Ne pas être qu'un "patient" ...

Les échos du « Park », Feuille de liaison du Parkinsonien d’Ille-et-Vilaine – novembre-​décembre 2009 – N° 20

Les échos du « Park » n°20

Après les vacances et la semaine bien employée de Roz Armor, je remer­cie les 25 parti­ci­pants d’Ille-et-Vilaine qui ont contri­bué à la bonne réus­site de ce temps de rencontre amicale. Merci égale­ment aux adhé­rents de Redon qui ont su gérer le point rencontre des deux derniers mois. Bravo à tous. Main­te­nant il nous reste à conti­nuer jusqu’à la fin de l’année les diverses inter­ven­tions habi­tuelles avec le dévoue­ment de chacun qui fait que l’Association est un vrai terrain de rencontre et d’amitié.

Pour lire ce numéro dans son inté­gra­lité, cliquez sur ce lien : Les échos du « Park » n° 20

CECAP et son Assemblée Générale

Depuis main­te­nant 6 ans, CECAP orga­nise une semaine de loisirs à l’occasion de son Assem­blée géné­rale. Parmi les nombreuses raisons qui ont poussé les respon­sables de CECAP à mettre en œuvre et main­te­nir ce qui est main­te­nant une tradi­tion, nous retien­drons prin­ci­pa­le­ment, outre le plai­sir de se rencon­trer, le partage des infor­ma­tions rela­tives aux trai­te­ments, aux aides sociales, à l’aménagement du loge­ment… l’échange de « trucs » de la vie quoti­dienne et bien d’autres choses encore.
A tour de rôle, chaque asso­cia­tion qui compose CECAP orga­nise cette mani­fes­ta­tion, c’est une rude tâche que d’accueillir plus d’une centaine de personnes dans un même lieu mais c’est égale­ment un moment privi­lé­gié pour mieux se faire connaître dans le dépar­te­ment tant par les personnes malades et leurs familles du fait des inter­views dans les jour­naux, de la venue de person­na­li­tés du monde médi­cal ou para­mé­di­cal pour animer des réunions d’information… que par les auto­ri­tés du domaine social, poli­tique… de proxi­mité du fait des demandes de toutes natures formu­lées à cette occa­sion (subven­tions spéci­fiques, anima­tion de réunions d’information du domaine social…) 

Une jour­née est consa­crée aux Assem­blées Géné­rales AGP et CECAP : appro­ba­tion des rapports -moral et financier- bilan finan­cier du compte Recherche, ques­tions diverses… Chaque Respon­sable des Asso­cia­tions compo­sant CECAP présentes à l’Assemblée Géné­rale commente ensuite les actions de l’année.
Une deuxième jour­née est ensuite consa­crée à des réunions d’information géné­ra­le­ment orien­tées sur les travaux internes ou finan­cés par CECAP.

Un regard sur quelques sujets trai­tés depuis quelques années nous permet de dire que nous avons bien travaillé :

  • L’ajustement des traitements
  • La mesure ambu­la­toire des symp­tômes parkinson
  • Les aidants
  • Les Etats Géné­raux en parte­na­riat avec France Parkin­son, la FFGP et d’autres asso­cia­tions Parkin­son indé­pen­dantes (enquête CECAP, prise en charge de la réunion de Nantes rela­tive au « main­tien à domi­cile » entre profes­sion­nels et malades/​aidants).

Vous avez su vous mobi­li­ser sur les sujets impor­tants et amener votre expé­rience et votre éner­gie pour trai­ter vite et bien les projets que nous vous avons soumis, merci à tous pour votre dynamisme.

Chaque asso­cia­tion orga­ni­sa­trice présente égale­ment des réunions d’informations animées par des acteurs locaux du domaine médi­cal ou para­mé­di­cal (neuro­logues, kinés, ortho­pho­niste…) ou du domaine social (aides diverses, la bientraitance…).

Les autres jour­nées sont consa­crées au tourisme (décou­verte de la région) et aux anima­tions diverses. 

Parmi ces anima­tions, il en est une qui devient égale­ment une tradi­tion : le concert de « Houle ma Poule  ». Ce groupe de la Manche a été consti­tué autour de Richard, affecté de la mala­die de Parkin­son depuis bien­tôt 15 ans, qui consi­dère que la musique est toute sa vie et qu’il ne peut vivre sans. Une bande d’amis musi­ciens sont venus l’épauler dans son projet pour consti­tuer un groupe de musique folk qui anime des ateliers de danses et effec­tue des concerts. Il fallait un nom qui évoque les chants de marin et la joie de vivre qu’ils cherchent à trans­mettre, ce fut « Houle ma Poule », cet « à peu prés » est main­te­nant bien connu dans leur région. 

Houle ma Poule !!

Le groupe est consti­tué de :

  • Richard Elie (violon, harmonica)
  • Chris­tian Cantrelle (guitare)
  • Daniel Dela­place (percus­sions)
  • Jean-​François Cate­lin (flûtes et violon alto)
  • Pierre Lemay (accor­déons diatoniques).

P1050799 - Orchestre Erquy

Quelques mots de Richard : « Vous êtes un public que nous appré­cions beau­coup, c’est un bonheur de jouer et de chan­ter pour vous et nous le ferons chaque fois que l’occasion se présen­tera avec beau­coup de joie. Nous sommes des gens joyeux qui aimons parta­ger le rire et la joie de vivre, vous en avez beau­coup en dépit de votre handi­cap et c’est un plai­sir de voir vos visages illu­mi­nés par la joie, d’entendre vos rires et de voir certains danser, merci de nous avoir accueilli parmi vous à Erquy ».

Erquy danse ...

Vous avez certai­ne­ment pris des photos numé­riques lors du séjour d’Erquy, vous pouvez en sélec­tion­ner quelques unes que vous envoyez à GP29 qui pourra en mettre certaines en ligne, les photos prennent beau­coup de place mémoire et nous serons peut-​être obli­gés de limi­ter le nombre…

Nous remer­cions sincè­re­ment tous ceux qui se sont déjà impli­qués dans la prépa­ra­tion et la mise en œuvre de ces jour­nées et nous souhai­tons bon courage à ceux du Morbi­han qui prennent en charge l’organisation de 2010.

Colette Véguer
Pierre Lemay

Semaine du cerveau à Nantes …

Le comité local nantais de la Société des Neuros­ciences orga­ni­sera comme chaque année une série de confé­rences dans le cadre de la Semaine du Cerveau 2010.

La Semaine du Cerveau est une campagne à l’échelle de toute l’Europe pour infor­mer le grand public sur l’importance des recherches sur le cerveau.
Diffé­rents évène­ments seront orga­ni­sées dans une ving­taine de villes de France, sous la respon­sa­bi­lité de la Société des Neuros­ciences. Cette campagne est faite sous l’égide de l’European Dana Alliance for the Brain (EDAB) qui coor­donne toutes les mani­fes­ta­tions à l’échelle européenne.

Elle est faite égale­ment en parte­na­riat en France avec la Fédé­ra­tion pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) qui soutient les recherches sur le Cerveau en parti­cu­lier avec sa campagne natio­nale du Neurodon.
Les confé­rences nantaises auront lieu le mardi 16 mars 2010 de 14h à 17h, amphi­théâtre n°9 de la Faculté de Méde­cine de Nantes, 1 rue Gaston Veil, 44035 Nantes.
Le programme est en pièce jointe.
Ces confé­rences sont « tout public » et seront faites par des étudiant(e)s en thèse.
Les lycéens sont les bienvenus.
Si inté­ressé, veuillez contac­tez Laurent Lescau­dron à : Laurent.Lescaudron@univ-nantes.fr et tel : 02 40 08 46 56.

Programme mars 2010 Nantes Semaine cerveau au format pdf.

Vu sur le net : Un traitement révolutionnaire contre Parkinson

C’est une première mondiale, un nouveau trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son, cette mala­die due à la dégé­né­res­cence des neurones qui produisent la dopa­mine. Une équipe de cher­cheurs et de neuro­chi­rur­giens fran­çais et anglais a réussi à amener dans le cerveau de singes, puis de malades, les gènes néces­saires à la fabri­ca­tion de cette dopamine.

Lire l’article entier sur le site de France-Info .…

Trouvé sur le net : Parkinson reconnue maladie professionnelle !!

C’est une déci­sion judi­ciaire qui fera date. Et juris­pru­dence. Hier matin, le tribu­nal des affaires de sécu­rité sociale (régime agri­cole) de Poitiers a émis un juge­ment histo­rique. Ses membres ont ainsi estimé que « la mala­die de Parkin­son subie par M. Pascal Choisy, et décla­rée le 22 octobre 2007, doit être prise en charge au titre d’une mala­die profes­sion­nelle ». Et, du même coup, « renvoie Pascal Choisy devant l’Association des assu­reurs — AAEXA — pour la liqui­da­tion de ses droits ».

Lire l’article entier sur le site de La Nouvelle République

Information de l’INSERM

Un docu­ment inté­res­sant que nous avons trouvé sur le net. 

Deuxième cause de handi­cap d’origine neuro­lo­gique chez les personnes âgées, la
mala­die de Parkin­son touche près de 150 000 personnes en France. S’il existe des
médi­ca­ments qui atté­nuent les symp­tômes de celle-​ci, aucun n’a encore prouvé sa
capa­cité à ralen­tir l’aggravation progres­sive et inexo­rable de la mala­die. L’équipe de
Olivier Rascol (CIC 9302 Inserm/​CHU Toulouse), en colla­bo­ra­tion avec celle de Warren
Olanow (USA) et du labo­ra­toire TEVA (Israël) vient de montrer dans l’essai ADAGIO
qu’un médi­ca­ment anti­par­kin­so­nien, la rasa­gi­line, ne se contente pas seule­ment de
lutter contre les symp­tômes mais freine aussi leur progression.

Pour lire le docu­ment, suivez le lien suivant : INSERM-​Info

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