Ne pas être qu'un "patient" ...

Dernière minute ! Une grande conquête pour Parkinson…

La maladie de Parkinson est prise en ALD (affection de longue durée) dès une ordonnance de six mois de traitement.

C’est officiel depuis le 19 janvier 2011.
Les statistiques de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie ont montré que beaucoup de personnes, touchées par la maladie de parkinson, ne bénéficiaient pas du régime spécifique ALD malgré la gravité de la pathologie.

Face à cette situation choquante, France Parkinson et le collectif associatif sont intervenus auprès des pouvoirs publics, dans le cadre des Etats généraux et ceci avec l’engagement très ferme de la communauté scientifique, pour obtenir que la maladie de Parkinson soit prise en charge en ALD dès le début du traitement. Nous avons été entendus : le Premier Ministre François Fillon et le Ministre de la Santé Xavier Bertrand viennent de signer un décret daté du 19 janvier 2011, publié au Journal Officiel, permettant dorénavant aux malades de Parkinson d’être exonérés du ticket modérateur pour les traitements qui leur sont prescrits en lien avec cette pathologie.

Autre amélioration : ce décret est applicable immédiatement et partout en France.

Parmi les 20 priorités du Livre Blanc, l’obtention de cette mesure N° 6 constitue une avancée importante, rendue possible grâce à la mobilisation de tous.

Texte officiel du décret : JORF n°0017 du 21 Janvier 2011 page 1287 texte n°20.

Décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011 portant actualisation de la liste des critères médicaux utilisés pour la définition des affections ouvrant droit à la suppression de la participation de l’assuré

Objet : ALD 16. Critères médicaux utilisés pour la définition de l’affection de longue durée « maladie de Parkinson »
« Relève de l’exonération du ticket modérateur toute affection comportant un syndrome parkinsonien non réversible (maladie de Parkinson et syndromes parkinsoniens atypiques) nécessitant l’administration de médicaments antiparkinsoniens pendant au moins 6 mois et/ou un traitement chirurgical. L’exonération initiale est accordée pour une durée de 5 ans, renouvelable »

Lu sur le net : Étude du caractère hédonique du traitement dopaminergique dans la maladie de Parkinson

Article trouvé sur le site Auvergne Sciences.

Parmi la population parkinsonienne, il a été observé des comportements addictifs à leur traitement, similaires à ceux observés lors d’addiction à la cocaïne ou aux amphétamines, dont les plus anciens cas publiés datent d’il y a plus de 35 ans.

On retrouve des signes typiques des addictions (intoxication, dépendance, esseulement, tolérance, syndrome de sevrage…) mais aussi des signes en rapport avec la notion de récompense tels qu’une tendance pathologique pour les jeux du hasard, les achats compulsifs, une hypersexualité…

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Lu sur le net : La sophrologie, en soutien des malades de Parkinson

Article trouvé sur le site de Ouest-France.

A l’APIV, Association des Parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine, nous sommes à l’écoute de toutes les techniques et thérapies aptes à améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de cette maladie. Le professeur Marc Vérin, neurologue, nous a proposé de recourir à la sophrologie, en tant que traitement complémentaire aux thérapies existantes. C’est ainsi que nous sommes entrés en contact avec Christel Neumager, élève à l’Institut de Sophrologie de Rennes.

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Lu sur le net : Des protéines à l’origine de plus de 130 maladies cérébrales

Article trouvé sur un des sites de la commission européenne.

Des scientifiques ont identifié plus de 1 400 protéines dans le cerveau humain à l’origine de plus de 130 maladies. Les résultats, publiés dans la revue Nature Neuroscience, pourraient conduire à de nouveaux traitements pour différentes pathologies. En outre, cette étude met en lumière les origines évolutionnaires du comportement humain. Les travaux ont été partiellement financés par l’UE.

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Amélioration des conditions d’accès à l’ALD

Nous avons reçu une message de Raymonde Jacquemart, présidente de CECAP :

Les statistiques de la CNAM ont montré que l’âge de la mise en ALD était tardive (74 ans) par rapport à l’âge du diagnostic (60 ans), différant de façon dommageable une prise en charge globale et performante.

Nous avons été entendus, comme le signifie [une] lettre du cabinet du Ministre en charge de la Santé (le remaniement du gouvernement va retarder quelque peu sa signature mais ne va pas le remettre en cause.)

C’est la première mesure du Livre Blanc obtenue grâce à la détermination commune des associations de parkinsoniens du collectif du Livre Blanc.
La méthode est bonne et nous devons continuer ensemble !

Je profite de cette opportunité pour présenter à tous les adhérents et lecteurs de Bonnes Fêtes de
Noël et une Bonne Année 2011.

« Cest aujourd’hui le nouvel an
Chacun oublie ses peines
Pour suivre la façon du vieux temps
Qu’à chacun ses étrennes

Une bonne année, prospérité
De grand coeur je vous souhaite »

La Présidente de CECAP
Raymonde Jacquemart

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