Ne pas être qu'un "patient" ...

Enquête M A C I F Aidants et Aidés

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°43 – décembre 2010 

La M A C I F, parti­cu­liè­re­ment sensi­bi­li­sée aux problèmes de santé et du main­tien à domi­cile, a lancé en Janvier 2008 une grande enquête afin de mieux cerner les problèmes rencon­trés par les aidants et les aidés. Cette enquête a été réali­sée télé­pho­ni­que­ment par l’IFOP auprès de 1574 personnes repré­sen­ta­tives de la popu­la­tion fran­çaise, auxquelles il a été demandé si elles ou quelqu’un de leur foyer étaient ou avaient été aidant. La défi­ni­tion de l’aidant propo­sée était la suivante : Un aidant est la personne non profes­sion­nelle qui vient en aide à une personne dépen­dante de son entou­rage pour les acti­vi­tés de la vie quoti­dienne comme se coucher, se lever, s’habiller, se désha­biller, boire et manger, se laver, aller aux toilettes, se dépla­cer dans son logement.

C’est ainsi que 317 personnes se trouvent dans ce cas. 

Les résul­tats qui me semblaient les plus signi­fi­ca­tifs et que j’ai rete­nus portent sur le profil des aidants, la personne aidée, l’identification des besoins, les démarches effec­tuées, le manque d’information et les attentes auprès des sources existantes.

  • Sur les personnes inter­ro­gées, 7% sont ou ont été aidant
  • Soins 1 fois par semaine 90%, Soins quoti­diens 63% aident une personne de la famille
  • N’ont pas d’aide de l’extérieur 58%
  • La majo­rité des aidants sont des femmes soit 70%
  • Les personnes aidées sont à 89% des membres de la famille proche, parents, conjoint.
  • Les aidants à 92% n’assurent ni tutelle ni curatelle.
  • L’âge moyen de la personne aidée est de 76 ans car 83% ont 65 ans et plus.
  • Les prin­ci­pales raisons de l’aide : 51% longue mala­die, 44% âge avancé, 30% handi­cap physique 
  • Les personnes aidées sont chez elles à 61%, au domi­cile de l’aidant 26%
  • Aidants béné­fi­ciant d’une aide profes­sion­nelle 49%. Aide non profes­sion­nelle 48% Sans aucune aide 22 % 
  • La majo­rité des aidants sont des retrai­tés. Sont aidant depuis plus de cinq ans : 26 %
  • Le temps moyen d’aide est de 5 heures par jour 
  • 50% des aidants effec­tuent au moins quatre actes par jour, les plus cités : les repas 68%, la toilette aller aux toilettes 56%, habillage, désha­billage 30%, faire les courses 30%, puis les prome­nades, les démarches administratives.
  • Les aidants à 80% n’ont pas modi­fié leur activité
  • Les aidants à 52% déplorent le manque de soutien moral, 33% le manque de soutien maté­riel et 16% le manque de temps pour soi.
  • Le manque d’information est cité par 46% des aidants.
  • Parmi les démarches effec­tuées par les aidants on retrouve : 41% les demandes d’aide à domi­cile, 33% pour l’APA, 25% les recherches d’établissements spécialisés
  • 45% des aidés perce­vant l’APA
  • Les prin­ci­pales sources d’information les plus citées : Mutuelle aidant/​aidé 38%, Conseil Géné­ral 37%, établis­se­ment spécia­lisé 37%, Assu­rance Mala­die 35%, méde­cins, hôpi­taux, cliniques 31%, asso­cia­tions 25%.

Les aidants (7% sont ou ont été aidants) sont majo­ri­tai­re­ment fémi­nins, âgés de plus de 50 ans, auprès d’un membre de leur famille. L’aide se résume en terme d’action et de présence quoti­dienne auprès de personnes âgées.

La MACIF pour­suit son action en orga­ni­sant des réunions en région afin de mieux faire connaître les résul­tats de son enquête consti­tuant le docu­ment final présenté le 23 11 10.
A cette date, à la Cité des Sciences et de l’Industrie se tien­dront les Premiers Etats Géné­raux Aidant/​Aidé afin de porter le débat au niveau natio­nal en impli­quant les Pouvoirs Publics. La MACIF ambi­tionne de réunir 2 500 personnes ce jour-là.

Pour en savoir plus : www.aidants-aides.fr

Proposé par Raoul GRIFFAULT

L’aide psychologique apportée par un groupe de parole.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°43 – décembre 2010 

Un exemple charentais.

Apprendre que l’on est parkin­so­nien n’est jamais réjouis­sant ; mais cela peut être plus ou moins mal vécu en fonc­tion des réac­tions de l’environnement. Certains se senti­ront soute­nus, d’autres connaî­tront des réac­tions d’incompréhension de la part de personnes parfois très proches qui s’irritent de leur lenteur et quali­fient de paresse leur perte de dynamisme.

Pour ceux qui sont seuls ou dont la perte de vita­lité est mal inter­pré­tée par l’entourage immé­diat, un soutien psycho­lo­gique peut être appréciable.
La parti­ci­pa­tion à un groupe de parole est un moyen non négli­geable pour évacuer la souf­france dans un premier temps et recons­truire ensuite un ensemble de pensées posi­tives sur lesquelles le malade pourra s’appuyer pour mieux suppor­ter les incon­vé­nients de sa maladie.

PREMIERE ETAPE : évacuer la souffrance.
Tout le monde n’est pas capable de livrer d’emblée son vécu inté­rieur ; certains par éduca­tion, par habi­tude de cacher ses senti­ments, par crainte des réac­tions de ceux qui écoutent :…

Il importe de placer tous les parti­ci­pants sur un pied d’égalité en veillant à ce que le groupe ne comprenne que des malades et de créer une atmo­sphère favo­rable au partage en rappe­lant quelques principes : 

La première condi­tion est le RESPECT de soi-​même et de l’autre. Celui qui parle doit aller jusqu’au bout de ce qu’il a à dire sans être inter­rompu. C’est seule­ment lorsqu’il aura terminé que les autres pour­ront lui poser des ques­tions avec pour seul objec­tif d’essayer de mieux comprendre. Celui qui reçoit la ques­tion demeure libre de répondre si la réponse lui vient spon­ta­né­ment et sans être gêné ou de ne pas répondre et dire par exemple qu’il n’a pas encore examiné cet aspect des choses et qu’il y réflé­chira. Chacun ne partage que ce qu’il a envie de partager.

La seconde condi­tion essen­tielle à la libé­ra­tion de la parole est le NON JUGEMENT. Personne n’est là pour juger les autres. Chacun doit sentir que les autres ne le juge­ront pas. On rappel­lera au besoin que pour juger parfai­te­ment une personne, il faudrait savoir tout ce qu’elle sait, penser tout ce qu’elle pense et éprou­ver les senti­ments qu’elle éprouve. Nul n’en est capable. 

Le tour de table sera établi sans rigueur en lais­sant parler en premier ceux qui se sentent le plus à l’aise pour s’exprimer. En dernier le plus réti­cent livrera son vécu inté­rieur après s’être senti récon­forté par l’exemple des autres. Cette première étape aura permis non seule­ment un soula­ge­ment person­nel, mais aussi un enri­chis­se­ment par le partage venant des autres.

Le tour de table four­nira l’occasion pour chacun de se présen­ter et de faire connaître ce qu’il attend de la réunion.

DEUXIEME ETAPE : recons­truire un ensemble de pensées positives.
La même méthode pourra être employée : une ques­tion suivie de quelques minutes de réflexion et d’un tour de table. L’objectif étant de penser moins à la mala­die et d’utiliser les moyens dont on dispose encore pour vivre le mieux possible, les ques­tions seront orien­tées à cet effet. On pourra par exemple obser­ver que les symp­tômes parkin­so­niens sont parti­cu­liè­re­ment ressen­tis dans l’inactivité et beau­coup moins pendant l’action, et poser succes­si­ve­ment des ques­tions telles que : 

  • depuis que je connais ma mala­die, qu’ai-je fait pour agré­men­ter ma vie en tenant compte des moyens dont je dispose (physiques et intellectuels).
  • Qu’ai-je l’intention de faire : 
    • pour rendre ma vie plus agréable en tenant compte des besoins de mon entourage ? 
    • pour rendre la vie plus agréable à ceux qui m’entourent en tenant compte de mes propres besoins ? 
  • Dans mon passé y a-t’il des moti­va­tions qui n’ont pas vu le jour en raison d’un envi­ron­ne­ment ou de circons­tances défa­vo­rables mais qui peuvent être réveillées avec l’aide d’un envi­ron­ne­ment favorable. 
  • Ai-​je des envies que je n’ai pas osé satis­faire : prati­quer une acti­vité artis­tique, chan­ter dans une chorale, jouer d’un instru­ment, écrire mes mémoires, etc… ? 

L’important est de prendre conscience des moti­va­tions profondes qui sont en nous et qui peuvent consti­tuer des supports psychiques capables d’atténuer les effets de la maladie.

Proposé par Paul AUPETIT

Traitement de la dysarthrie parkinsonienne

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°43 – décembre 2010 

1. Intro­duc­tion
La dysar­thrie (trouble de la parole) est très souvent présente chez le patient parkin­so­nien. Elle appa­raît dès le début de la mala­die, s’aggrave au cours du temps et induit à terme isole­ment, repli sur soi et perte d’autonomie.

D’origine akiné­tique, la dysar­thrie se mani­feste chez le patient par une baisse du niveau sonore (hypo­pho­nie), une perte de la hauteur rendant la voix mono­tone et une alté­ra­tion du timbre (la voix deve­nant rauque). 

Les consé­quences de la dysar­thrie sont parfois aggra­vées par une perte de la mimique et de la gestuelle du patient. Par ailleurs, la dysar­thrie peut être accom­pa­gnée de troubles de l’écriture (micro­gra­phie), péna­li­sant ainsi la communication.

La prise en charge de la dysar­thrie par un ortho­pho­niste, pour une réédu­ca­tion, est d’autant plus indis­pen­sable que les trai­te­ments médi­ca­men­teux ou chirur­gi­caux n’ont pas ou peu d’influence. Pour­tant, alors que la dysar­thrie est large­ment répan­due (de 70 à 89% des patients parkin­so­niens), seule­ment 2 à 4 % d’entre eux béné­fi­cient d’un trai­te­ment orthophonique.

2. Prise en charge de la dysarthrie
Alors que la dysar­thrie est souvent présente dès le début de la mala­die, elle est très géné­ra­le­ment négli­gée ou même igno­rée par le patient plus sensible à d’autres troubles parkinsoniens. 

Parfois, au début, le patient ne se rend même pas compte de sa dysar­thrie et attri­bue aux autres la respon­sa­bi­lité de ses diffi­cul­tés à commu­ni­quer. Lors d’une première consul­ta­tion ortho­pho­nique, on peut entendre ce genre de phrases :  « on ne m’écoute pas ! »,  « on me coupe la parole ! »,  « je ne peux pas prendre la parole en réunion », etc… Ces cita­tions font sourire, mais décrivent bien les débuts de l’isolement, et du repli du patient sur lui même. 

Pour­tant, il est souhai­table que la réédu­ca­tion soit précoce (dès les premières mani­fes­ta­tions de la dysar­thrie) et elle doit ensuite être prolon­gée de façon régu­lière au fil des années. 

L’orthophoniste dispose d’une pano­plie de moyens pour la réédu­ca­tion. Cepen­dant, les résul­tats obte­nus par des méthodes clas­siques ont souvent été jugés insuf­fi­sants et les trai­te­ments aban­don­nés par les patients.

Les années 90, ont vu l’émergence aux Etats Unis d’une méthode nouvelle de réédu­ca­tion, la LSVT, puis son implan­ta­tion en France.

3. La LSVT (Lee Silver­man Voice Treatment)
La LSVT a été conçue et mise au point par une ortho­pho­niste améri­caine, Lorraine Ramig, et son équipe. Elle porte le nom de Lee Silver­man, première patiente, sur qui elle a été expérimentée. 

Après une diffu­sion d’abord aux Etats-​Unis et au Canada, puis en Europe, elle a été intro­duite en France, en 2000, par la société LSVT Global. Elle est prati­quée par des ortho­pho­nistes ayant reçu une forma­tion spéci­fique et agréés par LSVT Global. Elle est prati­quée en France par plusieurs centaines d’orthophonistes.

Une méthode origi­nale : On a vu précé­dem­ment que chez le parkin­so­nien, la dysar­thrie se mani­feste par une baisse du niveau sonore (hypo­pho­nie), une perte de la mélo­die et une alté­ra­tion du timbre. La méthode LSVT, utili­sée large­ment aux Etats Unis, en raison de sa simpli­cité et de son effi­ca­cité, est essen­tiel­le­ment une méthode de réédu­ca­tion vocale. Alors que les méthodes tradi­tion­nelles s’attachent surtout à la réédu­ca­tion du débit et de l’articulation, la LSVT privi­lé­gie la réédu­ca­tion de la voix et son intensité.

Les prin­cipes de la LSVT : Selon les concep­teurs de la LSVT, les troubles de la parole chez le parkin­so­nien sont dus aux raisons suivantes : 

  • une réduc­tion globale de l’amplitude mise en jeu dans le méca­nisme de la parole (akiné­sie, rigi­dité, lenteur).
  • des troubles de la percep­tion senso­rielle (qui perturbent la proprio­cep­tion et le feed­back audi­tif). Le patient est persuadé de parler norma­le­ment alors qu’il est hypo­phone. Ces modi­fi­ca­tions de la percep­tion senso­rielle empêchent la mise en œuvre d’une inten­sité suffi­sante. Le patient est inca­pable de perce­voir et de contrô­ler son niveau sonore.

Dans la LSVT, l’orthophoniste s’attache à instal­ler chez le patient une inten­sité forte et à réta­blir la percep­tion de l’énergie pour y parvenir.

Une séance LSVT : La réédu­ca­tion a pour but de lutter contre la dimi­nu­tion du volume vocal en s’efforçant d’augmenter la pres­sion sous-​glottique et la stabi­lité de l’émission vocale. Le patient doit apprendre à parler fort et à se concen­trer sur l’effort volon­taire et sur l’intensité de sa voix : c’est la consigne unique. La LSVT est donc bien adap­tée au parkin­so­nien qui ne fait bien qu’une seule chose à la fois.

Le plan­ning des sessions : La réédu­ca­tion est inten­sive pendant un mois et doit être effi­cace (condi­tion aux Etats-​Unis pour être remboursé). Chaque session de réédu­ca­tion comprend 16 séances de 1 heure, à raison de 4 séances hebdo­ma­daires sur 4 semaines consé­cu­tives. Durant la session, le patient travaille tous les jours, 2 fois par jour. Les jours où il suit une séance chez l’orthophoniste, il travaille en plus seul à domi­cile 10 à 15 minutes. Les jours où il n’y a pas de séance, il fait, à domi­cile, des exer­cices deux fois par jour pendant 15 minutes. La méthode LSVT demande de l’énergie et la parti­ci­pa­tion active du patient. Toute défaillance est très vite consta­tée par l’orthophoniste.

L’efficacité de la LSVT a été évaluée dès les années 90, aux Etats Unis puis en France à partir de 2002 dans l’étude multi­centre Météor. Cette étude a montré une amélio­ra­tion du score d’intelligibilité à la fin de la réédu­ca­tion, ainsi qu’une réduc­tion du score de handi­cap, amélio­ra­tions qui se sont main­te­nues 6 mois après la fin du trai­te­ment. Plus récem­ment, en 2009, une étude a été menée auprès de 29 patients parkin­so­niens, ayant pour objec­tif d’évaluer l’efficacité de la LSVT dans le cadre d’une prise en charge libé­rale en France, conduite dans les condi­tions courantes de travail des orthophonistes.

Les résul­tats de cette étude mettent en évidence une amélio­ra­tion globale signi­fi­ca­tive de la parole des patients, se retrou­vant dans chacune des carac­té­ris­tiques prin­ci­pales : qualité vocale, réali­sa­tion phoné­tique, proso­die, intel­li­gi­bi­lité, et carac­tère natu­rel. Cette étude montre égale­ment que les amélio­ra­tions concernent tous les patients inclus, quels que soient la durée d’évolution de la mala­die, le degré de sévé­rité de la dysar­thrie, leur âge et leurs sexes (voir article de Faven­nec et Rolland Monnoury)

La LSVT en France : 
La liste des ortho­pho­nistes agréés pour prati­quer en France la LSVT est publiée sur le site Inter­net de LSVT Global à la rubrique « search a clinician ».

En Mars 2010, on dénom­brait sur cette liste 182 ortho­pho­nistes agréés, assez inéga­le­ment répar­tis sur le terri­toire natio­nal. Plus de la moitié d’entre eux exercent surtout dans le Nord, le Pas de Calais et le Rhône, ainsi que dans les Bouches du Rhône, la Gironde, la Haute Garonne, l’Isère et l’agglomération pari­sienne. Les autres (envi­ron 80) sont répar­tis très inéga­le­ment sur les autres dépar­te­ments, certains d’entre eux n’étant pas desservis. 

Par exemple, en ce qui concerne les dépar­te­ments « CECAP », on y trouve un ortho­pho­niste agréé dans les dépar­te­ments 22, 29 et 50, mais aucun dans les dépar­te­ments 16, 19, 23, 35, 44, 56 ‚79 et 87. Excep­tion­nel­le­ment, on trouve 5 prati­ciens dans le dépar­te­ment de l’Hérault.

Il y a lieu d’ajouter que certains docu­ments trai­tant de la LSVT donnent un chiffre de 500 ortho­pho­nistes agréés en France (182 ou 500 ou entre les deux ?)

Exami­nons la popu­la­tion des ortho­pho­nistes fran­çais. Selon la Fédé­ra­tion Natio­nale des Ortho­pho­nistes, il y a en France envi­ron 15000 ortho­pho­nistes (12000 en libé­ral et 3000 sala­riés, en parti­cu­lier en hôpi­tal). Cela donne une densité moyenne de 25 ortho­pho­nistes pour 100000 habitants. 

De l’analyse de tous ces chiffres, on peut tirer quelques constats :
depuis 2000, seule­ment quelque centaines (de 1 à 3 %) d’orthophonistes ont adopté la LSVT et ont obtenu l’agrément.
le manque de spécia­listes LSVT risque de limi­ter l’accès aux sessions LSVT de beau­coup de patients et d’allonger les temps de prise de rendez vous.
mais aussi beau­coup de patients demeurent loin d’un ortho­pho­niste LSVT, et les trajets jour­na­liers en voiture (de l’ordre de 150 km AR) provo­que­ront un supplé­ment de fatigue à des séances déjà fati­gantes par elles mêmes.
Pour­quoi cette pénu­rie ? On ne peut incri­mi­ner les perfor­mances de la LSVT, dont l’efficacité parait établie dans la prise en charge de la dysar­thrie parkin­so­nienne. Peut être, faut-​il penser que certains ortho­pho­nistes hésitent devant les inves­tis­se­ments en forma­tion, en maté­riel etc.?

4. Conclu­sion
Compte tenu des études menées aux Etats-​Unis et en France, qui ont fait l’objet de nombreuses publi­ca­tions, il appa­rait que la méthode LSVT est tout à fait effi­cace dans le trai­te­ment de la dysar­thrie parkinsonienne.

Par contre, il y a une véri­table pénu­rie d’orthophonistes LSVT sur le terri­toire fran­çais, à l’exception de certaines grandes villes. Cela a pour consé­quence que cette méthode de réédu­ca­tion ne concerne pour l’instant qu’une petite mino­rité de patients.

Docu­men­ta­tion
Ce texte a été rédigé à partir de la lecture de deux articles très docu­men­tés sur la LSVT parus en septembre 2009 dans le numéro 239 de la revue Réédu­ca­tion Ortho­pho­nique, de la FNO (Fédé­ra­tion Natio­nale des Orthophonistes)

  1. La prise en charge de la dysar­thrie parkin­so­nienne (LSVT) par Véro­nique Rolland — Monnoury
  2. Lee Silver­man Voice Treat­ment — Expé­rience en libé­ral par Méla­nie Faven­nec et Véro­nique Rolland — Monnoury

Rédigé par Jean Pierre LAGADEC

Une variante génétique protège des fumeurs contre le Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°43 – décembre 2010 

Lu dans le «  Parkin­son  » suisse de septembre 2010

Le taba­gisme est respon­sable du cancer, mais il protège contre le Parkin­son. Du moins, les indi­vi­dus dotés d’une certaine variante du gène cyto­chrome. Cette décou­verte va peut-​être permettre des avan­cées thérapeutiques.

Diffé­rentes études épidé­mio­lo­giques montrent que le risque de Parkin­son est réduit, parfois de moitié, chez les fumeurs. Cette obser­va­tion n’a abso­lu­ment rien à voir avec le fait que les fumeurs décèdent avant d’atteindre l’âge auquel se mani­feste couram­ment la mala­die. A un âge avancé, les fumeurs souffrent égale­ment moins du Parkin­son que les non-​fumeurs ! Ce phéno­mène peut s’expliquer, d’une part, par les proprié­tés neuro­pro­tec­trices de la nico­tine et d’autre part, par les prédis­po­si­tions génétiques.

Les cher­cheurs de l’Académie euro­péenne de Bolzano (EURAC) et de la clinique Mayo de Roches­ter (Etats-​Unis) viennent d’étayer la deuxième hypo­thèse par une étude. Ils ont comparé les habi­tudes de taba­gisme de 1 228 parti­ci­pants avec leurs données sur la varia­tion du gène cyto­chrome 2A6. Ce dernier code la struc­ture du cyto­chrome P450, l’enzyme respon­sable de l’assimilation de la nico­tine dans l’organisme.

Dans leur étude, les scien­ti­fiques placés sous la direc­tion du Dt. Mauri­zio Fache­ris de l’EURAC ont pu démon­trer que les fumeurs dotés d’une certaine variante de ce gène cyto­chrome 2A6 souf­fraient nette­ment moins du parkin­son que les non-​fumeurs, chez lesquels cette variante géné­tique est absente. Au cours d’une étape ulté­rieure, les cher­cheurs souhaitent déter­mi­ner avec plus de préci­sion si l’effet protec­teur doit effec­ti­ve­ment être imputé à cette variante du gène CYP2A6 ou à la coti­nine, substance déce­lée chez les fumeurs, qui appa­raît sous l’effet de ce gène lors de l’assimilation de la nico­tine. Si la deuxième hypo­thèse s’avérait exacte, il serait envi­sa­geable de déve­lop­per des médi­ca­ments à base de coti­nine qui permet­traient de préve­nir la mala­die de Parkin­son. Pour les cher­cheurs de l’EURAC, l’avenir est prometteur.
Sources : EURAC Research et Ameri­can Academy of Neurology

Lu par Jean GRAVELEAU

ERRATUM :

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°43 – décembre 2010 

Un lecteur atten­tif nous a fait une remarque impor­tante concer­nant notre article, paru dans le N°42, à propos de l’AMS appelé parfois « Parkin­son Plus » :  « Je suis très étonné de voir que cet article est une simple copie d’une confé­rence du profes­seur Tyson donnée à l’hôpital Brous­sais en 2003, alors que la source d’origine n’est pas rappe­lée. Bien cordia­le­ment. Roger Lenglet »

Effec­ti­ve­ment nous avions cru comprendre que Charles Dumont en était l’auteur compte tenu de la forme de son envoi. Inter­rogé préci­sé­ment sur ce point, celui-​​​ci nous a confirmé ne pas être l’auteur de l’article. Dont acte.

Nous tenons à expri­mer notre regret pour cette mésa­ven­ture et à remer­cier la vigi­lance de nos lecteurs.
Jean GRAVELEAU, direc­teur de la publication

Informations médicales (2)

LA RASAGILINE, commer­cia­lisé sous le nom Azilect
Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°43 – décembre 2010 

En décembre 2008, parais­sait dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant, un article de Benoist Melchior, inti­tulé  « la Rasa­gi­line, un nouvel espoir pour limi­ter la progres­sion de la mala­die ? »

La Rasa­gi­line, commer­cia­li­sée sous le nom d’Azilect, a été déve­lop­pée par la société israé­lienne Teva. Elle a été approu­vée en février 2005 en Europe (en 2006 aux Etats Unis et au Canada). Elle est commer­cia­li­sée en Europe par les labo­ra­toires Lund­beck. Dispo­nible à l’achat, dans beau­coup de pays, elle peut être pres­crite en France depuis le début de 2009. Elle vient d’être agréée pour son rembour­se­ment courant 2010.

1. Carac­té­ris­tiques géné­rales de l’Azilect
La Sélé­gi­line (Dépre­nyl) est le premier IMao-​B (inhi­bi­teur de la mono­amine oxydase B) apparu sur le marché en 1989. Elle est utili­sée dans le trai­te­ment des patients prenant de la lévo­dopa, et présen­tant une réponse dimi­nuée à ce médi­ca­ment. Elle était annon­cée comme neuro­pro­tec­trice, mais cela n’a pas été confirmé. Le Dépre­nyl est de moins en moins utilisé, car il a de nombreux effets indésirables.

En 2001, est appa­rue une nouvelle présen­ta­tion de la Sélé­gi­line, sous forme de compri­més lyophi­li­sés, appe­lée Otrasel. 

La Rasa­gi­line (Azilect) est un nouvel Inhi­bi­teur de la IMao B qui contrai­re­ment à la Sélé­gi­line ne serait pas trans­for­mée en méta­bo­lites toxiques (amphé­ta­mines.…). De plus, la Rasa­gi­line serait neuro­pro­tec­trice (c’est à dire qu’elle retar­de­rait l’évolution de la mala­die). Dans le futur, la Rasa­gi­line (Azilect) serait amenée à rempla­cer la Sélé­gi­line dans les pres­crip­tions. La dose jour­na­lière est de 1 mg en une prise.

2. Résul­tats des essais cliniques
L’Azilect a fait l’objet de plusieurs essais cliniques. On citera pour mémoire les essais Tempo, Presto et Largo. On trou­vera la descrip­tion de ces essais et les résul­tats obte­nus dans un avis de la commis­sion de la trans­pa­rence de la Haute Auto­rité de la Santé de Mars 2006. 

Ensuite, il y a eu l’étude Adagio. Il s’agit d’une méthode multi­cen­trique (129 centres dans 14 pays), en double-​aveugle versus placebo de 72 semaines, menée chez 1176 patients atteints de la mala­die de Parkin­son, à un stade précoce, non trai­tés précédemment.

Les patients ont été répar­tis afin de recevoir : 

  • soit de la Rasa­gi­line 1 mg ou 2 mg une fois par jour pendant 18 mois (début précoce)
  • soit un placebo pendant 9 mois, suivi de Rasa­gi­line 1 mg ou 2 mg une fois par jour pendant 9 mois (début différé).

Les premières analyses de l’étude portaient sur la mesure et l’évolution du score global sur l’échelle UPDRS. La synthèse des essais Adagio est résu­mée dans le commu­ni­qué de France Parkin­son du 9 Octobre 2008 : Les résul­tats de l’étude ADAGIO ont été présen­tés le 26 août 2008. Ils soulignent le double béné­fice apporté par l’antiparkinsonien Azilect® (Rasa­gi­line) : effets de modi­fi­ca­tion de la progres­sion de la mala­die par ralen­tis­se­ment de l’évolution de la mala­die de Parkin­son et béné­fices symptomatiques. 

« La Rasa­gi­line est commode à prendre, à raison d’une seule dose par jour (1mg) et globa­le­ment, la tolé­rance est excel­lente » annonce le Pr Olivier Rascol, Profes­seur de Phar­ma­co­lo­gie clinique au CHU de Toulouse. Un espoir pour les malades, dont 1 sur 20 a moins de 40 ans. 

En outre, « Adagio est un essai clinique impor­tant qui remet en cause la façon dont on appré­hende actuel­le­ment la prise en charge de la mala­die de Parkin­son. Un trai­te­ment précoce avec la Rasa­gi­line en mono­thé­ra­pie présente un béné­fice par rapport à un début de trai­te­ment différé. Par ailleurs, ces résul­tats renforcent l’idée que les patients souf­frant de la mala­die de Parkin­son devraient être trai­tés dès que le diag­nos­tic est posé pour augmen­ter les chances de succès du trai­te­ment » souligne celui-​ci. Jusqu’à présent, le trai­te­ment était mis en place seule­ment quand les symp­tômes deve­naient gênants.

Cet avis a été récem­ment confirmé par un article du Quoti­dien du Méde­cin, en date du 18 septembre 2009, sous le titre : « Ralen­tir la progres­sion de la mala­die de Parkin­son. La Rasa­gi­line démontre son action dans l’étude Adagio :  « Il semble de plus en plus clair qu’il faille trai­ter les patients atteints de mala­die de Parkin­son (MP) le plus rapi­de­ment possible afin d’obtenir le meilleur béné­fice clinique sur le long terme. Les travaux réali­sés avec la Rasa­gi­line, nouvel inhi­bi­teur irré­ver­sible, sélec­tif, de seconde géné­ra­tion, de l’enzyme mono­amine oxydase B (MAO-​B) qui améliore la symp­to­ma­to­lo­gie et, surtout, ralen­tit la progres­sion de la mala­die parti­cipent à ce chan­ge­ment d’attitude théra­peu­tique ».

3. Contre indi­ca­tions et effets indésirables
L’usage de l’Azilect est contre indi­qué dans les cas suivants :

  • insuf­fi­sance hépa­tique sévère,
  • prise d’un autre I Mao,
  • prise de péthi­dine, un médi­ca­ment puis­sant contre la douleur.

De plus, la prise de nombreux anti­dé­pres­seurs avec l‘Azilect néces­site un avis parti­cu­lier du neurologue.
Comme tous les médi­ca­ments, l’Azilect peut avoir des effets indé­si­rables, bien que tous les patients n’y soient pas sujets.
Les effets indé­si­rables suivants ont été rappor­tés au cours des essais cliniques contrô­lés versus placebo : 

  • très fréquents (plus de 10% des patients) : dyski­né­sie, maux de tête.
  • fréquents (de 1 à 10% des patients) : hypo­ten­sion ortho­sta­tique, leuco­pé­nie, dysto­nies, ataxie…

Par ailleurs, des cas de cancer de la peau ont été rappor­tés chez envi­ron 1% des patients inclus dans les études cliniques contrô­lées versus placebo. Un patient sous Azilect doit donc infor­mer son méde­cin de toute modi­fi­ca­tion de sa peau.

4. Conclu­sion
Bien que l’unanimité n’existe pas sur les quali­tés de l’Azilect, il semble toute­fois que le corps médi­cal estime majo­ri­tai­re­ment, à partir des résul­tats des essais cliniques, que l’Azilect, outre ses fonc­tions d’inhibiteur de la MAO-​B, a la capa­cité de ralen­tir la progres­sion de la mala­die de Parkinson.

A partir de cette consta­ta­tion, il est proposé un chan­ge­ment de la stra­té­gie théra­peu­tique consis­tant à pres­crire de l’Azilect aux patients non trai­tés en début de maladie.
Les contre indi­ca­tions et effets indé­si­rables ne paraissent pas très probables, même le risque de cancer de la peau.

Rédigé par Jean Pierre LAGADEC

Vu sur le net : La HAS et le CMG signent un accord-cadre

Article trouvé sur le site de la Haute Auto­rité de Santé

La Haute Auto­rité de Santé (HAS) et le Collège de la Méde­cine Géné­rale (CMG) ont signé ce jour un accord de colla­bo­ra­tion destiné à favo­ri­ser les démarches d’amélioration de la qualité et de la sécu­rité des soins. Cet accord défi­nit les condi­tions géné­rales de la colla­bo­ra­tion entre la HAS et le CMG. 

Pour lire l’article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

La RPP (Relaxation Pneumo Phonique) et la maladie de Parkinson :

Je suis ortho­pho­niste depuis plus de trente ans et la pratique de la réédu­ca­tion de la voix m’a conduit à élabo­rer des outils qui, au fil des années, sont deve­nus une tech­nique à part entière : la RPP (Relaxa­tion Pneumo Phonique).
J’enseigne aujourd’hui La RPP, et je l’utilise tous les jours dans ma pratique auprès de nombreux patients et, au béné­fice, entre autres, des malades atteints de mala­dies dégé­né­ra­tives comme la mala­die de Parkinson.

Les choses essen­tielles sont toujours les plus simples. Et les choses simples sont celles auxquelles on ne fait plus atten­tion parce qu’elles sont deve­nues banales, familières.
En effet, quoi de plus banal que respi­rer ? 15.000 fois par jour nous inspi­rons et nous expirons.
Et nous ne pensons même pas que notre vie en dépend. Si nous nous arrê­tons quelques minutes de respi­rer, nous mourons pure­ment et simple­ment. Et sans aller jusque là, si nous respi­rons mal, alors, nous vivons mal.

Dire à quelqu’un comment il doit respi­rer ne donne en géné­ral pas de résul­tats satis­fai­sants. C’est comme deman­der à quelqu’un de regar­der ses pieds quand il court dans un esca­lier. Il risque fort de trébucher.
Mais on peut guider quelqu’un vers un bon geste respi­ra­toire sans consignes verbales, en « parlant » à son corps avec les mains.

Pour en reve­nir à la respi­ra­tion. Tout le monde sait que notre respi­ra­tion est sans cesse influen­cée par nos émotions. Si nous éprou­vons une peur, une joie… notre respi­ra­tion se modi­fie le temps de cette émotion, puis, l’émotion passée, notre respi­ra­tion reprend son fonc­tion­ne­ment origi­nel. Mais parfois, lorsque les émotions sont trop fortes ou bien qu’elles durent trop long­temps, ou encore qu’elles sont répé­tées, nous perdons notre respi­ra­tion origi­nelle et, sans nous en rendre compte, nous nous instal­lons dans une respi­ra­tion modi­fiée et même, parfois, nous pouvons vivre le reste de nos jours de cette façon.
Nous ne respi­rons plus aussi bien qu’avant. Or, si nous ne respi­rons plus comme avant, il est évident que nous ne vivons plus comme avant.

Ainsi, cette personne à qui on vient d’annoncer qu’elle a une mala­die dégé­né­ra­tive, est dans un état de choc émotion­nel qui va modi­fier son mode respi­ra­toire. Bien­tôt elle va souf­frir autant de mal respi­rer, que de la mala­die elle même, et cette respi­ra­tion modi­fiée va l’empêcher de se battre pour guérir car elle aura inté­gré un mode respi­ra­toire d’échec et non de victoire.
Ne croyez-​vous pas qu’elle a tout à gagner à retrou­ver une respi­ra­tion confiante et que cela va sans doute l’aider à vivre ?
Et bien voilà, la RPP est un chemin privi­lé­gié pour retrou­ver une respi­ra­tion confiante. C’est une théra­pie manuelle, un « langage manuel » qui montre au corps comment retrou­ver sa respi­ra­tion d’origine, et donc, comment retrou­ver le chemin de la vie, plei­ne­ment vécue.

On vit comme on respire, il faut donc se remettre à respi­rer comme on veut vivre.
C’est ce que propose la RPP.

Comment se pratique La RPP ?
En quelques mots, voici les outils que j’utilise :

Le premier c’est le berce­ment.
Nous avons pour la plupart tous été bercés quand nous étions enfant, et nous savons tous à quel point cet acte tout simple peut conso­ler, apai­ser, rassu­rer et effa­cer nos souf­frances et nos craintes…
Je berce mes patients tout au long de la séance et de nombreuses tensions s’effacent.
C’est un acte régres­sif qui comme tous les actes régres­sifs servent d’assise à la progres­sion et à la maturation.

Le deuxième outil c’est la vibra­tion.
La vibra­tion est la mani­fes­ta­tion même de la vie. Ce qui vit vibre, et ce qui vibre vit. Dès que nous mettons en vibra­tion une partie de notre corps nous acti­vons les proces­sus de vie à ce niveau, nous remet­tons en circuit les éner­gies vitales. Nous déman­te­lons les proces­sus de densi­fi­ca­tion tissu­laire qui sont à terme des proces­sus mortifères.
Je fais vibrer le thorax de mes patients afin d’en effri­ter les édifices d’auto protec­tion qu’ils ont construits à un moment de leur vie et qu’ils ont gardés. Ces murailles sont souvent deve­nues des prisons à l’intérieur desquelles ils sont enfer­més. Le geste respi­ra­toire d’auto protec­tion qui a été protec­teur au moment du stress devient toxique s’il perdure dans le temps.
En effet l’état de méfiance qui permet d’éviter de souf­frir trop, dans une situa­tion donnée, ne peut deve­nir un état perma­nent de vie. Nous sommes faits pour vivre déten­dus, donc confiants. La respi­ra­tion aussi doit être confiante et non méfiante.

Le troi­sième outil c’est le son de la voix.
Il s’agit de la voix même du patient. En effet, la voix met en vibra­tion notre sque­lette et notre masse corporelle.
On sait l’importance que revêt la voix dans les tech­niques spiri­tuelles des moines en occi­dent ou en orient… L’action apai­sante et libé­ra­trice du fameux Om tibétain.
Dans certaines patho­lo­gies dégé­né­ra­tives, les méca­nismes d’hypo phonie sont très récur­rents. De fait, l’intensité vocale est inti­me­ment liée à la syner­gie pneumo phonique.
La voix est un fruit du souffle.
Je fais émettre des sons vocaux à mes patients et ces sons sont émis sous le contrôle pneumo phonique de mes mains qui dispensent vibra­tions et berce­ment pendant leur émis­sion afin de libé­rer le patient des tensions issues du stress.

Ainsi mes mains travaillent sur le corps du patient et négo­cient avec lui un accès à la respi­ra­tion confiante. Avec une main j’invite le patient à aller plus loin dans son geste respi­ra­toire et avec l’autre main je le rassure et l’encourage à le faire. Avec une main je libère les tensions thora­ciques issues du stress et avec l’autre main j’efface les densi­tés que ce stress a géné­rées dans l’abdomen.
Le patient fait alors, en géné­ral, l’expérience d’une libé­ra­tion qui est le signe d’un retour à une vie plus forte et plus sereine.

Faire confiance à la Vie.
Pour­quoi est-​il si diffi­cile d’obéir à des consignes respi­ra­toires sans s’embrouiller ? Cest une ques­tion inté­res­sante à laquelle on peut répondre de multiples façons.
Je pense que c’est un méca­nisme de sauve­garde natu­rel qui nous protège en nous inter­di­sant de faire de la respi­ra­tion une fonc­tion contrôlée.
Bien sûr en travaillant sur soi on peut finir par contrô­ler sa respi­ra­tion de façon très poin­tue mais je reste persuadé que la meilleure respi­ra­tion est celle qui échappe à notre contrôle.
Mais si j’ai un mode respi­ra­toire modi­fié par le stress comment vais-​je pouvoir le recti­fier si je ne passe pas par une correc­tion consciente et volon­taire de mon geste respiratoire ?
La RPP permet ce retour à une respi­ra­tion spon­ta­née et libre sans passer par la conscience et la maîtrise corporelle.
L’accès ou le retour à la confiance ne se fait pas en dehors de la confiance, c’est-à-dire que pour apprendre la confiance il faut exer­cer le lâcher prise qui est exac­te­ment le contraire de la maîtrise.
C’est comme pour apprendre à nager, il faut être dans l’eau. On n’apprend pas la nage sur le bord de la piscine, parce que, juste­ment, nager, c’est être dans l’eau et trou­ver l’inspiration du geste adapté à cet élément.
Pour la respi­ra­tion c’est pareil : on ne respire bien que confiant, c’est-à-dire hors de la maîtrise et du contrôle.
Ce n’est pas notre intel­lect qui doit savoir respi­rer, c’est notre corps. C’est-à-dire notre être intui­tif dégagé de l’emprise du mental. C’est une fonc­tion animale, primi­tive, arché­ty­pale, disent les scien­ti­fiques. C’est une fonc­tion qui ne peut bien s’exercer qu’en dehors du concept et de la pensée.

La respi­ra­tion origi­nelle est celle du petit enfant qui est encore dans la confiance. Le retour à cet état de confiance est le but de la RPP.

Je vous propose un petit exercice :
Voilà, vous venez de vous réveiller, il fait beau, et vous êtes en vacances. Vous allez ouvrir la fenêtre et remplir vos poumons d’un bon bol d’air frais.
Imagi­nez la scène. Comment ça se passe ?
Eh bien je pense qu’une fois la fenêtre ouverte, vous écar­tez les bras fléchis, les poings serrés, vous bombez le torse et vous inspi­rez forte­ment en rentrant le ventre.
N’est-ce pas ce que vous avez imaginé ?
Eh bien, je suis désolé de vous dire que vous n’avez pas fait le meilleur geste pour remplir vos poumons, car vous venez de monter votre diaphragme et de compri­mer toute la partie basse de vos poumons qui, du coup, n’a pas pu se remplir. Seule la partie thora­cique s’est remplie, soit envi­ron 1/​3 de votre capa­cité réelle. En plus dans votre geste aspi­ra­toire forcé vous avez pincé en partie vos narines et freiné ainsi le passage de l’air inspiré.
Voilà. Ce petit exemple vient confir­mer que notre image du bon geste inspi­ra­toire est spon­ta­né­ment erronée.
Nos expres­sions verbales confirment notre façon de conce­voir la respi­ra­tion : nous disons par exemple : « prendre l’air » ce qui suppose que cela dépend d’un acte volon­taire de notre part, alors que la réalité c’est que  « l’air nous prend » comme il s’engouffre spon­ta­né­ment dans une éponge.
Ceci nous montre à quel point nous avons besoin d’apprendre à lâcher prise. A lais­ser notre corps retrou­ver ses fonc­tions natu­relles hors du contrôle de notre pensée.
On apprend à marcher et à lire, mais on n’apprend pas à respi­rer. On retrouve sa respi­ra­tion originelle.
C’est que j’appelle faire confiance à la Vie.

En résumé :
La RPP, Relaxa­tion Pneumo Phonique, théra­pie manuelle issue de la réédu­ca­tion vocale, est au départ, un outil de restau­ra­tion du mode respi­ra­toire modi­fié par le stress. Il s’est révélé adap­table à de nombreuses patho­lo­gies (mala­die de Parkin­son et autres mala­dies dégé­né­ra­tives, bégaie­ment, hyper­ac­ti­vité, troubles du sommeil, troubles psychiques et soma­tiques, troubles de l’attention et de la concen­tra­tion, …) Les résul­tats théra­peu­tiques obte­nus au fil des années ont permis d’ouvrir le champ d’application de la tech­nique RPP au-​delà du symp­tôme initial.
Le fonde­ment de la tech­nique repose sur la restau­ra­tion d’une respi­ra­tion confiante spon­ta­née en lieu et place d’une respi­ra­tion méfiante qui est toujours hypo-​oxygénante et géné­ra­trice de multiples dégra­da­tions de l’ensemble des fonc­tions vitales et du système immunitaire.

Une forma­tion à la tech­nique RPP est main­te­nant dispen­sée depuis cette année 2010 aux théra­peutes qui le dési­rent (médi­caux et para médi­caux en exer­cice) et enseigne les tech­niques manuelles de la RPP :
Toucher
Vibration
Bercement
Onde vocale
Mani­pu­la­tion corporelle
Appren­tis­sage des conduites théra­peu­tiques propres à la RPP.
Fonde­ments théoriques.

Pour tous renseignements : 

Robert DE GUARDIA
24 Av du grand large
66000 Perpignan
04.68.34.38.13
Robert.de-guardia@wanadoo.fr

Jean Michel GASTON CONDUTE
1 rue Victor Hugo
66500 Prades
04.68.96.28.2
jeanmigaston@orange.fr

Jean Louis BRUN
1 Av Jean Jaurès
30900 Nîmes
04.66.21.94.94
jean-louis.brun5@wanadoo.fr

Magali MARCHAL
Le Mas
66220 Ansignan
06.14.13.64.96
magmarchal@gmail.com

Informations médicales (1)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°43 – décembre 2010 

Le Fipa­me­zole, une arme contre les dyskinésies ? 

Un accord de licence
En Septembre 2010, la firme phar­ma­ceu­tique Ipsen faisait paraître dans la presse le commu­ni­qué suivant :  « Ipsen a signé un accord de licence avec le labo­ra­toire suisse Santhera Phar­ma­ceu­ti­cals pour le Fipa­me­zole (anta­go­niste adréner­gique du récep­teur alpha-​2) dans le trai­te­ment de la dyski­né­sie chez les patients atteints de la mala­die de Parkin­son. Selon les termes de l’accord, Ipsen acquiert les droits sur le fipa­me­zole en dehors des États- Unis, du Canada et du Japon. »
Rappe­lons aussi que les droits pour les Etats Unis et le Canada ont fait l’objet en Juin 2010 d’un accord de licence entre Santhera et la firme cana­dienne Biovail.

Les dyski­né­sies
Le Fipa­me­zole ayant pour indi­ca­tion le trai­te­ment des dyski­né­sies parkin­so­niennes, rappe­lons de quoi il s’agit. Les dyski­né­sies font partie des mouve­ments anor­maux (ou invo­lon­taires), dont peuvent être victimes les Parkin­so­niens. Elles peuvent être décrites comme des mouve­ments soudains, incon­trô­lables, souvent désor­don­nés. Elles affectent les membres, la tête, les lèvres, et la langue. Elles sont en géné­ral, dues à un surdo­sage de la L Dopa. Et il n’y a pas de produit pouvant rempla­cer la L Dopa.
Cela a des consé­quences fâcheuses :

  • le patient (souvent en présence de son entou­rage ou en public) subit des crises déva­lo­ri­santes et fatigantes.
  • à mesure que la mala­die s’aggrave, il est de plus en plus diffi­cile pour le neuro­logue d’ajuster la pres­crip­tion afin d’éviter périodes de blocage et périodes de dyski­né­sie, l’espace théra­peu­tique étant de plus en plus réduit. Cette diffi­culté a justi­fié la réali­sa­tion de logi­ciel d’optimisation des trai­te­ments, à partir de données pharmacocinétiques.
  • pendant de nombreuses années (après le consen­sus de Mars 2000), on a essayé dans certains cas bien défi­nis de diffé­rer le début de prise de la L Dopa pour retar­der les surve­nues de dyskinésies.

Sait-​on trai­ter les dyski­né­sies ? On reparle actuel­le­ment d’un médi­ca­ment ancien, le Manta­dix. On parle aussi de chirur­gie à partir de la stimu­la­tion du globus palli­dum. Mais les solu­tions les plus sédui­santes seraient obte­nues par l’arrivée sur le marché de 3 nouvelles molé­cules. L’une d’elles est le Fipamezole. 

Le Fipa­me­zole
On parle parfois dans la litté­ra­ture de JP-​1730/​ Fipa­me­zole. Mais nous utili­se­rons la déno­mi­na­tion Fipa­me­zole qui est le nom inter­na­tio­nal (INN).
Selon Santhera, le Fipa­me­zole est un anta­go­niste adréner­gique du récep­teur alpha-​2 repré­sen­tant un nouveau mode d’action pour le trai­te­ment de la dyski­né­sie dans la mala­die de Parkin­son. L’idée direc­trice qui a guidé son déve­lop­pe­ment consiste à augmen­ter la libé­ra­tion nora­dr­éner­gique dans certaines zones du cerveau. Cela permet de soula­ger les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son à un stade avancé tels que les dyski­né­sies, les fluc­tua­tions motrices et d’autres symp­tômes gênants, sans accen­tuer les autres aspects de la maladie.

Le Fipa­me­zole a fait l’objet de plusieurs essais cliniques. On en retien­dra le plus complet, qui est l’essai FJORD de phase IIb, dont les conclu­sions ont été publiées en Juin 2009. Il s’agit d’une méthode multi­cen­trique (33 centres aux Etats-​Unis et en Inde), en double-​aveugle, versus placebo, de 28 jours, menée chez 179 patients atteints de la mala­die de Parkin­son. Les patients ont été répar­tis afin de rece­voir diffé­rentes doses (30, 60 ou 90 mg), doses dont on a comparé l’efficacité entre elles et par rapport au placebo, en utili­sant une échelle de mesure spéciale spéci­fique aux mouve­ments invo­lon­taires appe­lée LIDS. On a pu consta­ter une réduc­tion des dyski­né­sies, surtout à la plus haute dose. Cette amélio­ra­tion a été obte­nue sans dégra­da­tion des autres carac­té­ris­tiques des patients, mesu­rés sur l’échelle UPDRS.

Les essais de phase IIb seront suivis en 2011 par des essais de phase III incluant un plus grand nombre de patients, répar­tis sur un plus grand nombre de sites à travers le monde. Ce type d’essai doit confir­mer l’efficacité, le dosage opti­mal et la sécu­rité du produit. Ce n’est qu’à la suite de tous ces essais cliniques, que l’AMM (auto­ri­sa­tion de mise sur le marché) peut être accordée.

Une arme contre les dyskinésies&nbnsp;?
Si les essais cliniques à venir confirment les résul­tats déjà obte­nus et après obten­tion de l’Autorisation de Mise sur le Marché en 2011 ou 2012, le Fipa­me­zole pour­rait consti­tuer une arme effi­cace contre les dyski­né­sies, dont il pour­rait pallier, en tout ou partie, les incon­vé­nients que nous avons évoqués précé­dem­ment. Il serait alors plus facile d’utiliser la L Dopa, qui est le médi­ca­ment de réfé­rence pour la mala­die de Parkinson.

Par ailleurs, l’arrivée sur le marché de produits contre les dyski­né­sies, comme le Fipa­me­zole, consti­tue un argu­ment en faveur du chan­ge­ment récent de stra­té­gie théra­peu­tique. On pourra en effet trai­ter préco­ce­ment dans la phase initiale de la mala­die, si on a moins de risques de dyski­né­sies à long terme.

Biblio­gra­phie :
 — Site Inter­net de Santhera Phar­ma­ceu­ti­cals à la rubrique Fipamezole.
 — Site Inter­net de Drugs.com (Santhera’s FJORD Phase IIb Study Demons­trates Effi­cacy of JP-​1730/​Fipamezole for the Treat­ment of Dyski­ne­sia in Parkinson’s Disease).

Rédigé par Jean Pierre Lagadec

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°43 – décembre 2010 

Voici revenu le temps des vœux : que tout un chacun puisse retrou­ver la joie des retrou­vailles des fêtes de fin d’année et l’espoir d’une année meilleure que la précé­dente ! N’est ce pas le vœu le plus cher pour chacun d’entre nous, malade et accompagnant ?
Je sais bien, on me rétor­quera qu’il s’agit d’une utopie ; mais n’est ce pas ce qui nous fait vivre et suppor­ter les lourdes diffi­cul­tés qui s’amoncellent parfois à notre corps défen­dant ? Ce qui me conduit à la réflexion suivante :

Mon amie kiné­si­thé­ra­peute, (cela fait main­te­nant 6 ans que nous nous rencon­trons chaque semaine), m’a suggéré, cet après-​midi, de parler de la concen­tra­tion et du « lâcher prise » qui devraient nous aider à maîtri­ser les diffi­cul­tés que nous impose la mala­die. Nous sommes plus ou moins conscients des réflexes et des habi­tudes néga­tives de notre corps et nous croyons, parfois, ne rien pouvoir faire pour aller contre. « Faux » me dit-​elle un peu provo­ca­trice, « vous pouvez toujours reprendre le contrôle en vous appli­quant à bon escient ; non pas en raison­nant comme un malade mais comme un indi­vidu qui a des diffi­cul­tés surmontables ! ».

Facile à dire me direz-​vous. Mais je crois qu’elle a vrai­ment raison d’insister sur notre capa­cité à refu­ser la dépen­dance et que, par un acte volon­taire, nous pouvons retrou­ver en nous les forces néces­saires pour pallier les diffi­cul­tés les plus criantes en étant un « homme debout »… Il est exact que l’arrivée du diag­nos­tic avec le stress que cela entraîne, le vieillis­se­ment de nos arti­cu­la­tions, les condi­tions de vie parfois diffi­ciles, et bien d’autres phéno­mènes de la vie courante qui n’ont pas forcé­ment à voir avec Parkin­son, peuvent engen­drer des diffi­cul­tés supplé­men­taires. Mais cela ne doit pas nous empê­cher de toujours réagir en « homme debout » (quand je dis homme, je pense aussi aux femmes évidem­ment ; c’est dans le sens univer­sel qu’il faut l’entendre).

Nous sommes nous éloi­gnés de mon propos d’origine ? Je ne le crois pas ; c’est mon vœu le plus profond (et ce qui me fait écrire dans ce jour­nal !) : repous­ser les limites de notre inca­pa­cité physique le plus loin possible même si le moral n’y est pas toujours et qu’il faut sans cesse remettre « l’ouvrage sur le métier ».
Je ne veux pas paraître mora­liste dans cette affaire : je suis comme vous, éprouvé par la mala­die. Mais le soutien sans faille de mon amie kiné vient à propos me rappe­ler que j’ai des ressources en moi qui ne demandent qu’à surgir pour appor­ter leur aide dans cette situa­tion diffi­cile. Je souhaite à tous de trou­ver la porte d’accès à ces ressources !

BONNE ANNÉE A TOUS, ACCOMPAGNANTS ET MALADES

Jean GRAVELEAU

Bonne et heureuse année 2011

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°43 – décembre 2010 

Deviens dur comme le fer,
Et reprends le dessus
Avec un cœur sincère,
Déchire l’inconnu
Recherche tes amis,
Accepte l’étranger
Remplis ton corps de vie,
Remets-​toi à marcher.

Refrain

Bats-​toi ! Rest’ pas comm’ ça
Y’a telle­ment de choses à faire
A faire ici-​bas (bis)

La vie et l’espérance
Ne peuvent se désunir.
Il faut croire en la chance
Un jour elle peut sourire
T’as long­temps hésité,
Plongé dans l’incertain,
Il te faut retrouver,
La force dans tes mains.

Refrain

T’as pas choisi le monde
Le monde t’a choisi.
Remets-​toi dans la ronde
Et combats sans merci !
Partout sur cette terre
Doit repous­ser le blé.
Alors choi­sis ta guerre,
Reprends ton bouclier.

Refrain

Reprends tes beaux voyages,
Replonge dans tes pensées.
Retrouve cette rage
De vivre et de lutter
Bats-​toi pour l’espérance,
Les droits, les libertés.
A travers les souffrances,
Il faut toujours gagner !

Refrain

Publié avec l’autorisation de l’auteur
Édouard LOFFICIAL

Vu sur le net : Victoire de la médecine pour le professeur Derkinderen

Le profes­seur Derkin­de­ren est un fami­lier de ce site, et nous le félicitons !

Articles trou­vés sur Ouest-​France, et sur Creu­sot Infos

Pascal Derkin­de­ren, neuro­logue au CHU de Nantes, vient tout juste, ce jeudi soir, à Paris, de rece­voir une Victoire de la Méde­cine pour ses recherches sur « le tube diges­tif, une fenêtre ouverte sur le cerveau dans la mala­die de Parkin­son ». Avec son équipe, il a démon­tré qu’à partir de prélè­ve­ment du côlon, on peut déduire l’importance des lésions dans le cerveau.

Pour lire les deux articles dans leur inté­gra­lité. suivez ces deux liens :
Une Victoire de la Méde­cine pour Pascal Derkin­de­ren, neuro­logue au CHU de Nantes
Victoires de la médecine

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