Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] Des cellules souches dans le cerveau

Article trouvé sur le site de Sciences et avenir

Un nouveau type de cellules souches, capables de se diffé­ren­cier en neurones, a été décou­vert dans le cerveau des adultes. Une piste pour le trai­te­ment des lésions céré­brales.

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[vu sur le net] Parkinson : la chaise vibrante de Charcot au banc d’essai

Article trouvé sur le site du Quoti­dien du Méde­cin

Des neuro­logues ont étudié les vertus d’un trai­te­ment imaginé par le célèbre clini­cien fran­çais au 19e siècle pour soula­ger les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son.

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URGENT : Conférence par le Dr COUSTANS

La mala­die de Parkin­son en 2012, ses trai­te­ments, le point sur la recherche

Une confé­rence du docteur COUSTANS, neuro­logue à l’hôpital de Quim­per.

Date : samedi 28 avril 2012 à 14 heures
Lieu : Juvé­nat Notre-​Dame, Penn Feun­teun, Château­lin

Entrée libre, venez nombreux !

[vu sur le net] Parkinson : Nora Berra présente le plan national d’actions 2011 – 2014

Article trouvé sur le site de My Pharma Editions

Suite au lance­ment du programme d’actions Parkin­son en juillet 2011, à l’initiative du Ministre du Travail de l’Emploi et de la Santé, Xavier Bertrand et de la Secré­taire d’Etat à la Santé, Nora Berra, un comité de pilo­tage a été installé. Parmi les actions prio­ri­taires pour 2012, Nora Berra a annoncé une struc­tu­ra­tion de l’offre hospi­ta­lière sur deux niveaux d’intervention.

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Pesticides (suite)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012

L’article publie dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant de décembre a inté­resse un socio­logue qui travaille sur les mala­dies provo­quées chez les agri­cul­teurs en contact avec les pesti­cides et les diffi­cul­tés rencon­trées.

Voici l’e mail qu’il m’a adressé le 31 janvier 2012

Je suis socio­logue à l’Université PARIS 13, engagé sur un projet de recherche sur le trai­te­ment des risques profes­sion­nels dans le monde agri­cole. L’enjeu de mon travail à moi et mes collègues est de comprendre les multiples raisons qui font que les enjeux de mala­dies profes­sion­nelles sont si diffi­ciles à faire recon­naître par les pouvoirs publics (au sens large).

Nous sommes parti­cu­liè­re­ment inté­res­sés par les mala­dies profes­sion­nelles du milieu agri­cole liées aux pesti­cides et notam­ment par le lien entre mala­die de PARKINSON et expo­si­tion aux pesti­cides. Je m’interroge plus spéci­fi­que­ment sur les multiples diffi­cul­tés qu’il peut y avoir pour un agri­cul­teur (exploi­tant, sala­rie) à faire recon­naître un problème de santé comme problème lié à un usage profes­sion­nel des pesti­cides.

J’ai pris connais­sance d’une annonce de Mr GODET portant sur la recherche de témoi­gnages d’agriculteurs parkin­so­niens qui ont été expo­sés aux pesti­cides et qui est parue dans le jour­nal le Parkin­so­nien Indé­pen­dant. J’ai pris contact avec Mr GODET qui m’a expli­qué les diffi­cul­tés auxquelles il fait face Il m’a indi­qué que c’était vous qui l’aviez encou­ragé à publier cet appel à témoi­gnage et je me permets de vous adres­ser ce mail pour savoir si vous aviez été amené vous-​même à rencon­trer beau­coup de personnes qui font un lien entre expo­si­tion aux pesti­cides et mala­die de PARKINSON. Le cas échéant je serais très inté­ressé de pouvoir échan­ger avec vous pour avoir votre point de vue sur la situa­tion actuelle.
Mr Giovanni PRETE Maître de confé­rences en Socio­lo­gie IRIS /​ IUT SAINT DENIS Univer­sité PARIS 13

Je suis très heureux de savoir que de plus en plus de personnes s’intéressent aux pesti­cides et à leur impact sur notre vie quoti­dienne à tous et aussi de consta­ter que notre jour­nal est lu bien au-​delà de nos asso­cia­tions.

Je pense qu’il serait dommage de ne pas satis­faire la demande de ce Monsieur, c’est pour­quoi je demande à toutes les personnes concer­ta­teurs de nous faire part des problèmes rencon­trés, santé , établir un dossier, faire admettre le lien entre PARKINSON et les produits mani­pu­lés etc. Plus nous serons nombreux et plus nous aurons de chance de faire évoluer votre situa­tion pour le bien de tous.

Raoul GRIFFAULT

Contac­tez Mr Gilles GODET au 0549814294 ou par inter­net : gilles.godet5@ orange.fr
Mr Raoul GRIFFAULT AU 0549294151 ou ginettetraoul.griffault@sfr.fr

Journée mondiale contre Parkinson : Dany Galan et les bénévoles en lutte permanente

Article trouvé sur le site du Midi Libre

Elle est jugée comme la mala­die “la plus oubliée du cerveau”, mais ceux qui sont touchés par ce handi­cap espèrent que — au moins aujourd’hui — elle soit un peu mieux consi­dé­rée. En ce samedi, l’association des Parkin­so­niens de l’Hérault a préparé un après-​midi récréa­tif, dès 14 h 30 à la MVA (lire le programme en p. 5). Au-​delà de l’esprit festif, il faut entrer de plain-​pied dans la mala­die pour s’en faire ne serait-​ce qu’une idée. Et qui mieux que Dany Galan, prési­dente de l’association biter­roise, pouvait relayer ce message : « Je suis atteinte de la mala­die de Parkin­son. On me l’a détec­tée à l’âge de 55 ans, mais je m’en sors plus ou moins bien par rapport à beau­coup d’autres. Je suis suivie par un neuro­logue de Mont­pel­lier et je suis son trai­te­ment à la lettre. »

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Qu’est ce que l’échelle UPDRS ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012

Lors d’une consul­ta­tion médi­cale, il est impor­tant que le méde­cin spécia­liste dispose de moyens d’évaluation perfor­mants. Cela lui permet d’évaluer l‘état du patient, l’évolution de la mala­die, et ainsi d’adapter le trai­te­ment si néces­saire.

Pour certaines patho­lo­gies, les moyens sont parfois nombreux et sophis­ti­qués (examens biolo­giques, image­rie médi­cale, etc…). Au contraire, les moyens utili­sés par les neuro­logues lors des consul­ta­tions de patients Parkin­so­niens sont plus simples et font plus large­ment appel au savoir faire du prati­cien.

En effet, les neuro­logues disposent en matière d’évaluation pour la mala­die de Parkin­son de quelques tests (mesures quan­ti­ta­tives) consis­tant à chro­no­mé­trer la réali­sa­tion de certaines tâches, mais surtout d’échelles (mesures quali­ta­tives). Il en existe plusieurs types. Certaines sont spécia­li­sées, comme les échelles de qualité de la vie PDQ 39 ou PDQ 8.

L’échelle la plus couram­ment utili­sée dans le monde est globale : c’est l’échelle UPDRS (Unified Parkin­son Disease Rating Scale). On se propose dans le texte qui suit : d’en donner une descrip­tion géné­rale, la manière de l’utiliser, de détailler ensuite sa partie III appe­lée UPDRS moteur, puis d’examiner les évolu­tions actuelles, en parti­cu­lier la version MS-​UPDRS.

1. Descrip­tion géné­rale
L’échelle UPDRS (échelle d’évaluation unifiée pour la mala­die de Parkin­son) est précieuse et très utili­sée, car elle est simple d’emploi. Elle recouvre toutes les situa­tions cliniques qui peuvent être obser­vées. Elle est orga­ni­sée en six sections utili­sables sépa­ré­ment. Chaque section comprend un certain nombre d’items.

  • Section I : état mental, compor­te­men­tal et thymique (4 items)
  • Section II : acti­vi­tés de la vie quoti­dienne (13 items) A titre d’exemple, voici les 13 items : Parole, sali­va­tion, déglu­ti­tion, écri­ture, s‘alimenter, habillage, hygiène, se retour­ner dans son lit, chutes, piéti­ne­ment, marche, trem­ble­ment, douleurs.
  • Section III : examen moteur (14 items)
  • Section IV : compli­ca­tions du trai­te­ment dans la semaine précé­dant l’examen (11 items)
  • Section V : stades de Hoehn et Yahr qui permettent de clas­ser les patients en 8 niveaux, selon la gravité de leur mala­die (stade 0 absence de signe Parkin­so­nien — stade 6 perte totale d’autonomie).
  • Section VI : échelle d’activité de la vie quoti­dienne de Schwab et England en pour­cen­tage d’activité de 100% (patient tota­le­ment indé­pen­dant) à 0% (patient alité), selon un barème prééta­bli.

Le lecteur pourra trou­ver sur l’UPDRS, des infor­ma­tions complètes et détaillées (sections et items) dans les annexes de la Confé­rence du Consen­sus de Mars 2000 (paru dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°3 à n°7).

2. Utili­sa­tion de l’échelle UPDRS
Lors de la consul­ta­tion, le neuro­logue va exami­ner le patient et passer en revue les sections choi­sies et mettre pour chaque item une note de 0 à 4 selon un barème prééta­bli.
Par exemple, pour l’item 4 de la section II écri­ture, le barème est le suivant :

  • 0 : normale
  • 1 : légè­re­ment ralen­tie ou micro­gra­phique
  • 2 : nette­ment ralen­tie ou micro­gra­phique, tous les mots sont lisibles
  • 3 : grave­ment pertur­bée ou micro­gra­phique ; tous les mots ne sont pas lisibles
  • 4 : la majo­rité des mots est illi­sible

On addi­tionne ensuite les notes attri­buées à chaque item
L’échelle peut parfois être utili­sée partiel­le­ment : par exemple, un patient en « lune de miel » n’est pas concerné par la section IV. Excepté pour les sections I et IV, l’échelle permet une cota­tion en période « off » (période de moins bonne mobi­lité, voire de blocage), et en période « on » (période de mobi­lité opti­male, éven­tuel­le­ment avec des dyski­né­sies). Elle s’adapte aussi bien aux malades en début d’évolution qu’aux malades présen­tant un handi­cap sévère.

La réponse à tous les items de l’échelle demande théo­ri­que­ment de 15 à 25 minutes selon l’état clinique d’un patient ambu­la­toire ou hospi­ta­lisé, et selon l’entraînement de l’examinateur. Mais, on compren­dra, d’une part que cela soit moins rapide, même si l’examinateur ne fait pas tous les items, d’autre part que la nota­tion est hors de portée d’un patient.
Indé­pen­dam­ment de son utili­sa­tion fréquente au cours des consul­ta­tions, l’échelle UPRDS est souvent utili­sée dans des essais cliniques. On se rappel­lera que dans l’étude Adagio (cf. article sur l’Azilect du Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°47), une échelle à 35 items a été utili­sée pour compa­rer des patients sous Rasa­gi­line à des patients sous Placebo.

3. L’UPDRS moteur section III
Il s’agit d’évaluer la motri­cité du patient. Elle est souvent utili­sée seule.

Elle comprend 14 items : parole, expres­sion faciale, trem­ble­ment de repos, trem­ble­ment d‘action ou postu­rale des mains, rigi­dité, tapo­te­ment des doigts, mouve­ment des mains, marion­nettes, agilité de la jambe, se lever d’une chaise, posture, stabi­lité postu­rale, démarche, brady­ki­né­sie et hypo­ki­né­sie.

Le neuro­logue attri­bue une note au patient pour chaque item. Les notes sont addi­tion­nées, pour obte­nir le score UPDRS moteur. Ce score peut être alors comparé aux scores précé­dents du patient. Tout patient recon­naî­tra, du moins je l’espère, les exer­cices que lui fait exécu­ter son neuro­logue à chaque consul­ta­tion. Il faut surtout que le patient soit convaincu que chaque exer­cice n‘est pas choisi au hasard, mais fait partie d’un programme bien défini.

L’UPDRS moteur est aussi utilisé pour chif­frer la dopa-​sensibilité du patient. Cette mesure peut avoir diffé­rentes appli­ca­tions, par exemple, lorsqu’il s’agit de confir­mer le diag­nos­tic d’une mala­die de Parkin­son idio­pa­thique.

4. La MDS-​UPDRS
Appa­rue dans les années 80, l’échelle UPDRS est deve­nue l’échelle la plus utili­sée dans le monde pour évaluer les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son. Mais d’année en année, de nombreuses critiques ont été émises par les utili­sa­teurs.

Par exemple, on trouve dès 2000, la critique suivante :  « les limites de l’UPDRS résident dans un temps de réali­sa­tion un peu long et un abord trop gros­sier des dimen­sions cogni­tives, thymiques et des compli­ca­tions du trai­te­ment ».

Cela a abouti à la mise en place, à partir de 2003, sous l’égide de la Move­ment Disor­ders Society (MDS), d’une Task Force (groupe de travail) en vue de rédi­ger une nouvelle version de l’UPDRS en gardant les points forts de la version origi­nale et en créant des items supplé­men­taires. Cette nouvelle version, appe­lée la MDS-​UPDRS, a été mise au point et publiée en 2008.

Le lecteur trou­vera les carac­té­ris­tiques amélio­rées de cette nouvelle version dans une note de synthèse  « Version revue et revi­si­tée de l’échelle MDS-​UPDRS », rédi­gée par Isabelle Bena­tru.

5. Conclu­sion
La descrip­tion de l’UPDRS et de sa version amélio­rée MDS-​UPDRS n’a nulle­ment pour objec­tif de permettre à un patient de mesu­rer lui même son handi­cap, ce qui est de la compé­tence du neuro­logue.
Mais, le patient pour­rait rete­nir les points suivants :

  • L’UPDRS est une méthode effi­cace d’évaluation, très employée à travers le monde.
  • Elle est simple, globale, n’utilise pas d’appareillages de mesure pour évaluer le handi­cap et ne fait appel qu’à l’expérience du neuro­logue.
  • Les défauts de la version initiale sont corri­gés dans la MDS, mise en œuvre progres­si­ve­ment.

Enfin, on peut conseiller au lecteur plus curieux, la lecture d’un livre récent  « La mala­die de Parkin­son » de Luc Defebvre et Marc Vérin, et dont le chapitre 10, rédigé par Pierre Kryst­ko­wiak, est consa­cré à l’UPDRS et aux autres échelles d’évaluation.

Biblio­gra­phie :
Annexes de la Confé­rence de Consen­sus de Mars 2000
L’échelle UPDRS par Pierre Kryst­ko­wiak
Version revue et revi­si­tée de l’échelle UPDRS : MDS-​UPDRS par Isabelle Bena­tru.

Rédigé par Jean Pierre LAGADEC

L’accompagnement psychologique du « Parkinson », la personne malade et son entourage

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012

Le psycho­logue va bien sûr accom­pa­gner le malade, mais aussi l’entourage fami­lial du malade : entou­rage tout aussi atteint, au sens de touché, par la mala­die. Le psycho­logue parfois accom­pa­gnera un couple ou une famille avec tous ses membres, car outre le corps du malade, et la vie au quoti­dien, Parkin­son atteint aussi les rela­tions dans le couple ou entre les diffé­rents membres d’un groupe fami­lial.

Etymo­lo­gie du terme « accom­pa­gner »

  • Ac : idée de direc­tion, de passage d’un état à l’autre
  • Com : idée d’avec, de rela­tion avec un autre
  • Pain : idée de nour­rir, de partage

Alors « Accom­pa­gner quelqu’un » c’est quoi ?!

  • se joindre à quelqu’un  = être avec = parta­ger un moment de vie
  • pour aller là où il va = dans un mouve­ment dyna­mique
  • en même temps que lui = aller à son rythme

Garder en tête l’idée du mouve­ment dans l’accompagnement pour ne pas figer l’autre et toujours lui permettre d’évoluer.

Ainsi le rôle du psycho­logue c’est d’accompagner chacun, malade et entou­rage,

  • à « digé­rer la mala­die »,
  • à tenter d’intégrer cet événe­ment dans son histoire person­nelle, sa trajec­toire de vie, lui donner du sens
  • à tenter de trou­ver un ajus­te­ment émotion­nel face à cet événe­ment,
  • à mobi­li­ser les ressources dont chacun dispose mais qu’il ne voit plus du fait de l’épuisement ou du débor­de­ment des émotions
  • à trou­ver leurs propres solu­tions pour faire face à la mala­die : comment allez-​vous faire pour suppor­ter cette réalité ?
  • Le psycho­logue ne va pas trou­ver les solu­tions face à la maladie-​problème mais il va accom­pa­gner chacun à se respon­sa­bi­li­ser face à cette mala­die et à trou­ver ses propres solu­tions. Se respon­sa­bi­li­ser c’est se réap­pro­prier son exis­tence.

    Qu’est ce que le psycho­logue va accom­pa­gner chez le malade et chez l’entourage fami­lial ?

  • Inquié­tude, anxiété et angoisse au quoti­dien et face à l’avenir : vis-​à-​vis de la mala­die, du handi­cap, d’une possible future dépen­dance, voire de la mort…
  • Atteinte de l’image de soi : qui suis-​je ?
  • Atteinte de l’estime de soi et du besoin d’être utile aux autres : à quoi, à qui je sers ?
  • Les pertes et modi­fi­ca­tions vont aussi amener à un chan­ge­ment dans le statut fami­lial et profes­sion­nel
  • Isole­ment et senti­ment de soli­tude
  • Le deuil de « la famille idéale » et des projets en commun
  • Le boule­ver­se­ment des rôles dans la famille
  • La « charge psycho­lo­gique » : ce fardeau qui mène à l’épuisement de l’aidant

Accom­pa­gne­ment du couple
L’arrivée de Parkin­son dans le couple va venir inter­ro­ger, bous­cu­ler, souvent compli­quer et parfois détruire la rela­tion entre les parte­naires.
Parkin­son met le couple à l’épreuve et il s’agit parfois d’être accom­pa­gné dans cette traver­sée… quand la souf­france de chacun est si intense que l’un ne peut plus épau­ler l’autre, et que l’autre ne peut plus suppor­ter l’un !

  • Oui : parfois on aime encore l’autre mais on n’aime pas sa mala­die !
  • Et d’autres fois on aime encore l’autre mais on n‘aime pas la rela­tion que l’on entre­tient avec il ou elle !

La ques­tion n’est plus alors adres­sée à un indi­vidu : comment allez vous faire pour suppor­ter cette réalité ?, mais au couple : comment allez vous faire pour suppor­ter cette réalité … ensemble … en tenant compte des besoins indi­vi­duels de chacun … dans l’objectif de main­te­nir une rela­tion satis­fai­sante ?

Comment faire pour que cette traver­sée ait quelques chances de réus­site ?

  • Offrir du temps à sa rela­tion de couple : la penser … et en parler !
  • Chacun des parte­naires du couple peut alors s’interroger : de quoi ai-​je besoin pour me sentir bien dans cette rela­tion de couple ?, qu’est-ce que j’attends de l’autre ?, peut-​il ou peut-​elle me l’apporter ?, qu’attend-il ou qu’attend-elle de moi ?, puis-​je le lui appor­ter ?, et si non, comment allons nous faire ? quelles solu­tions inven­ter ? »…

Traver­ser cette épreuve c’est créer, « brico­ler », une moda­lité nouvelle d’être ensemble !

Accom­pa­gne­ment de la famille : être l’enfant aidant de son parent âgé
Lors de l’aide appor­tée à un parent âgé, de nouvelles inter­ro­ga­tions nous traversent, certaines ques­tions qui ne se posaient pas jusqu’alors nous viennent concer­nant :

  • rapport à notre propre vieillis­se­ment
  • rapport à la dépen­dance
  • rapport à la mort
  • Ce n’est pas chose aisée que d’hériter d’un nouveau parent : il faut se sépa­rer de l’ancien et accueillir au présent le nouveau parent …  « Il, elle n’est plus le même et pour­tant il est mon proche ». Cette absence de recon­nais­sance est source de souf­france («« Il, elle, ne peut pas être « comme nous » si non il y a un risque que je puisse « deve­nir comme ça » un jour »…). Et cela peut compli­quer l’accompagnement au quoti­dien :  « si je ne recon­nais plus mon parent tel qu’il est aujourd’hui, si je m’accroche à l’image du passé »… alors il y a risque de : remettre en doute les diffi­cul­tés, de le sur-​stimuler…

    Accueillir ce nouveau parent nous confronte aussi au surgis­se­ment des émotions du passé : la vieillesse de nos parents marque le moment où l’on revient sur sa propre histoire, le passé remonte à la surface, cela nous ramène à la rela­tion que nous avons eue ou pas avec eux,  « Qu’est-ce qu’ils nous ont donné, de quoi avons-​nous manqué ? »

    Chaque enfant connaît des bles­sures, des injus­tices… Dans certaines familles, l’amour, la qualité de la rela­tion auront adouci ces souve­nirs ; ce qui sera plus diffi­cile pour d’autres…Alors, parfois une ques­tion surgit : « comment donner à mon père, à ma mère, cette aide qu’il… qu’elle me demande…alors que j’ai tant manqué de leur amour… alors que je n’ai pas reçu de leur part tout ce dont j’avais besoin… ? »

    Ces ressen­tis peuvent être accom­pa­gnés en indi­vi­duel, bien sûr, mais aussi en famille lorsque parfois d’anciennes riva­li­tés frater­nelles se réactivent…Face à un même évène­ment, chacun a un vécu diffé­rent qu’il faut écou­ter et respec­ter…

    Par Elsa Dehne-​Garcia le 5 octobre 2011 à Piriac sur mer

La micrographie parkinsonienne

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012

Un trouble fréquent et précoce :
La micro­gra­phie est un trouble de l’écriture fréquent dans la mala­die de Parkin­son. Elle se carac­té­rise par une écri­ture qui devient de plus en plus petite à mesure que la main progresse vers la fin d’un mot ou d’une ligne. On parle parfois d’écriture en « pattes de mouche ». L’écriture peut n’être que ralen­tie ou micro­gra­phique et rester lisible. Mais, elle peut être pertur­bée au point que la phrase entière devienne illi­sible.

Ce trouble est large­ment répandu (on cite 75% des patients Parkin­so­niens). Assez souvent, il se mani­feste préco­ce­ment, dès la phase initiale de la mala­die et contri­bue à l’établissement du diag­nos­tic. On consi­dère même qu’il s’agit d’un signe précur­seur !

Ses consé­quences sont variables, selon les indi­vi­dus et selon les profes­sions qu’ils exercent. Mais, elles ont toujours un impact néga­tif dans la vie sociale et la vie profes­sion­nelle.

L’écriture, une tâche complexe :
Écrire consiste à produire rapi­de­ment sur un support des carac­tères de petite taille et assez semblables. Les mouve­ments doivent être rapides et précis. En plus du tracé des carac­tères, l’écriture exige des mouve­ments pour produire des sauts de gauche à droite, permettre des retours en arrière, assu­rer l’accentuation, etc… Bien que le support d’écriture soit plan, cela implique que les mouve­ments engen­drant l’activité d’écriture soient dans les 3 dimen­sions.

Ces mouve­ments concernent donc les arti­cu­la­tions de la main, mais aussi celles du poignet, du coude et de l’épaule. L’écriture dépend aussi de la posture et des points d’appui.

L’apprentissage de l’écriture est long et complexe. Il débute chez l’enfant vers 3 ans par des gribouillages. Vers 6 ans, l’enfant commence réel­le­ment à produire des carac­tères en se contrô­lant visuel­le­ment. Ensuite, la tâche va progres­si­ve­ment s’automatiser et le contrôle visuel ne sera plus indis­pen­sable.

Les troubles de l’écriture :
Pour le Parkin­so­nien, dès le début de sa mala­die, la belle écri­ture acquise à l’école primaire pendant son enfance, risque fort (75%) d’être pertur­bée !

Quels sont ces troubles de l’écriture ? Ils sont très bien décrits dans un article de Medi­pe­dia (en colla­bo­ra­tion avec Véro­nique Locht); nous le repre­nons tel quel ci après :

« Le trouble de l’écriture le plus fréquent est la micro­gra­phie (rétré­cis­se­ment de la taille des carac­tères). Des diffi­cul­tés au démar­rage de l’écriture (et donc à écrire les premières lettres d’un texte) sont égale­ment signa­lées par les patients. Les groupes de lettres qui composent les mots sont souvent entre­cou­pés d’espaces, reflets des blocages que connaît le patient lorsqu’il écrit. Enfin, les lettres en forme de boucles posent beau­coup de problèmes aux patients atteints de la mala­die de Parkin­son (ex.: les ‘e’ et les ‘l’). Idem pour les ‘m’ et les ‘n’, auxquelles le patient a tendance à rajou­ter un ou plusieurs jambages (‘ponts’). »

La micro­gra­phie est une consé­quence des symp­tômes moteurs de la mala­die de Parkin­son :

  • l’akinésie (diffi­culté ou impos­si­bi­lité à bouger) rend diffi­cile l’initiation du mouve­ment, d’où les soucis au démar­rage de l’écriture.
  • la brady­ki­né­sie (ralen­tis­se­ment des mouve­ments) dimi­nue l’amplitude des lettres, ce qui provoque une réduc­tion de la taille des carac­tères.
  • l’hypertonie muscu­laire entrave la flui­dité de l’écriture et donc sa qualité.

Enfin, la perte des mouve­ments auto­ma­tiques parti­cipe à la dété­rio­ra­tion de l’écriture.

La réédu­ca­tion :
Tout d’abord, rappe­lons que la réédu­ca­tion de l’écriture est, au même titre que la réédu­ca­tion de la parole, de la compé­tence de l’orthophoniste (du logo­pède en Belgique).

Les ortho­pho­nistes s’accordent pour propo­ser aux patients des sessions inten­sives de réédu­ca­tion de 15 séances, à raison de 3 séances par semaine. Chaque séance dure 45 minutes et est complé­tée par des exer­cices à faire chaque jour au domi­cile. Au début de chaque session, l’orthophoniste choi­sit avec le patient un thème person­nel moti­vant : établir et signer un chèque, écrire une carte postale pour ses petits enfants, prépa­rer une liste de courses, etc…

Comment se déroulent les séances ? En réédu­ca­tion, l’accent est mis tout d’abord sur l’exagération de l’amplitude du mouve­ment. Le patient s’exercera à mimer dans l’espace, le tracé d’énormes 8 ou 0. Cet exer­cice sera suivi du tracé sur de grandes surfaces de courbes diverses.

Puis, le patient sera incité à retrou­ver la bonne hauteur des lettres en écri­vant des mots courts, puis de plus en plus longs sur des supports quadrillés.

À chaque séance de réédu­ca­tion, le théra­peute donne des indi­ca­tions orales au patient parkin­so­nien. Quel est le but de cette méthode ? Rendre les mouve­ments plus volon­taires, conscients et moins auto­ma­tiques. En mémo­ri­sant ces consignes verbales et en prenant conscience des mouve­ments à réali­ser, le patient saura par la suite ce qu’il doit faire pour obte­nir le résul­tat visuel espéré.

Un trouble négligé :
Nous avons vu que :

  • La micro­gra­phie est un trouble fréquent et précoce dans la mala­die de Parkin­son.
  • Il s’agit d’un trouble Parkin­so­nien type par ses causes : akiné­sie, brady­ki­né­sie, hyper­to­nie, perte des auto­ma­tismes, etc.
  • La micro­gra­phie peut être soignée par des séances de réédu­ca­tion chez un ortho­pho­niste.

Cepen­dant, nous avons pu consta­ter que ce trouble Parkin­so­nien reste rela­ti­ve­ment confi­den­tiel. Il existe très peu de docu­men­ta­tion sur la micro­gra­phie, même dans la litté­ra­ture anglo-​saxonne. Par ailleurs, les patients paraissent s’accommoder de ce handi­cap (pour beau­coup de patients, il y a des troubles plus graves!) et nous avons cru comprendre que la réédu­ca­tion de la micro­gra­phie Parkin­so­nienne était assez rare chez les ortho­pho­nistes, faute de demande des patients. Mais cela peut et doit chan­ger !

Biblio­gra­phie (sur Inter­net) :

  • Acqui­si­tion et troubles de l’écriture de Pascal Zesi­ger
  • Mala­die de Parkin­son — Ecrire malgré tout ( Revue Medi­pe­dia et Véro­nique Locht)

Rédigé par Jean Pierre LAGADEC

Helicobacter pylori : une bactérie responsable de Parkinson ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012

Une étude présen­tée en mai dernier lors du congrès de l’American Asso­cia­tion for Micro­bio­logy (1) a relancé le débat sur les causes de la mala­die Parkin­son. Après les facteurs géné­tiques et le rôle de l’exposition à des agents chimiques (2), les cher­cheurs pointent en effet la respon­sa­bi­lité d’Heli­co­bac­ter pylori, une bacté­rie capable de colo­ni­ser l’estomac humain et déjà connue pour provo­quer des ulcères.

Heli­co­bac­ter pylori est une vieille compagne de l’espèce humaine. En 2007, des cher­cheurs ont, en effet, décou­vert qu’elle était proba­ble­ment présente il y a 58.000 ans dans l’estomac d’environ la moitié des Homo sapiens de souche afri­caine avant les grandes migra­tions des êtres humains vers l’Asie et l’Europe (3). De même, elle est bien connue de la micro­bio­lo­gie. Dès 1875, des scien­ti­fiques alle­mands ont iden­ti­fié sa trace dans l’estomac humain.

Ce n’est toute­fois qu’en 1982 que les cher­cheurs austra­liens J. Robin Warren et Barry J. Marshall ont mis en évidence sa dange­ro­sité. Dans des travaux couron­nés en 2005 par un Prix Nobel de Méde­cine, ils ont démon­tré qu’elle était respon­sable de l’essentiel des ulcères de l’estomac, jusque-​là attri­bués à une alimen­ta­tion exces­si­ve­ment épicée. Une décou­verte fonda­men­tale au plan théra­peu­tique puisque, désor­mais, la plupart des ulcères sont trai­tés avec succès par des trai­te­ments anti­bio­tiques tuant la bacté­rie. Un lien main­te­nant établi formel­le­ment.

Toute­fois, l’étude présen­tée lors du 111e congrès de l’American Asso­cia­tion for Micro­bio­logy devrait faire date. Les cher­cheurs soutiennent en effet qu’Heli­co­bac­ter pylori est égale­ment impli­quée dans le déve­lop­pe­ment de la mala­die de Parkin­son. L’idée n’est pas tota­le­ment inédite. De précé­dentes études avaient, en effet, observé une corré­la­tion entre les ulcères de l’estomac et la mala­die de Parkin­son ainsi qu’une présence plus fréquente de cette bacté­rie chez les patients souf­frant de la mala­die de Parkin­son. De même, le suivi des patients avait révélé que ceux qui suivaient un trai­te­ment anti­bac­té­rien voyaient leur état s’améliorer.

L’étude rendue publique en mai dernier vient confir­mer ce lien. Après avoir inoculé la bacté­rie à des souris de tous âges, les cher­cheurs ont observé l’évolution de leur acti­vité loco­mo­trice et de leur taux de dopa­mine. Il est en effet établi de longue date que la mala­die de Parkin­son résulte d’une chute du taux de cette hormone sécré­tée par le « locus niger », une zone spéci­fique du cerveau. Or, chez les souris infec­tées par Heli­co­bac­ter pylori, la sécré­tion de dopa­mine s’effondre au bout de 3 à 5 mois.

De nouvelles pistes de trai­te­ment
Dès lors, pour les cher­cheurs, la respon­sa­bi­lité d’Heli­co­bac­ter pylori dans le déve­lop­pe­ment de la mala­die de Parkin­son ne fait plus guère de doute. Ils estiment que la mala­die de Parkin­son résulte vrai­sem­bla­ble­ment de la sécré­tion de substances toxiques par certains types de bacté­ries comme Heli­co­bac­ter pylori. Ils évoquent ainsi un composé simi­laire au choles­té­rol, mais qui s’avère être, selon eux, un neuro­toxique respon­sable de la progres­sion de mala­die.

Sans remettre en cause les autres études et hypo­thèses sur les causes de la mala­die de Parkin­son –qui s’avère en effet être une patho­lo­gie à causes multiples – , cette étude ouvre la voie à de nouvelles pistes en matière de trai­te­ment ou de dépis­tage des popu­la­tions à risque. Elle consti­tue donc un motif d’espoir légi­time pour les malades et leurs familles.

Complé­ments d’information :
(1) « Heli­co­bac­ter pylori infec­tion induces Parkinson’s Disease symp­toms in aged mice ». M.F. Salva­tore, S.L. Spann, D.J. Mcgee, O.A. Senko­vich, & T.L. Tester­man. Presen­ta­tion at the 111th Gene­ral Meeting for the Ameri­can Society for Micro­bio­logy. 2011 May 22. New Orleans , LA
(2) Pour une première approche de la mala­die de Parkin­son, ses causes, ses effets et des trai­te­ments actuel­le­ment dispo­nibles, on peut consul­ter les inter­ven­tions de spécia­listes mises en ligne sur le site www.infopatients-lundbeck.fr.
(3) « An Afri­can origin for the inti­mate asso­cia­tion between humans and Heli­co­bac­ter pylori  ». Bodo Linz, Fran­çois Balloux, Yoshan Moodley, Andrea Manica, Hua Liu, Philippe Rouma­gnac, Daniel Falush, Chris­tiana Stamer, Franck Prugnolle, Schalk W. van der Merwe, Yoshio Yamaoka, David Y. Graham, Emilio Perez-​Trallero, Torkel Wadstrom, Sebas­tian Suer­baum and Mark Acht­man. Nature. 2007 February 22 ; 445(7130): 915 – 918

Le 5 décembre 2011 par lucie­ro­bia Le Pari­sien

Lu et trans­mis par Pierre LEMAY

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012

Voici revenu le temps du prin­temps. Après avoir vécu une période neigeuse et froide, la nature se réveille et nous allons en ressen­tir les effets béné­fiques dans notre corps et nos vies, du moins je l’espère pour tous…

Un nouvel article vient à nouveau mettre en avant notre système diges­tif comme un lieu privi­lé­gié pour l’origine de la mala­die de Parkin­son. Bien sûr, il est impor­tant de ne pas entrer dans une eupho­rie irra­tion­nelle : il faudra encore bien du temps pour abou­tir à des résul­tats signi­fi­ca­tifs. Mais il me semble que nous avons là une piste sérieuse sur l’origine de la mala­die qui pour­rait permettre d’envisager des trai­te­ments pouvant « guérir » une mala­die jusque là irré­ver­sible. C’est une décou­verte qui ne peut que soute­nir notre opti­misme et notre souhait de voir enfin s’ouvrir des pers­pec­tives d’avenir à nos trai­te­ments.

Nous ne dirons jamais assez combien l’accompagnement psycho­lo­gique peut soute­nir nos autres démarches de lutte contre les effets pervers de la mala­die. C’est ce que vient nous expli­quer Elsa Dehne-​Garcia qui est inter­ve­nue lors de notre Assem­blée Géné­rale d’octobre dernier. Il nous est apparu impor­tant de lui donner la parole afin d’éclairer les actions de ces spécia­listes trop souvent igno­rés voire craints : nous avons souvent des réti­cences à consul­ter les psycho­logues en leur prêtant des pouvoirs sur l’esprit des patients qu’ils n’ont heureu­se­ment pas ! N’ayons pas l’impression d’être « fou » si nous allons consul­ter ces prati­ciens qui ne peuvent que nous appor­ter du soula­ge­ment dans nos vies de malades ou d’accompagnants.

A propos de ces derniers, nous avons décou­vert qu’une caisse de retraite a mis en œuvre un programme de « Vacances répits Familles » qui devrait permettre aux parte­naires, malade et famille accom­pa­gnante, de vivre un moment de répit réel et de vacances auxquelles ils ont droit comme tout un chacun. Il est, en effet, impor­tant de vivre le plus natu­rel­le­ment possible même avec une mala­die avan­cée qui handi­cape sérieu­se­ment mais ne doit pas tout détruire : cette lutte de chaque jour est impor­tante pour remettre au plus tard possible la « déso­cia­li­sa­tion » que trop souvent nous rencon­trons autour de nous.

Un dernier mot sur votre colla­bo­ra­tion à cette revue : vous avez répondu présents en grand nombre à notre appel d’abonnement même s’il s’agit d’un effort finan­cier consé­quent ! Soyez-​en remer­ciés sincè­re­ment. En effet, nous ne vivons que par vos abon­ne­ments et, éven­tuel­le­ment, vos dons, et vous avez fait preuve, en l’occurrence, d’une réelle mobi­li­sa­tion. MERCI…

Jean GRAVELEAU

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