Ne pas être qu'un "patient" ...

Parkinson à l’assemblée nationale…

Le 5 mars 2013, la dépu­tée du Finis­tère a posé à la ministre concer­née une ques­tion concer­nant le « plan Parkin­son », et elle a reçu le 14 mai une réponse…

Mme Chan­tal Guit­tet attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l’urgence d’instituer un plan Parkin­son, à l’égal du plan Alzhei­mer, afin de mettre en place, sur l’ensemble du terri­toire, des mesures adap­tées suscep­tibles d’améliorer la prise en charge des patients et la qualité de vie de leur entou­rage. La mise en œuvre d’un plan d’action répon­drait à la demande formu­lée dans le livre blanc par les asso­cia­tions, les malades et leurs familles et témoi­gne­rait de l’engagement du Gouver­ne­ment dans la lutte contre cette mala­die neuro-​dégénérative. C’est pour­quoi elle lui demande les mesures qu’elle envi­sage de prendre en la matière.

Réponse publiée au JO le : 14/​05/​2013 page : 5098

Un programme d’actions contre la mala­die de Parkin­son, mala­die neuro-​dégénérative, repre­nant les vingt prio­ri­tés du livre blanc a été initié en juillet 2011 portant, notam­ment, sur la produc­tion de données épidé­mio­lo­giques affi­nées, la coor­di­na­tion de la prise en charge médi­cale et sociale des personnes malades, spéci­fi­que­ment des formes juvé­niles, le soutien des proches, l’accueil des patients aux urgences. Ce programme permet à la fois de struc­tu­rer l’offre hospi­ta­lière, tout en mobi­li­sant les secteurs ambu­la­toire et médico-​social. Un travail doit être conduit pour permettre, d’une part, d’accentuer les travaux de recherche sur cette mala­die, incluant le diag­nos­tic précoce et les évolu­tions théra­peu­tiques, et, d’autre part, de faire évoluer la prise en charge pour permettre aux patients, non seule­ment de béné­fi­cier des services spécia­li­sés, mais égale­ment de mobi­li­ser les soins de proxi­mité et de prendre en compte la réalité sociale que vivent ces personnes. Il convient égale­ment de recon­naitre la plaace des asso­cia­tions de patients et la néces­sité d’une infor­ma­tion la plus précise possible. A cette fin, en liai­son avec la ministre de l’enseignement supé­rieur et de la recherche et la ministre délé­guée char­gée des personnes âgées et de l’autonomie, la ministre des affaires sociales et de la santé a confié au Profes­seur Joël Ankri et au Docteur Cathe­rine Van Broeck­ho­ven, avec l’appui de l’Inspection géné­rale des affaires sociales et de l’Inspection géné­rale de l’administration de l’éducation natio­nale et de la recherche, la mission d’évaluer le plan Alzhei­mer et de faire des propo­si­tions pour un plan élargi aux autres mala­dies neuro-​dégénératives. Les résul­tats de ces travaux devraient être connus avant la fin du 1er semestre 2013.

Les « lundis de la santé » de Brest : Parkinson

La confé­rence des docteurs Fran­çois Rouhart et Irina Viakhi­reva du CHRU de Brest avec la parti­ci­pa­tion du GP29 que nous avions annon­cée ici
a main­te­nant été mise en ligne. Suivez ce lien pour la suivre.

Témoignage sur la Stimulation Cérébrale Profonde (SCP)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52

1. Ma maladie 
Ma mala­die a été diag­nos­ti­quée voici 20 ans (1992) :

  • trem­ble­ment de repos le soir devant la télé,
  • puis gêne pour écrire
  • puis gêne pour conduire,

Heureu­se­ment pour moi, il y avait l’ordinateur que je connais­sais bien de par mon métier et grâce auquel j’ai pu travailler encore 10 ans.
Après un trai­te­ment par médi­ca­ment, j’ai eu une pompe à apomor­phine (quelques mois) Depuis main­te­nant trois ans je suis « neuro­sti­mulé » et j’en suis satis­fait (80%)
J’ai actuel­le­ment 65 ans. 

2. La décision
Tant que je travaillais, je ne l’envisageais pas. Des circons­tances ont un peu préci­pité les choses.

Une confé­rence du Dr. Vérin sur la SCP.
Cette confé­rence était orga­ni­sée par une asso­cia­tion comme la nôtre. C’était à Rennes à l’occasion du salon « Auto­no­mic — mieux vivre grand Ouest ». 

Consul­ta­tion à la Pitié Salpêtrière
Grâce au désis­te­ment d’une amie, j’avais obtenu une consul­ta­tion avec le Dr Meinin­ger de la Pitié Salpê­trière. Consi­dé­rant que j’avais des «  chances  » de répondre au bon cas de figure, celui-​ci m’a alors orienté vers l’équipe du Dr Verin à RENNES qui pratique la SCP. 

Le recours à la SCP exige un certain nombre de critères à vérifier. 

En même temps que j’ai suivi le proto­cole pour en déci­der, et pour mieux choi­sir en connais­sance de cause, j’avais en même temps opté pour un trai­te­ment par pompe à apomor­phine qui, si elle donne de bons résul­tats (par rapport aux médi­ca­ments), présente aussi l’inconvénient des poses et déposes quoti­diennes que j’effectuais moi-​même, ainsi qu’une incom­pa­ti­bi­lité avec des acti­vi­tés comme la piscine, …

Le proto­cole s’est déroulé sur envi­ron 6 mois (IRM, test neuro, psychos, …). L’intervention a donc eu lieu en Mars 2009.

3. L’intervention
Prin­cipe : Deux élec­trodes sont implan­tées dans chacun des deux hémi­sphères du cerveau. Chaque élec­trode comporte trois « plots » ce qui augmente ensuite les choix une fois les élec­trodes implan­tées. Chaque élec­trode est reliée à un dispo­si­tif stimu­lant compor­tant chacun une pile implan­tée sous les clavicules.

Son dérou­le­ment. L’intervention se fait en deux temps :
Implan­ta­tion des élec­trodes, partie la plus déli­cate et la plus impres­sion­nante du fait de sa durée et qu’elle a lieu sous anes­thé­sie locale pour permettre la parti­ci­pa­tion de l’opéré. Elle dure globa­le­ment la jour­née qui elle aussi comporte plusieurs étapes :

  • prépa­ra­tifs hors du bloc : pose d’un système de repé­rage, repé­rage par image­rie (IRM)
  • en salle d’opération : pose l’une après l’autre des deux élec­trodes avec à chaque fois perfo­ra­tion du crâne. Chaque pose comporte une phase de recherche de la posi­tion opti­mum durant laquelle l’opéré parti­cipe en faisant part de ses sensations.
  • Instal­la­tion des stimu­la­teurs quelques jours plus tard. Opéra­tion sous anes­thé­sie locale. Chaque pile a une durée de vie d’environ cinq ans.

4. Suivi
Il est alors possible d’agir par télé­com­mande sur les stimu­la­teurs : choix des plots, modi­fi­ca­tion des para­mètres (fréquence, voltage,…). Le malade dispose aussi d’une télé­com­mande pour inter­ro­ger l’état des piles, véri­fier l’état ON ou OFF des stimu­la­teurs, réac­ti­ver en cas d’arrêt, … Des visites de suivi ont lieu à 1 mois, 3 mois, 6 mois, 1 ans, 3ans, 5 ans, … pour véri­fier, contrô­ler, réajus­ter certains réglages

5. Bilan : Globalement
En mieux être :

  • Amélio­ra­tion globa­le­ment esti­mée à 80% 
  • Moins de médi­ca­ment : 385 mg d’équivalent dopa contre 880mg avant opération
  • Moins d’effets secon­daires : dispa­ri­tion de la dyskinésie
  • Récu­pé­ra­tion d’activité : Conduite, vie quasi normale

En moins bien :

  • Petite chute de moral (après une « lune de mie ») trai­tée par antidépresseur
  • Phéno­mène nocturne de jambe sans repos traité par REQUIP puis par SIFROL

Yves Gicquel

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.