Ne pas être qu'un "patient" ...

« ils ont oublié que je suis malade »

Nous avons lu sur la messa­ge­rie Park­liste un texte trai­tant des rela­tions malades-​environnement (aidants-​famille, amis).

Nous avons demandé à son auteur l’autorisation de le publier.
L’intérêt de la réponse étant égal à celui du texte, nous publions le tout , en remer­ciant bien sincè­re­ment Marie Pierre de sa gentillesse.

Ils ont oublié

Ils ont oublié que je suis malade. C’est une belle victoire sans doute.

« Ils » ce sont mes proches les personnes que j’aime le plus.

Il faut croire que j’arrive à donner le change : malade parfaite, même pas mal, même pas peur, gérant parfai­te­ment ma mala­die, la maîtri­sant même comme on dompte un lion.

Non ils ne la voient plus. Oubliée. Niée. Cette sale mala­die gênante. Ils ne voient que ce qu’ils veulent voir : la personne. C’est génial.

Mais un lion reste une bête sauvage. Même en cage, même dompté, un lion reste un lion et rugit quand ça lui chante.

Moi qui suis le domp­teur, je sais quelle éner­gie il faut au quoti­dien. Même un seul instant je ne peux l’oublier.

Le matin j’ai mal partout. Mon esprit a du mal à se concen­trer. Parler demande un effort. Trou­ver les mots. Aller aux toilettes c’est un effort. Penser à ce qu’on va faire dans la jour­née en écono­mi­sant son éner­gie. Jamais faim, jamais soif, plus d’odorat, toujours froid. Arrive 17h00, me voilà épui­sée. Lutter contre l’apathie, la lenteur d’esprit, de geste. Tout est diffi­cile et c’est diffi­cile d’expliquer exac­te­ment pour­quoi.

On n’a qu’un seul mot pour cela : la fatigue.

Un mot, juste un petit mot si faible, si faux, si trom­peur.

Oui mais c’est normal puisque tu es malade.

Ca fait 8 ans que t’es malade, c’est pas une nouveauté ?

Ta fatigue on connaît, ça ne t’empêche pas d’aller et venir .

Ne la ramène pas avec ta fatigue.

Tu n’as pas le privi­lège de la fatigue.

Et puis de temps en temps le lion rugit plus fort que d’habitude, il me fait « perdre la tête », oublier des évène­ments, les confondre avec d’autres. Oublier de signer un chèque, me trom­per sur les noms, me rend feignante comme je ne l’ai jamais été.

Mais tout va bien, je vous rassure, tout va bien. Même pas mal, même pas peur. Conti­nuez comme si de rien n’était.

Et puis, si ça ne va pas, j’augmente un peu la dose, n’en parlons plus.

Je vous déteste autant que je vous aime.

Ou plutôt n’est-ce pas plutôt la personne que je suis deve­nue que je déteste. Deve­nir domp­teuse m’a aigrie, endur­cie, chan­gée profon­dé­ment.

Même pas Mal, même pas Peur…

 
Message reçu de Marie-​Pierre :

J’ai main­te­nant 55 ans, j’en avais 47 lorsque j’ai écrit « Ils ont oublié »

Je suis main­te­nant neuro­sti­mu­lée depuis 1 an, je vais bien même si l’opération m’a laissé encore quelques « séquelles » dont j’espère pouvoir venir à bout progres­si­ve­ment :
problèmes de sommeil et petit trouble de la marche.

Je suis une guer­rière et je suis d’une nature du genre coriace et volon­taire.

Lorsque j’avais 47 ans, cela m’a aidée de crier mon ressenti sur le blog « park­pour­les­nuls  », c’était comme une théra­pie. Ce que j’ai écrit, corres­pond donc au ressenti de ce moment là, de cette époque.

Aujourd’hui, je sais que si mon opéra­tion a réussi c’est grâce à mon entou­rage, à ceux à qui était destiné l’article « ils ont oublié ».

Cet article est extrê­me­ment culpa­bi­li­sant pour l’entourage, et en même temps s’ils arrivent à passer au delà de cette culpa­bi­lité et vous regar­der encore comme une « vraie personne » cet article leur permet de mieux comprendre ce que ressentent les malades.

Aujourd’hui, mon ressenti est le suivant :

Je suis infi­ni­ment recon­nais­sante à ma famille, à mes amis , à tous ceux qui sont venus me voir lorsque j’étais hospi­ta­li­sée à Neuro. Chaque jour je me demande comment je vais faire pour les remer­cier à hauteur de ce qu’ils m’ont donné.

Je n’ai qu’une seule décep­tion. La réac­tion de ma sœur ainée méde­cin qui m’a dit un jour « Tu nies ta mala­die, sauf pour mani­pu­ler les autres » …

Alors je me suis dit que oui, j’avais bien fait d’écrire « ils ont oublié ».

Merci.

Marie-​Pierre.

[lu sur le net] Un traitement du Parkinson pour bientôt ?

Article du site « canoe  »

Une équipe de cher­cheurs britan­niques effec­tue une percée en recherche contre la mala­die de Parkin­son et se dit très opti­miste de décou­vrir un trai­te­ment.

Pour lire l’article dans son inte­gra­lite, suivez ce lien…

Association de parkinsoniens du Morbihan

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Dernières réunions, avant les vacances, auprès de l’AFPA, du Lycée de Josse­lin (section Métiers de Santé), du CLPS de Vannes. Durant ces rencontres nous avons informé 85 personnes sur la Mala­die de Parkin­son.

  • En Mars, l’Agence Régio­nale de Santé nous invi­tait à un débat sur le plan de la lutte contre «  les déserts médi­caux  », compre­nant 12 enga­ge­ments propo­sés par Mme TOURAINE Ministre des Affaires Sociales dans le cadre du «  Pacte Terri­toire de Santé  ».
  • Concert à Queven : le 7 Avril nous avons orga­nisé ce concert grâce à Bernard et Clau­dine Dupont, avec le concours d’Edouard Loffi­cial, ses musi­ciens, son fils, la chorale de Queven, et un petit groupe des Gabiers d’Artimon ; au profit de la recherche sur la M.P. Un chèque de 1.155 € a été remis à CECAP Recherche. Nos remer­cie­ments aux parti­ci­pants et au public, pour leur géné­ro­sité.
  • Le 13 Avril, parti­ci­pa­tion au 1er Forum du Handi­cap orga­nisé par la CPAM du Morbi­han, le Conseil Géné­ral, la ville de Vannes qui regrou­pait 50 expo­sants. Très bon contact avec le public, les écoles des métiers de santé, les personnes confron­tées à la M.P.
  • Le 16 Mai à Nostang, s’est tenue notre Assem­blée Géné­rale (28 présents – 18 pouvoirs). Les diffé­rents rapports ont été adop­tés. Nous avons eu le plai­sir d’accueillir Mme Jacque­mart, prési­dente CECAP, et son mari. Mme Perraud, Prési­dente ADPM, tout en remer­ciant les béné­voles de l’Association, a encou­ragé nos adhé­rents à s’investir plei­ne­ment dans nos diffé­rentes actions. Chacun peut appor­ter une pierre à l’édifice pour soute­nir l’Association.

Nous avons procédé à l’élection d’un nouveau bureau, Mme M.T Marte­lot étant démis­sion­naire, et accueilli un nouveau membre Mme Chris­tiane Savean.

  • Prési­dente : Mme G. Perraud
  • Vice Prési­dentes : Mme Campre­don, et Mrs F. Bert et E. Collin
  • Secré­taire : Mme F. Vignon
  • Secré­taire Adjointe : Mme T. Lore
  • Tréso­rière : Mme S. Collin
  • Tréso­rière Adjointe : Mme N. Lecou­vey
  • Commu­ni­ca­tion : Mr B. Dupont — Mme C. Savean

Invi­tés, le Dr Barsac, Dépar­te­ment Info Médi­cale, et Mr Barel, Chef de projet DPM. Tous deux nous ont entre­te­nus sur le Dossier Médi­cal Person­nel (DPM). La Bretagne région pilote pour la mise en place de ce DPM qui favo­rise la coor­di­na­tion, la qualité et la conti­nuité des soins, au service d’un meilleur suivi médi­cal.

En Juin, reprise avec l’Agence Régio­nale de Santé des groupes de travail concer­nant la prise en charge des personnes âgées (mise en œuvre des filières géron­to­lo­giques) et le handi­cap.
A tous et toutes nous souhai­tons d’agréables vacances.
Fran­çoise Vignon, secré­taire ADPM

Association de parkinsoniens de la Loire atlantique

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Désor­mais l’association a inté­gré ses nouveaux locaux, le télé­phone reste inchangé.

Le 30 mars se tenait notre assem­blée géné­rale. L’ensemble des acti­vi­tés de l’association a été main­tenu en 2012, avec une parti­ci­pa­tion d’un noyau constant d’adhérents. Cepen­dant Annick LEBRUN souligne la diffi­culté d’ouvrir ces acti­vi­tés à de nouveaux adhé­rents. S’agit-il d’un défaut d’information ? D’une mobi­lité deve­nue diffi­cile ? D’une indif­fé­rence à ce qui consti­tue pour­tant une façon de lutter contre l’isolement induit par la mala­die ? Ces diffé­rents points posent ques­tion aux béné­voles de l’association qui se dépensent pour l’organisation de ces acti­vi­tés. L’association comp­tait 143 adhé­rents en 2012.

La tréso­rière Marie Pierre GIRARD et la tréso­rière adjointe Fran­çoise JUBAULT, toutes deux membres du bureau depuis 6 ans, et toutes deux encore en acti­vité profes­sion­nelle, souhaitent se désen­ga­ger de leurs missions actuelles, tout en restant membres du conseil d’administration.

Voici le nouveau bureau :

  • Président : Guy Seguin
  • Président hono­raire : André Douet
  • Vice président : Daniel Dela­haye
  • Secré­taire : Annick Lebrun
  • Secré­taire adjoint : Jacques Bossis
  • Tréso­rier : Philippe Auvray
  • Tréso­rière adjointe : Cathe­rine Auvray

Le Pr Lescau­dron est inter­venu pour faire un point sur l’avancée des recherches conduites autour de la mala­die de Parkin­son, plus parti­cu­liè­re­ment sur le site nantais ou en lien avec celui-​ci : Recherches sur la réponse immune du cerveau et sur les méca­nismes de rejet des greffes ; Travaux sur une tech­nique de repro­gram­ma­tion cellu­laire et étude in vitro du déve­lop­pe­ment de la mala­die ; travaux sur les tech­niques d’auto trans­plan­ta­tion de cellules ; recherche sur des troubles mnésiques déve­lop­pés dans une lignée de rats trans­gé­niques. Son exposé très inté­res­sant et porteur d’espoir, est vive­ment applaudi.

Lors de la confé­rence du 6 avril, sur les aidants, en parte­na­riat avec la Maison des Aidants, la psycho­logue, Elsa Dehne-​Garcia, nous a amenés à nous poser diffé­rentes ques­tions. On dit aidant natu­rel, mais en quoi est-​ce si natu­rel d’être un aidant ? En quoi est-​ce natu­rel d’être dans un boule­ver­se­ment des rôles qui amène aussi un boule­ver­se­ment émotion­nel ? En quoi est-​ce si natu­rel s’il y a des aidants profes­sion­nels ? Problème de recon­nais­sance, problème de rôle ; on peut conti­nuer à prendre soin sans être à la place du soignant. L’aidant peut ressen­tir de la culpa­bi­lité, du décou­ra­ge­ment, de l’épuisement ou de l’angoisse mais au bout du compte il n’y a pas de bon ou de mauvais aidant. Il y a une réalité diffi­cile à vivre au quoti­dien, voire même insup­por­table et les émotions sont légi­times. Donc prendre soin de soi pour conti­nuer à prendre soin de l’autre en recon­nais­sant ses limites, en légi­ti­mant le besoin d’aide, en affir­mant sa propre valeur….
Guy Seguin président de l’ADPLA

Association de Parkinsoniens d’Ille et Vilaine

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

A l’heure où je prends la plume, pour faire un résumé sur les acti­vi­tés et infor­ma­tions concer­nant l’APIV, une pensée pour notre président, Yves Boccou, qui peine sur les Chemins de Compos­telle, côté Espagne, le côté France ayant été effec­tué du 25/​03 au 24/​04. Ce parcours, dont les retom­bées finan­cières sont pour la recherche médi­cale sur la mala­die de Parkin­son puisque les kilo­mètres faits par Yves sont vendus 2 euros. Les dons peuvent conti­nuer après le périple, toujours en chèque à l’ordre de CECAP RECHERCHE, adressé à M. Raoul Grif­fault, 13 rue de la Moinau­de­rie, 79120 Lezay (mettre au dos « Compos­telle »).

Lors de notre AG du 23 février, Yves, dans le N° 52 de mars 2013 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant infor­mait sur les acti­vi­tés de notre asso­cia­tion. Cette réunion fut très suivie et les rapports habi­tuels furent adop­tés à l’unanimité. Un exposé d’un spécia­liste natu­ro­pathe fut très appré­cié et les ques­tions fusèrent tout au long de ses expli­ca­tions. Un chèque de 450 euros fut offert à l’Association par Cœur de Lien, une asso­cia­tion de retrai­tés de la Banque Popu­laire, sur un projet d’impression d’une nouvelle plaquette sur la présen­ta­tion de la mala­die de Parkin­son, docu­ment fait par Solange Helleux, vice-​présidente décé­dée en 2011. Ce livret nous sert lors des réunions d’information auprès de divers publics. Merci à ce soutien finan­cier très appré­cié. Puis ce fut la conti­nuité de cette jour­née convi­viale. Nous étions 47 autour d’un bon repas animé par les chants de marins des Gars de Vaugon dont Yves est un des anima­teurs ; quelques danses bretonnes ont fait bouger le public.

Arlette Jarnet nous avait confec­tionné des petits paniers avec un choco­lat, cela repré­sen­tait beau­coup de travail, suivi d’une tombola avec les lots confec­tion­nés par Arlette et Suzanne Louvel. Ce fut une belle jour­née qui se termina vers 16 heures.

Au quoti­dien pour 2013, conti­nua­tion des acti­vi­tés sur les sites de Rennes, Saint-​Malo, Fougères, Vitré, Pays de Brocé­liande, Redon. Les présen­ta­tions de la MP auprès des diffé­rents établis­se­ments d’enseignement d’aide à la personne et de forma­tion para­mé­di­cale. La mise en place de la tombola du Crédit Mutuel nous a pris pas mal de temps. Cela a bien fonc­tionné, il reste à attendre les résul­tats pour connaître les éven­tuels gagnants.

Deux dates à rete­nir : jeudi 26 et vendredi 27 septembre, Salon Auto­no­mic Grand Ouest du Handi­cap à Rennes, Parc des Expos, stand tenu par le CECAP et l’APIV et les Asso­cia­tions qui voudront bien parti­ci­per ou se faire repré­sen­ter. Les AG AGP et CECAP au village Azureva de Haute­ville, le mardi 1er octobre et mercredi 2 octobre (voir Parkin­so­nien Indé­pen­dant N° 52, mars 2013).

Les beaux jours arrivent enfin, profitez-​en au maxi­mum et en atten­dant le prochain bulle­tin, vous et vos proches portez-​vous le mieux possible.
Bernard MARCHAND, vice-​président.

Association de Parkinsoniens de l’Hérault

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son
C’est avec une certaine appré­hen­sion que nous atten­dions tous cet après midi du 13 avril 2013. La tombola était fin prête, de multiples lots, un nombre impor­tant de membres de notre comité de Béziers avaient amené des pâtis­se­ries pour la vente, le café au chaud. Nous avions opté pour une salle dans un village aux alen­tours de Béziers (Maraus­san), le Maire a eu la gentillesse de la mettre à notre dispo­si­tion. Tout d’un coup nous la trou­vions bien « grande » un peu trop ! 14h30 quelques personnes rentrent, puis des petits groupes, de tout âge, les chaises sont occu­pées, un rang, puis deux, etc… Ouf ! L’orchestre entame ses premiers accords, gran­diose, le public tape dans les mains ; il est conquis et nous ravis ! Au rythme de musiques de films variées, place à une démons­tra­tion de Qi Gong avec notre groupe de Parkin­so­niens et notre prof Chris­tian ; l’entracte va permettre aux uns de boire un bon café, un jus de fruit frais, ou savou­rer nos bons gâteaux et crêpes, à d’autres de venir à la table de docu­men­ta­tion, s’informer, nous consta­tons que souvent c’est l’accompagnant, qui fait ce premier pas. Mais il est temps de prendre place, la chorale de l’hôpital de Béziers s’installe, la Musica, puis la chorale Isorda nous fait parta­ger un grand moment, notre présen­ta­trice, la ravis­sante Sandrine (fille de Mercé­dès, collègue malade) annonce le groupe Iberia de Sévil­lanes, le public, chaleu­reux, parti­cipe.

Nous avons réussi plusieurs choses ce 13 Avril : offrir un beau et grand spec­tacle qui lais­sera un souve­nir ; démon­trer à ceux qui connaissent peu ou mal notre mala­die, que nous pouvons aussi faire autre chose que parler « mala­die » et que nous avons de la joie, de l’amitié que nous parta­geons entre nous.

Voilà. D’autres acti­vi­tés nous attendent peut être moins impor­tantes, mais nous tenons beau­coup à nous voir, se parler, notre comité est un noyau très soli­daire, très impor­tant à chacun de nous, et pour me mettre du baume au cœur je me dis que sans Parkin­son, je n’aurais pas connu mes amies, Dany, Mercés, Agnès… et tous les autres.
Lyria Argento comité APH de Béziers

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