Ne pas être qu'un "patient" ...

Garder une bouche saine

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Indis­pen­sable à tout âge, une bonne hygiène bucco-​​dentaire s’avère d’autant plus impor­tante quand l’âge fragi­lise notre bouche.

Se servir d’une brosse à dents demande a la fois de la dexté­rité, de la force et de la coor­di­na­tion… Si une personne ne peut plus effec­tuer ce geste, il va falloir l’aider car, aux problèmes bucco-​​dentaires que nous connais­sons tous, l’âge ajoute des facteurs aggravants.

La rétrac­tion de la gencive, par exemple, qui favo­rise l’apparition de caries au niveau des racines ; la dimi­nu­tion de la produc­tion de salive, qui s’accélère encore avec la prise de médi­ca­ments. Non seule­ment la sensa­tion de bouche sèche est désa­gréable mais, surtout, la salive ne joue plus son rôle protec­teur et auto­net­toyant; le port d’une prothèse, totale ou partielle, qui augmente le risque d’irritation ou d’inflammation.

Le Pr Mary­sette FOLLIGUET, chef du Service d’odontologie de l’hôpital Louis Mourier à Colombes (92), estime indis­pen­sable de veiller à la toilette buccale des personnes âgées, autant pour leur santé (inflam­ma­tion mais aussi risque de dénu­tri­tion) que pour leur vie fami­liale et sociale (troubles de la parole et replie­ment sur soi)…

Suivons ses conseils : après chaque repas, se rincer la bouche avec un verre d’eau, ou si cela est plus facile, simple­ment boire un verre d’eau; brosser les dents, mais aussi la langue, le palais, les gencives avec une brosse souple et douce; utiliser une brosse élec­trique si néces­saire; enlever les prothèses et les nettoyer soigneu­se­ment; enfin, si une personne supporte mal l’usage de la brosse, utiliser une compresse humide sur les faces des dents et des muqueuses, et boire suffisamment.

Ces mesures simples sont parfois diffi­ciles à appli­quer, recon­naît le Dr FOLLIGUET : Brosser les dents de quelqu’un est un geste malaisé à effec­tuer, non seule­ment tech­ni­que­ment, mais aussi psycho­lo­gi­que­ment. Certaines personnes âgées ne supportent pas «cette intru­sion». Le chirurgien-​​dentiste peut donner des conseils, montrer la façon d’enlever une prothèse sans blesser ou comment éviter les réflexes nauséeux.

Le soin des dents et de la bouche ne doit pas consti­tuer une épreuve triquo­ti­dienne. Mieux vaut un seul bros­sage, le soir, bien accepté et bien effectué, que trois tenta­tives stressantes.

«L’important aujourd’hui est de sensi­bi­liser les personnes et leur entou­rage à la néces­sité d’une hygiène quoti­dienne et d’un suivi dentaire».

Extrait d’un article de «Notre Temps», Octobre 2008
Lu par Fran­çoise VIGNON

Exposé d’une orthophoniste — rédigé par Jean Pierre Lagadec

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Lors de l’assemblée géné­rale du CECAP, à Loctudy, une ortho­pho­niste a fait un exposé sur les troubles et la réédu­ca­tion de la parole, de la déglu­ti­tion et de l’écriture dans la maladie de Parkinson.

Cet exposé est résumé dans le texte qui suit.

1. Troubles de la parole (Dysar­thrie)
Ces troubles sont très fréquents chez les sujets parkinsoniens

Ils se carac­té­risent par une réduc­tion de l’intensité vocale, une voix rauque et mono­tone et une arti­cu­la­tion imprécise.

Les troubles de la parole appa­raissent souvent au début de la maladie, mais peuvent rester assez long­temps, ignorés ou incom­pris du patient. Lors de la première consul­ta­tion ortho­pho­nique, on peut entendre ce genre de phrases: «on ne m’écoute pas!», «on me coupe la parole», «je ne peux pas prendre la parole en réunion», «ma femme est sourde» etc…

Les troubles de la parole sont pour­tant péna­li­sants et handi­capent le patient dans la vie sociale et profes­sion­nelle. Ils doivent donc être traités le plus préco­ce­ment possible.

Que proposer comme traitement ?

  • les trai­te­ments médi­ca­men­teux anti­par­kin­so­niens clas­siques (L Dopa, agonistes dopa­mi­ner­giques..) effi­caces pour l’amélioration de la motri­cité des membres, sont très peu ou pas du tout effi­caces dans le trai­te­ment de la dysar­thrie. Il en est de même des trai­te­ments neurochirurgicaux.
  • les trai­te­ments ortho­pho­niques tradi­tion­nels, souvent fasti­dieux pour le sujet, n’ont pas non plus démontré leur effi­ca­cité dans le trai­te­ment de la dysar­thrie parkin­so­nienne. Pour réédu­quer la parole, il faut parler et non se limiter à des exer­cices devant une glace.

C’est pour­quoi, cette ortho­pho­niste préco­nise une méthode, qu’elle applique avec succès depuis plusieurs années, la LSVT (Lee Silverman Voice Treat­ment) ou méthode de Lee Silverman.

Cette méthode est spéci­fique au trai­te­ment de la dysar­thrie parkin­so­nienne. Pour être plei­ne­ment effi­cace, il faut respecter les condi­tions suivantes :

  • la réédu­ca­tion doit être précoce et intensive
  • chaque session de réédu­ca­tion comprend 16 séances de 1 heure, à raison de 4 séances hebdo­ma­daires sur 4 semaines consécutives.
  • les sessions sont à renou­veler dans le temps (voire tous les ans)
  • la réédu­ca­tion demande de l’énergie et la parti­ci­pa­tion active du patient
  • après chaque séance jour­na­lière, le patient fait des exer­cices à domi­cile avant la séance suivante.

Au cours des séances, le travail de réédu­ca­tion (simple et précis) est porté parti­cu­liè­re­ment sur l’augmentation de la produc­tion phona­toire.
Cette méthode LSVT d’origine améri­caine est prati­quée en France par des ortho­pho­nistes agréés.

2. Troubles de la déglu­ti­tion (Dysphagie)
Les troubles de la déglu­ti­tion touchent presque tous les patients parkin­so­niens à des degrés divers, et appa­raissent souvent dès le début de la maladie.

Les symp­tômes des troubles de déglu­ti­tion sont en parti­cu­lier une mobi­lité réduite de la langue, une forma­tion diffi­cile du bol alimen­taire, une perte du réflexe pharyngé et une contrac­tion pharyngée insuf­fi­sante.
La dysphagie a pour consé­quences une perte d’appétit du patient entraî­nant souvent une perte de poids, des diffi­cultés à avaler ses médi­ca­ments, Dans les derniers stades de la maladie, elle peut provo­quer des « fausses routes», à l’origine de pneu­mo­pa­thies d’aspiration pouvant entraîner le décès du patient.

Enfin, la dysphagie empêche que la salive produite régu­liè­re­ment par les glandes sali­vaires soit absorbée auto­ma­ti­que­ment (de l’ordre de 2000 fois par jour norma­le­ment). La salive non absorbée s’accumule alors dans la bouche, et comme le patient a géné­ra­le­ment la tête baissée finit par déborder et couler à la commis­sure des lèvres (bavage).

Le trai­te­ment de la dysphagie par l’orthophoniste consiste d’abord à travailler sur un redres­se­ment de la posture du patient et une modi­fi­ca­tion de son régime alimen­taire.
Ensuite des exer­cices spéci­fiques de motri­cité orale peuvent être proposés au patient pour améliorer la toni­cité muscu­laire. Et asso­ciés à la LSVT pour améliorer la fonc­tion de déglu­ti­tion.

3. Troubles de l’écriture (Micro­gra­phie)

Le trai­te­ment des troubles de l’écriture fait aussi partie de la compé­tence de l’orthophoniste.

La micro­gra­phie est un trouble de l’écriture souvent présent dès le début de la maladie de Parkinson. Elle se carac­té­rise par une écri­ture qui devient de plus en plus petite à mesure que la main progresse vers la fin d’un mot ou d’une ligne.

L’écriture peut n’être que légè­re­ment ralentie ou micro­gra­phique et rester lisible. Mais elle peut être perturbée au point que la phrase entière soit illi­sible. Ce trouble a des consé­quences néga­tives sur la vie sociale et professionnelle

En réédu­ca­tion, l’accent est mis sur l’exagération de l’amplitude du mouve­ment et la gros­seur des lettres à tracer. On peut par exemple, en bougeant le bras et l’épaule, mimer le tracé d’énormes ”0” ou de “8”. Par ailleurs l’orthophoniste dispose d’autres tech­niques pour ralentir la progres­sion du trouble.

Une session de réédu­ca­tion peut être faite en 15 séances.

Enfin le patient peut par l’utilisation de certaines recettes (choix de papier quadrillé de crayons et de stylos adaptés; écri­ture en lettres déta­chées de préfé­rence à l’écriture cursive) pallier les incon­vé­nients de la micrographie

Le patient devra s’entrainer à écrire régu­liè­re­ment, en pensant à ce qu’il fait. Et écrire le plus souvent possible, par exemple il faut qu’il continue à commu­ni­quer par écrit avec ses proches.

Par Jean Pierre LAGADEC

La narcolepsie vue par le professeur LUDIN du comité consultatif Parkinson suisse

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Ques­tion d’une lectrice : mon mari souffre du Parkinson depuis quelques années. Il s’en accom­mode très bien, et moi-​​même je m’adapte bien à lui et à sa maladie. Cepen­dant, quelque chose me stresse : la narco­lepsie. Cela lui arrive le plus souvent au restau­rant ou lorsque l’on nous rend visite. Tout le monde panique, veut nous aider ou appeler une ambu­lance. Je sais que ce n’est pas dange­reux, mais je suis tout de même peu rassurée. Devons-​​nous vivre avec ce handicap ?

Réponse du profes­seur : Il serait impor­tant de m’en dire davan­tage sur les médi­ca­ments pris par le patient et sur sa qualité de sommeil pendant la nuit. Les médi­ca­ments contre le Parkinson, en parti­cu­lier les agonistes de la dopa­mine, peuvent aggraver la somno­lence diurne et égale­ment provo­quer ce que l’on appelle des crises de sommeil, suscep­tibles d’avoir des consé­quences catas­tro­phiques en parti­cu­lier au volant d’un véhi­cule moto­risé. Si le patient est traité par agonistes de la dopa­mine, il convien­drait d’envisager une réduc­tion de la poso­logie lors de la consul­ta­tion avec le médecin trai­tant. Si les médi­ca­ments sont respon­sables de la somno­lence décrite, en général l’amélioration ne tarde pas à se mani­fester. Une mauvaise qualité du sommeil pendant la nuit peut égale­ment être à l’origine d’une plus grande somno­lence diurne. Malheu­reu­se­ment, les troubles du sommeil sont fréquents chez les Parkin­so­niens. Ils peuvent avoir diffé­rentes origines. Une analyse appro­fondie permet souvent de cibler la cause et d’obtenir une amélioration.

Le fait que l’endormissement ait lieu en parti­cu­lier au restau­rant ou lors des visites permet de soup­çonner une autre cause possible : chez de nombreux Parkin­so­niens, les processus cogni­tifs sont ralentis. Ils ont ainsi plus de mal à suivre une discus­sion animée et leurs propres contri­bu­tions sont souvent trop tardives. Cela peut les inciter à décro­cher de la conver­sa­tion et à s’assoupir. Dans le cas précis, il serait essen­tiel que tous les parti­ci­pants tiennent compte du ralen­tis­se­ment du patient et le fassent parti­ciper acti­ve­ment à la conversation.

Lu dans «PARKINSON Suisse» n°88 par Jean GRAVELEAU

Une découverte fondamentale : Une nouvelle source de neurones dans le cerveau adulte

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°35 – décembre 2008

Lu sur Google, lundi 27 octobre 08

Des cher­cheurs de l’Institut Pasteur et du CNRS viennent d’identifier une nouvelle source de produc­tion de neurones dans le cerveau adulte. Leurs travaux, publiés dans le Journal of Neuros­cience, apportent la preuve des capa­cités intrin­sèques du cerveau à s’auto-réparer. Ils ouvrent ainsi des pers­pec­tives inat­ten­dues pour le déve­lop­pe­ment de théra­pies, notam­ment pour le trai­te­ment des patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives, comme la maladie de Parkinson ou la Chorée de Huntington.

En 2003, alors que les neuro­bio­lo­gistes consi­dé­raient depuis toujours que le cerveau et la moelle épinière ne pouvaient se réparer, en cas de lésion ou de maladie, la décou­verte de cellules souches au cœur du cerveau adulte par Pierre-​​Marie Lledo et son équipe, à l’Institut Pasteur (unité Percep­tion et mémoire, CNRS URA 2182), avait boule­versé le dogme central en neuro­bio­logie. Les cher­cheurs avaient en effet montré que certaines cellules non-​​neuronales, appe­lées cellules gliales, pouvaient se trans­former en neurones, eux-​​mêmes capables d’intégrer des réseaux cellu­laires exis­tants. L’année suivante, la même unité avait iden­tifié une molé­cule chargée d’attirer ces néo-​​neurones depuis leur zone de forma­tion jusque dans le bulbe olfactif, une autre région du cerveau.

Aujourd’hui, Pierre-​​Marie Lledo et son équipe apportent de nouveaux espoirs pour les stra­té­gies théra­peu­tiques qui visent à réparer le cerveau. En colla­bo­ra­tion avec l’unité de Viro­logie molé­cu­laire et vecto­ro­logie, dirigée à l’Institut Pasteur par Pierre Char­neau, les cher­cheurs prouvent en effet que ces cellules souches de type glial, capables de se trans­former en neurones, sont loca­li­sées non seule­ment dans la zone de forma­tion qu’ils ont iden­ti­fiée en 2003, mais égale­ment tout le long d’un tunnel dans lequel migrent les nouveaux neurones, ainsi que dans le bulbe olfactif.

Les cher­cheurs ont pu observer et prouver direc­te­ment ce phéno­mène grâce à la mise au point d’un vecteur viral capable de cibler spéci­fi­que­ment les cellules gliales et de les rendre fluo­res­centes. Après avoir injecté ce vecteur dans la zone neuro­gé­nique déjà connue, puis dans de nouveaux terri­toires, ils ont constaté que de nombreuses régions du cerveau deve­naient fluo­res­centes, et possé­daient donc la capa­cité unique à produire des neurones.

L’équipe a en outre observé que l’absence de stimu­la­tion olfac­tive, à la suite d’une lésion de l’organe senso­riel, inten­si­fiait la trans­for­ma­tion des cellules gliales en neurones. Cette forma­tion des néo-​​neurones ainsi exacerbée prouve donc que le cerveau possède des propriétés intrin­sèques d’autoréparation.

«Ces travaux donnent un nouvel éclai­rage sur les fonc­tions répa­ra­trices du système nerveux central, souligne Pierre-​​Marie Lledo. En détour­nant des neurones nouvel­le­ment formés depuis leur zone germi­na­tive vers les régions lésées, on pour­rait en effet espérer contri­buer à élaborer de nouvelles stra­té­gies théra­peu­tiques, pour le trai­te­ment des patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives comme la Chorée de Huntington ou la maladie de Parkinson».

Source: CNRS (Ct Nal RecherchesScientifiques)

Maladie de Parkinson et souffrance psychologique

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Samedi 11 février, devant une assem­blée d’environ 80 personnes, le Dr Laurence AUTRET, psychiatre, nous a dressé un tableau de la souf­france psycho­lo­gique dans la Maladie de Parkinson, avec des mots simples, en partant du vécu. Le but de la démarche peut se résumer ainsi : «mieux se connaître, pour mieux agir».

Après une descrip­tion des troubles psychiques possibles dans la Maladie de Parkinson, de leur fréquence, le cas de la dépres­sion a été abordé avec ses symp­tômes et la diffi­culté du diag­nostic chez le malade parkin­so­nien. S’en est suivi un chapitre sur les consé­quences de ces troubles neuro­psy­chia­triques, leurs origines, et la ques­tion : «que faire quand la souf­france est là ?». Le Dr Laurence AUTRET a proposé des conseils au quoti­dien et abordé les situa­tions de crise.

Dans la symp­to­ma­to­logie psychia­trique de la M.P, on recon­naît, les troubles de l’humeur comme la dépres­sion, les troubles anxieux, les troubles du sommeil, les hallu­ci­na­tions, les états déli­rants (jalousie, peur du complot…), les troubles de conduite (impul­si­vité, agres­si­vité, dépen­dance à la L-​​Dopa…), les troubles compul­sifs (jeux, hyper sexualité…).

60% des malades parkin­so­niens sont confrontés un jour ou l’autre, à une de ces formes.
Dans 25% des cas, on rencontre des troubles cogni­tifs. Cela peut se traduire par : la perte de la notion d’espace, des troubles de la concen­tra­tion, de la mémoire, la diffi­culté à gérer deux choses à la fois, à suivre un raison­ne­ment complexe, une lenteur dans les réac­tions, une moindre initia­tive, une hyper­émo­ti­vité…, mais une grande varia­bi­lité selon les moments.

Les troubles dépres­sifs touchent 40% des parkin­so­niens contre 6% à 12% pour l’ensemble de la popu­la­tion. 70% des parkin­so­niens contre 30% de la popu­la­tion connaî­tront la dépres­sion. Dans certains cas la dépres­sion précède les premiers signes de la maladie.

Quelques ques­tions qui orientent vers la présence d’une dépression :

Pour le malade :

  • Vous sentez-​​vous globa­le­ment insa­tis­fait de votre vie ?
  • Ressentez-​​vous un vide à l’intérieur de vous ?
  • Diriez-​​vous que vous êtes plutôt malheu­reux, plutôt inquiet ?
  • Avez-​​vous laissé de côté des activités ?
  • Pleurez-​​vous pour un rien ?
  • Avez-​​vous tout le temps l’impression que les autres y arrivent mieux ?

Et pour l’entourage :

  • Avez-​​vous l’impression que le malade en demande parfois trop? De vous mettre en colère ou d’être gêné par le compor­te­ment du malade ?
  • Avez-​​vous l’impression de n’avoir plus de temps à vous ? Que vos rela­tions se dété­riorent? Que vous perdez la santé?
  • Avez-​​vous peur de l’avenir?
  • Avez-​​vous l’impression de ne pas être à la hauteur, qu’il faudrait faire mieux ou plus ?

Dans la dépres­sion, c’est toute la personne qui est atteinte. Cela se traduit par des signes psychiques et physiques, des chan­ge­ments de compor­te­ment intenses et durables (douleur morale, hyper­sen­si­bi­lité, honte, culpa­bi­lité, angoisse, confu­sion, ralen­tis­se­ment psycho­phy­sique, perte de l’appétit, perte du goût des choses, irri­ta­bi­lité, impos­si­bi­lité à se relaxer…).

Quand on suspecte une dépres­sion, il faut en parler au médecin, mais il y a toujours une grande diffi­culté pour la personne à recon­naître qu’elle souffre d’une dépres­sion. Il s’agira donc de poser la ques­tion indi­rec­te­ment : «Tu n’es plus comme avant», y revenir progres­si­ve­ment et amener la personne à faire une démarche, sans jamais prendre un rendez-​​vous à sa place, ni la mettre devant le fait accompli.

Les consé­quences des troubles neuropsychiatriques :

  • alté­ra­tion de la qualité de vie
  • alté­ra­tion de la rela­tion à l’autre (vie commune, vie de couple)
  • retrait social, isolement
  • consé­quences morales et judi­ciaires (jeux, sexualité)
  • risque suici­daire dont le diag­nostic est diffi­cile car les inten­tions ne sont pas expri­mées. Il n’y a pas de surre­pré­sen­ta­tion statis­tique chez les parkin­so­niens en général, cepen­dant il est constaté un taux anor­ma­le­ment élevé chez les neuro­sti­mulés. Depuis peu, une équipe de cher­cheurs se penche sur cette problématique.

Le diag­nostic de la dépres­sion est rendu plus diffi­cile chez les parkin­so­niens car on retrouve des symp­tômes communs avec la M.P.

A retenir, les troubles psychiques font partie de la M.P., et il faut en parler, ne pas avoir honte, les méde­cins connaissent les troubles et peuvent les évaluer.

L’origine des troubles neuropsychiatriques :

  • origine neuro­lo­gique : les dysré­gu­la­tions dopa­mi­ner­giques et des modi­fi­ca­tions struc­tu­rales des noyaux de la base
  • origine iatro­gène, due aux médi­ca­ments qui peuvent entraîner des effets de dépres­sion, des hallu­ci­na­tions
    origine dégé­né­ra­tive, due au vieillis­se­ment, avec des lésions anato­miques cérébrales.
  • origine psychique, les diffi­cultés liées au vécu de la maladie et du handicap ont des inci­dences sur le psychisme et engendre un senti­ment de perte : perte de contrôle sur ce qui arrive, inca­pa­cité à travailler d’où bles­sure iden­ti­taire, perte de l’estime de soi («on ne vaut pas grand-​​chose»), perte de la libido, perte d’autonomie…

Alors que faire ?

  • Se soigner, consulter, car on ne peut pas s’en sortir seul quand on est dépressif. Dans un premier temps, soigner la M.P., traiter les symp­tômes, trouver le meilleur trai­te­ment, surveiller les effets secon­daires. Puis, traiter la dépres­sion avec des médi­ca­ments psycho­tropes et anxio­ly­tiques. Atten­tion, il n’y a pas d’effet immé­diat, il faut surveiller les précau­tions d’emploi, respecter les prises et les durées et persé­vérer dans le traitement.
  • Cher­cher un soutien psycho­lo­gique, dans l’entourage, à travers le réseau de soin (médecin trai­tant, neuro­logue, phar­ma­cien, ortho­pho­niste…), les groupes d’entraide (asso­cia­tions)., Mais aussi rencon­trer un «psy», inter­lo­cu­teur neutre et bien­veillant qui peut entendre des confi­dences que l’on ne peut pas toujours faire à l’entourage. Exprimer sa souf­france, c’est s’autoriser à recon­naître ses émotions, à envi­sager des solu­tions, à rela­ti­viser, à se décul­pa­bi­liser. Seule­ment 5% des personnes acceptent de se faire aider

Conseils au quotidien :

  • S’informer sur la maladie, mais pas trop, et ne cher­cher que ce qui nous inté­resse. Connaître donne le senti­ment de contrôler. La fiabi­lité des infor­ma­tions doit être validée par le médecin. Ne pas hésiter à demander des expli­ca­tions simples au neurologue.
  • Respecter ses limites et celles de l’autre. La maladie entraîne une perte de l’énergie vitale d’où une moindre dispo­ni­bi­lité. Réduire les autres «pertes» d’énergie, cher­cher acti­ve­ment ce qui nous inté­resse. N’entreprendre qu’une chose à la fois. Frac­tionner les tâches. Faire des pauses souvent. Recher­cher, privi­lé­gier une ou des acti­vités en dehors de chez soi – l’extérieur est une stimu­la­tion – Savoir s’arrêter quand on est fatigué (pas évident !).
  • Revoir ses prio­rités. Où est mon essen­tiel ? Se «débar­rasser» du sens du devoir, d’un système de valeur arbi­traire qui repose sur l’image que l’on veut donner. Recher­cher la paix avec soi-​​même.
  • Recon­naître sa valeur humaine. Se connaître, être bien­veillant avec soi-​​même. Savoir exploiter ses poten­tia­lités diffé­rentes. Ne pas se comparer aux autres. Admettre le chan­ge­ment. En parler pour cesser de se déva­lo­riser. Malade oui, mais adulte responsable.
  • Accepter le négatif. Les émotions néga­tives c’est une plainte inté­rieure, une souf­france, le signe que quelque chose ne va pas. Dépasser la culpa­bi­lité. La vie continue son cours, on n’a pas à être ménagé. Il y aura forcé­ment des moments diffi­ciles. Savoir passer à autre chose. Surtout, ne pas s’isoler.
  • Se préserver l’environnement. Faire des aména­ge­ments concrets pour se faci­liter la vie. La constance des repères procure un senti­ment de sécu­rité. Veiller à la régu­la­rité des prises des médi­ca­ments surtout des psychotropes.
  • Se préserver le temps. Chaque jour, on a 24 h pour «caser» ses besoins. Le temps libre se décide, se planifie. Privi­lé­gier les sorties. Recher­cher le plaisir dans les acti­vités. Gérer l’emploi du temps, lister les taches fixes (toilette, courses) réviser la fréquence, revoir les «us et coutumes», prévoir des marges. Renoncer n’est pas démis­sionner, c’est mieux de s’investir dans l’essentiel, laisser le superflu et éviter de se mettre la pres­sion. Recher­cher la qualité plus que la quantité.
  • Demander de l’aide. C’est une démarche diffi­cile, cela suppose de recon­naître ses faiblesses, c’est prendre le risque du refus de l’autre. Demander de l’aide, n’est pas capi­tuler, mais une démarche active pour durer. Délé­guer n’est pas se décharger de ses respon­sa­bi­lités, c’est se décharger du superflu. Redis­tri­buer les rôles, n’est pas perdre de l’importance, c’est renforcer la soli­da­rité. Personne n’ose contester l’omniprésence de l’aidant, mais il faut savoir la remettre en cause; tous les couples ont besoin de «respirer» l’un sans l’autre. Accepter l’imperfection et toujours cher­cher des solutions.
  • Savoir profiter de la vie. Avoir toujours un projet d’avance, et le désir d’aller de l’avant. Cher­cher la compa­gnie des vivants. Trouver des alter­na­tives pour dimi­nuer les frus­tra­tions. Les stimu­la­tions exté­rieures sont géné­ra­le­ment béné­fiques sur les symp­tômes de la M.P.
  • Enri­chir sa vie de couple. Avoir un but commun, le bien-​​être de chacun, ensemble. Devenir aidant n’a rien de naturel, éviter de n’être que le garde malade, on est avant tout un aimant et un aimé. La dépen­dance a des aspects multiples, on a besoin l’un de l’autre mais sur des plans diffé­rents. Néces­sité de se ménager l’un et l’autre. Ne pas tomber dans la suren­chère : malaise/​culpabilité. Encore une fois, recher­cher la qualité et préserver l’atmosphère de la rela­tion. L’ambiance dans laquelle sont faites les choses compte plus que le résultat.

Les situa­tions de crises :

  • l’impossible accep­ta­tion, la maladie est une injustice,
  • le renon­ce­ment à une certaine idée de la vie,
  • Les problèmes de sommeil mettent le couple à l’épreuve, jours et nuits sont envahis.
  • la modi­fi­ca­tion de la libido désta­bi­lise l’intimité du couple
  • la peur de perdre l’autre,
  • la «surveillance» justi­fiée par «c’est pour ton bien»,
  • les phases OFF, périodes d’aggravation,
  • les situa­tions à risque.


Conti­nuer quand même.

Pour chaque chose, cher­cher une solu­tion, revoir les objec­tifs, renoncer, trouver une suppléance, changer tout ce qui peut être changé et surtout demander de l’aide.

Conclu­sion
La Maladie de Parkinson induit des troubles psychiques, et il faut en tenir compte dans la vie quoti­dienne et pour mieux commu­ni­quer. Il n’y a pas de honte, et cela fait partie de la maladie. Il est impor­tant d’en parler avec son médecin, avec des personnes de confiance.
Vivre avec la maladie de Parkinson, c’est un défi au quoti­dien. La personne est «tombée malade», l’entourage est «tombé aidant» et le mot d’ordre c’est le bien-​​être de chacun ensemble et pour long­temps. Chacun est seul maître à bord de son navire, jusqu’au bout. L’être humain est, avant tout, un être sensible au senti­ment de dignité.

Rédigé par Guy SEGUIN

Lutter contre les périodes sombres

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Par Johannes KORNACHER, Lu dans le «PARKINSON Suisse» N°88

Chez les Parkin­so­niens, le risque de dépres­sion est élevé. Elle a des origines chimiques et psychiques. S’il est aidé par le malade et son entou­rage, le médecin a les moyens de l’endiguer.

Une fois de plus, Heinz F. a l’impression de tout faire de travers. Aujourd’hui, au volant de sa voiture auto­ma­tique, il est entré en marche avant dans la porte de son garage, persuadé que la marche arrière était encore enclen­chée après un moment d’inattention. «C’est tout moi. Depuis que je souffre du Parkinson, la guigne me colle aux basques», pense-​​t-​​il. Heinz F. a le senti­ment d’être respon­sable de tous ses malheurs. Il consi­dère sa maladie comme une punition.

Tout le monde le contredit. Toute­fois Heinz F. ne souffre pas seule­ment du Parkinson. Il est égale­ment dépressif. On ne peut rien lui dire; actuel­le­ment, il vit dans ce que l’on appelle une spirale de pensées néga­tives. Le prin­cipe est le suivant : le Parkin­so­nien pense par exemple : «Je ne peux plus rien faire correc­te­ment», puis : «Je préfère ne pas essayer» et enfin conclut en consta­tant son échec : «Rien ne va plus». Ces derniers mois, Heinz F. s’est empêtré de plus en plus dans une spirale de pensées néga­tives. Chez le médecin, il se ressaisit, mais la remarque suivante lui échappe cepen­dant : «Je fais tout de travers».

Souvent, comme c’est le cas pour Heinz F., les dépres­sions accom­pa­gnant la maladie de parkinson sont d’origine psycho­réac­tive. Il s’agit de réac­tion à la maladie. Par exemple, alors que les handi­caps physiques altèrent la qualité de vie : «on veut conti­nuer à tout faire comme avant», indique Joachim Kohler, ancien neuro­logue. «En réalité, on n’accepte pas la maladie». La dépres­sion remplace la colère, la rage ou la tris­tesse. Souvent on mini­mise le Parkinson dès la phase de démar­rage. On met en doute la gravité de la nouvelle situa­tion et on refuse toute aide. Les spécia­listes rapportent qu’au cours de cette phase, cinq pour cent tout au plus des Parkin­so­niens acceptent une aide psycho­lo­gique. Cepen­dant, ils doivent assi­miler un point capital : la perte de leur ancien mode de vie.

Près de la moitié des Parkin­so­niens déve­loppent une dépres­sion. Il ne s’agit d’une réac­tion émotion­nelle à la maladie que pour une partie d’entre eux. Souvent, les symp­tômes dépres­sifs accom­pa­gnant le Parkinson se mani­festent par un déséqui­libre de diffé­rents messa­gers chimiques et par la dégé­né­res­cence des liai­sons nerveuses dans le cerveau. Les dépres­sions préexistent fréquem­ment à l’apparition des premiers symp­tômes visibles du Parkinson. Les méde­cins le savent depuis longtemps.

Cepen­dant, ces derniers temps, on prête davan­tage atten­tion aux dépres­sions. «Aupa­ra­vant, les problèmes moteurs figu­raient au premier plan», déclare le neuro­logue Stephan Hägele, médecin à l’hôpital cantonal de Saint-​​Gall. L’objectif théra­peu­tique prin­cipal consis­tait à éviter les fluc­tua­tions des perfor­mances motrices et les dyski­né­sies. «Aujourd’hui, nous savons que les symp­tômes non moteurs tels que la dépres­sion jouent un rôle encore plus impor­tant pour la qualité de la vie». Entre-​​temps, les dépres­sions accom­pa­gnant la maladie de Parkinson ont fait l’objet de recherches et l’on dispose désor­mais de davan­tage de conclu­sions certaines, qui sont inté­grées au trai­te­ment. Le thème de la dépres­sion était-​​il négligé ? «Souvent, on ne l’a pas discernée car de nombreux symp­tômes visibles du Parkinson sont iden­tiques à ceux de la dépres­sion, comme par exemple l’expression du visage et le ralen­tis­se­ment», explique le docteur Hägele. Par ailleurs, les patients informent rare­ment leur médecin de leur état émotionnel. Si celui-​​ci ne pose pas de ques­tions ciblées, la dépres­sion peut passer inaperçue.

Le dialogue avec le médecin est décisif pour le diag­nostic et le trai­te­ment. Il en va de même pour le parte­naire et pour les proches. Ils peuvent faire part au médecin de leurs obser­va­tions et de leurs expé­riences, notam­ment d’un récent chan­ge­ment de l’expression du visage ou de certaines décla­ra­tions du patient, ou lui indi­quer au cours de quelle phase les états dépres­sifs se mani­festent, par exemple en phase off. «La contri­bu­tion des proches peut s’avérer précieuse lors de l’anamnèse», déclare le docteur Hägele. Cepen­dant, le patient peut égale­ment s’observer et donner des indi­ca­tions à son médecin. Ce dernier doit alors l’interroger : «Ressentez-​​vous une sensa­tion de vide ? Vous est-​​il impos­sible de vous réjouir véri­ta­ble­ment ? Avez-​​vous déjà vécu des périodes dépres­sives ?».

Les dépres­sions des Parkin­so­niens repré­sentent un grand facteur de stress pour leurs parte­naires égale­ment. Ils doivent trouver le juste milieu, encou­rager et inciter leur parte­naire à s’activer sans toute­fois le soumettre à un effort excessif. Paral­lè­le­ment, ils ne doivent pas se mettre complè­te­ment en retrait, mais affirmer leurs besoins et leurs senti­ments. Sous la pres­sion, ils peuvent égale­ment finir par entrer en dépres­sion. S’entretenir avec des personnes de confiance et des spécia­listes peut aider à mieux s’en tirer.

L’aide du parte­naire est d’une impor­tance capi­tale, en parti­cu­lier pour la stra­tégie non médi­cale du trai­te­ment ou de la préven­tion de la dépres­sion. L’activité, la physio­thé­rapie, la distrac­tion, les contacts sociaux, les jeux, la culture : en cas de dépres­sion, tout cela n’a plus grande effi­ca­cité. La moti­va­tion du parte­naire peut activer beau­coup de choses. Le neuro­logue Stephan Hägele le sait, «Le rafraî­chis­se­ment mental fait égale­ment partie du trai­te­ment». «Une personne qui pratique régu­liè­re­ment un sport, par exemple, se sent assu­ré­ment mieux». Dans le sport, le patient contrôle beau­coup de choses et peut faire ce qui lui plaît. Le bien-​​être psychique s’en trouve favo­risé, car l’autonomie, limitée par la maladie, est renforcée. Malgré le petit nombre d’études à ce sujet, on présume que la physio­thé­rapie aide à lutter contre les dépres­sions et peut contri­buer à briser le cercle vicieux.

Natu­rel­le­ment, le trai­te­ment de la dépres­sion peut être médi­ca­men­teux. «Il s’agit avant tout d’optimiser l’ajustement dopa­mi­ner­gique», retient M. Hägele. Pour ce faire, on peut avoir recours aux anti­dé­pres­seurs. Un Parkin­so­nien dépressif doit cepen­dant faire preuve de patience et se préparer à l’apparition d’éventuels effets secon­daires avant l’action anti­dé­pres­sive. «C’est pénible», déclare M. Hägele. L’effet dure au moins trois semaines, parfois plus long­temps. Il recom­mande vive­ment de ne pas inter­rompre trop tôt, mais d’adapter la dose progressivement.

Les dépres­sions consti­tuent un symp­tôme typique du Parkinson, déclare M. Hägele : «Nous n’en savons pas encore suffi­sam­ment», concède – t-​​il. «Cepen­dant nos progrès sont remar­quables depuis que nous accor­dons une plus grande impor­tance à la dépres­sion en cas de Parkinson, qui fait l’objet de davan­tage de recherches». Lorsque le patient colla­bore et parle de ses problèmes avec son médecin, les chances de vaincre la dépres­sion sont grandes. Heinz F. a appris à vivre avec sa maladie au cours d’une psycho­thé­rapie par entre­tien de plusieurs semaines. Depuis il va beau­coup mieux. Malgré ses handi­caps, il prend de nouveau plaisir à vivre : «Je suis heureux que la période sombre soit passée».

Lu par Jean GRAVELEAU

L’excès de fer origine du Parkinson ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

«Limiter l’excès de fer dans les neurones dopa­mi­ner­giques pour­rait protéger contre la maladie de Parkinson». Voilà comment commence le commu­niqué de l’Inserm en réfé­rence à l’étude menée par Etienne HIRSH, direc­teur de recherche au CNRS, et par son équipe de l’unité mixte 67. L’étude appelée «Neuro­lo­gies et Théra­peu­tique Expé­ri­men­tale» signée Inserm-​​UPMC (univer­sité Pierre et Marie Curie) a été publiée dans la revue scien­ti­fique PNAS (Procee­ding of the National Academy of Sciences) le 27 Octobre dernier.

Il en ressort après des tests effec­tués sur des souris que l’excès de fer serait à l’origine de la mort de neurones. Les cher­cheurs sont partis du constat que les personnes décé­dées des suites de la maladie de Parkinson, comportent dans leur cerveau des neurones conte­nant un excès de fer.

Ils ont donc utilisé des souris pour mieux comprendre le phéno­mène et tenter de trouver l’origine de ce problème. Les recherches se sont orien­tées vers le DMT1 chargé de trans­porter le fer vers le cerveau. Pour la première phase de leurs travaux ils ont intro­duit chimi­que­ment la maladie de Parkinson sur des souris et ont constaté que les DMT doublaient et donc augmen­taient l’arrivée de fer dans les cellules du cerveau, un à deux jours après l’injection. Il s’en suit «un stress oxydatif» entraî­nant la mort neuro­nale seule­ment cinq jours après.

Ensuite, les cher­cheurs ont inhibés ces DMT1. En intro­dui­sant une toxine provo­quant la maladie de Parkinson, le constat est très expli­cite : «Les souris malades chez qui ce trans­por­teur est inhibé résistent beau­coup mieux à la maladie. Ces résul­tats sont très concluants. Nous avons montré qu’en inhi­bant l’activité du trans­por­teur DMT1, nous proté­gions les rongeurs contre la maladie» indique Etienne HIRSH.

Cela est donc une avancée qui semble impor­tante dans le domaine de la recherche contre la maladie de Parkinson.

L’INSERM rappelle que «la Maladie de Parkinson repré­sente la seconde affec­tion neuro­dé­gé­né­ra­tive après la maladie d’Alzheimer».

Lu dans INFOS.com du 31 octobre 2008

Par Fran­çoise VIGNON

La Rasagiline : un nouvel espoir pour limiter la progression de la maladie ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Un récent essai clinique suggère que la Rasa­gi­line (Azilect) pour­rait limiter la progres­sion de la maladie de Parkinson.

Un essai clinique de phase III qui a été conçu pour évaluer si la Rasa­gi­line (commer­cia­lisé sous le nom d’Azilect) pouvait ralentir la progres­sion de la maladie de Parkinson a montré un grand succès. Les premiers résul­tats de l’étude ont indiqué des avan­tages de la Rasa­gi­line si le trai­te­ment est pris à un stade précoce de la maladie. Les résul­tats sont plus mitigés si le médi­ca­ment est pris dans les phases plus avan­cées de la maladie. Cela est le premier essai clinique de cette enver­gure, en double aveugle qui montre l’efficacité d’un médi­ca­ment qui peut freiner la progres­sion de la maladie.

La Rasa­gi­line est un puis­sant inhi­bi­teur irré­ver­sible de la mono­amine oxydase de type B (MAO-​​B). La Rasa­gi­line et ses analogues font aussi l’objet d’une étude pour le trai­te­ment de la maladie d’Alzheimer. Selon des cher­cheurs, la Rasa­gi­line amélio­re­rait aussi la mémoire et les capa­cités d’apprentissage. La Rasa­gi­line pour­rait aussi améliorer l’humeur, la moti­va­tion et le déclin de la mémoire durant le vieillissement.

Les signes déclarés de la maladie de Parkinson sont asso­ciés à une perte de 80% ou plus de neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire du mésen­cé­phale. Certains cher­cheurs pensent que tout le monde est amené à déve­lopper des symp­tômes parkin­so­niens si nous vivons assez long­temps. Cette hypo­thèse peut s’expliquer par la perte dispro­por­tionnée de cellules dopa­mi­ner­giques à chaque décennie de notre vie d’adulte. L’augmentation du cata­bo­lisme de la dopa­mine est aussi asso­ciée au stress oxydatif et à la mort neuronale.

Les inhi­bi­teurs de la MAO-​​B retardent ce processus, mais les méca­nismes molé­cu­laires de neuro­pro­tec­tion de la Rasa­gi­line semblent être indé­pen­dants de l’inhibition de la MAO-​​B. En effet, l’isomère de la Rasa­gi­line, TVP1022, a des effets neuro­pro­tec­teurs simi­laires mais n’est pas un inhi­bi­teur de la MAO-​​B, ce qui suggère que l’effet neuro­pro­tec­teur de la Rasa­gi­line n’est pas lié à la fonc­tion inhi­bi­trice de la MAO-​​B.

Les facteurs respon­sables de l’effet du médi­ca­ment restent encore à élucider. Selon des études, la Rasa­gi­line augmen­te­rait la quan­tité de la protéine de survie cellu­laire BCL2 et dans le même temps rédui­rait la quan­tité de molé­cules destruc­trices comme BAX, BAD et BIM. La Rasa­gi­line limi­te­rait aussi la perméa­bi­lité des mito­chon­dries, un signe précoce de la maladie. De plus, des études préli­mi­naires suggèrent que la Rasa­gi­line augmen­te­rait aussi les taux de facteurs neuro­tro­phiques BDNF et GDNF lesquels favo­risent la neurorégénération.

En inhi­bant la MAO-​​B, la Rasa­gi­line limite le désa­mi­na­tion des deux mono­amines que sont la dopa­mine et la phéne­thy­la­mine, en augmen­tant ainsi leur concen­tra­tion dans la synapse et en rédui­sant la produc­tion des espèces oxygé­nées réac­tives. En effet, de fortes concen­tra­tions de peroxyde d’hydrogène sont asso­ciées à l’augmentation du stress oxydatif. Ainsi, la Rasa­gi­line augmente à la fois le niveau de dopa­mine dans le striatum (en synergie avec la levo­dopa) mais aussi améliore la survie des neurones dopa­mi­ner­giques eux-​​mêmes. Cet effet salva­teur permet de resti­tuer une loco­mo­tion normale et une coor­di­na­tion des mouve­ments chez le patient parkinsonien.

Les avan­tages de la Rasa­gi­line, tant en mono­thé­rapie qu’en co-​​traitement avec la levo­dopa, s’étendent au-​​delà de la resti­tu­tion de l’activité motrice. La Rasa­gi­line amélio­rait aussi modes­te­ment la perfor­mance cogni­tive et suggère un rôle dans l’amélioration de la fonc­tion de choli­ner­gique mais dont le méca­nisme d’action reste encore obscur.

La Rasa­gi­line a été d’abord synthé­tisée et déve­loppée par le profes­seur Moussa YOUDIM un cher­cheur israé­lien d’origine iranienne, profes­seur de phar­ma­co­logie à la Faculté de Méde­cine Technion-​​Rappaport d’Haïfa. Le médi­ca­ment est produit par la compa­gnie phar­ma­ceu­tique Teva Neuros­ciences sous le nom de marque Azilect. Le 16 mai 2006, une Auto­ri­sa­tion de mise sur le marché (AMM) a été accordée aux Etats-​​Unis à Azilect. La FDA (American Food & Drug Admi­nis­tra­tion) a approuvé Azilect tant en mono­thé­rapie dans les phases précoces de la maladie qu’en thérapie conjointe à la levo­dopa dans le trai­te­ment des formes plus avancées.

En Europe, Azilect est co-​​produit par le géant du médi­ca­ment danois Lund­beck. La Rasa­gi­line est devenu dispo­nible au Royaume-​​Uni en juin 2005. D’autres pays de la commu­nauté euro­péenne ont rapi­de­ment suivi.

A ce jour en France, l’Azilect a reçu une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché mais n’est pas encore dispo­nible, «faute d’accord sur le prix de vente», souligne le Pano­rama du Médecin.

Le profes­seur YOUDIM croit que dans quelques années nous pour­rons mélanger une cuillerée de ce médi­ca­ment dans nos céréales quoti­diennes pour protéger le cerveau des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives. «Peut-​​être à l’avenir prendrons-​​nous un cock­tail de comprimés neuro­pro­tec­teurs pour retarder le processus de vieillis­se­ment lui-​​même». Le profes­seur YOUDIM s’avère sans doute très opti­miste; mais ni la sénes­cence ni les mala­dies liées à l’âge ne sont inévi­tables.
En savoir plus : http://www.tevapharm.com/pr/2008/pr_782.asp

Dr Benoît Melchior,
La Jolla Bioen­gi­nee­ring Insti­tute,
La Jolla (CA) USA.

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°35 – décembre 2008

Pour le dernier numéro de l’année, plusieurs lueurs d’espoir. Et puisque c’est la période tradi­tion­nelle des cadeaux, voici le nôtre.

La plus grande nouvelle, vous la trou­verez en page 11 : des cher­cheurs ont pu mettre en évidence la présence, en nombre impor­tant, de sites – j’allais dire de «nids» – de cellules souches dans le cerveau et qui permettent le déve­lop­pe­ment de «pièces de rechange», de neurones, venant remplacer ceux qui ont disparu ! Nous avons là une piste essen­tielle pour de futurs trai­te­ments de la maladie et non plus seule­ment de ses symptômes.

Hasard ou évidence, deux articles viennent vous présenter à peu près les mêmes réflexions sur la dépres­sion inhé­rente à la plupart des mala­dies de Parkinson. Ils insistent sur les approches psycho­lo­giques aussi impor­tantes – sinon plus – que le trai­te­ment des symp­tômes physiques. «Accepter sa maladie», s’en «rendre maître» et ne plus en «être esclave», relève d’une néces­sité vitale pour l’avenir du patient et de son entourage.

Je suis ravi de voir cette approche psycho­lo­gique de plus en plus retenue par nos parte­naires : le docteur Lalle­ment ne dit pas autre chose dans son exposé repris dans cette revue. Elle me permet aujourd’hui d’affirmer qu’il est possible de non seule­ment «survivre» à cette maladie mais aussi de la faire régresser : notre cerveau a des ressources insoup­çon­nées qu’il nous faut apprendre à utiliser. Je me permets de l’affirmer avec force m’appuyant sur ma propre expé­rience. Ceux qui me connaissent ont pu le constater et pour en apporter une preuve supplé­men­taire, je précise que j’ai commencé à réduire mon trai­te­ment suivi depuis déjà presque 15 ans, ceci sans séquelle appa­rente bien au contraire !

Vous me pardon­nerez, je l’espère, cette allu­sion à mon vécu personnel. Je ne comprends pas tout ce qui m’arrive mais je voudrais vous dire à quel point j’ai le senti­ment d’une régres­sion de la maladie et je voulais vous le faire partager. La lecture de l’article sur les cellules souches dans le cerveau m’a rassuré sur mon état mental : je ne rêve pas, je ne fantasme pas. La guérison ou plutôt la rémis­sion est possible : il suffit d’en trouver la clé. Sûre­ment que mon enga­ge­ment dans cette lutte de tous les jours et les méthodes diverses utili­sées me permettent d’en accé­lérer la venue !

Je ne suis pas devenu «illu­miné» ni engagé dans des dérives irra­tion­nelles ; je suis tout simple­ment aujourd’hui persuadé que l’on peut battre sur son terrain la maladie qui, si on n’y prend pas garde, nous envahi et nous rend esclave – je le sais pour l’avoir vécu au début comme tout un chacun. Mais je ne veux pas donner de leçon. Chacun se débrouille comme il peut pour vivre avec son Parkinson : c’est un combat de longue durée qu’il faut atta­quer le plus tôt possible.

Tous mes vœux à chacun pour trouver son chemin d’espoir pour cette nouvelle année !

Jean Grave­leau

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.