Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net — GP29] Le Folgoët. Matinée sportive pour la bonne cause

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Chacun peut réser­ver, dès à présent, une demi-​journée le dimanche 8 février pour parti­ci­per à la mati­née spor­tive du Vélo-​club du Folgoët au profit du groupe Parkin­son du Finis­tère, GP29. Cette onzième édition convie les cyclistes, dès 9 h, à des parcours de 50, 65 ou 85 km. Les vété­tistes sont atten­dus à partir de 8 h 30 pour des circuits de 15, 25 ou 40 km. La course à pied sans clas­se­ment va démar­rer à 9 h 30 pour 5, 10 et 15 km de décou­verte des chemins aux envi­rons du Folgoët : les marcheurs peuvent choi­sir entre 5 ou 10 km de balade, dont le départ est fixé à 9 h 15. Enfin, les cava­liers vont, eux aussi, pouvoir profi­ter d’une rando libre à partir de 9 h. Les inscrip­tions, au prix de 5 €, seront prises à partir de 8 h à la salle du Léon, au complexe spor­tif de la route de Brest. À l’issue des randon­nées, les coura­geux parti­ci­pants pour­ront se retrou­ver autour d’une colla­tion.

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Remboursement de la Nicotinothérapie : État des lieux à l’assemblée nationale

Un député (Mr Thierry Benoit a inter­rogé la ministre des affaires sociales (ques­tion écrite) au sujet du rembour­se­ment de la nico­ti­no­thé­ra­pie, le 29 octobre 2013 :

M. Thierry Benoit inter­roge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la perti­nence du rembour­se­ment par la sécu­rité sociale du proto­cole de la nico­ti­no­thé­ra­pie, mis au point afin de lutter contre les effets de la mala­die de Parkin­son. La nico­tine trans­der­male offre en effet depuis une douzaine d’années une alter­na­tive de choix aux pratiques inva­sives, qui permettent de réduire les effets de cette patho­lo­gie neuro-​dégénérative.

La réponse de la ministre, publiée au jour­nal offi­ciel le 5 août 2014 a été la suivante :

La mala­die de Parkin­son est une affec­tion dégé­né­ra­tive du système nerveux central, deuxième patho­lo­gie neuro-​dégénérative après la mala­die d’Alzheimer et mala­dies appa­ren­tées. En 2010, l’institut de veille sani­taire a estimé à plus de 180 000 le nombre de personnes rece­vant un trai­te­ment anti-​parkinsonien. Les trai­te­ments symp­to­ma­tiques progressent depuis plusieurs années et des trai­te­ments inno­vants se déve­loppent en parti­cu­lier dans le domaine de la stimu­la­tion céré­brale. Des travaux de recherche sont conduits en effet actuel­le­ment à propos de l’intérêt de la nico­ti­no­thé­ra­pie sur les symp­tômes de la mala­die. L’équipe de l’hôpital Henri Mondor a présenté régu­liè­re­ment ses travaux lors de congrès mondiaux de neuro­lo­gie ces dernières années et la recherche clinique a été soute­nue dans le cadre du programme hospi­ta­lier de recherche clinique (PHRC) financé par le minis­tère chargé de la santé. L’ensemble des médi­ca­ments doivent satis­faire diffé­rentes phases de déve­lop­pe­ment y compris lorsqu’il s’agit de vali­der une nouvelle indi­ca­tion. De plus, la prise en charge par l’assurance mala­die d’un produit dans une nouvelle indi­ca­tion ne peut inter­ve­nir qu’après sa vali­da­tion par les auto­ri­tés scien­ti­fiques compé­tentes. Pour ce qui concerne la nico­tine à l’état pur dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son, la phase 2 est termi­née. Au terme de la phase 3, la demande de mise sur le marché sera dépo­sée pour cette indi­ca­tion.

source : site de l’assemblée natio­nale

Des objets pour maîtriser ses tremblements

article trouvé sur le site de allodocteurs.fr

Il nous est tous arrivé de trem­bler de peur à la veille d’un grand oral, de stress, de fatigue… Mais des milliers de personnes tremblent aussi en raison d’une mala­die (Parkin­son, sclé­rose en plaques…). Pour aider ces personnes à maîtri­ser leurs trem­ble­ments, des solu­tions existent.

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Chemin d’un parkinsonien

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
Inter­ve­nant, Cent personnes devant, une légère brise me traver­sant,
Non ce n’est pas le vent, Mais ma main me disant, Mon petit Jean, Te voilà trem­blo­tant.
Puis au fil du temps, Le dos se voutant, L’écriture se défor­mant
Le tour­ne­vis s’échappant, Au repos le trem­ble­ment, Devient courant
L’odorat depuis long­temps, Etait déjà partant et le bras droit perdant, Son balan­ce­ment
C’est évident, Un compa­gnon s’imposant, Dans mon corps encore bien portant.
Le diag­nos­tic tombant,
Il y avait un avant. Il y a un main­te­nant Et un après dont je suis igno­rant,
Mais que cet ami sera toujours présent.
Heureu­se­ment, les effets s’estompent. Avec les trai­te­ments.
Déjà dix ans, toujours présent, Profi­tant des bons moments, Restant bon vivant,
Dans le quoti­dien de la vie, pas de chan­ge­ment, Tout en écou­tant mon corps évoluant
Avec ce copain bien encom­brant.
Résis­tant, vaillant, battant, Il faut lui montrer les dents à cet animal fort gênant.
Toujours marchant, jardi­nant comme au bon vieux temps,
Parlant aux plantes comme les savants, Et conseillant les amateurs de fleurs au prin­temps.
Cuisi­nant comme les chefs d’antan, Toujours partant,
Voya­geant du soleil levant au soleil couchant, Chas­sant la photo au moindre événe­ment,
Ne perdant pas un instant des plai­sirs et des bons moments.
Croyant, la foi m’aidant, A marcher en espé­rant que demain je serai toujours allant
Malgré mon corps m’échappant.
Avec les amis, la famille chaque instant, Et un bonheur enchanté et forti­fiant
Souriant, oubliant, Que ce serpent insi­dieu­se­ment,
S’infiltre dans l’intimité de mon corps souf­frant
Je me dois d‘être vigi­lant, Lui m’aimant et moi le repous­sant.
Toujours en avan­çant, le regard droit devant,
Luttant contre les agis­se­ments du collègue malveillant.
En me disant que je suis toujours bien portant
Conti­nuant mon chemin dans le monde des vivants.
Accom­pa­gnant mon épouse et parta­geant avec elle les joies des vieux amants dans le jardin des parfums du bonheur présent. J’arrête ici le bavar­dage d’un manant, Tout en espé­rant
En de beaux jours d’un soleil hila­rant Et récon­for­tant.

Un texte de Jean Lion

29 — Association de parkinsoniens du Finistère

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

Acti­vi­tés fin d’année du Finis­tère :
Semaine bleue à Quim­perlé, peu de monde s’est déplacé pour notre stand GP29 à Quim­perlé, Claire et Alain Ducros sont restés sur leur faim.

6 novembre présen­ta­tion de notre asso­cia­tion et de la mala­die de Parkin­son à l’EPHAD de Brest à l’invitation du CLIC bres­tois, animée par Monique Leroux et Chris­tian Le Bihan

Le 14 novembre Réunion du conseil d’administration : bilan du séjour CECAP, choco­lats de noël, tombo­las du crédit mutuel, galettes des rois, discus­sion sur l’élection du bureau au mois de mars prochain…

Nos futurs rendez-​vous : Le 9 décembre Forum sur « l’accès aux droits et aux soins des publics vulné­rables », animé par Joël Quiniou Direc­teur CPAM du Finis­tère et Viviane Uguen Prési­dente de la caisse dépar­te­men­tale du Finis­tère

Domi­nique Bonne, Président de GP29>/small>

Témoignage : Historique de l’APIV

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine
Histo­rique de l’APIV
Septembre 2014

Préam­bule :
A la demande de quelques uns d’entre nous, il est apparu bon d’établir l’historique de notre asso­cia­tion autant que cela nous est possible de le faire aujourd’hui, car comment savoir où l’on va si on ne sait pas d’où l’on vient. Que répondre à nos inter­lo­cu­teurs sur nos origines si nous ne les connais­sons pas ? Pour cela, nous avons demandé à Messieurs Jean Maigné et Jean-​Claude Moraines de nous aider dans cette tâche.

Jean Maigné… c’est « l’aîné » de l’A.P.I.V. Il en est le pion­nier, il a vu son évolu­tion, il en connaît les arcanes. Il nous a fait connaître auprès des auto­ri­tés médi­cales et poli­tiques. Il en fut le Tréso­rier, puis le Président avant d’être, aujourd’hui, l’un des Vice-​présidents. Depuis, la mala­die faisant malheu­reu­se­ment son œuvre, il a « levé un peu le pied » mais il demeure actif et atten­tif à nos acti­vi­tés.

Jean-​Claude Moraines a succédé à Jean Maigné en qualité de Président, fonc­tion qu’il a tenue pendant de nombreuses années avant d’assurer la fonc­tion de Secré­taire. Comme son prédé­ces­seur, il n’a eu de cesse de mener le combat contre la mala­die et de nous faire connaître. Avec les moyens modernes que sont l’informatique et Inter­net, il a su donner un nouvel élan à l’A.P.I.V.

Nous leur devons cette rétros­pec­tive et ce que l’association est deve­nue aujourd’hui. Qu’ils en soient remer­ciés.

Histo­rique :
1984 : Au niveau natio­nal, nais­sance à Nantes de l’association A.G.P. (Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens). Elle est créée par un malade : Mr Marcel Besnard, insti­tu­teur à La Baule (44).

1986 : Au niveau dépar­te­men­tal, à l’issue d’une confé­rence prési­dée par Mr Marcel Besnard, créa­tion du G.P.I.V. (Grou­pe­ment de Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine). Mme Simonne Boué, dont le mari est parkin­so­nien, accepte d’assurer la prési­dence et le secré­ta­riat de cette asso­cia­tion.

Le but du G.P.I.V. est d’aider à lutter contre la Mala­die de Parkin­son. Pour cela, il se propose :

  • de recueillir et distri­buer des infor­ma­tions sur toutes les ques­tions concer­nant cette mala­die,
  • d’intervenir auprès des pouvoirs publics,
  • de dialo­guer avec le corps médi­cal,
  • d’aider la recherche,
  • de prendre contact avec les asso­cia­tions du même type,
  • de façon géné­rale, il se propose de briser l’isolement des malades en prati­quant la soli­da­rité.

1989 : Les malades et adhé­rents se regroupent pour mieux comprendre et lutter contre cette mala­die.

1994 : Au niveau natio­nal, l’Association des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (A.G.P.) se trans­forme en Fédé­ra­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (F.G.P.). 32 asso­cia­tions dépar­te­men­tales (dont l’Ille-et-Vilaine) venant de toute la France se réunissent pour créer cette fédé­ra­tion.

1996 : Au niveau dépar­te­men­tal, Mme Lamaze (une malade prove­nant de France Parkin­son) est la secré­taire de l’association G.P.I.V. Elle coor­donne les rela­tions entre les adhé­rents, sous la prési­dence de Mme Boué.

1998 : la F.G.P. devient la F.F.G.P. (Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens).

Février 2000 : Au niveau natio­nal, une assem­blée géné­rale extra­or­di­naire de la F.F.G.P. est convo­quée à Cham­béry. Elle sera très houleuse. En effet, elle est convo­quée par l’association Savoie Parkin­son diri­gée par des personnes évin­cées de l’association France Parkin­son, qui veulent « prendre le pouvoir » sur la F.F.G.P.

Juin 2000 : Dans l’Ouest, suite à cette A.G. de Cham­béry, après déli­bé­ra­tion avec leurs adhé­rents, sept asso­cia­tions quittent la F.F.G.P. et créent leur regrou­pe­ment : le C.E.C.A.P. (Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens).
Le but du C.E.C.A.P. est :

  • de coor­don­ner les actions des diffé­rentes asso­cia­tions dépar­te­men­tales et/​ou régio­nales de Parkin­so­niens,
  • de les aider à promou­voir leur action et leur déve­lop­pe­ment.

Le C.E.C.A.P. veut s’impliquer dans la défense des droits des malades. Il reven­dique auprès du Minis­tère de la Santé la repré­sen­ta­tion des asso­cia­tions de malades dans les diffé­rentes instances, à côté de profes­sion­nels de la santé.

En mars 2000, trois personnes, Bernard Geffray, Jacque­line Géfard et Jean Grave­leau, décident de recréer un jour­nal pour faire face à « La Page » le jour­nal de la F.F.G.P. et dont avaient été exclues les asso­cia­tions ayant quitté la F.F.G.P. Ils créent une asso­cia­tion « verrouillée », l’A.GP. (Actua­li­tés Géné­rales Parkin­so­niennes) qui édite, depuis juin 2000, « Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ». Il diffuse des infor­ma­tions médi­cales, sociales, des conseils pratiques, des témoi­gnages, à tous ses abon­nés issus essen­tiel­le­ment de C.E.C.A.P. Mais surtout, il est indé­pen­dant de tout finan­ce­ment public ou privé ; son équi­libre budgé­taire est réalisé par les abon­ne­ments exclu­si­ve­ment.

12 Avril 2001 : lors d’une assem­blée géné­rale extra­or­di­naire, le G.P.I.V. change de titre et prend le nom Asso­cia­tion de Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine (A.P.I.V.), nom qu’on lui connait aujourd’hui, et renou­velle son bureau. Les statuts demeurent. Sont nommés : Prési­dente d’honneur Mme Simonne Boué, Président Mr Jean Maigné, Secré­taire Mme Marie-​Pierre Sauvée-​Petit, Tréso­rière Mme Mary­vonne Poubanne.

A partir de 2003, l’A.P.I.V. compte 51 adhé­rents. Ses acti­vi­tés sont le soutien aux malades (souvent par télé­phone), l’information du public (parti­ci­pa­tion au salon du Handi­cap à Rennes tous les 2 ans) ainsi que l’information près des futurs soignants : inter­ven­tion dans les Ecoles de Forma­tion des métiers de la Santé (infir­mières, kiné­si­thé­ra­peutes, aides-​soignantes…) et dans les écoles de forma­tion aux carrières sociales. Elle propose aussi des acti­vi­tés comme la gymnas­tique collec­tive, sous l’initiative de Mesdames Marie-​Claude Salou et Berna­dette Guérin (des béné­voles de la Gymnas­tique Volon­taire apportent une aide précieuse et appré­ciée par les respon­sables et les malades), les sorties pour les malades.

En 2005, Mme Simonne Boué, après avoir mené pendant de nombreuses années une vie de combat au service des Parkin­so­niens décède à l’âge de 93 ans.

En 2006, l’A.P.I.V. parti­cipe à la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son qui se tient à Mortain dans la Manche le 8 avril 2006.

2007 : Renou­vel­le­ment du bureau : Mr Jean-​Claude Moraines est nommé Président avec une nouvelle équipe à ses côtés.
Sur une idée de Mme Marie-​Claude Salou et de Mr Gérard Heuzé, alors respec­ti­ve­ment Secré­taire et Secrétaire-​adjoint, l’A.P.I.V. édite une feuille d’information et de liai­son « Les Echos du Park ». Le premier numéro date de Janvier-​Février 2007. « Ce bulle­tin de liai­son paraît selon le temps, les articles inté­res­sants et leur nombre dont disposent les respon­sables… » déclare Jean-​Claude Moraines, dernier respon­sable en date de cette paru­tion. Ceci revient à dire que, selon son contenu, ce bulle­tin sort à des dates irré­gu­lières.
Au fil du temps, divers secteurs sur le dépar­te­ment ont été créés avec des respon­sables sur chacun d’eux. — Rennes (Hôtel-​Dieu, Maison Asso­cia­tive de la Santé : Jean Maigné, Suzanne Louvel, Suzanne de Marsilly, Thérèse et Jean-​Claude Moraines. – Redon : Gaby Lebot, Paulette Denoual. — Saint-​Malo : Solange et Bruno Helleux, Arlette Jarnet. — Fougères-​Antrain : Bernard Marchand. — Vitré-​La Guerche-​de-​Bretagne : Bernard Marchand, Clau­dine Bodin, Gabrielle Pépion. — Pays de Brocé­liande : Bernard Daco, Fran­çois de L’Espinay. — Cesson-​Sévigné : Jean-​Claude Moraines.

L’association conti­nue ses acti­vi­tés de forma­tion et d’information, biblio­thèque, sous la respon­sa­bi­lité d’Eugène Louvel ainsi que les réunions frater­nelles avec ses adhé­rents : gymnas­tique, excur­sions, points rencontres riches d’échanges entre les malades ou leurs aidants… Depuis, se sont ajou­tés avec plus ou moins de bonheur : cours de cuisine, chorale.

Septembre 2009 : Assem­blée Géné­rale du C.E.C.A.P. à Erquy orga­ni­sée par l’A.P.I.V. Semaine mémo­rable où l’assistance avec de nombreux parkin­so­niens a applaudi les prouesses théâ­trales de quelques-​uns des nôtres dans une pièce compo­sée en équipe, avec notam­ment Chris­tiane Heuzé, mise en scène et inter­pré­tée par nous-​mêmes.

En 2010, l’A.P.I.V. parti­cipe à la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son qui se tient au Palais de la Mutua­lité à Paris le 12 avril 2010, jour­née prési­dée par Mme Rose­lyne Bachelot-​Narquin (Ministre de la Santé et des Sports) au cours de laquelle sont présen­tés les Premiers Etats Géné­raux des personnes touchées par la Mala­die de Parkin­son et le Livre Blanc (bible recon­nais­sant les droits des Parkin­so­niens et des aidants). Les auto­ri­tés poli­tiques semblent avoir pris conscience du sort des malades et de leur entou­rage.

En mars 2010, est édité le nouveau livret « La mala­die de Parkin­son », créé par la vice-​présidente Mme Solange Helleux, décé­dée en 2011 ; nous voulons ici lui rendre hommage.

2012 : Renou­vel­le­ment du bureau : Mr Yves Boccou est nommé Président, « jeune » parkin­so­nien et grand marcheur devant l’Eternel – pèle­ri­nage du Mont Saint-​Michel à Saint-​Jacques de Compos­telle, Tro Breiz (Tour de Bretagne), notam­ment. Les fonds récol­tés à l’occasion de sa marche cari­ta­tive vers Compos­telle ont été desti­nés à la recherche contre la mala­die.

En 2013, le livret « La mala­die de Parkin­son », avec le concours de l’association « Yadla’vie », est amélioré et mis à jour tel qu’il figure aujourd’hui. Nous remer­cions les deux personnes qui ont concouru à ce travail. Ce livret présente de façon synthé­tique la mala­die, son évolu­tion, les trai­te­ments.

2014 : L’A.P.I.V. compte, actuel­le­ment, plus de 150 adhé­rents. Elle pour­suit ses acti­vi­tés de soutien aux malades, d’information du public et des soignants. Elle conti­nue d’être présente aux Assem­blées Géné­rales du C.E.C.A.P. Son ancien Président, Jean-​Claude Moraines, à titre person­nel, a été coopté par le CA de l’A.G.P.; il a accepté le poste de Tréso­rier et donc assure en partie la gestion du « Parkin­so­nien Indé­pen­dant ».

Septembre 2014.
Rédigé par Bernard Pettier, secré­taire de l’A.P.I.V.

« E-​Dura » : un implant neuronal pour vaincre la paralysie

article trouvé sur le site de France Soir

Des cher­cheurs de l’Ecole poly­tech­nique fédé­rale de Lausanne ont déve­loppé un implant neuro­nal qui pour­rait, à terme, permettre à des personnes para­ly­sées de retrou­ver en partie leur mobi­lité. Le dispo­si­tif a été testé sur des rats avec succès.

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[vu sur le net] Parkinson : initier tôt des exercices physiques réduit les chutes

article trouvé sur le site pour­quoi docteur

L’exercice physique améliore la qualité de vie de patients atteints de la mala­die de Parkin­son selon une étude. En parti­cu­lier chez ceux touchés par une forme modé­rée de cette patho­lo­gie.

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Sondage : un français sur deux cacherait son Parkinson ou sa SEP (sclérose en plaque) s’il en était atteint !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

La quasi-​totalité des Fran­çais (neuf sur 10) voient une bonne raison de cacher une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive que ce soit la mala­die de Parkin­son ou la sclé­rose en plaques, révèle une étude TNS Sofres. Selon cette enquête présen­tée mardi à Mont­pel­lier lors de la 4e univer­sité d’été de l’Espace éthique de la région Ile-​de-​France, « près d’un Fran­çais sur deux (47%) ne révé­le­rait pas fina­le­ment sa mala­die, une diffi­culté parti­cu­liè­re­ment ressen­tie chez les cadres ». Des conclu­sions déran­geantes, alors qu’en France quelque 250.000 personnes souffrent de Parkin­son et 80.000 de SEP.

Parmi les raisons avan­cées pour ne pas révé­ler son état, les consé­quence auprès des banques et des assu­rances (37%), la peur des moque­ries – essen­tiel­le­ment pour ceux qui seraient atteints de la mala­die de Parkin­son (27%) –, ou la volonté de préser­ver ses proches (34% pour Parkin­son, 33% pour la sclé­rose en plaques). Les jeunes sont aussi plus nombreux à vouloir préser­ver leurs proches en cachant ces mala­dies (près d’un quart des 15 – 24 ans), relève l’enquête.

La mala­die de Parkin­son est davan­tage connue dans la popu­la­tion fran­çaise que la sclé­rose en plaques. Sept fran­çais sur 10 déclarent savoir ce qu’est la mala­die de Parkin­son contre un peu plus de cinq sur 10 pour la sclé­rose en plaques. Mais pour ces deux mala­dies, la connais­sance appa­raît super­fi­cielle. Seuls 18% des Fran­çais déclarent « très bien » connaître la mala­die de Parkin­son et 15% la sclé­rose en plaques, précise l’enquête.

L’étude «  Mala­die de Parkin­son, sclé­rose en plaques quel est le regard des Fran­çais ?  » a été menée auprès de 1.004 Fran­çais âgés de 15 ans et plus inter­ro­gés par télé­phone du 18 au 20 septembre 2014.

Source : Lege­ne­ra­list
Lu par D. Bonne

Une semaine de vacances : CECAP dans le Finistère

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

Notre semaine de vacances, du 5 au 11 octobre s’est bien dérou­lée, les dieux de l’Olympe étaient avec nous, soleil d’automne, un peu de pluie (nous sommes en Bretagne !) pas de quoi fouet­ter un chat. En tous cas toutes les personnes présentes étaient enchan­tées de l’accueil du centre de vacances CAP France « Ker Beuz », des repas, des anima­tions, des chambres, des infra­struc­tures, la bonne humeur était de rigueur, l’entraide aussi entre les personnes, cela a permis de créer des liens forts. Merci à tous !

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Elec­tions du bureau CECAP : Nous avons eu comme tous les ans une jour­née éprou­vante celle des assem­blées géné­rales, source d’entente, d’attente et fina­le­ment se termi­nant en consen­sus. Le nouveau bureau du CECAP s’est renou­velé comme suit : Jean Grave­leau, nouveau Président du CECAP, Mme Raymonde Jacque­mart, vice-​présidente, Fran­çoise Vignon, secré­taire et Renée Dufant, tréso­rière du CECAP. Chaque dépar­te­ment a lu son compte rendu d’activités 2013. Pour termi­ner, Jean lion a lu un poème émou­vant de sa compo­si­tion. Personne n’est resté insen­sible à sa lecture.

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Confé­rences
La deuxième jour­née fut très inté­res­sante avec la projec­tion du film produit par ARTE « le ventre, le deuxième cerveau » en prémices de l’intervention de Mme Sylviane Olli­vier Méde­cin Acupunc­teur nouvel­le­ment instal­lée à Goul­ven (Finistère-​nord pour situer). Elle a su expli­quer l’histoire de l’acupuncture au moyen d’un diapo­rama très expli­cite à la hauteur de chacun. S’en est suivi un jeu de questions-​réponses. Très acces­sible nous avons pu conver­ser avec elle lors des pauses agré­men­tées de gâteaux tradi­tion­nels bretons. (Un compte-​rendu sur l’acupuncture sera édité dans le Parkin­so­nien indé­pen­dant prochai­ne­ment).

Bernard Dupont a rendu un hommage très émou­vant à Gene­viève Perraud en chan­tant la chan­son « BATS-​TOI » d’Edouard Loffi­cial, toute la salle a repris en chœur le refrain. Merci Bernard !

L’après-midi était consa­cré à l’administratif, M. Jean-​Luc cheva­lier, chef de service au Conseil Géné­ral, nous a expli­qué succinc­te­ment le fonc­tion­ne­ment de son service, de ses moyens. Il a évoqué la loi sur les personnes vieillis­santes qui a été votée derniè­re­ment, dont on attend main­te­nant les décrets.

La chorale de Quim­per a chanté quelques chan­sons de son réper­toire entre les inter­ve­nants, ils ont été applau­dis comme il se doit, bravo à eux !

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Mme Marie Le Clanche, de la MDPH (maison du handi­cap), nous a appris quelles asso­cia­tions parti­ci­paient aux réunions d’instruction des demandes d’aides. Comment étaient trai­tés les dossiers : demande d’APA, carte d’invalidité, carte de station debout pénible, carte de station­ne­ment… Pour obte­nir un dossier, il suffit de télé­pho­ner ou d’envoyer un cour­rier à la MDPH, de le faire remplir correc­te­ment par son méde­cin trai­tant et le renvoyer à la MDPH.

Mme Karine Benoit, du clic de Château­lin a présenté son secteur, ses objec­tifs.
Pour finir M. Perig Gout­teux, du PACT-​HD a projeté un diapo­rama sur les travaux, surtout d’amélioration de domi­cile. Il a expli­qué la procé­dure de montage d’un dossier de demande de travaux. Impor­tant : avant de commen­cer les travaux, il faut monter son dossier, sans quoi le dossier et les subven­tions seront refu­sés et non pris en charge.

Nous espé­rons avoir réussi nos confé­rences d’informations, avoir éclairé vos lanternes. La vie d’un Parkin­so­nien et de l’aidant est une jungle ; il faut constam­ment cher­cher de l’aide, se tenir au courant des avan­cées sur la mala­die.

Phéno­mé­nal, inou­bliable !!
Tous les soirs nous avions des spec­tacles orga­ni­sés par le centre. Une soirée musi­cale (accordéon/​guitare) agré­men­tée de chan­sons popu­laires, une soirée diapo­rama sur la pointe Bretagne présen­tée par une amou­reuse de la nature, défen­dant un riche patri­moine, Dom et oui Dom, il en faut des gens comme toi, aimant la vie, la nature. Merci à toi ! Nous avons eu des grands moments, des rires à s’en bloquer la mâchoire !
Une soirée mémo­rable, celle de l’enquête poli­cière : déjà en entrant dans la salle, nous étions pris à partie par un petit homme à l’imperméable usagé style « inspec­teur Colombo », tout droit sorti d’un théâtre, Maitre d’œuvre d’une mise en scène où, toutes les personnes choi­sies par ses soins collaient à la peau d’un spec­tacle hila­rant. Sans scru­pule aucun, il dirige son enquête en présen­tant ses acteurs un à un, provo­quant des éclats de rires dans la salle. Il y a long­temps que je n’avais pas ri comme ça ! Je voyais autour de moi de la joie, de la bonne humeur.

Je souhaite mettre à l’honneur « Bernard le haut-​savoyard », l’animateur. Il était partout, derrière le bar, devant la scène, au caba­ret, aux jeux bretons, à la danse bretonne, guide touris­tique, randon­neur, et d’j (anima­teur de soirée en Fran­çais) toujours le sourire, jamais d’énervement, toujours à l’écoute des uns et des autres. Je le remer­cie vive­ment pour tous ces moments de bonheur.

Je ne parle pas des visites guidées de la presqu’ile de Crozon, du musée de l’école de Trégar­van, du village de Locro­nan, de l’enclos de Pley­ben, de la choco­la­te­rie arti­sa­nale « Chatillon », du musée des vieux métiers vivants à Argol.

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Remer­cie­ments : Je voudrais tirer mon chapeau au person­nel admi­nis­tra­tif du centre toujours à l’écoute Josée, Chrys­telle… et toutes leurs équipes.

Bref J’étais extrê­me­ment fier d’avoir parti­cipé au travail de prépa­ra­tion à cette semaine de vacances avec notre équipe du bureau ; je remer­cie tout parti­cu­liè­re­ment «  Guitte  » qui nous a fait décou­vrir cet endroit magni­fique dans le Finis­tère qu’est « le centre de vacances KER BEUZ ». Je souhaite bon courage aux Côtes d’Armor pour l’année prochaine.

Repor­tage de Domi­nique Bonne,
Président de GP29 dominique.bonne@gmail.com

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