Groupe Parkinson 29

Les échos du «Park», Feuille de liaison du Parkinsonien d’Ille-et-Vilaine  –  novembre-​​décembre 2009  –  N° 20

Publié le 28 octobre 2009 à 08:57

Après les vacances et la semaine bien employée de Roz Armor, je remercie les 25 parti­ci­pants d’Ille-et-Vilaine qui ont contribué à la bonne réus­site de ce temps de rencontre amicale. Merci égale­ment aux adhé­rents de Redon qui ont su gérer le point rencontre des deux derniers mois. Bravo à tous. Main­te­nant il nous reste à conti­nuer jusqu’à la fin de l’année les diverses inter­ven­tions habi­tuelles avec le dévoue­ment de chacun qui fait que l’Association est un vrai terrain de rencontre et d’amitié.

Pour lire ce numéro dans son inté­gra­lité, cliquez sur ce lien : Les échos du «Park» n° 20

CECAP et son Assemblée Générale

Publié le 19 octobre 2009 à 17:30

Depuis main­te­nant 6 ans, CECAP orga­nise une semaine de loisirs à l’occasion de son Assem­blée géné­rale. Parmi les nombreuses raisons qui ont poussé les respon­sables de CECAP à mettre en œuvre et main­tenir ce qui est main­te­nant une tradi­tion, nous retien­drons prin­ci­pa­le­ment, outre le plaisir de se rencon­trer, le partage des infor­ma­tions rela­tives aux trai­te­ments, aux aides sociales, à l’aménagement du loge­ment… l’échange de «trucs» de la vie quoti­dienne et bien d’autres choses encore.
A tour de rôle, chaque asso­cia­tion qui compose CECAP orga­nise cette mani­fes­ta­tion, c’est une rude tâche que d’accueillir plus d’une centaine de personnes dans un même lieu mais c’est égale­ment un moment privi­légié pour mieux se faire connaître dans le dépar­te­ment tant par les personnes malades et leurs familles du fait des inter­views dans les jour­naux, de la venue de person­na­lités du monde médical ou para­mé­dical pour animer des réunions d’information… que par les auto­rités du domaine social, poli­tique… de proxi­mité du fait des demandes de toutes natures formu­lées à cette occa­sion (subven­tions spéci­fiques, anima­tion de réunions d’information du domaine social…)

Une journée est consa­crée aux Assem­blées Géné­rales AGP et CECAP : appro­ba­tion des rapports –moral et finan­cier– bilan finan­cier du compte Recherche, ques­tions diverses… Chaque Respon­sable des Asso­cia­tions compo­sant CECAP présentes à l’Assemblée Géné­rale commente ensuite les actions de l’année.
Une deuxième journée est ensuite consa­crée à des réunions d’information géné­ra­le­ment orien­tées sur les travaux internes ou financés par CECAP.

Un regard sur quelques sujets traités depuis quelques années nous permet de dire que nous avons bien travaillé :

• L’ajustement des traitements
• La mesure ambu­la­toire des symp­tômes parkinson
• Les aidants
• Les Etats Géné­raux en parte­na­riat avec France Parkinson, la FFGP et d’autres asso­cia­tions Parkinson indé­pen­dantes (enquête CECAP, prise en charge de la réunion de Nantes rela­tive au «main­tien à domi­cile» entre profes­sion­nels et malades/​aidants).

Vous avez su vous mobi­liser sur les sujets impor­tants et amener votre expé­rience et votre énergie pour traiter vite et bien les projets que nous vous avons soumis, merci à tous pour votre dynamisme.

Chaque asso­cia­tion orga­ni­sa­trice présente égale­ment des réunions d’informations animées par des acteurs locaux du domaine médical ou para­mé­dical (neuro­logues, kinés, ortho­pho­niste…) ou du domaine social (aides diverses, la bientraitance…).

Les autres jour­nées sont consa­crées au tourisme (décou­verte de la région) et aux anima­tions diverses.

Parmi ces anima­tions, il en est une qui devient égale­ment une tradi­tion : le concert de «Houle ma Poule ». Ce groupe de la Manche a été constitué autour de Richard, affecté de la maladie de Parkinson depuis bientôt 15 ans, qui consi­dère que la musique est toute sa vie et qu’il ne peut vivre sans. Une bande d’amis musi­ciens sont venus l’épauler dans son projet pour consti­tuer un groupe de musique folk qui anime des ateliers de danses et effectue des concerts. Il fallait un nom qui évoque les chants de marin et la joie de vivre qu’ils cherchent à trans­mettre, ce fut «Houle ma Poule», cet «à peu prés» est main­te­nant bien connu dans leur région.

Le groupe est constitué de :

• Richard Elie (violon, harmonica)
• Chris­tian Cantrelle (guitare)
• Daniel Dela­place (percussions)
• Jean-​​François Catelin (flûtes et violon alto)
• Pierre Lemay (accor­déons diatoniques).

Quelques mots de Richard : «Vous êtes un public que nous appré­cions beau­coup, c’est un bonheur de jouer et de chanter pour vous et nous le ferons chaque fois que l’occasion se présen­tera avec beau­coup de joie. Nous sommes des gens joyeux qui aimons partager le rire et la joie de vivre, vous en avez beau­coup en dépit de votre handicap et c’est un plaisir de voir vos visages illu­minés par la joie, d’entendre vos rires et de voir certains danser, merci de nous avoir accueilli parmi vous à Erquy».

Vous avez certai­ne­ment pris des photos numé­riques lors du séjour d’Erquy, vous pouvez en sélec­tionner quelques unes que vous envoyez à GP29 qui pourra en mettre certaines en ligne, les photos prennent beau­coup de place mémoire et nous serons peut-​​être obligés de limiter le nombre…

Nous remer­cions sincè­re­ment tous ceux qui se sont déjà impli­qués dans la prépa­ra­tion et la mise en œuvre de ces jour­nées et nous souhai­tons bon courage à ceux du Morbihan qui prennent en charge l’organisation de 2010.

Colette Véguer
Pierre Lemay

Semaine du cerveau à Nantes …

Publié le 18 octobre 2009 à 22:13

Le comité local nantais de la Société des Neuros­ciences orga­ni­sera comme chaque année une série de confé­rences dans le cadre de la Semaine du Cerveau 2010.

La Semaine du Cerveau est une campagne à l’échelle de toute l’Europe pour informer le grand public sur l’importance des recherches sur le cerveau.
Diffé­rents évène­ments seront orga­ni­sées dans une ving­taine de villes de France, sous la respon­sa­bi­lité de la Société des Neuros­ciences. Cette campagne est faite sous l’égide de l’European Dana Alliance for the Brain (EDAB) qui coor­donne toutes les mani­fes­ta­tions à l’échelle européenne.

Elle est faite égale­ment en parte­na­riat en France avec la Fédé­ra­tion pour la Recherche sur le Cerveau (FRC) qui soutient les recherches sur le Cerveau en parti­cu­lier avec sa campagne natio­nale du Neurodon.
Les confé­rences nantaises auront lieu le mardi 16 mars 2010 de 14h à 17h, amphi­théâtre n°9 de la Faculté de Méde­cine de Nantes, 1 rue Gaston Veil, 44035 Nantes.
Le programme est en pièce jointe.
Ces confé­rences sont « tout public » et seront faites par des étudiant(e)s en thèse.
Les lycéens sont les bien­venus.
Si inté­ressé, veuillez contactez Laurent Lescau­dron à : Laurent.Lescaudron@univ-nantes.fr et tel: 02 40 08 46 56.

Programme mars 2010 Nantes Semaine cerveau au format pdf.

Vu sur le net : Un traitement révolutionnaire contre Parkinson

Publié le 15 octobre 2009 à 12:48

C’est une première mondiale, un nouveau trai­te­ment de la maladie de Parkinson, cette maladie due à la dégé­né­res­cence des neurones qui produisent la dopa­mine. Une équipe de cher­cheurs et de neuro­chi­rur­giens fran­çais et anglais a réussi à amener dans le cerveau de singes, puis de malades, les gènes néces­saires à la fabri­ca­tion de cette dopamine.

Lire l’article entier sur le site de France-​​Info .…

Trouvé sur le net : Parkinson reconnue maladie professionnelle !!

Publié le 14 octobre 2009 à 08:44

C’est une déci­sion judi­ciaire qui fera date. Et juris­pru­dence. Hier matin, le tribunal des affaires de sécu­rité sociale (régime agri­cole) de Poitiers a émis un juge­ment histo­rique. Ses membres ont ainsi estimé que «la maladie de Parkinson subie par M. Pascal Choisy, et déclarée le 22 octobre 2007, doit être prise en charge au titre d’une maladie profes­sion­nelle». Et, du même coup, «renvoie Pascal Choisy devant l’Association des assu­reurs — AAEXA — pour la liqui­da­tion de ses droits».

Lire l’article entier sur le site de La Nouvelle République

Information de l’INSERM

Publié le 01 octobre 2009 à 15:58

Un docu­ment inté­res­sant que nous avons trouvé sur le net.

Deuxième cause de handicap d’origine neuro­lo­gique chez les personnes âgées, la
maladie de Parkinson touche près de 150 000 personnes en France. S’il existe des
médi­ca­ments qui atté­nuent les symp­tômes de celle-​​ci, aucun n’a encore prouvé sa
capa­cité à ralentir l’aggravation progres­sive et inexo­rable de la maladie. L’équipe de
Olivier Rascol (CIC 9302 Inserm/​CHU Toulouse), en colla­bo­ra­tion avec celle de Warren
Olanow (USA) et du labo­ra­toire TEVA (Israël) vient de montrer dans l’essai ADAGIO
qu’un médi­ca­ment anti­par­kin­so­nien, la rasa­gi­line, ne se contente pas seule­ment de
lutter contre les symp­tômes mais freine aussi leur progression.

Pour lire le docu­ment, suivez le lien suivant : INSERM-​​Info

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