Ne pas être qu'un "patient" ...

Parkinson : diagnostiquer la maladie plus simplement

Article trouvé sur le site http://www.futura-sciences.com.

La mala­die de Parkin­son, mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive, touche­rait aussi les neurones du tube diges­tif. Cette décou­verte éton­nante pour­rait impli­quer le déve­lop­pe­ment d’un diag­nos­tic faci­lité, par simple biop­sie du côlon et d’une meilleure prise en charge des malades. Pascal Derkin­de­ren, de l’Inserm et du CHU de Nantes, répond en détails aux ques­tions de Futura-​Sciences.

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ATAXIES CÉRÉBELLEUSES et SUPPLÉANCE RÉCEPTIVE… Un handicapé moteur à la recherche d’informations.

Nous vous propo­sons ici un très inté­res­sant article. Même s’il ne concerne pas direc­te­ment la mala­die de Parkin­son, il peut vous inté­res­ser…

La spécia­li­sa­tion des aires céré­brales est beau­coup moins rigide qu’on le croyait, elles consti­tuent un système
flexible de zones inter­con­nec­tées, pouvant trai­ter des infor­ma­tions de nature très diverse. Désor­mais on sait que
les aires céré­brales peuvent se rema­nier et que les zones du cortex « spécia­li­sées » dans telle ou telle fonc­tion
senso­rielle (tactile, visuelle, audi­tive…), ou dans la motri­cité, peuvent se rempla­cer l’une l’autre.

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Témoignage : Vivre avec un proche malade sans culpabiliser

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010 

Quand un parent, un ami tombe malade, nous ne trou­vons pas toujours les mots ni les gestes, hési­tant entre le trop et le pas assez. D’où vient ce senti­ment de culpa­bi­lité qui, souvent, nous enva­hit ? Et comment le surmon­ter ?

Dans une rela­tion d’aide, il suffit souvent de rester dans le lien qui a toujours existé, à l’écoute des attentes.

Jacques n’ose plus télé­pho­ner à son meilleur ami qui est en chimio­thé­ra­pie, para­lysé par la peur et par la culpa­bi­lité d’être en bonne santé. Olivia est persua­dée que son départ de la maison pour suivre des études à Paris a déclen­ché l’anorexie de sa petite sœur Salomé. Raphaël pense être un monstre parce qu’il ne désire plus sa femme, muti­lée par un cancer du sein. 

La confron­ta­tion avec la mala­die d’un proche nous réduit à une certaine impuis­sance et, parfois, à l’auto-accusation. Nous aime­rions nous compor­ter en héros, mais nous nous heur­tons à nos propres limites. « Certains, comme Jacques, vont se tenir à distance, préfé­rant la fuite et peut-​être le confort person­nel pour se proté­ger, explique Chris­tophe Fauré, psychiatre spécia­lisé dans l’accompagnement des malades et de leur famille. D’autres fonce­ront tête bais­sée, s’investissant corps et âme, jusqu’à sacri­fier leur vie de famille et s’interdire tout droit au bonheur. »

Comprendre les ressorts de sa culpa­bi­lité
« Il faut du temps pour trou­ver la bonne place auprès d’un malade, il est rare qu’elle s’impose d’emblée », constate isabelle Moley-​Massol(1)), méde­cin, psycha­na­lyste et psycho-​oncologue à l’hôpital Cochin, à Paris. Résul­tat, nous nous sentons coupable de tout : d’être en bonne santé, de ne pas être présent, de prendre la fuite… Et de ne pas savoir comment réagir : faire comme si de rien n’était, pour ne pas en rajou­ter, au risque de passer pour un égoïste ? Ou chan­ger la nature de notre rela­tion parce que l’autre est malade ? 

« Ce ques­tion­ne­ment renvoie au type de lien qui exis­tait avant la mala­die », analyse Isabelle Moley-​Massol.  « Mais, plus impor­tant, la mala­die de l’autre nous renvoie à la peur incons­ciente de notre propre fin. Tout est miroir, tout se réflé­chit. Nous voudrions proté­ger notre ami malade, tout en nous préser­vant. II y a confu­sion de senti­ments forcé­ment ambi­va­lents, entre amour et haine, protec­tion et agres­si­vité envers ce proche que l’on voudrait aider, mais qui nous blesse aussi parfois en utili­sant sa souf­france pour alimen­ter notre culpa­bi­lité. Le risque étant de se perdre, de perdre ses repères, ses croyances, ses certi­tudes ».

« Des pensées de type rumi­na­tion peuvent satu­rer la conscience, créant un état de chaos peu propice à la réflexion », renché­rit la sophro­logue Laurence Roux-​Fouillet.  « Il en résulte souvent un épui­se­ment psychique, proche de la dépres­sion ». Crises d’angoisse, bouli­mie, spas­mo­phi­lie, problèmes de peau peuvent appa­raître alors. Les coupables ?  « Les fautes imagi­naires et les respon­sa­bi­li­tés exagé­rées dont nous nous char­geons trop souvent », estime Yves-​Alexandre Thal­mann, psycho­logue.

Si, dans un premier temps, accueillir la culpa­bi­lité et la mettre en mots est néces­saire, cela reste insuf­fi­sant pour s’en débar­ras­ser.  « Chacun doit comprendre qu’il ne peut en aucun cas être respon­sable du malheur des autres », ajoute le psycho­logue.  « Décou­vrir que notre culpa­bi­lité et le pouvoir que nous croyons avoir sur autrui sont les deux faces d’une même réalité est le premier pas sur le chemin du mieux-​être. Pour cesser de se culpa­bi­li­ser, il faut d’abord renon­cer à sa toute-​puissance et cerner avec préci­sion les limites de sa respon­sa­bi­lité. »

Plus facile à dire qu’à faire ? Sans doute, mais mieux vaut ne pas trop tarder, en se faisant aider si néces­saire.

Réus­sir à poser des limites 
« La culpa­bi­lité peut deve­nir la chose la plus toxique qui soit », remarque Chris­tophe Fauré,  « car elle nous empêche d’être présent à l’autre. Que nous dit-​elle ? De qui nous parle-​t-​elle, si ce n’est de nous-​même ? À un moment, il y a une déci­sion à prendre dans son cœur : où dois-​je mettre la prio­rité ? Dans la rela­tion avec ce proche qui souffre ou dans mes états d’âme ? Ce qui sous-​entend : ce proche, est-​ce que je l’aime vrai­ment ? »

Pour Isabelle Moley-​Massol,  « la culpa­bi­lité peut ronger, et fina­le­ment créer une distance entre le proche et le malade ». Bien souvent, ce dernier n’attend pas des choses extra­or­di­naires, simple­ment de rester dans le lien qui a toujours existé. Il s’agit alors d’être dans l’empathie, à l’écoute de ses attentes. Certains voudront évoquer leur mala­die, d’autres préfé­re­ront parler d’autre chose. L’important est de ne pas anti­ci­per ce que l’on croit bon ou mauvais pour lui, en sachant poser des limites pour ne pas s’épuiser. Laurence Roux-​Fouillet propose ainsi de  « passer des mini­con­trats pour allé­ger sa culpa­bi­lité: rempla­cer cette souf­france par une action, ou compen­ser sans tomber dans le sacri­fice ».

Accep­ter d’y trou­ver son compte

« En choi­sis­sant d’accompagner l’autre, il est préfé­rable de garder à l’esprit que nous nous enga­geons dans la durée », insiste Fran­çoise Bessis, psychiatre et psycha­na­lyste au Centre Pierre-​Cazenave (psychisme et cancer), à Paris. Pour des mois, voire des années. Ce qui ne se fera pas sans mal.  « Afin de faire barrage à la lassi­tude, à l’épuisement, voire au ‘burn out’, l’aidant doit y trou­ver son compte » », recommande-​t-​elle. C’est ce qu’a réussi Agnès, qui a « retrouvé » sa mère, atteinte d’un cancer, en l’accompagnant jusqu’au bout. En parta­geant parfois juste un silence ou un regard, elles ont réparé des années de malen­ten­dus. Aujourd’hui, malgré son chagrin, Agnès a trouvé la paix. Un béné­fice secon­daire, qui, pour Chris­tophe Fauré, renvoie à la notion boud­dhiste des deux bien­faits :  « Pour qu’une rela­tion soit juste, il faut que le bien fait à la personne aidée devienne notre propre bien­fait. Ce qui suppose qu’il doit y avoir, pour la personne aidante, une grati­fi­ca­tion. C’est ce qui permet­tra à la rela­tion d’aide d’être saine. Sinon, on est dans la logique du sacri­fice ». Sacri­fice qui est  « géné­ra­teur d’agressivité, de haine, de violence parfois envers le malade, et qui mène droit à l’échec », alerte Fran­çoise Bessis.

(1)Isabelle Moley-​Massol, auteure du Malade, la Mala­die et les Proches (L’Archipel, 2009).
Des Livres :
Vivre ensemble la mala­die d’un proche de Chris­tophe Fauré (Albin Michel, 2002)
Au diable la culpa­bi­lité ! d’Yves-Alexandre Thal­mann (Jouvence Editions, 2005)

Céline DUFRANC D’après le « Télé­gramme » du 28 Avril 2010.

Une journée à Limoges : soutenance de thèse

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010 

23 juin 2010 : Départ : 6 H du matin Desti­na­tion : Limoges. Pour­quoi Limoges ?
C’est une très longue histoire qui a commencé il y a 10 ans main­te­nant. Elle a débuté lors de la rencontre avec Bernard Geffray à Dijon en 1999. Ce fut un échange inté­res­sant !!! Il possé­dait un drôle de disque de station­ne­ment avec des couleurs. C’était la première approche de la phar­ma­co­ci­né­tique pour les prises de nos médi­ca­ments.

Puis en 2001 est arrivé Mr Rainon Emile après la créa­tion du CECAP; Il s’est plongé dans les livres de phar­ma­cie et nous a sorti un fasci­cule qui nous a permis de mieux comprendre comment fonc­tion­naient nos médi­ca­ments sur notre orga­nisme. Ce fasci­cule était le premier, sorti un 23 mai en 2001et c’était une annexe au projet qui devait être financé par l’URCAM Limou­sin, à hauteur de 100 000 euros avec Mme Chul­lia qui est profes­seur à la Faculté de Phar­ma­cie de Limoges; Ce projet était l’optimisation des trai­te­ments du Parkin­son.

Mais, car il a eu un mais, pour que ce projet soit exécuté il nous fallait trou­ver un neuro­logue pour porter le projet; nous avions le Dr JP Leven­toux, méde­cin géné­ra­liste dans le Limou­sin, qui nous avait aidé pour prépa­rer le projet mais pas de neuro­logues à l’horizon; si bien que le projet fut aban­donné. Hélas !!!

Depuis, on a réflé­chi et Pierre Lemay nous a présenté sa feuille de calcul pour nous aider à mieux voir les problèmes de surdo­sage et de sous-​dosage à l’aide de courbes. Seule­ment cette feuille n’était vali­dée par aucun orga­nisme; elle était seule­ment le fruit de toutes nos obser­va­tions avec des équi­va­lences un peu empi­riques. Nous l’avons présen­tée au Dr Lalle­ment qui a tout de suite été convaincu par son utilité. 

Après quelques mois d’utilisation il s’est avéré qu’il fallait faire quelque chose pour qu’elle soit utili­sée d’une manière plus offi­cielle.

C’est comme ça que l’idée d’en faire une thèse est appa­rue avec la faculté de phar­ma­cie de Limoges. Un gros problème allait surve­nir: il fallait trou­ver un étudiant inté­ressé par cette thèse et le sujet surtout. Cela fut très dur mais deux copines se sont déci­dées à faire cet énorme travail et de plus l’une d’entre elles avait son grand-​père Parkin­so­nien.

Elles sont entrées en contact avec le Dr Lalle­ment et ce fut le début d’une colla­bo­ra­tion avec Camille et Maeva.

Aujourd’hui c’est la soute­nance de thèse; pour les parkin­so­niens cela repré­sente l’aboutissement de 10 années de travail sur le sujet et nous avons hâte de voir ce projet se concré­ti­ser sous la forme d’une thèse. Ayant appris que le Dr Lalle­ment était membre du jury, je lui ai demandé s’il pouvait m’y emme­ner car je souhai­tais être présente pour la soute­nance de thèse. 

Et nous voilà partis à 6 heures du matin pour Limoges.

Le trajet s’est très bien passé et nous avons été récu­pé­rés avant Limoges par nos amis de Bellac. A 14 H c’est le grand moment tant attendu; je vois Bernard très atten­tif à la démons­tra­tion de nos 2 étudiantes en phar­ma­cie; je devrais plutôt dire de nos 2 phar­ma­ciennes car elles ont eu leur diplôme la veille (cela repré­sente 6 années d’études en faculté) et aujourd’hui cela repré­sente le titre de Docteur en phar­ma­cie si elles sont reçues. Après la présen­ta­tion très détaillée et l’objectif bien ciblé, le jury s’est retiré pour déli­bé­rer.

Ce ne fut pas très long; le temps de saluer quelques amis et de faire connais­sance avec le Dr Leven­toux avec qui j’avais travaillé par inter­net et voilà le jury qui revient avec les diplômes et la mention très bien pour toutes les deux. Ce fut un tonnerre d’applaudissement. Nous avons réussi !!! C’était un grand moment de bonheur !!! A 24 ans, elles sont Docteurs en phar­ma­cie, c’est beau; merci à Camille et à Maeva.
Leurs conclu­sions sont celles-​ci :

« L’optimisation des trai­te­ments est faci­li­tée grâce à la visua­li­sa­tion de la courbe théo­rique plas­ma­tique : les poso­lo­gies, les spécia­li­tés ou les horaires de prise peuvent être chan­gés afin d’obtenir la courbe la mieux adap­tée à chaque patient.

Dans l’état actuel des choses la feuille de calcul consti­tue une aide notable pour amélio­rer la qualité de vie des patients parkin­so­niens en fonc­tion de leur ressenti. Elle pour­rait être utili­sée par les patients eux-​mêmes ou leur famille, par les méde­cins ou les phar­ma­ciens dans ce même but. C’est un outil de ratio­na­li­sa­tion, face à une mala­die complexe, et une gestion toujours diffi­cile de la biodis­po­ni­bi­lité influen­cée par de nombreux facteurs. L’ajustement des trai­te­ments ne saurait être réduit à un espa­ce­ment chro­no­lo­gique de prises quan­ti­ta­tives, mais dans la mesure où de nombreux facteurs ne peuvent être maîtri­sés (liés à l’individu, aux varia­tions jour­na­lières, aux spéci­fi­ci­tés physio­lo­giques, aux patho­lo­gies asso­ciées, aux pratiques alimen­taires…), il est fonda­men­tal de conju­guer tous les efforts qui visent à contrô­ler les facteurs qui peuvent l’être. C’est le cas en amont, lors du déve­lop­pe­ment des médi­ca­ments. C’est le mérite aussi de la feuille de calcul, qui contri­bue au bon usage du médi­ca­ment, à la person­na­li­sa­tion des trai­te­ments, et fina­le­ment à l’optimisation théra­peu­tique. »

Ce travail consti­tue une première étape, et nous l’espérons, un encou­ra­ge­ment vers une étude à plus grande échelle, dans un milieu enca­dré, permet­tant l’évolution de la feuille de calcul en logi­ciel d’aide à la pres­crip­tion, au sens de la Haute Auto­rité de Santé. 
Rédigé par Colette VEGUER, Prési­dente du CECAP

Vu sur le net : Diagnostiquer Parkinson grâce à un examen du côlon

Article trouvé sur le site du Figaro.

Des anoma­lies obser­vées dans le cerveau des parkin­so­niens ont été retrou­vées à l’identique dans les neurones diges­tifs, selon une nouvelle étude. Si ces résul­tats se confirment, une simple biop­sie du côlon permet­trait par consé­quent d’évaluer la sévé­rité de la mala­die.

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Vu sur le net : L’étude du cerveau doit être un enjeu national

Article trouvé sur le site du Figaro

Les mala­dies du cerveau (Alzhei­mer, Parkin­son, attaques céré­brales, épilep­sie) sont un enjeu majeur pour notre société. Compte tenu du vieillis­se­ment de la popu­la­tion, le nombre de malades va se multi­plier. Nous ne pouvons pas l’ignorer. Or, l’approche de ces patho­lo­gies doit être globale. La recherche fonda­men­tale sur le cerveau devrait permettre de faire des progrès sur toutes ces mala­dies. Il faut des plates-​formes communes, des inves­tis­se­ments communs, des échanges entre les cher­cheurs.

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Neurorééducation des syndromes parkinsoniens

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010 

Revue neuro­lo­gique N°166 – Else­vier Masson
Il s’agit du résumé d’un article de 16 pages déve­lop­pant les diffé­rentes tech­niques et les études les concer­nant.

Par Jean Marie GRACIES, hôpi­tal Henri Mondor

La mala­die de Parkin­son est une source majeure et fréquente de handi­cap moteur, pour laquelle les trai­te­ments physiques sont actuel­le­ment sous utili­sés par rapport aux trai­te­ments chimiques dopa­mi­ner­giques et chirur­gi­caux, ne concer­nant souvent que moins d’un tiers des patients en ambu­la­toire.

Cepen­dant, les trai­te­ments dopa­mi­ner­giques seuls s’avèrent inca­pables de contrô­ler l’aggravation du handi­cap fonc­tion­nel moteur après quelques années. Il y a actuel­le­ment une résur­gence de l’intérêt concer­nant le travail physique réédu­ca­tif dans la mala­die de Parkin­son, en tant que trai­te­ment symp­to­ma­tique des défi­ciences motrices mais aussi en tant que poten­tiel trai­te­ment neuro­pro­tec­teur au vu d’études animales récentes. Dans un cas indi­vi­duel le choix des méthodes utili­sées peut être guidé par le stade d’évolution de la mala­die.

Pour les stades modé­rés (patients ambu­la­toires qui ont conser­vés un certain degré d’indépendance), la stra­té­gie peut se concen­trer sur « l’enseignement d’exercices au patient » : les tech­niques ayant prouvé, en proto­coles contrô­lés, leur inté­rêt sur des programmes de quelques semaines sont le renfor­ce­ment moteur aux membres infé­rieurs, l’exercice aéro­bie à haute inten­sité, les stra­té­gies inten­tion­nelles notam­ment par instruc­tions verbales, la signa­li­sa­tion senso­rielle, les exer­cices de rota­tion axiale active et la répé­ti­tion en grand nombre de tâches motrices spéci­fiques. Un proto­cole rando­misé testera prochai­ne­ment le concept d’entraînement moteur asymé­trique, combi­nant un renfor­ce­ment muscu­laire des muscles exten­seurs, abduc­teurs, rota­teurs externes et supi­na­teurs et un étire­ment de leurs anta­go­nistes.

Pour les stades avan­cés (patients ayant perdu la capa­cité du lever d’une chaise ou la déam­bu­la­tion auto­nome, et deve­nus dépen­dants), l’approche peut être basée sur « l’enseignement de stra­té­gies de compen­sa­tion au patient et à son aidant », pour mini­mi­ser les effets des défi­ciences et augmen­ter la sécu­rité au domi­cile. Un certain nombre de ces stra­té­gies sont revues, dont certaines ont été vali­dées en études contrô­lées.

Dans la mala­die de Parkin­son idio­pa­thique, il va appar­te­nir aux clini­ciens de conti­nuer à vali­der le carac­tère théra­peu­tique symp­to­ma­tique, voire neuro­pro­tec­teur, des méthodes de trai­te­ment physique utili­sées sur la durée. Dans les syndromes parkin­so­niens non dopa-​sensibles, les trai­te­ments physiques sont souvent à l’heure actuelle les seules méthodes réalistes pour amélio­rer le compor­te­ment moteur et limi­ter les défi­ciences fonc­tion­nelles. La durée rela­ti­ve­ment faible des effets du travail physique suggère que de tels programmes doivent être conti­nués au long cours, ou au moins répé­tés fréquem­ment, pour que les béné­fices puissent être main­te­nus, voire renfor­cés au cours du temps.

Lu par Jean GRAVELEAU

Pour un nouveau consensus

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010 

C’était en l’an 2000. Je venais d’apprendre que j’étais touché par la mala­die de Parkin­son. Après quelques semaines de déprime, j’ai décidé de m’informer sur cette mala­die qui allait m’accompagner désor­mais, et en parti­cu­lier sur les trai­te­ments médi­ca­men­teux qui pouvaient être propo­sés au Parkin­so­nien débu­tant de 64 ans, que j’étais à l’époque.
Un texte a beau­coup retenu mon atten­tion. Il s’agissait des recom­man­da­tions de la confé­rence de consen­sus du 3 mars 2000, docu­ment offi­ciel établi par les neuro­logues fran­çais et publié par l’agence natio­nale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES).
On peut trou­ver sur Inter­net le texte inté­gral de cette confé­rence de consen­sus ainsi que dans les premiers numé­ros de notre revue.
Étant débu­tant dans la mala­die, j’étais tout à fait concerné par la ques­tion numéro 3:
Quelles stra­té­gies théra­peu­tiques sont à conseiller à la phase initiale de la mala­die de Parkin­son ?
A cette ques­tion, la confé­rence de consen­sus apporte des réponses très argu­men­tées, selon l’âge du patient et la gravité des troubles ressen­tis.
Les réponses sont résu­mées dans des recom­man­da­tions, que le lecteur trou­vera à la page 20. En gros, on explique qu’il n’est pas toujours néces­saire de trai­ter dès le début et qu’il est souhai­table de retar­der si possible dans les trai­te­ments de phase initiale, l’usage de la L dopa, en raison des risques futurs de surve­nue de dyski­né­sies.

C’est pour­quoi, après une courte période de non trai­te­ment, je suis passé, sur les conseils de mon neuro­logue, à un trai­te­ment à base d’agoniste dopa­mi­ner­gique et d’IMao, et cela à des doses modé­rées .J’ai essayé d’éviter le plus long­temps possible l’usage de la L Dopa. Je n’ai commencé la L Dopa qu’en 2008, après 8 ans de mala­die, et, à poste­riori, je pense que j’aurais pu encore attendre un ou deux ans.
Pendant ces dix années, j’ai eu le senti­ment dans mon combat contre la mala­die, de suivre une stra­té­gie, bien argu­men­tée et claire et de plus approu­vée offi­ciel­le­ment par les neuro­logues fran­çais (elle résulte d’un consen­sus).
J’ajouterai que prendre le moins possible de médi­ca­ments fait faire des écono­mies à la Sécu­rité Sociale. 

Tout allait bien pour moi, aussi bien que possible sur le plan médi­cal et assez bien sur le plan psycho­lo­gique, jusqu’à ce jour de mars 2010. Ce jour là, je lisais sur le site GP 29, le compte rendu d’une inté­res­sante confé­rence du profes­seur Pollak, quand j’ai été surpris à la lecture de cette phrase :  « L’attitude actuelle du corps médi­cal est de conseiller un trai­te­ment anti­par­kin­so­nien dès les premiers signes de la mala­die. On commence donc à trai­ter au plus tôt, ce qui pour­rait consti­tuer un béné­fice sur une moindre inva­li­dité au long cours. En gros, ça ne sert à rien de souf­frir en début de mala­die en retar­dant la prise de médi­ca­ments, c’est le contraire qui serait favo­rable pour l’avenir : trai­ter tôt mais avec de petites doses de chaque médi­ca­ment. »
J’ai retrouvé la même stra­té­gie initiale sous la plume du profes­seur Pollak, à la page 240 du Livre Blanc :  « Les bonnes pratiques théra­peu­tiques conseillent aujourd’hui de propo­ser un trai­te­ment anti­par­kin­so­nien dès le tout début des symp­tômes parkin­so­niens » On trouve ensuite dans les pages suivantes du Livre Blanc la descrip­tion des stra­té­gies préco­ni­sées dans les phases ulté­rieures de la mala­die.
A l’évidence, il s’agit d’un chan­ge­ment total de stra­té­gie pour les patients débu­tants.
Par ailleurs, l’annonce est assor­tie de commen­taires quelque peu déva­lo­ri­sants : en gros, cela ne sert à rien de souffrir…etc. Aurais-​je souf­fert inuti­le­ment depuis 10 ans ? A titre person­nel, je n’en ai pas le senti­ment. Mais d’autres malades peuvent penser diffé­rem­ment.
Je ne suis pas du tout contre les chan­ge­ments de stra­té­gie (n’étant plus débu­tant, je ne suis pas concerné en tant que malade par ce qui est proposé !). Je pense même que au bout de 10 ans, il est normal pour les neuro­logues à partir de leurs expé­riences, de juger de l’efficacité des stra­té­gies préco­ni­sées en 2000 .Mais un chan­ge­ment de stra­té­gie devrait être la consé­quence de l’exposé d’arguments pour et contre, avant d’être affirmé.
Plusieurs phrases sont écrites au condi­tion­nel :  « ce qui pour­rait consti­tuer un béné­fice sur une moindre inva­li­dité au long cours » ou bien :  « c’est le contraire qui serait favo­rable pour l’avenir »
On peut se deman­der quelle serait une moindre inva­li­dité au long cours et aussi pour­quoi trai­ter tôt, mais avec de petites doses de chaque médi­ca­ment serait favo­rable à l’avenir.
Bien entendu, je sais que si les neuro­logues proposent un chan­ge­ment de stra­té­gie, ils ont certai­ne­ment des raisons, que les malades souhai­te­raient connaitre.
Dans le Livre Blanc, dans les pages 51 et suivantes, on parle longue­ment de la néces­sité d’améliorer les annonces faites au patient Parkin­so­nien au cours des phases d’évolution de la mala­die. Pour cela, il est envi­sagé (voir page 55), la tenue d’une seconde confé­rence du consen­sus prenant en compte le problème des annonces.
Je pense que cette confé­rence devrait aussi et prio­ri­tai­re­ment mettre à jour les diffé­rentes stra­té­gies théra­peu­tiques expo­sées dans la confé­rence de consen­sus de l’an 2000.

En conclu­sion, je cite­rai cette propo­si­tion conte­nue à la page 55 du Livre Blanc :

Dix ans , après, une seconde confé­rence de consen­sus ne s’impose-t-elle pas pour défi­nir les meilleures condi­tions d’annonces diag­nos­tiques et théra­peu­tiques et la mise en œuvre de recom­man­da­tions de bonnes pratiques dans le cadre d’un programme piloté par la Haute auto­rité de santé sur la mala­die de Parkin­son ?

Jean Pierre Laga­dec

Ensemble jusqu’au bout, livre à découvrir — Journée Parkinson de l’Avranchin

Pierre Lemay, dont le nom n’est pas inconnu aux lecteurs de ce site, nous a recom­mandé un livre, Ensemble jusqu’au bout, qu’il a décou­vert lors de la prépa­ra­tion de la Jour­née Parkin­son de l’Avranchin. Nous avons décidé de présen­ter le livre… et la jour­née, en publiant les deux textes que Pierre Lemay nous a envoyés.

Ensemble jusqu’au bout
Nous avons décou­vert ce livre à l’occasion de la Jour­née Parkin­son du 16 septembre 2010, nous avons beau­coup appré­cié l’auteur et son livre et nous vous le recom­man­dons.
Laissons-​lui le soin de la présen­ta­tion :

Je m’appelle Marie No Vallée. Benja­mine et unique fille d’une fratrie de cinq enfants, je suis née en 1957  dans une famille d’agriculteurs du Nord Finis­tère.
Mariée et mère de trois grands enfants, je suis assis­tante mater­nelle depuis 1982 et durant vingt quatre années, j’ai égale­ment été aidant fami­lial auprès de ma mère.
Après son décès en février 2009, j’ai commencé à écrire pour garder une trace de toute son histoire… les 24 années d’accompagnement, la mala­die de Parkin­son, la fin de vie à domi­cile…

 

Au bout du compte j’en ai fait un bouquin et je l’ai fait publier sous le titre de « Ensemble jusqu’au bout ». En voici le résumé:
« En 1964, Maman n’a que 38 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte de la mala­die de Parkin­son.
Vingt et un ans plus tard, à l’issue d’une énième hospi­ta­li­sa­tion, elle quitte son Finis­tère natal et arrive dans ce joli coin de Norman­die où nous l’accueillons dans notre foyer.  Elle y vivra fina­le­ment jusqu’à sa mort, le 10 février 2009.
Coha­bi­ter tout ce temps avec Maman et la mala­die de Parkin­son ne fut pas une mince affaire.
Prendre soin d’elle tout en me préser­vant m’a obli­gée à déve­lop­per nombre d’aptitudes nouvelles… un véri­table chal­lenge en défi­ni­tive.
 Après toutes ces années d’accompagnement, mon souhait le plus cher était de veiller sur elle  jusqu’au bout…et j’y suis parve­nue. Ma plus belle récom­pense. »

Ce livre est publié aux Éditions EDILIVRE, il est possible de le comman­der chez n’importe quel libraire ou en ligne sur le site de l’éditeur.

Les jour­nées Parkin­son
Problé­ma­tique :
Géné­ra­le­ment, l’Association des Parkin­so­niens de la Manche orga­nise trois réunions d’information par an à proxi­mité des 3 centres de neuro­lo­gie : Cher­bourg, Saint-​Lô et Granville/​Avranches. Nous rassem­blons envi­ron 50 personnes par réunion soit 150 par an alors que le dépar­te­ment compte de l’ordre de 800 Parkin­so­niens. Une des raisons prin­ci­pales évoquées par les malades lorsque nous les inter­ro­geons sur cette faible parti­ci­pa­tion est l’éloignement, les personnes inter­ro­gées n’osent pas s’aventurer sur des trajets supé­rieurs à 20 kilo­mètres. Les 9 CLIC du dépar­te­ment consti­tuent un maillage plus fin et nous avons décidé d’organiser ces réunions à l’échelle des CLIC. 

La diffi­culté de trans­mettre les infor­ma­tions :
Une autre raison évoquée égale­ment lors de notre enquête est «  je n’ai pas été prévenu  » malgré les annonces préa­lables dans les jour­naux et le dépôt d’affiches et d’invitations en grand nombre dans les phar­ma­cies (en passant par le réseau de distri­bu­tion des médi­ca­ments par exemple) et les cabi­nets de méde­cins. Nous avons décidé de mieux cerner la popu­la­tion Parkin­son en faisant distri­buer les invi­ta­tions par le person­nel des aides à domi­cile et les infir­mières libé­rale. Nous avons testé cette solu­tion lors d’une «  jour­née Parkin­son  » orga­ni­sée, sur nos fonds propres, en 2008 à Pont-​Hébert avec l’aide du CLIC de Saint-​Lô, le résul­tat a été très posi­tif car nous avons ainsi touché un plus grand nombre de Parkin­so­niens.

Mieux faire connaître les CLIC :
Travailler en parte­na­riat avec les CLIC permet égale­ment de mieux faire connaître ces insti­tu­tions rela­ti­ve­ment récentes (Gran­ville en 2008 et Coutances en février 2009). Lors de notre enquête, nous avons été surpris par le nombre rela­ti­ve­ment impor­tant de Parkin­so­niens qui n’avaient pas fait de demande de carte d’invalidité et d’aide sociale, parmi les raisons évoquées on peut citer prin­ci­pa­le­ment : « être aidé et avoir sa carte d’invalidité c’est être vrai­ment inva­lide », « je ne me voyais pas aussi inva­lide du fait de la lente évolu­tion de la mala­die » et enfin « je ne savais pas ». 

Mieux infor­mer :
Il y a encore beau­coup de Parkin­so­niens qui ne sont soignés que par le Géné­ra­liste de proxi­mité, sans mettre en doute la capa­cité des méde­cins géné­ra­listes, un neuro­logue qui rencontre plus de 20 patients parkin­so­niens par jour a quand même une plus grande expé­rience et les soins qu’ils prodiguent sont de meilleur qualité.
Lors de ces « grandes messes » que nous orga­ni­sions, les malades n’osaient pas inter­rompre le confé­ren­cier pour poser la ques­tion, impor­tante à leurs yeux, qu’ils avaient oublié lors de la séance des ques­tions. Une réunion à taille plus humaine permet­tra un échange plus inter­ac­tif.
La mécon­nais­sance entraîne souvent une prise exces­sive de médi­ca­ments, beau­coup de malades (géné­ra­le­ment des hommes) consi­dèrent que plus on prend de médi­ca­ments mieux on se soigne, c’est hélas oublier que ces surdo­sages entraînent rapi­de­ment des effets secon­daires (mouve­ments invo­lon­taires ou dyski­né­sies) aux effets encore plus redou­tables que la mala­die elle-​même, il faut donc infor­mer les patients Parkin­so­niens dés le début de leur mala­die.
Il faut égale­ment infor­mer les « jeunes » (c’est-à-dire récem­ment diag­nos­ti­qués) patients parkin­so­niens, de l’effet posi­tif de l’exercice physique et de la néces­sité de consul­ter un kiné­si­thé­ra­peute au moins deux fois par semaine.
Il convient d’arrêter là la liste de recom­man­da­tions car il y en aurait encore un grand nombre à formu­ler.
Ces infor­ma­tions bien comprises permettent de mieux se soigner et de rester le plus long­temps possible au domi­cile, domi­cile qui doit égale­ment être aménagé pour éviter les chutes trop nombreuses et bien souvent inva­li­dantes.

Rompre l’isolement et aider les aidants pour préve­nir l’épuisement
Au fur et à mesure de la progres­sion de la mala­die, les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son voient se raré­fier la visite des amis, la marche devient diffi­cile et sortir demande de plus en plus d’efforts, le regard des autres est cruel, la foule fait peur… et peu à peu, le couple s’enferme dans l’isolement.
Il faut donc faire retrou­ver la vie sociale que la mala­die a fait perdre en asso­ciant à ces « Jour­nées Parkin­son »:

  • Un spec­tacle pour recou­vrer le plai­sir de la sortie et de la fête ainsi que pour donner du répit aux aidants
  • Des Groupes de paroles permet­tant de parta­ger les expé­riences et de s’exprimer. Il faut notam­ment expli­quer la spirale de la culpa­bi­lité qui ampli­fie le fardeau afin de préve­nir l’épuisement des aidants fami­liaux.

Informations sociales

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010 

Suites du livre blanc : réunion de travail du 1er juillet 2010

Mme de PENANSTER remer­cie les parti­ci­pants et excuse la DGEFP et la DGOS.
L’objectif de la réunion est d’analyser les propo­si­tions conte­nues dans le Livre Blanc remis par l’association France Parkin­son à Mme la Ministre de la Santé. Une réunion prépa­ra­toire s’est tenue avec les diffé­rentes admi­nis­tra­tions concer­nées par les prio­ri­tés expo­sées, chacune d’elles présen­tera un état des lieux sur les diffé­rents axes. Les direc­tions non repré­sen­tées ont adressé des fiches d’analyse.

Danielle VILCHIEN (France Parkin­son) salue cette présen­ta­tion très opéra­tion­nelle de la réunion. Elle constate que l’élaboration d’un Plan Parkin­son n’est toujours pas à l’ordre du jour et le regrette vive­ment. A minima, un tableau de bord de suivi des prio­ri­tés est à mettre en place, ces vingt prio­ri­tés ont été sélec­tion­nées parmi cent mesures. Certaines rejoignent proba­ble­ment des propo­si­tions faites pour d’autres patho­lo­gies dans d’autres plans, notam­ment celui des mala­dies chro­niques, mais ce n’est pas pour cela qu’elles seront faci­le­ment décli­nables pour la mala­die de Parkin­son. Même si des actions communes sont conduites avec d’autres patho­lo­gies, il faut garder à l’esprit la spéci­fi­cité de Parkin­son. Plus préci­sé­ment, les actions communes avec des patho­lo­gies qui s’apparentent aux démences ne peuvent être envi­sa­gées. D’autres mesures sont propres à la mala­die de Parkin­son et devront faire l’objet d’un trai­te­ment vrai­ment à part.
L’association a pour­suivi ses actions depuis le 12 avril, date de la remise du livre blanc à Mme la ministre. Les réflexions internes se sont pour­sui­vies, les délé­gués régio­naux conti­nuent à se mobi­li­ser. Des remon­tées très fortes proviennent du corps médi­cal et des adhé­rents.

Mathilde LAEDERICH (France Parkin­son) précise que les présen­ta­tions du livre blanc ont rencon­tré un succès sans précé­dent : les comi­tés régio­naux des autres asso­cia­tions ont procédé égale­ment à une resti­tu­tion du Livre Blanc en local. Ainsi, 4 000 personnes ont assisté à 27 réunions régio­nales. Le corps médi­cal était présent, comme toujours, mais pour la première fois, des élus sont égale­ment venus aux réunions. Les retom­bées média­tiques ont été extrê­me­ment fortes. 450 envi­ron dont une pleine page dans Libé­ra­tion et Le Monde.

Suivant les conseils de Mme la ministre, l’association s’est rappro­chée des ARS. Néan­moins une volonté natio­nale lui paraît indis­pen­sable afin de préve­nir un accrois­se­ment des inéga­li­tés dans les terri­toires.
La Jour­née Mondiale a permis de comprendre la dureté de la mala­die. Les jeunes patients étaient forte­ment repré­sen­tés, leurs diffi­cul­tés d’insertion profes­sion­nelle sont impor­tantes et des inéga­li­tés terri­to­riales sont signa­lées à tout niveaux y compris au niveau du soin (accès à la chirur­gie…)

Colette VEGUER précise qu’en Bretagne, le nombre de neuro­logues est insuf­fi­sant. A Saint-​Brieuc, cinq neuro­logues hospi­ta­liers font le travail de huit. Pour faire face aux périodes de vacances des neuro­logues retrai­tés ont été solli­ci­tés. Le délai pour l’obtention d’un rendez-​vous est de 9 mois. 

Fran­çoise VIGNON ajoute que les consul­ta­tions sont parfois réduites à une demi-​heure. Il est impos­sible pour un malade d’exposer ses problèmes et pour le neuro­logue d’y répondre norma­le­ment. Les malades sont pour­tant en recherche d’explications et de soutien.
Yves WACHE confirme que le Livre Blanc a rencon­tré un immense succès. Des parti­cu­liers l’achètent. Il précise que les parkin­so­niens se prennent en charge, parti­cipent aux soins et au diag­nos­tic de leur mala­die. Ceci est extrê­me­ment impor­tant. Les aidants ont une charge physique et psychique épou­van­table. L’éducation théra­peu­tique des malades, des aidants et du person­nel soignant est indis­pen­sable.

Anny AUGE insiste sur l’urgence du déve­lop­pe­ment de l’éducation théra­peu­tique et de la forma­tion. L’association effec­tue beau­coup de sensi­bi­li­sa­tion et de forma­tion. L’accent doit porter sur la connais­sance de la vie quoti­dienne des malades. Un film de 12mn présen­tant ce quoti­dien est très éclai­rant et favo­rise les prises de conscience.

Domi­nique de PENANSTER propose de faire le tour des actions prio­ri­taires conte­nues dans le Livre Blanc.

Le compte rendu inté­gral des débats a été diffusé à toutes les asso­cia­tions. Nous ne retien­drons que deux points impor­tants.
PRIORITES 1, 18 et 19
Colette VEGUER alerte sur le dispo­si­tif des ALD, l’absence d’uniformité sur le terri­toire. Pour exemple, elle a été recon­nue en ALD pour une durée de dix ans dans un premier temps, elle s’est retrouvé sans ALD à échéance, un rempla­çant de son méde­cin a renou­velé la demande pour 6 mois. Il a fallu qu’elle effec­tue une troi­sième demande pour l’obtenir pour cinq ans. Dans d’autres régions, l’ALD serait valable pour toute la fin de vie
PRIORITES 17, 20 (recherche)
Le parte­na­riat avec l’industrie phar­ma­ceu­tique est très impor­tant, mais il pose un certain nombre de ques­tion. A ce jour, l’industrie phar­ma­ceu­tique se désen­gage du système nerveux en géné­ral et de la mala­die de Parkin­son en parti­cu­lier. Les grands labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques ne sont plus inté­res­sés par ce type de patho­lo­gie. Dans ce domaine, le parte­na­riat avec l’industrie phar­ma­ceu­tique devient drama­ti­que­ment pauvre. Cette indus­trie n’est plus derrière nous.

Lu par Jean GRAVELEAU

Les problèmes de vue des parkinsoniens

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010 

Par Iris Reckert, orthop­tiste, dans le «  Parkin­son Suisse  » de juin 2010

De nombreux parkin­so­niens souffrent de troubles de la vision tels que la baisse de la sensi­bi­lité aux contrastes, la séche­resse oculaire ou la diplo­pie gênante. Heureu­se­ment, des solu­tions effi­caces existent pour la plupart des problèmes.

Les problèmes de vue et les troubles de l’acuité visuelle ne sont pas rares en cas de Parkin­son : en effet, la mala­die exerce égale­ment une influence sur diffé­rents facteurs oculaires.

Les défauts des verres à foyer progres­sif.
Pour qu’ils garan­tissent une vue nette, les verres doivent être parfai­te­ment polis. En effet, la partie supé­rieure des verres sert pour la vue de loin et la partie infé­rieure, pour la lecture. Si les lunettes ne sont pas ajus­tées, si le regard « glisse » ou si le port de tête est incliné, la direc­tion du regard dans la zone optique du verre corres­pon­dant est alté­rée et la vue devient floue. Ce problème est renforcé quand (indé­pen­dam­ment de la forme du verre et de la monture des lunettes) la zone de lecture des verres à foyer progres­sif est petite ou très basse. Les yeux doivent alors « cibler » plus préci­sé­ment pour que le regard se dirige exac­te­ment dans la zone des verres desti­nés à la lecture.

L’orthoptiste est formelle. C’est ce problème qui perturbe le patient. En effet, chez lui, comme c’est souvent le cas chez les parkin­so­niens, le port de tête et la tenue se sont alté­rés au fil des années et la direc­tion du regard n’est plus adap­tée aux lunettes à foyer progres­sif.

Alter­na­tive confor­table : les lunettes de lecture supplé­men­taires
Pour le soula­ger, l’orthoptiste lui recom­mande d’acheter des lunettes spéci­fiques à la lecture. Ces dernières ne corrigent pas seule­ment la vue de près; le verre présente la même inten­sité de correc­tion sur toute la surface. De cette manière, la vue du patient est toujours nette quand il lit, quelle que soit la zone du verre dans laquelle il regarde. Il peut se détendre : il ne doit plus se concen­trer sur la direc­tion de son regard ou sur son port de tête.

En outre, il peut utili­ser ses lunettes à foyer progres­sif en tant que lunette « à tout faire », pour se prome­ner, travailler sur son ordi­na­teur ou égale­ment pour lire rapi­de­ment des textes brefs tels qu’une facture ou un menu au restau­rant. Quand il souhaite se plon­ger dans le jour­nal ou bouqui­ner, la solu­tion la plus confor­table reste toute­fois les lunettes de lecture.

Diplo­pie et troubles de la coopé­ra­tion des deux yeux
Certains carac­tères « glissent » d’abord les uns sur les autres, puis le patient voit tout en double, notam­ment quand il lit des textes plus longs ou travaille sur l’ordinateur. Ce sont des troubles de la mobi­lité et de la coopé­ra­tion des deux yeux qui sont à l’origine de ce phéno­mène.

Si cette coopé­ra­tion des yeux est pertur­bée par la mala­die de Parkin­son, les patients voient double. La plupart du temps, la diplo­pie est perçue comme plus gênante que les troubles de la mobi­lité oculaire, égale­ment fréquente en cas de Parkin­son. Ainsi, de nombreux parkin­so­niens ne s’aperçoivent pas que souvent, ils ne peuvent plus dépla­cer leurs yeux suffi­sam­ment loin vers le haut ou que les mouve­ments de leur regard sont ralen­tis et en partie déré­glés.

Invo­lon­tai­re­ment, de nombreux parkin­so­niens déplacent trop peu leurs yeux. Par ailleurs, ils clignent rare­ment des yeux (ce proces­sus est incons­cient, il se mani­feste surtout lors des travaux qui exigent de la concen­tra­tion). Le regard devient alors « fixe » et immo­bile; le réflexe de cligne­ment n’a pas lieu. Ce manque de mouve­ment des yeux inhibe les commandes de correc­tion invo­lon­taires du cerveau et les petits défauts visuels sont mani­festes. La posi­tion des yeux est mauvaise – la diplo­pie fait son appa­ri­tion.

De légères modi­fi­ca­tions du compor­te­ment visuel s’avèrent effi­caces. Quand le patient lit, il cligne forte­ment des yeux à la fin de chaque page et effec­tue un bref va-​et-​vient du regard. Quand il travaille sur ordi­na­teur, il modi­fie égale­ment son regard, le laisse vaga­bon­der de temps en temps par la fenêtre et ne reprend qu’ensuite la lecture de l’écran. De cette manière, les yeux reçoivent suffi­sam­ment d’impulsions pour leur coopé­ra­tion. Quand de temps en temps, le jour­nal se dédouble, il sait ce qu’il doit faire : regar­der ailleurs, cligner des yeux avec vigueur et « cibler » à nouveau.

Quand la diplo­pie persiste
Malheu­reu­se­ment, au cours de l’évolution progres­sive de la mala­die de Parkin­son, des défauts visuels provo­quant une diplo­pie persis­tante, notam­ment de près, peuvent se mani­fes­ter. Il s’avère alors néces­saire de consul­ter un orthop­tiste. Ce dernier mesure la posi­tion des yeux et adapte un prisme. Les prismes sont des verres qui déplacent l’image de manière ciblée, afin de corri­ger la dévia­tion des axes visuels. Ainsi, l’anomalie de conver­gence de la paire oculaire est compen­sée et les patients voient à nouveau correc­te­ment. La plupart du temps, un prisme provi­soire est collé sur des lunettes normales pour une phase d’essai. Une fois que le prisme opti­mal a été trouvé, il peut être inté­gré aux lunettes dans la limite d’un certain nombre de diop­tries.

La lampe de lecture opti­male
« Plus les problèmes de vue sont marqués, plus il est impor­tant que l’éclairage soit correct ». Cette formule s’applique tout parti­cu­liè­re­ment aux parkin­so­niens. En effet, la carence en dopa­mine a égale­ment des réper­cus­sions sur la rétine ou sur les influx nerveux entre la rétine et le cortex visuel. On remarque notam­ment un affai­blis­se­ment de la sensi­bi­lité au contraste. Ainsi les patients observent souvent un effa­ce­ment tempo­raire des carac­tères en lisant. Dans ce cas, une lampe à lumière froide (à écono­mie d’énergie) apporte une aide effi­cace. Ces lampes assurent un éclai­rage parti­cu­liè­re­ment riche­ment contrasté du texte, de sorte que les impré­ci­sions dans la percep­tion deviennent moins gênantes. 

Sèche­resse oculaire – un problème qui n’a pas lieu d’être
Les patients parkin­so­niens sont très souvent concer­nés par ce phéno­mène gênant. D’une part, la compo­si­tion de leur liquide lacry­mal n’est pas opti­male, d’autre part on suppose que la mala­die porte atteinte à l’« horloge interne » du cligne­ment d’yeux. C’est la raison pour laquelle les parkin­so­niens cillent moins souvent. Le film lacry­mal de l’œil sèche. Peuvent en décou­ler des irri­ta­tions au niveau des yeux, une inflam­ma­tion de la conjonc­tive et un excès de larmes incon­trôlé. Dans ce cas, les larmes « arti­fi­cielles » sous forme de gouttes oculaires peuvent s’avérer utiles. Celles-​ci doivent abso­lu­ment être dépour­vues d’agents conser­va­teurs. Ces derniers peuvent provo­quer des réac­tions d’intolérance et sont donc contre-​indiqués dans le cadre d’une appli­ca­tion régu­lière.

Problèmes visuels d’origine médi­ca­men­teuse
Certains anti­par­kin­so­niens peuvent avoir des réper­cus­sions néga­tives sur la percep­tion optique. Les médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques peuvent ainsi déclen­cher des hallu­ci­na­tions visuelles (percep­tion d’éléments qui n’existent pas). Dans ce cas, l’assistance d’un neuro­logue expé­ri­menté est requise. Certains anti­cho­li­ner­giques peuvent être à l’origine d’une dila­ta­tion des pupilles. Contre la sensi­bi­lité à la lumière qui en résulte, le port de lunettes à verres tein­tés s’avère utile. 

Pour conclure : problème connu est problème vaincu
Les troubles de la vision et les problèmes de lunettes concernent de nombreux parkin­so­niens. Il faut faire exami­ner ses problèmes par un spécia­liste. Il existe des solu­tions effi­caces pour nombre d’entre eux : entre­te­nir sa mobi­lité oculaire grâce à des exer­cices, cligner consciem­ment et souvent des yeux, se faire ajus­ter une nouvelle paire de lunette, utili­ser une lampe à lumière froide. Ainsi on lit en toute quié­tude et on retrouve le plai­sir de lire son jour­nal quoti­dien.

Problèmes et solu­tions

  • Sèche­resse oculaire : utili­sez des substi­tuts lacry­maux sans agents conser­va­teurs, clignez acti­ve­ment des yeux plus fréquem­ment
  • Diffi­cul­tés pendant la lecture : veillez à ce que l’éclairage soit opti­mal (lampe à lumière froide), utili­sez des lunettes spéciales.
  • Diplo­pie : cillez beau­coup, dépla­cez acti­ve­ment les yeux plus souvent, éven­tuel­le­ment faites vous ajus­ter des lunettes à prisme.
  • Eblouis­se­ment : portez des lunettes de soleil ou mettez des verres solaires sur des lunettes normales. Quand le soleil est haut, portez un chapeau à larges bords

Conseils géné­raux :

  • Faites régu­liè­re­ment contrô­ler vos yeux par un ophtal­mo­lo­giste
  • Décrivez-​lui les problèmes et mention­nez abso­lu­ment que vous souf­frez du Parkin­son
  • Si vous voyez double, demandez-​lui un bilan orthop­tique
  • Indi­quez préci­sé­ment à l’opticien pour quelle acti­vité vous souhai­tez des lunettes

Lu par Jean GRAVELEAU

Trouvé sur le net : Gilbert, agriculteur, malade de Parkinson à cause d’un pesticide

Article trouvé sur le site Rue 89

Gilbert Vendée raconte à Rue89 son long combat pour faire recon­naître le lien entre son intoxi­ca­tion au pesti­cide Gaucho et la mala­die de Parkin­son qu’il a contrac­tée par la suite. Un cas unique ?

« L’exposition aux pesti­cides multi­plie par deux le risque de surve­nue de la mala­die de Parkin­son », écrivent des cher­cheurs de l’Inserm dans une étude récente.

Pour lire l’article dans son inté­gra­lité, cliquer ici.

Recherche sur des thérapies restauratrices

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010 

La mala­die de Parkin­son est une affec­tion neuro­lo­gique carac­té­ri­sée par une perte lente et progres­sive d’une sous popu­la­tion de neurones centraux, les neurones dopa­mi­ner­giques. La dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques de la substance noire provoque un défi­cit en dopa­mine, une molé­cule indis­pen­sable à une bonne coor­di­na­tion motrice. L’administration de lévo­dopa permet de compen­ser tempo­rai­re­ment ce défi­cit et améliore les trem­ble­ments, la rigi­dité des membres ou la diffi­culté à amor­cer les mouve­ments. Cepen­dant, après quelques années de théra­pie, la plupart des patients déve­loppent des mouve­ments anor­maux, appe­lés dyski­né­sie. De ce fait, l’implantation d’électrodes dans des régions du cerveau comme le noyau subtha­la­mique, est appa­rue comme une très bonne alter­na­tive. En effet, la stimu­la­tion céré­brale profonde (SCP) est très effi­cace sur les symp­tômes moteurs et permet une bonne coor­di­na­tion motrice. Malheu­reu­se­ment, seul un nombre restreint de patients peut béné­fi­cier de la SCP. De plus, l’ensemble de ces stra­té­gies théra­peu­tiques ne traite que les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son, sans lais­ser espé­rer une récu­pé­ra­tion complète et défi­ni­tive des popu­la­tions neuro­nales affec­tées. D’où la néces­sité de pour­suivre les travaux de recherche en trans­plan­ta­tion intra­cé­ré­brale.

Les essais cliniques réali­sés sur un panel de plus de 500 patients à travers le monde ont souli­gné l’intérêt de gref­fer des neurones fœtaux en cas de mala­die de Parkin­son. L’approche demande à être opti­mi­sée mais le déve­lop­pe­ment de cette stra­té­gie restau­ra­trice est gran­de­ment limité par la dispo­ni­bi­lité et les consi­dé­ra­tions éthiques liées à l’utilisation de tissu fœtal d’origine humaine. La trans­plan­ta­tion de cellules d’origine animale, notam­ment de neurones porcins, permet­trait d’avoir à dispo­si­tion une grande quan­tité de cellules trans­plan­tables d’excellente qualité biolo­gique et sani­taire, si l’on parve­nait à contrô­ler loca­le­ment la réac­tion immu­ni­taire respon­sable du rejet de xéno­greffes intra­cé­ré­brales. En effet, des neurones porcins implan­tés dans un cerveau de rat adulte immu­no­com­pé­tent sont systé­ma­ti­que­ment reje­tés deux mois après la greffe. Nos travaux réali­sés au sein de l’unité INSERM 643 ont révélé qu’une co-​greffe de neurones porcins avec des cellules souches mésen­chy­ma­teuses (CSM) issues de la moelle osseuse pouvait prolon­ger la survie des gref­fons jusqu’à 4 mois. L’utilisation d’un modèle de neuro­dé­gé­né­res­cence dopa­mi­ner­gique chez le rat (lésion par la 6-​OH-​dopamine) nous a permis de corré­ler cette survie à une récu­pé­ra­tion motrice. Ainsi, la co-​transplantation de neurones porcins et de CSM chez des rats lésés leur a permis de retrou­ver partiel­le­ment l’usage de leurs deux pattes anté­rieures, 90 et 105 jours après l’opération. Le méca­nisme à la base de l’immunorégulation exer­cée par les MSC est actuel­le­ment à l’étude afin de déve­lop­per des stra­té­gies d’immunosuppression locale adap­tée aux greffes dans le cerveau. Une telle stra­té­gie permet­trait d’assurer la survie à long terme de xéno­greffe intra­cé­ré­brale, en limi­tant les effets secon­daires liés à l’administration de fortes doses d’immunosuppresseurs, et ouvri­rait de nouvelles pers­pec­tives pour les théra­pies restau­ra­trices en cas de mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tives comme la mala­die de Parkin­son.

Ce travail qui a consti­tué l’essentiel de mon travail de thèse, a été réalisé avec le soutien de l’association CECAP et c’est de tout cœur que je remer­cie l’ensemble de ses membres. 

Xavier LEVEQUE

Note de la rédac­tion : Xavier Lévêque a soutenu sa thèse le 21 Juin à la Faculté de Méde­cine de Nantes. Il a reçu son titre de docteur es-​sciences avec les féli­ci­ta­tions du Jury suivant : 

  • Mr Fran­çois VALLETTE, Docteur, Nantes
  • Mme Afsa­neh GAILLARD, Profes­seur, Poitiers
  • Mr Philippe HANTRAYE, Profes­seur, Paris
  • Mr Julien ROSSIGNOL, Docteur, Mount Plea­sant, MI, USA
  • Mr Philippe NAVEILHAN, Docteur, Nantes
  • Mme Isabelle NEVEU, Docteur, Nantes

Pour une fois notre subven­tionné ne s’expatriera pas !!! Il a obtenu un poste au labo­ra­toire INSERM 43 à Nantes. Il fera 50% d’enseignement à la fac et le reste en recherche sur la même théma­tique. C’est une bonne nouvelle ; il est, en effet, dommage de voir nos jeunes quali­fiés être obli­gés de s’expatrier, notam­ment en Amérique, pour avoir un poste rému­néré.

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