Ne pas être qu'un "patient" ...

Dernière minute ! Une grande conquête pour Parkinson…

La ma­la­die de Parkinson est pri­se en ALD (af­fec­tion de lon­gue du­rée) dès une or­don­nan­ce de six mois de trai­te­ment.

C’est of­fi­ciel de­puis le 19 jan­vier 2011.
Les sta­tis­ti­ques de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie ont mon­tré que beau­coup de per­son­nes, tou­chées par la ma­la­die de par­kin­son, ne bé­né­fi­ciaient pas du ré­gi­me spé­ci­fi­que ALD mal­gré la gra­vi­té de la pa­tho­lo­gie.

Face à cet­te si­tua­tion cho­quan­te, France Parkinson et le col­lec­tif as­so­cia­tif sont in­ter­ve­nus au­près des pou­voirs pu­blics, dans le ca­dre des Etats gé­né­raux et ce­ci avec l’engagement très fer­me de la com­mu­nau­té scien­ti­fi­que, pour ob­te­nir que la ma­la­die de Parkinson soit pri­se en char­ge en ALD dès le dé­but du trai­te­ment. Nous avons été en­ten­dus : le Premier Ministre François Fillon et le Ministre de la Santé Xavier Bertrand vien­nent de si­gner un dé­cret da­té du 19 jan­vier 2011, pu­blié au Journal Officiel, per­met­tant do­ré­na­vant aux ma­la­des de Parkinson d’être exo­né­rés du ti­cket mo­dé­ra­teur pour les trai­te­ments qui leur sont pres­crits en lien avec cet­te pa­tho­lo­gie.

Autre amé­lio­ra­tion : ce dé­cret est ap­pli­ca­ble im­mé­dia­te­ment et par­tout en France.

Parmi les 20 prio­ri­tés du Livre Blanc, l’obtention de cet­te me­su­re N° 6 consti­tue une avan­cée im­por­tan­te, ren­due pos­si­ble grâ­ce à la mo­bi­li­sa­tion de tous.

Texte of­fi­ciel du dé­cret : JORF n°0017 du 21 Janvier 2011 pa­ge 1287 tex­te n°20.

Décret n° 2011-77 du 19 jan­vier 2011 por­tant ac­tua­li­sa­tion de la lis­te des cri­tè­res mé­di­caux uti­li­sés pour la dé­fi­ni­tion des af­fec­tions ou­vrant droit à la sup­pres­sion de la par­ti­ci­pa­tion de l’assuré

Objet : ALD 16. Critères mé­di­caux uti­li­sés pour la dé­fi­ni­tion de l’affection de lon­gue du­rée « ma­la­die de Parkinson »
« Relève de l’exonération du ti­cket mo­dé­ra­teur tou­te af­fec­tion com­por­tant un syn­dro­me par­kin­so­nien non ré­ver­si­ble (ma­la­die de Parkinson et syn­dro­mes par­kin­so­niens aty­pi­ques) né­ces­si­tant l’administration de mé­di­ca­ments an­ti­par­kin­so­niens pen­dant au moins 6 mois et/ou un trai­te­ment chi­rur­gi­cal. L’exonération ini­tia­le est ac­cor­dée pour une du­rée de 5 ans, re­nou­ve­la­ble »

Lu sur le net : Étude du caractère hédonique du traitement dopaminergique dans la maladie de Parkinson

Article trou­vé sur le si­te Auvergne Sciences.

Parmi la po­pu­la­tion par­kin­so­nien­ne, il a été ob­ser­vé des com­por­te­ments ad­dic­tifs à leur trai­te­ment, si­mi­lai­res à ceux ob­ser­vés lors d’addiction à la co­caï­ne ou aux am­phé­ta­mi­nes, dont les plus an­ciens cas pu­bliés da­tent d’il y a plus de 35 ans.

On re­trou­ve des si­gnes ty­pi­ques des ad­dic­tions (in­toxi­ca­tion, dé­pen­dan­ce, es­seu­le­ment, to­lé­ran­ce, syn­dro­me de se­vra­ge…) mais aus­si des si­gnes en rap­port avec la no­tion de ré­com­pen­se tels qu’une ten­dan­ce pa­tho­lo­gi­que pour les jeux du ha­sard, les achats com­pul­sifs, une hy­per­sexua­li­té…

Pour li­re cet ar­ti­cle dans son in­té­gra­li­té, sui­vez ce lien…

Lu sur le net : La sophrologie, en soutien des malades de Parkinson

Article trou­vé sur le si­te de Ouest-France.

A l’APIV, Association des Parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine, nous som­mes à l’écoute de tou­tes les tech­ni­ques et thé­ra­pies ap­tes à amé­lio­rer les condi­tions de vie des per­son­nes at­tein­tes de cet­te ma­la­die. Le pro­fes­seur Marc Vérin, neu­ro­lo­gue, nous a pro­po­sé de re­cou­rir à la so­phro­lo­gie, en tant que trai­te­ment com­plé­men­tai­re aux thé­ra­pies exis­tan­tes. C’est ain­si que nous som­mes en­trés en contact avec Christel Neumager, élè­ve à l’Institut de Sophrologie de Rennes.

Pour li­re l’article dans son in­té­gra­li­té, sui­vez ce lien

Lu sur le net : Des protéines à l’origine de plus de 130 maladies cérébrales

Article trou­vé sur un des si­tes de la com­mis­sion eu­ro­péen­ne.

Des scien­ti­fi­ques ont iden­ti­fié plus de 1 400 pro­téi­nes dans le cer­veau hu­main à l’origine de plus de 130 ma­la­dies. Les ré­sul­tats, pu­bliés dans la re­vue Nature Neuroscience, pour­raient condui­re à de nou­veaux trai­te­ments pour dif­fé­ren­tes pa­tho­lo­gies. En ou­tre, cet­te étu­de met en lu­miè­re les ori­gi­nes évo­lu­tion­nai­res du com­por­te­ment hu­main. Les tra­vaux ont été par­tiel­le­ment fi­nan­cés par l’UE.

Pour li­re l’article dans son in­té­gra­li­té, sui­vez ce lien…

Amélioration des conditions d’accès à l’ALD

Nous avons reçu une message de Raymonde Jacquemart, présidente de CECAP :

Les statistiques de la CNAM ont montré que l’âge de la mise en ALD était tardive (74 ans) par rapport à l’âge du diagnostic (60 ans), différant de façon dommageable une prise en charge globale et performante.

Nous avons été entendus, comme le signifie [une] lettre du cabinet du Ministre en charge de la Santé (le remaniement du gouvernement va retarder quelque peu sa signature mais ne va pas le remettre en cause.)

C’est la première mesure du Livre Blanc obtenue grâce à la détermination commune des associations de parkinsoniens du collectif du Livre Blanc.
La méthode est bonne et nous devons continuer ensemble !

Je profite de cette opportunité pour présenter à tous les adhérents et lecteurs de Bonnes Fêtes de
Noël et une Bonne Année 2011.

« Cest aujourd’hui le nouvel an
Chacun oublie ses peines
Pour suivre la façon du vieux temps
Qu’à chacun ses étrennes

Une bonne année, prospérité
De grand coeur je vous souhaite »

La Présidente de CECAP
Raymonde Jacquemart

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