Ne pas être qu'un "patient" ...

Dernière minute ! Une grande conquête pour Parkinson…

La ma­la­die de Parkinson est pri­se en ALD (af­fec­tion de lon­gue du­rée) dès une or­don­nan­ce de six mois de trai­te­ment.

C’est of­fi­ciel de­puis le 19 jan­vier 2011.
Les sta­tis­ti­ques de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie ont mon­tré que beau­coup de per­son­nes, tou­chées par la ma­la­die de par­kin­son, ne bé­né­fi­ciaient pas du ré­gi­me spé­ci­fi­que ALD mal­gré la gra­vi­té de la pa­tho­lo­gie.

Face à cet­te si­tua­tion cho­quan­te, France Parkinson et le col­lec­tif as­so­cia­tif sont in­ter­ve­nus au­près des pou­voirs pu­blics, dans le ca­dre des Etats gé­né­raux et ce­ci avec l’engagement très fer­me de la com­mu­nau­té scien­ti­fi­que, pour ob­te­nir que la ma­la­die de Parkinson soit pri­se en char­ge en ALD dès le dé­but du trai­te­ment. Nous avons été en­ten­dus : le Premier Ministre François Fillon et le Ministre de la Santé Xavier Bertrand vien­nent de si­gner un dé­cret da­té du 19 jan­vier 2011, pu­blié au Journal Officiel, per­met­tant do­ré­na­vant aux ma­la­des de Parkinson d’être exo­né­rés du ti­cket mo­dé­ra­teur pour les trai­te­ments qui leur sont pres­crits en lien avec cet­te pa­tho­lo­gie.

Autre amé­lio­ra­tion : ce dé­cret est ap­pli­ca­ble im­mé­dia­te­ment et par­tout en France.

Parmi les 20 prio­ri­tés du Livre Blanc, l’obtention de cet­te me­su­re N° 6 consti­tue une avan­cée im­por­tan­te, ren­due pos­si­ble grâ­ce à la mo­bi­li­sa­tion de tous.

Texte of­fi­ciel du dé­cret : JORF n°0017 du 21 Janvier 2011 pa­ge 1287 tex­te n°20.

Décret n° 2011-77 du 19 jan­vier 2011 por­tant ac­tua­li­sa­tion de la lis­te des cri­tè­res mé­di­caux uti­li­sés pour la dé­fi­ni­tion des af­fec­tions ou­vrant droit à la sup­pres­sion de la par­ti­ci­pa­tion de l’assuré

Objet : ALD 16. Critères mé­di­caux uti­li­sés pour la dé­fi­ni­tion de l’affection de lon­gue du­rée « ma­la­die de Parkinson »
« Relève de l’exonération du ti­cket mo­dé­ra­teur tou­te af­fec­tion com­por­tant un syn­dro­me par­kin­so­nien non ré­ver­si­ble (ma­la­die de Parkinson et syn­dro­mes par­kin­so­niens aty­pi­ques) né­ces­si­tant l’administration de mé­di­ca­ments an­ti­par­kin­so­niens pen­dant au moins 6 mois et/ou un trai­te­ment chi­rur­gi­cal. L’exonération ini­tia­le est ac­cor­dée pour une du­rée de 5 ans, re­nou­ve­la­ble »

Lu sur le net : Étude du caractère hédonique du traitement dopaminergique dans la maladie de Parkinson

Article trou­vé sur le si­te Auvergne Sciences.

Parmi la po­pu­la­tion par­kin­so­nien­ne, il a été ob­ser­vé des com­por­te­ments ad­dic­tifs à leur trai­te­ment, si­mi­lai­res à ceux ob­ser­vés lors d’addiction à la co­caï­ne ou aux am­phé­ta­mi­nes, dont les plus an­ciens cas pu­bliés da­tent d’il y a plus de 35 ans.

On re­trou­ve des si­gnes ty­pi­ques des ad­dic­tions (in­toxi­ca­tion, dé­pen­dan­ce, es­seu­le­ment, to­lé­ran­ce, syn­dro­me de se­vra­ge…) mais aus­si des si­gnes en rap­port avec la no­tion de ré­com­pen­se tels qu’une ten­dan­ce pa­tho­lo­gi­que pour les jeux du ha­sard, les achats com­pul­sifs, une hy­per­sexua­li­té…

Pour li­re cet ar­ti­cle dans son in­té­gra­li­té, sui­vez ce lien…

Lu sur le net : La sophrologie, en soutien des malades de Parkinson

Article trou­vé sur le si­te de Ouest-France.

A l’APIV, Association des Parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine, nous som­mes à l’écoute de tou­tes les tech­ni­ques et thé­ra­pies ap­tes à amé­lio­rer les condi­tions de vie des per­son­nes at­tein­tes de cet­te ma­la­die. Le pro­fes­seur Marc Vérin, neu­ro­lo­gue, nous a pro­po­sé de re­cou­rir à la so­phro­lo­gie, en tant que trai­te­ment com­plé­men­tai­re aux thé­ra­pies exis­tan­tes. C’est ain­si que nous som­mes en­trés en contact avec Christel Neumager, élè­ve à l’Institut de Sophrologie de Rennes.

Pour li­re l’article dans son in­té­gra­li­té, sui­vez ce lien

Lu sur le net : Des protéines à l’origine de plus de 130 maladies cérébrales

Article trou­vé sur un des si­tes de la com­mis­sion eu­ro­péen­ne.

Des scien­ti­fi­ques ont iden­ti­fié plus de 1 400 pro­téi­nes dans le cer­veau hu­main à l’origine de plus de 130 ma­la­dies. Les ré­sul­tats, pu­bliés dans la re­vue Nature Neuroscience, pour­raient condui­re à de nou­veaux trai­te­ments pour dif­fé­ren­tes pa­tho­lo­gies. En ou­tre, cet­te étu­de met en lu­miè­re les ori­gi­nes évo­lu­tion­nai­res du com­por­te­ment hu­main. Les tra­vaux ont été par­tiel­le­ment fi­nan­cés par l’UE.

Pour li­re l’article dans son in­té­gra­li­té, sui­vez ce lien…

Amélioration des conditions d’accès à l’ALD

Nous avons re­çu une mes­sa­ge de Raymonde Jacquemart, pré­si­den­te de CECAP :

Les sta­tis­ti­ques de la CNAM ont mon­tré que l’âge de la mi­se en ALD était tar­di­ve (74 ans) par rap­port à l’âge du diag­nos­tic (60 ans), dif­fé­rant de fa­çon dom­ma­gea­ble une pri­se en char­ge glo­ba­le et per­for­man­te.

Nous avons été en­ten­dus, com­me le si­gni­fie [une] let­tre du ca­bi­net du Ministre en char­ge de la Santé (le re­ma­nie­ment du gou­ver­ne­ment va re­tar­der quel­que peu sa si­gna­tu­re mais ne va pas le re­met­tre en cau­se.)

C’est la pre­miè­re me­su­re du Livre Blanc ob­te­nue grâ­ce à la dé­ter­mi­na­tion com­mu­ne des as­so­cia­tions de par­kin­so­niens du col­lec­tif du Livre Blanc.
La mé­tho­de est bon­ne et nous de­vons conti­nuer en­sem­ble !

Je pro­fi­te de cet­te op­por­tu­ni­té pour pré­sen­ter à tous les adhé­rents et lec­teurs de Bonnes Fêtes de
Noël et une Bonne Année 2011.

« Cest aujourd’hui le nou­vel an
Chacun ou­blie ses pei­nes
Pour sui­vre la fa­çon du vieux temps
Qu’à cha­cun ses étren­nes

Une bon­ne an­née, pros­pé­ri­té
De grand coeur je vous sou­hai­te »

La Présidente de CECAP
Raymonde Jacquemart

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