Ne pas être qu'un "patient" ...

Vu sur le net : JEUNE PARKINSON QUÉBEC

Nous avons décou­vert sur le web un « blog » consa­cré à la mala­die de Parkin­son. Parkin­son est-​il vécu diffé­rem­ment au Québec ?

Le site s’appelle Jeune Parkin­son Québec 2010. Jetez un œil…

Réciproques : Assise nationale de proximologie « Quelle place pour l’entourage des personnes malades dans le système de santé »

Les Assises Natio­nales de proxi­mo­lo­gie se sont dérou­lées le 7 avril 2010 à Paris, en présence d’acteurs natio­naux du monde de la santé et de Mme Nora Berra. Cet événe­ment a marqué l’aboutissement d’une démarche enga­gée depuis plus de 6 mois auprès de 400 déci­deurs de santé régionaux.

Voici les dix points rete­nus (http://www.assisesdeproximologie.com/public ) dans cet ouvrage dense de 170 pages à lire absolument :

A) Le point de vue médi­cal et soignant

  • Amélio­rer l’identification de l’aidant référent
  • Géné­ra­li­ser les outils d’évaluation et de suivi de l’accompagnement : analyse des situa­tions, des ressources, préven­tion des risques…
  • Aider les profes­sion­nels socio­sa­ni­taires à mettre en oeuvre des projets indi­vi­dua­li­sés d’accompagnement des proches
  • Inté­grer la problé­ma­tique du proche de la personne malade dans le cursus de forma­tion initiale ou conti­nue des profes­sion­nels de santé

B) Le point de vue social

  • Amélio­rer l’accès et la person­na­li­sa­tion de l’information pour les proches
  • Déve­lop­per des espaces de forma­tion de qualité, acces­sibles aux proches, au regard de leurs besoins et contraintes
  • Mettre en place une poli­tique de soutien aux aidants en vue de préve­nir leur épuisement

C) Le point de vue politique

  • Déve­lop­per des initia­tives natio­nales, relayées au plan régio­nal, de nature à favo­ri­ser la recon­nais­sance du rôle des proches dans la société
  • Favo­ri­ser l’émergence d’une repré­sen­ta­tion des proches dans la démo­cra­tie sanitaire
  • Favo­ri­ser l’intégration des proches dans le monde du travail

Diminuer les effets secondaires liés au traitement de la maladie de Parkinson : c’est possible !

Nous vous invi­tons à lire ce Commu­ni­qué de presse de l’INSERM :

Dimi­nuer les effets secon­daires liés au trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son : c’est possible !
Des cher­cheurs de Bordeaux asso­ciant l’Inserm et le CNRS au sein du labo­ra­toire « Mouve­ment, adap­ta­tion, cogni­tion » (CNRS /​ Univer­si­tés Bordeaux 1 et 2) viennent de décou­vrir qu’il est possible de dimi­nuer les effets secon­daires liés au trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son. Dans ce nouveau travail à paraitre dans la revue Science trans­la­tio­nal medi­cine datée du 21 avril 2010, les cher­cheurs ont restauré la produc­tion d’une protéine qui contrôle le circuit des récep­teurs de la dopa­mine : la protéine GRK6, amélio­rant ainsi les symp­tômes parkinsoniens. 

Commu­ni­qué de presse de l’INSERM (au format PDF)

Vu sur le net : Parkinson : les malades veulent sortir de l’isolement

Article trouvé sur le site de Le Monde

Sortir la mala­die de Parkin­son de l’ombre. Tel est l’objectif de l’association France Parkin­son et des asso­cia­tions de malades. Abou­tis­se­ment des premiers états géné­raux lancés il y a un an, un Livre blanc devait être remis, lundi 12 avril, Jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son, à la ministre de la santé, Rose­lyne Bache­lot, afin de mieux faire connaître la mala­die et deman­der un plan Parkinson.

Lire l’article entier : cliquer ici

Article trouvé sur le site de Le Figaro

« Quand je vais dans les super­mar­chés avec mon petit garçon, il y a des moments où je me fais insul­ter, où les gens disent que j’ai bu, que je suis droguée », raconte une malade. « Une péti­tion de parents d’élèves s’est faite, visant à ne plus nous revoir à l’école au prétexte que j’ai la mala­die de Parkin­son », s’insurge une autre, qui souhai­te­rait « un spot télé­visé pour sensi­bi­li­ser l’opinion publique et inci­ter les gens à tendre la main aux malades plutôt que de les enfon­cer ». Ces deux témoi­gnages, emblé­ma­tiques de la discri­mi­na­tion que subissent certains parkin­so­niens, sont issus d’un livre blanc remis le 12 avril à la ministre de la Santé, Rose­lyne Bache­lot, à l’occasion de la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son (MP).

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Article trouvé sur le site de la Mutua­lité Française

Au lende­main de la Jour­née mondiale sur la mala­die de Parkin­son, plusieurs initia­tives ont été me­nées en France pour que les auto­ri­tés de santé se penchent sur cette patho­lo­gie. L’une d’elles émane des premiers Etats géné­raux des personnes touchées, qui sont tenus à la Maison de la Mutua­lité, à Paris.

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Livre blanc Parkinson : Les priorités

1 — SORTIR DE L’OMBRE
1. Deman­der aux pouvoirs publics une enquête pour iden­ti­fier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.
2. Donner aux asso­cia­tions parkin­son les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visi­bi­lité, accès à des locaux, finan­ce­ment des mises en place de forma­tions experts)
3. Orga­ni­ser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la mala­die et des malades avec un finan­ce­ment des pouvoirs publics

2 — SOIGNER PLUS EFFICACEMENT et mettre fin aux inégalités
4. Assu­rer le droit pour tous à un diag­nos­tic précoce et certain par un neurologue.
5. Mettre en œuvre un dispo­si­tif d’annonce en deux temps : du neuro­logue au patient accom­pa­gné d’un proche si il le souhaite, puis vers les autres acteurs médi­caux, para­mé­di­caux et sociaux.
6. faci­li­ter la prise en charge en ALD dès le diag­nos­tic (ou après 6 mois de trai­te­ment) par le neuro­logue et avec tacite reconduction
7. Struc­tu­rer le système de soins Parkin­son avec ::

  • la créa­tion de réseaux terri­to­riaux assu­rant le suivi coor­donné des malades, la forma­tion conti­nue des professionnels. 
  • des pôles de réfé­rence régio­naux pour la prise en charge de cas diffi­ciles comme les jeunes, les opéra­tions, la recherche.

8. Déve­lop­per la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire avec des profes­sion­nels formés à la mala­die de Parkin­son, la possi­bi­lité de réédu­ca­tions spéci­fiques collec­tives (kiné, ortho). Prévoir leur mode de rémunération
9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels
10. En urgence établir des recom­man­da­tions HAS sur les pres­crip­tions médi­ca­men­teuses et leur inter­ac­tion. Aler­ter sur les effets secon­daires des médicaments

3 — AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE

11. Mettre en œuvre les dispo­si­tions de la loi HPST sur l’Education théra­peu­tique, et déve­lop­per des actions concrètes : 

  • avec des expé­ri­men­ta­tions d’infirmières coor­di­na­trices Parkin­son (voir Toulouse)
  • la forma­tion de patients experts Parkin­son avec la CNAM (exten­sion du programme Sophia du diabète).

12. Donner aux aidants une place mieux recon­nue : parte­na­riat théra­peu­tique avec le méde­cin, instau­ra­tion d’un suivi médi­cal et psycho­lo­gique, forma­tion et valo­ri­sa­tion de son action
13. Aider les jeunes parkin­so­niens soit la moitié des personnes diag­nos­ti­quées à se main­te­nir dans l’emploi (forma­tion du méde­cin MDPH et du travail)
14, Leur permettre d’accéder à la retraite anti­ci­pée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handi­ca­pés appli­cables à Parkin­son, dans le public ouvrir droit au congé longue durée
15. Défi­nir et insti­tuer un label pour les struc­tures d’hébergement et d’accueil tempo­raires ainsi que les struc­tures d’aide à domi­cile en prévoyant des forma­tions des person­nels. Deman­der aux ARS d’évaluer les besoins.
16. Expé­ri­men­ter le guichet unique (dans trois MAIA, guichet parkinson)

4 — RENFORCER LA RECHERCHE
17. Créer un GIS (grou­pe­ment d’Interet scien­tique) réunis­sant en réseau l’ensemble des équipes travaillant en France, en y asso­ciant les asso­cia­tions de malades.
18. Créer un obser­va­toire pour favo­ri­ser le recueil de données épidé­mio­lo­giques grâce à un échange de données entre CNAM et institutions
19. Mobi­li­ser les équipes sur une étude de cohorte et postu­ler à son finan­ce­ment par le grand emprunt
20. Mettre en œuvre la direc­tive euro­péenne insti­tuant comme prio­rité la mala­die de Parkin­son au sein des mala­dies neurodégénératives. 

S’IMPOSE DONC LA NÉCESSITÉ D’UN PLAN PARKINSON

12 avril : Etats Généraux de la maladie de Parkinson.

Notre Prési­dente, Colette Veguer, qui connaît quelques diffi­cul­tés médi­cales et person­nelles, m’avait demandé de la repré­sen­ter lors de cette mani­fes­ta­tion, c’est un honneur dont je me serais bien passé car je préfère travailler dans la soli­tude de mon bureau ; j’ai accepté cepen­dant car, pour m’y être forte­ment impli­qué dés le début des travaux, j’avais une bonne connais­sance du sujet.

CECAP s’est déplacé en nombre pour assis­ter à la présen­ta­tion du Livre Blanc de la Mala­die de Parkin­son et je remer­cie les personnes qui avaient fait ce dépla­ce­ment long et fati­guant. Le théâtre de la Mutua­lité était quasi­ment rempli et c’est de l’ordre de 1500 personnes qui assis­taient à cette présen­ta­tion agréable qui mélan­geait témoi­gnages de malades, d’aidants et expo­sés de profes­sion­nels recon­nus. Le livre Blanc a été remis à la Ministre de la Santé qui a parti­cipé quelques temps à cette manifestation.

Le livre Blanc est un pavé de 280 pages, il se lit cepen­dant assez faci­le­ment et j’encourage tous les adhé­rents à l’acheter (10 euros) et à le parcou­rir car, de fait, il repré­sente la ligne direc­trice des asso­cia­tions des 10 ans à venir.

CECAP s’est forte­ment impli­qué dans les États Géné­raux et notre travail a été reconnu car il figure dans une large partie dans le Livre Blanc. Je profite de ce message pour remer­cier toutes les personnes qui ont accepté de remplir ce ques­tion­naire : « Vivre avec Parkin­son », si long et parfois trop intime, vous avez été plus de 300 à répondre, je remer­cie égale­ment les respon­sables des asso­cia­tion dépar­te­men­tales qui ont effec­tué un premier dépouille­ment de l’enquête. Il faut égale­ment saluer le travail de l’association de la Loire Atlan­tique qui a mis sur pied la réunion de Nantes rela­tive au main­tien à domi­cile et qui a parti­cipé avec nous aux réflexions préalables.

L’avenir main­te­nant : comment prolon­ger ce travail ?

Tout d’abord, le petit miracle : les asso­cia­tions ont travaillé en commun dans un bon esprit de respect mutuel, il n’y a pas de raisons pour que ça s’arrête bruta­le­ment du jour au lende­main et nous devons conti­nuer dans cette voie. Pour­quoi pas un collec­tif asso­cia­tif Parkin­son où chaque asso­cia­tion conserve son indé­pen­dance et ses modes de travail ?

Il va nous falloir réflé­chir aux travaux auxquels nous avons envie de parti­ci­per en fonc­tion de nos effec­tifs et de nos moyens pour être une force de propo­si­tions pour le futur à court terme et à plus long terme. 

Une ques­tion : parmi les recom­man­da­tions du Livre Blanc, quelles actions choi­sir pour l’année prochaine ? C’est certai­ne­ment le débat qu’il faudra avoir lors de notre Assem­blée Géné­rale de septembre.

Je termi­ne­rai sur une note person­nelle : cela fait plus de dix ans que je milite au sein de nos asso­cia­tions, Danielle, mon épouse, connaît quelques diffi­cul­tés nouvelles et je suis parfois bien fati­gué de l’aide que je lui procure et du travail asso­cia­tif rela­ti­ve­ment impor­tant. Ce travail des Etats Géné­raux est le dernier travail asso­cia­tif que j’effectue, il est temps de céder la place aux jeunes, nous leur avons ouvert la voie de du travail commun avec les autres asso­cia­tions et je souhaite qu’ils s’y impliquent à leur tour. Je souhaite qu’ils s’impliquent égale­ment au niveau des ARS qui me semblent être un inter­lo­cu­teur incon­tour­nable au niveau régional.

Vous trou­ve­rez ci-​après les 20 prio­ri­tés du Livre Blanc, elles méritent une lecture atten­tive avec l’idée en arrière-​fond de : « quelles prio­ri­tés demain pour CECAP ? »

Merci encore de votre parti­ci­pa­tion active et Bon Vent pour le futur.

Pierre Lemay
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche

Le Parkinsonien Indépendant : courrier d’une lectrice

J’apprécie beau­coup votre revue de presse concer­nant les articles sur le Parkin­son. Un de ces derniers, extrait du Parkin­so­nien suisse, a retenu mon atten­tion et je me permets de rela­ter notre histoire fran­çaise avec la pompe.

Mon mari est équipé d’une pompe à Apoki­non (apomor­phine) depuis six ans et je voudrais appor­ter des préci­sions sur ce qui est dit dans l’article de nos amis suisses.

Lorsque mon mari a eu cette pompe c’était une solu­tion pour « rempla­cer » la stimu­la­tion qui n’était pas possible chez lui en raison de la multi­tude de para­mètres néga­tifs lors des tests préopé­ra­toires. Je ne voudrais pas que des patients aux quels la pompe serait propo­sée, la refusent car l’article est plutôt pessimiste. 

C’est vrai que la mise en place fut labo­rieuse surtout les trois premiers mois : Les problèmes de paroi abdo­mi­nale : nodules, aller­gies à la crème anti-​inflammatoire, les nécroses à l’endroit où il était piqué (qui en fait étaient dues à une cein­ture trop serrée.)

Remé­dia­tions :

  • Il y a d’autres endroits ou l’on peut piquer (haut du bras, l’épaule, la cuisse) lorsque l’abdomen montre trop de nodules, la diffusion
    se fait mal… donc s’il y a trop de produit restant dans la pompe, il suffit de tour­ner pendant une semaine sur les autres points d’injection possible.
  • Pour mon époux, le trai­te­ment par voie orale n’a pu être allégé(7 prises par 24 h) car on n’a prati­que­ment pas pu augmen­ter le flux de diffu­sion de l’apomorphine. Mais bon je trouve que c’est un peu exces­sif de dire que cela restreint la vie sociale.
  • Le manie­ment de la pompe, est simple, car les réglages sont faits à l’hôpital ou par le pres­ta­taire de service. Pour la mise en route, il suffit d’appuyer sur le bouton ON ou sur OFF pour arrê­ter. Ensuite il faut remettre le piston pousse-​seringue à zéro, pour l’usage du lende­main en appuyant sur deux boutons. C’est aussi simple qu’une télécommande….

Après la pose de la pompe, nous avons re-​voyagé (en France) et n’avons jamais eu de problème pour trou­ver des infir­miers sur nos lieux de vacances. Le pres­ta­taire de services HOMEPERF a toujours trouvé et fait former par les antennes régio­nales les soignants locaux. 

Il est vrai que ce n’est pas la pana­cée, mais les rares fois où il y a panne de la pompe (plus petite en largeur et longueur, mais plus épaisse qu’un télé­phone portable) on voit rapi­de­ment, les diffi­cul­tés ressur­gir ….. Il ne faut pas oublier que la mala­die évolue et que cette médi­ca­tion ne guérit pas, mais améliore le quotidien. 

Conclu­sion :

Il ne faut pas être seul pour les débuts : même si certains malades gèrent seuls la pompe : dilu­tion, remplis­sage, piqûre, mis en route.
L’équipe de Rennes m’avait conseillé d’avoir recours à un cabi­net infir­mier, afin de ne pas être seule à gérer, car je n’étais pas à l’abri d’une hospi­ta­li­sa­tion, de devoir partir (parents âgés, nais­sances chez les enfants…) aujourd’hui, je les en remer­cie sincè­re­ment, ainsi que Home­perf, car les débuts ont un peu stres­sants. (nous avons rencon­tré, à plusieurs reprises) des malades qui avaient aban­donné (faute de soutien à la première difficulté)

  • Il faut prendre la tension 3 ou 4 fois dans la jour­née et la noter.
  • Tenir une feuille de bord pour noter toutes les heures comment est le malade.
  • Le malade a toujours peur que l’aiguille parte. Que la tubu­lure se bouche (alors un signal Bip Bip se déclenche) 

Depuis dix-​huit mois, d’autres patho­lo­gies se sont rajou­tées à celle exis­tante, mais ni mon mari ni moi ne regret­tons d’avoir cette solu­tion pour amélio­rer son quoti­dien, si compli­qué soi-​il : Il ne pour­rait plus vivre sans.

Mon mari est diag­nos­ti­qué depuis 1994 (56 ans), mais avec le recul les premiers symp­tômes sont appa­rus en 1978(40 ans), surtout quand il était fati­gué. (bien sûr à l’époque nous n’y avons pas prêté attention).

Le coupe­ret est tombé : Parkin­son Atypique Bilatéral. 

A 72 ans, il est atteint, selon les neuro­logues, d’un parkin­son sévère et très évolué.

Je me tiens à dispo­si­tion pour tous rensei­gne­ments complé­men­taires que vous
souhai­te­riez avoir. 

Brigitte ORVOËN

Lu dans la presse…

LE FOLGOËT (article du télé­gramme de Brest du 29 mars 2010)

Rando VTT. 1.000 € pour les Parkin­so­niens du Finistère

Coupes et trophées sont venus récom­pen­ser les parti­ci­pants à la mati­née de soli­da­rité du Vélo-club

Hier, la tradi­tion­nelle mati­née de soli­da­rité orga­ni­sée par le Vélo club, en colla­bo­ra­tion avec l’association War oudou Salaun, a réuni 120 vété­tistes et une tren­taine de marcheurs. Un peu moins qu’à l’accoutumée, mais le rendez-​vous a quand même permis de récol­ter 1.000 € pour l’association des Parkin­so­niens du Finistère.
« Être prison­nier de son corps » Quelques coupes sont venues récom­pen­ser les clubs les plus repré­sen­tés (Goul­ven, Lanni­lis, Plou­da­niel et Ploué­dern); Julien Moalic, venu du Morbi­han ; Nico­las Sanquer, le plus jeune engagé ou encore Jean-​Pierre Boulc’h, 78 ans, le plus âgé…

La remise de prix s’est pour­sui­vie par l’intervention d’Elara Alexandre, une étudiante brési­lienne qui prépare une thèse sur le vieillis­se­ment et le handi­cap, à l’Université de Bretagne Occi­den­tale. Elle a évoqué son expé­rience de la mala­die, acquise en tant que béné­vole et « l’angoisse qui l’accompagne, celle d’être prison­nier de son corps alors que l’on garde toute son envie de vivre ».

Elle a aussi remer­cié l’association GP29 pour son accueil. « J’y ai trouvé la chaleur qu’il n’y a pas à Brest… ».

Cette soli­da­rité était bien palpable.

Note du Webmestre : les 1000€ remis au GP29 ont été natu­rel­le­ment immé­dia­te­ment trans­mis inté­gra­le­ment à CECAP pour finan­cer la RECHERCHE contre la mala­die de Parkinson. 

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