Ne pas être qu'un "patient" ...

56 — association de parkinsoniens du Morbihan

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Pour clôtu­rer le deuxième trimestre :
10 Juin, la Confé­rence de Terri­toire n°3, nous invi­tait à débattre sur la métho­do­lo­gie de mise en œuvre des actions du Plan Terri­to­rial de Santé (PTS) sur la théma­tique « Handi­cap ».

17 Juin, réunion avec le groupe de travail de l’ARS de Rennes, sur la «  Bien­trai­tance et la lutte contre la maltrai­tance  » dans les services et établis­se­ments sociaux et médico-​sociaux.

18 juin, réunion au Centre Socio­cul­tu­rel de Méni­mur pour faire le point sur les échanges avec la direc­tion et les Asso­cia­tions, et prévoir les acti­vi­tés pour l’année 2013/​2014.

Début juillet, nous assis­tons à la présen­ta­tion de la plate-​forme d’information et de coor­di­na­tion du Terri­toire Géron­to­lo­gique Vanne­tais au niveau dépar­te­men­tal pour 2011/​2015.

Le temps des vacances s’achève, il faut penser à reprendre nos acti­vi­tés. Déjà deux rencontres prévues fin Août, une avec la muni­ci­pa­lité pour la mise en place du Forum des Asso­cia­tions qui aura lieu le 7 Septembre, l’autre avec le Centre Socio­cul­tu­rel de Méni­mur pour la jour­née « porte ouverte » du 11 Septembre. 

Plusieurs inter­ven­tions prévues en septembre et octobre durant la Semaine Bleue.

Début octobre, nous assis­te­rons aux Assem­blées Géné­rales AGP & CECAP dans la Manche.
Fran­çoise Vignon,
secré­taire ADPM

35 — association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Tout d’abord, quelques nouvelles du périple de notre Président.
Après 62 jours de marche du 26 mars au 28 mai, après avoir parcouru 1 700 km à raison de 27 km en moyenne jour­na­lière, effec­tué 2 400 000 pas, Yves nous est revenu de Compos­telle.

Son périple a été salué par plus de 8 000 inter­nautes et son action aura rapporté près de 8 500 euros pour la Recherche, dont une partie pour CECAP Recherche et une partie pour l’INCR (Insti­tut des Neuros­ciences Cliniques de Rennes) du Profes­seur Vérin et cher­cheurs asso­ciés.
Par cette action, Yves a surtout voulu démon­trer que la marche était une excel­lente théra­pie.

Il remer­cie celles et ceux qui lui ont apporté du soutien.

Sortie annuelle : Avant de vous donner des nouvelles de notre acti­vité, il est agréable de conter notre sortie annuelle. Celle-​ci a eu lieu à Saint Coulomb, commune voisine de Saint-​Malo en Ille-​et-​Vilaine. Les mérites de cette orga­ni­sa­tion reviennent à Fran­çois, Bernard, Arlette, Berna­dette. Nous avions programmé la visite d’une Maloui­nière.

Il s’agit d’une maison de maître créée au XVIIIe siècle par un riche arma­teur de la Compa­gnie des Indes. Ces riches négo­ciants ont bâti à l’époque de Louis XIV ces hôtels parti­cu­liers et rési­dences nommées Maloui­nières, une centaine dans la région de Saint-​Malo.

L’histoire nous dit que ces arma­teurs étaient aussi riches que Louis XIV, car l’aventure mari­time enri­chis­sait les corsaires, les prises étant parta­gées entre le Roi Soleil, l’armateur et l’équipage.

Et quant on est aussi riche que le roi, on s’expose à des récri­mi­na­tions, ce qui advien­dra pendant la Révo­lu­tion où, si les biens immo­bi­liers résis­tèrent, le mobi­lier fut dissé­miné.

La Maloui­nière fut restau­rée au siècle dernier et les proprié­taires mirent l’essentiel de leur fortune dans la réno­va­tion de la maison de maître, son pigeon­nier, sa chapelle, ses jardins, et surtout par l’acquisition de plusieurs centaines de pièces de vais­selle d’époque ainsi qu’un papier peint pano­ra­mique du XVIIIe siècle qui demanda trois années de travail de réno­va­tion.

La jour­née se termina après un excellent repas pris en bord de mer.

Nos acti­vi­tés perdurent, chaque mois nous effec­tuons nos jour­nées rencontres dans chaque terri­toire de notre dépar­te­ment, nous présen­tons la MP dans les écoles de santé, et parti­ci­pons à des forums de santé.

Le dernier en date a eu lieu dans le pays de Brocé­liande, à l’initiative de Bernard et de Fran­çois et réuni plus de cinquante parti­ci­pants.

Bernard MARCHAND, vice-​président.

29 — association de parkinsoniens du Finistère

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Repas à l’auberge-expo du Youdig à Bren­ni­lis
Nous étions 77 personnes à nous rassem­bler pour notre repas annuel de l’association à l’auberge du Youdig où nous atten­dait un copieux plat du terroir « un Kig-​ha-​farz ». Kir, soupe au pain, kig (cochon en breton) !! Puis fars aux pruneaux et gâteaux au beurre pour clore le repas, le tout bien sûr accom­pa­gné de cidre local. Après une démons­tra­tion de gavotte des montagnes noires, nous étions invi­tés à visi­ter le musée du Youdig, commen­tée par la mythique patronne des lieux.

Repas à laugerbe-expo du Youdig à Brennilis

Ce musée abrite un village minia­ture en schiste un chef d’œuvre!!! Celui d’Annick Le Lann. Bâti ardoise par ardoise, il repré­sente les scènes de la vie du XVIème siècle dans cette Bretagne de légendes, retra­çant l’histoire du hameau du YOUDIG, ainsi qu’une collec­tion de costumes et maté­riels d’époques.

Rappels:

Assem­blée Géné­ral CECAP 2014 : Prévoyez les vacances fin septembre 2014 en Finis­tère dont les dates seront commu­ni­quées prochai­ne­ment.
Prenez bien soin de vous !

Domi­nique Bonne -président de l’Association Parkin­so­niens du Finis­tère

Nicotinothérapie : la mailing-​list

Je suis heureux de vous annon­cer la créa­tion d’une mailing-​list desti­née à permettre aux personnes inté­res­sées d’échange toutes infor­ma­tions rela­tive à la nico­ti­no­thé­ra­pie et/​ou à l’organisation d’un « groupe » de travail à ce sujet.

Pour vous inscrire sur cette liste : http://lists.gp29.net/mailman/listinfo/nicotinotherapie

Au début au moins, la liste sera « modé­rée » : cela signi­fie que sur la liste, comme sur le site, les messages seront vali­dées « manuel­le­ment ». L’expérience nous permis de consta­ter que seule cette vali­da­tion manuelle permet de proté­ger les parti­ci­pants (contre des messages de publi­cité, entre autres). Je m’excuse donc d’avance pour tout délai dans le trafic : je ne suis pas en perma­nence derrière mon ordi­na­teur.

J’espère que cette liste vous sera utile.

22 — association des Parkinsoniens des Côtes d’Armor

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

L’été se termine avec chez nous une aggra­va­tion de l’état de santé de bon nombre de nos adhé­rents, nous nous deman­dons si c’est le cas dans les autres dépar­te­ments ?

Avant l’été, le 27 Juin, nous avons orga­nisé à Trégueux une réunion d’information sur la prise en charge de personnes atteintes de la mala­die de parkin­son par l’hôpital de jour des Châte­lets dans la région de Saint-​Brieuc. 6O personnes étaient présentes et le docteur Baron­nat, respon­sable de ce service, a pu appor­ter toutes les préci­sions.

Le 27 Juillet, à l’initiative de notre secrétaire-​adjointe Jeanine Filbing, nous avons pu béné­fi­cier d’une deuxième séance de chant védique, les adhé­rents présents étaient très satis­faits de cette pres­ta­tion.

A la rentrée, le 7 Septembre, nous serons présents au forum des asso­cia­tions sur 5 sites : Lanvol­lon, Lannion, Penve­nan, Paim­pol, Trégueux.
Les cours de gymnas­tique adap­tée vont reprendre à Lannion, Paim­pol et Trégueux, une fois par semaine, ainsi que les séances de piscine en eau de mer 2 fois par mois au Centre hélio­ma­rin de Tres­tel.

Une nouveauté à la rentrée, des séances de yoga du rire desti­nées plus parti­cu­liè­re­ment aux aidants, sont prévues à Guin­gamp; 5 séances sont program­mées avant la fin de l’année.

Les ateliers et groupes de paroles desti­nés aux personnes atteintes de la mala­die de parkin­son et aux aidants vont se pour­suivre à Paim­pol et démar­rer à Trégueux. Ce programme qui s’achève en 2013 s’est déroulé sur 3 ans. Ensuite, il faudra recher­cher des finan­ce­ments. Il s’avère en effet que le quoti­dien est très dur à vivre et que ces échanges en présence de profes­sion­nels de santé nous sont deve­nus complè­te­ment indis­pen­sables.

En ce qui concerne ce programme, nous orga­ni­sons avec l’appui du Conseil Géné­ral, par l’intermédiaire du Clic, une réunion d’information le mercredi 11 Septembre à 15 H salle Ispaïa 4, Rue Camille Guérin à Plou­fra­gan.

Nous avons toujours le projet d’expérimenter le Qi Gong sur 10 séances, le dossier est en cours. 

Nous serons heureux de vous retrou­ver le mardi 1er octobre et mercredi 2 octobre lors de l’assemblée géné­rale du CECAP à Haute­ville sur Mer.
A très bien­tôt
Joëlle Guena­nen : guenanen.joelle@orange.fr

Témoignage de B Dupont

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

L’éditorial de Jean Grave­leau, dans le numéro 53 du « Parkin­so­nien Indé­pen­dant », m’a fait réagir « posi­ti­ve­ment » et voici le message que je lui avais adressé :
« Merci Jean pour la force de ton édito; j’approuve entiè­re­ment car je constate sur moi-​même les bien­faits de mes 20mn. de gym. Jour­na­lière (parkin­so­nien depuis 15 ans). Pour info, je peux égale­ment témoi­gner des bien­faits remar­quables de la réflexo­lo­gie du cerveau que me fait mon kiné; j’en suis à ma 23ème séance (1 séance toutes les 3 semaines). Je vis « presque norma­le­ment » et parti­cipe encore à des acti­vi­tés commu­nau­taires ».

Jean : «  Merci sincè­re­ment de tes féli­ci­ta­tions: ça fait beau­coup de bien ! Si tu veux présen­ter ton expé­rience, je pour­rais trou­ver de la place dans un prochain numéro  ».
Sa réponse a été géné­reuse, mais une expres­sion devrait tous nous inter­pel­ler : « ça fait beau­coup de bien »… Ne devrions-​nous pas commu­ni­quer davan­tage avec celui qui nous informe si régu­liè­re­ment, si perti­nem­ment et si bien ? 

Sans vouloir atti­rer l’attention sur moi, je détaille­rai cepen­dant ce qui fait mon quoti­dien :
CHAQUE JOUR : 20 à 30mn de sport (vélo d’intérieur, tapis de marche ou marche scan­di­nave, mouve­ments de coor­di­na­tion des bras, réveil de la voix).
CHAQUE SEMAINE : une séance d’orthophonie + une séance de kiné et 2 fois par semaine, yoga et atelier vocal adapté, au sein de notre asso­cia­tion. A tout cela s’ajoute, évidem­ment, un suivi médi­cal avec neuro­logue et méde­cin homéo­pathe.

J’insiste beau­coup sur la réflexo­lo­gie du cerveau : prati­quée par mon kiné (qui a fait l’objet d’un article du Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°49 pages 13 et 14).
Je ne peux pas affir­mer que cette tech­nique soit béné­fique à tous les parkin­so­niens. Dans mon cas, ça marche !!! Après envi­ron 5 séances (1 séance toutes les 3 semaines), j’ai perçu une amélio­ra­tion indé­fi­nis­sable…! Après 23 séances, je suis à nouveau parti­ci­pant de plain-​pied (mais modé­rée), de mes acti­vi­tés anté­rieures.

Vous compren­drez pour­quoi, je tiens à vous faire parta­ger ce qui n’est qu’un chemin d’espoir mais, malgré tout, une réalité ; car la mala­die est et sera toujours là : j’essaie d’être le plus fort…! Je suis soutenu et compris par mon épouse, mes enfants, petits enfants, nos amis et connais­sances, et cela est, pour beau­coup, dans ma volonté de me « battre »; mais, sans les séances de CERVIOREFLEXOLOGIE, je n’en serais pas là de ce bien-​être retrouvé. Cela je l’affirme très fort !

Je termi­ne­rai en emprun­tant la conclu­sion de Jean Grave­leau :  « Luttons, bougeons-​nous pour être des Parkin­so­niens indé­pen­dants ». Se prendre en « main » dès le début de la mala­die, augmente les chances de domi­ner la mala­die.

Bon courage à tous
Bernard Dupont bernard.dupont56530@orange.fr

« Un sourire de marbre »

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Lu dans le Parkin­son Suisse n°108 – décembre 2012

C’était une jour­née d’automne comme tout le monde les aime : au bord du lac, un soleil doux révé­lait de luxu­riantes couleurs dans les châtai­gniers et réchauf­fait jusqu’aux tréfonds de l’âme. Mon épouse et moi-​même étions en croi­sière sur le lac de Zurich. A côté de nous, une famille admi­rait égale­ment les ondes bleues et profi­tait de la traver­sée jusqu’à Rappers­wil. Dans une pous­sette, leur plus jeune enfant, surveillé par sa sœur à peine plus âgée. Je remar­quai qu’elle me dévi­sa­geait et se moquait de moi. 

Elle finit par deman­der à son père, à mi-​voix : « Papa, c’est un méchant monsieur ? »

La brise me souf­fla sa ques­tion.

Elle n’était pas du goût du père, qui répon­dit : « Ah non, abso­lu­ment pas ! » Il s’agissait proba­ble­ment de la réac­tion à un aver­tis­se­ment contre les méchants et les monstres. Pour­quoi cette petite m’avait-elle classé dans cette caté­go­rie ? Je le compris rapi­de­ment ! Les enfants sont de très fins obser­va­teurs. Pour moi, il était grand temps de prendre mon médi­ca­ment anti­par­kin­so­nien. Sacre­bleu ! Mon visage était de nouveau impas­sible et figé. Il ne m’autorisait aucune mimique, je ne pouvais plus arti­cu­ler ni même siffler. Dans ces condi­tions, comment provo­quer le sourire d’un enfant ? 

La fillette tâcha d’user de son charme à plusieurs reprises, mais mon sourire restait masqué, comme le coucher de soleil derrière un orage. Pour­tant, elle ne s’avoua pas vaincu. Au bout d’un moment, elle saisit l’appareil numé­rique de son père, se planta devant moi et me prit en ligne de mire, sans appuyer sur le déclen­cheur. Le père s’excusa pour son geste. « Tu n’as pas le droit de prendre des incon­nus en photos sans leur deman­der la permis­sion ! » La situa­tion était vrai­ment très étrange. Les commis­sures de mes lèvres se soule­vèrent quelque peu. Satis­faite, la petite reposa l’appareil sur la table, se consa­cra à nouveau à ses parents et à son petit frère, en m’envoyant de temps à autres un sourire avenant.

Lu par Jean Grave­leau
graveleau.jean2@orange.fr

De nouvelles preuves au lourd dossier des pesticides — Le Roundup® : un herbicide qui nous empoisonne

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

De nouvelles preuves au lourd dossier des pesti­cides
Les résul­tats de la vaste étude publiée en juin par l’INSERM, pulvé­risent les argu­ments encore fréquem­ment employés par les indus­triels pour nier l’implication des pesti­cides dans l’augmentation du nombre de cas de mala­dies graves. Un SOS lancé aux poli­tiques.

L’INSERM, le 13 juin, a publié le résul­tat sans appel de ses recherches sur le lien entre patho­lo­gies et expo­si­tion aux pesti­cides. Cette étude appelle à des nouveaux travaux notam­ment sur les «  effets cock­tails  » des molé­cules aujourd’hui utili­sées massi­ve­ment par l’agriculture conven­tion­nelle. Elle conclut, en rassem­blant des données issues de nombreux pays, à la respon­sa­bi­lité des pesti­cides dans une augmen­ta­tion « signi­fi­ca­tive » des cancers, mala­dies du sang, troubles neuro­lo­giques et malfor­ma­tions.

Sans surprise, le risque de ces mala­dies est accru chez les agri­cul­teurs et personnes rési­dant à proxi­mité des zones agri­coles, c’est-à-dire 15% de la popu­la­tion fran­çaise. Un seul exemple tiré de cette étude, que l’on espère voir suivie d’une réac­tion des plus verts (sinon des plus coura­geux) de nos poli­tiques : en Gironde, une région viti­cole très touchée par les pesti­cides, l’incidence des tumeurs du système nerveux est trois fois plus impor­tante que sur l’ensemble du terri­toire. Et cette inci­dence a augmenté de 17% entre 2000 et 2007… De quoi au moins clore le bec aux indus­triels qui nient ces impli­ca­tions depuis des décen­nies.

Le Roun­dup® : un herbi­cide qui nous empoi­sonne
Trois Fran­çais sur dix présen­te­raient dans leurs urines des traces de « glypho­sate®  » herbi­cide le plus utilisé dans le monde. Tests menés dans 17 autres pays euro­péens qui montrent que 44% des échan­tillons d’urine analy­sés contiennent des traces de glypho­sate®. C’est la première fois qu’un tel test est mené en Europe pour détec­ter la présence dans le corps humain de ce désher­bant, commer­cia­lisé prin­ci­pa­le­ment par Monsanto. Ce produit est utilisé par les agri­cul­teurs, les collec­ti­vi­tés locales et les jardi­niers. Sa présence dans les denrées alimen­taires ou dans l’eau est rare­ment contrô­lée par les auto­ri­tés gouver­ne­men­tales. Alar­mant au regard des résul­tats de l’étude réali­sée l’an dernier par le profes­seur Séra­lini.

Articles rele­vés dans le maga­sine Bio Info de juillet
Par Soize Vignon
soize.vignon@orange.fr

Comment ne pas craquer quand on est aidant ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Voulant tout assu­mer seuls, les aidants se retrouvent au fil du temps épui­sés, prêts à craquer. Pour éviter cette situa­tion, il est capi­tal de connaître ses propres limites et d’accepter de se faire aider

La situa­tion des aidants n’est pas simple. Si tout semble possible au début, les choses se compliquent ensuite. Entre amour, culpa­bi­lité et souf­france, on se fatigue nerveu­se­ment, puis physi­que­ment et l’on ressent fréquem­ment un senti­ment d’impuissance :  « Je n’arrive pas à faire tout ce que je voudrais pour aider mon mari, ma femme ». Il faut réagir dès les premiers signaux d’alerte : quand on commence à mal dormir, à deve­nir irri­table, à se sentir en échec ou isolé(e). Il faut savoir prendre du recul et envi­sa­ger des solu­tions pour lâcher prise. Il devient capi­tal de se ména­ger des temps de répit. 

En s’appuyant sur des aides exté­rieures (malheu­reu­se­ment trop peu nombreuses par rapport aux demandes), l’aidant devient plus dispo­nible pour la personne aidée, parce que moins fati­gué, épaulé et souvent tran­quillisé par cette présence, ou cette prise en charge par un orga­nisme.

Fran­çoise Vignon
soize.vignon@orange.fr

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