Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net — GP29] Le Folgoët. Matinée sportive pour la bonne cause

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Chacun peut réser­ver, dès à présent, une demi-​journée le dimanche 8 février pour parti­ci­per à la mati­née spor­tive du Vélo-​club du Folgoët au profit du groupe Parkin­son du Finis­tère, GP29. Cette onzième édition convie les cyclistes, dès 9 h, à des parcours de 50, 65 ou 85 km. Les vété­tistes sont atten­dus à partir de 8 h 30 pour des circuits de 15, 25 ou 40 km. La course à pied sans clas­se­ment va démar­rer à 9 h 30 pour 5, 10 et 15 km de décou­verte des chemins aux envi­rons du Folgoët : les marcheurs peuvent choi­sir entre 5 ou 10 km de balade, dont le départ est fixé à 9 h 15. Enfin, les cava­liers vont, eux aussi, pouvoir profi­ter d’une rando libre à partir de 9 h. Les inscrip­tions, au prix de 5 €, seront prises à partir de 8 h à la salle du Léon, au complexe spor­tif de la route de Brest. À l’issue des randon­nées, les coura­geux parti­ci­pants pour­ront se retrou­ver autour d’une collation. 

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Remboursement de la Nicotinothérapie : État des lieux à l’assemblée nationale

Un député (Mr Thierry Benoit a inter­rogé la ministre des affaires sociales (ques­tion écrite) au sujet du rembour­se­ment de la nico­ti­no­thé­ra­pie, le 29 octobre 2013 :

M. Thierry Benoit inter­roge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la perti­nence du rembour­se­ment par la sécu­rité sociale du proto­cole de la nico­ti­no­thé­ra­pie, mis au point afin de lutter contre les effets de la mala­die de Parkin­son. La nico­tine trans­der­male offre en effet depuis une douzaine d’années une alter­na­tive de choix aux pratiques inva­sives, qui permettent de réduire les effets de cette patho­lo­gie neuro-dégénérative.

La réponse de la ministre, publiée au jour­nal offi­ciel le 5 août 2014 a été la suivante :

La mala­die de Parkin­son est une affec­tion dégé­né­ra­tive du système nerveux central, deuxième patho­lo­gie neuro-​dégénérative après la mala­die d’Alzheimer et mala­dies appa­ren­tées. En 2010, l’institut de veille sani­taire a estimé à plus de 180 000 le nombre de personnes rece­vant un trai­te­ment anti-​parkinsonien. Les trai­te­ments symp­to­ma­tiques progressent depuis plusieurs années et des trai­te­ments inno­vants se déve­loppent en parti­cu­lier dans le domaine de la stimu­la­tion céré­brale. Des travaux de recherche sont conduits en effet actuel­le­ment à propos de l’intérêt de la nico­ti­no­thé­ra­pie sur les symp­tômes de la mala­die. L’équipe de l’hôpital Henri Mondor a présenté régu­liè­re­ment ses travaux lors de congrès mondiaux de neuro­lo­gie ces dernières années et la recherche clinique a été soute­nue dans le cadre du programme hospi­ta­lier de recherche clinique (PHRC) financé par le minis­tère chargé de la santé. L’ensemble des médi­ca­ments doivent satis­faire diffé­rentes phases de déve­lop­pe­ment y compris lorsqu’il s’agit de vali­der une nouvelle indi­ca­tion. De plus, la prise en charge par l’assurance mala­die d’un produit dans une nouvelle indi­ca­tion ne peut inter­ve­nir qu’après sa vali­da­tion par les auto­ri­tés scien­ti­fiques compé­tentes. Pour ce qui concerne la nico­tine à l’état pur dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son, la phase 2 est termi­née. Au terme de la phase 3, la demande de mise sur le marché sera dépo­sée pour cette indication.

source : site de l’assemblée nationale

Des objets pour maîtriser ses tremblements

article trouvé sur le site de allodocteurs.fr

Il nous est tous arrivé de trem­bler de peur à la veille d’un grand oral, de stress, de fatigue… Mais des milliers de personnes tremblent aussi en raison d’une mala­die (Parkin­son, sclé­rose en plaques…). Pour aider ces personnes à maîtri­ser leurs trem­ble­ments, des solu­tions existent.

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Chemin d’un parkinsonien

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59
Inter­ve­nant, Cent personnes devant, une légère brise me traversant,
Non ce n’est pas le vent, Mais ma main me disant, Mon petit Jean, Te voilà tremblotant.
Puis au fil du temps, Le dos se voutant, L’écriture se déformant
Le tour­ne­vis s’échappant, Au repos le trem­ble­ment, Devient courant
L’odorat depuis long­temps, Etait déjà partant et le bras droit perdant, Son balancement
C’est évident, Un compa­gnon s’imposant, Dans mon corps encore bien portant.
Le diag­nos­tic tombant,
Il y avait un avant. Il y a un main­te­nant Et un après dont je suis ignorant,
Mais que cet ami sera toujours présent.
Heureu­se­ment, les effets s’estompent. Avec les traitements.
Déjà dix ans, toujours présent, Profi­tant des bons moments, Restant bon vivant,
Dans le quoti­dien de la vie, pas de chan­ge­ment, Tout en écou­tant mon corps évoluant
Avec ce copain bien encombrant.
Résis­tant, vaillant, battant, Il faut lui montrer les dents à cet animal fort gênant.
Toujours marchant, jardi­nant comme au bon vieux temps,
Parlant aux plantes comme les savants, Et conseillant les amateurs de fleurs au printemps.
Cuisi­nant comme les chefs d’antan, Toujours partant,
Voya­geant du soleil levant au soleil couchant, Chas­sant la photo au moindre événement,
Ne perdant pas un instant des plai­sirs et des bons moments.
Croyant, la foi m’aidant, A marcher en espé­rant que demain je serai toujours allant
Malgré mon corps m’échappant.
Avec les amis, la famille chaque instant, Et un bonheur enchanté et fortifiant
Souriant, oubliant, Que ce serpent insidieusement,
S’infiltre dans l’intimité de mon corps souffrant
Je me dois d‘être vigi­lant, Lui m’aimant et moi le repoussant.
Toujours en avan­çant, le regard droit devant,
Luttant contre les agis­se­ments du collègue malveillant.
En me disant que je suis toujours bien portant
Conti­nuant mon chemin dans le monde des vivants.
Accom­pa­gnant mon épouse et parta­geant avec elle les joies des vieux amants dans le jardin des parfums du bonheur présent. J’arrête ici le bavar­dage d’un manant, Tout en espérant
En de beaux jours d’un soleil hila­rant Et réconfortant.

Un texte de Jean Lion

29 — Association de parkinsoniens du Finistère

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

Acti­vi­tés fin d’année du Finistère : 
Semaine bleue à Quim­perlé, peu de monde s’est déplacé pour notre stand GP29 à Quim­perlé, Claire et Alain Ducros sont restés sur leur faim. 

6 novembre présen­ta­tion de notre asso­cia­tion et de la mala­die de Parkin­son à l’EPHAD de Brest à l’invitation du CLIC bres­tois, animée par Monique Leroux et Chris­tian Le Bihan 

Le 14 novembre Réunion du conseil d’administration : bilan du séjour CECAP, choco­lats de noël, tombo­las du crédit mutuel, galettes des rois, discus­sion sur l’élection du bureau au mois de mars prochain… 

Nos futurs rendez-​vous : Le 9 décembre Forum sur « l’accès aux droits et aux soins des publics vulné­rables », animé par Joël Quiniou Direc­teur CPAM du Finis­tère et Viviane Uguen Prési­dente de la caisse dépar­te­men­tale du Finistère 

Domi­nique Bonne, Président de GP29>/small>

Témoignage : Historique de l’APIV

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine
Histo­rique de l’APIV
Septembre 2014

Préam­bule :
A la demande de quelques uns d’entre nous, il est apparu bon d’établir l’historique de notre asso­cia­tion autant que cela nous est possible de le faire aujourd’hui, car comment savoir où l’on va si on ne sait pas d’où l’on vient. Que répondre à nos inter­lo­cu­teurs sur nos origines si nous ne les connais­sons pas ? Pour cela, nous avons demandé à Messieurs Jean Maigné et Jean-​Claude Moraines de nous aider dans cette tâche.

Jean Maigné… c’est « l’aîné » de l’A.P.I.V. Il en est le pion­nier, il a vu son évolu­tion, il en connaît les arcanes. Il nous a fait connaître auprès des auto­ri­tés médi­cales et poli­tiques. Il en fut le Tréso­rier, puis le Président avant d’être, aujourd’hui, l’un des Vice-​présidents. Depuis, la mala­die faisant malheu­reu­se­ment son œuvre, il a « levé un peu le pied » mais il demeure actif et atten­tif à nos activités.

Jean-​Claude Moraines a succédé à Jean Maigné en qualité de Président, fonc­tion qu’il a tenue pendant de nombreuses années avant d’assurer la fonc­tion de Secré­taire. Comme son prédé­ces­seur, il n’a eu de cesse de mener le combat contre la mala­die et de nous faire connaître. Avec les moyens modernes que sont l’informatique et Inter­net, il a su donner un nouvel élan à l’A.P.I.V.

Nous leur devons cette rétros­pec­tive et ce que l’association est deve­nue aujourd’hui. Qu’ils en soient remerciés.

Histo­rique :
1984 : Au niveau natio­nal, nais­sance à Nantes de l’association A.G.P. (Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens). Elle est créée par un malade : Mr Marcel Besnard, insti­tu­teur à La Baule (44).

1986 : Au niveau dépar­te­men­tal, à l’issue d’une confé­rence prési­dée par Mr Marcel Besnard, créa­tion du G.P.I.V. (Grou­pe­ment de Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine). Mme Simonne Boué, dont le mari est parkin­so­nien, accepte d’assurer la prési­dence et le secré­ta­riat de cette association. 

Le but du G.P.I.V. est d’aider à lutter contre la Mala­die de Parkin­son. Pour cela, il se propose :

  • de recueillir et distri­buer des infor­ma­tions sur toutes les ques­tions concer­nant cette maladie,
  • d’intervenir auprès des pouvoirs publics,
  • de dialo­guer avec le corps médical,
  • d’aider la recherche,
  • de prendre contact avec les asso­cia­tions du même type,
  • de façon géné­rale, il se propose de briser l’isolement des malades en prati­quant la solidarité.

1989 : Les malades et adhé­rents se regroupent pour mieux comprendre et lutter contre cette maladie. 

1994 : Au niveau natio­nal, l’Association des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (A.G.P.) se trans­forme en Fédé­ra­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (F.G.P.). 32 asso­cia­tions dépar­te­men­tales (dont l’Ille-et-Vilaine) venant de toute la France se réunissent pour créer cette fédération. 

1996 : Au niveau dépar­te­men­tal, Mme Lamaze (une malade prove­nant de France Parkin­son) est la secré­taire de l’association G.P.I.V. Elle coor­donne les rela­tions entre les adhé­rents, sous la prési­dence de Mme Boué. 

1998 : la F.G.P. devient la F.F.G.P. (Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkinsoniens). 

Février 2000 : Au niveau natio­nal, une assem­blée géné­rale extra­or­di­naire de la F.F.G.P. est convo­quée à Cham­béry. Elle sera très houleuse. En effet, elle est convo­quée par l’association Savoie Parkin­son diri­gée par des personnes évin­cées de l’association France Parkin­son, qui veulent « prendre le pouvoir » sur la F.F.G.P.

Juin 2000 : Dans l’Ouest, suite à cette A.G. de Cham­béry, après déli­bé­ra­tion avec leurs adhé­rents, sept asso­cia­tions quittent la F.F.G.P. et créent leur regrou­pe­ment : le C.E.C.A.P. (Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkinsoniens).
Le but du C.E.C.A.P. est : 

  • de coor­don­ner les actions des diffé­rentes asso­cia­tions dépar­te­men­tales et/​ou régio­nales de Parkinsoniens,
  • de les aider à promou­voir leur action et leur développement.

Le C.E.C.A.P. veut s’impliquer dans la défense des droits des malades. Il reven­dique auprès du Minis­tère de la Santé la repré­sen­ta­tion des asso­cia­tions de malades dans les diffé­rentes instances, à côté de profes­sion­nels de la santé.

En mars 2000, trois personnes, Bernard Geffray, Jacque­line Géfard et Jean Grave­leau, décident de recréer un jour­nal pour faire face à « La Page » le jour­nal de la F.F.G.P. et dont avaient été exclues les asso­cia­tions ayant quitté la F.F.G.P. Ils créent une asso­cia­tion « verrouillée », l’A.GP. (Actua­li­tés Géné­rales Parkin­so­niennes) qui édite, depuis juin 2000, « Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ». Il diffuse des infor­ma­tions médi­cales, sociales, des conseils pratiques, des témoi­gnages, à tous ses abon­nés issus essen­tiel­le­ment de C.E.C.A.P. Mais surtout, il est indé­pen­dant de tout finan­ce­ment public ou privé ; son équi­libre budgé­taire est réalisé par les abon­ne­ments exclusivement. 

12 Avril 2001 : lors d’une assem­blée géné­rale extra­or­di­naire, le G.P.I.V. change de titre et prend le nom Asso­cia­tion de Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine (A.P.I.V.), nom qu’on lui connait aujourd’hui, et renou­velle son bureau. Les statuts demeurent. Sont nommés : Prési­dente d’honneur Mme Simonne Boué, Président Mr Jean Maigné, Secré­taire Mme Marie-​Pierre Sauvée-​Petit, Tréso­rière Mme Mary­vonne Poubanne.

A partir de 2003, l’A.P.I.V. compte 51 adhé­rents. Ses acti­vi­tés sont le soutien aux malades (souvent par télé­phone), l’information du public (parti­ci­pa­tion au salon du Handi­cap à Rennes tous les 2 ans) ainsi que l’information près des futurs soignants : inter­ven­tion dans les Ecoles de Forma­tion des métiers de la Santé (infir­mières, kiné­si­thé­ra­peutes, aides-​soignantes…) et dans les écoles de forma­tion aux carrières sociales. Elle propose aussi des acti­vi­tés comme la gymnas­tique collec­tive, sous l’initiative de Mesdames Marie-​Claude Salou et Berna­dette Guérin (des béné­voles de la Gymnas­tique Volon­taire apportent une aide précieuse et appré­ciée par les respon­sables et les malades), les sorties pour les malades. 

En 2005, Mme Simonne Boué, après avoir mené pendant de nombreuses années une vie de combat au service des Parkin­so­niens décède à l’âge de 93 ans. 

En 2006, l’A.P.I.V. parti­cipe à la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son qui se tient à Mortain dans la Manche le 8 avril 2006. 

2007 : Renou­vel­le­ment du bureau : Mr Jean-​Claude Moraines est nommé Président avec une nouvelle équipe à ses côtés.
Sur une idée de Mme Marie-​Claude Salou et de Mr Gérard Heuzé, alors respec­ti­ve­ment Secré­taire et Secrétaire-​adjoint, l’A.P.I.V. édite une feuille d’information et de liai­son « Les Echos du Park ». Le premier numéro date de Janvier-​Février 2007. « Ce bulle­tin de liai­son paraît selon le temps, les articles inté­res­sants et leur nombre dont disposent les respon­sables… » déclare Jean-​Claude Moraines, dernier respon­sable en date de cette paru­tion. Ceci revient à dire que, selon son contenu, ce bulle­tin sort à des dates irrégulières.
Au fil du temps, divers secteurs sur le dépar­te­ment ont été créés avec des respon­sables sur chacun d’eux. — Rennes (Hôtel-​Dieu, Maison Asso­cia­tive de la Santé : Jean Maigné, Suzanne Louvel, Suzanne de Marsilly, Thérèse et Jean-​Claude Moraines. – Redon : Gaby Lebot, Paulette Denoual. — Saint-​Malo : Solange et Bruno Helleux, Arlette Jarnet. — Fougères-​Antrain : Bernard Marchand. — Vitré-​La Guerche-​de-​Bretagne : Bernard Marchand, Clau­dine Bodin, Gabrielle Pépion. — Pays de Brocé­liande : Bernard Daco, Fran­çois de L’Espinay. — Cesson-​Sévigné : Jean-​Claude Moraines. 

L’association conti­nue ses acti­vi­tés de forma­tion et d’information, biblio­thèque, sous la respon­sa­bi­lité d’Eugène Louvel ainsi que les réunions frater­nelles avec ses adhé­rents : gymnas­tique, excur­sions, points rencontres riches d’échanges entre les malades ou leurs aidants… Depuis, se sont ajou­tés avec plus ou moins de bonheur : cours de cuisine, chorale. 

Septembre 2009 : Assem­blée Géné­rale du C.E.C.A.P. à Erquy orga­ni­sée par l’A.P.I.V. Semaine mémo­rable où l’assistance avec de nombreux parkin­so­niens a applaudi les prouesses théâ­trales de quelques-​uns des nôtres dans une pièce compo­sée en équipe, avec notam­ment Chris­tiane Heuzé, mise en scène et inter­pré­tée par nous-mêmes. 

En 2010, l’A.P.I.V. parti­cipe à la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son qui se tient au Palais de la Mutua­lité à Paris le 12 avril 2010, jour­née prési­dée par Mme Rose­lyne Bachelot-​Narquin (Ministre de la Santé et des Sports) au cours de laquelle sont présen­tés les Premiers Etats Géné­raux des personnes touchées par la Mala­die de Parkin­son et le Livre Blanc (bible recon­nais­sant les droits des Parkin­so­niens et des aidants). Les auto­ri­tés poli­tiques semblent avoir pris conscience du sort des malades et de leur entourage.

En mars 2010, est édité le nouveau livret « La mala­die de Parkin­son », créé par la vice-​présidente Mme Solange Helleux, décé­dée en 2011 ; nous voulons ici lui rendre hommage. 

2012 : Renou­vel­le­ment du bureau : Mr Yves Boccou est nommé Président, « jeune » parkin­so­nien et grand marcheur devant l’Eternel – pèle­ri­nage du Mont Saint-​Michel à Saint-​Jacques de Compos­telle, Tro Breiz (Tour de Bretagne), notam­ment. Les fonds récol­tés à l’occasion de sa marche cari­ta­tive vers Compos­telle ont été desti­nés à la recherche contre la maladie. 

En 2013, le livret « La mala­die de Parkin­son », avec le concours de l’association « Yadla’vie », est amélioré et mis à jour tel qu’il figure aujourd’hui. Nous remer­cions les deux personnes qui ont concouru à ce travail. Ce livret présente de façon synthé­tique la mala­die, son évolu­tion, les traitements.

2014 : L’A.P.I.V. compte, actuel­le­ment, plus de 150 adhé­rents. Elle pour­suit ses acti­vi­tés de soutien aux malades, d’information du public et des soignants. Elle conti­nue d’être présente aux Assem­blées Géné­rales du C.E.C.A.P. Son ancien Président, Jean-​Claude Moraines, à titre person­nel, a été coopté par le CA de l’A.G.P.; il a accepté le poste de Tréso­rier et donc assure en partie la gestion du « Parkin­so­nien Indépendant ». 

Septembre 2014.
Rédigé par Bernard Pettier, secré­taire de l’A.P.I.V.

« E-​Dura » : un implant neuronal pour vaincre la paralysie

article trouvé sur le site de France Soir

Des cher­cheurs de l’Ecole poly­tech­nique fédé­rale de Lausanne ont déve­loppé un implant neuro­nal qui pour­rait, à terme, permettre à des personnes para­ly­sées de retrou­ver en partie leur mobi­lité. Le dispo­si­tif a été testé sur des rats avec succès.

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[vu sur le net] Parkinson : initier tôt des exercices physiques réduit les chutes

article trouvé sur le site pour­quoi docteur

L’exercice physique améliore la qualité de vie de patients atteints de la mala­die de Parkin­son selon une étude. En parti­cu­lier chez ceux touchés par une forme modé­rée de cette pathologie. 

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Sondage : un français sur deux cacherait son Parkinson ou sa SEP (sclérose en plaque) s’il en était atteint !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

La quasi-​totalité des Fran­çais (neuf sur 10) voient une bonne raison de cacher une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive que ce soit la mala­die de Parkin­son ou la sclé­rose en plaques, révèle une étude TNS Sofres. Selon cette enquête présen­tée mardi à Mont­pel­lier lors de la 4e univer­sité d’été de l’Espace éthique de la région Ile-​de-​France, « près d’un Fran­çais sur deux (47%) ne révé­le­rait pas fina­le­ment sa mala­die, une diffi­culté parti­cu­liè­re­ment ressen­tie chez les cadres ». Des conclu­sions déran­geantes, alors qu’en France quelque 250.000 personnes souffrent de Parkin­son et 80.000 de SEP.

Parmi les raisons avan­cées pour ne pas révé­ler son état, les consé­quence auprès des banques et des assu­rances (37%), la peur des moque­ries – essen­tiel­le­ment pour ceux qui seraient atteints de la mala­die de Parkin­son (27%) –, ou la volonté de préser­ver ses proches (34% pour Parkin­son, 33% pour la sclé­rose en plaques). Les jeunes sont aussi plus nombreux à vouloir préser­ver leurs proches en cachant ces mala­dies (près d’un quart des 15 – 24 ans), relève l’enquête.

La mala­die de Parkin­son est davan­tage connue dans la popu­la­tion fran­çaise que la sclé­rose en plaques. Sept fran­çais sur 10 déclarent savoir ce qu’est la mala­die de Parkin­son contre un peu plus de cinq sur 10 pour la sclé­rose en plaques. Mais pour ces deux mala­dies, la connais­sance appa­raît super­fi­cielle. Seuls 18% des Fran­çais déclarent « très bien » connaître la mala­die de Parkin­son et 15% la sclé­rose en plaques, précise l’enquête.

L’étude «  Mala­die de Parkin­son, sclé­rose en plaques quel est le regard des Fran­çais ?  » a été menée auprès de 1.004 Fran­çais âgés de 15 ans et plus inter­ro­gés par télé­phone du 18 au 20 septembre 2014.

Source : Legeneralist
Lu par D. Bonne

Une semaine de vacances : CECAP dans le Finistère

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°59

Notre semaine de vacances, du 5 au 11 octobre s’est bien dérou­lée, les dieux de l’Olympe étaient avec nous, soleil d’automne, un peu de pluie (nous sommes en Bretagne !) pas de quoi fouet­ter un chat. En tous cas toutes les personnes présentes étaient enchan­tées de l’accueil du centre de vacances CAP France « Ker Beuz », des repas, des anima­tions, des chambres, des infra­struc­tures, la bonne humeur était de rigueur, l’entraide aussi entre les personnes, cela a permis de créer des liens forts. Merci à tous ! 

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Elec­tions du bureau CECAP : Nous avons eu comme tous les ans une jour­née éprou­vante celle des assem­blées géné­rales, source d’entente, d’attente et fina­le­ment se termi­nant en consen­sus. Le nouveau bureau du CECAP s’est renou­velé comme suit : Jean Grave­leau, nouveau Président du CECAP, Mme Raymonde Jacque­mart, vice-​présidente, Fran­çoise Vignon, secré­taire et Renée Dufant, tréso­rière du CECAP. Chaque dépar­te­ment a lu son compte rendu d’activités 2013. Pour termi­ner, Jean lion a lu un poème émou­vant de sa compo­si­tion. Personne n’est resté insen­sible à sa lecture.

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Confé­rences
La deuxième jour­née fut très inté­res­sante avec la projec­tion du film produit par ARTE « le ventre, le deuxième cerveau » en prémices de l’intervention de Mme Sylviane Olli­vier Méde­cin Acupunc­teur nouvel­le­ment instal­lée à Goul­ven (Finistère-​nord pour situer). Elle a su expli­quer l’histoire de l’acupuncture au moyen d’un diapo­rama très expli­cite à la hauteur de chacun. S’en est suivi un jeu de questions-​réponses. Très acces­sible nous avons pu conver­ser avec elle lors des pauses agré­men­tées de gâteaux tradi­tion­nels bretons. (Un compte-​rendu sur l’acupuncture sera édité dans le Parkin­so­nien indé­pen­dant prochainement).

Bernard Dupont a rendu un hommage très émou­vant à Gene­viève Perraud en chan­tant la chan­son « BATS-​TOI » d’Edouard Loffi­cial, toute la salle a repris en chœur le refrain. Merci Bernard !

L’après-midi était consa­cré à l’administratif, M. Jean-​Luc cheva­lier, chef de service au Conseil Géné­ral, nous a expli­qué succinc­te­ment le fonc­tion­ne­ment de son service, de ses moyens. Il a évoqué la loi sur les personnes vieillis­santes qui a été votée derniè­re­ment, dont on attend main­te­nant les décrets. 

La chorale de Quim­per a chanté quelques chan­sons de son réper­toire entre les inter­ve­nants, ils ont été applau­dis comme il se doit, bravo à eux !

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Mme Marie Le Clanche, de la MDPH (maison du handi­cap), nous a appris quelles asso­cia­tions parti­ci­paient aux réunions d’instruction des demandes d’aides. Comment étaient trai­tés les dossiers : demande d’APA, carte d’invalidité, carte de station debout pénible, carte de station­ne­ment… Pour obte­nir un dossier, il suffit de télé­pho­ner ou d’envoyer un cour­rier à la MDPH, de le faire remplir correc­te­ment par son méde­cin trai­tant et le renvoyer à la MDPH.

Mme Karine Benoit, du clic de Château­lin a présenté son secteur, ses objectifs.
Pour finir M. Perig Gout­teux, du PACT-​HD a projeté un diapo­rama sur les travaux, surtout d’amélioration de domi­cile. Il a expli­qué la procé­dure de montage d’un dossier de demande de travaux. Impor­tant : avant de commen­cer les travaux, il faut monter son dossier, sans quoi le dossier et les subven­tions seront refu­sés et non pris en charge.

Nous espé­rons avoir réussi nos confé­rences d’informations, avoir éclairé vos lanternes. La vie d’un Parkin­so­nien et de l’aidant est une jungle ; il faut constam­ment cher­cher de l’aide, se tenir au courant des avan­cées sur la maladie. 

Phéno­mé­nal, inoubliable !!
Tous les soirs nous avions des spec­tacles orga­ni­sés par le centre. Une soirée musi­cale (accordéon/​guitare) agré­men­tée de chan­sons popu­laires, une soirée diapo­rama sur la pointe Bretagne présen­tée par une amou­reuse de la nature, défen­dant un riche patri­moine, Dom et oui Dom, il en faut des gens comme toi, aimant la vie, la nature. Merci à toi ! Nous avons eu des grands moments, des rires à s’en bloquer la mâchoire !
Une soirée mémo­rable, celle de l’enquête poli­cière : déjà en entrant dans la salle, nous étions pris à partie par un petit homme à l’imperméable usagé style « inspec­teur Colombo », tout droit sorti d’un théâtre, Maitre d’œuvre d’une mise en scène où, toutes les personnes choi­sies par ses soins collaient à la peau d’un spec­tacle hila­rant. Sans scru­pule aucun, il dirige son enquête en présen­tant ses acteurs un à un, provo­quant des éclats de rires dans la salle. Il y a long­temps que je n’avais pas ri comme ça ! Je voyais autour de moi de la joie, de la bonne humeur.

Je souhaite mettre à l’honneur « Bernard le haut-​savoyard », l’animateur. Il était partout, derrière le bar, devant la scène, au caba­ret, aux jeux bretons, à la danse bretonne, guide touris­tique, randon­neur, et d’j (anima­teur de soirée en Fran­çais) toujours le sourire, jamais d’énervement, toujours à l’écoute des uns et des autres. Je le remer­cie vive­ment pour tous ces moments de bonheur.

Je ne parle pas des visites guidées de la presqu’ile de Crozon, du musée de l’école de Trégar­van, du village de Locro­nan, de l’enclos de Pley­ben, de la choco­la­te­rie arti­sa­nale « Chatillon », du musée des vieux métiers vivants à Argol. 

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Remer­cie­ments : Je voudrais tirer mon chapeau au person­nel admi­nis­tra­tif du centre toujours à l’écoute Josée, Chrys­telle… et toutes leurs équipes.

Bref J’étais extrê­me­ment fier d’avoir parti­cipé au travail de prépa­ra­tion à cette semaine de vacances avec notre équipe du bureau ; je remer­cie tout parti­cu­liè­re­ment «  Guitte  » qui nous a fait décou­vrir cet endroit magni­fique dans le Finis­tère qu’est « le centre de vacances KER BEUZ ». Je souhaite bon courage aux Côtes d’Armor pour l’année prochaine.

Repor­tage de Domi­nique Bonne,
Président de GP29 dominique.bonne@gmail.com

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