Ne pas être qu'un "patient" ...

Garder une bouche saine

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Indispensable à tout âge, une bonne hygiène bucco-dentaire s’avère d’autant plus importante quand l’âge fragilise notre bouche.

Se servir d’une brosse à dents demande a la fois de la dextérité, de la force et de la coordination… Si une personne ne peut plus effectuer ce geste, il va falloir l’aider car, aux problèmes bucco-dentaires que nous connaissons tous, l’âge ajoute des facteurs aggravants.

La rétraction de la gencive, par exemple, qui favorise l’apparition de caries au niveau des racines ; la diminution de la production de salive, qui s’accélère encore avec la prise de médicaments. Non seulement la sensation de bouche sèche est désagréable mais, surtout, la salive ne joue plus son rôle protecteur et autonettoyant; le port d’une prothèse, totale ou partielle, qui augmente le risque d’irritation ou d’inflammation.

Le Pr Marysette FOLLIGUET, chef du Service d’odontologie de l’hôpital Louis Mourier à Colombes (92), estime indispensable de veiller à la toilette buccale des personnes âgées, autant pour leur santé (inflammation mais aussi risque de dénutrition) que pour leur vie familiale et sociale (troubles de la parole et repliement sur soi)…

Suivons ses conseils : après chaque repas, se rincer la bouche avec un verre d’eau, ou si cela est plus facile, simplement boire un verre d’eau; brosser les dents, mais aussi la langue, le palais, les gencives avec une brosse souple et douce; utiliser une brosse électrique si nécessaire; enlever les prothèses et les nettoyer soigneusement; enfin, si une personne supporte mal l’usage de la brosse, utiliser une compresse humide sur les faces des dents et des muqueuses, et boire suffisamment.

Ces mesures simples sont parfois difficiles à appliquer, reconnaît le Dr FOLLIGUET : Brosser les dents de quelqu’un est un geste malaisé à effectuer, non seulement techniquement, mais aussi psychologiquement. Certaines personnes âgées ne supportent pas «cette intrusion». Le chirurgien-dentiste peut donner des conseils, montrer la façon d’enlever une prothèse sans blesser ou comment éviter les réflexes nauséeux.

Le soin des dents et de la bouche ne doit pas constituer une épreuve triquotidienne. Mieux vaut un seul brossage, le soir, bien accepté et bien effectué, que trois tentatives stressantes.

«L’important aujourd’hui est de sensibiliser les personnes et leur entourage à la nécessité d’une hygiène quotidienne et d’un suivi dentaire».

Extrait d’un article de «Notre Temps», Octobre 2008
Lu par Françoise VIGNON

Exposé d’une orthophoniste – rédigé par Jean Pierre Lagadec

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Lors de l’assemblée générale du CECAP, à Loctudy, une orthophoniste a fait un exposé sur les troubles et la rééducation de la parole, de la déglutition et de l’écriture dans la maladie de Parkinson.

Cet exposé est résumé dans le texte qui suit.

1. Troubles de la parole (Dysarthrie)
Ces troubles sont très fréquents chez les sujets parkinsoniens

Ils se caractérisent par une réduction de l’intensité vocale, une voix rauque et monotone et une articulation imprécise.

Les troubles de la parole apparaissent souvent au début de la maladie, mais peuvent rester assez longtemps, ignorés ou incompris du patient. Lors de la première consultation orthophonique, on peut entendre ce genre de phrases: «on ne m’écoute pas!», «on me coupe la parole», «je ne peux pas prendre la parole en réunion», «ma femme est sourde» etc…

Les troubles de la parole sont pourtant pénalisants et handicapent le patient dans la vie sociale et professionnelle. Ils doivent donc être traités le plus précocement possible.

Que proposer comme traitement ?

  • les traitements médicamenteux antiparkinsoniens classiques (L Dopa, agonistes dopaminergiques..) efficaces pour l’amélioration de la motricité des membres, sont très peu ou pas du tout efficaces dans le traitement de la dysarthrie. Il en est de même des traitements neurochirurgicaux.
  • les traitements orthophoniques traditionnels, souvent fastidieux pour le sujet, n’ont pas non plus démontré leur efficacité dans le traitement de la dysarthrie parkinsonienne. Pour rééduquer la parole, il faut parler et non se limiter à des exercices devant une glace.

C’est pourquoi, cette orthophoniste préconise une méthode, qu’elle applique avec succès depuis plusieurs années, la LSVT (Lee Silverman Voice Treatment) ou méthode de Lee Silverman.

Cette méthode est spécifique au traitement de la dysarthrie parkinsonienne. Pour être pleinement efficace, il faut respecter les conditions suivantes :

  • la rééducation doit être précoce et intensive
  • chaque session de rééducation comprend 16 séances de 1 heure, à raison de 4 séances hebdomadaires sur 4 semaines consécutives.
  • les sessions sont à renouveler dans le temps (voire tous les ans)
  • la rééducation demande de l’énergie et la participation active du patient
  • après chaque séance journalière, le patient fait des exercices à domicile avant la séance suivante.

Au cours des séances, le travail de rééducation (simple et précis) est porté particulièrement sur l’augmentation de la production phonatoire.
Cette méthode LSVT d’origine américaine est pratiquée en France par des orthophonistes agréés.

2. Troubles de la déglutition (Dysphagie)
Les troubles de la déglutition touchent presque tous les patients parkinsoniens à des degrés divers, et apparaissent souvent dès le début de la maladie.

Les symptômes des troubles de déglutition sont en particulier une mobilité réduite de la langue, une formation difficile du bol alimentaire, une perte du réflexe pharyngé et une contraction pharyngée insuffisante.
La dysphagie a pour conséquences une perte d’appétit du patient entraînant souvent une perte de poids, des difficultés à avaler ses médicaments, Dans les derniers stades de la maladie, elle peut provoquer des « fausses routes», à l’origine de pneumopathies d’aspiration pouvant entraîner le décès du patient.

Enfin, la dysphagie empêche que la salive produite régulièrement par les glandes salivaires soit absorbée automatiquement (de l’ordre de 2000 fois par jour normalement). La salive non absorbée s’accumule alors dans la bouche, et comme le patient a généralement la tête baissée finit par déborder et couler à la commissure des lèvres (bavage).

Le traitement de la dysphagie par l’orthophoniste consiste d’abord à travailler sur un redressement de la posture du patient et une modification de son régime alimentaire.
Ensuite des exercices spécifiques de motricité orale peuvent être proposés au patient pour améliorer la tonicité musculaire. Et associés à la LSVT pour améliorer la fonction de déglutition.

3. Troubles de l’écriture (Micrographie)

Le traitement des troubles de l’écriture fait aussi partie de la compétence de l’orthophoniste.

La micrographie est un trouble de l’écriture souvent présent dès le début de la maladie de Parkinson. Elle se caractérise par une écriture qui devient de plus en plus petite à mesure que la main progresse vers la fin d’un mot ou d’une ligne.

L’écriture peut n’être que légèrement ralentie ou micrographique et rester lisible. Mais elle peut être perturbée au point que la phrase entière soit illisible. Ce trouble a des conséquences négatives sur la vie sociale et professionnelle

En rééducation, l’accent est mis sur l’exagération de l’amplitude du mouvement et la grosseur des lettres à tracer. On peut par exemple, en bougeant le bras et l’épaule, mimer le tracé d’énormes ”0” ou de “8”. Par ailleurs l’orthophoniste dispose d’autres techniques pour ralentir la progression du trouble.

Une session de rééducation peut être faite en 15 séances.

Enfin le patient peut par l’utilisation de certaines recettes (choix de papier quadrillé de crayons et de stylos adaptés; écriture en lettres détachées de préférence à l’écriture cursive) pallier les inconvénients de la micrographie

Le patient devra s’entrainer à écrire régulièrement, en pensant à ce qu’il fait. Et écrire le plus souvent possible, par exemple il faut qu’il continue à communiquer par écrit avec ses proches.

Par Jean Pierre LAGADEC

La narcolepsie vue par le professeur LUDIN du comité consultatif Parkinson suisse

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Question d’une lectrice : mon mari souffre du Parkinson depuis quelques années. Il s’en accommode très bien, et moi-même je m’adapte bien à lui et à sa maladie. Cependant, quelque chose me stresse : la narcolepsie. Cela lui arrive le plus souvent au restaurant ou lorsque l’on nous rend visite. Tout le monde panique, veut nous aider ou appeler une ambulance. Je sais que ce n’est pas dangereux, mais je suis tout de même peu rassurée. Devons-nous vivre avec ce handicap ?

Réponse du professeur : Il serait important de m’en dire davantage sur les médicaments pris par le patient et sur sa qualité de sommeil pendant la nuit. Les médicaments contre le Parkinson, en particulier les agonistes de la dopamine, peuvent aggraver la somnolence diurne et également provoquer ce que l’on appelle des crises de sommeil, susceptibles d’avoir des conséquences catastrophiques en particulier au volant d’un véhicule motorisé. Si le patient est traité par agonistes de la dopamine, il conviendrait d’envisager une réduction de la posologie lors de la consultation avec le médecin traitant. Si les médicaments sont responsables de la somnolence décrite, en général l’amélioration ne tarde pas à se manifester. Une mauvaise qualité du sommeil pendant la nuit peut également être à l’origine d’une plus grande somnolence diurne. Malheureusement, les troubles du sommeil sont fréquents chez les Parkinsoniens. Ils peuvent avoir différentes origines. Une analyse approfondie permet souvent de cibler la cause et d’obtenir une amélioration.

Le fait que l’endormissement ait lieu en particulier au restaurant ou lors des visites permet de soupçonner une autre cause possible : chez de nombreux Parkinsoniens, les processus cognitifs sont ralentis. Ils ont ainsi plus de mal à suivre une discussion animée et leurs propres contributions sont souvent trop tardives. Cela peut les inciter à décrocher de la conversation et à s’assoupir. Dans le cas précis, il serait essentiel que tous les participants tiennent compte du ralentissement du patient et le fassent participer activement à la conversation.

Lu dans «PARKINSON Suisse» n°88 par Jean GRAVELEAU

Une découverte fondamentale : Une nouvelle source de neurones dans le cerveau adulte

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Lu sur Google, lundi 27 octobre 08

Des chercheurs de l’Institut Pasteur et du CNRS viennent d’identifier une nouvelle source de production de neurones dans le cerveau adulte. Leurs travaux, publiés dans le Journal of Neuroscience, apportent la preuve des capacités intrinsèques du cerveau à s’auto-réparer. Ils ouvrent ainsi des perspectives inattendues pour le développement de thérapies, notamment pour le traitement des pathologies neurodégénératives, comme la maladie de Parkinson ou la Chorée de Huntington.

En 2003, alors que les neurobiologistes considéraient depuis toujours que le cerveau et la moelle épinière ne pouvaient se réparer, en cas de lésion ou de maladie, la découverte de cellules souches au cœur du cerveau adulte par Pierre-Marie Lledo et son équipe, à l’Institut Pasteur (unité Perception et mémoire, CNRS URA 2182), avait bouleversé le dogme central en neurobiologie. Les chercheurs avaient en effet montré que certaines cellules non-neuronales, appelées cellules gliales, pouvaient se transformer en neurones, eux-mêmes capables d’intégrer des réseaux cellulaires existants. L’année suivante, la même unité avait identifié une molécule chargée d’attirer ces néo-neurones depuis leur zone de formation jusque dans le bulbe olfactif, une autre région du cerveau.

Aujourd’hui, Pierre-Marie Lledo et son équipe apportent de nouveaux espoirs pour les stratégies thérapeutiques qui visent à réparer le cerveau. En collaboration avec l’unité de Virologie moléculaire et vectorologie, dirigée à l’Institut Pasteur par Pierre Charneau, les chercheurs prouvent en effet que ces cellules souches de type glial, capables de se transformer en neurones, sont localisées non seulement dans la zone de formation qu’ils ont identifiée en 2003, mais également tout le long d’un tunnel dans lequel migrent les nouveaux neurones, ainsi que dans le bulbe olfactif.

Les chercheurs ont pu observer et prouver directement ce phénomène grâce à la mise au point d’un vecteur viral capable de cibler spécifiquement les cellules gliales et de les rendre fluorescentes. Après avoir injecté ce vecteur dans la zone neurogénique déjà connue, puis dans de nouveaux territoires, ils ont constaté que de nombreuses régions du cerveau devenaient fluorescentes, et possédaient donc la capacité unique à produire des neurones.

L’équipe a en outre observé que l’absence de stimulation olfactive, à la suite d’une lésion de l’organe sensoriel, intensifiait la transformation des cellules gliales en neurones. Cette formation des néo-neurones ainsi exacerbée prouve donc que le cerveau possède des propriétés intrinsèques d’autoréparation.

«Ces travaux donnent un nouvel éclairage sur les fonctions réparatrices du système nerveux central, souligne Pierre-Marie Lledo. En détournant des neurones nouvellement formés depuis leur zone germinative vers les régions lésées, on pourrait en effet espérer contribuer à élaborer de nouvelles stratégies thérapeutiques, pour le traitement des pathologies neurodégénératives comme la Chorée de Huntington ou la maladie de Parkinson».

Source: CNRS (Ct Nal RecherchesScientifiques)

Maladie de Parkinson et souffrance psychologique

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Samedi 11 février, devant une assemblée d’environ 80 personnes, le Dr Laurence AUTRET, psychiatre, nous a dressé un tableau de la souffrance psychologique dans la Maladie de Parkinson, avec des mots simples, en partant du vécu. Le but de la démarche peut se résumer ainsi : «mieux se connaître, pour mieux agir».

Après une description des troubles psychiques possibles dans la Maladie de Parkinson, de leur fréquence, le cas de la dépression a été abordé avec ses symptômes et la difficulté du diagnostic chez le malade parkinsonien. S’en est suivi un chapitre sur les conséquences de ces troubles neuropsychiatriques, leurs origines, et la question : «que faire quand la souffrance est là ?». Le Dr Laurence AUTRET a proposé des conseils au quotidien et abordé les situations de crise.

Dans la symptomatologie psychiatrique de la M.P, on reconnaît, les troubles de l’humeur comme la dépression, les troubles anxieux, les troubles du sommeil, les hallucinations, les états délirants (jalousie, peur du complot…), les troubles de conduite (impulsivité, agressivité, dépendance à la L-Dopa…), les troubles compulsifs (jeux, hyper sexualité…).

60% des malades parkinsoniens sont confrontés un jour ou l’autre, à une de ces formes.
Dans 25% des cas, on rencontre des troubles cognitifs. Cela peut se traduire par : la perte de la notion d’espace, des troubles de la concentration, de la mémoire, la difficulté à gérer deux choses à la fois, à suivre un raisonnement complexe, une lenteur dans les réactions, une moindre initiative, une hyperémotivité…, mais une grande variabilité selon les moments.

Les troubles dépressifs touchent 40% des parkinsoniens contre 6% à 12% pour l’ensemble de la population. 70% des parkinsoniens contre 30% de la population connaîtront la dépression. Dans certains cas la dépression précède les premiers signes de la maladie.

Quelques questions qui orientent vers la présence d’une dépression :

Pour le malade :

  • Vous sentez-vous globalement insatisfait de votre vie ?
  • Ressentez-vous un vide à l’intérieur de vous ?
  • Diriez-vous que vous êtes plutôt malheureux, plutôt inquiet ?
  • Avez-vous laissé de côté des activités ?
  • Pleurez-vous pour un rien ?
  • Avez-vous tout le temps l’impression que les autres y arrivent mieux ?

Et pour l’entourage :

  • Avez-vous l’impression que le malade en demande parfois trop? De vous mettre en colère ou d’être gêné par le comportement du malade ?
  • Avez-vous l’impression de n’avoir plus de temps à vous ? Que vos relations se détériorent? Que vous perdez la santé?
  • Avez-vous peur de l’avenir?
  • Avez-vous l’impression de ne pas être à la hauteur, qu’il faudrait faire mieux ou plus ?

Dans la dépression, c’est toute la personne qui est atteinte. Cela se traduit par des signes psychiques et physiques, des changements de comportement intenses et durables (douleur morale, hypersensibilité, honte, culpabilité, angoisse, confusion, ralentissement psychophysique, perte de l’appétit, perte du goût des choses, irritabilité, impossibilité à se relaxer…).

Quand on suspecte une dépression, il faut en parler au médecin, mais il y a toujours une grande difficulté pour la personne à reconnaître qu’elle souffre d’une dépression. Il s’agira donc de poser la question indirectement : «Tu n’es plus comme avant», y revenir progressivement et amener la personne à faire une démarche, sans jamais prendre un rendez-vous à sa place, ni la mettre devant le fait accompli.

Les conséquences des troubles neuropsychiatriques :

  • altération de la qualité de vie
  • altération de la relation à l’autre (vie commune, vie de couple)
  • retrait social, isolement
  • conséquences morales et judiciaires (jeux, sexualité)
  • risque suicidaire dont le diagnostic est difficile car les intentions ne sont pas exprimées. Il n’y a pas de surreprésentation statistique chez les parkinsoniens en général, cependant il est constaté un taux anormalement élevé chez les neurostimulés. Depuis peu, une équipe de chercheurs se penche sur cette problématique.

Le diagnostic de la dépression est rendu plus difficile chez les parkinsoniens car on retrouve des symptômes communs avec la M.P.

A retenir, les troubles psychiques font partie de la M.P., et il faut en parler, ne pas avoir honte, les médecins connaissent les troubles et peuvent les évaluer.

L’origine des troubles neuropsychiatriques :

  • origine neurologique : les dysrégulations dopaminergiques et des modifications structurales des noyaux de la base
  • origine iatrogène, due aux médicaments qui peuvent entraîner des effets de dépression, des hallucinations
    origine dégénérative, due au vieillissement, avec des lésions anatomiques cérébrales.
  • origine psychique, les difficultés liées au vécu de la maladie et du handicap ont des incidences sur le psychisme et engendre un sentiment de perte : perte de contrôle sur ce qui arrive, incapacité à travailler d’où blessure identitaire, perte de l’estime de soi («on ne vaut pas grand-chose»), perte de la libido, perte d’autonomie…

Alors que faire ?

  • Se soigner, consulter, car on ne peut pas s’en sortir seul quand on est dépressif. Dans un premier temps, soigner la M.P., traiter les symptômes, trouver le meilleur traitement, surveiller les effets secondaires. Puis, traiter la dépression avec des médicaments psychotropes et anxiolytiques. Attention, il n’y a pas d’effet immédiat, il faut surveiller les précautions d’emploi, respecter les prises et les durées et persévérer dans le traitement.
  • Chercher un soutien psychologique, dans l’entourage, à travers le réseau de soin (médecin traitant, neurologue, pharmacien, orthophoniste…), les groupes d’entraide (associations)., Mais aussi rencontrer un «psy», interlocuteur neutre et bienveillant qui peut entendre des confidences que l’on ne peut pas toujours faire à l’entourage. Exprimer sa souffrance, c’est s’autoriser à reconnaître ses émotions, à envisager des solutions, à relativiser, à se déculpabiliser. Seulement 5% des personnes acceptent de se faire aider

Conseils au quotidien :

  • S’informer sur la maladie, mais pas trop, et ne chercher que ce qui nous intéresse. Connaître donne le sentiment de contrôler. La fiabilité des informations doit être validée par le médecin. Ne pas hésiter à demander des explications simples au neurologue.
  • Respecter ses limites et celles de l’autre. La maladie entraîne une perte de l’énergie vitale d’où une moindre disponibilité. Réduire les autres «pertes» d’énergie, chercher activement ce qui nous intéresse. N’entreprendre qu’une chose à la fois. Fractionner les tâches. Faire des pauses souvent. Rechercher, privilégier une ou des activités en dehors de chez soi – l’extérieur est une stimulation – Savoir s’arrêter quand on est fatigué (pas évident !).
  • Revoir ses priorités. Où est mon essentiel ? Se «débarrasser» du sens du devoir, d’un système de valeur arbitraire qui repose sur l’image que l’on veut donner. Rechercher la paix avec soi-même.
  • Reconnaître sa valeur humaine. Se connaître, être bienveillant avec soi-même. Savoir exploiter ses potentialités différentes. Ne pas se comparer aux autres. Admettre le changement. En parler pour cesser de se dévaloriser. Malade oui, mais adulte responsable.
  • Accepter le négatif. Les émotions négatives c’est une plainte intérieure, une souffrance, le signe que quelque chose ne va pas. Dépasser la culpabilité. La vie continue son cours, on n’a pas à être ménagé. Il y aura forcément des moments difficiles. Savoir passer à autre chose. Surtout, ne pas s’isoler.
  • Se préserver l’environnement. Faire des aménagements concrets pour se faciliter la vie. La constance des repères procure un sentiment de sécurité. Veiller à la régularité des prises des médicaments surtout des psychotropes.
  • Se préserver le temps. Chaque jour, on a 24 h pour «caser» ses besoins. Le temps libre se décide, se planifie. Privilégier les sorties. Rechercher le plaisir dans les activités. Gérer l’emploi du temps, lister les taches fixes (toilette, courses) réviser la fréquence, revoir les «us et coutumes», prévoir des marges. Renoncer n’est pas démissionner, c’est mieux de s’investir dans l’essentiel, laisser le superflu et éviter de se mettre la pression. Rechercher la qualité plus que la quantité.
  • Demander de l’aide. C’est une démarche difficile, cela suppose de reconnaître ses faiblesses, c’est prendre le risque du refus de l’autre. Demander de l’aide, n’est pas capituler, mais une démarche active pour durer. Déléguer n’est pas se décharger de ses responsabilités, c’est se décharger du superflu. Redistribuer les rôles, n’est pas perdre de l’importance, c’est renforcer la solidarité. Personne n’ose contester l’omniprésence de l’aidant, mais il faut savoir la remettre en cause; tous les couples ont besoin de «respirer» l’un sans l’autre. Accepter l’imperfection et toujours chercher des solutions.
  • Savoir profiter de la vie. Avoir toujours un projet d’avance, et le désir d’aller de l’avant. Chercher la compagnie des vivants. Trouver des alternatives pour diminuer les frustrations. Les stimulations extérieures sont généralement bénéfiques sur les symptômes de la M.P.
  • Enrichir sa vie de couple. Avoir un but commun, le bien-être de chacun, ensemble. Devenir aidant n’a rien de naturel, éviter de n’être que le garde malade, on est avant tout un aimant et un aimé. La dépendance a des aspects multiples, on a besoin l’un de l’autre mais sur des plans différents. Nécessité de se ménager l’un et l’autre. Ne pas tomber dans la surenchère : malaise/culpabilité. Encore une fois, rechercher la qualité et préserver l’atmosphère de la relation. L’ambiance dans laquelle sont faites les choses compte plus que le résultat.

Les situations de crises :

  • l’impossible acceptation, la maladie est une injustice,
  • le renoncement à une certaine idée de la vie,
  • Les problèmes de sommeil mettent le couple à l’épreuve, jours et nuits sont envahis.
  • la modification de la libido déstabilise l’intimité du couple
  • la peur de perdre l’autre,
  • la «surveillance» justifiée par «c’est pour ton bien»,
  • les phases OFF, périodes d’aggravation,
  • les situations à risque.


Continuer quand même.

Pour chaque chose, chercher une solution, revoir les objectifs, renoncer, trouver une suppléance, changer tout ce qui peut être changé et surtout demander de l’aide.

Conclusion
La Maladie de Parkinson induit des troubles psychiques, et il faut en tenir compte dans la vie quotidienne et pour mieux communiquer. Il n’y a pas de honte, et cela fait partie de la maladie. Il est important d’en parler avec son médecin, avec des personnes de confiance.
Vivre avec la maladie de Parkinson, c’est un défi au quotidien. La personne est «tombée malade», l’entourage est «tombé aidant» et le mot d’ordre c’est le bien-être de chacun ensemble et pour longtemps. Chacun est seul maître à bord de son navire, jusqu’au bout. L’être humain est, avant tout, un être sensible au sentiment de dignité.

Rédigé par Guy SEGUIN

Lutter contre les périodes sombres

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Par Johannes KORNACHER, Lu dans le «PARKINSON Suisse» N°88

Chez les Parkinsoniens, le risque de dépression est élevé. Elle a des origines chimiques et psychiques. S’il est aidé par le malade et son entourage, le médecin a les moyens de l’endiguer.

Une fois de plus, Heinz F. a l’impression de tout faire de travers. Aujourd’hui, au volant de sa voiture automatique, il est entré en marche avant dans la porte de son garage, persuadé que la marche arrière était encore enclenchée après un moment d’inattention. «C’est tout moi. Depuis que je souffre du Parkinson, la guigne me colle aux basques», pense-t-il. Heinz F. a le sentiment d’être responsable de tous ses malheurs. Il considère sa maladie comme une punition.

Tout le monde le contredit. Toutefois Heinz F. ne souffre pas seulement du Parkinson. Il est également dépressif. On ne peut rien lui dire; actuellement, il vit dans ce que l’on appelle une spirale de pensées négatives. Le principe est le suivant : le Parkinsonien pense par exemple : «Je ne peux plus rien faire correctement», puis : «Je préfère ne pas essayer» et enfin conclut en constatant son échec : «Rien ne va plus». Ces derniers mois, Heinz F. s’est empêtré de plus en plus dans une spirale de pensées négatives. Chez le médecin, il se ressaisit, mais la remarque suivante lui échappe cependant : «Je fais tout de travers».

Souvent, comme c’est le cas pour Heinz F., les dépressions accompagnant la maladie de parkinson sont d’origine psychoréactive. Il s’agit de réaction à la maladie. Par exemple, alors que les handicaps physiques altèrent la qualité de vie : «on veut continuer à tout faire comme avant», indique Joachim Kohler, ancien neurologue. «En réalité, on n’accepte pas la maladie». La dépression remplace la colère, la rage ou la tristesse. Souvent on minimise le Parkinson dès la phase de démarrage. On met en doute la gravité de la nouvelle situation et on refuse toute aide. Les spécialistes rapportent qu’au cours de cette phase, cinq pour cent tout au plus des Parkinsoniens acceptent une aide psychologique. Cependant, ils doivent assimiler un point capital : la perte de leur ancien mode de vie.

Près de la moitié des Parkinsoniens développent une dépression. Il ne s’agit d’une réaction émotionnelle à la maladie que pour une partie d’entre eux. Souvent, les symptômes dépressifs accompagnant le Parkinson se manifestent par un déséquilibre de différents messagers chimiques et par la dégénérescence des liaisons nerveuses dans le cerveau. Les dépressions préexistent fréquemment à l’apparition des premiers symptômes visibles du Parkinson. Les médecins le savent depuis longtemps.

Cependant, ces derniers temps, on prête davantage attention aux dépressions. «Auparavant, les problèmes moteurs figuraient au premier plan», déclare le neurologue Stephan Hägele, médecin à l’hôpital cantonal de Saint-Gall. L’objectif thérapeutique principal consistait à éviter les fluctuations des performances motrices et les dyskinésies. «Aujourd’hui, nous savons que les symptômes non moteurs tels que la dépression jouent un rôle encore plus important pour la qualité de la vie». Entre-temps, les dépressions accompagnant la maladie de Parkinson ont fait l’objet de recherches et l’on dispose désormais de davantage de conclusions certaines, qui sont intégrées au traitement. Le thème de la dépression était-il négligé ? «Souvent, on ne l’a pas discernée car de nombreux symptômes visibles du Parkinson sont identiques à ceux de la dépression, comme par exemple l’expression du visage et le ralentissement», explique le docteur Hägele. Par ailleurs, les patients informent rarement leur médecin de leur état émotionnel. Si celui-ci ne pose pas de questions ciblées, la dépression peut passer inaperçue.

Le dialogue avec le médecin est décisif pour le diagnostic et le traitement. Il en va de même pour le partenaire et pour les proches. Ils peuvent faire part au médecin de leurs observations et de leurs expériences, notamment d’un récent changement de l’expression du visage ou de certaines déclarations du patient, ou lui indiquer au cours de quelle phase les états dépressifs se manifestent, par exemple en phase off. «La contribution des proches peut s’avérer précieuse lors de l’anamnèse», déclare le docteur Hägele. Cependant, le patient peut également s’observer et donner des indications à son médecin. Ce dernier doit alors l’interroger : «Ressentez-vous une sensation de vide ? Vous est-il impossible de vous réjouir véritablement ? Avez-vous déjà vécu des périodes dépressives ?».

Les dépressions des Parkinsoniens représentent un grand facteur de stress pour leurs partenaires également. Ils doivent trouver le juste milieu, encourager et inciter leur partenaire à s’activer sans toutefois le soumettre à un effort excessif. Parallèlement, ils ne doivent pas se mettre complètement en retrait, mais affirmer leurs besoins et leurs sentiments. Sous la pression, ils peuvent également finir par entrer en dépression. S’entretenir avec des personnes de confiance et des spécialistes peut aider à mieux s’en tirer.

L’aide du partenaire est d’une importance capitale, en particulier pour la stratégie non médicale du traitement ou de la prévention de la dépression. L’activité, la physiothérapie, la distraction, les contacts sociaux, les jeux, la culture : en cas de dépression, tout cela n’a plus grande efficacité. La motivation du partenaire peut activer beaucoup de choses. Le neurologue Stephan Hägele le sait, «Le rafraîchissement mental fait également partie du traitement». «Une personne qui pratique régulièrement un sport, par exemple, se sent assurément mieux». Dans le sport, le patient contrôle beaucoup de choses et peut faire ce qui lui plaît. Le bien-être psychique s’en trouve favorisé, car l’autonomie, limitée par la maladie, est renforcée. Malgré le petit nombre d’études à ce sujet, on présume que la physiothérapie aide à lutter contre les dépressions et peut contribuer à briser le cercle vicieux.

Naturellement, le traitement de la dépression peut être médicamenteux. «Il s’agit avant tout d’optimiser l’ajustement dopaminergique», retient M. Hägele. Pour ce faire, on peut avoir recours aux antidépresseurs. Un Parkinsonien dépressif doit cependant faire preuve de patience et se préparer à l’apparition d’éventuels effets secondaires avant l’action antidépressive. «C’est pénible», déclare M. Hägele. L’effet dure au moins trois semaines, parfois plus longtemps. Il recommande vivement de ne pas interrompre trop tôt, mais d’adapter la dose progressivement.

Les dépressions constituent un symptôme typique du Parkinson, déclare M. Hägele : «Nous n’en savons pas encore suffisamment», concède–t-il. «Cependant nos progrès sont remarquables depuis que nous accordons une plus grande importance à la dépression en cas de Parkinson, qui fait l’objet de davantage de recherches». Lorsque le patient collabore et parle de ses problèmes avec son médecin, les chances de vaincre la dépression sont grandes. Heinz F. a appris à vivre avec sa maladie au cours d’une psychothérapie par entretien de plusieurs semaines. Depuis il va beaucoup mieux. Malgré ses handicaps, il prend de nouveau plaisir à vivre : «Je suis heureux que la période sombre soit passée».

Lu par Jean GRAVELEAU

L’excès de fer origine du Parkinson ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

«Limiter l’excès de fer dans les neurones dopaminergiques pourrait protéger contre la maladie de Parkinson». Voilà comment commence le communiqué de l’Inserm en référence à l’étude menée par Etienne HIRSH, directeur de recherche au CNRS, et par son équipe de l’unité mixte 67. L’étude appelée «Neurologies et Thérapeutique Expérimentale» signée Inserm-UPMC (université Pierre et Marie Curie) a été publiée dans la revue scientifique PNAS (Proceeding of the National Academy of Sciences) le 27 Octobre dernier.

Il en ressort après des tests effectués sur des souris que l’excès de fer serait à l’origine de la mort de neurones. Les chercheurs sont partis du constat que les personnes décédées des suites de la maladie de Parkinson, comportent dans leur cerveau des neurones contenant un excès de fer.

Ils ont donc utilisé des souris pour mieux comprendre le phénomène et tenter de trouver l’origine de ce problème. Les recherches se sont orientées vers le DMT1 chargé de transporter le fer vers le cerveau. Pour la première phase de leurs travaux ils ont introduit chimiquement la maladie de Parkinson sur des souris et ont constaté que les DMT doublaient et donc augmentaient l’arrivée de fer dans les cellules du cerveau, un à deux jours après l’injection. Il s’en suit «un stress oxydatif» entraînant la mort neuronale seulement cinq jours après.

Ensuite, les chercheurs ont inhibés ces DMT1. En introduisant une toxine provoquant la maladie de Parkinson, le constat est très explicite : «Les souris malades chez qui ce transporteur est inhibé résistent beaucoup mieux à la maladie. Ces résultats sont très concluants. Nous avons montré qu’en inhibant l’activité du transporteur DMT1, nous protégions les rongeurs contre la maladie» indique Etienne HIRSH.

Cela est donc une avancée qui semble importante dans le domaine de la recherche contre la maladie de Parkinson.

L’INSERM rappelle que «la Maladie de Parkinson représente la seconde affection neurodégénérative après la maladie d’Alzheimer».

Lu dans INFOS.com du 31 octobre 2008

Par Françoise VIGNON

La Rasagiline : un nouvel espoir pour limiter la progression de la maladie ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Un récent essai clinique suggère que la Rasagiline (Azilect) pourrait limiter la progression de la maladie de Parkinson.

Un essai clinique de phase III qui a été conçu pour évaluer si la Rasagiline (commercialisé sous le nom d’Azilect) pouvait ralentir la progression de la maladie de Parkinson a montré un grand succès. Les premiers résultats de l’étude ont indiqué des avantages de la Rasagiline si le traitement est pris à un stade précoce de la maladie. Les résultats sont plus mitigés si le médicament est pris dans les phases plus avancées de la maladie. Cela est le premier essai clinique de cette envergure, en double aveugle qui montre l’efficacité d’un médicament qui peut freiner la progression de la maladie.

La Rasagiline est un puissant inhibiteur irréversible de la monoamine oxydase de type B (MAO-B). La Rasagiline et ses analogues font aussi l’objet d’une étude pour le traitement de la maladie d’Alzheimer. Selon des chercheurs, la Rasagiline améliorerait aussi la mémoire et les capacités d’apprentissage. La Rasagiline pourrait aussi améliorer l’humeur, la motivation et le déclin de la mémoire durant le vieillissement.

Les signes déclarés de la maladie de Parkinson sont associés à une perte de 80% ou plus de neurones dopaminergiques de la substance noire du mésencéphale. Certains chercheurs pensent que tout le monde est amené à développer des symptômes parkinsoniens si nous vivons assez longtemps. Cette hypothèse peut s’expliquer par la perte disproportionnée de cellules dopaminergiques à chaque décennie de notre vie d’adulte. L’augmentation du catabolisme de la dopamine est aussi associée au stress oxydatif et à la mort neuronale.

Les inhibiteurs de la MAO-B retardent ce processus, mais les mécanismes moléculaires de neuroprotection de la Rasagiline semblent être indépendants de l’inhibition de la MAO-B. En effet, l’isomère de la Rasagiline, TVP1022, a des effets neuroprotecteurs similaires mais n’est pas un inhibiteur de la MAO-B, ce qui suggère que l’effet neuroprotecteur de la Rasagiline n’est pas lié à la fonction inhibitrice de la MAO-B.

Les facteurs responsables de l’effet du médicament restent encore à élucider. Selon des études, la Rasagiline augmenterait la quantité de la protéine de survie cellulaire BCL2 et dans le même temps réduirait la quantité de molécules destructrices comme BAX, BAD et BIM. La Rasagiline limiterait aussi la perméabilité des mitochondries, un signe précoce de la maladie. De plus, des études préliminaires suggèrent que la Rasagiline augmenterait aussi les taux de facteurs neurotrophiques BDNF et GDNF lesquels favorisent la neurorégénération.

En inhibant la MAO-B, la Rasagiline limite le désamination des deux monoamines que sont la dopamine et la phénethylamine, en augmentant ainsi leur concentration dans la synapse et en réduisant la production des espèces oxygénées réactives. En effet, de fortes concentrations de peroxyde d’hydrogène sont associées à l’augmentation du stress oxydatif. Ainsi, la Rasagiline augmente à la fois le niveau de dopamine dans le striatum (en synergie avec la levodopa) mais aussi améliore la survie des neurones dopaminergiques eux-mêmes. Cet effet salvateur permet de restituer une locomotion normale et une coordination des mouvements chez le patient parkinsonien.

Les avantages de la Rasagiline, tant en monothérapie qu’en co-traitement avec la levodopa, s’étendent au-delà de la restitution de l’activité motrice. La Rasagiline améliorait aussi modestement la performance cognitive et suggère un rôle dans l’amélioration de la fonction de cholinergique mais dont le mécanisme d’action reste encore obscur.

La Rasagiline a été d’abord synthétisée et développée par le professeur Moussa YOUDIM un chercheur israélien d’origine iranienne, professeur de pharmacologie à la Faculté de Médecine Technion-Rappaport d’Haïfa. Le médicament est produit par la compagnie pharmaceutique Teva Neurosciences sous le nom de marque Azilect. Le 16 mai 2006, une Autorisation de mise sur le marché (AMM) a été accordée aux Etats-Unis à Azilect. La FDA (American Food & Drug Administration) a approuvé Azilect tant en monothérapie dans les phases précoces de la maladie qu’en thérapie conjointe à la levodopa dans le traitement des formes plus avancées.

En Europe, Azilect est co-produit par le géant du médicament danois Lundbeck. La Rasagiline est devenu disponible au Royaume-Uni en juin 2005. D’autres pays de la communauté européenne ont rapidement suivi.

A ce jour en France, l’Azilect a reçu une autorisation de mise sur le marché mais n’est pas encore disponible, «faute d’accord sur le prix de vente», souligne le Panorama du Médecin.

Le professeur YOUDIM croit que dans quelques années nous pourrons mélanger une cuillerée de ce médicament dans nos céréales quotidiennes pour protéger le cerveau des maladies neurodégénératives. «Peut-être à l’avenir prendrons-nous un cocktail de comprimés neuroprotecteurs pour retarder le processus de vieillissement lui-même». Le professeur YOUDIM s’avère sans doute très optimiste; mais ni la sénescence ni les maladies liées à l’âge ne sont inévitables.
En savoir plus : http://www.tevapharm.com/pr/2008/pr_782.asp

Dr Benoît Melchior,
La Jolla Bioengineering Institute,
La Jolla (CA) USA.

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Pour le dernier numéro de l’année, plusieurs lueurs d’espoir. Et puisque c’est la période traditionnelle des cadeaux, voici le nôtre.

La plus grande nouvelle, vous la trouverez en page 11 : des chercheurs ont pu mettre en évidence la présence, en nombre important, de sites – j’allais dire de «nids» – de cellules souches dans le cerveau et qui permettent le développement de «pièces de rechange», de neurones, venant remplacer ceux qui ont disparu ! Nous avons là une piste essentielle pour de futurs traitements de la maladie et non plus seulement de ses symptômes.

Hasard ou évidence, deux articles viennent vous présenter à peu près les mêmes réflexions sur la dépression inhérente à la plupart des maladies de Parkinson. Ils insistent sur les approches psychologiques aussi importantes – sinon plus – que le traitement des symptômes physiques. «Accepter sa maladie», s’en «rendre maître» et ne plus en «être esclave», relève d’une nécessité vitale pour l’avenir du patient et de son entourage.

Je suis ravi de voir cette approche psychologique de plus en plus retenue par nos partenaires : le docteur Lallement ne dit pas autre chose dans son exposé repris dans cette revue. Elle me permet aujourd’hui d’affirmer qu’il est possible de non seulement «survivre» à cette maladie mais aussi de la faire régresser : notre cerveau a des ressources insoupçonnées qu’il nous faut apprendre à utiliser. Je me permets de l’affirmer avec force m’appuyant sur ma propre expérience. Ceux qui me connaissent ont pu le constater et pour en apporter une preuve supplémentaire, je précise que j’ai commencé à réduire mon traitement suivi depuis déjà presque 15 ans, ceci sans séquelle apparente bien au contraire !

Vous me pardonnerez, je l’espère, cette allusion à mon vécu personnel. Je ne comprends pas tout ce qui m’arrive mais je voudrais vous dire à quel point j’ai le sentiment d’une régression de la maladie et je voulais vous le faire partager. La lecture de l’article sur les cellules souches dans le cerveau m’a rassuré sur mon état mental : je ne rêve pas, je ne fantasme pas. La guérison ou plutôt la rémission est possible : il suffit d’en trouver la clé. Sûrement que mon engagement dans cette lutte de tous les jours et les méthodes diverses utilisées me permettent d’en accélérer la venue !

Je ne suis pas devenu «illuminé» ni engagé dans des dérives irrationnelles ; je suis tout simplement aujourd’hui persuadé que l’on peut battre sur son terrain la maladie qui, si on n’y prend pas garde, nous envahi et nous rend esclave – je le sais pour l’avoir vécu au début comme tout un chacun. Mais je ne veux pas donner de leçon. Chacun se débrouille comme il peut pour vivre avec son Parkinson : c’est un combat de longue durée qu’il faut attaquer le plus tôt possible.

Tous mes vœux à chacun pour trouver son chemin d’espoir pour cette nouvelle année !

Jean Graveleau

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