Ne pas être qu'un "patient" ...

Pourquoi j’ai arrêté l’Azilect®

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

Fin septembre 2010, mon neuro­logue me pres­crit un Azilect® pour complé­ter mon trai­te­ment (5 Modopar125®, 5 Comtan® et 10 Doper­gine®) avec lequel je me sentais plutôt bien. Sans doute a-​t-​il voulu me « proté­ger » de l’usure des neurones dopa­mi­ner­giques. Je respecte donc sa pres­crip­tion.

Mais, depuis quelques semaines, je constate un état de plus en plus désa­gréable. J’ai une impres­sion de dépres­sion perma­nente telle qu’elle se révèle en phase Off : des idées noires d’inutilité sociale, des ques­tion­ne­ments autour du suicide, des impres­sions de vide…

A cela, s’ajoute une lour­deur perma­nente qui me donne l’impression d’être velléi­taire, sans volonté, atone. Je n’ai goût à rien et il me faut faire des efforts consi­dé­rables pour simple­ment vivre, m’entretenir, tenir ma maison… Au moindre effort physique, j’ai les jambes en flanelle. Et puis, je me trouve confronté à une sexua­lité en berne : je n’ai plus de réelles érec­tions. J’imagine que c’est l’andropause qui me touche et pour­tant ma libido reste éveillée ! Quant au tran­sit intes­ti­nal, il est devenu un peu compli­qué m’obligeant à utili­ser des moyens arti­fi­ciels (Micro­lax®). Et ne parlons pas des nuits de six heures entre­cou­pées de réveil toutes les deux heures, ce qui provoque bien évidem­ment, des siestes dans la jour­née.

Cela me devient rapi­de­ment insup­por­table, moi qui, jusqu’à présent, ai réussi à ne pas me lais­ser domi­ner par la mala­die. Mon amie kiné me trouve physi­que­ment moins perfor­mant : je présente des petits effets secon­daires de dyski­né­sies inha­bi­tuelles et des diffi­cul­tés à exécu­ter correc­te­ment des mouve­ments jusque là sans problème pour moi. Elle m’interroge sur mon trai­te­ment me suggé­rant que celui-​ci a peut-​être changé mon atti­tude face à la mala­die.

Un petit évène­ment va, le 17 février, me mettre la puce à l’oreille : en dépla­ce­ment, j’ai oublié de prendre mon comprimé d’Azilect® et, en fin de jour­née, je me sens plutôt mieux mora­le­ment. Mais je ne réagis pas tout de suite à cet indice. Je vais attendre quelques jours avant de déci­der d’interrompre volon­tai­re­ment la prise de ce médi­ca­ment le 25 février 2011 après 5 mois d’essai.

Aujourd’hui, je me retrouve dans la posi­tion d’il y a quelques mois où, certes, j’ai quelques diffi­cul­tés mais si minimes qu’elles en sont tout à fait tolé­rables. Je me sens revivre correc­te­ment par rapport à cette période pénible que je viens de vivre. Bien évidem­ment, j’en ai averti mon neuro­logue qui a approuvé ma déci­sion (pour lui, un tiers envi­ron des patients n’éprouvent rien ; 40% ont un effet symp­to­ma­tique posi­tif ; les autres se sentent moins bien, plus somno­lents ayant parfois des troubles de l’humeur à tendance dépres­sive).

Loin de moi l’idée de déni­grer l’intérêt de l’Azilect®, je ne veux que donner ma petite expé­rience et dire à chacun qu’il est indis­pen­sable de se bien connaître et de ne pas hési­ter à remettre en cause les données énon­cées par les pres­crip­teurs. C’est notre mala­die : nous devons nous appuyer sur nos propres troubles pour nous guider dans l’organisation de nos trai­te­ments. Tout cela avec beau­coup de précau­tion et en lais­sant le temps faire son effet.

Par Jean GRAVELEAU

Louise BEYER, psychanalyste, témoigne à propos de sa maladie

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

Mettre des mots sur la mala­die me parait néces­saire. Je suis psycha­na­lyste et depuis 5 années j’ai la mala­die de Parkin­son et je ne me dis pas parkin­so­nienne. Le danger serait de s’identifier à la mala­die comme étant victime d’elle et de ce fait en perdre mon statut de sujet pour deve­nir objet d’elle, ce qui peut contri­buer à la dépres­sion. Comprendre la place que j’occupe, le regard qu’il me faut réadap­ter. Je crois énor­mé­ment à l’aide pluri­dis­ci­pli­naire, homéo­pa­thie, acuponc­ture, kiné­si­thé­ra­pie et travail théra­peu­tique.

J’aimerai cepen­dant poser une ques­tion ? Il me semble qu’un facteur psycho­lo­gique peut inter­ve­nir. De quelle manière je n’en sait rien, mais j’ai constaté que la mala­die de Parkin­son mettait en exergue chez certaines personnes un oubli de soi, un don de soi comme seul moyen d’existence, ne s’autorisant pas à vivre pour elles comme si la mala­die mettait en exergue que derrière ce don de soi elles espé­raient qu’on les auto­rise à vivre leur désir et qu’on recon­naisse leur fragi­lité et leur diffi­culté à sortir du lien de dépen­dance à l’autre que le don de soi traves­tis­sait.

Cette prise de conscience est doulou­reuse pour la personne qui en prend conscience, mais libé­ra­trice aussi, car elle n’est pas jugée mais écou­tée. Comme si, ironie du sort, la mala­die remet­tait en scène le désir qu’on s’occupe aussi d’elle. Plus que dans toute autre mala­die, l’émotionnel à fleur de peau fait revivre la peur de l’abandon et la dépres­sion qui s’en suit parle, me semble-​t-​il, d’un désir inavoué celui d’abandonner notre désir de sauver l’autre par peur qu’il nous aban­donne.

C’est une hypo­thèse, parmi tant d’autres, disons que je l’ai enten­due chez certaines personnes ce qui n’en fait pas une géné­ra­lité, juste une piste de réflexion. Parkin­son a du sens pour chacun et le meilleur moyen de ne pas sombrer c’est d’essayer de comprendre ce que la mala­die (le mal à dire) nous révèle sur nous-​mêmes pour conver­tir le ressen­ti­ment qu’on peut éprou­ver en ouver­ture sur soi et par exten­sion aux autres.

Il y a de saintes colères. Une fois expri­mées, on peut passer à autre chose, montrer une nouvelle image de Parkin­son même si le physique n’est plus aussi dyna­mique. Il y a en nous une autre force qu’il faut solli­ci­ter et ça, ça dépend de notre désir de vivre la mala­die soit comme une victime soit comme acteur de ma vie malgré les malgré.

Cela peut se faire aussi grâce à tous ceux et celles qui nous encou­ragent à rester soli­daires et à parta­ger notre vécu, nos talents, à parler de Parkin­son au plus près de son ressenti. Parler de tout cela peut être une aide pour la recherche aussi car qui peut parler le mieux d’elle, c’est celui qui en est atteint et qui décide de faire équipe avec Parkin­son. Puisque Parkin­son s’est imposé à moi autant ne pas m’en faire un ennemi mais un drôle d’ami.

Tout cela pour vous dire merci d’expliquer la mala­die avec des mots simples. Donnons lui la iplace pour mieux l’apprivoiser et toute initia­tive est une pièce de plus au puzzle de la vie. Ce n’est pas de ma place d’analyste que je parle mais de la place à laquelle Parkin­son m’a invité. Chan­ger mon regard sur la mala­die, sur moi et sur les autres, est une autre manière de ne pas répondre à ce qui peut nous entraî­ner à une ferme­ture sur nous-​mêmes, qui nous ferait encore plus souf­frir et qui ferait souf­frir ceux à qui nous montre­rons leur impuis­sance à nous soula­ger.

Jusqu’à notre mort, nous serons des personnes vivantes et nous avons besoin de toutes ces personnes, soignants, aimants, croyants à la vie qui nous habite. Alors merci à chacun, à la science, aux progrès de tous ceux qui comme vous insuf­flez la vie. Merci pour votre confé­rence (Confé­rence de Anne FROBERT du 17 avril 2004, paru dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°17-juin 2004).

Par Louise BEYER — 22 février 2011

Économiser l’énergie, oui mais…

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

Pas au détri­ment de la santé. Le rayon­ne­ment élec­tro­ma­gné­tique qu’émettent les ampoules basse consom­ma­tion (ou fluo­com­pactes) qui rempla­ce­ront défi­ni­ti­ve­ment d’ici 2012 les ampoules à incan­des­cence, serait très élevé dans certaines condi­tions d’utilisation (à l’allumage, à proxi­mité de l’ampoule notam­ment) et suscep­tible de pertur­ber l’ orga­nisme, selon le CRIIREM (Centre de recherche & d’information indé­pen­dantes sur les rayon­ne­ments élec­tro­ma­gné­tiques). Pierre Le Ruz, Président du CRIIREM, appelle à la vigi­lance et vous conseille :

À ne pas faire :

  • Equi­per un lampa­daire de bureau ou de chevet avec ce type d’ampoule
  • Placer les ampoules basse consom­ma­tion à moins d’un mètre des utili­sa­teurs ; surtout en cas de risque d’interférence avec des dispo­si­tifs d’assistance médi­cale (pace­ma­ker, pompe à médi­ca­ments, appa­reil audi­tif …)


Mise en garde :

Ces ampoules contiennent (certes en petite quan­tité) du mercure, connu pour ses effets neuro­toxiques. L’étude réali­sée par l’association Santé envi­ron­ne­ment France, démontre qu’entre le mercure libéré dès le bris de l’ampoule et la partie restant contre les parois qui ne dégaze pas inté­gra­le­ment au même moment, il s’écoule 1 heure. Aussi :

  • Ouvrez une fenêtre et aérez au moins une heure
  • Essayez de ramas­ser le verre et la poudre de mercure avec un morceau de papier ou de carton. Pas à mains nues !
  • Utili­ser du papier collant pour récol­ter les petits éclats de verre et le reste de la poudre. Un petit chif­fon humide vous permet­tra de termi­ner le nettoyage. A chaque fois mettre les débris de l’ampoule dans un bocal en verre avec un couvercle.
  • Il est abso­lu­ment décon­seillé d’utiliser un aspi­ra­teur ou une brosse pour élimi­ner les débris de l’ampoule : la poudre de mercure serait en effet envoyée dans l’air ambiant que vous allez respi­rer.
  • Amenez les déchets récol­tés au parc à conte­neurs, ainsi que vos ampoules usagées

Vous pouvez joindre le CRIIREM au 19 – 21, rue Thalès-​le-​Milet -72000 LE MANS
Tél. 02 43 21 18 69
mail : contact@criirem.org.

Infor­ma­tions rele­vées dans Pleine Vie Octobre 2010 & Test-​Achats par Soize VIGNON

Troubles affectifs dans la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

Actuel­le­ment, il est clas­sique de décrire la mala­die de Parkin­son idio­pa­thique comme l’association de signes moteurs et de signes non moteurs. Si les signes moteurs sont bien connus, lenteur d’initiation et d’exécution des mouve­ments, rigi­dité muscu­laire et trem­ble­ment asymé­trique ; les signes non-​moteurs commencent à être mieux pris en compte, au premier rang desquels se trouvent asso­ciés à des signes diges­tifs, urinaires, des signes neuro­psy­chiques compre­nant des phases dépres­sives majeures, mineures, des moments d’anxiété, des troubles de la person­na­lité, des hallu­ci­na­tions visuelles, parfois des troubles du sommeil ou l’apathie fréquem­ment rencon­trée.

Le programme conçu par la Clinique de l’Humeur de l’hôpital de Quim­perlé pour les patients présen­tant une mala­die de Parkin­son idio­pa­thique pose l’hypothèse d’une rela­tion entre les signes non-​moteurs et les signes moteurs avec un double objec­tif :

  • Premiè­re­ment d’améliorer voir de préve­nir des signes non-​moteurs de type neuro­psy­chiques en parti­cu­lier l’anxiété, la dépres­sion parfois l’apathie,
  • Deuxiè­me­ment de pouvoir propo­ser à partir de ce travail psychique un trai­te­ment physique amélio­rant l’efficience des séquences motrices en complé­ment de la phar­ma­co­lo­gie.

Ce programme se déroule les jeudis en 2 séances sur une période de 8 semaines. La première séance comprend un atelier dit de Pratique Corpo­relle Construc­ti­viste.

A partir d’une redé­cou­verte de l’espace corpo­rel, l’espace péri­cor­po­rel est investi par des séquences de mouve­ments sans exer­cer sa force, souples et ryth­més par l’inspiration et l’expiration. Ces mouve­ments ne se font pas contre résis­tance de façon à pouvoir être enchai­nés, fluides : un premier mouve­ment est décou­vert, puis un second, puis un troi­sième et ensuite l’ensemble de ces trois mouve­ments sont enchaî­nés sans pause. Ils sont réali­sés dans un rythme proposé par les deux temps de la respi­ra­tion : l’inspiration et l’expiration.

En effet la deuxième séance propo­sée de mind­ful­ness, c’est-à-dire de pleine conscience, permet d’apprendre aux sujets la médi­ta­tion centrée sur la respi­ra­tion et la possi­bi­lité de mobi­li­ser par un acte volon­taire toute son atten­tion dans l’instant présent. Cette possi­bi­lité de mobi­li­ser toute son atten­tion dans l’instant présent permet l’amélioration de l’acte moteur et pour certains patients, comme l’expérience a pu nous le démon­trer, la possi­bi­lité même d’un déblo­cage.

Ces deux séances sont aussi l’occasion de discu­ter avec les théra­peutes compre­nant un infir­mier psychia­trique, un psycho­mo­tri­cien, un psychiatre et un psycho-​gériatre, de nombreux échanges sur la physio­pa­tho­lo­gie, sur la gestion des émotions, sur la compré­hen­sion des signes cliniques et en parti­cu­lier sur l’apathie, syndrome gênant qui ne permet pas au sujet de débu­ter un acte moteur complexe dirigé vers un but.

La possi­bi­lité pour le sujet de se posi­tion­ner en pleine conscience (mind­ful­ness) lui permet de mobi­li­ser toutes ses capa­ci­tés atten­tion­nelles pour exploi­ter ses capa­ci­tés motrices du moment au mieux, en parti­cu­lier dans des actes moteurs complexes et diri­gés par un but.

Ce premier groupe de 5 patients, les aidants natu­rels étant conviés aux séances de mind­ful­ness, a permis de mettre en évidence l’ensemble des béné­fices de cette approche, béné­fices moteurs puisque certains ont dimi­nué leur trai­te­ment phar­ma­co­lo­gique et béné­fices psycho­lo­giques, non seule­ment sur la possi­bi­lité nouvelle de mieux s’investir dans un certain nombre d’activités, mais aussi de pouvoir s’inscrire dans une démarche de bien-​être avec, ou malgré, la mala­die de Parkin­son idio­pa­thique.

C’est donc un message plein d’espoir qui nous porte à propo­ser le déve­lop­pe­ment de ce programme avec les aidants, et les asso­cia­tions de familles et de patients.

Quim­perlé, le 20 août 2009
Docteur B. PLACINES, Joël ROULLEAUX, Gwénola MELAINE, Brigitte CONAN
Pierre VIGIER, Céline VIGIER, Armelle CORDIER, Docteur T. BONVALOT

Un pas de géant : lancement d’un plan interministériel Parkinson

À l’initiative et en présence du ministre du Travail de l’Emploi et de la Santé, Xavier Bertrand et de la secré­taire d’Etat à la Santé Nora Berra, une réunion s’est tenue au minis­tère de la Santé le 11 juillet 2011, pour annon­cer le lance­ment d’un Plan d’action inter­mi­nis­té­riel Parkin­son.

La volonté poli­tique de tout mettre en œuvre pour que la mala­die de Parkin­son ne soit plus «  la plus oubliée des grandes mala­dies  » a été clai­re­ment affir­mée. Les ministres ont salué le travail préa­lable réalisé dans le cadre des Etats Géné­raux Parkin­son et valo­risé par le Livre blanc remis aux pouvoirs publics. La feuille de route du plan d’action annoncé sera élabo­rée à partir des 20 recom­man­da­tions du Livre blanc.

Les prin­ci­paux acteurs asso­cia­tifs, insti­tu­tion­nels, médi­caux et sociaux concer­nés avaient été conviés à cette réunion pour souli­gner que le Plan vise­rait à embras­ser toutes les facettes du problème évoqué au cours des Etats Géné­raux : prise en charge médi­cale, recherche, sociale et socié­tale.

Cette réunion a permis de fixer une métho­do­lo­gie et de dési­gner les respon­sables scien­ti­fiques et admi­nis­tra­tifs char­gés de la défi­ni­tion concrète, puis de la mise en œuvre des mesures inscrites dans ce Plan.

L’accent a été mis sur plusieurs points :

  • Néces­sité de cerner les spéci­fi­ci­tés de la mala­die de Parkin­son justi­fiant de mesures adap­tées
  • Prio­rité à l’organisation des soins pour encou­ra­ger la coor­di­na­tion entre les méde­cins hospi­ta­liers et les méde­cins libé­raux (neuro­logues et para médi­caux), mais aussi les acteurs du social par des dispo­si­tifs à conce­voir au plus près de la personne touchée par la mala­die et de son entou­rage
  • Obli­ga­tion d’impliquer les Agences Régio­nales de Santé

Un certain nombre de mesures devraient être mises en place rapi­de­ment parmi lesquelles la double recon­nais­sance des centres experts et des filières de soins et la coor­di­na­tion avec les MDPH.

Le Direc­teur Géné­ral de la Santé, Monsieur Grall, est chargé du fonc­tion­ne­ment du comité de Pilo­tage inter­mi­nis­té­riel, lequel assu­rera le suivi des actions program­mées et le respect des échéances d’un calen­drier qui devrait être très resserré. Il sera assisté d’un chef de projet inter­mi­nis­té­riel.

La prochaine réunion, prévue dès le début de l’automne, doit revê­tir un carac­tère très opéra­tion­nel.

L’association France Parkin­son, au nom du Collec­tif, exprime sa satis­fac­tion et s’engage à parti­ci­per acti­ve­ment aux diffé­rents groupes de travail, pour que les personnes touchées et leurs familles béné­fi­cient plei­ne­ment de cette volonté poli­tique.

Le Parlement entérine la réforme des MDPH

Portée par le séna­teur Paul Blanc depuis près d’un an et demi, la propo­si­tion de loi visant à amélio­rer le fonc­tion­ne­ment des maisons dépar­te­men­tales des personnes handi­ca­pées (MDPH) et inté­res­sant plus géné­ra­le­ment « la poli­tique du handi­cap » a été défi­ni­ti­ve­ment adop­tée par le Parle­ment le 28 juin, après un ultime vote des séna­teurs. Réca­pi­tu­la­tif des mesures visant les MDPH.

C’est unique­ment sous le poids du vote favo­rable des séna­teurs de la majo­rité UMP, de l’Union centriste et du groupe RDSE (Rassem­ble­ment démo­cra­tique et social euro­péen) que la propo­si­tion de loi « Blanc » visant notam­ment à remé­dier à la crise traver­sée par les MDPH a achevé ce 28 juin, dans la soirée, son parcours parle­men­taire entamé fin 2009. Les séna­teurs de l’opposition, tout en rendant un hommage appuyé à leur collègue des Pyrénées-​Orientales, ont voté contre le texte. Une façon pour eux de mani­fes­ter leur colère à l’encontre de ses articles 19 et 20 (ex-​articles 14 bis et ter A de la propo­si­tion) qui « marquent le renon­ce­ment à l’accessibilité univer­selle », a vive­ment déploré Isabelle Pasquet (groupe commu­niste). Vus les remous provo­qués en la matière sur les bancs parle­men­taires, il y a fort à parier que le Conseil consti­tu­tion­nel sera prochai­ne­ment saisi de la loi. Sans attendre cette étape, zoom sur les dispo­si­tions du titre Ier de la loi, censées amélio­rer le fonc­tion­ne­ment des MDPH (nous revien­drons dans une prochaine édition sur le titre II).

Stabi­li­sa­tion du person­nel
L’une des prin­ci­pales diffi­cul­tés rencon­trées par ces « guichets uniques » créés par la loi de 2005 vient de la gestion des person­nels. Car ces derniers relèvent de statuts très divers : agents des trois fonc­tions publiques mis à dispo­si­tion, déta­chés pouvant coha­bi­ter avec des agents contrac­tuels de droit public (soumis aux règles appli­cables aux agents non titu­laires de la terri­to­riale) ou de droit privé. Ces dispa­ri­tés, poin­tées dans l’un des derniers rapports de l’Inspection géné­rale des affaires sociales (Igas), ne sont pas remises en cause par la loi. Laquelle, entre autres mesures, encadre la mise à dispo­si­tion des fonc­tion­naires de l’Etat (durée maxi­male de 5 ans, renou­ve­lable par périodes ne pouvant excé­der cette durée, préavis d’au moins 6 mois). Comme voulu par le gouver­ne­ment, le légis­la­teur a renvoyé à un décret le soin de défi­nir les moda­li­tés selon lesquels un fonc­tion­naire d’Etat pourra deman­der à mettre fin à sa mise à dispo­si­tion, l’État étant alors tenu de faire droit à sa demande. 

Un GIP créé pour une durée indé­ter­mi­née
La loi de 2005 a conféré aux MDPH le statut d’un grou­pe­ment d’intérêt public (GIP), rassem­blant dans une même struc­ture, les quatre prin­ci­paux acteurs de la poli­tique du handi­cap au niveau local — conseil géné­ral, Etat, assu­rance mala­die et caisses d’allocations fami­liales — mais aussi, selon les cas, d’autres personnes morales telles que les mutuelles ou des asso­cia­tions pres­ta­taires de services pour les personnes dépen­dantes. La loi « Blanc » conso­lide ce statut en faisant du GIP une struc­ture à durée indé­ter­mi­née. Elle renforce par ailleurs la présence de l’Etat puisque le direc­teur de l’agence régio­nale de santé (ou son repré­sen­tant) devra à l’avenir siéger à la commis­sion exécu­tive des MDPH.

Accès à la forma­tion
Autre nouveauté : les MDPH devront contri­buer au finan­ce­ment des forma­tions orga­ni­sées par le Centre natio­nal de la fonc­tion publique terri­to­riale (CNFPT) via les coti­sa­tions qu’elles seront tenues de lui verser pour tous les person­nels qu’elles emploient, quel que soit leur statut.

Un nouveau cadre de finan­ce­ment
A l’avenir, une conven­tion pluri­an­nuelle d’objectifs et de moyens conclue avec les membres du GIP sécu­ri­sera la situa­tion finan­cière des MDPH. D’une durée trien­nale, elle fixera les objec­tifs assi­gnés à la MDPH et les moyens qui lui sont alloués pour les remplir. Elle indi­quera en parti­cu­lier le montant de la subven­tion de fonc­tion­ne­ment versée par l’Etat et, pour la part corres­pon­dant aux person­nels mis à dispo­si­tion, le nombre d’équivalents temps plein qu’elle couvre. Un arrêté détaillera le reste de son contenu.
En complé­ment, un avenant finan­cier préci­sera, chaque année, les moda­li­tés et le montant de la parti­ci­pa­tion des membres du grou­pe­ment. Le montant du concours versé par la CNSA au conseil géné­ral sera mentionné.

Les conven­tions pluri­an­nuelles devront être signées au plus tard au 1er janvier de la deuxième année qui suivra la date de publi­ca­tion de la loi. Elles entre­ront en vigueur au 1er janvier de cette même année.

Ouver­ture au public
Chaque conven­tion pluri­an­nuelle d’objectifs et de moyens devra par ailleurs fixer les horaires d’ouverture de la MDPH. Les dispa­ri­tés obser­vées actuel­le­ment risquent donc de perdu­rer. Dans le respect de ce cadrage, chaque MDPH restera libre de s’organiser, qu’il s’agisse de l’ouverture de leurs locaux ou de la mise à dispo­si­tion d’une perma­nence télé­pho­nique. En tout état de cause, pour les « appels d’urgence » (notion qui n’est pas préci­sée) les personnes handi­ca­pées et leurs familles devront pouvoir compo­ser un numéro télé­pho­nique en libre appel gratuit, y compris depuis un télé­phone mobile.

Orga­ni­sa­tion des CDAPH
Dans un tout autre registre, le Parle­ment a choisi d’attribuer aux sections locales ou spécia­li­sées des commis­sions des droits et de l’autonomie des personnes handi­ca­pées (CDAPH) un pouvoir déci­sion­naire équi­valent à celui des commis­sions siégeant en forma­tion plénière. Ces sections auront la possi­bi­lité de consul­ter la personne handi­ca­pée et, le cas échéant, ses parents ou son repré­sen­tant légal. Par ailleurs, les règles qui auto­risent la commis­sion à statuer en forma­tions restreintes sur des demandes pour lesquelles elle a adopté une procé­dure simpli­fiée (demande de recon­nais­sance de la qualité de travailleur handi­capé, de carte d’invalidité, etc.) sont clari­fiées. Il est notam­ment précisé que les forma­tions restreintes comportent obli­ga­toi­re­ment parmi leurs membres un tiers de repré­sen­tants des personnes handi­ca­pées et de leurs familles dési­gnés par les asso­cia­tions repré­sen­ta­tives.

Champ de compé­tence terri­to­riale
Notons encore l’introduction de règles de répar­ti­tion des compé­tences des MDPH entre les dépar­te­ments qui faisaient jusqu’à présent défaut. Le texte prévoit ainsi que l’évaluation des demandes et l’attribution des droits et pres­ta­tions (dont la PCH) relèvent de la compé­tence de la MDPH du lieu de rési­dence du deman­deur, lorsque cette rési­dence permet d’acquérir un domi­cile de secours. Si tel n’est pas le cas, alors, la MDPH compé­tente par défaut sera celle du domi­cile de secours, notion déjà appli­quée aux dépenses d’aide sociale.

En outre, elle permet au président du conseil géné­ral compé­tent de délé­guer à une autre MDPH l’évaluation des besoins de la personne handi­ca­pée selon des moda­li­tés fixées conven­tion­nel­le­ment.
Enfin, en cas de chan­ge­ment de dépar­te­ment de rési­dence, le président du conseil géné­ral dudit dépar­te­ment pourra (facul­ta­tif) saisir sa CDAPH d’une demande de réexa­men des droits à la PCH dans des condi­tions fixées par décret. S’il ne le fait pas, la pres­ta­tion sera servie sur la base de la déci­sion prise par la CDAPH de l’ancien dépar­te­ment compé­tent.

Secret partagé
Dans un tout autre registre, le Parle­ment a précisé les condi­tions dans lesquelles les membres des équipes pluri­dis­ci­pli­naires et de la CDAPH peuvent échan­ger des infor­ma­tions soumises au secret profes­sion­nel. Ce partage doit être stric­te­ment limité aux éléments et infor­ma­tions néces­saires à l’évaluation ou à la prise de déci­sion. Et, dans le cadre d’un échange entre les membres des équipes pluri­dis­ci­pli­naires et un ou plusieurs profes­sion­nels assu­rant l’accompagnement sani­taire et médico-​social de la personne handi­ca­pée, celle-​ci ou son repré­sen­tant légal devront préa­la­ble­ment donner leur accord à cette trans­mis­sion d’informations.

Adieu aux équipes de veille pour les soins infir­miers
L’article 8 de la loi supprime l’obligation faite aux MDPH de créer en leur sein une équipe de veille pour les soins infir­miers char­gée d’évaluer les besoins de prise en charge de soins infir­miers, de mettre en place des dispo­si­tifs permet­tant d’y répondre et de gérer un service d’intervention d’urgence auprès des personnes handi­ca­pées. « Ces missions ne relèvent mani­fes­te­ment pas de la compé­tence des maisons dépar­te­men­tales, mais de celles des nouvelles agences régio­nales de santé, dont la voca­tion est d’évaluer les besoins et de coor­don­ner l’offre sani­taire et médico-​sociale », expliquent les travaux parle­men­taires.

Traitement de la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

Pour être plei­ne­ment informé et comprendre les trai­te­ments médi­ca­men­teux, la « Revue Pres­crire » a consti­tué un dossier très complet que l’on peut consul­ter sur Inter­net : http://www.prescrire.org/fr/Search.aspx en indi­quant : « mala­die de parkin­son ».

Mars 22011 N°329 (pages 200 à 205) :
Première partie : « d’abord une mono­thé­ra­pie par lévo­dopa ou agoniste dopa­mi­ner­gique ». Cette partie présente l’évaluation du trai­te­ment médi­ca­men­teux initial et des troubles moteurs de la mala­die.

Avril 2011 N°330 (pages 273 à 279) :
Deuxième partie : « réduire les fluc­tua­tions motrices sous lévo­dopa ».
Dans la deuxième partie, sont abor­dés les trai­te­ments médi­ca­men­teux et chirur­gi­caux des troubles moteurs à un stade avancé de la mala­die.

Dans un prochain numéro sera abordé le trai­te­ment des troubles psychiques dont souffrent parfois les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son.

Signalé par Jean GRAVELEAU

L’actualité sur les agonistes dopaminergique

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

par le profes­seur POLLAK, Chef du service de Neuro­lo­gie des Hôpi­taux Univer­si­taires de Genève

Ne soyons pas victimes des effets indé­si­rables
d’une classe de médi­ca­ments effi­caces.
SACHONS LES MAITRISER.
Si vous avez des compor­te­ments anor­maux ou inha­bi­tuels,
il faut abso­lu­ment en réfé­rer au méde­cin trai­tant, immé­dia­te­ment.

Les médias reparlent de procès futurs à propos des effets compor­te­men­taux délé­tères de certains médi­ca­ments, en parti­cu­lier le jeu patho­lo­gique qui a ruiné certains patients. Ces patients accusent le labo­ra­toire d’avoir mentionné trop tardi­ve­ment cet effet indé­si­rable dans le RCP (le résumé des carac­té­ris­tiques du produit) qui accom­pagne toutes les boîtes de condi­tion­ne­ment de médi­ca­ments.

Le rôle des médi­ca­ments
Il est exact que le Requip® (ropi­ni­role), ainsi que les autres médi­ca­ments de la même classe, les agonistes dopa­mi­ner­giques (prami­pexole – Sifrol®; piri­bé­dil – Trivas­tal®; pergo­lide – Célance®; bromo­crip­tine – Parlo­del®, Bromo­kin®; roti­go­tine — Neupro® …), et, à un moindre degré, la L-​dopa elle-​même et l’amantadine (Manta­dix®), modi­fient le compor­te­ment et, bien sûr, la fonc­tion motrice.

C’est bien pour cela qu’ils sont pres­crits. Mais, comme toute substance active, ils peuvent entraî­ner des effets indé­si­rables, en parti­cu­lier les effets liés à un excès d’activité, dû à une dose trop élevée. Il s’agit de troubles compor­te­men­taux hyper­do­pa­mi­ner­giques, dont nous avons déjà parlé dans la revue1. On peut les rappe­ler briè­ve­ment : hyper­ac­ti­vité, allant parfois jusqu’à des acti­vi­tés compul­sives inutiles, même la nuit, addic­tions alimen­taires de type grigno­tage, augmen­ta­tion de la créa­ti­vité, notam­ment artis­tique selon les dons de chacun, achats exces­sifs, état eupho­rique allant jusqu’à un état maniaque, hallu­ci­na­tions, psychose, compor­te­ments hyper­sexuels parfois déviants – et surtout nouveaux pour le patient (rupture dans l’appétit sexuel et les pratiques, chan­ge­ment de la person­na­lité), jeu patho­lo­gique.

Si certains de ces effets sont perçus très favo­ra­ble­ment, comme la dimi­nu­tion de l’anxiété, de l’apathie, l’augmentation de l’activité et de la créa­ti­vité, d’autres sont redou­tables : jeu patho­lo­gique et compor­te­ment hyper­sexuel, à cause de leur impact dans la vie person­nelle, fami­liale et sociale des patients.
Au maxi­mum, il s’agit du syndrome de dysré­gu­la­tion dopa­mi­ner­gique qui inclut en plus d’un trouble du contrôle des impul­sions, une addic­tion à la L-​dopa – le patient dépas­sant les doses pres­crites, son compor­te­ment étant constam­ment tourné vers la recherche des médi­ca­ments (craving en anglais).

Il est vrai que l’on sait depuis quelques années que les agonistes dopa­mi­ner­giques possèdent ces effets mais ils n’étaient rappor­tés qu’exceptionnellement dans la litté­ra­ture médi­cale et de ce fait non signa­lés aux patients. Il est, en effet, d’usage que les méde­cins n’exposent aux patients que les effets indé­si­rables fréquents, de façon à anti­ci­per une conduite à tenir c’est-à-dire la prise des mesures adéquates pour les éviter ou les contrô­ler. Lors d’une consul­ta­tion, il est non seule­ment impos­sible au plan pratique de mention­ner l’ensemble des effets surve­nant excep­tion­nel­le­ment, mais cela serait contre-​productif, en affo­lant inuti­le­ment l’immense majo­rité des patients prenant ce médi­ca­ment.

Néan­moins, depuis envi­ron 5 ans, dans la litté­ra­ture médi­cale et lors des congrès scien­ti­fiques il y a eu une multi­pli­ca­tion des rapports de cas de patients ayant déve­loppé ces troubles du compor­te­ment de façon sévère. Les études les plus récentes avancent la propor­tion d’environ 15% des patients sous médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques avec troubles du contrôle des impul­sions, dont 5% avec jeu patho­lo­gique. Ainsi, l’ensemble du corps médi­cal n’en a pris conscience que récem­ment.

Le rôle du terrain : quel est le rôle de la mala­die dans l’apparition de ces effets ?
On ne sait préci­sé­ment pas pour­quoi certains sujets et non d’autres déve­loppent un ou plusieurs troubles compor­te­men­taux dopa­mi­ner­giques. Si l’on fait un paral­lèle avec les troubles moteurs, on sait que les médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques notam­ment la L-​dopa, peuvent provo­quer des dyski­né­sies d’autant plus faci­le­ment que l’akinésie parkin­so­nienne est sévère. Est-​ce que les troubles compor­te­men­taux surviennent plus faci­le­ment chez les patients dont la mala­die de Parkin­son s’accompagne d’une apathie, d’une dépres­sion, d’une anxiété sévères ? Des recherches sont en cours pour répondre à cette ques­tion, certains argu­ments vont dans ce sens.

Les hallu­ci­na­tions et la psychose, les sensa­tions de percep­tion anor­males, peuvent subve­nir sans médi­ca­ment dopa­mi­ner­gique. C’est le cas en parti­cu­lier des formes avan­cées de mala­die de Parkin­son chez le sujet âgé lorsqu’il existe un déclin cogni­tif. De même, un petit pour­cen­tage de la popu­la­tion est joueur patho­lo­gique ou présente des déviances sexuelles sans qu’ils n’aient pris des médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques. Quels sont les facteurs asso­ciés à ces compor­te­ments, notam­ment d’ordre géné­tique ? Ces sujets sont-​ils plus à risque d’aggraver de tels symp­tômes s’ils prennent des agonistes dopa­mi­ner­giques même à faible dose ? Cela aussi est un sujet de recherche.
Les facteurs déjà recon­nus faisant qu’un patient est plus à risque de déve­lop­per un trouble du contrôle des impul­sions sous agonistes dopa­mi­ner­giques sont les suivants : sexe mascu­lin, âge jeune et début de la mala­die de Parkin­son à un jeune âge, anté­cé­dents de troubles du contrôle des impul­sions avant la mala­die de parkin­son, anté­cé­dents person­nels ou fami­liaux d’addiction (toxi­co­ma­nie), de dépres­sion ou troubles bipo­laires et traits de person­na­lité carac­té­ri­sés par une haute impul­si­vité et la recherche de nouveau­tés.

Quels conseils donner à tous les patients parkin­so­niens qui prennent des médi­ca­ments ?
Il s’agit de pres­crire ces médi­ca­ments de façon à maxi­mi­ser le béné­fice – amélio­ra­tion de la motri­cité, dimi­nu­tion de l’apathie et de l’anxiété, dimi­nu­tion des impa­tiences motrices des membres infé­rieurs… – et à mini­mi­ser les effets indé­si­rables, notam­ment psycho-​comportementaux.

Le rôle des soignants est donc d’évaluer très préci­sé­ment ces effets. Le rôle du patient et de l’entourage devient alors capi­tal car ce sont eux qui renseignent le mieux sur le début d’une modi­fi­ca­tion d’un compor­te­ment en réfé­rence à la person­na­lité anté­rieure du patient.
Les doses et les types de médi­ca­ments seront ajus­tés pour réali­ser l’objectif de la pour­suite au long cours d’une vie la plus proche possible de ce qu’elle était avant l’apparition de la mala­die y compris au plan affec­tif et compor­te­men­tal.

4 conseils fonda­men­taux

  1. L-​Dopa et agonistes dopa­mi­ner­giques ont une effi­ca­cité prou­vée sur l’état moteur du parkin­so­nien.
  2. Néan­moins, à doses exces­sives, chez certains patients, les agonistes dopa­mi­ner­giques et, dans une moindre mesure, la L-​Dopa, peuvent entraî­ner des troubles compor­te­men­taux redou­tables : compul­sions d’achat, addic­tion au jeu, hypersexualité…mettant en danger la vie person­nelle et fami­liale du patient.
  3. Si vous ou votre entou­rage remar­quez un chan­ge­ment de votre compor­te­ment, voire de votre person­na­lité, signalez-​le immé­dia­te­ment à votre méde­cin trai­tant. Ne lais­sez pas s’installer un déséqui­libre dans votre vie. Un ajus­te­ment de dose est néces­saire.
  4. Atten­tion, toute modi­fi­ca­tion de trai­te­ment ne peut se faire que sur avis médi­cal.

La mala­die de Parkin­son n’a jamais été aussi bien trai­tée, et cela essen­tiel­le­ment grâce aux médi­ca­ments. Avant les trai­te­ments dopa­mi­ner­giques, le handi­cap du patient parkin­so­nien était consi­dé­rable, le recours au fauteuil roulant fréquent après peu d’années et l’espérance de vie était forte­ment abré­gée. Aujourd’hui, la majo­rité des patients parkin­so­niens vivent avec peu de gêne pendant de nombreuses années, une inca­pa­cité sévère ne survient que chez certains patients surtout à un âge avancé, et l’espérance de vie n’est que légè­re­ment infé­rieure à celle de la popu­la­tion géné­rale.

Un patient ne doit pas arrê­ter son trai­te­ment sans avis médi­cal.

Il est en effet rapporté des risques impor­tants lors de cas de sevrage brutal de trai­te­ment anti­par­kin­so­nien, par exemple en cas d’hospitalisation pour d’autres motifs que la mala­die de Parkin­son. Ce sevrage peut entraî­ner une crise d’hyperparkinsonisme avec akiné­sie et rigi­dité sévères (les enzymes muscu­laires augmentent dans le sang et des molé­cules d’origine muscu­laire peuvent bloquer les reins), éléva­tion de la tempé­ra­ture, trouble de conscience et troubles végé­ta­tifs avec hyper­su­da­tion, alté­ra­tions respi­ra­toires et cardio-​vasculaires pouvant mettre la vie en danger. Tout parkin­so­nien traité depuis long­temps doit abso­lu­ment conti­nuer à prendre une dose mini­male jour­na­lière de 300 mg de L-​dopa. Le sevrage dopa­mi­ner­gique peut, au bout de quelques semaines, provo­quer un handi­cap sévère et irré­ver­sible, voire entraî­ner la mort.

Lu et repris par Pierre LEMAY

DOPAMINE ou pourquoi la musique fait du bien…

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

Actua­lité publiée le 25-​01-​2011 dans Nature Neuros­cience

La musique joue un rôle essen­tiel dans nos socié­tés, mais pour­quoi ? La musique n’est pas néces­saire à notre survie et n’a pas d’effet direct sur notre système nerveux central, comme des substances psycho-​actives par exemple. Cette recherche, menée par des cher­cheurs de l’Université McGill et publiée dans l’édition en ligne du 9 janvier de la revue Nature Neuros­cience a étudié les effets de l’écoute de la musique sur le cerveau et le système nerveux. Notre musique préfé­rée provo­que­rait ainsi des effets mesu­rables et compa­rables à ceux d’un met appré­cié voire de certaines drogues, comme la cocaïne.

Cette étude a analysé les scan­ners du cerveau de 8 jeunes volon­taires qui ont écouté leurs morceaux de musique préfé­rés au point de leur donner le « fris­son musi­cal », ainsi que d’autres morceaux qu’ils ne trou­vaient pas aussi agréables. Les cher­cheurs ont constaté que leurs cerveaux libèrent plus de dopa­mine quand ils écoutent la musique qui leur procure un plai­sir intense. Les cher­cheurs suggèrent que l’expérience humaine de plai­sir en réponse à des stimuli tels que la nour­ri­ture, les substances psycho-​actives ou même l’argent est liée à la libé­ra­tion de dopa­mine dans la partie du cerveau asso­ciée à la moti­va­tion. Les cher­cheurs ont voulu véri­fier si il ya une réponse simi­laire à des stimuli plus abstraits tels que la musique, qui n’est pas néces­saire à la survie (comme la nour­ri­ture l’est) et qui n’agissent pas direc­te­ment sur le Système Neveux Central (SNC) (comme les substances psycho-​actives).

L’étude : Les 217 béné­voles qui ont répondu puis été invi­tés à nommer 10 morceaux de musique préfé­rés ont ensuite été soumis à 5 cycles de dépis­tage, afin d’éliminer les parti­ci­pants trop large­ment sensibles à leur envi­ron­ne­ment. La sélec­tion finale a choisi les parti­ci­pants qui mani­fes­taient une réponse physio­lo­gique à leurs morceaux de musique (comme un chan­ge­ment de fréquence cardiaque ou de rythme respi­ra­toire). Pendant l’expérience, les volon­taires ont reçu une injec­tion d’un produit chimique qui marque la présence de dopa­mine dans le cerveau pendant un scan­ner. Leurs rythmes cardiaque, respi­ra­toire, la trans­pi­ra­tion, la circu­la­tion sanguine et la tempé­ra­ture cuta­née ont été mesu­rées afin de pouvoir esti­mer le niveau d’excitation émotion­nelle. Les volon­taires étaient égale­ment invi­tés à appuyer sur un bouton lorsqu’ils ressen­taient des fris­sons.

L’expérience de plai­sir intense en réponse à la musique peut provo­quer une libé­ra­tion de dopa­mine dans le cerveau. L’étude a montré que la dopa­mine peut aussi être libé­rée dans l’attente de l’écoute de cette musique agréable.

Une étude qui permet d’aider à expli­quer pour­quoi la musique est si impor­tante dans toutes les socié­tés humaines ?

Source : Nature Neuros­cience publié online le 9 janvier 2011 10.1038/nn.2726 Anato­mi­cally distinct dopa­mine release during anti­ci­pa­tion and expe­rience of peak emotion to music.
Mise en ligne par Claire Tancrède, le 24 janvier 2011 (Visuel NIH)

Lu par Anne Marie Nico­las

Le Neupro® enfin disponible en pharmacie

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

Sale temps, en ce début d’année 2011, pour les agonistes dopa­mi­ner­giques ! Suite à l’affaire Média­tor, plusieurs agonistes font l’objet d’une enquête de phar­ma­co­vi­gi­lance et ont été placés fin Janvier 2011, par l’AFSSAPS sur une liste de 77 médi­ca­ments mis sous surveillance. Il s’agit du Célance, du Parlo­del et du Trivas­tal. En Avril 2011, le Célance a été retiré du marché par son fabri­cant. Par ailleurs, le fabri­cant du Requip vient d’être condamné en justice, en raison d’effets indé­si­rables sur un patient [Affaire Jambart/​GSK : le labo­ra­toire a fait appel de la déci­sion. Nous suivrons atten­ti­ve­ment les suites de cette affaire.].

C’est pour­tant le moment (janvier 2011) où enfin le Neupro devient dispo­nible dans les phar­ma­cies fran­çaises. Ce nouvel agoniste dopa­mi­ner­gique était annoncé depuis plusieurs années, mais sa dispo­ni­bi­lité en France avait été diffé­rée jusqu’à présent. Désor­mais, il pourra être pres­crit par les neuro­logues, par exemple pour rempla­cer un agoniste précé­dent, qui serait mal supporté par un patient.

1. Carac­té­ris­tiques géné­rales du Neupro :
Le Neupro (molé­cule Roti­go­tine) est produit par les labo­ra­toires UCB Pharma SA. Il s’agit d’un nouvel agoniste dopa­mi­ner­gique, admi­nis­tré par un dispo­si­tif trans­der­mique (patch), dans la mala­die de Parkin­son idio­pa­thique[Idio­pa­thique : qui a son exis­tence propre sans autre cause connue.] (MPI). Il est utili­sable en mono­thé­ra­pie ou en asso­cia­tion avec la L-​Dopa.

Nouvel agoniste dopa­mi­ner­gique non ergoté, Neupro permet une libé­ra­tion en continu du prin­cipe actif (roti­go­tine), grâce à une admi­nis­tra­tion par dispo­si­tif trans­der­mique. Neupro est dispo­nible en 4 dosages : 2, 4, 6, et 8 mg par 24 h, de 4 tailles diffé­rentes. Chaque patch est condi­tionné indi­vi­duel­le­ment en sachet scellé.

La poso­lo­gie moyenne est :

  • au stade précoce de la mala­die, d’environ 4mg/​24h, sans dépas­ser un maxi­mum de 8mg/​24h
  • au stade avancé, d’environ 8mg/​24h, sans dépas­ser la dose maxi­male de 16 mg/​24h

Le patch doit être appli­qué une fois par jour, les sites d’application étant l’abdomen, la cuisse, la hanche, le flanc, l’épaule ou le bras. Le patch reste sur la peau pendant 24h et doit ensuite être remplacé par un patch neuf collé sur un autre site d’application. Il faut éviter de répé­ter l’application au même endroit pendant les 14 jours qui suivent.
Neupro doit être conservé au réfri­gé­ra­teur entre 2°C et 8°C.

Le Neupro est un médi­ca­ment de Liste 1, soumis à pres­crip­tion médi­cale et remboursé par la SS à 65%. Son prix varie en fonc­tion du dosage : ex. la boite de 30 patchs à 4mg coûte 81.62€.

Enfin, à titre d’information, signa­lons que le Neupro est aussi utilisé dans le trai­te­ment du syndrome des jambes sans repos (SJSR).

2. Mise sur le marché :
La roti­go­tine avait obtenu une Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché (AMM) euro­péenne en mars 2006, sous le nom de Neupro pour le trai­te­ment de la MPI.
Mais en juin 2008, une direc­tive de l’agence euro­péenne des médi­ca­ments (EMEA) limi­tait la four­ni­ture de Neupro aux patients déjà sous trai­te­ment avec ce médi­ca­ment, dont la promo­tion en Europe était restreinte.

En effet, le suivi continu du produit commer­cia­lisé avait révélé la présence de cris­taux dans certains patchs. Pour pallier ce défaut, UCB Pharma a mis en place une nouvelle chaîne de conser­va­tion et de distri­bu­tion réfri­gé­rée. Les lots de Neupro ont été rempla­cés par des produits réfri­gé­rés du fabri­cant jusqu’au patient.

En 2009, UCB deman­dait à l’agence euro­péenne la levée des restric­tions. Les restric­tions ont fina­le­ment été levées et, en consé­quence, le Neupro a obtenu une AMM euro­péenne le 29 11 2010.

Le médi­ca­ment est dispo­nible en France dans les phar­ma­cies depuis Janvier 2011.

3. Effets indé­si­rables :
Selon Eureka Santé, des effets indé­si­rables du médi­ca­ment NEUPRO ont pu être obser­vés :

  • Réac­tions locales : rougeur et déman­geai­sons au point d’application
  • Nausées, vomis­se­ments, consti­pa­tion, bouche sèche, diges­tion diffi­cile, douleur abdo­mi­nale
  • Hypo­ten­sion ortho­sta­tique
  • Hallu­ci­na­tions
  • Somno­lence exces­sive au cours de la jour­née, et plus rare­ment, envie impé­rieuse de dormir

Des cas d’addiction aux jeux d’argent, d’achats compul­sifs et d’hypersexualité ont égale­ment été rappor­tés sous trai­te­ment dopa­mi­ner­gique, notam­ment chez les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son lors d’utilisation à forte dose.

Ont égale­ment été obser­vés : crises de hoquet, vertiges, maux de tête, troubles de la vision, perte de poids.

4. Résul­tats des essais cliniques :
L’efficacité de la roti­go­tine dans le trai­te­ment des signes et des symp­tômes de la MPI, a été étudiée dans le cadre de 4 études inter­na­tio­nales, sur des groupes de quelques centaines de patients, rando­mi­sés, en double aveugle, contrô­lés versus placebo ou compa­rés à des patients rece­vant du ropi­ni­role (Requip) ou du prami­pexole (Sifrol).

Dans toutes ces études, on commence au départ par déter­mi­ner pour les patients la dose opti­male de produit que l’on main­tient jusqu’à la fin de l’essai. Le critère prin­ci­pal d’évaluation de l’efficacité est consti­tué par la mesure du score sur l’échelle de l’activité de la vie quoti­dienne et de l’examen moteur (parties II et III de l’UPDRS).

On trou­vera les résul­tats complets de ces essais cliniques dans l’avis de la Haute Auto­rité de la Santé en date du 30 Avril 2006.

En résumé, on a pu véri­fier que :

  • la roti­go­tine a démon­tré son effi­ca­cité par rapport au placebo
  • par contre, elle est moins effi­cace que le ropi­ni­role et le prami­pexole

5. Avis du corps médi­cal :
Dès 2006, de nombreux commen­taires néga­tifs ont été émis dans la litté­ra­ture médi­cale sur le Neupro. Certains parlent de régres­sion par rapport aux agonistes précé­dents, un autre estime que le Neupro est le pire des agonistes !

Reli­sons par exemple cet article de la revue « Pres­crire » en 2007 :
« Dans la mala­die de Parkin­son débu­tante, selon un essai, la roti­go­tine, sous forme de dispo­si­tif trans­der­mique, est moins effi­cace que le ropi­ni­role par voie orale. Dans un autre essai, à un stade avancé, la roti­go­tine n’a pas été plus effi­cace que le prami­pexole. Elle n’a pas moins d’effets indé­si­rables systé­miques auxquels il convient d’ajouter des réac­tions locales au dispo­si­tif trans­der­mique. La mise en route du trai­te­ment est plus déli­cate. Chez les patients ayant une mala­die de Parkin­son, quel que soit le stade, autant en rester à un agoniste dopa­mi­ner­gique par voie orale, tel que la bromo­crip­tine (Parlo­del) ».

Les reproches faits au Neupro par les spécia­listes (manque rela­tif d’efficacité, effets indé­si­rables) paraissent justi­fiés, quoique sans doute trop néga­tifs. Mais les malades peuvent avoir aussi un autre point de vue.

Souvent, les scien­ti­fiques veulent igno­rer l’intérêt du patch, qu’ils consi­dèrent comme un gadget. Les malades qui ont souvent des diffi­cul­tés à respec­ter les horaires de prise de médi­ca­ments par voie orale peuvent béné­fi­cier de ce confort nouveau. Il en est de même de tous les patients ayant des diffi­cul­tés de déglu­ti­tion ou, pire, des problèmes gastriques.

6. Conclu­sion :
En tout état de cause, l’arrivée du Neupro sur le marché, appor­tera une arme supplé­men­taire aux neuro­logues. Le Neupro mérite au moins d’être essayé par les malades bien infor­més, les autres agonistes dopa­mi­ner­giques ayant aussi bien des défauts !

La plupart des infor­ma­tions sont issues du blog yann 73.

Rédigé par Jean Pierre LAGADEC

L’ibuprofène pourrait réduire le risque de développer la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

Commu­ni­qué paru dans la revue « Maxis­ciences » du 3 mars 2011

La revue Neuro­logy a publié hier les résul­tats d’une étude menée par des cher­cheurs améri­cains, concer­nant le lien entre anti-​inflammatoires et mala­die de Parkin­son. Ils ont ainsi pu prou­ver que la consom­ma­tion de ce type de médi­ca­ment et notam­ment de l’ibuprofène pouvait réduire le risque de déve­lop­per la mala­die de Parkin­son, cette affec­tion neuro­dé­gé­né­ra­tive chro­nique qui se concré­tise souvent par une lenteur à effec­tuer certains gestes, une raideur des muscles et des trem­ble­ments.

Ainsi, ces conclu­sions se basent sur l’étude des données médi­cales de 136.197 indi­vi­dus qui ont accepté de commu­ni­quer leur consom­ma­tion d’aspirine, ibupro­fène ou autres anti-​inflammatoires non-​stéroïdiens. La recherche a duré six années et durant ce laps de temps, 291 personnes ont déve­loppé la mala­die de Parkin­son. Les cher­cheurs sont parve­nus à la conclu­sion que les indi­vi­dus consom­mant de l’ibuprofène à raison de deux fois par semaine mini­mum avaient 40% de risques en moins de contrac­ter la mala­die. Les auteurs de l’étude recom­mandent aujourd’hui que l’ibuprofène soit pris en compte comme poten­tiel agent neuro­pro­tec­teur contre Parkin­son.

Lu et copié par Henri MINARET

Information Médicale

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

Un médi­ca­ment en cours d’essai clinique
Le SAFINAMIDE® améliore signi­fi­ca­ti­ve­ment la fonc­tion motrice de patients atteints d’une mala­die de Parkin­son à un stade avancé dans une étude Pivot de Phase III.

Dans un commu­ni­qué de Presse publié le 3 février 2009, par News­wire : Merck Serono et son parte­naire Newron Phar­ma­ceu­ti­cals S.P.A ont annoncé que les résul­tats de la première étude clinique de Phase III, évaluant le safi­na­mide® en complé­ment d’un trai­te­ment par la lévo­dopa (étude 016), ont satis­fait le critère d’évaluation prin­ci­pal en augmen­tant de 1,3 heure la durée quoti­dienne de la période « ON » chez des patients souf­frant d’une mala­die de Parkin­son à un stade d’évolution inter­mé­diaire à avancé avec fluc­tua­tions motrices. Les périodes « ON » pendant lesquelles les malades atteignent leur meilleur niveau de fonc­tion­ne­ment moteur.

Dans ce même commu­ni­qué, Bern­hard Kirsh­baum, Vice-​président Exécu­tif Recherche et Déve­lop­pe­ment de Merck Serono, déclare :  « Ces résul­tats repré­sentent un nouveau pas en avant dans la pour­suite de notre objec­tif de mettre à dispo­si­tion des patients et méde­cins de nouveaux trai­te­ments dont ils ont un besoin urgent dans le domaine du trai­te­ment des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives. »

Ravi Anand, Direc­teur Médi­cal de Newron a déclaré :  « Ces résul­tats sont extrê­me­ment encou­ra­geants. Ils indiquent non seule­ment une augmen­ta­tion de la durée de la période « ON » et une réduc­tion de la durée de la période « OFF » totale, mais aussi de la période « OFF » après la prise mati­nale chez des patients atteints d’une mala­die de Parkin­son à un stade d’évolution inter­mé­diaire à avancé trai­tés de façon opti­male par la lévo­dopa, des agonistes dopa­mi­ner­giques, des inhi­bi­teurs de la COMT, des anti-​cholinergiques ou encore l’amantadine »

Les critères d’évaluation secon­daires de l’efficacité évalués à ce jour ont été atteints avec les deux doses de Safi­na­mide (50 mg par voie orale 1 fois par jour ou 100 mg par voie orale 1 fois par jour). Une augmen­ta­tion statis­ti­que­ment signi­fi­ca­tive de la durée quoti­dienne totale de la période « ON » a été obser­vée dans les deux groupes trai­tés par le safi­na­mide®, en complé­ment d’un trai­te­ment par la lévo­dopa, par compa­rai­son avec l’effet obtenu dans le groupe placebo.

Présen­ta­tion du Safi­na­mide® :
C’est un dérivé alpha-​aminoamide admi­nis­tré par voie orale et actuel­le­ment déve­loppé par Merck Serono et Newron (selon l’accord conclu avec Newron en 2006, Merck Serono détient l’exclusivité mondiale des droits de déve­lop­pe­ment, de produc­tion et de commer­cia­li­sa­tion du safi­na­mide® dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son et de la mala­die d’Alzheimer ainsi que pour d’autres appli­ca­tions théra­peu­tiques) comme trai­te­ment complé­men­taire aux moda­li­tés théra­peu­tiques actuelles de la mala­die de Parkin­son. Le safi­na­mide® possè­de­rait un mode d’action origi­nal repo­sant à la fois sur l’amplification des fonc­tions dopa­mi­ner­giques (par inhi­bi­tion puis­sante et réver­sible de la monoamine-​oxydase B, MAO-​B) et de la recap­ture de la dopa­mine) et sur la dimi­nu­tion de l’activité gluta­ma­ter­gique par inhi­bi­tion de la libé­ra­tion de gluta­mate.

Dans un commu­ni­qué du 8 novembre 2010, Merck Serono et son parte­naire Newron ont annoncé les résul­tats d’une étude de 18 mois réali­sée en double-​aveugle et contrô­lée par placebo (étude 018), exten­sion d’une étude de la Phase III de 6 mois réali­sée avec le safi­na­mide® (étude 016), dont les résul­tats ont été rappor­tés.

L’objectif de cette exten­sion était d’évaluer l’efficacité et le profil de tolé­rance à long terme (24 mois) du safi­na­mide, admi­nis­tré à deux doses diffé­rentes (50mg et 100mg en une seule prise quoti­dienne) en complé­ment du trai­te­ment par la lévo­dopa chez des patients atteints d’une mala­die de Parkin­son à un stade d’évolution avancé. Bien que le critère prin­ci­pal d’efficacité de l’étude (018) portant sur l’évaluation des dyski­né­sies après 24 mois de trai­te­ment n’ait pas été satis­fait, les résul­tats de l’analyse explo­ra­toire du prin­ci­pal critère secon­daire prédé­fini sont conformes aux effets sur la fonc­tion motrice obser­vés dans l’étude 016. Les résul­tats de l’étude 018 confortent égale­ment le profil de tolé­rance du safi­na­mide®.

L’effet du safi­na­mide sur les dyski­né­sies sera évalué de manière plus précise dans une étude pilote spéci­fique actuel­le­ment en cours.  « Ces résul­tats issus d’une étude rigou­reuse à long terme, réali­sée en double-​aveugle et contrô­lée sont parti­cu­liè­re­ment perti­nents car ils apportent des infor­ma­tions essen­tielles sur le profil de tolé­rance à long terme du safi­na­mide® et sur le main­tien de ses effets sur la fonc­tion motrice » a déclaré Luca Benatti, Direc­teur Géné­ral de Newron : « Ces résul­tats sont porteurs d’espoir chez les patients ayant une mala­die de Parkin­son qui ont besoin de prendre des médi­ca­ments sur de très longues périodes »

Les résul­tats complets de l’étude seront soumis pour présen­ta­tion lors de prochains congrès scien­ti­fiques, dès que l’ensemble des analyses en cours seront termi­nées. Cette phase d’extension (étude 018) qui a permis de recueillir des données de tolé­rance à long terme consti­tue, avec les études 015, O16 et 017 déjà termi­nées et les études MOTION et SETTLE en cours, le programme de déve­lop­pe­ment clinique du safi­na­mide®. Ce programme a été conçu pour soute­nir une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du safi­na­mide® comme complé­ment d’un trai­te­ment par agoniste dopa­mi­ner­gique chez les patients ayant une mala­die de Parkin­son à un stade d’évolution précoce et comme complé­ment du trai­te­ment par la lévo­dopa chez les patients ayant une mala­die de Parkin­son à un stade d’évolution avancé.

Extraits de divers commu­ni­qués de presse lus et copiés par :
Henri MINARET, membre de l’Association du Limou­sin

Un jour

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45  –  juillet 2011

Un jour, en se réveillant le matin, tu te dis stop !!!!
On existe ! On est là !
Que sommes-​nous en train de faire de notre vie !!
Nous devons nous bouger, réagir.
Alors on se met à réflé­chir.
Et on se rend vite compte
que l’on est capable de faire plus de choses
que l’on ne s’imaginait.
Même si on le fait plus lente­ment
même si c’est dur parfois, on le fait autre­ment.
Nous trou­vons toujours une solu­tion à nos problèmes quoti­diens.

Puis on fait le ménage de tout ce qui est néga­tif.
Et ce n’est pas évident pour nous !
D’abord, le regard des autres : tu te dis c’est leur problème, pas le mien.
Puis tu t’entoures de personnes qui essaient de te comprendre
Et qui ne cherchent pas à te juger unique­ment sur ton appa­rence
mais pour ce que tu es toi.
Et bien sûr quand on a la chance d’avoir de bons enfants et un bon conjoint.
Si non ! Il suffit parfois d’aller dans une asso­cia­tion
pour trou­ver des personnes formi­dables
qui sont à ton écoute et te comprennent.

Quand tu as fait tout ça, tu es capable de tout !!!!

MERCE
Par Mercé­dès Perez

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