Groupe Parkinson 29

Au revoir, Émile…

Publié le 30 décembre 2009 à 17:47

Emile Rainon est décédé le 21 décembre 2009 et j’ai beau­coup de peine car c’était un grand bonhomme.

Malgré notre longue rela­tion amicale, j’ai toujours refusé de tutoyer cet homme que je respec­tais du fait de son âge, de sa grande culture et de ses qualités humaines.

Nous avons beau­coup travaillé sur l’ajustement des trai­te­ments (Colette Veguer, Bernard Geffray et moi nous souve­nons du grand nombre de fois où nous avons repris les docu­ments car il était très exigeant et les trou­vait trop petits ou trop grands ou trop ceci ou trop cela…).

J’ai estimé qu’il aurait aimé encore publier un texte diffi­cile comme d’habitude mais si utile pour un meilleur trai­te­ment, j’ai inti­tulé le texte : « Il vaut mieux répéter les doses qu’augmenter leur valeur » comme il le disait si juste­ment et si souvent.

Ce petit docu­ment, extrait d’un texte beau­coup plus impor­tant que nous avions commis ensemble il y a quelques années, est un hommage et j’ose espérer qu’il sera utile à la jeune génération.

Pierre Lemay

• Né en 1929.
• Ingé­nieur géophy­si­cien, ENSAM et ENSPM, la recherche pétro­lière m’a permis de visiter la planète bleue du Nord au Sud et d’Est en Ouest.
• Diag­nostic Parkinson tardif (1997), symp­tômes précoces (1992).
• Retraité en 1989 ; acti­vités asso­cia­tives, marche, pêche, chasse, lecture, recherches archéo­lo­giques, randonnée… diffi­ciles ou aban­don­nées en raison de la maladie de Parkinson qui péna­lise aussi l’art d’être grand-​​père.

Groupe de « retour d’expérience » Jeunes Parkinsoniens : un message

Publié le 29 décembre 2009 à 08:15

En travaillant sur le problème des « Jeunes Parkin­so­niens » dans le cadre des Etats Géné­raux de la maladie de Parkinson, nous sommes quelques uns à perce­voir que nous n’avons pas fait grand chose pour eux, ils ont des problèmes spéci­fiques que ceux qui ont été affectés jeunes ont affronté égale­ment et je pense néces­saire et utile de monter un groupe de « retour d’expérience » pour leur trans­mettre ce que nous avons connu : les erreurs que nous avons commises, les bonnes pratiques égale­ment, les diffi­cultés de compré­hen­sion rencon­trées auprès des orga­nismes de tutelle, les lenteurs de certaines admi­nis­tra­tions, les diffi­cultés rencon­trées dans le cadre du travail, de la famille et dans l’éducation des enfants, la dimi­nu­tion des revenus… Je propose donc de consti­tuer un groupe indé­pen­dant chargé de consti­tuer des fiches de « retour d’expérience » mises à dispo­si­tion des plus jeunes sur le site du GP29.

Je vous demande de trans­mettre le fichier joint aux adhé­rents de votre asso­cia­tion ayant connu ou connais­sant des problèmes de « jeune Parkin­so­nien » et ayant envie de trans­mettre leur expé­rience. Le mode de travail choisi est l’échange de mails, il convient donc égale­ment que la personne dispose d’un ordinateur.

Merci par avance,
Très cordialement

Fichier à télé­charger : Consti­tuer un groupe de réflexion jeunes Parkinsoniens-​​1

Pierre Lemay
Secré­taire Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
16 rue de la Foire
50590 — Mont­martin sur Mer
Tel : 02 33 46 76 23
E-​​mail : apmanche@wanadoo.fr »

Informations régionales : Association de parkinsoniens de Loire Atlantique

Publié le 15 décembre 2009 à 07:49

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Comme il l’a été annoncé lors de l’AG à Erquy, dans le cadre des Etats Géné­raux lancés par France Parkinson, le 16 novembre, une réunion préparée en colla­bo­ra­tion entre France Parkinson, FFGP et CECAP, se tiendra à Nantes sur le thème : « le main­tien à domi­cile : facteur de liberté ou relé­ga­tion sociale ? »; les points suivants y seront abordés :

• les aides sociales,
• les services d’aide à domicile,
• l’aménagement du logement,
• l’aménagement urbain.

Le matin, 7 « professionnels-​​experts » inter­vien­dront devant un panel de malades et d’accompagnants. L’après-midi sera consacré à la rédac­tion d’un projet de recommandations.

Il ne nous a pas été facile de trouver les bonnes personnes dispo­nibles et nous remer­cions les autres asso­cia­tions CECAP pour leur aide.

À Erquy, nous avons égale­ment parlé de la prochaine semaine de vacances 2010. Norma­le­ment, c’était notre tour, mais j’avais précisé qu’à notre dernier CA nous avions jugé que nous n’étions pas prêts et que nous préfé­re­rions opter pour l’année 2011. Fran­çoise Vignon vient de me confirmer que l’association du Morbihan accep­tait de prendre en charge l’organisation de la prochaine semaine. Nous remer­cions toute l’équipe du Morbihan pour ce geste.

Pour la fin de l’année, nous avons deux rendez-​​vous :

• l’un qui devient une tradi­tion et qui repré­sente un moment fort dans la vie de notre asso­cia­tion, la journée « Paroles et Echanges » et qui se tiendra le samedi 28 novembre au Bois Joubert à Donges.
• L’autre dont je vous ai déjà parlé, orga­nisé en colla­bo­ra­tion avec le CLIC de Vertou et les Ainés Ruraux, une confé­rence sur la maladie de Parkinson animée par le Profes­seur Derkin­deren. La date a été modi­fiée : elle aura lieu à 14h30, le jeudi 3 décembre, salle du Bois Joli à Château-​​Thébaud.

Guy SEGUIN

Informations régionales : association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine

Publié le 14 décembre 2009 à 16:31

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Les parkin­so­niens ont repris le travail
Notre asso­cia­tion, après un été en liberté, a repris les acti­vités. La gymnas­tique à Chan­tepie a repris depuis le 17 septembre. Contact : 02 99 41 52 59.

Nous avons été présents sur notre stand au Salon Auto­nomic Mieux Vivre Grand Ouest. Grosse affluence le jeudi mais très peu propice aux prises de contacts. Plus calme le vendredi et beau­coup de contacts, demandes impor­tantes des auxi­liaires de vie, des étudiantes des carrières sociales, des infir­mières, des ergo­thé­ra­peutes très inté­res­sées par une meilleure connais­sance de la maladie de Parkinson. Nous avons fait savoir que des séances de présen­ta­tion de la maladie peuvent être orga­ni­sées dans les orga­nismes qui nous en font la demande. Apprécié le renfort de Fran­çoise Vignon, Alain Kervella et la visite éclair de Guy Seguin.

Notre orga­ni­sa­tion de la semaine de vacances pour les malades et les accom­pa­gnants a connu un beau succès puisque 60 personnes venues du Grand Ouest ont parti­cipé à cette semaine de rencontre avec deux excur­sions : la remontée de la Rance en bateau; un après-​​midi décou­verte de la culture des huîtres et une approche du Mont Saint-​​Michel. Gros travail, car la commis­sion anima­tion a mis au point un spec­tacle pour adoucir les moments pénibles et donner une vue amusante du jour­na­lier des adhé­rents, bonne ambiance aussi au cours de la soirée de « Houle ma poule », de la Manche, qui font oublier les malheurs de la maladie pour quelques instants. Une journée échanges de photos et de film a eu lieu le mercredi 18 novembre au kiosque de Chan­tepie après un repas choucroute.

Les points rencontres de l’Hôtel-Dieu et à la Maison Asso­cia­tive de la Santé ont aussi repris.

Parkin­so­niens venez vous distraire pendant le dérou­le­ment de ces points rencontres, venez parti­ciper aux diffé­rents jeux et discus­sions enri­chis­santes pour chacun. Un accueil chaleu­reux vous est réservé.

En atten­dant les fêtes de fin d’année, nous vous souhai­tons à tous un bel et bon automne.
J.-C. MORAINES

Informations régionales : Association Parkinson Hérault

Publié le 12 décembre 2009 à 22:34

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Le 5 OCTOBRE, c’était la rentrée pour les Parkin­so­nien de l’Hérault autour de pâtis­se­ries confec­tion­nées par nous même. La discus­sion a été animée et riche, grâce a l’intervention d’un kiné­si­thé­ra­peute qui a eu la gentillesse de venir nous expli­quer le pour­quoi de la néces­sité de la kinésithérapie.

Les ques­tions ont été nombreuses, dans cette ambiance chaleu­reuse et amicale parmi les 20 personnes présentes, nous avons accueilli 3 nouveaux malades. C’est avec plaisir que nous atten­dons la prochaine rencontre en Novembre…

Tél : 04 67 98 36 75 (Henri)
Tél : 06 14 86 16 85 (Jeannot)
lyriapark@free.fr

Informations régionales : Association de parkinsoniens du Finistère (GP29)

Publié le 11 décembre 2009 à 08:11

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Voici l’article du Finis­tère:
Deux inter­ven­tions ont été program­mées en Septembre 2009 

• Le concert du 27 à Morlaix si bien orga­nisé par notre équipe sur place:(Annick, Jacques, Marie Claire…) au profit de la recherche, a connu un grand succès.
• La confé­rence du 30, animée par le docteur Bellard, neuro­logue à l’hôpital des armées de Brest, orga­nisée par le CLIC de Saint Renan en parte­na­riat avec notre asso­cia­tion, a rassemblé environ 130 personnes.

Nos adhé­rents ayant parti­cipé au séjour d’Erquy sont revenus enchantés

Les inter­ven­tions auprès du centre AFPA se déroulent toujours très régu­liè­re­ment grâce à notre équipe de Brest.

La fin de l’année est plus calme.

Les respon­sables des points rencontre de Brest, Morlaix, Quimper et Quim­perlé préparent la distri­bu­tion des choco­lats à chaque adhérent.

Ceux qui peuvent, rendent visite aux malades qui ont des diffi­cultés pour sortir. Quel beau geste de soli­da­rité en cette fin d’année!!

Pour la nouvelle année, l’association  orga­nise un repas festif pour tous, au Juvénat à Châteaulin : un groupe de musi­ciens animera l’après –midi au son de l’accordéon diato­nique et de la guitare.

Ce sera aussi l’occasion pour nos adhé­rents Parkin­so­niens d’exposer tous leurs petits travaux d’art, de loisirs créatifs. Montrer que malgré la maladie, il est encore possible de s’adonner à ses passions.

En atten­dant, nous vous souhai­tons à tous , de joyeuses fêtes en famille et vous présen­tons nos meilleurs vœux pour 2010…beaucoup de courage.. beau­coup de patience… la recherche avance.
 
Claire Ducros

Informations régionales : Association Parkinson Charente

Publié le 10 décembre 2009 à 18:14

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Nous venons de perdre un ami, Jean MASSAUD le 8 octobre. Nous présen­tons à Loui­sette son épouse, nos sincères condo­léances et lui assu­rons de rester à son écoute pour l’aider à surmonter sa peine.

Le 5 Septembre, nous avons tenu un stand à la journée des Asso­cia­tions à CHAMPNIERS à la salle Paul Dambier, afin de nous faire connaître, et au cours de laquelle nous avons égale­ment proposé la vente de produits confec­tionnés par Thérèse et Monique, deux adhérentes.

Le 20 Septembre après midi, un spec­tacle théâ­tral a eu lieu à FLEAC afin de distraire nos malades.

Le 13 Octobre, pour notre sortie trimes­trielle nous nous sommes retrouvés au joli village de LIGNIERES-​​SONNEVILLE pour un repas confec­tionné par les proprié­taires de la ferme auberge « DU PERE ALFRED » avec leurs produits. Nous étions heureux de nous retrouver 40 adhé­rents. Il y avait aussi « MR PARKINSON » mais nous l’avons oublié pendant ces quelques heures de bonheur.

Mr Le Profes­seur HOUETO nous a fait part de sa venue en Janvier 2010 ; nous avons un problème de salle qui va se régler rapidement.

A ce jour, nous avons versé 5.160 € à la recherche dont 425 € reçus en don à l’occasion du décès de notre ami Bernard DURAND. Nous remer­cions les donateurs.

Michel SIMONNET

Du danger des pesticides

Publié le 07 décembre 2009 à 06:51

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

source : Ouest-​​France 13 octobre 09

Atteint de Parkinson, un agri­cul­teur de Celle-L’Evescault (Vienne) mettait en cause les pesti­cides. La justice l’approuve.

C’est une déci­sion judi­ciaire qui fera date et juris­pru­dence. Hier matin, le tribunal des affaires de sécu­rité sociale (régime agri­cole) de Poitiers a émis un juge­ment histo­rique. Ses membres ont ainsi estimé que « la maladie de Parkinson subie par Monsieur Pascal Choisy, et déclarée le 22 octobre 2007, doit être prise en charge au titre d’une maladie profes­sion­nelle ». Et du même coup, « renvoie Pascal CHOISY devant l’Association des assu­reurs — AAEXA – pour liqui­da­tion de ses droits ».

Cette déci­sion de justice est une véri­table victoire pour cet agri­cul­teur et Aïman Madmouj, le secré­taire juri­dique de la FNATH qui l’a épaulé sans faillir de longs mois.
Pascal Choisy dirige depuis 1982 une exploi­ta­tion agri­cole (céréales bovins viande) à Celle-L’Evescault. En octobre 2007, il fait une décla­ra­tion de maladie profes­sion­nelle des non-​​salariés agri­coles auprès de sa caisse d’assurance maladie, l’AAEXA. Cette maladie, disent les méde­cins qui l’ont examiné, est provoqué par les travaux d’agriculture l’ayant exposé de manière prolongée aux pesti­cides et produits phytosanitaires…

Le 6 avril 2009, le comité de recon­nais­sance des mala­dies profes­sion­nelles de Nantes établit le « lien de causa­lité entre la maladie et l’activité habi­tuelle de la victime ».

Le tribunal des affaires de sécu­rité sociale de Poitiers a donc estimé, hier, que la maladie de Parkinson qui frappe Pascal Choisy, est due à une expo­si­tion prolongée aux produits phyto­sa­ni­taires et aux pesti­cides. En France, deux procès simi­laires ont déjà eu lieu. Celui concer­nant le dossier de Pascal Choisy est le premier à recon­naître un tel lien de cause à effet. Et d’estimer surtout qu’il s’agit bien d’une maladie professionnelle.

Lu par Raoul GRIFFAULT

Les états généraux de la maladie de Parkinson

Publié le 06 décembre 2009 à 21:01

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

La parti­ci­pa­tion de CECAP à cette aven­ture initia­lisée et menée par France Parkinson

En 2009, France Parkinson a lancé une enquête : « les états géné­raux de la maladie de Parkinson » qui se déroule en deux phases :

• Avril à juin, écoute et échanges : les comités locaux orga­nisent des rencontres et recueillent les témoi­gnages des malades et de leurs proches
• de septembre à novembre, le temps des débats et des concer­ta­tions : les malades et leurs proches débat­tront avec les acteurs de la maladie, profes­sion­nels et institutionnels

En avril 2010, des propo­si­tions concrètes seront rassem­blées dans un Livre Blanc et présen­tées aux auto­rités publiques en charge de la santé.
Le temps où les asso­cia­tions repré­sen­tant les malades atteints de la maladie de Parkinson se combat­taient ne doit plus être, nous devons au contraire nous rassem­bler pour mieux nous défendre.

J’ai pensé que l’idée était excel­lente et j’avais demandé à chaque asso­cia­tion compo­sant CECAP comment nous pour­rions parti­ciper à cette vaste enquête.

Nous n’avions pas les moyens finan­ciers pour nous lancer dans une aven­ture paral­lèle (France Parkinson réalise cette enquête avec des cabi­nets spécia­lisés), cepen­dant, la volonté et l’énergie ne nous font pas défaut, nous l’avons déjà prouvé par le passé et nous pouvions apporter notre contri­bu­tion à ce projet.

Je voulais en effet porter la stricte parole des adhé­rents sans distor­sion et sans y ajouter ni retirer quoi que ce soit.

Vous avez tous répondu présent et je vous en remercie. Nous avons décidé de parti­ciper à notre manière, c’est-à-dire en élabo­rant un ques­tion­naire d’enquête assez vaste pour prétendre repré­senter tous les aspects de la vie quoti­dienne d’une personne affectée de la maladie de Parkinson et de son conjoint et en le faisant remplir par les adhé­rents de chaque département.

Le ques­tion­naire était d’importance et le faire remplir n’a pas été une mince affaire, les efforts des respon­sables des asso­cia­tions ont permis de récu­pérer un bon nombre de ques­tion­naires exploi­tables et de les traduire dans la base de données proposée. Je remercie tous ceux qui ont parti­cipé à ce travail souvent fasti­dieux, ils peuvent être fiers du travail accompli car la base de données concerne 305 personnes : 175 malades et 130 aidants fami­liaux. L’association de la Manche, qui s’était proposée pour cette tâche, a terminé le dépouille­ment des infor­ma­tions de la base de données.

Le rapport terminal ainsi réalisé a été validé par les prési­dents des asso­cia­tions compo­sant CECAP. Ce rapport a examiné les dysfonc­tion­ne­ments révélés par les adhé­rents eux-​​mêmes et a proposé quelques pistes de solu­tions dans le tableau réca­pi­tu­latif suivant :

Conclu­sions et quelques propo­si­tions d’amélioration

Constat des problèmes posés	Pistes d’amélioration
La maladie de Parkinson est une maladie complexe (symp­tômes multiples) dont le trai­te­ment semble peu opti­misé (nombreuses plaintes de dyski­né­sies, de périodes « OFF », de déséqui­libre du traitement…)	Améliorer l’éducation théra­peu­tique des malades et des aidants pour améliorer la compliance et favo­riser l’optimisation du traitement
L’ajustement du trai­te­ment est le plus souvent effectué par une hospi­ta­li­sa­tion souvent mal vécue par les malades fragiles « loin de chez eux »	Possi­bi­lité d’ajuster le trai­te­ment à domi­cile avec l’aide du géné­ra­liste ? D’infirmières spécialisées ?
Annonce du diag­nostic souvent mal vécue par les malades	Modérer l’annonce en évoquant les divers trai­te­ments possibles suscep­tibles d’améliorer la qualité de vie pendant une longue période
Quelques signa­le­ments d’ALD tardive	Systé­ma­tiser la mise en ALD dés le début du traitement.
Peu de prise en charge psychologique	Inciter les méde­cins géné­ra­listes à pres­crire dès l’apparition de certains troubles (soli­tude, isole­ment social par exemple)
Amélio­ra­tion des connais­sances du personnel soignant en hospitalier	Actions de sensi­bi­li­sa­tion et de formation
Les malades et les aidants fami­liaux ont une faible connais­sance de la maladie de Parkinson	Améliorer l’éducation théra­peu­tique Mise en œuvre d’un N° vert suscep­tible de répondre à de nombreuses questions
L’urgence n’est pas prise en compte	Educa­tion théra­peu­tique ? Ajus­te­ment des trai­te­ments ? Répondre aux situa­tions d’urgence ?
Critères d’attribution de la carte de station­ne­ment et d’invalidité non homo­gènes sur le territoire	Natio­na­liser les critères
Les personnes inter­ro­gées font peu appel à l’aide sociale malgré une charge lourde et l’expression de plaintes
Les aides pour l’aménagement du loge­ment sont limi­tées aux couples dont les gains annuels sont infé­rieurs à un plafond de l’ordre de 2200€	Rendre les aides inver­se­ment propor­tion­nelles aux gains du couple pour éviter cette fron­tière souvent mal vécue par les deman­deurs au regard des coûts engagés
L’aide apportée par les aidants fami­liaux est plus maté­rielle que psychologique	Educa­tion thérapeutique
La charge de travail des aidants fami­liaux est impor­tante et les plaintes révèlent une certaine forme d’épuisement.	Groupes de paroles Prise en charge par un psychologue
Asso­cia­tions d’aide à domicile : faible pour­cen­tage d’assistantes de vie diplômées les respon­sables se déplacent peu au domi­cile des personnes pour mettre en place l’aide la mieux adaptée ou pour des contrôles	Imposer un minimum de 25% d’assistantes de vie formées et la mise en œuvre de contrôles dans le cadre de la mise en œuvre l’Assurance Qualité par exemple
Besoins des aidants peu pris en compte pour : Infor­ma­tion et formation Répit Réponse à l’urgence (que faire si le conjoint a un problème grave surve­nant brutalement)	Educa­tion théra­peu­tique et forma­tion type «aides-​​soignants » N° vert (infor­ma­tion Parkinson) Prise en charge du « balu­chon­nage » à l’image de ce qui se fait au Canada (le cadre légal existe, il reste à trouver des finan­ce­ments, Cf. l’expérience APF à Lyon) Télé­phone d’urgence (une des missions de la MDPH pour les plus de 60 ans, peu remplie par les départements)

Nous nous y étions engagés auprès de France Parkinson, nous leur avons présenté ce travail début septembre comme convenu.

France Parkinson nous a remercié pour la qualité du travail réalisé, l’enquête sera inté­grée en partie dans le livre blanc à paraître en avril 2010.

Qui plus est, l’association de la Loire-​​Atlantique est en charge d’organiser la rencontre avec les profes­sion­nels rela­tive au point 10 :
Main­tien à domicile

1. Faci­liter l’accès aux services à domi­cile : de l’essentiel à l’indispensable
2. APA, pres­ta­tion de compen­sa­tion et autres aides sociales : quelle est la réalité ?
3. Comment accéder à un habitat adapté ?
4. Aména­ge­ments urbains

Merci à tous pour votre parti­ci­pa­tion active et un grand merci pour l’énorme travail de Pierre qui a contribué à la réus­site de cette action en permet­tant un rappro­che­ment entre toutes les asso­cia­tions de malades atteints de la maladie.

Colette VEGUER, prési­dente de CECAP

Le QIGONG une gymnastique chinoise à la portée de tous

Publié le 06 décembre 2009 à 09:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Confé­rence présentée lors de l’AG du CECAP2009 à ERQUY par Gérard TIMON(1))
Compte rendu succinct de l’intervention et de l’exercice pratique conduit sur place

Défi­ni­tion
Le QIGONG est une pratique corpo­relle qui, par des mouve­ments du corps préci­sé­ment étudiés, permet à l’énergie qui circule dans les méri­diens d’assurer son passage harmo­nieux.
Cette méthode corpo­relle consiste en des mouve­ments ou des postures simples ayant pour but de faci­liter la circu­la­tion de l’Energie (Qi) dans toutes les parties du corps. En fait c’est l’énergie – c’est-à-dire notre vita­lité – qui fait sa gymnas­tique ! Les gestes sont dans l’externe mais le travail énergé­tique réel se fait dans l’interne (muscles, arti­cu­la­tions, fibre nerveuse, etc.) et égale­ment en rela­tion avec les organes et les entrailles.

La pratique
La pratique du Qigong contribue à une remise en forme par une stimu­la­tion de certains points, de certaines zones, de certains trajets, pour obtenir une action énergé­tique sur les organes.
Le but prin­cipal est de faire circuler le « qi », de le mettre en mouve­ment, d’assurer sa mise en valeur, c’est-à-dire de déve­lopper son expres­sion.
Au cours de notre congrès le confé­ren­cier à proposé une mise en situa­tion sur place après avoir donné quelques éléments de base de la pratique. Le premier exer­cice de qigong est « l’exercice d’enracinement debout (2)) » de réfé­rence afin de décou­vrir la méthode  : la posture debout, les pieds paral­lèles écartés de la largeur des épaules, les genoux fléchis, le poids du corps autant sur le devant du pied que sur les talons, assis dans son bassin, les épaules déten­dues, le regard à l’horizontal sur un point, la langue sur le palais, les muscles du visage détendus, etc…

Une première décou­verte
C’est en essayant d’exécuter cette posture d’enracinement que j’ai décou­vert que je ne sentais aucune douleur parti­cu­lière, comme si j’étais en « posi­tion juste », c’est-à-dire une posture qui permet­tait d’équilibrer la struc­ture physique et la struc­ture énergé­tique et qui de plus était antal­gique(3)).

Cette première expé­rience m’a fait prendre conscience d’une mauvaise posi­tion de mon corps de l’un des quatre défauts de posture(4)); depuis lorsque j’ai des douleurs lombaires je me remets dans cette posi­tion d’enracinement et en quelques minutes la douleur dispa­raît. En faisant circuler l’énergie à travers tout mon orga­nisme bien détendu cela m’a permis de me décou­vrir par l’intérieur.

Les quatre défauts de nos postures sont : l’instabilité, l’asymétrie, la tension en arrière, baisser la tête en serrant les cervi­cales. Les exer­cices de qigong servent à combattre ces défauts et à se main­tenir debout les pieds sur terre enra­ciné dans le sol (qui est solide) et la tête au ciel avec sensa­tion de légè­reté dans le haut du corps (comme un fil de soie qui tire le corps vers le haut).

Il semble­rait que les Parkin­so­niens cumulent plusieurs de ces quatre handi­caps. Le travail est d’autant plus impor­tant à réaliser, mais le résultat est envi­sa­geable par une pratique très régulière.

Conseil d’utilisation
Respec­tant ces indi­ca­tions (du bas vers le haut, et en détail) et en prati­quant régu­liè­re­ment (5 minutes par jour pour commencer) l’on découvre un bien-​​être évident, une légè­reté de ses struc­tures physiques, et une force qui circule en nous et qui nous aide.
La pratique person­nelle est le secret de la réus­site pour se décou­vrir soi, avoir confiance en soi et pour s’aimer et s’ouvrir sincè­re­ment et vrai­ment aux autres.
Rensei­gne­ments complé­men­taires sur le site : www.chine.org

Rédigé par Colette VEGUER

(1) Gérard Timon : Acupunc­teur tradi­tionnel, direc­teur du Cercle Sino­lo­gique de l’Ouest de Rennes; CSO voir www.chine.org et dans boutique télé­charger les DVD de pratique de qigong; et lire « qigong les premiers pas », son premier ouvrage sur le qigong; voir liste des ouvrages du CSO.
(2) Certains exer­cices se pratiquent assis sur une chaise, d’autres allongés (voir DVD)
(3) Qui empêche une douleur de s’exprimer dans cette posture.
(4) Les Chinois recon­naissent quatre défauts que le prati­quant doit corriger sans arrêt, c’est-à-dire tout au cours de sa vie. Si l’on ne fait pas atten­tion, ces défauts nous pour­rissent la vie.

Voyager avec Parkinson

Publié le 04 décembre 2009 à 11:38

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Lu dans la revue Parkinson suisse de septembre 2009.

Avoir la maladie de Parkinson n’est pas une raison pour renoncer à voyager. Au contraire, changer d’air et partir à l’aventure peut procurer un grand bien-​​être. A condi­tions de respecter quelques règles.

Voyager avec la maladie de Parkinson : les risques
Les prin­ci­paux facteurs de problèmes lorsque l’on voyage avec la maladie de Parkinson sont l’efficacité fluc­tuante des médi­ca­ments due au chan­ge­ment d’alimentation, le risque de chute accru, la résis­tance moindre au stress ainsi que la sensi­bi­lité ther­mique exacerbé qu’entraîne la maladie. Cette dernière a pour cause des troubles de la régu­la­tion ther­mique. Sous les climats très froids, la tension muscu­laire déjà élevée des patients augmente encore, les trem­ble­ments et la raideur pouvant égale­ment s’accentuer. En cas de grosse chaleur et de forte humi­dité, les patients parkin­so­niens ont tendance à « surchauffer », à se déshy­drater et à souf­frir de troubles circu­la­toires (étour­dis­se­ment, collapsus). Un phéno­mène qui peut s’avérer parti­cu­liè­re­ment pénible en cas d’hypotonie ortho­sta­tique (chute de tension due à un chan­ge­ment de position).

Il s’agit égale­ment de tenir compte du risque de chute accru. Si les patients connaissent les zones de risques chez eux, les dangers qui les guettent sont multiples dans les endroits loin­tains, même dans leur chambre d’hôtel. C’est pour­quoi il est préfé­rable d’éviter les terrains problé­ma­tiques et les voies très fréquen­tées (atten­tion au trafic !), et de prendre toutes les précau­tions pour prévenir les chutes.

Le chan­ge­ment d’alimentation constitue égale­ment un problème. Les nour­ri­tures exotiques, les épices incon­nues et surtout une éventuelle « tourista » peuvent altérer la résorp­tion des médi­ca­ments dans l’intestin, ce qui peut forte­ment réduire leur effi­ca­cité. Ajoutés à la foule de nouvelles impres­sions, à un emploi du temps serré et au stress éventuel provoqué par un envi­ron­ne­ment inha­bi­tuel, ces problèmes peuvent entraîner une accen­tua­tion des symp­tômes de la maladie.

Bien s’informer et plani­fier son voyage en toute tran­quillité
Tous ces problèmes poten­tiels ne doivent pour­tant pas vous empê­cher de voyager. Il suffit de plani­fier avec soin votre périple. L’essentiel est de choisir sa desti­na­tion avec son cœur tout en faisant preuve de bon sens pour déter­miner si le voyage est réaliste eu égard à la condi­tion physique et à la dispo­si­tion morale du patient. Les séjours de plusieurs jours au même endroit sont parti­cu­liè­re­ment repo­sants. Les croi­sières, qui permettent de récu­pérer en mer entre deux excur­sions sur terre, sont égale­ment recom­man­dées. En revanche, les circuits en car ou en train sont réservés aux patients suffi­sam­ment auto­nomes. Pour les desti­na­tions loin­taines, y compris en Europe, l’avion est le moyen de trans­port le plus pratique en raison de la courte durée du trajet.

Lors de la réser­va­tion de votre voyage, renseignez-​​vous sur les hôtels […] et demandez à l’organisateur d’informer le personnel de votre maladie. Il sera ainsi possible de prendre toutes les mesures impor­tantes pour le voyage. … Assurez-​​vous égale­ment que vous pourrez béné­fi­cier d’une assis­tance médi­cale adaptée en cas d’urgence. […] Renseignez-​​vous sur les éventuelles restric­tions à l’importation concer­nant vos médicaments.

Avant le voyage : contrôle médi­cale et conseil spécia­lisé
Une fois votre desti­na­tion choisie, fixez un rendez-​​vous chez votre neuro­logue et votre médecin de famille. Lors de ces consul­ta­tions, abordez les points suivants :

• La possi­bi­lité et la perti­nence, selon votre prati­cien, d’effectuer le voyage prévu (ne procédez à la réser­va­tion défi­ni­tive qu’après avoir obtenu un « oui » clair).
• Les éventuelles condi­tions parti­cu­lières du suivi médical avant, pendant et après le voyage.
• Les heures de prise et la poso­logie de tous les médi­ca­ments pendant le voyage aller et retour ainsi que sur le lieu de vacances (à consi­gner par écrit !). ce point est parti­cu­liè­re­ment impor­tant lorsque votre desti­na­tion vous amène à changer de fuseau horaire (déca­lage horaire).
• Les vaccins néces­saires en prévi­sion du voyage.
• Les règles à suivre en cas de problème au cours du voyage (par ex. : tourista, nausées, accen­tua­tion des syndromes parkin­so­niens, allergie solaire, troubles circu­la­toires) et les médi­ca­ments appropriés.
• Une quan­tité de médi­ca­ments suffi­sante pour la durée du voyage, plus deux ou trois doses d’urgence.
• Des ordon­nances de réserve pour vos médicaments.
• Une liste de numéros à contacter en cas d’urgence
• Une liste de toutes vos mala­dies et les médi­ca­ments corres­pon­dants (en anglais).
• Les noms (nom commer­cial, nom du prin­cipe actif et dosage) de vos médi­ca­ments dans la langue du pays de destination.

Faire sa valise et ne rien oublier
Gardez à l’esprit que si vous voyagez par avion, vos bagages peuvent arriver en retard, voire se perdre. Veillez donc à conserver votre phar­macie de voyage et tous vos papiers impor­tants dans votre bagage à main. Répar­tissez dans vos autres bagages les doses d’urgence ainsi que des copies de tous vos papiers. De cette façon, vous aurez la garantie de ne pas vous trouver à court de médi­ca­ment le temps de vous en procurer de nouveaux sur votre lieu de vacances […]

Une fois sur place : s’acclimater, se détendre, profiter.
Laissez-​​vous assez de temps après votre arrivée pour vous accli­mater à votre lieu de vacances, en parti­cu­lier en cas de gros déca­lage horaire. Habituez-​​vous progres­si­ve­ment aux nour­ri­tures incon­nues. […] Ne consommez aucun fruit non lavé et renoncez aux glaçons. Buvez peu d’alcool, mais au moins trois litres de liquide par jour (ne buvez l’eau que si elle est dans une bouteille indus­trielle fermée !).

Plani­fiez les grandes lignes de votre séjour en vous ména­geant de longues pauses… Dans les pays du sud, prenez le temps de savourer la tradi­tion­nelle « siesta » à l’ombre d’un palmier, une boisson rafrai­chis­sante à portée de main, avec le bruit des vagues en fond sonore.

Jörg ROTHWEILER

Lu par Jean GRAVELEAU

La mobilité, prévention des chutes

Publié le 03 décembre 2009 à 09:57

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Lu dans Parkinson de septembre 09 la revue de l’association suisse
Rédigé par Eliza­beth OSTLER

Que l’on soit malade ou en parfaite santé, jeune ou vieux, la vie est pleine de dangers. Nous pouvons en écarter certains. Nous en accep­tons d’autres en raison de leur moindre impor­tance ou de leur invrai­sem­blance. Cepen­dant, certains risques repré­sentent un tel danger que nous voulons à tout prix les éviter – sans pour autant y parvenir.

Le risque de chute, qui guette en parti­cu­lier les personnes âgées, appar­tient à cette troi­sième caté­gorie – la plus perni­cieuse. En effet, la chute est pour les seniors une expé­rience extrê­me­ment dure et effrayante. La peur et la douleur ne sont pas les seules consé­quences d’une chute : se retrouver brus­que­ment par terre, impuis­sant, peut anéantir un plan de vie jusque-​​là positif.

[…]

D’après les esti­ma­tions du Bureau suisse de préven­tion des acci­dents (bpa), les chutes sont les acci­dents les plus fréquents chez les seniors. […] Environ un tiers des victimes de chutes souf­frant d’une frac­ture du col du fémur ne peuvent plus rentrer chez elles. Et parmi les patients qui échappent à ce triste sort, un tiers devient dépen­dant d’un déam­bu­la­teur ou d’une autre forme d’assistance.

25 à 33% des victimes de chute sont défi­ni­ti­ve­ment handi­ca­pées suite à une frac­ture de la hanche, certaines ne pouvant même plus marcher. Mais les chiffres les plus effrayants concernent les personnes qui décèdent dans l’année suivant leur acci­dent, soit 17 à 23% des seniors ayant souf­fert d’une frac­ture du col du fémur. […] Avec la maladie de Parkinson, le danger est plus grand encore. En raison de leur mobi­lité réduite et de la perte progres­sive des réflexes de protec­tion et de posture, les personnes touchées – en parti­cu­lier au stade avancé – sont les premières victimes de ces accidents.

Les chutes font partie des risques de la vie que l’on peut partiel­le­ment prévenir en prenant quelques précau­tions, sans jamais être complè­te­ment à l’abri. C’est pour­quoi les personnes les plus fragiles, comme les patients parkin­so­niens, doivent veiller à protéger leurs os en cas de chute. Les motards […] nous montrent l’exemple : ils équipent les parties de leur corps les plus vulné­rables de protec­tions qui absorbent les chocs. Ces protec­tions sont légères, confor­tables et prati­que­ment invi­sibles sous les vête­ments de tous les jours. Leur effet protec­teur est remar­quable : d’après les études, les protec­tions peuvent réduire le risque de frac­tures de la hanche de 70%.

Les consé­quences possibles d’une chute
Une chute ne cause pas seule­ment de la douleur. Elle est souvent le déclen­cheur d’une crise qui peut débou­cher sur une perte totale d’autonomie. C’est l’une des expé­riences les plus pénibles et les plus dange­reuses que puisse endurer une personne âgée. En effet, une chute se réper­cute à quatre niveaux importants :

• Consé­quences sur l’état physique : La frac­ture du col du fémur est une bles­sure très grave, qui met du temps à guérir. Elle entraîne une dimi­nu­tion de l’autonomie, voire la perte totale de la mobi­lité. Chez les patients souf­frant déjà de troubles moteurs, comme les parkin­so­niens, cette perte d’autonomie peut être définitive.
• Consé­quences sur l’état mental : La peur de chuter de nouveau mène à un manque d’assurance … qui entraîne encore plus de chutes. En outre, les chutes, surtout lorsqu’elles sont répé­tées, causent fréquem­ment une perte massive de l’estime de soi, jusqu’à devenir une patho­logie propre – la peur de chuter (fear of falls). Cette phobie peut mener à une perte totale de la mobi­lité et rendre les victimes dépen­dantes au point de devoir être placées en foyer médicalisé.
• Consé­quences sur l’entourage : Les consé­quences d’une chute, notam­ment la perte de mobi­lité, peuvent conduire à une dépen­dance accrue aux réseaux formels et infor­mels, qui repré­sente à son tour une charge finan­cière supplé­men­taire (soins à domi­cile, maison de retraite).
• Consé­quences finan­cières : Les acci­dents surve­nant à domi­cile ou pendant les loisirs coûtent chaque année 3 milliards de francs (suisses). Environ deux tiers sont à imputer aux chutes. Soigner une frac­ture du col du fémur coûte en moyenne 65 000 francs (suisses).

Préven­tion des chutes : apprenez à vous protéger.
Évitez les chutes :

• Mise au point opti­male du trai­te­ment médicamenteux
• Exer­cices destinés à favo­riser la force, la mobi­lité et l’équilibre.
• Entraî­ne­ments ciblés à la marche libre ou assistée (canne, déambulateur).
• Exer­cice pour se lever du lit ou d’une chaise.
• Élimi­na­tions des sources de danger (seuil trop haut, tapis, etc …)
• Bon éclai­rage des pièces de vie, même la nuit (veilleuse)
• Poignées et siège spécial dans la douche, la baignoire et les WC, tapis anti­dé­ra­pant dans la baignoire et dans la douche.
• Pose de rampe dans les escaliers.
• Chaus­sures stables à talons plats.

Prévenez les fractures :

• Trai­te­ment de l’ostéoporose.
• Port de protec­tions spéciales au niveau des hanches (L’association suisse propose une culotte de protec­tion compor­tant des poches au niveau des hanches où se glissent des protec­tions faites d’un plas­tique visco­élas­tique qui, sous l’effet de la chaleur, épouse parfai­te­ment les parties à protéger. Se rensei­gner auprès de l’association : www.parkinson.ch)

Lu par Jean GRAVELEAU

La problématique des jeunes Parkinsoniens et quelques pistes de solution

Publié le 02 décembre 2009 à 09:49

Jeunes Parkin­so­niens
Article de Corinne Belmudes et Pierre Lemay

1– « Renforcer la mission handicap des jeunes adultes (sur délé­ga­tion de la MDPH) au sein de chaque CLIC »
La MDPH est la seule struc­ture étatique se préoc­cu­pant des « Jeunes Parkin­so­niens », elle est en surcharge perma­nente (délai moyen de trai­te­ment d’une demande d’aide de l’ordre de 9 mois ?), il nous semble que le CLIC, par son maillage de proxi­mité pour­rait être le lieu idéal pour traiter le cas des jeunes adultes Parkinson, l’embauche d’un travailleur social permet­trait de mieux connaître la popu­la­tion concernée (obser­va­toire social) et de mieux l’informer.

2– Les dix condi­tions d’une bonne prise en compte des Jeunes Adultes Parkinsoniens

1. Une prise en charge éduca­tive de la personne malade et de son conjoint dans un programme d’éducation théra­peu­tique d’une part et psycho­lo­gique d’autre part, adapté et suivi
2. Une meilleure infor­ma­tion des jeunes malades et de leurs conjoints relatives à :
   • la vie professionnelle
   • les aides sociales (tech­niques, finan­cières et humaines)
3. Des rencontres régu­lières entre malades et conjoints de malades animés par des « malades  experts» et des « aidants experts »
4. « Coaching » de la personne malade par un « malade expert » et du conjoint par un « aidant expert »
5. Prise en charge psycho­lo­gique de la personne et du conjoint
6. Prise en charge psycho­lo­gique des enfants
7. Renforcer les plans d’aide pour prendre en compte l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale, les vacances…
8. Élaborer une campagne d’information « les jeunes aussi » mis en œuvre par l’Etat, les collec­ti­vités terri­to­riales et les associations
9. Mettre à dispo­si­tion un « télé­phone vert » national et un « site » national égale­ment, dédié aux « jeunes Parkin­so­niens » pour évoquer entres autres les problèmes des effets secon­daires des médi­ca­ments aux consé­quences drama­tiques sur la vie du couple.
10. Une délé­ga­tion de certaines missions de la MDPH au CLIC pour permettre de mieux connaître la popu­la­tion concernée (obser­va­toire social) et une meilleure prise en compte locale des problèmes spéci­fiques des jeunes Adultes Handi­capés, notam­ment des Jeunes Adultes Parkinsoniens

Pour consulter le reste de l’article, cliquez ici

Lu dans la revue Parkinson suisse de septembre 2009.

Publié le 02 décembre 2009 à 09:35

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Le virus de la grippe aviaire peut-​​il provo­quer les mala­dies de Parkinson ou d’Alzheimer ?
« Le virus H5N1, respon­sable de la grippe aviaire, peut entraîner chez les animaux des dommages neuro­lo­giques, rapportent les cher­cheurs de l’équipe de Haeman Jang, de l’Universiy of Tennessee, dans la revue spécia­lisée PNAS. Ayant inoculé le virus à des souris, les cher­cheurs ont été stupé­faits du résultat : si le système immu­ni­taire des souris combat­tait le virus avec succès, les cellules nerveuses et céré­brales présen­taient en revanche, long­temps après l’infection, des alté­ra­tions carac­té­ris­tiques de la maladie de Parkinson. D’après Jang, les virus se propagent depuis l’appareil digestif par la moelle épinière et le tronc céré­bral pour envahir tout le système nerveux central, attei­gnant ainsi le cerveau. Outre la forma­tion d’amas de protéines, les cher­cheurs ont observé, soixante jours après l’infection, la mort de cellules dopa­mi­ner­giques dans la substantia nigra, comme c’est le cas chez les patients parkinsoniens. »

« Les scien­ti­fiques en ont déduit que les virus pour­raient être un facteur de risque jusque-​​là ignoré dans les mala­dies telles que Parkinson. Pour appuyer cette thèse, on trouve des témoi­gnages datant du Moyen Âge et de l’épisode de grippe espa­gnol survenu en 1918 dans lesquels les victimes de la grippe relatent des consé­quences tardives de la maladie, telles que trem­ble­ments, troubles de la coor­di­na­tion ou ralen­tis­se­ment des mouvements. »

Source : PNAS août 2009

Un dépis­tage précoce grâce au diag­nostic par ultra­sons
« L’imagerie ultra­so­nore haute réso­lu­tion met en évidence chez les parkin­so­niens des alté­ra­tions carac­té­ris­tiques du tissu céré­bral, qui pour­raient être détec­tées avant même l’apparition de la maladie. »

« Comme souvent dans l’histoire de la science, le hasard s’en est mêlé : au milieu des années nonantes, Mme le Profes­seur Dr Daniela Berg découvre que la substantia nigra des patients parkin­so­niens renvoie un écho amplifié aux ultra­sons haute réso­lu­tion. En 2006, le profes­seur Berg … publie le résultat de ses recherches dans des revues spécia­li­sées, où elle décrit ce phéno­mène de zones « hyper­écho­gènes » et, partant, la possi­bi­lité d’établir un diag­nostic précoce grâce aux ultrasons. »

« Aujourd’hui, cette méthode est utilisée dans plusieurs cliniques euro­péennes, avec des résul­tats surpre­nant : 80 à 90% des parkin­so­niens présentent à l’imagerie ultra­so­nore trans­crâ­nienne des alté­ra­tions patho­lo­giques signa­lées par des images parti­cu­lières. Deux aspects de cette décou­verte étonnent les méde­cins : les ultra­sons permettent de détecter des alté­ra­tions du tissu céré­bral qui ne sont déce­lables ni au scanner ni à l’IRM; en outre, un écho ultra­so­nore amplifié est égale­ment perçu chez 10% des sujets sains. Les raisons n’en sont pas entiè­re­ment claires, mais ce phéno­mène pour­rait indi­quer une prédis­po­si­tion à la maladie de Parkinson. »

« Il y a quelques semaines, le profes­seur Dr. Daniela Berg a entamé avec le profes­seur Gerhard Esch­weiler une étude qui pour­rait s’étendre sur vingt ans et devrait démon­trer l’intérêt du diag­nostic par ultrason. Dans ce cadre, plusieurs centaine de personnes âgées de cinquante à quatre vingt ans, ne souf­frant pas de la maladie de parkinson mais présen­tant des symp­tômes précoces « typiques », tel que troubles de l’odorat ou du sommeil para­doxal, ubiront tous les deux ans un examen par ultrason. Grâce au dépis­tage précoce par ultra­sons, les méde­cins espèrent pouvoir traiter les patients plus tôt et, à tout le moins, ralentir ainsi la mort des cellules dopa­mi­ner­giques dans la substantia nigra. »

Par JRO

Comment procéder à la prise de médi­ca­ments en cas d’opération sur le tube digestif ?
« Il est impor­tant que les patients parkin­so­niens devant subir une inter­ven­tion lourde sur l’appareil digestif conti­nuent de prendre leurs médi­ca­ments, même s’ils n’ont pas le droit de manger. Il existe plusieurs manières d’administrer des médi­ca­ments sans solli­citer le tube digestif. La plus simple consiste à utiliser le patch Neupro (rigo­tine), un agoniste dopa­mi­ner­gique trans­der­mique. Une deuxième possi­bi­lité consiste à prati­quer une perfu­sion de PK-​​Merz. C’est une prépa­ra­tion à base d’amantadine que l’on trouve dans le commerce sous forme de solu­tion pour perfu­sion. Enfin, il est possible d’injecter de l’apomorphine, un autre agoniste dopa­mi­ner­gique, direc­te­ment sous la peau. On peut procéder par injec­tions ponc­tuelles, mais il est préfé­rable d’utiliser une pompe électro­nique diffu­sant le médi­ca­ment en continu. »

« Le choix de la méthode dépend d’une part de l’état du patient, d’autre par de l’expérience des méde­cins trai­tants. En prin­cipe un dosage infé­rieur à la poso­logie habi­tuelle est suffi­sant, en raison de la faible mobi­lité du patient après l’opération. En outre les mouve­ments invo­lon­taires (dyski­nésie) doivent être évités dans toute la mesure du possible. »

Le profes­seur Hans-​​Peter LUDIN

Lu par Jean GRAVELEAU

Les troubles du comportement

Publié le 01 décembre 2009 à 17:32

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Inter­ven­tion de Bruno HELLEUX à l’AG CECAP du 30 septembre 09

INTRODUCTION :
Parmi les symp­tômes dits « secon­daires » observés dans la Maladie de Parkinson, les troubles psychia­triques, même s’ils sont rares et tardifs, sont ceux qui inquiètent et déroutent le plus les malades et leurs aidants.

Je propose ici de vous faire part de mon expé­rience profes­sion­nelle en établis­se­ment hospi­ta­lier psychia­trique et d’évoquer la néces­sité d’adapter notre atti­tude à la patho­logie du malade.

Sans entrer dans un exposé tech­nique, il est utile de préciser quelles sont les diffé­rentes patho­lo­gies que nous rencon­trons et d’en donner une défi­ni­tion aussi simple que possible (cf. en annexe les défi­ni­tions sommaires des termes utilisés) :

1. les PSYCHOSES : parmi les quelles on peut ressortir trois catégories :
   • la schi­zo­phrénie
   • la para­noïa
   • les patho­lo­gies maniaco-​​dépressives
2. les NEVROSES : parmi lesquelles on peut observer :
   • la névrose obsessionnelle
   • la névrose phobique
   • la névrose hystérique
   • la dépres­sion
   • les Toc ou « troubles obses­sion­nels compulsifs »
3. les COMPORTEMENTS PSYCHOPATHIQUES : Appelés « états limites », ils se situent aux fron­tières entre la psychose et la névrose. Ils se carac­té­risent par une grande into­lé­rance à la frus­tra­tion qui se mani­feste par des passages à l’acte souvent de nature agressive.
4. les CONDUITES ADDICTIVES : Situa­tion de dépen­dance physique ou psycho­lo­gique face à un désir impé­rieux à prendre une substance. Parmi ces addic­tions on trouve entre autre :
   • l’alcoolisme et la toxicomanie
   • la boulimie et l’anorexie
   • le taba­gisme etc …

   Il peut s’agir d’un besoin d’ordre psycho­lo­gique tel que l’addiction au jeu ou les autres besoins compul­sifs (achats, ou sexuels par exemple).
   En présence d’un patient qui présente l’un de ces troubles ou une forme appa­rentée, il est néces­saire d’accompagner la personne dans les actes essen­tiels de la vie quoti­dienne en tenant compte de ses besoins et de son degré d’autonomie.

I — ÉTAT CLINIQUE D’UNE PERSONNE
Le soignant doit être en mesure d’apprécier l’état clinique du malade à partir des points suivants :

• observer la personne et noter les chan­ge­ments de son état clinique (physiques ou psychiques)
• iden­ti­fier les signes de détresse et de douleur
• iden­ti­fier les risques encourus par le malade
• estimer le carac­tère urgent et alerter les inter­ve­nants compé­tents en fonc­tion du degré de risque.

Néces­sité pour le soignant :

• de diffé­ren­cier la notion de maladie soma­tique et de maladie psychique,
• de noter les signes de dépression,
• de faire la diffé­rence entre les diffé­rentes patho­lo­gies que nous avons évoquées pour définir le soin et le proto­cole de soin adapté.

II – OBJECTIFS :

• écouter le malade et son entou­rage, prendre en compte les signes non verbaux de commu­ni­ca­tion sans porter de jugement.
• Faire exprimer les besoins et les attentes de la personne, les refor­muler et proposer le soin adapté.
• Iden­ti­fier les situa­tions de crise ou de violence en prenant du recul par rapport au malade, ce qui est plus aisé pour un soignant que pour un aidant proche.

Dans le cas de compor­te­ment perturbé de type psychia­trique, il convient de se préoc­cuper de savoir si le trouble est dû à la recherche d’une solu­tion face à un effet de sa maladie ou d’un trouble réel­le­ment psychiatrique.

Exemples : un malade qui déam­bule ou semble s’agiter est, en psychia­trie consi­déré comme étant en situa­tion de trouble alors que le Parkin­so­nien déam­bule ou quitte son siège pour relâ­cher les contrac­tures musculaires.

De même, pour le malade Parkin­so­nien, les troubles de la parole sont le plus souvent la consé­quence des effets indé­si­rables du trai­te­ment. Ils se mani­festent par une voix atone ou anor­ma­le­ment forte qui semble exprimer la dépres­sion ou la colère.

Il faut prendre en compte égale­ment le fait que certains compor­te­ments compul­sifs peuvent être induits par le trai­te­ment pharmaceutique.

III– DEMARCHE DE SOIN :
Il est donc néces­saire avant de poser un diag­nostic de trouble psychique de s’assurer que ces compor­te­ments ne sont pas dus à la maladie elle-​​même ou à son trai­te­ment. Dans les deux cas, il convient :

• d’avoir une atti­tude calme pour ne pas stresser ou désta­bi­liser le malade et l’aider à reprendre la maîtrise dans ces moments critiques.
• de trans­mettre ces obser­va­tions aux inter­ve­nants compé­tents tels que le médecin trai­tant, l’infirmière, le kiné, l’orthophoniste (dans le cadre d’une coor­di­na­tion) afin que les soins les mieux adaptés soit mis en place.
• de veiller à ce que la trans­mis­sion de l’information soit ciblée, orale mais aussi écrite pour que les inter­ve­nants qui ne se rencontrent pas toujours puissent adopter la même démarche de soin.
• de stimuler le malade, ne pas se substi­tuer à lui, dans les actes quoti­diens même s’il les réalise plus lentement.
• d’assurer une commu­ni­ca­tion verbale et non verbale (exemple par le toucher) pour contri­buer au bien-​​être du malade.
• de ne pas cher­cher à supprimer des troubles (comme les tocs) ce qui risque­rait de créer pour le malade un senti­ment de frus­tra­tion encore plus impor­tant, mais plutôt d’aider le malade à mieux les gérer.
• il en va de même pour les accès de colère ou d’agressivité : cher­cher à opposer au malade une atti­tude calme et rassu­rante avant d’opposer un compor­te­ment plus ferme si la situa­tion l’exige.
• de signi­fier au malade qu’il n’est pas jugé mais qu’il est en droit d’attendre des soignants de la compré­hen­sion, de l’aide en même temps qu’un cadre bien défini pour répondre à sa pathologie.

Ces atti­tudes sont d’autant plus valables face à un malade parkin­so­nien qu’il est le plus souvent conscient des troubles qu’il présente et en éprouve un senti­ment de culpa­bi­lité et de déva­lo­ri­sa­tion de soi.

En outre la même atti­tude d’écoute, de conseil est adoptée vis-​​à-​​vis des familles et des aidants qui vivent souvent ces situa­tions de façon conflic­tuelle ou angoissée, en leur donnant les conseils adaptés s’ils les sollicitent.

CONCLUSION :
L’attitude du soignant n’est pas compa­rable à celle de l’aidant du Malade Parkin­so­nien. Le soignant n’a pas de lien affectif avec le malade contrai­re­ment à l’aidant. Il lui est plus facile d’adopter une atti­tude calme et rassu­rante face aux troubles du malade alors que l’aidant est dans une rela­tion affec­tive qui rend ces troubles diffi­ci­le­ment suppor­tables tant au plan de l’épuisement physique que moral.

Néan­moins les soignants en milieu hospi­ta­lier doivent porter leur effort sur la spéci­fi­cité de la M.P en parti­cu­lier pour le respect scru­pu­leux des horaires de distri­bu­tion des médicaments.

Pour ces raisons deux axes me semblent indis­pen­sables à dégager :

• patience, calme, écoute et prise de distance à l’égard du malade face aux situa­tions de troubles.
• néces­sité pour l’aidant de se faire aider par un inter­ve­nant qualifié exté­rieur à son entou­rage, près de qui il pourra à son tour trouver écoute et aide.

Le malade et son aidant, sont en droit d’attendre de tous les soignants l’aide et l’écoute auxquelles ils ont droit face à l’épreuve que leur impose la Maladie de Parkinson ou toute autre patho­logie. C’est dans ce sens que les soignants s’efforcent d’orienter leur démarche de soins en essayant de l’améliorer chaque jour.
Dans le milieu psychia­trique, l’important est de commu­ni­quer, le travail est basé sur la rela­tion et la confiance il se fait avec les familles et l’entourage du malade. Les soignants en Psychia­trie insistent sur le fait qu’il ne faut pas hésiter à venir leur parler puisque leur travail est basé sur l’écoute.

Rédigé par Bruno HELLEUX

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DÉFINITIONS

I – LES PSYCHOSES :
La schi­zo­phrénie : du grec « schi­zein » (fendre) et « phrën » (esprit)

• disso­cia­tion mentale
• Discor­dance affective
• Acti­vité déli­rante incohérente
• Rupture avec le monde extérieur
• Repli autis­tique (absence de communication)

La Para­noïa : Psychose chro­nique carac­té­risée par un délire géné­ra­le­ment bien construit, s’accompagnant de trouble du juge­ment et de la percep­tion mais sans dété­rio­ra­tion intellectuelle.

Patho­logie maniaco-​​dépressive : Psychose maniaco-​​dépressive ou psychose bipolaire.

1. La phase maniaque :
   • une grande agita­tion chez le patient aussi bien au niveau des idées, du discours que du compor­te­ment (il peut se souvenir de ses comportements) ;
   • des idées de gran­deur, extrê­me­ment agité, atti­tudes très fami­lières avec son entourage.
   • A la fin de la phase maniaque le malade a un souvenir précis de son atti­tude, ressent une très forte culpabilité.
2. La phase dépres­sive : Ralen­tis­se­ment psycho­mo­teur, les idées sont extrê­me­ment lentes, le malade ressent une forte culpa­bi­lité. L’estime de soi et l’image de soi sont très mauvaises.

II – LES NEVROSES
Contrai­re­ment aux psycho­tiques, les patients névro­tiques sont conscients de leurs troubles mais n’ont pas la capa­cité d’y remé­dier, pas de délire ni d’hallucinations.

1. Névrose obses­sion­nelle (toc : trouble obses­sionnel compulsif) :
   • obses­sion : une idée qui envahit le système de pensée du patient et qui est présente en perma­nence et se traduit par la compul­sion systématique
   • compul­sion : fait allu­sion à l’incapacité du patient à lutter contre l’idée obsessionnelle

   Ces obses­sions ont valeur d’anxiolytique, c’est-à-dire qu’elles lui permettent de lutter contre l’angoisse. Ces névroses sont ryth­mées par des rituels (range­ment, comp­tage, répé­ti­tion des gestes, des phrases, des chiffres, recherche de la symé­trie ou du paral­lé­lisme, lavage, ménage. Ces rituels n’ont pas néces­sai­re­ment de rapport avec l’action en cours, ils peuvent même l’interrompre.

2. Névrose phobique :
   Ces personnes sont sujettes à des peurs irré­pres­sibles contre lesquelles il leur est quasi­ment impos­sible de lutter. Exemples :
   • agora­phobie : peur des grands espaces ou de la foule
   • claus­tro­phobie : peur d’être enfermé dans un espace plus ou moins réduit.
   • arach­no­phobie : peur des araignées

   Lorsque ces patients sont confrontés à l’objet de leur peur, ils éprouvent une angoisse très forte. Cette névrose est très handi­ca­pante sur le plan social.

3. Névrose hysté­rique :
   Contrai­re­ment aux défi­ni­tions données aux débuts de la psychia­trie, l’hystérie n’est pas exclu­si­ve­ment fémi­nine, elle se trouve égale­ment chez l’homme sous des formes diffé­rentes et la propor­tion de malades qui en sont atteints est plus faible.

   Il y a deux symp­tômes prin­ci­paux : la séduc­tion et la conver­sion somatique.

   La séduc­tion est présente à la fois dans le discours et le comportement :

   • pour la femme : la rela­tion à l’autre est fondée sur une envie exagérée de plaire, les autres femmes sont vécues comme des rivales.
   • pour l’homme : quête de viri­lité et d’amitié mascu­line passion­nelle qui témoigne d’un trouble d’identité sexuelle.

   Ces patients bien que conscients de leur trouble ne sont pas capables de faire autre­ment. L’angoisse est présente et leur souf­france est réelle.

III –LA DEPRESSION : (névrose)
Maladie mentale carac­té­risée par une modi­fi­ca­tion de l’humeur dans le sens de la tris­tesse, de la souf­france morale et du ralen­tis­se­ment psycho­mo­teur, s’accompagnant parfois d’anxiété. Elle entre­tient chez le patient une impres­sion doulou­reuse d’impuissance globale, de fata­lité déses­pé­rante et parfois l’entraîne à des rumi­na­tions subdé­li­rantes à thèmes de culpa­bi­lité, d’indignité et d’autodépréciation pouvant conduire le malade à envi­sager le suicide et parfois à le réaliser.

La semaine du Cerveau-​​Nantes

Publié le 01 décembre 2009 à 11:42

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Mardi 16 mars 2010 de 14h à 17h
Amphi­théâtre n°9 Faculté de Méde­cine de Nantes 1, rue Gaston Veil 44035 NANTES

La semaine du cerveau est une campagne à l’échelle de toute l’Europe pour informer le grand public sur l’importance des recherches sur le cerveau. Diffé­rents évène­ments seront orga­nisés dans une ving­taine de villes de France, sous la respon­sa­bi­lité de la Société des Neuros­ciences. Elle est faite égale­ment en parte­na­riat avec la Fédé­ra­tion pour la Recherche sur le Cerveau (le Neurodon).
Confé­rences « grand public » faites par des étudiants en thèse :

• Le futur de la recherche sur le cerveau, Laurent ESCAUDRON Inserm U 643
• Grandes discus­sions entre neurones, Julie ANGIBAUD Inserm U 643
• A la décou­verte de la sclé­rose en plaques, Ségo­lène PETTRE Inserm U 643
• Du gène au fonc­tion­ne­ment normal de notre cerveau : un chemin semé d’embûches, Reynald THINARD Inserm U 643
• Il était une fois … la maladie de Parkinson, Faus­tine LELAN Inserm U 643
• Dans le cochon, tout est bon, Xavier LEVEQUE Inserm U 643
• Le gliome, une tumeur du système nerveux, Marie MORFOUACE Inserm U 892
• Obésité et système nerveux enté­rique, Dr. Raphaël MORIEZ Inserm U 913

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