Ne pas être qu'un "patient" ...

16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

La rentrée de septembre a commencé par une visite du marais poite­vin : trente deux personnes assis­taient à cette jour­née festive (prome­nade en barque, excellent pique-​nique), jour­née très réus­sie et très bien prépa­rée par Jean Claude et Marie Claire Papon.

Puis notre vice-​présidente Thérèse Lamou­reux est allée en Bretagne pour repré­sen­ter nôtre asso­cia­tion à l’AG du CECAP à Lesne­ven. Elle en a profité pour «  placer  » 235 pots de confi­ture qu’elle avait prépa­rés avec amour.

Puis nous avons eu notre repas trimes­triel qui s’est déroulé à Aunac, dans le nord de la Charente. Un excellent repas avec 31 convives.

Lors de la réunion mensuelle de novembre, une sophro­logue nous a offert une séance d’initiation. Cela a inté­ressé de nombreux adhé­rents et nous avons décidé de lui passer commande pour 2 séances par mois à partir de janvier 2015. Les premières séances seront payées par l’association.

Un colloque sur la mala­die de Parkin­son s’est tenu le 21/​11/​14. Il était animé par le docteur Pin, chef du service de neuro­lo­gie à l’hôpital de Girac à Angoulême.
Pour 2015, nous commen­ce­rons l’année par un repas à Vars, qui devrait être excellent comme l’année précédente.

Contact a été pris avec le Profes­seur Derkin­de­ren du CHU de Nantes pour animer un colloque médi­cal fin mars qui va certai­ne­ment nous enthousiasmer.
Enfin nous prévoyons des baptêmes de l’air en juin.

Raymond Jaffré, secré­taire de l’APC

le Parkinson’s Well-​Being Map

Le Parkinson’s Well-​Being MapTM a été conçu avec des méde­cins et des patients pour faci­li­ter la descrip­tion de vos diffi­cul­tés et faire ressor­tir ce qui vous gêne le plus afin d’orienter votre prise en charge.

Well-​Being-​Map_​FR

Pour avoir les instruc­tions qui vous permet­tront de prépa­rer votre rendez-​vous avec votre méde­cin, télé­char­gez ce docu­ment (au format .pdf)

Le LSVT est un protocole de rééducation de la dysarthrie.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

1. Intro­duc­tion : Le LSVT est un proto­cole de réédu­ca­tion de la dysarthrie.
Depuis son intro­duc­tion en France en 2000, il a fait l’objet de nombreux articles, dans la presse médi­cale. Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant, lui a aussi consa­cré plusieurs articles repris sur le site GP29. Citons par exemple : PI n° 35 le 13 janvier 2009, l’article du PI n° 43 le 14 décembre 2010, l’article du PI n° 51 le 24 janvier 2013 rédigé par Véro­nique Rolland-​Monnory, sous le titre Ortho­pho­nie et Parkinson.

De ce dernier article, on retien­dra en parti­cu­lier le rôle majeur du proto­cole Lee Silver­man Voice Treat­ment (LSVT®). Ce proto­cole a permis une amélio­ra­tion notable de l’efficacité de la prise en charge des patients parkin­so­niens, car il cible la spéci­fi­cité de la dysar­thrie parkin­so­nienne et prend en compte les troubles neuro­psy­cho­lo­giques liés à la mala­die (touchant notam­ment l’attention et les fonc­tions exécutives).

Il est le trai­te­ment de choix au stade précoce et long­temps durant l’évolution de la MP. Il peut être appli­qué par sessions renou­ve­lées dans le temps selon les besoins du patient.

Mais si le proto­cole LSVT a été assez vite large­ment approuvé, son intro­duc­tion effec­tive en France a duré de trop longues années, disons jusqu’à 2010. A cette date, on ne trou­vait en France que 182 ortho­pho­nistes agréés, inéga­le­ment répar­tis sur le terri­toire, et majo­ri­tai­re­ment dans les grandes métro­poles (1 pour le dépar­te­ment 22).Mais la situa­tion a depuis évolué favo­ra­ble­ment Des sessions de forma­tion ont été orga­ni­sées et ont permis à des ortho­pho­nistes d’obtenir l’agrément LSVT, et de prati­quer le proto­cole. Fin 2014, on comp­tait 456 ortho­pho­nistes agréés LSVT (5 pour le 22).

Une consé­quence immé­diate a été que de nombreux patients rebu­tés par les distances à parcou­rir pour suivre les 20 séances d’une session se sont inscrits à nouveau.

Ces nouveaux patients expriment des opinions très favo­rables à la fin de leur session. C’est aussi l’avis des prati­ciens. Cela nous a inci­tés à reprendre l’article du 14 Décembre 2010, jugé dépassé par quelques lecteurs.

Pour les raisons déve­lop­pées au para­graphe 3, on utili­sera la nouvelle termi­no­lo­gie LSVT LOUD plutôt que le tradi­tion­nel LSVT.

2. Trai­te­ment de la dysar­thrie par le LSVT LOUD :
Au cours des séances chez l‘orthophoniste, le patient aura pour prin­ci­pal objec­tif de PARLER FORT.

Il y a plusieurs raisons pour lesquelles la voix du patient Parkin­so­nien perd de sa force, devient mono­tone, rauque et sans souffle. L’une de ces raisons tient aux troubles du système moteur qui accom­pagnent la MP. Comme, la rigi­dité, les mouve­ments lents ou réduits, ou le trem­ble­ment. Par exemple, un fonc­tion­ne­ment moteur perturbé qui entraîne dans les membres la brady­ki­né­sie (mouve­ments lents) et la hypo­ki­né­sie (mouve­ments réduits) peut aussi provo­quer un trouble de la voix.

En ce qui concerne la parole, les troubles moteurs peuvent entraî­ner des mouve­ments réduits dans le système respi­ra­toire (souffle réduit).

Une autre cause de la dété­rio­ra­tion de la voix et de la parole dans la MP est due à une mauvaise esti­ma­tion par le Parkin­so­nien de son niveau sonore ! Le patient croit parler norma­le­ment et s’énerve ou conteste quand on lui demande de répé­ter et de parler plus fort. Il a ensuite lorsqu’il s’applique à élever la voix pour répé­ter, l’impression de crier, alors que sa voix semble normale à ses auditeurs.

Il faudra donc au début de la réédu­ca­tion, convaincre le patient Parkin­so­nien, que sa voix est trop faible. Le convaincre ensuite qu’en parlant plus fort sa voix nouvelle reste dans des limites normales. Il faut qu’il soit à l’aise avec cette nouvelle voix. En effet, le patient très souvent est capable d’élever la voix, s’il y est encou­ragé par une inci­ta­tion exté­rieure ou un signal discret (en anglais cue ou cueing), par exemple de l’orthophoniste ou d’un auditeur.

La troi­sième diffi­culté vient du fait que la session étant termi­née, le patient devra trou­ver lui-​même ses propres « cues », pour s’entretenir à domi­cile. La vie quoti­dienne offre au patient beau­coup d’occasions « d’élever la voix » 

Par exemple :

  • les filles à table !
  • les filles à la douche !
  • arrête l’ordinateur !

Le patient choi­sira des cues qui provoquent des occa­sions fréquentes de parler FORT

3. Un nouveau concept
Depuis 2010, et peut être même avant, on assiste dans la docu­men­ta­tion commer­ciale de la société LSVT Global à la créa­tion et à l’utilisation d’une nouvelle termi­no­lo­gie. Cela est la conséquence :

  • d’une part, de la mise en œuvre d’un nouveau concept. L’idée de ses concep­teurs est la suivante : ce qui fonc­tionne avec les muscles du langage devrait en prin­cipe s‘appliquer aux muscles de l’appareil locomoteur.
  • C’est pour­quoi ils ont adapté à la physio­thé­ra­pie, l’idée de l’entraînement répété axé sur l’amplitude, comme la LSVT en ortho­pho­nie. Ils ont baptisé ce nouveau concept « LSVT BIG » (BIG signi­fie grand). Le lecteur trou­vera des infor­ma­tions complé­men­taires dans l’article de Jean Grave­leau : «  Le concept théra­peu­tique LSVT BIG  » PI n° 51 le 12 février 2013.
  • d’autre part, de l’harmonisation du voca­bu­laire. Le proto­cole LSVT devient LSVT LOUD (LOUD signi­fie fort).

LSVT Global présente désor­mais sur son site deux proto­coles : le LOUD pour les ortho­pho­nistes, le BIG pour les physio­thé­ra­peutes et les ergo­thé­ra­peutes. Sur ce site, sont présen­tés, en anglais, les deux proto­coles dans deux rubriques :

  • What is LSVT LOUD ? (c’est quoi le LSVT LOUD ?)
  • What is LSVT BIG ? (c’est quoi le LSVT BIG ?)

4 Trou­ver un prati­cien LSVT LOUD
Pour trou­ver un prati­cien LSVT LOUD, il faut consul­ter le site LSVT Global (en Anglais, une version fran­çaise est annoncée).

Après avoir suivi les étapes suivantes :

  • Find a clinician 
  • puis dans Advan­ced Search Options choisi LSVT LOUD Speech. 
  • puis rempli les diffé­rentes cases (France Accept, et enfin Search). 

On obtient la liste de tous les prati­ciens fran­çais par ordre alphabétique. 

On peut aussi utili­ser la recherche par nom ou par ville.

Une recherche par numéro de dépar­te­ment (Zip = 22 pour les Côtes d’Armor, Zip = 62 pour le Pas de Calais etc…) est facile pour un lecteur habi­tué aux codes postaux fran­çais. A titre d’information, la recherche des «  clini­cians  » LSVT BIG agréés en donne 19 pour toute la France au début de 2015. 

5. Conclu­sion
Le proto­cole LSVT LOUD (ex LSVT), permet d’obtenir de bons résul­tats dans le trai­te­ment de la dysar­thrie Parkin­so­nienne, ainsi que dans le trai­te­ment des troubles asso­ciés. Pendant les séances de travail avec l’orthophoniste, le patient a pour objec­tif prin­ci­pal de parler FORT (LOUD).

Après une session de 20 séances, les progrès peuvent être spec­ta­cu­laires. Mais ils sont éphé­mères et s’estompent rapi­de­ment, à moins d’être entre­te­nus par des exer­cices personnels.

On attend main­te­nant avec impa­tience le déve­lop­pe­ment du LSVT BIG !

Rédigé par Jean Pierre Laga­dec

[vu sur le net] Parkinson : les patients se plaignent des effets indésirables des médicaments

article trouve sur le site Santé magazine.fr

À l’occasion de la Jour­née mondiale contre la mala­die de Parkin­son, samedi prochain 11 avril, une enquête révèle que les arrêts de trai­te­ment sont fréquents. Prin­ci­pale raison : les effets secon­daires. Les expli­ca­tions et les conseils du Pr Philippe Damier, neurologue. 

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Newron fait un grand pas en direction de l’homologation de son premier produit : le Xadago

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Londres (awp)
L’entreprise phar­ma­ceu­tique Newron et son parte­naire Zambon Pharma ont effec­tué un grand pas en direc­tion de l’homologation de leur produit candi­dat Safi­na­mide. Le premier produit de Newron devrait pouvoir être commer­cia­lisé prochai­ne­ment. La recom­man­da­tion par le Comité euro­péen des médi­ca­ments à usage humain (CHMP) de l’homologation du Safi­na­mide pour le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son a immé­dia­te­ment entraîné une forte hausse du cours de l’action Newron.

La direc­tion de Newron attend la déci­sion de la Commis­sion euro­péenne d’ici les deux prochains mois. Selon des experts, la commis­sion a pour habi­tude de suivre les recom­man­da­tions du CHMP. Par ailleurs, une nouvelle demande d’enregistrement devrait être bien­tôt soumise aux auto­ri­tés améri­caines, après un premier refus pour des raisons techniques.

Les esti­ma­tions moyennes de pics de ventes pour le médi­ca­ment se montent à près de 650 millions $ USD, pour la moitié en Europe et aux Etats-Unis.

La substance Safi­na­mide, qui sera commer­cia­li­sée sous le nom de Xadago, devrait être homo­lo­guée pour le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son comme théra­pie de substi­tu­tion à Levo­dopa, seul ou en combi­nai­son avec d’autres trai­te­ments de cette mala­die au stade médian ou avancé.  « L’homologation aux Etats-​Unis, qui devrait s’appliquer aussi au stade initial, est atten­due pour fin 2015 », a annoncé vendredi le respon­sable médi­cal de Newron, Ravi Anand, lors d’une confé­rence téléphonique.

Entre-​temps, le parte­naire Zambon Pharma a préparé le terrain pour l’introduction de Xadago sur les marchés-​clés euro­péens.  « En cas de succès, la commer­cia­li­sa­tion pour­rait inter­ve­nir dès le premier semestre 2015 », a déclaré Mauri­zio Casto­rina, direc­teur géné­ral (CEO) de Zambon, cité dans un commu­ni­qué commun. Une homo­lo­ga­tion de l’Union euro­péenne s’appliquerait dans les 28 États membres ainsi qu’en Islande, au Liech­ten­stein et en Norvège.

Le Safi­na­mide est la première substance desti­née au trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son à être auto­ri­sée par le CHMP en dix ans. Cette déci­sion offre une alter­na­tive théra­peu­tique qui devrait profi­ter à près de 75% des patients souf­frant de la mala­die à un stade avancé.

La protec­tion du brevet de Xadago devrait s’étendre jusqu’en 2029 en Europe et aux Etats-​Unis.  « Xadago a un poten­tiel de ventes très élevé », a affirmé le CEO de Newron Stefan Weber.
La mala­die de Parkin­son est la deuxième patho­lo­gie neuro­dé­gé­né­ra­tive liée à l’âge en termes de fréquence, derrière celle d’Alzheimer. Elle touche selon des sources scien­ti­fiques 1 à 2% de la popu­la­tion mondiale âgée de 65 ans et plus. Les experts s’attendent à une crois­sance du marché pour ce type de médi­ca­ments, en raison de l’augmentation de la popu­la­tion mondiale et des progrès des systèmes de santé.

Les inves­tis­seurs ont accueilli la nouvelle avec eupho­rie et fait s’envoler le cours de l’action Newron, après la suspen­sion de sa cota­tion jusqu’à 14h00. Après une pointe à 30,40 CHF qui marque égale­ment un nouveau plus haut annuel, la nomi­na­tive Newron a terminé la séance de vendredi en progres­sion de 13,5% à 26,45 CHF.

Rt/​ys/​buc/​fah (Londres AWP /​ 19.12.2014 19h40)
Lu par Renée DUFANT

PS : Nous ne voulons pas parti­ci­per à une « publi­cité préma­tu­rée ». Mais il appa­raît inté­res­sant de signa­ler qu’un produit nouveau s’adressant à « des patients souf­frant de la mala­die à un stade avancé » soit sur le point d’être commer­cia­lisé. Nous en repar­le­rons lorsque nous aurons de plus grandes expli­ca­tions sur son fonc­tion­ne­ment et sur son utili­sa­tion. Une infor­ma­tion de dernière minute fait état de l’agrément de la Commis­sion Euro­péenne. Il ne restera plus qu’à insis­ter pour que les ventes soient prio­ri­tai­re­ment mises en route sur notre terri­toire français.

Parkinson : conférence à Châteaulin

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère orga­nise lors de la jour­née mondiale annuelle dédiée à Parkin­son, une confé­rence au Juvé­nat de Château­lin, elle sera animée par le Profes­seur Zagnoli de l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Le thème retenu : l’éducation théra­peu­tique, la gestion des compli­ca­tions dans la mala­die et la recherche sur la mala­die de Parkin­son. Cette confé­rence aura lieu le 11 avril 2015 de 14h00 à 17h00.

L’Association comp­tait en 2014, 228 adhé­rents. Ce chiffre augmente régu­liè­re­ment. Elle est présente dans tout le Finis­tère. Son fonc­tion­ne­ment est basé sur le bénévolat.
Ses objec­tifs sont les suivants : faire connaître la mala­die, rompre l’isolement du malade et son entou­rage, amélio­rer sa qualité de vie, appor­ter un soutien constant et amical pour redon­ner espoir et joie de vivre.
Elle œuvre aussi pour diffu­ser des infor­ma­tions sur la mala­die et recueillir des fonds pour aider la recherche.
Dans notre dépar­te­ment nous avons quatre points-​rencontre mensuels (Brest, Quim­per, Quim­perlé, Morlaix), quatre points hebdo­ma­daires de gymnas­tique adap­tée et enca­drée par des kiné­si­thé­ra­peutes (Plou­da­niel, Brest, Quim­per, Plou­guer­neau) un point marche nordique et sophro­lo­gie sur Morlaix, un atelier chant sur Quim­per. La liste de ces diffé­rents points sera mise à dispo­si­tion lors de cet après- midi infor­ma­tion. Elle est dispo­nible aussi sur notre site internet.

Nous orga­ni­sons une à deux confé­rences dans l’année. Lors de ces confé­rences program­mées, nous avons en géné­ral 200 à 250 personnes présentes malades, aidants, profes­sion­nels de santé.
Nous avons un site inter­net : www.gp29.org qui est docu­menté et mis à jour quotidiennement.

affichegp29

Nous avions parti­cipé acti­ve­ment en 2009 /​ 2010 au livre blanc sur Parkin­son en parte­na­riat avec d’autres Asso­cia­tions de Parkin­so­niens. Les 20 prin­ci­paux points pris en compte sont :

SORTIR DE L’OMBRE
1. Deman­der aux pouvoirs publics une enquête pour iden­ti­fier le nombre de personnes touchées et leurs caractéristiques.
2. Donner aux asso­cia­tions Parkin­son les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visi­bi­lité, accès à des locaux, finan­ce­ment des mises en place de forma­tions experts).
3. Orga­ni­ser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la mala­die et des malades avec un finan­ce­ment des pouvoirs publics.
SOIGNER PLUS EFFICACEMENT ET METTRE FIN AUX INÉGALITÉS
4. Assu­rer le droit pour tous à un diag­nos­tic précoce et certain par un neurologue.
5. Mettre en œuvre un dispo­si­tif d’annonce en deux temps : du neuro­logue au patient accom­pa­gné d’un proche s’il le souhaite, puis vers les autres acteurs médi­caux, para­mé­di­caux et sociaux.
6. Faci­li­ter la prise en charge en A. L. D. (affec­tion longue durée) dès le diag­nos­tic (ou après 6 mois de trai­te­ment) par le neuro­logue et avec tacite reconduction.
7. Struc­tu­rer le système de soins Parkin­son avec la créa­tion de réseaux terri­to­riaux assu­rant le suivi coor­donné des malades, la forma­tion conti­nue des profes­sion­nels, des pôles de réfé­rence régio­naux pour la prise en charge de cas diffi­ciles comme les jeunes, les opéra­tions, la recherche.
8. Déve­lop­per la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire avec des profes­sion­nels formés à la mala­die de Parkin­son, la possi­bi­lité de réédu­ca­tions spéci­fiques collec­tives (kiné­si­thé­ra­pie, ortho­pho­nie). Prévoir leur mode de rémunération.
9. Mettre en place un numéro vert pour les professionnels.
10. En urgence établir des recom­man­da­tions HAS (Haute Auto­rité de Santé) sur les pres­crip­tions médi­ca­men­teuses et leur inter­ac­tion. Aler­ter sur les effets secon­daires des médicaments.

AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE
11. Mettre en œuvre les dispo­si­tions de la loi Hpst (hôpi­tal, santé, patients et terri­toires) sur l’éducation théra­peu­tique et déve­lop­per des actions concrètes.- avec des expé­ri­men­ta­tions d’infirmières coor­don­na­trices Parkin­son (voir Toulouse)
 — la forma­tion de patients experts Parkin­son avec la Cnam (exten­sion du programme Sophia du diabète).
12. Donner aux aidants une place mieux recon­nue : parte­na­riat théra­peu­tique avec le méde­cin, instau­ra­tion d’un suivi médi­cal et psycho­lo­gique, forma­tion et valo­ri­sa­tion de son action.
13. Aider les jeunes parkin­so­niens soit la moitié des personnes diag­nos­ti­quées à se main­te­nir dans l’emploi (forma­tion du méde­cin MDPH et du travail).
14. Leur permettre d’accéder à la retraite anti­ci­pée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handi­ca­pés appli­cables à Parkin­son, dans la fonc­tion publique ouvrir droit au congé longue durée.
15. Défi­nir et insti­tuer un label pour les struc­tures d’hébergement et d’accueil tempo­raires ainsi que les struc­tures d’aide à domi­cile en prévoyant des forma­tions des person­nels. Deman­der aux Ars d’évaluer les besoins.
16. Expé­ri­men­ter le guichet unique (dans trois Maia :Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’aide et de soins, guichet Parkinson).
17. Créer un Gis (Grou­pe­ment d’intérêt scientifique)
18. Créer un obser­va­toire pour favo­ri­ser le recueil de données épidé­mio­lo­giques grâce à un échange de données entre Cnam et institutions.
19. Mobi­li­ser les équipes sur une étude de cohorte et postu­ler à son finan­ce­ment par le grand emprunt.
20. Mettre en œuvre la direc­tive euro­péenne insti­tuant comme prio­rité la mala­die de Parkin­son au sein des mala­dies neurodégénératives.

Nous sommes affi­liés au « CECAP » (Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens) qui regroupe 10 dépar­te­ments. Le but du «  CECAP recherche  » est de finan­cer des jeunes cher­cheurs, le rôle du CECAP est d’informer le public sur la mala­die de Parkinson.
Un jour­nal : «  le Parkin­so­nien indé­pen­dant  » paraît trimes­triel­le­ment. Il est alimenté par des nouvelles avan­cées et infor­ma­tions sur Parkin­son et sur les diffé­rentes actions des dix départements.
Un rassem­ble­ment de Parkin­so­niens, aidants, et de profes­sion­nels de ces dix dépar­te­ments aura lieu à Ples­tin Les Grèves début octobre 2015, avec une confé­rence du Profes­seur Derkin­de­ren neuro­logue et cher­cheur au centre expert du CHU de Nantes Saint-​Herblain, présen­ta­tion de l’hôpital de jour de Paim­pol, jour­née natio­nale des aidants, initia­tion au QI GONG

À l’occasion de la confé­rence, une docu­men­ta­tion, «  réédu­ca­tion et mala­die de Parkin­son  » sera mise à la dispo­si­tion du public. Cet ouvrage, très bien conçu, il reflète les besoins jour­na­liers d’un Parkin­so­nien. « Être parkin­so­nien c’est un métier à part entière », il faut constam­ment travailler sur ses acquis afin de préser­ver sa mobi­lité, sa vie, bien connaître sa mala­die pour mieux la gérer ! 

L’entrée est libre et gratuite. 

Domi­nique BONNE
Président Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finistère

Contacts au : 0960365168 , 0298725163 , 0298713671 , 0298206185

Rencontres

Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkinsoniens
(Asso­cia­tion loi 1901)
Siège Social : 5bis, rue du Bocage – 50660 QUETTREVILLE/​SIENNE
Tél : 02 50 52 90 92

Compte rendu de mes dépla­ce­ments du 2 mars et du 27 mars 2015 :

1. Rencontre du collec­tif Parkin­son le lundi 2 mars 2015

Nous avions été invi­tés par Mathilde Laede­rich, respon­sable de France Parkin­son (FP), à parti­ci­per à une rencontre du collec­tif Parkin­son pour se présen­ter et dire «  nos attentes  » vis-​à-​vis du collectif.

Présents :

  • Mathilde Laede­rich et Florence Dela­noye pour FP
  • Annie Auger ℗ pour Franche Comté Parkinson
  • Gérard Sauvi­gnet ℗ et Daniel Dal Col (VP) pour l’association de La Loire
  • Jean Grave­leau ℗ pour CECAP

Absent non excusé : 

  • Jean Paul Wagner ℗ de la FFGP. Il vient d’écrire un mail où il s’étonne de ne pas avoir reçu de compte-​rendu (le 3 avril 2015).

Mathilde Laede­rich part en retraite fin avril ; elle nous présente Florence Dela­noye qui, après un mois en doublure avec elle, devien­dra la nouvelle direc­trice de FP. Elle nous demande ensuite de nous présen­ter et de dire ce que nous atten­dons de ces rencontres. 

Annie Auger présente son asso­cia­tion : créée en 2003, elle est instal­lée à Besan­çon ; elle assure des actions assez semblables à celles prati­quées par nos asso­cia­tions départementales. 

Georges Sauvi­gnet présente à son tour son action locale. L’association, créée en 93, s’appuie sur un local qui permet l’accueil de jour pour les malades et ainsi de donner du temps de répits à leurs accom­pa­gnants. Les Parkin­so­niens sont entou­rés d’une équipe de béné­voles qui assurent leur accueil et les acti­vi­tés (gymnas­tique douce, yoga adapté, jeux de mémoire…) ; à propos de la gymnas­tique, une subven­tion permet de ne deman­der que 20€ au lieu des 30€ prix coûtant. L’association a aussi orga­nisé un sémi­naire pour les kinés et agit pour la forma­tion des aidants et l’information des aides fami­liaux. Créa­tion d’un numéro vert pour répondre aux attentes. 

France Parkin­son et l’association des malades de la Sclé­rose en Plaque ont défini une forma­tion : l’UTEPP (Unité d’Education Théra­peu­tique) de 40h et établi un programme.
Afin de permettre à Florence Dela­moye de se mettre au courant, nous abor­dons la ques­tion de savoir ce que l’on attend de ces rencontres.
Pour ma part je précise notre mission CECAP : faire le lien entre des asso­cia­tions essen­tiel­le­ment du grand Ouest et porter leurs demandes collec­tives. Par exemple, le Livre Blanc ou encore porter le dossier de la nico­ti­no­thé­ra­pie vers le minis­tère. De même nous pour­rions enga­ger la recherche à préci­ser les avan­tages et incon­vé­nients de la Macuna Pruriens ainsi que les poso­lo­gies à utili­ser. En effet, ne s’agissant pas de produits de l’industrie phar­ma­ceu­tique, il n’y a prati­que­ment pas de recherche dans ce domaine.
Mathilde Laede­rich fait état des premiers résul­tats de l’enquête en cours : ainsi elle précise que sur 1100 ques­tion­naires 400 ont subis une rupture de soins dans leur parcours. Qu’il y a 12% de malades qui se traitent par les méde­cines douces (la Macuna Pruriens en est un exemple). Elle nous soumet la liste non-​définitive des diffé­rentes mani­fes­ta­tions en France.
Elle nous invite à la jour­née mondiale qui se tien­dra le 18 avril à la Maison de la Chimie où seront données les premières approches de l’enquête sur les ruptures de soins.
Je fais remar­quer à Florence Dela­moye que nous pour­rions échan­ger nos abon­ne­ments : je l’inscrit pour le Parkin­so­nien Indé­pen­dant et en retour, elle m’abonne à «  L’Echos  ». Elle dit son accord sur le principe. 

France Parkin­son nous invite à manger dans un restau­rant de proximité.

2. Rencontre de l’association de La Loire à Saint Etienne

Georges Sauvi­gnet m’a invité le 2 mars à Paris à venir visi­ter son instal­la­tion à l’occasion de son A G le 27 mars 2015. Je l’en remer­cie et je lui propose que l’on voit ce qu’il serait possible de mettre en commun entre CECAP et son association. 

J’ai donc été invité à visi­ter son local du centre de Saint Étienne. Il s’agit d’un local de 150 m² envi­ron qui comporte une grande salle en L formant deux pièces jointes mais sépa­rées par les deux bureaux et la salle de repos où sont instal­lés en perma­nence de confor­tables rocking­chair ! (Je le sais : je les ai essayés !)
Je suis arrivé jeudi au moment de l’accueil de jour qui se tient toute la jour­née avec un repas pris en commun : repas servi par un trai­teur. La mati­née est utili­sée au yoga, ateliers divers ; l’après-midi, après une sieste ou des acti­vi­tés de mémoire plutôt calmes, une acti­vité spor­tive adap­tée est mise en route : une partie de pétanque avec des balles douces, un volley assis par terre ou sur des chaises… tout est fait pour être à la portée des plus handi­ca­pés d’entre nous. Deux personnes un peu déso­rien­tées ont du mal à comprendre les règles simples du jeu, telles que renvoyer la balle dans la cible ou jouer à son tour ! L’esprit est très fami­lial et convi­vial : on rit beau­coup, on se plaisante…
Une atmo­sphère tout à fait accueillante pour le Parkin­so­nien et son entou­rage : je me suis senti moi-​même très proche de tout le monde. Tout est fait pour que l’on sente la chaleur des accueillants et les malades ne sont pas à se plaindre ou à récla­mer des soins parti­cu­liers : tout le monde est atten­tif à tout le monde. Sauf bien entendu, les personnes déso­rien­tées évidem­ment ! Mais je pense qu’elles ressentent l’atmosphère et elles parti­cipent avec toute leur bonne volonté aux diffé­rentes activités…
Cette struc­ture a été possible grâce à un legs qui a permis à l’association d’acheter son local et de l’aménager en conséquence. 

Le lende­main j’assiste à l’Assemblée Géné­rale au cours de laquelle je présente la péti­tion en préci­sant que, si nous en sommes les initia­teurs, elle demeure la déci­sion de chaque association. 

Rédac­tion de ce compte rendu Jean Graveleau

[vu sur le net] Surmonter la maladie de Parkinson pour écrire à la main, avec le stylo ARC

Article trouvé sur le site Actua­litté

Lorsqu’ils se sont atte­lés à la concep­tion du stylo ARC, le groupe d’étudiants du Royal College of Art et de l’Imperial College London avait en tête un stylo à vibra­tions, pour sensi­bi­li­ser le grand public à un désa­gré­ment causé par la mala­die de Parkin­son. La mala­die neuro­lo­gique chro­nique dégé­né­ra­tive peut provo­quer la micro­gra­phie, et l’écriture du patient devient de plus en plus petite, et fina­le­ment illi­sible. Fina­le­ment, le stylo ARC pour­rait aider à lutter contre ce désa­gré­ment, d’une manière plus directe.

pour lire l’article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Un virus contre les Maladies Neurodégénératives

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Une protéine virale protège contre la dégé­né­res­cence neuro­nale. L’équipe de recherche diri­gée par Daniel Gonzalez-​Dunia au Centre de physio­pa­tho­lo­gie de Toulouse-​Purpan(*) a testé avec succès un peptide dérivé de cette protéine dans un modèle de souris de mala­die de Parkinson.

Qui aurait cru qu’un virus puisse aider à lutter contre les mala­dies neurodégénératives ?
C’est pour­tant ce que suggèrent les résul­tats des derniers travaux d’une équipe INSERM. Les cher­cheurs viennent en effet de montrer qu’une protéine virale issue du Borna­vi­rus protège les neurones de la dégé­né­res­cence.

L’équipe l’admet bien volon­tiers : cette décou­verte est fortuite ! Les cher­cheurs travaillaient sur Borna­vi­rus, un virus asso­cié à des troubles du compor­te­ment chez plusieurs animaux (cheval, mouton ou rongeurs), lorsqu’ils ont constaté un phéno­mène inha­bi­tuel :  « les cellules colo­ni­sées par un virus entrent habi­tuel­le­ment en apop­tose, c’est-à-dire en état de mort program­mée, de manière à élimi­ner l’agent patho­gène. Mais pas avec le Borna­vi­rus ; ce virus se niche à vie dans les neurones, sans les tuer et sans être éliminé. En cher­chant comment cela était possible, nous avons constaté que le Borna­vi­rus force la survie des neurones pour garan­tir sa propre survie. Pour ce faire, il produit une protéine appe­lée X. Cette protéine virale s’accumule dans les mito­chon­dries, des orga­nites cellu­laires qui produisent l’énergie de la cellule. Or les problèmes mito­chon­driaux sont à l’origine d’un grand nombre de mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, dont la mala­die de Parkin­son. Dès lors, il nous a paru évident de tester cette protéine contre la dégé­né­res­cence neuro­nale », raconte Marion Szele­chowski, auteur prin­ci­pale de ces travaux.

Lutter contre le stress mitochondrial
En colla­bo­ra­tion avec Jean-​Michel Peyrin(**) et avec l’équipe de Stéphane Hunol(***), les cher­cheurs ont réalisé diffé­rentes expé­riences visant à comprendre le fonc­tion­ne­ment de cette protéine et à tester son poten­tiel théra­peu­tique.  « Les résul­tats ont montré que la protéine X expri­mée seule, en dehors du contexte d’une infec­tion, bloque les dommages mito­chon­driaux induits par un stress et respon­sables de la mort des neurones. En cas de stress, les mito­chon­dries peuvent diluer ces dommages en fusion­nant. De manière alter­na­tive ou complé­men­taire, les cellules peuvent élimi­ner les mito­chon­dries alté­rées. Mais quand le stress devient trop impor­tant, de petites mito­chon­dries alté­rées s’accumulent dans la cellule et libèrent des signaux d’apoptose, indi­quant à la cellule qu’elle doit dispa­raître. La protéine X semble favo­ri­ser les fusions mito­chon­driales et la dilu­tion des stress subits par ces orga­nites. C’est ce qui semble assu­rer la survie des neurones », explique Marion Szelechowski.

Par voie intra­na­sale chez la souris -
Pour tester l’effet de la protéine X in vivo, les cher­cheurs ont ensuite construit des peptides déri­vés de la protéine, conser­vant sa fonc­tion mais suffi­sam­ment petits pour qu’ils puissent entrer dans les cellules et les mito­chon­dries. Ces peptides ont été admi­nis­trés à des souris utili­sées pour modé­li­ser la mala­die de Parkin­son. Parmi les diffé­rents peptides testés, le PX3 (admi­nis­tré par voie intra­na­sale) a permis de réduire de 40 à 53% la dégé­né­res­cence neuro­nale.  « Pour mimer la mala­die de Parkin­son, nous injec­tons un agent toxique qui provoque un stress mito­chon­drial sévère, entraî­nant la dégé­né­res­cence des neurones en trois quatre jours. Or, en admi­nis­trant le PX3 la veille et pendant les quatre jours suivant, prati­que­ment la moitié des neurones sont épar­gnés. Ces résul­tats ouvrent donc la voie à des nouvelles approches théra­peu­tiques dans le trai­te­ment des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, ciblées sur la protec­tion des mito­chon­dries », estime Marion Szelechowski.

Les cher­cheurs travaillent main­te­nant sur la phar­ma­co­lo­gie du peptide PX3, afin d’étudier son chemi­ne­ment dans l’organisme, son mode et sa vitesse d’élimination, sa toxi­cité, … L’idée sera ensuite de tester son effet dans un objec­tif plus théra­peu­tique que préven­tif : les cher­cheurs espèrent qu’il sera possible, à terme, de déve­lop­per un médi­ca­ment destiné aux personnes présen­tant un début de mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive.

Note :
(*)unité 1043 Inserm/​CNRS/​université Toulouse 3, Centre de physio­pa­tho­lo­gie de Toulouse Purpan
(**) UMR 8256 CNRS/​Institut de Biolo­gie Paris Seine
(***) Unité 1127 Inserm CNRS/​UMPC Paris 6, Insti­tut du Cerveau et de la Moelle Epinière Paris

Article relevé dans Actua­li­tés Recherche INSERM Novembre 2014
Par F. Vignon

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