Ne pas être qu'un "patient" ...

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011 

Les aléas des infor­ma­tions reçues nous ont conduits à un numéro consa­cré presque exclu­si­ve­ment aux médi­ca­ments et à leurs effets secon­daires. Ce qui, par hasard (mais le hasard existe-​t-​il ?), corres­pond à l’actualité natio­nale : le « Média­tor® » qui a fait beau­coup parler de lui; le juge­ment de Nantes dans l’affaire Jambart/​GSK [GlaxoS­mi­thK­line] à propos des effets secon­daires des agonistes; la remise en cause du fonc­tion­ne­ment de l’AFSSAPS…

Les médi­ca­ments sont pour nous, malades, extrê­me­ment présents et influents au point d’en être indis­pen­sables à notre survie. Malheu­reu­se­ment, ils sont aussi source d’empoisonnement –notre orga­nisme réagit contre l’intrusion de corps étran­ger ou de substances chimiques– et d’effets secon­daires parfois redou­tables. Ils nous sont tout à la fois source de rédemp­tion et source de diffi­cul­tés extrêmes. C’est tout un art d’équilibrer l’apport chimique indis­pen­sable sans aller trop loin et ainsi provo­quer des dyski­né­sies insup­por­tables.

Tous, nous le savons bien dans notre vécu quoti­dien, un chan­ge­ment de régime, une contra­riété ou une erreur de poso­lo­gie ou un oubli de dose peuvent provo­quer une inca­pa­cité à exis­ter ou tout simple­ment à vivre autre­ment qu’un « légume » ou bien au contraire à nous rendre eupho­riques et incon­trô­lables… Nous sommes TOUS passés par ces phases diffi­ciles mais nous ne sommes pas tous restés dans ces stades ultimes : l’intervention d’un spécia­liste compé­tent, d’un entou­rage atten­tionné, sa propre connais­sance de ses réac­tions émotion­nelles, peuvent inter­ve­nir pour réta­blir un équi­libre instable, souvent précaire mais, ô combien, précieux pour notre vie quoti­dienne.

Mais bien évidem­ment, cela demande à chacun l’effort de se concen­trer sur sa mala­die sans deve­nir pour autant hypo­con­driaque ! Là aussi, il s’agit d’équilibre et de volonté à mettre en œuvre les moyens néces­saires d’analyse et de connais­sance de soi mais aussi d’être entou­rée par des accom­pa­gnants atten­tifs et suffi­sam­ment patients pour suppor­ter les réac­tions souvent extrêmes et diffi­ciles à comprendre tant leurs soudaines varia­tions surprennent les meilleures bonnes volon­tés.

C’est tout un art d’apprendre à vivre avec Parkin­son, ce compa­gnon indé­si­rable mais présent pour le reste de nos jours –tout au moins tant que l’on n’aura pas trouvé le remède capable d’enrayer la mala­die au lieu actuel­le­ment de simple­ment en pallier les manques. C’est une longue école diffi­cile et souvent ingrate mais payante, sachant tout de même qu’à terme nous serons de toute façon perdants !

Les quelques années gagnées en confort et en bien-​être méritent l’effort fourni pour appri­voi­ser la mala­die : être le plus possible « indé­pen­dant » tel est l’objectif à atteindre !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

« L’important, c’est de savoir ce qu’il faut obser­ver » (Edgar POE). 

« A racon­ter ses maux souvent on en guérit »

Faut-​il se méfier de nos médicaments et de leurs effets secondaires ?

De Bernard GEFFRAY
Membre d’honneur du CECAP et de l’ADPL
Co Fonda­teur d’AGP et du CECAP

Si la scan­da­leuse affaire du MEDIATOR, large­ment média­ti­sée n’en est qu’à ses débuts, il est déjà certain que le montant des indem­ni­tés récla­més à juste titre par les victimes et par les orga­nismes qui ont assuré le rembour­se­ment pendant une tren­taine d’années va être : fara­mi­neux.

Dans une toute autre propor­tion, vient d’être jugée à NANTES une affaire qui nous concerne plus parti­cu­liè­re­ment. Il s’agit de nos médi­ca­ments et de leurs effets secon­daires connus de longue date, ou qui se sont dévoi­lés à l’usage. Pour mémoire, nous en repre­nons la liste qui figure sur l’opuscule de l’AFSSAPS rédigé en Avril 2011, consul­table sur le site : www.afssaps.fr avec mise à dispo­si­tion aux Asso­cia­tions de Parkin­so­niens.

LISTE des MEDICAMENTS CONCERNES :
ADARTREL(ropinirole), APOKINON(apomorphine), AROLAC(lisuride), BROMOKIN(bromocriptine), DOPERGINE(lisuride), DOSTINEX(cabergoline), DOADOPA(lévodopa+carbidopa), MODOPAR(lévodopa+bensérazide), NEUPRO(rotigotine), NORPROLAC(quinagolide), PARLODEL(bromocriptine), REQUIP(ropinirole), SIFROL(pramipexole), SINEMET(lévodopa+carbidopa), STALEVO(lévodopa+carbidopa+entacapone), TRIVASTAL(piribédil)

Plusieurs de ces médi­ca­ments existent sous forme de Géné­riques : le nom du médi­ca­ment déli­vré par votre phar­ma­cien ou pres­crit par votre méde­cin est alors celui de la substance active (entre paren­thèses dans la liste ci-​dessus).
LISTE des EFFETS INDÉSIRABLES :
Nausées, vomis­se­ments. Baisses de tension(pression arté­rielle). Somno­lence.
Troubles du compor­te­ment : addic­tion au jeu, achats compul­sifs, hyper­sexua­lité.
Hallu­ci­na­tions ou percep­tions anor­males de la réalité.

Il est inté­res­sant de noter(probablement sous l’influence du procès de Nantes) que cet opus­cule a été rédigé en commun avec les Asso­cia­tions, ce qui est nouveau et promet­teur d’une colla­bo­ra­tion essen­tielle dans le domaine de la Santé. Par ailleurs toutes les notices accom­pa­gnants les Médi­ca­ments ont été revues et corri­gées en 2009. Ce qui fait que nous tombons main­te­nant dans l’excès d’informations concer­nant les effets «  possibles  ». La liste des effets secon­daires prédo­mine large­ment sur les effets posi­tifs ! C’est un véri­table cata­logue de mises en garde, aver­tis­se­ments, précau­tion d’emploi.

Par exemple la notice : Infor­ma­tion de l’utilisateur du SINEMET 100mg est longue de; 0,50 mètre et remplie recto-​verso de 50 lignes sur une face et 80 sur l’autre, le tout divisé en 6 para­graphes dont 2 de quelques lignes concer­nant la compo­si­tion du Médi­ca­ment, sa desti­na­tion, sa présen­ta­tion. C’est tout juste si l’on sait à quoi il sert ! Bien malin celui qui trou­vera une faille dans cette extra­or­di­naire cata­logue des défauts d’un médi­ca­ment vieux de 40 ans.
Inutile de préci­ser que tous les autres Médi­ca­ments ont conver­tis leurs notices de la même façon; Le SIFROL récem­ment arrivé sur le marché Euro­péen après les Etats-​Unis est doté d’une notice de : 0,60 mètre de long multi­plié 0,27 de large impri­mée recto-​verso ! Pour ceux qui aiment la lecture, bon courage.

Toutes ces précau­tions ne visent qu’à proté­ger les Labo­ra­toires de tout procès sans appor­ter grand-​chose aux malades qui demeurent dans l’ignorance du fonc­tion­ne­ment des médi­ca­ments qui sont ordon­nan­cés, encore trop souvent, de façon abusive. Certaine notice ne compor­tant pas d’indication de la poso­lo­gie dont la notice du SINEMET.

Nous sommes encore loin d’une véri­table éduca­tion théra­peu­tique des malades de longue durée Parkin­so­niens ou autres .Pour cela, il faudrait la mise en place d’un plan Parkin­son, dont les bases ont fait l’objet d’un «  Livre Blanc  » toujours en examen. Dans cette attente, espé­rons que le dialogue s’établisse entre le pres­crip­teur et le malade, que l’action de chaque spécia­lité soit clai­re­ment expli­quée.

Il est évident que le rôle des Asso­cia­tions demeure primor­dial dans cette éduca­tion. L’utilisation ration­nelle des médi­ca­ments est facteur de confort de vie. Les procès ne sont que le résul­tat d’une incom­pré­hen­sion de la mala­die et d’une totale non commu­ni­ca­tion à tous les endroits où elle devrait être. Quant au rôle de l’AFSSAPS, il n’est pas d’éditer des brochures conte­nant des aver­tis­se­ments même si cette façon d’opérer présente un certain inté­rêt a poste­riori, mais de se donner les moyens de travailler indé­pen­dam­ment des labo­ra­toires dans l’étude des nouvelles molé­cules présen­tées par ceux-​ci et leurs effets secon­daires consta­tés dans le temps.

Il existe encore bien des domaines à explo­rer dans diffé­rents endroits touchant à la santé publique et plus parti­cu­liè­re­ment les mala­dies neuro dégé­né­ra­tives. L’incidence de l’utilisation des produits Phyto­sa­ni­taires n’est toujours pas offi­ciel­le­ment étudiée malgré des données alar­mantes produites par la MSA depuis plusieurs années .L’introduction systé­ma­tique des Gluta­mates dans les plats prépa­rés, les Surimi, soupes, bouillons, conserves… Les Gluta­mates ou encore exhaus­teurs de goût de E621 à E625 consom­més régu­liè­re­ment par effet cumulé agissent sur les neurones. Utili­sés depuis plus de 50 ans, leur effet néfaste n’étant pas reconnu, jusqu’à présent du fait de leur rela­tive faible utili­sa­tion.

Il n’en est pas de même aujourd’hui puisque l’on en retrouve à peu près dans toute l’alimentation indus­trielle et même dans certains produits Bio ! L’association des Gluta­mates à notre nour­ri­ture n’est pas inno­cente, sans parler des énormes béné­fices reti­rés de la vente de ces produits dont la matière première est d’un coût insi­gni­fiant.

L’adjonction à la nour­ri­ture crée chez le consom­ma­teur un phéno­mène d’appétence en donnant l’illusion d’avoir dans son assiette un produit très goûteux, alors qu’en réalité, il n’y a qu’un produit médiocre. Une certaine fidé­lité commer­ciale, voire de dépen­dance s’en suit. Le cas le plus typique est le Surimi. Mis sur le marché il y a une tren­taine d’années ce produit n’est qu’un amal­game de chairs de pois­son de faible qualité gusta­tive à qui l’on donne un goût de crabe alors qu’il n’en contient au mieux que quelques traces.

Si l’on y ajoute certains colo­rants dits : alimen­taires et un édul­co­rant de synthèse tel l’ASPARTAME par ailleurs large­ment utilisé dans les produits « allé­gés » la ques­tion peut être posée sur la noci­vité réelle ou suppo­sée de ces arti­fices. Faudra-​t-​il, encore une fois, qu’il y ait scan­dale, procès, victimes réelles ou suppo­sées pour que la vérité éclate au grand jour.

En atten­dant, nos neurones subsis­tants, peuvent très bien se passer de tous ces leurres issus des mêmes labo­ra­toires que nos médi­ca­ments

[vu sur le net] Dépendance : Discours de Roselyne Bachelot

Rose­lyne Bache­lot a, à l’occasion de la remise des quatre rapports des groupes de travail sur la dépen­dance, tenu cet inté­res­sant discours :

D’abord, la néces­sité de mettre fin au « parcours du combat­tant » et d’améliorer la coor­di­na­tion des inter­ve­nants autour de la personne âgée dépen­dante. Et je sais que le groupe « Société et vieillis­se­ment » animé par Annick Morel a examiné cela de très près.

Pour garan­tir une prise en charge de qualité, la mise en place d’un parcours cohé­rent, coor­donné et adapté paraît primor­diale.

Pour lire le discours dans son inté­gra­lité, suivez ce lien

Pour lire la synthèse des quatre groupes de travail, suivez ce lien

Vu sur le net : Plan national Parkinson… ça bouge !

Ça commence à bouger pour le plan Parkin­son : une propo­si­tion de loi signée par une centaine de dépu­tés !

Article trouvé sur le site Actua­li­tés du droit et de la santé

Mesdames, Messieurs,

La mala­die de Parkin­son touche aujourd’hui en France plus de 150 000 personnes et chaque année 14 000 nouveaux cas sont diag­nos­ti­qués. Si cette mala­die survient un peu avant 60 ans, elle touche aussi une popu­la­tion plus jeune, dans 10 % la mala­die survient chez des patients de moins de 50 ans et dans 5 % elle se mani­feste plutôt, avant l’âge de 40 ans.

Toute­fois, cette affec­tion neuro­dé­gé­né­ra­tive chro­nique débute cinq à dix ans avant l’apparition des premiers symp­tômes cliniques, lorsque la moitié des neurones dopa­mi­ner­giques a disparu. Le diag­nos­tic peut être fait, plus ou moins faci­le­ment, du fait de trois symp­tômes suivants : lenteur du mouve­ment, trem­ble­ments au repos de la main et/​ou du pied, et la raideur. Aussi, chaque patient étant parti­cu­lier dans les signes qu’il présente, son évolu­tion est propre à chaque indi­vidu touché par cette mala­die.

Mal connue, cette mala­die reste très préju­di­ciable aux personnes touchées. En effet, l’accès au trai­te­ment qui ralen­tit l’évolution de la patho­lo­gie reste injus­te­ment inégal, des défaillances flagrantes dans la prise en charge des personnes malades sont consta­tées, ceci faute de forma­tion et de coor­di­na­tion entre les multiples inter­ve­nants. Au-​delà de la prise en charge médi­cale, les patients et leurs familles sont désar­més face aux multiples problèmes liés à la vie sociale.

Un plan natio­nal mala­die de Parkin­son permet­trait de sortir de l’ombre cette deuxième mala­die neuro­dé­gé­né­ra­trice par le nombre de personnes touchées, très inva­li­dante, lourde pour l’individu, pour sa famille et pour la société. 

Pour voir cette propo­si­tion de loi, suivez ce lien

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