publique déclare connaître cette mala­die, un impor­tant travail d’information reste à établir pour combattre les idées reçues et mobi­li­ser les pouvoirs publics. La Jour­née mondiale va s’y employer ».

Pleine Vie cite notam­ment le Pr Pierre Cesaro, chef de service de neuro­lo­gie au CHU Henri-​Mondor (Créteil), qui observe que cette Jour­née sera l’occasion d’évoquer non pas « la mais les mala­dies de Parkin­son. Chaque cas est diffé­rent, ce qui rend complexes les diag­nos­tics en début de mala­die et les trai­te­ments à adap­ter au malade ».

Le maga­zine explique à ses lecteurs « quels sont les symp­tômes évoca­teurs », « comment se fait le diag­nos­tic » et rappelle qu’« actuel­le­ment, les médi­ca­ments dispo­nibles ne guérissent pas la mala­die : ils n’agissent que sur les symp­tômes ».

Pleine Vie note enfin qu’« à l’exemple du Plan Alzhei­mer, les malades et leurs familles attendent un plan d’envergure pour lutter contre la mala­die ».

Parkin­son : « De nouveaux médi­ca­ments améliorent le confort des malades »
Femme Actuelle mars 2008

Femme Actuelle livre les résul­tats d’un sondage réalisé sur son site Inter­net, selon lequel « mala­die de Parkin­son, gros­sesse et cancer du sein sont vos prio­ri­tés santé ».

L’hebdomadaire se penche ainsi sur Parkin­son, notant que « de nouveaux médi­ca­ments améliorent le confort des malades ». Femme Actuelle livre les propos du Pr Pierre Cesaro, neuro­logue à l’hôpital Henri-​Mondor, qui indique que « de nouveaux médi­ca­ments à libé­ra­tion prolon­gée permettent, moyen­nant la prise d’un seul comprimé par jour, de régu­ler la dopa­mine sur 24 heures. On évite ainsi les baisses du neuro­trans­met­teur mais aussi l’usage de pompes à dopa­mine ».

Le spécia­liste ajoute que « d’autres médi­ca­ments devraient bien­tôt appa­raître sur le marché. Ils complè­te­raient par leur action celle de la dopa­mine ou bien ils agiraient comme neuro­pro­tec­teur, permet­tant ainsi d’accroître l’efficacité des trai­te­ments ».

Le Pr Cesaro observe que « la théra­pie génique avance elle aussi : très prochai­ne­ment en France, on tentera d’implanter dans le cerveau un gène qui fabri­quera de la dopa­mine en continu ».

Articles repé­rés par
Nagi MIMASSI

Trouvé sur le net : Un nouveau mécanisme permettant une transmission fidèle de l’information neuronale

Un inté­res­sant commu­ni­qué du CNRS.

Trouvé sur le net : On peut être parkinsonien et rester actif

Inté­res­sant article trouvé dans Ouest-​France

On peut être parkin­so­nien et rester actif, entre­tien avec le neuro­logue Marc Vérin qui dirige l’unité de recherche « compor­te­ment et noyaux gris centraux » du Pôle des neuros­ciences cliniques de Rennes.

Troubles digestifs et maladie de Parkinson : la recherche avance

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant  N°32 – mars 2008

Taguy Chau­mette et Thibaud Lebou­vier
Inserm U913 et service de neuro­lo­gie, CHU de Nantes

Les troubles diges­tifs sont parti­cu­liè­re­ment fréquents dans la mala­die de Parkin­son. On estime par exemple que plus de deux parkin­so­niens sur 3 souffrent de consti­pa­tion sévère, et ce symp­tôme est souvent très précoce dans le cours de la mala­die. L’atteinte du système nerveux enté­rique, ce réseau complexe de neurones situé dans les parois du tube diges­tif, explique en partie ces troubles. Des décou­vertes récentes montrent en effet que le système nerveux enté­rique est touché par la mala­die au même titre que le système nerveux central (le cerveau), et que cette atteinte pour­rait même dans un certain nombre de cas précé­der les signes moteurs de la mala­die (trem­ble­ment, lenteur du mouve­ment et rigi­dité).

Le système nerveux enté­rique contrôle la progres­sion du bol alimen­taire au cours de la diges­tion et l’absorption des nutri­ments. Son acti­vité est auto­nome quoique régu­lée par ses connexions avec le système nerveux central. En 2003 Heiko Braak, un cher­cheur alle­mand renommé pour ses travaux dans la mala­die d’Alzheimer, a émis l’hypothèse que la mala­die pour­rait débu­ter dans le système nerveux enté­rique, et gagner le cerveau par les connexions exis­tant avec le système nerveux central.

Dans le but de comprendre la mala­die de Parkin­son et en parti­cu­lier ses réper­cus­sions sur le système diges­tif, nous avons récem­ment initié une étude visant à mieux carac­té­ri­ser les alté­ra­tions du système nerveux enté­rique au cours de la mala­die. Deux stra­té­gies ont été choi­sies : l’étude d’un modèle animal reconnu d’une part, et une étude origi­nale et inédite réali­sée direc­te­ment chez des volon­taires parkin­so­niens d’autre part.

Le modèle animal que nous avons choisi est le singe intoxi­qué par une substance (le MPTP) qui repro­duit les lésions céré­brales et les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son. Nous avons pu analy­ser le tube diges­tif de ces singes en nous foca­li­sant sur le système nerveux enté­rique, et avons d’ores et déjà établi qu’il y existe, comme dans le cerveau, une dispa­ri­tion d’une certaine caté­go­rie de neurones. La perte de ces neurones dits dopa­mi­ner­giques car ils sécrètent la dopa­mine (un neuro­trans­met­teur défi­cient dans le cerveau des parkin­so­niens) pour­rait expli­quer les problèmes de consti­pa­tion rencon­trés par de nombreux malades.

L’étude chez l’homme est menée chez des parkin­so­niens qui doivent passer une colo­sco­pie explo­ra­trice lorsque leur consti­pa­tion est parti­cu­liè­re­ment sévère. Ces patients nous auto­risent à réali­ser des biop­sies super­fi­cielles et indo­lores du côlon au cours de l’examen. Grâce aux tech­niques que nous déve­lop­pons, il est possible d’analyser plusieurs dizaines de neurones sur une biop­sie de moins de 5 mm ! L’étude n’en est qu’à ses débuts, et les premiers résul­tats, parti­cu­liè­re­ment inté­res­sants, demandent encore à être confir­més.

Notre étude est inté­res­sante sur au moins deux plans : sur un plan fonda­men­tal d’une part, puisqu’elle laisse espé­rer une compré­hen­sion plus large de la mala­die de Parkin­son, et la possi­bi­lité de véri­fier l’hypothèse de Heiko Braak (la mala­die commence-​t-​elle au système nerveux enté­rique ?); sur un plan théra­peu­tique d’autre part, puisque grâce à ces premiers résul­tats, nous devrions prochai­ne­ment lancer un essai théra­peu­tique sur la consti­pa­tion du parkin­so­nien. Fait inédit, la molé­cule que nous testons agit direc­te­ment sur le système nerveux enté­rique pour stimu­ler le tran­sit intes­ti­nal.

C’est un privi­lège d’être soutenu dans l’ensemble nos travaux par l’association CECAP, avec laquelle nous entre­te­nons une rela­tion privi­lé­giée, directe et amicale.

Tanguy CHAUMETTE
Thibaud LEBOUVIER

Le patch devrait arriver

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°32 – mars 2008

Un patch déli­vrant par voie trans­der­male un agoniste dopa­mi­ner­gique, la roti­go­tine, a été déve­loppé par la firme phar­ma­ceu­tique Schwartz. Le produit n’est pas encore dispo­nible en France mais fait déjà couler beau­coup d’encre. Les premières études ont montré que le produit était bien entendu effi­cace sur les signes moteurs de la mala­die de Parkin­son et qu’il était rela­ti­ve­ment bien toléré. La forme patch est un plus, qui devrait permettre d’avoir une stimu­la­tion dopa­mi­ner­gique conti­nue. Deux petits bémols toute­fois : il s’agit d’un agoniste dopa­mi­ner­gique, il ne faut donc pas oublier qu’il partage les effets indé­si­rables, en parti­cu­lier compor­te­men­taux, des médi­ca­ments de la même famille (Requip, Sifrol, Trivas­tal et Parlo­del) et que par consé­quent, il n’est pas indi­qué chez tous les patients parkin­so­niens; la dose de roti­go­tine par patch est assez faible et repré­sente l’équivalent de 10 mg de Parlo­del, ce qui est assez peu et insuf­fi­sant pour certains patients. Bref, il faudra se faire une idée lorsqu’il sera dispo­nible.

Pascal Derkin­de­ren, service de neuro­lo­gie, CHU de Nantes.

Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr

Les dents grincent, le conjoint trinque : le bruxisme

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°32 –mars 2008

Les dents grincent, le conjoint trinque
Charles MEUNIER — Cyber­presse 27/​01/​08

Le bruxisme n’est pas une mala­die, mais un désordre du sommeil qui touche 8 à 10M des gens de tous âges, sans égard de sexe. Il se présente en deux versions, l’une de jour, l’autre de nuit.

Dans sa version de jour, le bruxisme se traduit par une contrac­tion incons­ciente des mâchoires. Elles se serrent jusqu’à engen­drer de la douleur. Si elle est consciente de son état la personne atteinte est capable de préve­nir et de domi­ner une crise. Certains exer­cices de respi­ra­tion s’avèrent géné­ra­le­ment salu­taires.

Le bruxisme de jour est deux fois et demie plus répandu chez les femmes que chez les hommes.

Dans sa version de nuit, pendant le sommeil, les dents du bas avancent et reculent sans arrêt sur celles du haut durant envi­ron 40 minutes par heure. La pres­sion exer­cée à ce moment-​là frise les 250 livres. Comme le fait remar­quer le docteur Noshin Metha, du dépar­te­ment de méde­cine dentaire de la Tufts Univer­sity, « c’est un peu comme si un joueur de foot­ball était debout sur vos dents ». A titre de compa­rai­son, lorsqu’on mâche de la gomme, la pres­sion varie entre 20 et 40 livres..

Le Stress ?
Pour le docteur Gilles Lavigne, cher­cheur aux facul­tés de méde­cine dentaire et de méde­cine de l’Université de Mont­réal, de même qu’au Centre d’étude du sommeil de l’hôpital du Sacré Cœur de Mont­réal, les causes du bruxisme sont incon­nues. «  Dans les années 60, on croyait que c’était une réponse du corps à la maloc­clu­sion, c’est-à-dire à une mauvaise ferme­ture buccale ou à une mauvaise posi­tion des maxil­laires. Cette théo­rie a été mise de côté faute de preuves cliniques.

Puis on a mis ça sur le compte du stress, mais avec certaines réserves. Le stress joue vrai­sem­bla­ble­ment un rôle, mais ce ne sont pas toutes les personnes atteintes de bruxisme qui sont stres­sées, qui grincent des dents, explique le Dr Lavigne, qui jouit d’une répu­ta­tion inter­na­tio­nale en matière de bruxisme. «  Des recherches plus récentes donnent à croire que le bruxisme aurait un lien avec des substances neuro­chi­miques comme la dopa­mine, poursuit-​il. Mais on ne s’entend pas sur l’importance de leur rôle. Fait à noter, le bruxisme du sommeil n’est pas le précur­seur d’une mala­die neuro­lo­gique comme le Parkin­son  ».

Selon d’autres travaux de recherche, il semble que le stress ne serait pas le seul en cause, le tabac, l’alcool et la caféine pour­raient contri­buer au déclen­che­ment et à l’aggravation du phéno­mène.

Cesse de grin­cer ou je te quitte !
« La première raison qui amène un « bruxeur » chez son dentiste est l’insistance du conjoint, qui ne peut plus suppor­ter le bruit qui accom­pagne le grin­ce­ment des dents », fait remar­quer non sans une pointe d’humour le Dr Lavigne. « La seconde raison : les maux de tête et la douleur aux mâchoires, ressen­tis au réveil. La troi­sième : une dent cassée ou une obtu­ra­tion alté­rée. »

Actuel­le­ment, il n’existe pas de trai­te­ment spéci­fique au bruxisme du sommeil, dit le cher­cheur. « Nous venons tout juste, pour­suit le Dr Lavigne, de termi­ner une étude compa­ra­tive sur diffé­rents trai­te­ments en vue d’établir lesquels étaient les meilleurs pour dimi­nuer le bruxisme. Le premier est l’appareil d’avancement mandi­bu­laire. Il y a aussi la Cloni­dine, un médi­ca­ment contre l’hypertension et enfin la plaque occlu­sale, un protec­teur des dents du haut et du bas. »

L’appareil d’avancement mandi­bu­laire est arti­culé et ajus­table. Son prix varie entre 1000 et 1500 $. Il pousse la mâchoire du bas ers l’avant. Ce faisant, il ouvre un peu les voies respi­ra­toires et le grin­ce­ment des dents dimi­nue. Mais il peut s’avérer incon­for­table.

Le Dr Lavigne souligne que la plupart des personnes atteintes de bruxisme présentent une anoma­lie des voies respi­ra­toires.

La Cloni­dine est un médi­ca­ment habi­tuel­le­ment utilisé contre l’hypertension arté­rielle. Il ne peut être pres­crit à tous les patients qui grincent des dents la nuit. Admi­nis­tré à une personne qui ne souffre pas d’hypertension, le médi­ca­ment fera chuter la tension arté­rielle au sortir du lit, à un point tel qu’elle ne pourra vaquer à ses occu­pa­tions. Sans comp­ter que ce médi­ca­ment supprime le sommeil para­doxal, la cinquième phase du sommeil au cours de laquelle se produit la majo­rité des rêves.

Le meilleur trai­te­ment
Quant à la plaque occlu­sale, qui coûte ente 500 et 1000 $, c’est le meilleur des trai­te­ments. Selon le Dr Lavigne, elle protège les dents contre une usure précoce et elle est répu­tée sans effet secon­daire signi­fi­ca­tif. « Et c’est un trai­te­ment non phar­ma­co­lo­gique. » Il est toujours préfé­rable de se procu­rer cet appa­reil auprès de son dentiste, pour éviter qu’une plaque mal ajus­tée ne cause des dommages irré­ver­sibles à l’alignement des dents ou encore ne nuise à la masti­ca­tion..

Certaines personnes atteintes de bruxisme font appel à des trai­te­ments qui vont de l’acupuncture au yoga, en passant par le biofeed­back et l’hypnothérapie. D’autres ont recours à des tran­quilli­sants comme les benzo­dia­zé­pines qui créent l’accoutumance. Dans la grande majo­rité des cas, le soula­ge­ment obtenu grâce à ces méthodes est de courte durée et aucune d’entre elles, à ce jour, n’a vrai­ment guérit le bruxisme.

Texte paru sur Inter­net et
Lu par Henri MINARET

Témoignage : Ballade en montagne…

Article paru dans Le Parkin­so­nien Inde­pen­dant N°32 – mars 2008

Chaque lundi, Alain me propose des randon­nées en montagne avec un groupe d’amis. Parfois, il nous entraîne aux tech­niques de l’escalade avec baudrier et corde1. Il a toujours en esprit que je suis sujet au vertige depuis que je me soigne pour Parkin­son.
Il me met en situa­tion de vaincre cette phobie du vide et de fait, lorsque je suis harna­ché et sécu­risé par la corde de rappel, cette appré­hen­sion dispa­raît : je peux profi­ter plei­ne­ment du paysage.

Pour­tant la semaine dernière, nous avons vécu une situa­tion un peu excep­tion­nelle que je voudrais vous rappor­ter pour dire à quel point l’esprit peut domi­ner les réac­tions physiques.

Nous devions rejoindre le sommet de la Sainte Victoire, célèbre montagne qui domine Aix en Provence, par une voie un peu périlleuse mais sans grosse diffi­culté. Pour­tant, il y a deux ans, au début de nos péré­gri­na­tions, j’avais callé dans cette voie à un passage un peu déli­cat : le pas de l’éléphant. Je le fran­chis sans m’en rendre compte malgré une petite appré­hen­sion imagi­naire. Je suivais avec bonheur le rythme de mes compa­gnons et nous arri­vâmes sur le plateau du sommet.

Pour redes­cendre, nous recher­châmes, alors, le passage connu d’Alain qui devait nous permettre de rejoindre aisé­ment la voiture. Manque de chance, les repères avaient été suppri­més ou nous les avions dépas­sés; il décida alors de ne pas prolon­ger plus long­temps notre randon­née sur le plateau : il commen­çait à se faire un peu tard.

Il nous averti que nous allions prendre une voie raccour­cie mais qui présen­tait des diffi­cul­tés un peu parti­cu­lières : il serait obligé de nous assu­rer et nous deman­dait de respec­ter ferme­ment ses consignes. Il s’agissait du Grand Couloir.

Imagi­nez une entaille large d’à peine deux mètres dans une falaise de plus de 100 mètres d’à-pic et d’où vous décou­vrez la plaine 700 mètres en dessous ! Et nous allions nous enga­ger, accro­chés à des chaînes sans voir où nous atter­ris­sions…

Bonjour l’ambiance : je sentais l’angoisse monter. Elle risquait de me faire perdre tous mes moyens si je me lais­sais aller. Alain me demanda de le suivre de près et m’encorda pour m’assurer. Je me raison­nais alors ne voulant pas paraître renâ­cler devant l’obstacle; et puis j’avais entiè­re­ment confiance dans mon guide.

Heureu­se­ment, parce que nous n’étions pas au bout de nos peines. Juste après deux chaînes d’une ving­taine de mètres, nous trou­vions un câble fixé en garde-​corps pour une traver­sée de la paroi en diago­nale, les pieds trou­vant tout juste la place de se glis­ser sur un léger redan domi­nant un à-​pic verti­gi­neux de 60 mètres lisse comme un mur !

Rassuré par les consignes d’Alain, j’effectuais tran­quille­ment cette traver­sée que je n’aurais jamais imagi­née faire. Mais le passage le plus déli­cat, pour moi, fût la suite où les embûches pour­tant n’étant pas aussi impor­tantes. Nous progres­sions sur un étroit sentier tout en corniche pour rejoindre un épau­le­ment rocheux d’où nous descen­drions alors sans problème et je ressen­tais alors la montée du vertige.

Pour­quoi cette appré­hen­sion ? J’y vois deux causes : tout d’abord le contre­coup de l’émotion causée par la tech­nique parti­cu­lière et les « peurs » rétros­pec­tives plus ou moins imagi­naires. Mais aussi et surtout, l’absence de points de récon­fort (chaîne et câble) maté­ria­li­sés.

Cela me permet d’affirmer quelle pres­sion impor­tante peut être exer­cée par notre cerveau sur notre corps et nos atti­tudes. Notre imagi­naire a des pouvoirs que l’on ne conçoit pas toujours : il faut savoir le contrô­ler. D’ailleurs, dans la nuit qui suivit, je fis un rêve semi éveillé où je me voyais accro­ché à la paroi avec la peur de pani­quer !

J’ai voulu racon­ter cette petite aven­ture non pas pour me vanter mais pour dire combien il nous est possible, en cas de coup dur, de réagir et domi­ner nos craintes et même nos diffi­cul­tés physiques.

Ce n’est pas en fuyant nos problèmes que nous les résol­vons, mais bien au contraire en s’y prépa­rant et en les affron­tant vigou­reu­se­ment.

« La confiance dans le mouve­ment est égal à la compé­tence qu’on se recon­nait plus le plai­sir escompté moins le risque escompté »
(Didier Deli­gnères)

Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr

Informations médicales

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 32 mars 2008

Des Cher­cheurs traquent les origines de Parkin­son
d’après un article d’Ouest-France Régio­nal du 11/​12/​07

À l’initiative de CECAP RECHERCHE, André FOUQUET du jour­nal Ouest-​France a rencon­tré les équipes INSERM U 643 et U 913 pour une inter­view sur les recherches menées à Nantes et subven­tion­nées par le fonds Recherche de CECAP

UNITÉ 643
XÉNOGREFFE : CECAP a subven­tionné le début de cette recherche qui se pour­suit. Pour s’affranchir du problème éthique posé par la greffe de neurones embryon­naires issus d’IVG , l’équipe a mis au point une lignée de porcs trans­gé­niques dont les neurones seront implan­tés dans les cerveaux de rats rendus parkin­so­niens.
Les neurones fonc­tionnent, mais, au bout d’un mois, les défenses immu­ni­taires du rat les détruisent. Donc en ce moment l’équipe sous la direc­tion de Philippe NAVEILHAN traque la molé­cule qui évitera le rejet.

RAT TRANSGÉNIQUE ɑ SINUCLÉINE : créa­tion et déve­lop­pe­ment d’un modèle de rat dont le
Parkin­son se rappro­chera le plus possible de la mala­die humaine.
Cécile BOYER (subven­tion­née par CECAP), sous la direc­tion de Laurent LESCAUDRON surveille l’installation et l’évolution de la mala­die.
« il faut abso­lu­ment comprendre la logique de la cascade d’éléments délé­tères qui se produisent avant l’apparition des premiers symp­tômes » pour pouvoir un jour enrayer la mala­die.

UNITÉ 913
Deux jeunes cher­cheurs : Tanguy CHAUMETTE (subven­tion par CECAP) et Thibaud LEBOUVIER sous la direc­tion de Michel NEUNLIST s’efforcent de véri­fier l’hypothèse récente de l’Allemand BRAAK à savoir que :
Dans la mala­die de Parkin­son les intes­tins pour­raient être atteints avant le cerveau. Cet hypo­thèse de recherche s’appuie sur les obser­va­tions suivantes :

  • Au cours de l’Évolution, les êtres vivants ont acquis un système nerveux enté­rique (SNE) – ou diges­tif – bien avant que les fonc­tions nerveuses soient centra­li­sées dans le crâne.
  • Ce 2ème cerveau fonc­tionne toujours
  • Le tube diges­tif (de l’œsophage au rectum) possède 100 millions de neurones et un milliard de cellules gliales.
  • La mala­die de Parkin­son s’accompagne de troubles diges­tifs.

« Si l’on arrive à mieux comprendre l’origine et l’évolution de la mala­die, il devien­dra possible de poser un diag­nos­tic beau­coup plus tôt, de mieux trai­ter les troubles diges­tifs et, peut-​être, de mettre au point un trai­te­ment neuro­pro­tec­teur plus précoce et donc plus effi­cace »

Ces deux équipes échangent leurs infor­ma­tions et l’on peut dire que les instes­tins de rats trans­gé­niques sont aussi étroi­te­ment surveillés que leurs cerveaux.

Jacque­line GÉFARD-​LE BIDEAU

Xéno­greffe : trans­plan­ta­tion entre espèces diffé­rentes
Neurones : Cellules nerveuses diffé­ren­ciées et spécia­li­sées dans le trans­fert d’information
Cellules gliales : trans­mis­sion de l’influx nerveux (notam­ment)

Éditorial

Paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°32 – mars 2008

Nous venons d’apprendre le décès volon­taire de l’un de nos amis atteint de la mala­die de Parkin­son. Il avait été neuro­sti­mulé mais n’avait jamais retrouvé le plein exer­cice de ses moyens et sans doute ne l’a-t-il plus supporté. Que sa femme et ses enfants sachent combien nous parta­geons leur douleur et voulons leur appor­ter notre soutien.

Pour les bien-​portants ou les « bien dosés », il est sans doute diffi­cile de comprendre que l’on puisse prendre une déci­sion si défi­ni­tive. Mais nous ne savons pas quelle serait notre atti­tude dans une situa­tion qui nous dépasse, nous envahi.

Il n’est pas toujours facile de vivre au jour le jour avec ce poids et cette pres­sion s’exercant sur nous jour après jour. Cepen­dant nous avons des ressources en nous qu’il nous faut aller cher­cher au plus profond de nous-​mêmes : elles nous permettent de réagir et de lutter pour donner moins prise à Parkin­son.

Nous avons le souci de ne rien celer des diffi­cul­tés inhé­rentes à cette mala­die et nous évoquons deux sortes de diffi­cul­tés spéci­fiques : le bruxisme et les hallu­ci­na­tions. Mais nous devons lutter pied à pied et garder espoir d’un mieux être possible. Des cher­cheurs nous disent leur volonté de trou­ver des réponses. Un poète décrit sa joie de courir. Je vous donne aussi une expé­rience qui m’est arri­vée dans une balade en montagne.

Essayons de ne pas perdre le contrôle de notre vie. Gardons espoir pour tous les êtres chers qui nous entourent et qui comptent sur nos forces pour mieux vivre avec ce fidèle compa­gnon.

Le prin­temps est là, tout proche; que la renais­sance de la nature nous remplisse d’espoir et nous donne la force de vivre !

Bon courage et une fois encore notre soutien le plus sincère à tous !

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@orange.fr

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