Ne pas être qu'un "patient" ...

Parkinson et nicotine

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Nous avons été nombreux à prendre connais­sance, avec grand inté­rêt, d’un article du Nouvel Obser­va­teur du 22/​28 janvier 09 à propos de l’utilisation de la nico­tine pour trai­ter certaines mala­dies neurodégénératives.
Nous avons aussi pris connais­sance d’un « droit de réponse » du profes­seur Pierre Cesaro dont nous publions de larges extraits à la suite de cet article.
Nous avions déjà abordé cette ques­tion dans le numéro 3 de décembre 2000 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant en signa­lant les recherches conduites en parti­cu­lier par le profes­seur Chan­geux de l’Institut Pasteur tout en rappor­tant les réserves expri­mées par nos amis suisses dans leur revue numéro 58 de juin 2000.

Sous le titre Nico­tine contre Alzhei­mer, Fabien GRUHIER écrit donc dans le Nouvel Observateur 

« Long­temps le constat a fait l’objet d’une sorte d’omerta. Les études épidé­mio­lo­giques, mesu­rant les effets désas­treux du tabac, lais­saient appa­raître un inso­lite béné­fice : statis­ti­que­ment, les fumeurs semblaient mieux proté­gés contre les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, comme Alzhei­mer ou Parkin­son. Or cela faisait désordre et risquait de brouiller le message anti-​cigarettes. D’où une certaine gêne : mieux valait n’en pas parler. Pour­tant, dès 1999, au nom de l’Assistance Publique, le profes­seur Pierre Cesaro et le docteur Gabriel Villa­fane (service de neuro­lo­gie du CHU Henri-​Mondor de Créteil) dépo­saient une discrète demande de brevet reven­di­quant l’« utili­sa­tion de la nico­tine à l’état pur comme médi­ca­ment pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, notam­ment la mala­die de Parkin­son, certaines épilep­sies et les démences séniles type Alzhei­mer »… « Dans leur demande de brevet, les deux spécia­listes préco­nisent l’utilisation des patchs nico­ti­niques desti­nés aux gens qui veulent cesser de fumer. »
« Actuel­le­ment, observe Gabriel Villa­fane, pour l’administration de beau­coup de médi­ca­ments, le patch est à la mode. Un jour on pour­rait procé­der autre­ment que par cette voie trans­der­mique, et admi­nis­trer la nico­tine en injec­tion ou avec des gélules par voie orale »… « L’important c’est l’effet apai­sant de la nico­tine pure sur les neurones. La demande de brevet inter­na­tio­nal (vite accordé) repo­sait sur les obser­va­tions du docteur Villa­fane : en moyenne, ses patients fumeurs se portaient mieux. Le prati­cien avait même observé une aggra­va­tion des crises chez des patients épilep­tiques qui cessaient de fumer. Alors pour­quoi ne pas leur pres­crire – à eux, ainsi qu’à d’autres victimes de mala­die neuro­lo­giques – ces fameux patchs de nico­tine conçus pour l’arrêt du tabac ?
« Les résul­tats ont été spec­ta­cu­laires : à Créteil, grâce au bouche-​à-​oreille, la consul­ta­tion ne désem­plit pas. Après quatre mois de patchs à haute dose, les parkin­so­niens constatent une rémis­sion à 50% de leurs symp­tômes : « un résul­tat jamais observé avec aucune autre molé­cule théra­peu­tique ». Crampes des membres infé­rieurs (dysto­nie), dyski­né­sie (mouve­ments invo­lon­taires), trem­ble­ments carac­té­ris­tiques… tout s’atténue. Non seule­ment la progres­sion de la mala­die est enrayée, mais la pour­suite de la cure nico­ti­nique permet de bascu­ler peu à peu de l’ancien et clas­sique trai­te­ment anti­par­kin­so­nien à la L-​Dopa jusqu’à la seule nico­tine » au béné­fice de la Sécu­rité Sociale…

« Sur les image­ries en Dat-​Scan, on observe en direct les effets bien­fai­sants de la nico­tine : les noyaux carac­té­ris­tiques de la mala­die (Alzhei­mer) s’estompent à vue d’œil. Il ne s’agit pas d’une vraie surprise, car on connaît le mode d’action de cette mysté­rieuse nico­tine, protec­trice des neurones, qui inter­vient dans le cerveau comme un neuro­trans­met­teur de la dopa­mine et de l’acétylcholine. La nature a même prévu pour elle des récep­teurs spéci­fiques… L’organisme est capable de synthé­ti­ser lui-​même les neuro­mé­dia­teurs dont il a besoin – comme, par exemple, la morphine. Mais alors, face à une telle biolo­gie immé­mo­riale, pour­quoi dépo­ser des brevets ? Pour­quoi ne pas se conten­ter de scot­cher des patchs de nico­tine sur les patients qui en ont besoin ? »

« Le docteur Villa­fane s’en explique : les patchs nico­ti­niques sont conçus – et partiel­le­ment rembour­sés – pour un usage tran­si­toire. Il ne nous est pas permis de les pres­crire pour une autre indi­ca­tion, surtout pas indé­fi­ni­ment ! Ils ne disposent pas d’une AMM (auto­ri­sa­tion de mise sur le marché) pour autre chose que le sevrage taba­gique. Les parkin­so­niens ainsi trai­tés le sont donc d’une façon quasi clan­des­tine, à leurs frais. Pendant ce temps les améri­cains sont en train de dépo­ser des brevets qui contournent les nôtres. Quant aux fabri­cants de patchs nico­ti­niques, ils attendent… »

Fabien GRUHIER

Le profes­seur Cesaro a tenu à appor­ter un correctif :

« … Le contenu de l’article contient des infor­ma­tions exagé­ré­ment opti­mistes voire erro­nées … L’amélioration clinique des symp­tômes de la mala­die ne saurait être annon­cée à hauteur de 50%. Cela résulte de quelques obser­va­tions (6 obser­va­tions indi­vi­duelles sont actuel­le­ment publiées dans la presse médi­cale), dont la métho­do­lo­gie d’essai en « ouvert » ne permets pas de vali­der l’importance du béné­fice thérapeutique. » …

« Aucun patient ne limite, à l’heure actuelle, son trai­te­ment à la nico­tine trans­der­mique sans trai­te­ment asso­cié par les médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens « clas­siques ». Il est de ce fait très préma­turé, et proba­ble­ment inexact, d’annoncer une écono­mie de 1 300 €/​mois pour l’assurance maladie. »

« Il est inexact de d’écrire que les « noyaux carac­té­ris­tiques de la mala­die » dispa­raissent à vue d’œil. Chez quelques patients, et toujours « en ouvert », nous avons eu l’impression que la progres­sion de la mala­die, mesu­rée par image­rie scin­ti­gra­hique, pouvait être ralen­tie. Là encore, l’effet « placebo » peut influen­cer à la fois les patients concer­nés et les méde­cins chercheurs. »

« Tous ces sujets font l’objet d’une recherche compor­tant un groupe « contrôle » qui doit concer­ner 40 sujets, et qui néces­site un suivi de un an, c’est-à-dire que les résul­tats pour­raient être connus fin 2010, cette étude venant à peine de débuter. »

« En tant que chef du service concerné, je souhaite voir publiée cette mise au point. Je consi­dère que les propos rappor­tés sont du à l’enthousiasme de l’un de mes colla­bo­ra­teurs, et aussi de la volonté de voir « avan­cer » plus vite ce sujet de la part de certains patients qui ont pu béné­fi­cier de ce trai­te­ment au cours des 10 dernières années. » 

« Il convient de consi­dé­rer qu’il n’y a pas (encore) de véri­table nouveauté théra­peu­tique sur ce sujet en 2009, et que donner de l’espoir aux milliers de patients atteints d’affections neuro­dé­gé­né­ra­tives est au mieux préma­turé, et malheu­reu­se­ment inexact pour toutes les mala­dies autres que la mala­die de parkin­son idio­pa­thique elle-​même, dont on connait à l’heure actuelle l’hétérogénéité clinique et géné­tique. Il n’y a pas à l’heure actuelle de recherche en cours sur la mala­die d’Alzheimer par nico­tine, ni sur les formes gravis­simes que sont les « parkin­son plus » encore appe­lées dégé­né­res­cences multi systé­ma­ti­sées ou para­ly­sies supra­nu­cléaires progressives. » 

« Il est en revanche exact qu’il existe une compé­ti­tion inter­na­tio­nale sur le sujet et nos collègues cali­for­niens font état de résul­tats promet­teurs qui mettent en exergue une amélio­ra­tion de la motri­cité et une « neuro­pro­tec­tion », mais unique­ment sur des modèles animaux », notam­ment des singes rendus parkin­so­niens à l’aide de toxines … L’originalité du concept « inventé » par le docteur Gabriel Villa­fane repose sur un trai­te­ment « chro­nique » c’est-à-dire de longue durée et des doses très élevées de nico­tine. La recherche en cours porte sur la mala­die de parkin­son « avan­cée » au stade de ce que nous appe­lons les fluc­tua­tions motrices. D’autres essais pour­raient porter dans le futur sur des patients au début clinique de la mala­die voire avant. Il est aujourd’hui impos­sible de commen­ter sur un sujet qui n’a pas encore fait l’objet d’une recherche systématique. »

Profes­seur Pierre CESARO

En juin 2000 dans la revue suisse Parkin­son, le profes­seur LUDIN, quant à lui, écri­vait cet avertissement : 

« Le rappro­che­ment entre le syndrome parkin­so­nien et la nico­tine est fait depuis long­temps. On sait que les fumeurs sont moins souvent atteints de la mala­die que les non-​fumeurs… (Je) ne connaît pas d’études à grande échelle qui aurait utilisé la nico­tine à des fins théra­peu­tiques. Le remède est pire que le mal. L’association améri­caine de la mala­die de parkin­son (APDA) partage cet avis dans son bulle­tin de février 2000 : le taba­gisme comporte des risques. La nico­tine n’est ni adap­tée à la préven­tion de la mala­die ni à son traitement. »
« En Suisse, il n’est pas permis de trai­ter la mala­die de Parkin­son avec de la nico­tine. (Je) décon­seille d’utiliser des patchs de nico­tine, ils ne sont pas sans risques ».

Notre conclu­sion de l’époque me semble être encore d’actualité :
Atten­dons donc les résul­tats contrô­lés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subven­tion­nées par les fabri­cants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véri­ta­ble­ment porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous lais­sons pas empor­ter par notre envie, normale, de trou­ver la « solu­tion miracle » !

Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Pratiques de Santé Décembre 2008 hors-​série N°17

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Un numéro inté­res­sant de présen­ta­tion de la mala­die, des trai­te­ments et surtout de la préven­tion : limi­ter le stress, surveiller son alimen­ta­tion, éviter l’exposition aux toxiques, suivre un régime adapté, éviter toutes sources de pollu­tion envi­ron­ne­men­tales, proté­ger ses fonc­tions cogni­tives, prendre une complé­men­ta­tion nutritionnelle.

Bien sûr il s’agit de méde­cines natu­relles et on peut ne pas y adhé­rer. Quant à moi, je retien­drais en parti­cu­lier l’encart sur le déco­dage biolo­gique  tout en accep­tant que nombre d’entre nous ne se sentent pas concer­nés voire agres­sés : l’important c’est que nous trou­vions notre voie !

La mala­die de la fuite

Selon le déco­dage biolo­gique, qui permet de traduire ce que le mal physique nous dit de nos maux psycho­lo­giques, cette mala­die appa­raî­trait chez les personnes qui perçoivent une situa­tion comme dange­reuse et face à laquelle elles se sentent impuis­santes. Elles voudraient la fuir, mais la situa­tion persiste et elles n’ont pas la force de l’affronter, d’autant plus qu’elles éprouvent de la colère envers un être souvent cher qu’elles estiment respon­sable de cette situa­tion et qu’elles inté­rio­risent cette colère par culpa­bi­lité plus ou moins consciente de nour­rir ce senti­ment à l’encontre de quelqu’un dont elles savent combien elles sont rede­vables. Au final, les voila para­ly­sées dans leurs mouvements.
La solu­tion ? Premiè­re­ment, comprendre que la culpa­bi­lité ne sert qu’à aggra­ver le vécu inté­rieur et à bloquer toute possi­bi­lité de chan­ge­ment. Deuxiè­me­ment, se faire aider en coaching afin de recon­naître ses besoins profonds et ses besoins légi­times, apprendre à les expri­mer de façon claire afin qu’ils soient enten­dus (et peut-​être recon­nus et respec­tés) de la personne proche et enfin apprendre à les satis­faire de plus en plus pleinement.

Résul­tats à attendre ? Même si une certaine régé­né­ra­tion des cellules nerveuses est possible, il ne faut pas oublier que, lorsque la mala­die se déclare, au moins 40% des neurones dopa­mi­ner­giques sont déjà détruits. D’autre part, il n’existe aucune étude sur l’évaluation de l’efficacité du coaching. Ce que l’on peut raison­na­ble­ment suppo­ser, c’est que la libé­ra­tion de vieux compor­te­ments ouvrira sur une vie plus épanouie et en consé­quence le stress cellu­laire sera réduit et l’évolution de la mala­die ralentie.

Pour obte­nir le dossier, nous contac­ter à notre adresse : graveleau.jean2@orange.fr

Par Jean Graveleau

Témoignage : La stimulation consciente

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Par Joce­lyne Gouge

Bonjour et merci de vous inté­res­ser à mes travaux. 

Vous compren­drez que le programme que j’applique est de mon cru, inspiré par des tech­niques et approches exis­tantes. Qu’il en est toujours au stade expé­ri­men­tal et que je tiens à ce que mes résul­tats soient vali­dés par mon neuro­logue avant de les rendre publics. Je tiens à ce que le maxi­mum de personnes en béné­fi­cie. Cela va me deman­der beau­coup de travail car je dois commen­cer par expli­quer les bases, la « méca­nique » et les mises en garde : la stimu­la­tion consciente amène avec le temps une réduc­tion de la médi­ca­tion, le suivi médi­cal est donc primordial. 

Moi aussi j’ai la mala­die de Parkin­son et je dois prendre des médi­ca­ments. Il faut bien comprendre qu’une mala­die qui nous détruit depuis cinq, dix, quinze ans ou plus ne dispa­raî­tra pas en six mois. J’ai mis dix mois à réap­prendre à marcher et deux mois supplé­men­taires pour pouvoir le faire sans la canne que j’utilisais depuis sept ans. Pour l’écriture, à peu près le même temps. Il ne s’agit pas d’exercices que l’on fait comme un robot et, pour l’instant, rien ne me permet de croire que les résul­tats puissent être perma­nents sans la pratique régu­lière. Lorsque je relâche, comme je l’ai fait pendant la période des Fêtes, les symp­tômes se réins­tallent. C’est donc un travail de tous les jours qui demande de s’impliquer dans l’amélioration de sa condi­tion. C’est un mode de vie, une occu­pa­tion à temps plein, mais qui en vaut la peine. J’ai réduit de moitié ma médi­ca­tion sur une période de dix-​huit mois. 

Je me lance donc. Je vais tenter de vous expli­quer briè­ve­ment sur quoi se base la stimu­la­tion consciente. 

La neuro­plas­ti­cité : Quand une zone du cerveau présente un trouble parti­cu­lier, le cerveau a la capa­cité de réédu­quer la fonc­tion touchée en utili­sant une autre zone céré­brale. De nouvelles connec­tions neuro­nales sont créées. Le corps a tout pour se guérir, mais il demande notre colla­bo­ra­tion. Chaque jour, plusieurs milliards de cellules sont rempla­cées en commen­çant par les cellules malades. 

La mémoire du corps : Notre corps nous fait souf­frir mais il est prêt à guérir si on lui dit comment faire. Il a une mémoire infaillible ; il suffit de lui rappe­ler comment s’y prendre pour récu­pé­rer des fonc­tions perdues. 

Le plai­sir : Le plai­sir change la chimie du cerveau. 

La posture et la respi­ra­tion : Il faut d’abord corri­ger la posture, cela faci­lite la respi­ra­tion et augmente l’oxygénation de l’organisme.

Donc la première étape consiste à réta­blir progres­si­ve­ment sa posture en prenant conscience des chan­ge­ments que cela amène dans tout notre corps. Le mauvais aligne­ment du corps se fait sentir à cette étape. L’aide profes­sion­nelle (physio, kiné, chiro) peut aider. Person­nel­le­ment j’ai eu recours aux services d’une physio­thé­ra­peute sur une période de dix mois. 

Tout en corri­geant sa posture, on intègre des exer­cices respi­ra­toires et de relaxa­tion, toujours en prenant conscience de ce qui se passe dans son corps. 

Ensuite on se fait un  « plan de match ». Il s’agit ici faire la liste de ses objec­tifs. On construit l’escalier qui nous mènera à l’objectif ultime, une marche à la fois, en inté­grant des paliers qui servi­ront de points de repère. Les petits objec­tifs sont plus faciles à atteindre et l’atteinte d’un objec­tif, renforce la moti­va­tion. Le simple fait d’être capable de se tenir droit est une grande victoire pour plusieurs personnes. Et cette étape est une étape-clé. 

Lorsque l’on demande au corps de repro­duire un mouve­ment, on demande au cerveau d’établir les connec­tions néces­saires à la repro­duc­tion de ce mouve­ment. Il est impor­tant de faire ces connec­tions à plusieurs reprises au cours de la jour­née. C’est comme un pianiste de concert. Il a beau être excellent et maîtri­ser son art, s’il veut demeu­rer au sommet il doit prati­quer chaque jour. Donc, lorsque vous aurez récu­péré une fonc­tion, vous devrez l’utiliser régu­liè­re­ment ensuite. Si vous réap­pre­nez à marcher et que vous passez ensuite vos jour­nées dans un fauteuil devant la télé ou l’ordinateur, vous reper­drez vite vos apti­tudes à marcher. 

J’espère avoir répondu un peu à vos ques­tions. Paral­lè­le­ment à l’écriture de mon livre, je vais essayer dans les semaines à venir de faire un docu­ment modu­laire trai­tant les divers aspects du programme : physique, cogni­tif, social, etc. Je pour­rai par la suite placer des exer­cices spéci­fiques dans chacun des modules. Je vais aussi essayer de décrire ma progres­sion, mais il va falloir que je retrouve mes notes. 

Je n’ai aucune préten­tion, j’y vais avec l’intuition et les connais­sances acquises au fil des années. Pour l’instant, les résul­tats sont posi­tifs, je sens que la mala­die est toujours présente, surtout lorsque je néglige mes exer­cices, mais elle est moins enva­his­sante. Les résul­tats dépendent évidem­ment du stade d’évolution de la mala­die, mais aussi de la déter­mi­na­tion et de l’énergie que l’on met à rega­gner la santé. 

Joce­lyne, Québec, 51/8.5
passemots@iquebec.com

Lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Parkinson : stimuler le cerveau réduit les symptômes

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

7 janv. 2009
WASHINGTON (AFP) — Des stimu­la­tions élec­triques en profon­deur dans le cerveau réduisent les symp­tômes des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son mais cette procé­dure accroît les risques d’effets secon­daires poten­tiel­le­ment graves, selon une étude clinique publiée mardi.

Les patients souf­frant de Parkin­son à un stade avancé à qui on a implanté chirur­gi­ca­le­ment des élec­trodes en profon­deur dans le cerveau ont connu, après six mois, une amélio­ra­tion dans la coor­di­na­tion de leurs mouve­ments et la qualité de leur vie nette­ment plus grande que ceux ayant béné­fi­cié d’autres théra­pies, expliquent les auteurs de cette recherche parue dans le Jour­nal of the Ameri­can Medi­cal Asso­cia­tion (JAMA) daté du 7 janvier.

Ainsi, 71% des malades de l’étude dont le cerveau a été stimulé par des élec­trodes ont connu après six mois une amélio­ra­tion clinique très nette de leurs fonc­tions motrices avec moins de trem­ble­ments et de mouve­ments incon­trô­lés contre seule­ment 32% dans le groupe témoin traité avec des théra­pies conventionnelles.

« Toute­fois, de récentes infor­ma­tions mettant en lumière des effets secon­daires inat­ten­dus de la stimu­la­tion céré­brale en profon­deur indiquent que ce trai­te­ment qui améliore les fonc­tions motrices peut aussi avoir des consé­quences indé­si­rables », relève la Dr Frances Weaver, du Hines VA Hospi­tal à Hines dans l’Illinois (nord), prin­ci­pal auteur de cette étude.
Le risque de subir des effets secon­daires tels que des infec­tions, des troubles du système nerveux ou des troubles cardiaques ou psychia­triques était 3,8 fois plus élevé dans le groupe ayant des élec­trodes céré­brales que chez les patients trai­tés avec d’autres thérapies.

C’est ainsi que 45 sujets avec des élec­trodes implan­tées dans le cerveau, (soit 40% du total) ont subi 82 effets secon­daires graves. Dans le groupe témoin, 15 sujets (11%) ont subi 19 effets secon­daires de même gravité.

La prudence devrait être obser­vée pour éviter d’exagérer ou de mini­mi­ser les risques de la stimu­la­tion du cerveau en profon­deur avec des élec­trodes implan­tées chez les malades atteints de la mala­die de Parkin­son, estiment les auteurs de l’étude.

Les méde­cins doivent conti­nuer à évaluer les risques poten­tiels à court et long terme de cette procé­dure par rapport aux effets béné­fiques pour chaque malade, concluent-ils.
Au total, 255 patients souf­frant de la mala­die de Parkin­son à un stade avancé ont parti­cipé à cette étude clinique, dont 25% avaient plus de 70 ans.

Les élec­trodes ont été implan­tées dans diffé­rentes zones du cerveau, variables selon les patients.

Dans un édito­rial égale­ment publié dans le JAMA, le Dr Günther Deuschl, de l’Universitätsklinikum Schleswig-​Holstein à Kiel en Alle­magne, juge que  « les résul­tats de cette impor­tante étude ont confirmé de façon convain­cante l’efficacité après six mois de la stimu­la­tion céré­brale profonde pour les cas de Parkin­son avancé dans le plus grand groupe de patients ayant à ce jour parti­cipé à un essai clinique ».

Il note toute­fois que  « cette étude combi­née à des recherches anté­rieures sur cette théra­pie, montre que de tels progrès dans le trai­te­ment ne peuvent se faire sans un prix en termes d’effets secon­daires ».

On estime qu’au moins 500.000 personnes sont atteintes de Parkin­son aux Etats-​Unis et que 50.000 nouveaux cas sont diag­nos­ti­qués chaque année, selon les statis­tiques des Insti­tuts natio­naux améri­cains de la santé (NIH).

Ces chiffres devraient augmen­ter avec l’accroissement de l’âge moyen de la population.

Les hommes paraissent être légè­re­ment plus touchés que les femmes.

L’âge moyen d’apparition de la mala­die, dont les causes restent obscures, est d’environ 60 ans. 

Texte trouvé sur Inter­net Google
Trans­mis par Henri MINARET et lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Le mouvement du cormoran

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Un exposé de Mr. Hubert Colom­bel, psycho­mo­tri­cien et orthophoniste
Résumé par Jean Pierre Lagadec

Le 25 Janvier 2009, l’Association des Parkin­so­niens des Côtes d’Armor, à l’initiative de son président Sylvain Bielle, orga­ni­sait une réunion d’information pour ses adhé­rents à Paim­pol (22).
Lors de cette réunion, Mr Hubert Colom­bel, psycho­mo­tri­cien et ortho­pho­niste à Lannion (22), a fait un exposé sur le fonc­tion­ne­ment, les troubles et la réédu­ca­tion de la déglu­ti­tion, dans la mala­die de Parkin­son. Cet exposé est résumé dans le texte qui suit.

1. Fonc­tion­ne­ment de la déglutition
Après une première démarche (parfois labo­rieuse pour le Parkin­so­nien) consis­tant à porter l’aliment vers la bouche, la déglu­ti­tion va se dérou­ler en 3 temps : 

  • le temps buccal (mouve­ments volontaires)
  • le temps pharyngé (mouve­ments réflexes)
  • le temps œsopha­gien (mouve­ments réflexes)
    la figure ci-​après donne une repré­sen­ta­tion des voies respi­ra­toires et digestives. 

    coupe schématique du pharynx

    le temps buccal :
    Il est géré par le système pyra­mi­dal (les mouve­ments sont volon­taires). Ce temps buccal va se dérou­ler en plusieurs phases successives : 

    • Tout d’abord, une phase bila­biale, pour saisir l’aliment par les lèvres et le porter au niveau des dents, ce qui suppose une bonne mobi­lité et toni­cité des muscles des lèvres.
    • Puis, une phase apicale (pointe de la langue ou apex). La langue fonc­tionne comme une « louche » pour venir récu­pé­rer l’aliment derrière les dents et amor­cer le début de la forma­tion du bolus, en cher­chant à conden­ser l’aliment au niveau du palais. Cette action de louchage demande une bonne mobi­lité de la langue.
    • Ensuite, une phase de masti­ca­tion. En fonc­tion de l’aliment, les mandi­bules sont mises en action pour écra­ser l’aliment, lui asso­cier de la salive et prépa­rer le bolus.
    • Enfin, une phase de consti­tu­tion du bolus. Grâce à l’élévation de la langue au palais, et à la compres­sion en amont du bolus, une dépres­sion s’exerce à l’arrière ce qui prépare le temps pharyngé qui va suivre. Cette phase demande du tonus pour exer­cer cette pres­sion et déclen­cher le temps pharyngé.

    Le temps pharyngé (réflexe) :
    Le dépla­ce­ment du bolus vers l’arrière de la bouche provoque une éléva­tion du voile du palais, ce qui évite le reflux naso­pha­ryngé en fermant l’accès aux voies nasales. Le temps pharyngé réflexe se déclenche lorsque le bolus arrive à la base de la langue. Le bolus est propulsé vers l’arrière par un coup de piston de la langue. Au même moment, se produit un mouve­ment d’ascension du larynx et un abais­se­ment de l’épiglotte pour empê­cher la fausse route de l’aliment vers la trachée. Simul­ta­né­ment, les sphinc­ters de l’œsophage se relâchent pour permettre au bolus de glis­ser jusqu’à l’estomac.

    Le temps œsopha­gien (réflexe) :
    Les muscles de l’œsophage se relâchent pour permettre la descente du bolus vers l’estomac.

    2. Les troubles de la déglu­ti­tion (Dyspha­gie)
    La déglu­ti­tion fait appel à un ensemble de mouve­ments fins et complexes de la bouche, du pharynx et de l’œsophage. Une bonne déglu­ti­tion implique une parfaite synchro­ni­sa­tion entre le mouve­ment volon­taire et les mouve­ments réflexes.
    Chez le Parkin­so­nien, les troubles appa­raissent dès l’atteinte de la sphère bucco-​faciale (lèvres, bouche, pharynx…), dont les muscles perdent souplesse et tonicité.
    Le Parkin­so­nien dyspha­gique peut être sujet : 

    • aux fausses routes,
    • à des reflux,
    • à l’hypersiallorrhée

    Les fausses routes
    Dans ce cas, géné­ra­le­ment en raison d’un mauvais réflexe pharyngé, l’aliment, au lieu d’emprunter la voie diges­tive vers l’œsophage, se dirige vers la voie respi­ra­toire de la trachée. Il est alors le plus souvent refoulé avec ou sans toux. Mais, dans le cas de patients grave­ment atteints, les fausses routes peuvent provo­quer des problèmes pulmo­naires de plus en plus graves, voire le décès par asphyxie.

    Les reflux
    Il s’agit, soit de remon­tée du bol alimen­taire de l’estomac ou de l’œsophage, soit de reflux de débris alimen­taires à partir de cavi­tés laté­rales du pharynx. Ces reflux désa­gréables peuvent provo­quer une perte de poids, voire une déshydratation. 

    L’hypersiallorrhée
    Elle est rare­ment due à un excès de salive par les glandes sali­vaires, mais le plus souvent à un trouble de déglu­ti­tion. Norma­le­ment, la salive produite régu­liè­re­ment est absor­bée auto­ma­ti­que­ment, à raison de 2000 fois par jour. En cas de non absorp­tion, la salive s’accumule dans la bouche et comme le patient a les lèvres entrou­vertes et la tête bais­sée, finit par débor­der et couler à la commis­sure des lèvres. C’est le « bavage ». 

    Les troubles de la déglu­ti­tion concernent envi­ron 50% de Parkin­so­niens. Envi­ron 90% de ces dyspha­giques ont une phase buccale pertur­bée. Plus de 90% n’arrivent pas à bien former le bolus et 30% ont tendance à avoir des fuites de liquide au niveau des lèvres. 80% ont tendance au bavage. 

    3. Réédu­ca­tion de la déglutition
    Compte tenu des risques dus aux troubles de la déglu­ti­tion, la réédu­ca­tion chez un ortho­pho­niste est néces­saire et cela le plus tôt possible. Or actuel­le­ment, 5% des dyspha­giques seule­ment béné­fi­cie­raient d’une rééducation.

    Le rôle de l’orthophoniste consiste : 

    • à établir pour le patient un bilan de la déglutition
    • à propo­ser une démarche thérapeutique
    • à propo­ser des exer­cices de rééducation

    Bilan de la déglutition
    Pour établir le bilan, l’orthophoniste utili­sera tout d’abord les infor­ma­tions four­nies par le patient sur ses diffi­cul­tés (problèmes gestuels, fausses routes, la manière d’organiser ses repas, etc …).
    Ensuite, il procé­dera à un examen clinique pour savoir comment le patient déglu­tit les liquides, les semi liquides et les solides, en notant la posture, la coor­di­na­tion des diffé­rentes phases de la déglutition.
    Enfin il pourra prendre en compte des infor­ma­tions médi­cales, comme celles four­nies par un examen par fibro­sco­pie. Cet examen est indis­pen­sable pour détec­ter certaines fausses routes souvent silen­cieuses et peut four­nir des infor­ma­tions précieuses sur le dérou­le­ment des diffé­rentes phases de la déglutition.
    La ciné­ra­dio­gra­phie et la mano­mé­trie permet­tront aussi, si néces­saire, de préci­ser le bilan. 

    Démarche théra­peu­tique
    L’orthophoniste pourra alors enga­ger une démarche théra­peu­tique avec le patient. Il pourra : 

    • mettre le doigt sur le dysfonctionnement,
    • expli­quer le proces­sus de déglu­ti­tion verba­le­ment et à l’aide de repré­sen­ta­tions visuelles (dessins, photos, vidéos)
    • lui donner des conseils pour l’organisation des repas, le compor­te­ment à table, ainsi que pour le choix des aliments.
    • travailler la percep­tion et la réali­sa­tion des schèmes moteurs de la déglu­ti­tion à partir d’exercices person­na­li­sés. Par exemple, on pourra solli­ci­ter une réac­tion réflexe des phases pharyn­gée et œsophagienne.
    • prépa­rer des exer­cices à réali­ser fréquem­ment à domicile.

    Exemple d’exercice (le mouve­ment du cormoran)
    Voici un exer­cice proposé en consul­ta­tion par Mr Colom­bel à ses patients dyspha­giques et qu’il leur conseille de faire à domi­cile. Mr Colom­bel a présenté une vidéo pour expli­quer les mouve­ments qu’il a ensuite mimés devant l’assistance.
    L’exercice a pour but, une fois le bolus correc­te­ment consti­tué, de favo­ri­ser le déclen­che­ment du réflexe pharyngé. Les diffé­rents gestes sont les suivants : 

    • inspi­ra­tion
    • blocage respi­ra­toire (pour stimu­ler la ferme­ture des voies respiratoires)
    • mouve­ment assez rapide et léger d’extension de la tête, pour aider notam­ment les liquides à glis­ser vers l’arrière (la zone pharyngo-laryngée),
    • pres­sion spon­ta­née et forte du milieu de la langue sur le milieu du palais, menton légè­re­ment fléchi, nuque étirée, épaules basses, tronc verti­cal, pieds à plat.
    • secousse éven­tuelle de la tête au moment où la phase pharyn­gée s’installe en rele­vant le menton et en le rabais­sant ensuite pour dyna­mi­ser l’action réflexe. C’est le « mouve­ment du cormo­ran », qui s’apparente à celui de l’oiseau marin, lorsqu’il ingur­gite un gros poisson.
    • toux accom­pa­gnant l’expiration pour dyna­mi­ser le mouve­ment. Le patient pourra orien­ter la tête en fonc­tion de sensa­tion de présence de rési­dus alimen­taires et tous­ser deux à trois fois avant le bolus suivant.

    Cet exer­cice répété au domi­cile, aussi bien pendant que hors des repas doit amélio­rer le déclen­che­ment du réflexe pharyngé et doit être prati­qué en cas de risque de fausse route.
    Enfin, à partir de son expé­rience de psycho­mo­tri­cien, Mr Colom­beI recom­mande le mouve­ment du cormo­ran aux dyspha­giques sujets au « bavage », la répé­ti­tion de l’exercice pouvant permettre de retrou­ver le réflexe (mémoire procédurale).

    Rédigé par Jean Pierre Laga­dec jpmo5@wanadoo.fr

Rester alerte grâce à un entraînement quotidien — Parkinson suisse N°92

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Par Jörg ROTHWEILER

La physio­thé­ra­pie et la gymnas­tique quoti­dienne aident les parkin­so­niens à entre­te­nir et préser­ver leur mobi­lité le plus long­temps possible. Un bon entrai­ne­ment leur permet de rester alertes et leur garan­tit une plus grande sécu­rité au quotidien.

Si l’on ne bouge pas régu­liè­re­ment on « rouille ». Les muscles fondent, le ventre gros­sit, les tendons raccour­cissent, les arti­cu­la­tions se raidissent et l’esprit devient de plus en plus rigide.
C’est pour­quoi hommes et femmes, jeunes et vieux, personnes saines et malades doivent garder en tête cette vérité fonda­men­tale : bouger prévient les problèmes. S’étirer, se plier et faire régu­liè­re­ment des efforts permet de rester alerte et fort, et de bien coor­don­ner ses mouve­ments au quotidien.
La science a prouvé depuis long­temps qu’une physio­thé­ra­pie régu­lière et des exer­cices de gymnas­tique quoti­dienne amélio­raient consi­dé­ra­ble­ment la qualité de vie des personnes souf­frant de la mala­die de parkin­son. Grâce à une physio­thé­ra­pie ciblée, il est possible de ralen­tir l’évolution des troubles moteurs des parkin­so­niens et de réduire leurs problèmes de posture. En outre, une stimu­la­tion quoti­dienne des capa­ci­tés de coor­di­na­tion permet aux malades d’accomplir seuls et en toute sécu­rité les mouve­ments de tous les jours, pendant longtemps. 

Pas d’exercice sans l’avis d’un spécialiste.
La condi­tion essen­tielle pour que la physio­thé­ra­pie produise des effets opti­maux est d’ne respec­ter les indi­ca­tions. Car s’il effec­tue les exer­cices de manière erro­née, le malade obtient souvent des résul­tats inverses à ceux souhai­tés et, dans les cas les plus graves, peut se bles­ser. C’est pour­quoi les personnes concer­nées doivent effec­tuer unique­ment les exer­cices qu’un spécia­liste leur a minu­tieu­se­ment expli­qués et appris. Par ailleurs, les muscles, l’état neuro­lo­gique géné­ral et bien sûr le système cardio-​vasculaire doivent être surveillés et contrô­lés régu­liè­re­ment. Grâce aux infor­ma­tions ainsi acquises, la perti­nence du programme et, le cas échéant, les exer­cices sont adaptés.

Le programme en cinq points pour rester alerte
Les objec­tifs fonda­men­taux d’un programme d’entraînement sont :

  • Préve­nir le raccour­cis­se­ment des muscles et des tendons.
  • Parve­nir à une flexi­bi­lité maximum.
  • Amélio­rer la posture de base.
  • Déve­lop­per ou entre­te­nir les muscles.
  • Amélio­rer ou préser­ver la motri­cité fine.
  • Renfor­cer la respi­ra­tion et l’inspiration.
  • Amélio­rer l’équilibre et la stabi­lité lors des déplacements.
  • Amélio­rer le senti­ment géné­ral de bien-​être corporel.

Afin d’atteindre ces objec­tifs, le programme d’entraînement doit en prin­cipe couvrir les cinq points suivants : 

1 – Le mouve­ment : les personnes souf­frant de la mala­die de parkin­son doivent effec­tuer quoti­dien­ne­ment des exer­cices desti­nés à déve­lop­per leurs muscles et à amélio­rer leur endu­rance. C’est pour­quoi ces exer­cices doivent pouvoir être réali­sés à la maison et sans l’aide d’accessoires parti­cu­liers. Idéa­le­ment, il faut combi­ner des exer­cices actifs (déve­lop­pe­ment muscu­laire, endu­rance) à des exer­cices passifs.
2 – Détente :  les exer­cices de relaxa­tion et de détente sont aussi impor­tants que les exer­cices de mouve­ment, car ils contri­buent à décon­trac­ter les muscles effi­ca­ce­ment et dura­ble­ment, à se délas­ser spiri­tuel­le­ment et, ainsi, à apai­ser dans une certaine mesure les douleurs dues aux trem­ble­ments. En outre, ils aident à gérer les situa­tions de stress au quotidien.
3 – Mobi­lité quoti­dienne : ce module d’entrainement vise à permettre aux patients d’accomplir avec plus d’assurance et de faci­li­tés les mouve­ments quoti­diens, tels que s’asseoir sur une chaise ou s’en lever, monter en voiture ou en descendre, tour­ner son corps en posi­tion allon­gée, monter des esca­liers. Par ailleurs, elle permet de main­te­nir à un bon niveau les capa­ci­tés motrices fines : écrire, trier ses cachets, s’habiller et se désha­biller seul, mani­pu­ler des acces­soires, etc. Dans le cadre de cette série d’exercices, les patients peuvent égale­ment apprendre des conseils et astuces afin de gérer les problèmes carac­té­ris­tiques de la mala­die tels que l’enrayage ciné­tique de la marche (« free­zing ») et les blocages.
4 – Respi­ra­tion et posture : l’amélioration de la capa­cité pulmo­naire et la réduc­tion des problèmes respi­ra­toires sont très impor­tantes. La clé pour bien respi­rer est de se tenir aussi droit que possible. Lorsque le haut du corps est droit, la respi­ra­tion est plus profonde et le mouve­ment du diaphragme plus ample. Ainsi, l’appareil diges­tif, qui se trouve juste en dessous, est plus mobile et mieux irri­gués, ce qui a pour effet de faci­li­ter la diges­tion et donc de mieux alimen­ter le corps en éner­gie. Le fait de respi­rer plus profon­dé­ment augmente la satu­ra­tion du sang en oxygène, la condi­tion physique du patient s’en trou­vant globa­le­ment amélio­rée : il retrouve agilité et viva­cité d’esprit. Il est égale­ment utile d’effectuer, si les symp­tômes l’exigent, des exer­cices de pronon­cia­tions et de déglu­ti­tion (ortho­pho­nie).
5 – Marche et équi­libre : l’objectif de ces exer­cices est de permettre au patient de marcher avec plus d’assurance et de se tenir debout de la manière la plus stable possible (préven­tion des chutes), et ce pas unique­ment au calme chez lui, mais égale­ment dans la nature, sur des chemins inégaux et dans des envi­ron­ne­ments animés comme le centre commer­cial ou la gare. 

Méthodes complé­men­taires de physiothérapie
Préa­la­ble­ment à l’entraînement quoti­dien – et, au besoin, pendant – il est natu­rel­le­ment néces­saire d’apaiser ou d’éliminer les problèmes tels que douleurs, contrac­tures, crampes, etc. par des trai­te­ments ciblés tels que massages et appli­ca­tions de chaleur.

Impli­quer les proches ou parti­ci­per aux groupes
Natu­rel­le­ment, il est souhai­table d’expliquer l’entraînement aux proches qui s’occupent des malades. Ainsi, ceux-​ci peuvent véri­fier que la patient effec­tue correc­te­ment ses exer­cices lors de son entraî­ne­ment quoti­dien à la maison, lui appor­ter leur aide et, en cas de démo­ti­va­tion, l’inciter à pour­suivre l’entraînement même s’il lui arrive parfois de rencon­trer des diffi­cul­tés. La meilleure solu­tion consiste encore à effec­tuer l’entraînement en groupe. Les parti­ci­pants se moti­ve­ront mutuel­le­ment et l’effet de groupe les aidera à s’entraîner régulièrement. 

Lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009 

Au moment où je vous écris cet édito­rial, c’est encore l’hiver mais un beau soleil proven­çal nous prépare à l’arrivée du prin­temps. Aujourd’hui je voudrais vous adres­ser plein de vœux d’espoir.
Nous vous avons préparé un numéro parti­cu­liè­re­ment tourné vers la préven­tion et la lutte contre les effets néfastes de la maladie.

Nous avons retenu, chez nos amis suisses, un texte sur l’entraînement physique néces­saire pour main­te­nir nos capa­ci­tés et notre autonomie.
Un ortho­pho­niste est venu, dans les Côtes d’Armor, faire un exposé pour expli­quer la déglu­ti­tion et décrire un geste simple pour aider nos amis les plus handicapés.

Des débats agitent le micro­cosme de la recherche et nous avons voulu vous en faire part, d’autant plus que vous avez été nombreux à réagir à propos de l’article du Nouvel Obser­va­teur sur la nico­tine. De même, la stimu­la­tion neuro­nale a des inci­dences et des effets secon­daires pas encore bien recon­nus. Restons donc vigi­lants face à une tech­nique de plus en plus propo­sée comme solu­tion en dernier recours. 

Et puis nous évoquons des recherches plus person­nelles rele­vant des méde­cines dites natu­relles et des démarches impli­quant les phéno­mènes psycho­lo­giques, tels que le déco­dage biolo­gique ou la « stimu­la­tion consciente » 

Bien sûr, il n’y a pas de remèdes miracles (ça se saurait vite !). Mais si nous pouvons aider chacun, à sa mesure, à trou­ver son chemin de « mieux-​être » en suivant l’exemple de tel ou tel prati­cien, nous aurons rempli nos objectifs.

Tout cela baigné dans la poésie et l’humour de nos lecteurs que nous remer­cions vive­ment de leur soutien et de leur aide : sans eux notre revue n’aurait pas la qualité qui lui est recon­nue, qu’ils en soient ici vive­ment remerciés …

Tous mes vœux à chacun pour qu’il trouve son chemin d’espoir au cours de cette année !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Des nouvelles du site …

Le moteur du site a été mis à jour. Je doute que ça vous passionne, mais ça mérite tout de même d’être mentionné.

Beau­coup plus inté­res­sant : il a été créé une procé­dure qui vous permet d’envoyer des articles sur le site. Pour plus de détails, envoyez-​moi un cour­riel. Mon adresse est admin&@gp29.net

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