Ne pas être qu'un "patient" ...

Dernière minute ! Une grande conquête pour Parkinson…

La maladie de Parkinson est prise en ALD (affec­tion de longue durée) dès une ordon­nance de six mois de traitement.

C’est offi­ciel depuis le 19 janvier 2011.
Les statis­tiques de la Caisse Natio­nale d’Assurance Maladie ont montré que beau­coup de personnes, touchées par la maladie de parkinson, ne béné­fi­ciaient pas du régime spéci­fique ALD malgré la gravité de la pathologie.

Face à cette situa­tion choquante, France Parkinson et le collectif asso­ciatif sont inter­venus auprès des pouvoirs publics, dans le cadre des Etats géné­raux et ceci avec l’engagement très ferme de la commu­nauté scien­ti­fique, pour obtenir que la maladie de Parkinson soit prise en charge en ALD dès le début du trai­te­ment. Nous avons été entendus : le Premier Ministre Fran­çois Fillon et le Ministre de la Santé Xavier Bertrand viennent de signer un décret daté du 19 janvier 2011, publié au Journal Offi­ciel, permet­tant doré­na­vant aux malades de Parkinson d’être exonérés du ticket modé­ra­teur pour les trai­te­ments qui leur sont pres­crits en lien avec cette pathologie.

Autre amélio­ra­tion : ce décret est appli­cable immé­dia­te­ment et partout en France.

Parmi les 20 prio­rités du Livre Blanc, l’obtention de cette mesure N° 6 constitue une avancée impor­tante, rendue possible grâce à la mobi­li­sa­tion de tous.

Texte offi­ciel du décret : JORF n°0017 du 21 Janvier 2011 page 1287 texte n°20.

Décret n° 2011 – 77 du 19 janvier 2011 portant actua­li­sa­tion de la liste des critères médi­caux utilisés pour la défi­ni­tion des affec­tions ouvrant droit à la suppres­sion de la parti­ci­pa­tion de l’assuré

Objet : ALD 16. Critères médi­caux utilisés pour la défi­ni­tion de l’affection de longue durée « maladie de Parkinson« 
  « Relève de l’exonération du ticket modé­ra­teur toute affec­tion compor­tant un syndrome parkin­so­nien non réver­sible (maladie de Parkinson et syndromes parkin­so­niens atypiques) néces­si­tant l’administration de médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens pendant au moins 6 mois et/​ou un trai­te­ment chirur­gical. L’exonération initiale est accordée pour une durée de 5 ans, renouvelable« 

Lu sur le net : Étude du caractère hédonique du traitement dopaminergique dans la maladie de Parkinson

Article trouvé sur le site Auvergne Sciences.

Parmi la popu­la­tion parkin­so­nienne, il a été observé des compor­te­ments addic­tifs à leur trai­te­ment, simi­laires à ceux observés lors d’addiction à la cocaïne ou aux amphé­ta­mines, dont les plus anciens cas publiés datent d’il y a plus de 35 ans.

On retrouve des signes typiques des addic­tions (intoxi­ca­tion, dépen­dance, esseu­le­ment, tolé­rance, syndrome de sevrage…) mais aussi des signes en rapport avec la notion de récom­pense tels qu’une tendance patho­lo­gique pour les jeux du hasard, les achats compul­sifs, une hypersexualité…

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Lu sur le net : La sophrologie, en soutien des malades de Parkinson

Article trouvé sur le site de Ouest-​​France.

A l’APIV, Asso­cia­tion des Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine, nous sommes à l’écoute de toutes les tech­niques et théra­pies aptes à améliorer les condi­tions de vie des personnes atteintes de cette maladie. Le profes­seur Marc Vérin, neuro­logue, nous a proposé de recourir à la sophro­logie, en tant que trai­te­ment complé­men­taire aux théra­pies exis­tantes. C’est ainsi que nous sommes entrés en contact avec Christel Neumager, élève à l’Institut de Sophro­logie de Rennes.

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Lu sur le net : Des protéines à l’origine de plus de 130 maladies cérébrales

Article trouvé sur un des sites de la commis­sion euro­péenne.

Des scien­ti­fiques ont iden­tifié plus de 1 400 protéines dans le cerveau humain à l’origine de plus de 130 mala­dies. Les résul­tats, publiés dans la revue Nature Neuros­cience, pour­raient conduire à de nouveaux trai­te­ments pour diffé­rentes patho­lo­gies. En outre, cette étude met en lumière les origines évolu­tion­naires du compor­te­ment humain. Les travaux ont été partiel­le­ment financés par l’UE.

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Amélioration des conditions d’accès à l’ALD

Nous avons reçu une message de Raymonde Jacque­mart, prési­dente de CECAP :

Les statis­tiques de la CNAM ont montré que l’âge de la mise en ALD était tardive (74 ans) par rapport à l’âge du diag­nostic (60 ans), diffé­rant de façon domma­geable une prise en charge globale et performante.

Nous avons été entendus, comme le signifie [une] lettre du cabinet du Ministre en charge de la Santé (le rema­nie­ment du gouver­ne­ment va retarder quelque peu sa signa­ture mais ne va pas le remettre en cause.)

C’est la première mesure du Livre Blanc obtenue grâce à la déter­mi­na­tion commune des asso­cia­tions de parkin­so­niens du collectif du Livre Blanc.
La méthode est bonne et nous devons conti­nuer ensemble !

Je profite de cette oppor­tu­nité pour présenter à tous les adhé­rents et lecteurs de Bonnes Fêtes de
Noël et une Bonne Année 2011.

« Cest aujourd’hui le nouvel an
Chacun oublie ses peines
Pour suivre la façon du vieux temps
Qu’à chacun ses étrennes

Une bonne année, pros­pé­rité
De grand coeur je vous souhaite »

La Prési­dente de CECAP
Raymonde Jacquemart

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