Ne pas être qu'un "patient" ...

Au revoir, Émile…

Emile Rainon est décédé le 21 décembre 2009 et j’ai beau­coup de peine car c’était un grand bonhomme.

Malgré notre longue rela­tion amicale, j’ai toujours refusé de tutoyer cet homme que je respec­tais du fait de son âge, de sa grande culture et de ses quali­tés humaines. 

Nous avons beau­coup travaillé sur l’ajustement des trai­te­ments (Colette Veguer, Bernard Geffray et moi nous souve­nons du grand nombre de fois où nous avons repris les docu­ments car il était très exigeant et les trou­vait trop petits ou trop grands ou trop ceci ou trop cela…).

J’ai estimé qu’il aurait aimé encore publier un texte diffi­cile comme d’habitude mais si utile pour un meilleur trai­te­ment, j’ai inti­tulé le texte : « Il vaut mieux répé­ter les doses qu’augmenter leur valeur » comme il le disait si juste­ment et si souvent.

Ce petit docu­ment, extrait d’un texte beau­coup plus impor­tant que nous avions commis ensemble il y a quelques années, est un hommage et j’ose espé­rer qu’il sera utile à la jeune génération.

Pierre Lemay

  • Né en 1929.
  • Ingé­nieur géophy­si­cien, ENSAM et ENSPM, la recherche pétro­lière m’a permis de visi­ter la planète bleue du Nord au Sud et d’Est en Ouest.
  • Diag­nos­tic Parkin­son tardif (1997), symp­tômes précoces (1992).
  • Retraité en 1989 ; acti­vi­tés asso­cia­tives, marche, pêche, chasse, lecture, recherches archéo­lo­giques, randon­née… diffi­ciles ou aban­don­nées en raison de la mala­die de Parkin­son qui péna­lise aussi l’art d’être grand-père.

Groupe de « retour d’expérience » Jeunes Parkinsoniens : un message

En travaillant sur le problème des « Jeunes Parkin­so­niens » dans le cadre des Etats Géné­raux de la mala­die de Parkin­son, nous sommes quelques uns à perce­voir que nous n’avons pas fait grand chose pour eux, ils ont des problèmes spéci­fiques que ceux qui ont été affec­tés jeunes ont affronté égale­ment et je pense néces­saire et utile de monter un groupe de « retour d’expérience » pour leur trans­mettre ce que nous avons connu : les erreurs que nous avons commises, les bonnes pratiques égale­ment, les diffi­cul­tés de compré­hen­sion rencon­trées auprès des orga­nismes de tutelle, les lenteurs de certaines admi­nis­tra­tions, les diffi­cul­tés rencon­trées dans le cadre du travail, de la famille et dans l’éducation des enfants, la dimi­nu­tion des reve­nus… Je propose donc de consti­tuer un groupe indé­pen­dant chargé de consti­tuer des fiches de « retour d’expérience » mises à dispo­si­tion des plus jeunes sur le site du GP29.

Je vous demande de trans­mettre le fichier joint aux adhé­rents de votre asso­cia­tion ayant connu ou connais­sant des problèmes de « jeune Parkin­so­nien » et ayant envie de trans­mettre leur expé­rience. Le mode de travail choisi est l’échange de mails, il convient donc égale­ment que la personne dispose d’un ordinateur.

Merci par avance,
Très cordialement

Fichier à télé­char­ger : Consti­tuer un groupe de réflexion jeunes Parkinsoniens-1

Pierre Lemay
Secré­taire Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
16 rue de la Foire
50590 — Mont­mar­tin sur Mer
Tel : 02 33 46 76 23
E-​mail : apmanche@wanadoo.fr »

Informations régionales : Association de parkinsoniens de Loire Atlantique

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Comme il l’a été annoncé lors de l’AG à Erquy, dans le cadre des Etats Géné­raux lancés par France Parkin­son, le 16 novembre, une réunion prépa­rée en colla­bo­ra­tion entre France Parkin­son, FFGP et CECAP, se tien­dra à Nantes sur le thème : « le main­tien à domi­cile : facteur de liberté ou relé­ga­tion sociale ? »; les points suivants y seront abordés :

  • les aides sociales,
  • les services d’aide à domicile,
  • l’aménagement du logement,
  • l’aménagement urbain.

Le matin, 7 « professionnels-​experts » inter­vien­dront devant un panel de malades et d’accompagnants. L’après-midi sera consa­cré à la rédac­tion d’un projet de recommandations.

Il ne nous a pas été facile de trou­ver les bonnes personnes dispo­nibles et nous remer­cions les autres asso­cia­tions CECAP pour leur aide.

À Erquy, nous avons égale­ment parlé de la prochaine semaine de vacances 2010. Norma­le­ment, c’était notre tour, mais j’avais précisé qu’à notre dernier CA nous avions jugé que nous n’étions pas prêts et que nous préfé­re­rions opter pour l’année 2011. Fran­çoise Vignon vient de me confir­mer que l’association du Morbi­han accep­tait de prendre en charge l’organisation de la prochaine semaine. Nous remer­cions toute l’équipe du Morbi­han pour ce geste.

Pour la fin de l’année, nous avons deux rendez-vous :

  • l’un qui devient une tradi­tion et qui repré­sente un moment fort dans la vie de notre asso­cia­tion, la jour­née « Paroles et Echanges » et qui se tien­dra le samedi 28 novembre au Bois Joubert à Donges.
  • L’autre dont je vous ai déjà parlé, orga­nisé en colla­bo­ra­tion avec le CLIC de Vertou et les Ainés Ruraux, une confé­rence sur la mala­die de Parkin­son animée par le Profes­seur Derkin­de­ren. La date a été modi­fiée : elle aura lieu à 14h30, le jeudi 3 décembre, salle du Bois Joli à Château-Thébaud.

Guy SEGUIN

Informations régionales : association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Les parkin­so­niens ont repris le travail

Notre asso­cia­tion, après un été en liberté, a repris les acti­vi­tés. La gymnas­tique à Chan­te­pie a repris depuis le 17 septembre. Contact : 02 99 41 52 59.

Nous avons été présents sur notre stand au Salon Auto­no­mic Mieux Vivre Grand Ouest. Grosse affluence le jeudi mais très peu propice aux prises de contacts. Plus calme le vendredi et beau­coup de contacts, demandes impor­tantes des auxi­liaires de vie, des étudiantes des carrières sociales, des infir­mières, des ergo­thé­ra­peutes très inté­res­sées par une meilleure connais­sance de la mala­die de Parkin­son. Nous avons fait savoir que des séances de présen­ta­tion de la mala­die peuvent être orga­ni­sées dans les orga­nismes qui nous en font la demande. Appré­cié le renfort de Fran­çoise Vignon, Alain Kervella et la visite éclair de Guy Seguin.

Notre orga­ni­sa­tion de la semaine de vacances pour les malades et les accom­pa­gnants a connu un beau succès puisque 60 personnes venues du Grand Ouest ont parti­cipé à cette semaine de rencontre avec deux excur­sions : la remon­tée de la Rance en bateau ; un après-​midi décou­verte de la culture des huîtres et une approche du Mont Saint-​Michel. Gros travail, car la commis­sion anima­tion a mis au point un spec­tacle pour adou­cir les moments pénibles et donner une vue amusante du jour­na­lier des adhé­rents, bonne ambiance aussi au cours de la soirée de « Houle ma poule », de la Manche, qui font oublier les malheurs de la mala­die pour quelques instants. Une jour­née échanges de photos et de film a eu lieu le mercredi 18 novembre au kiosque de Chan­te­pie après un repas choucroute.

Les points rencontres de l’Hôtel-Dieu et à la Maison Asso­cia­tive de la Santé ont aussi repris.

Parkin­so­niens venez vous distraire pendant le dérou­le­ment de ces points rencontres, venez parti­ci­per aux diffé­rents jeux et discus­sions enri­chis­santes pour chacun. Un accueil chaleu­reux vous est réservé.

En atten­dant les fêtes de fin d’année, nous vous souhai­tons à tous un bel et bon automne.
J.-C. MORAINES

Informations régionales : Association Parkinson Hérault

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Le 5 OCTOBRE, c’était la rentrée pour les Parkin­so­nien de l’Hérault autour de pâtis­se­ries confec­tion­nées par nous même. La discus­sion a été animée et riche, grâce a l’intervention d’un kiné­si­thé­ra­peute qui a eu la gentillesse de venir nous expli­quer le pour­quoi de la néces­sité de la kinésithérapie. 

Les ques­tions ont été nombreuses, dans cette ambiance chaleu­reuse et amicale parmi les 20 personnes présentes, nous avons accueilli 3 nouveaux malades. C’est avec plai­sir que nous atten­dons la prochaine rencontre en Novembre…

Tél : 04 67 98 36 75 (Henri)
Tél : 06 14 86 16 85 (Jean­not)
lyriapark@free.fr

Informations régionales : Association de parkinsoniens du Finistère (GP29)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Voici l’article du Finistère :
Deux inter­ven­tions ont été program­mées en Septembre 2009 

  • Le concert du 27 à Morlaix si bien orga­nisé par notre équipe sur place:(Annick, Jacques, Marie Claire…) au profit de la recherche, a connu un grand succès.
  • La confé­rence du 30, animée par le docteur Bellard, neuro­logue à l’hôpital des armées de Brest, orga­ni­sée par le CLIC de Saint Renan en parte­na­riat avec notre asso­cia­tion, a rassem­blé envi­ron 130 personnes.

Nos adhé­rents ayant parti­cipé au séjour d’Erquy sont reve­nus enchantés

Les inter­ven­tions auprès du centre AFPA se déroulent toujours très régu­liè­re­ment grâce à notre équipe de Brest.

La fin de l’année est plus calme.

Les respon­sables des points rencontre de Brest, Morlaix, Quim­per et Quim­perlé préparent la distri­bu­tion des choco­lats à chaque adhérent.

Ceux qui peuvent, rendent visite aux malades qui ont des diffi­cul­tés pour sortir. Quel beau geste de soli­da­rité en cette fin d’année!!

Pour la nouvelle année, l’association  orga­nise un repas festif pour tous, au Juvé­nat à Château­lin : un groupe de musi­ciens animera l’après -midi au son de l’accordéon diato­nique et de la guitare.

Ce sera aussi l’occasion pour nos adhé­rents Parkin­so­niens d’exposer tous leurs petits travaux d’art, de loisirs créa­tifs. Montrer que malgré la mala­die, il est encore possible de s’adonner à ses passions.

En atten­dant, nous vous souhai­tons à tous , de joyeuses fêtes en famille et vous présen­tons nos meilleurs vœux pour 2010…beaucoup de courage.. beau­coup de patience… la recherche avance.
 
Claire Ducros

Informations régionales : Association Parkinson Charente

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Nous venons de perdre un ami, Jean MASSAUD le 8 octobre. Nous présen­tons à Loui­sette son épouse, nos sincères condo­léances et lui assu­rons de rester à son écoute pour l’aider à surmon­ter sa peine. 

Le 5 Septembre, nous avons tenu un stand à la jour­née des Asso­cia­tions à CHAMPNIERS à la salle Paul Dambier, afin de nous faire connaître, et au cours de laquelle nous avons égale­ment proposé la vente de produits confec­tion­nés par Thérèse et Monique, deux adhérentes. 

Le 20 Septembre après midi, un spec­tacle théâ­tral a eu lieu à FLEAC afin de distraire nos malades. 

Le 13 Octobre, pour notre sortie trimes­trielle nous nous sommes retrou­vés au joli village de LIGNIERES-​SONNEVILLE pour un repas confec­tionné par les proprié­taires de la ferme auberge « DU PERE ALFRED » avec leurs produits. Nous étions heureux de nous retrou­ver 40 adhé­rents. Il y avait aussi « MR PARKINSON » mais nous l’avons oublié pendant ces quelques heures de bonheur. 

Mr Le Profes­seur HOUETO nous a fait part de sa venue en Janvier 2010 ; nous avons un problème de salle qui va se régler rapidement. 

A ce jour, nous avons versé 5.160 € à la recherche dont 425 € reçus en don à l’occasion du décès de notre ami Bernard DURAND. Nous remer­cions les donateurs. 

Michel SIMONNET

Du danger des pesticides

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

source : Ouest-​France 13 octobre 09

Atteint de Parkin­son, un agri­cul­teur de Celle-L’Evescault (Vienne) mettait en cause les pesti­cides. La justice l’approuve.

C’est une déci­sion judi­ciaire qui fera date et juris­pru­dence. Hier matin, le tribu­nal des affaires de sécu­rité sociale (régime agri­cole) de Poitiers a émis un juge­ment histo­rique. Ses membres ont ainsi estimé que « la mala­die de Parkin­son subie par Monsieur Pascal Choisy, et décla­rée le 22 octobre 2007, doit être prise en charge au titre d’une mala­die profes­sion­nelle ». Et du même coup, « renvoie Pascal CHOISY devant l’Association des assu­reurs — AAEXA – pour liqui­da­tion de ses droits ».

Cette déci­sion de justice est une véri­table victoire pour cet agri­cul­teur et Aïman Madmouj, le secré­taire juri­dique de la FNATH qui l’a épaulé sans faillir de longs mois.
Pascal Choisy dirige depuis 1982 une exploi­ta­tion agri­cole (céréales bovins viande) à Celle-L’Evescault. En octobre 2007, il fait une décla­ra­tion de mala­die profes­sion­nelle des non-​salariés agri­coles auprès de sa caisse d’assurance mala­die, l’AAEXA. Cette mala­die, disent les méde­cins qui l’ont examiné, est provo­qué par les travaux d’agriculture l’ayant exposé de manière prolon­gée aux pesti­cides et produits phytosanitaires…

Le 6 avril 2009, le comité de recon­nais­sance des mala­dies profes­sion­nelles de Nantes établit le « lien de causa­lité entre la mala­die et l’activité habi­tuelle de la victime ».

Le tribu­nal des affaires de sécu­rité sociale de Poitiers a donc estimé, hier, que la mala­die de Parkin­son qui frappe Pascal Choisy, est due à une expo­si­tion prolon­gée aux produits phyto­sa­ni­taires et aux pesti­cides. En France, deux procès simi­laires ont déjà eu lieu. Celui concer­nant le dossier de Pascal Choisy est le premier à recon­naître un tel lien de cause à effet. Et d’estimer surtout qu’il s’agit bien d’une mala­die professionnelle.

Lu par Raoul GRIFFAULT

Les états généraux de la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

La parti­ci­pa­tion de CECAP à cette aven­ture initia­li­sée et menée par France Parkinson

En 2009, France Parkin­son a lancé une enquête : «  les états géné­raux de la mala­die de Parkin­son  » qui se déroule en deux phases :

  • Avril à juin, écoute et échanges : les comi­tés locaux orga­nisent des rencontres et recueillent les témoi­gnages des malades et de leurs proches 
  • de septembre à novembre, le temps des débats et des concer­ta­tions : les malades et leurs proches débat­tront avec les acteurs de la mala­die, profes­sion­nels et institutionnels

En avril 2010, des propo­si­tions concrètes seront rassem­blées dans un Livre Blanc et présen­tées aux auto­ri­tés publiques en charge de la santé.
Le temps où les asso­cia­tions repré­sen­tant les malades atteints de la mala­die de Parkin­son se combat­taient ne doit plus être, nous devons au contraire nous rassem­bler pour mieux nous défendre.

J’ai pensé que l’idée était excel­lente et j’avais demandé à chaque asso­cia­tion compo­sant CECAP comment nous pour­rions parti­ci­per à cette vaste enquête. 

Nous n’avions pas les moyens finan­ciers pour nous lancer dans une aven­ture paral­lèle (France Parkin­son réalise cette enquête avec des cabi­nets spécia­li­sés), cepen­dant, la volonté et l’énergie ne nous font pas défaut, nous l’avons déjà prouvé par le passé et nous pouvions appor­ter notre contri­bu­tion à ce projet.

Je voulais en effet porter la stricte parole des adhé­rents sans distor­sion et sans y ajou­ter ni reti­rer quoi que ce soit.

Vous avez tous répondu présent et je vous en remer­cie. Nous avons décidé de parti­ci­per à notre manière, c’est-à-dire en élabo­rant un ques­tion­naire d’enquête assez vaste pour prétendre repré­sen­ter tous les aspects de la vie quoti­dienne d’une personne affec­tée de la mala­die de Parkin­son et de son conjoint et en le faisant remplir par les adhé­rents de chaque département. 

Le ques­tion­naire était d’importance et le faire remplir n’a pas été une mince affaire, les efforts des respon­sables des asso­cia­tions ont permis de récu­pé­rer un bon nombre de ques­tion­naires exploi­tables et de les traduire dans la base de données propo­sée. Je remer­cie tous ceux qui ont parti­cipé à ce travail souvent fasti­dieux, ils peuvent être fiers du travail accom­pli car la base de données concerne 305 personnes : 175 malades et 130 aidants fami­liaux. L’association de la Manche, qui s’était propo­sée pour cette tâche, a terminé le dépouille­ment des infor­ma­tions de la base de données. 

Le rapport termi­nal ainsi réalisé a été validé par les prési­dents des asso­cia­tions compo­sant CECAP. Ce rapport a examiné les dysfonc­tion­ne­ments révé­lés par les adhé­rents eux-​mêmes et a proposé quelques pistes de solu­tions dans le tableau réca­pi­tu­la­tif suivant :

Conclu­sions et quelques propo­si­tions d’amélioration
Constat des problèmes posés Pistes d’amélioration
La mala­die de Parkin­son est une mala­die complexe (symp­tômes multiples) dont le trai­te­ment semble peu opti­misé (nombreuses plaintes de dyski­né­sies, de périodes «  OFF  », de déséqui­libre du traitement…) Amélio­rer l’éducation théra­peu­tique des malades et des aidants pour amélio­rer la compliance et favo­ri­ser l’optimisation du traitement
L’ajustement du trai­te­ment est le plus souvent effec­tué par une hospi­ta­li­sa­tion souvent mal vécue par les malades fragiles «  loin de chez eux » Possi­bi­lité d’ajuster le trai­te­ment à domi­cile avec l’aide du géné­ra­liste ? D’infirmières spécialisées ?
Annonce du diag­nos­tic souvent mal vécue par les malades Modé­rer l’annonce en évoquant les divers trai­te­ments possibles suscep­tibles d’améliorer la qualité de vie pendant une longue période
Quelques signa­le­ments d’ALD tardive Systé­ma­ti­ser la mise en ALD dés le début du traitement.
Peu de prise en charge psychologique Inci­ter les méde­cins géné­ra­listes à pres­crire dès l’apparition de certains troubles (soli­tude, isole­ment social par exemple)
Amélio­ra­tion des connais­sances du person­nel soignant en hospitalier Actions de sensi­bi­li­sa­tion et de formation
Les malades et les aidants fami­liaux ont une faible connais­sance de la mala­die de Parkinson Amélio­rer l’éducation thérapeutique
Mise en œuvre d’un N° vert suscep­tible de répondre à de nombreuses questions
L’urgence n’est pas prise en compte Educa­tion thérapeutique ?
Ajus­te­ment des traitements ?
Répondre aux situa­tions d’urgence ?
Critères d’attribution de la carte de station­ne­ment et d’invalidité non homo­gènes sur le territoire Natio­na­li­ser les critères
Les personnes inter­ro­gées font peu appel à l’aide sociale malgré une charge lourde et l’expression de plaintes
Les aides pour l’aménagement du loge­ment sont limi­tées aux couples dont les gains annuels sont infé­rieurs à un plafond de l’ordre de 2200€ Rendre les aides inver­se­ment propor­tion­nelles aux gains du couple pour éviter cette fron­tière souvent mal vécue par les deman­deurs au regard des coûts engagés
L’aide appor­tée par les aidants fami­liaux est plus maté­rielle que psychologique Educa­tion thérapeutique
La charge de travail des aidants fami­liaux est impor­tante et les plaintes révèlent une certaine forme d’épuisement. Groupes de paroles
Prise en charge par un psychologue
Asso­cia­tions d’aide à domicile :
  • faible pour­cen­tage d’assistantes de vie diplômées
  • les respon­sables se déplacent peu au domi­cile des personnes pour mettre en place l’aide la mieux adap­tée ou pour des contrôles
Impo­ser un mini­mum de 25% d’assistantes de vie formées et la mise en œuvre de contrôles dans le cadre de la mise en œuvre l’Assurance Qualité par exemple
Besoins des aidants peu pris en compte pour :
  • Infor­ma­tion et formation
  • Répit
  • Réponse à l’urgence (que faire si le conjoint a un problème grave surve­nant brutalement)
Educa­tion théra­peu­tique et forma­tion type « aides-soignants »
N° vert (infor­ma­tion Parkinson)
Prise en charge du «  balu­chon­nage  » à l’image de ce qui se fait au Canada (le cadre légal existe, il reste à trou­ver des finan­ce­ments, Cf. l’expérience APF à Lyon)

Télé­phone d’urgence (une des missions de la MDPH pour les plus de 60 ans, peu remplie par les départements)

Nous nous y étions enga­gés auprès de France Parkin­son, nous leur avons présenté ce travail début septembre comme convenu.

France Parkin­son nous a remer­cié pour la qualité du travail réalisé, l’enquête sera inté­grée en partie dans le livre blanc à paraître en avril 2010. 

Qui plus est, l’association de la Loire-​Atlantique est en charge d’organiser la rencontre avec les profes­sion­nels rela­tive au point 10 :
Main­tien à domicile 

  1. Faci­li­ter l’accès aux services à domi­cile : de l’essentiel à l’indispensable
  2. APA, pres­ta­tion de compen­sa­tion et autres aides sociales : quelle est la réalité ?
  3. Comment accé­der à un habi­tat adapté ?
  4. Aména­ge­ments urbains

Merci à tous pour votre parti­ci­pa­tion active et un grand merci pour l’énorme travail de Pierre qui a contri­bué à la réus­site de cette action en permet­tant un rappro­che­ment entre toutes les asso­cia­tions de malades atteints de la maladie.

Colette VEGUER, prési­dente de CECAP 

Le QIGONG une gymnastique chinoise à la portée de tous

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Confé­rence présen­tée lors de l’AG du CECAP2009 à ERQUY par Gérard TIMON(1))
Compte rendu succinct de l’intervention et de l’exercice pratique conduit sur place

Défi­ni­tion
Le QIGONG est une pratique corpo­relle qui, par des mouve­ments du corps préci­sé­ment étudiés, permet à l’énergie qui circule dans les méri­diens d’assurer son passage harmonieux.
Cette méthode corpo­relle consiste en des mouve­ments ou des postures simples ayant pour but de faci­li­ter la circu­la­tion de l’Energie (Qi) dans toutes les parties du corps. En fait c’est l’énergie – c’est-à-dire notre vita­lité – qui fait sa gymnas­tique ! Les gestes sont dans l’externe mais le travail éner­gé­tique réel se fait dans l’interne (muscles, arti­cu­la­tions, fibre nerveuse, etc.) et égale­ment en rela­tion avec les organes et les entrailles.

La pratique
La pratique du Qigong contri­bue à une remise en forme par une stimu­la­tion de certains points, de certaines zones, de certains trajets, pour obte­nir une action éner­gé­tique sur les organes.
Le but prin­ci­pal est de faire circu­ler le «  qi  », de le mettre en mouve­ment, d’assurer sa mise en valeur, c’est-à-dire de déve­lop­per son expression.
Au cours de notre congrès le confé­ren­cier à proposé une mise en situa­tion sur place après avoir donné quelques éléments de base de la pratique. Le premier exer­cice de qigong est «  l’exercice d’enracinement debout (2))  » de réfé­rence afin de décou­vrir la méthode  : la posture debout, les pieds paral­lèles écar­tés de la largeur des épaules, les genoux fléchis, le poids du corps autant sur le devant du pied que sur les talons, assis dans son bassin, les épaules déten­dues, le regard à l’horizontal sur un point, la langue sur le palais, les muscles du visage déten­dus, etc… 

Une première découverte 
C’est en essayant d’exécuter cette posture d’enracinement que j’ai décou­vert que je ne sentais aucune douleur parti­cu­lière, comme si j’étais en «  posi­tion juste  », c’est-à-dire une posture qui permet­tait d’équilibrer la struc­ture physique et la struc­ture éner­gé­tique et qui de plus était antal­gique(3)).

Cette première expé­rience m’a fait prendre conscience d’une mauvaise posi­tion de mon corps de l’un des quatre défauts de posture(4)); depuis lorsque j’ai des douleurs lombaires je me remets dans cette posi­tion d’enracinement et en quelques minutes la douleur dispa­raît. En faisant circu­ler l’énergie à travers tout mon orga­nisme bien détendu cela m’a permis de me décou­vrir par l’intérieur.

Les quatre défauts de nos postures sont : l’instabilité, l’asymétrie, la tension en arrière, bais­ser la tête en serrant les cervi­cales. Les exer­cices de qigong servent à combattre ces défauts et à se main­te­nir debout les pieds sur terre enra­ciné dans le sol (qui est solide) et la tête au ciel avec sensa­tion de légè­reté dans le haut du corps (comme un fil de soie qui tire le corps vers le haut). 

Il semble­rait que les Parkin­so­niens cumulent plusieurs de ces quatre handi­caps. Le travail est d’autant plus impor­tant à réali­ser, mais le résul­tat est envi­sa­geable par une pratique très régulière. 

Conseil d’utilisation
Respec­tant ces indi­ca­tions (du bas vers le haut, et en détail) et en prati­quant régu­liè­re­ment (5 minutes par jour pour commen­cer) l’on découvre un bien-​être évident, une légè­reté de ses struc­tures physiques, et une force qui circule en nous et qui nous aide.
La pratique person­nelle est le secret de la réus­site pour se décou­vrir soi, avoir confiance en soi et pour s’aimer et s’ouvrir sincè­re­ment et vrai­ment aux autres.
Rensei­gne­ments complé­men­taires sur le site : www.chine.org

Rédigé par Colette VEGUER


(1) Gérard Timon : Acupunc­teur tradi­tion­nel, direc­teur du Cercle Sino­lo­gique de l’Ouest de Rennes ; CSO voir www.chine.org et dans boutique télé­char­ger les DVD de pratique de qigong ; et lire «  qigong les premiers pas  », son premier ouvrage sur le qigong ; voir liste des ouvrages du CSO.
(2) Certains exer­cices se pratiquent assis sur une chaise, d’autres allon­gés (voir DVD)
(3) Qui empêche une douleur de s’exprimer dans cette posture.
(4) Les Chinois recon­naissent quatre défauts que le prati­quant doit corri­ger sans arrêt, c’est-à-dire tout au cours de sa vie. Si l’on ne fait pas atten­tion, ces défauts nous pour­rissent la vie. 

Voyager avec Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Lu dans la revue Parkin­son suisse de septembre 2009.

Avoir la mala­die de Parkin­son n’est pas une raison pour renon­cer à voya­ger. Au contraire, chan­ger d’air et partir à l’aventure peut procu­rer un grand bien-​être. A condi­tions de respec­ter quelques règles.

Voya­ger avec la mala­die de Parkin­son : les risques
Les prin­ci­paux facteurs de problèmes lorsque l’on voyage avec la mala­die de Parkin­son sont l’efficacité fluc­tuante des médi­ca­ments due au chan­ge­ment d’alimentation, le risque de chute accru, la résis­tance moindre au stress ainsi que la sensi­bi­lité ther­mique exacerbé qu’entraîne la mala­die. Cette dernière a pour cause des troubles de la régu­la­tion ther­mique. Sous les climats très froids, la tension muscu­laire déjà élevée des patients augmente encore, les trem­ble­ments et la raideur pouvant égale­ment s’accentuer. En cas de grosse chaleur et de forte humi­dité, les patients parkin­so­niens ont tendance à «  surchauf­fer  », à se déshy­dra­ter et à souf­frir de troubles circu­la­toires (étour­dis­se­ment, collap­sus). Un phéno­mène qui peut s’avérer parti­cu­liè­re­ment pénible en cas d’hypotonie ortho­sta­tique (chute de tension due à un chan­ge­ment de position).

Il s’agit égale­ment de tenir compte du risque de chute accru. Si les patients connaissent les zones de risques chez eux, les dangers qui les guettent sont multiples dans les endroits loin­tains, même dans leur chambre d’hôtel. C’est pour­quoi il est préfé­rable d’éviter les terrains problé­ma­tiques et les voies très fréquen­tées (atten­tion au trafic !), et de prendre toutes les précau­tions pour préve­nir les chutes.

Le chan­ge­ment d’alimentation consti­tue égale­ment un problème. Les nour­ri­tures exotiques, les épices incon­nues et surtout une éven­tuelle «  tourista  » peuvent alté­rer la résorp­tion des médi­ca­ments dans l’intestin, ce qui peut forte­ment réduire leur effi­ca­cité. Ajou­tés à la foule de nouvelles impres­sions, à un emploi du temps serré et au stress éven­tuel provo­qué par un envi­ron­ne­ment inha­bi­tuel, ces problèmes peuvent entraî­ner une accen­tua­tion des symp­tômes de la maladie.

Bien s’informer et plani­fier son voyage en toute tranquillité
Tous ces problèmes poten­tiels ne doivent pour­tant pas vous empê­cher de voya­ger. Il suffit de plani­fier avec soin votre périple. L’essentiel est de choi­sir sa desti­na­tion avec son cœur tout en faisant preuve de bon sens pour déter­mi­ner si le voyage est réaliste eu égard à la condi­tion physique et à la dispo­si­tion morale du patient. Les séjours de plusieurs jours au même endroit sont parti­cu­liè­re­ment repo­sants. Les croi­sières, qui permettent de récu­pé­rer en mer entre deux excur­sions sur terre, sont égale­ment recom­man­dées. En revanche, les circuits en car ou en train sont réser­vés aux patients suffi­sam­ment auto­nomes. Pour les desti­na­tions loin­taines, y compris en Europe, l’avion est le moyen de trans­port le plus pratique en raison de la courte durée du trajet.

Lors de la réser­va­tion de votre voyage, renseignez-​vous sur les hôtels […] et deman­dez à l’organisateur d’informer le person­nel de votre mala­die. Il sera ainsi possible de prendre toutes les mesures impor­tantes pour le voyage. … Assurez-​vous égale­ment que vous pour­rez béné­fi­cier d’une assis­tance médi­cale adap­tée en cas d’urgence. […] Renseignez-​vous sur les éven­tuelles restric­tions à l’importation concer­nant vos médicaments.

Avant le voyage : contrôle médi­cale et conseil spécialisé
Une fois votre desti­na­tion choi­sie, fixez un rendez-​vous chez votre neuro­logue et votre méde­cin de famille. Lors de ces consul­ta­tions, abor­dez les points suivants :

  • La possi­bi­lité et la perti­nence, selon votre prati­cien, d’effectuer le voyage prévu (ne procé­dez à la réser­va­tion défi­ni­tive qu’après avoir obtenu un «  oui  » clair).
  • Les éven­tuelles condi­tions parti­cu­lières du suivi médi­cal avant, pendant et après le voyage.
  • Les heures de prise et la poso­lo­gie de tous les médi­ca­ments pendant le voyage aller et retour ainsi que sur le lieu de vacances (à consi­gner par écrit !). ce point est parti­cu­liè­re­ment impor­tant lorsque votre desti­na­tion vous amène à chan­ger de fuseau horaire (déca­lage horaire).
  • Les vaccins néces­saires en prévi­sion du voyage.
  • Les règles à suivre en cas de problème au cours du voyage (par ex. : tourista, nausées, accen­tua­tion des syndromes parkin­so­niens, aller­gie solaire, troubles circu­la­toires) et les médi­ca­ments appropriés.
  • Une quan­tité de médi­ca­ments suffi­sante pour la durée du voyage, plus deux ou trois doses d’urgence.
  • Des ordon­nances de réserve pour vos médicaments.
  • Une liste de numé­ros à contac­ter en cas d’urgence
  • Une liste de toutes vos mala­dies et les médi­ca­ments corres­pon­dants (en anglais).
  • Les noms (nom commer­cial, nom du prin­cipe actif et dosage) de vos médi­ca­ments dans la langue du pays de destination.

Faire sa valise et ne rien oublier
Gardez à l’esprit que si vous voya­gez par avion, vos bagages peuvent arri­ver en retard, voire se perdre. Veillez donc à conser­ver votre phar­ma­cie de voyage et tous vos papiers impor­tants dans votre bagage à main. Répar­tis­sez dans vos autres bagages les doses d’urgence ainsi que des copies de tous vos papiers. De cette façon, vous aurez la garan­tie de ne pas vous trou­ver à court de médi­ca­ment le temps de vous en procu­rer de nouveaux sur votre lieu de vacances […]

Une fois sur place : s’acclimater, se détendre, profiter.
Laissez-​vous assez de temps après votre arri­vée pour vous accli­ma­ter à votre lieu de vacances, en parti­cu­lier en cas de gros déca­lage horaire. Habituez-​vous progres­si­ve­ment aux nour­ri­tures incon­nues. […] Ne consom­mez aucun fruit non lavé et renon­cez aux glaçons. Buvez peu d’alcool, mais au moins trois litres de liquide par jour (ne buvez l’eau que si elle est dans une bouteille indus­trielle fermée !). 

Plani­fiez les grandes lignes de votre séjour en vous ména­geant de longues pauses… Dans les pays du sud, prenez le temps de savou­rer la tradi­tion­nelle «  siesta  » à l’ombre d’un palmier, une bois­son rafrai­chis­sante à portée de main, avec le bruit des vagues en fond sonore.

Jörg ROTHWEILER

Lu par Jean GRAVELEAU

La mobilité, prévention des chutes

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Lu dans Parkin­son de septembre 09 la revue de l’association suisse
Rédigé par Eliza­beth OSTLER

Que l’on soit malade ou en parfaite santé, jeune ou vieux, la vie est pleine de dangers. Nous pouvons en écar­ter certains. Nous en accep­tons d’autres en raison de leur moindre impor­tance ou de leur invrai­sem­blance. Cepen­dant, certains risques repré­sentent un tel danger que nous voulons à tout prix les éviter – sans pour autant y parvenir.

Le risque de chute, qui guette en parti­cu­lier les personnes âgées, appar­tient à cette troi­sième caté­go­rie – la plus perni­cieuse. En effet, la chute est pour les seniors une expé­rience extrê­me­ment dure et effrayante. La peur et la douleur ne sont pas les seules consé­quences d’une chute : se retrou­ver brus­que­ment par terre, impuis­sant, peut anéan­tir un plan de vie jusque-​là positif.

[…]

D’après les esti­ma­tions du Bureau suisse de préven­tion des acci­dents (bpa), les chutes sont les acci­dents les plus fréquents chez les seniors. […] Envi­ron un tiers des victimes de chutes souf­frant d’une frac­ture du col du fémur ne peuvent plus rentrer chez elles. Et parmi les patients qui échappent à ce triste sort, un tiers devient dépen­dant d’un déam­bu­la­teur ou d’une autre forme d’assistance.

25 à 33% des victimes de chute sont défi­ni­ti­ve­ment handi­ca­pées suite à une frac­ture de la hanche, certaines ne pouvant même plus marcher. Mais les chiffres les plus effrayants concernent les personnes qui décèdent dans l’année suivant leur acci­dent, soit 17 à 23% des seniors ayant souf­fert d’une frac­ture du col du fémur. […] Avec la mala­die de Parkin­son, le danger est plus grand encore. En raison de leur mobi­lité réduite et de la perte progres­sive des réflexes de protec­tion et de posture, les personnes touchées – en parti­cu­lier au stade avancé – sont les premières victimes de ces accidents.

Les chutes font partie des risques de la vie que l’on peut partiel­le­ment préve­nir en prenant quelques précau­tions, sans jamais être complè­te­ment à l’abri. C’est pour­quoi les personnes les plus fragiles, comme les patients parkin­so­niens, doivent veiller à proté­ger leurs os en cas de chute. Les motards […] nous montrent l’exemple : ils équipent les parties de leur corps les plus vulné­rables de protec­tions qui absorbent les chocs. Ces protec­tions sont légères, confor­tables et prati­que­ment invi­sibles sous les vête­ments de tous les jours. Leur effet protec­teur est remar­quable : d’après les études, les protec­tions peuvent réduire le risque de frac­tures de la hanche de 70%.

Les consé­quences possibles d’une chute
Une chute ne cause pas seule­ment de la douleur. Elle est souvent le déclen­cheur d’une crise qui peut débou­cher sur une perte totale d’autonomie. C’est l’une des expé­riences les plus pénibles et les plus dange­reuses que puisse endu­rer une personne âgée. En effet, une chute se réper­cute à quatre niveaux importants :

  • Consé­quences sur l’état physique : La frac­ture du col du fémur est une bles­sure très grave, qui met du temps à guérir. Elle entraîne une dimi­nu­tion de l’autonomie, voire la perte totale de la mobi­lité. Chez les patients souf­frant déjà de troubles moteurs, comme les parkin­so­niens, cette perte d’autonomie peut être définitive.
  • Consé­quences sur l’état mental : La peur de chuter de nouveau mène à un manque d’assurance … qui entraîne encore plus de chutes. En outre, les chutes, surtout lorsqu’elles sont répé­tées, causent fréquem­ment une perte massive de l’estime de soi, jusqu’à deve­nir une patho­lo­gie propre – la peur de chuter (fear of falls). Cette phobie peut mener à une perte totale de la mobi­lité et rendre les victimes dépen­dantes au point de devoir être placées en foyer médicalisé.
  • Consé­quences sur l’entourage : Les consé­quences d’une chute, notam­ment la perte de mobi­lité, peuvent conduire à une dépen­dance accrue aux réseaux formels et infor­mels, qui repré­sente à son tour une charge finan­cière supplé­men­taire (soins à domi­cile, maison de retraite).
  • Consé­quences finan­cières : Les acci­dents surve­nant à domi­cile ou pendant les loisirs coûtent chaque année 3 milliards de francs (suisses). Envi­ron deux tiers sont à impu­ter aux chutes. Soigner une frac­ture du col du fémur coûte en moyenne 65 000 francs (suisses).

Préven­tion des chutes : appre­nez à vous protéger.
Évitez les chutes :

  • Mise au point opti­male du trai­te­ment médicamenteux
  • Exer­cices desti­nés à favo­ri­ser la force, la mobi­lité et l’équilibre.
  • Entraî­ne­ments ciblés à la marche libre ou assis­tée (canne, déambulateur).
  • Exer­cice pour se lever du lit ou d’une chaise.
  • Élimi­na­tions des sources de danger (seuil trop haut, tapis, etc …)
  • Bon éclai­rage des pièces de vie, même la nuit (veilleuse)
  • Poignées et siège spécial dans la douche, la baignoire et les WC, tapis anti­dé­ra­pant dans la baignoire et dans la douche.
  • Pose de rampe dans les escaliers.
  • Chaus­sures stables à talons plats.

Préve­nez les fractures :

  • Trai­te­ment de l’ostéoporose.
  • Port de protec­tions spéciales au niveau des hanches (L’association suisse propose une culotte de protec­tion compor­tant des poches au niveau des hanches où se glissent des protec­tions faites d’un plas­tique visco­élas­tique qui, sous l’effet de la chaleur, épouse parfai­te­ment les parties à proté­ger. Se rensei­gner auprès de l’association : www.parkinson.ch)

Lu par Jean GRAVELEAU

La problématique des jeunes Parkinsoniens et quelques pistes de solution

Jeunes Parkin­so­niens
Article de Corinne Belmudes et Pierre Lemay

1- «  Renfor­cer la mission handi­cap des jeunes adultes (sur délé­ga­tion de la MDPH) au sein de chaque CLIC »
La MDPH est la seule struc­ture étatique se préoc­cu­pant des «  Jeunes Parkin­so­niens  », elle est en surcharge perma­nente (délai moyen de trai­te­ment d’une demande d’aide de l’ordre de 9 mois ?), il nous semble que le CLIC, par son maillage de proxi­mité pour­rait être le lieu idéal pour trai­ter le cas des jeunes adultes Parkin­son, l’embauche d’un travailleur social permet­trait de mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social) et de mieux l’informer.

2- Les dix condi­tions d’une bonne prise en compte des Jeunes Adultes Parkinsoniens

  1. Une prise en charge éduca­tive de la personne malade et de son conjoint dans un programme d’éducation théra­peu­tique d’une part et psycho­lo­gique d’autre part, adapté et suivi
  2. Une meilleure infor­ma­tion des jeunes malades et de leurs conjoints rela­tives à : 
    • la vie professionnelle
    • les aides sociales (tech­niques, finan­cières et humaines)
  3. Des rencontres régu­lières entre malades et conjoints de malades animés par des «  malades  experts » et des «  aidants experts » 
  4. «  Coaching  » de la personne malade par un «  malade expert  » et du conjoint par un «  aidant expert »
  5. Prise en charge psycho­lo­gique de la personne et du conjoint
  6. Prise en charge psycho­lo­gique des enfants
  7. Renfor­cer les plans d’aide pour prendre en compte l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale, les vacances… 
  8. Élabo­rer une campagne d’information «  les jeunes aussi  » mis en œuvre par l’Etat, les collec­ti­vi­tés terri­to­riales et les associations
  9. Mettre à dispo­si­tion un «  télé­phone vert  » natio­nal et un «  site  » natio­nal égale­ment, dédié aux «  jeunes Parkin­so­niens  » pour évoquer entres autres les problèmes des effets secon­daires des médi­ca­ments aux consé­quences drama­tiques sur la vie du couple.
  10. Une délé­ga­tion de certaines missions de la MDPH au CLIC pour permettre de mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social) et une meilleure prise en compte locale des problèmes spéci­fiques des jeunes Adultes Handi­ca­pés, notam­ment des Jeunes Adultes Parkinsoniens

Pour consul­ter le reste de l’article, cliquez ici

Lu dans la revue Parkinson suisse de septembre 2009.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Le virus de la grippe aviaire peut-​il provo­quer les mala­dies de Parkin­son ou d’Alzheimer ?
«  Le virus H5N1, respon­sable de la grippe aviaire, peut entraî­ner chez les animaux des dommages neuro­lo­giques, rapportent les cher­cheurs de l’équipe de Haeman Jang, de l’Universiy of Tennes­see, dans la revue spécia­li­sée PNAS. Ayant inoculé le virus à des souris, les cher­cheurs ont été stupé­faits du résul­tat : si le système immu­ni­taire des souris combat­tait le virus avec succès, les cellules nerveuses et céré­brales présen­taient en revanche, long­temps après l’infection, des alté­ra­tions carac­té­ris­tiques de la mala­die de Parkin­son. D’après Jang, les virus se propagent depuis l’appareil diges­tif par la moelle épinière et le tronc céré­bral pour enva­hir tout le système nerveux central, attei­gnant ainsi le cerveau. Outre la forma­tion d’amas de protéines, les cher­cheurs ont observé, soixante jours après l’infection, la mort de cellules dopa­mi­ner­giques dans la substan­tia nigra, comme c’est le cas chez les patients parkinsoniens. » 

«  Les scien­ti­fiques en ont déduit que les virus pour­raient être un facteur de risque jusque-​là ignoré dans les mala­dies telles que Parkin­son. Pour appuyer cette thèse, on trouve des témoi­gnages datant du Moyen Âge et de l’épisode de grippe espa­gnol survenu en 1918 dans lesquels les victimes de la grippe relatent des consé­quences tardives de la mala­die, telles que trem­ble­ments, troubles de la coor­di­na­tion ou ralen­tis­se­ment des mouvements. »

Source : PNAS août 2009 

Un dépis­tage précoce grâce au diag­nos­tic par ultrasons 
«  L’imagerie ultra­so­nore haute réso­lu­tion met en évidence chez les parkin­so­niens des alté­ra­tions carac­té­ris­tiques du tissu céré­bral, qui pour­raient être détec­tées avant même l’apparition de la maladie. »

«  Comme souvent dans l’histoire de la science, le hasard s’en est mêlé : au milieu des années nonantes, Mme le Profes­seur Dr Daniela Berg découvre que la substan­tia nigra des patients parkin­so­niens renvoie un écho ampli­fié aux ultra­sons haute réso­lu­tion. En 2006, le profes­seur Berg … publie le résul­tat de ses recherches dans des revues spécia­li­sées, où elle décrit ce phéno­mène de zones «  hyper­écho­gènes  » et, partant, la possi­bi­lité d’établir un diag­nos­tic précoce grâce aux ultrasons. »

«  Aujourd’hui, cette méthode est utili­sée dans plusieurs cliniques euro­péennes, avec des résul­tats surpre­nant : 80 à 90% des parkin­so­niens présentent à l’imagerie ultra­so­nore trans­crâ­nienne des alté­ra­tions patho­lo­giques signa­lées par des images parti­cu­lières. Deux aspects de cette décou­verte étonnent les méde­cins : les ultra­sons permettent de détec­ter des alté­ra­tions du tissu céré­bral qui ne sont déce­lables ni au scan­ner ni à l’IRM ; en outre, un écho ultra­so­nore ampli­fié est égale­ment perçu chez 10% des sujets sains. Les raisons n’en sont pas entiè­re­ment claires, mais ce phéno­mène pour­rait indi­quer une prédis­po­si­tion à la mala­die de Parkinson. » 

«  Il y a quelques semaines, le profes­seur Dr. Daniela Berg a entamé avec le profes­seur Gerhard Esch­wei­ler une étude qui pour­rait s’étendre sur vingt ans et devrait démon­trer l’intérêt du diag­nos­tic par ultra­son. Dans ce cadre, plusieurs centaine de personnes âgées de cinquante à quatre vingt ans, ne souf­frant pas de la mala­die de parkin­son mais présen­tant des symp­tômes précoces «  typiques  », tel que troubles de l’odorat ou du sommeil para­doxal, ubiront tous les deux ans un examen par ultra­son. Grâce au dépis­tage précoce par ultra­sons, les méde­cins espèrent pouvoir trai­ter les patients plus tôt et, à tout le moins, ralen­tir ainsi la mort des cellules dopa­mi­ner­giques dans la substan­tia nigra. » 

Par JRO

Comment procé­der à la prise de médi­ca­ments en cas d’opération sur le tube digestif ?
«  Il est impor­tant que les patients parkin­so­niens devant subir une inter­ven­tion lourde sur l’appareil diges­tif conti­nuent de prendre leurs médi­ca­ments, même s’ils n’ont pas le droit de manger. Il existe plusieurs manières d’administrer des médi­ca­ments sans solli­ci­ter le tube diges­tif. La plus simple consiste à utili­ser le patch Neupro (rigo­tine), un agoniste dopa­mi­ner­gique trans­der­mique. Une deuxième possi­bi­lité consiste à prati­quer une perfu­sion de PK-​Merz. C’est une prépa­ra­tion à base d’amantadine que l’on trouve dans le commerce sous forme de solu­tion pour perfu­sion. Enfin, il est possible d’injecter de l’apomorphine, un autre agoniste dopa­mi­ner­gique, direc­te­ment sous la peau. On peut procé­der par injec­tions ponc­tuelles, mais il est préfé­rable d’utiliser une pompe élec­tro­nique diffu­sant le médi­ca­ment en continu. » 

«  Le choix de la méthode dépend d’une part de l’état du patient, d’autre par de l’expérience des méde­cins trai­tants. En prin­cipe un dosage infé­rieur à la poso­lo­gie habi­tuelle est suffi­sant, en raison de la faible mobi­lité du patient après l’opération. En outre les mouve­ments invo­lon­taires (dyski­né­sie) doivent être évités dans toute la mesure du possible. »

Le profes­seur Hans-​Peter LUDIN

Lu par Jean GRAVELEAU

Les troubles du comportement

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009

Inter­ven­tion de Bruno HELLEUX à l’AG CECAP du 30 septembre 09

INTRODUCTION :
Parmi les symp­tômes dits «  secon­daires  » obser­vés dans la Mala­die de Parkin­son, les troubles psychia­triques, même s’ils sont rares et tardifs, sont ceux qui inquiètent et déroutent le plus les malades et leurs aidants.

Je propose ici de vous faire part de mon expé­rience profes­sion­nelle en établis­se­ment hospi­ta­lier psychia­trique et d’évoquer la néces­sité d’adapter notre atti­tude à la patho­lo­gie du malade.

Sans entrer dans un exposé tech­nique, il est utile de préci­ser quelles sont les diffé­rentes patho­lo­gies que nous rencon­trons et d’en donner une défi­ni­tion aussi simple que possible (cf. en annexe les défi­ni­tions sommaires des termes utilisés) :

  1. les PSYCHOSES : parmi les quelles on peut ressor­tir trois catégories : 
    • la schi­zo­phré­nie
    • la para­noïa
    • les patho­lo­gies maniaco-dépressives
  2. les NEVROSES : parmi lesquelles on peut observer : 
    • la névrose obsessionnelle
    • la névrose phobique
    • la névrose hystérique
    • la dépres­sion
    • les Toc ou «  troubles obses­sion­nels compulsifs »
  3. les COMPORTEMENTS PSYCHOPATHIQUES : Appe­lés «  états limites  », ils se situent aux fron­tières entre la psychose et la névrose. Ils se carac­té­risent par une grande into­lé­rance à la frus­tra­tion qui se mani­feste par des passages à l’acte souvent de nature agressive. 
  4. les CONDUITES ADDICTIVES : Situa­tion de dépen­dance physique ou psycho­lo­gique face à un désir impé­rieux à prendre une substance. Parmi ces addic­tions on trouve entre autre : 
    • l’alcoolisme et la toxicomanie
    • la bouli­mie et l’anorexie
    • le taba­gisme etc …

    Il peut s’agir d’un besoin d’ordre psycho­lo­gique tel que l’addiction au jeu ou les autres besoins compul­sifs (achats, ou sexuels par exemple).
    En présence d’un patient qui présente l’un de ces troubles ou une forme appa­ren­tée, il est néces­saire d’accompagner la personne dans les actes essen­tiels de la vie quoti­dienne en tenant compte de ses besoins et de son degré d’autonomie.

I — ÉTAT CLINIQUE D’UNE PERSONNE
Le soignant doit être en mesure d’apprécier l’état clinique du malade à partir des points suivants :

  • obser­ver la personne et noter les chan­ge­ments de son état clinique (physiques ou psychiques)
  • iden­ti­fier les signes de détresse et de douleur
  • iden­ti­fier les risques encou­rus par le malade
  • esti­mer le carac­tère urgent et aler­ter les inter­ve­nants compé­tents en fonc­tion du degré de risque.

Néces­sité pour le soignant : 

  • de diffé­ren­cier la notion de mala­die soma­tique et de mala­die psychique,
  • de noter les signes de dépression,
  • de faire la diffé­rence entre les diffé­rentes patho­lo­gies que nous avons évoquées pour défi­nir le soin et le proto­cole de soin adapté.

II – OBJECTIFS : 

  • écou­ter le malade et son entou­rage, prendre en compte les signes non verbaux de commu­ni­ca­tion sans porter de jugement.
  • Faire expri­mer les besoins et les attentes de la personne, les refor­mu­ler et propo­ser le soin adapté.
  • Iden­ti­fier les situa­tions de crise ou de violence en prenant du recul par rapport au malade, ce qui est plus aisé pour un soignant que pour un aidant proche.

Dans le cas de compor­te­ment perturbé de type psychia­trique, il convient de se préoc­cu­per de savoir si le trouble est dû à la recherche d’une solu­tion face à un effet de sa mala­die ou d’un trouble réel­le­ment psychiatrique. 

Exemples : un malade qui déam­bule ou semble s’agiter est, en psychia­trie consi­déré comme étant en situa­tion de trouble alors que le Parkin­so­nien déam­bule ou quitte son siège pour relâ­cher les contrac­tures musculaires.

De même, pour le malade Parkin­so­nien, les troubles de la parole sont le plus souvent la consé­quence des effets indé­si­rables du trai­te­ment. Ils se mani­festent par une voix atone ou anor­ma­le­ment forte qui semble expri­mer la dépres­sion ou la colère. 

Il faut prendre en compte égale­ment le fait que certains compor­te­ments compul­sifs peuvent être induits par le trai­te­ment pharmaceutique. 

III- DEMARCHE DE SOIN :
Il est donc néces­saire avant de poser un diag­nos­tic de trouble psychique de s’assurer que ces compor­te­ments ne sont pas dus à la mala­die elle-​même ou à son trai­te­ment. Dans les deux cas, il convient :

  • d’avoir une atti­tude calme pour ne pas stres­ser ou désta­bi­li­ser le malade et l’aider à reprendre la maîtrise dans ces moments critiques.
  • de trans­mettre ces obser­va­tions aux inter­ve­nants compé­tents tels que le méde­cin trai­tant, l’infirmière, le kiné, l’orthophoniste (dans le cadre d’une coor­di­na­tion) afin que les soins les mieux adap­tés soit mis en place.
  • de veiller à ce que la trans­mis­sion de l’information soit ciblée, orale mais aussi écrite pour que les inter­ve­nants qui ne se rencontrent pas toujours puissent adop­ter la même démarche de soin.
  • de stimu­ler le malade, ne pas se substi­tuer à lui, dans les actes quoti­diens même s’il les réalise plus lentement.
  • d’assurer une commu­ni­ca­tion verbale et non verbale (exemple par le toucher) pour contri­buer au bien-​être du malade.
  • de ne pas cher­cher à suppri­mer des troubles (comme les tocs) ce qui risque­rait de créer pour le malade un senti­ment de frus­tra­tion encore plus impor­tant, mais plutôt d’aider le malade à mieux les gérer.
  • il en va de même pour les accès de colère ou d’agressivité : cher­cher à oppo­ser au malade une atti­tude calme et rassu­rante avant d’opposer un compor­te­ment plus ferme si la situa­tion l’exige.
  • de signi­fier au malade qu’il n’est pas jugé mais qu’il est en droit d’attendre des soignants de la compré­hen­sion, de l’aide en même temps qu’un cadre bien défini pour répondre à sa pathologie.

Ces atti­tudes sont d’autant plus valables face à un malade parkin­so­nien qu’il est le plus souvent conscient des troubles qu’il présente et en éprouve un senti­ment de culpa­bi­lité et de déva­lo­ri­sa­tion de soi. 

En outre la même atti­tude d’écoute, de conseil est adop­tée vis-​à-​vis des familles et des aidants qui vivent souvent ces situa­tions de façon conflic­tuelle ou angois­sée, en leur donnant les conseils adap­tés s’ils les sollicitent.

CONCLUSION :
L’attitude du soignant n’est pas compa­rable à celle de l’aidant du Malade Parkin­so­nien. Le soignant n’a pas de lien affec­tif avec le malade contrai­re­ment à l’aidant. Il lui est plus facile d’adopter une atti­tude calme et rassu­rante face aux troubles du malade alors que l’aidant est dans une rela­tion affec­tive qui rend ces troubles diffi­ci­le­ment suppor­tables tant au plan de l’épuisement physique que moral.

Néan­moins les soignants en milieu hospi­ta­lier doivent porter leur effort sur la spéci­fi­cité de la M.P en parti­cu­lier pour le respect scru­pu­leux des horaires de distri­bu­tion des médicaments. 

Pour ces raisons deux axes me semblent indis­pen­sables à dégager :

  • patience, calme, écoute et prise de distance à l’égard du malade face aux situa­tions de troubles.
  • néces­sité pour l’aidant de se faire aider par un inter­ve­nant quali­fié exté­rieur à son entou­rage, près de qui il pourra à son tour trou­ver écoute et aide.

Le malade et son aidant, sont en droit d’attendre de tous les soignants l’aide et l’écoute auxquelles ils ont droit face à l’épreuve que leur impose la Mala­die de Parkin­son ou toute autre patho­lo­gie. C’est dans ce sens que les soignants s’efforcent d’orienter leur démarche de soins en essayant de l’améliorer chaque jour.
Dans le milieu psychia­trique, l’important est de commu­ni­quer, le travail est basé sur la rela­tion et la confiance il se fait avec les familles et l’entourage du malade. Les soignants en Psychia­trie insistent sur le fait qu’il ne faut pas hési­ter à venir leur parler puisque leur travail est basé sur l’écoute.

Rédigé par Bruno HELLEUX

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DÉFINITIONS

I – LES PSYCHOSES :
La schi­zo­phré­nie : du grec «  schi­zein  » (fendre) et «  phrën  » (esprit)

  • disso­cia­tion mentale
  • Discor­dance affective 
  • Acti­vité déli­rante incohérente 
  • Rupture avec le monde extérieur 
  • Repli autis­tique (absence de communication)
    La Para­noïa : Psychose chro­nique carac­té­ri­sée par un délire géné­ra­le­ment bien construit, s’accompagnant de trouble du juge­ment et de la percep­tion mais sans dété­rio­ra­tion intellectuelle.

    Patho­lo­gie maniaco-​dépressive : Psychose maniaco-​dépressive ou psychose bipolaire. 

    1. La phase maniaque :
      • une grande agita­tion chez le patient aussi bien au niveau des idées, du discours que du compor­te­ment (il peut se souve­nir de ses comportements) ;
      • des idées de gran­deur, extrê­me­ment agité, atti­tudes très fami­lières avec son entourage.
      • A la fin de la phase maniaque le malade a un souve­nir précis de son atti­tude, ressent une très forte culpabilité. 
    2. La phase dépres­sive : Ralen­tis­se­ment psycho­mo­teur, les idées sont extrê­me­ment lentes, le malade ressent une forte culpa­bi­lité. L’estime de soi et l’image de soi sont très mauvaises.

    II – LES NEVROSES 
    Contrai­re­ment aux psycho­tiques, les patients névro­tiques sont conscients de leurs troubles mais n’ont pas la capa­cité d’y remé­dier, pas de délire ni d’hallucinations.

    1. Névrose obses­sion­nelle (toc : trouble obses­sion­nel compulsif) :
      • obses­sion : une idée qui enva­hit le système de pensée du patient et qui est présente en perma­nence et se traduit par la compul­sion systématique
      • compul­sion : fait allu­sion à l’incapacité du patient à lutter contre l’idée obsessionnelle

      Ces obses­sions ont valeur d’anxiolytique, c’est-à-dire qu’elles lui permettent de lutter contre l’angoisse. Ces névroses sont ryth­mées par des rituels (range­ment, comp­tage, répé­ti­tion des gestes, des phrases, des chiffres, recherche de la symé­trie ou du paral­lé­lisme, lavage, ménage. Ces rituels n’ont pas néces­sai­re­ment de rapport avec l’action en cours, ils peuvent même l’interrompre.

    2. Névrose phobique :
      Ces personnes sont sujettes à des peurs irré­pres­sibles contre lesquelles il leur est quasi­ment impos­sible de lutter. Exemples :
      • agora­pho­bie : peur des grands espaces ou de la foule
      • claus­tro­pho­bie : peur d’être enfermé dans un espace plus ou moins réduit. 
      • arach­no­pho­bie : peur des araignées

      Lorsque ces patients sont confron­tés à l’objet de leur peur, ils éprouvent une angoisse très forte. Cette névrose est très handi­ca­pante sur le plan social. 

    3. Névrose hysté­rique :
      Contrai­re­ment aux défi­ni­tions données aux débuts de la psychia­trie, l’hystérie n’est pas exclu­si­ve­ment fémi­nine, elle se trouve égale­ment chez l’homme sous des formes diffé­rentes et la propor­tion de malades qui en sont atteints est plus faible.

      Il y a deux symp­tômes prin­ci­paux : la séduc­tion et la conver­sion somatique.

      La séduc­tion est présente à la fois dans le discours et le comportement :

      • pour la femme : la rela­tion à l’autre est fondée sur une envie exagé­rée de plaire, les autres femmes sont vécues comme des rivales.
      • pour l’homme : quête de viri­lité et d’amitié mascu­line passion­nelle qui témoigne d’un trouble d’identité sexuelle.

      Ces patients bien que conscients de leur trouble ne sont pas capables de faire autre­ment. L’angoisse est présente et leur souf­france est réelle. 

    III -LA DEPRESSION : (névrose)
    Mala­die mentale carac­té­ri­sée par une modi­fi­ca­tion de l’humeur dans le sens de la tris­tesse, de la souf­france morale et du ralen­tis­se­ment psycho­mo­teur, s’accompagnant parfois d’anxiété. Elle entre­tient chez le patient une impres­sion doulou­reuse d’impuissance globale, de fata­lité déses­pé­rante et parfois l’entraîne à des rumi­na­tions subdé­li­rantes à thèmes de culpa­bi­lité, d’indignité et d’autodépréciation pouvant conduire le malade à envi­sa­ger le suicide et parfois à le réaliser.

La semaine du Cerveau-Nantes

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°39 – décembre 2009 

Mardi 16 mars 2010 de 14h à 17h
Amphi­théâtre n°9 Faculté de Méde­cine de Nantes 1, rue Gaston Veil 44035 NANTES

La semaine du cerveau est une campagne à l’échelle de toute l’Europe pour infor­mer le grand public sur l’importance des recherches sur le cerveau. Diffé­rents évène­ments seront orga­ni­sés dans une ving­taine de villes de France, sous la respon­sa­bi­lité de la Société des Neuros­ciences. Elle est faite égale­ment en parte­na­riat avec la Fédé­ra­tion pour la Recherche sur le Cerveau (le Neurodon).
Confé­rences «  grand public  » faites par des étudiants en thèse :

  • Le futur de la recherche sur le cerveau, Laurent ESCAUDRON Inserm U 643
  • Grandes discus­sions entre neurones, Julie ANGIBAUD Inserm U 643
  • A la décou­verte de la sclé­rose en plaques, Ségo­lène PETTRE Inserm U 643
  • Du gène au fonc­tion­ne­ment normal de notre cerveau : un chemin semé d’embûches, Reynald THINARD Inserm U 643
  • Il était une fois … la mala­die de Parkin­son, Faus­tine LELAN Inserm U 643
  • Dans le cochon, tout est bon, Xavier LEVEQUE Inserm U 643
  • Le gliome, une tumeur du système nerveux, Marie MORFOUACE Inserm U 892
  • Obésité et système nerveux enté­rique, Dr. Raphaël MORIEZ Inserm U 913

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