Ne pas être qu'un "patient" ...

Nécessité de mettre en œuvre un plan Parkinson

À l’initiative du président de l’APIV (Asso­cia­tion Parkin­son d’Ille et Vilaine), Jean-​Claude Moraines, une ques­tion a été rédi­gée, et fina­le­ment posée à la ministre de la santé et des sports, au Sénat.

Néces­sité de mettre en oeuvre un plan Parkinson

13ème légis­la­ture
Ques­tion écrite n° 15568 de M. Domi­nique de Legge (Ille-​et-​Vilaine — UMP)
publiée dans le JO Sénat du 21/​10/​2010 — page 2723

M. Domi­nique de Legge attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la néces­sité de mettre en oeuvre un plan Parkin­son, à l’instar de celui consa­cré à la mala­die d’Alzheimer. En effet, les malades, les aidants et les profes­sion­nels de santé concer­nés par cette affec­tion de longue durée se retrouvent souvent dému­nis pour lui faire face. Le livre blanc issu de premiers états géné­raux des personnes touchées par la mala­die de Parkin­son propose des mesures desti­nées à amélio­rer l’information, l’accès aux soins, la prise en charge des malades, et à renfor­cer la recherche. Il la remer­cie de bien vouloir lui indi­quer si elle envi­sage la mise en oeuvre d’un tel plan Parkinson. 

Vous pouvoir consul­ter le site Inter­net du Sénat en suivant ce lien.

Michael J. Fox, plus fort que la maladie

Article trouvé sur le site de TVMag

Le héros de Retour vers le futur sort un nouveau livre empli d’espoir

A 29 ans, en 1991, alors qu’il est à l’apogée de sa gloire avec la saga des Retour vers le futur, Michael J. Fox voit sa vie alté­rée pour toujours. Un matin, il se réveille avec le petit doigt qui tres­saute. On lui diag­nos­tique la mala­die incu­rable de Parkin­son, qui touche géné­ra­le­ment les plus de 50 ans. Peu à peu, c’est tout son corps qui se mettra à trembler.

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

La journée nationale des aidants : 6 octobre !!

Au GP29, nous savons l’importance des aidants. Le 6 octobre, la première jour­née natio­nale des aidants a lieu. Mais au delà de cette jour­née, de nombreuses mani­fes­ta­tions informent, et aident. Trouvez-​les sur le site de la jour­née natio­nale des aidants !!

Entre autres : Table-​ronde « Regards croi­sés aidants/​professionnel — Jeudi 21 octobre 2010 — de 15 h à 17 h à Rennes

Une table-​ronde « Regards croi­sés aidants familiaux/​professionnels pour un choix de vie à domicile »

Rester à domi­cile le plus long­temps possible : un choix qu’il faut accompagner.
Comment permettre aux aidants parfois à la limite de l’épuisement de prendre un temps de pause pour se ressourcer ?
Comment les profes­sion­nels peuvent-​ils agir en complé­men­ta­rité dans le respect du libre choix de la personne aidée ?

Des réponses concrètes seront appor­tées par des aidants fami­liaux et profes­sion­nels qui témoi­gne­ront de leur vécu et expérience.

Restau­rant « Four­chette et Compa­gnie », 1, place Simone de Beau­voir, 35 000 Rennes
« Regards croi­sés aidants familiaux/​professionnels pour un choix de vie à domicile » 

Courrier adressé à la CNAM, à la DSS et à la HAS, portant sur le projet de décret ALD.

Cour­rier commun de : France Parkin­son, Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens, Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens, Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire, et Franche-​Comté Parkinson.

Parmi les reven­di­ca­tions prio­ri­taires du Livre blanc Parkin­son figure une révi­sion de l’accès au régime de l’Affection de Longue Durée. Le décret en cours d’examen qui accorde pour la mala­die de Parkin­son le béné­fice de ce régime dès lors qu’une pres­crip­tion pendant au moins 6 mois de L-​dopa ou trai­te­ment agoniste est consta­tée, consti­tue une avan­cée certaine.

Pour lire le docu­ment dans son inté­gra­lité, suivez ce lien.
Le docu­ment vous est proposé au format PDF

Réforme des retraites — Les Associations s’engagent dans le débat

Nous vous soumet­tons le texte de la lettre conjointe de nombreuses asso­cia­tions « Parkin­son » (France Parkin­son, CECAP, entre autres) envoyé au minis­tère du travail, dont le ministre (Éric Woerth) mène le débat au sujet de la réforme des retraites.

Notre demande revêt un carac­tère d’urgence car le projet de loi actuel, ne prend pas en compte les diffi­cul­tés inhé­rentes aux mala­dies qui relèvent, par leur gravité, du dispo­si­tif de sécu­rité sociale dit des « affec­tions de longue durée ». Il nous semble en effet impos­sible, en termes humains et de santé publique, d’imposer de nouvelles contraintes aux sala­riés qui les subissent tout en faisant l’effort de conti­nuer à travailler.

Pour lire la lettre dans son inté­gra­lité, suivez ce lien

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.