Ne pas être qu'un "patient" ...

Association De Parkinsoniens Du Finistere

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Lundis de la santé de Brest
Le pôle santé de la ville de Brest nous a invi­tés pour une confé­rence sur la mala­die de Parkin­son qui a eu lieu à la faculté de droit de l’université de Bretagne. Les Docteurs Fran­çois Rouhart et Irina Viakhi­reva, tous deux Méde­cins Neuro­logues au Service Neuro­lo­gie du C.H.R.U. de la Cavale Blanche à Brest, ont présenté la mala­die de Parkin­son, puis nous avons passé un diapo­rama de notre Asso­cia­tion. Envi­ron 400 personnes ont assisté à cette soirée. Malheu­reu­se­ment nous n’avons pas eu assez de temps pour pouvoir répondre au public. La confé­rence est consul­table sur le site
www.forumsantebrest.net
ou http://open-lab.com.fr/video/LS2013-04/

AFPA de Quim­per et Brest : 
Deux équipes de quatre personnes de notre asso­cia­tion ont présenté et commenté le diapo­rama  « Les mots pour le dire » devant deux groupes de futures assis­tantes de vie, en tout 26 personnes ont décou­vert la mala­die de Parkin­son à travers les échanges et les témoi­gnages de malades. 

Zoum­ba­thon :
Un « Zoum­ba­thon » a été orga­nisé à Lander­neau par une profes­seure de Zoumba (danse spor­tive à la mode). Cette asso­cia­tion a réuni la somme de 600€ qui nous a été remis pour la Recherche sur Parkin­son. Merci à tous ces danseurs. Peut- être un Zoum­ba­thon à Lesne­ven en fin d’année ? En effet nous étudions la possi­bi­lité d’organiser cette Zoumba sur la commu­nauté des communes de la côte des légendes. A suivre… 

Dates à rete­nir :

  • Le 12 octobre 2013 à 14h00 : Une confé­rence sera orga­ni­sée par notre asso­cia­tion au juvé­nat de Château­lin et animée par le Profes­seur Pascal Derkin­de­ren et le Cher­cheur Thomas Clai­rem­baux.
  • Septembre 2014 : Assem­blée Géné­rale CECAP dans le Finis­tère, une étude est en cours pour le centre de vacances « Le Renou­veau » à Loctudy.

Prenez bien soin de vous !!

Domi­nique Bonne, Président du GP29 

Association Des Parkinsoniens Des Cotes D’Armor

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Assem­blée Géné­rale : l’assemblée géné­rale s’est tenue le 15 mars 2013 à Pontrieux, 70 personnes y parti­ci­paient. Le docteur Pasde­loup de l’hôpital de jour de Tréguier est inter­venu pour présen­ter son service ouvert 5 jours par semaine, 40% des patients béné­fi­ciant des ateliers mis en place sont des personnes atteintes de la mala­die de parkin­son, essen­tiel­le­ment nos adhé­rents. Lors de cette assem­blée il a été procédé à l’élection du conseil d’administration, puis du bureau composé comme suit :

  • Prési­dente : Joëlle Guena­nen
  • Vice-​président : Sylvain Bielle
  • Tréso­rière : Mary­vonne Sarra­be­zolles
  • Trésorière-​adjointe : Marie Berna­dette de Berge­vin
  • Secré­taire : Georges Leconte
  • Secrétaire-​adjointe : Jean­nine Filbing
  • Les autres membres : Michelle Chauf­four, Yves Gicquel, Aimé Le Meur, Maïté Schivi.

Jour­née Parkin­son : Le mardi 16 avril, l’hôpital de Tréguier, en accord et avec la parti­ci­pa­tion de notre asso­cia­tion, a orga­nisé une jour­née parkin­son :

De nombreux tableaux expli­ca­tifs sur la mala­die étaient expo­sés ainsi que les infor­ma­tions sur les ateliers mis en place par l’hôpital de jour pour la réédu­ca­tion des troubles liés à la mala­die de parkin­son. Un atelier sur la nutri­tion a fonc­tionné le matin et l’après-midi et nous avons pu goûter diffé­rentes mousses salées et sucrées, des idées à prendre pour les malades qui souffrent de troubles de la déglu­ti­tion.

Une confé­rence animée par Madame Cathe­rine Dagorn, ortho­pho­niste, sur les troubles de la parole, de l’écriture et de la déglu­ti­tion dans la mala­die de parkin­son s’est tenue dans l’après-midi. Compte tenu du nombre impor­tant de personnes présentes, nous avons dû chan­ger de salle pour pouvoir accueillir tout le monde, la preuve que ceci corres­pond à une attente. Nous tenons à remer­cier l’hôpital de Tréguier pour son impli­ca­tion dans la connais­sance de la mala­die de parkin­son .et la prise en charge des personnes atteintes de la mala­die de parkin­son.

Qi Gong – Pique-​nique : Le dimanche 2 Juin, nous orga­ni­sons à BOURBRIAC Salle des Forges une auberge espa­gnole (comme les autres fois, chacun apporte un plat, un dessert, une bois­son… on met tout en commun). Inno­va­tion : à 11h, Gilles Le Picard, sophro­logue, nous propo­sera une séance de  » Qi Gong » en plein air, si le temps le permet ; il s’agit d’une gymnas­tique de santé chinoise de plus en plus prati­quée par les personnes atteintes de la mala­die.

Chant védique : Le samedi 8 Juin à Trégueux, Ecole primaire l’oiseau bleu, 29,rue Marcel Rault, Mahita Lajoie, à l’initiative de l’une de nos adhé­rentes, nous fera décou­vrir le chant védique, qui améliore la concen­tra­tion, la confiance en soi, rééduque la respi­ra­tion, dimi­nue les tensions muscu­laires.

Groupes de paroles – Ateliers : à la suite d’un appel à projets, concer­nant les aidants, une conven­tion a été signée, entre la CNSA (Caisse Natio­nale de Soli­da­rité pour l’Autonomie), le Conseil Géné­ral de Côtes d’Armor et l’Association des parkin­so­niens des Côtes d’Armor. En appli­ca­tion de cette conven­tion, avec l’aide du CLIC, (Centre Local d’Information et de Coor­di­na­tion), nous avons mis en place des groupes de paroles et des ateliers animés par des psycho­logues, psycho­mo­tri­ciens et sophro­logues.
Dans le même temps à la demande des malades, nous avons mis en place des ateliers spéci­fiques, animés par des profes­sion­nels de santé. Les ateliers se tiennent pour les aidants et les aidés, dans un même lieu, au même moment, dans deux salles diffé­rentes, nous nous retrou­vons ensuite pour le goûter, moment d’échange et de convi­via­lité très appré­cié. Ces temps d’échange et de paroles, animés par des profes­sion­nels qui nous connaissent et connaissent parfai­te­ment la mala­die et ses consé­quences sur le vécu de chacun, nous appa­raissent, main­te­nant, comme une vraie néces­sité.
Hôpi­tal de jour et parkin­son : actuel­le­ment dans le dépar­te­ment des Côtes d’Armor deux établis­se­ments prennent en charge à la jour­née les personnes atteintes de la mala­die de parkin­son :

  • l’Hôpital de jour en soins de suite et de réadap­ta­tion « Les Châte­lets » 6, rue du bois Joli 22440 Plou­fra­gan tel : 02 96 76 11 46
  • l’Hôpital de jour Géria­trique Soins de Suite et de Réadap­ta­tion de Tréguier Allée Saint Michel .Tel:02 96 92 10 19

L’objectif est le main­tien de l’autonomie, l’amélioration des capa­ci­tés. Un bilan d’évaluation est effec­tué sur une jour­née avec propo­si­tion d’un projet théra­peu­tique indi­vi­dua­lisé en accord avec le patient. Propo­si­tion de 1 à 2 séances par semaine avec 2 ou 3 ateliers par jour, cycle de 3 mois avec rééva­lua­tion en fin de cycle et possi­bi­lité de propo­si­tion d’un 2ème cycle dans l’année. Les ateliers propo­sés concernent notam­ment les troubles de l’équilibre, les troubles de la déglu­ti­tion, les troubles cogni­tifs. La prise en charge est assu­rée par plusieurs profes­sion­nels : diété­ti­cienne, kiné­si­thé­ra­peute, ergo­thé­ra­peute, psycho­logue, ortho­pho­niste.

Tous nos adhé­rents qui ont suivi ces stages sont très satis­faits et en rede­mandent.

Nos projets dans les semaines qui viennent : un nouveau logo, un site inter­net … Il y a de l’ouvrage !!!! Mais dans l’entente, l’entraide, la bonne humeur, ce sera aussi un plai­sir et un enri­chis­se­ment.
Joëlle Guena­nen

Association Des Parkinsoniens De Charente

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Le 7 mars s’est tenue notre AG 2013 (27 présents – 23 pouvoirs) :
La prési­dente, Carmen Demaille, le tréso­rier Adjoint, Michel Simo­net et la secré­taire, Marie Claire Aupy, ont exprimé le désir de se reti­rer du bureau, tout en restant à dispo­si­tion de la nouvelle équipe. Nous les remer­cions tous les 3, parti­cu­liè­re­ment, Carmen qui s’est dévouée corps et âme pendant plus de 20ans, sans manquer une réunion et Marie-​Claire qui nous quitte pour des raisons person­nelles nous la compre­nons et la remer­cions pour son travail excellent effec­tué dans des condi­tions très diffi­ciles.

Nouveau Bureau de l’APC 2013 : 

  • Prési­dente d’honneur : Carmen Demaille, 110 rue des Millauds 16430 Champ­niers tel : 05 45 69 98 32
  • Président : Jean-​Noël Petit, 145 Place de l’Eglise 16430 Champ­niers (jnpetit16@gmail.com)
  • Vice-​présidente : Thérèse Lamou­reux, 10 rue des 6 chemins 16130 Gensac (0545359251)
  • Tréso­rière : Léonide Tessier, 24 route du Peux 16800 Soyaux (leonide.tessier@orange.fr)
  • Tréso­rier Adjoint : Serge Gaudout, 2 les Chatins, cedex 406 16600 Touvre
  • Secré­taire : Paul Aupe­tit, 9 rte chez Liet 16400 La Couronne (aupetit.paul@club-internet.fr)
  • Secrétaire-​Adjoint : Jean-​Jacques Louis, Treillis 16560 Jauldes (jjacques.louis@hotmail.fr)

Le 16 janvier, 34 convives se sont réga­lés au repas de début d’année à Argence.

En février, l’association «  les cœurs de Sali­gnac (17)  » avaient orga­nisé une soirée Beau­jo­lais dont le béné­fice (500 euros) nous a été offert pour la Recherche. Nous les remer­cions ainsi que Thérèse Lamou­reux, tréso­rière de cette asso­cia­tion.

Le 29 mars, soirée souve­nir Férat-​Brassens avec le chan­teur Alain Veluet qui nous a tenus en haleine plus de 3 heures. C’était la veille de Pâques et l’assistance limi­tée n’a permis qu’un béné­fice de 210 euros. Mais quelle soirée pour les présents !!!

A la réunion du 4 avril, le nouveau bureau a décidé d’essayer d’organiser des séances de kiné­sie de groupe et éven­tuel­le­ment des séances de gym aqua­tique. Nous espé­rons réus­sir.

Le 9 avril, Yves Boccou, président de l’Ille et Vilaine, effec­tuant le pèle­ri­nage de Saint Jacques de Compos­telle, a fait étape à Pons en Charente-​Maritime. Michel en a profité pour le rencon­trer, lui trou­ver le gîte et le couvert chez son fils et l’encourager dans son aven­ture de 1700 kilo­mètres. Bravo Yves, tu es vrai­ment un super spor­tif malgré la mala­die de Parkin­son et un exemple de volonté pour tous nos malades. 

Le 11 avril, repas succu­lent à l’auberge de l’abbaye de St-​Amand de Boixe (36 présents) et visite guidée de la superbe abbaye romane orga­ni­sée par Colette Favennes. 

Au second semestre, nous allons orga­ni­ser un colloque médi­cal avec un neuro­logue et en juillet, Chris­tian Gadrat, maire de Guizen­geard orga­nise une sortie à Paris (en TGV) avec au programme : le musée de la Poste à Mont­par­nasse, repas au restau­rant, visite du Sénat. 

Le secré­taire adjoint JJ Louis

Vélo et Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

La mala­die de Parkin­son est une mala­die neuro­lo­gique dégé­né­ra­tive, qui affecte le système nerveux central avec un déséqui­libre neuro­mo­teur qui évolue irré­mé­dia­ble­ment. Mais il serait possible de ralen­tir, voire même de conser­ver l’essentiel de son poten­tiel physique, par des exer­cices « équi­li­brés » et parfai­te­ment « symé­triques ». Pour se main­te­nir, le parkin­so­nien peut être invité à « faire du vélo », aussi bien en plein air qu’en appar­te­ment. Afin de l’encourager avant l’effort, nous allons essayer de répondre aux deux ques­tions suivantes : 

  • Quels sont les bien­faits de la pratique du vélo sur les troubles parkin­so­niens ?
  • Un parkin­so­nien est il capable de faire du vélo à l’extérieur en toute sécu­rité ?

Les bien­faits de la pratique du vélo
Beau­coup d’études ont été menées dans ce domaine, en parti­cu­lier celles du profes­seur Jay L. Alberts de la Cleve­land Clinic Lerner Research (Ohio USA). Ces études ont été faites en labo­ra­toire, en utili­sant des vélos d’appartements spéciaux, les VAE (Vélos à Assis­tance Elec­trique). Ces vélos sont équi­pés d’un moteur élec­trique qui aide le patient à main­te­nir un rythme de péda­lage de 90 tours par minute, pas foudroyant certes, mais suffi­sant pour rendre l’exercice effi­cace. C’est en 2003 que le Dr Alberts, spécia­lisé dans la recherche biomé­di­cale, a décou­vert que les patients parkin­son pouvaient profi­ter de cette forme d’exercice forcé. 

Par un pur hasard, il prit en stop sur son tandem une amie atteinte de la mala­die de Parkin­son. Grâce au tandem et à l’aide du Dr Alberts, cette patiente réus­sit à péda­ler et à parti­ci­per à la prome­nade. Quelques jours plus tard, le Dr Alberts remar­qua une lettre manus­crite que cette patiente avait parfai­te­ment écrite, alors que les parkin­so­niens souffrent souvent de micro­gra­phie (c’est-à-dire que leur écri­ture est anor­ma­le­ment petite et en pattes de mouches). « Cette semaine, je n’ai pas senti que j’avais le Parkin­son », lui expliqua-​t-​elle. L’expérience se répéta en 2005 avec un autre ami Parkin­so­nien, qui parvint parfai­te­ment à rete­nir ses mains de trem­bler pendant quatre heures après la prome­nade à vélo. 

Le Dr Alberts a fait une première étude, dont les résul­tats ont été publiés en 2008 dans le jour­nal scien­ti­fique Neuro­re­ha­bi­li­ta­tion and Neural Repair. L’étude a montré que les malades de Parkin­son ayant prati­qué des exer­cices forcés pendant huit semaines, à un niveau supé­rieur de 30% à celui qu’ils étaient capables de prati­quer, ont ressenti une amélio­ra­tion de 35% de leurs trem­ble­ments, de leurs diffi­cul­tés à marcher et des autres symp­tômes de la mala­die. Cette amélio­ra­tion s’est par ailleurs main­te­nue quatre semaines après la fin des exer­cices forcés. « Il semble que l’activité physique soit un véri­table remède », affirme le Dr Alberts, qui étend son expé­rience à une centaine de volon­taires parkin­so­niens.

Les patients, selon lui, ont éprouvé une nette amélio­ra­tion de leurs trem­ble­ments et leurs diffi­cul­tés à la marche ont été dimi­nuées. Les cher­cheurs se sont appuyés, avant et après les périodes d’exercices, sur l’analyse par IRM de la connec­ti­vité fonc­tion­nelle du cerveau. Cette tech­nique permet de visua­li­ser les aires céré­brales actives, et les connexions qui s’établissent entre elles. Prin­ci­pale consta­ta­tion des auteurs : « une augmen­ta­tion de la connec­ti­vité entre les régions du thala­mus et du cortex ». Ces deux zones céré­brales, on le sait, jouent un rôle impor­tant dans le contrôle et l’exécution des mouve­ments. L’exercice physique n’est pas seule­ment impor­tant sur le plan moteur. Il redonne de la moti­va­tion aux patients, et joue un rôle capi­tal dans la lutte contre le décou­ra­ge­ment, l’abattement, voire les mani­fes­ta­tions dépres­sives qui accom­pagnent souvent la mala­die de Parkin­son. Voici un exemple d’un exer­cice de 30 minutes : 

  • 30s à 30t/​mn
  • 1mn à 50t/​mn
  • 2 mn à 70t/​mn
  • 23 mn à 90 t/​mn
  • 2 mn à 70t/​mn
  • 1mn à 50t/​mn
  • 30s à 30t/​mn

Free­zing et pratique du vélo

Le free­zing de la marche est un symp­tôme fréquent chez les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Il impacte sérieu­se­ment les acti­vi­tés quoti­diennes, car il ne répond pas bien aux trai­te­ments dispo­nibles tels que la Lévo­dopa. Il parait évident à beau­coup qu’un parkin­so­nien qui est sujet au free­zing est inca­pable de faire du vélo. Et pour­tant !

Anke H. Snij­ders et Bas Bloem cher­cheurs au Centre médi­cal Nijme­gen de l’université Radboud (aux Pays Bas) rapportent, depuis 2 ans, l’étonnante préser­va­tion, chez certaines personnes atteintes de Parkin­son, de la capa­cité à faire du vélo. Éton­nante, tant on sait que la mala­die affecte l’équilibre, les actes moteurs volon­taires et la coor­di­na­tion motrice, autant de fonc­tions néces­saires à la pratique du vélo ! 

Un premier cas soumis aux deux cher­cheurs, a été rapporté par Snij­ders en 2010 dans le New England Jour­nal of Medi­cine, et illus­tré par des vidéos.
La première vidéo réali­sée à l’hôpital montre en effet le patient trem­blant et à peine capable de faire quelques pas avant de perdre l’équilibre dans les couloirs de l’hôpital (http://www.youtube.com/watch?v=aaY3gz5tJSk). Une seconde vidéo le montre à son aise sur un vélo sur le parking de l’hôpital comme si de rien n’était. Mais dès qu’il saute du vélo, les trem­ble­ments reprennent et il oublie comment marcher.
Ce patient de 58 ans présente un free­zing de la marche impor­tant. La marche est quasi impos­sible chez lui avec néces­sité d’aides pour placer un pied devant l’autre et inca­pa­cité à effec­tuer un demi-​tour. Après quelques pas, le patient perd l’équilibre et réclame son fauteuil. La première partie de la vidéo montre à quel point la marche est diffi­cile ; mais, beau­coup plus spec­ta­cu­laire, la seconde partie montre ce même patient capable de rouler à vélo seul, sans aucune perte d’équilibre, maitri­sant parfai­te­ment le demi-​tour.

Le Profes­seur Bas Bloem ne s’attendait vrai­ment pas à faire la décou­verte suivante : malgré leurs sérieux troubles de la marche, les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son peuvent faire du vélo ou pati­ner. Les scien­ti­fiques pensent que ce phéno­mène est lié à la façon dont le cerveau stocke les diffé­rentes formes de mémoire. Cette décou­verte permet aux malades de Parkin­son de conti­nuer à faire des acti­vi­tés physiques pour préser­ver leur santé.
Le Profes­seur Bas Bloem pensait avoir tout vu après s’être occupé de patients atteints de la mala­die de Parkin­son pendant des années. Jusqu’à ce qu’il rencontre cet homme de 58 ans, inca­pable de marcher, mais pouvant faire du vélo ! « Il souffre de free­zing de la marche, ce senti­ment étrange qu’ont les malades de Parkin­son d’avoir les pieds collés au sol », explique le scien­ti­fique. Et d’ajouter : « Cet homme m’a raconté qu’il avait récem­ment fait quelques 50 miles en vélo et qu’il prati­quait ce sport de façon régu­lière. Je lui ai objecté qu’il savait bien que c’était impos­sible et qu’il ne pouvait pas faire du vélo en raison de son Parkin­son. »
Le Profes­seur Bloem a inter­rogé 20 autres patients à un stade avancé de la mala­die de Parkin­son et tous ont affirmé être capables de faire du vélo. Il semble­rait que le programme moteur respon­sable des mouve­ments pour faire du vélo soit stocké dans une partie diffé­rente du cerveau que celui de la marche. « A moins que, lorsqu’ils font du vélo, les patients parviennent à explo­rer d’autres parties de leur cerveau qui ne sont pas encore atteintes par la mala­die de Parkin­son » Le Profes­seur Bloem suggère que les patients parkin­so­niens conti­nuent à faire du sport grâce au vélo. « Nous savons que la séden­ta­rité due à la mala­die provoque des problèmes physiques. 

Non seule­ment ils sont privés de rela­tions sociales, mais en plus ils ont des risques cardio­vas­cu­laires », explique-​t-​il.

Du monde entier, des méde­cins ont écrit au Profes­seur Bloem pour lui faire part de cas simi­laires. Une Cana­dienne affirme que sa mère Parkin­so­nienne ne peut marcher, mais fait du patin à glace à merveille. Le Profes­seur Bloem espère que cette décou­verte pourra être utili­sée pour ralen­tir l’évolution de la mala­die de Parkin­son grâce à des exer­cices physiques adap­tés.

En atten­dant le scien­ti­fique a entre­pris des tests cliniques. Toutes ces études méritent d’être vali­dées par des expé­riences locales avec un vélo à assis­tance élec­trique. En atten­dant, un programme sur un vélo d’appartement clas­sique avec un rythme de 90 tours/​mn soit envi­ron 30 kms permet­tra de main­te­nir un tonus muscu­laire.

En conclu­sion à ces diffé­rentes études : 

  • Faire du vélo est béné­fique pour le Parkin­so­nien, surtout s’il est prati­qué sur un vélo à assis­tance élec­trique (VAE), selon un programme d’exercice forcé
  • Faire du vélo en exté­rieur parait possible pour un Parkin­so­nien atteint de free­zing de la marche, bien entendu avec prudence. 

Rédigé par Maurice Jestin
Trans­mis par Jean Pierre Laga­dec


Parkinson et qualité de vie

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Enquête de Bernard Compere

Lorsqu’en 2003, à l’âge de 62 ans, j’ai été diag­nos­ti­qué parkin­so­nien, je dois avouer que ma première réac­tion ne fut ni posi­tive ni construc­tive… ni même sans doute très coura­geuse. Ni lâche d’ailleurs. Non. Seule­ment inat­ten­due. C’est cela, inat­ten­due. Je n’avais jamais rien connu de semblable. La garce m’avait pris par surprise. Le coup en traître. Le coup en vache. Par derrière. Sans que je m’y attende. Comme un boxeur sonné, j’ai tout d’abord encaissé l’uppercut et mis un genou à terre. C’est-à-dire qu’en fait, sur l’instant, je n’ai pas eu de réac­tion du tout. La nouvelle était trop énorme, trop incon­ce­vable, pour que je puisse en mesu­rer rapi­de­ment les tenants et les abou­tis­sants. Je ne savais plus qui j’étais, où j’étais, pour­quoi j’étais là. Je venais juste de prendre ma retraite. Après plus de 40 années d’une exis­tence diffi­cile et doulou­reuse. J’avais bien mérité de me repo­ser un peu. Du moins j’en étais persuadé. Hélas…

Ce n’est qu’au bout de plusieurs mois, repre­nant progres­si­ve­ment mes esprits, que le carac­tère injuste et pour tout dire inac­cep­table de ma nouvelle situa­tion m’est apparu. Il était hors de ques­tion que je me laisse abattre pour quelques milli­grammes de dopa­mine manquant à mon paque­tage. Non seule­ment il fallait que je fasse quelque chose, mais ce quelque chose devait ressem­bler à un vrai travail, bien prenant, bien pénible, et comble du comble, qu’il fût utile. Je n’ai jamais su fonc­tion­ner autre­ment. Un rapide coup d’œil pano­ra­mique sur mes goûts et mes compé­tences me fit comprendre que le plus simple était encore de capi­ta­li­ser et de valo­ri­ser l’expérience acquise au cours de mes 40 années d’activité profes­sion­nelle. Puisque avant j’étais enseignant-​chercheur, pour­quoi ne pas tout simple­ment pour­suivre dans cette voie qui était, au bout du compte, celle que je connais­sais le mieux et qui était suscep­tible de répondre à mes attentes ? Partant de là, il suffi­sait peut-​être de modi­fier un peu l’objet habi­tuel de mes recherches et faire de la mala­die de Parkin­son, non plus mon enne­mie, mais ma complice, mon nouveau centre d’intérêt, pour que la catas­trophe devienne une sorte de trem­plin me permet­tant de rebon­dir. C’est ainsi que je fus amené à conce­voir l’idée d’une grande enquête natio­nale pour dres­ser une sorte d’état des lieux du parkin­so­nisme en France en 2006. Le présent « petit dossier » consti­tue une forme d’aboutissement provi­soire et très partiel de mon travail. Il repré­sente en quelque sorte le résul­tat d’une démarche para­doxale.

J’ai souhaité présen­ter1 dans ce dossier les diffé­rentes étapes et les diffé­rents états qui ont jalonné mon parcours. En effet, tout le monde n’est peut-​être pas fami­lia­risé avec la métho­do­lo­gie de l’enquête et le trai­te­ment des données. En parti­cu­lier, mon souci a été de faire comprendre par l’exemple comment on passe progres­si­ve­ment d’une infor­ma­tion latente, non formu­lée et non forma­li­sée, à une base de données infor­ma­ti­sée permet­tant d’extraire une quasi infi­nité de réponses aux ques­tions qui sont posées par les uns et par les autres.

En entre­pre­nant ce travail, je souhai­tais clari­fier quelques points qui me tenaient à cœur. Mon premier souci était de redon­ner, ou plus exac­te­ment de donner, la parole au patient. Le système de santé que nous connais­sons en France est tota­le­ment centré sur la mala­die. Or soigner, si ce n’est pas toujours guérir, devrait toujours avoir comme objec­tif et comme préoc­cu­pa­tion l’amélioration du malade, c’est-à-dire l’amélioration de sa qualité de vie, et la qualité de vie, loin s’en faut, ne se réduit pas à une dimen­sion stric­te­ment médi­cale. Elle est la résul­tante de l’interaction entre de multiples facteurs et je pense que le patient est le meilleur expert, et peut-​être le seul, en mesure d’apprécier véri­ta­ble­ment le niveau de sa qualité de vie. Cette dernière notion relève du concept, c’est-à-dire de la construc­tion intel­lec­tuelle. Elle peut éven­tuel­le­ment se mesu­rer. Elle ne doit pas être confon­due avec d’autres notions qui lui sont proches, certes, mais non réduc­tibles : l’état de santé, le bien-​être et le bonheur. L’état de santé relève du bilan « biolo­gique » et peut éven­tuel­le­ment s’apprécier de l’extérieur, au travers d’examens quan­ti­ta­tifs2. Le bien-​être, quant à lui, serait plutôt sensuel, du niveau de la jouis­sance, non formulé et non concep­tua­lisé, global ; le bonheur, lui, serait plutôt de l’ordre du méta­phy­sique, voire du philo­so­phique. A la carac­té­ris­tique pluri­fac­to­rielle de la qualité de vie devrait logi­que­ment corres­pondre une approche pluri­dis­ci­pli­naire de la prise en charge, seule capable de saisir le patient dans sa globa­lité3 et dans ses inter­ac­tions avec son envi­ron­ne­ment. La méde­cine scien­ti­fique  « doit main­te­nant faire face à toute une série de mala­dies dégé­né­ra­tives et chro­niques, liées à l’allongement de la durée de la vie, pour lesquelles elle a peu de réponses effi­caces ». « […] on soigne des symp­tômes, des patho­lo­gies ou des organes. Les malades veulent être consi­dé­rés dans leur globa­lité […] en lien avec leur envi­ron­ne­ment. » Une révi­sion concep­tuelle en profon­deur s’impose donc, de toute urgence, à commen­cer par la redé­fi­ni­tion de la vie et de la mort4, de la qualité de vie, de ce qui est accep­table, négo­ciable, inad­mis­sible, souhai­table, possible, etc…. dans le domaine de la santé. En un mot il s’agit de défi­nir ou redé­fi­nir les contours d’ « une méde­cine où le patient est au centre du débat ». Il se pour­rait bien que les résul­tats obte­nus et expo­sés dans ce dossier trouvent une part de leur expli­ca­tion dans cette problé­ma­tique de la santé que nos socié­tés indus­trielles « avan­cées » tentent péni­ble­ment de faire surgir, face à l’impuissance où elles se trouvent actuel­le­ment de répondre aux attentes de tous les patients poten­tiels. Toujours plus de tech­no­lo­gie, toujours plus de spécia­li­sa­tion, toujours plus cher pour un résul­tat de plus en plus contes­table. Est-​il possible de conti­nuer long­temps ainsi ? Est-​il possible de se limi­ter encore long­temps à l’absorption de quelques milli­grammes par jour de L. Dopa comme seul trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son, alors que tant d’autres dimen­sions sont en attente d’une prise en charge effi­cace ? Et les accom­pa­gnants… ?!

Pour une infor­ma­tion plus complète, je vous invite à consul­ter mon site : www.parkinsonien.fr
Vous y trou­ve­rez l’intégralité de mon travail « Parkin­son et qualité de vie » où sont présen­tés, sous la forme de fasci­cules théma­tiques, les résul­tats de l’enquête menée auprès de vous : malades et accom­pa­gnants, et les conclu­sions provi­soires, (mais ô combien instruc­tives !), que j’ai pu écha­fau­der… Les résul­tats sont parfois surpre­nants et toujours origi­naux, tant du point de vue métho­do­lo­gique que de l’approche du cher­cheur à « double casquette » : un cher­cheur malade, un parkin­so­nien qui cherche… et qui trouve… parfois! 

Bernard Compere

1Ceci n’est valable que pour le premier dossier de la série.
2Taux de glycé­mie, de choles­té­rol, etc. Radio­gra­phies, scan­ner, IRM, etc.
3Cf. par exemple « consi­dé­rer le malade dans sa globa­lité, corps et esprit » Dr. Thierry JANSSEN, in Science et avenir, N° 720, Février 2007, p. 53.
4« La vie, ce n’est pas les molé­cules, c’est les liens entre les molé­cules » Linus PAULING. Linus Carl Pauling est l’une des rares person­na­li­tés à avoir reçu deux prix Nobel : le prix Nobel de Chimie en 1954 et celui de la Paix en 1962. 

Les thérapies alternatives ou MAC

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Par Jean Pierre Laga­dec

En Janvier 2013, parais­saient dans le numéro 282 de Valeurs Mutua­listes, jour­nal de la MGEN, sous la signa­ture de Claire Rouillon, deux articles très inté­res­sants sur les théra­pies alter­na­tives, appe­lées aussi non conven­tion­nelles.

Dans les pays déve­lop­pés comme la France, les patients se tournent géné­ra­le­ment vers des méde­cines dites conven­tion­nelles. Ces méde­cines sont basées sur la preuve : les méde­cins et les person­nels de santé doivent possé­der des diplômes recon­nus par les pouvoirs publics. Les théra­pies et les médi­ca­ments font l’objet d’essais cliniques, avant d’être pres­crits aux patients. 

A côté de ces méde­cines, on trouve des méde­cines non conven­tion­nelles. Qu’appelle-t-on méde­cines non conven­tion­nelles ? Selon l’OMS : « ces méde­cines regroupent des approches, des pratiques, des produits de santé, qui ne sont pas habi­tuel­le­ment consi­dé­rés comme faisant partie de la méde­cine conven­tion­nelle.

Le terme « méde­cines non conven­tion­nelles » est donc l’expression rete­nue par plusieurs insti­tu­tions, dont le Parle­ment euro­péen, pour dési­gner les idées et pratiques visant à réta­blir ou préser­ver la santé qui ne sont pas celles du système domi­nant à une époque et dans une aire géogra­phique données. Ainsi, sont-​elles souvent défi­nies par oppo­si­tion à la méde­cine allo­pa­thique. On parle aussi de « méde­cines tradi­tion­nelles » à l’OMS, de « méde­cines complé­men­taires ou alter­na­tives » dans les pays anglo-​saxons, de « méde­cines douces », « natu­relles », « paral­lèles » ou « holis­tiques » en France. On trouve aussi la termi­no­lo­gie « Méde­cines Alter­na­tives et Complé­men­taires », en abrégé les MAC.

Une multi­tude de MAC : 
Elles sont très nombreuses (certains citent le chiffre de 300 !) et il n’en existe pas de liste exhaus­tive.

En France, la plus fréquente est de loin l’homéopathie : les Fran­çais en sont les premiers consom­ma­teurs au monde. Citons égale­ment la phyto­thé­ra­pie, l’ostéopathie, l’acupuncture, la natu­ro­pa­thie (prisée en Alle­magne et au Portu­gal), la réflexo­lo­gie (surtout au Dane­mark) et le yoga (très répandu en Espagne).

Le NCCAM (Natio­nal center for comple­men­tary and alter­na­tive medi­cine), centre gouver­ne­men­tal améri­cain, les classe en trois familles : les méde­cines fondées sur des produits natu­rels (plantes, miné­raux, etc), les théra­pies du corps et de l’esprit (médi­ta­tion, yoga, hypno­thé­ra­pie, etc) et celles fondées sur la mani­pu­la­tion (ostéo­pa­thie, chiro­praxie, shiatsu, réflexo­lo­gie plan­taire, etc). Dans cet ensemble, il distingue les systèmes médi­caux complets repo­sant sur un corpus théo­rique et pratique global (homéo­pa­thie, méde­cine chinoise, méde­cine ayur­vé­dique, etc).

En réalité, il arrive assez souvent que la fron­tière ne soit pas nette­ment marquée. Certaines tech­niques sont ensei­gnées en faculté de méde­cine, dispen­sées par des profes­sion­nels de santé recon­nus et rembour­sés, comme l’homéopathie en France. 

L’essor des MAC : 
Les MAC séduisent de plus en plus les Fran­çais. On se fait hypno­ti­ser pour arrê­ter de fumer ; on court chez l’ostéopathe – 15 millions de consul­ta­tions par an – pour chas­ser le mal de dos ; on avale des granules homéo­pa­thiques contre le rhume ; on pratique le tai-​chi pour garder la forme. En 2007, 39% des Fran­çais ont déclaré avoir eu recours aux méde­cines natu­relles au moins une fois dans l’année. Les femmes davan­tage que les hommes : 47 % contre 31 %. 

Citons encore quelques chiffres four­nis par le CAS (Centre d’analyse stra­té­gique) :

  • 75% des Fran­çais admettent avoir eu recours au moins une fois aux méde­cines non conven­tion­nelles ou complé­men­taires.
  • dans les pays déve­lop­pés, 25% des patients se tournent vers ces pratiques chaque année.
  • le taux de recours aux méde­cines non conven­tion­nelles dépend des patho­lo­gies. Il atteint 80% chez les personnes atteintes de cancer.

Pour accom­pa­gner cet engoue­ment, les théra­peutes en méde­cines non conven­tion­nelles pullulent et nombre de méde­cins clas­siques s’y sont conver­tis. Le Conseil natio­nal de l’ordre des méde­cins recon­naît et auto­rise quatre MAC : l’acupuncture, l’homéopathie, la méso­thé­ra­pie et l’ostéopathie, qui seraient prati­quées par près de 24 000 méde­cins, soit un sur quatre. 

Pour­quoi un tel engoue­ment ?
Confron­tés aux effets secon­daires des trai­te­ments, au manque de temps des soignants ou à l’absence de remèdes effi­caces aux maux du quoti­dien, les usagers des systèmes de santé des pays déve­lop­pés se tournent de façon crois­sante vers les méde­cines non conven­tion­nelles.

L’une des prin­ci­pales raisons du succès des MAC, c’est la déshu­ma­ni­sa­tion de la méde­cine moderne. Le malade est souvent perçu comme un assem­blage d’organes, de viscères et de fluides à trai­ter sépa­ré­ment, sans s’adresser à la tête. À l’hôpital, le malade n’identifie même plus le méde­cin, qui s’efface derrière des machines intru­sives qui ponc­tionnent, mesurent… En ville, le méde­cin de famille est une espèce en voie d’extinction. En moyenne, un méde­cin consacre aujourd’hui seize minutes à son patient. La méde­cine « scien­ti­fique » n’a pas perdu son effi­ca­cité, mais son huma­nité.

C’est donc celle-​ci que beau­coup de patients recherchent dans les méde­cines douces qui se disent holis­tiques — globales — et s’adressent tant au corps qu’à l’esprit. Les nouveaux outils d’exploration du corps comme l’imagerie médi­cale et les progrès en biolo­gie ont permis de chan­ger d’échelle, de consta­ter que tout se joue au-​delà de l’organe malade.  « Tout est lié, le corps, l’esprit, l’environnement. On ne peut plus conti­nuer à disso­cier ces éléments si on veut soigner nos patients ».

Les MAC béné­fi­cient égale­ment de la suspi­cion gran­dis­sante envers les médi­ca­ments et leurs effets secon­daires. Selon le dernier sondage IFOP, dimi­nuer la consom­ma­tion de médi­ca­ments est la première moti­va­tion des adeptes des méde­cines natu­relles (39%), devant l’efficacité suppo­sée (28%).
Certes, les MAC n’ont pas réponse à tous les maux. Peu d’études cliniques confirment leur effi­cience, beau­coup ne leur trouvent qu’un effet placebo. La méde­cine scien­ti­fique reste de loin la plus effi­cace. Comme leur nom l’indique, la plupart des méde­cines « complé­men­taires » jouent surtout un rôle d’accompagnement. Beau­coup des MAC ne prétendent d’ailleurs pas guérir mais préve­nir les mala­dies en aidant le corps à conser­ver et à conso­li­der sa résis­tance natu­relle.

Quelle réponse des pouvoirs publics à cet engoue­ment ?
La réponse à cette ques­tion est donnée ci-​après dans une note du Centre d’Analyse Stra­té­gique, rédi­gée par Mathilde Reynaudi :
« L’étanchéité entre soins conven­tion­nels et non conven­tion­nels n’est d’ailleurs pas totale. Ces derniers sont de plus en plus inclus dans les pratiques des profes­sion­nels de santé, voire rembour­sés. Paral­lè­le­ment, les usagers ont parfois recours à des théra­peutes, ni méde­cins ni profes­sion­nels para­mé­di­caux, exer­çant à la limite du soin et du bien-​être.

Cet engoue­ment est mal connu en France, bien que l’essor du marché des plantes médi­ci­nales et la demande – davan­tage rensei­gnée – de soins non conven­tion­nels dans les pays voisins laissent à penser que le nombre de Fran­çais ayant recours à ces pratiques est consi­dé­rable. Certains s’en inquiètent, esti­mant les méthodes non conven­tion­nelles inef­fi­caces ou même dange­reuses. D’autres soutiennent au contraire que ces méde­cines pour­raient être utiles dans le champ de la préven­tion, des mala­dies chro­niques et de la douleur, voire en cas d’échec de la méde­cine conven­tion­nelle. Ces théra­pies pour­raient aussi contri­buer à une baisse de la consom­ma­tion médi­ca­men­teuse et à une approche plus globale de la santé et du parcours de vie.

Face aux risques et aux poten­tiels asso­ciés à l’augmentation conjointe de l’offre et de la demande en méde­cines non conven­tion­nelles, une action des pouvoirs publics semble néces­saire. D’une part, il convien­drait de s’assurer de l’innocuité de ces tech­niques et d’encadrer la pratique et la forma­tion des théra­peutes. D’autre part, il s’agirait d’organiser l’intégration de ces méde­cines au système de santé, lorsqu’elles peuvent contri­buer, en complé­ment des soins conven­tion­nels, à une prise en charge des patients plus complète. »

Les Char­la­tans
La prudence s’impose encore, car la plupart de ces théra­pies ne sont pas régle­men­tées et la forma­tion des théra­peutes reste rudi­men­taire. Ce qui laisse la voie libre aux incom­pé­tents et aux char­la­tans. A l’instar de la « méde­cine nouvelle germa­nique » du guéris­seur alle­mand Ryke Hamer, qui prétend soigner 92% des cancers en détec­tant le choc émotion­nel à l’origine du mal… Bien qu’il ait été condamné et incar­céré à la suite de plusieurs décès de malades, sa méthode conti­nue à faire des adeptes. 

Georges Fenech, président de la Mission inter­mi­nis­té­rielle de vigi­lance et de lutte contre les dérives sectaires (Mivi­ludes), prévient :  « Autour des grands mouve­ments sectaires gravitent de petites struc­tures qui proposent à la carte toutes sortes de théra­pies alter­na­tives comme la kiné­sio­lo­gie, le reiki ou le déco­dage biolo­gique ». Si un théra­peute vous demande d’arrêter votre trai­te­ment, vous promet un miracle ou augmente sans cesse ses exigences finan­cières, fuyez !

En 2009, le minis­tère de la Santé et la Mivi­ludes ont créé un groupe d’appui tech­nique chargé de recen­ser et d’évaluer les « pratiques non conven­tion­nelles à visée théra­peu­tique ». Mais la tâche est immense. Comment se recon­naître en effet dans le maquis des MAC ? 

Parkin­son et méde­cines alter­na­tives
Quel est donc l’intérêt des méde­cines alter­na­tives pour le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son ? Tout d’abord, il faut bien insis­ter sur le fait que la MP béné­fi­cie de trai­te­ments tout à fait conven­tion­nels et cela dans tous les pays déve­lop­pés.

Les profes­sion­nels de santé trai­tants (neuro­logues, méde­cins géné­ra­listes, etc…), n’exercent qu’après avoir reçu une forma­tion profes­sion­nelle certi­fiée par l’état. Les stra­té­gies et les trai­te­ments (médi­ca­men­teux, chirur­gi­caux, etc…) ont fait l’objet d’essais cliniques avant leur pres­crip­tions.

Les méde­cines alter­na­tives, même recon­nues par le corps médi­cal (homéo­pa­thie, acupunc­ture, …), ne peuvent se substi­tuer aux trai­te­ments anti­par­kin­so­niens conven­tion­nels. Par contre, elles peuvent être utiles au titre de théra­pies complé­men­taires, pour trai­ter des troubles qui accom­pagnent les patients, par exemple les troubles cuta­nés.
Enfin, pour la grande majo­rité des 300 MAC, il parait urgent d’attendre des avis auto­ri­sés des auto­ri­tés de santé. 

Rédigé par Jean Pierre Laga­dec
Biblio­gra­phie
Claire Rouillon : Les théra­pies alter­na­tives Revue de la MGEN de janvier 2013
Mathilde Reynaudi : Centre d’Analyse Stra­té­gique
Gwen­do­line Dos Santos : Articles du jour­nal Le Point

Vous et vos médicaments dopaminergiques

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Dossier réalisé par : Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé

Qu’est ce que la mala­die de Parkin­son  ?
La mala­die de Parkin­son est une mala­die dégé­né­ra­tive du système nerveux central attei­gnant spéci­fi­que­ment les neurones produc­teurs de dopa­mine, substance natu­relle inter­ve­nant dans le contrôle des mouve­ments, mais aussi dans celui de la moti­va­tion, de l’humeur et des émotions.
Cette mala­die se traduit prin­ci­pa­le­ment par une rigi­dité, un trem­ble­ment au repos et une lenteur des mouve­ments.

Quels médi­ca­ments existent pour lutter contre la mala­die de Parkin­son ?
Deux types de médi­ca­ments existent pour compen­ser le défi­cit en dopa­mine : la Lévo­dopa (ou L-​DOPA, trans­for­mée en dopa­mine dans le cerveau) et les agonistes dopa­mi­ner­giques (imitant les effets de la dopa­mine et permet­tant de réta­blir la trans­mis­sion défaillante).
Prin­ci­pa­le­ment utili­sés dans la mala­die de Parkin­son pour amélio­rer la mobi­lité et atté­nuer les consé­quences de la mala­die sur la vie quoti­dienne, les médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques peuvent aussi être utili­sés dans le syndrome des jambes sans repos et dans l’hyperprolactinémie (trouble hormo­nal).

Quels sont ces médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques ?
Il s’agit des médi­ca­ments suivants, parmi lesquels plusieurs existent sous forme de géné­riques. Le nom du médi­ca­ment déli­vré par votre phar­ma­cien ou pres­crit par votre méde­cin est alors celui de la substance active (noms entre paren­thèses dans la liste ci-​dessous).

ADARTREL (ropi­ni­role), APOKINON (apomor­phine), AROLAC (lisu­ride), BROMOKIN (bromo­crip­tine), DOPERGINE (lisu­ride), DOSTINEX (caber­go­line), DUODOPA (lévo­dopa + carbi­dopa), MODOPAR (lévo­dopa + bensé­ra­zide), NEUPRO (roti­go­tine), NORPROLAC (quina­go­lide), PARLODEL (bromo­crip­tine), REQUIP (ropi­ni­role), SIFROL (prami­pexole), SINEMET (lévo­dopa + carbi­dopa), STALEVO (lévo­dopa + carbi­dopa + enta­ca­pone), TRIVASTAL (piri­bé­dil).

Les agonistes dopa­mi­ner­giques permettent de retar­der l’introduction de la L-​DOPA et donc, en consé­quence, les dyski­né­sies sévères (trouble de la coor­di­na­tion des mouve­ments) qui peuvent lui être liées. Tant que les agonistes dopa­mi­ner­giques sont tolé­rés avec des troubles légers, votre neuro­logue pourra donc conti­nuer à vous les pres­crire.

Comme tous les médi­ca­ments, les médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques et, en parti­cu­lier les agonistes dopa­mi­ner­giques, peuvent provo­quer des effets indé­si­rables. Aussi, ce docu­ment a pour objec­tif de vous aider à recon­naître leurs effets et à en parler à votre méde­cin.

Quels sont les effets indé­si­rables des médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques impor­tants à connaître ?
L’identification d’un ou plusieurs des effets présen­tés ci-​après doit vous conduire à consul­ter votre méde­cin ou à inter­ro­ger votre phar­ma­cien.
Pour plus d’information, consul­tez la notice de votre médi­ca­ment

  • Nausées, vomis­se­ments. Votre médi­ca­ment vous a été pres­crit à des doses lente­ment progres­sives afin d’éviter ces effets fréquents. Ne prenez pas de vous-​même un médi­ca­ment contre les nausées et les vomis­se­ments, car certains peuvent aggra­ver vos symp­tômes. Votre méde­cin vous pres­crira, si besoin, un médi­ca­ment adapté.
  • Baisse de tension (pres­sion arté­rielle), notam­ment en se rele­vant. Elles se mani­festent par des étour­dis­se­ments ou des malaises, surtout si vous prenez déjà d’autres médi­ca­ments abais­sant la pres­sion arté­rielle.
  • Somno­lence dans la jour­née, voire endor­mis­se­ments brusques (non précé­dés d’une envie de dormir). Soyez très prudent; si vous ressen­tez ces effets, il ne faut pas vous mettre dans des situa­tions où la somno­lence pour­rait vous expo­ser à des risques graves : conduite d’un véhi­cule, utili­sa­tion d’une machine dange­reuse (y compris bricolage/​jardinage…). Parlez-​en à votre méde­cin.
  • Hallu­ci­na­tions ou percep­tions anor­males de la réalité, le plus souvent visuelles mais parfois audi­tives. Elles surviennent, en géné­ral, après plusieurs années d’évolution de la mala­die.
  • Troubles du compor­te­ment : addic­tion au jeu, achats compul­sifs, hyper­sexua­lité. Ces effets ne touchent qu’une mino­rité de personnes, mais peuvent avoir des consé­quences person­nelles, fami­liales et sociales graves. Vous pouvez vous sentir poussé à agir de façon anor­male, contre votre volonté et votre raison. Cela peut se mani­fes­ter par une tendance à jouer de manière incon­si­dé­rée à des jeux d’argent (casino, courses, « cartes à grat­ter », jeux sur inter­net…), à faire des achats inutiles, coûteux et répé­ti­tifs, à manger de manière compul­sive (en parti­cu­lier des sucre­ries) ou encore à éprou­ver une augmen­ta­tion inha­bi­tuelle des désirs sexuels condui­sant parfois à des conduites inap­pro­priées. Toute modi­fi­ca­tion de compor­te­ment évoquant un effet de ce type doit être signa­lée rapi­de­ment à votre méde­cin.

Comment repé­rer des compor­te­ments compul­sifs ? 
Montrez ce docu­ment à vos proches et parlez-​en, c’est essen­tiel. Ils peuvent en effet s’apercevoir de signes inha­bi­tuels chez vous que vous n’auriez pas remar­qués vous-​même.

Ces ques­tions peuvent vous aider :

  • Avez-​vous remar­qué, ou votre entou­rage vous a-​t-​il signalé, des compor­te­ments répé­ti­tifs, inha­bi­tuels ou des signes d’hyperactivité ?
  • Passez-​vous plus de temps que d’habitude à surfer sur inter­net ?
  • Achetez-​vous beau­coup de choses dont vous n’avez pas besoin ?
  • Commencez-​vous à collec­tion­ner des objets alors que vous ne le faisiez pas avant ? 
  • Jouez-​vous aux courses ou à des jeux de hasard sans pouvoir vous arrê­ter ?
  • N’êtes-vous plus capable d’estimer les sommes d’argent que vous dépen­sez chaque semaine ?
  • Avez-​vous des compor­te­ments sexuels inha­bi­tuels ?

En pratique, que faire dans le cadre d’une prise en charge par médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques ?
Respec­tez la pres­crip­tion de votre méde­cin.

  • Ne dépas­sez pas la dose indi­quée, car cela augmen­te­rait le risque d’effets indé­si­rables, en parti­cu­lier l’apparition ou l’augmentation de mouve­ments anor­maux (dyski­né­sies).
  • Respec­tez les horaires de prise pour l’équilibre de votre trai­te­ment, prenez votre médi­ca­ment à heure fixe et confor­mé­ment aux recom­man­da­tions de votre méde­cin et/​ou de votre phar­ma­cien.
  • Soyez parti­cu­liè­re­ment vigi­lant en cas de modi­fi­ca­tion de votre trai­te­ment (exemple : chan­ge­ment de dose ou ajout d’un nouveau médi­ca­ment, …).

Soyez atten­tifs à la surve­nue d’un compor­te­ment inha­bi­tuel : Même si vous êtes gêné d’en parler, signa­lez rapi­de­ment et sans honte ces troubles à votre méde­cin afin de vous proté­ger, vous et votre entou­rage.

N’essayez pas d’arrêter ou de modi­fier le trai­te­ment dopa­mi­ner­gique de vous-​même. Votre méde­cin déter­mi­nera alors comment l’adapter, ces troubles étant réver­sibles.

Sachez égale­ment que des asso­cia­tions de patients sont à votre écoute et sont suscep­tibles de vous aider.

A titre indi­ca­tif, voici certaines d’entre elles :
France Parkin­son : www.franceparkinson.fr
Franche Comté Parkin­son : http://fcparkinson.medicalistes.org/
Groupe Parkin­son Ile de France : www.parkinson-gpidf.info
Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP) : jray@sfr.fr
Fédé­ra­tion fran­çaise des grou­pe­ments de parkin­so­niens : http://parkinson-ffgp.net/
Bernard Delorme Chef du pôle Infor­ma­tion
Tel : 01 55 87 43 44 Fax: 01 55 87 30 20
bernard.delorme@ansm.sante.fr
Direc­tion de la commu­ni­ca­tion et de l’information
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Le tube digestif est-​il plus perméable chez les parkinsoniens ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Thomas Clai­rem­bault, Pascal Derkin­de­ren, Michel Neun­list
INSERM U913, Neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique et patho­lo­gies diges­tives, Nantes

Sous ce titre un peu mysté­rieux, se cache un projet de recherche qui est actuel­le­ment mené par Thomas Clai­rem­bault, étudiant en thèse à l’U913 (Neuro­pa­thies du système nerveux enté­rique). Il est désor­mais bien établi que les patients parkin­so­niens ont des lésions dans leur tube diges­tif en tout point semblables à celles présentes dans le cerveau. Ces lésions, appe­lées corps de Lewy sont des petits agré­gats présents dans les neurones et sont consi­dé­rées comme la véri­table signa­ture de la mala­die. Il est impor­tant de souli­gner que ces corps de Lewy sont présents dans les neurones du tube diges­tif des patients parkin­so­niens et qu’ils appa­rai­traient très préco­ce­ment au cours de l’évolution de la mala­die. Il a même été proposé par Braak, un anato­miste alle­mand, que le tube diges­tif serait touché en premier par le proces­sus patho­lo­gique, le cerveau ne l’étant que secon­dai­re­ment, après propa­ga­tion via les connexions qui existent entre cerveau et intes­tin (on parle désor­mais de l’hypothèse de Braak). Cette hypo­thèse inté­res­sante est large­ment débat­tue. En faveur de cette hypo­thèse, nous retien­drons le fait que les signes diges­tifs, qui seraient liés à l’atteinte des neurones du tube diges­tif et en parti­cu­lier la consti­pa­tion sont très précoces au cours de l’évolution de la mala­die et peuvent précé­der de nombreuses années la surve­nue des signes moteurs clas­siques de la mala­die (trem­ble­ment, diffi­culté à effec­tuer les gestes alter­na­tifs rapides). Toute­fois, il existe aussi de nombreux argu­ments qui vont contre l’hypothèse de Braak et qui ont été avan­cés et discu­tés dans la litté­ra­ture scien­ti­fique. Nous retien­drons le fait que l’hypothèse de Braak ne s’appuie que sur quelques cas d’autopsie sélec­tion­nés et qu’il est diffi­cile d’étendre les conclu­sions à l’ensemble des cas de mala­die de Parkin­son.

L’organisation des neurones du tube diges­tif et plus large­ment du système nerveux enté­rique (SNE) est telle­ment proche de celle du cerveau que le SNE est parfois appelé « second cerveau ». Une des carac­té­ris­tiques de notre cerveau est d’être rela­ti­ve­ment imper­méable aux éléments présents dans la circu­la­tion et dans le sang, grâce à une barrière sang-​cerveau appe­lée barrière hémato-​encéphalée. Cette barrière est indis­pen­sable pour éviter que notre cerveau ne soit en contact avec des patho­gènes, des média­teurs de l’inflammation ou autres toxiques. De façon remar­quable, le SNE a la même orga­ni­sa­tion avec un système de barrière, appelé barrière épithé­liale intes­ti­nale. Cette barrière qui est contrô­lée par les neurones du tube diges­tif permet d’éviter que des patho­gènes ou des toxiques passent du tube diges­tif à la circu­la­tion sanguine et joue donc un rôle protec­teur. Si l’hypothèse de Braak est vrai et en parti­cu­lier si le tube diges­tif est une porte d’entrée vers le cerveau pour des toxiques ou des patho­gènes, il est logique d’avancer que la barrière épithé­liale intes­ti­nale des patients parkin­so­niens est plus poreuse que celle de personnes sans mala­die neuro­lo­gique et que l’intestin des parkin­so­niens serait donc plus perméable…Une équipe améri­caine diri­gée par Kath­leen Shan­non et Jeffrey Kordo­wer ont étudié ce sujet au cours d’un travail préli­mi­naire sur 9 patients. Leurs résul­tats sont discor­dants suivant les méthodes d’analyse de la perméa­bi­lité qui ont été utili­sées et ne permettent pas de conclure.

Nous avons donc décidé de lancer au labo­ra­toire un projet de recherche sur la perméa­bi­lité diges­tive des patients parkin­so­niens, à plus grande échelle et avec d’autres tech­niques d’analyse de cette perméa­bi­lité. La perméa­bi­lité diges­tive peut être analy­sée en utili­sant de simples biop­sies diges­tives (prélè­ve­ments de la taille d’un grain de riz) réali­sées en routine au cours d’une courte coloscopie.(figure) Les biop­sies sont placées dans une chambre appe­lée chambre d’Ussing dans laquelle la diffu­sion d’un produit fluo­res­cent peut être évaluée : plus le produit fluo­res­cent passe à travers la biop­sie, plus elle est poreuse, plus la barrière diges­tive est perméable.(figure). Ce projet appelé Perméa­Park inclura 30 patients parkin­so­niens et 15 témoins qui n’ont pas de mala­die neuro­lo­gique. Nous ferons des analyses complé­men­taires en biochi­mie sur des protéines impli­quées dans la perméa­bi­lité de la barrière et dans un modèle animal de mala­die de Parkin­son. Thomas a déjà analysé la perméa­bi­lité chez 10 patients parkin­so­niens et commence à étudier en biochi­mie les protéines d’intérêt

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Figure : Analyse de la perméa­bi­lité d’une biop­sie diges­tive

Ce projet nous semble indis­pen­sable et ce pour deux raisons prin­ci­pales. Il nous permet­tra de tran­cher la ques­tion toujours en suspens de l’existence ou non d’une augmen­ta­tion de la perméa­bi­lité diges­tive chez le patient parkin­so­nien. Ceci sera un élément impor­tant en faveur ou en défa­veur de l’origine diges­tive de la mala­die. De plus, s’il s’avère que des modi­fi­ca­tions de la perméa­bi­lité diges­tive sont présentes chez les parkin­so­niens, cette tech­nique pour­rait être utili­sée pour diag­nos­ti­quer la mala­die du vivant du patient sur une simple biop­sie.

Nous profi­tons de cette mise au point dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant pour remer­cier l’ADPLA et CECAP, qui financent nos travaux et la thèse de Thomas Clai­rem­bault.
Profes­seur Pascal Derkin­de­ren

Stimulation du noyau sous thalamique et usage compulsif de médication dopaminergique dans la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Résumé de l’article paru dans Neurol Neuro­surg Psychia­trie du 27/​02/​2013
Par une équipe marseillaise : Alexandre Euse­bio, Tatiana Widjas, Julien Cohen, Frédé­rique Fluchère, Elisa­beth Jouve, Jean Régis, Jean-​Philippe Azulay

Point de la situa­tion
Les troubles du compor­te­ment asso­ciés à un usage compul­sif de médi­ca­ments dopa­mi­ner­giques pour la MP, tels que le syndrome de dysré­gu­la­tion dopa­mi­ner­gique (DDS) et les troubles des habi­tudes et des impul­sions (ICD) peuvent avoir des consé­quences dévas­ta­trices et doivent être trai­tés.
Que de tels patients doivent ou non subir une stimu­la­tion profonde du cerveau (DBS) au noyau sous thala­mique (STN) est un sujet de contro­verse.
Quelques rapports, et quelques essais ont signalé des effets contras­tés des STN DBS, sur le mauvais usage de la dopa­mine et les ICD, alors qu’une étude pros­pec­tive récente a trouvé clai­re­ment des effets béné­fiques des STN DBS sur ces troubles.

Méthodes
Nous avons conduit une étude d’observation sur 110 patients Parkin­so­nien, program­més pour une chirur­gie STN DBS. Les patients ont été évalués préa­la­ble­ment, selon des évalua­tions complètes compor­te­men­tales et psychia­triques et divi­sés en deux groupes: avec ou sans usage de médi­ca­tion dopa­mi­ner­gique compul­sive. Les évalua­tions ont été répé­tées un an après la chirur­gie pour les 2 groupes.

Résul­tats
Avant la chirur­gie, 18 patients (16,3%) étaient des usagers compul­sifs de dopa­mine, dont 12 (10,9%) répon­daient aux critères de DDS. 90% de ces patients avaient au moins un ICD, comparé aux 20% du groupe sans usage compul­sif de dopa­mine. Un an après la chirur­gie, un des patients avait conservé l’usage compul­sif de la dopa­mine, alors qu’aucun nouveau cas n’avait été observé dans le groupe sans cas compul­sif avant la chirur­gie.
La stimu­la­tion STN DBS n’a provo­qué aucune compli­ca­tion psychia­trique majeure et les ICD ont été réduits chez tous les patients.

Conclu­sions
Nos résul­tats suggèrent que la STN DBS peut réduire l’usage compul­sif d’une médi­ca­tion dopa­mi­ner­gique et ses consé­quences compor­te­men­tales. Que cette amélio­ra­tion soit le résul­tat d’une STN DBS ou la consé­quence d’une meilleure gestion du trai­te­ment, cela reste à établir.

Docu­ment traduit par Jean Pierre Laga­dec

INSERM U791,Laboratoire d’Ingénierie Ostéo-​Articulaire et Dentaire (LIOAD,Groupe STEP «  Skele­tal tissue engi­nee­ring and physio­pa­tho­logy  »,UFR d’Odontologie,Univ.Nantes,CHU HOTEL DIEU,44042 Nantes France
http://lioad.nantes.inserm.fr/index.php/fr/

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Ce mois-​ci nous ouvrons nos colonnes aux cher­cheurs que CECAP-​Recherche finance : ainsi la stimu­la­tion du noyau sous­tha­la­mique permet­trait de réduire la dépen­dance au trai­te­ment dopa­mi­ner­gique; c’est l’objet du dossier de La Timone à Marseille où une équipe se propose de le démon­trer. Quant à l’INSERM U913 de Nantes, sous l’égide du profes­seur Derkin­de­ren, il s’intéresse plus spéci­fi­que­ment au tube diges­tif.

Nous avons voulu aussi ouvrir notre regard sur les médi­ca­ments que nous utili­sons tous. C’est, tout d’abord, la fiche de l’Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment et des Produits de Santé (ANSMPS) qui résume les points essen­tiels à rete­nir de la phar­ma­co­pée dopa­mi­ner­gique. Puis, une ques­tion à propos des géné­riques : sont-​ils vrai­ment fiables ? Et enfin, un article de J P Laga­dec sur les théra­pies alter­na­tives et ce que l’on peut en penser.

Bernard Compère nous fait état de son impres­sion­nante recherche sur la qualité de vie des malades atteint de la mala­die de Parkin­son à partir des ques­tion­naires remplis par les malades et leur conjoint. Il a fait un travail de cher­cheur très précis qui méri­te­rait d’être large­ment diffusé : n’hésitons pas visi­ter son site et trans­mettre l’information autour de nous.
Autre démarche sur le mieux-​être des malades : le vélo assisté élec­tri­que­ment ! En effet, un cher­cheur a constaté les bien­faits de la pratique de cet instru­ment sur la posture et la marche de certains de ses patients. Ils retrouvent des réflexes et une atti­tude posi­tive; d’où la démons­tra­tion de l’intérêt évident de l’exercice physique pour ralen­tir les méfaits de la mala­die.

Nous ne le dirons jamais assez : bougez et exer­cez vous dans quelque pratique physique que ce soit (yoga, qi gong, vélo, gymnas­tique adap­tée…) et même tout simple­ment la marche à votre rythme, vous en tire­rez profit immé­dia­te­ment ! Notre corps a plus besoin que la plupart de nos conci­toyens, de se renfor­cer et de se défendre des contraintes de la mala­die. C’est le gage de condi­tions de vie résis­tantes aux troubles de notre corps !

J’en suis d’autant plus convaincu que l’on m’avait « prédit », comme à tout le monde, une lune de miel de quelques années (huit ans maxi­mum !).
C’était, il y a main­te­nant 19 ans. Or, à ce jour, j’ai bien quelques désa­gré­ments tempo­raires surtout en fin d’après midi. Mais si je ne parle pas de la mala­die à mes inter­lo­cu­teurs, ils ne détectent aucun symp­tôme, si ce n’est mon utili­sa­tion régu­lière d’une petite boîte de pilules ! Les pratiques de la marche, de l’escalade, de la kiné adap­tée, du yoga et aussi du clavier de l’ordinateur (d’où je vous écris !), tout cela concoure à retar­der le handi­cap défi­ni­tif.

Mais peut-​être dira-​t-​on que j’ai une forme bénigne de la mala­die ? Je ne le crois pas : j’en veux pour preuve mon très grand mal-​être lorsque je suis obligé d’interrompre mes pratiques spor­tives : c’est tout à coup les trem­ble­ments irré­sis­tibles, les doigts de pieds en « griffes » ou les blocages qui attaquent immé­dia­te­ment…

Je ne me consi­dère pas comme un modèle : je dis tout simple­ment ma pratique de Parkin­son avec 19 ans d’expériences et l’âge qui joue aussi quelques tours ! J’ai d’ailleurs appré­cié le thème de la jour­née Parkin­son de La Timone à Marseille : l’activité physique et la mala­die de Parkin­son; de la néces­sité de l’exercice physique pour résis­ter aux méfaits de la mala­die. Ce n’est pas en restant dans son fauteuil que l’on a quelques chances de vivre long­temps auto­nome bien au contraire. Ce sera la morale de cette histoire : 

Luttons, bougeons nous pour être des « Parkin­so­niens Indé­pen­dants »…

Jean GRAVELEAU

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