Ne pas être qu'un "patient" ...

Parkinson et nicotine

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009

Nous avons été nombreux à prendre connais­sance, avec grand intérêt, d’un article du Nouvel Obser­va­teur du 22/​28 janvier 09 à propos de l’utilisation de la nico­tine pour traiter certaines mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives.
Nous avons aussi pris connais­sance d’un «droit de réponse» du profes­seur Pierre Cesaro dont nous publions de larges extraits à la suite de cet article.
Nous avions déjà abordé cette ques­tion dans le numéro 3 de décembre 2000 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant en signa­lant les recherches conduites en parti­cu­lier par le profes­seur Chan­geux de l’Institut Pasteur tout en rappor­tant les réserves expri­mées par nos amis suisses dans leur revue numéro 58 de juin 2000.

Sous le titre Nico­tine contre Alzheimer, Fabien GRUHIER écrit donc dans le Nouvel Observateur

«Long­temps le constat a fait l’objet d’une sorte d’omerta. Les études épidé­mio­lo­giques, mesu­rant les effets désas­treux du tabac, lais­saient appa­raître un inso­lite béné­fice : statis­ti­que­ment, les fumeurs semblaient mieux protégés contre les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, comme Alzheimer ou Parkinson. Or cela faisait désordre et risquait de brouiller le message anti-​​cigarettes. D’où une certaine gêne : mieux valait n’en pas parler. Pour­tant, dès 1999, au nom de l’Assistance Publique, le profes­seur Pierre Cesaro et le docteur Gabriel Villa­fane (service de neuro­logie du CHU Henri-​​Mondor de Créteil) dépo­saient une discrète demande de brevet reven­di­quant l’«utilisation de la nico­tine à l’état pur comme médi­ca­ment pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, notam­ment la maladie de Parkinson, certaines épilep­sies et les démences séniles type Alzheimer»… «Dans leur demande de brevet, les deux spécia­listes préco­nisent l’utilisation des patchs nico­ti­niques destinés aux gens qui veulent cesser de fumer.»
«Actuel­le­ment, observe Gabriel Villa­fane, pour l’administration de beau­coup de médi­ca­ments, le patch est à la mode. Un jour on pour­rait procéder autre­ment que par cette voie trans­der­mique, et admi­nis­trer la nico­tine en injec­tion ou avec des gélules par voie orale»… «L’important c’est l’effet apai­sant de la nico­tine pure sur les neurones. La demande de brevet inter­na­tional (vite accordé) repo­sait sur les obser­va­tions du docteur Villa­fane : en moyenne, ses patients fumeurs se portaient mieux. Le prati­cien avait même observé une aggra­va­tion des crises chez des patients épilep­tiques qui cessaient de fumer. Alors pour­quoi ne pas leur pres­crire – à eux, ainsi qu’à d’autres victimes de maladie neuro­lo­giques – ces fameux patchs de nico­tine conçus pour l’arrêt du tabac ?
«Les résul­tats ont été spec­ta­cu­laires : à Créteil, grâce au bouche-​​à-​​oreille, la consul­ta­tion ne désem­plit pas. Après quatre mois de patchs à haute dose, les parkin­so­niens constatent une rémis­sion à 50% de leurs symp­tômes : «un résultat jamais observé avec aucune autre molé­cule théra­peu­tique». Crampes des membres infé­rieurs (dystonie), dyski­nésie (mouve­ments invo­lon­taires), trem­ble­ments carac­té­ris­tiques… tout s’atténue. Non seule­ment la progres­sion de la maladie est enrayée, mais la pour­suite de la cure nico­ti­nique permet de basculer peu à peu de l’ancien et clas­sique trai­te­ment anti­par­kin­so­nien à la L-​​Dopa jusqu’à la seule nico­tine» au béné­fice de la Sécu­rité Sociale…

«Sur les image­ries en Dat-​​Scan, on observe en direct les effets bien­fai­sants de la nico­tine : les noyaux carac­té­ris­tiques de la maladie (Alzheimer) s’estompent à vue d’œil. Il ne s’agit pas d’une vraie surprise, car on connaît le mode d’action de cette mysté­rieuse nico­tine, protec­trice des neurones, qui inter­vient dans le cerveau comme un neuro­trans­met­teur de la dopa­mine et de l’acétylcholine. La nature a même prévu pour elle des récep­teurs spéci­fiques… L’organisme est capable de synthé­tiser lui-​​même les neuro­mé­dia­teurs dont il a besoin – comme, par exemple, la morphine. Mais alors, face à une telle biologie immé­mo­riale, pour­quoi déposer des brevets ? Pour­quoi ne pas se contenter de scot­cher des patchs de nico­tine sur les patients qui en ont besoin ?»

«Le docteur Villa­fane s’en explique : les patchs nico­ti­niques sont conçus – et partiel­le­ment remboursés – pour un usage tran­si­toire. Il ne nous est pas permis de les pres­crire pour une autre indi­ca­tion, surtout pas indé­fi­ni­ment ! Ils ne disposent pas d’une AMM (auto­ri­sa­tion de mise sur le marché) pour autre chose que le sevrage taba­gique. Les parkin­so­niens ainsi traités le sont donc d’une façon quasi clan­des­tine, à leurs frais. Pendant ce temps les améri­cains sont en train de déposer des brevets qui contournent les nôtres. Quant aux fabri­cants de patchs nico­ti­niques, ils attendent…»

Fabien GRUHIER

Le profes­seur Cesaro a tenu à apporter un correctif :

«… Le contenu de l’article contient des infor­ma­tions exagé­ré­ment opti­mistes voire erro­nées … L’amélioration clinique des symp­tômes de la maladie ne saurait être annoncée à hauteur de 50%. Cela résulte de quelques obser­va­tions (6 obser­va­tions indi­vi­duelles sont actuel­le­ment publiées dans la presse médi­cale), dont la métho­do­logie d’essai en «ouvert» ne permets pas de valider l’importance du béné­fice thérapeutique.» …

«Aucun patient ne limite, à l’heure actuelle, son trai­te­ment à la nico­tine trans­der­mique sans trai­te­ment associé par les médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens «clas­siques». Il est de ce fait très préma­turé, et proba­ble­ment inexact, d’annoncer une économie de 1 300 €/​mois pour l’assurance maladie.»

«Il est inexact de d’écrire que les «noyaux carac­té­ris­tiques de la maladie» dispa­raissent à vue d’œil. Chez quelques patients, et toujours «en ouvert», nous avons eu l’impression que la progres­sion de la maladie, mesurée par imagerie scin­ti­gra­hique, pouvait être ralentie. Là encore, l’effet «placebo» peut influencer à la fois les patients concernés et les méde­cins chercheurs.»

«Tous ces sujets font l’objet d’une recherche compor­tant un groupe «contrôle» qui doit concerner 40 sujets, et qui néces­site un suivi de un an, c’est-à-dire que les résul­tats pour­raient être connus fin 2010, cette étude venant à peine de débuter.»

«En tant que chef du service concerné, je souhaite voir publiée cette mise au point. Je consi­dère que les propos rapportés sont du à l’enthousiasme de l’un de mes colla­bo­ra­teurs, et aussi de la volonté de voir «avancer» plus vite ce sujet de la part de certains patients qui ont pu béné­fi­cier de ce trai­te­ment au cours des 10 dernières années.»

«Il convient de consi­dérer qu’il n’y a pas (encore) de véri­table nouveauté théra­peu­tique sur ce sujet en 2009, et que donner de l’espoir aux milliers de patients atteints d’affections neuro­dé­gé­né­ra­tives est au mieux préma­turé, et malheu­reu­se­ment inexact pour toutes les mala­dies autres que la maladie de parkinson idio­pa­thique elle-​​même, dont on connait à l’heure actuelle l’hétérogénéité clinique et géné­tique. Il n’y a pas à l’heure actuelle de recherche en cours sur la maladie d’Alzheimer par nico­tine, ni sur les formes gravis­simes que sont les «parkinson plus» encore appe­lées dégé­né­res­cences multi systé­ma­ti­sées ou para­ly­sies supra­nu­cléaires progressives.»

«Il est en revanche exact qu’il existe une compé­ti­tion inter­na­tio­nale sur le sujet et nos collègues cali­for­niens font état de résul­tats promet­teurs qui mettent en exergue une amélio­ra­tion de la motri­cité et une «neuro­pro­tec­tion», mais unique­ment sur des modèles animaux», notam­ment des singes rendus parkin­so­niens à l’aide de toxines … L’originalité du concept «inventé» par le docteur Gabriel Villa­fane repose sur un trai­te­ment «chro­nique» c’est-à-dire de longue durée et des doses très élevées de nico­tine. La recherche en cours porte sur la maladie de parkinson «avancée» au stade de ce que nous appe­lons les fluc­tua­tions motrices. D’autres essais pour­raient porter dans le futur sur des patients au début clinique de la maladie voire avant. Il est aujourd’hui impos­sible de commenter sur un sujet qui n’a pas encore fait l’objet d’une recherche systématique.»

Profes­seur Pierre CESARO

En juin 2000 dans la revue suisse Parkinson, le profes­seur LUDIN, quant à lui, écrivait cet avertissement :

«Le rappro­che­ment entre le syndrome parkin­so­nien et la nico­tine est fait depuis long­temps. On sait que les fumeurs sont moins souvent atteints de la maladie que les non-​​fumeurs… (Je) ne connaît pas d’études à grande échelle qui aurait utilisé la nico­tine à des fins théra­peu­tiques. Le remède est pire que le mal. L’association améri­caine de la maladie de parkinson (APDA) partage cet avis dans son bulletin de février 2000 : le taba­gisme comporte des risques. La nico­tine n’est ni adaptée à la préven­tion de la maladie ni à son trai­te­ment.»
«En Suisse, il n’est pas permis de traiter la maladie de Parkinson avec de la nico­tine. (Je) décon­seille d’utiliser des patchs de nico­tine, ils ne sont pas sans risques».

Notre conclu­sion de l’époque me semble être encore d’actualité :
Atten­dons donc les résul­tats contrôlés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subven­tion­nées par les fabri­cants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véri­ta­ble­ment porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous lais­sons pas emporter par notre envie, normale, de trouver la «solu­tion miracle» !

Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Pratiques de Santé Décembre 2008 hors-​​série N°17

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009

Un numéro inté­res­sant de présen­ta­tion de la maladie, des trai­te­ments et surtout de la préven­tion : limiter le stress, surveiller son alimen­ta­tion, éviter l’exposition aux toxiques, suivre un régime adapté, éviter toutes sources de pollu­tion envi­ron­ne­men­tales, protéger ses fonc­tions cogni­tives, prendre une complé­men­ta­tion nutritionnelle.

Bien sûr il s’agit de méde­cines natu­relles et on peut ne pas y adhérer. Quant à moi, je retien­drais en parti­cu­lier l’encart sur le déco­dage biolo­gique  tout en accep­tant que nombre d’entre nous ne se sentent pas concernés voire agressés : l’important c’est que nous trou­vions notre voie !

La maladie de la fuite

Selon le déco­dage biolo­gique, qui permet de traduire ce que le mal physique nous dit de nos maux psycho­lo­giques, cette maladie appa­raî­trait chez les personnes qui perçoivent une situa­tion comme dange­reuse et face à laquelle elles se sentent impuis­santes. Elles voudraient la fuir, mais la situa­tion persiste et elles n’ont pas la force de l’affronter, d’autant plus qu’elles éprouvent de la colère envers un être souvent cher qu’elles estiment respon­sable de cette situa­tion et qu’elles inté­rio­risent cette colère par culpa­bi­lité plus ou moins consciente de nourrir ce senti­ment à l’encontre de quelqu’un dont elles savent combien elles sont rede­vables. Au final, les voila para­ly­sées dans leurs mouve­ments.
La solu­tion ? Premiè­re­ment, comprendre que la culpa­bi­lité ne sert qu’à aggraver le vécu inté­rieur et à bloquer toute possi­bi­lité de chan­ge­ment. Deuxiè­me­ment, se faire aider en coaching afin de recon­naître ses besoins profonds et ses besoins légi­times, apprendre à les exprimer de façon claire afin qu’ils soient entendus (et peut-​​être reconnus et respectés) de la personne proche et enfin apprendre à les satis­faire de plus en plus pleinement.

Résul­tats à attendre ? Même si une certaine régé­né­ra­tion des cellules nerveuses est possible, il ne faut pas oublier que, lorsque la maladie se déclare, au moins 40% des neurones dopa­mi­ner­giques sont déjà détruits. D’autre part, il n’existe aucune étude sur l’évaluation de l’efficacité du coaching. Ce que l’on peut raison­na­ble­ment supposer, c’est que la libé­ra­tion de vieux compor­te­ments ouvrira sur une vie plus épanouie et en consé­quence le stress cellu­laire sera réduit et l’évolution de la maladie ralentie.

Pour obtenir le dossier, nous contacter à notre adresse : graveleau.jean2@orange.fr

Par Jean Graveleau

Témoignage : La stimulation consciente

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009

Par Joce­lyne Gouge

Bonjour et merci de vous inté­resser à mes travaux.

Vous compren­drez que le programme que j’applique est de mon cru, inspiré par des tech­niques et approches exis­tantes. Qu’il en est toujours au stade expé­ri­mental et que je tiens à ce que mes résul­tats soient validés par mon neuro­logue avant de les rendre publics. Je tiens à ce que le maximum de personnes en béné­ficie. Cela va me demander beau­coup de travail car je dois commencer par expli­quer les bases, la « méca­nique » et les mises en garde : la stimu­la­tion consciente amène avec le temps une réduc­tion de la médi­ca­tion, le suivi médical est donc primordial.

Moi aussi j’ai la maladie de Parkinson et je dois prendre des médi­ca­ments. Il faut bien comprendre qu’une maladie qui nous détruit depuis cinq, dix, quinze ans ou plus ne dispa­raîtra pas en six mois. J’ai mis dix mois à réap­prendre à marcher et deux mois supplé­men­taires pour pouvoir le faire sans la canne que j’utilisais depuis sept ans. Pour l’écriture, à peu près le même temps. Il ne s’agit pas d’exercices que l’on fait comme un robot et, pour l’instant, rien ne me permet de croire que les résul­tats puissent être perma­nents sans la pratique régu­lière. Lorsque je relâche, comme je l’ai fait pendant la période des Fêtes, les symp­tômes se réins­tallent. C’est donc un travail de tous les jours qui demande de s’impliquer dans l’amélioration de sa condi­tion. C’est un mode de vie, une occu­pa­tion à temps plein, mais qui en vaut la peine. J’ai réduit de moitié ma médi­ca­tion sur une période de dix-​​huit mois.

Je me lance donc. Je vais tenter de vous expli­quer briè­ve­ment sur quoi se base la stimu­la­tion consciente.

La neuro­plas­ti­cité : Quand une zone du cerveau présente un trouble parti­cu­lier, le cerveau a la capa­cité de réédu­quer la fonc­tion touchée en utili­sant une autre zone céré­brale. De nouvelles connec­tions neuro­nales sont créées. Le corps a tout pour se guérir, mais il demande notre colla­bo­ra­tion. Chaque jour, plusieurs milliards de cellules sont rempla­cées en commen­çant par les cellules malades.

La mémoire du corps : Notre corps nous fait souf­frir mais il est prêt à guérir si on lui dit comment faire. Il a une mémoire infaillible; il suffit de lui rappeler comment s’y prendre pour récu­pérer des fonc­tions perdues.

Le plaisir : Le plaisir change la chimie du cerveau.

La posture et la respi­ra­tion : Il faut d’abord corriger la posture, cela faci­lite la respi­ra­tion et augmente l’oxygénation de l’organisme.

Donc la première étape consiste à réta­blir progres­si­ve­ment sa posture en prenant conscience des chan­ge­ments que cela amène dans tout notre corps. Le mauvais aligne­ment du corps se fait sentir à cette étape. L’aide profes­sion­nelle (physio, kiné, chiro) peut aider. Person­nel­le­ment j’ai eu recours aux services d’une physio­thé­ra­peute sur une période de dix mois.

Tout en corri­geant sa posture, on intègre des exer­cices respi­ra­toires et de relaxa­tion, toujours en prenant conscience de ce qui se passe dans son corps.

Ensuite on se fait un «  plan de match  ». Il s’agit ici faire la liste de ses objec­tifs. On construit l’escalier qui nous mènera à l’objectif ultime, une marche à la fois, en inté­grant des paliers qui servi­ront de points de repère. Les petits objec­tifs sont plus faciles à atteindre et l’atteinte d’un objectif, renforce la moti­va­tion. Le simple fait d’être capable de se tenir droit est une grande victoire pour plusieurs personnes. Et cette étape est une étape-​​clé.

Lorsque l’on demande au corps de repro­duire un mouve­ment, on demande au cerveau d’établir les connec­tions néces­saires à la repro­duc­tion de ce mouve­ment. Il est impor­tant de faire ces connec­tions à plusieurs reprises au cours de la journée. C’est comme un pianiste de concert. Il a beau être excellent et maîtriser son art, s’il veut demeurer au sommet il doit prati­quer chaque jour. Donc, lorsque vous aurez récu­péré une fonc­tion, vous devrez l’utiliser régu­liè­re­ment ensuite. Si vous réap­prenez à marcher et que vous passez ensuite vos jour­nées dans un fauteuil devant la télé ou l’ordinateur, vous reper­drez vite vos apti­tudes à marcher.

J’espère avoir répondu un peu à vos ques­tions. Paral­lè­le­ment à l’écriture de mon livre, je vais essayer dans les semaines à venir de faire un docu­ment modu­laire trai­tant les divers aspects du programme : physique, cognitif, social, etc. Je pourrai par la suite placer des exer­cices spéci­fiques dans chacun des modules. Je vais aussi essayer de décrire ma progres­sion, mais il va falloir que je retrouve mes notes.

Je n’ai aucune préten­tion, j’y vais avec l’intuition et les connais­sances acquises au fil des années. Pour l’instant, les résul­tats sont posi­tifs, je sens que la maladie est toujours présente, surtout lorsque je néglige mes exer­cices, mais elle est moins enva­his­sante. Les résul­tats dépendent évidem­ment du stade d’évolution de la maladie, mais aussi de la déter­mi­na­tion et de l’énergie que l’on met à rega­gner la santé.

Joce­lyne, Québec, 51/8.5
passemots@iquebec.com

Lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Parkinson: stimuler le cerveau réduit les symptômes

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009

7 janv. 2009
WASHINGTON (AFP) — Des stimu­la­tions électriques en profon­deur dans le cerveau réduisent les symp­tômes des personnes atteintes de la maladie de Parkinson mais cette procé­dure accroît les risques d’effets secon­daires poten­tiel­le­ment graves, selon une étude clinique publiée mardi.

Les patients souf­frant de Parkinson à un stade avancé à qui on a implanté chirur­gi­ca­le­ment des électrodes en profon­deur dans le cerveau ont connu, après six mois, une amélio­ra­tion dans la coor­di­na­tion de leurs mouve­ments et la qualité de leur vie nette­ment plus grande que ceux ayant béné­ficié d’autres théra­pies, expliquent les auteurs de cette recherche parue dans le Journal of the American Medical Asso­cia­tion (JAMA) daté du 7 janvier.

Ainsi, 71% des malades de l’étude dont le cerveau a été stimulé par des électrodes ont connu après six mois une amélio­ra­tion clinique très nette de leurs fonc­tions motrices avec moins de trem­ble­ments et de mouve­ments incon­trôlés contre seule­ment 32% dans le groupe témoin traité avec des théra­pies conventionnelles.

«  Toute­fois, de récentes infor­ma­tions mettant en lumière des effets secon­daires inat­tendus de la stimu­la­tion céré­brale en profon­deur indiquent que ce trai­te­ment qui améliore les fonc­tions motrices peut aussi avoir des consé­quences indé­si­rables  », relève la Dr Frances Weaver, du Hines VA Hospital à Hines dans l’Illinois (nord), prin­cipal auteur de cette étude.
Le risque de subir des effets secon­daires tels que des infec­tions, des troubles du système nerveux ou des troubles cardiaques ou psychia­triques était 3,8 fois plus élevé dans le groupe ayant des électrodes céré­brales que chez les patients traités avec d’autres thérapies.

C’est ainsi que 45 sujets avec des électrodes implan­tées dans le cerveau, (soit 40% du total) ont subi 82 effets secon­daires graves. Dans le groupe témoin, 15 sujets (11%) ont subi 19 effets secon­daires de même gravité.

La prudence devrait être observée pour éviter d’exagérer ou de mini­miser les risques de la stimu­la­tion du cerveau en profon­deur avec des électrodes implan­tées chez les malades atteints de la maladie de Parkinson, estiment les auteurs de l’étude.

Les méde­cins doivent conti­nuer à évaluer les risques poten­tiels à court et long terme de cette procé­dure par rapport aux effets béné­fiques pour chaque malade, concluent-​​ils.
Au total, 255 patients souf­frant de la maladie de Parkinson à un stade avancé ont parti­cipé à cette étude clinique, dont 25% avaient plus de 70 ans.

Les électrodes ont été implan­tées dans diffé­rentes zones du cerveau, variables selon les patients.

Dans un édito­rial égale­ment publié dans le JAMA, le Dr Günther Deuschl, de l’Universitätsklinikum Schleswig-​​Holstein à Kiel en Alle­magne, juge que «  les résul­tats de cette impor­tante étude ont confirmé de façon convain­cante l’efficacité après six mois de la stimu­la­tion céré­brale profonde pour les cas de Parkinson avancé dans le plus grand groupe de patients ayant à ce jour parti­cipé à un essai clinique  ».

Il note toute­fois que «  cette étude combinée à des recherches anté­rieures sur cette thérapie, montre que de tels progrès dans le trai­te­ment ne peuvent se faire sans un prix en termes d’effets secon­daires  ».

On estime qu’au moins 500.000 personnes sont atteintes de Parkinson aux Etats-​​Unis et que 50.000 nouveaux cas sont diag­nos­ti­qués chaque année, selon les statis­tiques des Insti­tuts natio­naux améri­cains de la santé (NIH).

Ces chiffres devraient augmenter avec l’accroissement de l’âge moyen de la population.

Les hommes paraissent être légè­re­ment plus touchés que les femmes.

L’âge moyen d’apparition de la maladie, dont les causes restent obscures, est d’environ 60 ans.

Texte trouvé sur Internet Google
Transmis par Henri MINARET et lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Le mouvement du cormoran

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009

Un exposé de Mr. Hubert Colombel, psycho­mo­tri­cien et ortho­pho­niste
Résumé par Jean Pierre Lagadec

Le 25 Janvier 2009, l’Association des Parkin­so­niens des Côtes d’Armor, à l’initiative de son président Sylvain Bielle, orga­ni­sait une réunion d’information pour ses adhé­rents à Paimpol (22).
Lors de cette réunion, Mr Hubert Colombel, psycho­mo­tri­cien et ortho­pho­niste à Lannion (22), a fait un exposé sur le fonc­tion­ne­ment, les troubles et la réédu­ca­tion de la déglu­ti­tion, dans la maladie de Parkinson. Cet exposé est résumé dans le texte qui suit.

1. Fonc­tion­ne­ment de la déglu­ti­tion
Après une première démarche (parfois labo­rieuse pour le Parkin­so­nien) consis­tant à porter l’aliment vers la bouche, la déglu­ti­tion va se dérouler en 3 temps :

  • le temps buccal (mouve­ments volontaires)
  • le temps pharyngé (mouve­ments réflexes)
  • le temps œsopha­gien (mouve­ments réflexes)
    la figure ci-​​après donne une repré­sen­ta­tion des voies respi­ra­toires et digestives.

    coupe schématique du pharynx

    le temps buccal :
    Il est géré par le système pyra­midal (les mouve­ments sont volon­taires). Ce temps buccal va se dérouler en plusieurs phases successives :

    • Tout d’abord, une phase bila­biale, pour saisir l’aliment par les lèvres et le porter au niveau des dents, ce qui suppose une bonne mobi­lité et toni­cité des muscles des lèvres.
    • Puis, une phase apicale (pointe de la langue ou apex). La langue fonc­tionne comme une «louche» pour venir récu­pérer l’aliment derrière les dents et amorcer le début de la forma­tion du bolus, en cher­chant à condenser l’aliment au niveau du palais. Cette action de louchage demande une bonne mobi­lité de la langue.
    • Ensuite, une phase de masti­ca­tion. En fonc­tion de l’aliment, les mandi­bules sont mises en action pour écraser l’aliment, lui asso­cier de la salive et préparer le bolus.
    • Enfin, une phase de consti­tu­tion du bolus. Grâce à l’élévation de la langue au palais, et à la compres­sion en amont du bolus, une dépres­sion s’exerce à l’arrière ce qui prépare le temps pharyngé qui va suivre. Cette phase demande du tonus pour exercer cette pres­sion et déclen­cher le temps pharyngé.

    Le temps pharyngé (réflexe) :
    Le dépla­ce­ment du bolus vers l’arrière de la bouche provoque une éléva­tion du voile du palais, ce qui évite le reflux naso­pha­ryngé en fermant l’accès aux voies nasales. Le temps pharyngé réflexe se déclenche lorsque le bolus arrive à la base de la langue. Le bolus est propulsé vers l’arrière par un coup de piston de la langue. Au même moment, se produit un mouve­ment d’ascension du larynx et un abais­se­ment de l’épiglotte pour empê­cher la fausse route de l’aliment vers la trachée. Simul­ta­né­ment, les sphinc­ters de l’œsophage se relâchent pour permettre au bolus de glisser jusqu’à l’estomac.

    Le temps œsopha­gien (réflexe) :
    Les muscles de l’œsophage se relâchent pour permettre la descente du bolus vers l’estomac.

    2. Les troubles de la déglu­ti­tion (Dysphagie)
    La déglu­ti­tion fait appel à un ensemble de mouve­ments fins et complexes de la bouche, du pharynx et de l’œsophage. Une bonne déglu­ti­tion implique une parfaite synchro­ni­sa­tion entre le mouve­ment volon­taire et les mouve­ments réflexes.
    Chez le Parkin­so­nien, les troubles appa­raissent dès l’atteinte de la sphère bucco-​​faciale (lèvres, bouche, pharynx…), dont les muscles perdent souplesse et toni­cité.
    Le Parkin­so­nien dyspha­gique peut être sujet :

    • aux fausses routes,
    • à des reflux,
    • à l’hypersiallorrhée

    Les fausses routes
    Dans ce cas, géné­ra­le­ment en raison d’un mauvais réflexe pharyngé, l’aliment, au lieu d’emprunter la voie diges­tive vers l’œsophage, se dirige vers la voie respi­ra­toire de la trachée. Il est alors le plus souvent refoulé avec ou sans toux. Mais, dans le cas de patients grave­ment atteints, les fausses routes peuvent provo­quer des problèmes pulmo­naires de plus en plus graves, voire le décès par asphyxie.

    Les reflux
    Il s’agit, soit de remontée du bol alimen­taire de l’estomac ou de l’œsophage, soit de reflux de débris alimen­taires à partir de cavités laté­rales du pharynx. Ces reflux désa­gréables peuvent provo­quer une perte de poids, voire une déshydratation.

    L’hypersiallorrhée
    Elle est rare­ment due à un excès de salive par les glandes sali­vaires, mais le plus souvent à un trouble de déglu­ti­tion. Norma­le­ment, la salive produite régu­liè­re­ment est absorbée auto­ma­ti­que­ment, à raison de 2000 fois par jour. En cas de non absorp­tion, la salive s’accumule dans la bouche et comme le patient a les lèvres entrou­vertes et la tête baissée, finit par déborder et couler à la commis­sure des lèvres. C’est le «bavage».

    Les troubles de la déglu­ti­tion concernent environ 50% de Parkin­so­niens. Environ 90% de ces dyspha­giques ont une phase buccale perturbée. Plus de 90% n’arrivent pas à bien former le bolus et 30% ont tendance à avoir des fuites de liquide au niveau des lèvres. 80% ont tendance au bavage.

    3. Réédu­ca­tion de la déglu­ti­tion
    Compte tenu des risques dus aux troubles de la déglu­ti­tion, la réédu­ca­tion chez un ortho­pho­niste est néces­saire et cela le plus tôt possible. Or actuel­le­ment, 5% des dyspha­giques seule­ment béné­fi­cie­raient d’une rééducation.

    Le rôle de l’orthophoniste consiste :

    • à établir pour le patient un bilan de la déglutition
    • à proposer une démarche thérapeutique
    • à proposer des exer­cices de rééducation

    Bilan de la déglu­ti­tion
    Pour établir le bilan, l’orthophoniste utili­sera tout d’abord les infor­ma­tions four­nies par le patient sur ses diffi­cultés (problèmes gestuels, fausses routes, la manière d’organiser ses repas, etc …).
    Ensuite, il procé­dera à un examen clinique pour savoir comment le patient déglutit les liquides, les semi liquides et les solides, en notant la posture, la coor­di­na­tion des diffé­rentes phases de la déglu­ti­tion.
    Enfin il pourra prendre en compte des infor­ma­tions médi­cales, comme celles four­nies par un examen par fibro­scopie. Cet examen est indis­pen­sable pour détecter certaines fausses routes souvent silen­cieuses et peut fournir des infor­ma­tions précieuses sur le dérou­le­ment des diffé­rentes phases de la déglu­ti­tion.
    La ciné­ra­dio­gra­phie et la mano­mé­trie permet­tront aussi, si néces­saire, de préciser le bilan.

    Démarche théra­peu­tique
    L’orthophoniste pourra alors engager une démarche théra­peu­tique avec le patient. Il pourra :

    • mettre le doigt sur le dysfonctionnement,
    • expli­quer le processus de déglu­ti­tion verba­le­ment et à l’aide de repré­sen­ta­tions visuelles (dessins, photos, vidéos)
    • lui donner des conseils pour l’organisation des repas, le compor­te­ment à table, ainsi que pour le choix des aliments.
    • travailler la percep­tion et la réali­sa­tion des schèmes moteurs de la déglu­ti­tion à partir d’exercices person­na­lisés. Par exemple, on pourra solli­citer une réac­tion réflexe des phases pharyngée et œsophagienne.
    • préparer des exer­cices à réaliser fréquem­ment à domicile.

    Exemple d’exercice (le mouve­ment du cormoran)
    Voici un exer­cice proposé en consul­ta­tion par Mr Colombel à ses patients dyspha­giques et qu’il leur conseille de faire à domi­cile. Mr Colombel a présenté une vidéo pour expli­quer les mouve­ments qu’il a ensuite mimés devant l’assistance.
    L’exercice a pour but, une fois le bolus correc­te­ment constitué, de favo­riser le déclen­che­ment du réflexe pharyngé. Les diffé­rents gestes sont les suivants :

    • inspi­ra­tion
    • blocage respi­ra­toire (pour stimuler la ferme­ture des voies respiratoires)
    • mouve­ment assez rapide et léger d’extension de la tête, pour aider notam­ment les liquides à glisser vers l’arrière (la zone pharyngo-​​laryngée),
    • pres­sion spon­tanée et forte du milieu de la langue sur le milieu du palais, menton légè­re­ment fléchi, nuque étirée, épaules basses, tronc vertical, pieds à plat.
    • secousse éventuelle de la tête au moment où la phase pharyngée s’installe en rele­vant le menton et en le rabais­sant ensuite pour dyna­miser l’action réflexe. C’est le «mouve­ment du cormoran», qui s’apparente à celui de l’oiseau marin, lorsqu’il ingur­gite un gros poisson.
    • toux accom­pa­gnant l’expiration pour dyna­miser le mouve­ment. Le patient pourra orienter la tête en fonc­tion de sensa­tion de présence de résidus alimen­taires et tousser deux à trois fois avant le bolus suivant.

    Cet exer­cice répété au domi­cile, aussi bien pendant que hors des repas doit améliorer le déclen­che­ment du réflexe pharyngé et doit être pratiqué en cas de risque de fausse route.
    Enfin, à partir de son expé­rience de psycho­mo­tri­cien, Mr ColombeI recom­mande le mouve­ment du cormoran aux dyspha­giques sujets au «bavage», la répé­ti­tion de l’exercice pouvant permettre de retrouver le réflexe (mémoire procédurale).

    Rédigé par Jean Pierre Lagadec jpmo5@wanadoo.fr

Rester alerte grâce à un entraînement quotidien — Parkinson suisse N°92

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009

Par Jörg ROTHWEILER

La physio­thé­rapie et la gymnas­tique quoti­dienne aident les parkin­so­niens à entre­tenir et préserver leur mobi­lité le plus long­temps possible. Un bon entrai­ne­ment leur permet de rester alertes et leur garantit une plus grande sécu­rité au quotidien.

Si l’on ne bouge pas régu­liè­re­ment on «rouille». Les muscles fondent, le ventre grossit, les tendons raccour­cissent, les arti­cu­la­tions se raidissent et l’esprit devient de plus en plus rigide.
C’est pour­quoi hommes et femmes, jeunes et vieux, personnes saines et malades doivent garder en tête cette vérité fonda­men­tale : bouger prévient les problèmes. S’étirer, se plier et faire régu­liè­re­ment des efforts permet de rester alerte et fort, et de bien coor­donner ses mouve­ments au quoti­dien.
La science a prouvé depuis long­temps qu’une physio­thé­rapie régu­lière et des exer­cices de gymnas­tique quoti­dienne amélio­raient consi­dé­ra­ble­ment la qualité de vie des personnes souf­frant de la maladie de parkinson. Grâce à une physio­thé­rapie ciblée, il est possible de ralentir l’évolution des troubles moteurs des parkin­so­niens et de réduire leurs problèmes de posture. En outre, une stimu­la­tion quoti­dienne des capa­cités de coor­di­na­tion permet aux malades d’accomplir seuls et en toute sécu­rité les mouve­ments de tous les jours, pendant longtemps.

Pas d’exercice sans l’avis d’un spécia­liste.
La condi­tion essen­tielle pour que la physio­thé­rapie produise des effets opti­maux est d’ne respecter les indi­ca­tions. Car s’il effectue les exer­cices de manière erronée, le malade obtient souvent des résul­tats inverses à ceux souhaités et, dans les cas les plus graves, peut se blesser. C’est pour­quoi les personnes concer­nées doivent effec­tuer unique­ment les exer­cices qu’un spécia­liste leur a minu­tieu­se­ment expli­qués et appris. Par ailleurs, les muscles, l’état neuro­lo­gique général et bien sûr le système cardio-​​vasculaire doivent être surveillés et contrôlés régu­liè­re­ment. Grâce aux infor­ma­tions ainsi acquises, la perti­nence du programme et, le cas échéant, les exer­cices sont adaptés.

Le programme en cinq points pour rester alerte
Les objec­tifs fonda­men­taux d’un programme d’entraînement sont :

  • Prévenir le raccour­cis­se­ment des muscles et des tendons.
  • Parvenir à une flexi­bi­lité maximum.
  • Améliorer la posture de base.
  • Déve­lopper ou entre­tenir les muscles.
  • Améliorer ou préserver la motri­cité fine.
  • Renforcer la respi­ra­tion et l’inspiration.
  • Améliorer l’équilibre et la stabi­lité lors des déplacements.
  • Améliorer le senti­ment général de bien-​​être corporel.

Afin d’atteindre ces objec­tifs, le programme d’entraînement doit en prin­cipe couvrir les cinq points suivants :

1 – Le mouve­ment : les personnes souf­frant de la maladie de parkinson doivent effec­tuer quoti­dien­ne­ment des exer­cices destinés à déve­lopper leurs muscles et à améliorer leur endu­rance. C’est pour­quoi ces exer­cices doivent pouvoir être réalisés à la maison et sans l’aide d’accessoires parti­cu­liers. Idéa­le­ment, il faut combiner des exer­cices actifs (déve­lop­pe­ment muscu­laire, endu­rance) à des exer­cices passifs.
2 – Détente :  les exer­cices de relaxa­tion et de détente sont aussi impor­tants que les exer­cices de mouve­ment, car ils contri­buent à décon­tracter les muscles effi­ca­ce­ment et dura­ble­ment, à se délasser spiri­tuel­le­ment et, ainsi, à apaiser dans une certaine mesure les douleurs dues aux trem­ble­ments. En outre, ils aident à gérer les situa­tions de stress au quoti­dien.
3 – Mobi­lité quoti­dienne : ce module d’entrainement vise à permettre aux patients d’accomplir avec plus d’assurance et de faci­lités les mouve­ments quoti­diens, tels que s’asseoir sur une chaise ou s’en lever, monter en voiture ou en descendre, tourner son corps en posi­tion allongée, monter des esca­liers. Par ailleurs, elle permet de main­tenir à un bon niveau les capa­cités motrices fines : écrire, trier ses cachets, s’habiller et se désha­biller seul, mani­puler des acces­soires, etc. Dans le cadre de cette série d’exercices, les patients peuvent égale­ment apprendre des conseils et astuces afin de gérer les problèmes carac­té­ris­tiques de la maladie tels que l’enrayage ciné­tique de la marche («free­zing») et les blocages.
4 – Respi­ra­tion et posture : l’amélioration de la capa­cité pulmo­naire et la réduc­tion des problèmes respi­ra­toires sont très impor­tantes. La clé pour bien respirer est de se tenir aussi droit que possible. Lorsque le haut du corps est droit, la respi­ra­tion est plus profonde et le mouve­ment du diaphragme plus ample. Ainsi, l’appareil digestif, qui se trouve juste en dessous, est plus mobile et mieux irri­gués, ce qui a pour effet de faci­liter la diges­tion et donc de mieux alimenter le corps en énergie. Le fait de respirer plus profon­dé­ment augmente la satu­ra­tion du sang en oxygène, la condi­tion physique du patient s’en trou­vant globa­le­ment améliorée : il retrouve agilité et viva­cité d’esprit. Il est égale­ment utile d’effectuer, si les symp­tômes l’exigent, des exer­cices de pronon­cia­tions et de déglu­ti­tion (ortho­phonie).
5 – Marche et équilibre : l’objectif de ces exer­cices est de permettre au patient de marcher avec plus d’assurance et de se tenir debout de la manière la plus stable possible (préven­tion des chutes), et ce pas unique­ment au calme chez lui, mais égale­ment dans la nature, sur des chemins inégaux et dans des envi­ron­ne­ments animés comme le centre commer­cial ou la gare.

Méthodes complé­men­taires de physio­thé­rapie
Préa­la­ble­ment à l’entraînement quoti­dien – et, au besoin, pendant – il est natu­rel­le­ment néces­saire d’apaiser ou d’éliminer les problèmes tels que douleurs, contrac­tures, crampes, etc. par des trai­te­ments ciblés tels que massages et appli­ca­tions de chaleur.

Impli­quer les proches ou parti­ciper aux groupes
Natu­rel­le­ment, il est souhai­table d’expliquer l’entraînement aux proches qui s’occupent des malades. Ainsi, ceux-​​ci peuvent véri­fier que la patient effectue correc­te­ment ses exer­cices lors de son entraî­ne­ment quoti­dien à la maison, lui apporter leur aide et, en cas de démo­ti­va­tion, l’inciter à pour­suivre l’entraînement même s’il lui arrive parfois de rencon­trer des diffi­cultés. La meilleure solu­tion consiste encore à effec­tuer l’entraînement en groupe. Les parti­ci­pants se moti­ve­ront mutuel­le­ment et l’effet de groupe les aidera à s’entraîner régulièrement.

Lu par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009

Au moment où je vous écris cet édito­rial, c’est encore l’hiver mais un beau soleil provençal nous prépare à l’arrivée du prin­temps. Aujourd’hui je voudrais vous adresser plein de vœux d’espoir.
Nous vous avons préparé un numéro parti­cu­liè­re­ment tourné vers la préven­tion et la lutte contre les effets néfastes de la maladie.

Nous avons retenu, chez nos amis suisses, un texte sur l’entraînement physique néces­saire pour main­tenir nos capa­cités et notre auto­nomie.
Un ortho­pho­niste est venu, dans les Côtes d’Armor, faire un exposé pour expli­quer la déglu­ti­tion et décrire un geste simple pour aider nos amis les plus handicapés.

Des débats agitent le micro­cosme de la recherche et nous avons voulu vous en faire part, d’autant plus que vous avez été nombreux à réagir à propos de l’article du Nouvel Obser­va­teur sur la nico­tine. De même, la stimu­la­tion neuro­nale a des inci­dences et des effets secon­daires pas encore bien reconnus. Restons donc vigi­lants face à une tech­nique de plus en plus proposée comme solu­tion en dernier recours.

Et puis nous évoquons des recherches plus person­nelles rele­vant des méde­cines dites natu­relles et des démarches impli­quant les phéno­mènes psycho­lo­giques, tels que le déco­dage biolo­gique ou la «stimu­la­tion consciente»

Bien sûr, il n’y a pas de remèdes miracles (ça se saurait vite !). Mais si nous pouvons aider chacun, à sa mesure, à trouver son chemin de «mieux-​​être» en suivant l’exemple de tel ou tel prati­cien, nous aurons rempli nos objectifs.

Tout cela baigné dans la poésie et l’humour de nos lecteurs que nous remer­cions vive­ment de leur soutien et de leur aide : sans eux notre revue n’aurait pas la qualité qui lui est reconnue, qu’ils en soient ici vive­ment remerciés …

Tous mes vœux à chacun pour qu’il trouve son chemin d’espoir au cours de cette année !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Des nouvelles du site …

Le moteur du site a été mis à jour. Je doute que ça vous passionne, mais ça mérite tout de même d’être mentionné.

Beau­coup plus inté­res­sant : il a été créé une procé­dure qui vous permet d’envoyer des articles sur le site. Pour plus de détails, envoyez-​​moi un cour­riel. Mon adresse est admin&#064gp29.net

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