Ne pas être qu'un "patient" ...

Informations régionales : Association de parkinsoniens de Loire-​Atlantique (44)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012

Le 31 mars, nous avons eu la parti­ci­pa­tion la plus faible pour notre assem­blée géné­rale. Une cinquan­taine de personnes présente dont 41 adhé­rents (plus 12 pouvoirs). Est-​ce la nouvelle formule ? La réunion se tenait le matin pour pouvoir ensuite parta­ger le repas du midi. Ceux qui sont restés ont appré­cié cette manière de faire. Encore une fois nous devons recon­naître qu’il n’est pas facile de trou­ver de la relève au conseil d’administration : une seule personne, Fernande Auger, s’est présen­tée pour quatre membres sortants. Nous repar­tons donc avec un CA de 11 admi­nis­tra­teurs, le bureau reste inchangé.

Laurent Lescau­dron est inter­venu pour nous parler de la recherche et plus spécia­le­ment des modi­fi­ca­tions au niveau de l’INSERM de Nantes. Pour des raisons budgé­taires, l’équipe qu’il anime n’est pas recon­duite afin de mieux regrou­per les lieux de recherche. Se défi­nis­sant comme « trans­plan­teur », il va conti­nuer sa recherche sur la méde­cine répa­ra­trice et régé­né­ra­trice à partir des cellules souches mais cette fois-​ci au niveau du disque inter­ver­té­bral en inté­grant l’unité 791, située à la faculté d’odontologie de Nantes. Quant à ce qui concerne les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives (Parkinson-​Huntington), il va pour­suivre son travail aux USA, au sein de l’université de Central Michi­gan où il est profes­seur asso­cié depuis une dizaine d’années. La recherche n’est pas close à Nantes, Philippe Naveil­han et Isabelle Neveu vont rejoindre l’U913 où Michel Neun­list et Pascal Derkin­de­ren travaillent sur les neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique (cf. le deuxième cerveau et la décou­verte d’agrégats anor­maux d’alphasynucléine dans les neurones du système diges­tif). De son coté, le Pr. Philippe Damier conti­nue la recherche clinique au sein du Centre d’Investigation Clinique de Nantes.

Quatre-​vingt personnes ont assisté à la confé­rence sur la mala­die de parkin­son et les addic­tions. Le Dr Marie Bron­nec qui travaille au centre d’addictologie de l’hôpital St Jacques dans le service du Dr Vénisse était accom­pa­gnée du Dr Caro­line Vigneau, phar­ma­cien maître de confé­rences au service de phar­ma­co­lo­gie du Pr. Jolliet au CHU de Nantes. Le sujet abor­dait les troubles du contrôle des impul­sions, en parti­cu­lier le jeu patho­lo­gique, pouvant être en lien avec les trai­te­ments anti­par­kin­so­niens (voir l’article dans ce numéro). Dans les troubles du compor­te­ment pharmaco- induit communs à la L-​Dopa et aux agonistes, avec une sévé­rité plus grande pour ces derniers, on trouve : le jeu patho­lo­gique, l’hypersexualité, l’augmentation de la libido, le « punding » (compor­te­ment répé­ti­tif sans but), les achats compul­sifs. Ces effets de classe des médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques sont inscrits comme effets indé­si­rables sur les notices. Toute­fois il a été bien précisé dans la discus­sion, si l’on soup­çonne un effet secon­daire à la prise d’un médi­ca­ment, ne pas hési­ter à en parler avec son méde­cin géné­ra­liste et à remon­ter l’information auprès du centre de phar­ma­co­vi­gi­lance.

L’association orga­nise des rencontres pour ces adhé­rents : le 16 juin une sortie festive à Sucé Sur Erdre et le 15 septembre la jour­née «  Paroles et Echanges  » avec pour thème l’ergothérapie et les aides tech­niques.
Guy Seguin, président

Informations régionales : Association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine (35)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012

Le 3 mars avait lieu notre Assem­blée Géné­rale habi­tuelle suivie d’un bon repas habi­tuel avec anima­tion de chants de marins. 51 adhé­rents avaient répondu présent. Une minute de silence a été obser­vée pour nos adhé­rents décé­dés depuis la dernière AG. Les rapports habi­tuels ont été lus et accep­tés à l’unanimité des présents ou repré­sen­tés. Nous souli­gnons la présence du CECAP, Raymonde et son mari, et de notre Asso­cia­tion au Salon Auto­no­mic de Rennes en septembre 2011. Le Pr. Vérin est venu présen­ter la créa­tion de l’Institut de Recherches Neuros­ciences pour l’Ouest. Il s’agit d’un projet pour amélio­rer l’accueil des malades, l’accompagnement pendant les hospi­ta­li­sa­tions et le regrou­pe­ment des inter­ve­nants médi­caux pour une meilleure prise en charge des malades concer­nés par les affec­tions du cerveau. La recherche de mécé­nat est surtout prio­ri­taire pour mettre en place et faire fonc­tion­ner cette insti­tu­tion. Puis Mme Neuma­ger, sophro­logue est venue présen­ter la sophro­lo­gie qui est aussi utili­sée dans le cadre de la neuro­sti­mu­la­tion. Nous notons la présence de Raymonde Jacque­mart et de son époux à notre AG et nous les remer­cions d’avoir fait le dépla­ce­ment.

Président de l’Association de Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine (APIV), j’ai promis à Thérèse, mon épouse, que je quit­te­rai la Prési­dence en 2012. Promettre est une chose, tenir sa promesse en est une autre et le lecteur sait qu’il est diffi­cile de mettre la main sur celui ou celle qui donnera de son temps pour une suppléance, un poste d’administrateur, une prési­dence…

La diffi­culté est encore plus grande lorsqu’il s’agit d’une asso­cia­tion comme la nôtre, car cette asso­cia­tion reven­dique l’aide, la défense et le soutien aux malades, loin de toute consi­dé­ra­tion de flat­te­rie ou de flagor­ne­rie. En un mot il me fallait trou­ver, à défaut d’une perle rare, l’homme ou la femme qui me rempla­ce­rait.

En fait je l’ai dési­gné, ce qui est encore plus simple. Il a bien voulu accep­ter et a pris ses fonc­tions lors de notre AG de mars. Le nouveau conseil d’administration se compose ainsi pour les postes prin­ci­paux :

  • Président : Yves Boccou
  • Vice-​présidents : Jean Maigné, Bernard Marchand
  • Tréso­rier : Raymond Le Seyec
  • Tréso­rière adjointe : Berna­dette Guérin
  • Secré­taire : Jean-​Claude Moraines
  • Secré­taire adjointe : Clau­dine Bodin.

Il est à noter que nous avons un nouveau secteur couvert par Bernard Daco et Fran­çois de l’Espinay pour le secteur de Brocé­liande jusqu’alors non couvert. Les secteurs de Rennes, Vitré, Saint-​Malo, Redon, Fougères conti­nue­ront de voir notre présence.

Ex-​Président et nouveau secré­taire de l’APIV, je lui mets le pied à l’étrier en espé­rant qu’il aura soin de défendre nos valeurs communes en soute­nant toute initia­tive ayant pour but d’apporter le bien­fait à nos adhé­rents. Je conti­nue­rai, en compa­gnie des membres de l’équipe statu­taire à lui appor­ter notre aide en ce sens.
Jean-​Claude Moraines

Je suis donc Yves Boccou, jeune retraité, atteint de la mala­die depuis six ans et qui profite de « sa lune de miel » pour donner du temps à notre asso­cia­tion. Vous saurez tout de moi en appre­nant que je me soigne, outre les médi­ca­ments, par la pratique quoti­dienne de la marche (je reviens d’un périple : Puy-​en-​Velay/​Saint-​Jacques-​de-​Compostelle) et par de multiples acti­vi­tés asso­cia­tives qui m’ont fait hési­ter à m’engager dans l’Association. Je compte sur l’appui du Conseil d’Administration pour conti­nuer les actions de notre mouve­ment asso­cia­tif et béné­vole. Reste à concré­ti­ser !
Yves Boccou

Informations régionales : Association de parkinsoniens de l’Hérault

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012

Notre « petit » comité de BEZIERS s’agrandit de nouveaux adhé­rents : 6 de plus ! Avec nous, ils font du qi gong et à partir du 17 février de la Musi­co­thé­ra­pie ; la plupart viennent avec leur conjoint. Nous envi­sa­geons la reprise des randon­nées… Sous notre beau soleil ! (nous, la neige, elle nous oublie, tant mieux).

Le 3 février 2012, nous avons tenu notre ASSEMBLEE GENERALE (au Vésu­vio, restau­rant de SERVIAN); après lecture du rapport moral par Mme GALAN Dany, notre prési­dente, et quelques mots de bien­ve­nue, la lecture du rapport d’activité a été suivie du rapport finan­cier par la tréso­rière, Mme VIANES Claude. Le bureau sortant étant démis­sion­naire, il a été fait appel aux bonnes volon­tés. Sur propo­si­tion, l’ancien bureau est réélu à la majo­rité, Lundi 20 février 2012, il sera procédé à l’attribution des diffé­rents postes.

  • Prési­dente : Mme Galan Danièle
  • Vice-​président : Mr Vianes Sylvain
  • Secré­taire : Mme Argento-​Tolo Lyria
  • Secré­taire adjointe : Mme Perez Mercé­dès
  • Tréso­rier : Mme Vianes Claude
  • Tréso­rier adjoint : Mme Ques­nel Agnès
  • Membres du bureau : Mme Garcia Noëlle et Mme Segura-​Font Geor­gette
  • Membre d’honneur de l’association biter­roise : Mr Dagany Jean

Nous avons pas mal d’occupations à venir, prépa­rant la JOURNEE MONDIALE de PARKINSON pour nous le 14 avril 2012 avec un spec­tacle encore plus impor­tant que l’an passé ! De quoi faire parler de nous…

Jour­née mala­die de Parkin­son
Cela faisait des mois que nous prépa­rions cet après-​midi récréa­tif, et ça y est le jour était arri­vée ! Nous nous sommes beau­coup déme­nés afin d’obtenir des lots pour une belle tombola (surtout Agnès, bravo !) plusieurs groupes artis­tiques se sont propo­sés, l’orchestre HARMONIE inter­com­mu­nale de SERVIAN, les chorales LA MUSICA et IVORIA le groupe IBERIA danses sévil­lanes ont retenu notre atten­tion, et nous n’avons pas été déçus, le public ravi, enchanté ! Les pâtis­se­ries faites par nous-​mêmes couvraient une grande table, les bois­sons au frais, quel bonheur tout a été vendu. Sur une autre table de la docu­men­ta­tion sur la MP et des photos de nous dans nos acti­vi­tés.

14 H 30 quelques personnes ont pris place sur les chaises, nous avons une certaine angoisse, allons-​nous réus­sir à faire se dépla­cer 30, 50 personnes ? (la salle en contient 200 !) 15 H la salle est pleine, plus une chaise libre. Le spec­tacle commence avec 3 «  sévil­lanes  » très applau­dies, puis, nous sommes 15 à monter sur scène et faire une démons­tra­tion de 10 mn de QI GONG avec Chris­tian notre profes­seur et Béa. Puis ce sont les chorales, l’orchestre avec ses cuivres, ses cordes : gran­diose ! C’est le mot que j’ai entendu dire par un spec­ta­teur. Un grand succès pour les artistes, et pour nous. Nous avons pu verser 765€ au fond Reherche CECAP.
Nous avions réussi notre but : nous faire connaître, montrer aussi que nous malades nous ne bais­sons pas les bras et que nous pouvons avec des moments comme celui-​ci, allu­mer des lumières dans les yeux comme cela en a allumé dans les nôtres. Merci à tous, au public nombreux, aux collègues Parkin­so­niens et accom­pa­gnants de notre comité de BEZIERS, et aux artistes qui béné­vo­le­ment nous ont fait tous rêver…

A P H Béziers MVA rue Géné­ral Margue­ritte 34500 BEZIERS Tel 06 81 96 55 54 /​/​ 06 72 61 70 23
La secré­taire Lyria Argento Tolo

Informations régionales : Finistère (29)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012

Le 3 mars 2012 notre Assem­blée Géné­rale s’est dérou­lée au Juvé­nat de Château­lin. Claire Ducros a annoncé sa démis­sion au poste de prési­dente ainsi que Chris­tian Le Bihan qui laisse son poste de comp­ta­bi­lité. Voici le nouveau bureau bien étoffé : Président Bonne Domi­nique, Vice-​présidente Ducros Claire, Vice-​président Le Mignon Yannick. Secré­taire Six Emilienne, Secré­taire adj. Nezou Fran­cine, Tréso­rière Roch Marce­line, Tréso­rier adj. Boude­hen Michel ainsi que 16 membres actifs.

Le 16 mars 2012 une confé­rence « Vivre son Parkin­son au quoti­dien » a eu lieu à Lanni­lis en colla­bo­ra­tion avec le CLIC de Lesneven/​Les Abers, deux étudiants en licence Pro ( travailleurs sociaux ) et le docteur Fran­çoise Duquesne méde­cin gériatre au CHRU de la Cavale Blanche de Brest. 90 personnes se sont dépla­cées pour suivre cette confé­rence. Le méde­cin a mis l’accent sur l’importance de garder une vie sociale active, sur la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire du malade et sur le rôle de l’aidant, en le mettant en garde sur le risque d’épuisement.

L’association a parti­cipé au NEURODON 2012 à Quim­per, Quim­perlé et Brest qui a eu lieu le samedi 17 mars 2012. Le montant de la collecte du Finis­tère a augmenté d’au moins 13%. Nous remer­cions les quelques personnes de l’association pour s’être mobi­li­sées.

Le dimanche 25 mars 2012 par une mati­née enso­leillée, s’est tenu la dixième édition de la randon­née contre Parkin­son au Folgoët. Pas moins de 272 cyclistes, coureurs à pied et marcheurs ont contri­bué à la réus­site de cet élan de géné­ro­sité. Cette mani­fes­ta­tion a permis de réunir 1300€ pour la Recherche. En dix ans, grâce à l’équipe du vélo club du Folgoët et à tous les béné­voles, 14000€ ont été versés à la Recherche.
Le 28 avril 2012 au Juvé­nat de Château­lin, le Docteur COUSTANS Neuro­logue au Centre Hospi­ta­lier de Quim­per a animé une confé­rence sur « la mala­die de Parkin­son en 2012 et ses trai­te­ments ». Il a présenté un diapo­rama sur la mala­die de Parkin­son et a répondu aux ques­tions posées par le public. Cette confé­rence a été suivie avec beau­coup d’attention par 120 personnes.

Nous sommes dans les prépa­ra­tifs de notre repas cham­pêtre qui aura lieu à Château­neuf du Faou le 16 juin 2012. Un groupe de chan­teurs de rue avec orgue de Barba­rie vien­dra animer cette jour­née festive.

Une confé­rence avec Mme ROLLAND Ortho­pho­niste (LSVT) à Rospor­den et un kiné­si­thé­ra­peute est program­mée pour le 20 octobre 2012.

Nos points-​rencontre ont toujours autant de succès tout comme les séances de gymnas­tique de groupe dispen­sées chaque semaine par une kiné­si­thé­ra­peute à Quim­per, Brest et Plou­da­niel. Une autre acti­vité « marche nordique » est en phase-​test à Morlaix.

Plusieurs de nos adhé­rents malades et aidants sont actuel­le­ment en cure au centre Hélio­ma­rin de Tréboul en parte­na­riat avec le centre anti­dou­leur du CHRU Brest suite à une enquête sur les problèmes de sommeil et les douleurs dans la mala­die de Parkin­son.

Domi­nique BONNE, Président du Groupe de Parkin­so­niens du Finis­tère GP29

Informations régionales : Côte d’Armor (22)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012

L’Association a tenu son assem­blée géné­rale annuelle le 30 avril 2012 à LANNION, 50 personnes y assis­taient. A cette occa­sion, nous avons pu remettre aux adhé­rents, la plaquette de l’association que nous souhai­tions réali­ser depuis déjà un certain temps, voilà qui est fait !

Depuis le prin­temps, l’hôpital de Tréguier, après des rencontres avec l’association, a mis en place sous la forme d’hôpital de jour, des ateliers desti­nés aux parkin­so­niens. Les malades sont pris en charge une jour­née par semaine, pendant 3 mois, durée qui peut être renou­ve­lée. Prise en charge par des méde­cins, kiné, ortho­pho­nistes, psycho­logues, nutri­tion­nistes, en groupe ou indi­vi­duel­le­ment, Les premiers adhé­rents qui ont parti­ci­pés à ces jour­nées, sont très satis­faits. Cette pres­ta­tion s’adresse à tous les malades du dépar­te­ment atteints de la MP, après établis­se­ment d’un bilan réalisé par l’hôpital sur une jour­née.

L’an dernier, nous avions mis en place des groupes de paroles pour les malades et des groupes de paroles pour les aidants qui se tenaient au même moment dans 2 salles diffé­rentes. Chaque séance était ponc­tuée d’un goûter pris en commun, et assuré à tour de rôles par les adhé­rents. Ces groupes étaient animés par une psycho­logue et un ortho­pho­niste ; une centaine de personnes par groupe de 12 ont pu y parti­ci­per. Ces échanges ont été très béné­fiques notam­ment au niveau des couples. Cette année nous voudrions y appor­ter quelque chose de nouveau telle que la mise en place d’ateliers de bien-​être, relaxa­tion (sophro­lo­gie, qi gong, massage…). Actuel­le­ment nous avons obtenu de la part du Conseil Géné­ral, un finan­ce­ment pour le groupe  « aidants ». Avec l’aide du CLIC, nous consti­tuons des dossiers afin de trou­ver un finan­ce­ment pour le groupe « malades ». Ce n’est pas gagné…

Pour parti­ci­per au finan­ce­ment de ces actions, nous avions orga­nisé un concert et des vide-​greniers, ce qui nous permet égale­ment de commu­ni­quer sur la mala­die et sur notre asso­cia­tion.

  • Le 11 avril, nous avons parti­cipé à une confé­rence sur la mala­die qui s’est tenue à Corlay, à l’initiative du Clic et de la MSA, 50 personnes étaient présentes.
  • Le 17 juin nous nous retrou­ve­rons vers 12 H au plan d’eau de Saint Carreuc qui se trouve à quelques kilo­mètres de Saint Brieuc pour un pique-​nique/​auberge espa­gnole (sous abri). Un cour­rier expli­ca­tif va être envoyé à chaque adhé­rent.

A la rentrée, nous prévoyons mettre en place une confé­rence animée par le docteur Della-​Negra urologue qui nous parlera des troubles liés à la MP.

Il s’avère, qu’il est de plus en plus diffi­cile pour les malades, d’assurer la gestion de l’association, l’implication des aidants est indis­pen­sable.
Joëlle Guena­nen

Informations régionales : association de parkinsoniens de Charente

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012

L’association est très occu­pée à orga­ni­ser du 30.09 au 6.10.2012 les Vacances et les Assem­blées Géné­rales de CECAP 2012 : le fonc­tion­ne­ment de cette prépa­ra­tion se limite à six personnes dont 3 malades et 2 octo­gé­naires. Nous avons accepté cette orga­ni­sa­tion mais nous consta­tons malheu­reu­se­ment que la mala­die empêche une majo­rité d’adhérents de se dépla­cer. Nous mettons cepen­dant toute notre meilleure volonté à donner une entière satis­fac­tion aux personnes qui seront présentes.

Mesdames et Messieurs les Prési­dents et adhé­rents des Asso­cia­tions, il n’est pas trop tard de venir nous rejoindre. La date limite d’inscription a été repous­sée au 25 mai 2012. Après cette date vous pour­rez contac­ter le respon­sable de l’hostellerie : Monsieur THYBAUD Rémi au 0545685322. Nous comp­tons sur vous et vous en remer­cions.

Nous avons orga­nisé un après midi théâ­tral le 11 mars 2012 ce qui a rapporté 315€ pour la Recherche. Nous nous sommes retrou­vés autour d’une sortie repas à Puyreaux en Charente dans une très bonne ambiance, regrou­pant 32 convives.

Au plai­sir de nous retrou­ver bien­tôt.

Carmen Demaille —  Marie-​Claire Aupy

Témoignage : Patch à base de morphine : comment traiter la douleur

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012

Bonjour Monsieur,

Ne sachant si vous rece­vez de messages de « notre famille  » www.notrefamille.com , je vous trans­fère celui que je viens de rece­voir et qui, pour une fois, parle aussi de la mala­die de Parkin­son (en plus de la mala­die d’Alzheimer, toujours la première source de préoc­cu­pa­tion, comme si « Parkin­son » était secon­daire!. Bien entendu, cela ne fait pas partie des premiers titres mais plus bas, dans la rubrique « Zoom » en 5è posi­tion, on en parle et c’est le prin­ci­pal !

Mon ami Jacques a depuis jeudi dernier des patchs à base de morphine (dosés au mini­mum : 12 micron-​grammes) qui l’aident le soir et la nuit en atté­nuant les douleurs (« coups de couteaux » et brûlures dans les jambes) qui se réveillent quelques minutes après le coucher. Il en était venu à faire de grosses crises d’angoisses avant de se coucher en se deman­dant si les douleurs nerveuses allaient se déclen­cher (envi­ron 8 fois sur 10).

Quelqu’un parmi les adhé­rents a-​t-​il eu les mêmes troubles et a-​t-​il trouvé un moyen de les empê­cher ?

Bien cordia­le­ment et avec mes féli­ci­ta­tions pour votre revue.
Marie Berrier

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.