Ne pas être qu'un "patient" ...

Lu sur le net : La prise en charge du malade de Parkinson en Ehpad

La mala­die de Parkin­son est une patho­lo­gie neuro-​dégénérative qui conduit progres­si­ve­ment à la perte d’autonomie de l’individu. Les trai­te­ments actuel­le­ment dispo­nibles étant tout au plus capables de retar­der le déclin, il arrive un jour où la ques­tion de la prise en charge quoti­dienne du patient devient inéluc­table.
Alors que le main­tien à domi­cile s’avère souvent risqué, les struc­tures d’accueil de type Ehpad peuvent adap­ter le suivi médi­cal et les soins néces­saires à l’accueil de rési­dents atteints de Parkin­son.

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Vu sur le net : entre aide et harcèlement

Lu sur le site de Novo­Viva, cet article :

Les patients touchés par la mala­die de Parkin­son éprouvent des diffi­cul­tés à faire deux choses en même temps. Cette mala­die implique une perte de son “pilo­tage auto­ma­tique,” ces programmes situés dans votre cerveau et qui permettent de faire plusieurs tâches complexes sans même y penser. Comme l’un de mes patients l’explique : “ma main normale fait ce qu’elle est censée faire, mais il faut dire à ma main « Parkin­son » ce qu’elle doit faire”. Cela provoque beau­coup de lenteur parce que le patient doit guider sa main et ne pas penser à l’étape suivante.

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Les troubles de la marche du Parkinsonien et le regard de l’autre

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°41 – juin 2010 

Témoi­gnage …

Depuis quelques temps, j’ai des problèmes de déséqui­libre ce qui m’a valu quelques chutes sans gravité mais cepen­dant avec quelques bleus. Aussi après réflexions, j’ai pensé à l’utilisation d’une aide à la marche pour compen­ser un équi­libre précaire et me redon­ner stabi­lité et confiance .La canne peut en effet servir aussi d’appui, elle assure une meilleure stabi­lité et on s’aperçoit qu’en plus elle signale aux autres personnes qu’on a une diffi­culté à se dépla­cer. Le regard de l’autre change, on ne pense plus à un problème d’alcoolisme notam­ment.

La marche et parfois l’équilibre peuvent être compro­mis par des douleurs lombaires ou des membres infé­rieurs mais aussi par des problèmes podo­lo­giques, des troubles de la statique plan­taire ou le pied doulou­reux de la personne âgée.

Les prises de médi­ca­ments sont des facteurs de risque des chutes notam­ment l’hypotension ortho­sta­tique avec la L-​Dopa et les agonistes dopa­mi­ner­giques et le fait de chuter peut provo­quer ce qu’on appelle le syndrome post-​chute; c’est la peur de chuter, de la perte de la mobi­lité ou de troubles de la marche.

Nous ne sommes pas ridi­cules en prenant une canne qui peut en même temps nous aider à se tenir droits et non penchés bien souvent en avant surtout si en plus elle vous aide à obte­nir une meilleure qualité de vie .

Pensez à vous en faire pres­crire une par votre méde­cin et sortez plus rassu­rés; mon chien a tout compris car depuis que je me sers de ma canne il ne marche pas à son rythme mais au mien; il a compris que j’avais un handi­cap pour la marche et on va clopin-​clopant moi à trois pattes, lui avec ses quatre pattes; et nous vous souhai­tons de belles ballades .
Colette VEGUER

Tribune libre : des États Généraux ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°41 – juin 2010 

Ma mémoire forma­tée à l’école de Jules Ferry m’a orienté vers des états géné­raux de style 89 avec révo­lu­tion à la clef. Je me trouve bien naïf avec le recul… Ceux de 2010 étaient conve­nables et conve­nus.

Nous avons eu droit à la nuit du 4 août contre les privi­lèges ! Pour offi­cier dans ce sens : Une jeune parkin­so­nienne déjà désar­ti­cu­lée par la mala­die clamait sa volonté de ne pas se consi­dé­rer comme une handi­ca­pée ! Alors que faire ? Devons nous donc refu­ser, à ce titre, « les privi­lèges » du handi­cap ? Bonne aubaine pour l’Etat ou les pouvoirs publics : plus d’AAH, plus d’APA, de trans­ports indi­vi­dua­li­sés, d’accès adap­tés, de demi-​part supplé­men­taire pour les impôts. Ne doit-​on pas s’accepter ou se faire accep­ter avec cette diffé­rence subie et non voulue. Dire : « Je ne me consi­dère pas comme une parkin­so­nienne » ne veut pas dire qu’on ne le soit pas. 

Nous avons égale­ment eu droit au départ des volon­taires de l’An II prêts pour le massacre. « Prenez –moi comme cobaye de vos expé­riences » clama un quidam… 

Seul moment à moitié comique : La légion d’honneur donné au Président natio­nal de France-​Parkinson. La Révo­lu­tion débou­chait, encore une fois, sur l’Empire.

Et puis, l’intervention de Rose­lyne qui a voulu nous montrer que sa veste de ministre était trop petite pour elle. Elle nous a donc fait part, incons­ciem­ment, de son désir de prési­den­tiable d’autant plus qu’elle a tout expé­dié en commis­sion comme un certain poli­tique qui disait : « Quand je veux enter­rer un problème, je fais une commis­sion »

Nous avons attendu un cri de révolte contre les abus des labo­ra­toires, contre certaines prises de posi­tions de l’Etat. En vain. Pas de prise de la Bastille de ce côté-​là. Et que dire des accueils avec embras­sades et acco­lades sur le champ de bataille ? Que dire des deux minutes de paroles si « géné­reu­se­ment » accor­dées à notre ami Pierre ? Un scan­dale par rapport au travail fourni. 

Alors, en déses­poir de cause, je me suis dit que des États Géné­raux comme ça, aussi conve­nables, aussi conve­nus, d’où les véri­tables cahiers de Doléances étaient exclus, ne pouvaient donner qu’un LIVRE BLANC. 

Le BLEU et le ROUGE ce sera pour une autre fois… Mais sans moi.
Michel Le Brun, ADPLA

Le chemin de la thérapie cellulaire en cas de Parkinson est long

Le jour­nal de Parkin­son suisse de mars 2010

Cellules souches pluri­po­tentes, cellules souches adultes, cellules précur­seurs neuro­nales : le nombre de candi­dat à la théra­pie cellu­laire chez les patients atteints de mala­dies neuro­lo­giques telles que le Parkin­son est impor­tant, le chemin vers l’application clinique encore long et semé d’embûches.

Le chemin vers une éven­tuelle appli­ca­tion clinique des théra­pies cellu­laires en cas de Parkin­son est encore très long. C’est ce qu’a expli­qué le profes­seur Guido Nikkhah, direc­teur médi­cal du service neuro­chi­rur­gie stéréo­tac­tique de la clinique univer­si­taire de Frei­burg, dans le cadre de la réunion d’automne de la Société alle­mande de méde­cine régé­né­ra­tive, qui s’est tenue à Berlin à la fin de l’année 2009.

Dans son exposé, M. Nikkhah a souli­gné qu’en effet, la recherche débu­tée dans les années 1970 après les premières trans­plan­ta­tions nerveuses sur des animaux en 1979 était passée en phase clinique dès les années 80 et avait abouti, en 1999, à la première mise en évidence diag­nos­ti­qué par PET de gref­fons nerveux fonc­tion­nels dopa­mi­ner­giques actifs. Toute­fois, en dépit de cette longue histoire, de trop nombreuses ques­tions restent en suspens. Ainsi par exemple, les deux premières études contrô­lées contre placebo réali­sées aux Etats-​Unis sur des trans­plan­ta­tions de cellules chez des patients parkin­so­niens (en 2001 et 2003) n’ont pas permis de véri­table amélio­ra­tion clinique.

Aussi, d’après M. Nikkhah, une appli­ca­tion clinique à grande échelle des théra­pies cellu­laires en cas de Parkin­son n’est pas envi­sa­geable. La recherche se trouve plutôt en phase de tran­si­tion entre l’expérimentation et l’application clinique.

Toute­fois, les cher­cheurs ont le vent en poupe; en effet, la prochaine grande étude clinique approche déjà : TRANSEURO, une étude multi­cen­trique sur cinq ans pour le trai­te­ment du Parkin­son finan­cée par les fonds de l’Union Euro­péenne, doit bien­tôt démar­rer. Dans ce cadre, des cellules souches seront égale­ment utili­sées.

Paral­lè­le­ment, à la recherche sur les cellules souches, les cher­cheurs consi­dèrent égale­ment de toutes nouvelles approches; par exemple, l’activation des cellules précur­seurs neuro­nales présentes natu­rel­le­ment dans le cerveau. De telles théra­pies cellu­laires indi­rectes présentent notam­ment l’avantage de n’engendrer aucune réac­tion immu­no­lo­gique de rejet. Cepen­dant, les travaux de recherche sur des théra­pies cellu­laires indi­rectes de ce type deman­de­ront encore quelques années.

Jörg Roth­wei­ler

Lu par Jean GRAVELEAU

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