Ne pas être qu'un "patient" ...

Informations régionales : Association de parkinsoniens de Loire-​Atlantique (44)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Le 31 mars, nous avons eu la parti­ci­pa­tion la plus faible pour notre assem­blée géné­rale. Une cinquan­taine de personnes présente dont 41 adhé­rents (plus 12 pouvoirs). Est-​ce la nouvelle formule ? La réunion se tenait le matin pour pouvoir ensuite parta­ger le repas du midi. Ceux qui sont restés ont appré­cié cette manière de faire. Encore une fois nous devons recon­naître qu’il n’est pas facile de trou­ver de la relève au conseil d’administration : une seule personne, Fernande Auger, s’est présen­tée pour quatre membres sortants. Nous repar­tons donc avec un CA de 11 admi­nis­tra­teurs, le bureau reste inchangé.

Laurent Lescau­dron est inter­venu pour nous parler de la recherche et plus spécia­le­ment des modi­fi­ca­tions au niveau de l’INSERM de Nantes. Pour des raisons budgé­taires, l’équipe qu’il anime n’est pas recon­duite afin de mieux regrou­per les lieux de recherche. Se défi­nis­sant comme « trans­plan­teur », il va conti­nuer sa recherche sur la méde­cine répa­ra­trice et régé­né­ra­trice à partir des cellules souches mais cette fois-​ci au niveau du disque inter­ver­té­bral en inté­grant l’unité 791, située à la faculté d’odontologie de Nantes. Quant à ce qui concerne les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives (Parkinson-​Huntington), il va pour­suivre son travail aux USA, au sein de l’université de Central Michi­gan où il est profes­seur asso­cié depuis une dizaine d’années. La recherche n’est pas close à Nantes, Philippe Naveil­han et Isabelle Neveu vont rejoindre l’U913 où Michel Neun­list et Pascal Derkin­de­ren travaillent sur les neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique (cf. le deuxième cerveau et la décou­verte d’agrégats anor­maux d’alphasynucléine dans les neurones du système diges­tif). De son coté, le Pr. Philippe Damier conti­nue la recherche clinique au sein du Centre d’Investigation Clinique de Nantes. 

Quatre-​vingt personnes ont assisté à la confé­rence sur la mala­die de parkin­son et les addic­tions. Le Dr Marie Bron­nec qui travaille au centre d’addictologie de l’hôpital St Jacques dans le service du Dr Vénisse était accom­pa­gnée du Dr Caro­line Vigneau, phar­ma­cien maître de confé­rences au service de phar­ma­co­lo­gie du Pr. Jolliet au CHU de Nantes. Le sujet abor­dait les troubles du contrôle des impul­sions, en parti­cu­lier le jeu patho­lo­gique, pouvant être en lien avec les trai­te­ments anti­par­kin­so­niens (voir l’article dans ce numéro). Dans les troubles du compor­te­ment pharmaco- induit communs à la L-​Dopa et aux agonistes, avec une sévé­rité plus grande pour ces derniers, on trouve : le jeu patho­lo­gique, l’hypersexualité, l’augmentation de la libido, le « punding » (compor­te­ment répé­ti­tif sans but), les achats compul­sifs. Ces effets de classe des médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques sont inscrits comme effets indé­si­rables sur les notices. Toute­fois il a été bien précisé dans la discus­sion, si l’on soup­çonne un effet secon­daire à la prise d’un médi­ca­ment, ne pas hési­ter à en parler avec son méde­cin géné­ra­liste et à remon­ter l’information auprès du centre de pharmacovigilance.

L’association orga­nise des rencontres pour ces adhé­rents : le 16 juin une sortie festive à Sucé Sur Erdre et le 15 septembre la jour­née «  Paroles et Echanges  » avec pour thème l’ergothérapie et les aides techniques.
Guy Seguin, président

Informations régionales : Association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine (35)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Le 3 mars avait lieu notre Assem­blée Géné­rale habi­tuelle suivie d’un bon repas habi­tuel avec anima­tion de chants de marins. 51 adhé­rents avaient répondu présent. Une minute de silence a été obser­vée pour nos adhé­rents décé­dés depuis la dernière AG. Les rapports habi­tuels ont été lus et accep­tés à l’unanimité des présents ou repré­sen­tés. Nous souli­gnons la présence du CECAP, Raymonde et son mari, et de notre Asso­cia­tion au Salon Auto­no­mic de Rennes en septembre 2011. Le Pr. Vérin est venu présen­ter la créa­tion de l’Institut de Recherches Neuros­ciences pour l’Ouest. Il s’agit d’un projet pour amélio­rer l’accueil des malades, l’accompagnement pendant les hospi­ta­li­sa­tions et le regrou­pe­ment des inter­ve­nants médi­caux pour une meilleure prise en charge des malades concer­nés par les affec­tions du cerveau. La recherche de mécé­nat est surtout prio­ri­taire pour mettre en place et faire fonc­tion­ner cette insti­tu­tion. Puis Mme Neuma­ger, sophro­logue est venue présen­ter la sophro­lo­gie qui est aussi utili­sée dans le cadre de la neuro­sti­mu­la­tion. Nous notons la présence de Raymonde Jacque­mart et de son époux à notre AG et nous les remer­cions d’avoir fait le déplacement.

Président de l’Association de Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine (APIV), j’ai promis à Thérèse, mon épouse, que je quit­te­rai la Prési­dence en 2012. Promettre est une chose, tenir sa promesse en est une autre et le lecteur sait qu’il est diffi­cile de mettre la main sur celui ou celle qui donnera de son temps pour une suppléance, un poste d’administrateur, une présidence…

La diffi­culté est encore plus grande lorsqu’il s’agit d’une asso­cia­tion comme la nôtre, car cette asso­cia­tion reven­dique l’aide, la défense et le soutien aux malades, loin de toute consi­dé­ra­tion de flat­te­rie ou de flagor­ne­rie. En un mot il me fallait trou­ver, à défaut d’une perle rare, l’homme ou la femme qui me remplacerait.

En fait je l’ai dési­gné, ce qui est encore plus simple. Il a bien voulu accep­ter et a pris ses fonc­tions lors de notre AG de mars. Le nouveau conseil d’administration se compose ainsi pour les postes principaux : 

  • Président : Yves Boccou
  • Vice-​présidents : Jean Maigné, Bernard Marchand
  • Tréso­rier : Raymond Le Seyec
  • Tréso­rière adjointe : Berna­dette Guérin 
  • Secré­taire : Jean-​Claude Moraines
  • Secré­taire adjointe : Clau­dine Bodin. 

Il est à noter que nous avons un nouveau secteur couvert par Bernard Daco et Fran­çois de l’Espinay pour le secteur de Brocé­liande jusqu’alors non couvert. Les secteurs de Rennes, Vitré, Saint-​Malo, Redon, Fougères conti­nue­ront de voir notre présence.

Ex-​Président et nouveau secré­taire de l’APIV, je lui mets le pied à l’étrier en espé­rant qu’il aura soin de défendre nos valeurs communes en soute­nant toute initia­tive ayant pour but d’apporter le bien­fait à nos adhé­rents. Je conti­nue­rai, en compa­gnie des membres de l’équipe statu­taire à lui appor­ter notre aide en ce sens.
Jean-​Claude Moraines

Je suis donc Yves Boccou, jeune retraité, atteint de la mala­die depuis six ans et qui profite de « sa lune de miel » pour donner du temps à notre asso­cia­tion. Vous saurez tout de moi en appre­nant que je me soigne, outre les médi­ca­ments, par la pratique quoti­dienne de la marche (je reviens d’un périple : Puy-​en-​Velay/​Saint-​Jacques-​de-​Compostelle) et par de multiples acti­vi­tés asso­cia­tives qui m’ont fait hési­ter à m’engager dans l’Association. Je compte sur l’appui du Conseil d’Administration pour conti­nuer les actions de notre mouve­ment asso­cia­tif et béné­vole. Reste à concrétiser !
Yves Boccou

Informations régionales : Association de parkinsoniens de l’Hérault

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Notre « petit » comité de BEZIERS s’agrandit de nouveaux adhé­rents : 6 de plus ! Avec nous, ils font du qi gong et à partir du 17 février de la Musi­co­thé­ra­pie ; la plupart viennent avec leur conjoint. Nous envi­sa­geons la reprise des randon­nées… Sous notre beau soleil ! (nous, la neige, elle nous oublie, tant mieux). 

Le 3 février 2012, nous avons tenu notre ASSEMBLEE GENERALE (au Vésu­vio, restau­rant de SERVIAN); après lecture du rapport moral par Mme GALAN Dany, notre prési­dente, et quelques mots de bien­ve­nue, la lecture du rapport d’activité a été suivie du rapport finan­cier par la tréso­rière, Mme VIANES Claude. Le bureau sortant étant démis­sion­naire, il a été fait appel aux bonnes volon­tés. Sur propo­si­tion, l’ancien bureau est réélu à la majo­rité, Lundi 20 février 2012, il sera procédé à l’attribution des diffé­rents postes. 

  • Prési­dente : Mme Galan Danièle
  • Vice-​président : Mr Vianes Sylvain
  • Secré­taire : Mme Argento-​Tolo Lyria
  • Secré­taire adjointe : Mme Perez Mercédès
  • Tréso­rier : Mme Vianes Claude
  • Tréso­rier adjoint : Mme Ques­nel Agnès
  • Membres du bureau : Mme Garcia Noëlle et Mme Segura-​Font Georgette
  • Membre d’honneur de l’association biter­roise : Mr Dagany Jean

Nous avons pas mal d’occupations à venir, prépa­rant la JOURNEE MONDIALE de PARKINSON pour nous le 14 avril 2012 avec un spec­tacle encore plus impor­tant que l’an passé ! De quoi faire parler de nous… 

Jour­née mala­die de Parkinson
Cela faisait des mois que nous prépa­rions cet après-​midi récréa­tif, et ça y est le jour était arri­vée ! Nous nous sommes beau­coup déme­nés afin d’obtenir des lots pour une belle tombola (surtout Agnès, bravo !) plusieurs groupes artis­tiques se sont propo­sés, l’orchestre HARMONIE inter­com­mu­nale de SERVIAN, les chorales LA MUSICA et IVORIA le groupe IBERIA danses sévil­lanes ont retenu notre atten­tion, et nous n’avons pas été déçus, le public ravi, enchanté ! Les pâtis­se­ries faites par nous-​mêmes couvraient une grande table, les bois­sons au frais, quel bonheur tout a été vendu. Sur une autre table de la docu­men­ta­tion sur la MP et des photos de nous dans nos activités. 

14 H 30 quelques personnes ont pris place sur les chaises, nous avons une certaine angoisse, allons-​nous réus­sir à faire se dépla­cer 30, 50 personnes ? (la salle en contient 200 !) 15 H la salle est pleine, plus une chaise libre. Le spec­tacle commence avec 3 «  sévil­lanes  » très applau­dies, puis, nous sommes 15 à monter sur scène et faire une démons­tra­tion de 10 mn de QI GONG avec Chris­tian notre profes­seur et Béa. Puis ce sont les chorales, l’orchestre avec ses cuivres, ses cordes : gran­diose ! C’est le mot que j’ai entendu dire par un spec­ta­teur. Un grand succès pour les artistes, et pour nous. Nous avons pu verser 765€ au fond Reherche CECAP.
Nous avions réussi notre but : nous faire connaître, montrer aussi que nous malades nous ne bais­sons pas les bras et que nous pouvons avec des moments comme celui-​ci, allu­mer des lumières dans les yeux comme cela en a allumé dans les nôtres. Merci à tous, au public nombreux, aux collègues Parkin­so­niens et accom­pa­gnants de notre comité de BEZIERS, et aux artistes qui béné­vo­le­ment nous ont fait tous rêver…

A P H Béziers MVA rue Géné­ral Margue­ritte 34500 BEZIERS Tel 06 81 96 55 54 /​/​ 06 72 61 70 23
La secré­taire Lyria Argento Tolo

Informations régionales : Finistère (29)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Le 3 mars 2012 notre Assem­blée Géné­rale s’est dérou­lée au Juvé­nat de Château­lin. Claire Ducros a annoncé sa démis­sion au poste de prési­dente ainsi que Chris­tian Le Bihan qui laisse son poste de comp­ta­bi­lité. Voici le nouveau bureau bien étoffé : Président Bonne Domi­nique, Vice-​présidente Ducros Claire, Vice-​président Le Mignon Yannick. Secré­taire Six Emilienne, Secré­taire adj. Nezou Fran­cine, Tréso­rière Roch Marce­line, Tréso­rier adj. Boude­hen Michel ainsi que 16 membres actifs. 

Le 16 mars 2012 une confé­rence « Vivre son Parkin­son au quoti­dien » a eu lieu à Lanni­lis en colla­bo­ra­tion avec le CLIC de Lesneven/​Les Abers, deux étudiants en licence Pro ( travailleurs sociaux ) et le docteur Fran­çoise Duquesne méde­cin gériatre au CHRU de la Cavale Blanche de Brest. 90 personnes se sont dépla­cées pour suivre cette confé­rence. Le méde­cin a mis l’accent sur l’importance de garder une vie sociale active, sur la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire du malade et sur le rôle de l’aidant, en le mettant en garde sur le risque d’épuisement.

L’association a parti­cipé au NEURODON 2012 à Quim­per, Quim­perlé et Brest qui a eu lieu le samedi 17 mars 2012. Le montant de la collecte du Finis­tère a augmenté d’au moins 13%. Nous remer­cions les quelques personnes de l’association pour s’être mobilisées. 

Le dimanche 25 mars 2012 par une mati­née enso­leillée, s’est tenu la dixième édition de la randon­née contre Parkin­son au Folgoët. Pas moins de 272 cyclistes, coureurs à pied et marcheurs ont contri­bué à la réus­site de cet élan de géné­ro­sité. Cette mani­fes­ta­tion a permis de réunir 1300€ pour la Recherche. En dix ans, grâce à l’équipe du vélo club du Folgoët et à tous les béné­voles, 14000€ ont été versés à la Recherche.
Le 28 avril 2012 au Juvé­nat de Château­lin, le Docteur COUSTANS Neuro­logue au Centre Hospi­ta­lier de Quim­per a animé une confé­rence sur « la mala­die de Parkin­son en 2012 et ses trai­te­ments ». Il a présenté un diapo­rama sur la mala­die de Parkin­son et a répondu aux ques­tions posées par le public. Cette confé­rence a été suivie avec beau­coup d’attention par 120 personnes. 

Nous sommes dans les prépa­ra­tifs de notre repas cham­pêtre qui aura lieu à Château­neuf du Faou le 16 juin 2012. Un groupe de chan­teurs de rue avec orgue de Barba­rie vien­dra animer cette jour­née festive.

Une confé­rence avec Mme ROLLAND Ortho­pho­niste (LSVT) à Rospor­den et un kiné­si­thé­ra­peute est program­mée pour le 20 octobre 2012.

Nos points-​rencontre ont toujours autant de succès tout comme les séances de gymnas­tique de groupe dispen­sées chaque semaine par une kiné­si­thé­ra­peute à Quim­per, Brest et Plou­da­niel. Une autre acti­vité « marche nordique » est en phase-​test à Morlaix.

Plusieurs de nos adhé­rents malades et aidants sont actuel­le­ment en cure au centre Hélio­ma­rin de Tréboul en parte­na­riat avec le centre anti­dou­leur du CHRU Brest suite à une enquête sur les problèmes de sommeil et les douleurs dans la mala­die de Parkinson. 

Domi­nique BONNE, Président du Groupe de Parkin­so­niens du Finis­tère GP29 

Informations régionales : Côte d’Armor (22)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

L’Association a tenu son assem­blée géné­rale annuelle le 30 avril 2012 à LANNION, 50 personnes y assis­taient. A cette occa­sion, nous avons pu remettre aux adhé­rents, la plaquette de l’association que nous souhai­tions réali­ser depuis déjà un certain temps, voilà qui est fait ! 

Depuis le prin­temps, l’hôpital de Tréguier, après des rencontres avec l’association, a mis en place sous la forme d’hôpital de jour, des ateliers desti­nés aux parkin­so­niens. Les malades sont pris en charge une jour­née par semaine, pendant 3 mois, durée qui peut être renou­ve­lée. Prise en charge par des méde­cins, kiné, ortho­pho­nistes, psycho­logues, nutri­tion­nistes, en groupe ou indi­vi­duel­le­ment, Les premiers adhé­rents qui ont parti­ci­pés à ces jour­nées, sont très satis­faits. Cette pres­ta­tion s’adresse à tous les malades du dépar­te­ment atteints de la MP, après établis­se­ment d’un bilan réalisé par l’hôpital sur une journée. 

L’an dernier, nous avions mis en place des groupes de paroles pour les malades et des groupes de paroles pour les aidants qui se tenaient au même moment dans 2 salles diffé­rentes. Chaque séance était ponc­tuée d’un goûter pris en commun, et assuré à tour de rôles par les adhé­rents. Ces groupes étaient animés par une psycho­logue et un ortho­pho­niste ; une centaine de personnes par groupe de 12 ont pu y parti­ci­per. Ces échanges ont été très béné­fiques notam­ment au niveau des couples. Cette année nous voudrions y appor­ter quelque chose de nouveau telle que la mise en place d’ateliers de bien-​être, relaxa­tion (sophro­lo­gie, qi gong, massage…). Actuel­le­ment nous avons obtenu de la part du Conseil Géné­ral, un finan­ce­ment pour le groupe  « aidants ». Avec l’aide du CLIC, nous consti­tuons des dossiers afin de trou­ver un finan­ce­ment pour le groupe « malades ». Ce n’est pas gagné… 

Pour parti­ci­per au finan­ce­ment de ces actions, nous avions orga­nisé un concert et des vide-​greniers, ce qui nous permet égale­ment de commu­ni­quer sur la mala­die et sur notre association. 

  • Le 11 avril, nous avons parti­cipé à une confé­rence sur la mala­die qui s’est tenue à Corlay, à l’initiative du Clic et de la MSA, 50 personnes étaient présentes.
  • Le 17 juin nous nous retrou­ve­rons vers 12 H au plan d’eau de Saint Carreuc qui se trouve à quelques kilo­mètres de Saint Brieuc pour un pique-​nique/​auberge espa­gnole (sous abri). Un cour­rier expli­ca­tif va être envoyé à chaque adhérent. 

A la rentrée, nous prévoyons mettre en place une confé­rence animée par le docteur Della-​Negra urologue qui nous parlera des troubles liés à la MP.

Il s’avère, qu’il est de plus en plus diffi­cile pour les malades, d’assurer la gestion de l’association, l’implication des aidants est indispensable.
Joëlle Guenanen

Informations régionales : association de parkinsoniens de Charente

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

L’association est très occu­pée à orga­ni­ser du 30.09 au 6.10.2012 les Vacances et les Assem­blées Géné­rales de CECAP 2012 : le fonc­tion­ne­ment de cette prépa­ra­tion se limite à six personnes dont 3 malades et 2 octo­gé­naires. Nous avons accepté cette orga­ni­sa­tion mais nous consta­tons malheu­reu­se­ment que la mala­die empêche une majo­rité d’adhérents de se dépla­cer. Nous mettons cepen­dant toute notre meilleure volonté à donner une entière satis­fac­tion aux personnes qui seront présentes. 

Mesdames et Messieurs les Prési­dents et adhé­rents des Asso­cia­tions, il n’est pas trop tard de venir nous rejoindre. La date limite d’inscription a été repous­sée au 25 mai 2012. Après cette date vous pour­rez contac­ter le respon­sable de l’hostellerie : Monsieur THYBAUD Rémi au 0545685322. Nous comp­tons sur vous et vous en remercions.

Nous avons orga­nisé un après midi théâ­tral le 11 mars 2012 ce qui a rapporté 315€ pour la Recherche. Nous nous sommes retrou­vés autour d’une sortie repas à Puyreaux en Charente dans une très bonne ambiance, regrou­pant 32 convives. 

Au plai­sir de nous retrou­ver bientôt.

Carmen Demaille —  Marie-​Claire Aupy

Témoignage : Patch à base de morphine : comment traiter la douleur

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

Bonjour Monsieur,

Ne sachant si vous rece­vez de messages de « notre famille  » www.notrefamille.com , je vous trans­fère celui que je viens de rece­voir et qui, pour une fois, parle aussi de la mala­die de Parkin­son (en plus de la mala­die d’Alzheimer, toujours la première source de préoc­cu­pa­tion, comme si « Parkin­son » était secon­daire!. Bien entendu, cela ne fait pas partie des premiers titres mais plus bas, dans la rubrique « Zoom » en 5è posi­tion, on en parle et c’est le principal ! 

Mon ami Jacques a depuis jeudi dernier des patchs à base de morphine (dosés au mini­mum : 12 micron-​grammes) qui l’aident le soir et la nuit en atté­nuant les douleurs (« coups de couteaux » et brûlures dans les jambes) qui se réveillent quelques minutes après le coucher. Il en était venu à faire de grosses crises d’angoisses avant de se coucher en se deman­dant si les douleurs nerveuses allaient se déclen­cher (envi­ron 8 fois sur 10). 

Quelqu’un parmi les adhé­rents a-​t-​il eu les mêmes troubles et a-​t-​il trouvé un moyen de les empêcher ? 

Bien cordia­le­ment et avec mes féli­ci­ta­tions pour votre revue.
Marie Berrier 

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